2014/07/09 11:49 投稿
回答 6

広汎性発達障害の疑いありの3歳半の息子、扁桃腺を切除する手術を7日に受けました。
手術は無事に終わりましたが、水一滴さえ口にせず、食べ物も食べず、ぐったりとして重病人のようになっています。
おかげで水分と栄養補給の点滴がはずせません。
今日でまる三日間何も口に入れてません。
もともと偏食で、決まったパンと決まったジュースしか家では食べず、風邪などひいたり、機嫌が悪いと全く食べなくなる子です。
保育園では食べると聞いていたので、おなかがすけば食べるだろうと思っていたのですが、今日で4日目になるのに何も食べようとしないので、ものすごく心配になってきました。
ちなみに言葉はほとんど通じません。
同じような状況になった方いらっしゃいますか?
何かアドバイス頂ければすごくありがたいです。

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この質問への回答
6件

https://h-navi.jp/qa/questions/1315
2014/07/10 10:55

無事に手術終わって良かったですね。うちも、手術した後、病院食が出るようになってから、偏食ではありませんが、2、3日は水分は取れても食べれませんでしたよ。多分、おかゆが重湯からだったので、美味しくないのもあると思いますが、手術した所がしみたり、痛かったりして、食べる気にならなかったみたいです。一緒に入院していた子も、あまり食べれませんでした。先生からヨーグルトなどを食べてもいいと言われてからは、病院ででる食事より、ヨーグルトや、プリンを食べてました。固形でなければ、食べれるみたいなので、先生から許可が出たら、本人が食べれる物を食べさせてみてはどうでしょう。経過がよければ、退院する頃には、柔らかい物なら、痛くなく食べれるみたいですよ。喉の痛みが取れれば食べれるようになると思うので、今は、ヨーグルトや、プリンなど本人が好きな物を聞いて、先生に聞いてから与えてみたらいいと思います。無事に退院でき、食べれるようになることを祈ってます。

https://h-navi.jp/qa/questions/1315
snaさん
2014/07/10 10:59

経験談ではありませんが、長女がアデノイドと扁桃腺の肥大で、術前検査まで受けました。
結局様子見で手術自体は見送ったのですは、術後数日~長いと一ヶ月近く、食事に影響が出ることがありますと説明がありました(なので、手術に踏み切るなら就学前か長期休みの時期がよいのだとか)

点滴で必要量は補えるとはいえ、食べられないと心配ですよね。
偏食があったり、言葉が通じないと尚更に。
長女の場合ですが、食べられないときはそっとしておいて欲しいのだそうです。親としては心配なのですが、痛いとき食べさせられるのはもっと嫌なんだとか…
息子さん、早く回復されるとよいですね。
なおくんははさんも、付き添いのお疲れが少しでも和らぎますように…

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https://h-navi.jp/qa/questions/1315
2014/07/09 23:46

なんだか昔の妹に似ていて、すごく心配になり、投稿しました。

私の妹が今で言うグレーゾーンだったのですが、幼い頃から自分の好きなものしか口にせず、やせっぽちでごぼうと言われていました。

今では成人して普通に食べるようになりましたが、気にしすぎると食べなくなるので、私が横で美味しそうにパンなどを食べていると一緒に食べることが多かったです。

後、ゼリーとか甘い桃の果汁とかも好きでした。

精神的に負荷がかかるとものすごく便秘になったり食べなくなっていたりしたので、なんだか似てるなと思いました。

少しでも参考になればと思います。よくなりますように。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1315
2014/07/09 20:36

はじめまして。

手術がんばったのですね。本人はもちろん
お母さんも心配のなか、お疲れ様です。

さて、食べないこと とっても心配ですね。
点滴が取れないことも、わかります。
心配ですね。

私の息子は、小さい頃よく喉に食べ物がつまり窒息を繰り返し、最後が酷くて年長児でしたが、その時は三ヶ月 バナナとヨーグルトのみでした。今も偏食以上に食べ物は、ややこしいですが、まあ、割り切ればいいのですが、当時は、バナナとヨーグルトオンリーでした。
本人が気が済むまで、納得すれば好きなものから食べましたが。

お子さんが、好きな食べ物を食べる許可がおりればいいのですが、病院によってはルールが色々ありますよね。

食べて良い範囲で、好きな物を食べる許可がおりればいいのですが。

本人は喉に迷惑なことがおきて
食べられないと思っていると思います。

本人の不安がとれたら良いのですが。

力になれず、ごめんなさい。
小6の高機能広汎性発達障害の母からでした。良い方向へ向かいますように。

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Karenさん
2014/07/10 14:24

手術お疲れ様でした。

同じ体験ではありませんが、私は小学校6年生の時に扁桃腺肥大で左右両方の摘出手術を受けました。
当日の夜から重湯食が始まりましたが飲み込むのが激痛でした。
正直、泣きながら我慢して食べました。
重湯からお粥、お粥から普通食になり苦痛なく飲み込めるようになるまで2週間以上かかりました。
何の障害もない普通の子でも辛いのに、障害をもっている子に痛いの我慢して食べなさいは酷だと思います。
時間がかかるのを覚悟してお子さんのペースに合わせてあげてください。
あとは、食べ物の制限はないので主治医の先生と相談してお子さんの好きなものを食べさせてあげるのはどうでしょうか?
早く退院される事を祈っています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1315
こじこじさん
2014/07/13 11:49

6月に4歳の子供が、扁桃腺・アデノイド他切除した者です。

グレーソーンの子で、不安感が強く偏食もあり、入院中の食事は全く食べず・・
予想はしていたので、大好きな麺は準備しておきましたので4日目にようやく少し食べてくれました。あまりにも食べない・飲まないで同じく重病人状態でした。

退院後も麺をかろうじて食べてくれる程度で、一度点滴してもらいました。
自宅にいるときも、ほとんど寝て過ごし、食べるのは、麺のみ。少しずつ水分も摂ってくれましたが、体重が激減で、体力もなくなり・・寝たきり状態。

それでも、麺だけは食べ続けてくれて、何とか一ヶ月のりきり、少しずつご飯・おかずが食べれるようになりました。

お子さんの特性を考えると、栄養面はとりあえず気にせずに口にできるものだけ、ほしがるものだけをとりあえず進めてみてはいかがでしょうか。

精神的なダメージもあると思いますので、定期的に医師には診てもらいながら、いつも通りの生活を心がけてあげてください。

コメントしながらも、子供がヘルパンギーナになってしまい、喉が痛くて絶食2日目です。
お互いがんばりましょう!



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2016/04/22 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) ST WISC

言語発達遅滞の4歳半の年中の男の子がいます。おいかけっこやお友達の変顔が大好きでお友達の名前を言っては〇〇くんに見せる、とか〇〇くんとやりたいと言います。お友達が大好きな優しい息子です。 1年ほど前から月1回1時間、個別療育を受けています。 今年の1月には今まで通っていた小さな保育園から幼稚園に変更し、4月からは週1回集団療育も始まりました。 4歳1ヶ月で受けたK式のテストではDQ70でした。一年ほど前に受けたK式ではDQ67で心理の先生からはこのまま横ばいで成長する、飛躍的にDQがあがることは経験上あんまりないと言われました。発達障害がある、知的障害がある、とははっきり言われていませんがこのまま横ばいで成長するならたぶん軽度知的障害になるのかなと考えております。お恥ずかしい話、私の受け入れる心の準備ができておらずはっきりと聞くことができません。 お医者様には言語発達遅滞とだけ言われました。 親目線で見ると自閉傾向は少なく、言語面の認知、表出が異様に遅い印象です。 言葉は単語か2〜3語文が主で助詞の間違いが目立ちます。親には少ない語彙を駆使して長い文章で話そうと努力しますが、文章構成に時間がかかるのであのねあのねを連発します。 怒っていたり興奮したり焦っていたりすると場面と全然関係のない言葉がでます。 例:「〇〇がやってるから!」と言いたいところを「〇〇が黒豆だから!」とか。 運動面の発達は早い方で箸以外の身の回りのことも一通りできこだわりや癇癪も定型発達の子とさほど変わらないような気がします。何かを記憶するのに長けているとかそういう個性もないです。 すごく変わっているなと思うことはTVでみた動きを逆にすること、例えばTVの中の人物が手を上げて〜と言って右手をあげると見てる息子も右手をあげる感じです。普通小さい子は対面すると左手をあげるので変だな、と。偶然かなと注目してたらその他の動きも全部逆なので見え方が普通と違うのかなと感じました。 1月に幼稚園に途中入園して半年、もう近所の年中のお友達からは何を言っているかわからない子、とんちんかんなことを言う子認定され最近集団対1になることが多くなりました。みんなに一斉に発言を否定されたり、つかみあいの標的にされたり、ルールのある遊びで息子が間違うとみんなで一斉にため息のようなからかいをいれられる、といった状況です。 近所の車の入らないスペースで遊ぶためいつも同じ幼稚園のメンバーで遊ぶのですが先日も場面に合っていない発言(競争してないときに「〇〇の勝ち〜!」)をすると一斉に「勝ちとか負けとかないから!」と強い調子で言われ、表情は変えませんでしたが一目散に家の方へ走って行き遊ぶのをやめてしまいました。様子をみたお友達の保護者の方が気づいてみんなで謝ってくれたのでこの件はいいのですが、2人になったときに息子に「幼稚園で嫌だなと思うことがあったら先生に言うんだよ?」というと「先生にね、言えないの」と小声でつぶやきます。何があった、何が嫌だったを説明する語彙や文章の組み立てが難しく他人の前でお話をするのが彼にはとても大きな壁になっているのだと感じました。 お友達に謝ってもらった翌日の息子の様子がどうも変で、 いつも以上に場面に合っていない発言をするし、大好きなお友達との遊びをすぐドロップアウトしてしまうのです。遊んでる途中で〇〇くん!と名前を呼ばれただけでたぶん間違っていると感じてやめてしまうのだと思います。ルールがありそうな遊びや鬼ごっこや氷鬼などをやるときも私の手をひっぱって「ママも(鬼ごっこやって)!」といいます。以前までは私に「あそこに行って」と親が一緒に遊ばないでオーラをだしていたのに、です。 家に戻ると何だか笑顔が少ないし、しまじろう見るといってDVDを見せてあげても「(手遊びを)一緒にやろうよ」とさそうと「ママがやって」と言います。間違うのが嫌なのか?急激に自信をなくしている気がするのです。 息子なりに遅々ではありますが成長しているので、周りのお友達の嫌がる態度や否定の言葉の意味がわかってくるにつれお友達と遊ぶのが辛くなってきてるのではと感じているのですが、どう声かけすればいいのかわかりません。集団対1の構図が見られるようになってからは私も子供たちの側に行きフォローするようにはしています。幼稚園の先生からはやはりいつも遊ぶメンバーとトラブルになり泣いてしまうことがありましたが謝罪させてそれ以降は問題なく過ごせていますと言われました。 今日の笑顔の少ない息子が不憫で夜はなんとか笑顔をだしてあげようと一緒にたくさん遊びましたが親としてできることがあるならやってあげたいのです。息子の言動を嫌がるお友達とは少し距離をおいたほうがいいのかとか、色々悩みます。ありがたいことにお友達の保護者の方達は協力的で他人の気持ちを考るよう諭してくれますが年中さんの歳では難しいことだし子供にとって間違っていることを指摘するのはほんとうにあたりまえの普通のことなんですよね。 家をでるとすぐに遊び場で、幼稚園は同じなのでまったく遊ばないというのは無理なのですが車をだせば離れて遊ぶことはできます。それともこれも息子にとってのコミュニケーションの勉強だと受け止めて積極的に遊ばせてフォローを徹底するほうがいいのか、どうすればいいのかわかりません。

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2018/06/15 投稿
運動 4~6歳 幼稚園

リタリコジュニアさんに通うか悩んでいます。 2歳1ヶ月の娘がいて、発達の遅れにとても悩んでいます。今年の4月から保育園に通い始め、娘なりのペースで成長はしていると思います。概要は以下1〜7のとおりで、リタリコジュニアさんに関する質問は8に記載しています。 1.現在、一番悩んでいるのは言葉の遅れです。 発語は単語4つのみです。 2.歩き始めは遅く、1歳10ヶ月でした。 2.指差しができず、気になったものや要求時は手差しをします。1歳半検診を1歳11ヶ月で受けたのですが、6つ中、3つ甘め認定で正解というかんじでした。 3.言葉の理解については少しずつ進んでいると思います。本棚から絵本取ってきて、オムツ取ってきて、これ机の上に置いてね、ゴミ箱ポイしてね、あたりは通じている認識です。 4.手先はわりと器用で、クレヨンでぐるぐる描いたり、フォークはまだ難しいようですが、スプーンは上手です。ストロー飲み、コップ飲みも問題ないです。 5.大人の真似も良くして、おかあさんといっしょの体操も真似して踊ります。 6.1歳8ヶ月で受けた発達検査の結果はDQ60で1歳0ヶ月相当で知的障害相当のものと聞き、大きくショックを受けました。娘を生後からみてくださっている主治医にこの数字は大きく変わることはない、と言われ、娘に申し訳なく、娘と死ぬしかないと思い詰めたこともありました。今は発達専門のクリニックで、娘が成長する可能性もあると言ってくださる先生の言葉を信じ、療育を受けています。なお、発達は全体的に凹凸なく遅れており、今のところ、自閉傾向や特性はあまりないと言われていますし(目が合う、偏食、睡眠問題なし)、私もそう思っております。 7.現状、月2回の療育施設でのPT(月2回)(生後11ヶ月から)、月2回の訪問のOT(生後1歳2ヶ月から)、月1回の発達クリニックでのST(生後1歳8ヶ月から)を受けています。 8.待機登録をしていたリタリコジュニアさんから来年度より受講が可能と連絡をいただきました。今度見学の機会をいただいており、成長実感のために週二回は通って欲しいとご提案をいただいています。ただ、距離が電車と徒歩で1時間ほどで、送迎も対象外になりそうです。来年度から制度が変わり、集団で1回3時間というプログラムのようです。仕事との兼ね合いで、夫と私の週二回全ての送迎は厳しいと思っており、実家の母のサポートが必須かと思うのですが、母も遠方の送迎には不安がありそうです(最悪タクシーで片道4000円くらいでお願いしようと思っています)。また、娘は体調を崩しやすく、保育園や他の療育との兼ね合いでリタリコジュニアさんのスケジュールでダウンしないか心配という本音もあります。とりあえず頑張って通ってみて、近くの教室に空きが出たらそちらをご案内いただくことも考えてはいます。 リタリコさんは大手ですし、ご縁があって通いたい気持ちも強いのですが、上記の不安があるのも本音です。 見学次第というところも大きいのですが、皆様が同じ状況でしたら遠方のリタリコジュニアさんに通われますか。ご意見をいただけますと幸いです。長文で申し訳ありません。

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2023/11/07 投稿
0~3歳 療育 要求

普通級から支援級への転籍、いつ?? 小1の息子がいます。現在は普通級ですが、のちのちに支援級へ移るのかな?と思っています。 タイミングが分かりません。。。 先日支援級の見学へ行きました。情緒は3人。落ち着いています。先生もいい感じ。 知的は8人。思っていた以上に軽い子が多く、話せる子が多いな~と思いました。 うちの学校は国語・算数は支援級、そのほかは交流級、とか、ほとんど支援級とか、選択できるみたいです。 情緒+知的で体育や音楽をやったりするとのこと。 現在のレベルは、算数や国語は苦手ながらなんとか取り組んでいる感じです。 国語→読み取り苦手。漢字はなんとか書ける。音読はなんとか読める。 算数→忘れたりするも、計算はなんとかできる。文章問題が怪しい。 コミュニケーション→変な奴だが、周りがこういう子だと理解している様子。 これが困っているとヘルプが出せる子です。 立ち歩きもなし。他害なし。一斉指示に従えないが周りを見て今何をすべきかを判断していく感じ。 体育のルール理解は難しいから友達に教えてもらっている。 ウィスクの結果は総合90。ただこれも変化していくので参考になるのかどうか・・ こんな感じでしょうか。 普通級でもやっていけないことはないけれど、それは小1だからからで、3年生以上になると付いて行けるのか分からない。 宿題+チャレンジタッチorことばのテーブル学習で、なんとかフォローしている感じです。 本を読むのが苦手だから社会や理科にも響きそう。 支援級へ転籍するのなら早いほうがいいのでは?と思いますが、 担任→普通級でいいんじゃない 本人→●●がいないから支援級は嫌、今のクラスがいい~とごねる 1回だけ見た精神科医→この子がのびのびとできるなら支援級のほうがいいかもね。主治医と相談してみて という感じで決心がつきません。 来週、主治医との相談があります。 じっくり相談したいと思います。 1年生は普通級で途中で転籍した方、どのような経緯で転籍しましたか? 「頑張れば普通級でいけるかもしれない。ただ、学校って頑張るところじゃない。」←本田秀夫さん 「世間体を気にしなければ支援級のほうが合っているのでは?」 「ただ支援級へ行く決定打がないから踏ん切りがつかない」 「2年生まで待ってそれから決断するか」 「迷うなら今じゃないのか??」 これが私の意見です。グダグダ・・・・ 本人は「学校は人数が多いから疲れる」と言いながらも 「学校は●●がいるから楽しい」 「疲れても家で休めばいいや」と言ったりして、もうよく分かりません。 通級は週1のSSTのみしかなく、勉強面でのフォローが期待できないため、 普通級or支援級の二択となっています (今のところ、2年生は普通級+通級の希望を出してしまっていますが) 【補足】 情緒の人数が少ないので年度途中からの転籍は可能だそうです。実際に今いる子も2学期から転籍してきた~という子がいます。なので2年生の1学期の様子を見て考えることもできそうです。 頻尿はだいぶ落ち着きました。 タイミングとしては家では宿題をしたくないとき、授業中においては、重要な場面が起こる前に心配だから行っておこうという感じで45分間のうち1回行くようです。 昼間行くことが減ったので夜も20時半就寝、6時くらいまでは寝られるようになりました。たまに夜中に起きますが。。。

回答
15件
2023/02/23 投稿
小学5・6年生 19歳~ 中学生・高校生
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約10時間
【支援がなかなか届かない…】発達障害グレーゾーン・境界知能のお子さんのエピソードをお聞かせください!
文部科学省のデータによると、小・中学校の通常学級に在籍する児童のうち、特別な支援が必要な児童の割合は8.8%とされています。
参考:
https://www.mext.go.jp/content/20230524-mext-tokubetu01-000026255_01.pdf

診断されていないからなかなか支援に繋がらない、特別支援学級に転籍するまでではないけれど、境界知能で勉強についていけないなど発達障害グレーゾーン・境界知能のお子さんについて悩んでいる方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達障害グレーゾーン・境界知能」についてのアンケートとなります。

例えば:
・高学年になって勉強が難しくなり、周囲についていけなくなったことで自己肯定感も下がってしまった
・授業に集中できないようで先生に注意されることが多い
・発達障害グレーゾーン、境界知能のわが子が通常学級で受けている合理的配慮
・通常学級と通級指導教室。特別支援学級……どれを選んだらいいのか悩んだ
・中学までは支援が手厚いけれど、普通高校に進学したら支援のない状態で上手くやっていけるか心配
・企業の障害者雇用は手帳がないと難しいと聞き、精神障害者保健福祉手帳を取得したい。でも、境界域で発達障害や知的障害の診断がないので申請できないのかと不安
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年6月9日(月)から6月19日(木)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
選択肢をクリックすると88人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)
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