退会済みさん
2017/07/10 10:00 投稿
回答 14
受付終了

愚痴、と言いますか、ただのツイートのようなものです。

3人の子がいます。
1人目が知的障害と宣告されました。
(その他、自閉症疑い、多動疑い等)
2人目はまだ1歳以下で、3人目は妻が妊娠中です。

兄弟遺伝…というものに、不安を馳せていますが、今、それを考えたところで
仕方がないです。割り切っていこうと、日々、言い聞かせています。
でも、不安に駆られているのは、やはり私の心のどこかに、障碍を持つ人への
偏見がまだまだ残っているからなのかな…。

医者からは、現状の症状を宣告されたものの、結局は精神医学は
まだまだ人類では解明されていない事がほとんどですし、今後、私の
子が、どういうようになるのかは分かりません。
親の欲目ですが、少しでも定型発達に近づいて欲しいというのが、希望です。
(3歳ですが、まだ一言も話せません…これが短期の私の希望です)


普通に育ち、普通に幼稚園(または保育園)に入り、地元の小・中学校に
入り、高校に進学し…というのが、誰にでもある普通の将来だと思っていましたが、
そもそも普通って何?そんな描いた将来が来ると思っているのか?と、
根本的な自分の甘さを自覚させられています。

まぁそりゃ、障碍があると、いろいろと大変かも知れません。
しかし、例えば乙武さんの名言でもありますが、
「不便を感じた事はあるが、不幸せと感じた事は無い」とあるように、
障碍を持って生まれた事を不幸せと感じるのは、案外、親である
自分をはじめ、周りが思うだけであって、当の本人がそう思うかは
別かも知れません。
むしろ、当の本人がそう思うのならば、障碍を持って生まれた事が
不幸せなのではなく、そう思わせた親の、後天的な責任かも知れません。

もちろん、障碍を持つ健常なきょうだいにしても、同じかと思います。
障碍を持つきょうだいがいて、自分だけ不幸だ!という意見も見ますが、
そうではなく、人として成長できたという人もいれば、障碍を持っていても
きょうだいはきょうだい、という人もいます。
これはやはり、その方々の親が、親として素晴らしかったのだと私は思います。
前述の通り、障碍を持ってうまれたきょうだいを持つ事を不幸せに
思わせたのは、親の後天的な責任であろう…と。

宣告された当初は、将来に希望が持てず、嘘であって欲しい…と絶望感がありました。
まぁまず、ほとんどの親御さんは同じでしょう。今は、現実を受け入れ、今のありのままの
子を見守るのが私の務めであり、楽しみでもあります。

元々、「他の子より成長が遅いな…」と思ってはいたものの、あまり問題視して
いませんでした。(この辺り、親として失格かも知れませんが…)
ただ、医者から宣告された時は、子に申し訳ないという自責とともに、
子を見る目が変わったのも事実です。しかし、落ち着いた今としては、
宣告された前も後も、子には変わりありません。

もちろん障碍を持つ子を育てるのは大変であり、将来に不安を持つのも
仕方がないと思います。
しかし、私が親に言われたのは、では健常(定型発達)のを育てるのは
楽であって、将来に不安が無いのか?と言われました。
私の親戚にもいるのですが、特に自閉症などの障碍を持つ人ではないのですが、
引きこもりや不登校で将来どうするの?という人もいますし、警察沙汰となって
道を外れた人もいます。
健常で生まれても、そういう不安というものは、常に付きまとうものです。
障碍を持ったがための不安というものは、必ずしも同じではないにしろ、
ある意味、先輩方々がいらっしゃるものですから、そういう意味では
有利かも知れません。

結局のところ、障碍を持つ/持たないというのは、親としては一方では
辛い事でしょうけど、それがために自分の予定(将来予想)と違ったと
感じるのは、大きな勘違いであり、親としての自覚が足りていないのかな?と
思っています。それも子の個性と割り切り、自分の予定と異なったのであれば、
現実的に考え得る現状から、より良い選択をして楽しみを作る事こそが
建設的であり、ベスト(またはベター)なのでしょう。

カーナビで、目的地を「〇〇〇に行く」(例えば、子は3人で、1人は医者となって
1人は弁護士、もう1人は政治家。自分は豪邸に住んで余生を全うする、など)と
設定するのではなく、「幸せな人生」という漠然としたものとしておき、それに向かっていると、
工事中で軌道修正をしなければならなかったり、信号で止まったり、
地図には無い道を通ったりとするものだと思います。
つまり、どんな道を通ろうとも、最終的に「幸せな人生」にたどり着ければ、
道中、何があったとしても、それは通過点に過ぎないのでしょう。
子に障碍があったとしても、それがために悲観するのではなく、それでも
幸せになる道(リルート)を考えれば良いだけです。
※ 障碍を持つ=悲観、というのは偏見であり、障碍を持っても幸せにしている
  人に対して、冒涜だと思います。

・・・と、大層な事を言っていますが、生きていく以上、不安はつきものです・・・。
私のカーナビは、まだ1つ目のリルートをしている最中ですから・・・。

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質問者からのお礼
2017/07/11 15:08
多くのご回答、ありがとうございました!
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この質問への回答
14件

https://h-navi.jp/qa/questions/61730
退会済みさん
2017/07/10 11:58

>ムーミン様

ありがとうございます。
「親が子を育てる」だけでなく、「子も親を育てる」と実感しています。
また、当然、子を育てる以上、いろいろな事に悩むだろうな、とは自覚して
いましたが、まさか思っていた事と違う事で悩むとは思ってもいませんでした。
このあたり、まだまだ親としての自覚が足りなかったところだと思っています。

少なくとも、知的障碍(精神遅滞)がある我が子ですが、逆にかわいい時間が
増えている、と思って、休日は遊んでいます。
まだまだ、他人と比較する病が治っていないのは現実ですが…。

https://h-navi.jp/qa/questions/61730
退会済みさん
2017/07/10 15:28

しぱらくの間は悩んだり不安になったり色々考えますが…
少しずつ前向きに、子供にとって何がいい環境かとか、対応とか、考えれるようになると思います。
発達の子は純粋で真っ直ぐでかわいいですよ。
うちは定型の次男の方が扱いにくいな、と最近思ったりします。
あまり悲観的にならず、どんと構えて
お子さんをサポートしてあげてくださいね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/61730
退会済みさん
2017/07/10 16:05

>はた坊様

ありがとうございます。
悩みどころが違うだけで、かわいさは違わないですね。
どうせなら、ひげが生えたりして欲しくはないかな…(笑)

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https://h-navi.jp/qa/questions/61730
退会済みさん
2017/07/10 17:47

>ムーミン様

ありがとうございます。
そうですね…。私の子と同様に、喋れない子を持つ親としては、
「ほとんど喋られない」と「全く喋られない」の差が、いかに大きいか?という
壁にぶち当たります。
そして、「〇歳からしゃべり出した」、「〇歳までは喋られなかった」などという
言葉を見ては、「まだ、大丈夫…」というわずかな望みにぶら下がるしかありません。

まぁ、どちらにしても、期待は無くしてはいけませんけどもね。
とりあえず、診断が下りたのが最近で、療育開始に向けて、いろいろと
手続きをしている最中です。
また、家でも療育ができないものかと、いろいろと調べまわっています。

それにしても、最近の児童福祉法改正の煽りからか、療育センターが一気に
増えたのは良いですが、怪しいところも多く感じるのが何とも…。

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https://h-navi.jp/qa/questions/61730
ムーミンさん
2017/07/10 10:41

お子さんが診断されて、いろいろ考えたり、悩まれたりしているんですね
子供の為にいろいろ考えていることは
素晴らしいです

これから大変ですがお子さんと
たくさん遊んで向き合って下さいね

愚痴はこちらで、聞いてもらってスッキリして下さい

まだお子さんが小さいうちは、これからどうなるのか、不安ですが
同じ悩みを持つお友達が出来ると心強くなります
障がいの親の会などお父さんも活躍されている所があります

成長とともに、悩みも変わります
うちは2人とも成人しました
いろいろありましたが子供のおかげでいろんな人に出会えました
元気をもらいました

子供の成長は嬉しいですよ
毎日、楽しく過ごせるといいですね
頑張ってください!

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https://h-navi.jp/qa/questions/61730
jasmine80612さん
2017/07/10 13:09

3児の父さん、はじめまして。
同じく発達に遅れのある子どもを育てる親として、お気持ちとてもよくわかります。
おそらく障碍のある方への偏見というよりも、将来への不安のほうが強く感じているのではないでしょうか。
その時々の悩みに対処しつつ、将来独り立ちできるよう、我が家でも夫婦で力を合わせて
全力で頑張っているところです^^
上の子は健常ですが問題は山のようにありましたね・・・成人しましたが、まだまだ心配の種は尽きません。
3児の父さんの親御さんのおっしゃる通りだと思います。
確かに発達に心配があると手がかかりますが(小さい頃は特に。)、
それだけにできるようになった時の喜び、成長を感じられた瞬間の幸せはすばらしいものですよ。
幸せになる道を、と考えていらっしゃる3児の父さんなら大丈夫、
育児をせいいっぱい楽しんでくださいね。

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回答
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回答
3件
2025/01/13 投稿
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2024/09/21 投稿
運動会 先生 こだわり

2歳7ヶ月、来年度年少の学年の息子がおり、療育1本で行くか、こども園に入園させるかで悩んでいます。 息子には発語の遅れ、言葉の理解の遅れがあります。発語は現在単語が70ほど出ていますが、コミュニケーションに使う単語はなく、パパママすらいいません。言葉の理解の方は、発達相談センターで1歳程度と言われました。ただ、日常の簡単な言葉(ご飯だよ、お風呂だよ、ねんねだよ、お外いこう、お家帰ろう、お手手洗おう、パパに遊んでもらって、など)は理解しているので、日常生活は特に困りません。 また、初めての場所で静止が効かず走り回ってしまう、呼んでも振り向かない、指差した方を見ない、要求はクレーン、車を並べる…などあり、発達相談センターで、心理師さんから自閉症確定のような口ぶりで言われています。 癇癪、こだわり、偏食、感覚過敏はなし、切り替えも早く、情緒は安定しています。人見知り場所見知りなく、むしろ私がいなくても平気なタイプです。目はよく合います。 発達相談センターは、市が運営する療育1本を勧める…というより、それしかあり得ないと言わんばかりです。ですが、そこは週2.3回の母子通園(10時半〜13時半)しか通えません。 私としては、下の子(0歳)もいる中で、療育以外の時間を有意義に過ごしたいと思うのに、このままでは2人を連れて公園に行くことすらままならない(息子が走って目の届かないところに行ってしまうため)、それでは経験として少なすぎるのでは?と不安があります。正直下の子を連れて、お弁当作って母子通園して、歌って踊って…そして残りの時間もべったり一緒、となると負担が重すぎるなとも思います。 私自身、今までも家でできることは調べ、考え、たくさん実践してきて、その結果の今なので…これから1年以上、下の子を抱えながらお家で頑張れと言われることへの絶望感もすごいです。 そんな中、加配付きで快く受け入れて下さるこども園が見つかり、とても悩んでいます。かなりのびのび系で、息子も楽しく過ごせそうです(机に座ったり集団行動だったりがないので、就学する上での不安はありますが…。) 発達相談センターでは、息子は集団で伸びることはないと言い切られたのですが、息子は最近明らかにお友達の行動に興味を示しています。先日保育園の体験保育にも行ったのですが、自らお友達が輪を作って遊んでいる中に入っていったそうで、また、1年以上私が毎日教えてもできなかった、名前を呼ばれて「はーい」と手を挙げ返事をする、というのを習得してきました。 民間の児発の見学もしていますが、真似が上手と教えてもらいました。実際、最近料理に興味があるらしく、私が料理をしているのをじっと観察し、ままごとで調理の真似をしたり、ぬいぐるみにご飯を食べさせてあげたりしています。 こういった姿が見られる中で、1年間を自宅で過ごすのは、あまりにもったいないと思ってしまいます。 ですが、発達相談センターに猛反対されていること(こちらは、大人の事情も絡んでいる気がしてなりません…)と、言葉の理解が1歳程度、というところが気になっています。 加配がつくとはいえ、言語理解はこども園という環境で伸びるのか。じっくり療育で伸ばすべきなのか?とはいえ、言葉を聞く経験も必要だとしたら、その点はこども園の方が良いのでは…と考えすぎて答えが出ません。 専門家に意見を聞きたいのですが、発達外来はどこも半年待ちで就園に間に合いません。 療育に専念すべきなのでしょうか?ご意見や経験談などいただけると嬉しいです。

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2023/11/06 投稿
集団行動 ADHD(注意欠如多動症) 加配

こどもの発達障害を受け入れられない夫について。 先日、自閉スペクトラム症で境界知能と診断された3歳のこどもがおります。 上に定型児もいます。 夫はこどもの障害の診断について納得していないようで、診断基準が低すぎないか?この程度で自閉症と診断されるなんて…などと言っています。 現在、幼稚園の年少さんですが、確かに通っている幼稚園の担任の先生たちからも、特性というより3歳児あるあるに見える、コミュニケーションも取れるし周りの状況もよく見ている、とは言われています。 なので、こどもと関わる時間が短い人には気づかれにくいのかもしれません。 私は違和感があったので、診断が降りた時はショックもありましたが、やっぱりね、と思いました。 療育の見学・比較検討は私任せです。 ママがいいと思ったところに行かせればいい、俺は何も文句は言わない、と関わる気がないようです。 夫はもともと障害のある方に対して偏見を持っている人です。 きっと夫は自分の子が障害者だと認めたくないのかな、と私は思っています。 こどもへの態度は変わらず、かわいがっているし遊んであげています。 でも家族の中でこどもの障害やそれに対する対応、療育のことなどを話せないのが辛いです。 夫は、それまで普通のトーンで話していても、こどもの障害や療育を話題に出すと途端に不機嫌になって乱暴な口調になります。 双方の両親は我が家と同じ市内に住んでいますが、頻繁に行き来があるわけではなく、こどもの障害も驚いて受け入れてはくれてますが、障害のことも療育のことも知識はないので相談相手にはなりません。 夫婦2人のこどものはずなのに、障害のことだけは目を背けて無関心を決め込む夫の態度が辛いです。

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2024/09/04 投稿
コミュニケーション 先生 幼稚園

知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

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2024/08/02 投稿
発達障害かも(未診断) クレーン現象 癇癪

3歳半になる息子についてです。長文ですが、失礼いたします。 先日私立幼稚園の年少に入園しました。年少は1クラス20人、全校生徒300人程の大きめの園です。年長でお姉ちゃんも通っています。 入園して10日程経ちますが、集団行動ができておらず、先生たちにも特に気にかけていただいているようです。 先日ホールで集まる行事があったようなのですが、お姉ちゃんから聞いた話によると、一人走って脱走し、色んな先生に捕まえられていたようです。最終的に隣にお姉ちゃんにいてもらい、落ち着いたそうですが…。今日も園庭で朝礼があった際、同じように走り回っていたようです。 担任の先生に会う機会があり、園での様子を聞いたところ、お外ではチョロチョロどこかに行ってしまうが、教室でみんなでお絵描きをした際にはお利口に座ってやっていたとのことでした。 本人は幼稚園は楽しいようで、毎朝バスにも泣かずに乗って行きます。むしろ帰りたくない、まだ遊ぶ!と泣き喚くほどです。 息子についてですが、 ・元々外ではチョロチョロ動きまわり、走って行ってしまいます。公園では砂場や遊具で遊ぶこともあります。道路は手を繋いで歩いてくれますが、自分の家が見えたり、公園に着くとふりほどいて走ります。 ・集団生活は初めてです。今まで一時預かりも数回のみです。たまに支援センターに行ったりしましたが、基本家か公園です。同年代のお友達もいません。 ・気に入らないことがあると癇癪をおこすことがありましたが、最近は代替案をだしたり、なだめたりすると落ち着いたりします。(まだまだ大泣きすることもあります) ・言葉は遅めでした。3歳過ぎた頃から3語文が出始めました。まだ助詞の使い方は合っていないことも多いですが、言っていることはほぼわかります。「ママどこ行ったのー?」「○○君(自分の名前)これ食べたいよー」と言った感じで話します。 「今日は何したの?」などの具体的でない質問には上手く答えられないこともあります。「赤い果物なーんだ?」というクイズには「りんご!」と答えられます。お姉ちゃんの真似をして歌もたまに歌ったりしています。 ・指示は割と通ります。「お皿お片付けしてね」と言うとキッチンまでお皿を運び、「お姉ちゃんにもあげてね」と言うとお姉ちゃんに半分あげたりしています。 ・色、数字はわかります。ひらがなも少し読めます。果物や動物の名前も基本的なものは言えます。 ・粘土遊びが好きで家では1時間近くじっと座ってやったりしています。 ・食べ物の好き嫌いは多いです。野菜は目に見えるとダメです。自分の好きなものは上手にスプーンやフォークで食べます。フルーツが大好物です。以前は好きなものを食べると立ち上がって遊んだりしていましたが、立ち上がると食器を下げるようにしてからは長く座れるようになりました。給食はおそらくほとんど食べていません。帰ってすぐにお腹空いたと言います。 ・トイトレは日中はパンツです。家では問題なく自分で申告しておしっこできますが、先生の話では幼稚園では中々行きたがらず我慢しているようで、漏らして帰ることもあります。外出先ではたまにできます。 うんちはまだおむつに履き替えないとできません。夜もおむつです。 ・家事をするときや雨で一日中家にいるときは動画やタブレットに頼ることもありました。見せすぎだったのかな?と少し気にしています。 ・入園式も散々でどこかに行きたいようでずっと暴れて泣いていました。皆良い子に座っているのに…と落ち込みました。集合写真も泣いてのけぞっていました。 長くなりましたが、こんな様子でこれからの幼稚園生活やっていけるのか不安です。発表会や学芸会などみんなでやるイベントもやれるのか、迷惑をかけるんじゃないか心配でたまりません。年少から入れるべきではなかったのかな、と思ったりもしてしまいます。多動や発達障害のことも頭に浮かびます。 お姉ちゃんは本当に年少からしっかり者だったので、いけないとは思いつつも比べてしまいます。もっとできることを褒めてあげないとな、と反省しています。一応園での行動については帰ってから「先生のお話は静かに聞こうね」や「遊ぶ時間以外は勝手に出て行ったらダメだよ」と根気よく伝えるようにはしています。イマイチわかってるのか…という反応ですが。 来月市の3歳半検診がありますが、このままだったらそこで相談しようと思っています。視力検査もあるのですが、何度か教えたら右左上下はわかるようになりました。 質問というよりもただの不安な気持ちを聞いてもらいたいだけのようになってしまいました。 お子さんが同じ感じだったよ、という方や何かアドバイス等ありましたらお願い致します。

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2024/04/23 投稿
片付け 遊び 好き嫌い
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