ごまぷりんさんのページ

0

+0 / week

ごまぷりん

2016.9生まれの娘。0歳代から反り返りや人に興味が薄い様子から発達を心配するも、小児科や区の発達教室では問題ないと言われる。1歳10か月で発達外来受診、2歳3か月でASD(知的障害なし)と診断。
お喋りが止まらない、落ち着きがない、お友達と遊ぶ事を嫌がる、大人と遊ぶ事が好き、知らない大人がいると固まってしまうなど特性発揮中。現在は療育&プレ幼稚園

12フォロワー

ダイアリーをみる

した質問

愚痴、と言いますか、ただのツイートのようなものです

３人の子がいます。１人目が知的障害と宣告されました。（その他、自閉症疑い、多動疑い等）２人目はまだ１歳以下で、３人目は妻が妊娠中です。兄弟遺伝…というものに、不安を馳せていますが、今、それを考えたところで仕方がないです。割り切っていこうと、日々、言い聞かせています。でも、不安に駆られているのは、やはり私の心のどこかに、障碍を持つ人への偏見がまだまだ残っているからなのかな…。医者からは、現状の症状を宣告されたものの、結局は精神医学はまだまだ人類では解明されていない事がほとんどですし、今後、私の子が、どういうようになるのかは分かりません。親の欲目ですが、少しでも定型発達に近づいて欲しいというのが、希望です。（３歳ですが、まだ一言も話せません…これが短期の私の希望です）普通に育ち、普通に幼稚園（または保育園）に入り、地元の小・中学校に入り、高校に進学し…というのが、誰にでもある普通の将来だと思っていましたが、そもそも普通って何？そんな描いた将来が来ると思っているのか？と、根本的な自分の甘さを自覚させられています。まぁそりゃ、障碍があると、いろいろと大変かも知れません。しかし、例えば乙武さんの名言でもありますが、「不便を感じた事はあるが、不幸せと感じた事は無い」とあるように、障碍を持って生まれた事を不幸せと感じるのは、案外、親である自分をはじめ、周りが思うだけであって、当の本人がそう思うかは別かも知れません。むしろ、当の本人がそう思うのならば、障碍を持って生まれた事が不幸せなのではなく、そう思わせた親の、後天的な責任かも知れません。もちろん、障碍を持つ健常なきょうだいにしても、同じかと思います。障碍を持つきょうだいがいて、自分だけ不幸だ！という意見も見ますが、そうではなく、人として成長できたという人もいれば、障碍を持っていてもきょうだいはきょうだい、という人もいます。これはやはり、その方々の親が、親として素晴らしかったのだと私は思います。前述の通り、障碍を持ってうまれたきょうだいを持つ事を不幸せに思わせたのは、親の後天的な責任であろう…と。宣告された当初は、将来に希望が持てず、嘘であって欲しい…と絶望感がありました。まぁまず、ほとんどの親御さんは同じでしょう。今は、現実を受け入れ、今のありのままの子を見守るのが私の務めであり、楽しみでもあります。元々、「他の子より成長が遅いな…」と思ってはいたものの、あまり問題視していませんでした。（この辺り、親として失格かも知れませんが…）ただ、医者から宣告された時は、子に申し訳ないという自責とともに、子を見る目が変わったのも事実です。しかし、落ち着いた今としては、宣告された前も後も、子には変わりありません。もちろん障碍を持つ子を育てるのは大変であり、将来に不安を持つのも仕方がないと思います。しかし、私が親に言われたのは、では健常（定型発達）のを育てるのは楽であって、将来に不安が無いのか？と言われました。私の親戚にもいるのですが、特に自閉症などの障碍を持つ人ではないのですが、引きこもりや不登校で将来どうするの？という人もいますし、警察沙汰となって道を外れた人もいます。健常で生まれても、そういう不安というものは、常に付きまとうものです。障碍を持ったがための不安というものは、必ずしも同じではないにしろ、ある意味、先輩方々がいらっしゃるものですから、そういう意味では有利かも知れません。結局のところ、障碍を持つ／持たないというのは、親としては一方では辛い事でしょうけど、それがために自分の予定（将来予想）と違ったと感じるのは、大きな勘違いであり、親としての自覚が足りていないのかな？と思っています。それも子の個性と割り切り、自分の予定と異なったのであれば、現実的に考え得る現状から、より良い選択をして楽しみを作る事こそが建設的であり、ベスト（またはベター）なのでしょう。カーナビで、目的地を「〇〇〇に行く」（例えば、子は３人で、１人は医者となって１人は弁護士、もう１人は政治家。自分は豪邸に住んで余生を全うする、など）と設定するのではなく、「幸せな人生」という漠然としたものとしておき、それに向かっていると、工事中で軌道修正をしなければならなかったり、信号で止まったり、地図には無い道を通ったりとするものだと思います。つまり、どんな道を通ろうとも、最終的に「幸せな人生」にたどり着ければ、道中、何があったとしても、それは通過点に過ぎないのでしょう。子に障碍があったとしても、それがために悲観するのではなく、それでも幸せになる道（リルート）を考えれば良いだけです。※障碍を持つ＝悲観、というのは偏見であり、障碍を持っても幸せにしている人に対して、冒涜だと思います。・・・と、大層な事を言っていますが、生きていく以上、不安はつきものです・・・。私のカーナビは、まだ１つ目のリルートをしている最中ですから・・・。

回答

＞はた坊様ありがとうございます。悩みどころが違うだけで、かわいさは違わないですね。どうせなら、ひげが生えたりして欲しくはないかな…...

14

現在11カ月の娘について相談です

自閉症または知的障害を疑っています。とにかく、やりとり感がありません。・目を見ない娘が合わせたい時は視線が合い、笑いかけてきますが、私の呼びかけ時やこちらからの視線は合いません。・呼びかけに振り向かない、言葉を理解していない呼びかけはほぼ振り向きません。正面で声をかければ見てきます。指示に対して行動出来ません。ごはんのジェスチャーは理解しているようです。・模倣が少ない自分のタイミングで突然始めるか、こちらが言葉＋動作で何度も伝えてやっと出来ます。(いただきますで手を合わせる、バイバイ、パチパチ、もしもし)・要求がない指さしは10カ月で出現しましたが、あてもなく指差すのみで親は見ません。基本的に、要求自体がありません。(眠い時に泣く、機嫌が悪くてぐずり泣きする)・人見知りが激しい、後追いがない後追いはなく、ママが離れても慣れている児童館等や自宅では泣かず、一人遊びしています。ですが、初対面の人や久しぶりに会う人は凝視＋大泣きです。一時保育は泣き続けました。世話は基本的にママのみです。偏食や睡眠障害はなく、よく食べよく寝ます。つかまり立ち、伝い歩きまで可能です。素人判断はいけないと知りつつも不安です。自閉症または知的障害の可能性は高いでしょうか？また、共感や反応が薄く、抱っこを嫌がるのでどうやって関われば良いのか教えてください。心が折れそうです。

回答

Mayuさん回答ありがとうございます。そうですよね、1歳半健診まで様子を見ます。それまでに不安が強いようであれば発達相談等を利用していき...

16

ADＨDと自閉症スペクトラム(どちらも軽度)知的障害無しをも

った小学三年娘を持つ母です。主人に子供の教育方針を理由に離婚したいと言われました。元々自分が自閉症スペクトラムではと疑っていましたが、娘が小学生になり二年間で友達や習い事先でいくつかのトラブルを起こしました。相手に怪我をさせる可能性のものも出てきた為に発言障害で有名な病院に行き、３ヶ月程の診察の後の診断でした。病院行きも主人から反対されていましたが、投薬治療や今後について何度も話そうとしても障害児なんかじゃないと聞いてもらえず……悩んだ末に勝手に投薬を初め、小学校や習い事先にも協力してもらおうと診断結果を伝えました。ひょんなことからその事を知った主人は大激怒。私が勝手に障害児にすることで就職もできない、娘は酷く傷つくだろうし、人生を駄目なものにしたと責められました。診断結果は話していましたが、私が障害児だと嬉しそうに言っていた。普通なら落ち込むはずだとも言われました。確かに私は嬉しかったです。色々と上手くできない娘は私も含めて主人にもよく怒られ、周りからも注意されたりもめたりしていましたし最近では怒りのコントロールができず悩む時があったり、友達に軽くいじめられはじめていたのです。だから診断結果を聞いて色々上手くできない娘とのこれからの接し方がわかってきたし、親の関わり方もペアレントトレーニングなどでこれから改善しよう、頑張ろうと思ったからです。しかし主人には障害児に仕立てあげる母親としか見えないらしく軽く発達障害を調べたが、育て方が悪いとしか思えない。親が改善も反省もせずやれることを全てやらずに病気のせいにしているだけだと言うのです。私としてはいわれても覚えていない、できない、癇癪を起こす娘に自分なりに試行錯誤、努力して接してきたつもりでしたし診断されてからより優しく接することができるようになった矢先でした確かに今までの育て方に悪いところはあったと思います。今でも毎日優しくできる日ばかりではありません。それでも知的障害が無い分、社会では普通の人と同じようにできる事を求められてしまう娘に自分の特性を理解して育ってほしかったのです。友達作りも関わるのも苦手で今でも友達がいない、頑張っても苦手な事が多い私とは違う人生を送ってほしかっただけなのです。教育方針で離婚なので子供(下に四歳男児)も主人が引き取ることになります。離婚の決意は固そうなのでこのまま離婚となりそうですが、子供をみていると主人だけで大丈夫なのかと不安が出てきます。未だに聞く耳を持たない主人ととことん話し合うできのでしょうか……長文失礼しました。補足です病院の付き添い、ペアレントトレーニング共に障害児ではないのだから必要ないと何度も断られました。また、子供二人は主人が引き取ります。

回答

そうはちママ様温かいお言葉ありがとうございます。悔いが無いように色々考え行動してみたいと思います。ありがとうございました。観察人...

15

6ヶ月の息子のことです

目線のことです。赤ちゃんって、まわりの人を注視するように思うのですが、息子には見られません。みなさんのお子さんの赤ちゃんの頃、目線はどうでしたか？いつも、丁寧な返答ありがとうございます！！

回答

はじめまして。はるるさんの過去の投稿を拝見しました。りたりこのみなさんから頂いたアドバイスが全てだと思います。はるるさんは、お...

8

初めて質問いたします

わかりにくい質問でしたらすいません。よろしくお願いします。娘3歳4月より幼児園（こども園）に一号認定として（幼稚園部のようなもの）にいきだしました。園生活を見て、自閉症スペクトラム主にアスペルガーを疑っています。赤ちゃんの頃より気になる点は多々あり、そのたびに心配になり、まわりに大丈夫と言われ心配に蓋をしてきました。気になった点は赤ちゃんの頃あまり笑わない視線が合っているように感じない寝る場所が違えば夜ギャン泣きもしくは寝ない1〜2歳指差しがほぼ無し言葉の出は早いがすべてがおうむ返しもしくは意味はわからずただ話す意思疎通している感が全く無い人に興味全く無しイヤイヤ期は1時間2時間ギャン泣きしどんなにいろいろ試し気をそらそうとしても無理で最終車に乗せ泣き疲れ寝るまで走る自分の思う結果が得られなかったらパニック自分の頭を壁にぶつける（今は治まっている）現在人に興味でてはきたが自分の世界観で接するため一緒に遊ぶはできないまわりの変化に気づかない切り替えができない好きな話の一場面やセリフなど暗記、言葉のスイッチが入り何度も同じ場面を再現する思う結果でないと癇癪かパニック他にも多々ありますがこれぐらいで、、、市の支援センターに一度電話相談したところ普通と思いますと言われ、市の○ヶ月児相談時も毎回不安を言ってもスルーされています。ただし、一度脳に詳しい方の子育て講座の先生にグレーゾーンやねと言われた事があり、子育て広場で出会った人数名に私は専門家ではないけれど、なにか心配になるから相談してみたらと言われた事があります。ネット中心の素人調べですので、間違っている可能性は大いにありますが、アスペルガーがいちばんあてはまっていそうかなと思っています。そこで、お聞きしたいのが、この状態は診断を受けた方がいいのでしょか？いきなり病院に受けに行く！とまではなかなかなれず、家族に相談しても個性でしょ。仮にそうでもわざわざ受けに行かなくていいと言われます。前段階として支援センターで相談したいと思っても言葉は話す、この場面の時はこう答えるみたいなものができてしまう為か大丈夫とみなされ心配しすぎと言われます。（でもその可能性も否定できません）先生には切り替えが難しいやパニック時の対応は聞かれましたので伝え、不安に思うことも伝えましたが、、、園からの反応等を待つべきでしょうか？診断を受けてなにか変わる事はあるのでしょうか？これも不確定ですが、父がかなりアスペルガーを疑う性格で、その父によく似た性格だと私自身言われて育ってきています。私自身もアスペルガーの可能性は大いにあると思っています。

回答

初めまして、石田さん。お話を読んでいると、私の子供の頃の事を言われているようでした。私の母も、お祖父さんも、未診断なのですが、検査を...

10

数日前に一歳になった男の子です

知的障害や発達障害を確信して毎日つらいです。運動発達については、首すわり5ヶ月、ずりばい9ヶ月、自分からお座り10ヶ月位、つかまり立ち１１ヶ月初め、現在、足と手の裏でのタカバイ？をします。普通のハイハイは、練習させても出来ません。動作はゆっくりで動きが少ないです。精神面は、物真似しない、バイバイやパチパチを教えてもしない。母を求めない。ちょうだい、どうぞは何回言ってもできず、普段も言ってる事が通じず、コミュニケーションが取れず悲しい思いです。手を触ろうとすると、振り払われます。近くで話しかけても、目を合わせてくれません。遠くからだと、たまにこちらを見ます。当然、言葉はありません。運動発達も遅いので、知的障害も含んでいると思ってます。小児神経のドクターには様子見と言われています。一般的に見て、障害のクロですよね…

回答

私も１歳２ヶ月の子どもが居ます。運動機能の発達遅いですか？？普通だと思います。というか2歳になるまでは、りんごさんが『遅れ』と思っている差...

18

6ヶ月の息子、発達障害を疑っています

・目がとても合いにくい・乳児期にまわりの人をじっと見る様子がない、・寝ぐずり、癇癪がひどい。・お腹減った、おしっこ、うんちで泣かない。・反応が薄い。・あやしてもほとんど笑うことがない・母親が居ても居なくても同じような感じ・通じ合うようなやり取りがない以上のことが主に心配事です。家族に話をしても、私の方が病んでると言われます。同じような子どもさんをお持ちの方、または、乳児期このような様子だった方、メッセージ頂けるとありがたいです。このような状態の子がこの先どう成長されてるのかも知りたいです。よろしくお願いします！

回答

はるるさん、こんばんは。お子さんのこと心配して、ずいぶん頻繁に書き込みされてますが、この書き込む時間をお子さんのために使えませんか？ ...

13

ADHD不注意型傾向があり、診断待ちの年長の娘がいます

もうすぐ進学相談がありますが、こちらでもアドバイスをいただきたく質問させていただきました。娘は集中力が10分たらずしか続かない、注意が継続できない、なんでも口に入れるというところが一番気にかけているところです。最近小学校までの道順を覚えて交通ルールを再確認するため、たまに散歩がてら小学校まで歩いています。直進して右に曲がり直進する信号のない歩道を歩いて10分かからない道のりですが、注意が続かないため、すぐキョロキョロし始め、車が右折してきているのにも気づかず道の真ん中を歩いたりします。車が止まってくれたからよかったものの、私が声をかけても気づかず、手を引っ張ってようやく気づきました。あと一年でこれが改善するとは思えません。交通事故に合わないか心配です。また、園の課題でも最初の10分は先生の話や質問、問いなどに真剣に取り組めますが、すぎると寝てみたり、先に進んで読んだり、なんとなく手を上げてしまい、聞いてないので答えられなかったり、授業についていけるのか心配です。一般的なクラスは無理でしょうか。アドバイスいただきたいです。よろしくお願いします。

回答

まりっささん、こんばんは。あと1年ある段階で、通学路を、憶えさせる。取り組みをさせている、まりっささん。間違ってません。習得する...

7

約１年振りに投稿します

長文失礼いたします。支援学校小学部１年の長男（６）、療育園に通う次男（３）を育てています。長男は重度知的、次男は軽度知的でコミュニケーションが取りづらく、多動があり目が離せません。３月下旬に、関西から実家のある九州の実家に子供と３人で戻ってきました。夫とは別居中（鬱にて実家で療養中）ですが、別居する事で両実家（実家間が２０分）が近くになってしまいました。関西の自宅は持家、ローンも１３００万残っています。夫、両親の事で苦しんでいます。夫とは、虚言やモラハラが酷く、私以外の人（上司や私の両親など）をも敵に回すような言い方をし、歯車が回らなくなり鬱に。別居は去年７月からで、まもなく夫から離婚してくれと。別居してからは、義両親に「息子はあんたのせいで再起不能になってしまったから、仕事辞めさせてやってくれ。（義父が）俺が会社辞めさせる」「もうローン払えないから、自己破産させる」「孫は私らが育てるから、あんただけ生活保護受ければ」「あんた等に生活費（傷病手当）をやっているから、息子は仕事を辞められない」「傷病手当貰うための診断書書いてもらうのしんどいんやけど！」「入院費送ってこない（送る話をしたかったけれど出来ず、後日送ると怒鳴り散らされて送り返されました）」など言われました。現在も夫から執拗にメールが来るのですが、内容がしっかりしていて毎回メールが来るたびに疲れてしまいます。「あなたは、私が入院する際何も言ってくれなかったのが寂しかった」「私に会いに来てくれないのですか」「○○どこにあるのですか」など、正直緊急性のないメールばかり。メールの返信が遅いと「もう一人で部屋で死にたいと思います」「生きていく気力が湧かなくなりました」と。そうかと思えば「４月で会社辞めるので、保険証返してください」「自動車税の納付書来ましたか？」「資格試験の案内はがき来ましたか」など、そこまで頭回るのかと言う内容のメールが来たり。「ああ、子供に合わせる顔がない。情けない、死にたい」と言うメールが来た事も。子供の事を思っているようですが、一切子供の様子を聞いてくることはありません。最近は、メールが脅迫めいており冷静にと思いますが、怖いのも事実です。来週弁護士の所に相談へ行きます。手当なども夫名義で、私の貯金を今切り崩しており離婚の手続きを早くせねばと思っています。情けないのですが両親との関係にも疲れています。関西で出来たネットワークや療育・医療に通院出来ていたので悩みに悩み抜きました。帰省する度に子供たちが両親に懐いていた・ノビノビ出来る環境にと思って決断。去年の年末に帰省した際に、「帰ってきてから覚悟しとけよ」と母から言われてしまい、「そこまで言うなら帰らない」と泣きながら言うと、「帰ってこない馬鹿がいるか！」と逆切れされてしまいました。気持ちが数か月揺れ、整理がつかぬまま帰ってきました。母は私の夫同様、虚言や責任転嫁・抑圧などがあります。離れて暮らす姉（未婚）もいますが、姉は世渡り上手で気にしていない様です。父は「母の性格は治らない・お前も諦めろ」と言われています。帰るからには聞き流していかねばと思っていましたが、帰って早々「子供たちの障害治るでしょ」「あんたは何も出来ない。私らが何とかする」に始まりました。子供たちが実家に帰ってから、（関西に居る時も声は出ていた）より声が出て来たのですが「こっちに帰ってきたから喋るようになった」「私らのお蔭やろ」「帰ってきてよかったやろ」と言われます。私が席を外していたらヒソヒソ子供たちに言っていて、私が戻ると話を止め。子供たちがいたずらをすると「ママに怒られるよ。知らんからね」と毎回言います。好きな物をたらふくあげ「関西に居たら、こんなわがまま出来なかったやろ。こっちがいいやろ」と。そして子供たちには「太ったな。食べ過ぎやろ」と笑いながら言います。子供たちには優しくですが、まだ働けていない私には色々言われます（仕方ないのですが）。先日は「あんた等が帰ってきたおかげで、家が散らかる。物が増える。要らないもの持って帰る馬鹿がどこにいるか！要らないもの全部捨てろ！」「あんた、よくこんなややこしい子ら相手にできるな」「あんたはすぐ気にする。だから悪い。文句があるなら言え！病まれたらこっちが困る」と言われ。家事にもダメ出しがあり、「洗濯機に泡が残っていた。あんたどんな使い方してる！馬鹿じゃないの」「（料理を作ったら）こんな物食べれない！捨てていいか！」「あんたは味噌汁を飲ます習慣がないから悪い」など、私がする事成す事全てに文句を言います。意見すれば「はあ？冗談やけど？真に受けるあんたが悪い！」と目を見開いてキレられます。子供たちへの視覚支援も「邪魔な物で動けるようになるのか。口で言い聞かせたら、この子らは伸びるし問題行動はなくなる」とも言われました。子育て以外何もしていないから、親にとやかく言われるのは痛感しています。まずは離婚と仕事を探さないとと思っていますが、夫と両親の事で疲れてしまいました。母を乗り越えないと、仕事もすぐに辞めてしまいそうで情けなくなります。子供たちは両親に懐いているから離す訳にはいかない。でも、私の心が壊れてしまいそうです。別居してから、一人でやってきて自信がついてきておりましたが、それもなくなりつつあり笑顔も消えてしまいました。幼馴染は地元におらず、園や学校の知り合いもまだ作れずで孤独を感じています（ＰＴＡには立候補しました）。関西に居た頃のように、福祉サービスやネットワークを作らねばと、気持ちばかり焦っています。ネガティブでごめんなさい。引っ越したあなたが悪いと言われたら最後ではありますが、四面楚歌な中どうしたらいいかもがいています。私らしくいたいです。

回答

椰丹さんコメントありがとうございます。昨年末に母と大喧嘩して、帰らないと言いましたが、是が非でも帰らせると言われて、泣く泣く帰ってき...

14

2歳自閉症児のあまのじゃくパニックの対応について

2歳4ヶ月女児で自閉症疑い(疑いですがほぼ確定)簡単な会話可能(エコラリアもかなり多いですが、3語文以上話します)身辺自立は靴下を履いたりズボンを脱いだりが何とか出来る位です。いきなり1週間程前からあまのじゃくパニック？が出現しました。例えば私が「お風呂に入ろうか？」というと「入らない！」と言ってその後に「入る！」と言い続けます。数分その状態が続き、本人も自分の気持ちがよくわからなくなってきて、どうして良いのか分からずパニックを起こし1人で入らない入るを泣き叫びながら20分位言います。私はどうして良いのか分からず、呆然としています。今日は外出先で起こされました。買い物をする、しないとパニックを起こしながら叫んでいました。(事前に今日は買い物をする事は伝えています)最初、本人が買い物をしないと言ったので、帰ろうとしたら、やはり買い物すると。じゃあ買い物しようとしたらやっぱりしないと言ったので、しないと言ったから帰るよ、と冷静に言った途端パニック。する、しない、するー！と強烈な泣き声と共に身体を仰け反ってパニックを起こされました。クールダウンの為に場所を変えても興奮がおさまらなくて、もう本人が歩いて家まで帰れる状態じゃ無かったので抱っこして家に帰りました。(普段は全く抱っこしません)家まで10分間仰け反りながら、大声で泣き叫んでいました‥帰ってから本人が落ち着いたら、ごめんなさいと謝ってきました。急に激しいパニックを起こすようになったので戸惑っています。パニックを起こさないように、写真等を見せて事前に見通しをつけても激しいパニックを起こすようになったので、正直外出が怖いです。①こういうあまのじゃくへの対応はどうしたら良いでしょうか。本人の態度から、おそらく本心では、買い物をしたかったと思います。でもしたくないと言ってしまう‥なぜでしょうか。②外出先でパニックになったら抱っこして帰ってもよいのでしょうか(以前、本で誤学習をしてしまうから、泣いたら抱っこする等安易な行動は控えるようにと書いてあった事を思い出しています)凄く悩んでいます。よろしくお願いします。

回答

場所を問わずパニックを起こされると、困惑してしまいますね…。素人判断で申し訳ないのですが…。お子さん、言葉がしゃべれるようになってき...

7