成人した発達障害の子を持つ親同士のコミュニティはありますか？

学童期の子育て時期は親同士の繋がりはありましたが、高校を卒業すると担任やカウンセラーとの繋がりが絶たれ、支援が全て打ち切られました。
精神科も本人の同意がないと診断出来ないと断わられ、（当然ですが）為すすべもない状態です。当然支援もどことも繋がっていません。
コロナ以降、親の会も閉鎖されました。

ひとりで耐えていくのはもう限界です。なにも子どもの愚痴を言って傷の舐め合いみたいな事は求めていません。自分以外に同じ立場の人の話しを聞き、今の状況を切り拓くヒントがないか探りたいです。

昔に受診していた時の、医師に報告する為の日誌みたいな物を細かくつけていたのですが、久しぶりに見返して涙が止まらなくなりました。まだ若かったからこんな事も耐えられたんだな、今なら無理だなと思いながら、途中から辛すぎて読めなくなってしまいました。

たぶん厳しい意見が飛び交うと思います。
「成人したのだからほっとけば？」
「あなたのしつけが今になってかえってきたのでしょう」
できるのならもう放り出しているでしょう。
私は完璧な育て方ではなかった事も認めます。

その上で、親同士が繋がる場所はないかと探しています。どこかありませんか？

追記　
不慣れですみません。追記を回答のほうに載せてしまったのでこちらでも載せます。
健康福祉センターで紹介された引きこもり支援のほうは、不登校がほとんどで、成人はほとんどいなかったです。役所のほうにはまだ行っていないので訪ねてみたいと思います。
質問を分けてしまってすみません。本当は最初はこの質問をするつもりはなかったのですが、他の質問をしている間に、だんだん滅入っていき追加で質問しました。精神面に波があり御迷惑お掛けしました。これからは出来るだけまとめて質問する様にします。

親の会に入ってますか？親の会にどんなことを期待しますか？ ここでの質問が適しているのかわかりませんが、今ちょっと行き詰まりを感じています。 親の会に入っていますが、子どもの年齢によって親の温度差があります。 当たり前のことなんでしょうが、私は小学生の母なので、学校との付き合いや進路、普段の生活でもこまごまと相談したかったり、雑談したいです。 役員のほとんどが、子どもがすでに成人されていたりなので、参考にはなりますが、今と制度が違ったり、すでに過去のことなので、アドバイスされて終わり、という感じです。 アドバイスも経験談もありがたいのですが、そうじゃなくて私は吐き出したいタイプらしいです。 そして、未就学児のお母さんが一番大変だと思っているので（個人的に、どこかに所属するまでが孤独できつかったです）、そんなお母さんたちの力になりたいと思ってるんですが、余計なお世話かな～とも思います。 そんなもろもろで、親の会を変えたい、みんなに初心に返ることを思い出してほしいと思い行き詰まりを感じる反面、私一人のひとりよがりなのかもと思い、ここで質問させてもらいました。 みなさん、親の会には入っていますか？入っている方は、そこに何を期待しましたか？ 入っていない方は、どうしてですか？あれば入りたいですか？どんなことを期待しますか？ 答えられる範囲で、どうぞよろしくお願いします。

情報が欲しいです～。 コラムを書いている立石美津子です。自閉症協会、手をつなぐ親の会には入会済みです。支援者や同じ障害を持つ親とつながれる親の会がありましたら、是非、情報ください。 息子は知的遅れを伴う１８歳の自閉症です。親亡き後の人とのつながりを持ちたいです！！ 私のブログに詳しく書きましたので、お時間あるかたは読んでくださると嬉しいです！ http://wp.me/p73B8w-3Pe

子どもが自閉スペクトラム症です。すみません、ほとんど愚痴です。(嫌な方はスルーして下さい。) 発達障がいに理解の少ない田舎に住んでいますが、町が行っている発達教室の先生（町の中では唯一理解がある）を支援者に今までなかった親の会を立ち上げました。が、応援してもらっていたはずの地域の子育て支援団体(発達障がいの知識には乏しい小児科が絡んだ団体)に圧力をかけられています。 誰か親が名乗り出ないかと待ち構えていたそうです。が見事に利用されました。やっと立ち上がったとたん手のひらを返され、今後その団体の中で町の発達教室に通わない親を対象におしゃべり会やペアレントトレーニングを開催されるそうです。（全く知識もない、発達障害には一切関係のない人が中心にファシリテーターなどやるそうです。）発達教室側と医師会側の対立に巻き込まれた形となりました。 田舎って難しいですね。地域格差、派閥...ほんと嫌になってしまいました。 いろんな考えはあってもいいと思いますが、一緒に頑張って住みやすい環境を作っていこうではなく、反対勢力を作るばかり。反対だからと言って話し合いすらない。町に子どもたちを支援してもらえる場なんて発達教室以外ほとんどない地域です。検診でもその小児科の先生方が関わっている以上、見過ごされているのが現状です。早期療育なんて頭にありません。せめて、この分野は分からないから他の詳しい人に繋ぐよではなぜいけないのかなと思います。プライドなんでしょうか。医師の出身大学でも派閥があると聞きます。 一向に地域理解や福祉、行政のサービスが進まない訳ですね。公立保育園の管理職の先生ですら、「医師が(子供の）頭の中をかち割ってみたわけじゃないでしょ？脳科学的にって？だから何？」という言葉が平気で出てきますし。専門医の診断やサポートブックを持っていっても理解すらしてくれません。行政は異動もあるし、専門職は窓口にはいないとか。一番犠牲になるのは子どもたちと親なのに。 親の会をされてる方、支援者はどのような方が入ってらっしゃいますか？運営方法など、どちらで相談にのってもらえるものでしょう？

親の会、発達障害に関するコミュニティ(インターネットではない)のようなものはどのように探されましたか？ 小6の息子がいます。未診断ではありますが、診断がつく子だと思っています。 最近子供について色々なことが重なり、心がどうしようもなく辛く感じる毎日です。 息子と同年代で同じような子を持つ方と色々お話してみたいなぁと思い、 親の会のようなところを近隣で探していますが、参加資格として「診断アリ」というところが多く、未診断の我が家は参加することができません。 区が管轄しているコミュニティも同様です。 子供は年内に受診できることとなり少し前進できましたが、親である私は一人で色々悩むことが本当に辛くて。 息子は普通級在籍で、スポーツもしているためママ友と呼べる人は少ないながらおりますが、 お友達は健常児ばかりで、発達に悩むようなお母様はおらず、お話するタイミングもなければ お話したところでわかってもらうのは難しいよなぁと、今に至ります。 私の友人も同様です。 都内在住で交通に関しては比較的どこにでも行けます。 親同士繋がれるようなコミュニティ、皆様はどのように探されましたか？？

初めまして！皆さん保育園、小中学校のクラス懇談会は参加されていますか？ 今まで、参観、役員会議、行事とかは参加していますが、クラス懇談会は一回も行ったことがありません。 今度、年長最後のクラス懇談会があるのですが、行きたくなくて、行きたくなくて、欠席しようか悩んでいます(＞＜) クラス懇談って親同士が自分の子どもの事を話し合う事が多いようなので、 親の私が一番頑張らないと。 逃げちゃだめだ。 って思っているのですが、 健常の親との交流はしんどい。って 気持ちがいっぱいいっぱいになってしまいます。気持ちも会話もついていけません。 これから小学校に上がっても続く問題なのでほんと悩みます(＞＜)

自閉症スペクトラム４歳児を持つ母です。 普段は幼稚園に通い、発達センターに月１通っています。 息子の発達障害について相談できるような、同じ発達障害児を持つママ友が欲しいと思っていますが、みなさんはいますか？ いる方はどのようにして見つけましたか？ 発達センターでは個別教室ですし、待合室で他の親子と一緒になったりしますが皆さん単独で過ごしています。 主人はあまり理解がないので相談できず、同じような状況の方とお話、情報交換したいと思っていますがどうやって見つけたら良いのか。。 民間の療育に通ったりした方が見つけやすかったりするのでしょうか。

私は、一卵性男の子を育てる四人の母です。 双子が5歳になりますが、二人ともタイプの違う自閉症です。 支援の園に通いはじめて一年と少しになりますが、最近ようやくいろんな保護者の方と話す機会が増えてきました。 みなさん考えや思うことに共通点があったりしてとても有り難いのですが…ゆっくりお話しする機会がありません。 保護者の方々がそんな親のコミュニティもあったらいいのになぁ…と話しているのをよく聞きます。 そこで質問と教えていただきたいのですが。実際に親の会？のようなものを立ち上げた方。 そのようなコミュニティに参加してる方。もしくは運営されてる方。 いらっしゃいましたら話を聞きたいです。 悩みや苦しみが同じで、でも毎日子供と笑って過ごしたい方ばかりだからこそ。私もそのひとりとして何かしたいんです。私にとっても励みになるので… よろしくお願いします。

知的を伴う自閉症の息子がいます。まだ未就学児です。 仕事をしている関係で自閉症の親の会などに参加できません。 色々と情報交換や悩みの相談、障害児の親として声が聞きたいと思っております。 療育にも行ってますが親子さんと会話ができる環境ではありません。 ネットなどでもそのようなきちんとした親の会などあったりしますか？ 皆さん親の立場のお方身近の学校就学の情報や悩みなどご相談できるお方いますか？ またどちらでそのような相談できる人に出会っていますか？ よろしくお願いいたします。

悩みを分かち合うママ友達はどこにいる？？ もうすぐ小1になる息子がいます。 性格は素直で優しいので可愛いのですが、なかなかコミュニケーションが取りづらくたまにイライラして発狂してしまう自分がいます。 ・「ダコタくんは小6年生だよ」←ダコタ君って誰？架空の子 ・「スイちゃんは男の子だよ」←みーつけたのスイちゃんは女の子だよ ・「プチワレ―プだよ」←プチクレープだよと何度も言っているのに繰り返す ・「しょくぱんまんって男の子なのになんて私って言うの～」←知らねーよ のような、感じのことをいつも何回も言っています。 全くコミュニケーションが取れないのではなく、「給食は何を食べたの？」「カレー」等、 まともに返ってくることもあるのですが。。。。 ＡＳＤなので宇宙人かのように訳が分かりません。 ほかっておけばいいのですが、ずっと言っているのでイライラします。 こんな感じの毎日で、トミカを大量に出して並べて片づけない、妹（1歳）が壊しに行くと怒ってうるさい、 その妹も保湿剤の蓋を開け塗りたくっていたのでそれらが重なり合い、私が爆発して発狂してしまいました（大声でもう嫌だと叫んだ。そしたら娘が慰めるのかごとくべたべたの手で駆け寄ってきた。泣ける。この子のために頑張らないとと思った）。 大したことがないことなのですがこのままだと精神が崩壊しそうです。 子供たちが寝静まってから落ち着いたら「あー、大したことないのにあんなに怒って悪かったな」と反省しています。。。 精神科へ行ったほうがいいのかな。。今のところ、寝られているのと食べられているのですが。 まともに話せる人が欲しい。 旦那は仕事で忙しくてほとんどいない。 大好きだった実母は数年前に死去。 私の姉はいるけど家が遠いのと、定型児を育てているので、いまいち話をわかってもらえない ママ友はいるけど定型児を育てているためなんとなく気を遣う（息子の対人トラブルがたまに発生するため） 放課後等デイサービスにいるスタッフとかとはよく悩み（愚痴？）を聞いてもらっている（たまに） 1歳の娘が多分定型っぽいので（まだまだ分かりませんが息子よりはマシそう）後、3年すれば普通に会話ができるのかな～と淡い期待を抱いています。。。。分からないけど。。。 それで、これを分かってくれるのは同じ境遇の方々だと思いますが、どこに行ったら出会えるのか分かりません。 よく行く放課後等デイサービスに来てるママたちも、それぞれ子供の発達具合や状態が違うのと、会ってもそそくさと帰ってしまうのでなかなか話せません。。。。交流がない。。。 ネットで見る発達障害親の会を片っ端から連絡を取って入ろうかなと検討中です。。。 それか今の時代はTwitterなどで発信している人たちにコンタクトを取って繋がっていくのでしょうか？ Twitter、リアルの友達とは繋がっていたくないのですが（息子のありのままの姿を呟いたりしていきたいので。あと情報が欲しい）、ペンネームで身バレせずにできるのでしょうか？ 市で開催されるペアトレ等に出向いてみようとも思っていますが、コロナで中止になっていたり。。。 皆さんはどこで発達障害児を育てているママ友と出会いましたか？ 定型児の親と話していると変な気を遣いませんか？？

悩みを話し合えるお母さんたちとのお付き合いについて皆さんどうされていらっしゃいますか？ 普段、通所している療育のお母さん方と子供の事や悩みなどざっくばらんに色々相談しあったりしています。過疎地域なので、近くに自閉症の会のような大きな組織、医療機関などはありません。 住んでいる市町村もバラバラなので、皆で「子供の障害についておおっぴらに話せるのってここしか無いよねー」と言ってるくらい大らかな雰囲気なので私も気持ちの上で大いに助かっているのですが、年度末には支援学校への入学のため大きめな都市へ引っ越しする予定です。 今まで特にお互い電話番号やアドレス交換はしょっちゅう会うので必要ないと思っていましたが、せっかく知り合えたご縁もあるしまたどこかでつながりができればいいなと思っているので引っ越し前に自分の情報だけ名刺くらいの紙に印刷してポチ袋に入れたお菓子と一緒に渡してみようかなと考えています。 たまたま転居先が中核病院の近くなので来ることがあったら寄ってねくらいの気持ちでこちらから相手の情報は聞かないつもりです。 あまり自分が人付き合いが上手でないのでこんな感じでお渡ししても大丈夫でしょうか？ あと、全くの新天地への転居になるので自閉症の会的なものには加入しておいたほうが今後のためには良いでしょうか？