退会済みさん
2017/07/10 10:00 投稿
回答 14
受付終了

愚痴、と言いますか、ただのツイートのようなものです。

3人の子がいます。
1人目が知的障害と宣告されました。
(その他、自閉症疑い、多動疑い等)
2人目はまだ1歳以下で、3人目は妻が妊娠中です。

兄弟遺伝…というものに、不安を馳せていますが、今、それを考えたところで
仕方がないです。割り切っていこうと、日々、言い聞かせています。
でも、不安に駆られているのは、やはり私の心のどこかに、障碍を持つ人への
偏見がまだまだ残っているからなのかな…。

医者からは、現状の症状を宣告されたものの、結局は精神医学は
まだまだ人類では解明されていない事がほとんどですし、今後、私の
子が、どういうようになるのかは分かりません。
親の欲目ですが、少しでも定型発達に近づいて欲しいというのが、希望です。
(3歳ですが、まだ一言も話せません…これが短期の私の希望です)


普通に育ち、普通に幼稚園(または保育園)に入り、地元の小・中学校に
入り、高校に進学し…というのが、誰にでもある普通の将来だと思っていましたが、
そもそも普通って何?そんな描いた将来が来ると思っているのか?と、
根本的な自分の甘さを自覚させられています。

まぁそりゃ、障碍があると、いろいろと大変かも知れません。
しかし、例えば乙武さんの名言でもありますが、
「不便を感じた事はあるが、不幸せと感じた事は無い」とあるように、
障碍を持って生まれた事を不幸せと感じるのは、案外、親である
自分をはじめ、周りが思うだけであって、当の本人がそう思うかは
別かも知れません。
むしろ、当の本人がそう思うのならば、障碍を持って生まれた事が
不幸せなのではなく、そう思わせた親の、後天的な責任かも知れません。

もちろん、障碍を持つ健常なきょうだいにしても、同じかと思います。
障碍を持つきょうだいがいて、自分だけ不幸だ!という意見も見ますが、
そうではなく、人として成長できたという人もいれば、障碍を持っていても
きょうだいはきょうだい、という人もいます。
これはやはり、その方々の親が、親として素晴らしかったのだと私は思います。
前述の通り、障碍を持ってうまれたきょうだいを持つ事を不幸せに
思わせたのは、親の後天的な責任であろう…と。

宣告された当初は、将来に希望が持てず、嘘であって欲しい…と絶望感がありました。
まぁまず、ほとんどの親御さんは同じでしょう。今は、現実を受け入れ、今のありのままの
子を見守るのが私の務めであり、楽しみでもあります。

元々、「他の子より成長が遅いな…」と思ってはいたものの、あまり問題視して
いませんでした。(この辺り、親として失格かも知れませんが…)
ただ、医者から宣告された時は、子に申し訳ないという自責とともに、
子を見る目が変わったのも事実です。しかし、落ち着いた今としては、
宣告された前も後も、子には変わりありません。

もちろん障碍を持つ子を育てるのは大変であり、将来に不安を持つのも
仕方がないと思います。
しかし、私が親に言われたのは、では健常(定型発達)のを育てるのは
楽であって、将来に不安が無いのか?と言われました。
私の親戚にもいるのですが、特に自閉症などの障碍を持つ人ではないのですが、
引きこもりや不登校で将来どうするの?という人もいますし、警察沙汰となって
道を外れた人もいます。
健常で生まれても、そういう不安というものは、常に付きまとうものです。
障碍を持ったがための不安というものは、必ずしも同じではないにしろ、
ある意味、先輩方々がいらっしゃるものですから、そういう意味では
有利かも知れません。

結局のところ、障碍を持つ/持たないというのは、親としては一方では
辛い事でしょうけど、それがために自分の予定(将来予想)と違ったと
感じるのは、大きな勘違いであり、親としての自覚が足りていないのかな?と
思っています。それも子の個性と割り切り、自分の予定と異なったのであれば、
現実的に考え得る現状から、より良い選択をして楽しみを作る事こそが
建設的であり、ベスト(またはベター)なのでしょう。

カーナビで、目的地を「〇〇〇に行く」(例えば、子は3人で、1人は医者となって
1人は弁護士、もう1人は政治家。自分は豪邸に住んで余生を全うする、など)と
設定するのではなく、「幸せな人生」という漠然としたものとしておき、それに向かっていると、
工事中で軌道修正をしなければならなかったり、信号で止まったり、
地図には無い道を通ったりとするものだと思います。
つまり、どんな道を通ろうとも、最終的に「幸せな人生」にたどり着ければ、
道中、何があったとしても、それは通過点に過ぎないのでしょう。
子に障碍があったとしても、それがために悲観するのではなく、それでも
幸せになる道(リルート)を考えれば良いだけです。
※ 障碍を持つ=悲観、というのは偏見であり、障碍を持っても幸せにしている
  人に対して、冒涜だと思います。

・・・と、大層な事を言っていますが、生きていく以上、不安はつきものです・・・。
私のカーナビは、まだ1つ目のリルートをしている最中ですから・・・。

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質問者からのお礼
2017/07/11 15:08
多くのご回答、ありがとうございました!
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この質問への回答
14件

https://h-navi.jp/qa/questions/61730
退会済みさん
2017/07/10 11:58

>ムーミン様

ありがとうございます。
「親が子を育てる」だけでなく、「子も親を育てる」と実感しています。
また、当然、子を育てる以上、いろいろな事に悩むだろうな、とは自覚して
いましたが、まさか思っていた事と違う事で悩むとは思ってもいませんでした。
このあたり、まだまだ親としての自覚が足りなかったところだと思っています。

少なくとも、知的障碍(精神遅滞)がある我が子ですが、逆にかわいい時間が
増えている、と思って、休日は遊んでいます。
まだまだ、他人と比較する病が治っていないのは現実ですが…。

https://h-navi.jp/qa/questions/61730
退会済みさん
2017/07/10 15:28

しぱらくの間は悩んだり不安になったり色々考えますが…
少しずつ前向きに、子供にとって何がいい環境かとか、対応とか、考えれるようになると思います。
発達の子は純粋で真っ直ぐでかわいいですよ。
うちは定型の次男の方が扱いにくいな、と最近思ったりします。
あまり悲観的にならず、どんと構えて
お子さんをサポートしてあげてくださいね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/61730
退会済みさん
2017/07/10 16:05

>はた坊様

ありがとうございます。
悩みどころが違うだけで、かわいさは違わないですね。
どうせなら、ひげが生えたりして欲しくはないかな…(笑)

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https://h-navi.jp/qa/questions/61730
退会済みさん
2017/07/10 17:47

>ムーミン様

ありがとうございます。
そうですね…。私の子と同様に、喋れない子を持つ親としては、
「ほとんど喋られない」と「全く喋られない」の差が、いかに大きいか?という
壁にぶち当たります。
そして、「〇歳からしゃべり出した」、「〇歳までは喋られなかった」などという
言葉を見ては、「まだ、大丈夫…」というわずかな望みにぶら下がるしかありません。

まぁ、どちらにしても、期待は無くしてはいけませんけどもね。
とりあえず、診断が下りたのが最近で、療育開始に向けて、いろいろと
手続きをしている最中です。
また、家でも療育ができないものかと、いろいろと調べまわっています。

それにしても、最近の児童福祉法改正の煽りからか、療育センターが一気に
増えたのは良いですが、怪しいところも多く感じるのが何とも…。

Ducimus eius tempora. Ratione error et. Aliquid et qui. Facilis sed eos. Dolores voluptatem iste. Occaecati quis fugiat. Fugiat quis quia. Voluptatem nihil qui. Amet aspernatur aliquid. Et temporibus eveniet. Suscipit dolorum aut. Quia nesciunt velit. Eum commodi nihil. Adipisci soluta optio. Quos veritatis ut. Et aut libero. Corporis voluptate pariatur. Consequatur est quae. Quod ea vel. Voluptatem qui qui. Voluptas exercitationem aliquam. Sequi maxime neque. Numquam labore qui. Aliquid laudantium ipsam. Quibusdam quo reprehenderit. Veritatis ut reprehenderit. Ut veritatis quidem. Magnam rerum non. Maiores id eos. Sit veniam qui.
https://h-navi.jp/qa/questions/61730
ムーミンさん
2017/07/10 10:41

お子さんが診断されて、いろいろ考えたり、悩まれたりしているんですね
子供の為にいろいろ考えていることは
素晴らしいです

これから大変ですがお子さんと
たくさん遊んで向き合って下さいね

愚痴はこちらで、聞いてもらってスッキリして下さい

まだお子さんが小さいうちは、これからどうなるのか、不安ですが
同じ悩みを持つお友達が出来ると心強くなります
障がいの親の会などお父さんも活躍されている所があります

成長とともに、悩みも変わります
うちは2人とも成人しました
いろいろありましたが子供のおかげでいろんな人に出会えました
元気をもらいました

子供の成長は嬉しいですよ
毎日、楽しく過ごせるといいですね
頑張ってください!

Nulla qui tempore. Molestiae et molestiae. Soluta officia numquam. Doloremque minus ut. In et qui. Reiciendis velit quasi. Possimus in quo. Veniam nulla voluptates. Quidem vel eos. Sit atque architecto. Cupiditate omnis quas. Aut dolore maxime. Mollitia nisi delectus. Iure eos veritatis. Quis qui labore. Eum nostrum unde. Consequuntur qui ut. Voluptates perferendis mollitia. Nisi cupiditate error. Consequatur voluptates sint. Dolores magnam quo. In tempora et. Maxime culpa fugit. Libero praesentium est. Architecto dolor expedita. Doloribus voluptatem omnis. Autem optio velit. Aspernatur ipsa ducimus. Fugiat assumenda delectus. Minima maiores nesciunt.
https://h-navi.jp/qa/questions/61730
jasmine80612さん
2017/07/10 13:09

3児の父さん、はじめまして。
同じく発達に遅れのある子どもを育てる親として、お気持ちとてもよくわかります。
おそらく障碍のある方への偏見というよりも、将来への不安のほうが強く感じているのではないでしょうか。
その時々の悩みに対処しつつ、将来独り立ちできるよう、我が家でも夫婦で力を合わせて
全力で頑張っているところです^^
上の子は健常ですが問題は山のようにありましたね・・・成人しましたが、まだまだ心配の種は尽きません。
3児の父さんの親御さんのおっしゃる通りだと思います。
確かに発達に心配があると手がかかりますが(小さい頃は特に。)、
それだけにできるようになった時の喜び、成長を感じられた瞬間の幸せはすばらしいものですよ。
幸せになる道を、と考えていらっしゃる3児の父さんなら大丈夫、
育児をせいいっぱい楽しんでくださいね。

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回答
17件
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11件
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回答
7件
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2018/10/23 投稿
運動会 パニック DQ

4歳年少の息子、何か障害があるかもしれません。 園生活についていけていないと、幼稚園の先生から指摘を受けました。 一斉指示が通らない、急に泣き出すなど情緒が不安定、切り替えが苦手で遊びをやめられない、個別に声かけしても返事だけで振り向こうとしない、ぼーっとしているなど。お散歩や製作も嫌がることが多く、運動会のお遊戯練習などは一切やらないそうです。 園の先生からは、「性格とかじゃなくて、何かあると思います。発達相談行ったほうが良いです」と言われいます。 それを受けて市の発達相談に行き、医師の診察を受けました。うちの子の場合は普通に相対してる分には話が通じないということはありません。なんなら言葉も発出も早く、割と語彙も豊富なほうだと思います。 そのためか医師としては「椅子にも座っていられるし、質問にもしっかり答えてコミュニケーションが成り立つし、現時点で何かの診断が必要とは思いません」とのことでした。 ちなみに家庭でも困ってることはあまりなくて、癇癪がひどいとか、こだわりがすごいとかもなく、普通に家族で会話して普通に遊び、園でいう急に泣き出すことや、呼んでも振り向かないなどはありません。それなりにイヤイヤしたりもしますが、基本はニコニコしてよく喋る子です。 医師曰く、療育は親の希望があれば診断がなくても受けられるということなので、受けてみようとは思っています。 結局、うちの子には何かあるのかないのか、どっちなんだろうというのがすごくモヤモヤと大きな不安です。幼稚園送迎時に出来なかったことを伝えられるのもストレスになってきており、先生の手を煩わせてるのだなというのが伝わってきます。 万が一何か障害があるなら早く知りたい。。。結局のところ医師は普段の園生活を見てるわけでもないし、園の先生の「何かある」という直感の方が正しいのかなという気もします。 発達相談のときの医師とは一回診察しただけで次回予約とかはしていないのですが、行こうとしてる療育施設には医師は常駐してなさそうなので、療育と並行してかかりつけ専門医を見つけ、診せ続けるべきでしょうか? いわゆる「診断を受ける」というのはどういう流れで、大体何回くらい医者に診せるとわかるものなのか、何かアドバイスお願いします。

回答
9件
2024/09/21 投稿
運動会 療育 癇癪

2歳1ヶ月息子、発達検査を受けてきました。 K式で、DQ72。 運動79、認知72、言語69(これはうろ覚え)でした。 私の感覚としても1歳半ぐらいかなぁと思っていて、ほぼその通りになりました。 でも実際数値を見るとものすごく落ち込んでしまっています。 来週、脳波等の検査となりました。 何か原因が見つかるのか、見つからないのか。見つからない方が今後に期待が持てそうな気がして、原因不明のままならいいのにと思ってしまいます。 まだ2歳だからこれからぐんと伸びるかもしれないと期待してしまいます(その可能性にすがっている感じです)。 息子はちょっとずつ言葉や要求を覚えてきて、ここ2日ぐらいで、お茶が飲みたいときに「ちゃっちゃ」と言えるようになりました。そのちょっと前は、もう一回してほしいときに一本指立てることを覚えました。 息子なりの成長を感じる日々です。 反面、「これは1歳ぐらいの子ができることだよなぁ…」、とも思ってしまい、100パーセント素直に喜べない自分がいます。 どうしても、「普通の子は」とか「周りの子は」と比べてしまいます。 息子のことは本当に大好きだし可愛いし大事だし成長も嬉しいのに、心のどこかでは、「でも…」とか「なんで…」って思ってしまいます。そんな自分がとても嫌で辛いです。 今まで自分が「普通」と思っていたようなことを、息子は出来ないんじゃないか。 普通に学校に行って普通に友達と遊んで普通に就職して普通に結婚して普通に子育てして。 でもそれを息子が望むかどうかはわからないし。そういう「普通」の人生が送れないかもしれないことに落ち込むのは親の勝手なんだろうか。 息子にとってどんな人生が良いのかを考えてあげるべきなのに。 息子のために出来ることはしてあげたい、と思っていましたが、それって、「息子のために」じゃなくて、「息子が普通になれるために」という親の勝手な考えだったんでしょうか。 お子さんの発達に遅れがある方は、どのような気持ちでお子さんに向き合っていますか? 普通と比べてしまう気持ちはありませんか?あれば、どうやってその気持ちを消化していますか?

回答
30件
2017/05/30 投稿
就職 発達検査 結婚

発達障害がある子は幼稚園に毎日通えている子がほとんどなんでしょうか? うちの息子は年少の時に発達障害がわかりました。(ADHDと自閉スペクトラム症) 年少の時にお昼ご飯を時間に食べるのができないこと、午後になると行動が荒くなることが多く本人も辛そうだと幼稚園から指摘されて、年少の途中から午前で帰る(迎えに行く)状況になりました。そして、現在の年中では幼稚園から登園日数を減らしてほしいといわれ(言われたのは年少の2月ぐらい)週2回午前中だけ通っています。その他の平日は児発を利用しています。 来年度は年長なので就学のことも考えてスケジュールを組みたいと思っています。 先日心理士さんに相談したら、幼稚園にもっと長く、日数も増やして通えるようになると良いとアドバイスをもらいました。 うちの息子のような発達障害の子はたくさんいて、みんな幼稚園に通えている。大変だけど、幼稚園も工夫して頑張ってくれてると言っていました。 私は今の幼稚園は先生たちも大変な中で良く対応してくれてると思っていたのですが、心理士さんのお話を聞いたら、今更ながら違うところの方が良かったのか、とりあえず入園だけさせて面倒な子は登園日数を減らしてしまえば良いと思ってるんじゃないかとか少しスッキリしない自分がいます。 現在の幼稚園は園児が多く、のびのびした幼稚園です。どんな子でも入園できるような園だと思いここを選びました。 発達障害のあるお子さんの幼稚園での生活、対応はみなさんどうしてるのか知りたいので教えてください。 今月末に幼稚園側とこれからのことについて話し合いを持つ予定です。(私の要望としては通う日数と時間を増やしてもらいたいと伝える予定です。) 文章がわかりずらくて長々とすみません。 アドバイスお願いします。

回答
11件
2021/11/05 投稿
幼稚園 ASD(自閉スペクトラム症) ADHD(注意欠如多動症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
9日
「みんなと泊まれるかな?」高学年の宿泊学習、親の不安と本人の「やりたい!」をどう支えたか教えてください
高学年になるとやってくる、林間学校や修学旅行などの「宿泊学習」。お子さんにとっては学校生活最大のイベントですが、発達が気になるお子さんを持つ保護者の方にとっては、未就学児の頃とはまた違った、一段と深い悩みが出てくる時期ですよね。
「集団行動のルール、守れるかな?」「お友だちとのトラブルが心配」「着替えや荷物の管理を一人でこなせるだろうか……」と、カレンダーを見ながらドキドキが止まらないかもしれません。本人が「行きたい!」と言えば言うほど、親としては「もし何かあったら」と、葛藤もあるのではないでしょうか。
無事に参加できた成功体験はもちろん、「先生と何度も打ち合わせをした」「持ち物に徹底的に工夫を凝らした」といった準備の裏側、さらには「今回は見送る決断をした」という苦渋の選択まで、お子さんと保護者の方の経験をぜひお聞かせください。

例えば、こんな経験はありませんか?
・荷物迷子を防ぐため、1日目・2日目など「使う分だけ」をセットにしてジップロックに小分けし、写真付きラベルを貼った工夫
・先生と事前に「クールダウンできる場所」や「パニック時の緊急連絡先」について詳細な打ち合わせをしたこと
・班決めの際、仲の良いお友だちや配慮のできる子と同じ班にしてもらえるよう、学校側に相談したエピソード
・枕が変わると眠れない、特定の音が気になるなどの感覚過敏に対し、アイマスクや耳栓などの持ち込み許可をもらった話
・「やっぱり無理そう」と判断し、宿泊はせず日帰り参加に切り替えた際の本人の納得感や、その後のフォローについて

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年3月28日 〜 2026年4月8日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介については採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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