自閉症スペクトラム４歳児を持つ母です。
普段は幼稚園に通い、発達センターに月１通っています。
息子の発達障害について相談できるような、同じ発達障害児を持つママ友が欲しいと思っていますが、みなさんはいますか？
いる方はどのようにして見つけましたか？
発達センターでは個別教室ですし、待合室で他の親子と一緒になったりしますが皆さん単独で過ごしています。
主人はあまり理解がないので相談できず、同じような状況の方とお話、情報交換したいと思っていますがどうやって見つけたら良いのか。。
民間の療育に通ったりした方が見つけやすかったりするのでしょうか。

息子への療育へのモチベーションをどのように保てば良いのか悩んでいます…。 2歳半の息子がおります。まだ「ママ」の一言も話すことができません。 最近、息子とどのように接していけば良いのかわからず、疲れてきてしまいました。 息子は1歳ころまで特に発達に遅滞なく成長していたのですが、 1歳過ぎに病気で（詳細は省きますが）脳に障害を負い、 そこから発達に酷く遅れが生じるようになりました。 低年齢のためまだ具体的な診断はできないと言われていますが、 療育センターや発達支援のデイサービスには通っています。 病気で入院していた時点で、知的障害や発達障害が残る可能性があることは覚悟していました。 （病後6割程度の子に上記のような障害が残るとのレポートを読んだので）。 主治医には、再び座ること、歩けるようになることも難しいと思っていた、と言われたので、 いま元気に走り回っていること自体に感謝しないといけないことはよく解っています。 ただ、2歳半になりまだ1言も話せないこと、此方の指示がイマイチ伝わらないこと、 その割に自我が強くなり、兎に角動き回ることに精神的にも肉体的にも疲れてきております。 家に篭っていてはいけないと思い、散歩にも毎日出掛けますが、 手は繋げないし、車道にも飛び出していくしで、一瞬も気を休められません。 手を繋ごうね／車道（白い線から外）には出ないでね／石は食べないで(!)、などの指示も なかなか伝わりません。 発語を促すためには外で色々見せて話しかけたほうが良い… というのは重々わかっているのですが、そんな心の余裕もあまり持てません。 （近所に広い公園などが少なく、注意していることのほうが多くなってしまいます） 絵本は大好きで、読んでほしい本を持ってきてはニコニコと聴いてくれますが、 無言の息子に対して一人で同じ本を何度も何度も読み聞かせていると、 心が折れそうになってきます（勿論、読み聞かせは続けていますが…）。 現在、週2回発達支援のデイサービスへ／月1回療育センターのSTに通っていますが、 どちらも保護者同士の交流などが無いので、ママ友はいません。 週１回程度、地域の児童クラブ（健常児向け）にも行ってはいますが、 段々他の子との差が開いてきており、同じプログラムに参加するのが難しくなってきました。 息子が教室から逃げ出さないように見ているだけで精一杯で、こちらでもママ友など作る余裕がありません （会話などしていたら、一瞬で逃げ出すか、何かトラブルを引き起こしています）。 夫は育児や療育に協力的ですし理解もありますが、 日中は仕事ですので、毎日本当に孤独です。 在宅で仕事をしながらの息子との生活なので、 心にも余裕がなく、寝不足気味で、常に精神的にストレスが掛かっている状態です。 息子の体力が上がるにつれて、体力的にも消耗してきており、自宅での療育になかなか力が入りません。 このまま身体だけが大きくなり、言葉が発達しなかったら、こちらが身体を壊すのではないかと今から心配です。 これからのことを考えるたびに、やる気が無くなっていきます…。 療育を続けていらっしゃるお父様、お母様方は、どのようにモチベーションを維持してこられましたか？ やはりママ友など相談したり情報交換できる相手を何とかして作るべきなのでしょうか… 元々私自身、友人を作るのが酷く苦手なので、それもかなり辛いのですが… ただの愚痴になってしまい、申し訳ありません。 同じように悩んで、切り抜けた方がいらっしゃいましたら、経験談をお聞かせください。 よろしくお願いいたします。

もうすぐ4歳自閉症スペクトラムと知的障害軽度の息子がいます。旦那の実家は遠く海外で、言葉も通じません。自分の実家は孫が発達障害疑いだと伝えたとき、これまで疎遠だったのが始め協力は惜しまないという態度でした。が、実際に孫の状態を2週間観察して潮が引くように連絡が途絶えました。「わたしたちでは無理やわ、だって障害児やもん」が最後のやり取りです。他に健常の孫が近くにいるので、そちらが可愛いとはっきり言われました。遠方に住んでいます。 親や兄弟はもうこの先頼ることはないです。 そこでご質問なのですが、今後のことや日々の相談は相談できるところはあるのでしょうか？療育のフィードバックでは、10分程度その日の療育の内容のみで、そんなに長い時間お話することはできず。本当に日々の悩み生活相談みたいなものなのですが、皆さんはどのような場所で相談されているんでしょう。 毎日もんもんと一人で考え込むだけで、消化できない思いがあり、それが子供にも不安となって伝わって子供との関係がギスギスしてきています。今日はこれまで、叫び声など上げたことがなかった息子が叫び声をあげてトイレでうずくまってしまい、このままではダメだと思いました。。

幼稚園でのママ友との関係をどうするか、、、 5歳年中、スペクトラムの女の子です。 こども園の保育園部でしたが、2月頭から同じ場所の幼稚園部に移りました。 理由は割愛します。 保育園の時は、お迎えがバラバラなのでお友達のママたちとは顔を合わせたら挨拶をする程度、参観日などに少し世間話をする程度の関係でした。 でも幼稚園に移るとお迎えは全員揃ってご挨拶し、週に何日か園庭開放の日があり残って遊んだりします。 少人数校区なので、みんなご近所で仲良しです。 人付き合いは面倒ですが、娘のために仲良くしておきたいです。 週一回早いお迎えの日に誰かの家に集まっているようで、「一緒に遊ぼう」とやんわりと誘われています。 みなさん娘が発達障害だと知りません。 娘は口が達者なので、一見すると分からないと思います。 ただ、長時間一緒に過ごすと気付くと思います。 週一で療育に通っているので、毎週休んでいると心配して理由を聞いてくるママもいると思います。 娘のことを隠すつもりもないし、今までわりとオープンにしてきましたが、1クラスしかない小学校なので変な意味で目立ってしまうと、、、と心配しています。 人数が多い小学校だと発達障害の子が学年に何人か居そうですが、1クラスしかないと娘だけの可能性もありますし。 オープンにすることで「実はうちの子も」と少し期待したい気持ちもあります。 私だけなら聞かれたら答え、それで避けるならお好きに、、、とできますが、娘のことを思うとどうしてあげたら良いのか悩みます。 みなさんはどうされていますか？ ※メンタルが弱いので、辛口コメントはご遠慮願います(^^;

2歳４ヶ月、軽度知的障害を伴う自閉症の息子がいます。 同じくらいの年齢の方、療育、保育園幼稚園など１週間どのように過ごしていますか？ 一人一人違うと思いますが、参考にさせてください。

初めまして、ふぁみえーる運営スタッフの「のっち」です。 ふぁみえーるもプレオープンをしてから1か月以上が過ぎ、少しずつではありますが、会員数やアクセス数も増加しています。 先日、自己紹介のできる場所が欲しいとのリクエストがございましたので、今回設置させていただきました。 ------------------------------------------------------------------ 名前：のっち 性別：男 年齢：２０代 地域：東京 子供：まだいないです。。 一言：ふぁみえーるの運営をやっております。まだまだ未熟なサイトですが、皆様の力になれるサイトにしていきたいと思いますので、今後ともよろしくお願い致します。また、地域の親の会なども訪問させていただいているので、気軽にご連絡いただければと思います！！ ------------------------------------------------------------------ こんな形で皆様も自己紹介をし、ふぁみえーるの「輪」を広げていきましょう！！

公的な支援は何が必要でしょう？ 私は発達障害児を持つ母です。（ついでにシングルで発達障害当事者です） 毎日が本当に苦しく、どうすればいいのかわからない毎日を過ごしてきました。 正直に言えば「明日の朝が来なければいい」と。 私か子供のどちらかが死んでいてくれと思った日々を過ごしました。 役所にありとあらゆる課に相談に行きました。 児相に相談に行きました。 結果何も変わらなかった。 「お母さん一人で悩まないでください」 だからあなたに相談しているんじゃない！！泣きながら帰ったこと何度もあります。 私は結局鬱にななってしまい、只今療養中ですが、もしほんの少しでも支援があったら・・・。 そう思います。 児童相談所の一時保護は施設が決まるまで学校に通えません。 障害児デイサービスショートステイは発達障害でもお願いしていいのか・・・悩んでしまいました。 私はもう少し家族に寄り添った支援が欲しい。 「大変なら泊まりに来ていいよ、私たちがいるよ。」そう言ってくれる施設があったら、一日でも一緒に過ごしてくれたらまた頑張れたのかもしれない。 ここでの深刻な皆さんの悩みを拝見し。 ブログなどでのお母様の思い・・・、何かしたい。自分が悩んだ分、今も療養中というへなちょこな身で何が出来るのかと。 でも私一人で何が出来るのかと・・・。 お力をお貸しください。 「国からのどんな支援があったらいいのでしょう？」 そしてそれを 「どう訴えたらいいのか」お知恵お借り出来ませんか。

ママたちとの関係で質問です！ ただいま4歳の療育に通う息子を育てております。療育先でとても仲良いママたちを見かけますが、どういうきっかけで仲良くなるのでしょう⁈ 発達障害は様々だと思うので安易に障害の事を聞けませんし、また療育先で気安く話しかけられたりするのは嫌かななど思ってしまいます。 発達障害の子をもつママたちは、療育先などでも仲良くなれそうなママは欲しいですか？欲しいとしたら我が子と似た障害をもつ子のママがいいですか？それとも子供の障害は全く関係なく気が合うママがいいですか？ 無理にママ友を作りに行ってるわけではありませんが、皆様はどのようにお考えか聞きたくなりました。よろしくお願いします！

はじめて投稿させて頂きます(*^^*) 3歳の自閉症スペクトラム、軽度知的障害(診断済み)持ち男児の母親です。 東京都江東区在住で、来年度から私立幼稚園に通わせることを検討しています。 今月に入ってからいくつかの園に見学会に行っているのですが、様々な面で不安があり、迷っています。 まず、子供の特性としては ○発語がままならない →単語はいくつか話しますが、発音が不明瞭であったり言葉の一部(「りんご」なら「ご」のみ等)でなにを伝えたいのか分からない場面が多い 。 ○集団にあわせて行動が出来ない →自分の興味がない場合、とにかく場から離れたがる。もしくはずっとふらふらしている。 ○食に対しての執着が著しく強い ○気に入らないことがあると、まわりのおもちゃを投げる、奇声をあげる、下の子に手を出す(押し倒す、髪を引っ張る、叩くつねる等) ○一度癇癪を起こすとパニックになり、30分～(長いと1時間程)泣き止まない。 4月から療育に通いだしたかいあり、その頃からやっと意味のある単語もぽつりぽつり話し始めたり、先生の指示やまわりに合わせた行動も出来るようになってきました。 気に入らない場面があると泣いたり奇声はあげますが、基本的にお友達には手を出さず、私に当たることが多いです。 食事は補助なしでスプーンフォークで食べます。 着替えは一部補助、排泄は自分から告知してトイレですることもありますが(つい10日前ほどからです)、主にオムツです。 幼稚園に通わせたい理由としては、集団のなかでソーシャルスキルやコミュニケーション、身辺自立を促したいことが主です。 が、私立幼稚園ということもあり、わりとお勉強に力を入れている園も多く、息子にはちょっとハードルが高いかな、とも思ったり。。。 園の候補としては ○江東めぐみ幼稚園 ○小松川めぐみ幼稚園(江戸川区ですが家から近く、江東区からも通っている子も多いため) ○大島新生幼稚園 ○まなべ幼稚園 を考えています。 同じように幼活中の方、実際に発達障害のお子さんを私立幼稚園に通わせている方のお話やアドバイス等頂けたら、大変ありがたいです。 拙い文章で申し訳ありません。 よろしくお願いいたします(*^^*)

初めまして！皆さん保育園、小中学校のクラス懇談会は参加されていますか？ 今まで、参観、役員会議、行事とかは参加していますが、クラス懇談会は一回も行ったことがありません。 今度、年長最後のクラス懇談会があるのですが、行きたくなくて、行きたくなくて、欠席しようか悩んでいます(＞＜) クラス懇談って親同士が自分の子どもの事を話し合う事が多いようなので、 親の私が一番頑張らないと。 逃げちゃだめだ。 って思っているのですが、 健常の親との交流はしんどい。って 気持ちがいっぱいいっぱいになってしまいます。気持ちも会話もついていけません。 これから小学校に上がっても続く問題なのでほんと悩みます(＞＜)

一昨日、発達障害を抱えた小6の息子を母が殺害とのニュースがありました。 母は祖母と暮らすシングルマザーだったようです。 私は夫はおりますが、他人事では片付けられませんでした。 皆さんは我が子の状態で追い込まれた時、駆け込める場所お持ちですか？ また なんでも話せる相手は複数人いますか？ 私は駆け込むのは地域療育センター、区役所障害福祉課、放課後等デイサービス2件にになります。 なんでも話せる相手は 実母、実妹、ケースワーカー、PT、OT、心理士、児童精神科医、支援級のママ友、デイサービスのママ友になります。 これだけ羅列出来ても不安で眠れない時や 小5の娘(肢体麻痺、自閉症スペクトラム等)に殴られたり、暴れられて悲しくなる事もあります。 また、追い込められない工夫、心得、自分からアラート(助けて)をどう出していますか？ 教えてください！