2019/10/04 12:21 投稿
回答 6

私は、一卵性男の子を育てる四人の母です。
双子が5歳になりますが、二人ともタイプの違う自閉症です。

支援の園に通いはじめて一年と少しになりますが、最近ようやくいろんな保護者の方と話す機会が増えてきました。
みなさん考えや思うことに共通点があったりしてとても有り難いのですが…ゆっくりお話しする機会がありません。
保護者の方々がそんな親のコミュニティもあったらいいのになぁ…と話しているのをよく聞きます。



そこで質問と教えていただきたいのですが。実際に親の会?のようなものを立ち上げた方。
そのようなコミュニティに参加してる方。もしくは運営されてる方。
いらっしゃいましたら話を聞きたいです。


悩みや苦しみが同じで、でも毎日子供と笑って過ごしたい方ばかりだからこそ。私もそのひとりとして何かしたいんです。私にとっても励みになるので…
よろしくお願いします。

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この質問への回答
6件

https://h-navi.jp/qa/questions/140859
2019/10/04 19:02

サイトやブログを立上げて、オンライン上のコミュニティを作ることはできると思います。

でも、自分でイチから始めるよりは、ここのLITALICOしかり、
既存のポータルサイトに存在する、コミュニティやサークルを新規作成して、関係者に参加してもらうのが手っ取り早いのではないでしょうか。

「ブログ人気ランキング」のようなサイトでは、
テーマを決めてサークルに参加して、
ブログで悩みや事例を投稿して、
それにコメントしたり返信したりすることで、コミュニティのようなやり取りができます。

ごく限られた関係者間でのコミュニティをお望みなら、
ツイッターやLINEなどのSNSレベルでも充分な気もします。

知っている同士だけ、なのか色々な人が参加していいのか、
によって大きく方向性が変わるかも?

実際のお茶会などを開催している方で、ネット上で参加者を募るパターンも知っています。
要は・・・いろいろです☆

https://h-navi.jp/qa/questions/140859
saisaiさん
2019/10/04 15:55

特定の保護者だけのコミュニティならLINEで良いかと思います。
その輪の中に、違う地域の人は必要でしょうか?
リタリコのように全国でのコミュニティになると、個人での運営は不可能です。
そもそも、運営は無料ではないのでお金を出してまでみんながやりますか?という問題になります。
ここでも十分だと思いますが、何のためにここに登録したのでしょうか?
あとは、地域によってそれぞれ親の会が存在します。
療育センターや福祉センター等にチラシが置いてあると思います。
まずは、地域のコミュニティを探してみてはいかがでしょうか?

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https://h-navi.jp/qa/questions/140859
おまささん
2019/10/04 16:48

こんにちは
サークル活動ならやっていました。
市民センターを借りて(当日来た人で折半して賃料を払う)、近くの保育園が貸し出ししているおもちゃをかりて遊んでいました。
それから、レンタルスペースを借りてクッキングをしたりもしました。

同じように会費制でランチを食べて遊ぶ会もありました。ランチは近所のおばさん達が作ってくれます。メニューと活動内容、チラシ(メール送受信など)はママ達が作ります。

実際やってみて、お金のこととか大変でした。
双子ちゃんだど双子以上の会なんかは各市町村に必ずあるので、そちらに見学に行ってノウハウを相談してみたら?

あくまで子供と参加するサークル活動しかやったことがなくて申し訳ないです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/140859
2019/10/05 10:46

やりたいと、思った時、こそが、
行動するべき、
だと思いますよ。

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https://h-navi.jp/qa/questions/140859
退会済みさん
2019/10/05 16:19

私も一卵性男児を育てています。
私の場合ですが参考になればと思います。

まずは園での茶話会から始めてみてはどうでしょうか? 保護者同士の自己紹介から子供の事まで一通り情報交換出来ます。
参観日などあった日は、参観時間が終わると時間の都合がつく保護者同士でランチをしたりしてました。
そうして保護者同士が打ち解け始めた頃、茶話会の他に、OB会を開催し、卒園後の進路先相談や、生活など先輩ママから情報を貰いました。
時には、小児精神科の医師の出張勉強会や、他園訪問もおこないました。
園と良好な関係を築けば、在園中に色々な事ができると思います。茶話会の会場として空いてるお部屋を借りれたり、たまに、行政の担当部署の方が顔を出されて、ミニ意見交換会的な場になったりしました。

卒園後の現在も連絡とって相談したりしています。

余談にはなりますが、茶話会のルールとして保護者同士の批判や悪口は言わないこと。と言うのが最初の重要事項として園長から言われました。

親同士の交流が力になるのはその通りですよね。交流が途切れない会が作れたらいいですね。頑張って下さい。

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https://h-navi.jp/qa/questions/140859
ゆうゆうさん
2019/10/07 19:43

あったらいいのになあ・・で終わってしまう方も多い中、少しでも出来ることをとお考えになったmikuOさん、素晴らしいです。
お子さんが小さいとなかなか保護者だけで集まる時間を持つのも難しいかと思いますが、園と相談して、月に1回でも親同士が話を出来る場所や時間を設けてもらったりすることは出来ないでしょうか?

私は子供が小さかった時に、障がいのあるお子さんと家族と、一般のボランティアを希望される方をタウン誌みたいなもので募集して、遊びの会のようなサークルを作りました。
福祉系の大学生や、お子さんのいないご夫婦などもボランティアで参加してくれたりしました。ちょっとお子さんを見ていてくれるような方がいてくれると、母親どうし話ができる時間が持てたりするので、良かったです。堅苦しくなく、みんなで楽しい時間を過ごすという事を目的にした会でした。
養護学校で実家の近くに戻った時、養護学校の先生で家族支援の同じような考えのサークルをしている方がいて、その時の仲間は、今も20年来の繋がりがあり、今は子どもたちは「青年部」として活動してます。

自閉症協会の地区の分会があったり、保健センターなどで、親子教室があったりするところも多いと思いますので、地域の親の会やサークルを探してみるのもいいですね。

少しでも、いろんな人たちと繋がりがあると、困ったときに助け合ったり、愚痴をきいてもらったり、言いたい放題話をしたりすることでも、親が安定して、余裕をもって子育てに向かえるのでいいと思いますよ!
一人でしようとしないで、ぜひ、多くの方を巻き込んで頑張ってください。

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2023/02/16 投稿
他害 個性 不登校

3歳半になる息子についてです。長文ですが、失礼いたします。 先日私立幼稚園の年少に入園しました。年少は1クラス20人、全校生徒300人程の大きめの園です。年長でお姉ちゃんも通っています。 入園して10日程経ちますが、集団行動ができておらず、先生たちにも特に気にかけていただいているようです。 先日ホールで集まる行事があったようなのですが、お姉ちゃんから聞いた話によると、一人走って脱走し、色んな先生に捕まえられていたようです。最終的に隣にお姉ちゃんにいてもらい、落ち着いたそうですが…。今日も園庭で朝礼があった際、同じように走り回っていたようです。 担任の先生に会う機会があり、園での様子を聞いたところ、お外ではチョロチョロどこかに行ってしまうが、教室でみんなでお絵描きをした際にはお利口に座ってやっていたとのことでした。 本人は幼稚園は楽しいようで、毎朝バスにも泣かずに乗って行きます。むしろ帰りたくない、まだ遊ぶ!と泣き喚くほどです。 息子についてですが、 ・元々外ではチョロチョロ動きまわり、走って行ってしまいます。公園では砂場や遊具で遊ぶこともあります。道路は手を繋いで歩いてくれますが、自分の家が見えたり、公園に着くとふりほどいて走ります。 ・集団生活は初めてです。今まで一時預かりも数回のみです。たまに支援センターに行ったりしましたが、基本家か公園です。同年代のお友達もいません。 ・気に入らないことがあると癇癪をおこすことがありましたが、最近は代替案をだしたり、なだめたりすると落ち着いたりします。(まだまだ大泣きすることもあります) ・言葉は遅めでした。3歳過ぎた頃から3語文が出始めました。まだ助詞の使い方は合っていないことも多いですが、言っていることはほぼわかります。「ママどこ行ったのー?」「○○君(自分の名前)これ食べたいよー」と言った感じで話します。 「今日は何したの?」などの具体的でない質問には上手く答えられないこともあります。「赤い果物なーんだ?」というクイズには「りんご!」と答えられます。お姉ちゃんの真似をして歌もたまに歌ったりしています。 ・指示は割と通ります。「お皿お片付けしてね」と言うとキッチンまでお皿を運び、「お姉ちゃんにもあげてね」と言うとお姉ちゃんに半分あげたりしています。 ・色、数字はわかります。ひらがなも少し読めます。果物や動物の名前も基本的なものは言えます。 ・粘土遊びが好きで家では1時間近くじっと座ってやったりしています。 ・食べ物の好き嫌いは多いです。野菜は目に見えるとダメです。自分の好きなものは上手にスプーンやフォークで食べます。フルーツが大好物です。以前は好きなものを食べると立ち上がって遊んだりしていましたが、立ち上がると食器を下げるようにしてからは長く座れるようになりました。給食はおそらくほとんど食べていません。帰ってすぐにお腹空いたと言います。 ・トイトレは日中はパンツです。家では問題なく自分で申告しておしっこできますが、先生の話では幼稚園では中々行きたがらず我慢しているようで、漏らして帰ることもあります。外出先ではたまにできます。 うんちはまだおむつに履き替えないとできません。夜もおむつです。 ・家事をするときや雨で一日中家にいるときは動画やタブレットに頼ることもありました。見せすぎだったのかな?と少し気にしています。 ・入園式も散々でどこかに行きたいようでずっと暴れて泣いていました。皆良い子に座っているのに…と落ち込みました。集合写真も泣いてのけぞっていました。 長くなりましたが、こんな様子でこれからの幼稚園生活やっていけるのか不安です。発表会や学芸会などみんなでやるイベントもやれるのか、迷惑をかけるんじゃないか心配でたまりません。年少から入れるべきではなかったのかな、と思ったりもしてしまいます。多動や発達障害のことも頭に浮かびます。 お姉ちゃんは本当に年少からしっかり者だったので、いけないとは思いつつも比べてしまいます。もっとできることを褒めてあげないとな、と反省しています。一応園での行動については帰ってから「先生のお話は静かに聞こうね」や「遊ぶ時間以外は勝手に出て行ったらダメだよ」と根気よく伝えるようにはしています。イマイチわかってるのか…という反応ですが。 来月市の3歳半検診がありますが、このままだったらそこで相談しようと思っています。視力検査もあるのですが、何度か教えたら右左上下はわかるようになりました。 質問というよりもただの不安な気持ちを聞いてもらいたいだけのようになってしまいました。 お子さんが同じ感じだったよ、という方や何かアドバイス等ありましたらお願い致します。

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2024/04/23 投稿
好き嫌い 先生 片付け

もうすぐ10ヶ月の息子がいます。自閉症、ADHD、知的障害を疑っています。 現在の状態は以下のとおりです。 ・目が合わない 子どもから合わせてくるときは合いますが、こちらが合わせたいときは合いません。だっこ、たかいたかいなどのときは絶対に合いません。笑いながら目をそらされることも多いです。覗き込んで合わせようとするとまるでコントのように逸らされます…。 ・親からの働きかけへの反応が乏しい 名前を呼んでも振り向かず、正面から声をかけてもほぼこちらを見ません。親御の話しかけに応えるような発声もありません。youtubeの音には素早く反応します。 「上手だね〜!」などと(大げさに)褒めても喜ばない、というかそもそもこちらを見ていません。「ちょうだい」と声をかけても顔も見ないし手も見ません。 あやしても声を出して笑うことはほぼありません。7ヶ月頃までは、笑うこと自体ほぼありませんでした。(その頃に比べると笑うことは増えました。) ・模倣をしない 模倣を全くしません。パチパチ、バイバイ、はーいの動きは一人で勝手にやっていることがありますが、場面にあった動きではありません。(泣きながらパチパチするなど) ・人に話しかけるような発声がない 「うー」「んー」という声を出しますが、全て独り言で、人に向かって発声することがありません。「まんまんまん」の繰り返しの喃語はたまにありますが、それも独り言です。 ・だっこは嫌がりませんが、だっこしてほしいときはよくある目を見つめて手を広げる動作ではなく、相手の胸元を見ながら服を手繰り寄せます。 ・部屋に1人になると泣きますが、誰か他の人がいれば平気です。また、母親が戻ってきても嬉しそうではなく、「誰だろう?」というような顔で見られることもあります。(母親の顔を認識してない?) 他にも、人見知りしない、言葉の理解が全くない、指さしたほうを見ない、かんしゃくが激しい、親のリアクションを全く気にかけない、多動など、気になることは多いのですが、特に目が合わないこと、人との関わりを喜ばないところが気になります。 一方、パパが帰ってくると満面の笑みで喜んだり、だっこしてほしいときは足にすがりついてぴょんぴょん上下したり、人に全く関心がない訳ではないようです。 運動発達は今のところ問題ありません。 定型発達ではないだろうなと思っています。 自治体の保健師さんの発達相談で相談していますが、「今の月齢では様子見」「1歳半検診でおや?という状態であれば、数カ月後に再検診がある。再検診で療育が必要と判断されれば療育を受けることになる」「こんなにお子さんがかわいい時期は今しかない。たくさんかわいがってあげて」と言われました。 保健師さんの言っていることはもっともだと頭ではわかっているのですが、なかなか気持ちの整理がつかず、子どもを寝かしつけたあと、インターネットやYouTubeで障害について検索しては、子どもの寝顔を見て泣いてしまうことが多いです。 質問は以下です。 ①0歳から障害の特性が出ている場合、一般的には症状は重いのでしょうか。(軽度ではなく中度〜重度になることが多いのでしょうか) ②おそらく2歳前後まで様子見になると思われるのですが、それまで息子とどのように過ごせばいいか、こんな風に過ごしたのがよかった、あるいはもっとこうすればよかったなどありましたら教えてください。(遊び方、関わり方など) ③2歳前後までどんな心持ちで過ごせばいいか、特に早くから疑いを持っておられた親御さんがおられたらアドバイスがほしいです。 今の過ごし方は以下です。 ・支援センターで遊ぶ(ほぼ毎日) ・絵本を読み聞かせ(1日3冊くらい) ・手遊び(模倣しないので見せるだけですが…) ・できるだけ体を使って遊ぶ(たかいたかい、ひこうき、いないいないばあ、だっこしてグルグルなど) ・1日に3回以上声を出して笑わせる(ほぼくすぐり、くすぐりで笑わないことも多く達成できない日も多い) とりとめもなく書いてしまいましたが、ご意見いただけると嬉しいです。

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2023/07/17 投稿
喃語 定型発達 0~3歳

2歳3ヵ月の子についてです。 自閉症(高機能かアスペルガー)を疑ってます。長文ですいません。。 0歳から入っている保育園で、1歳を過ぎた頃からたびたび保育士さんからお友達との距離感が近い事(キスが出来そうな距離)を指摘されていました。 2歳を過ぎてから、周りのお友達と比べて以下の事が気になると指摘をされました。 【保育園で指摘された事】 ・手を洗うタイミング等で声を掛けられても遊びに熱中してると遊びを優先し、結果手洗いが1番最後になってしまう ・靴下を履くなどの順番待ちの時にフラフラどこかへ行ってしまう ・切り替えが苦手で、今やっている事を中断されたり思い通りにいかないとと癇癪をおこす ・質問に質問で返す等のオウム返しが他の子より多い(質問が成り立つ事もある) ・こだわりがある。(絆創膏を貼って剥がれそうになっていたので剥がして代わりに包帯をまいたら癇癪をおこす) ・お友達が嫌がっても抱きつく。小さい子だと押し倒しそうになる ・興味の幅が狭い(おままごとセットやぬいぐるみも遊びはするが、お気に入りの車や新幹線があればそればかり遊ぶ) 【母が気になっている事】 ・保育園で指摘されたこと全般 ・お友達との距離感(近すぎてお友達と頭をぶつけてから学んだのか、あまりに近い!と言う事は少なくなりましたが、同世代の子が居ると手が触れそうなくらい近づこうとします。) ・クレーン(自分で挑戦し出来ないと「出来ない!」と言いながら母の腕を引きやらせようとします) ・慎重派で変化を嫌う。(保育園に車で迎えに行っていたが、自転車に通園に切り替えた途端「ブーブがいい」と癇癪をおこす) 【出来る事】 ・ストロー/コップ飲み ・嫌な事の意思表示(イヤ、ヤダ、違う、首を振る等) ・スプーン、フォーク食べ ・服やオムツの着脱(補助あり) ・指差しや個別指示には従う ・ごっこ遊び ・簡単な会話「(母)何で遊んだの?」→「(子)ブーブで遊んだの〜」 ・大人やお友達と手を繋ぐ ・お友達と遊びたがる ・母が怒ると悲しい顔をして謝る 1歳半検診はパスし、かかりつけ医には二語文が出てオウム返しだけでなく好きに話してるし様子見と言われましたが…

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2021/11/10 投稿
会話 ADHD(注意欠如多動症) 遊び

先日2歳半で発達検査(k式)を受けました。 姿勢・運動 100超え 認知・適応 76 言語・社会 64 全体 DQ78の境界知能でした。 検査中は心理士さんの検査道具が入ったカバンが気になり、ほぼ指示無視で早く次の道具出せって感じで全く落ち着きがなかったです。 来年度就園ですが、プレでも先生の指示を全く聞けない見てもない、紙芝居の読み聞かせの時間は座っていられないこれも内容は全く見ず紙芝居を触りに行こうとする、1人教室から出ようとする(呼べば戻る)、遊びの切り替えが苦手で軽く癇癪を起こす、数回のみの参加でしたが、周りの子と様子や発語の数も違います。 家では食事の時間は座って自分でご飯も食べ、外では手を繋げるようにはなっている、癇癪やこだわりもひどくないので、あまり困っていません。 大変な事をしいて言うなら、気に入らない事があると物を投げる、スーパーなどでうろちょろするです。 診断を受けていないのですが、人が好きでASDの積極奇異型っぽいです。身内には結構しつこいです。 特性はそこまで今は強くはないと思っていますが、やはりあるのでグレーゾーンか傾向はあるかと思います。 同じようなお子さんがいる方、 ・幼稚園では加配を付けていましたか? ・(もちろん個人差はあるのは承知で)どのように成長されましたか? 分かる範囲でよろしければ教えて下さると助かります。 長文になり、申し訳ありません。 読んで下さりありがとうございます。

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2024/09/15 投稿
発達障害かも(未診断) 食事 運動

幼稚園から発達支援センターを勧められた 年少男児の母です。 幼稚園からは、話してるときに視線が合わない、 運動会やお遊戯会の練習のとき上の空、 お友だちとふざけ始めると止まらない、 不器用などといわれました。 親としては、全く発育に心配をしていません。 欲目とかではなく、 家で困ってることはなく、むしろしっかりしているので助けてもらうこともよくあります。 歯医者では母は待合室にいて、子どもひとりで治療にいけています。 遊び広場でも時間を伝えれば、その時間に片付けて帰れます。 大人数の体操教室も特に問題なく参加できています。 支援センターは家の様子ではなく、 幼稚園からの意見書でこどもの発達を判断するそうです。 私が幼稚園に何をいっても、 そうですよね、お母さん、受け入れられないですよね、わかりますよ、 みたいにいわれて、 受け入れられない母認定をされています。 確かに子育てで不都合を感じてるなら 支援センターにいかせるべきだとおもいます。 しかし、親は不都合をかんじてなく、 幼稚園からの意見だけで療育にいかせるべきなのでしょうか。 私の知る限り、こどもは視線が合わなかったり、 上の空のときなどは、興味のない話の時だけです。

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2020/10/13 投稿
発達障害かも(未診断) 遊び 歯医者

4歳年少の息子、何か障害があるかもしれません。 園生活についていけていないと、幼稚園の先生から指摘を受けました。 一斉指示が通らない、急に泣き出すなど情緒が不安定、切り替えが苦手で遊びをやめられない、個別に声かけしても返事だけで振り向こうとしない、ぼーっとしているなど。お散歩や製作も嫌がることが多く、運動会のお遊戯練習などは一切やらないそうです。 園の先生からは、「性格とかじゃなくて、何かあると思います。発達相談行ったほうが良いです」と言われいます。 それを受けて市の発達相談に行き、医師の診察を受けました。うちの子の場合は普通に相対してる分には話が通じないということはありません。なんなら言葉も発出も早く、割と語彙も豊富なほうだと思います。 そのためか医師としては「椅子にも座っていられるし、質問にもしっかり答えてコミュニケーションが成り立つし、現時点で何かの診断が必要とは思いません」とのことでした。 ちなみに家庭でも困ってることはあまりなくて、癇癪がひどいとか、こだわりがすごいとかもなく、普通に家族で会話して普通に遊び、園でいう急に泣き出すことや、呼んでも振り向かないなどはありません。それなりにイヤイヤしたりもしますが、基本はニコニコしてよく喋る子です。 医師曰く、療育は親の希望があれば診断がなくても受けられるということなので、受けてみようとは思っています。 結局、うちの子には何かあるのかないのか、どっちなんだろうというのがすごくモヤモヤと大きな不安です。幼稚園送迎時に出来なかったことを伝えられるのもストレスになってきており、先生の手を煩わせてるのだなというのが伝わってきます。 万が一何か障害があるなら早く知りたい。。。結局のところ医師は普段の園生活を見てるわけでもないし、園の先生の「何かある」という直感の方が正しいのかなという気もします。 発達相談のときの医師とは一回診察しただけで次回予約とかはしていないのですが、行こうとしてる療育施設には医師は常駐してなさそうなので、療育と並行してかかりつけ専門医を見つけ、診せ続けるべきでしょうか? いわゆる「診断を受ける」というのはどういう流れで、大体何回くらい医者に診せるとわかるものなのか、何かアドバイスお願いします。

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2024/09/21 投稿
発達相談 運動会 療育

1歳11ヶ月、男の子、発語なし、やはり自閉症や知的障害でしょうか…。 1歳半検診で指差しや発語が全くない事を指摘され、先日、発達外来に行ってきました。 自閉症の傾向は見られるけど、伸びるかもしれないし、様子をみていきましょうという事で、月1〜2で療育とリハビリに通うことになりました。 ・発語ゼロ、喃語は言いますがあまり沢山は言いません。 ・テレビを見たりしていると、名前を呼ばれても反応しない。何もしていない時に呼んでも振り向かない時がある。 ・ぴょんぴょん跳ねる。楽しい時など。 ・指差ししない。 ・こちらの言う事がほぼ理解できてない。 ・手を繋いで歩くのは嫌で好きに歩きたい様子。触られるのが嫌とかではない。 ・最近パチパチが出来るようになり、もう一回や欲しい物がある時などにパチパチしている。 ・運動面は問題なし。 ・食事はまだ食べさせている。補助してスプーンを使う時もある。 ・極端な偏食なし。 ・睡眠は安定している。 ・癇癪もなし。 ・あやすとよく笑い、遊んでいると声をあげて笑う。 ・目はよく合う。 ・絵本を"読んでー"という感じで持ってきて、一緒にペラペラめくる。 ・発語はないけど保育園では普通に過ごしている。遅れ気味ではあるが。 診断は3歳頃でないと出ない、と言われましたが、傾向が出過ぎていて気持ちが落ち込んでいます。 これから療育やリハビリで、お話しできるようになるのか…どんな生活になるのか…悩んで涙が出てきます。 3才の上の子もいます。将来、弟に障害があると分かったらどんな気持ちになるのか…。 要領を得ずにすみません。どこかに気持ちを吐き出したくなってしまいました。 同じような方々いたら、アドバイスか何かいただけると嬉しいです。

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2023/12/26 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 睡眠 診断
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