2019/10/04 12:21 投稿

回答 6 件

私は、一卵性男の子を育てる四人の母です。
双子が5歳になりますが、二人ともタイプの違う自閉症です。

支援の園に通いはじめて一年と少しになりますが、最近ようやくいろんな保護者の方と話す機会が増えてきました。
みなさん考えや思うことに共通点があったりしてとても有り難いのですが…ゆっくりお話しする機会がありません。
保護者の方々がそんな親のコミュニティもあったらいいのになぁ…と話しているのをよく聞きます。

そこで質問と教えていただきたいのですが。実際に親の会？のようなものを立ち上げた方。
そのようなコミュニティに参加してる方。もしくは運営されてる方。
いらっしゃいましたら話を聞きたいです。

悩みや苦しみが同じで、でも毎日子供と笑って過ごしたい方ばかりだからこそ。私もそのひとりとして何かしたいんです。私にとっても励みになるので…
よろしくお願いします。

この質問に似ているQ&A 10件

親の会に入ってますか？親の会にどんなことを期待しますか？ここでの質問が適しているのかわかりませんが、今ちょっと行き詰まりを感じています。親の会に入っていますが、子どもの年齢によって親の温度差があります。当たり前のことなんでしょうが、私は小学生の母なので、学校との付き合いや進路、普段の生活でもこまごまと相談したかったり、雑談したいです。役員のほとんどが、子どもがすでに成人されていたりなので、参考にはなりますが、今と制度が違ったり、すでに過去のことなので、アドバイスされて終わり、という感じです。アドバイスも経験談もありがたいのですが、そうじゃなくて私は吐き出したいタイプらしいです。そして、未就学児のお母さんが一番大変だと思っているので（個人的に、どこかに所属するまでが孤独できつかったです）、そんなお母さんたちの力になりたいと思ってるんですが、余計なお世話かな～とも思います。そんなもろもろで、親の会を変えたい、みんなに初心に返ることを思い出してほしいと思い行き詰まりを感じる反面、私一人のひとりよがりなのかもと思い、ここで質問させてもらいました。みなさん、親の会には入っていますか？入っている方は、そこに何を期待しましたか？入っていない方は、どうしてですか？あれば入りたいですか？どんなことを期待しますか？答えられる範囲で、どうぞよろしくお願いします。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） LD・SLD（限局性学習症）ダウン症知的障害（知的発達症）小学5・6年生親の会未就学

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2016/04/19 投稿

成人した発達障害の子を持つ親同士のコミュニティはありますか？学童期の子育て時期は親同士の繋がりはありましたが、高校を卒業すると担任やカウンセラーとの繋がりが絶たれ、支援が全て打ち切られました。精神科も本人の同意がないと診断出来ないと断わられ、（当然ですが）為すすべもない状態です。当然支援もどことも繋がっていません。コロナ以降、親の会も閉鎖されました。ひとりで耐えていくのはもう限界です。なにも子どもの愚痴を言って傷の舐め合いみたいな事は求めていません。自分以外に同じ立場の人の話しを聞き、今の状況を切り拓くヒントがないか探りたいです。昔に受診していた時の、医師に報告する為の日誌みたいな物を細かくつけていたのですが、久しぶりに見返して涙が止まらなくなりました。まだ若かったからこんな事も耐えられたんだな、今なら無理だなと思いながら、途中から辛すぎて読めなくなってしまいました。たぶん厳しい意見が飛び交うと思います。「成人したのだからほっとけば？」「あなたのしつけが今になってかえってきたのでしょう」できるのならもう放り出しているでしょう。私は完璧な育て方ではなかった事も認めます。その上で、親同士が繋がる場所はないかと探しています。どこかありませんか？追記　不慣れですみません。追記を回答のほうに載せてしまったのでこちらでも載せます。健康福祉センターで紹介された引きこもり支援のほうは、不登校がほとんどで、成人はほとんどいなかったです。役所のほうにはまだ行っていないので訪ねてみたいと思います。質問を分けてしまってすみません。本当は最初はこの質問をするつもりはなかったのですが、他の質問をしている間に、だんだん滅入っていき追加で質問しました。精神面に波があり御迷惑お掛けしました。これからは出来るだけまとめて質問する様にします。

知的を伴う自閉症の息子がいます。まだ未就学児です。仕事をしている関係で自閉症の親の会などに参加できません。色々と情報交換や悩みの相談、障害児の親として声が聞きたいと思っております。療育にも行ってますが親子さんと会話ができる環境ではありません。ネットなどでもそのようなきちんとした親の会などあったりしますか？皆さん親の立場のお方身近の学校就学の情報や悩みなどご相談できるお方いますか？またどちらでそのような相談できる人に出会っていますか？よろしくお願いいたします。

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 4~6歳療育親の会会話未就学仕事

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2023/07/20 投稿

自閉症スペクトラム４歳児を持つ母です。普段は幼稚園に通い、発達センターに月１通っています。息子の発達障害について相談できるような、同じ発達障害児を持つママ友が欲しいと思っていますが、みなさんはいますか？いる方はどのようにして見つけましたか？発達センターでは個別教室ですし、待合室で他の親子と一緒になったりしますが皆さん単独で過ごしています。主人はあまり理解がないので相談できず、同じような状況の方とお話、情報交換したいと思っていますがどうやって見つけたら良いのか。。民間の療育に通ったりした方が見つけやすかったりするのでしょうか。

ASD（自閉スペクトラム症） 4~6歳療育幼稚園ママ友

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2017/08/23 投稿

情報が欲しいです～。コラムを書いている立石美津子です。自閉症協会、手をつなぐ親の会には入会済みです。支援者や同じ障害を持つ親とつながれる親の会がありましたら、是非、情報ください。息子は知的遅れを伴う１８歳の自閉症です。親亡き後の人とのつながりを持ちたいです！！私のブログに詳しく書きましたので、お時間あるかたは読んでくださると嬉しいです！ http://wp.me/p73B8w-3Pe

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症）中学生・高校生 19歳～親の会親なきあと

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2019/01/18 投稿

こんにちは。初めて質問させて頂きます。私は、５歳と３歳の自閉症スペクトラムの子どもがおり、療育施設に通っています。その療育施設は、設立されて年数が短いですが地域の中核になることを目指している施設です。その施設で、先日３歳の子の初めての参観があり、その後に先生と保護者(参観にきている全員)が話す機会がありました。その際に、先生から保護者会を作らないかと打診がありました。しかも、先生方は私達夫婦に目線を向けて…💦 おそらく、私の５歳の子どもは設立時から通っており、併せて３歳の子も通っているから目線を向けてきたのだと思いますが… 妻は、専業主婦ですがまだ下に１歳の子どももおり、余裕のある毎日ではありませんが、共働きされている方よりは時間があるかと思います… この状況で、保護者会を立ち上げることの先頭に立ち、進めていくことができるか夫婦で悩んでおります。昨今、共働き夫婦が増えており保護者会を立ち上げても、他の方々も嬉しいのかどうか…保護者会ができたことで全ての家族にメリットがあるのかどうか…等々不安があるのですが、皆様がどう思われるか回答頂きたいです。よろしくお願いします。

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） 0~3歳 4~6歳療育先生共働き

回答8件

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2019/02/14 投稿

初スレです。 Miki茶といいます。よく「○○親の会」というのがありますよね。いつも興味はあるのですが、どのような活動をしているのでしょうか。活動の温度感、というのでしょうか、その辺りもよくわかりません。同じ立場のお母さん方と交流はもってみたいのですが。（こういったサイトもいいのですが、やはり直接触れ合ってみたいという気持ちもあります）いきなりポンッと行くのもちょっと勇気が必要なので。入られてる方、教えてください。

いつも、ご意見ありがとうござます。今回ご相談したいのは、地域の子供会の事です。私の住んでいる地域は、先祖代々から住んでいる人ばかりの地域です。主人もこの地域で生まれ育ちました。確かに子供会は強制ではないのですが、正直なところ入らないという選択肢はありません。神社の祭り、映画、ボーリング大会、廃品回収等する事は結構多いです。子供が自閉スペクトラムで上手く関係を築くことが難しいこともあり、子供会のお母様方の中で肩身が狭く、私自身、コミュニケーション能力が低いせいもあってなかなか子供会のお母様方と仲良くなれません。（普通に接すれば良いと同じ障害を持つ子供さんのお母様には言われますがなかなか難しく、正直肩身が狭いのです。）皆さまは、子供会は入っておられますか？周りのお母様方とどの様な関係を築いておられますか？こんな風にするとよいのでは？という様なアドバイスがあれば教えて頂きたいです。よろしくお願いします。

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症）小学3・4年生コミュニケーション

回答6件

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2019/10/13 投稿

初めまして杉田光祥と申します。現在神奈川在住僕は現在26歳で 13歳の時に診断を受けた発達障害の当事者（LD.ADHDを持っています）アスペルガーの疑いがあり聴覚過敏と軽度のディスレク元PTSD当事者で現在保育園の調理員なのですが、これから発達障害児童のサポートをしていきたいと考え行動しています。ただ、僕は自分の経験しかわからないので、今は当事者の親御さんや関わるかた実際にどんな悩みをお持ちなのか、健常者の方が障害者に対してのどう感じるのかいろいろな方にお話を伺っているところです。そこで、親御さんや支援者の方のお話をSNSだけではなくリアルの場で聞ける勉強会や交流会があれば是非参加したいのですが支援者団体や支援センターなどに問い合わせはしましたが第三者の参加は難しとご返答いただきました。それでも前に進みたいです。もしあればご教示いただけますと幸いです。どうぞよろしくお願いいたします。杉田光祥

ADHD（注意欠如多動症） LD・SLD（限局性学習症） 19歳～聴覚過敏 PT 診断保育園

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2016/10/24 投稿

幼稚園に年中から入園しました。親だけの親睦会(ランチ会)が開催される予定なのですが、発達障害のあるお母様もこのような会には参加されていますか？子供は軽度知的障害、自閉スペクトラム症です。誰も知り合いがいないので参加してみたい気持ちもありますが、育児の話などはついていけないだろうなという不安があります。また、近くに受け入れてくれる園がなく、家から遠い園に通っていて小学校の学区が違う地域なので無理して付き合いなどを頑張らなくても大丈夫なのかなという思いもあります。アドバイスを頂けると幸いです。また、誹謗中傷はご遠慮いただけますと幸いです。

ASD（自閉スペクトラム症） 4~6歳幼稚園小学校

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2023/08/07 投稿

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6件

ゆきまる生活さん

2019/10/04 19:02

サイトやブログを立上げて、オンライン上のコミュニティを作ることはできると思います。

でも、自分でイチから始めるよりは、ここのLITALICOしかり、
既存のポータルサイトに存在する、コミュニティやサークルを新規作成して、関係者に参加してもらうのが手っ取り早いのではないでしょうか。

「ブログ人気ランキング」のようなサイトでは、
テーマを決めてサークルに参加して、
ブログで悩みや事例を投稿して、
それにコメントしたり返信したりすることで、コミュニティのようなやり取りができます。

ごく限られた関係者間でのコミュニティをお望みなら、
ツイッターやLINEなどのSNSレベルでも充分な気もします。

知っている同士だけ、なのか色々な人が参加していいのか、
によって大きく方向性が変わるかも？

実際のお茶会などを開催している方で、ネット上で参加者を募るパターンも知っています。
要は・・・いろいろです☆

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saisaiさん

2019/10/04 15:55

特定の保護者だけのコミュニティならＬＩＮＥで良いかと思います。
その輪の中に、違う地域の人は必要でしょうか？
リタリコのように全国でのコミュニティになると、個人での運営は不可能です。
そもそも、運営は無料ではないのでお金を出してまでみんながやりますか？という問題になります。
ここでも十分だと思いますが、何のためにここに登録したのでしょうか？
あとは、地域によってそれぞれ親の会が存在します。
療育センターや福祉センター等にチラシが置いてあると思います。
まずは、地域のコミュニティを探してみてはいかがでしょうか？

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おまささん

2019/10/04 16:48

こんにちは
サークル活動ならやっていました。
市民センターを借りて（当日来た人で折半して賃料を払う）、近くの保育園が貸し出ししているおもちゃをかりて遊んでいました。
それから、レンタルスペースを借りてクッキングをしたりもしました。

同じように会費制でランチを食べて遊ぶ会もありました。ランチは近所のおばさん達が作ってくれます。メニューと活動内容、チラシ（メール送受信など）はママ達が作ります。

実際やってみて、お金のこととか大変でした。
双子ちゃんだど双子以上の会なんかは各市町村に必ずあるので、そちらに見学に行ってノウハウを相談してみたら？

あくまで子供と参加するサークル活動しかやったことがなくて申し訳ないです。

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ママちゃんさん

2019/10/05 10:46

やりたいと、思った時、こそが、
行動するべき、
だと思いますよ。

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退会済みさん

2019/10/05 16:19

私も一卵性男児を育てています。
私の場合ですが参考になればと思います。

まずは園での茶話会から始めてみてはどうでしょうか?　保護者同士の自己紹介から子供の事まで一通り情報交換出来ます。
参観日などあった日は、参観時間が終わると時間の都合がつく保護者同士でランチをしたりしてました。
そうして保護者同士が打ち解け始めた頃、茶話会の他に、OB会を開催し、卒園後の進路先相談や、生活など先輩ママから情報を貰いました。
時には、小児精神科の医師の出張勉強会や、他園訪問もおこないました。
園と良好な関係を築けば、在園中に色々な事ができると思います。茶話会の会場として空いてるお部屋を借りれたり、たまに、行政の担当部署の方が顔を出されて、ミニ意見交換会的な場になったりしました。

卒園後の現在も連絡とって相談したりしています。

余談にはなりますが、茶話会のルールとして保護者同士の批判や悪口は言わないこと。と言うのが最初の重要事項として園長から言われました。

親同士の交流が力になるのはその通りですよね。交流が途切れない会が作れたらいいですね。頑張って下さい。

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ゆうゆうさん

2019/10/07 19:43

あったらいいのになあ・・で終わってしまう方も多い中、少しでも出来ることをとお考えになったmikuOさん、素晴らしいです。
お子さんが小さいとなかなか保護者だけで集まる時間を持つのも難しいかと思いますが、園と相談して、月に1回でも親同士が話を出来る場所や時間を設けてもらったりすることは出来ないでしょうか？

私は子供が小さかった時に、障がいのあるお子さんと家族と、一般のボランティアを希望される方をタウン誌みたいなもので募集して、遊びの会のようなサークルを作りました。
福祉系の大学生や、お子さんのいないご夫婦などもボランティアで参加してくれたりしました。ちょっとお子さんを見ていてくれるような方がいてくれると、母親どうし話ができる時間が持てたりするので、良かったです。堅苦しくなく、みんなで楽しい時間を過ごすという事を目的にした会でした。
養護学校で実家の近くに戻った時、養護学校の先生で家族支援の同じような考えのサークルをしている方がいて、その時の仲間は、今も20年来の繋がりがあり、今は子どもたちは「青年部」として活動してます。

自閉症協会の地区の分会があったり、保健センターなどで、親子教室があったりするところも多いと思いますので、地域の親の会やサークルを探してみるのもいいですね。

少しでも、いろんな人たちと繋がりがあると、困ったときに助け合ったり、愚痴をきいてもらったり、言いたい放題話をしたりすることでも、親が安定して、余裕をもって子育てに向かえるのでいいと思いますよ！
一人でしようとしないで、ぜひ、多くの方を巻き込んで頑張ってください。

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