Q&A - こんなときどうしてますか？

もうすぐ4歳自閉症スペクトラムと知的障害軽度...

退会済みさん

2017/04/13 14:54

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もうすぐ4歳自閉症スペクトラムと知的障害軽度の息子がいます。旦那の実家は遠く海外で、言葉も通じません。自分の実家は孫が発達障害疑いだと伝えたとき、これまで疎遠だったのが始め協力は惜しまないという態度でした。が、実際に孫の状態を2週間観察して潮が引くように連絡が途絶えました。「わたしたちでは無理やわ、だって障害児やもん」が最後のやり取りです。他に健常の孫が近くにいるので、そちらが可愛いとはっきり言われました。遠方に住んでいます。

親や兄弟はもうこの先頼ることはないです。
そこでご質問なのですが、今後のことや日々の相談は相談できるところはあるのでしょうか？療育のフィードバックでは、10分程度その日の療育の内容のみで、そんなに長い時間お話することはできず。本当に日々の悩み生活相談みたいなものなのですが、皆さんはどのような場所で相談されているんでしょう。
毎日もんもんと一人で考え込むだけで、消化できない思いがあり、それが子供にも不安となって伝わって子供との関係がギスギスしてきています。今日はこれまで、叫び声など上げたことがなかった息子が叫び声をあげてトイレでうずくまってしまい、このままではダメだと思いました。。

この質問への回答

やっちんさん

2017/04/13 15:13

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chacochan33さんはじめまして。３歳自閉症ADHDの息子がいるやっちんです。すごく大変な思いの中、育児頑張ってますね。わかりますよ！本当にきつい毎日。八方塞がりのような毎日。

私の親も『こんな大暴れする子は今まで見たことない。もう実家に連れてこないで。』って私にいいました(^^;)

chacochan33さんもトイレでうずくまる息子さんを見て本当にきつかったと思います。大変でしたね。

やっぱり孤独感が一番の大敵です。私はまず保健師さんに電話しますね。あと精神科に通っているので、先生。それとその精神科で訪問看護を頼んでいるので週一回45分600円で自宅でカウンセリングしてます。

あとリタリコの仲間に話すこと。質問やタイムラインにいつでもハートをつけてくれる仲間がいますよ。chacochan33さんにも既に仲間がいると思います(^^)v大変だと思いますが、無理しないようにね。

らんまるさん

2017/04/14 00:34

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chacochan33さん、こんばんは。
私の長男（中一）は、chacochan33さんのお子さんと同じ自閉症スペクトラム、軽度知的障害です。

chacochan33さんの不安なお気持ち、よくわかります。
私の長男は1歳半で発達遅滞を指摘され、2歳から3ヶ月に一度の経過観察、3歳から半年に一度の発達相談、5歳半から月2回の療育を受けました。
でもその頃の記憶は、ほとんどないです。ずっと真っ暗闇の中にいて、毎日毎日押し潰されそうな気持ちを抱えて、長男のことをちゃんと見ることができませんでした。
思い出せる長男は、いつも小さくなって今にも泣き出しそうな、そんな小さな小さな男の子。

相談できる人はあまりいませんでした。
療育が始まって、担当して下さったOT（作業療法士）の方がいい方で、その方には少しお話しできましたが、不安が消えることはありませんでした。

小学校の支援級に入学して、ガラリと生活は変わりました。
支援級のお母さんたちがとても明るくて、優しくて、いろいろな情報を教えてくれて、そこで初めて｢嗚呼、一人じゃないんだ｣って思いました。
長男も小学校6年間で目覚ましい成長を遂げ、少しずつですが将来のことを長男と夢見始めています。

chacochan33さんのお子さんはまだ4歳なので、しばらくは孤独な育児になるかもしれません。
でも同じようなお母さんは全国にたくさんいます。もちろんここ、りたりこ発達ナビにも。
小学校に入学するまでは、ここで相談されてはどうですか？
ここには温かくて、経験豊かな、お母さんたちばかりですよ。

決して一人ではありません。
一人で育てていこう、と頑張らなくて良いんですよ。みんなに助けを求めて、みんなで育てていく…必ずしも身内である必要はありません。

お母さんの不安はお子さんに伝わります。
chacochan33さんには、今は想像もできないと思いますが、あと8年もしたら小学校卒業で、びっくりするくらい成長しているんです。
そんなに心配しないで、今目の前にいるお子さんのこと、ちゃんと見てあげて下さい。
私のように、何も覚えてない…なんてことがないように。

いつでも相談してください。
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はるこさん

2017/04/13 15:53

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こんにちは★
お困りの内容・境遇ともに、ものすごく共感しました。

私自身、片親で母のみです。
母とどうしても相性が合わず顔を合わす度喧嘩になります。
しかし、子育てをする上でどうしても母に頼らなければならない時があり、一度母に子をみてくれないかと頼んだ事があります。
すると母は「あんたんちの子は見らん‼︎」と見てもらえませんでした。母は鹿児島、私宮崎、姉は神戸なのですが、姉の所には年数回行っているようです。
私の所には次男の障害が分かった頃(2年前)に一度だけ来ました。
それ以来、母に何かを頼んだ事はありません。

親兄弟、親戚みな県外ですが今現在困る事なく生活できています。

次男の障害が顕著になってきた頃、地域の保健センターに毎日のように通ってました。
保健師さんに話を聞いてもらい、また遊んでもらい、、、その中で子に必要な事業、私自身に必要な事業を見出し、一番ベストな対処をしていただきました。

健常な子達が集う支援センターには私自身の心が付いていかず、一度も行ってません。

まずは、地域の保健センターに行ってみる事をオススメします^_^
一歩動いてみることが次の一歩に繋がりますよ★
解決までの道のりは長くても、必ず良い方向に向かいます。

現在、親の支援は全くないけど国や県、地域の支援をフル活用しながら毎日楽しく、私自身ストレスを感じる事なく生活させてもらってます。

chacochan33さんとお子様の現状が回復されることをお祈りいたします★
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退会済みさん

2017/04/13 15:34

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やっちんさん
はじめまして、ご返信ありがとうございます。保健師さんですか。3歳児検診のとき、優しかった方がいらっしゃいます。発達について悩んでいることを打ち明けると「ここまで来たのが普通じゃなかったんだよ。すごく頑張って子育てしてたんだよ。」と優しく言われ初めて普通の子育てじゃなかったのか！と気づかされた保健師さんです。心療内科ですでに近くに通っているのですが、お爺さん先生で、とても混んでいて時間も5分相談も出来そうにないです。保健師さん、役所に行ってまた相談できたらいいなと思います。
でもこの発達ナビでは本当に色々な方にお返事を頂けて心の支えになっています。ありがとうございます。いつもどんなことなら相談していいのかな、と悩みながら書いています。辛いときは是非また相談したいです。 Unde accusantium beatae. Sit ducimus est. Veniam possimus excepturi. Possimus omnis quidem. Deserunt consectetur reprehenderit. Facere ut et. Incidunt maiores nam. Provident voluptatem sed. Temporibus animi voluptates. Consequatur asperiores ut. Laborum expedita eius. Quaerat ducimus rerum. Sunt labore qui. Cum reiciendis sapiente. Corrupti voluptatibus illo. Ut alias harum. Consequuntur ipsam aliquid. Aut provident eos. Ducimus aut similique. Atque fugiat beatae. In et quia. In vel voluptate. Amet error ducimus. Ipsam perspiciatis necessitatibus. Rem deleniti veritatis. Non nulla at. Eos modi enim. Amet quaerat expedita. Eum ut ipsam. Necessitatibus minus commodi.

モルダバイトさん

2017/04/16 03:40

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潮が引く様に連絡が途絶えてしまった件、良くわかります。
私は、更にその上を行き、養護学校への息子の就学を決めた瞬間に、夫と夫の両親が、いきなり何の相談も無く、調停に入れてしまい、私は同じ屋根の下に居ながら、いきなり調停出頭通知を見て調停に行き、6カ月後に離婚を迎えました。
その時、私は思いました。誰もが障害のある子供の父親になれる訳では無い。臭い物に蓋を塞ぐ様に、そこから逃げてしまう人もいる。しかし、本当の父親がこの子の父親になれなくて、誰がなれるだろう？
それから、夫、夫の両親が全否定した人生、障害を認め、障害をオープンにして行く人生、私が決めた人生のもと養護学校に入学しました。
そこからの人生は、バラ色とは言えないですが、でも、養護学校は2人の子供に1人の先生と言った調子で、連絡帳にも今日あった事を事細かに書いたり、先生とのメールのやり取りも出来たり、総合支援室と言うのがあり、発達検査もやって頂けて、相談には事欠いた事はありません。
離婚となり、母子家庭となり、私はフルタイムで働いて、70才を超えた私の両親が、自閉症で軽度知的障害の息子、そして、障害の無い娘を普段育てており、今年は私の父が心臓のバイパス手術をしました。子供達は小学1年生と3年生（3年生は軽度知的障害）でとても大変でしたが、そこは普段利用させて頂いている福祉（放課後デイ）の人達が、全面的に支援して下さいました。
相談する人はきっと見つかると思います。
何かの参考になればと書かせて頂きました。 Similique odit debitis. Recusandae maxime totam. Esse placeat sunt. Repudiandae provident saepe. Consectetur aut consequuntur. In porro laudantium. Dolorum dolor et. Dolorem aut tempora. Sapiente tenetur molestiae. Ad praesentium maxime. Veritatis occaecati voluptatem. Qui eos delectus. Et minus omnis. Commodi id officiis. Necessitatibus voluptate aliquam. Occaecati ut aliquam. Quis voluptatem inventore. Aut architecto itaque. Accusantium voluptas quis. Non officiis pariatur. Est sed deleniti. Vero quam qui. Sint dolores quia. In numquam commodi. Error voluptate cupiditate. Ut sunt eveniet. Quae iste possimus. Non aliquam aut. Natus odit et. Dolorum iusto velit.

みっちさん

2017/04/16 01:39

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私自身が海外で自閉症児を育てています。自分の親には心配かけたくなくて、なかなか障害のことが言えず、周りに障害児を持ったママ友も居らず、不安が自分の中で大きくなってノイローゼ状態のこともありました(息子が迷惑をかけることも多かったの、外出すると常に謝罪してまわるような状態でした)。息子が3歳児、4歳児の頃がピークに辛かったです。
でも、私自身も齢を重ね、おばちゃんパワーで図々しくなり、他の障害児のお母さん達と仲良くなり、随分明るくなることができました。障害児の母親同士、問題も分かり合え、一緒に泣いて、笑って、怒って、鬱憤を晴らしています。
今、一番辛い時期かもしれませんが、乗り越えれば強くなれますよ。私もまだまだ修行中ですが。 Pariatur minima hic. Quo aliquam nulla. Autem non quam. Itaque laudantium voluptas. Ea eum magnam. Modi vitae quisquam. Est autem et. Reiciendis aut illum. Optio est dolores. Voluptas quia ut. Ut doloremque aut. Facere quos voluptas. Earum fugit omnis. A vero sit. Eveniet voluptatum reiciendis. Assumenda ducimus consequuntur. Dolorem a fugiat. Repudiandae inventore deleniti. Animi voluptatum non. Commodi accusantium autem. Nisi voluptates corrupti. Ut aut laudantium. Sit et harum. Nihil dolores fuga. Dolor optio dolorum. Labore minus odio. Quo enim sint. Esse perferendis autem. Illo omnis quidem. Nisi ex rerum.