2018/01/09 05:35 投稿
回答 13
受付終了

息子への療育へのモチベーションをどのように保てば良いのか悩んでいます…。
2歳半の息子がおります。まだ「ママ」の一言も話すことができません。
最近、息子とどのように接していけば良いのかわからず、疲れてきてしまいました。

息子は1歳ころまで特に発達に遅滞なく成長していたのですが、
1歳過ぎに病気で(詳細は省きますが)脳に障害を負い、
そこから発達に酷く遅れが生じるようになりました。
低年齢のためまだ具体的な診断はできないと言われていますが、
療育センターや発達支援のデイサービスには通っています。

病気で入院していた時点で、知的障害や発達障害が残る可能性があることは覚悟していました。
(病後6割程度の子に上記のような障害が残るとのレポートを読んだので)。
主治医には、再び座ること、歩けるようになることも難しいと思っていた、と言われたので、
いま元気に走り回っていること自体に感謝しないといけないことはよく解っています。

ただ、2歳半になりまだ1言も話せないこと、此方の指示がイマイチ伝わらないこと、
その割に自我が強くなり、兎に角動き回ることに精神的にも肉体的にも疲れてきております。

家に篭っていてはいけないと思い、散歩にも毎日出掛けますが、
手は繋げないし、車道にも飛び出していくしで、一瞬も気を休められません。
手を繋ごうね/車道(白い線から外)には出ないでね/石は食べないで(!)、などの指示も
なかなか伝わりません。
発語を促すためには外で色々見せて話しかけたほうが良い…
というのは重々わかっているのですが、そんな心の余裕もあまり持てません。
(近所に広い公園などが少なく、注意していることのほうが多くなってしまいます)

絵本は大好きで、読んでほしい本を持ってきてはニコニコと聴いてくれますが、
無言の息子に対して一人で同じ本を何度も何度も読み聞かせていると、
心が折れそうになってきます(勿論、読み聞かせは続けていますが…)。

現在、週2回発達支援のデイサービスへ/月1回療育センターのSTに通っていますが、
どちらも保護者同士の交流などが無いので、ママ友はいません。
週1回程度、地域の児童クラブ(健常児向け)にも行ってはいますが、
段々他の子との差が開いてきており、同じプログラムに参加するのが難しくなってきました。
息子が教室から逃げ出さないように見ているだけで精一杯で、こちらでもママ友など作る余裕がありません
(会話などしていたら、一瞬で逃げ出すか、何かトラブルを引き起こしています)。

夫は育児や療育に協力的ですし理解もありますが、
日中は仕事ですので、毎日本当に孤独です。
在宅で仕事をしながらの息子との生活なので、
心にも余裕がなく、寝不足気味で、常に精神的にストレスが掛かっている状態です。
息子の体力が上がるにつれて、体力的にも消耗してきており、自宅での療育になかなか力が入りません。
このまま身体だけが大きくなり、言葉が発達しなかったら、こちらが身体を壊すのではないかと今から心配です。
これからのことを考えるたびに、やる気が無くなっていきます…。

療育を続けていらっしゃるお父様、お母様方は、どのようにモチベーションを維持してこられましたか?
やはりママ友など相談したり情報交換できる相手を何とかして作るべきなのでしょうか…
元々私自身、友人を作るのが酷く苦手なので、それもかなり辛いのですが…

ただの愚痴になってしまい、申し訳ありません。
同じように悩んで、切り抜けた方がいらっしゃいましたら、経験談をお聞かせください。
よろしくお願いいたします。

...続きを読む
質問者からのお礼
2018/01/09 11:35
システムがよく分かっておらず、回答欄にお礼を書き込んでしまいました!
毎日孤独感で一杯だったので、皆様のお言葉、本当に嬉しかったです。
辛くなったら読み返して励みにします。

どうもありがとうございました!
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この質問への回答
13件

https://h-navi.jp/qa/questions/85033
ふう。さん
2018/01/09 09:55

単独通園の児童発達支援とか、加配園の保育所とか、検討されてますか?来年度の相談が始まってますよね。
ファミサポさんに来てもらって一緒にお出かけしてもらう日があってもいいと思います。
週に一回2時間ぐらい?ママ友でもいいですけど、大人のボランティアさんなら両手が空いてる人が一緒に歩いてくれます。子育て支援のサポートが受けられるといいなと思います。
読み聞かせ、しんどい時にはVTRを試してみるのもいいと思いますよ。録画して……と思うとかえってめんどくさいかもしれませんが。
在宅のお仕事の方をペースを調整してみるのもいいかもしれないです。
しんどいですよね。少し、楽になるように考えましょう。

https://h-navi.jp/qa/questions/85033
退会済みさん
2018/01/09 10:53

うちの上の子は、幼児期に多動で、外に連れ出すのは苦痛な時もありました。
歩くっていうより、常に小走りだし。制止もきかないので、この子の命を落とさない、というのが最大の目標でした。
そのため、ママ友を作る余裕なし。立ち話なんかできないし…定型の子どもとの違いに私自身が悲しかったし、どこに行ってもあやまってばかりで疲れてしまいました。
定型の親子のいるサークルなどは悲しくなるから行きませんでした。
自分の友達も、なかなか理解されないし、友達の定型の子どもを見るのキツいから、一歩引いたお付き合いになってました。
年少で保育園(公立:保健センターと連携してる)に入るまでが、一番苦しかったかもしれません。その頃は、保健センターの発達が心配な子ども向けの親子教室に週1行ってたので、そこで保健師さん、保育士さんとお話するのが救いでした。ママたちは、みんな子どもに手がかかって、お互いろくにしゃべれないという感じで、ママ友とまでいけなかったです。保育園に行きはじめると、送り迎えで先生と話したり、他のママと話す機会が増えて、独りではないと実感しました。定型のママとは根本的にわかり合えない感もあったのですが、(親切で楽しい人もいました)大人と会話ができると気分が違いました。
家の中では、会話は一方通行の子どもといて、
夕方になって 今日は誰とも会話してないかも、という日もありました。
私も在宅で仕事していた時期もあり、子どもが寝てる間にするのですが、子どもは睡眠障害で落ち着いてできなくて、睡眠障害のお付き合いと仕事をこなすために常に寝不足でした。
一度、過労からめまいで倒れてしまいました。
無理はいけません。
今は、あの頃は命を落とさないように生きてるだけで十分だったのだ、と思います。
それだけでも大変だから。他のことはできるときにできるだけで、よかったのかも。その時は頑張らなくちゃと焦ってました。
自分が倒れてしまった時、自分が倒れないことが大事だな、と思いました。
なので、自分をいたわってほしい、頑張りすぎないように…と思います。
答になってないのかも、ですが書いてみました。つらい気持ち、私も少しはわかるから。インターネット回線の向こうからですが、応援したい気持ちです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/85033
2018/01/09 06:50

お母さんのお辛い気持ち、痛いほど伝わってきます。
うちは、現在13歳のADDという診断を受けた娘がいますが、小さいころは本当に多動がひどくて、だっこもドジョウを捕まえる状態でしっかり抱っこができなかった記憶があります。落ち着いた子どもばかりの音楽教室にいったら、グランドピアノに上ったりなめたがったりして、必死になって取り押さえて、その場を去った覚えがあります。辛かったですし、本当に帰りがけに思わず涙したこともあります。
でも、親が窮屈だ・・・と思っている場は必ず子供にとってもしんどい場所のような気がします。
親と子が楽しめる場所を見直してみてはいかがでしょうか?車の来ない公園や動物園の年間パスポートなどを購入してなるべく自分にとってストレスがない場面を探すのです。子供用のハーネスには賛否両論ありますが、私は子供の命に係わるならしたほうがいいと思っています。https://search.rakuten.co.jp/search/mall/%E5%AD%90%E3%81%A9%E3%82%82+%E3%83%AA%E3%83%A5%E3%83%83%E3%82%AF+%E3%83%8F%E3%83%BC%E3%83%8D%E3%82%B9/
後は、療育センターなどで母子のグループにはもう参加されていらっしゃるのでしょうか?他のお母さんと知り合えるだけでもとても心に余裕ができると思います。
ここでコメントを書けば必ず誰かが見てくれると思います。グチでもなんでも書いて、自分の心を軽くしてください。

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https://h-navi.jp/qa/questions/85033
退会済みさん
2018/01/09 09:08

おはようございます🙋!


あと、ファミリーサポートも
ありますよ✨✨☺
レスパイト目的でも大丈夫です!

幼少期、療育を受けていました。
療育うんぬんより、
成長が横ばいなので
成長しているように見えないのも
私もストレスがたまる原因だったかな
と思います。
はっきりした成長は年長くらい
からでした。
今はこども園もあって、
働いてなくても保育園のような機能で
預けられる所もありますね。
何歳からはわからないのですが💦

療育関係で同じような親御さんと
つながれたらいいですね。
ASDとは違うようですが、
絵本を持ってくるなど可愛いですね✨☺

私は子どもが療育入った前後、
鬱ぽかったように思います。
子どもの笑顔が可愛いと思って
なかったみたいです(記憶があまりなくて…)
2歳くらい、上のこが
一番覚えてるのは、
2階で何かして、下に降りてきたら
キッチンの片隅に油にまみれている
上のこを見つけた事です。
裸にしたらヌルヌルして滑りそうで
大変でした!
今なら写メを撮っておけば良かったなー
と笑い話にできますが、
当時は疲れ倍増みたいな
修羅場?は言い過ぎかもですが笑
そんなことは日常茶飯事でした。
とにかく行動が突飛で、
衝動的だったんですね~
言葉は4歳で初めて単語が出ました。

成長はほんとに様々です。
友人のママ友は支援学校のお子さん
オムツがいつ取れるか、
見守っている方もいます。

言葉が出ても次の悩みも出てきます。

ゆっくりゆっくり、
ゆっくりで大丈夫ですよ。
休みつつ前に進んでみてはどうでしょう?
お昼ねしたり、ボーっとしたり。



支援級、小2、小4
男子の親です。

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https://h-navi.jp/qa/questions/85033
えれなさん
2018/01/09 08:47

こんにちは。
今一番必要なのはtorinoさんの休息と息抜きですよ。まだまだ先は長いので、一息ついて下さいね。

ママ友との情報交換や愚痴はたしかに息抜きになりますが、障害の程度は本当に個人差が大きいので何でもない一言に傷ついたり傷つけてしまったり、と言うことも起こり得ます。
自分の子が当たり前に出来ることがママ友の子にはできなくて悩んでいたり、逆もあったり。そう言う面ではデイの先生が一番気を遣わず、子どものことをあれこれ話せるのではないでしょうか?
また、相談員さんも話やすいようです(うちは相談員さんの制度が整ってなく未経験ですが)。
気軽に相談してあれこれ話すだけで楽になることもあるので、デイの送迎の時にでも先生に話して見て下さいね!

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https://h-navi.jp/qa/questions/85033
おはなさん
2018/01/09 05:51

脳障害の後遺症なのですね、どのくらい回復するか、療育で心配ですよね。
脳のどの辺りに損傷が認められているのかにもよりますが、それは医師から説明があったと思います。
発達障害とも少し違うので(後天的、という点で)、私が通っている「神経・医療センター」では脳障害専門の発達支援、併設学校プログラムがあります。
掛かりつけの病院でそのようなプログラムはありませんか?
少しお子さんと離れて、主さんが休める状況を作った方が良いですね。(レスパイトケアと言います)
もし、お子さんが主さんと離れても大丈夫であれば、ショートステイを利用することも可能です。
お子さんが心配なのも分かりますが期待しすぎるとガッカリ感も大きいので、期待しないこと、少しでも出来たら大袈裟に褒める位で良いと思います。
まだ2歳半、これからです。

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2024/08/02 投稿
会話 癇癪 知的障害(知的発達症)

民間療育の頻度について少し迷いがあるので、ご意見頂ければと思います。 現在4歳半の自閉症スペクトラムの息子(年少)がおります。 幼稚園週4、療育センター週1(4時間) 民間個別療育週2回(降園後&日曜、1時間/回) 通わせています。 来年度は週1の療育センターには通えなくなりそうです。理由は待機者が多い為、週1のクラスは1年未満が優先される為です。 息子は3月で1年4ヶ月になります。 先生方も何となく通園出来なくなるニュアンスでお話をされます。 センターの事情はよく分かりますし、仕方ないとは思っています。 療育センターでは毎回些細な事でも先生に相談出来とても心強く、息子にとっても安心して過ごせる為か療育センターの方が好きみたいです。 来年度は幼稚園年中に上がり、2つの民間療育を利用し、週4にしようと思っています。 A民間療育(4月から新規) ・小集団:1時間半、5~10名、先生2名 ・個別:45分、3~4名、先生1名 B民間療育(現在利用中) ・個別:1時間、マンツーマン ×週2回 療育センターのソーシャルワーカーや主人からは少し多いのではないかと。 入園当初に比べると確かに語彙も増え、物より人への興味が出て、出来ることは増えているかとは思います。 ですが早期療育が必要と言われ、センターも通園出来なくなる。その中で年中の1年間はとても大事な時期なのではないかと思っています。 とはいえ療育行くと伸びるのか実際比べる術はありません。 子供にとって負担になるくらいの回数なのでしょうか。

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2019/01/11 投稿
4~6歳 ASD(自閉スペクトラム症)

療育の頻度について 2歳児クラス(2歳10ヶ月)の息子の療育について悩んでいます。平日は基本9時〜17時で保育園に通っており、マンツーマンで加配の先生がついてくださっていて、丁寧に見てもらっており感謝しております。 現在の療育について、 (1)運動療育45分(土曜週1・親見学・移動の往復車で約1時間) (2)言語聴覚士の方がやっている個別療育50分(火曜午前週1・親同伴・移動の往復車で約1時間) (3)オンラインでのABA(月曜週1(時間については日によりけり)・母がオンライン指導をもとに自宅でセラピー・基本は子どもが好きに遊んでいるところに親がセラピーを仕掛ける・PRT) をやっています。私が現在下の子の育休中で、時間に融通が効くこともあり、このような形です。 自閉症児親の会で先輩のお母さん方からお話しをお聞きする中で、療育の中で子どもが何を理解し、何を理解していないのかを親も見て知るべきと教えて頂いたこともあり、再来年4月に復職までは週1ペースで保育園を1日休ませ、(2)の母子同伴の療育を利用したいと考えています。(復帰後は通えても月2くらいかな?と思っています。) ただ、復職後も見据えて、 (4)個別療育(自宅または保育園へお迎え・10時〜11時で、個別課題取り組みと、3人で工作・リトミックなど・終了後は自宅または保育園へ送り・車で10分程度)を考えています。家から比較的近くにある施設なので、将来的にこちらの放課後デイなども利用を検討しているのですが、ほぼ児発から利用してきた子で枠が埋まるそうなので、その辺りも踏まえて(4)と繋がることができればと考えています。 先日、まる一日保育園を休ませて見学へ行ったところ、対応してくださった方からは、(2)との並行通所は可で、実際に(4)に通っている方で(2)と並行通所されている方もおられる。2歳から療育開始で早すぎることはないし、早めにお子さんの様子を見て何が好きで、苦手は何かを知りたい。週1での空きはないので、金曜日にスポット利用(月2〜3回)なら可と言われています。 それを受けて、見学翌日、保育園へ(4)の児発への送り迎えについて(保育園登園→児発からお迎え→療育→終了後、児発から保育園へ送り→給食)、対応可能かを確認してみたところ、実績はあるし多分可能では(園内確認待ち)と思うが、やんわりとですが、少し療育を頑張らせすぎでは...と言われました。過去にも保育園で(4)を使っておられたお子さんがいらっしゃったそうですが、年中・年長から始める子が多く、2歳で療育は園では聞いたことがないそうです。 また、見学の日には、帰ってから家でお昼寝せず、夜もなかなか寝つきが良くありませんでした。そのためか、保育園で翌日もあくびが多かったそうです。 先生によると、日頃の園生活の中で、パニックなどは起こすことがないそうですが、いつも保育園から公園へお散歩に行った日にはお昼寝の寝つきが悪いそうで、何か私たちにはわからないうちに負荷がかかっているのでは、また、療育を増やすことで新たな負荷となるのではと心配されています。もっともなご指摘だと思います。 そのため、(4)を利用する場合は、 ①保育園へ送迎してもらい、様子を見て対応を考える ②保育園への送迎はやめ、自宅への送迎としてもらい、その日は保育園を休ませる ③(2)を月2、(4)を月2程度にする(その他は変更なし) ④(2)を辞めて(4)のみにする ⑤(4)の利用は辞めて、まだ小さい2歳〜年少のうちは園生活を優先させる などが考えられると思うのですが、皆様ならどうされますか? 子どもの意思表示があまり出ていないので迷うところなのですが、現在、保育園・療育も含めどこも行き渋りはありません。(気の乗らない活動の時はやる気なさそうにしていますが)

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14件
2024/11/18 投稿
ABA 工作 運動

2人目を持つかどうか悩んでいます。 病院の発達外来で自閉症と知的障害の傾向ありと言われ(検査はしていません)、療育に通いはじめた2歳半のひとり息子がいます。 授かることができれば3歳差くらいで2人目が欲しいと思っていた矢先、息子に障害があるかもしれないことがわかりました。 2人目に重い障害や病気があるかもしれない、そしたら2人とも育てられるのか…。 私たち夫婦はともにアラフォーで、かつ体力・メンタルともに自信がある方ではありません。 この先何年か息子が成長する様子をみて、どれくらい手やお金がかかるか見通しが立てば、2人目を持とうと思えるのかもしれませんが、年齢がネックで一刻でも早く2人目を持つ決断をしたい状況です。 そこで、お願いです。 第1子に何らかの障害がある、または障害の疑いがある状態で2人目を持つ決断をした方はその決め手を教えていただけませんでしょうか。 また、第1子に障害がある方で、第2子も育てられている方(第2子に障害・病気のあるなしは問いません)は、どのような大変な状況に直面してきたかを教えていただけませんか。 夫婦で何度も話し合っているものの、漠然とした不安が大きくなるばかりで、周囲に相談できる人も限られており、どうか皆さんの経験をお聞かせいただければ幸いです。 よろしくお願いいたします。

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2023/03/26 投稿
療育 小学5・6年生 小学3・4年生
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