退会済みさん
2017/07/10 10:00 投稿
回答 14
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愚痴、と言いますか、ただのツイートのようなものです。

3人の子がいます。
1人目が知的障害と宣告されました。
(その他、自閉症疑い、多動疑い等)
2人目はまだ1歳以下で、3人目は妻が妊娠中です。

兄弟遺伝…というものに、不安を馳せていますが、今、それを考えたところで
仕方がないです。割り切っていこうと、日々、言い聞かせています。
でも、不安に駆られているのは、やはり私の心のどこかに、障碍を持つ人への
偏見がまだまだ残っているからなのかな…。

医者からは、現状の症状を宣告されたものの、結局は精神医学は
まだまだ人類では解明されていない事がほとんどですし、今後、私の
子が、どういうようになるのかは分かりません。
親の欲目ですが、少しでも定型発達に近づいて欲しいというのが、希望です。
(3歳ですが、まだ一言も話せません…これが短期の私の希望です)


普通に育ち、普通に幼稚園(または保育園)に入り、地元の小・中学校に
入り、高校に進学し…というのが、誰にでもある普通の将来だと思っていましたが、
そもそも普通って何?そんな描いた将来が来ると思っているのか?と、
根本的な自分の甘さを自覚させられています。

まぁそりゃ、障碍があると、いろいろと大変かも知れません。
しかし、例えば乙武さんの名言でもありますが、
「不便を感じた事はあるが、不幸せと感じた事は無い」とあるように、
障碍を持って生まれた事を不幸せと感じるのは、案外、親である
自分をはじめ、周りが思うだけであって、当の本人がそう思うかは
別かも知れません。
むしろ、当の本人がそう思うのならば、障碍を持って生まれた事が
不幸せなのではなく、そう思わせた親の、後天的な責任かも知れません。

もちろん、障碍を持つ健常なきょうだいにしても、同じかと思います。
障碍を持つきょうだいがいて、自分だけ不幸だ!という意見も見ますが、
そうではなく、人として成長できたという人もいれば、障碍を持っていても
きょうだいはきょうだい、という人もいます。
これはやはり、その方々の親が、親として素晴らしかったのだと私は思います。
前述の通り、障碍を持ってうまれたきょうだいを持つ事を不幸せに
思わせたのは、親の後天的な責任であろう…と。

宣告された当初は、将来に希望が持てず、嘘であって欲しい…と絶望感がありました。
まぁまず、ほとんどの親御さんは同じでしょう。今は、現実を受け入れ、今のありのままの
子を見守るのが私の務めであり、楽しみでもあります。

元々、「他の子より成長が遅いな…」と思ってはいたものの、あまり問題視して
いませんでした。(この辺り、親として失格かも知れませんが…)
ただ、医者から宣告された時は、子に申し訳ないという自責とともに、
子を見る目が変わったのも事実です。しかし、落ち着いた今としては、
宣告された前も後も、子には変わりありません。

もちろん障碍を持つ子を育てるのは大変であり、将来に不安を持つのも
仕方がないと思います。
しかし、私が親に言われたのは、では健常(定型発達)のを育てるのは
楽であって、将来に不安が無いのか?と言われました。
私の親戚にもいるのですが、特に自閉症などの障碍を持つ人ではないのですが、
引きこもりや不登校で将来どうするの?という人もいますし、警察沙汰となって
道を外れた人もいます。
健常で生まれても、そういう不安というものは、常に付きまとうものです。
障碍を持ったがための不安というものは、必ずしも同じではないにしろ、
ある意味、先輩方々がいらっしゃるものですから、そういう意味では
有利かも知れません。

結局のところ、障碍を持つ/持たないというのは、親としては一方では
辛い事でしょうけど、それがために自分の予定(将来予想)と違ったと
感じるのは、大きな勘違いであり、親としての自覚が足りていないのかな?と
思っています。それも子の個性と割り切り、自分の予定と異なったのであれば、
現実的に考え得る現状から、より良い選択をして楽しみを作る事こそが
建設的であり、ベスト(またはベター)なのでしょう。

カーナビで、目的地を「〇〇〇に行く」(例えば、子は3人で、1人は医者となって
1人は弁護士、もう1人は政治家。自分は豪邸に住んで余生を全うする、など)と
設定するのではなく、「幸せな人生」という漠然としたものとしておき、それに向かっていると、
工事中で軌道修正をしなければならなかったり、信号で止まったり、
地図には無い道を通ったりとするものだと思います。
つまり、どんな道を通ろうとも、最終的に「幸せな人生」にたどり着ければ、
道中、何があったとしても、それは通過点に過ぎないのでしょう。
子に障碍があったとしても、それがために悲観するのではなく、それでも
幸せになる道(リルート)を考えれば良いだけです。
※ 障碍を持つ=悲観、というのは偏見であり、障碍を持っても幸せにしている
  人に対して、冒涜だと思います。

・・・と、大層な事を言っていますが、生きていく以上、不安はつきものです・・・。
私のカーナビは、まだ1つ目のリルートをしている最中ですから・・・。

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質問者からのお礼
2017/07/11 15:08
多くのご回答、ありがとうございました!
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この質問への回答
14件

https://h-navi.jp/qa/questions/61730
退会済みさん
2017/07/10 11:58

>ムーミン様

ありがとうございます。
「親が子を育てる」だけでなく、「子も親を育てる」と実感しています。
また、当然、子を育てる以上、いろいろな事に悩むだろうな、とは自覚して
いましたが、まさか思っていた事と違う事で悩むとは思ってもいませんでした。
このあたり、まだまだ親としての自覚が足りなかったところだと思っています。

少なくとも、知的障碍(精神遅滞)がある我が子ですが、逆にかわいい時間が
増えている、と思って、休日は遊んでいます。
まだまだ、他人と比較する病が治っていないのは現実ですが…。

https://h-navi.jp/qa/questions/61730
退会済みさん
2017/07/10 15:28

しぱらくの間は悩んだり不安になったり色々考えますが…
少しずつ前向きに、子供にとって何がいい環境かとか、対応とか、考えれるようになると思います。
発達の子は純粋で真っ直ぐでかわいいですよ。
うちは定型の次男の方が扱いにくいな、と最近思ったりします。
あまり悲観的にならず、どんと構えて
お子さんをサポートしてあげてくださいね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/61730
退会済みさん
2017/07/10 16:05

>はた坊様

ありがとうございます。
悩みどころが違うだけで、かわいさは違わないですね。
どうせなら、ひげが生えたりして欲しくはないかな…(笑)

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https://h-navi.jp/qa/questions/61730
退会済みさん
2017/07/10 17:47

>ムーミン様

ありがとうございます。
そうですね…。私の子と同様に、喋れない子を持つ親としては、
「ほとんど喋られない」と「全く喋られない」の差が、いかに大きいか?という
壁にぶち当たります。
そして、「〇歳からしゃべり出した」、「〇歳までは喋られなかった」などという
言葉を見ては、「まだ、大丈夫…」というわずかな望みにぶら下がるしかありません。

まぁ、どちらにしても、期待は無くしてはいけませんけどもね。
とりあえず、診断が下りたのが最近で、療育開始に向けて、いろいろと
手続きをしている最中です。
また、家でも療育ができないものかと、いろいろと調べまわっています。

それにしても、最近の児童福祉法改正の煽りからか、療育センターが一気に
増えたのは良いですが、怪しいところも多く感じるのが何とも…。

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https://h-navi.jp/qa/questions/61730
ムーミンさん
2017/07/10 10:41

お子さんが診断されて、いろいろ考えたり、悩まれたりしているんですね
子供の為にいろいろ考えていることは
素晴らしいです

これから大変ですがお子さんと
たくさん遊んで向き合って下さいね

愚痴はこちらで、聞いてもらってスッキリして下さい

まだお子さんが小さいうちは、これからどうなるのか、不安ですが
同じ悩みを持つお友達が出来ると心強くなります
障がいの親の会などお父さんも活躍されている所があります

成長とともに、悩みも変わります
うちは2人とも成人しました
いろいろありましたが子供のおかげでいろんな人に出会えました
元気をもらいました

子供の成長は嬉しいですよ
毎日、楽しく過ごせるといいですね
頑張ってください!

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https://h-navi.jp/qa/questions/61730
jasmine80612さん
2017/07/10 13:09

3児の父さん、はじめまして。
同じく発達に遅れのある子どもを育てる親として、お気持ちとてもよくわかります。
おそらく障碍のある方への偏見というよりも、将来への不安のほうが強く感じているのではないでしょうか。
その時々の悩みに対処しつつ、将来独り立ちできるよう、我が家でも夫婦で力を合わせて
全力で頑張っているところです^^
上の子は健常ですが問題は山のようにありましたね・・・成人しましたが、まだまだ心配の種は尽きません。
3児の父さんの親御さんのおっしゃる通りだと思います。
確かに発達に心配があると手がかかりますが(小さい頃は特に。)、
それだけにできるようになった時の喜び、成長を感じられた瞬間の幸せはすばらしいものですよ。
幸せになる道を、と考えていらっしゃる3児の父さんなら大丈夫、
育児をせいいっぱい楽しんでくださいね。

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2021/11/10 投稿
遊び 0~3歳 癇癪

3歳10カ月の長男が、発達障害では?と思いはじめた母親です。最近長男との関わり方が分からなくなってきて、誰かに相談したいと思い、市の発達相談に行ってみよう…と思い始めていますが、踏み出せずにいます。ネットをみているうち、この発達ナビさんを見つけ、質問させていただきました。 今の息子の状態で、相談に行っていい立場なのか、私の気にしすぎで、逆に忙しい相談窓口に迷惑をかけるのでは…とも思ったりしています…窓口に連絡してみていいんでしょうか?もしよろしければ、アドバイスお願いします。長文すみません。 長男の、健診の過程は、おすわり8カ月、ハイハイ1歳1ヶ月、歩き始め1歳半、と身体的にはやや遅く運動は得意な方ではないと思います。言葉は話し始めは1歳8ヶ月、2歳に二語文で、今は普通に会話はできます。ひらがなは読めています。3歳健診は、私の自治体はかかりつけの小児科での健診で、赤ちゃんから小児喘息で定期的に通っている小児科の先生より、『こだわりやや強め、物事の切り替えが下手な面もあり、経過を自院でみましょう』という結果でした。 私が気になり始めたのは、2歳半位からで、スーパーで商品を色々と触りたがったり、買い物中気にくわないと寝転がったり、小児科で検温や診察を嫌がり、順番がきても寝転がったり、始めはイヤイヤ期ってこんなものかなぁと思っていました。 長男は、1歳過ぎから、今年の3月末(3歳7ヶ月)まで保育園に通っていて、この4月から年少で新しい幼稚園に通い始めている状況ですが、 保育園時代後半の3歳前後からは、お迎えに行っても好きな絵本を読みだして帰らず、挙げ句の果てに泣いて座り込み抱っこで連れ帰ることも多々ありました。園を出ても帰りは歩きで5分の距離を、止まったり座り込んだりで50分かけて帰った日もありました。 発表会や運動会は、なんとか泣かずに参加はできるが、固まっていたという印象です。歌ってないけど鈴だけは鳴らしてたり、かけっこは途中でコースアウトしつつゴールしたり、という感じで。運動会の踊りの時は脱走してママの所にきたりなどありました。私は、長男は他の子と少し違うのかな?と思う反面、当時次男妊娠中で、体調も悪く仕事も忙しかったので、私の接し方が悪いのかなと思っていて、周り(夫や私の実母など)からも赤ちゃん返りじゃない?心配しすぎだよ、等言われてそのまま過ぎて行きました。保育園の先生にも少し発達について相談しましたが、『全体の指示は通るし、こだわりが強いときもあるけど、見通しがわかればちゃんとできるから全然大丈夫ですよー、好きなことを伸ばしてあげてください。』 という見解でした。 3歳半位から今の状況は、着替えや食事、お風呂での体洗いや洗髪など、自分のことは自分でできるようになってきましたが、声かけしないと手が止まってぼーっとしていたり、着替えの途中で他の遊びや話をし始めることも多々あります。私が何回も声かけするのが疲れて、私が手伝うと、自分でするのに!と怒ったり、時にはやってやって!と甘えたり、機嫌で変わり、気にくわないと泣きわめいて癇癪っぽくなることも増えてきました。 声かけや注意してもなかなか言うことを聞いてくれない事も多いので、やはり私は発達が気になり始めました。 具体的な場面は、スーパーで私がお金を払っている隙に走りだしたり、エレベーターの非常呼出ボタンやトイレの非常呼出ボタンを押したり。渡らない横断歩道の押しボタンを注意しても何回も押してしまい困っています。(非常ボタン系はかろうじてはなんとか押さなくなりましたが) 米びつの米をカップですくってひっくり返しばら撒きます。これは注意されても、米びつがあるとやはりしてしまうようで目を離したすきに知人宅でも一度やらかしてみんな引いていました…。 たまにしか行かない親戚の家の冷蔵庫を勝手に開けたりもします。 又、GW中に、親族集まりのホテルでの会食の際は、同年代の大好きなイトコと会ってテンション上がり走り回って、制止を振り切りフロント奥の事務所に1人で入っていって迷惑をかけたりしました。 友達やイトコなど、同年代の子どもとも遊べてはいますが、よく観察すると、叩くまではなくても関わり方が乱暴だったり、自分より小さい子のおもちゃを取り上げたりする場面もあります。久しぶりに会った友達に照れて話すまで時間がかかったり、いつも会うママ友に話しかけられても無視したりします。 4月から新しく入った幼稚園は、始めは幼稚園のトイレが嫌で入らず、終わっていたトイトレが逆戻りしておもらしするようになりましたが、GW明けにはまた戻りトイレ大丈夫になり、順応していっているようですが、心配です… 先々週の保育参観では、みんなと一緒に椅子に座り、脱走などはなく、先生の、立って、とか座って、の指示は分かっているようですが、よくある教室の光景の、 先生『みんな、大きな声で〇〇っていってみよう!』 子どもたち『〇〇〜!(ニコニコ笑顔で)』 という場面で、長男は1人真顔で固まってたのが気になりました。歌の時も他の子が手拍子してる所は、長男は指拍子になっていて…(苦笑)ほとんど歌ってない様子でした。 本人は幼稚園楽しいみたいで、その日あった話をしてくれたり、幼稚園の英語教室で習った英語を楽しそうに教えてくれたり、クラスの友達の名前は入園10日位で全員覚えたりしてました。夜寝る前に、ぼそっと『ママ、幼稚園楽しいよ』と言ったりしてるのですが… 問題は夕方で、幼稚園はお昼寝がないので眠気ピークの夕方は何をしても気にくわないようで、イヤだイヤだと泣きわめいて毎日帰宅後30分くらい癇癪っぽくて、私に当たり、叩いたりするようになりました。時には赤ちゃんの弟にも叩いたりして危ない状況です…孫の顔を見に来てくれた近所の祖父母(私の実親でよく会う)にも冷たくあたり、ただ『おかえり!』と話しかけられただけで、『じいちゃんきらい!帰れー!』と暴言をはいたりします。(休みの日などは仲良く2人で散歩や公園にいきます) 幼稚園で集団生活を無理して頑張ってる反動かなぁ。と叱らずに対応を心がけていますが、このままの接し方で大丈夫なのかな?と不安になる毎日です。癇癪の時は落ち着くまで待ったり、他の楽しい話題を振ったり…普段から褒めることを意識するよう心がけてはいます。 ただ、もし長男が発達障害ならば、家庭だけではできない専門の方の力を借りて、長男がよりスムーズに毎日を過ごせるのかなと思うと、勇気を出して市の窓口に電話してみて、早めに長男に合う接し方を勉強していったほうがいい!とおもいはじめたのです。本を買ったりもしたのですが、よく分からないところもあり…。夫は、『大丈夫でしょ、まだ年少だし発達障害かどうかは分からないよ、出所もわからないネットで得たの知識をうのみにしてるんじゃない?』とあまり取り合ってくれず… 夫は育児に協力的ですが、長男が悪いことをした時は厳しく当たるので、それも長男にはストレスなのかなぁ?と私は勝手に想像していますが…いまこんな状況で窓口に電話していいんでしょうか? 長くなって申し訳ありませんが、手短で結構ですので、ご助言をお願いします。

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2019/06/01 投稿
運動会 仕事 公園

お子さんと親子で療育に通われていた方でお仕事されていた方はいらっしゃいますか?どんな感じで両立されていましたか? もうすぐ3歳と1歳になる子がいます。上の子が自閉症です。軽度から中度の境目の知的障害もあるようで愛の手帳を申請予定です。保育園には通っていますが、生活面で周りの子との差が目立ち加配をお願いしました。下の子の育休中で下の子が保育園に入れたら来春復帰しようと思っています。ただ、最近少し遠いのですが病院併設ですごく子供に合いそうな療育園に出会えて週1回(親子通園3時間半)通う予定です。平日のみの園のため仕事復帰したらそこには通園できなくなります。先生には5ヶ月間ぐらいになりますがと話したら5ヶ月間で訓練すれば成果は出ますよ、大丈夫ですよと言われました。かわりに民間の療育施設の空きが出たら土日どちらかに1時間だけ療育に行くことになります。 正社員をやめてパートを見つけて子供と週数回療育園に通ったほうが専門の先生たちに手厚く見てもらえて子供ものびのびと過ごせるのかなと思ったりします。将来上の子がどうなるかわからないのでなるべく貯金しておくなら正社員。色々考えます。

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2024/10/26 投稿
保育園 病院 加配

知的の支援級から普通級または情緒級に移籍出来たらと思っている小一男子の母です 年長初期にはかった発達検査では言語理解が弱く平均が落ちIQ69でした。 6月にまた検査を受ける予定でいます。 特性としてはふざけてしまう(多動)体感が弱い(長時間の座る姿勢が辛い)のが1番本人があたっているもんだいです。 ですが、年長の初期から1年生になるまでで支援員さん受け持っていた保育士さんからもかなり伸びたとお墨付きを貰っている位には多動面などが落ち着いてきて入学をしました。 自宅でのチャレンジでははってん問題やハイレベル問題もうちの子の知的では解けないと思っていた問題をスムーズに解いていてこのまま知的の支援級でいいのかと疑問を持つようになってしまいました。 ただ問題なのが、そうなった時情緒級に入れるほど特性があるかとなったらそこまで特性が吐出してる訳ではなく、3歳から発達相談をしているのですが支援員さん曰く療育の領域でもなく定型発達の子たちがいる集団で伸ばそうと結局一度も療育にはお世話にはなっていない状態です。 6月の検査で境界知能域まで成績がのびたらそもそもが知的の支援級もはずれてしまいます。 本人も今まで定型発達の子たちの中でお友達を作っていたこともあり、普通級の方が好きだといっていますが、そうなった際支援はなくなってしまいます。 まだ体幹の不安や、多少の多動があるため支援があればと思うのですが知的にこのままいると授業のスピードが追いつかず、いざ普通級に移籍する時ズレが生じるのでは無いかとも不安です。 こちらにいる方で知的から普通級または情緒級に移籍した方がおられたら助言をいただけないでしょうか。

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2025/04/25 投稿
発達相談 発達検査 知的障害(知的発達症)

2人目を持つかどうか悩んでいます。 病院の発達外来で自閉症と知的障害の傾向ありと言われ(検査はしていません)、療育に通いはじめた2歳半のひとり息子がいます。 授かることができれば3歳差くらいで2人目が欲しいと思っていた矢先、息子に障害があるかもしれないことがわかりました。 2人目に重い障害や病気があるかもしれない、そしたら2人とも育てられるのか…。 私たち夫婦はともにアラフォーで、かつ体力・メンタルともに自信がある方ではありません。 この先何年か息子が成長する様子をみて、どれくらい手やお金がかかるか見通しが立てば、2人目を持とうと思えるのかもしれませんが、年齢がネックで一刻でも早く2人目を持つ決断をしたい状況です。 そこで、お願いです。 第1子に何らかの障害がある、または障害の疑いがある状態で2人目を持つ決断をした方はその決め手を教えていただけませんでしょうか。 また、第1子に障害がある方で、第2子も育てられている方(第2子に障害・病気のあるなしは問いません)は、どのような大変な状況に直面してきたかを教えていただけませんか。 夫婦で何度も話し合っているものの、漠然とした不安が大きくなるばかりで、周囲に相談できる人も限られており、どうか皆さんの経験をお聞かせいただければ幸いです。 よろしくお願いいたします。

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2023/03/26 投稿
ダウン症 LD・SLD(限局性学習症) 知的障害(知的発達症)

『第一子が発達障害である場合、第二子を望むことはそんなに考えなしですか?第二子を産むと、想像を絶する地獄が待ってるんですか?』 こちらをお聞きしたいです。というのも、現在第二子妊娠を諦めるよう強く言われているからです。それも、2年半お世話になっているベビーシッターさんから……。 私は現在35歳専業主婦です。第一子である息子は3歳6ヶ月で幼稚園の年少ですが、言葉が遅れていてまだ単語をたまにしか喋りません。療育には通っています。診断はこれからですが、ほぼ確実に自閉症で、もしかしたら知的障害もあるかもしれません。 ベビーシッターさんは私がワンオペで育児ノイローゼになりかけていた、最もツラかった頃を知っています。また、発達障害に関する勉強もされていてるため、今後の育児も大変であることをよく理解されています。 そのため、私が第二子を希望していることに大反対されています。 私が来年から第二子妊活を考えていることを告げると 「なんでそんなに第二子にこだわるんですか?現実をみてください。発達障害のある子の育児が楽になることはないんですよ。第二子が定型とは限りません。育てるお母さんがツラくなるんですよ。ご自身のことも、産まれてくる命も重く考えてください。」 「将来相続問題も起きます。下の子がもし定型だったら、絶対に「発達障害のある兄と遺産を半分ずつ相続するのは納得できない」と問題になります」 「先天的に障害がある人は遺伝子に問題があるんだから、子どもに先天的な障害が遺伝する可能性があることを考えてほしい」(この言葉の前後に「ご主人もASDの傾向ありますよね」という言葉もいただきました。このように言わせてしまったのは、夫の愚痴をこぼしていた私の責任だと思います) 「昨年流産されたのはよかったんです。天使が微笑んでくれたんだと思いました。」 「子どもが欲しいというのは性欲です。性欲で子どもを何も考えずに産むのは猿のすることです。」 などなどたくさんのご意見をいただきました。 夫とも話し合い、その結果もお伝えしました。 「夫が育休を取ると言ってくれた」 「夫は私の気持ちを尊重してくれていて、「諦めたら君(私)が後悔で潰れるでしょ?」と言ってくれている」 「自治体から受けられるサポートはすべて使う」 「補助金の枠を超えてしまっても、ベビーシッターを依頼する」 「妊活再開まで時間があるから、今のうちに仕事をはじめておいて、第二子は保育園へ入園できるようにする」 そしてなにより、このように事前に考えるきっかけをくれたことに感謝を伝えました。私たち夫婦は第二子を諦めたくないことをしっかり伝えました。 ですが…… 「楽観的すぎます。ちゃんと調べましたか?」(こちら、ご意見いただいてから1週間後の発言) 「仕事中、保育園から容赦なくお迎えの電話かかってきますよ。仕事を甘く考えないでください。」 「ご主人が育休とって、お金は大丈夫なんですか?」 「もう一度聞きます。どうしてそんなに産みたいんですか?」 と言われて困惑しています。 ちなみにこちらの質問には 「1週間で調べられる情報には限界ありますし、妊活再開予定までに情報が出揃えばいい話ですよね」 「お金の心配はありません。お金で解決できる部分(家事育児)はお金で解決します。」 「息子に万が一のことがあったら生きていけないと思ったから、もう1人子どもが欲しいんです。」 とお伝えしています。 ベビーシッターさんがおっしゃるように、私が楽観的で考えなしの猿である可能性は大いにあります。 こちらには経験者の方が多くいらっしゃると思いますので、是非2人育児、3人育児の苦労話をお聞かせください。 諦めたくないので、しっかり対策するためにも、いろいろと教えていただけると幸いです。

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2025/07/31 投稿
仕事 診断 保育園

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