2020/09/17 15:06 投稿
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支援学校小学部2年に通う男の子の母です。息子は実年齢より3歳程度の知的遅れがあり、以前「軽度知的障害」、「構音障害」と診断されました。
療育センターに3ヵ月に1回の頻度で、定期受診をしているのですが、主治医に現在の障害の対応の仕方、今後のこと、将来への不安等について質問しても、「本人がやりたいことを、どんどんやらせて褒めて下さい。成功体験をたくさんさせて成長を促してください。あと叱らないこと。」と、いつも同じことを言われます。自宅近くにある病院のリハビリのSTに通ったり、日々出来ることはやってあげているつもりですが、限界があります。診断された時よりも今は対応に苦慮しており、毎日しんどいです。
加えて下の子も、もうすぐ3歳になる男の子ですが、言葉が出ておらず、自分の意に反すると癇癪を起こし、人を叩いたり、物を投げる等乱暴だったり、、、他にも心配なところがあるので、近々療育センターを受診する予定です。ちなみに、7月から市で運営している療育にも週1回通っています。下の子も障害があるのかもしれないと思うと、とても悲しくて自分を責めたり、絶望的になります。毎日辛いです。私のような境遇の方がいましたら、日々どのように気持ちを保っているのか教えていただきたいです。よろしくお願いします。

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https://h-navi.jp/qa/questions/155500
なのさん
2020/09/17 17:07

上のお子さんはディには通っておりませんか?
こちらの地域では、特別支援学校在籍児童の多くがディを利用しており、専門医も関わる場所であれば療育的指導も含めた対応を受けられるので、親御さんも心置きなく働けるとの話も多いですね。

病院は将来における指導は出来ません。現状の事実や医学的対応方法を告げるだけです。
将来に向けてお考えであれば、学校と密に連携を取りつつ、ディなどを通し、中学や高校に向けての情報を貰うべきとは思いますよ。
まずは、ディを平日フルで利用する位の意志を持ちまして、子どもが親以外の頼れる大人がいる場所を探しましょう。
その上で、そういう事業所から、地域における情報を聞いてみるべきとは思います。
一定の情報を得ることで、今すべき事が自ずと見えてくるものです。
また、協力頂ける事業所を利用していくことで、親御さんへの負担が減ると同時、得た情報から目標に向かい進む気力も湧き出ます。
一人ですべてを背負うことをせずに!

https://h-navi.jp/qa/questions/155500
2020/09/18 01:43

こんばんは。私も支援学校の小3、小2の兄弟を旦那が蒸発したため1人で子育てしています。
兄弟揃って手帳持ちです。
兄弟で障害があったこと、最初はショック受けて泣きました。
でも、子どもたちなりに成長していっていて…この子たちがいなければ出会えていなかった人もいるわけで。
この子たちのおかげで大切なお友達ができたり、素晴らしい先生たちにも出会えて感謝しなきゃなぁと思っています(実際は毎日鬼婆になってますが)
2人にはデイをフル活用して手を離れる時間を作っています。でないと私のメンタルがキツいので…。
かぴさんも、自分のためだけに使える時間、リフレッシュできる場などあればいいのですが😭😭

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https://h-navi.jp/qa/questions/155500
teamKさん
2020/09/17 23:01

こんばんは。
特別支援学校小学部1年の双子の男の子を育てています。2人とも重度知的障害と自閉症があります。
おすすめはヘルパーの利用です。
うちは春から就学したので居宅介護サービスと移動支援サービスを利用しています。支援学校で知的な遅れがあるということなので療育手帳は取得されていますか?お住まいの自治体の障害福祉課へ利用可能なサービスがあるか問い合わせてみてください。(もう問い合わせてたらごめんなさい。)
旦那の休みや帰り時間はあてにならないですし、家族だけですと煮詰まりますので、第三者の介入が必要と感じていました。実際ヘルパーさんに来ていただけるようになり、精神的にも肉体的にも本当に楽になりました。こちらに余裕がないとドクターの言うようなセオリー通りの対応はできません。毎日をやり過ごすことで精一杯ですし、それですらキツくなってきます。

あとこれは余談ですが保育園時代に弟の方が他害やモノ投げ酷かったので(兄も後に同じような経過を辿る)5歳から投薬開始で漢方薬から試し、お薬の種類や量を調節しながら、、結局卒園してコロナ休校中から落ち着き、今はかなり安定しています。本人も笑顔の絶えない毎日でことばも少しずつ出るようになってきています。こちらも物を投げつけられて流血したり壊されたり叩かれ続けて精神病みそうになっていたので親子共に限界だったと思います。昨年の9月から3月くらいまでかなり修羅場でした。サービス利用できなくても、第三者の介入は必要な状況だったので、旦那のいない休日など民間のベビーシッターさんに数時間来てもらったりしていましたよ。お金はかかりましたが共倒れになるよりはマシと割り切りました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/155500
夜子さん
2020/09/17 20:47

かぴさん、はじめまして🐱

ウチも長男の特性が判り、その対策のため色々動いて今できることするための体制が整ってきたときに、そういえば次男も、、と色々心配になり、ワタワタ動いていた時が気持ち的にはとても辛かったです💧

まずは、なかなか難しいかもしれないのですが、かぴさん自身のリラックスする時間をとることが大事かと思います。

ウチの場合は、共働きということもあり、仕事から帰ってきて、保育所に迎えに行く前の15分位を自分が好きな事をする時間に充ててました。

それと、兄弟がいるというのは、大変な時もありますが、一緒に遊んでくれたりするときも増えてきていませんか?
色々ケンカの元になることもありますが、ペアレントトレーニングなどを受けた後だと、仲裁もほどほどでよくなってます。

それから、お一人で抱えないことです。
家族の協力が得られない場合は、学校や幼稚園、療育先など、色々な所に少しずつ手伝って貰ったら良いと思います。

無理をしないとまわらない状況かとは思いますが、無理しすぎないでくださいね。

ご参考まで😸

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https://h-navi.jp/qa/questions/155500
かぴさん
2020/09/18 23:02

こんばんは。皆さんご回答ありがとうございます。全て読ませて頂きました。デリケートなことなので、なかなか相談できる人がおらず、辛い気持ちでいっぱいになっていましたが自分だけじゃないんだと感じ、少し気持ちが楽になりました。
上の子は、週に3日程度放課後等デイサービスを利用していて、本人もデイに行くことを楽しみにしています。療育手帳は、まだ取得していませんが、いずれは…と考えています。家族のなかでは、主人が一番話を聞いてくれ協力的な方ですが、最近は主人も仕事が忙しく、毎日疲れ切って帰ってくるので、なかなか本心を話せず仕舞いだったので、こうして皆さんに悩みを聞いて頂き、心から嬉しく思います。遠慮せずに、頼れるときは頼ることが大事なんだと改めて思いました。皆さんご回答頂き、本当にありがとうございました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/155500
Naokoさん
2020/09/18 13:49

行政のサービスを利用しましょう。
デイサービスや移動支援など地域で利用できるサービスを調べてみてください。
かぴ様自身が倒れてしまっては大変です。
私自身出口のないトンネルにいるような気持ちだった頃に鬱になり動けなくなってしまった時期があり、結果的に家族に迷惑かけてしまいました。そんな私が回復するきっかけになったのは息子の緩やかな成長でした。
楽しみながら…と言っても実際難しい部分の方が多いですが、ママが喜ぶと子供も喜びます。
療育は近い方が通いやすいかと思いますが、療育機関によって方向性が違うのでお子さんに合う所を探してみるのも良いかと思います。
かぴ様自身が愚痴や悩みを吐き出せる所も探しましょう。

知的障害の息子は成人しましたが、成人なりの悩みもまたあります。
悩みは尽きないですが、子供の頃の悩みは年齢を重ねると共に解決できる事も結構あるかと思います。
どうか無理をなさらず子育てを楽しんでください。

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2023/04/16 投稿
療育 小学1・2年生 合理的配慮

4歳になった知的障害の子どもがいます。 今のところ自閉症は診断されておりません。 知的障害をお持ちのお子さんの状況が知りたいです( ; ; ) 自発語は数個です。 アンパン(マン)、はっぱ、タヨ(バスのキャラクター)、おにぎり(不明瞭) 私の真似して言えるのもこれ以外に何個かです。K式発達検査ではDQ50ちょっとでしたが、色の理解、大小の理解もできてません。 イエスノーも答えられません。 パズルは壊滅的にできません。 どっちにする?も選べたり選べなかったり… 食事はスプーン、フォークですが食べこぼしは多いです。 運動面もかなり遅れていて、階段は手すりなしだと登りだけ、くだりは手すりなしだと降りられません… ジャンプもぎこちない感じです。 トイトレは私がやる気なく、まだ始めてません( ; ; )うんちはした後に教えてくれて、何も言わずにオムツと袋を持ってきてくれます。 お着替えは下は脱ぎ着できますが、上はまだ教えてる途中で、靴下も履けません。 靴も履かせてモードです… 名詞の理解も乏しく、〇〇どれ?はわかってることも少ないのですが、日常の指示は通るのですごく困っていると言う感じではなく、ずーっと1.2歳児を育てている感覚です。 日常指示も状況で理解してるのかな?と思うのですが、順番変えたり、このお箸ママのところに置いてと言うとできました。 ですが、理解度2歳はもっとできるものでしょうか? 療育手帳もとり、療育にも通って本人にもたくさん沢山、頑張ってもらってますがどんどん差が開いていってる気がして、最近このままずっとお喋りできなくて、介護のようになるのだろうか。。とすごく悩んでます( ; ; ) すごく失礼なことだと思いますが、検査するたびに数値も下がって行くのを見るのが怖くて…知的重度の子供になるのを受け入れられません… 数値は参考と言われてもやはり気になりますし、誰しも下がって嬉しい親はいないとおもいます。 文章があちこち行ってしまって読みにくく申し訳ありません。 3-4歳の知的障害のお子さんの様子、その後の様子、お喋りの様子などなんでもいいので教えてもらえると嬉しいです!よろしくお願いします…

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3件
2025/01/13 投稿
診断 4~6歳 療育手帳

10ヶ月の娘が喃語を話さない 閲覧ありがとうございます。 10ヶ月の娘がいますが発達が気になっています。具体的には ①喃語を話さない あー、うーのみしか話さず、まんまんまやブーブーなどの喃語、子音を一度も聞いたことがありません。「ママだよ〜」等話しかけるようにしていますが、真顔で聞いているだけです。 元々大人しい性格であー、うーもあまり話しません。外に出ると知らない方に「大人しいね」と何度も声をかけられたことがあるくらい静かです。声を出して笑うこともほとんどないです。喃語がないのが、一番気になっています。 ②模倣しない バイバイ、ちょうだい、どうぞ、指差しなど教えても模倣しません。パチパチ?は少しできていますが、手のひらを広げきれておらず右手のひらと左手のグーを斜めに叩いています。またこれは、私がして真似するのではなく、一人で場面関係なく叩いています。 ③親からの関わりに対して反応が薄い こちらから話しかけても無関心な事が多いです。「できたね〜!凄いね〜!」等声をかけても喜ばないです。目は合いますが、名前を呼びかけても反応が薄い気がします。(耳は検査済みで聞こえています) 眠たい時など娘から膝の上に頭を乗せて甘えてくることはありますが、それ以外は一方的な気がして気になります。 名前を呼ぶと反応する時と反応しない時があります。指さしも同じです。 その他 ・抱っこは好きです ・後追いはあり、特に男性に対して人見知りがあります。場所見知りもあります ・私が少し離れようとすると目をこちらに向けてどこに行くか確認しています ・私が近くにいると一人で長時間遊んでいます ・離乳食の好き嫌いは全くありません ・音に合わせて体を揺らす等はないです ・身体的な発達は早くはありませんでしたが、現在ハイハイとつかまり立ち、伝い歩き(つま先たちではない)ができます 現在海外で生活しており(周りも日本語の環境です)10ヶ月検診に行くことができない&相談する場所がないため、少しでもこちらで色んな意見を伺えればと思い質問させていただきました。 10ヶ月になって 全く喃語を話さない➕模倣しないのは自閉症の可能性があるでしょうか? 義兄夫婦の子どもが自閉症と診断されています。 まだなんとも言えないのは百も承知です。不安は置いておいて、今の可愛い時期を楽しもうと、一緒に遊んでも話しかけても反応がない娘を見ていると、やっぱり何かあるのではと脳裏によぎります。 今を楽しむ方が私と娘双方に良いとわかっていても、気持ちの切り替えがうまく出来ず色々検索してしまいます。 よろしくお願いいたします。

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15件
2024/02/28 投稿
知的障害(知的発達症) 発達障害かも(未診断) ASD(自閉スペクトラム症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
10日
【ついイライラ……は私だけ?ペアトレで「伝わった!」が増えたかも?】
日々頑張っている子育て。お子さんの良いところを伸ばしたいと思う一方で、つい「どうしてできないの!」「早くして!」と強く叱ってしまい、後で自己嫌悪……なんてことはありませんか?「子どもの行動に、どう対応したらいいか分からない」 「ペアレント・トレーニング(ペアトレ)ってよく聞くけど、本当に効果があるのかな?」「受講してみたいけど、時間もかかるし、勇気が出ない」そんな風に、悩みながらも一生懸命にお子さんと向き合っている方も多いと思います。

ペアトレは、子どもへの接し方の具体的なコツを学び、保護者の方のストレスを減らすためのプログラムです。「受けてみたら劇的に変わった!」というお話はもちろん、「実践が難しかった」「うちには合わなかった」「受講のハードルが高かった」といった試行錯誤の経験や、「こんな失敗をした」というお話も、同じように悩む方の大きなヒントになります。

例えば、こんな経験はありませんか?
・療育機関や医師に勧められて、あるいは自分で調べてペアトレの受講を決めた。
・ペアトレで学んだ「具体的なほめ方」を実践したら、子どもの笑顔や「できた!」が増えた。
・「〇〇しないで」ではなく「〇〇しよう」という肯定的な指示に変えたら、子どもが動いてくれやすくなった。
・子どもの行動を客観的に記録(観察)することで、自分のイライラの原因が分かり、冷静になれた。
・受講した内容をパートナーと共有し、夫婦で足並みをそろえて関われるようになった。
・学んだ通りにやろうとしても、つい感情的になってしまい、実践の難しさを感じた。
・時間や費用の都合がつかず、受講を諦めた(または、本やオンラインで学んだ)。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開
などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年11月21日(金)〜2025年12月2日(火)

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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