2019/10/04 12:21 投稿
回答 6

私は、一卵性男の子を育てる四人の母です。
双子が5歳になりますが、二人ともタイプの違う自閉症です。

支援の園に通いはじめて一年と少しになりますが、最近ようやくいろんな保護者の方と話す機会が増えてきました。
みなさん考えや思うことに共通点があったりしてとても有り難いのですが…ゆっくりお話しする機会がありません。
保護者の方々がそんな親のコミュニティもあったらいいのになぁ…と話しているのをよく聞きます。



そこで質問と教えていただきたいのですが。実際に親の会?のようなものを立ち上げた方。
そのようなコミュニティに参加してる方。もしくは運営されてる方。
いらっしゃいましたら話を聞きたいです。


悩みや苦しみが同じで、でも毎日子供と笑って過ごしたい方ばかりだからこそ。私もそのひとりとして何かしたいんです。私にとっても励みになるので…
よろしくお願いします。

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この質問への回答
6件

https://h-navi.jp/qa/questions/140859
2019/10/04 19:02

サイトやブログを立上げて、オンライン上のコミュニティを作ることはできると思います。

でも、自分でイチから始めるよりは、ここのLITALICOしかり、
既存のポータルサイトに存在する、コミュニティやサークルを新規作成して、関係者に参加してもらうのが手っ取り早いのではないでしょうか。

「ブログ人気ランキング」のようなサイトでは、
テーマを決めてサークルに参加して、
ブログで悩みや事例を投稿して、
それにコメントしたり返信したりすることで、コミュニティのようなやり取りができます。

ごく限られた関係者間でのコミュニティをお望みなら、
ツイッターやLINEなどのSNSレベルでも充分な気もします。

知っている同士だけ、なのか色々な人が参加していいのか、
によって大きく方向性が変わるかも?

実際のお茶会などを開催している方で、ネット上で参加者を募るパターンも知っています。
要は・・・いろいろです☆

https://h-navi.jp/qa/questions/140859
saisaiさん
2019/10/04 15:55

特定の保護者だけのコミュニティならLINEで良いかと思います。
その輪の中に、違う地域の人は必要でしょうか?
リタリコのように全国でのコミュニティになると、個人での運営は不可能です。
そもそも、運営は無料ではないのでお金を出してまでみんながやりますか?という問題になります。
ここでも十分だと思いますが、何のためにここに登録したのでしょうか?
あとは、地域によってそれぞれ親の会が存在します。
療育センターや福祉センター等にチラシが置いてあると思います。
まずは、地域のコミュニティを探してみてはいかがでしょうか?

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https://h-navi.jp/qa/questions/140859
おまささん
2019/10/04 16:48

こんにちは
サークル活動ならやっていました。
市民センターを借りて(当日来た人で折半して賃料を払う)、近くの保育園が貸し出ししているおもちゃをかりて遊んでいました。
それから、レンタルスペースを借りてクッキングをしたりもしました。

同じように会費制でランチを食べて遊ぶ会もありました。ランチは近所のおばさん達が作ってくれます。メニューと活動内容、チラシ(メール送受信など)はママ達が作ります。

実際やってみて、お金のこととか大変でした。
双子ちゃんだど双子以上の会なんかは各市町村に必ずあるので、そちらに見学に行ってノウハウを相談してみたら?

あくまで子供と参加するサークル活動しかやったことがなくて申し訳ないです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/140859
2019/10/05 10:46

やりたいと、思った時、こそが、
行動するべき、
だと思いますよ。

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https://h-navi.jp/qa/questions/140859
退会済みさん
2019/10/05 16:19

私も一卵性男児を育てています。
私の場合ですが参考になればと思います。

まずは園での茶話会から始めてみてはどうでしょうか? 保護者同士の自己紹介から子供の事まで一通り情報交換出来ます。
参観日などあった日は、参観時間が終わると時間の都合がつく保護者同士でランチをしたりしてました。
そうして保護者同士が打ち解け始めた頃、茶話会の他に、OB会を開催し、卒園後の進路先相談や、生活など先輩ママから情報を貰いました。
時には、小児精神科の医師の出張勉強会や、他園訪問もおこないました。
園と良好な関係を築けば、在園中に色々な事ができると思います。茶話会の会場として空いてるお部屋を借りれたり、たまに、行政の担当部署の方が顔を出されて、ミニ意見交換会的な場になったりしました。

卒園後の現在も連絡とって相談したりしています。

余談にはなりますが、茶話会のルールとして保護者同士の批判や悪口は言わないこと。と言うのが最初の重要事項として園長から言われました。

親同士の交流が力になるのはその通りですよね。交流が途切れない会が作れたらいいですね。頑張って下さい。

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https://h-navi.jp/qa/questions/140859
ゆうゆうさん
2019/10/07 19:43

あったらいいのになあ・・で終わってしまう方も多い中、少しでも出来ることをとお考えになったmikuOさん、素晴らしいです。
お子さんが小さいとなかなか保護者だけで集まる時間を持つのも難しいかと思いますが、園と相談して、月に1回でも親同士が話を出来る場所や時間を設けてもらったりすることは出来ないでしょうか?

私は子供が小さかった時に、障がいのあるお子さんと家族と、一般のボランティアを希望される方をタウン誌みたいなもので募集して、遊びの会のようなサークルを作りました。
福祉系の大学生や、お子さんのいないご夫婦などもボランティアで参加してくれたりしました。ちょっとお子さんを見ていてくれるような方がいてくれると、母親どうし話ができる時間が持てたりするので、良かったです。堅苦しくなく、みんなで楽しい時間を過ごすという事を目的にした会でした。
養護学校で実家の近くに戻った時、養護学校の先生で家族支援の同じような考えのサークルをしている方がいて、その時の仲間は、今も20年来の繋がりがあり、今は子どもたちは「青年部」として活動してます。

自閉症協会の地区の分会があったり、保健センターなどで、親子教室があったりするところも多いと思いますので、地域の親の会やサークルを探してみるのもいいですね。

少しでも、いろんな人たちと繋がりがあると、困ったときに助け合ったり、愚痴をきいてもらったり、言いたい放題話をしたりすることでも、親が安定して、余裕をもって子育てに向かえるのでいいと思いますよ!
一人でしようとしないで、ぜひ、多くの方を巻き込んで頑張ってください。

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2018/04/07 投稿
会話 ルール 発達支援センター

今離婚を考えています どうした方が良いのでしょうか? 私は現在年長の娘、ASD(自閉症スペクトラム)の息子年少、1歳半の息子の三人を育てて居ます 夫は家事育児には協力的ではなく、ここ2ヶ月は仕事から帰宅→2階でそのまま降りてこず寝たあとの夜中にご飯のみ食べに降りてきているみたいです ご飯食べてから2階に上がることもありますが何もせず、こっちからやってほしいと言ってもやってくれたりやらなかったり半々です 大分前からそんな感じの生活に移りつつあったので、仕事を始めたら変わるかなと思い21時〜24時の仕事を始めましたが結局帰って来てすぐ2階→仕事行く前に声を掛け返事だけ聞き仕事へ→帰ってきたらもう寝ていて部屋もぐちゃぐちゃ、使ったものもそのままでイライラが募っています 元々真ん中の息子が自閉症を疑われ始めてからの対応に違和感を覚え始めてから、離婚が頭に浮かぶ事が多々ありました それが最近の理解の無さというか理解してないとうか、そんな態度に徐々に嫌気が差して来ていたところに話もしない生活がトドメをさしてきている感じです 何回息子に対する対応が悪いからこうしてと言っても、その事を言った瞬間機嫌が悪くなりたまたま一階に居てもその直後すぐに2階に上がります 最近不安定な感じで癇癪やイヤイヤ期?みたいな状態で大変なので少しでも相談に乗って欲しいのですが、こっちからそういう話をしていても結局聞いて無いのかあたしが一人で愚痴を言っているだけに聞こえるのかここ数が月はまともに会話出来ていません 仕事は負担になっている訳では無く、丁度良い息抜き+今後の為の貯金をしたいと思ってしているのですが、まだ療育の方が単独通園にはなっていなくて昼間9-15時で付添、家に帰り息子の支度や家事を少しして上の娘、下の息子を迎えに行って家のことや子供の世話をしているともう一時間後には仕事に向かう時間になっています その生活をここ一ヶ月くらい週4で勤務していたら、ドンドン今一緒にいる意味や自分がこんなに頑張っている意味が分からなくなってきて、何故私ばかりと思えてきてしまってます 私は離婚して楽になりたい開放されたいと思っているのですが、娘はパパと離れたくないパパとママと一緒に居たいと言います また息子も自閉症の関係で急激な環境の変化に弱く、今の療育園を変える事や生活環境が変わるのは良くないなと思って何とか自分の中だけで留めています ただいつまでそうしていられるかも自信がありません 同じような経験の方、どうやってご自身の気持ちに折り合いを付けて思いとどまりましたか? また無理で離婚された方、どのような大変があったのか、金銭的にはどうなのか教えて頂きたいです 長くなりましたが回答よろしくお願いします

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2020/07/23 投稿
離婚 仕事 癇癪

小学6年生の次女ですが家での癇癪?我儘?自己中?反抗期?が酷く頭を抱えております。母子家庭なので育て方が悪かったのか、愛情が足りなかったのか、はたまた障害じゃないかとも思っております。 癇癪のスイッチはだいたい宿題でつまづいた時や自分の思い通りにならない時がほとんど。そしてけして自分は悪くないんです。泣くは、わめくは、物にあたるは、暴れるはひどいもんです。ただ、家の外では良い子なんです。学校の先生にも相談しましたが、外で良い子な分、家では甘えているんですよ。とか外でそうなるよりいいでしょ。とか….。マンション住まいなので暴れるとご近所にも迷惑で、実際に苦情もいただいた事もあります。私が謝る姿を見て、いけない事と思いながらも反面では私が困る事とわかってかイライラした時はワザと大きな音を立てたりします。壁、扉に飛び蹴り、床に物を投げつけるなど。いけないことですが、私も手が出てしまう事があります。そうすると周り近所に聞こえるように「痛い、痛い、ママ辞めて!殺される」と大きな声で泣き叫びます。まるで、被害者のように。 こだわりというか執念深いので自分が悪くないと認められるまでいつまでも怒っています。言いなりになってしまえば楽ですが、そこが難しい所です。 市や保健所の子育て相談にも行きましたが、個性?性格?としか言われませんでした。姉妹喧嘩も壮絶ですが長女はいつも我慢をしておりかわいそうです。 私の中では普通ではないと思っております。どうなんでしょうか。 ちなみに、外では良い子なので、宿題ができず、泣き叫んでも必ず終わらせ忘れるような事はしません。私は、わかりませんでした。で出せば。と何度、言った事か。→本人、ものすごく怒ります 本人の特徴 とにかく、しつこいです。病的….。 気になる事への興味、執着、すごい。 空気読めない。朝起きない。 同学年の子と比べ、発言を含め幼い。 小学低学年までは手がかからない子でした ただの我儘や性格ならしっかりとしつけていくべきですが、病気であればそれなりの対応をしなくてはと思っております。ご意見をお聞かせください。 とにかく、穏やかに、普通に過ごしたいです。

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2017/05/21 投稿
癇癪 反抗期 子育て相談

自閉症スペクトラム傾向にある5歳の息子と近所の子供たちが折り合いが悪く悩んでいます。 第2子が生まれてから、私がついて行き、ずっと見ていたり止めたりしていくのも限界があり、気づけば多人数対息子一人で遊んでいたり、息子だけ全員から叩かれたり、全員から顔にボールをぶつけられたり見ているのがつらいです。親御さんからは「この子たちに鍛えられたら強くなれるよ」と言われ緩めてもらえる気配がありません。 てにをはが使えなかったり、質問をきちんと返せない等言語があやふやな上、お菓子を持ってきている子にねだったり、勝手に人のもので遊び始めたりする息子が悪いのも分かり、そういった息子の行動を止めさせるべく約束帳を書いて教えたり、絵で描いたりしますが効果が薄く、私としては今の時点の息子を遊ばせたくないのですが、息子自体は楽しいらしく、止めても、目を離すと遊びに行ってしまいます。この場合は遊ばせるのがいいのか、それとも頑として遊ばせないのがいいのでしょうか?最近は近所の子供が遊んでいる時間帯は車で公園に行ったりしているのですが、6時に帰ってきても近所の子供たちが外で遊んでいることが多く、止めさせるのが難しいです。 遊ばせば遊ばせる程、○○くんて馬鹿だしとか言われたり、皆から叩かれて、たまに後頭部を打ったり、子供たちは同年代から小学校高学年までいて、危ない場面を見ているのがつらいです。最近は私の方が見ていて参ってしまい、吐き気や動悸がします。昨年新築に引っ越してきたばかりで移動もできず、このままでは小学校が同じでますます不安です。この場合、どういう行動がよいのでしょうか。 補足 すみません。お礼を書こうとして、回答欄に書いてしまいました。不慣れでちぐはぐなことをしてしまい、申し訳ありませんでした。

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2017/10/10 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 4~6歳

3歳10カ月の長男が、発達障害では?と思いはじめた母親です。最近長男との関わり方が分からなくなってきて、誰かに相談したいと思い、市の発達相談に行ってみよう…と思い始めていますが、踏み出せずにいます。ネットをみているうち、この発達ナビさんを見つけ、質問させていただきました。 今の息子の状態で、相談に行っていい立場なのか、私の気にしすぎで、逆に忙しい相談窓口に迷惑をかけるのでは…とも思ったりしています…窓口に連絡してみていいんでしょうか?もしよろしければ、アドバイスお願いします。長文すみません。 長男の、健診の過程は、おすわり8カ月、ハイハイ1歳1ヶ月、歩き始め1歳半、と身体的にはやや遅く運動は得意な方ではないと思います。言葉は話し始めは1歳8ヶ月、2歳に二語文で、今は普通に会話はできます。ひらがなは読めています。3歳健診は、私の自治体はかかりつけの小児科での健診で、赤ちゃんから小児喘息で定期的に通っている小児科の先生より、『こだわりやや強め、物事の切り替えが下手な面もあり、経過を自院でみましょう』という結果でした。 私が気になり始めたのは、2歳半位からで、スーパーで商品を色々と触りたがったり、買い物中気にくわないと寝転がったり、小児科で検温や診察を嫌がり、順番がきても寝転がったり、始めはイヤイヤ期ってこんなものかなぁと思っていました。 長男は、1歳過ぎから、今年の3月末(3歳7ヶ月)まで保育園に通っていて、この4月から年少で新しい幼稚園に通い始めている状況ですが、 保育園時代後半の3歳前後からは、お迎えに行っても好きな絵本を読みだして帰らず、挙げ句の果てに泣いて座り込み抱っこで連れ帰ることも多々ありました。園を出ても帰りは歩きで5分の距離を、止まったり座り込んだりで50分かけて帰った日もありました。 発表会や運動会は、なんとか泣かずに参加はできるが、固まっていたという印象です。歌ってないけど鈴だけは鳴らしてたり、かけっこは途中でコースアウトしつつゴールしたり、という感じで。運動会の踊りの時は脱走してママの所にきたりなどありました。私は、長男は他の子と少し違うのかな?と思う反面、当時次男妊娠中で、体調も悪く仕事も忙しかったので、私の接し方が悪いのかなと思っていて、周り(夫や私の実母など)からも赤ちゃん返りじゃない?心配しすぎだよ、等言われてそのまま過ぎて行きました。保育園の先生にも少し発達について相談しましたが、『全体の指示は通るし、こだわりが強いときもあるけど、見通しがわかればちゃんとできるから全然大丈夫ですよー、好きなことを伸ばしてあげてください。』 という見解でした。 3歳半位から今の状況は、着替えや食事、お風呂での体洗いや洗髪など、自分のことは自分でできるようになってきましたが、声かけしないと手が止まってぼーっとしていたり、着替えの途中で他の遊びや話をし始めることも多々あります。私が何回も声かけするのが疲れて、私が手伝うと、自分でするのに!と怒ったり、時にはやってやって!と甘えたり、機嫌で変わり、気にくわないと泣きわめいて癇癪っぽくなることも増えてきました。 声かけや注意してもなかなか言うことを聞いてくれない事も多いので、やはり私は発達が気になり始めました。 具体的な場面は、スーパーで私がお金を払っている隙に走りだしたり、エレベーターの非常呼出ボタンやトイレの非常呼出ボタンを押したり。渡らない横断歩道の押しボタンを注意しても何回も押してしまい困っています。(非常ボタン系はかろうじてはなんとか押さなくなりましたが) 米びつの米をカップですくってひっくり返しばら撒きます。これは注意されても、米びつがあるとやはりしてしまうようで目を離したすきに知人宅でも一度やらかしてみんな引いていました…。 たまにしか行かない親戚の家の冷蔵庫を勝手に開けたりもします。 又、GW中に、親族集まりのホテルでの会食の際は、同年代の大好きなイトコと会ってテンション上がり走り回って、制止を振り切りフロント奥の事務所に1人で入っていって迷惑をかけたりしました。 友達やイトコなど、同年代の子どもとも遊べてはいますが、よく観察すると、叩くまではなくても関わり方が乱暴だったり、自分より小さい子のおもちゃを取り上げたりする場面もあります。久しぶりに会った友達に照れて話すまで時間がかかったり、いつも会うママ友に話しかけられても無視したりします。 4月から新しく入った幼稚園は、始めは幼稚園のトイレが嫌で入らず、終わっていたトイトレが逆戻りしておもらしするようになりましたが、GW明けにはまた戻りトイレ大丈夫になり、順応していっているようですが、心配です… 先々週の保育参観では、みんなと一緒に椅子に座り、脱走などはなく、先生の、立って、とか座って、の指示は分かっているようですが、よくある教室の光景の、 先生『みんな、大きな声で〇〇っていってみよう!』 子どもたち『〇〇〜!(ニコニコ笑顔で)』 という場面で、長男は1人真顔で固まってたのが気になりました。歌の時も他の子が手拍子してる所は、長男は指拍子になっていて…(苦笑)ほとんど歌ってない様子でした。 本人は幼稚園楽しいみたいで、その日あった話をしてくれたり、幼稚園の英語教室で習った英語を楽しそうに教えてくれたり、クラスの友達の名前は入園10日位で全員覚えたりしてました。夜寝る前に、ぼそっと『ママ、幼稚園楽しいよ』と言ったりしてるのですが… 問題は夕方で、幼稚園はお昼寝がないので眠気ピークの夕方は何をしても気にくわないようで、イヤだイヤだと泣きわめいて毎日帰宅後30分くらい癇癪っぽくて、私に当たり、叩いたりするようになりました。時には赤ちゃんの弟にも叩いたりして危ない状況です…孫の顔を見に来てくれた近所の祖父母(私の実親でよく会う)にも冷たくあたり、ただ『おかえり!』と話しかけられただけで、『じいちゃんきらい!帰れー!』と暴言をはいたりします。(休みの日などは仲良く2人で散歩や公園にいきます) 幼稚園で集団生活を無理して頑張ってる反動かなぁ。と叱らずに対応を心がけていますが、このままの接し方で大丈夫なのかな?と不安になる毎日です。癇癪の時は落ち着くまで待ったり、他の楽しい話題を振ったり…普段から褒めることを意識するよう心がけてはいます。 ただ、もし長男が発達障害ならば、家庭だけではできない専門の方の力を借りて、長男がよりスムーズに毎日を過ごせるのかなと思うと、勇気を出して市の窓口に電話してみて、早めに長男に合う接し方を勉強していったほうがいい!とおもいはじめたのです。本を買ったりもしたのですが、よく分からないところもあり…。夫は、『大丈夫でしょ、まだ年少だし発達障害かどうかは分からないよ、出所もわからないネットで得たの知識をうのみにしてるんじゃない?』とあまり取り合ってくれず… 夫は育児に協力的ですが、長男が悪いことをした時は厳しく当たるので、それも長男にはストレスなのかなぁ?と私は勝手に想像していますが…いまこんな状況で窓口に電話していいんでしょうか? 長くなって申し訳ありませんが、手短で結構ですので、ご助言をお願いします。

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2019/06/01 投稿
買い物 癇癪 小児科

自閉症スペクトラムの年中の息子がいます。幼稚園に通っていますが、まわりから嫌われているようです。「○○くん、入れてって言わないから嫌い」「やめてって言ってもやってくる、しつこい」先日私が幼稚園へ言った際に色々な子に言われました。様子をよくよくみてみるとし蹴られたりバーカ!とも言われていたり。 息子は自分の言いたいことだけをバーっと話したり、相手の顔色を伺うことができません。それなのにお友達が大好きで自分から積極的に行くので余計に嫌われてるようです。先生たちも息子が一度にお友達に話しかけるのは「2回までね」と言っていて、なんだか切なくなりました。 嫌がられてるんだろうなあ…とはわかってましたが、実際にこどもたちに面と向かって強く「大っ嫌い」と言われてとても悲しく涙が止まりません。 これから就学相談も始まります。 ひらがなの読み書きが出来て、運動会や発表会も加配なく落ち着いて取り組めていたため支援級を考えてましたが、支援学校も考えるようになりました。つらくて去年まで過ごした療育園に戻りたいけど、息子は幼稚園が好きなようです。 少しずつ息子も自分が嫌われてるというのはわかってきているようですが… 息子がこのまま園にいていいのか、進路はどうすればいいのか等考えるのが疲れてしまいました。 まとまりのない乱文で申し訳ありません。 読んでいただきありがとうございました。

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2019/11/12 投稿
幼稚園 療育 読み書き

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