退会済みさん
2017/07/10 10:00 投稿
回答 14
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愚痴、と言いますか、ただのツイートのようなものです。

3人の子がいます。
1人目が知的障害と宣告されました。
(その他、自閉症疑い、多動疑い等)
2人目はまだ1歳以下で、3人目は妻が妊娠中です。

兄弟遺伝…というものに、不安を馳せていますが、今、それを考えたところで
仕方がないです。割り切っていこうと、日々、言い聞かせています。
でも、不安に駆られているのは、やはり私の心のどこかに、障碍を持つ人への
偏見がまだまだ残っているからなのかな…。

医者からは、現状の症状を宣告されたものの、結局は精神医学は
まだまだ人類では解明されていない事がほとんどですし、今後、私の
子が、どういうようになるのかは分かりません。
親の欲目ですが、少しでも定型発達に近づいて欲しいというのが、希望です。
(3歳ですが、まだ一言も話せません…これが短期の私の希望です)


普通に育ち、普通に幼稚園(または保育園)に入り、地元の小・中学校に
入り、高校に進学し…というのが、誰にでもある普通の将来だと思っていましたが、
そもそも普通って何?そんな描いた将来が来ると思っているのか?と、
根本的な自分の甘さを自覚させられています。

まぁそりゃ、障碍があると、いろいろと大変かも知れません。
しかし、例えば乙武さんの名言でもありますが、
「不便を感じた事はあるが、不幸せと感じた事は無い」とあるように、
障碍を持って生まれた事を不幸せと感じるのは、案外、親である
自分をはじめ、周りが思うだけであって、当の本人がそう思うかは
別かも知れません。
むしろ、当の本人がそう思うのならば、障碍を持って生まれた事が
不幸せなのではなく、そう思わせた親の、後天的な責任かも知れません。

もちろん、障碍を持つ健常なきょうだいにしても、同じかと思います。
障碍を持つきょうだいがいて、自分だけ不幸だ!という意見も見ますが、
そうではなく、人として成長できたという人もいれば、障碍を持っていても
きょうだいはきょうだい、という人もいます。
これはやはり、その方々の親が、親として素晴らしかったのだと私は思います。
前述の通り、障碍を持ってうまれたきょうだいを持つ事を不幸せに
思わせたのは、親の後天的な責任であろう…と。

宣告された当初は、将来に希望が持てず、嘘であって欲しい…と絶望感がありました。
まぁまず、ほとんどの親御さんは同じでしょう。今は、現実を受け入れ、今のありのままの
子を見守るのが私の務めであり、楽しみでもあります。

元々、「他の子より成長が遅いな…」と思ってはいたものの、あまり問題視して
いませんでした。(この辺り、親として失格かも知れませんが…)
ただ、医者から宣告された時は、子に申し訳ないという自責とともに、
子を見る目が変わったのも事実です。しかし、落ち着いた今としては、
宣告された前も後も、子には変わりありません。

もちろん障碍を持つ子を育てるのは大変であり、将来に不安を持つのも
仕方がないと思います。
しかし、私が親に言われたのは、では健常(定型発達)のを育てるのは
楽であって、将来に不安が無いのか?と言われました。
私の親戚にもいるのですが、特に自閉症などの障碍を持つ人ではないのですが、
引きこもりや不登校で将来どうするの?という人もいますし、警察沙汰となって
道を外れた人もいます。
健常で生まれても、そういう不安というものは、常に付きまとうものです。
障碍を持ったがための不安というものは、必ずしも同じではないにしろ、
ある意味、先輩方々がいらっしゃるものですから、そういう意味では
有利かも知れません。

結局のところ、障碍を持つ/持たないというのは、親としては一方では
辛い事でしょうけど、それがために自分の予定(将来予想)と違ったと
感じるのは、大きな勘違いであり、親としての自覚が足りていないのかな?と
思っています。それも子の個性と割り切り、自分の予定と異なったのであれば、
現実的に考え得る現状から、より良い選択をして楽しみを作る事こそが
建設的であり、ベスト(またはベター)なのでしょう。

カーナビで、目的地を「〇〇〇に行く」(例えば、子は3人で、1人は医者となって
1人は弁護士、もう1人は政治家。自分は豪邸に住んで余生を全うする、など)と
設定するのではなく、「幸せな人生」という漠然としたものとしておき、それに向かっていると、
工事中で軌道修正をしなければならなかったり、信号で止まったり、
地図には無い道を通ったりとするものだと思います。
つまり、どんな道を通ろうとも、最終的に「幸せな人生」にたどり着ければ、
道中、何があったとしても、それは通過点に過ぎないのでしょう。
子に障碍があったとしても、それがために悲観するのではなく、それでも
幸せになる道(リルート)を考えれば良いだけです。
※ 障碍を持つ=悲観、というのは偏見であり、障碍を持っても幸せにしている
  人に対して、冒涜だと思います。

・・・と、大層な事を言っていますが、生きていく以上、不安はつきものです・・・。
私のカーナビは、まだ1つ目のリルートをしている最中ですから・・・。

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質問者からのお礼
2017/07/11 15:08
多くのご回答、ありがとうございました!
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この質問への回答
14件

退会済みさん
2017/07/10 11:58

>ムーミン様 ありがとうございます。 「親が子を育てる」だけでなく、「子も親を育てる」と実感しています。 また、当然、子を育てる以上、いろいろな事に悩むだろうな、とは自覚して いましたが、まさか思っていた事と違う事で悩むとは思ってもいませんでした。 このあたり、まだまだ親としての自覚が足りなかったところだと思っています。 少なくとも、知的障碍(精神遅滞)がある我が子ですが、逆にかわいい時間が 増えている、と思って、休日は遊んでいます。 まだまだ、他人と比較する病が治っていないのは現実ですが…。

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回答
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2017/01/12 投稿
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2018/06/15 投稿
4~6歳 発達障害かも(未診断) 先生

3歳10カ月の長男が、発達障害では?と思いはじめた母親です。最近長男との関わり方が分からなくなってきて、誰かに相談したいと思い、市の発達相談に行ってみよう…と思い始めていますが、踏み出せずにいます。ネットをみているうち、この発達ナビさんを見つけ、質問させていただきました。 今の息子の状態で、相談に行っていい立場なのか、私の気にしすぎで、逆に忙しい相談窓口に迷惑をかけるのでは…とも思ったりしています…窓口に連絡してみていいんでしょうか?もしよろしければ、アドバイスお願いします。長文すみません。 長男の、健診の過程は、おすわり8カ月、ハイハイ1歳1ヶ月、歩き始め1歳半、と身体的にはやや遅く運動は得意な方ではないと思います。言葉は話し始めは1歳8ヶ月、2歳に二語文で、今は普通に会話はできます。ひらがなは読めています。3歳健診は、私の自治体はかかりつけの小児科での健診で、赤ちゃんから小児喘息で定期的に通っている小児科の先生より、『こだわりやや強め、物事の切り替えが下手な面もあり、経過を自院でみましょう』という結果でした。 私が気になり始めたのは、2歳半位からで、スーパーで商品を色々と触りたがったり、買い物中気にくわないと寝転がったり、小児科で検温や診察を嫌がり、順番がきても寝転がったり、始めはイヤイヤ期ってこんなものかなぁと思っていました。 長男は、1歳過ぎから、今年の3月末(3歳7ヶ月)まで保育園に通っていて、この4月から年少で新しい幼稚園に通い始めている状況ですが、 保育園時代後半の3歳前後からは、お迎えに行っても好きな絵本を読みだして帰らず、挙げ句の果てに泣いて座り込み抱っこで連れ帰ることも多々ありました。園を出ても帰りは歩きで5分の距離を、止まったり座り込んだりで50分かけて帰った日もありました。 発表会や運動会は、なんとか泣かずに参加はできるが、固まっていたという印象です。歌ってないけど鈴だけは鳴らしてたり、かけっこは途中でコースアウトしつつゴールしたり、という感じで。運動会の踊りの時は脱走してママの所にきたりなどありました。私は、長男は他の子と少し違うのかな?と思う反面、当時次男妊娠中で、体調も悪く仕事も忙しかったので、私の接し方が悪いのかなと思っていて、周り(夫や私の実母など)からも赤ちゃん返りじゃない?心配しすぎだよ、等言われてそのまま過ぎて行きました。保育園の先生にも少し発達について相談しましたが、『全体の指示は通るし、こだわりが強いときもあるけど、見通しがわかればちゃんとできるから全然大丈夫ですよー、好きなことを伸ばしてあげてください。』 という見解でした。 3歳半位から今の状況は、着替えや食事、お風呂での体洗いや洗髪など、自分のことは自分でできるようになってきましたが、声かけしないと手が止まってぼーっとしていたり、着替えの途中で他の遊びや話をし始めることも多々あります。私が何回も声かけするのが疲れて、私が手伝うと、自分でするのに!と怒ったり、時にはやってやって!と甘えたり、機嫌で変わり、気にくわないと泣きわめいて癇癪っぽくなることも増えてきました。 声かけや注意してもなかなか言うことを聞いてくれない事も多いので、やはり私は発達が気になり始めました。 具体的な場面は、スーパーで私がお金を払っている隙に走りだしたり、エレベーターの非常呼出ボタンやトイレの非常呼出ボタンを押したり。渡らない横断歩道の押しボタンを注意しても何回も押してしまい困っています。(非常ボタン系はかろうじてはなんとか押さなくなりましたが) 米びつの米をカップですくってひっくり返しばら撒きます。これは注意されても、米びつがあるとやはりしてしまうようで目を離したすきに知人宅でも一度やらかしてみんな引いていました…。 たまにしか行かない親戚の家の冷蔵庫を勝手に開けたりもします。 又、GW中に、親族集まりのホテルでの会食の際は、同年代の大好きなイトコと会ってテンション上がり走り回って、制止を振り切りフロント奥の事務所に1人で入っていって迷惑をかけたりしました。 友達やイトコなど、同年代の子どもとも遊べてはいますが、よく観察すると、叩くまではなくても関わり方が乱暴だったり、自分より小さい子のおもちゃを取り上げたりする場面もあります。久しぶりに会った友達に照れて話すまで時間がかかったり、いつも会うママ友に話しかけられても無視したりします。 4月から新しく入った幼稚園は、始めは幼稚園のトイレが嫌で入らず、終わっていたトイトレが逆戻りしておもらしするようになりましたが、GW明けにはまた戻りトイレ大丈夫になり、順応していっているようですが、心配です… 先々週の保育参観では、みんなと一緒に椅子に座り、脱走などはなく、先生の、立って、とか座って、の指示は分かっているようですが、よくある教室の光景の、 先生『みんな、大きな声で〇〇っていってみよう!』 子どもたち『〇〇〜!(ニコニコ笑顔で)』 という場面で、長男は1人真顔で固まってたのが気になりました。歌の時も他の子が手拍子してる所は、長男は指拍子になっていて…(苦笑)ほとんど歌ってない様子でした。 本人は幼稚園楽しいみたいで、その日あった話をしてくれたり、幼稚園の英語教室で習った英語を楽しそうに教えてくれたり、クラスの友達の名前は入園10日位で全員覚えたりしてました。夜寝る前に、ぼそっと『ママ、幼稚園楽しいよ』と言ったりしてるのですが… 問題は夕方で、幼稚園はお昼寝がないので眠気ピークの夕方は何をしても気にくわないようで、イヤだイヤだと泣きわめいて毎日帰宅後30分くらい癇癪っぽくて、私に当たり、叩いたりするようになりました。時には赤ちゃんの弟にも叩いたりして危ない状況です…孫の顔を見に来てくれた近所の祖父母(私の実親でよく会う)にも冷たくあたり、ただ『おかえり!』と話しかけられただけで、『じいちゃんきらい!帰れー!』と暴言をはいたりします。(休みの日などは仲良く2人で散歩や公園にいきます) 幼稚園で集団生活を無理して頑張ってる反動かなぁ。と叱らずに対応を心がけていますが、このままの接し方で大丈夫なのかな?と不安になる毎日です。癇癪の時は落ち着くまで待ったり、他の楽しい話題を振ったり…普段から褒めることを意識するよう心がけてはいます。 ただ、もし長男が発達障害ならば、家庭だけではできない専門の方の力を借りて、長男がよりスムーズに毎日を過ごせるのかなと思うと、勇気を出して市の窓口に電話してみて、早めに長男に合う接し方を勉強していったほうがいい!とおもいはじめたのです。本を買ったりもしたのですが、よく分からないところもあり…。夫は、『大丈夫でしょ、まだ年少だし発達障害かどうかは分からないよ、出所もわからないネットで得たの知識をうのみにしてるんじゃない?』とあまり取り合ってくれず… 夫は育児に協力的ですが、長男が悪いことをした時は厳しく当たるので、それも長男にはストレスなのかなぁ?と私は勝手に想像していますが…いまこんな状況で窓口に電話していいんでしょうか? 長くなって申し訳ありませんが、手短で結構ですので、ご助言をお願いします。

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2019/06/01 投稿
癇癪 運動 お風呂

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
0~3歳 知的障害(知的発達症)

子供の障害、どうやって受け入れられましたか? おそらく知的、もしかしたら自閉の二歳の息子がいます。 乳児のころから子供らしい活気がないというか大人しくぼーっとした子供で、他の子とどうも様子が違うなと思っていました。 それでもハイハイや歩いたりして自分で移動するようになれば変わるはず、一歳半になれば追いつくはず、個人差があるというし二歳になれば…と希望を持ち続けてきました。 ネットでたくさん調べて、うちの子と似たような症状の子が後に自閉症などの診断を受けている体験談ばかり目にしたり、発達外来の医師から「自閉はわからないけど理解の遅れから知的障害があるようだ」と言われて療育手帳を取った今も、日々鬱々とした気分で過ごしながらも心のどこかで「こんなことができるから違うはず」「こういうことができるようになったから追いつくはず」「夫も私も内向的だから性格なのかも」「まだ二歳だし」と心のどこかで障害を受け入れられません。 我が子と同じような遅れがあったけど劇的に追いついた、というような体験談を探してネットをさ迷う毎日です。 たまにそういう「○○ができなくても大丈夫」というような情報を見つけて希望を抱くのですが、やはり息子のできないこと、奇妙な行動を見ると「やはりこの子は何かあるのだ」と落ち込んだり暗い気持ちになります。皆様はいつから、どうやって子供の障害を受け入れることができたのでしょうか?

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2016/09/28 投稿
療育 ASD(自閉スペクトラム症) 0~3歳

発達(ADHD)グレーの長男7歳を愛せなくて辛いです。 幼稚園年中ぐらいから「あれ?」と思うことが出てきましたが、年中、年長の担任合計4名に相談するも診断まではいかないですよ〜!と言われモヤモヤを抱えたまま小学校1年生になりました。しかし日常生活の困りごとが減るどころか目立つ一方で、ようやく自治体の発達相談を受け、ADHDグレーと言われました。 あぁやっぱり...!と納得です。日々の困り事や長男の行動に振り回されるのは発達障害のせいなんだと、腹落ちしました。 腹落ちした反面、この行動は脳の機能障害のせいだから諦めるしかないのかと思うとすごく悲しいです。 もう改善する余地がなく、毎日ガミガミ5秒に一度は注意する生活に疲れました。愛していたはずなのに、最近はもうこの子を心から愛せていない自分に気がついています。 きっと長男にも伝わっています。 毎日「大好き!!!」と何回も変なタイミングで言ってきますが、心からというより私の気持ちを確かめるために言ってるようです。 大好きだったら、私を困らせることしないで! 同じこと注意させないで。1分前にも言ったよね? ぶつけてもしょうがないことを長男に話してしまいます。 ダメとわかっていても止められません。 怒鳴ることはしませんが、落胆し呆れている言い方しかできません。 ポジティブに、息子を鼓舞させるような前向きな言い方はもうできないです。 またやってんの? って。 ここ最近は息子に笑顔を向けられてないです。 本当はそのままの息子を愛したいです。 ですが、こんなに毎日、何十秒ごとに困ることを起こす長男。流石に愛想が尽きてしまいます。 ちなみに元夫(今年の3月に離婚)は、そんな息子にモラハラで制圧してました。一方私は我慢強く見守る態度を貫いていました。 そんな環境が嫌で離れたのに、今度は私が息子のことを受け止めきれてない。今思えば、こんなんじゃ元夫がモラハラしても仕方なかったなぁとさえ思えます。 生きていればそれだけで素晴らしいなんて綺麗事としか思えないほど、毎日長男の行動には神経すり減らされています。 例えばこんなことをしでかします。 ・買ったばかりの水筒の蓋を投げて壊す ・買い替えた水筒の蓋も、その日のうちに投げて壊す ・網戸に寄りかかるなと伝えた側から寄りかかって破った。修理費1万円 ・毎日必ず筆箱からものが無くなる ・どんぐりを尋常じゃない数(お煎餅の缶から溢れるほど)拾って虫がわく ・物を投げるなと何度も言っているのに、1秒後には忘れて投げる、そして必ず壊す ・不要な鉛筆削りを行い、新品5本が5センチぐらいの長さになって入っていた ・未開封の折り紙5冊を勝手に持ち出し学童ですべて友達に配った ・Wi-Fiの電波が悪くプライムビデオが見れないと大泣きして癇癪を起こす(週に1度) ・味が苦手とかほうれん草の茎が嫌とか食事の文句を何かしら言う(ほぼ毎回) ・舌下治療のくすりを自分から飲んだことがない(毎日。もう2年やってます) ・触るなと言ったブラインドの紐を触ってぐちゃぐちゃにする(毎日) ・すべて中途半端で次の行動に移すから部屋が散らかりすぎる(毎日) ・言わないといつまでも工作や遊びに夢中で学校に行く準備をしない(毎日) 男の子だから仕方ないの範疇を超えている感じがします。来年は2年生です。 体力的な消耗はないですが、神経の消耗が激しく毎日本当にイライラが止まりません。私も息子がまたこぼすのではないか、中途半端に終わらせてまた片付けないで次のことやり始めるのではないかと常に監視モードです。息子も視線を感じ取っています。 そんな息子のいいところは、毎日学校に嫌がらず行けて宿題を学童でやるようになったことです。水泳や運動は得意で体は丈夫です。学童のお迎えに行くと、いつもダラダラしていたのにサッと準備ができるようになりました。 少しだけでも進歩はあるのですが...毎日、都度多くのタイミングで困らせることが本当に多いです。気にするなと言われても無理です。家がめちゃくちゃになるし、出費がかさむことは目に見えてます。 息子が愛せなくて辛いです。私は母親としてダメですか?まだ解決策がありますか? こんな発達グレーの子供でも、将来なんとかなった事例はありますか? もう限界です。いっそのこと施設にでも入ってもらいたいと何回も思いました。交通事故にでも合えば楽になるかな。なんてブラックな気持ちを抱えたこともあります。 どんなことでもいいので、ご意見、アドバイスください。 心が疲弊してるため、批判やアンチコメントは控えてほしいです。

回答
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2024/12/03 投稿
工作 診断 小学1・2年生
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
2日
ランドセル、リュック、それとも…?特性のあるお子さんの「通学カバン」選びの工夫やエピソードを教えてください
「重いランドセルを毎日背負える?」「留め具を開け閉めできるか心配……」発達障害や特性のあるお子さんにとって、小学校入学に向けた「ラン活」は、成長の喜びと同時に不安や悩みを伴うこともありますよね。一般的なランドセルの重さや仕様などが合わずに、悩むご家庭もあると思います。また、「リュック一択」と思いながらも葛藤する方もいるのではないでしょうか。

「わが子にぴったりのカバン」をどうやって見つけたのか、どのように悩み、最終的にどんなカバンを選択したのか(または選ぶ予定か)、ぜひリアルな体験談やエピソードをお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇一般的なランドセルを購入したものの、背負うのを嫌がり、入学後に軽いリュックに買い替えた
〇リュックを検討していたが、本人が「ランドセルがいい!」と主張。軽さや開け閉めのしやすさを優先し、ナイロン製のランドセル型カバンを選んだ
〇手先の不器用さがあり、ランドセルの金具を回すのが難しかったため、マグネット式のカバンを探して購入
〇車いすを利用しているため、背もたれに干渉しないよう工夫された障害児用のランドセルを購入

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年8月24日 〜 2026年9月7日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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