2020/09/17 15:06 投稿
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支援学校小学部2年に通う男の子の母です。息子は実年齢より3歳程度の知的遅れがあり、以前「軽度知的障害」、「構音障害」と診断されました。
療育センターに3ヵ月に1回の頻度で、定期受診をしているのですが、主治医に現在の障害の対応の仕方、今後のこと、将来への不安等について質問しても、「本人がやりたいことを、どんどんやらせて褒めて下さい。成功体験をたくさんさせて成長を促してください。あと叱らないこと。」と、いつも同じことを言われます。自宅近くにある病院のリハビリのSTに通ったり、日々出来ることはやってあげているつもりですが、限界があります。診断された時よりも今は対応に苦慮しており、毎日しんどいです。
加えて下の子も、もうすぐ3歳になる男の子ですが、言葉が出ておらず、自分の意に反すると癇癪を起こし、人を叩いたり、物を投げる等乱暴だったり、、、他にも心配なところがあるので、近々療育センターを受診する予定です。ちなみに、7月から市で運営している療育にも週1回通っています。下の子も障害があるのかもしれないと思うと、とても悲しくて自分を責めたり、絶望的になります。毎日辛いです。私のような境遇の方がいましたら、日々どのように気持ちを保っているのか教えていただきたいです。よろしくお願いします。

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https://h-navi.jp/qa/questions/155500
なのさん
2020/09/17 17:07

上のお子さんはディには通っておりませんか?
こちらの地域では、特別支援学校在籍児童の多くがディを利用しており、専門医も関わる場所であれば療育的指導も含めた対応を受けられるので、親御さんも心置きなく働けるとの話も多いですね。

病院は将来における指導は出来ません。現状の事実や医学的対応方法を告げるだけです。
将来に向けてお考えであれば、学校と密に連携を取りつつ、ディなどを通し、中学や高校に向けての情報を貰うべきとは思いますよ。
まずは、ディを平日フルで利用する位の意志を持ちまして、子どもが親以外の頼れる大人がいる場所を探しましょう。
その上で、そういう事業所から、地域における情報を聞いてみるべきとは思います。
一定の情報を得ることで、今すべき事が自ずと見えてくるものです。
また、協力頂ける事業所を利用していくことで、親御さんへの負担が減ると同時、得た情報から目標に向かい進む気力も湧き出ます。
一人ですべてを背負うことをせずに!

https://h-navi.jp/qa/questions/155500
2020/09/18 01:43

こんばんは。私も支援学校の小3、小2の兄弟を旦那が蒸発したため1人で子育てしています。
兄弟揃って手帳持ちです。
兄弟で障害があったこと、最初はショック受けて泣きました。
でも、子どもたちなりに成長していっていて…この子たちがいなければ出会えていなかった人もいるわけで。
この子たちのおかげで大切なお友達ができたり、素晴らしい先生たちにも出会えて感謝しなきゃなぁと思っています(実際は毎日鬼婆になってますが)
2人にはデイをフル活用して手を離れる時間を作っています。でないと私のメンタルがキツいので…。
かぴさんも、自分のためだけに使える時間、リフレッシュできる場などあればいいのですが😭😭

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https://h-navi.jp/qa/questions/155500
teamKさん
2020/09/17 23:01

こんばんは。
特別支援学校小学部1年の双子の男の子を育てています。2人とも重度知的障害と自閉症があります。
おすすめはヘルパーの利用です。
うちは春から就学したので居宅介護サービスと移動支援サービスを利用しています。支援学校で知的な遅れがあるということなので療育手帳は取得されていますか?お住まいの自治体の障害福祉課へ利用可能なサービスがあるか問い合わせてみてください。(もう問い合わせてたらごめんなさい。)
旦那の休みや帰り時間はあてにならないですし、家族だけですと煮詰まりますので、第三者の介入が必要と感じていました。実際ヘルパーさんに来ていただけるようになり、精神的にも肉体的にも本当に楽になりました。こちらに余裕がないとドクターの言うようなセオリー通りの対応はできません。毎日をやり過ごすことで精一杯ですし、それですらキツくなってきます。

あとこれは余談ですが保育園時代に弟の方が他害やモノ投げ酷かったので(兄も後に同じような経過を辿る)5歳から投薬開始で漢方薬から試し、お薬の種類や量を調節しながら、、結局卒園してコロナ休校中から落ち着き、今はかなり安定しています。本人も笑顔の絶えない毎日でことばも少しずつ出るようになってきています。こちらも物を投げつけられて流血したり壊されたり叩かれ続けて精神病みそうになっていたので親子共に限界だったと思います。昨年の9月から3月くらいまでかなり修羅場でした。サービス利用できなくても、第三者の介入は必要な状況だったので、旦那のいない休日など民間のベビーシッターさんに数時間来てもらったりしていましたよ。お金はかかりましたが共倒れになるよりはマシと割り切りました。

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夜子さん
2020/09/17 20:47

かぴさん、はじめまして🐱

ウチも長男の特性が判り、その対策のため色々動いて今できることするための体制が整ってきたときに、そういえば次男も、、と色々心配になり、ワタワタ動いていた時が気持ち的にはとても辛かったです💧

まずは、なかなか難しいかもしれないのですが、かぴさん自身のリラックスする時間をとることが大事かと思います。

ウチの場合は、共働きということもあり、仕事から帰ってきて、保育所に迎えに行く前の15分位を自分が好きな事をする時間に充ててました。

それと、兄弟がいるというのは、大変な時もありますが、一緒に遊んでくれたりするときも増えてきていませんか?
色々ケンカの元になることもありますが、ペアレントトレーニングなどを受けた後だと、仲裁もほどほどでよくなってます。

それから、お一人で抱えないことです。
家族の協力が得られない場合は、学校や幼稚園、療育先など、色々な所に少しずつ手伝って貰ったら良いと思います。

無理をしないとまわらない状況かとは思いますが、無理しすぎないでくださいね。

ご参考まで😸

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https://h-navi.jp/qa/questions/155500
かぴさん
2020/09/18 23:02

こんばんは。皆さんご回答ありがとうございます。全て読ませて頂きました。デリケートなことなので、なかなか相談できる人がおらず、辛い気持ちでいっぱいになっていましたが自分だけじゃないんだと感じ、少し気持ちが楽になりました。
上の子は、週に3日程度放課後等デイサービスを利用していて、本人もデイに行くことを楽しみにしています。療育手帳は、まだ取得していませんが、いずれは…と考えています。家族のなかでは、主人が一番話を聞いてくれ協力的な方ですが、最近は主人も仕事が忙しく、毎日疲れ切って帰ってくるので、なかなか本心を話せず仕舞いだったので、こうして皆さんに悩みを聞いて頂き、心から嬉しく思います。遠慮せずに、頼れるときは頼ることが大事なんだと改めて思いました。皆さんご回答頂き、本当にありがとうございました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/155500
Naokoさん
2020/09/18 13:49

行政のサービスを利用しましょう。
デイサービスや移動支援など地域で利用できるサービスを調べてみてください。
かぴ様自身が倒れてしまっては大変です。
私自身出口のないトンネルにいるような気持ちだった頃に鬱になり動けなくなってしまった時期があり、結果的に家族に迷惑かけてしまいました。そんな私が回復するきっかけになったのは息子の緩やかな成長でした。
楽しみながら…と言っても実際難しい部分の方が多いですが、ママが喜ぶと子供も喜びます。
療育は近い方が通いやすいかと思いますが、療育機関によって方向性が違うのでお子さんに合う所を探してみるのも良いかと思います。
かぴ様自身が愚痴や悩みを吐き出せる所も探しましょう。

知的障害の息子は成人しましたが、成人なりの悩みもまたあります。
悩みは尽きないですが、子供の頃の悩みは年齢を重ねると共に解決できる事も結構あるかと思います。
どうか無理をなさらず子育てを楽しんでください。

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回答
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2023/09/20 投稿
発達障害かも(未診断) 0~3歳

今一歳七ヶ月の娘を育てています。 早産で36週で出産しました。 一歳半の頃に一歳半検診に行ったんですが、発語一切なし、指さししないでひっかかり、発達がゆっくりな子が参加する教室を来年度から勧められ申し込みしました。 まったく今まで違和感なく育ててきたんですが、指示もちょうだいぐらいしかできないしワンワンもわかっていません… ライオンは指さしします。 パチパチ、バイバイはでき、私が歌い身振り手ぶりするとマネをします。 カップタワーも10個つめ、一つ積むごとにできたよーと私の顔を見ながらパチパチと手を叩いています。 たまに自分のマグマグをアンパンマンのぬいぐるみの口に持って行き飲ますマネをしたり体温計を測るマネをしたりはします おもちゃの携帯はもしもしとせずになぜか私に持ってきます。 スプーンは持ちたがるけど上手くつかえません。ご飯はよく食べます。 いないいないばぁがとても好きであやすとよく笑います。目もあいます。 歩行は一歳四ヶ月でできるようになりましたが、手を引いて階段をあがることはまだできません…まだよちよちな感じです… 気になることは指さしをまったくしないことです。 同じ歳の子はママにあっちーと指さしして連れて行ったり、発見の指さしがあるのを見てとても心配です… 発語もなく喃語ばかりです… 今まで違和感なく子育てしてきたのですが、最近いろいろ心配になり検索ばかりしています… 同じような方やなんでもいいので意見いただけたら嬉しいです

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2023/02/01 投稿
発語 0~3歳 喃語

もうすぐ10ヶ月の息子がいます。自閉症、ADHD、知的障害を疑っています。 現在の状態は以下のとおりです。 ・目が合わない 子どもから合わせてくるときは合いますが、こちらが合わせたいときは合いません。だっこ、たかいたかいなどのときは絶対に合いません。笑いながら目をそらされることも多いです。覗き込んで合わせようとするとまるでコントのように逸らされます…。 ・親からの働きかけへの反応が乏しい 名前を呼んでも振り向かず、正面から声をかけてもほぼこちらを見ません。親御の話しかけに応えるような発声もありません。youtubeの音には素早く反応します。 「上手だね〜!」などと(大げさに)褒めても喜ばない、というかそもそもこちらを見ていません。「ちょうだい」と声をかけても顔も見ないし手も見ません。 あやしても声を出して笑うことはほぼありません。7ヶ月頃までは、笑うこと自体ほぼありませんでした。(その頃に比べると笑うことは増えました。) ・模倣をしない 模倣を全くしません。パチパチ、バイバイ、はーいの動きは一人で勝手にやっていることがありますが、場面にあった動きではありません。(泣きながらパチパチするなど) ・人に話しかけるような発声がない 「うー」「んー」という声を出しますが、全て独り言で、人に向かって発声することがありません。「まんまんまん」の繰り返しの喃語はたまにありますが、それも独り言です。 ・だっこは嫌がりませんが、だっこしてほしいときはよくある目を見つめて手を広げる動作ではなく、相手の胸元を見ながら服を手繰り寄せます。 ・部屋に1人になると泣きますが、誰か他の人がいれば平気です。また、母親が戻ってきても嬉しそうではなく、「誰だろう?」というような顔で見られることもあります。(母親の顔を認識してない?) 他にも、人見知りしない、言葉の理解が全くない、指さしたほうを見ない、かんしゃくが激しい、親のリアクションを全く気にかけない、多動など、気になることは多いのですが、特に目が合わないこと、人との関わりを喜ばないところが気になります。 一方、パパが帰ってくると満面の笑みで喜んだり、だっこしてほしいときは足にすがりついてぴょんぴょん上下したり、人に全く関心がない訳ではないようです。 運動発達は今のところ問題ありません。 定型発達ではないだろうなと思っています。 自治体の保健師さんの発達相談で相談していますが、「今の月齢では様子見」「1歳半検診でおや?という状態であれば、数カ月後に再検診がある。再検診で療育が必要と判断されれば療育を受けることになる」「こんなにお子さんがかわいい時期は今しかない。たくさんかわいがってあげて」と言われました。 保健師さんの言っていることはもっともだと頭ではわかっているのですが、なかなか気持ちの整理がつかず、子どもを寝かしつけたあと、インターネットやYouTubeで障害について検索しては、子どもの寝顔を見て泣いてしまうことが多いです。 質問は以下です。 ①0歳から障害の特性が出ている場合、一般的には症状は重いのでしょうか。(軽度ではなく中度〜重度になることが多いのでしょうか) ②おそらく2歳前後まで様子見になると思われるのですが、それまで息子とどのように過ごせばいいか、こんな風に過ごしたのがよかった、あるいはもっとこうすればよかったなどありましたら教えてください。(遊び方、関わり方など) ③2歳前後までどんな心持ちで過ごせばいいか、特に早くから疑いを持っておられた親御さんがおられたらアドバイスがほしいです。 今の過ごし方は以下です。 ・支援センターで遊ぶ(ほぼ毎日) ・絵本を読み聞かせ(1日3冊くらい) ・手遊び(模倣しないので見せるだけですが…) ・できるだけ体を使って遊ぶ(たかいたかい、ひこうき、いないいないばあ、だっこしてグルグルなど) ・1日に3回以上声を出して笑わせる(ほぼくすぐり、くすぐりで笑わないことも多く達成できない日も多い) とりとめもなく書いてしまいましたが、ご意見いただけると嬉しいです。

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2023/07/17 投稿
遊び 運動 発達障害かも(未診断)

生後9ヶ月の子の発達が不安です。自閉症か発達障害を疑っています。 ①人見知り、後追いをしない 義父を見たら少し泣きます。でもすぐに泣き止んでケロっとしています。基本誰にでもニコニコで人見知りしなくていいねと言われます。後追いは全くないです。 ②1人にしても平気 ベビーサークルに入れて1人でいてもグズりはしても泣かないです。 ③喃語があまりない んばんば、ばばばば?くらい。あとは唸っているか奇声ぽい感じ。 ④1人でパチパチ、模範はしない パチパチをするようになったのですが、1人でずっとパチパチをしてる時があります。でも目の前でパチパチしてと言っても全然しないです。 ⑤抱っこしにくい のけ反ったりはしないけど、しがみつかないで前を向きたがる。 ⑥落ち着きがない 3ヶ月くらいから落ち着きがなく、寝返り返りが出来るようになってからはオムツを変えるにも一苦労。 ⑦私を母親として認識してない感じ 私を求めて来めてこない。誰でもいい感じ。人よりおもちゃ。 運動面は今のところ月齢に合った早さです。 産まれてからずっとなんか育てにくいなとは思っています。 「おいで」と言えば腕を伸ばして来たり、「来て」と言えばとりあえず近くまで来たり、名前を呼べば振り向いたり、笑いかけたら笑ってり、目は合っているような気はします。 でもなんか育てにくいような気がします。支援センターの発達相談には行ったんですが「こんなに可愛いのに気にしすぎよ。今、見た感じ大丈夫そうだけどね」とは言われました。 旦那にも相談をしていて「今、診断もつかないんだから、どうしょうもない。その時が来たら一緒に考えよう」と言ってくれて一旦は私の気持ちが落ち着いたのですが、フッとした時や支援センターに行くと不安がぶり返してどうしようもなくなります。 どうやって自分の気持ちと向き合えばいいですか?その時が来るまでは子供の可愛いところだけ見れるようになりたいです。 あと発達相談の時に一緒になった8ヶ月の子のママが発達が心配で小児科や相談をずっとしていたら小児科の先生が「10ヶ月に検診してそれでも心配だったら療育に繋げよう」と言ってくれたと話してくれました。 そんなに早く療育に繋げる事って可能なんでしょうか?

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2023/10/26 投稿
喃語 発達相談 小児科

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳

1歳3ヶ月の息子がいます。1人目の子どもで今まで発達の遅れなどを気にしたことがなかったのですが、名前を呼んでも振り向かないことが気になり始め、色々調べていくうちに自閉症の特徴に当てはまるのでは、と感じ始めました。 また、息子と月齢の近い子と会う機会があったのですが、読んで欲しい本を私に差し出してきてくれたり、じっと私を見つめたり、息子の発達度合いが遅れているのかもと感じました。 気になる点は下記の通りです。 ・名前を呼んでも振り向かない ・指さしをしない ・ミニカーを転がして遊ぶ際にタイヤをすごく見ている ・言葉が出ない(喃語のみ、こう言ってるのかな?と思う言葉が1語) ・抱っこして顔を覗き込んでも目が合わない(私に向かってくる時は目が合う) ・気に入らないことがあると床にうつぶせになり頭をゴンゴンすることがある ・1人遊びでもぐずらない できることは、 ・ごちそうさまでしたと言うとパチンと手を合わせる ・バイバイはたまにする ・手遊び歌を模倣できる ・コップのみ、スプーン食べ(まだ補助が必要) ・犬がボールを持ってくるとそれを投げてあげることができる ・よく笑う ・親が帰ってくると喜ぶ ただ成長がゆっくりなだけ、という気持ちもありますが、一度気になり出したら止まらなくなり、みなさまの経験やご意見をお伺いしたいです。

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2024/10/20 投稿
遊び 0~3歳 喃語

低緊張(筋緊張低下)について質問です。 低緊張には良性と低性?があるようですが、 ネット検索してあった検査項目が全部当てはまり11ヶ月の子なのですがそれなのではないかと疑っています。 ・ 身体はマシュマロのように柔らかいです。 ・座る体勢はできますが小刻みユラユラしてる印象はあります。 ・抱っこしてて腰は座ってますが結構時間が経つと私の方に頭をデーンとさせて全ての体重をかける体勢になったり、ぐずると全身の力を抜いて思い切りのけぞります。 ・カエル足?もなります ・仰向けで、かかとが簡単に耳につきます。 (足を動かしたくて力入れてる時はもちろん付きませんが) ・仰向けから手を引っ張ると首は後ろになってしまい、10回に1回くらいは首に力入れてる時はあります ・結構仰向けでぼーっとしたり、うつ伏せで頭を下につけてぼーっとしてることはあります。(すぐ疲れやすいのか) 一応こないだつかまり立ちはしましたが、下半身はグラングランで1.2分維持してましたが、そのまま手などが出ることなく頭からドーンと落ちました。(私が抱えましたが) 座る体制からズリバイにする時など体勢を変える時転びがちです。 ハイハイはできません。 結構疲れやすいなーという印象です。 オムツ替えで足を持つと全く力入ってない足を持つ感じです。 ちなみにもし仮に低緊張だと、 成長するごとに身体は重たくなると思うのですが、 「前の方が首が上がってたな〜」などの症状は酷くなるなのでしょうか??? また、発達障害や知的障害などと合併?することがあるみたいですが…心配です。

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2024/08/21 投稿
知的障害(知的発達症) 低緊張 0~3歳
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
12日
「朝起きられない」は怠けじゃない…起立性調節障害、親子の工夫と失敗談を教えて
「朝、何度声をかけても起きられない」「午前中はぐったりしているけれど、夕方になると元気になる」……。そんなお子さんの姿を見て、「夜更かししているからじゃないか」「もっと気合を入れてほしい」と、ついイライラしてしまったり、逆に「無理させているのでは」と自分を責めてしまったりすることはありませんか?

起立性調節障害(OD)は、身体の調節機能のバランスが崩れることで起こる症状ですが、周囲からは「怠けている」「甘え」と誤解されやすく、親子で孤立してしまうことも少なくありません。また、進学や将来への不安から、保護者の心が疲れてしまうこともあるでしょう。
体調管理の工夫や学校との連携といった成功例はもちろん、「無理やり起こして大喧嘩になった失敗談」や「どうしても理解できなくて悩んだ親の本音」も、同じ悩みを持つ仲間にとっては心の支えになります。ぜひ、あなたの経験を教えてください。

例えば、こんな経験はありませんか?
【生活の工夫】枕元に水筒と塩分タブレットを置き、目が覚めたら横になったまま水分・塩分補給をする習慣をつけた。
【学校連携】「午前中は体調が悪い」と医師の診断書をもとに学校へ相談し、午後からの登校やオンライン授業を認めてもらった。
【失敗談】「気合でなんとかなる!」と無理やり布団を剥がして起こし続けたら、親子関係が悪化し、不登校期間が長引いてしまった。
【環境調整】起き上がりやすいよう電動ベッドを導入したり、着圧ソックスを試したりしたが、感覚過敏があり断念した経験。
【メンタルケア】子どもが一番つらいはずなのに、元気な夜の姿を見るとつい「明日は行けるよね?」とプレッシャーをかけてしまい後悔した。
【進路選択】全日制高校だけでなく、午後から通える定時制や通信制高校も見学に行き、「選択肢はほかにもある」と親子で安心できた。
【小さな工夫】カーテンを全開にして日光を浴びさせたり、好きなアイドルの曲を流したりして、少しでも覚醒を促す工夫をしている。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年12月12日(金)〜2025年12月24日(水)

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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