もうすぐ4歳自閉症スペクトラムと知的障害軽度の息子がいます。旦那の実家は遠く海外で、言葉も通じません。自分の実家は孫が発達障害疑いだと伝えたとき、これまで疎遠だったのが始め協力は惜しまないという態度でした。が、実際に孫の状態を2週間観察して潮が引くように連絡が途絶えました。「わたしたちでは無理やわ、だって障害児やもん」が最後のやり取りです。他に健常の孫が近くにいるので、そちらが可愛いとはっきり言われました。遠方に住んでいます。

親や兄弟はもうこの先頼ることはないです。
そこでご質問なのですが、今後のことや日々の相談は相談できるところはあるのでしょうか？療育のフィードバックでは、10分程度その日の療育の内容のみで、そんなに長い時間お話することはできず。本当に日々の悩み生活相談みたいなものなのですが、皆さんはどのような場所で相談されているんでしょう。
毎日もんもんと一人で考え込むだけで、消化できない思いがあり、それが子供にも不安となって伝わって子供との関係がギスギスしてきています。今日はこれまで、叫び声など上げたことがなかった息子が叫び声をあげてトイレでうずくまってしまい、このままではダメだと思いました。。

自閉症スペクトラム４歳児を持つ母です。 普段は幼稚園に通い、発達センターに月１通っています。 息子の発達障害について相談できるような、同じ発達障害児を持つママ友が欲しいと思っていますが、みなさんはいますか？ いる方はどのようにして見つけましたか？ 発達センターでは個別教室ですし、待合室で他の親子と一緒になったりしますが皆さん単独で過ごしています。 主人はあまり理解がないので相談できず、同じような状況の方とお話、情報交換したいと思っていますがどうやって見つけたら良いのか。。 民間の療育に通ったりした方が見つけやすかったりするのでしょうか。

子どもに知的障害がある事がわかりました。 妊娠中から小さい子だったので、その頃からもしかしたら…と考えていたのと、偏見はないと思っていたのですが、 いざ医師からそう言われてしまうとやはり衝撃を受けてしまいます。 まだ医師から言われて数日で「衝撃を受けている」状態なのですが、 (学校や職業を決めたり、子どもとの関わりを考えたりももちろん考えていますが、 　まだその段階に足を踏み入れてなく、「そうなのか…」という状態です。) １，そのような状態の両親が集まれるSNSやサイトは無いでしょうか？ また、みなさんはその状態の時、どうしましたか？ 誰かに相談した、本を読んだ、など具体的に知りたいです。 ２，また、そのような状態の親に向けた本はありますか？ 「発達障害に生まれて-自閉症児と母の17年 (単行本)」松永 正訓 が気になっています。 正直に言うと、「そうだったんだ～～」とだけ誰かに言ってほしい状態です。 慰めも楽観視も不快なのですが、もう一声なにか声をかけてほしく 質問させていただきました。 よろしくおねがいします。

３歳10カ月の長男が、発達障害では？と思いはじめた母親です。最近長男との関わり方が分からなくなってきて、誰かに相談したいと思い、市の発達相談に行ってみよう…と思い始めていますが、踏み出せずにいます。ネットをみているうち、この発達ナビさんを見つけ、質問させていただきました。 今の息子の状態で、相談に行っていい立場なのか、私の気にしすぎで、逆に忙しい相談窓口に迷惑をかけるのでは…とも思ったりしています…窓口に連絡してみていいんでしょうか？もしよろしければ、アドバイスお願いします。長文すみません。 長男の、健診の過程は、おすわり８カ月、ハイハイ１歳1ヶ月、歩き始め１歳半、と身体的にはやや遅く運動は得意な方ではないと思います。言葉は話し始めは１歳８ヶ月、２歳に二語文で、今は普通に会話はできます。ひらがなは読めています。３歳健診は、私の自治体はかかりつけの小児科での健診で、赤ちゃんから小児喘息で定期的に通っている小児科の先生より、『こだわりやや強め、物事の切り替えが下手な面もあり、経過を自院でみましょう』という結果でした。 私が気になり始めたのは、２歳半位からで、スーパーで商品を色々と触りたがったり、買い物中気にくわないと寝転がったり、小児科で検温や診察を嫌がり、順番がきても寝転がったり、始めはイヤイヤ期ってこんなものかなぁと思っていました。 長男は、１歳過ぎから、今年の３月末(3歳7ヶ月)まで保育園に通っていて、この４月から年少で新しい幼稚園に通い始めている状況ですが、 保育園時代後半の３歳前後からは、お迎えに行っても好きな絵本を読みだして帰らず、挙げ句の果てに泣いて座り込み抱っこで連れ帰ることも多々ありました。園を出ても帰りは歩きで5分の距離を、止まったり座り込んだりで50分かけて帰った日もありました。 発表会や運動会は、なんとか泣かずに参加はできるが、固まっていたという印象です。歌ってないけど鈴だけは鳴らしてたり、かけっこは途中でコースアウトしつつゴールしたり、という感じで。運動会の踊りの時は脱走してママの所にきたりなどありました。私は、長男は他の子と少し違うのかな？と思う反面、当時次男妊娠中で、体調も悪く仕事も忙しかったので、私の接し方が悪いのかなと思っていて、周り(夫や私の実母など)からも赤ちゃん返りじゃない？心配しすぎだよ、等言われてそのまま過ぎて行きました。保育園の先生にも少し発達について相談しましたが、『全体の指示は通るし、こだわりが強いときもあるけど、見通しがわかればちゃんとできるから全然大丈夫ですよー、好きなことを伸ばしてあげてください。』 という見解でした。 ３歳半位から今の状況は、着替えや食事、お風呂での体洗いや洗髪など、自分のことは自分でできるようになってきましたが、声かけしないと手が止まってぼーっとしていたり、着替えの途中で他の遊びや話をし始めることも多々あります。私が何回も声かけするのが疲れて、私が手伝うと、自分でするのに！と怒ったり、時にはやってやって！と甘えたり、機嫌で変わり、気にくわないと泣きわめいて癇癪っぽくなることも増えてきました。 声かけや注意してもなかなか言うことを聞いてくれない事も多いので、やはり私は発達が気になり始めました。 具体的な場面は、スーパーで私がお金を払っている隙に走りだしたり、エレベーターの非常呼出ボタンやトイレの非常呼出ボタンを押したり。渡らない横断歩道の押しボタンを注意しても何回も押してしまい困っています。(非常ボタン系はかろうじてはなんとか押さなくなりましたが) 米びつの米をカップですくってひっくり返しばら撒きます。これは注意されても、米びつがあるとやはりしてしまうようで目を離したすきに知人宅でも一度やらかしてみんな引いていました…。 たまにしか行かない親戚の家の冷蔵庫を勝手に開けたりもします。 又、GW中に、親族集まりのホテルでの会食の際は、同年代の大好きなイトコと会ってテンション上がり走り回って、制止を振り切りフロント奥の事務所に1人で入っていって迷惑をかけたりしました。 友達やイトコなど、同年代の子どもとも遊べてはいますが、よく観察すると、叩くまではなくても関わり方が乱暴だったり、自分より小さい子のおもちゃを取り上げたりする場面もあります。久しぶりに会った友達に照れて話すまで時間がかかったり、いつも会うママ友に話しかけられても無視したりします。 ４月から新しく入った幼稚園は、始めは幼稚園のトイレが嫌で入らず、終わっていたトイトレが逆戻りしておもらしするようになりましたが、GW明けにはまた戻りトイレ大丈夫になり、順応していっているようですが、心配です… 先々週の保育参観では、みんなと一緒に椅子に座り、脱走などはなく、先生の、立って、とか座って、の指示は分かっているようですが、よくある教室の光景の、 先生『みんな、大きな声で〇〇っていってみよう！』 子どもたち『〇〇〜！(ニコニコ笑顔で)』 という場面で、長男は1人真顔で固まってたのが気になりました。歌の時も他の子が手拍子してる所は、長男は指拍子になっていて…(苦笑)ほとんど歌ってない様子でした。 本人は幼稚園楽しいみたいで、その日あった話をしてくれたり、幼稚園の英語教室で習った英語を楽しそうに教えてくれたり、クラスの友達の名前は入園10日位で全員覚えたりしてました。夜寝る前に、ぼそっと『ママ、幼稚園楽しいよ』と言ったりしてるのですが… 問題は夕方で、幼稚園はお昼寝がないので眠気ピークの夕方は何をしても気にくわないようで、イヤだイヤだと泣きわめいて毎日帰宅後30分くらい癇癪っぽくて、私に当たり、叩いたりするようになりました。時には赤ちゃんの弟にも叩いたりして危ない状況です…孫の顔を見に来てくれた近所の祖父母(私の実親でよく会う)にも冷たくあたり、ただ『おかえり！』と話しかけられただけで、『じいちゃんきらい！帰れー！』と暴言をはいたりします。(休みの日などは仲良く2人で散歩や公園にいきます) 幼稚園で集団生活を無理して頑張ってる反動かなぁ。と叱らずに対応を心がけていますが、このままの接し方で大丈夫なのかな？と不安になる毎日です。癇癪の時は落ち着くまで待ったり、他の楽しい話題を振ったり…普段から褒めることを意識するよう心がけてはいます。 ただ、もし長男が発達障害ならば、家庭だけではできない専門の方の力を借りて、長男がよりスムーズに毎日を過ごせるのかなと思うと、勇気を出して市の窓口に電話してみて、早めに長男に合う接し方を勉強していったほうがいい！とおもいはじめたのです。本を買ったりもしたのですが、よく分からないところもあり…。夫は、『大丈夫でしょ、まだ年少だし発達障害かどうかは分からないよ、出所もわからないネットで得たの知識をうのみにしてるんじゃない？』とあまり取り合ってくれず… 夫は育児に協力的ですが、長男が悪いことをした時は厳しく当たるので、それも長男にはストレスなのかなぁ？と私は勝手に想像していますが…いまこんな状況で窓口に電話していいんでしょうか？ 長くなって申し訳ありませんが、手短で結構ですので、ご助言をお願いします。

2歳から毎日　療育学級に通っていました。 小学生になり、月に２回、個別で療育(OT)を受けていました。 今年の４月から小学校最終学年の６年生。 今月末の個別療育が最後となると言われました。施設から頂いた書面には「未就学の療育を必要としているお子さんが増えてきたので、今後は9歳を区切りに個別療育を終了していきます」といったような内容が書かれていました。 私が息子の障害が分かった時に、藁にもすがりたかったので、1日も早く療育を始めたいと考えていらっしゃる未就学児を抱えている親御さんの気持ちも理解できます。 施設の一人でも多くのお子さんに寄り添って療育をする場を持ちたいという考えにも理解できます。 ただ、できることが増えたと言えども、まだまだ健常の同じ年の子供と比べるとできないことが沢山。 個別に来ることでできることが増えました。私も親として、悩むことが多々あり、その都度、療育の先生と解決に向けての相談をしてきました。 そんな場所がなくなってしまいます。とっても不安です。 １０代になればそれなりの問題も出てくると思いますが、それを相談できるところが全くなくなってしまいます。 子供以上に母親の気持ちのダメージの方が大きいこの頃。。。 皆さんはどうされていますか？

はじめまして(^-^) はじめて質問させていただきます。 ご存じの方がいらっしゃればお願いいたします。 今年年少の男の子がおります。 ADHDグレーで、多動、衝動、緊張、対人不安がが強くパニックになるタイプです。 自営業のため経理事務等を私がしてますが、息子を預ける場所がありません。 息子の面倒をみながら仕事をすることは不可能なので、主人に休みを取ってもらったり、夜中に仕事をしております。 2年間、一時保育10箇所程度、公立保育園4箇所、こども課、障害福祉課、デイサービス、療育センター、相当な回数の見学や相談をしてきました。 療育センターでもさじを投げられ、非難され親子共々心身共に病んでしまいました。（私はパニック障害になりました。） もうすぐ4歳になり家で面倒をみることに限界を感じております。もともとお友達が大好きなので一時保育でもいいので通わせてあげたいと思っています。ですが、脱走してしまったり怪我などを考え保育園側に相談しますが、みてもらえるところはありません。私も怖くて預けられません。 先日、今診てもらっている大学病院の先生にお薬は出してもらえないか相談しました。 「保育園に通い出したら出す」という意見で、家にいるんならその辺転がしとけ…と言われました。投げやりなので話すのも疲れたのでそれ以上踏み込みませんでした。 これ以上息子に悲しい思いをしてもらいたくありません。とても辛いです。 困ってから出すのではなく、困る前に出すことはしてもらえないんでしょうか？ 毎日のむのではなく、一時保育の時だけのむなどの使い方はできないんでしょうか？ 病院を変更した方がいいでしょうか？ 薬については賛否両論あると思います。 使わずにすむならその方がいいと思いますが、使わずにお友達とも遊べず、ママや先生、大人に怒られ逆に人を怖がり以上に気を遣います。 息子が可哀想で仕方ありません。限界を感じてます。 お友達と遊ぶのは楽しい、上手に遊べた、先生は優しいなど楽しい経験をさせてあげたいんです。 どなたかよろしくお願いしますm(_ _)m

支援学校小学部2年に通う男の子の母です。息子は実年齢より３歳程度の知的遅れがあり、以前「軽度知的障害」、「構音障害」と診断されました。 療育センターに３ヵ月に１回の頻度で、定期受診をしているのですが、主治医に現在の障害の対応の仕方、今後のこと、将来への不安等について質問しても、「本人がやりたいことを、どんどんやらせて褒めて下さい。成功体験をたくさんさせて成長を促してください。あと叱らないこと。」と、いつも同じことを言われます。自宅近くにある病院のリハビリのSTに通ったり、日々出来ることはやってあげているつもりですが、限界があります。診断された時よりも今は対応に苦慮しており、毎日しんどいです。 加えて下の子も、もうすぐ３歳になる男の子ですが、言葉が出ておらず、自分の意に反すると癇癪を起こし、人を叩いたり、物を投げる等乱暴だったり、、、他にも心配なところがあるので、近々療育センターを受診する予定です。ちなみに、7月から市で運営している療育にも週１回通っています。下の子も障害があるのかもしれないと思うと、とても悲しくて自分を責めたり、絶望的になります。毎日辛いです。私のような境遇の方がいましたら、日々どのように気持ちを保っているのか教えていただきたいです。よろしくお願いします。

2歳10か月の息子をもつ父親です。 2歳7か月の時、自閉症スペクトラムと診断されました。発語がなく、常同行動があります。 新版K式で全体DQが48(中度)、運動が軽度、認知が中度で、言語が10か月と重度の値で凹凸があります。現在は未就園児(プレ幼稚園週1)で民間療育に週３通っております。次年度は次のような対応を考えておりますが、ご意見いただければと思います。 ・週3日療育センター通園(親子同伴)→3歳児は週3回 ・プレで行っている幼稚園に週２日プラス現在通っている民間療育2日(同日)　保育園に通えないため幼稚園のみだが加配がない、ただ配慮するとのこと 状況 できること 目は合う　指差しは興味の指差しと応答の指差し　　ちょうだいやかしてなどの手をたたくジェスチャー　返事は手をあげる　ごちそうさまやいただきますは手をたたく　靴を脱ぐ　 できないこと 身辺自立のほとんど　発語なし　　 現状は身辺自立とコミュニケーションができることを大切に考えており、療育をメインに考えております。 またこのような状態からかなり発達したよといったお子様をもった方の経験なども聞けたらうれしいです。

はじめまして。 毎日辛くて辛くて検索していてこのサイトを見つけました。 まだ使い方良く分かっていませんが、今の状況を描いてみようと思います。 私には13歳になる息子がいます。 母子家庭で一人っ子。 ADHD?発達障害?、、だと思います。 気になりつつも、幼稚園でも引っかからず、2年と四年でも市役所や病院で見てもらいましたがやはり引っかからず、、 グレーゾーンよりちょっと上、、という検索結果でした。 でもあきらかに周りに比べて発達も遅く、13歳になりますがどうみても3,4年生くらいにしか見えず、小さくてガリガリ。 不器用で運動神経も悪く、おしゃべり、空気も読めず、成績もほぼビリ。 なにより毎日必ずトラブルを抱えて帰宅します。 小学校の頃から毎日のようにイジメにあってきます。 でも立ち歩きや、奇声や癇癪などがなく、イマイチ分かりにくいのか、見捨てられてるのか微妙なところですか、検査をしに行くように周りはたくさん言われてるのに、息子は言われない、、 イジメがひどかったので、別の県の中学に通ってますが、誰1人知り合いがいないところで一からやり直しさせてみましたが、やはり二週間でイジメが始まりました。 きっかけは運動神経が悪いとからかわれ、テストでひどい点を取りバカにされ、図工や歌などとにかく不器用でまたバカにされ、、 もちろんそれだけではなく、おしゃべりもうざがられた原因だと思います。 空気を読まず、自分のしたい話をたくさんして、主語も、みゃくらくも、オチもなく延々話すので、周りは段々目を合わせ始め、笑い、離れていく、、 そしてグループやペアになるものでは、誰も入れてくれなくなり、1人ぼっちになり、入れてと言えば、あっち行けだの、お前とは嫌だの、入ってくんなと言われる、、 そのうち、うざい、うるさい、黙れ、カス、だの毎日色んな嫌な言葉でなじられ、それに対してキレ始める、、 そして行き場のないストレスが家で爆発し、それを見て、耐えきれなくなった私が怒ってしまう、、 かわいそうだと思いながら、家で騒いで、学校を爆破するだの、あいつ殺してやる！だの、暴言を吐きまくっている息子をみていると耐えられなくなります、、 辛くて辛くて、、死にたくなります、、 息子には6年のときに発達障害のことを話しました。。 言わない方がいいと思っていましたが、息子がテレビで発達障害やADHDの再現ドラマをアンビリーバボーや、世界まる見えで良くみていて、自分に似ていると気付きました。 その手のドラマはどれも最後にはもっと早く知りたかった。とか、病名が分かってホッとした。という内容なので、悩みに悩んで打ち明けました。 きっと傷ついたでしょう、、 まだ六年生です、、 でももう六年生だったので、中学から支援級にいきなりいれてももう理解します。 なので正直に話して、中学生から支援級にいこうと言いました。 周りに分かってもらって、協力してもらったほうが、身体的イジメや、精神的イジメがなくなると思ったのです、、 でも息子は絶対普通の学校にいく！ と言い張るので、離れた県に通うことにしました。 空気を読む、すぐキレない、自分の話ばかりしない、毎日そういう話をしながら遠くまで通って、、 でもやはりまた同じようにからかいからイジメに、仲間ハズレに、、なってしまいました、、 唯一楽しいと言っていた部活も、たった6人しかいないのに、息子を抜いた5人で毎週集まって出掛けたり、練習をしたりしているようです。 その話を聞いてしまい、1番意地悪じゃない子に、自分も入れてほしいと勇気を出して言ってみたら、今週は会うか分からない。とか、今週はない。とか、ごまかされました。 でも実際は必ず毎週集まっているのです。。 あまりにも不憫でかわいそうで、、 でも仲間ハズレにされてると先生に話しても、学校外のプライベートに仲間に入れてやれ。って言ってもらうのはおかしな話で、、 なじるような意地悪は注意できるけど、学校外のプライベートの遊びに無理やり入れてあげてと頼むのはかえってキツイイジメになり兼ねないので当然話せません、、 私は精神的に壊れていく息子を見て、もう今の学校やめて、遠くの学校で支援級に行こうと言いました。 それでも絶対いやだ！ あいつらを見返して、ころす！ っていうのです、、 それを聞くたびに私の精神も壊れていきます、、 どうすればいいのか本当に分からなくて、、 辛くて辛くて死にたくなります、、 息子のほうが辛いのは分かっているのに、、 なにが正解なのか、どうすれば息子が笑顔でいられるのか、、 軽度？というのか分かりませんが、理解出来てしまうのが、かえってキツイんです、、 でもきっと、、どこに転校しても、またイジメにあうと思います、、 どうすれば良いのか本当に分かりません。 だらだらと長文ですみません、、 似たような経験の方や似たような症状の方がいたらアドバイスを頂けないでしょうか、、 宜しくお願い致します。

子供の障害を受け入れきれず毎日が辛い 私が目の前で泣いてもヘラヘラする娘 普通の育児がしたかった 娘といっぱいおしゃべりしたかった もう苦しいです

初めての投稿失礼致します。 療育園に通う長男(重度知的障害と自閉)と、2歳半の喃語状態の次男(春から長男と同じ園に通います)がいます。両実家遠方で、主人は非協力で育児は私の状況です。 長男は生後間もなくから、育てにくさを感じそして激しい夜泣きなどを経て、今では二人の通院や療育の日々で、自分の事は後回しでボロボロです。 そんな中、二人の息子を知る(そこまでの仲ではない)元保育士のママ友に、私の自宅へ遊びに来ている時に言われました。 「あなたの育て方や語りかけが足りないから、二人の発達が遅れているの。うちは語りかけを早いうちからしていたから、皆発達が早いの」と面と向かって言われました。子供向けの大手通信教育のDVDを子供に見せていれば、「この通信教育を使いこなせていないから意味ない」と言われてしまいました。 その方は同居されていて、4人のお子さんのお母さん。 同年代、母親歴も長い方なので聞き入れていましたが、時間が経つに連れ違和感や頑張っても中々上手く行かない日々で余計に悲しくなってきました。 聞き流す事が出来ない私が悪いのですが、中々この発言を流す事が出来ません。まだまだ頑張りが足りないから、息子達の発達が伸び悩むのでしょうか。 情けない愚痴でごめんなさい。