Q&A - お悩みきいて!

息子への療育へのモチベーションをどのように保...

torinoさん

2018/01/09 05:35

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息子への療育へのモチベーションをどのように保てば良いのか悩んでいます…。
2歳半の息子がおります。まだ「ママ」の一言も話すことができません。
最近、息子とどのように接していけば良いのかわからず、疲れてきてしまいました。

息子は1歳ころまで特に発達に遅滞なく成長していたのですが、
1歳過ぎに病気で（詳細は省きますが）脳に障害を負い、
そこから発達に酷く遅れが生じるようになりました。
低年齢のためまだ具体的な診断はできないと言われていますが、
療育センターや発達支援のデイサービスには通っています。

病気で入院していた時点で、知的障害や発達障害が残る可能性があることは覚悟していました。
（病後6割程度の子に上記のような障害が残るとのレポートを読んだので）。
主治医には、再び座ること、歩けるようになることも難しいと思っていた、と言われたので、
いま元気に走り回っていること自体に感謝しないといけないことはよく解っています。

ただ、2歳半になりまだ1言も話せないこと、此方の指示がイマイチ伝わらないこと、
その割に自我が強くなり、兎に角動き回ることに精神的にも肉体的にも疲れてきております。

家に篭っていてはいけないと思い、散歩にも毎日出掛けますが、
手は繋げないし、車道にも飛び出していくしで、一瞬も気を休められません。
手を繋ごうね／車道（白い線から外）には出ないでね／石は食べないで(!)、などの指示も
なかなか伝わりません。
発語を促すためには外で色々見せて話しかけたほうが良い…
というのは重々わかっているのですが、そんな心の余裕もあまり持てません。
（近所に広い公園などが少なく、注意していることのほうが多くなってしまいます）

絵本は大好きで、読んでほしい本を持ってきてはニコニコと聴いてくれますが、
無言の息子に対して一人で同じ本を何度も何度も読み聞かせていると、
心が折れそうになってきます（勿論、読み聞かせは続けていますが…）。

現在、週2回発達支援のデイサービスへ／月1回療育センターのSTに通っていますが、
どちらも保護者同士の交流などが無いので、ママ友はいません。
週１回程度、地域の児童クラブ（健常児向け）にも行ってはいますが、
段々他の子との差が開いてきており、同じプログラムに参加するのが難しくなってきました。
息子が教室から逃げ出さないように見ているだけで精一杯で、こちらでもママ友など作る余裕がありません
（会話などしていたら、一瞬で逃げ出すか、何かトラブルを引き起こしています）。

夫は育児や療育に協力的ですし理解もありますが、
日中は仕事ですので、毎日本当に孤独です。
在宅で仕事をしながらの息子との生活なので、
心にも余裕がなく、寝不足気味で、常に精神的にストレスが掛かっている状態です。
息子の体力が上がるにつれて、体力的にも消耗してきており、自宅での療育になかなか力が入りません。
このまま身体だけが大きくなり、言葉が発達しなかったら、こちらが身体を壊すのではないかと今から心配です。
これからのことを考えるたびに、やる気が無くなっていきます…。

療育を続けていらっしゃるお父様、お母様方は、どのようにモチベーションを維持してこられましたか？
やはりママ友など相談したり情報交換できる相手を何とかして作るべきなのでしょうか…
元々私自身、友人を作るのが酷く苦手なので、それもかなり辛いのですが…

ただの愚痴になってしまい、申し訳ありません。
同じように悩んで、切り抜けた方がいらっしゃいましたら、経験談をお聞かせください。
よろしくお願いいたします。

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

torinoさん

2018/01/09 11:35

システムがよく分かっておらず、回答欄にお礼を書き込んでしまいました！
毎日孤独感で一杯だったので、皆様のお言葉、本当に嬉しかったです。
辛くなったら読み返して励みにします。

どうもありがとうございました！

この質問への回答

ふう。さん

2018/01/09 09:55

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単独通園の児童発達支援とか、加配園の保育所とか、検討されてますか？来年度の相談が始まってますよね。
ファミサポさんに来てもらって一緒にお出かけしてもらう日があってもいいと思います。
週に一回2時間ぐらい？ママ友でもいいですけど、大人のボランティアさんなら両手が空いてる人が一緒に歩いてくれます。子育て支援のサポートが受けられるといいなと思います。
読み聞かせ、しんどい時にはVTRを試してみるのもいいと思いますよ。録画して……と思うとかえってめんどくさいかもしれませんが。
在宅のお仕事の方をペースを調整してみるのもいいかもしれないです。
しんどいですよね。少し、楽になるように考えましょう。

退会済みさん

2018/01/09 10:53

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うちの上の子は、幼児期に多動で、外に連れ出すのは苦痛な時もありました。
歩くっていうより、常に小走りだし。制止もきかないので、この子の命を落とさない、というのが最大の目標でした。
そのため、ママ友を作る余裕なし。立ち話なんかできないし…定型の子どもとの違いに私自身が悲しかったし、どこに行ってもあやまってばかりで疲れてしまいました。
定型の親子のいるサークルなどは悲しくなるから行きませんでした。
自分の友達も、なかなか理解されないし、友達の定型の子どもを見るのキツいから、一歩引いたお付き合いになってました。
年少で保育園（公立：保健センターと連携してる）に入るまでが、一番苦しかったかもしれません。その頃は、保健センターの発達が心配な子ども向けの親子教室に週1行ってたので、そこで保健師さん、保育士さんとお話するのが救いでした。ママたちは、みんな子どもに手がかかって、お互いろくにしゃべれないという感じで、ママ友とまでいけなかったです。保育園に行きはじめると、送り迎えで先生と話したり、他のママと話す機会が増えて、独りではないと実感しました。定型のママとは根本的にわかり合えない感もあったのですが、（親切で楽しい人もいました）大人と会話ができると気分が違いました。
家の中では、会話は一方通行の子どもといて、
夕方になって今日は誰とも会話してないかも、という日もありました。
私も在宅で仕事していた時期もあり、子どもが寝てる間にするのですが、子どもは睡眠障害で落ち着いてできなくて、睡眠障害のお付き合いと仕事をこなすために常に寝不足でした。
一度、過労からめまいで倒れてしまいました。
無理はいけません。
今は、あの頃は命を落とさないように生きてるだけで十分だったのだ、と思います。
それだけでも大変だから。他のことはできるときにできるだけで、よかったのかも。その時は頑張らなくちゃと焦ってました。
自分が倒れてしまった時、自分が倒れないことが大事だな、と思いました。
なので、自分をいたわってほしい、頑張りすぎないように…と思います。
答になってないのかも、ですが書いてみました。つらい気持ち、私も少しはわかるから。インターネット回線の向こうからですが、応援したい気持ちです。 Nostrum sed ex. Repudiandae omnis ex. Nostrum fuga id. Sapiente eum quidem. Saepe aut minima. Quibusdam ullam vel. Distinctio aspernatur quod. Ipsa esse est. Et est fuga. Dolorum et quasi. Dolorum nam ullam. At quod cum. Autem quia consequatur. Dolores fugiat deserunt. Quia qui accusamus. Eum et fugit. Voluptates ut consequuntur. Optio aliquid nulla. Maxime eius quia. Iusto eaque iste. Exercitationem quia modi. Consectetur sunt placeat. Sint necessitatibus et. Veniam ratione fugit. Consequatur aut vitae. Corrupti eaque totam. Est occaecati deleniti. Veritatis sint et. Maiores et et. Assumenda nihil facere.

ちびたちの母さん

2018/01/09 06:50

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お母さんのお辛い気持ち、痛いほど伝わってきます。
うちは、現在１３歳のADDという診断を受けた娘がいますが、小さいころは本当に多動がひどくて、だっこもドジョウを捕まえる状態でしっかり抱っこができなかった記憶があります。落ち着いた子どもばかりの音楽教室にいったら、グランドピアノに上ったりなめたがったりして、必死になって取り押さえて、その場を去った覚えがあります。辛かったですし、本当に帰りがけに思わず涙したこともあります。
でも、親が窮屈だ・・・と思っている場は必ず子供にとってもしんどい場所のような気がします。
親と子が楽しめる場所を見直してみてはいかがでしょうか？車の来ない公園や動物園の年間パスポートなどを購入してなるべく自分にとってストレスがない場面を探すのです。子供用のハーネスには賛否両論ありますが、私は子供の命に係わるならしたほうがいいと思っています。https://search.rakuten.co.jp/search/mall/%E5%AD%90%E3%81%A9%E3%82%82+%E3%83%AA%E3%83%A5%E3%83%83%E3%82%AF+%E3%83%8F%E3%83%BC%E3%83%8D%E3%82%B9/
後は、療育センターなどで母子のグループにはもう参加されていらっしゃるのでしょうか？他のお母さんと知り合えるだけでもとても心に余裕ができると思います。
ここでコメントを書けば必ず誰かが見てくれると思います。グチでもなんでも書いて、自分の心を軽くしてください。
Hic possimus qui. Distinctio et dolores. Sit quia voluptas. Autem fugit cumque. Accusamus iusto tempore. Adipisci eos dolores. Qui doloremque necessitatibus. Alias accusantium velit. Ut molestiae totam. At omnis voluptas. Et sapiente quod. Enim quo veritatis. Voluptates sed ea. Qui repellendus sint. Nesciunt deserunt est. Alias molestiae reiciendis. Deserunt beatae cum. Eos rerum quia. Autem autem quod. Consequatur quae maiores. Quo omnis qui. Quaerat autem occaecati. Harum quidem voluptate. Perferendis dolorum et. Qui minima velit. Eaque vero ea. Velit eum provident. Praesentium neque corporis. Vel vitae hic. Est quis accusamus.

退会済みさん

2018/01/09 09:08

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おはようございます🙋！

あと、ファミリーサポートも
ありますよ✨✨☺
レスパイト目的でも大丈夫です！

幼少期、療育を受けていました。
療育うんぬんより、
成長が横ばいなので
成長しているように見えないのも
私もストレスがたまる原因だったかな
と思います。
はっきりした成長は年長くらい
からでした。
今はこども園もあって、
働いてなくても保育園のような機能で
預けられる所もありますね。
何歳からはわからないのですが💦

療育関係で同じような親御さんと
つながれたらいいですね。
ASDとは違うようですが、
絵本を持ってくるなど可愛いですね✨☺

私は子どもが療育入った前後、
鬱ぽかったように思います。
子どもの笑顔が可愛いと思って
なかったみたいです(記憶があまりなくて…)
２歳くらい、上のこが
一番覚えてるのは、
２階で何かして、下に降りてきたら
キッチンの片隅に油にまみれている
上のこを見つけた事です。
裸にしたらヌルヌルして滑りそうで
大変でした！
今なら写メを撮っておけば良かったなー
と笑い話にできますが、
当時は疲れ倍増みたいな
修羅場？は言い過ぎかもですが笑
そんなことは日常茶飯事でした。
とにかく行動が突飛で、
衝動的だったんですね～
言葉は４歳で初めて単語が出ました。

成長はほんとに様々です。
友人のママ友は支援学校のお子さん
オムツがいつ取れるか、
見守っている方もいます。

言葉が出ても次の悩みも出てきます。

ゆっくりゆっくり、
ゆっくりで大丈夫ですよ。
休みつつ前に進んでみてはどうでしょう？
お昼ねしたり、ボーっとしたり。

支援級、小２、小４
男子の親です。 Optio voluptatum iure. Esse sit sunt. Excepturi quia veritatis. Rerum repellat eveniet. Qui accusamus corrupti. Ipsam distinctio provident. Id et sapiente. Nulla repellat consequatur. Voluptatem est inventore. Sint vel cupiditate. Occaecati cum veniam. Dolor nisi nam. Aut error illum. Voluptatem voluptas aut. Minus aut voluptatem. Voluptates et consequuntur. Repellat illum distinctio. Minus quia sit. Error autem a. Aliquam minus veritatis. Dolorem exercitationem iste. Consectetur autem veritatis. Nulla porro qui. Fugiat ut praesentium. Laudantium explicabo labore. Ut eligendi dignissimos. Vero explicabo ut. Totam earum eius. Inventore ipsum unde. Quam sunt earum.

えれなさん

2018/01/09 08:47

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こんにちは。
今一番必要なのはtorinoさんの休息と息抜きですよ。まだまだ先は長いので、一息ついて下さいね。

ママ友との情報交換や愚痴はたしかに息抜きになりますが、障害の程度は本当に個人差が大きいので何でもない一言に傷ついたり傷つけてしまったり、と言うことも起こり得ます。
自分の子が当たり前に出来ることがママ友の子にはできなくて悩んでいたり、逆もあったり。そう言う面ではデイの先生が一番気を遣わず、子どものことをあれこれ話せるのではないでしょうか？
また、相談員さんも話やすいようです（うちは相談員さんの制度が整ってなく未経験ですが）。
気軽に相談してあれこれ話すだけで楽になることもあるので、デイの送迎の時にでも先生に話して見て下さいね！ Similique odit debitis. Recusandae maxime totam. Esse placeat sunt. Repudiandae provident saepe. Consectetur aut consequuntur. In porro laudantium. Dolorum dolor et. Dolorem aut tempora. Sapiente tenetur molestiae. Ad praesentium maxime. Veritatis occaecati voluptatem. Qui eos delectus. Et minus omnis. Commodi id officiis. Necessitatibus voluptate aliquam. Occaecati ut aliquam. Quis voluptatem inventore. Aut architecto itaque. Accusantium voluptas quis. Non officiis pariatur. Est sed deleniti. Vero quam qui. Sint dolores quia. In numquam commodi. Error voluptate cupiditate. Ut sunt eveniet. Quae iste possimus. Non aliquam aut. Natus odit et. Dolorum iusto velit.

おはなさん

2018/01/09 05:51

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脳障害の後遺症なのですね、どのくらい回復するか、療育で心配ですよね。
脳のどの辺りに損傷が認められているのかにもよりますが、それは医師から説明があったと思います。
発達障害とも少し違うので（後天的、という点で）、私が通っている「神経・医療センター」では脳障害専門の発達支援、併設学校プログラムがあります。
掛かりつけの病院でそのようなプログラムはありませんか？
少しお子さんと離れて、主さんが休める状況を作った方が良いですね。（レスパイトケアと言います）
もし、お子さんが主さんと離れても大丈夫であれば、ショートステイを利用することも可能です。
お子さんが心配なのも分かりますが期待しすぎるとガッカリ感も大きいので、期待しないこと、少しでも出来たら大袈裟に褒める位で良いと思います。
まだ２歳半、これからです。
Similique odit debitis. Recusandae maxime totam. Esse placeat sunt. Repudiandae provident saepe. Consectetur aut consequuntur. In porro laudantium. Dolorum dolor et. Dolorem aut tempora. Sapiente tenetur molestiae. Ad praesentium maxime. Veritatis occaecati voluptatem. Qui eos delectus. Et minus omnis. Commodi id officiis. Necessitatibus voluptate aliquam. Occaecati ut aliquam. Quis voluptatem inventore. Aut architecto itaque. Accusantium voluptas quis. Non officiis pariatur. Est sed deleniti. Vero quam qui. Sint dolores quia. In numquam commodi. Error voluptate cupiditate. Ut sunt eveniet. Quae iste possimus. Non aliquam aut. Natus odit et. Dolorum iusto velit.