退会済みさん
2017/07/10 10:00 投稿
回答 14
受付終了

愚痴、と言いますか、ただのツイートのようなものです。

3人の子がいます。
1人目が知的障害と宣告されました。
(その他、自閉症疑い、多動疑い等)
2人目はまだ1歳以下で、3人目は妻が妊娠中です。

兄弟遺伝…というものに、不安を馳せていますが、今、それを考えたところで
仕方がないです。割り切っていこうと、日々、言い聞かせています。
でも、不安に駆られているのは、やはり私の心のどこかに、障碍を持つ人への
偏見がまだまだ残っているからなのかな…。

医者からは、現状の症状を宣告されたものの、結局は精神医学は
まだまだ人類では解明されていない事がほとんどですし、今後、私の
子が、どういうようになるのかは分かりません。
親の欲目ですが、少しでも定型発達に近づいて欲しいというのが、希望です。
(3歳ですが、まだ一言も話せません…これが短期の私の希望です)


普通に育ち、普通に幼稚園(または保育園)に入り、地元の小・中学校に
入り、高校に進学し…というのが、誰にでもある普通の将来だと思っていましたが、
そもそも普通って何?そんな描いた将来が来ると思っているのか?と、
根本的な自分の甘さを自覚させられています。

まぁそりゃ、障碍があると、いろいろと大変かも知れません。
しかし、例えば乙武さんの名言でもありますが、
「不便を感じた事はあるが、不幸せと感じた事は無い」とあるように、
障碍を持って生まれた事を不幸せと感じるのは、案外、親である
自分をはじめ、周りが思うだけであって、当の本人がそう思うかは
別かも知れません。
むしろ、当の本人がそう思うのならば、障碍を持って生まれた事が
不幸せなのではなく、そう思わせた親の、後天的な責任かも知れません。

もちろん、障碍を持つ健常なきょうだいにしても、同じかと思います。
障碍を持つきょうだいがいて、自分だけ不幸だ!という意見も見ますが、
そうではなく、人として成長できたという人もいれば、障碍を持っていても
きょうだいはきょうだい、という人もいます。
これはやはり、その方々の親が、親として素晴らしかったのだと私は思います。
前述の通り、障碍を持ってうまれたきょうだいを持つ事を不幸せに
思わせたのは、親の後天的な責任であろう…と。

宣告された当初は、将来に希望が持てず、嘘であって欲しい…と絶望感がありました。
まぁまず、ほとんどの親御さんは同じでしょう。今は、現実を受け入れ、今のありのままの
子を見守るのが私の務めであり、楽しみでもあります。

元々、「他の子より成長が遅いな…」と思ってはいたものの、あまり問題視して
いませんでした。(この辺り、親として失格かも知れませんが…)
ただ、医者から宣告された時は、子に申し訳ないという自責とともに、
子を見る目が変わったのも事実です。しかし、落ち着いた今としては、
宣告された前も後も、子には変わりありません。

もちろん障碍を持つ子を育てるのは大変であり、将来に不安を持つのも
仕方がないと思います。
しかし、私が親に言われたのは、では健常(定型発達)のを育てるのは
楽であって、将来に不安が無いのか?と言われました。
私の親戚にもいるのですが、特に自閉症などの障碍を持つ人ではないのですが、
引きこもりや不登校で将来どうするの?という人もいますし、警察沙汰となって
道を外れた人もいます。
健常で生まれても、そういう不安というものは、常に付きまとうものです。
障碍を持ったがための不安というものは、必ずしも同じではないにしろ、
ある意味、先輩方々がいらっしゃるものですから、そういう意味では
有利かも知れません。

結局のところ、障碍を持つ/持たないというのは、親としては一方では
辛い事でしょうけど、それがために自分の予定(将来予想)と違ったと
感じるのは、大きな勘違いであり、親としての自覚が足りていないのかな?と
思っています。それも子の個性と割り切り、自分の予定と異なったのであれば、
現実的に考え得る現状から、より良い選択をして楽しみを作る事こそが
建設的であり、ベスト(またはベター)なのでしょう。

カーナビで、目的地を「〇〇〇に行く」(例えば、子は3人で、1人は医者となって
1人は弁護士、もう1人は政治家。自分は豪邸に住んで余生を全うする、など)と
設定するのではなく、「幸せな人生」という漠然としたものとしておき、それに向かっていると、
工事中で軌道修正をしなければならなかったり、信号で止まったり、
地図には無い道を通ったりとするものだと思います。
つまり、どんな道を通ろうとも、最終的に「幸せな人生」にたどり着ければ、
道中、何があったとしても、それは通過点に過ぎないのでしょう。
子に障碍があったとしても、それがために悲観するのではなく、それでも
幸せになる道(リルート)を考えれば良いだけです。
※ 障碍を持つ=悲観、というのは偏見であり、障碍を持っても幸せにしている
  人に対して、冒涜だと思います。

・・・と、大層な事を言っていますが、生きていく以上、不安はつきものです・・・。
私のカーナビは、まだ1つ目のリルートをしている最中ですから・・・。

...続きを読む
質問者からのお礼
2017/07/11 15:08
多くのご回答、ありがとうございました!
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この質問への回答
14件

https://h-navi.jp/qa/questions/61730
退会済みさん
2017/07/10 11:58

>ムーミン様

ありがとうございます。
「親が子を育てる」だけでなく、「子も親を育てる」と実感しています。
また、当然、子を育てる以上、いろいろな事に悩むだろうな、とは自覚して
いましたが、まさか思っていた事と違う事で悩むとは思ってもいませんでした。
このあたり、まだまだ親としての自覚が足りなかったところだと思っています。

少なくとも、知的障碍(精神遅滞)がある我が子ですが、逆にかわいい時間が
増えている、と思って、休日は遊んでいます。
まだまだ、他人と比較する病が治っていないのは現実ですが…。

https://h-navi.jp/qa/questions/61730
退会済みさん
2017/07/10 15:28

しぱらくの間は悩んだり不安になったり色々考えますが…
少しずつ前向きに、子供にとって何がいい環境かとか、対応とか、考えれるようになると思います。
発達の子は純粋で真っ直ぐでかわいいですよ。
うちは定型の次男の方が扱いにくいな、と最近思ったりします。
あまり悲観的にならず、どんと構えて
お子さんをサポートしてあげてくださいね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/61730
退会済みさん
2017/07/10 16:05

>はた坊様

ありがとうございます。
悩みどころが違うだけで、かわいさは違わないですね。
どうせなら、ひげが生えたりして欲しくはないかな…(笑)

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https://h-navi.jp/qa/questions/61730
退会済みさん
2017/07/10 17:47

>ムーミン様

ありがとうございます。
そうですね…。私の子と同様に、喋れない子を持つ親としては、
「ほとんど喋られない」と「全く喋られない」の差が、いかに大きいか?という
壁にぶち当たります。
そして、「〇歳からしゃべり出した」、「〇歳までは喋られなかった」などという
言葉を見ては、「まだ、大丈夫…」というわずかな望みにぶら下がるしかありません。

まぁ、どちらにしても、期待は無くしてはいけませんけどもね。
とりあえず、診断が下りたのが最近で、療育開始に向けて、いろいろと
手続きをしている最中です。
また、家でも療育ができないものかと、いろいろと調べまわっています。

それにしても、最近の児童福祉法改正の煽りからか、療育センターが一気に
増えたのは良いですが、怪しいところも多く感じるのが何とも…。

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https://h-navi.jp/qa/questions/61730
ムーミンさん
2017/07/10 10:41

お子さんが診断されて、いろいろ考えたり、悩まれたりしているんですね
子供の為にいろいろ考えていることは
素晴らしいです

これから大変ですがお子さんと
たくさん遊んで向き合って下さいね

愚痴はこちらで、聞いてもらってスッキリして下さい

まだお子さんが小さいうちは、これからどうなるのか、不安ですが
同じ悩みを持つお友達が出来ると心強くなります
障がいの親の会などお父さんも活躍されている所があります

成長とともに、悩みも変わります
うちは2人とも成人しました
いろいろありましたが子供のおかげでいろんな人に出会えました
元気をもらいました

子供の成長は嬉しいですよ
毎日、楽しく過ごせるといいですね
頑張ってください!

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https://h-navi.jp/qa/questions/61730
jasmine80612さん
2017/07/10 13:09

3児の父さん、はじめまして。
同じく発達に遅れのある子どもを育てる親として、お気持ちとてもよくわかります。
おそらく障碍のある方への偏見というよりも、将来への不安のほうが強く感じているのではないでしょうか。
その時々の悩みに対処しつつ、将来独り立ちできるよう、我が家でも夫婦で力を合わせて
全力で頑張っているところです^^
上の子は健常ですが問題は山のようにありましたね・・・成人しましたが、まだまだ心配の種は尽きません。
3児の父さんの親御さんのおっしゃる通りだと思います。
確かに発達に心配があると手がかかりますが(小さい頃は特に。)、
それだけにできるようになった時の喜び、成長を感じられた瞬間の幸せはすばらしいものですよ。
幸せになる道を、と考えていらっしゃる3児の父さんなら大丈夫、
育児をせいいっぱい楽しんでくださいね。

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2020/02/19 投稿
療育センター 療育 IQ

4歳になった知的障害の子どもがいます。 今のところ自閉症は診断されておりません。 知的障害をお持ちのお子さんの状況が知りたいです( ; ; ) 自発語は数個です。 アンパン(マン)、はっぱ、タヨ(バスのキャラクター)、おにぎり(不明瞭) 私の真似して言えるのもこれ以外に何個かです。K式発達検査ではDQ50ちょっとでしたが、色の理解、大小の理解もできてません。 イエスノーも答えられません。 パズルは壊滅的にできません。 どっちにする?も選べたり選べなかったり… 食事はスプーン、フォークですが食べこぼしは多いです。 運動面もかなり遅れていて、階段は手すりなしだと登りだけ、くだりは手すりなしだと降りられません… ジャンプもぎこちない感じです。 トイトレは私がやる気なく、まだ始めてません( ; ; )うんちはした後に教えてくれて、何も言わずにオムツと袋を持ってきてくれます。 お着替えは下は脱ぎ着できますが、上はまだ教えてる途中で、靴下も履けません。 靴も履かせてモードです… 名詞の理解も乏しく、〇〇どれ?はわかってることも少ないのですが、日常の指示は通るのですごく困っていると言う感じではなく、ずーっと1.2歳児を育てている感覚です。 日常指示も状況で理解してるのかな?と思うのですが、順番変えたり、このお箸ママのところに置いてと言うとできました。 ですが、理解度2歳はもっとできるものでしょうか? 療育手帳もとり、療育にも通って本人にもたくさん沢山、頑張ってもらってますがどんどん差が開いていってる気がして、最近このままずっとお喋りできなくて、介護のようになるのだろうか。。とすごく悩んでます( ; ; ) すごく失礼なことだと思いますが、検査するたびに数値も下がって行くのを見るのが怖くて…知的重度の子供になるのを受け入れられません… 数値は参考と言われてもやはり気になりますし、誰しも下がって嬉しい親はいないとおもいます。 文章があちこち行ってしまって読みにくく申し訳ありません。 3-4歳の知的障害のお子さんの様子、その後の様子、お喋りの様子などなんでもいいので教えてもらえると嬉しいです!よろしくお願いします…

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2025/01/13 投稿
療育手帳 発達検査 発語

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
0~3歳 知的障害(知的発達症)

小2男児の我が子、親から見てもこんな子とは友達になりたくないなと思う性格(学校での振る舞いなど)です。実際、クラスに仲が良いと言える友達が1人もいません。 入学より2年間、特に大きな問題やいざこざがあったわけではありませんが、周りから嫌悪感を持たれているのか、周りの子達は仲良しや気が合う合わないで子供らしい友人関係構築が活発なのに対し、我が子は心理的な距離を置かれているようです。外で皆んなでサッカーや鬼ごっこなどをする際は一緒にしているようです。ただ、他の子達はその中で作戦を立て合ったりチームプレーをしかけたりして心理的に連携しあって遊んでいるのですが、我が子はただ1人楽しんでいるだけ、というような察知、共感能力の無い子供です。 仲間に入れない不安からか、自分の同質性を友達にアピールしたいのか、汚い言葉を放ったりジェスチャーを行います。クラスの遊び仲間に、その子たちの名前をもじった嫌な呼びかけをします。例えばケンタくんにケン◯ッキーと呼び続ける感じです。何度言い聞かせて注意しても響きません。イベントなどの集まりでも、まるで飢えた子の様にお菓子など周りの目を気にせずかっさらい、口の周りがベタベタになっても無頓着で欲求のまま楽しいこと、美味しい物へ向かっていきます。親がいれば注意しますが、注意しても聞き入れず、振り解いて逃げていきます。力も強いので幼児の様に抱き抱えて退場することで解らせるということも出来ず、少しの注意も結局大暴れして周りの目もある為、後で注意するだけになります。ピアノを習っている為、ある集まりで、弾ける曲を弾いてみたら、と言っても拒否していたのに、他の子が素直に引き出した途端、僕ももっと出来る、僕がやる、と早くその子を終わらせて自分が弾こうとします。先ずはその子の演奏を聴こうという想いやる意識は全くありません。全て自分中心で他者へ関心を持とう、この場はこういう振る舞いをしたほうがいい、と考える事もしてないと思います。 家で放課後私と過ごす際は、ちゃんと宿題をしたり本を読んだり、ピアノの練習をしたり、と割と良い子なのですが、ひとたび他の子供達と関わる学校や、お祭りの様なワクワクするイベント事となると、落ち着けず2歳児の様に欲求の赴くまま1人好き勝手に行動してしまいます。 アスペルガー積極奇異型の項目が我が子にぴったり当てはまるので、何らかの発達障害があると確信してるものの、医者は言葉が出にくいから不満が溜まっているだけで、言語能力の向上と共に良くなっていくか、性格の問題で、発達障害ではありませんよと言いました。学校の先生も、授業中は突飛な発言などあるけれどちゃんと聞いて学力も高いので問題無しとみています。休み時間の子供達だけの世界について注意してみていない為、問題なしの範囲内だと捉えている様です。 ただ、放課後約束してまで遊ぶような仲良しの友達や、当たり障りのない友達もいないのは事実なので、どうやって改善すれば良いのか途方に暮れています。似た様な体験やアドバイスなど、聞かせていただきたいです。

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2023/12/04 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 小学1・2年生 遊び

うちの子はやはり発達障害でしょうか? もうすぐ1歳になる息子です。 自閉症の特徴にことごとく当てはまり、落ち込む日々です。 以下たくさんありますが息子の症状です。 名前を呼んでも振り返らない 遠くから呼ぶとたまにこちらを見ることもある 近くからは無視 目線が合いにくく、顔を覗き込むと反らす 遠くからはこっちを気にしてチラチラ見る 遠くから目が合い笑い返してくることもある 知らない場所に行くと目が合わない、呼びかけに反応しないのがひどくなり、回すおもちゃかボールを転がすのに熱中し、1人の世界に引きこもる バスや電車に乗ると窓の外を静かに見ている 窓の外や明るい方、キラキラするものをジッと見る(新生児の頃から窓の方をジッと見ていることが多かった) 車をひっくり返してタイヤを回す(走らせることは出来ない) ボールを転がすのが好き 転がらない物も転がす 新しい場所や嫌な時、お腹が空いた時、口に合わないおかずを食べさせると反り返って「あーー!」と大きな奇声を出す 同時に髪の毛を引っ張る事もある(生後1ヶ月くらいから授乳中に「んーーー!!」と癇癪あり 抱っこをすると両手で私の体を押し、仰け反る、横抱っこも反り返り不可能(眠い時に縦抱っこすると寝ることもある) イライラすると手をグーでパチパチさせる模倣はほぼ出来ないが、ハイタッチのみ出来る 手引き歩行のとき体(膝)を上下に揺らす 四つん這いで体を前後に揺らす おもちゃを叩く 構ってもらえないと頭を壁にゴンゴン打ち付ける 入眠時の寝返りが激しい 絵本は読んでいる最中に次々ページをめくる 指差した方を見ない 指差し出来ない こちらが言っていることの理解が全くなく意思疎通できない 手を持たれるのを嫌がる 顔を拭かれるのを嫌がる 指を曲げ伸ばししたりクネクネさせる 人を選んで人見知り 初めての人でも、気に入った人には膝に顔をうずめる 後追いはある いないいないばあの時は目を見て笑う くすぐると笑う このような感じなのですが、皆様の意見が聞きたいです。市の発達相談は予約中ですが、それまで症状の検索ばかりして不安な日々を過ごしております。 もし発達障害と分かれば、早くに療育を受けさせてやりたいです。 皆様ご教授ください。

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2017/01/12 投稿
絵本 おもちゃ 癇癪

『第一子が発達障害である場合、第二子を望むことはそんなに考えなしですか?第二子を産むと、想像を絶する地獄が待ってるんですか?』 こちらをお聞きしたいです。というのも、現在第二子妊娠を諦めるよう強く言われているからです。それも、2年半お世話になっているベビーシッターさんから……。 私は現在35歳専業主婦です。第一子である息子は3歳6ヶ月で幼稚園の年少ですが、言葉が遅れていてまだ単語をたまにしか喋りません。療育には通っています。診断はこれからですが、ほぼ確実に自閉症で、もしかしたら知的障害もあるかもしれません。 ベビーシッターさんは私がワンオペで育児ノイローゼになりかけていた、最もツラかった頃を知っています。また、発達障害に関する勉強もされていてるため、今後の育児も大変であることをよく理解されています。 そのため、私が第二子を希望していることに大反対されています。 私が来年から第二子妊活を考えていることを告げると 「なんでそんなに第二子にこだわるんですか?現実をみてください。発達障害のある子の育児が楽になることはないんですよ。第二子が定型とは限りません。育てるお母さんがツラくなるんですよ。ご自身のことも、産まれてくる命も重く考えてください。」 「将来相続問題も起きます。下の子がもし定型だったら、絶対に「発達障害のある兄と遺産を半分ずつ相続するのは納得できない」と問題になります」 「先天的に障害がある人は遺伝子に問題があるんだから、子どもに先天的な障害が遺伝する可能性があることを考えてほしい」(この言葉の前後に「ご主人もASDの傾向ありますよね」という言葉もいただきました。このように言わせてしまったのは、夫の愚痴をこぼしていた私の責任だと思います) 「昨年流産されたのはよかったんです。天使が微笑んでくれたんだと思いました。」 「子どもが欲しいというのは性欲です。性欲で子どもを何も考えずに産むのは猿のすることです。」 などなどたくさんのご意見をいただきました。 夫とも話し合い、その結果もお伝えしました。 「夫が育休を取ると言ってくれた」 「夫は私の気持ちを尊重してくれていて、「諦めたら君(私)が後悔で潰れるでしょ?」と言ってくれている」 「自治体から受けられるサポートはすべて使う」 「補助金の枠を超えてしまっても、ベビーシッターを依頼する」 「妊活再開まで時間があるから、今のうちに仕事をはじめておいて、第二子は保育園へ入園できるようにする」 そしてなにより、このように事前に考えるきっかけをくれたことに感謝を伝えました。私たち夫婦は第二子を諦めたくないことをしっかり伝えました。 ですが…… 「楽観的すぎます。ちゃんと調べましたか?」(こちら、ご意見いただいてから1週間後の発言) 「仕事中、保育園から容赦なくお迎えの電話かかってきますよ。仕事を甘く考えないでください。」 「ご主人が育休とって、お金は大丈夫なんですか?」 「もう一度聞きます。どうしてそんなに産みたいんですか?」 と言われて困惑しています。 ちなみにこちらの質問には 「1週間で調べられる情報には限界ありますし、妊活再開予定までに情報が出揃えばいい話ですよね」 「お金の心配はありません。お金で解決できる部分(家事育児)はお金で解決します。」 「息子に万が一のことがあったら生きていけないと思ったから、もう1人子どもが欲しいんです。」 とお伝えしています。 ベビーシッターさんがおっしゃるように、私が楽観的で考えなしの猿である可能性は大いにあります。 こちらには経験者の方が多くいらっしゃると思いますので、是非2人育児、3人育児の苦労話をお聞かせください。 諦めたくないので、しっかり対策するためにも、いろいろと教えていただけると幸いです。

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2025/07/31 投稿
保育園 療育 遺伝

2人目を持つかどうか悩んでいます。 病院の発達外来で自閉症と知的障害の傾向ありと言われ(検査はしていません)、療育に通いはじめた2歳半のひとり息子がいます。 授かることができれば3歳差くらいで2人目が欲しいと思っていた矢先、息子に障害があるかもしれないことがわかりました。 2人目に重い障害や病気があるかもしれない、そしたら2人とも育てられるのか…。 私たち夫婦はともにアラフォーで、かつ体力・メンタルともに自信がある方ではありません。 この先何年か息子が成長する様子をみて、どれくらい手やお金がかかるか見通しが立てば、2人目を持とうと思えるのかもしれませんが、年齢がネックで一刻でも早く2人目を持つ決断をしたい状況です。 そこで、お願いです。 第1子に何らかの障害がある、または障害の疑いがある状態で2人目を持つ決断をした方はその決め手を教えていただけませんでしょうか。 また、第1子に障害がある方で、第2子も育てられている方(第2子に障害・病気のあるなしは問いません)は、どのような大変な状況に直面してきたかを教えていただけませんか。 夫婦で何度も話し合っているものの、漠然とした不安が大きくなるばかりで、周囲に相談できる人も限られており、どうか皆さんの経験をお聞かせいただければ幸いです。 よろしくお願いいたします。

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2023/03/26 投稿
LD・SLD(限局性学習症) 0~3歳 病院

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