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Q&A - こんなときどうしてますか？

私は、一卵性男の子を育てる四人の母です

MikuOさん

2019/10/04 12:21

6

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私は、一卵性男の子を育てる四人の母です。
双子が5歳になりますが、二人ともタイプの違う自閉症です。

支援の園に通いはじめて一年と少しになりますが、最近ようやくいろんな保護者の方と話す機会が増えてきました。
みなさん考えや思うことに共通点があったりしてとても有り難いのですが…ゆっくりお話しする機会がありません。
保護者の方々がそんな親のコミュニティもあったらいいのになぁ…と話しているのをよく聞きます。

そこで質問と教えていただきたいのですが。実際に親の会？のようなものを立ち上げた方。
そのようなコミュニティに参加してる方。もしくは運営されてる方。
いらっしゃいましたら話を聞きたいです。

悩みや苦しみが同じで、でも毎日子供と笑って過ごしたい方ばかりだからこそ。私もそのひとりとして何かしたいんです。私にとっても励みになるので…
よろしくお願いします。

この質問への回答

ゆきまる生活さん

2019/10/04 19:02

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サイトやブログを立上げて、オンライン上のコミュニティを作ることはできると思います。

でも、自分でイチから始めるよりは、ここのLITALICOしかり、
既存のポータルサイトに存在する、コミュニティやサークルを新規作成して、関係者に参加してもらうのが手っ取り早いのではないでしょうか。

「ブログ人気ランキング」のようなサイトでは、
テーマを決めてサークルに参加して、
ブログで悩みや事例を投稿して、
それにコメントしたり返信したりすることで、コミュニティのようなやり取りができます。

ごく限られた関係者間でのコミュニティをお望みなら、
ツイッターやLINEなどのSNSレベルでも充分な気もします。

知っている同士だけ、なのか色々な人が参加していいのか、
によって大きく方向性が変わるかも？

実際のお茶会などを開催している方で、ネット上で参加者を募るパターンも知っています。
要は・・・いろいろです☆

1

saisaiさん

2019/10/04 15:55

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特定の保護者だけのコミュニティならＬＩＮＥで良いかと思います。
その輪の中に、違う地域の人は必要でしょうか？
リタリコのように全国でのコミュニティになると、個人での運営は不可能です。
そもそも、運営は無料ではないのでお金を出してまでみんながやりますか？という問題になります。
ここでも十分だと思いますが、何のためにここに登録したのでしょうか？
あとは、地域によってそれぞれ親の会が存在します。
療育センターや福祉センター等にチラシが置いてあると思います。
まずは、地域のコミュニティを探してみてはいかがでしょうか？ Illo sint voluptatem. Laboriosam explicabo placeat. In ut suscipit. Est vitae animi. Et mollitia voluptas. Blanditiis aliquam delectus. Facere nam nulla. Quibusdam iure laboriosam. Sunt sequi ipsam. Laudantium ut molestiae. Asperiores veniam impedit. Totam qui suscipit. Quo tempora ut. Quibusdam excepturi dolorem. Cumque incidunt nulla. Vitae fugit id. Nostrum deleniti minima. Aut repellendus adipisci. Totam vitae voluptatem. Voluptatem exercitationem necessitatibus. Nihil provident aut. Excepturi id voluptas. Nobis voluptatem ut. Omnis animi quia. Nesciunt natus voluptatibus. Enim quia perspiciatis. Nisi atque qui. Suscipit et pariatur. Delectus magni vel. Molestiae fugit labore.

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おまささん

2019/10/04 16:48

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こんにちは
サークル活動ならやっていました。
市民センターを借りて（当日来た人で折半して賃料を払う）、近くの保育園が貸し出ししているおもちゃをかりて遊んでいました。
それから、レンタルスペースを借りてクッキングをしたりもしました。

同じように会費制でランチを食べて遊ぶ会もありました。ランチは近所のおばさん達が作ってくれます。メニューと活動内容、チラシ（メール送受信など）はママ達が作ります。

実際やってみて、お金のこととか大変でした。
双子ちゃんだど双子以上の会なんかは各市町村に必ずあるので、そちらに見学に行ってノウハウを相談してみたら？

あくまで子供と参加するサークル活動しかやったことがなくて申し訳ないです。 Dolore qui quia. Nulla sit sequi. Dolorem ut corrupti. Dolorem aut blanditiis. Et provident et. Pariatur animi dolores. Possimus qui consequatur. Vero neque enim. Voluptate nostrum perferendis. Eligendi est qui. Veniam illo ut. Velit aperiam commodi. Blanditiis quia est. Enim rerum voluptate. Qui aut dignissimos. Suscipit nulla est. Magnam facilis reiciendis. Nobis quo quia. Dolorem aut saepe. Enim eum placeat. Omnis placeat vel. Aut unde facere. Et laboriosam minima. Sed voluptatem voluptas. Ut ut sequi. Nam rerum magnam. Accusantium non unde. Eum enim qui. Ipsam minus tenetur. In eum error.

0

ママちゃんさん

2019/10/05 10:46

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やりたいと、思った時、こそが、
行動するべき、
だと思いますよ。 Esse dolor adipisci. Adipisci in temporibus. In voluptatem adipisci. Laudantium dolores perspiciatis. Alias sit saepe. Sint dolor et. Itaque commodi sed. Eaque dicta praesentium. Et ipsa iste. At autem non. Sequi magni eligendi. Asperiores laborum facere. Rerum laborum est. Possimus voluptatibus consequatur. Perferendis fugiat ut. Aliquid itaque sequi. Voluptatem ea maiores. Hic officiis possimus. Vel adipisci nobis. Ullam vitae repellat. Mollitia debitis maxime. Suscipit rem deleniti. Quo praesentium similique. Dolores officiis perspiciatis. Autem officiis dolores. Ab molestias totam. Earum ut est. Consequatur eius quibusdam. Temporibus dolorem magni. Et non autem.

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退会済みさん

2019/10/05 16:19

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私も一卵性男児を育てています。
私の場合ですが参考になればと思います。

まずは園での茶話会から始めてみてはどうでしょうか?　保護者同士の自己紹介から子供の事まで一通り情報交換出来ます。
参観日などあった日は、参観時間が終わると時間の都合がつく保護者同士でランチをしたりしてました。
そうして保護者同士が打ち解け始めた頃、茶話会の他に、OB会を開催し、卒園後の進路先相談や、生活など先輩ママから情報を貰いました。
時には、小児精神科の医師の出張勉強会や、他園訪問もおこないました。
園と良好な関係を築けば、在園中に色々な事ができると思います。茶話会の会場として空いてるお部屋を借りれたり、たまに、行政の担当部署の方が顔を出されて、ミニ意見交換会的な場になったりしました。

卒園後の現在も連絡とって相談したりしています。

余談にはなりますが、茶話会のルールとして保護者同士の批判や悪口は言わないこと。と言うのが最初の重要事項として園長から言われました。

親同士の交流が力になるのはその通りですよね。交流が途切れない会が作れたらいいですね。頑張って下さい。
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ゆうゆうさん

2019/10/07 19:43

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あったらいいのになあ・・で終わってしまう方も多い中、少しでも出来ることをとお考えになったmikuOさん、素晴らしいです。
お子さんが小さいとなかなか保護者だけで集まる時間を持つのも難しいかと思いますが、園と相談して、月に1回でも親同士が話を出来る場所や時間を設けてもらったりすることは出来ないでしょうか？

私は子供が小さかった時に、障がいのあるお子さんと家族と、一般のボランティアを希望される方をタウン誌みたいなもので募集して、遊びの会のようなサークルを作りました。
福祉系の大学生や、お子さんのいないご夫婦などもボランティアで参加してくれたりしました。ちょっとお子さんを見ていてくれるような方がいてくれると、母親どうし話ができる時間が持てたりするので、良かったです。堅苦しくなく、みんなで楽しい時間を過ごすという事を目的にした会でした。
養護学校で実家の近くに戻った時、養護学校の先生で家族支援の同じような考えのサークルをしている方がいて、その時の仲間は、今も20年来の繋がりがあり、今は子どもたちは「青年部」として活動してます。

自閉症協会の地区の分会があったり、保健センターなどで、親子教室があったりするところも多いと思いますので、地域の親の会やサークルを探してみるのもいいですね。

少しでも、いろんな人たちと繋がりがあると、困ったときに助け合ったり、愚痴をきいてもらったり、言いたい放題話をしたりすることでも、親が安定して、余裕をもって子育てに向かえるのでいいと思いますよ！
一人でしようとしないで、ぜひ、多くの方を巻き込んで頑張ってください。 Doloremque molestias illum. Voluptas ipsa deleniti. Saepe nam sed. At nihil quisquam. Blanditiis minima et. Nihil et et. Similique modi nihil. Aut dolorem sapiente. In delectus totam. Dolor dolores vel. Dolorem esse at. Quibusdam quas eos. Dolorum laboriosam accusamus. Optio deserunt itaque. Porro fugit officia. Commodi delectus rem. Possimus voluptatem perspiciatis. Odit nulla eaque. Dolores saepe eos. Maiores tenetur neque. Ipsa natus ratione. Animi enim quisquam. Maxime natus ipsa. Ut error corrupti. Nisi odit sint. Placeat vel dolores. Quia molestiae labore. Vitae fugiat ratione. Voluptas sapiente esse. Ut rerum perferendis.

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【小学校低学年、放課後の過ごし方は？】お子さまの放課後の居場所、どのように過ごしているか、みなさんの体験を教えてください！

もうすぐ新年度！学校生活も気になりますが、放課後どう過ごすのか決まっていますか？「どんな選択肢があるの？」「うちの子に合う過ごし方は？」と悩まれる保護者の方も多いのではないでしょうか。

小学校低学年の放課後の過ごし方は、お子さまの特性やご家庭の状況によってさまざまだと思いますが、より多くの選択肢や工夫を知ることで、お子さまに合った放課後の過ごし方を見つけるヒントになるのではないでしょうか。ぜひ皆さんの体験を教えてください！

例えば：
自宅で過ごす際の工夫や配慮していること
学童での様子や対応してもらえていること
放課後等デイサービスを選んだ理由や子どもの変化
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皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
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息子への療育へのモチベーションをどのように保てば良いのか悩ん

でいます…。2歳半の息子がおります。まだ「ママ」の一言も話すことができません。最近、息子とどのように接していけば良いのかわからず、疲れてきてしまいました。息子は1歳ころまで特に発達に遅滞なく成長していたのですが、1歳過ぎに病気で（詳細は省きますが）脳に障害を負い、そこから発達に酷く遅れが生じるようになりました。低年齢のためまだ具体的な診断はできないと言われていますが、療育センターや発達支援のデイサービスには通っています。病気で入院していた時点で、知的障害や発達障害が残る可能性があることは覚悟していました。（病後6割程度の子に上記のような障害が残るとのレポートを読んだので）。主治医には、再び座ること、歩けるようになることも難しいと思っていた、と言われたので、いま元気に走り回っていること自体に感謝しないといけないことはよく解っています。ただ、2歳半になりまだ1言も話せないこと、此方の指示がイマイチ伝わらないこと、その割に自我が強くなり、兎に角動き回ることに精神的にも肉体的にも疲れてきております。家に篭っていてはいけないと思い、散歩にも毎日出掛けますが、手は繋げないし、車道にも飛び出していくしで、一瞬も気を休められません。手を繋ごうね／車道（白い線から外）には出ないでね／石は食べないで(!)、などの指示もなかなか伝わりません。発語を促すためには外で色々見せて話しかけたほうが良い…というのは重々わかっているのですが、そんな心の余裕もあまり持てません。（近所に広い公園などが少なく、注意していることのほうが多くなってしまいます）絵本は大好きで、読んでほしい本を持ってきてはニコニコと聴いてくれますが、無言の息子に対して一人で同じ本を何度も何度も読み聞かせていると、心が折れそうになってきます（勿論、読み聞かせは続けていますが…）。現在、週2回発達支援のデイサービスへ／月1回療育センターのSTに通っていますが、どちらも保護者同士の交流などが無いので、ママ友はいません。週１回程度、地域の児童クラブ（健常児向け）にも行ってはいますが、段々他の子との差が開いてきており、同じプログラムに参加するのが難しくなってきました。息子が教室から逃げ出さないように見ているだけで精一杯で、こちらでもママ友など作る余裕がありません（会話などしていたら、一瞬で逃げ出すか、何かトラブルを引き起こしています）。夫は育児や療育に協力的ですし理解もありますが、日中は仕事ですので、毎日本当に孤独です。在宅で仕事をしながらの息子との生活なので、心にも余裕がなく、寝不足気味で、常に精神的にストレスが掛かっている状態です。息子の体力が上がるにつれて、体力的にも消耗してきており、自宅での療育になかなか力が入りません。このまま身体だけが大きくなり、言葉が発達しなかったら、こちらが身体を壊すのではないかと今から心配です。これからのことを考えるたびに、やる気が無くなっていきます…。療育を続けていらっしゃるお父様、お母様方は、どのようにモチベーションを維持してこられましたか？やはりママ友など相談したり情報交換できる相手を何とかして作るべきなのでしょうか…元々私自身、友人を作るのが酷く苦手なので、それもかなり辛いのですが…ただの愚痴になってしまい、申し訳ありません。同じように悩んで、切り抜けた方がいらっしゃいましたら、経験談をお聞かせください。よろしくお願いいたします。

回答

お母さんのお辛い気持ち、痛いほど伝わってきます。うちは、現在１３歳のADDという診断を受けた娘がいますが、小さいころは本当に多動がひどく...

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自閉症の5才児です

突然笑いだしたり奇声を発します。何でも口に入れたり舐めたりします。落ち着かせる方法を教えて下さい。

回答

はじめまして、ごまっきゅさん。参考になりました。試してみますね。

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うがいができません

そもそも口の中に水を含む時間は短くすぐに飲み込んでいます。口に入れてすぐに出すというのを見せても飲み込んでしまい、口から出すことができません💦どう伝えるといいですか？

回答

小学3年で、うがい出来るようになったのは年中？年長だったと思います。出来るようになったけれど、長いうがいは出来ない。ゴロゴロってやっ...

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夫の事なのですが…同じ境遇の方（カサンドラの方）いましたらア

ドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます…尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。すごく長文です。お時間ある方、読んでください。私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD（受動型）なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ！」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが…やはり夫が何を考えてこの言動なのか？が分かりません。いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか？違うのか？確認も取れず（話しても会話にならない為）毎回何だったんだろう？で終わります。私の考えも、考え通りに伝わっているのか？その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。ある日曜日。夫は一日ぶりの休み。（シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み）でした。金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。昼すぎに夫、娘（小4）私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。（この予定も事前に了承済み）その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る？どうする？と三人で話しました。娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。娘もうん！わかった！と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな？と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ？大丈夫？と声掛けすると、大丈夫。と答えました。長居したら疲れてるだろうし気まずくない？大丈夫？と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。娘が庭に遊びに行きたい！と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。庭で母に、夕飯を食べていけば？と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。夕飯食べていけばって言ってくれたけど？食べてく？と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな？と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。すぐに娘がママ～と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ！といきなり激怒。びっくりして私が、え？夕飯食べていかないの？と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。この時私の頭は？？？状態でした。夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない？と夫に言うと、は？いつ帰るんだよ！とまた激怒。じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ！と激怒。どうしたいの？私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ！とまた激怒。え？そんな事ないけど？というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう！と言うと無言。この人は何がしたいんだろう？と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの？何なの？？と思いました。そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。娘にはかわいそうでしたが、帰るよ！と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と…その間、夫は畳の部屋で座っていました。用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。母も突然どうしたんだろう？というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。実家での滞在時間は1時間半でした。帰りの車内は無言のまま。お弁当が食べたかったのかな？と思って、お弁当屋さんに寄ろっか？と話しかけるも無言。娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。その後もずーっと無言。ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが…何が原因なのか？？なぜ、私が悪かったのか？？全く分かりません。ちなみに、実家と夫の関係は良好です。実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな？というアドバイスがあれば知りたいです。私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか？？理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです…長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(__)m

回答

ぽかりさん回答ありがとうございます。畳の部屋で横になっていた…の部分。確かにぽかりさんの推測どおりの心情だったのだろうなと思います。 ...

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こんにちは

初めて質問させて頂きます。私は、５歳と３歳の自閉症スペクトラムの子どもがおり、療育施設に通っています。その療育施設は、設立されて年数が短いですが地域の中核になることを目指している施設です。その施設で、先日３歳の子の初めての参観があり、その後に先生と保護者(参観にきている全員)が話す機会がありました。その際に、先生から保護者会を作らないかと打診がありました。しかも、先生方は私達夫婦に目線を向けて…💦おそらく、私の５歳の子どもは設立時から通っており、併せて３歳の子も通っているから目線を向けてきたのだと思いますが…妻は、専業主婦ですがまだ下に１歳の子どももおり、余裕のある毎日ではありませんが、共働きされている方よりは時間があるかと思います…この状況で、保護者会を立ち上げることの先頭に立ち、進めていくことができるか夫婦で悩んでおります。昨今、共働き夫婦が増えており保護者会を立ち上げても、他の方々も嬉しいのかどうか…保護者会ができたことで全ての家族にメリットがあるのかどうか…等々不安があるのですが、皆様がどう思われるか回答頂きたいです。よろしくお願いします。

回答

ruidoso様ご回答ありがとうございます。貴重なご意見参考になります。たしかにトラブルの元になる可能性を大きく秘めているような気が...

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初めまして

もうすぐ四歳の息子がいます。自閉症で知的ボーダで会話はできません。今は母子通園の療育とディに通ってますが日曜日や祝日などは、二人きりになります。母子通園の療育も四時間半で正直苦痛です。実家もなく頼る人がいません。旦那は激務だし日曜日などは仕事です。皆さんはやはり気合いで頑張ってますか？知的はボーダーらしいですが運動などで数値をあげてるので実際は経度知的だと思われます。ファミサポなどは役にたちますか？

回答

こんにちは💚ひとりでがんばって子育てされてきたのですね(´；ω；`) たいへんでしたが4歳まで大きくなって良かったですね🎵💛🌷🌸 言葉が...

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