質問詳細

Q&A - こんなときどうしてますか？

私は、一卵性男の子を育てる四人の母です

MikuOさん

2019/10/04 12:21

6

違反報告

私は、一卵性男の子を育てる四人の母です。
双子が5歳になりますが、二人ともタイプの違う自閉症です。

支援の園に通いはじめて一年と少しになりますが、最近ようやくいろんな保護者の方と話す機会が増えてきました。
みなさん考えや思うことに共通点があったりしてとても有り難いのですが…ゆっくりお話しする機会がありません。
保護者の方々がそんな親のコミュニティもあったらいいのになぁ…と話しているのをよく聞きます。

そこで質問と教えていただきたいのですが。実際に親の会？のようなものを立ち上げた方。
そのようなコミュニティに参加してる方。もしくは運営されてる方。
いらっしゃいましたら話を聞きたいです。

悩みや苦しみが同じで、でも毎日子供と笑って過ごしたい方ばかりだからこそ。私もそのひとりとして何かしたいんです。私にとっても励みになるので…
よろしくお願いします。

この質問への回答

ゆきまる生活さん

2019/10/04 19:02

違反報告

サイトやブログを立上げて、オンライン上のコミュニティを作ることはできると思います。

でも、自分でイチから始めるよりは、ここのLITALICOしかり、
既存のポータルサイトに存在する、コミュニティやサークルを新規作成して、関係者に参加してもらうのが手っ取り早いのではないでしょうか。

「ブログ人気ランキング」のようなサイトでは、
テーマを決めてサークルに参加して、
ブログで悩みや事例を投稿して、
それにコメントしたり返信したりすることで、コミュニティのようなやり取りができます。

ごく限られた関係者間でのコミュニティをお望みなら、
ツイッターやLINEなどのSNSレベルでも充分な気もします。

知っている同士だけ、なのか色々な人が参加していいのか、
によって大きく方向性が変わるかも？

実際のお茶会などを開催している方で、ネット上で参加者を募るパターンも知っています。
要は・・・いろいろです☆

1

saisaiさん

2019/10/04 15:55

違反報告

特定の保護者だけのコミュニティならＬＩＮＥで良いかと思います。
その輪の中に、違う地域の人は必要でしょうか？
リタリコのように全国でのコミュニティになると、個人での運営は不可能です。
そもそも、運営は無料ではないのでお金を出してまでみんながやりますか？という問題になります。
ここでも十分だと思いますが、何のためにここに登録したのでしょうか？
あとは、地域によってそれぞれ親の会が存在します。
療育センターや福祉センター等にチラシが置いてあると思います。
まずは、地域のコミュニティを探してみてはいかがでしょうか？ Nulla et provident. Qui ea esse. Omnis exercitationem incidunt. Rem magnam eligendi. Et autem nihil. Voluptatem qui et. Assumenda qui soluta. Aut et quis. Nostrum perferendis molestias. Repellat odio magni. Totam sunt est. Accusamus veritatis debitis. Voluptatem vero natus. Fuga voluptates deserunt. Iure exercitationem incidunt. Libero rerum est. Culpa sunt et. Rem eveniet recusandae. Dignissimos atque error. Et nihil vel. Quo vel dolorum. Vitae nulla maxime. Quis aut accusantium. Sed quas nobis. Corrupti sapiente eum. Exercitationem et laboriosam. Architecto voluptatem ex. Qui voluptatem ducimus. Consequatur velit iste. Totam aut ipsum.

0

おまささん

2019/10/04 16:48

違反報告

こんにちは
サークル活動ならやっていました。
市民センターを借りて（当日来た人で折半して賃料を払う）、近くの保育園が貸し出ししているおもちゃをかりて遊んでいました。
それから、レンタルスペースを借りてクッキングをしたりもしました。

同じように会費制でランチを食べて遊ぶ会もありました。ランチは近所のおばさん達が作ってくれます。メニューと活動内容、チラシ（メール送受信など）はママ達が作ります。

実際やってみて、お金のこととか大変でした。
双子ちゃんだど双子以上の会なんかは各市町村に必ずあるので、そちらに見学に行ってノウハウを相談してみたら？

あくまで子供と参加するサークル活動しかやったことがなくて申し訳ないです。 Neque eius doloremque. Esse consequuntur officia. Ut aut provident. Sunt doloribus repellendus. Voluptatem suscipit voluptas. Quia molestias in. Sit dolores atque. Ratione nobis minima. Debitis labore voluptatem. Voluptatem maxime nemo. Libero in quisquam. Animi eaque harum. Voluptates consequuntur repudiandae. Quod odit delectus. Est non quia. Ducimus sed ab. Nihil repellendus asperiores. Aspernatur quidem omnis. Maxime voluptates occaecati. Velit tempore sit. Voluptatem at dignissimos. Earum voluptatem eum. Eius nihil accusamus. Similique consequatur non. Dolorum non nemo. Eius est voluptatem. Rem sunt earum. Ducimus et atque. Error nesciunt explicabo. Quasi labore quibusdam.

0

ママちゃんさん

2019/10/05 10:46

違反報告

やりたいと、思った時、こそが、
行動するべき、
だと思いますよ。 Et est quasi. Nam rerum quisquam. Culpa est soluta. Repellat natus placeat. Quia sit deleniti. Vero architecto molestias. Eos neque occaecati. Facere quasi reiciendis. Placeat alias provident. Et iste soluta. Consequuntur consequatur eum. Non eum maiores. Dolor debitis sapiente. Ducimus id est. Explicabo a architecto. Illo minima dolores. Dolor ipsum laudantium. Magni voluptas aperiam. Molestias ut nostrum. Adipisci et explicabo. Et illum dolore. Saepe animi quam. Soluta unde fuga. Iusto architecto eos. Non qui dolores. Id recusandae quis. Atque beatae ut. Quibusdam officia nobis. Molestiae sint dolores. Perspiciatis porro doloribus.

0

退会済みさん

2019/10/05 16:19

違反報告

私も一卵性男児を育てています。
私の場合ですが参考になればと思います。

まずは園での茶話会から始めてみてはどうでしょうか?　保護者同士の自己紹介から子供の事まで一通り情報交換出来ます。
参観日などあった日は、参観時間が終わると時間の都合がつく保護者同士でランチをしたりしてました。
そうして保護者同士が打ち解け始めた頃、茶話会の他に、OB会を開催し、卒園後の進路先相談や、生活など先輩ママから情報を貰いました。
時には、小児精神科の医師の出張勉強会や、他園訪問もおこないました。
園と良好な関係を築けば、在園中に色々な事ができると思います。茶話会の会場として空いてるお部屋を借りれたり、たまに、行政の担当部署の方が顔を出されて、ミニ意見交換会的な場になったりしました。

卒園後の現在も連絡とって相談したりしています。

余談にはなりますが、茶話会のルールとして保護者同士の批判や悪口は言わないこと。と言うのが最初の重要事項として園長から言われました。

親同士の交流が力になるのはその通りですよね。交流が途切れない会が作れたらいいですね。頑張って下さい。
Et corporis nihil. Amet aut voluptatem. Aut id ut. Laudantium sapiente non. Est repudiandae velit. Suscipit nam libero. Optio expedita iure. Velit impedit culpa. Velit cumque beatae. Ad quam laborum. Modi et tenetur. Minima amet expedita. Vel aut velit. Alias sit explicabo. Vel laborum magni. Quod et et. Suscipit ut id. Possimus ad quis. Praesentium architecto occaecati. Ut amet aut. Est doloribus dignissimos. Et facere sit. Quas consequatur ipsum. Qui et perspiciatis. Aspernatur assumenda ipsum. Assumenda atque ex. Et dolore ut. Aliquam impedit occaecati. Culpa ad quia. Aspernatur amet dolor.

0

ゆうゆうさん

2019/10/07 19:43

違反報告

あったらいいのになあ・・で終わってしまう方も多い中、少しでも出来ることをとお考えになったmikuOさん、素晴らしいです。
お子さんが小さいとなかなか保護者だけで集まる時間を持つのも難しいかと思いますが、園と相談して、月に1回でも親同士が話を出来る場所や時間を設けてもらったりすることは出来ないでしょうか？

私は子供が小さかった時に、障がいのあるお子さんと家族と、一般のボランティアを希望される方をタウン誌みたいなもので募集して、遊びの会のようなサークルを作りました。
福祉系の大学生や、お子さんのいないご夫婦などもボランティアで参加してくれたりしました。ちょっとお子さんを見ていてくれるような方がいてくれると、母親どうし話ができる時間が持てたりするので、良かったです。堅苦しくなく、みんなで楽しい時間を過ごすという事を目的にした会でした。
養護学校で実家の近くに戻った時、養護学校の先生で家族支援の同じような考えのサークルをしている方がいて、その時の仲間は、今も20年来の繋がりがあり、今は子どもたちは「青年部」として活動してます。

自閉症協会の地区の分会があったり、保健センターなどで、親子教室があったりするところも多いと思いますので、地域の親の会やサークルを探してみるのもいいですね。

少しでも、いろんな人たちと繋がりがあると、困ったときに助け合ったり、愚痴をきいてもらったり、言いたい放題話をしたりすることでも、親が安定して、余裕をもって子育てに向かえるのでいいと思いますよ！
一人でしようとしないで、ぜひ、多くの方を巻き込んで頑張ってください。 Distinctio animi rerum. Iure reprehenderit facilis. Ut non voluptas. Sed id dolorum. Omnis quia laborum. Neque sed consequatur. Laudantium quibusdam nostrum. Ullam modi nemo. Itaque et dolorem. Dolorem consequatur aut. Illo sint voluptatum. Doloribus mollitia cupiditate. Ratione consequatur a. Iure labore sed. Dolore temporibus ut. Facere enim eveniet. Repudiandae perferendis itaque. Maxime illo fuga. Omnis neque velit. Numquam possimus adipisci. Voluptatibus ut in. Est voluptas et. Iste reiciendis quis. Vitae est esse. Ab tenetur perspiciatis. Repudiandae sed voluptas. Recusandae est harum. Est reprehenderit et. Dolores adipisci minima. In porro rerum.

0

会員になると全ての質問と回答が読み放題!

無料登録して回答を読む

関連するキーワード

みんなのアンケート

言いたい！聞きたい！

締め切りまで
5日

【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる？いない？どうやって探した？皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください！

児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。

例えば：
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月21日（月）から5月1日（木）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1か月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

選択肢をクリックすると33人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)

発達相談のかかりつけ医がいる

発達相談のかかりつけ医はいない

関連の質問

こんにちは😌もうすぐ6才になる一卵性双子男子を育てる母です

二人とも自閉症スペクトラムの診断を受けています。今、就学のことで悩んでいます。と言うのも、二人とも全然タイプが違い、一人はまだ発語がない状態でかなり日常生活も困る感じです。もう一人は行動面は今だいたい3歳半くらいで中身的なものが2歳少しくらいです。双子それぞれバラバラなのは構わないのですが、療育手帳の判定で一番軽度の判定をもらい、しかも微妙なライン。周りからも支援学校か支援級かかなり迷うと言われました…。成長の段階での半端なところ、親としてかなり悩みます。そんな状況で就学を考えた方や私のように今考えているかたがいらっしゃいましたら意見を聞かせていただけたらなぁと思います。

回答

現在お住いの地域の環境やお子さんの将来をどのように考えているかでも選択は異なるかなと思います。普通小学校支援級の入学基準としては，自立身...

6

親の会に入ってますか？親の会にどんなことを期待しますか？ここ

での質問が適しているのかわかりませんが、今ちょっと行き詰まりを感じています。親の会に入っていますが、子どもの年齢によって親の温度差があります。当たり前のことなんでしょうが、私は小学生の母なので、学校との付き合いや進路、普段の生活でもこまごまと相談したかったり、雑談したいです。役員のほとんどが、子どもがすでに成人されていたりなので、参考にはなりますが、今と制度が違ったり、すでに過去のことなので、アドバイスされて終わり、という感じです。アドバイスも経験談もありがたいのですが、そうじゃなくて私は吐き出したいタイプらしいです。そして、未就学児のお母さんが一番大変だと思っているので（個人的に、どこかに所属するまでが孤独できつかったです）、そんなお母さんたちの力になりたいと思ってるんですが、余計なお世話かな～とも思います。そんなもろもろで、親の会を変えたい、みんなに初心に返ることを思い出してほしいと思い行き詰まりを感じる反面、私一人のひとりよがりなのかもと思い、ここで質問させてもらいました。みなさん、親の会には入っていますか？入っている方は、そこに何を期待しましたか？入っていない方は、どうしてですか？あれば入りたいですか？どんなことを期待しますか？答えられる範囲で、どうぞよろしくお願いします。

回答

親の会に興味はあります。しかし、私の区は「自分で調べて連絡したらどうですか。」という感じです。子供が小学生のなって支援級に入ったら、親...

26

自閉傾向あり＆知的障害疑いもあり、言語面と社会性について心配

です。トイトレ始めるタイミングや、来年度の進路も悩みの種です。発語20個程度しかありません。親が「アイス」→『アーシュ』、「ジュース」→『ジューシュ』のように促せば言える言葉は沢山ありますが、まだ自発的ではありません。自発的に言える2語文は「バナナちょうだい」の１つだけです。言葉の理解も日常生活で使うような簡単なことしか分かっておらず、「〇〇に△△を渡して、□□から〇〇を持ってきて」と２つ以上の指示になると理解してないようです。要求の指差しはしますが、〇〇どれ？に対しての応答の指差しはしません。エコラリアもあり、1-10まで数えたり、アルファベットを言ったりしています。社会性については、他のお友達をじーっと見たりはたまにしますが、関わりに行こうとはしません。誰かと遊ばずに、1人で楽しそうに好きなことをして遊んでます。療育のおかげで興味の幅は広がってきましたが、まだまだ興味あるものとないものの差がはっきりしてます。アイコンタクトは療育通う前よりは増えましたが、おそらく定型発達の子どもよりも、アイコンタクトは少ないと思います。運動面や身辺自立は年相応のように感じます。ジャンプできる、ボール投げれる、スプーンやフォークで1人で食べる、靴や靴下脱げる（履くのは少しサポート必要）、服を脱げる（着るのは少しサポート必要）トイトレはまだしてませんが、最近オムツを自発的に脱いでリビングでおしっこをしてる時があるので、そろそろ始めた方がいいのかなと思ってますが、自閉症や知的障害がある子どもは、もう少し言語理解や発語が成長してからの方がいいと聞いたので、まだ焦らずにいた方がいいのかなとも思ってます…発達状況的に、そろそろ始めるタイミングにきてると思いますか？また、来年度から年少になりますが、保育園や幼稚園で加配をつけるか、療育園に行くか迷ってます。定型発達の子たちと過ごした方が成長するのか、療育園で手厚い支援の方が成長するのか、わかりません。とにかく子供の将来が不安でたまりません。

回答

幼稚園については、うちもいくつか探したことがあります。教育方針にとても幅があります。食育に熱心、体操重視、教育重視、のびのびなど本当にさ...

7

成人した発達障害の子を持つ親同士のコミュニティはありますか？

学童期の子育て時期は親同士の繋がりはありましたが、高校を卒業すると担任やカウンセラーとの繋がりが絶たれ、支援が全て打ち切られました。精神科も本人の同意がないと診断出来ないと断わられ、（当然ですが）為すすべもない状態です。当然支援もどことも繋がっていません。コロナ以降、親の会も閉鎖されました。ひとりで耐えていくのはもう限界です。なにも子どもの愚痴を言って傷の舐め合いみたいな事は求めていません。自分以外に同じ立場の人の話しを聞き、今の状況を切り拓くヒントがないか探りたいです。昔に受診していた時の、医師に報告する為の日誌みたいな物を細かくつけていたのですが、久しぶりに見返して涙が止まらなくなりました。まだ若かったからこんな事も耐えられたんだな、今なら無理だなと思いながら、途中から辛すぎて読めなくなってしまいました。たぶん厳しい意見が飛び交うと思います。「成人したのだからほっとけば？」「あなたのしつけが今になってかえってきたのでしょう」できるのならもう放り出しているでしょう。私は完璧な育て方ではなかった事も認めます。その上で、親同士が繋がる場所はないかと探しています。どこかありませんか？追記不慣れですみません。追記を回答のほうに載せてしまったのでこちらでも載せます。健康福祉センターで紹介された引きこもり支援のほうは、不登校がほとんどで、成人はほとんどいなかったです。役所のほうにはまだ行っていないので訪ねてみたいと思います。質問を分けてしまってすみません。本当は最初はこの質問をするつもりはなかったのですが、他の質問をしている間に、だんだん滅入っていき追加で質問しました。精神面に波があり御迷惑お掛けしました。これからは出来るだけまとめて質問する様にします。

回答

お返事ありがとうございます。そうだったのですね。 KHJ全国ひきこもり家族会連合会で検索すると、全国の家族会一覧に辿り着けると思います...

4

娘が保育園をドロップアウトし、ショックです

５歳の娘がいます。０歳から保育園に行っていましたが、最近になって馴染めず、障害児の行く幼稚園のような所に行く事になりそうです。率直にショックです。綺麗事抜きにすると、自分より頭が良い子に育ってほしかった、という汚い思いもあります。ここのサイトの方はみなさん障害の告知にぶち当たったと思うのですが、どうしましたか？（前を向く、必死になりすぎないなど）あとショックなのを共感していただけると嬉しいです…！

回答

子供の園の時のお子さんにも、年中の夏休み前で、自主退園した子がいました。中程度以上の自閉症で、常に先生がおんぶしていないといけないくらいで...

16

知的を伴う自閉症の息子がいます

まだ未就学児です。仕事をしている関係で自閉症の親の会などに参加できません。色々と情報交換や悩みの相談、障害児の親として声が聞きたいと思っております。療育にも行ってますが親子さんと会話ができる環境ではありません。ネットなどでもそのようなきちんとした親の会などあったりしますか？皆さん親の立場のお方身近の学校就学の情報や悩みなどご相談できるお方いますか？またどちらでそのような相談できる人に出会っていますか？よろしくお願いいたします。

回答

あと、学校の就学の情報は、お住まいの自治体の障害福祉課または、教育委員会が主催の就学相談で。すぐに得られるかと思います。あとは、お...

11

1歳4ヶ月の一卵性の双子の娘がいます

2人とも発達障害を疑っています。37w0日で産まれ、姉の方は一過性無呼吸症候群でNICUに2週間入院していました。姉は2200g、妹は2300gで産まれました。(2人に共通すること)立てない、歩けない一言も発語なし(今喋った？みたいなことはたまに)後追いはする、むしろ一日中そばにいて立とうとすると掴んで泣く名前を呼んでも見ない、近くで大声で呼んでもスルー大人の言うことを全く理解してない、いつまで経っても生後7.8ヶ月ぐらいに見える身体の発達も遅かった、双子だからと思っていた。(首座り6ヶ月、ずり這い10ヶ月、おすわり11ヶ月)知育おもちゃ全部できない(姉)・指差しなし・機嫌がいい時高速首振り(私も真似して首振ったら喜ぶ)・表情が乏しい(クールなだけかと思ってた)・常に動いていて、目もキョロキョロ泳いで目が合わない、たまにちらっと興味持って見る・ほら、みて！というと家の中なら一瞬見る外では他に興味があるものにキョロキョロ・ソファを降りたり登ったりをずっと繰り返してる・ずっとキョロキョロしてるため、図鑑を指差して「これは犬だよ〜」とかいうやりとりができない・好きなおもちゃは、回るおもちゃ、なんでも回せないから常に探してる。・絵本の読み聞かせが一歳2ヶ月まで好きでテンション上がってたけど最近は自分でめくりたいからか奪ってずっと本を10冊くらい出してめくっている。絵を見ているのか、いろんな角度から絵を見ている。双子に絵本読み聞かせてても姉が全部奪うから2人同時に絵本の読み聞かせができない・同じくらいの月齢の子がいてもスルー・遊んでくれる人は好きなのか、寄っていく・発語はないが、独り言のように転んだ時とか「あー怖かった」「痛かった」とはっきりぼそっと呟いてびっくりしたことはある。(妹)・指差しは最近お風呂でポスターを指差しして教えてたら、お風呂の中ではポスターをみて指差しするようになった。・発語はないが、生後10ヶ月の時に朝起きたら「おはよう」といわれたことはあるがそれっきり。テレビに向かっておうむ返しで「バイバイ」は1週間くらい言っていたがそれ以降なし。・表情は豊かでニコニコしてる。顔も見つめてにこっと微笑み返してくる。・こっちの言ってることは理解してなさそう。・音楽にあわせて手を振ってリズムとって踊ったりはしている・好きなおもちゃはおうたえほんで手遊びを1人でしたり、私の手を持って手を上げてやって欲しそうに目で訴えてくる発達障害の可能性はありますよね…？？

回答

ナビコさんすみません、斜頭はヘルメット治療したためもう正常の頭の形になりました。やはり姉はそんな気がしますよね…色々点と点が繋がってき...

6

自閉症スペクトラム４歳児を持つ母です

普段は幼稚園に通い、発達センターに月１通っています。息子の発達障害について相談できるような、同じ発達障害児を持つママ友が欲しいと思っていますが、みなさんはいますか？いる方はどのようにして見つけましたか？発達センターでは個別教室ですし、待合室で他の親子と一緒になったりしますが皆さん単独で過ごしています。主人はあまり理解がないので相談できず、同じような状況の方とお話、情報交換したいと思っていますがどうやって見つけたら良いのか。。民間の療育に通ったりした方が見つけやすかったりするのでしょうか。

回答

こんばんは。発達センター以外の療育はやめた方がいいと言われているのですか…、専門家の方にその様に言われてしまうとそうなのかな、と思います...

32

保育園や療育園ではできるけど、家庭ではできないこと

いつもありがとうございます。3歳の発達遅滞の息子がいます。保育園と療育園の並行通園をしています。保育園や療育園ではできるけど、家庭では出来ないことがあります。例えば、（１）外遊びのとき帽子をかぶる（２）お散歩のとき手を繋いで歩く（３）苦手な食べ物を食べるなどです。（１）帽子は、保育園では園指定のカラー帽、療育園では私が買った普通の帽子です。家庭で出かけるときは、療育園と同じ帽子をいつも用意しています。もともと過敏とまではいかないかもしれないですが帽子はあまり好きではないのですが、園ではかぶっているようです。でも私と出かけるときは嫌がって一切かぶってくれません。先日の保育園の遠足のときもカラー帽をかぶってくれなかったので、担任の先生にお願いするとすんなりかぶってくれました。でも先生があちらに行くとすぐに脱いでしまいました。（２）手を繋ぐこと自体は嫌いではなく、家の中だとどこか一緒に移動するときに息子から手を繋いできたりしますが、お散歩や買い物や外での移動となると自分の好きなように行きたいのでほぼ手を繋いでくれません。どうしても危ないときは無理やり手首からつかむか抱っこするかで移動しています。園ではしっかりと出来ているようです。（３）食べ物も、フルーツやトマトなどもうどうしても吐きそうなほど嫌いなものは給食でも手を付けないのですが、好きではないお野菜などは食べているようです。家では好きなもの以外はほとんど食べてくれません。たまに出来たときはものすごく褒めたりかっこいいと言ってみたりするのですが、やっぱり定着しません。大人でも、外では出来ても家でまでいやなことをするのは避けたりするから、気持ちは分かるのですが…。園ではそういうお約束なのでやっているけど、家ではやらなくてもこれまで私が許容してきたから「しなくてもいいや」になってしまっているのでしょうか。どれも、私としては、絶対出来ないと困る！とまでは思ってなくて、出来た方がありがたいな～という感じなので、なかなかどうしたらいいものかなぁと悩みます。でも園でできるなら絶対できないわけではないよな～とも思います。出来るならやってほしい。どのように促せばよいでしょうか？あるいは、家ではあまり無理しないほうがいいのでしょうか？

回答

保育園でできてるんなら、いいかと思えることならいいことにしてました。ごはんとかも、家だとちっとも偏食でまともに食べないけど、保育園では栄養...

5

情報が欲しいです～

コラムを書いている立石美津子です。自閉症協会、手をつなぐ親の会には入会済みです。支援者や同じ障害を持つ親とつながれる親の会がありましたら、是非、情報ください。息子は知的遅れを伴う１８歳の自閉症です。親亡き後の人とのつながりを持ちたいです！！私のブログに詳しく書きましたので、お時間あるかたは読んでくださると嬉しいです！http://wp.me/p73B8w-3Pe

回答

地域の民生委員とはつながりありますか？自治体の広報などに地域でのこまりごとを相談する制度はないですか？また、いろんな、作業所や、施設の...

20

自閉症の5才児です

突然笑いだしたり奇声を発します。何でも口に入れたり舐めたりします。落ち着かせる方法を教えて下さい。

回答

気になる行動がある場合、その前に何があったか観察し、原因を避けるのが基本です。ただ、思い出し笑いみたいにきっかけが分かりにくいこともあ...

5

こんにちは

初めて質問させて頂きます。私は、５歳と３歳の自閉症スペクトラムの子どもがおり、療育施設に通っています。その療育施設は、設立されて年数が短いですが地域の中核になることを目指している施設です。その施設で、先日３歳の子の初めての参観があり、その後に先生と保護者(参観にきている全員)が話す機会がありました。その際に、先生から保護者会を作らないかと打診がありました。しかも、先生方は私達夫婦に目線を向けて…💦おそらく、私の５歳の子どもは設立時から通っており、併せて３歳の子も通っているから目線を向けてきたのだと思いますが…妻は、専業主婦ですがまだ下に１歳の子どももおり、余裕のある毎日ではありませんが、共働きされている方よりは時間があるかと思います…この状況で、保護者会を立ち上げることの先頭に立ち、進めていくことができるか夫婦で悩んでおります。昨今、共働き夫婦が増えており保護者会を立ち上げても、他の方々も嬉しいのかどうか…保護者会ができたことで全ての家族にメリットがあるのかどうか…等々不安があるのですが、皆様がどう思われるか回答頂きたいです。よろしくお願いします。

回答

ruidoso様ご回答ありがとうございます。貴重なご意見参考になります。たしかにトラブルの元になる可能性を大きく秘めているような気が...

8

夫の事なのですが…同じ境遇の方（カサンドラの方）いましたらア

ドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます…尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。すごく長文です。お時間ある方、読んでください。私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD（受動型）なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ！」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが…やはり夫が何を考えてこの言動なのか？が分かりません。いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか？違うのか？確認も取れず（話しても会話にならない為）毎回何だったんだろう？で終わります。私の考えも、考え通りに伝わっているのか？その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。ある日曜日。夫は一日ぶりの休み。（シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み）でした。金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。昼すぎに夫、娘（小4）私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。（この予定も事前に了承済み）その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る？どうする？と三人で話しました。娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。娘もうん！わかった！と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな？と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ？大丈夫？と声掛けすると、大丈夫。と答えました。長居したら疲れてるだろうし気まずくない？大丈夫？と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。娘が庭に遊びに行きたい！と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。庭で母に、夕飯を食べていけば？と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。夕飯食べていけばって言ってくれたけど？食べてく？と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな？と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。すぐに娘がママ～と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ！といきなり激怒。びっくりして私が、え？夕飯食べていかないの？と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。この時私の頭は？？？状態でした。夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない？と夫に言うと、は？いつ帰るんだよ！とまた激怒。じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ！と激怒。どうしたいの？私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ！とまた激怒。え？そんな事ないけど？というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう！と言うと無言。この人は何がしたいんだろう？と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの？何なの？？と思いました。そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。娘にはかわいそうでしたが、帰るよ！と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と…その間、夫は畳の部屋で座っていました。用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。母も突然どうしたんだろう？というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。実家での滞在時間は1時間半でした。帰りの車内は無言のまま。お弁当が食べたかったのかな？と思って、お弁当屋さんに寄ろっか？と話しかけるも無言。娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。その後もずーっと無言。ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが…何が原因なのか？？なぜ、私が悪かったのか？？全く分かりません。ちなみに、実家と夫の関係は良好です。実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな？というアドバイスがあれば知りたいです。私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか？？理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです…長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(__)m

回答

お返事ありがとうございます。旦那様、診断にはなかなか行けそうにないですね(-｡-;私も、他の事案ですが、精神科に行くにはやはりなかなか...

30

初スレです

Miki茶といいます。よく「○○親の会」というのがありますよね。いつも興味はあるのですが、どのような活動をしているのでしょうか。活動の温度感、というのでしょうか、その辺りもよくわかりません。同じ立場のお母さん方と交流はもってみたいのですが。（こういったサイトもいいのですが、やはり直接触れ合ってみたいという気持ちもあります）いきなりポンッと行くのもちょっと勇気が必要なので。入られてる方、教えてください。

回答

初レスです。発達遅滞の息子のハハです。現在は施設で働いています。親の会って、ホントにいろいろありますよね。私が参加しているのは「手をつなぐ...

3

うちの子はやはり発達障害でしょうか？もうすぐ１歳になる息子で

す。自閉症の特徴にことごとく当てはまり、落ち込む日々です。以下たくさんありますが息子の症状です。名前を呼んでも振り返らない遠くから呼ぶとたまにこちらを見ることもある近くからは無視目線が合いにくく、顔を覗き込むと反らす遠くからはこっちを気にしてチラチラ見る遠くから目が合い笑い返してくることもある知らない場所に行くと目が合わない、呼びかけに反応しないのがひどくなり、回すおもちゃかボールを転がすのに熱中し、1人の世界に引きこもるバスや電車に乗ると窓の外を静かに見ている窓の外や明るい方、キラキラするものをジッと見る(新生児の頃から窓の方をジッと見ていることが多かった)車をひっくり返してタイヤを回す(走らせることは出来ない)ボールを転がすのが好き転がらない物も転がす新しい場所や嫌な時、お腹が空いた時、口に合わないおかずを食べさせると反り返って「あーー！」と大きな奇声を出す同時に髪の毛を引っ張る事もある(生後1ヶ月くらいから授乳中に「んーーー！！」と癇癪あり抱っこをすると両手で私の体を押し、仰け反る、横抱っこも反り返り不可能(眠い時に縦抱っこすると寝ることもある)イライラすると手をグーでパチパチさせる模倣はほぼ出来ないが、ハイタッチのみ出来る手引き歩行のとき体(膝)を上下に揺らす四つん這いで体を前後に揺らすおもちゃを叩く構ってもらえないと頭を壁にゴンゴン打ち付ける入眠時の寝返りが激しい絵本は読んでいる最中に次々ページをめくる指差した方を見ない指差し出来ないこちらが言っていることの理解が全くなく意思疎通できない手を持たれるのを嫌がる顔を拭かれるのを嫌がる指を曲げ伸ばししたりクネクネさせる人を選んで人見知り初めての人でも、気に入った人には膝に顔をうずめる後追いはあるいないいないばあの時は目を見て笑うくすぐると笑うこのような感じなのですが、皆様の意見が聞きたいです。市の発達相談は予約中ですが、それまで症状の検索ばかりして不安な日々を過ごしております。もし発達障害と分かれば、早くに療育を受けさせてやりたいです。皆様ご教授ください。

回答

miiさん、こんばんは。 1歳頃から、発達障害を疑って、何も手がつきません。というような、miiさんと同様のご質問は、ここでも最近、良...

15

いつも、ご意見ありがとうござます

今回ご相談したいのは、地域の子供会の事です。私の住んでいる地域は、先祖代々から住んでいる人ばかりの地域です。主人もこの地域で生まれ育ちました。確かに子供会は強制ではないのですが、正直なところ入らないという選択肢はありません。神社の祭り、映画、ボーリング大会、廃品回収等する事は結構多いです。子供が自閉スペクトラムで上手く関係を築くことが難しいこともあり、子供会のお母様方の中で肩身が狭く、私自身、コミュニケーション能力が低いせいもあってなかなか子供会のお母様方と仲良くなれません。（普通に接すれば良いと同じ障害を持つ子供さんのお母様には言われますがなかなか難しく、正直肩身が狭いのです。）皆さまは、子供会は入っておられますか？周りのお母様方とどの様な関係を築いておられますか？こんな風にするとよいのでは？という様なアドバイスがあれば教えて頂きたいです。よろしくお願いします。

回答

こんばんは。子供会はない地域です。というのも、人数が少なくなって解散しました。地域の縦の関係が厳しい地域で、ママ達とはまるで部活の先...

6

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている２歳半の娘のことです

背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、２歳４か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、２歳６か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。本題ですが、現在２歳６か月の娘は、発語は全くなく（喃語はありますが）、それどころか言語理解もほとんどないし（「ダメ！」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません）、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助～全介助です。私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け（２歳８～９か月頃）かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

回答

娘が通う療育では、早い子で２才から通っている子がいました。療育は今のところ早く始めた方がよいです。もし、診断が出ていなくても、ボーダーだ...

9

初めまして杉田光祥と申します

現在神奈川在住僕は現在26歳で13歳の時に診断を受けた発達障害の当事者（LD.ADHDを持っています）アスペルガーの疑いがあり聴覚過敏と軽度のディスレク元PTSD当事者で現在保育園の調理員なのですが、これから発達障害児童のサポートをしていきたいと考え行動しています。ただ、僕は自分の経験しかわからないので、今は当事者の親御さんや関わるかた実際にどんな悩みをお持ちなのか、健常者の方が障害者に対してのどう感じるのかいろいろな方にお話を伺っているところです。そこで、親御さんや支援者の方のお話をSNSだけではなくリアルの場で聞ける勉強会や交流会があれば是非参加したいのですが支援者団体や支援センターなどに問い合わせはしましたが第三者の参加は難しとご返答いただきました。それでも前に進みたいです。もしあればご教示いただけますと幸いです。どうぞよろしくお願いいたします。杉田光祥

回答

杉田さんお若いのに、とてもしっかりされていますね❗ 私も食や食育に関心あり、いろいろ勉強したいと思っています。保護者のリアルな声を聞...

5

IQが伸びて重度から中度、中度から軽度、軽度から手帳なし

などの事例は聞いたことありますか？年中の中度知的障害を伴う自閉症の男の子を育てています。今、単語が出てきて二語文、三語文を練習中です。歌は大好きで唄ったり、踊ったりしています。ただ自閉は中ぐらいで社会性が低く、周りを見ることが少ないです。真似はすることがありますが、視野が狭いです半年前に療育手帳の更新しました。3歳受けた検査（田中ビネー）はIQ50、5歳にはIQ45と下がっていて凹んでいると…。受けた先生が「療育とか適切に受けていたら軽度になる可能性がある」と言っていました。比較的、IQは下がっていく（定型の子と開いていく）ものだと思っているのでモヤモヤしています。

回答

うちの子はカナータイプです。知的は中度に近い軽度、自閉症は中度と幼少期に言われました。４歳で田中ビネー70くらいだったかと思います。療...

5

幼稚園に年中から入園しました

親だけの親睦会(ランチ会)が開催される予定なのですが、発達障害のあるお母様もこのような会には参加されていますか？子供は軽度知的障害、自閉スペクトラム症です。誰も知り合いがいないので参加してみたい気持ちもありますが、育児の話などはついていけないだろうなという不安があります。また、近くに受け入れてくれる園がなく、家から遠い園に通っていて小学校の学区が違う地域なので無理して付き合いなどを頑張らなくても大丈夫なのかなという思いもあります。アドバイスを頂けると幸いです。また、誹謗中傷はご遠慮いただけますと幸いです。

回答

クラス代表の方が企画しているイベントで、2クラス合同で行うようです。園公認のイベントではありませんが、半年に1回ペースで開催しているとのこ...

6