質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
愚痴、と言いますか、ただのツイートのようなも...

退会済みさん

2017/07/10 10:00
14

愚痴、と言いますか、ただのツイートのようなものです。

3人の子がいます。
1人目が知的障害と宣告されました。
(その他、自閉症疑い、多動疑い等)
2人目はまだ1歳以下で、3人目は妻が妊娠中です。

兄弟遺伝…というものに、不安を馳せていますが、今、それを考えたところで
仕方がないです。割り切っていこうと、日々、言い聞かせています。
でも、不安に駆られているのは、やはり私の心のどこかに、障碍を持つ人への
偏見がまだまだ残っているからなのかな…。

医者からは、現状の症状を宣告されたものの、結局は精神医学は
まだまだ人類では解明されていない事がほとんどですし、今後、私の
子が、どういうようになるのかは分かりません。
親の欲目ですが、少しでも定型発達に近づいて欲しいというのが、希望です。
(3歳ですが、まだ一言も話せません…これが短期の私の希望です)


普通に育ち、普通に幼稚園(または保育園)に入り、地元の小・中学校に
入り、高校に進学し…というのが、誰にでもある普通の将来だと思っていましたが、
そもそも普通って何?そんな描いた将来が来ると思っているのか?と、
根本的な自分の甘さを自覚させられています。

まぁそりゃ、障碍があると、いろいろと大変かも知れません。
しかし、例えば乙武さんの名言でもありますが、
「不便を感じた事はあるが、不幸せと感じた事は無い」とあるように、
障碍を持って生まれた事を不幸せと感じるのは、案外、親である
自分をはじめ、周りが思うだけであって、当の本人がそう思うかは
別かも知れません。
むしろ、当の本人がそう思うのならば、障碍を持って生まれた事が
不幸せなのではなく、そう思わせた親の、後天的な責任かも知れません。

もちろん、障碍を持つ健常なきょうだいにしても、同じかと思います。
障碍を持つきょうだいがいて、自分だけ不幸だ!という意見も見ますが、
そうではなく、人として成長できたという人もいれば、障碍を持っていても
きょうだいはきょうだい、という人もいます。
これはやはり、その方々の親が、親として素晴らしかったのだと私は思います。
前述の通り、障碍を持ってうまれたきょうだいを持つ事を不幸せに
思わせたのは、親の後天的な責任であろう…と。

宣告された当初は、将来に希望が持てず、嘘であって欲しい…と絶望感がありました。
まぁまず、ほとんどの親御さんは同じでしょう。今は、現実を受け入れ、今のありのままの
子を見守るのが私の務めであり、楽しみでもあります。

元々、「他の子より成長が遅いな…」と思ってはいたものの、あまり問題視して
いませんでした。(この辺り、親として失格かも知れませんが…)
ただ、医者から宣告された時は、子に申し訳ないという自責とともに、
子を見る目が変わったのも事実です。しかし、落ち着いた今としては、
宣告された前も後も、子には変わりありません。

もちろん障碍を持つ子を育てるのは大変であり、将来に不安を持つのも
仕方がないと思います。
しかし、私が親に言われたのは、では健常(定型発達)のを育てるのは
楽であって、将来に不安が無いのか?と言われました。
私の親戚にもいるのですが、特に自閉症などの障碍を持つ人ではないのですが、
引きこもりや不登校で将来どうするの?という人もいますし、警察沙汰となって
道を外れた人もいます。
健常で生まれても、そういう不安というものは、常に付きまとうものです。
障碍を持ったがための不安というものは、必ずしも同じではないにしろ、
ある意味、先輩方々がいらっしゃるものですから、そういう意味では
有利かも知れません。

結局のところ、障碍を持つ/持たないというのは、親としては一方では
辛い事でしょうけど、それがために自分の予定(将来予想)と違ったと
感じるのは、大きな勘違いであり、親としての自覚が足りていないのかな?と
思っています。それも子の個性と割り切り、自分の予定と異なったのであれば、
現実的に考え得る現状から、より良い選択をして楽しみを作る事こそが
建設的であり、ベスト(またはベター)なのでしょう。

カーナビで、目的地を「〇〇〇に行く」(例えば、子は3人で、1人は医者となって
1人は弁護士、もう1人は政治家。自分は豪邸に住んで余生を全うする、など)と
設定するのではなく、「幸せな人生」という漠然としたものとしておき、それに向かっていると、
工事中で軌道修正をしなければならなかったり、信号で止まったり、
地図には無い道を通ったりとするものだと思います。
つまり、どんな道を通ろうとも、最終的に「幸せな人生」にたどり着ければ、
道中、何があったとしても、それは通過点に過ぎないのでしょう。
子に障碍があったとしても、それがために悲観するのではなく、それでも
幸せになる道(リルート)を考えれば良いだけです。
※ 障碍を持つ=悲観、というのは偏見であり、障碍を持っても幸せにしている
  人に対して、冒涜だと思います。

・・・と、大層な事を言っていますが、生きていく以上、不安はつきものです・・・。
私のカーナビは、まだ1つ目のリルートをしている最中ですから・・・。

この質問は回答受付を終了しました
回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
退会済みさん
2017/07/11 15:08
多くのご回答、ありがとうございました!

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https://h-navi.jp/qa/questions/61730
退会済みさん
2017/07/10 11:58

>ムーミン様

ありがとうございます。
「親が子を育てる」だけでなく、「子も親を育てる」と実感しています。
また、当然、子を育てる以上、いろいろな事に悩むだろうな、とは自覚して
いましたが、まさか思っていた事と違う事で悩むとは思ってもいませんでした。
このあたり、まだまだ親としての自覚が足りなかったところだと思っています。

少なくとも、知的障碍(精神遅滞)がある我が子ですが、逆にかわいい時間が
増えている、と思って、休日は遊んでいます。
まだまだ、他人と比較する病が治っていないのは現実ですが…。

https://h-navi.jp/qa/questions/61730
退会済みさん
2017/07/10 15:28

しぱらくの間は悩んだり不安になったり色々考えますが…
少しずつ前向きに、子供にとって何がいい環境かとか、対応とか、考えれるようになると思います。
発達の子は純粋で真っ直ぐでかわいいですよ。
うちは定型の次男の方が扱いにくいな、と最近思ったりします。
あまり悲観的にならず、どんと構えて
お子さんをサポートしてあげてくださいね。
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https://h-navi.jp/qa/questions/61730
退会済みさん
2017/07/10 16:05

>はた坊様

ありがとうございます。
悩みどころが違うだけで、かわいさは違わないですね。
どうせなら、ひげが生えたりして欲しくはないかな…(笑)
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https://h-navi.jp/qa/questions/61730
退会済みさん
2017/07/10 17:47

>ムーミン様

ありがとうございます。
そうですね…。私の子と同様に、喋れない子を持つ親としては、
「ほとんど喋られない」と「全く喋られない」の差が、いかに大きいか?という
壁にぶち当たります。
そして、「〇歳からしゃべり出した」、「〇歳までは喋られなかった」などという
言葉を見ては、「まだ、大丈夫…」というわずかな望みにぶら下がるしかありません。

まぁ、どちらにしても、期待は無くしてはいけませんけどもね。
とりあえず、診断が下りたのが最近で、療育開始に向けて、いろいろと
手続きをしている最中です。
また、家でも療育ができないものかと、いろいろと調べまわっています。

それにしても、最近の児童福祉法改正の煽りからか、療育センターが一気に
増えたのは良いですが、怪しいところも多く感じるのが何とも…。
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https://h-navi.jp/qa/questions/61730
ムーミンさん
2017/07/10 10:41

お子さんが診断されて、いろいろ考えたり、悩まれたりしているんですね
子供の為にいろいろ考えていることは
素晴らしいです

これから大変ですがお子さんと
たくさん遊んで向き合って下さいね

愚痴はこちらで、聞いてもらってスッキリして下さい

まだお子さんが小さいうちは、これからどうなるのか、不安ですが
同じ悩みを持つお友達が出来ると心強くなります
障がいの親の会などお父さんも活躍されている所があります

成長とともに、悩みも変わります
うちは2人とも成人しました
いろいろありましたが子供のおかげでいろんな人に出会えました
元気をもらいました

子供の成長は嬉しいですよ
毎日、楽しく過ごせるといいですね
頑張ってください!
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https://h-navi.jp/qa/questions/61730
jasmine80612さん
2017/07/10 13:09

3児の父さん、はじめまして。
同じく発達に遅れのある子どもを育てる親として、お気持ちとてもよくわかります。
おそらく障碍のある方への偏見というよりも、将来への不安のほうが強く感じているのではないでしょうか。
その時々の悩みに対処しつつ、将来独り立ちできるよう、我が家でも夫婦で力を合わせて
全力で頑張っているところです^^
上の子は健常ですが問題は山のようにありましたね・・・成人しましたが、まだまだ心配の種は尽きません。
3児の父さんの親御さんのおっしゃる通りだと思います。
確かに発達に心配があると手がかかりますが(小さい頃は特に。)、
それだけにできるようになった時の喜び、成長を感じられた瞬間の幸せはすばらしいものですよ。
幸せになる道を、と考えていらっしゃる3児の父さんなら大丈夫、
育児をせいいっぱい楽しんでくださいね。
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【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる?いない?どうやって探した?皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください!
児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。

例えば:
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
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・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
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皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
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https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月21日(月)から5月1日(木)まで

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回答
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K式で、DQ72。運動79、認知72、言語69(これはうろ覚え)でした。私の感覚としても1歳半ぐらいかなぁと思っていて、ほぼその通りになりました。でも実際数値を見るとものすごく落ち込んでしまっています。来週、脳波等の検査となりました。何か原因が見つかるのか、見つからないのか。見つからない方が今後に期待が持てそうな気がして、原因不明のままならいいのにと思ってしまいます。まだ2歳だからこれからぐんと伸びるかもしれないと期待してしまいます(その可能性にすがっている感じです)。息子はちょっとずつ言葉や要求を覚えてきて、ここ2日ぐらいで、お茶が飲みたいときに「ちゃっちゃ」と言えるようになりました。そのちょっと前は、もう一回してほしいときに一本指立てることを覚えました。息子なりの成長を感じる日々です。反面、「これは1歳ぐらいの子ができることだよなぁ…」、とも思ってしまい、100パーセント素直に喜べない自分がいます。どうしても、「普通の子は」とか「周りの子は」と比べてしまいます。息子のことは本当に大好きだし可愛いし大事だし成長も嬉しいのに、心のどこかでは、「でも…」とか「なんで…」って思ってしまいます。そんな自分がとても嫌で辛いです。今まで自分が「普通」と思っていたようなことを、息子は出来ないんじゃないか。普通に学校に行って普通に友達と遊んで普通に就職して普通に結婚して普通に子育てして。でもそれを息子が望むかどうかはわからないし。そういう「普通」の人生が送れないかもしれないことに落ち込むのは親の勝手なんだろうか。息子にとってどんな人生が良いのかを考えてあげるべきなのに。息子のために出来ることはしてあげたい、と思っていましたが、それって、「息子のために」じゃなくて、「息子が普通になれるために」という親の勝手な考えだったんでしょうか。お子さんの発達に遅れがある方は、どのような気持ちでお子さんに向き合っていますか?普通と比べてしまう気持ちはありませんか?あれば、どうやってその気持ちを消化していますか?

回答
こんにちは、自閉スペクトラムの五歳の双子を持つ父親です。片方+adhd、片方+知的があります。自分達夫婦が少し特異かも知れませんが、我が家...
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もうすぐ1歳8ヶ月になる娘のことで相談です

何らかの発達障がいを抱えているのでは?と不安になっています。きっかけは1歳半健診で引っ掛かったことです。意味のある言葉を喋らず、積み木もできない、指さしもほとんどしない。市で行う親子教室を案内され行っています。今現在、指さしがたまに見受けられる程度で、言葉は相変わらず。ばいばいとワンワンだけ何となく言っているような…という感じです。それもふわっとした力のない発声です。こちらからの言葉は椅子に座ってくらいの簡単なものなら通じます。が、通じないこと多々です。気になるところが多すぎて不安に思っています。まず、ママパパというものが分かっていない感じがあります。ママに見せて、パパに渡してなど通じません。おいでと言っても来ない。口にすぐ物を入れる。(特に小さいものが好きで拾って口に入れる)名前を認識できていない。なかなか振り向かない。偏食が極端で、頑として食べなかったりする。知らない人に対してや、親子教室でやる初めてのことなどにはギャーと泣く。つま先立ち、つま先歩きをよくする。他の子に比べ訳が分からない。幼い。などなど、他にもあります。上の子がいるのですが、違和感というか違いがあり過ぎて。やはり何らかの障がいがあるのかもと思いながら受け入れられずに検索の日々です。同じような感じだった方、いらっしゃいますか?泣いてばかりで落ち込んでます。今どうしたらいいのでしょう。

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こんにちは〜。娘も1歳半の検診で引っかかりました。言葉は全く話さず、呼んでも振り向きもせず好き勝手、指差しは何とかクリアしましたが落ちつき...
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育てにくい息子ふたりのせいで明らかに私は人生がネガティブに変

わりました、ポジティブに生きようと。あらゆる種類の相談や病院、どう頑張っても、なんだか普通に、子供と児童館や公園に行けたことがない子育てにがっかり。限界。もう一家心中したいと夫に言いましたが夫は、殺せないと言うわたしも鬱の診療科やカウンセリングにもいき子供の預けほいくも何十万も使いましたなにもかも普通の子なら、こんな生活してない、ママ友とのランチを子連れでレストランやカフェ、羨ましすぎて放火したくなるうちのは一度参加したが、キッチンに何度も何度も入り、ママ友のだれども会話せず終わりましたもう死にたいです児童相談所に引き渡しても、産んだという事実は消せない、一生、子供とは物理的には離れても、精神的には、さらにマイナスになるだろう、お花畑でハッピーな子育てママたちに会いたくない街で通りすがる知らないままさえ羨ましすぎて。わたしは2人の子供が自転車に乗る際、片方を乗せてる間に片方が逃げるからそれだけで児童館の駐輪場からでられない、スタッフにヘルプしに行こうにも、そのタイミングもない、いつだってこうしてきた療育センターなんて、兄弟児は預けてからでないと参加できないと言われました義親実親他界してるから家庭保育室の一時預かりしか手段がなくてひとりを保育園に送ってから、ひとりを療育センターに連れて行くなんて普通の子なら大人しく車に乗ってるからなんてことないことかもだけどうちは、走行中にチャイルドシートから脱出したりドアあけたりどんだけ対策してもやる。だから無理なんですそれ言ったら市のバスで来たらどう?とか言われて全然現実、わかってない人らがやってる療育センターはこちらから願い下げ。民間の個人塾に通いました一回30分5000円ですがこちらで言葉が増えましたでも経済的にも肉体的にも続けてやれず普通ってなに?みんな個性よ、とか公的機関の人達が言ってるけどきれいごと言ってられたのは2歳まで。もう4歳、3歳にもなれば母の救済をしてくださいたすけてADHD気味で癇癪、甘え、やつあたり、かみつき酷い、特に脱走するから児童館さえいけない児童館なら入り口に鍵つけろよ、柵つけろよ、と言いたい、そんな育てにくい長男4歳と性格がよくわからない次男3歳こだわりすごい毎日同じ服、靴、複数ずつ同じ。全く子供服売り場とは無縁。

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>母の救済をしてください 本当にそう思います。発達支援をしてきて思うのは、子どもの支援も大切だけど、親の支援をしなければ意味がなくなって...
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障害児の子育ての先輩、幸せですか??!教えてください!4歳長

男、1歳9ヶ月次男を育ててます。最近、次男に知的障害とか自閉症があるようだと気がつきました。(発語無し、指差し無し、模倣なし、言葉の理解少ない、指示通らない、呼んでも振り向かないなど)療育やおうち療育ガンバロウ!と色々調べて次男と楽しく過ごす反面、、外出中、つらい!悲しい!みんな健常の兄弟連れてるのに、どうしてウチが?可愛い長男まで「きょうだい児」にしてしまった…つらい。という気持ちがでて涙が出ます…次男は次男で、可愛いけれど、長男が可愛くて、普通に顔を見て返事してくれて(長男は長男で問題ありますが)、次男にもこんなふうに育ってほしかったー!2人の可愛いかしこい子に囲まれたかったー!贅沢ですよね、でも周りを見て、そう思ってしまいます。周りと比べちゃダメなのにー!!そこで質問ですが、障害児の子育て、こんな風に楽しいとか、幸せとか、皆さんのエピソードたくさん教えてもらえませんか??合わせてこんなふうにつらい、とかも教えていただけると、助かります。もちろん、人それぞれなのはわかりますが、希望や心構えを持ちたいです。次男はどうやら重度な障害の感じがするかもなので…同じくらい重い障害を持たれてる方の話が聞きたいです。

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めっちゃ幸せに楽しく暮らしてます。これもひとえに周りにいる悪友たち(といっても障がい児教育関係者)同じ子どもを持つおかーちゃんたちがいたか...
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2歳7ヶ月、来年度年少の学年の息子がおり、療育1本で行くか、

こども園に入園させるかで悩んでいます。息子には発語の遅れ、言葉の理解の遅れがあります。発語は現在単語が70ほど出ていますが、コミュニケーションに使う単語はなく、パパママすらいいません。言葉の理解の方は、発達相談センターで1歳程度と言われました。ただ、日常の簡単な言葉(ご飯だよ、お風呂だよ、ねんねだよ、お外いこう、お家帰ろう、お手手洗おう、パパに遊んでもらって、など)は理解しているので、日常生活は特に困りません。また、初めての場所で静止が効かず走り回ってしまう、呼んでも振り向かない、指差した方を見ない、要求はクレーン、車を並べる…などあり、発達相談センターで、心理師さんから自閉症確定のような口ぶりで言われています。癇癪、こだわり、偏食、感覚過敏はなし、切り替えも早く、情緒は安定しています。人見知り場所見知りなく、むしろ私がいなくても平気なタイプです。目はよく合います。発達相談センターは、市が運営する療育1本を勧める…というより、それしかあり得ないと言わんばかりです。ですが、そこは週2.3回の母子通園(10時半〜13時半)しか通えません。私としては、下の子(0歳)もいる中で、療育以外の時間を有意義に過ごしたいと思うのに、このままでは2人を連れて公園に行くことすらままならない(息子が走って目の届かないところに行ってしまうため)、それでは経験として少なすぎるのでは?と不安があります。正直下の子を連れて、お弁当作って母子通園して、歌って踊って…そして残りの時間もべったり一緒、となると負担が重すぎるなとも思います。私自身、今までも家でできることは調べ、考え、たくさん実践してきて、その結果の今なので…これから1年以上、下の子を抱えながらお家で頑張れと言われることへの絶望感もすごいです。そんな中、加配付きで快く受け入れて下さるこども園が見つかり、とても悩んでいます。かなりのびのび系で、息子も楽しく過ごせそうです(机に座ったり集団行動だったりがないので、就学する上での不安はありますが…。)発達相談センターでは、息子は集団で伸びることはないと言い切られたのですが、息子は最近明らかにお友達の行動に興味を示しています。先日保育園の体験保育にも行ったのですが、自らお友達が輪を作って遊んでいる中に入っていったそうで、また、1年以上私が毎日教えてもできなかった、名前を呼ばれて「はーい」と手を挙げ返事をする、というのを習得してきました。民間の児発の見学もしていますが、真似が上手と教えてもらいました。実際、最近料理に興味があるらしく、私が料理をしているのをじっと観察し、ままごとで調理の真似をしたり、ぬいぐるみにご飯を食べさせてあげたりしています。こういった姿が見られる中で、1年間を自宅で過ごすのは、あまりにもったいないと思ってしまいます。ですが、発達相談センターに猛反対されていること(こちらは、大人の事情も絡んでいる気がしてなりません…)と、言葉の理解が1歳程度、というところが気になっています。加配がつくとはいえ、言語理解はこども園という環境で伸びるのか。じっくり療育で伸ばすべきなのか?とはいえ、言葉を聞く経験も必要だとしたら、その点はこども園の方が良いのでは…と考えすぎて答えが出ません。専門家に意見を聞きたいのですが、発達外来はどこも半年待ちで就園に間に合いません。療育に専念すべきなのでしょうか?ご意見や経験談などいただけると嬉しいです。

回答
こども園にいったとして、療育との並行通園可能でしょうか。 療育園でない場合の療育先は確保できそうなんでしょうか。 療育園を離れて、療育先が...
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