質問詳細 Q&A - こんなときどうしてますか?
もうすぐ4歳自閉症スペクトラムと知的障害軽度...

退会済みさん

2017/04/13 14:54
18

もうすぐ4歳自閉症スペクトラムと知的障害軽度の息子がいます。旦那の実家は遠く海外で、言葉も通じません。自分の実家は孫が発達障害疑いだと伝えたとき、これまで疎遠だったのが始め協力は惜しまないという態度でした。が、実際に孫の状態を2週間観察して潮が引くように連絡が途絶えました。「わたしたちでは無理やわ、だって障害児やもん」が最後のやり取りです。他に健常の孫が近くにいるので、そちらが可愛いとはっきり言われました。遠方に住んでいます。

親や兄弟はもうこの先頼ることはないです。
そこでご質問なのですが、今後のことや日々の相談は相談できるところはあるのでしょうか?療育のフィードバックでは、10分程度その日の療育の内容のみで、そんなに長い時間お話することはできず。本当に日々の悩み生活相談みたいなものなのですが、皆さんはどのような場所で相談されているんでしょう。
毎日もんもんと一人で考え込むだけで、消化できない思いがあり、それが子供にも不安となって伝わって子供との関係がギスギスしてきています。今日はこれまで、叫び声など上げたことがなかった息子が叫び声をあげてトイレでうずくまってしまい、このままではダメだと思いました。。

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https://h-navi.jp/qa/questions/52403
やっちんさん
2017/04/13 15:13

chacochan33さんはじめまして。3歳自閉症ADHDの息子がいるやっちんです。すごく大変な思いの中、育児頑張ってますね。わかりますよ!本当にきつい毎日。八方塞がりのような毎日。

私の親も『こんな大暴れする子は今まで見たことない。もう実家に連れてこないで。』って私にいいました(^^;)

chacochan33さんもトイレでうずくまる息子さんを見て本当にきつかったと思います。大変でしたね。

やっぱり孤独感が一番の大敵です。私はまず保健師さんに電話しますね。あと精神科に通っているので、先生。それとその精神科で訪問看護を頼んでいるので週一回45分600円で自宅でカウンセリングしてます。

あとリタリコの仲間に話すこと。質問やタイムラインにいつでもハートをつけてくれる仲間がいますよ。chacochan33さんにも既に仲間がいると思います(^^)v大変だと思いますが、無理しないようにね。

https://h-navi.jp/qa/questions/52403
らんまるさん
2017/04/14 00:34

chacochan33さん、こんばんは。
私の長男(中一)は、chacochan33さんのお子さんと同じ自閉症スペクトラム、軽度知的障害です。

chacochan33さんの不安なお気持ち、よくわかります。
私の長男は1歳半で発達遅滞を指摘され、2歳から3ヶ月に一度の経過観察、3歳から半年に一度の発達相談、5歳半から月2回の療育を受けました。
でもその頃の記憶は、ほとんどないです。ずっと真っ暗闇の中にいて、毎日毎日押し潰されそうな気持ちを抱えて、長男のことをちゃんと見ることができませんでした。
思い出せる長男は、いつも小さくなって今にも泣き出しそうな、そんな小さな小さな男の子。

相談できる人はあまりいませんでした。
療育が始まって、担当して下さったOT(作業療法士)の方がいい方で、その方には少しお話しできましたが、不安が消えることはありませんでした。

小学校の支援級に入学して、ガラリと生活は変わりました。
支援級のお母さんたちがとても明るくて、優しくて、いろいろな情報を教えてくれて、そこで初めて「嗚呼、一人じゃないんだ」って思いました。
長男も小学校6年間で目覚ましい成長を遂げ、少しずつですが将来のことを長男と夢見始めています。

chacochan33さんのお子さんはまだ4歳なので、しばらくは孤独な育児になるかもしれません。
でも同じようなお母さんは全国にたくさんいます。もちろんここ、りたりこ発達ナビにも。
小学校に入学するまでは、ここで相談されてはどうですか?
ここには温かくて、経験豊かな、お母さんたちばかりですよ。

決して一人ではありません。
一人で育てていこう、と頑張らなくて良いんですよ。みんなに助けを求めて、みんなで育てていく…必ずしも身内である必要はありません。

お母さんの不安はお子さんに伝わります。
chacochan33さんには、今は想像もできないと思いますが、あと8年もしたら小学校卒業で、びっくりするくらい成長しているんです。
そんなに心配しないで、今目の前にいるお子さんのこと、ちゃんと見てあげて下さい。
私のように、何も覚えてない…なんてことがないように。

いつでも相談してください。
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https://h-navi.jp/qa/questions/52403
はるこさん
2017/04/13 15:53

こんにちは★
お困りの内容・境遇ともに、ものすごく共感しました。

私自身、片親で母のみです。
母とどうしても相性が合わず顔を合わす度喧嘩になります。
しかし、子育てをする上でどうしても母に頼らなければならない時があり、一度母に子をみてくれないかと頼んだ事があります。
すると母は「あんたんちの子は見らん‼︎」と見てもらえませんでした。母は鹿児島、私宮崎、姉は神戸なのですが、姉の所には年数回行っているようです。
私の所には次男の障害が分かった頃(2年前)に一度だけ来ました。
それ以来、母に何かを頼んだ事はありません。

親兄弟、親戚みな県外ですが今現在困る事なく生活できています。

次男の障害が顕著になってきた頃、地域の保健センターに毎日のように通ってました。
保健師さんに話を聞いてもらい、また遊んでもらい、、、その中で子に必要な事業、私自身に必要な事業を見出し、一番ベストな対処をしていただきました。

健常な子達が集う支援センターには私自身の心が付いていかず、一度も行ってません。

まずは、地域の保健センターに行ってみる事をオススメします^_^
一歩動いてみることが次の一歩に繋がりますよ★
解決までの道のりは長くても、必ず良い方向に向かいます。

現在、親の支援は全くないけど国や県、地域の支援をフル活用しながら毎日楽しく、私自身ストレスを感じる事なく生活させてもらってます。

chacochan33さんとお子様の現状が回復されることをお祈りいたします★
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https://h-navi.jp/qa/questions/52403
退会済みさん
2017/04/13 15:34

やっちんさん
はじめまして、ご返信ありがとうございます。保健師さんですか。3歳児検診のとき、優しかった方がいらっしゃいます。発達について悩んでいることを打ち明けると「ここまで来たのが普通じゃなかったんだよ。すごく頑張って子育てしてたんだよ。」と優しく言われ初めて普通の子育てじゃなかったのか!と気づかされた保健師さんです。心療内科ですでに近くに通っているのですが、お爺さん先生で、とても混んでいて時間も5分相談も出来そうにないです。保健師さん、役所に行ってまた相談できたらいいなと思います。
でもこの発達ナビでは本当に色々な方にお返事を頂けて心の支えになっています。ありがとうございます。いつもどんなことなら相談していいのかな、と悩みながら書いています。辛いときは是非また相談したいです。
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https://h-navi.jp/qa/questions/52403
2017/04/16 03:40

潮が引く様に連絡が途絶えてしまった件、良くわかります。
私は、更にその上を行き、養護学校への息子の就学を決めた瞬間に、夫と夫の両親が、いきなり何の相談も無く、調停に入れてしまい、私は同じ屋根の下に居ながら、いきなり調停出頭通知を見て調停に行き、6カ月後に離婚を迎えました。
その時、私は思いました。誰もが障害のある子供の父親になれる訳では無い。臭い物に蓋を塞ぐ様に、そこから逃げてしまう人もいる。しかし、本当の父親がこの子の父親になれなくて、誰がなれるだろう?
それから、夫、夫の両親が全否定した人生、障害を認め、障害をオープンにして行く人生、私が決めた人生のもと養護学校に入学しました。
そこからの人生は、バラ色とは言えないですが、でも、養護学校は2人の子供に1人の先生と言った調子で、連絡帳にも今日あった事を事細かに書いたり、先生とのメールのやり取りも出来たり、総合支援室と言うのがあり、発達検査もやって頂けて、相談には事欠いた事はありません。
離婚となり、母子家庭となり、私はフルタイムで働いて、70才を超えた私の両親が、自閉症で軽度知的障害の息子、そして、障害の無い娘を普段育てており、今年は私の父が心臓のバイパス手術をしました。子供達は小学1年生と3年生(3年生は軽度知的障害)でとても大変でしたが、そこは普段利用させて頂いている福祉(放課後デイ)の人達が、全面的に支援して下さいました。
相談する人はきっと見つかると思います。
何かの参考になればと書かせて頂きました。
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https://h-navi.jp/qa/questions/52403
みっちさん
2017/04/16 01:39

私自身が海外で自閉症児を育てています。自分の親には心配かけたくなくて、なかなか障害のことが言えず、周りに障害児を持ったママ友も居らず、不安が自分の中で大きくなってノイローゼ状態のこともありました(息子が迷惑をかけることも多かったの、外出すると常に謝罪してまわるような状態でした)。息子が3歳児、4歳児の頃がピークに辛かったです。
でも、私自身も齢を重ね、おばちゃんパワーで図々しくなり、他の障害児のお母さん達と仲良くなり、随分明るくなることができました。障害児の母親同士、問題も分かり合え、一緒に泣いて、笑って、怒って、鬱憤を晴らしています。
今、一番辛い時期かもしれませんが、乗り越えれば強くなれますよ。私もまだまだ修行中ですが。
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【小学校低学年、放課後の過ごし方は?】お子さまの放課後の居場所、どのように過ごしているか、みなさんの体験を教えてください!
もうすぐ新年度!学校生活も気になりますが、放課後どう過ごすのか決まっていますか?「どんな選択肢があるの?」「うちの子に合う過ごし方は?」と悩まれる保護者の方も多いのではないでしょうか。

小学校低学年の放課後の過ごし方は、お子さまの特性やご家庭の状況によってさまざまだと思いますが、より多くの選択肢や工夫を知ることで、お子さまに合った放課後の過ごし方を見つけるヒントになるのではないでしょうか。ぜひ皆さんの体験を教えてください!

例えば:
自宅で過ごす際の工夫や配慮していること
学童での様子や対応してもらえていること
放課後等デイサービスを選んだ理由や子どもの変化
複数の選択肢を組み合わせている場合の工夫

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、お子さまの放課後の居場所はどこか、どうして選んだのか、またどのように過ごされたのか、具体的な体験談をお寄せください。

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・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
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▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
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知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来

るようになるのでしょうか?2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。言葉で意思疎通が取れず、困っています。同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。言葉以外で意思疎通は取れてると思います。クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦)なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。子供から発する言葉は要求語しかありません。「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

回答
自閉症の子は他者と関わりたいという気持ちの希薄さ、共感力の弱さなどからコミュニケーションを必要とする会話を獲得するまでにはものすごく時間が...
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先日、発達障害、自閉症スペクトラムと診断された2歳0ヶ月の娘

がいます。両耳の軽度の難聴がありますが、会話は聞こえるレベルです。診察で乳幼児自閉症診断テスト(M-CHAT)をし重要項目6つのうち5つに引っかかり2回目の診察であっという間に診断されました。発達検査では運動面2歳精神面若干の遅れだが正常範囲内言語1歳に満たないコミュニケーション1歳に満たないという結果でした現在一つも単語は言えません。宇宙語です。名前に反応がありません。指示も通りません。身振り手振りの真似もなくクレーンで要求します。ただ食事はスプーン、フォークでほぼ自立、着脱は手を通したり、足をあげたり協力動作はあるものの自分からというのはありません。靴は簡単なものなら脱ぎ履きできます。どこに何があるのか物の位置などはしっかり覚えています。目は合いますが娘から合わせてきた時が多い気がします。表情、意思表示はしっかりあります。少し多動気味ですが、手を繋いで歩き、勝手にどこかに行ったりはありません。食べたいお菓子や本を持ってきたりします。酷い癇癪やこだわり、パニック、偏食、睡眠障害、感覚過敏などは今の所ありません。やはり同年代の子と遊べませんが、保育園に通っていて同じ空間にいることは平気です。療育には通う予定ですが、来月からになります。今一番困っていることは言葉、コミュニケーションです。あと奇声があります、、、どんなことをご家庭でされているか、言葉の引き出し方など何かあれば教えていただきたいなと思います。発達障害もそれぞれだと思いますが、実際に発達障害のお子さんがいらっしゃる方、何歳ぐらいから言葉がでるようになったかなどお話を聞かせてもらえたら嬉しいです。

回答
haruさん ありがとうございます。 言ってる事をしっかり理解できているなんて、すごいですね うちの娘は2歳で言われている事の理解もあり...
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初めての投稿失礼致します

療育園に通う長男(重度知的障害と自閉)と、2歳半の喃語状態の次男(春から長男と同じ園に通います)がいます。両実家遠方で、主人は非協力で育児は私の状況です。長男は生後間もなくから、育てにくさを感じそして激しい夜泣きなどを経て、今では二人の通院や療育の日々で、自分の事は後回しでボロボロです。そんな中、二人の息子を知る(そこまでの仲ではない)元保育士のママ友に、私の自宅へ遊びに来ている時に言われました。「あなたの育て方や語りかけが足りないから、二人の発達が遅れているの。うちは語りかけを早いうちからしていたから、皆発達が早いの」と面と向かって言われました。子供向けの大手通信教育のDVDを子供に見せていれば、「この通信教育を使いこなせていないから意味ない」と言われてしまいました。その方は同居されていて、4人のお子さんのお母さん。同年代、母親歴も長い方なので聞き入れていましたが、時間が経つに連れ違和感や頑張っても中々上手く行かない日々で余計に悲しくなってきました。聞き流す事が出来ない私が悪いのですが、中々この発言を流す事が出来ません。まだまだ頑張りが足りないから、息子達の発達が伸び悩むのでしょうか。情けない愚痴でごめんなさい。

回答
あい2さん コメントありがとうございます。 ママ友の方は、障害児の保育の経験がないそうです。 今ある力を全て注いで、子供がそれに準じて伸...
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すみません、先輩方に、相談させてください

他の質問に答えてくださった方、ありがとうございます1歳半の息子が自閉症疑いです。私が気づいたのは2ヶ月程前、振り向かない、クレーン現象がある等、ネットで調べてみたら自閉傾向のオンパレードで、その時はゾッとし、吐き気と涙で混乱しました。そこから、子供が寝てから涙が止まらず、本などで調べて、出来ることなどを家で実践している毎日です。もうすぐ1歳半検診があるので、そこで相談しようとは思っています。ただ、まだ。旦那には、自閉症を疑っているということは言えていません。とても子どもをかわいがっています。なかなか、どう相談していいのか、わかりません。今はもう少し、もう少しだけ可愛いと言う気持ちだけで笑顔で接せる時間になれば…なんて思っていたのですが…。あとはどんな反応をするのか、少し不安なところが心の中であるのか…みなさんは、疑いだしたとき、旦那さんにすぐに伝えましたか?どのように、伝えたとか、何かありますか?どんな反応でしたか?

回答
むかし、SNSで知り合ったアスペルガーの青年がいました。今はアスペルガーって言わないみたいですが知的がない発達障害を持ってる方です。その方...
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