2019/10/04 12:21 投稿
回答 6

私は、一卵性男の子を育てる四人の母です。
双子が5歳になりますが、二人ともタイプの違う自閉症です。

支援の園に通いはじめて一年と少しになりますが、最近ようやくいろんな保護者の方と話す機会が増えてきました。
みなさん考えや思うことに共通点があったりしてとても有り難いのですが…ゆっくりお話しする機会がありません。
保護者の方々がそんな親のコミュニティもあったらいいのになぁ…と話しているのをよく聞きます。



そこで質問と教えていただきたいのですが。実際に親の会?のようなものを立ち上げた方。
そのようなコミュニティに参加してる方。もしくは運営されてる方。
いらっしゃいましたら話を聞きたいです。


悩みや苦しみが同じで、でも毎日子供と笑って過ごしたい方ばかりだからこそ。私もそのひとりとして何かしたいんです。私にとっても励みになるので…
よろしくお願いします。

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この質問への回答
6件

https://h-navi.jp/qa/questions/140859
2019/10/04 19:02

サイトやブログを立上げて、オンライン上のコミュニティを作ることはできると思います。

でも、自分でイチから始めるよりは、ここのLITALICOしかり、
既存のポータルサイトに存在する、コミュニティやサークルを新規作成して、関係者に参加してもらうのが手っ取り早いのではないでしょうか。

「ブログ人気ランキング」のようなサイトでは、
テーマを決めてサークルに参加して、
ブログで悩みや事例を投稿して、
それにコメントしたり返信したりすることで、コミュニティのようなやり取りができます。

ごく限られた関係者間でのコミュニティをお望みなら、
ツイッターやLINEなどのSNSレベルでも充分な気もします。

知っている同士だけ、なのか色々な人が参加していいのか、
によって大きく方向性が変わるかも?

実際のお茶会などを開催している方で、ネット上で参加者を募るパターンも知っています。
要は・・・いろいろです☆

https://h-navi.jp/qa/questions/140859
saisaiさん
2019/10/04 15:55

特定の保護者だけのコミュニティならLINEで良いかと思います。
その輪の中に、違う地域の人は必要でしょうか?
リタリコのように全国でのコミュニティになると、個人での運営は不可能です。
そもそも、運営は無料ではないのでお金を出してまでみんながやりますか?という問題になります。
ここでも十分だと思いますが、何のためにここに登録したのでしょうか?
あとは、地域によってそれぞれ親の会が存在します。
療育センターや福祉センター等にチラシが置いてあると思います。
まずは、地域のコミュニティを探してみてはいかがでしょうか?

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https://h-navi.jp/qa/questions/140859
おまささん
2019/10/04 16:48

こんにちは
サークル活動ならやっていました。
市民センターを借りて(当日来た人で折半して賃料を払う)、近くの保育園が貸し出ししているおもちゃをかりて遊んでいました。
それから、レンタルスペースを借りてクッキングをしたりもしました。

同じように会費制でランチを食べて遊ぶ会もありました。ランチは近所のおばさん達が作ってくれます。メニューと活動内容、チラシ(メール送受信など)はママ達が作ります。

実際やってみて、お金のこととか大変でした。
双子ちゃんだど双子以上の会なんかは各市町村に必ずあるので、そちらに見学に行ってノウハウを相談してみたら?

あくまで子供と参加するサークル活動しかやったことがなくて申し訳ないです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/140859
2019/10/05 10:46

やりたいと、思った時、こそが、
行動するべき、
だと思いますよ。

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https://h-navi.jp/qa/questions/140859
退会済みさん
2019/10/05 16:19

私も一卵性男児を育てています。
私の場合ですが参考になればと思います。

まずは園での茶話会から始めてみてはどうでしょうか? 保護者同士の自己紹介から子供の事まで一通り情報交換出来ます。
参観日などあった日は、参観時間が終わると時間の都合がつく保護者同士でランチをしたりしてました。
そうして保護者同士が打ち解け始めた頃、茶話会の他に、OB会を開催し、卒園後の進路先相談や、生活など先輩ママから情報を貰いました。
時には、小児精神科の医師の出張勉強会や、他園訪問もおこないました。
園と良好な関係を築けば、在園中に色々な事ができると思います。茶話会の会場として空いてるお部屋を借りれたり、たまに、行政の担当部署の方が顔を出されて、ミニ意見交換会的な場になったりしました。

卒園後の現在も連絡とって相談したりしています。

余談にはなりますが、茶話会のルールとして保護者同士の批判や悪口は言わないこと。と言うのが最初の重要事項として園長から言われました。

親同士の交流が力になるのはその通りですよね。交流が途切れない会が作れたらいいですね。頑張って下さい。

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https://h-navi.jp/qa/questions/140859
ゆうゆうさん
2019/10/07 19:43

あったらいいのになあ・・で終わってしまう方も多い中、少しでも出来ることをとお考えになったmikuOさん、素晴らしいです。
お子さんが小さいとなかなか保護者だけで集まる時間を持つのも難しいかと思いますが、園と相談して、月に1回でも親同士が話を出来る場所や時間を設けてもらったりすることは出来ないでしょうか?

私は子供が小さかった時に、障がいのあるお子さんと家族と、一般のボランティアを希望される方をタウン誌みたいなもので募集して、遊びの会のようなサークルを作りました。
福祉系の大学生や、お子さんのいないご夫婦などもボランティアで参加してくれたりしました。ちょっとお子さんを見ていてくれるような方がいてくれると、母親どうし話ができる時間が持てたりするので、良かったです。堅苦しくなく、みんなで楽しい時間を過ごすという事を目的にした会でした。
養護学校で実家の近くに戻った時、養護学校の先生で家族支援の同じような考えのサークルをしている方がいて、その時の仲間は、今も20年来の繋がりがあり、今は子どもたちは「青年部」として活動してます。

自閉症協会の地区の分会があったり、保健センターなどで、親子教室があったりするところも多いと思いますので、地域の親の会やサークルを探してみるのもいいですね。

少しでも、いろんな人たちと繋がりがあると、困ったときに助け合ったり、愚痴をきいてもらったり、言いたい放題話をしたりすることでも、親が安定して、余裕をもって子育てに向かえるのでいいと思いますよ!
一人でしようとしないで、ぜひ、多くの方を巻き込んで頑張ってください。

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2020/02/19 投稿
IQ 診断 睡眠

生後7ヶ月の娘がおりますが、知的障害を伴う自閉症ではないかと考えております。 運動発達、精神発達に心配があり、昨日小児神経科に行ったところ、月齢4-5ヶ月程度で知的発達に遅れが見られると指摘を受けました。 尚、別病院で6-7ヶ月健診でも1ヶ月後、2ヶ月後に再健診をして、必要に応じて大学病院を紹介すると言ってもらっています。 まだ、7ヶ月だから確信するのは早いというご意見もあるかとしれないのですが、上の子と比べた時あまりにも違和感がありすぎて、正直きっと障害を持っているだろう、受け入れないといけないんだと思っています。 そこでなのですが、皆様どうやって我が子の障害を受け入れて来たのでしょうか。 もう毎日毎日辛くて、健康な子に産んであげられなくてごめんなさい、普通の家族のようには過ごせなくなってしまうだろうと他の家族にもごめんなさいと思う毎日で精神的にきついです。 今だからこの子を産んでよかった等と思えるようになった…等教えていただきたいです。 よろしくお願いします。 ※7ヶ月子供の様子 ・寝返りはしません。6ヶ月終わりに1回成功して、その後1日おきに1回やるかやらないか。本人は寝返りを意図してやったわけではなさそう。 ・お座りぐらぐら。後ろや横に倒れる。1秒ももたない。 ・人見知り、場所見知り、後追いなし。目の前で親いなくなっても全く泣かない。 ・1人遊び得意。延々とおもちゃ舐める。 ・けっこう激しくあやさないと笑わない。ケタケタは笑わない。 ・いまだに夜間1-2時間毎に起きる。日中は1回あたり2-3時間程度の朝寝昼寝をする。睡眠障害。 ・おもちゃは舐めるのみ。振ったりして遊ばない。親の手も舐めてくる。 ・喃語なし。クーイングのみ。

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2025/06/04 投稿
知的障害(知的発達症) 喃語 病院

生後4ヶ月 女児 もしかして自閉症?と悩んでいます。 4ヶ月になる女児がいます。第一子だったことや産後怒涛の忙しさだったこともあり、自身は全く気にしていなかったのですが、3ヶ月半の頃に義母に「この子は全く目が合わない子だね、大丈夫?」と言われました。 義母には他に、今年2人も孫ができており、同月齢、1ヶ月上、とかなり近い月齢です。その子たちは義母のことを「恥ずかしくなるくらいじっと見つめてくれる」といいますが、わたしの子は違うそうです。 言われてみればたしかに、授乳中、横抱き中に目が合ったことはありません。 それどころか、思い切り反り返って顔ごと逸らします。 他にも ・新生児期からミルクやオムツが汚れたときなどに泣かず、時間で交換、授乳をしていた。 ・とにかく視線が合わず、こちらから合わせても逸らすことが多い。無理に合わせても3秒ともたず逸らしてしまう。 ・手を握られるのを嫌がり、振り払う ・一人でも平気で、朝起きても横にいる母親を見ることも探すこともない。 ・表情に乏しく、あやしても笑わない。 ・顔を見ない、手を握られたくない状態なので、いないいないばあも手遊び歌もできない。(見てない、振り払われる) ・縦抱きは好きだが横抱きはとても嫌がる。 ・横抱きで寝かしつけていたときは30分から1時間ギャン泣きしていたが、横抱きをやめて添い寝に変えたら、ぐずりもせず10分で寝るようになった。(そっぽを向いて寝る) ・物には興味を示すようすはあるが、人に興味を示しているようすはない。 など、考えれば考えるほど気になることがでてきて、ネットで調べれば発達障害、自閉症に行き当たり… こんなにかわいくて、かわいくて、かわいい盛りなのに、不安に駆られてしまう自分も嫌です。 もしも自閉症ならば今から心構えしなきゃという気持ちと、まさかそんなはずはない、という気持ちの合間で葛藤しながら、毎日こちらを認知してくれるように必死に笑いかけてあやし続けています。 まだ判断するにはあまりに早すぎる月齢であること、どちらにしても今は愛情を注いでお世話をすることが一番であること、それは分かっています。 ここに不安な気持ちを吐き出したいだけなのかもしれず、解決を求めているわけではないのですが、心配で… もし宜しければ、同じく低月齢から上記のような状況に悩んだ方がいらっしゃれば教えてください。 その後、発達障害の診断に至ったか、もしくは杞憂であったのか。 また、すでに診断済みで療育に励んでおられるかたでも「そういえば赤ちゃんだったときはこうだった」など、教えていただけると嬉しいです。 不躾な質問で申し訳ありません。どこにも相談できるところがなくて不安で…。 宜しくお願いいたします。

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2019/07/14 投稿
診断 療育 発達障害かも(未診断)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
4日
働き方は一つじゃない!発達障害のある子を育てながらの働き方の工夫や、キャリアチェンジについて教えてください
「平日の日中に子どもの通院やサポートが必要 」「学校からの急な呼び出しにどう対応する?」——発達障害や特性のあるお子さんを育てながら働く中で、仕事と子育てのバランスに悩んだ経験はありませんか?

子どものサポートを最優先にするため、働き方をセーブする(正社員からパートになるなど)ことに葛藤を抱える方もいれば、リモートワークやフレックスタイム制などの働き方をフル活用して、キャリアと育児の両立を模索している方もいらっしゃると思います。また、日々の育児や療育への付き添いを通じて「わが子の特性をもっと理解したい」「同じ悩みを持つ人の力になりたい」と、保育士や児童指導員などの資格を取得し、思い切って支援者へとキャリアチェンジを果たした方もいらっしゃるのではないでしょうか。

「子どものため」と「自分のキャリア」、どちらも大切だからこそ、ご家庭の数だけ違う試行錯誤や決断の形があります。皆さんがこれまでどのように悩み、どんな働き方を選択してきたのか、ぜひあなたのリアルな体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇子どものフォローが必要になり、正社員から時間の融通が利くパートへと転職
〇会社に交渉し、フルタイムのまま一部リモートワークやフレックス制を導入してもらった。急なトラブルにも対応しやすくなり、キャリアを継続できている
〇思い切ってフリーランスや完全在宅ワークに切り替え、自分で時間をコントロールする働き方を選んだ
〇子どもが放課後等デイサービスに通うようになり、障害福祉の仕事に興味を持った。家事や育児の合間を縫って資格の勉強をしている

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年7月28日 〜 2026年8月11日

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