質問詳細 Q&A - こんなときどうしてますか?
私は、一卵性男の子を育てる四人の母です
2019/10/04 12:21
6

私は、一卵性男の子を育てる四人の母です。
双子が5歳になりますが、二人ともタイプの違う自閉症です。

支援の園に通いはじめて一年と少しになりますが、最近ようやくいろんな保護者の方と話す機会が増えてきました。
みなさん考えや思うことに共通点があったりしてとても有り難いのですが…ゆっくりお話しする機会がありません。
保護者の方々がそんな親のコミュニティもあったらいいのになぁ…と話しているのをよく聞きます。



そこで質問と教えていただきたいのですが。実際に親の会?のようなものを立ち上げた方。
そのようなコミュニティに参加してる方。もしくは運営されてる方。
いらっしゃいましたら話を聞きたいです。


悩みや苦しみが同じで、でも毎日子供と笑って過ごしたい方ばかりだからこそ。私もそのひとりとして何かしたいんです。私にとっても励みになるので…
よろしくお願いします。

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/140859

サイトやブログを立上げて、オンライン上のコミュニティを作ることはできると思います。

でも、自分でイチから始めるよりは、ここのLITALICOしかり、
既存のポータルサイトに存在する、コミュニティやサークルを新規作成して、関係者に参加してもらうのが手っ取り早いのではないでしょうか。

「ブログ人気ランキング」のようなサイトでは、
テーマを決めてサークルに参加して、
ブログで悩みや事例を投稿して、
それにコメントしたり返信したりすることで、コミュニティのようなやり取りができます。

ごく限られた関係者間でのコミュニティをお望みなら、
ツイッターやLINEなどのSNSレベルでも充分な気もします。

知っている同士だけ、なのか色々な人が参加していいのか、
によって大きく方向性が変わるかも?

実際のお茶会などを開催している方で、ネット上で参加者を募るパターンも知っています。
要は・・・いろいろです☆

https://h-navi.jp/qa/questions/140859
saisaiさん
2019/10/04 15:55

特定の保護者だけのコミュニティならLINEで良いかと思います。
その輪の中に、違う地域の人は必要でしょうか?
リタリコのように全国でのコミュニティになると、個人での運営は不可能です。
そもそも、運営は無料ではないのでお金を出してまでみんながやりますか?という問題になります。
ここでも十分だと思いますが、何のためにここに登録したのでしょうか?
あとは、地域によってそれぞれ親の会が存在します。
療育センターや福祉センター等にチラシが置いてあると思います。
まずは、地域のコミュニティを探してみてはいかがでしょうか? ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/140859
おまささん
2019/10/04 16:48

こんにちは
サークル活動ならやっていました。
市民センターを借りて(当日来た人で折半して賃料を払う)、近くの保育園が貸し出ししているおもちゃをかりて遊んでいました。
それから、レンタルスペースを借りてクッキングをしたりもしました。

同じように会費制でランチを食べて遊ぶ会もありました。ランチは近所のおばさん達が作ってくれます。メニューと活動内容、チラシ(メール送受信など)はママ達が作ります。

実際やってみて、お金のこととか大変でした。
双子ちゃんだど双子以上の会なんかは各市町村に必ずあるので、そちらに見学に行ってノウハウを相談してみたら?

あくまで子供と参加するサークル活動しかやったことがなくて申し訳ないです。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/140859

やりたいと、思った時、こそが、
行動するべき、
だと思いますよ。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/140859
退会済みさん
2019/10/05 16:19

私も一卵性男児を育てています。
私の場合ですが参考になればと思います。

まずは園での茶話会から始めてみてはどうでしょうか? 保護者同士の自己紹介から子供の事まで一通り情報交換出来ます。
参観日などあった日は、参観時間が終わると時間の都合がつく保護者同士でランチをしたりしてました。
そうして保護者同士が打ち解け始めた頃、茶話会の他に、OB会を開催し、卒園後の進路先相談や、生活など先輩ママから情報を貰いました。
時には、小児精神科の医師の出張勉強会や、他園訪問もおこないました。
園と良好な関係を築けば、在園中に色々な事ができると思います。茶話会の会場として空いてるお部屋を借りれたり、たまに、行政の担当部署の方が顔を出されて、ミニ意見交換会的な場になったりしました。

卒園後の現在も連絡とって相談したりしています。

余談にはなりますが、茶話会のルールとして保護者同士の批判や悪口は言わないこと。と言うのが最初の重要事項として園長から言われました。

親同士の交流が力になるのはその通りですよね。交流が途切れない会が作れたらいいですね。頑張って下さい。
...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/140859

あったらいいのになあ・・で終わってしまう方も多い中、少しでも出来ることをとお考えになったmikuOさん、素晴らしいです。
お子さんが小さいとなかなか保護者だけで集まる時間を持つのも難しいかと思いますが、園と相談して、月に1回でも親同士が話を出来る場所や時間を設けてもらったりすることは出来ないでしょうか?

私は子供が小さかった時に、障がいのあるお子さんと家族と、一般のボランティアを希望される方をタウン誌みたいなもので募集して、遊びの会のようなサークルを作りました。
福祉系の大学生や、お子さんのいないご夫婦などもボランティアで参加してくれたりしました。ちょっとお子さんを見ていてくれるような方がいてくれると、母親どうし話ができる時間が持てたりするので、良かったです。堅苦しくなく、みんなで楽しい時間を過ごすという事を目的にした会でした。
養護学校で実家の近くに戻った時、養護学校の先生で家族支援の同じような考えのサークルをしている方がいて、その時の仲間は、今も20年来の繋がりがあり、今は子どもたちは「青年部」として活動してます。

自閉症協会の地区の分会があったり、保健センターなどで、親子教室があったりするところも多いと思いますので、地域の親の会やサークルを探してみるのもいいですね。

少しでも、いろんな人たちと繋がりがあると、困ったときに助け合ったり、愚痴をきいてもらったり、言いたい放題話をしたりすることでも、親が安定して、余裕をもって子育てに向かえるのでいいと思いますよ!
一人でしようとしないで、ぜひ、多くの方を巻き込んで頑張ってください。 ...続きを読む
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回答
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息子への療育へのモチベーションをどのように保てば良いのか悩ん

でいます…。2歳半の息子がおります。まだ「ママ」の一言も話すことができません。最近、息子とどのように接していけば良いのかわからず、疲れてきてしまいました。息子は1歳ころまで特に発達に遅滞なく成長していたのですが、1歳過ぎに病気で(詳細は省きますが)脳に障害を負い、そこから発達に酷く遅れが生じるようになりました。低年齢のためまだ具体的な診断はできないと言われていますが、療育センターや発達支援のデイサービスには通っています。病気で入院していた時点で、知的障害や発達障害が残る可能性があることは覚悟していました。(病後6割程度の子に上記のような障害が残るとのレポートを読んだので)。主治医には、再び座ること、歩けるようになることも難しいと思っていた、と言われたので、いま元気に走り回っていること自体に感謝しないといけないことはよく解っています。ただ、2歳半になりまだ1言も話せないこと、此方の指示がイマイチ伝わらないこと、その割に自我が強くなり、兎に角動き回ることに精神的にも肉体的にも疲れてきております。家に篭っていてはいけないと思い、散歩にも毎日出掛けますが、手は繋げないし、車道にも飛び出していくしで、一瞬も気を休められません。手を繋ごうね/車道(白い線から外)には出ないでね/石は食べないで(!)、などの指示もなかなか伝わりません。発語を促すためには外で色々見せて話しかけたほうが良い…というのは重々わかっているのですが、そんな心の余裕もあまり持てません。(近所に広い公園などが少なく、注意していることのほうが多くなってしまいます)絵本は大好きで、読んでほしい本を持ってきてはニコニコと聴いてくれますが、無言の息子に対して一人で同じ本を何度も何度も読み聞かせていると、心が折れそうになってきます(勿論、読み聞かせは続けていますが…)。現在、週2回発達支援のデイサービスへ/月1回療育センターのSTに通っていますが、どちらも保護者同士の交流などが無いので、ママ友はいません。週1回程度、地域の児童クラブ(健常児向け)にも行ってはいますが、段々他の子との差が開いてきており、同じプログラムに参加するのが難しくなってきました。息子が教室から逃げ出さないように見ているだけで精一杯で、こちらでもママ友など作る余裕がありません(会話などしていたら、一瞬で逃げ出すか、何かトラブルを引き起こしています)。夫は育児や療育に協力的ですし理解もありますが、日中は仕事ですので、毎日本当に孤独です。在宅で仕事をしながらの息子との生活なので、心にも余裕がなく、寝不足気味で、常に精神的にストレスが掛かっている状態です。息子の体力が上がるにつれて、体力的にも消耗してきており、自宅での療育になかなか力が入りません。このまま身体だけが大きくなり、言葉が発達しなかったら、こちらが身体を壊すのではないかと今から心配です。これからのことを考えるたびに、やる気が無くなっていきます…。療育を続けていらっしゃるお父様、お母様方は、どのようにモチベーションを維持してこられましたか?やはりママ友など相談したり情報交換できる相手を何とかして作るべきなのでしょうか…元々私自身、友人を作るのが酷く苦手なので、それもかなり辛いのですが…ただの愚痴になってしまい、申し訳ありません。同じように悩んで、切り抜けた方がいらっしゃいましたら、経験談をお聞かせください。よろしくお願いいたします。

回答
こんにちは。 今一番必要なのはtorinoさんの休息と息抜きですよ。まだまだ先は長いので、一息ついて下さいね。 ママ友との情報交換や愚痴...
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発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです

背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

回答
とりあえず、3歳児健診を待っても良いような気がします。 あるいは3歳児健診前なら、自治体で育児相談や保健士さんへの相談などありませんか? ...
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