2020/09/17 15:06 投稿
回答 7
受付終了

支援学校小学部2年に通う男の子の母です。息子は実年齢より3歳程度の知的遅れがあり、以前「軽度知的障害」、「構音障害」と診断されました。
療育センターに3ヵ月に1回の頻度で、定期受診をしているのですが、主治医に現在の障害の対応の仕方、今後のこと、将来への不安等について質問しても、「本人がやりたいことを、どんどんやらせて褒めて下さい。成功体験をたくさんさせて成長を促してください。あと叱らないこと。」と、いつも同じことを言われます。自宅近くにある病院のリハビリのSTに通ったり、日々出来ることはやってあげているつもりですが、限界があります。診断された時よりも今は対応に苦慮しており、毎日しんどいです。
加えて下の子も、もうすぐ3歳になる男の子ですが、言葉が出ておらず、自分の意に反すると癇癪を起こし、人を叩いたり、物を投げる等乱暴だったり、、、他にも心配なところがあるので、近々療育センターを受診する予定です。ちなみに、7月から市で運営している療育にも週1回通っています。下の子も障害があるのかもしれないと思うと、とても悲しくて自分を責めたり、絶望的になります。毎日辛いです。私のような境遇の方がいましたら、日々どのように気持ちを保っているのか教えていただきたいです。よろしくお願いします。

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7件

https://h-navi.jp/qa/questions/155500
なのさん
2020/09/17 17:07

上のお子さんはディには通っておりませんか?
こちらの地域では、特別支援学校在籍児童の多くがディを利用しており、専門医も関わる場所であれば療育的指導も含めた対応を受けられるので、親御さんも心置きなく働けるとの話も多いですね。

病院は将来における指導は出来ません。現状の事実や医学的対応方法を告げるだけです。
将来に向けてお考えであれば、学校と密に連携を取りつつ、ディなどを通し、中学や高校に向けての情報を貰うべきとは思いますよ。
まずは、ディを平日フルで利用する位の意志を持ちまして、子どもが親以外の頼れる大人がいる場所を探しましょう。
その上で、そういう事業所から、地域における情報を聞いてみるべきとは思います。
一定の情報を得ることで、今すべき事が自ずと見えてくるものです。
また、協力頂ける事業所を利用していくことで、親御さんへの負担が減ると同時、得た情報から目標に向かい進む気力も湧き出ます。
一人ですべてを背負うことをせずに!

https://h-navi.jp/qa/questions/155500
2020/09/18 01:43

こんばんは。私も支援学校の小3、小2の兄弟を旦那が蒸発したため1人で子育てしています。
兄弟揃って手帳持ちです。
兄弟で障害があったこと、最初はショック受けて泣きました。
でも、子どもたちなりに成長していっていて…この子たちがいなければ出会えていなかった人もいるわけで。
この子たちのおかげで大切なお友達ができたり、素晴らしい先生たちにも出会えて感謝しなきゃなぁと思っています(実際は毎日鬼婆になってますが)
2人にはデイをフル活用して手を離れる時間を作っています。でないと私のメンタルがキツいので…。
かぴさんも、自分のためだけに使える時間、リフレッシュできる場などあればいいのですが😭😭

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https://h-navi.jp/qa/questions/155500
teamKさん
2020/09/17 23:01

こんばんは。
特別支援学校小学部1年の双子の男の子を育てています。2人とも重度知的障害と自閉症があります。
おすすめはヘルパーの利用です。
うちは春から就学したので居宅介護サービスと移動支援サービスを利用しています。支援学校で知的な遅れがあるということなので療育手帳は取得されていますか?お住まいの自治体の障害福祉課へ利用可能なサービスがあるか問い合わせてみてください。(もう問い合わせてたらごめんなさい。)
旦那の休みや帰り時間はあてにならないですし、家族だけですと煮詰まりますので、第三者の介入が必要と感じていました。実際ヘルパーさんに来ていただけるようになり、精神的にも肉体的にも本当に楽になりました。こちらに余裕がないとドクターの言うようなセオリー通りの対応はできません。毎日をやり過ごすことで精一杯ですし、それですらキツくなってきます。

あとこれは余談ですが保育園時代に弟の方が他害やモノ投げ酷かったので(兄も後に同じような経過を辿る)5歳から投薬開始で漢方薬から試し、お薬の種類や量を調節しながら、、結局卒園してコロナ休校中から落ち着き、今はかなり安定しています。本人も笑顔の絶えない毎日でことばも少しずつ出るようになってきています。こちらも物を投げつけられて流血したり壊されたり叩かれ続けて精神病みそうになっていたので親子共に限界だったと思います。昨年の9月から3月くらいまでかなり修羅場でした。サービス利用できなくても、第三者の介入は必要な状況だったので、旦那のいない休日など民間のベビーシッターさんに数時間来てもらったりしていましたよ。お金はかかりましたが共倒れになるよりはマシと割り切りました。

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夜子さん
2020/09/17 20:47

かぴさん、はじめまして🐱

ウチも長男の特性が判り、その対策のため色々動いて今できることするための体制が整ってきたときに、そういえば次男も、、と色々心配になり、ワタワタ動いていた時が気持ち的にはとても辛かったです💧

まずは、なかなか難しいかもしれないのですが、かぴさん自身のリラックスする時間をとることが大事かと思います。

ウチの場合は、共働きということもあり、仕事から帰ってきて、保育所に迎えに行く前の15分位を自分が好きな事をする時間に充ててました。

それと、兄弟がいるというのは、大変な時もありますが、一緒に遊んでくれたりするときも増えてきていませんか?
色々ケンカの元になることもありますが、ペアレントトレーニングなどを受けた後だと、仲裁もほどほどでよくなってます。

それから、お一人で抱えないことです。
家族の協力が得られない場合は、学校や幼稚園、療育先など、色々な所に少しずつ手伝って貰ったら良いと思います。

無理をしないとまわらない状況かとは思いますが、無理しすぎないでくださいね。

ご参考まで😸

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https://h-navi.jp/qa/questions/155500
かぴさん
2020/09/18 23:02

こんばんは。皆さんご回答ありがとうございます。全て読ませて頂きました。デリケートなことなので、なかなか相談できる人がおらず、辛い気持ちでいっぱいになっていましたが自分だけじゃないんだと感じ、少し気持ちが楽になりました。
上の子は、週に3日程度放課後等デイサービスを利用していて、本人もデイに行くことを楽しみにしています。療育手帳は、まだ取得していませんが、いずれは…と考えています。家族のなかでは、主人が一番話を聞いてくれ協力的な方ですが、最近は主人も仕事が忙しく、毎日疲れ切って帰ってくるので、なかなか本心を話せず仕舞いだったので、こうして皆さんに悩みを聞いて頂き、心から嬉しく思います。遠慮せずに、頼れるときは頼ることが大事なんだと改めて思いました。皆さんご回答頂き、本当にありがとうございました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/155500
Naokoさん
2020/09/18 13:49

行政のサービスを利用しましょう。
デイサービスや移動支援など地域で利用できるサービスを調べてみてください。
かぴ様自身が倒れてしまっては大変です。
私自身出口のないトンネルにいるような気持ちだった頃に鬱になり動けなくなってしまった時期があり、結果的に家族に迷惑かけてしまいました。そんな私が回復するきっかけになったのは息子の緩やかな成長でした。
楽しみながら…と言っても実際難しい部分の方が多いですが、ママが喜ぶと子供も喜びます。
療育は近い方が通いやすいかと思いますが、療育機関によって方向性が違うのでお子さんに合う所を探してみるのも良いかと思います。
かぴ様自身が愚痴や悩みを吐き出せる所も探しましょう。

知的障害の息子は成人しましたが、成人なりの悩みもまたあります。
悩みは尽きないですが、子供の頃の悩みは年齢を重ねると共に解決できる事も結構あるかと思います。
どうか無理をなさらず子育てを楽しんでください。

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2020/09/23 投稿
知的障害(知的発達症) ASD(自閉スペクトラム症) 児童相談所

知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

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2024/08/02 投稿
要求 療育 ASD(自閉スペクトラム症)

発達(ADHD)グレーの長男7歳を愛せなくて辛いです。 幼稚園年中ぐらいから「あれ?」と思うことが出てきましたが、年中、年長の担任合計4名に相談するも診断まではいかないですよ〜!と言われモヤモヤを抱えたまま小学校1年生になりました。しかし日常生活の困りごとが減るどころか目立つ一方で、ようやく自治体の発達相談を受け、ADHDグレーと言われました。 あぁやっぱり...!と納得です。日々の困り事や長男の行動に振り回されるのは発達障害のせいなんだと、腹落ちしました。 腹落ちした反面、この行動は脳の機能障害のせいだから諦めるしかないのかと思うとすごく悲しいです。 もう改善する余地がなく、毎日ガミガミ5秒に一度は注意する生活に疲れました。愛していたはずなのに、最近はもうこの子を心から愛せていない自分に気がついています。 きっと長男にも伝わっています。 毎日「大好き!!!」と何回も変なタイミングで言ってきますが、心からというより私の気持ちを確かめるために言ってるようです。 大好きだったら、私を困らせることしないで! 同じこと注意させないで。1分前にも言ったよね? ぶつけてもしょうがないことを長男に話してしまいます。 ダメとわかっていても止められません。 怒鳴ることはしませんが、落胆し呆れている言い方しかできません。 ポジティブに、息子を鼓舞させるような前向きな言い方はもうできないです。 またやってんの? って。 ここ最近は息子に笑顔を向けられてないです。 本当はそのままの息子を愛したいです。 ですが、こんなに毎日、何十秒ごとに困ることを起こす長男。流石に愛想が尽きてしまいます。 ちなみに元夫(今年の3月に離婚)は、そんな息子にモラハラで制圧してました。一方私は我慢強く見守る態度を貫いていました。 そんな環境が嫌で離れたのに、今度は私が息子のことを受け止めきれてない。今思えば、こんなんじゃ元夫がモラハラしても仕方なかったなぁとさえ思えます。 生きていればそれだけで素晴らしいなんて綺麗事としか思えないほど、毎日長男の行動には神経すり減らされています。 例えばこんなことをしでかします。 ・買ったばかりの水筒の蓋を投げて壊す ・買い替えた水筒の蓋も、その日のうちに投げて壊す ・網戸に寄りかかるなと伝えた側から寄りかかって破った。修理費1万円 ・毎日必ず筆箱からものが無くなる ・どんぐりを尋常じゃない数(お煎餅の缶から溢れるほど)拾って虫がわく ・物を投げるなと何度も言っているのに、1秒後には忘れて投げる、そして必ず壊す ・不要な鉛筆削りを行い、新品5本が5センチぐらいの長さになって入っていた ・未開封の折り紙5冊を勝手に持ち出し学童ですべて友達に配った ・Wi-Fiの電波が悪くプライムビデオが見れないと大泣きして癇癪を起こす(週に1度) ・味が苦手とかほうれん草の茎が嫌とか食事の文句を何かしら言う(ほぼ毎回) ・舌下治療のくすりを自分から飲んだことがない(毎日。もう2年やってます) ・触るなと言ったブラインドの紐を触ってぐちゃぐちゃにする(毎日) ・すべて中途半端で次の行動に移すから部屋が散らかりすぎる(毎日) ・言わないといつまでも工作や遊びに夢中で学校に行く準備をしない(毎日) 男の子だから仕方ないの範疇を超えている感じがします。来年は2年生です。 体力的な消耗はないですが、神経の消耗が激しく毎日本当にイライラが止まりません。私も息子がまたこぼすのではないか、中途半端に終わらせてまた片付けないで次のことやり始めるのではないかと常に監視モードです。息子も視線を感じ取っています。 そんな息子のいいところは、毎日学校に嫌がらず行けて宿題を学童でやるようになったことです。水泳や運動は得意で体は丈夫です。学童のお迎えに行くと、いつもダラダラしていたのにサッと準備ができるようになりました。 少しだけでも進歩はあるのですが...毎日、都度多くのタイミングで困らせることが本当に多いです。気にするなと言われても無理です。家がめちゃくちゃになるし、出費がかさむことは目に見えてます。 息子が愛せなくて辛いです。私は母親としてダメですか?まだ解決策がありますか? こんな発達グレーの子供でも、将来なんとかなった事例はありますか? もう限界です。いっそのこと施設にでも入ってもらいたいと何回も思いました。交通事故にでも合えば楽になるかな。なんてブラックな気持ちを抱えたこともあります。 どんなことでもいいので、ご意見、アドバイスください。 心が疲弊してるため、批判やアンチコメントは控えてほしいです。

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2024/12/03 投稿
遊び 工作 離婚

1歳11ヶ月、男の子、発語なし、やはり自閉症や知的障害でしょうか…。 1歳半検診で指差しや発語が全くない事を指摘され、先日、発達外来に行ってきました。 自閉症の傾向は見られるけど、伸びるかもしれないし、様子をみていきましょうという事で、月1〜2で療育とリハビリに通うことになりました。 ・発語ゼロ、喃語は言いますがあまり沢山は言いません。 ・テレビを見たりしていると、名前を呼ばれても反応しない。何もしていない時に呼んでも振り向かない時がある。 ・ぴょんぴょん跳ねる。楽しい時など。 ・指差ししない。 ・こちらの言う事がほぼ理解できてない。 ・手を繋いで歩くのは嫌で好きに歩きたい様子。触られるのが嫌とかではない。 ・最近パチパチが出来るようになり、もう一回や欲しい物がある時などにパチパチしている。 ・運動面は問題なし。 ・食事はまだ食べさせている。補助してスプーンを使う時もある。 ・極端な偏食なし。 ・睡眠は安定している。 ・癇癪もなし。 ・あやすとよく笑い、遊んでいると声をあげて笑う。 ・目はよく合う。 ・絵本を"読んでー"という感じで持ってきて、一緒にペラペラめくる。 ・発語はないけど保育園では普通に過ごしている。遅れ気味ではあるが。 診断は3歳頃でないと出ない、と言われましたが、傾向が出過ぎていて気持ちが落ち込んでいます。 これから療育やリハビリで、お話しできるようになるのか…どんな生活になるのか…悩んで涙が出てきます。 3才の上の子もいます。将来、弟に障害があると分かったらどんな気持ちになるのか…。 要領を得ずにすみません。どこかに気持ちを吐き出したくなってしまいました。 同じような方々いたら、アドバイスか何かいただけると嬉しいです。

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2023/12/26 投稿
診断 偏食 喃語

中2娘の特別児童扶養手当、却下されました(TT) これで2度目です。 東京都、ADD,自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。 感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので 診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。 また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。 医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば 特別児童扶養手当をもらえるのではないか?と言われましたが、今回も却下されました。 本人の希望もあり、薬を飲んでいないのと ビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。 (あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが) 特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、 IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くと なんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。 うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいので ウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな?と思ったりします。 娘の高校の進路はサポート校を考えています。 サポート校は普通の私立高校より学費が高いので 特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。 却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

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2021/03/10 投稿
中学生・高校生 ASD(自閉スペクトラム症) ADHD(注意欠如多動症)

「普通の子」を持つ友人達とどのように今後接していくかについて。 長文で申し訳ありません。 息子は3歳を過ぎましたが、依然発達遅滞で、こちらの言っていることは少し理解してきているものの、まだはっきりと明確な言葉は話してくれません。 ただの愚痴にはなりますが、息子と同じ歳の子供を持つ友人などから、新年の年賀状で「大きくなったらケーキやさんになりたいと言ってます!」といったコメントを見ては、うちの子も定型発達の子だったら、こういうことを書いてたんだろうなあ…と思い凹みます。 正直友人には申し訳ないですが、友人の定型発達の子の成長に対して微笑ましく思う心に余裕がなく、自分の内面に湧き出る黒い気持ちに対して自己嫌悪にもなります。 あまりにそういう感情に左右されて気分が落ちるので、Facebookで子供関係をアップする友人の記事も全て非表示設定の変えるようになりました。 また、今度子どもたち一緒に遊ぼう!といった声かけも、気が進まず、「そのうちに…」と濁してしまって友人関係が疎遠になりつつあり、自分の子が「普通の子」だったら、たくさんママ友もいて、子育て楽しめたかな…などと思っている自分も嫌になります。 いったいいつになれば、人様の子も笑って見られるような自分になれるのでしょうか…皆様人それぞれお子さんの状況は違うと思いますが、どのように気持ちを切り替える方法があるのか、気になります。

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2018/01/01 投稿
0~3歳 定型発達 発達障害かも(未診断)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
9日
ランドセル、リュック、それとも…?特性のあるお子さんの「通学カバン」選びの工夫やエピソードを教えてください
「重いランドセルを毎日背負える?」「留め具を開け閉めできるか心配……」発達障害や特性のあるお子さんにとって、小学校入学に向けた「ラン活」は、成長の喜びと同時に不安や悩みを伴うこともありますよね。一般的なランドセルの重さや仕様などが合わずに、悩むご家庭もあると思います。また、「リュック一択」と思いながらも葛藤する方もいるのではないでしょうか。

「わが子にぴったりのカバン」をどうやって見つけたのか、どのように悩み、最終的にどんなカバンを選択したのか(または選ぶ予定か)、ぜひリアルな体験談やエピソードをお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇一般的なランドセルを購入したものの、背負うのを嫌がり、入学後に軽いリュックに買い替えた
〇リュックを検討していたが、本人が「ランドセルがいい!」と主張。軽さや開け閉めのしやすさを優先し、ナイロン製のランドセル型カバンを選んだ
〇手先の不器用さがあり、ランドセルの金具を回すのが難しかったため、マグネット式のカバンを探して購入
〇車いすを利用しているため、背もたれに干渉しないよう工夫された障害児用のランドセルを購入

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年8月24日 〜 2026年9月7日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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