2010/11/11 20:39 投稿
回答 13

初めまして、ふぁみえーる運営スタッフの「のっち」です。

ふぁみえーるもプレオープンをしてから1か月以上が過ぎ、少しずつではありますが、会員数やアクセス数も増加しています。

先日、自己紹介のできる場所が欲しいとのリクエストがございましたので、今回設置させていただきました。
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名前:のっち
性別:男
年齢:20代
地域:東京
子供:まだいないです。。
一言:ふぁみえーるの運営をやっております。まだまだ未熟なサイトですが、皆様の力になれるサイトにしていきたいと思いますので、今後ともよろしくお願い致します。また、地域の親の会なども訪問させていただいているので、気軽にご連絡いただければと思います!!
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こんな形で皆様も自己紹介をし、ふぁみえーるの「輪」を広げていきましょう!!

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この質問への回答
13件

https://h-navi.jp/qa/questions/39
RINRINさん
2010/11/12 21:23

現在、保育士を目指して勉強中の大学生の娘と
特別支援学校を卒業し、福祉施設で働いている
発達遅滞の息子、お酒大好きな夫の4人家族の
ナマケモノシュフのりんりんです。

ほんの少し前まで、学校はどうしようかと
悩んでいた気がします。時の経つのって
早いですね。ちょっとだけ先輩ということで、
経験した事がみなさんの参考になれば
幸いです。

息子は小1を普通、小2〜小6を支援学級、
中学から支援学校でお世話になりました。
親の会は小2から入っています。私の地域では
いくつかの専門部に分かれていて、私が所属
しているところは勉強会などを企画するところ
なのですが、年に2回ほどの勉強会や見学会を
実施しています。

子どもが卒業して実感していることは
「準備は早過ぎるぐらいがちょうどいい」です。
チャンスがあれば、学校、施設などはどんどん
見学されるといいですよ。

こっそり聞きたい、という方、遠慮なくメールして
くださいね。

これからよろしくお願いします。

https://h-navi.jp/qa/questions/39
2010/11/27 20:14

名前:おかあマン
性別:女
年齢:40代
地域;神奈川(出身は鹿児島)
子供:長男 自閉症 中1(特別支援級在籍)
     二年前に急性リンパ性白血病を患い、現在は経過観察
   次男 高機能自閉症 小5(特別支援級在籍)
一言:二人の発達障がいの息子を持つ母親です。
   結婚以来ずっと専業主婦ですが、それまでは看護師でした。
   長男の病気をきっかけに、発達障がい児者が医療を受ける難しさ、理不尽な扱い、やりきれない思いを、母親として一医療者として改善できればと思い、現在、<障がい児者の医療を考える会:がじゅまる>で、活動に参加しています。
よろしくお願いいたします。
 

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https://h-navi.jp/qa/questions/39
MammyMamiさん
2010/11/12 00:03

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名前:Mammy Mami
性別:女
年齢:バブル期を生きてます
地域:埼玉
子供:女の子1名 男の子1名 計 2名
一言:人生の酸いも甘いもほどほどに味わっている途中です。
   反応Word ⇒ ぶらり街情報/麺情報/アルコール情報/お役立ち文房具情報/
            北野武情報/さまーず三村情報/二角取り情報/障害児(者)ご家族情報 など。

これを知りたい!この人知りたい!あなたの「知りたい!」待ってます。
聞き取りに走るぞ! Go~♪ 
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https://h-navi.jp/qa/questions/39
2010/11/12 01:32

名前:みゆきん♪
性別:女♀
年齢:20代
地域:神奈川(出身は群馬です♪)
子供:まだいないです><
一言:ふぁみえーるの制作部隊をやっております、アイス大好きのみゆきんです。(ビールも大好きです。)
ふぁみえーるはまだ芽が出たばかりのサイトですが、みなさんのお力になるようなサイトへ花開かせていきたいと思ってます。
みなさんの言葉一つ一つを受け止めてサイト向上を図りたいと思いますのでご意見・ご要望等がありましたらお気軽にご連絡くださいね!たわいないことでもOKですょ♪
どうぞよろしくお願いします~

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https://h-navi.jp/qa/questions/39
ちづさん
2010/11/12 04:00

名前:ちづ
性別:女
地域:神奈川県(出身は東京です)
年齢:かろうじて30代です
子供:二人
 長男 13歳中一 自閉症です。 現在は公立中学の特別支援学級に通っています。
 長女 10歳小4 聴覚障害児です。 現在は県立のろう学校に通っています。


最近、子育てがひと段落してきたので息抜きにと趣味にいそしんでいます。
子育てはある程度、手抜きをしながら楽しんでやっています。
趣味としては、バイク・写真・音楽(聴くのも、演奏するのも)・パソコン・手話の勉強(これは趣味ではないかも)です。


みなさん、よろしくお願いします。

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https://h-navi.jp/qa/questions/39
sayakanさん
2010/11/25 19:50

名前:sayakan
性別:女♀
年齢:50代
地域:東京(あちこち彷徨う転勤族です)
子供:成人した子ども二人です。
一言:「発達障害」という言葉が一般的になる前に、困ったなあと重いながら子育てをしていました。「個性的な子」「不登校の子」「思春期うつ病」と呼び名が変わって、成人したときに「広汎性発達障害」となりました。一人は「広汎性発達障害的な特徴はあるが、日常に困難が少ないので障害ではない」だそうです。本人たちが、自分でものすごく努力して克服してきたのを見ているので、日常に困難がないと言われてもなあと複雑な思いです。
あ、私も一緒に臨床心理士さんに見てもらったら、発達障害の疑いがあるそうです。確かに子供の頃は問題児でした。
障害があっても一人の社会人として生きていける人は多いはずなので、微力ながらお手伝いしたいと思っています。
よろしくお願いします。

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回答
22件
2018/08/27 投稿
お悩みきいて!

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回答
30件
2017/10/09 投稿
離婚 仕事 会話

発達(ADHD)グレーの長男7歳を愛せなくて辛いです。 幼稚園年中ぐらいから「あれ?」と思うことが出てきましたが、年中、年長の担任合計4名に相談するも診断まではいかないですよ〜!と言われモヤモヤを抱えたまま小学校1年生になりました。しかし日常生活の困りごとが減るどころか目立つ一方で、ようやく自治体の発達相談を受け、ADHDグレーと言われました。 あぁやっぱり...!と納得です。日々の困り事や長男の行動に振り回されるのは発達障害のせいなんだと、腹落ちしました。 腹落ちした反面、この行動は脳の機能障害のせいだから諦めるしかないのかと思うとすごく悲しいです。 もう改善する余地がなく、毎日ガミガミ5秒に一度は注意する生活に疲れました。愛していたはずなのに、最近はもうこの子を心から愛せていない自分に気がついています。 きっと長男にも伝わっています。 毎日「大好き!!!」と何回も変なタイミングで言ってきますが、心からというより私の気持ちを確かめるために言ってるようです。 大好きだったら、私を困らせることしないで! 同じこと注意させないで。1分前にも言ったよね? ぶつけてもしょうがないことを長男に話してしまいます。 ダメとわかっていても止められません。 怒鳴ることはしませんが、落胆し呆れている言い方しかできません。 ポジティブに、息子を鼓舞させるような前向きな言い方はもうできないです。 またやってんの? って。 ここ最近は息子に笑顔を向けられてないです。 本当はそのままの息子を愛したいです。 ですが、こんなに毎日、何十秒ごとに困ることを起こす長男。流石に愛想が尽きてしまいます。 ちなみに元夫(今年の3月に離婚)は、そんな息子にモラハラで制圧してました。一方私は我慢強く見守る態度を貫いていました。 そんな環境が嫌で離れたのに、今度は私が息子のことを受け止めきれてない。今思えば、こんなんじゃ元夫がモラハラしても仕方なかったなぁとさえ思えます。 生きていればそれだけで素晴らしいなんて綺麗事としか思えないほど、毎日長男の行動には神経すり減らされています。 例えばこんなことをしでかします。 ・買ったばかりの水筒の蓋を投げて壊す ・買い替えた水筒の蓋も、その日のうちに投げて壊す ・網戸に寄りかかるなと伝えた側から寄りかかって破った。修理費1万円 ・毎日必ず筆箱からものが無くなる ・どんぐりを尋常じゃない数(お煎餅の缶から溢れるほど)拾って虫がわく ・物を投げるなと何度も言っているのに、1秒後には忘れて投げる、そして必ず壊す ・不要な鉛筆削りを行い、新品5本が5センチぐらいの長さになって入っていた ・未開封の折り紙5冊を勝手に持ち出し学童ですべて友達に配った ・Wi-Fiの電波が悪くプライムビデオが見れないと大泣きして癇癪を起こす(週に1度) ・味が苦手とかほうれん草の茎が嫌とか食事の文句を何かしら言う(ほぼ毎回) ・舌下治療のくすりを自分から飲んだことがない(毎日。もう2年やってます) ・触るなと言ったブラインドの紐を触ってぐちゃぐちゃにする(毎日) ・すべて中途半端で次の行動に移すから部屋が散らかりすぎる(毎日) ・言わないといつまでも工作や遊びに夢中で学校に行く準備をしない(毎日) 男の子だから仕方ないの範疇を超えている感じがします。来年は2年生です。 体力的な消耗はないですが、神経の消耗が激しく毎日本当にイライラが止まりません。私も息子がまたこぼすのではないか、中途半端に終わらせてまた片付けないで次のことやり始めるのではないかと常に監視モードです。息子も視線を感じ取っています。 そんな息子のいいところは、毎日学校に嫌がらず行けて宿題を学童でやるようになったことです。水泳や運動は得意で体は丈夫です。学童のお迎えに行くと、いつもダラダラしていたのにサッと準備ができるようになりました。 少しだけでも進歩はあるのですが...毎日、都度多くのタイミングで困らせることが本当に多いです。気にするなと言われても無理です。家がめちゃくちゃになるし、出費がかさむことは目に見えてます。 息子が愛せなくて辛いです。私は母親としてダメですか?まだ解決策がありますか? こんな発達グレーの子供でも、将来なんとかなった事例はありますか? もう限界です。いっそのこと施設にでも入ってもらいたいと何回も思いました。交通事故にでも合えば楽になるかな。なんてブラックな気持ちを抱えたこともあります。 どんなことでもいいので、ご意見、アドバイスください。 心が疲弊してるため、批判やアンチコメントは控えてほしいです。

回答
5件
2024/12/03 投稿
癇癪 宿題 食事

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2023/11/17 投稿
先生 病院

息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません。 息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。 個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。 おそらく娘も支援級在籍になるでしょう(支援級が嫌なわけでは決してないです)。 2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。 学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。 しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。 月1回ひいているペースです。 デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。 障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、 上だけ障害あるけど下は定型児~というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。 障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。 私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう? と思う時があり、辛いです。 息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。 日々、続く、物価高。 将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、 1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。 同じような境遇の方いらっしゃいますか? 兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

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2024/07/05 投稿
診断 小学5・6年生 ASD(自閉スペクトラム症)

娘23歳、アスペルガーだと思います。  先日、新卒で就職した職場から解雇されました。コミュニケーションがとれない、何を考えているかわからない、人を知ろうとしなすぎると言われたそうです。  思えば幼稚園の頃から現在までずっと違和感はありました。深い友達もできず、また、なんとなく自分から遠ざけているようにも思えました。そのうちにひとりで過ごすことが多くなり現在も友達はおりません。孤独だと思います。悪い子では無いけれどもなんとなく自分勝手というか相手の気持ちが図れません。幸い、すぐに新しい職場が見つかりましたが、もう少しコミュニケーションをと言われたそうです。なぜ解雇されたかは伝えてあります。困ってることも人に相談できないタイプで23歳になるまでも色々とありました。やっと就職でき、そこで生きていくと思ったところでの解雇。本人も親も大変苦しく先が見えません。また新しい職場でも解雇されるのではないか、診断をとって受け入れてくれるところに行くしかないのか。特に資格もなく特技もありません。具体的になにを話すか、シチュエーションを連想させ言い方等教えていますが、、、娘はどのように生きていけばよいのでしょうか。

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2024/07/27 投稿
幼稚園 診断 19歳~

ご相談させてください..... アスペルガーの小6の息子に、2日前暴力をふるわれました。 今現在も痛みのため、歩行に不自由しています。 コロナの為、学校が3月から休校になり、こだわりが余計ひどくなりました。 何事も、自分の納得がいかないことは、受け入れられなくなりました。 休校中、どうしてもゲームの時間が長くなり、ゲーム依存的な部分も出てきました。 今は、学校が始まって、不登校気味です。 不登校気味は、小4の頃からで、なんとかなだめて遅れて登校したり、保健室でお世話になったりしています。 朝、睡眠が十分でも、あまりにも起きられないので起立性調節障害の検査もしましたが、違うとこ事。ただ、なんとなく登校したくないようで、一旦クラスに入れてしまえば、楽しく過ごせているようです。 大学病院の小児科で、発達検査も受けましたが、思っていたよりでこぼこもなく、全てが平均よりちょっと上という感じです。 イライラがすごいのでエビリファイを飲んでいますが、あまり変化はありません。 病院の先生からは、環境を整えて、本人が自分のこだわりと上手に付き合っていけるようなるまで、親が付き合うしかない...とのアドバイスでした。 現在も母親が定期的にカウンセリングを受けています。 なお、小児科なので、療育的なことはできないそうです。 今回のことは、今日、市の教育センターに相談の電話もしました。 近日中に面談相談していただく予定です。 主人は厳しい育てろの一点張りで、協力は望めない状況です。 大学生の娘が、いろいろ相談にのってはくれるのですが、娘の負担が大きくなりすぎているので、 秋から大学の寮に入れる予定です。 (4月から入寮予定だったのですが、コロナで現在大学がオンライン授業になって、入寮できない状態です。) 今まで、どんなにケンカをしても、数時間たって仲直りすれば、可愛いなぁーと思えたのですが、 今回ばかりは、私の心の方が限界のようです。涙しかでません。 正直もう可愛いと思えません。 本人は、一応当日中に謝りました。その後は、「お母さん、お手伝いできることがあったら言ってね」とあまり深く考えていないようで、すでに私に甘えてきますが、私の方が息子のお世話をする気持ちになれません。 息子は、精神年齢が低く、元々すごい甘えん坊なので、私に抱きしめて欲しいようなのですが、私が抱きしめてあげることができません。 歳をとってからの待望の2人目ちゃんだったので、大学生の娘に呆れられるほど、可愛がっていたのですが、その気持ちにもどれません。 この先、娘もいなくなってしまう状況で、ずっと一緒に暮らす自信がありません。 暴力をふるわれた当日は、一時的でよいので、別々に暮らしたいとしか考えてられませんでした。 2日たち、気持ちは少しずつ落ち着いてきましたが、 親子で一緒に暮らすことが、必ずしもよい方向にむかうと思えません。 私のように、育てにくいお子さんを上手に育てている方、どのようにお子さんとの距離をとっていらっしゃいますか? 可愛く思えなくてなっちゃうことってありますか? また、千葉県北西部で評判のよい児童精神科の先生をご存知の方がいらっしゃいましたら、教えてください。 ずっと頑張ってきたつもりなので、批判的なご意見は御遠慮ください。

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2020/06/10 投稿
小学5・6年生

死にたい、消えたいと言います。 ASD傾向あり診断済み2年生の娘の相談です。 ここ最近メンタルが不安定でマイナス発言が多く対応に困っています。 元々マイナス思考と不安が強い子ではありますが、 先日お散歩中に突然 「死にたい、消えたい。何で私は生まれてきたの?どうして生きてるの?」 と言われ私がうろたえてしまいました。 その後も 「生まれてから一度も幸せを感じたことがない。幸せってどういう気持ちかわからない」 「つまらない。YouTubeもゲームも面白い事が何もない。何もしたくない」 という発言を繰り返します。 ちょうど1年前に登校しぶりが始まってから学校がつまらなくて仕方がない様です。 WISCの結果から処理速度が極端に低く学校生活のシステムそのものが辛いのではとの診断でした。 習い事も本人好きなものだけに絞って平日はゲームや動画視聴など本人のストレス発散になる様な事をさせています。 発達障害は2次障害からの鬱や精神疾患が多いとの事で、それを心配しているのですが具体的な対処法が分からず困っております。精神科と地域の発達相談には繋がっていますが、当事者の親御様のご意見を賜りたく、こちらで相談させていただいた次第です。 どうぞよろしくお願い致します。 追記 すいません。私の書き方が悪かったのですが、登校しぶりですが昨冬〜春頃までで 保健室登校を経て、夏前には毎日登校できる様になっていました。 たまにエネルギーが切れた時は休ませています。 最近また嫌がる事が増えてきて、ちょうど1年前の時期と被るので季節的なものや、 進級の不安などあるのかなと思っていました。 学校は公立ではないので、支援級がありません。IQは少し高めで処理速度凹です。 地域の支援級は情緒に対応していないので難しそうです。 勉強は一応理解していますが、授業がつまらないそうです。 学校の先生には席や宿題、声かけなど配慮いただいています。作業や移動が遅くなってしまうので、お友達も娘の様子を見て都度手伝ってくれている様です。

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2024/02/23 投稿
小学1・2年生 ASD(自閉スペクトラム症)

いい加減甘えるな! 高3娘、アスペルガー障害と鬱です。異常な行動をやめない、親を適当にあしらう娘…。不安が募ります。 娘の状況は、前回の質問を見ていただければ、分かると思います。薬剤師にという私の希望で、進学校に入学させましたが、不適応を起こし、部屋で奇声…。勉強も赤点ばかりで、学校で、問題児扱い。母子で熱心に続けてきた活動にも、「カルトだしやりたくない」「ずっと嫌だった」と言って、心に魔が差している娘でした。その罰で二次障害が出ているのに気づけなかったのか……。 あのあと、娘を児童精神科にかけました。重度のうつ病になっており、自殺の危険性も高いと…。心理士の聞き取りから、今までも数回、自殺未遂をしていたと分かりました。自傷行為もしていて、だから、顔が鬱血していたようです。娘は、隠してゴメンと、謝ってくれました。 発達の検査も10数年ぶりにして、やはりASDでした……。(診断は3歳時点で既に着いてました) 私はショックのあまり泣いてしまい、「〇〇はこんなママの娘だなんて可哀想だね。だから成長できなかったんだもんね!?障害も治らなかったんだもんね!?本当は辛いんでしょ!?」って。強い言葉をぶつけました……。 そんな私を娘は「私は辛くないよ!毎日幸せだし、ママの娘で良かったよ☺️これからも頑張るから心配しないで」と優しく慰めてくれました。不器用だけど、優しい子なんです……。 「お願いだから、仏様をまた信じていこう。それだけは、ママと約束して。〇〇は今、バチが当たってるんだよ😡信心すれば、必ず変われるんだからね😇」と娘を説得し、また活動をすると約束しました。 そんな娘の、うつ病、ということも受け止め、薬を飲ませています。娘は家で、落ち着いて、過ごしています。 ただ二つ、気になる行動が……。 ①私が勤行中に、玩具の楽器を弾いたり、ふざけて踊ったり、お経に合わせて下品な言葉を連呼…。そうして、勤行を妨害します。 自分も、勤行していると嘘をつき、実際はしないんです。活動を避けるため、嘘をつくようになりました。 ②突然、耳を塞ぎながら、「ひゃぁぁぁぁ〜!!」と言い、飛び跳ねます。昔から、落ち着きがなく、遊ぶのが大好きで、こういう行動はします。 ①は、娘なら、必ず目覚めると信じています。 ただ、②のような行動は、やめて欲しい限りです。外出先でも、アスペルガーの特有の行動?多くて…。やめるよう、何度も伝えてます。 「〇〇くん(娘の通うデイにいる、重度知的の同級生男子)みたいだよ!恥ずかしいから辞めなさい!」と、何度も言っているのですが……。 この前、娘に言われました。 「別に、〇〇くんみたいでもいい。何も、恥ずかしいと思わない。〇〇くんを見下すママを持ったことの方が、私は恥ずかしい😤」って。 確かに、娘の言う通りかもしれません。でも、親として、耳を塞ぎながら飛び跳ねる娘は、見たくないのです。 娘は、知能も正常だし。一応は、薬剤師にさせてあげるため、進学校に入学した、そういう立場の子なんです。 だから、娘の行動は、自分の発達障害という診断に、甘えてるようにしか思えないです…。実際は、ギリギリの極軽度だろうに、そこまでして、障害者になりたいのかと。精神科医にも、自閉度は中度以上と考えてと言われ、娘の異常行動がそう言わせたのでしょう。 「そう言う行動をやめないから、中度だって言われちゃうんだよ!甘えるのはやめようよ!」 何度伝えても、辞めてくれない娘です……。 行動を辞めさせるには?どうしてあげればいいんでしょうか?どうせ親を舐めているから、言っても聞かないんでしょう😩 表面上は、どんなときも笑顔で、穏やかな娘なので、感情は親の私でも読めません。

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2020/04/22 投稿
中学生・高校生 ASD(自閉スペクトラム症)

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