2010/11/11 20:39 投稿
回答 13

初めまして、ふぁみえーる運営スタッフの「のっち」です。

ふぁみえーるもプレオープンをしてから1か月以上が過ぎ、少しずつではありますが、会員数やアクセス数も増加しています。

先日、自己紹介のできる場所が欲しいとのリクエストがございましたので、今回設置させていただきました。
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名前:のっち
性別:男
年齢:20代
地域:東京
子供:まだいないです。。
一言:ふぁみえーるの運営をやっております。まだまだ未熟なサイトですが、皆様の力になれるサイトにしていきたいと思いますので、今後ともよろしくお願い致します。また、地域の親の会なども訪問させていただいているので、気軽にご連絡いただければと思います!!
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こんな形で皆様も自己紹介をし、ふぁみえーるの「輪」を広げていきましょう!!

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この質問への回答
13件

https://h-navi.jp/qa/questions/39
RINRINさん
2010/11/12 21:23

現在、保育士を目指して勉強中の大学生の娘と
特別支援学校を卒業し、福祉施設で働いている
発達遅滞の息子、お酒大好きな夫の4人家族の
ナマケモノシュフのりんりんです。

ほんの少し前まで、学校はどうしようかと
悩んでいた気がします。時の経つのって
早いですね。ちょっとだけ先輩ということで、
経験した事がみなさんの参考になれば
幸いです。

息子は小1を普通、小2〜小6を支援学級、
中学から支援学校でお世話になりました。
親の会は小2から入っています。私の地域では
いくつかの専門部に分かれていて、私が所属
しているところは勉強会などを企画するところ
なのですが、年に2回ほどの勉強会や見学会を
実施しています。

子どもが卒業して実感していることは
「準備は早過ぎるぐらいがちょうどいい」です。
チャンスがあれば、学校、施設などはどんどん
見学されるといいですよ。

こっそり聞きたい、という方、遠慮なくメールして
くださいね。

これからよろしくお願いします。

https://h-navi.jp/qa/questions/39
2010/11/27 20:14

名前:おかあマン
性別:女
年齢:40代
地域;神奈川(出身は鹿児島)
子供:長男 自閉症 中1(特別支援級在籍)
     二年前に急性リンパ性白血病を患い、現在は経過観察
   次男 高機能自閉症 小5(特別支援級在籍)
一言:二人の発達障がいの息子を持つ母親です。
   結婚以来ずっと専業主婦ですが、それまでは看護師でした。
   長男の病気をきっかけに、発達障がい児者が医療を受ける難しさ、理不尽な扱い、やりきれない思いを、母親として一医療者として改善できればと思い、現在、<障がい児者の医療を考える会:がじゅまる>で、活動に参加しています。
よろしくお願いいたします。
 

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https://h-navi.jp/qa/questions/39
MammyMamiさん
2010/11/12 00:03

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名前:Mammy Mami
性別:女
年齢:バブル期を生きてます
地域:埼玉
子供:女の子1名 男の子1名 計 2名
一言:人生の酸いも甘いもほどほどに味わっている途中です。
   反応Word ⇒ ぶらり街情報/麺情報/アルコール情報/お役立ち文房具情報/
            北野武情報/さまーず三村情報/二角取り情報/障害児(者)ご家族情報 など。

これを知りたい!この人知りたい!あなたの「知りたい!」待ってます。
聞き取りに走るぞ! Go~♪ 
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https://h-navi.jp/qa/questions/39
2010/11/12 01:32

名前:みゆきん♪
性別:女♀
年齢:20代
地域:神奈川(出身は群馬です♪)
子供:まだいないです><
一言:ふぁみえーるの制作部隊をやっております、アイス大好きのみゆきんです。(ビールも大好きです。)
ふぁみえーるはまだ芽が出たばかりのサイトですが、みなさんのお力になるようなサイトへ花開かせていきたいと思ってます。
みなさんの言葉一つ一つを受け止めてサイト向上を図りたいと思いますのでご意見・ご要望等がありましたらお気軽にご連絡くださいね!たわいないことでもOKですょ♪
どうぞよろしくお願いします~

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ちづさん
2010/11/12 04:00

名前:ちづ
性別:女
地域:神奈川県(出身は東京です)
年齢:かろうじて30代です
子供:二人
 長男 13歳中一 自閉症です。 現在は公立中学の特別支援学級に通っています。
 長女 10歳小4 聴覚障害児です。 現在は県立のろう学校に通っています。


最近、子育てがひと段落してきたので息抜きにと趣味にいそしんでいます。
子育てはある程度、手抜きをしながら楽しんでやっています。
趣味としては、バイク・写真・音楽(聴くのも、演奏するのも)・パソコン・手話の勉強(これは趣味ではないかも)です。


みなさん、よろしくお願いします。

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https://h-navi.jp/qa/questions/39
sayakanさん
2010/11/25 19:50

名前:sayakan
性別:女♀
年齢:50代
地域:東京(あちこち彷徨う転勤族です)
子供:成人した子ども二人です。
一言:「発達障害」という言葉が一般的になる前に、困ったなあと重いながら子育てをしていました。「個性的な子」「不登校の子」「思春期うつ病」と呼び名が変わって、成人したときに「広汎性発達障害」となりました。一人は「広汎性発達障害的な特徴はあるが、日常に困難が少ないので障害ではない」だそうです。本人たちが、自分でものすごく努力して克服してきたのを見ているので、日常に困難がないと言われてもなあと複雑な思いです。
あ、私も一緒に臨床心理士さんに見てもらったら、発達障害の疑いがあるそうです。確かに子供の頃は問題児でした。
障害があっても一人の社会人として生きていける人は多いはずなので、微力ながらお手伝いしたいと思っています。
よろしくお願いします。

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2024/05/01 投稿
不登校 小学1・2年生 パニック

友達に拒絶されて落ち込む息子。 不登校寸前な気がする・・ 小1になる息子がいます。 ASDの特性が強くてコミュニケーションが取りづらいです。 同級生とのコミュニケーションの取り方が分からないみたいで、朝に会っていきなり「おならくさいね~」とか言っています。 質問をするとまともに返してくれることもありますが。。。。普通級在籍です。 最近はクラスメイトのA君が気になるみたいで、 「休み時間はA君と外で遊んだ」「としょの時間はA君と迷路の本を読んだ」 等、A君を話をよくしてきます。 若干、あ~大丈夫かな。。大丈夫じゃないんだろうな。 他の男の子の名前も出てくるから集団でなんとかやっていたらいいけど、、と思っていたのですが、 今日A君とは遊んだの?と聞いてみたら 「付いてこないで」「1人で遊んでもいいんだよ」 「としょの時間は隣の席に座らなくてもいいんだよ」 とか言われたみたいです。 (図書の時間に隣に座って本を読みたいみたいなんです。。) 多分、1度A君に優しくしてもらったかなんかで勝手に気に入り、アスペルガーなのでインプットされたんでしょう。。 後、他の友達はどうだったのかと聞いたところ、 B君は逃げたとか、言っていました。 A君は活発な子らしくて、息子のわけわからない性格に??となり、かつ、いつも付いてくることにうんざりしている気がしています。。。 A君に構わないで他の子と遊べばいいじゃんと言うと、 「A君と遊びたいの!なんで遊んじゃだめとかいうの」と言われ、 「じゃあ黙って付いていくのではなくて、一緒に遊ぼう♪と言ったらいいよ」と言うと、 「一緒に遊ぼう♪って言って嫌だって言われたらどうするの」 「他の友達にも一緒に遊ぼって言って嫌だって言われたら?」と言われ、 言葉に詰まりました。。。。 息子は1人が嫌なタイプです。 誰かと一緒にいたいみたいです。 個人的には休み時間なんて席で1人で絵でも書いてりゃいいじゃん。誰も迷惑かけないじゃんと思うのですが(絵を描くのは好き)、 「皆が外で遊んでいるのになんでお母さんは絵を書けっていうの」と怒ってきます。 「周りの子と一緒にいたい」みたいです。 小学校へ入学してから癇癪が出始めました。 些細なことで怒るようになりました。 家にいると「1人でトイレに行けない」と言われ、毎回毎回私が付き添っています。 慢性的にストレスがかかり、辛いんだと思います。 帰宅後は疲れた顔をしています。 勉強も運動も苦手で、小学校での楽しみがない。 休み時間に友達に拒否されたら学校へ行きたくなくなるよな・・と思います。 支援級も考えていますが、今更支援級へ行くのも息子は拒否するだろうし、、、 とりあえず担任に相談したら、明日A君にも確認しますね~。他児に興味があるのはいいことなのでと言われました。 担任、なんかずれている気がするんです。。。一生懸命やってくれていますが。。。 担任が間に入って休み時間は気にしてみてるのがいいと思うのですが、担任も休み時間にやることいっぱいありますよねー。。。。 スクールカウンセラーにも明日電話して面談の予約を取ろうかなと思います。 療育の担当の小児科医にも電話しようかなと。。。2週間前に面談した時はこんな感じでなかったので、「算数が苦手で困っています」しか伝えていません。いきなり電話したら迷惑でしょうか? 不登校寸前な気がします。 小1なのに。 1歳の娘にいるのでこっちの手もかかって。。。 息子、勘違いして捉えることが多くて。。。 生きづらそうなんです。 他校に転校??でも転校しても同じことになりますよね?? 普通在籍が難しかったのでしょうか?? なにかアドバイスがあればいただきたいです。困っています。

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2022/06/01 投稿
小学1・2年生 小児科 運動

エビリファイを飲み始めて約1ヶ月経ちました。これは薬の成果なのでしょうか?それとも単なる成長なのでしょうか? 年長の男の子(ASD、知的遅延あり)で、家族、特に第二子の弟に対する他害が酷く、また大袈裟に褒められた時や楽しすぎた時に背後から人への体当たりが多すぎて、ASDの投薬を始めました。第三子も小さく、癇癪で暴れまくる際に転倒させられそうになることも多く、一時的措置として医師からも勧められました。 始めて約1ヶ月、第一子を叱る回数が激減していることに、最近気づきました。 弟と闘いごっこ(じゃれあいごっこ)していても、力の加減ができるようになってきて、私が注意しなくても2人だけで遊びが成立する時間が増えました。 私は家事をしたり第三子の世話をしながら、遠くから見守るだけの時もあります。 たまに力の加減を忘れて本気でやってしまい弟を泣かしますが、それも1日で2回程度しかありません。 また他に明らかに自分が悪い時に、私が何も言わないのに、自分で相手に謝れる場面が出てきて驚いています。 以前は、「お早う」「ありがとう」「ごめんなさい」が自主的にはほぼ全く出来ず、私も指摘するのに疲れ果てていましが、最近は促される前に自主的に出来ることもチラホラあります。棒読みではありますが。 また、以前は自宅では拒否していたこと(平仮名の練習、じゃんけんで勝負をつけること、勝ち負けを伴う遊び系全般)も、拒否なくできることが増えました。それどころか、私がずっーと言い続けた「勝負だから、勝つ時も負ける時もあるんだよ。たまに勝つから、すっごく嬉しく感じるんだよ!」のセリフを弟に言うこともあります。ものすごい棒読みなので、感情の面で本当に分かっているかは、⁇ですが。 また毎日の自分の仕事(食後に手を洗ってその帰りに歯ブラシを持ってくる等)も促されずにできるようになりました。持ってきた後に続けて自主的に歯磨きするのは出来ませんが、以前は食べたらすぐに遊びに頭がいっていたので、それでもすごい進歩だと思います。 これらのことは、服薬開始後、劇的に変化したわけではなく、気づいたら進歩していた感じです。 それとは逆に、悪化していることが2つ。 まず呼びかけても全く気づかない、もしくはわざと聞いていない?状態が増えました。以前は名前を呼びかければ、5回以内には気づいていたのですが、今は最低5回は呼ばないと気づきません。10回くらい呼ぶのが普通になりつつあります。 (実は一年くらい前までは、癇癪は一日中起こすのに、それ以外の時はいつもボーっとしていて、親が手伝わないで声がけだけだと着替えだけで普通に1時間近くかかるくらい全ての動作が遅い人でした。もちろん、呼びかけても5回くらい反応なしは普通でしたが、ここ半年くらいは徐々に良くなってきていました。また動作も声がけや視覚による促しで動けることも増えてきていました。 服薬後は、動作に関しては促しなしで動けることも増えたのに、呼びかけに関しては鈍くなったもしくは一年前に戻ってしまった感じです。) もう1つは、感情に関する療育を以前にも増してものすごく嫌がるようになりました。人の表情の読み取りがあまり出来ず、自分の感情を感じることやそれを、表現することも、もともと好きではなかったのですが、以前はそれでもイヤイヤながらやっていました。 ですが、最近は療育先でも完全拒否が続いています。例えば、”お外に行きたかったのに外では雨が降っていて、男の子が泣いている”という絵を見せられて、先生が「この子は今どういう気持ちかな?」「じゃあ、嬉しいかな?」「悲しいかな?」系の質問は拒否です。 自宅でも絵本を読んでから、たまに登場人物の気持ちを聞いたりするのですが、弟が意見を言っている横で耳を塞いだり、「喋らないでー!!」と泣き叫びます。 なんとなくですが、どちらかというと知識や経験でやりこなせる系のことには、もしかしたら自信がついてきただけで、服薬のせいではないのかも? できることが増えた反面、感情系は分からないままだから、本人が不安を強くしている? もしくは、今まで自宅で指摘してきたことがようやく受け入れられる年齢になってきただけ? もしくは療育に行きだした成果が出てきていて、それがたまたま投薬開始と重なっているだけ? だとしたら、投薬は意味があったのだろうか? 来週、診察はあるのですが、事前に何か情報があれば、私も心強いです。 もしも同じような感じを受けた経験のある方、知識としてある方、もしかしたらこんな可能性もあるかもなど、いらっしゃったら、ぜひご意見をいただければ嬉しいです! よろしくお願いします。

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2018/09/08 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 着替え 他害

軽度知的障害のある息子の独り言について 現在小4の知的障害特別支援学級に通う軽度知的障害の息子がいます。ASD(自閉症スペクトラム)もあり、たまに空気を読まない発言をすることもありますが、学校へは毎日楽しく通っており、友だちとのトラブルなどもそこまでないようです。 最近気になっているのが息子の「独り言」です。小さな頃は自分の思っていることを独り言として言っている姿もほほえましかったですし、思っていることなども分かって良かったのですが、小4になった今でもまだまだ独り言が多いです。 例えば電車に乗っているとき…次の駅名や運転手さんのアナウンス、風景の様子など「これは心の中で言って欲しい」と思うようなことを普通の声の音量で独り言として言っています。 幸いにも(?)息子は身長も低く、見た目は小学校低学年にも見えるのでまだ周りの方はスルーをしてくれているように見えますが、今後中学生・高校生になり、一人で電車に乗っている時などに大きな声で独り言を言ったら周りの人に不安を感じさせてしまわないかと心配をしています。 今はとにかく「電車の中では喋らないよ」「声の音量もう少し小さくしようか」と伝えていますが、いまいち効果も薄く…どのように伝えていけばいいのか悩んでいます。

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2025/04/08 投稿
小学3・4年生 知的障害(知的発達症) ASD(自閉スペクトラム症)

知的障害、支援学校小4、男子の母です。現在、引きこもり気味の不登校です。元々、入学当初から前向きに登校することなく徐々に朝のスクールバスも暴れて乗らなくなり、2年生から夫婦で自家用車で学校へ送る日々でした。年々、朝の抵抗はすごくなり小4ともなると暴れてる子を無理にも難しい状態になり、ある日の朝の暴れっぷりに行かなくていいよと自宅内に戻り私とまったり過ごしました。息子も私にくっついて安心してる様子でした。そして、その日から不登校になりました。学校での過ごし方は楽しんでる事もあれば集団行動苦手などの本人にとって苦しい事もある。頑張ってたらだんだん普通に登校できるのかなぁと私も頑張ってたんですが、あまりの暴れ具合に何か他の方法を考えた方がいいなと思いました。そして今は車にも乗らないようになってしまいました…違う場所だよと写真カードを見せても乗らない状態です。元々、放デイなどの場所も嫌がり行かない子だったので移動支援などを利用して放課後を過ごしていたんですが今は学校に行けてないのであまり意味がなく、午前中の誰も居ない公園なら時々、私と行くくらいの状態です。絶対に車には乗らないは、まだまだ、続きそうですが、乗れるところまでは戻してあげたいです。乗れた時はまず大好きな場所へ連れてってあげたいです。もっと早く何か違う方法をと後悔だらけです…息子は発語はなく、なかなかこちら側の話も理解できないので、ゆっくり環境で伝えていこうと思うのですが、さすがにしょっちゅう起きる癇癪などで私もしんどいが正直なところです。自閉や知的などの障害のある子が不登校になってしまったらどんなふうに過ごされてますか?もし、経験などある方がおられたらアドバイスほしいです。

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2024/01/27 投稿
公園 移動支援 発語

小学6年生の女の子について相談させてください。 娘は幼稚園に入った頃から周囲との衝突があまりにも多く、自分勝手、怒りやすい、思いやりがないなどの違和感、風船が割れるなど小さなことでパニックになっている様子もあった為、年中でウィスクを受けました。結果は、凹凸の差が10代だったため特に診断は出ませんでした。 以降、これは性格の問題かと思いながら日々を過ごし、5年生までの間特に学校では大きなトラブルなくすごすことができました。 ※家庭内では波があるものの基本的には家族と衝突する日々です。 が、6年生になり娘の周りの女の子達を見て焦るほどに差を感じ、再度娘の違和感について調べた結果「尊大型ASD」がピッタリと当てはまっているとこに気がつきました。 人の気持ちが汲み取りにくい (思いやりがない) 家族や友達と心で繋がっていない。 いつだって自分は悪くなくて相手が悪い。 自分に非があってもなかなか認めることなくやっと認めても反省しない為繰り返す。 怒りのポイントがものすごく多い。 テーブルにぶつかってもテーブルに怒ります。 相手を責めない思考ができない。(小6女子は損得計算して上手く人付き合いをします) 良いところは 落ち込まない、引きずらない、自分大好き(運動できる、勉強できる、可愛い最高!)と本気で思っていますがどれもずば抜けてはいない。ネガティブな思考は持ち合わせてなさそうです。 思春期もあってか最近娘が怒る頻度も高く、学校では抑えることができているのか不安になります。 ※学校ではそもそも衝突の場面がなく、馴染みの友達以外は受け身で自己主張しません。 娘を思って身だしなみや、人間関係、普段の言動を注意しても全く変わらず疲れ果ててしまいました。 中学校入学を控えて(運動部を希望しているそう)母として出来るだけの助言はしたい反面、特性なら難しいのかと諦めるラインを考えなければとも思います。 長くなってしまいましたが、悩みとしてはまず家庭内での横暴な態度に家族が疲弊しています。心ない言葉が沢山刺さります。 娘の人間関係に対し母としてできることを一生懸命(人間関係のアドバイスや娘の友達とどこかへ出掛けたりしょっちゅうです。家も毎日提供)やっているが、娘には伝わらず、感謝もされず、私が体調を崩してもいたわることもない。 心が通っていないので辛くなってしまいました。 病院へ行けば何か変わるのでしょうか? どうしたら本人自身が変わろうと思ってくれるのでしょうか? 怒っている時はパニックになっているのでADHDもASDも両方持ち合わせている気がしています。 同じようなお子様がいらっしゃる方、本でもこの年齢でできるSSTでもお薬でも諦めろでもなんでも構いませんアドバイスをいただけると嬉しいです。 思いを連ねてしまったのでまとまりのない文章で申し訳ありません。読んでいただきありがとうございました。

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2024/10/17 投稿
運動 病院 ST

息子と一緒にいたくないです。 ASD+ADHD診断済の、今春から小学生の息子がいます。知的な遅れは無くむしろ高IQです。 何か注意されると、めちゃくちゃなことを言い返してくるのがストレスです。 例えば、 私「息子君、チーズは捏ねずにそのまま齧って食べてね(ベビーチーズが食べたいと言うので渡したら一口も食べずに10分くらいずっと手で捏ね続けて床にもボロボロ落としてたので)」 息子「お母さんなんかブスすぎてその場にいるだけで周りに迷惑掛けてんのに?何偉そうに指図してんの?ブスが、キモいんじゃ、みっともない女のくせに」 それに更に私が言い返すともっとめちゃくちゃな事を言い返してきてとにかく私を煽ることに全力を注いでくるし、逆に私が言い返さないと「勝った」と思うようで余計に舐めた態度をとってきます。 旦那や先生にはこんなことしません。 周囲はお母さんに甘えているんだね〜とほのぼのと話してきますが「甘えている」を免罪符に何をしても何も言ってもいいの?とすごく腹が立ちます…。 下の子が一歳とまだまだ手が掛かるので、寂しい気持ちもあるんだろうとこの1年間は特に息子との時間を大切にしてきました。下の子がどれだけギャン泣きしていても常に息子優先(これは産まれたときからやってましたが…)、月に2回は仕事と保育園を休んで息子と2人でお出掛けしたり全力で遊んだり。息子が望めば休日下の子を実家に預けることも多々。 それでも何も改善されないどころかどんどんどんどん態度が酷くなっていて…。一度ブチ切れてしまい怒鳴りながら言い返してしまったのですが、その時息子は大声で暴言を吐きながらハサミや鉛筆などを投げ付けてきました。 どうすれば改善されるのでしょうか。どういう心境で息子が私にだけこんなことをしてくるのか分かりません…。

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2025/04/02 投稿
先生 IQ 保育園
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約18時間
「みんなと泊まれるかな?」高学年の宿泊学習、親の不安と本人の「やりたい!」をどう支えたか教えてください
高学年になるとやってくる、林間学校や修学旅行などの「宿泊学習」。お子さんにとっては学校生活最大のイベントですが、発達が気になるお子さんを持つ保護者の方にとっては、未就学児の頃とはまた違った、一段と深い悩みが出てくる時期ですよね。
「集団行動のルール、守れるかな?」「お友だちとのトラブルが心配」「着替えや荷物の管理を一人でこなせるだろうか……」と、カレンダーを見ながらドキドキが止まらないかもしれません。本人が「行きたい!」と言えば言うほど、親としては「もし何かあったら」と、葛藤もあるのではないでしょうか。
無事に参加できた成功体験はもちろん、「先生と何度も打ち合わせをした」「持ち物に徹底的に工夫を凝らした」といった準備の裏側、さらには「今回は見送る決断をした」という苦渋の選択まで、お子さんと保護者の方の経験をぜひお聞かせください。

例えば、こんな経験はありませんか?
・荷物迷子を防ぐため、1日目・2日目など「使う分だけ」をセットにしてジップロックに小分けし、写真付きラベルを貼った工夫
・先生と事前に「クールダウンできる場所」や「パニック時の緊急連絡先」について詳細な打ち合わせをしたこと
・班決めの際、仲の良いお友だちや配慮のできる子と同じ班にしてもらえるよう、学校側に相談したエピソード
・枕が変わると眠れない、特定の音が気になるなどの感覚過敏に対し、アイマスクや耳栓などの持ち込み許可をもらった話
・「やっぱり無理そう」と判断し、宿泊はせず日帰り参加に切り替えた際の本人の納得感や、その後のフォローについて

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年3月28日 〜 2026年4月8日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介については採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。 コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。 コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。 採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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