質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
初めまして、ふぁみえーる運営スタッフの「のっ...

初めまして、ふぁみえーる運営スタッフの「のっち」です。

ふぁみえーるもプレオープンをしてから1か月以上が過ぎ、少しずつではありますが、会員数やアクセス数も増加しています。

先日、自己紹介のできる場所が欲しいとのリクエストがございましたので、今回設置させていただきました。
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名前:のっち
性別:男
年齢:20代
地域:東京
子供:まだいないです。。
一言:ふぁみえーるの運営をやっております。まだまだ未熟なサイトですが、皆様の力になれるサイトにしていきたいと思いますので、今後ともよろしくお願い致します。また、地域の親の会なども訪問させていただいているので、気軽にご連絡いただければと思います!!
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こんな形で皆様も自己紹介をし、ふぁみえーるの「輪」を広げていきましょう!!

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/39
RINRINさん
2010/11/12 21:23

現在、保育士を目指して勉強中の大学生の娘と
特別支援学校を卒業し、福祉施設で働いている
発達遅滞の息子、お酒大好きな夫の4人家族の
ナマケモノシュフのりんりんです。

ほんの少し前まで、学校はどうしようかと
悩んでいた気がします。時の経つのって
早いですね。ちょっとだけ先輩ということで、
経験した事がみなさんの参考になれば
幸いです。

息子は小1を普通、小2〜小6を支援学級、
中学から支援学校でお世話になりました。
親の会は小2から入っています。私の地域では
いくつかの専門部に分かれていて、私が所属
しているところは勉強会などを企画するところ
なのですが、年に2回ほどの勉強会や見学会を
実施しています。

子どもが卒業して実感していることは
「準備は早過ぎるぐらいがちょうどいい」です。
チャンスがあれば、学校、施設などはどんどん
見学されるといいですよ。

こっそり聞きたい、という方、遠慮なくメールして
くださいね。

これからよろしくお願いします。

https://h-navi.jp/qa/questions/39
2010/11/27 20:14

名前:おかあマン
性別:女
年齢:40代
地域;神奈川(出身は鹿児島)
子供:長男 自閉症 中1(特別支援級在籍)
     二年前に急性リンパ性白血病を患い、現在は経過観察
   次男 高機能自閉症 小5(特別支援級在籍)
一言:二人の発達障がいの息子を持つ母親です。
   結婚以来ずっと専業主婦ですが、それまでは看護師でした。
   長男の病気をきっかけに、発達障がい児者が医療を受ける難しさ、理不尽な扱い、やりきれない思いを、母親として一医療者として改善できればと思い、現在、<障がい児者の医療を考える会:がじゅまる>で、活動に参加しています。
よろしくお願いいたします。
 
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https://h-navi.jp/qa/questions/39
MammyMamiさん
2010/11/12 00:03

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名前:Mammy Mami
性別:女
年齢:バブル期を生きてます
地域:埼玉
子供:女の子1名 男の子1名 計 2名
一言:人生の酸いも甘いもほどほどに味わっている途中です。
   反応Word ⇒ ぶらり街情報/麺情報/アルコール情報/お役立ち文房具情報/
            北野武情報/さまーず三村情報/二角取り情報/障害児(者)ご家族情報 など。

これを知りたい!この人知りたい!あなたの「知りたい!」待ってます。
聞き取りに走るぞ! Go~♪ 
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https://h-navi.jp/qa/questions/39
2010/11/12 01:32

名前:みゆきん♪
性別:女♀
年齢:20代
地域:神奈川(出身は群馬です♪)
子供:まだいないです><
一言:ふぁみえーるの制作部隊をやっております、アイス大好きのみゆきんです。(ビールも大好きです。)
ふぁみえーるはまだ芽が出たばかりのサイトですが、みなさんのお力になるようなサイトへ花開かせていきたいと思ってます。
みなさんの言葉一つ一つを受け止めてサイト向上を図りたいと思いますのでご意見・ご要望等がありましたらお気軽にご連絡くださいね!たわいないことでもOKですょ♪
どうぞよろしくお願いします~
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https://h-navi.jp/qa/questions/39
ちづさん
2010/11/12 04:00

名前:ちづ
性別:女
地域:神奈川県(出身は東京です)
年齢:かろうじて30代です
子供:二人
 長男 13歳中一 自閉症です。 現在は公立中学の特別支援学級に通っています。
 長女 10歳小4 聴覚障害児です。 現在は県立のろう学校に通っています。


最近、子育てがひと段落してきたので息抜きにと趣味にいそしんでいます。
子育てはある程度、手抜きをしながら楽しんでやっています。
趣味としては、バイク・写真・音楽(聴くのも、演奏するのも)・パソコン・手話の勉強(これは趣味ではないかも)です。


みなさん、よろしくお願いします。
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https://h-navi.jp/qa/questions/39
sayakanさん
2010/11/25 19:50

名前:sayakan
性別:女♀
年齢:50代
地域:東京(あちこち彷徨う転勤族です)
子供:成人した子ども二人です。
一言:「発達障害」という言葉が一般的になる前に、困ったなあと重いながら子育てをしていました。「個性的な子」「不登校の子」「思春期うつ病」と呼び名が変わって、成人したときに「広汎性発達障害」となりました。一人は「広汎性発達障害的な特徴はあるが、日常に困難が少ないので障害ではない」だそうです。本人たちが、自分でものすごく努力して克服してきたのを見ているので、日常に困難がないと言われてもなあと複雑な思いです。
あ、私も一緒に臨床心理士さんに見てもらったら、発達障害の疑いがあるそうです。確かに子供の頃は問題児でした。
障害があっても一人の社会人として生きていける人は多いはずなので、微力ながらお手伝いしたいと思っています。
よろしくお願いします。
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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
8日
【長期休みを過ごす工夫は?】夏休みなどの長期休みでの困り事、よかった工夫などのエピソードを教えてください!
夏休みといった長期休みは、お子さまにとっても保護者の方にとっても特別な時間ですよね。しかし、発達障害のお子さまは、ルーティンや生活リズムが乱れたり、勉強や遊びのバランスに悩んだり、休み明けに登校渋りがでるようになったりと、思わぬ困りごとが生まれることもあります。

今回のアンケートでは、お子さまが長期休みをどのように過ごしているか、過ごしていたか、またその中での困りごとや保護者の方が行った過ごしやすくするための工夫について教えていただけないでしょうか。

たとえば:
・毎日ゲームばかりで生活リズムが崩れたけれど、朝の散歩を取り入れたら少し改善した
・家族旅行では新しい環境に不安を感じパニックになることが多かったけれど、事前に写真や動画で宿泊先を確認させたら安心して楽しめた
・友だちと遊ぶ約束がうまくいかず落ち込んでいたけれど、放課後等デイサービスで新しい友人ができ、笑顔が増えた
・宿題を後回しにしていたため、親子で大ゲンカに。夏休み後半は「1日1ページ」とルールを決め、毎朝確認することでスムーズに進んだ
など

お寄せいただいたエピソードは、発達ナビ編集部が作成する記事やコミックエッセイで紹介させていただくことがあります。
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年5月21日(水)から6月1日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
選択肢をクリックすると28人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)

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主人との関係性について我が家には小5、小2の娘がおり、小5娘

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いつもお世話になっております

20代、自閉症スペクトラム当事者です。怒りをコントロールできないのが悩みです。仕事先では、明るく真面目な人間を装っているのに、家の中ではすぐ怒り、物にあたる、暴言、奇声、軽い自傷など、酷い内弁慶です。幼少期から癇癪持ちで、中高生になってますます悪化しました。成人してから発達障害とPMSが判明し、漢方治療中です。今は怒りを少しは抑えられるようになりましたが、同居している祖母に対しては全然我慢ができません。祖母は思ったことをすぐ口に出す人で、昔、自分も家族も言葉の暴力で傷つけられました。悪気はないようだし、最近は祖母なりに気をつけているので、もう水に流したいです。しかし、自分のミスを祖母がカバーしてくれた時でさえ、理不尽と分かっても怒りが反射的に出ます。頭では分かっても、止められません。学生時代のいじめや父親に捨てられたことなどフラッシュバックした時も、怒りが出ます。不安、悲しさからくる怒りの止めかたを教えて下さい。

回答
こんにちは。 わたしの父親も、怒りが我慢できない人でした。今思えば、自閉スペクトラム障害だったのだと思います。何故なら、わたしの子供達が広...
6
18歳の息子の事です

高校2年で不登校に、そこから徐々に家族(両親と兄弟)を拒否して、今や絶縁状態です。通信制高校に転校し、サポート校の先生とは少しコミュニケーションがありサポートして貰っています。また今は親戚の家に住んでおり、親戚には良くして貰い、以前は会話も少ないながらありましたが、今はそれも拒否して部屋に引きこもってしまっています。毎日スマホをいじるだけ、昼夜逆転の生活で、どうしたら良いのか本当に困っています。母の私からすると、息子にはADHDと受動型ASDの特性があるように今は思っていますが、不登校になるまでは、全く気がつきませんでした。言語表現が少なめだったり、個性があるなとは思っていましたが、成績も悪くなかったですし、そもそも私には発達障害の知識が全くありませんでした。夫は私が発達障害について話しても、あまりピンときていないようです。頼りのサポート校の先生のお考えは、発達障害であろうがなかろうが、やるべき事は変わらない、生活リズムを整えて、自立して社会にでる事(=自分で働く事)がゴールだという事で、様々なサポートをして下さっています。私も究極はその通りだと、異論は全くありません。ただ、それが今は上手くいっていません。このままでは、高校卒業できるか、就職できるか、就職しても直ぐに行けなくなってしまうのではと心配です。高校時代は、なんでこんな事もできないのか、やらないのかと理解に苦しみ、厳しい事もたくさん言ってしまい息子を傷つけていたと思います。もし当時、発達障害を疑って、私が違う対応をしていたら、息子の人生は今とは違ったのではと申し訳なく思い、本当に悔やんでいます。ひどい反抗期と思ってしまっていました。いえ、もしかすると、本当に発達障害でもなく、ただの反抗期だったかもしれず、ハッキリしない事も一人モヤモヤしています。早くから発達障害に気づいてあげて、サポートされているご家族の方からのご意見、アドバイスなどありましたら、お願いしたいです。今更、発達障害かどうかを知る事は意味ないですか。本当は、息子自身が知りたいと思った時、なんでこんなに上手くいかないんだって思った時が、知る時(診断を受ける時)なのかな、と思っていました。が、息子は自発性がなく、考えも年齢より幼そうで、もし発達障害でもこのまま知らずに苦しむのかな、と心配になってきています。

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小学2年生の男の子と、4歳の女の子のこと…と、私のことです。2年生の男の子は、落ち着きがなく、話を聞かない。忘れ物や無くし物が、多い。鉛筆や消しゴム、ノートや定規など、近くにあるもの、壊せるものは壊してしまう。(授業中などに壊しているようです。)机の中は、プリントや、ゴミ?などでひどい状態です。最近は、ずっと口の中になにかを入れています。先日あった、授業参観では、最初は服についていたボタン。次は何かものを入れていたビニールをちぎってそれを。次は何かの部品?私と目が合って、ジャスチャーで「たべちゃだめ」って伝わるまで常に口に入れていました。授業中歩き回ることはないんですが、椅子にまっすぐ座ることは難しいみたいです。斜め?に座って、椅子をギシギシずっとさせていました。1年生の時の先生には、「相談に行った方がいいかもしれません。」と言われながらも、そのままにしてしまいました。4歳の女の子は、家ではとっても活発なのですが、家族以外に対して、激しく固まってしまいます。人見知りのレベルではありません。幼稚園では、門の外ではおしゃべりしますが、1歩入ると、カチン…です。もちろん、挨拶もしませんし、体操など、動きません。以前、テレビで見た、「場面緘黙症」という症状にそっくりです。近所に1人だけ、話せるおじさんがいるんですが、そのおじさんが言うには、「おかあさんといるとだめなんだよなー」…と。確かに、そもそも、私がしっかりしていれば、きっと長男も、もっとスムーズに学校生活も送れるだろうし、4歳の娘ももしかしたら、うまく馴染んでいたのかも…。私は、もともと、忘れ物も多く、部屋を片付けることも苦手で、小さい頃から、「だらしない」と、言われ続けてきました。今でも、忘れることは多いですし、ものの管理は苦手です。他にも色々ありますが、きっと、ADHDなんだろうなぁと、思っています。これから先、まだまだ長いのに、どうしていけばいいのか、ずっと、悩んでいます。今月の10日に、長男の、教育センターへの相談の予約はとっています。でも、問題は私なのに…と、思いながらいます。こういった話は、話せる人がいないので…ここで、吐き出してしまいました。すみません。

回答
本当はもっともっと、皆さんに感謝を伝えたいです。 ありがとうございました! 毎日、何度も何度も、読んでいます。 明日はついに相談の日で...
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手帳もあります。自分の好きなこともあり、就労支援から良い就職先も見つかり、落ち着いて仕事にも取り組めているようです。生活面では問題なく過ごせているのではと感じます。私の自営の仕事がある自宅近くに一人暮らしをしてますが、そこの住まいの環境で、リモートで仕事をする時は戻ってきます。なので完全な一人暮らしというよりは半分はまだ自宅で生活をしている状況です。ここからがご相談なのですが・・・この頃息子に対する対応にすごく疲れています。こだわりが強いので、自分が受け入れられない意見や理解できないことに対して、納得するまで執拗に議論を振り翳してきます。それが家でも外食をしていても関係がありません。(外での時は20代の頃よりは多少分別がつくようにはなりましたが・・・)その時間が長く、私が疲れて離れて部屋に籠ることもあります。2〜3時間して部屋から出ると独り言を言いながら、考えを巡らせていることもあります。それはそれで、彼なりに色々と対処しているのだろうと理解しているつもりなのですが、そのあともまたその考えたことを滔々と話し始めることもあります。私もいけないとわかっていてもついヒステリックに「もうやめてほしい!!」と叫んでしまうこともあります。自分なりの基準やルールについては彼自身の特性、生きやすさのための指標だとは思っていても、一緒にいるとストレスを感じます。小学校の頃は友人を作る機会もありましたが、中高校から今までは腹を割って話す友人もいません。そのことは本人にとっても辛い、寂しいと感じていることもわかります。なので、その矛先が全て私に向かっていると思います。私自身は仕事も充実していてゆっくり話ができる友人もいますが、やはり息子のことになるとなかなか理解してもらって話ができるかというと難しいなと感じます。息子自身が家族以外で人間関係を広めて行く手段はないのか、私がこれから彼にどういう対応をしていったらいいのか悩んでいます。彼自身が思いを分かち合える仲間と出会える場などがあればぜひ知りたいとも思います。私も疲弊した心の状態を戻す場所があればほしいと思っています。

回答
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お悩み聞いてというより何か聞きたいことはありますか?自閉症の

兄39歳と、脳幹出血による介護度5の母の世話を自宅でしながら近くの店舗でトリミングサロンをオープンしている34歳既婚女性です。兄は毎日楽しそうに福祉作業所に通っています。昔はよく、ぴょんぴょん飛び跳ねたり、目の前で手のひらひらひらさせたり、いろんな人の自転車ロックする瞬間にやりたくて奪いにいったり。いじめられて泣いて帰ったりしてました。今はこだわりは強いですが、落ち着いています。兄の面倒をみていた母が脳幹出血で倒れ、タンの吸引、胃ろう、オムツで一人で歩くこともできない体になりました。顔面麻痺により会話も困難。水も飲めない身体ですが、頭はしっかりしています。そんな2人の面倒を見はじめて、2年間は嵐のような日々。施設に入れるの一点張りの父との対立、歯も磨けない、トイレも汚し放題、毎日何回も同じこと言ってるのにやらない兄との対立母は頭はしっかりしてるものの、ありがとうを言えない。動かない口で死にたいと言って泣く日々。それに加えて看護、リハビリ、介護の知識と技術をつける上での肉体的な大変さ。自閉症の人に対する接し方の勉強。やりたい仕事や遊びができない苦しさを乗り越えて、今、毎日とっっても充実しています。母はリハビリ士さん、看護師さん、訪問入浴、針などやりながら、毎日リハビリをして、わたしががっちり支えらば立って歩けて、階段も登れるまでに。一日何回、ありがとうって言ってるかわからないくらい感謝感謝の毎日。兄も笑えなかった2年間を超えて、朝からニコニコして起きてくる。介護に反対だった父はまだまだ下手くそだけど、介護や兄の世話をしてくれるようになり、今1番幸せと言うまでに。わたしはトリミングサロンのオープンをして、新たな夢もできて、とても充実した毎日。わたしは結婚していますが、なかなか子供ができなく、子育て経験はありません。子育てしたこともないやつがアドバイスはおこがましいので、子育てに関しては母ミッチに。自閉症の兄妹の思うことや、考えを知りたい、またはどうやって今を楽しく感じられるようになったかの心理的な事に関してはサオリに。どうして家での介護を認めたのかなど、男親としての考えは父に。なんでもかまいません。聞きたいことありますか?とくにミッチへの質問があると嬉しいです。誰かに面倒見てもらうだけじゃなく、誰かの役に立ちたい。その一心での投稿です。人に必要とされることは、どんなプレゼントより嬉しいものです。どうぞよろしくお願いいたします。

回答
らんまるさんへのお返事の続き ●兄の面倒をみることになった私の気持ちはどうだったか 兄のグループホームができたのが、母が倒れてから約2...
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もうすぐ1歳8ヶ月になる娘のことで相談です

何らかの発達障がいを抱えているのでは?と不安になっています。きっかけは1歳半健診で引っ掛かったことです。意味のある言葉を喋らず、積み木もできない、指さしもほとんどしない。市で行う親子教室を案内され行っています。今現在、指さしがたまに見受けられる程度で、言葉は相変わらず。ばいばいとワンワンだけ何となく言っているような…という感じです。それもふわっとした力のない発声です。こちらからの言葉は椅子に座ってくらいの簡単なものなら通じます。が、通じないこと多々です。気になるところが多すぎて不安に思っています。まず、ママパパというものが分かっていない感じがあります。ママに見せて、パパに渡してなど通じません。おいでと言っても来ない。口にすぐ物を入れる。(特に小さいものが好きで拾って口に入れる)名前を認識できていない。なかなか振り向かない。偏食が極端で、頑として食べなかったりする。知らない人に対してや、親子教室でやる初めてのことなどにはギャーと泣く。つま先立ち、つま先歩きをよくする。他の子に比べ訳が分からない。幼い。などなど、他にもあります。上の子がいるのですが、違和感というか違いがあり過ぎて。やはり何らかの障がいがあるのかもと思いながら受け入れられずに検索の日々です。同じような感じだった方、いらっしゃいますか?泣いてばかりで落ち込んでます。今どうしたらいいのでしょう。

回答
ruidosoさん、回答ありがとうございます。 最善最良のスタートが切れている、たしかにそうですね。 なんとなーくがそのままでは、伸びる...
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子どもにしつけとしてペナルティを与えて後悔

どうしたらよかったの?小3の息子は診断はありませんが、ADHDの傾向を指摘されています。息子のゲーム時間について悩んでいます。息子と相談し1日1時間とルールを決め、ゲーム機の時間制限の機能を利用してアラートをだしていました。しかし「もうすぐクリアできるからもうちょっとやらせて」など延長を求めて来ることが多く、「相談して決めたことだから守って」と最終的に私が怒ってやめる……の繰り返しです。その息子がここ数日、延長を要求してこないなと思っていたら時間制限の機能をこっそり解除し、ルールを破って長時間遊んでいました。注意をしたら息子は怒ってコントローラーを投げたため、ペナルティとして今はゲーム禁止にしています。しつけとしてペナルティを与えるのはよくないとは思っていますし、ペナルティという方法をとってしまった自分にも罪悪感があります。息子と相談して決めたはずのルールもよくなかったのかもしれないと思ったり、ここで毅然としていないといけないような気もしています。私はどうしたらよかったのでしょうか。

回答
お子さんと一緒にルールを作ったのはとてもよいことだと思います。 もともとは「時間を守って楽しくゲームで遊ぶ」ということが親子の目標だったと...
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