MikuOさん
2019/10/04 12:21 投稿
回答 6 件

私は、一卵性男の子を育てる四人の母です。
双子が5歳になりますが、二人ともタイプの違う自閉症です。

支援の園に通いはじめて一年と少しになりますが、最近ようやくいろんな保護者の方と話す機会が増えてきました。
みなさん考えや思うことに共通点があったりしてとても有り難いのですが…ゆっくりお話しする機会がありません。
保護者の方々がそんな親のコミュニティもあったらいいのになぁ…と話しているのをよく聞きます。



そこで質問と教えていただきたいのですが。実際に親の会？のようなものを立ち上げた方。
そのようなコミュニティに参加してる方。もしくは運営されてる方。
いらっしゃいましたら話を聞きたいです。


悩みや苦しみが同じで、でも毎日子供と笑って過ごしたい方ばかりだからこそ。私もそのひとりとして何かしたいんです。私にとっても励みになるので…
よろしくお願いします。

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ASD（自閉スペクトラム症） 4~6歳 療育 幼稚園 ママ友
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2017/08/23 投稿
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ASD（自閉スペクトラム症） 知的障害（知的発達症） 中学生・高校生 19歳～ 親の会 親なきあと
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ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） 0~3歳 4~6歳 療育 先生 共働き
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2019/02/14 投稿
初スレです。 Miki茶といいます。 よく「○○親の会」というのがありますよね。 いつも興味はあるのですが、どのような活動をしているのでしょうか。 活動の温度感、というのでしょうか、 その辺りもよくわかりません。 同じ立場のお母さん方と交流はもってみたいのですが。 （こういったサイトもいいのですが、やはり直接触れ合ってみたいという気持ちもあります） いきなりポンッと行くのもちょっと勇気が必要なので。 入られてる方、教えてください。
知的障害（知的発達症） 親の会 小学校
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2010/10/18 投稿
いつも、ご意見ありがとうござます。 今回ご相談したいのは、地域の子供会の事です。 私の住んでいる地域は、先祖代々から住んでいる人ばかりの地域です。主人もこの地域で生まれ育ちました。 確かに子供会は強制ではないのですが、正直なところ入らないという選択肢はありません。 神社の祭り、映画、ボーリング大会、廃品回収等する事は結構多いです。 子供が自閉スペクトラムで上手く関係を築くことが難しいこともあり、子供会のお母様方の中で肩身が狭く、私自身、コミュニケーション能力が低いせいもあってなかなか子供会のお母様方と仲良くなれません。 （普通に接すれば良いと同じ障害を持つ子供さんのお母様には言われますがなかなか難しく、正直肩身が狭いのです。） 皆さまは、子供会は入っておられますか？ 周りのお母様方とどの様な関係を築いておられますか？ こんな風にするとよいのでは？という様なアドバイスがあれば教えて頂きたいです。 よろしくお願いします。
ASD（自閉スペクトラム症） 知的障害（知的発達症） 小学3・4年生 コミュニケーション
回答6件
2019/10/13 投稿
初めまして 杉田光祥と申します。 現在神奈川在住 僕は現在26歳で 13歳の時に診断を受けた 発達障害の当事者（LD.ADHDを持っています）アスペルガーの疑いがあり 聴覚過敏と軽度のディスレク 元PTSD当事者で 現在保育園の調理員なのですが、これから発達障害児童のサポートをしていきたいと考え行動しています。 ただ、僕は自分の経験しかわからないので、 今は当事者の親御さんや関わるかた 実際にどんな悩みをお持ちなのか、 健常者の方が障害者に対してのどう感じるのか いろいろな方にお話を伺っているところです。 そこで、親御さんや支援者の方のお話をSNSだけではなくリアルの場で聞ける勉強会や交流会があれば是非参加したいのですが 支援者団体や支援センターなどに問い合わせはしましたが 第三者の参加は難しとご返答いただきました。 それでも前に進みたいです。 もしあればご教示いただけますと幸いです。 どうぞよろしくお願いいたします。 杉田光祥
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2016/10/24 投稿
幼稚園に年中から入園しました。 親だけの親睦会(ランチ会)が開催される予定なのですが、発達障害のあるお母様もこのような会には参加されていますか？ 子供は軽度知的障害、自閉スペクトラム症です。 誰も知り合いがいないので参加してみたい気持ちもありますが、育児の話などはついていけないだろうなという不安があります。 また、近くに受け入れてくれる園がなく、家から遠い園に通っていて小学校の学区が違う地域なので無理して付き合いなどを頑張らなくても大丈夫なのかなという思いもあります。 アドバイスを頂けると幸いです。 また、誹謗中傷はご遠慮いただけますと幸いです。
ASD（自閉スペクトラム症） 4~6歳 幼稚園 小学校
回答6件
2023/08/07 投稿

この質問への回答
6件

https://h-navi.jp/qa/questions/140859
ゆきまる生活さん
2019/10/04 19:02

サイトやブログを立上げて、オンライン上のコミュニティを作ることはできると思います。

でも、自分でイチから始めるよりは、ここのLITALICOしかり、
既存のポータルサイトに存在する、コミュニティやサークルを新規作成して、関係者に参加してもらうのが手っ取り早いのではないでしょうか。

「ブログ人気ランキング」のようなサイトでは、
テーマを決めてサークルに参加して、
ブログで悩みや事例を投稿して、
それにコメントしたり返信したりすることで、コミュニティのようなやり取りができます。

ごく限られた関係者間でのコミュニティをお望みなら、
ツイッターやLINEなどのSNSレベルでも充分な気もします。

知っている同士だけ、なのか色々な人が参加していいのか、
によって大きく方向性が変わるかも？

実際のお茶会などを開催している方で、ネット上で参加者を募るパターンも知っています。
要は・・・いろいろです☆

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https://h-navi.jp/qa/questions/140859
saisaiさん
2019/10/04 15:55

特定の保護者だけのコミュニティならＬＩＮＥで良いかと思います。
その輪の中に、違う地域の人は必要でしょうか？
リタリコのように全国でのコミュニティになると、個人での運営は不可能です。
そもそも、運営は無料ではないのでお金を出してまでみんながやりますか？という問題になります。
ここでも十分だと思いますが、何のためにここに登録したのでしょうか？
あとは、地域によってそれぞれ親の会が存在します。
療育センターや福祉センター等にチラシが置いてあると思います。
まずは、地域のコミュニティを探してみてはいかがでしょうか？

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https://h-navi.jp/qa/questions/140859
おまささん
2019/10/04 16:48

こんにちは
サークル活動ならやっていました。
市民センターを借りて（当日来た人で折半して賃料を払う）、近くの保育園が貸し出ししているおもちゃをかりて遊んでいました。
それから、レンタルスペースを借りてクッキングをしたりもしました。

同じように会費制でランチを食べて遊ぶ会もありました。ランチは近所のおばさん達が作ってくれます。メニューと活動内容、チラシ（メール送受信など）はママ達が作ります。

実際やってみて、お金のこととか大変でした。
双子ちゃんだど双子以上の会なんかは各市町村に必ずあるので、そちらに見学に行ってノウハウを相談してみたら？

あくまで子供と参加するサークル活動しかやったことがなくて申し訳ないです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/140859
ママちゃんさん
2019/10/05 10:46

やりたいと、思った時、こそが、
行動するべき、
だと思いますよ。

Ut repellat vel. Tempore ut officiis. Id dignissimos dolor. Autem quos dolores. Repudiandae inventore autem. Omnis unde aut. Sit magnam quo. Omnis ipsam maiores. Aliquid laboriosam at. Quidem porro beatae. At voluptas occaecati. Voluptate enim dolore. Dolores voluptas laudantium. Quibusdam accusantium ut. Aut id a. Cupiditate vel illo. Cumque aut est. Enim ad tenetur. Voluptas vitae voluptates. Vitae repellat voluptas. Nostrum et quisquam. Mollitia non consequuntur. Ipsam voluptatem ut. Molestiae possimus quia. Consequatur necessitatibus iste. Voluptatem et quia. Laborum qui delectus. Natus magni omnis. Consequuntur voluptas beatae. Est consectetur optio.
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退会済みさん
2019/10/05 16:19

私も一卵性男児を育てています。
私の場合ですが参考になればと思います。

まずは園での茶話会から始めてみてはどうでしょうか?　保護者同士の自己紹介から子供の事まで一通り情報交換出来ます。
参観日などあった日は、参観時間が終わると時間の都合がつく保護者同士でランチをしたりしてました。
そうして保護者同士が打ち解け始めた頃、茶話会の他に、OB会を開催し、卒園後の進路先相談や、生活など先輩ママから情報を貰いました。
時には、小児精神科の医師の出張勉強会や、他園訪問もおこないました。
園と良好な関係を築けば、在園中に色々な事ができると思います。茶話会の会場として空いてるお部屋を借りれたり、たまに、行政の担当部署の方が顔を出されて、ミニ意見交換会的な場になったりしました。

卒園後の現在も連絡とって相談したりしています。

余談にはなりますが、茶話会のルールとして保護者同士の批判や悪口は言わないこと。と言うのが最初の重要事項として園長から言われました。

親同士の交流が力になるのはその通りですよね。交流が途切れない会が作れたらいいですね。頑張って下さい。

Est cumque quia. Aspernatur ut quae. Odit optio veritatis. Et fugiat tenetur. In ab nam. Praesentium quae eos. Sequi illum dolorum. Quae a labore. Sed soluta repellat. Aut aspernatur qui. Qui voluptate enim. Eligendi et eum. Officiis aliquid provident. Assumenda modi cum. Maxime inventore est. Magni velit hic. Nulla magni minima. Ut quia enim. Ab et ipsam. Consequuntur ut labore. Sint eaque mollitia. Ratione inventore facilis. Odit sed et. Vitae ut eos. Omnis incidunt nam. Error ducimus velit. Omnis labore ratione. Omnis explicabo voluptatum. Et asperiores ipsam. In expedita non.
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https://h-navi.jp/qa/questions/140859
ゆうゆうさん
2019/10/07 19:43

あったらいいのになあ・・で終わってしまう方も多い中、少しでも出来ることをとお考えになったmikuOさん、素晴らしいです。
お子さんが小さいとなかなか保護者だけで集まる時間を持つのも難しいかと思いますが、園と相談して、月に1回でも親同士が話を出来る場所や時間を設けてもらったりすることは出来ないでしょうか？

私は子供が小さかった時に、障がいのあるお子さんと家族と、一般のボランティアを希望される方をタウン誌みたいなもので募集して、遊びの会のようなサークルを作りました。
福祉系の大学生や、お子さんのいないご夫婦などもボランティアで参加してくれたりしました。ちょっとお子さんを見ていてくれるような方がいてくれると、母親どうし話ができる時間が持てたりするので、良かったです。堅苦しくなく、みんなで楽しい時間を過ごすという事を目的にした会でした。
養護学校で実家の近くに戻った時、養護学校の先生で家族支援の同じような考えのサークルをしている方がいて、その時の仲間は、今も20年来の繋がりがあり、今は子どもたちは「青年部」として活動してます。

自閉症協会の地区の分会があったり、保健センターなどで、親子教室があったりするところも多いと思いますので、地域の親の会やサークルを探してみるのもいいですね。

少しでも、いろんな人たちと繋がりがあると、困ったときに助け合ったり、愚痴をきいてもらったり、言いたい放題話をしたりすることでも、親が安定して、余裕をもって子育てに向かえるのでいいと思いますよ！
一人でしようとしないで、ぜひ、多くの方を巻き込んで頑張ってください。

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2021/03/28 投稿
0~3歳 お風呂 発達障害かも（未診断）

【こどもの意思を確認する方法は？？】 初めて質問させていただきます。よろしくお願いします。 5歳アスペルガーの娘についてです。 自分の気持ちを表現することが苦手で、こちらからの問いかけに対して明確な答えが帰ってきません。 例えば何か選ばせる場合、選択肢を用いて『◯と△どっちがいい？』と聞いても『どっちもいい（両方いい）』か『わからない』。 質問の意味が理解できないのかと絵に描いたり実物を見せたりするのですが、『しつこい！やめて！』と嫌がります。 彼女の気持ちに沿った支援をしてあげたいと思う中、このようなやり取りから意思を読み解くのが困難になってきました。 意思表示が苦手なお子さんをお持ちの方、こういった場合はどうされていますか？ 来年就学するにあたり、今までのように親の考えだけで決定できないこともあり、困っています。

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2016/10/19 投稿
4~6歳

愚痴っぽくなりますが話を聞いて下さい。 以前言葉の出ない息子（2歳）を療育センターに連れて行った所、近所のAさんに出会いました。するとあっと言う間に息子のセンター通いはご近所に知られてしまいました。 その後今までお会いしても挨拶しかしなかったBさんが息子を見る度に近付いてきます。そして ・「◯◯くーん」→息子反応なし→「あ〜やっぱり振り向かないんだね」 ・息子が車のタイヤで遊んでる→「あ〜やっぱり回る物が好きなんだね」 ・息子がおもちゃの場所を変更してる→「あ〜やっぱりこだわりがあるんだね」 など息子を見ては息子の自閉症傾向を探してる気がします。しかもわざわざ口に出して言ってきます。 息子は実際に自閉症かもしれません。 でもまだ検査もしてないし、あきらかに息子に興味があるのではなく自閉症の息子に興味があるのが丸わかりで腹が立ちます。 私としては息子が自閉症でも誰でもかれでもオープンに話すつもりはありません。 正直イライラするのでBさんを見たら無言で家の中に入りたいのですが最近は旦那を見かけたら旦那にも話しかけるようになりました。旦那もストレートな追求に私からしたらそこまで言わなくてもいい事も言ってしまいがちです。 みなさんは近所の人がお子さんが好奇な目で見られたらどう対処してますか？ 旦那さんとお子さんの情報をどこまでオープンにしていいか話し合って決めてますか？ 新年早々愚痴っぽくすみません。 でもBさんの事を思い出してはイライラして寝れなくて…。 アドバイスお願いします。

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2017/01/05 投稿
こだわり 療育センター ASD（自閉スペクトラム症）

以前にも似たような質問をさせていただきました。 感染が拡大する中、児童デイは休所になっていますか？ 私の地域は初めに宣言が出た地域ですが、デイ等は休みになっていません。 先週は主人もいたのでお休みしました。 一昨日より主人が不在なので、私の精神力がもつか。でもかかったら困る。毎回悩みます。

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2020/04/21 投稿
知的障害（知的発達症） 0~3歳 ASD（自閉スペクトラム症）

もうすぐ3歳になる軽度知的障害、軽度自閉傾向と言われた男児の母です。 多動や癇癪もあり私もイライラしてしまい怒ってしまう事もあります。そんな時、主人は「普通の子じゃないから怒ってもしょうがない、仕方ない」と言う言い方をします。子供は懐いており可愛がってくれていますが『しょうがない、仕方ない』の言葉にモヤッとしてしまいます。 『しょうがない』と思わないといけないんでしょうか？そんな言い方はないと思いながらも何も言えません、、、

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2017/03/11 投稿
ADHD（注意欠如多動症） 癇癪 知的障害（知的発達症）

自転車や車の席になかなか乗りたがりません。 自転車であれば、私が鍵をはずすと自分がやると癇癪をおこします。渡すと鍵を投げたり踏んづけたりでなかなかやってくれません。毎回5〜10分、酷い時は20〜30分鍵やってねとか失くしたらダメだから放り投げないでね、大事だからと声かけしながら待っています。 やっと鍵をはずしてくれてもなかなか座ってくれません。無理やり座らせようとするとのけぞって抵抗してベルトができません。 車も同様ですんなり座ってくれる時はあんまりなく、車の中で外の景色をみたりしてなかなか着席してくれません。 どのようにすればすんなり座ってくれるようになるのか悩んでいます。

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2018/02/02 投稿
癇癪 発達障害かも（未診断） 0~3歳

長くなります。３歳で発語がありません。今まての経過を辿ると、０歳の時よく泣いており、抱っこの上じゃないとすぐ起きる子でした。１歳からは一人で寝てくれるようになり、夜中に泣いておきることもなくなりました。指差しはしません。３歳になった今でも指差しはなしです。１歳前ハイハイするも高速ハイハイで限界きてもずっと走り続けてました。呼びかけには０歳から反応が有ります。慎重派なのか、一人歩きするまで3ヶ月間親の手をひいてずっと歩いてました。 人見知りは凄く酷く、自分の父にもギャン泣きで２歳まで続いてました。この人見知りで、人がいっぱいいるとギャン泣き多かったです。２歳前になると他人に興味を持ち、他の子供が遊んでるところに行って遊んだり、じいじ、ばあばに懐いてました。 ０歳の時、積み木を積んだり、並べたりはせず、親が積んだ積み木を倒す事が大好きでした。１歳になると時々積み木を自分を囲んで円に並べることをしてました。１歳半になると、道端にある穴に石や木を入れてました。物を壁の向こう側に投げる事が大好きみたいで長い間してました。２歳になって積み木を10段積んだり、おままごと遊び、車のオモチャでごっこ遊び、お絵かきに没頭してました。喜怒哀楽しっかり有り、癇癪やパニック、不安症なのは全然みられませんでした。２歳になってから私が妊娠し、切迫流産で絶対安静で相手できなくなってから癇癪、床や壁に頭をゴンゴンうつという事をし始めました。出産して5ヶ月ぐらいから嘔吐、下痢で低血糖おこした後から急に上を見上げてニヤニヤ、呼びかけに反応鈍く自分の世界に入ってる感じで頻繁にグルグル回り、舌いじり、性器いじりがあってます。この頃はハイになる事多く、家の中、外でも大声を出しながら走ります。落ち着きがないような感じです。こんな急に変わるものですか？因みに今は３歳です。 ※検査結果待ちです。

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2018/05/13 投稿
お絵かき 癇癪 遊び

また質問させてください。 現在3歳10ヶ月の息子がいます。ここ2週間ほど前から、癇癪を起こすようになりました。お風呂にスムーズに入らない、要求が通らないと泣き怒り、待てない、貸し借り出来ない等です。 イヤイヤ期が今まで無かったこともあり、遅くきたイヤイヤ期かなとは思うのですが… 知的の遅れの有無がイヤイヤ期の開始の前後に影響するのでしょうか？ よろしければ教えていただきたいです。

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2024/06/15 投稿
お風呂 癇癪 要求

いつも勉強させていただいています。ありがとうございます。 皆さんは、障害福祉サービス受給証はお持ちですか？ 息子を民間の療育などに通わせようと問合せたら、受給証取得を勧められました。 診断はついていませんが、治療、療育は勧められて受けているため、自治体に聞いたら、うちの市では医師に何か書き添えてもらえると、もらえそうでした。 不愉快な言い方になり本当に申し訳ありませんが、診断付かないならば、今後普通受験などができるようになった場合に経歴として受給証を持っていたことが妨げになったりしないのかが心配なのですが、どなたかご存知でしたら教えて下さい。 費用面など考えると、メリットはたくさんあるのはわかっているのですが、親のメリットのためぬ、子供の人生において自由選択できないようなデメリットが起きるのなら、簡単には手が出ないなと思っています。 何か将来的な影響がわかる方いましたら、是非教えて下さい。

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2015/02/02 投稿
こだわり 社会性 食事

3ヶ月の子の母親です。 職場復帰のことについて、皆さまのご意見や経験を伺いたいです。 現在子どもに気になる特徴がいくつかあり、いずれ支援がいるようになるのではないかと感じています。 皆さまの中で発達障害の子がいながら仕事を続けられている方はいらっしゃいますか。 来年度（子が11ヶ月）からの復帰の予定なのですが、最大あと2年（子が3歳）の延長が可能です。育休期間の変更は現時点（8月中）で1回だけ可能でそれ以降の変更ができません。 子どもが3月までにどのような成長をとげるかは分からないことですが、今は睡眠がとても浅く昼間は置いて寝られない、夜は寝かしつけに1時間くらいかかった後、4時間くらいおひなまきで寝てそれ以降は添い乳でないと眠れないという状況もあり復帰して自分自身が大丈夫なのかという不安もあります。しかし、保育園の生活で子どもにもいい刺激があるのかなと考えたりもします。 診断は早くても1歳半くらいかなと思っていて、そこから療育が始まるのであれば仕事の継続が難しくなるのかなと考えると、それまでに復帰して継続が難しくなった所で辞めるかどうかを判断した方がいいのか、それとも子どもの特性がもっと強く出てくる時期かもしれないので保育園生活や仕事との両立は難しいから育休を延ばせるだけ延長したほうがよいのか、、、どの選択がよいか悩んでいます。 経験等でアドバイスがありましたら、よろしくお願いします。 読みにくい文章ですみません。

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2017/08/07 投稿
保育園 0~3歳 発達障害かも（未診断）
言いたい！聞きたい！
締め切りまで
13日
【長期募集】言いたい！聞きたい！「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか？】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」（リビングでしか使わない、夜〇時まで、など）や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です！文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1ヶ月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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