2010/11/11 20:39 投稿
回答 13

初めまして、ふぁみえーる運営スタッフの「のっち」です。

ふぁみえーるもプレオープンをしてから1か月以上が過ぎ、少しずつではありますが、会員数やアクセス数も増加しています。

先日、自己紹介のできる場所が欲しいとのリクエストがございましたので、今回設置させていただきました。
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名前:のっち
性別:男
年齢:20代
地域:東京
子供:まだいないです。。
一言:ふぁみえーるの運営をやっております。まだまだ未熟なサイトですが、皆様の力になれるサイトにしていきたいと思いますので、今後ともよろしくお願い致します。また、地域の親の会なども訪問させていただいているので、気軽にご連絡いただければと思います!!
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こんな形で皆様も自己紹介をし、ふぁみえーるの「輪」を広げていきましょう!!

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この質問への回答
13件

https://h-navi.jp/qa/questions/39
RINRINさん
2010/11/12 21:23

現在、保育士を目指して勉強中の大学生の娘と
特別支援学校を卒業し、福祉施設で働いている
発達遅滞の息子、お酒大好きな夫の4人家族の
ナマケモノシュフのりんりんです。

ほんの少し前まで、学校はどうしようかと
悩んでいた気がします。時の経つのって
早いですね。ちょっとだけ先輩ということで、
経験した事がみなさんの参考になれば
幸いです。

息子は小1を普通、小2〜小6を支援学級、
中学から支援学校でお世話になりました。
親の会は小2から入っています。私の地域では
いくつかの専門部に分かれていて、私が所属
しているところは勉強会などを企画するところ
なのですが、年に2回ほどの勉強会や見学会を
実施しています。

子どもが卒業して実感していることは
「準備は早過ぎるぐらいがちょうどいい」です。
チャンスがあれば、学校、施設などはどんどん
見学されるといいですよ。

こっそり聞きたい、という方、遠慮なくメールして
くださいね。

これからよろしくお願いします。

https://h-navi.jp/qa/questions/39
2010/11/27 20:14

名前:おかあマン
性別:女
年齢:40代
地域;神奈川(出身は鹿児島)
子供:長男 自閉症 中1(特別支援級在籍)
     二年前に急性リンパ性白血病を患い、現在は経過観察
   次男 高機能自閉症 小5(特別支援級在籍)
一言:二人の発達障がいの息子を持つ母親です。
   結婚以来ずっと専業主婦ですが、それまでは看護師でした。
   長男の病気をきっかけに、発達障がい児者が医療を受ける難しさ、理不尽な扱い、やりきれない思いを、母親として一医療者として改善できればと思い、現在、<障がい児者の医療を考える会:がじゅまる>で、活動に参加しています。
よろしくお願いいたします。
 

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https://h-navi.jp/qa/questions/39
MammyMamiさん
2010/11/12 00:03

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名前:Mammy Mami
性別:女
年齢:バブル期を生きてます
地域:埼玉
子供:女の子1名 男の子1名 計 2名
一言:人生の酸いも甘いもほどほどに味わっている途中です。
   反応Word ⇒ ぶらり街情報/麺情報/アルコール情報/お役立ち文房具情報/
            北野武情報/さまーず三村情報/二角取り情報/障害児(者)ご家族情報 など。

これを知りたい!この人知りたい!あなたの「知りたい!」待ってます。
聞き取りに走るぞ! Go~♪ 
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https://h-navi.jp/qa/questions/39
2010/11/12 01:32

名前:みゆきん♪
性別:女♀
年齢:20代
地域:神奈川(出身は群馬です♪)
子供:まだいないです><
一言:ふぁみえーるの制作部隊をやっております、アイス大好きのみゆきんです。(ビールも大好きです。)
ふぁみえーるはまだ芽が出たばかりのサイトですが、みなさんのお力になるようなサイトへ花開かせていきたいと思ってます。
みなさんの言葉一つ一つを受け止めてサイト向上を図りたいと思いますのでご意見・ご要望等がありましたらお気軽にご連絡くださいね!たわいないことでもOKですょ♪
どうぞよろしくお願いします~

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https://h-navi.jp/qa/questions/39
ちづさん
2010/11/12 04:00

名前:ちづ
性別:女
地域:神奈川県(出身は東京です)
年齢:かろうじて30代です
子供:二人
 長男 13歳中一 自閉症です。 現在は公立中学の特別支援学級に通っています。
 長女 10歳小4 聴覚障害児です。 現在は県立のろう学校に通っています。


最近、子育てがひと段落してきたので息抜きにと趣味にいそしんでいます。
子育てはある程度、手抜きをしながら楽しんでやっています。
趣味としては、バイク・写真・音楽(聴くのも、演奏するのも)・パソコン・手話の勉強(これは趣味ではないかも)です。


みなさん、よろしくお願いします。

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https://h-navi.jp/qa/questions/39
sayakanさん
2010/11/25 19:50

名前:sayakan
性別:女♀
年齢:50代
地域:東京(あちこち彷徨う転勤族です)
子供:成人した子ども二人です。
一言:「発達障害」という言葉が一般的になる前に、困ったなあと重いながら子育てをしていました。「個性的な子」「不登校の子」「思春期うつ病」と呼び名が変わって、成人したときに「広汎性発達障害」となりました。一人は「広汎性発達障害的な特徴はあるが、日常に困難が少ないので障害ではない」だそうです。本人たちが、自分でものすごく努力して克服してきたのを見ているので、日常に困難がないと言われてもなあと複雑な思いです。
あ、私も一緒に臨床心理士さんに見てもらったら、発達障害の疑いがあるそうです。確かに子供の頃は問題児でした。
障害があっても一人の社会人として生きていける人は多いはずなので、微力ながらお手伝いしたいと思っています。
よろしくお願いします。

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回答
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回答
18件
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2017/02/28 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 発達検査 4~6歳

生後8ヶ月になったばかりの娘の事です。 今悩んでも仕方がないのは重々承知なのですが、そう簡単に切り替えれるものではなく、毎日悩み暮らしています。今相談できる範囲(市の保健師さんやかかりつけの小児科医)に相談しても、「大丈夫、個人差だから」「今はまだ何も分からないよ」と言われるばかりで。 すみません。自分自身の事で精一杯で、周りの方に配慮する発言ができていないかもしれません。不快にさせてしまったら本当に申し訳ないです。 娘は第2子で上には3歳8ヶ月になるお姉ちゃんがいます。お姉ちゃんの時にも色々な事が気になり、同じように日々悩んでいたのですが、結果今は順調?に成長してくれています。お姉ちゃんの時に悩んでいたアレコレが結果定型発達の子のそれならば、娘(第2子)に感じる違和感はもう黒なのか、と…思う事ばかりで。 不安な点を上げさせて頂きます。 ・首座りが遅かった(5ヶ月の終わり頃) ・縦抱きだと未だに少しカクつく時がある ・喃語を話さない ・4ヶ月頃から、手のひらをひらひらとさせ見つめる仕草をする(継続しています) ・4ヶ月頃から、頭をフリフリとします(寝転がっている時、抱っこしている時、うつ伏せになっている時、etc) ・ずり這いしません ・お座りできません(補助があっても少し難しい、足を突っ張るような感じ) ・離乳食、あまり食べません(全く食べない訳ではなく、かなりムラがあります)(手作りの物よりBFを好みます) 特に気になっているのが、身体発達、手のヒラヒラ、頭を振る行動です。 身体発達は低緊張が伴っているのでは、と。(低緊張の子には発達障害の子が多いと目にしました) 比べるのは良くないと分かっていますが、上の子は、この月齢の時にはもう掴まり立ちをし、伝い歩きをはじめていました。(保健師さんにこの事を話すと、逆に早すぎ、と笑われました) 現状、誰にも不安を分かってもらえず、本当に毎日不安の中で生き、段々娘を可愛いとすら思えなくなってきています。 専門家の方や、第三者の方から見て、(文章だけではありますが)娘の発達はどうでしょうか。 下書きもなく、思いのまま投稿しています。お許しください。

回答
7件
2025/03/19 投稿
定型発達 低緊張 0~3歳

 20歳になる発達障害の息子を持つ母であり、乳幼児の相談の仕事をしている母です。生後1か月の息子に違和感を抱き悩み続け、小1で専門家にADHDと診断を受けました。多動・衝動性が高く、集中力続かない、五感も感情も過敏、器用であり不器用でもある、知能は高く(130前後)凸凹の彼はとにかく扱いにくく、毎日共に生活する家族はへとへとでした。それは彼の苦悩であるのは分かるのですが、当時はこの困難さを家族はもちろん周囲が理解するのは難しく、誤解や無理解によるトラブルも多々ありました。何度も一緒に死んでしまおうかと思いましたが、兄のことを思うとできませんでした。(後に兄の苦悩を知ることになります)  一時期リタリンで落ち着いたように思ったこともありますが、コンサータに変わってからは、学校で激昂が起きるようになり服薬は中止しました。他の薬を服用してみましたが、副作用に悩まされ、意志を持ち始めたころからは拒否するようになりました。勉強は小中では天才といわれるほど数学が良くできとのですが、授業は聞きません。スマホを持ってからはゲームに夢中になり、不登校、1週間出席日数が足りず高校中退、家庭内暴力、高認を取り専門学校入学するも1か月で不登校中退。専門学校中退後も都会で単身生活をし、ゲームに明け暮れる日々です。  今はゲームでは自立できないことを感じ、3月でゲームをやめ、都会から帰省し自宅で大学受験の勉強をすると言っていますが、昨年も同じようなことをいい、塾と生活費に多額のお金を使いました。また、無駄なお金が消えていくだけのように思えて仕方ありません。知能が高いゆえに公的な経済的支援はありませんし、小中と学習を塾で補うことに費用もかかりましたした。この子のトラブルのため、私は仕事もできない年月が長く続きました。  主人も定年が近くなり、経済的に限界があると話しても本人は恩着せがましいというだけで、危機感を全く感じてくれません。 この春から息子との生活がまた始まるのかと思うと苦しくなります。このような子の成長は30歳くらいまでかかると言われますが、気の遠くなるような日々です。正月に帰省した時の様子から引きこもりからくる二次障害で、痩せて筋力がなく心身が衰弱していると思いました。こんなことで予備校に通うのと聞くと、「行くていってるだろう」と切れます。高校の時に経験した「行く・行かない」こんな辛い日々がまた始まるのではないかと思うと不安で、自分が死にたくなってきます。信じてあげたらと他人は言うでしょうが、何度も何度も何度も裏切られることばかりでした。私もうつ傾向にあり、パートの仕事以外は引きこもりがちです。14年通っているカウンセリングが命綱です。  本当に黒に近いグレーゾーンは、それでも自立を目標に頑張るしかないのですが、辛しい成人になるとみてくれる病院も支援機関も減ります。私の県では大人の発達障害を診るところは、思いつきません。小児科も成人になると急速に手を放そうとします。いつも息子に必要な支援が5年くらい遅れて広がるという感じです。(今なら息子は高校を卒業でき、大学へ進学していたと思います)  辛くても生きていかないといけないから、リタリコに登録してみました。数年前見た時よりずいぶん支援体制が広がったことに驚きました。よろしくお願い致します。うちのこのようなタイプは二重に苦悩を抱えています。もっとこの子達のようなケースに適切な支援があったら、彼らは才能を発揮できるかもしれません。上手く生きていけるかもしえません。  話は個人のことから変わりますが、息子のことで県や市のあらゆる機関に相談に行きましたが、理解の浅さに愕然とくる日々でした。何とか変えようと、今は関係機関に携わり、知能の高い発達障害への理解を周知してもらえるよう努めていますが、最近、別の悩みも出ています。この数年前から、乳幼児全体の発達の遅れが出ているように思い危機感を感じています。以前は補うことができる環境があったと思いますが、核家族化、過剰な情報、スマホの普及、環境の変化や親の不安が子供の発達を阻害しているのではないかと思うからです。  泣かない、よく寝る、授乳回数の少なさ、表情の乏しさ、離乳食の遅れ、指さしの遅れ、言葉の遅れ、歩行の遅れ、排泄自立の遅れ、視力低下、人見知り…。  子供ともの関わりがどんな大切か、特に言葉がない乳児期の親の関わりを大切にしてほしい(コミュニケーションが始まっていると知らない親もいる)1対1の関係がしっかり築けてこそのもう一人二人と広がることを知ってほしいと願ってやみません。  なんていいながら、上手くいかない私が何を言ってもむなしく思え、仕事も辛くなっている日々です。 

回答
15件
2019/01/07 投稿
学習 トラブル 不登校

もうすぐ生後3ヶ月になる娘を育てていますが、夫と離婚するか迷ってます。。 夫は、未診断ですがASD+ADHD(多動・不注意)だと思います。 それと、モラハラ気質(自己愛性人格障害)です。 相手の気持ちが分からないので、寄り添うことができず、話し合いも苦手です。 (話し合いをしても、論点をずらされて、話し合いになりません) あとは、不機嫌ハラスメントもあります。 妊娠中も、つわりの酷い時期に、夫が友達とご飯に行くというので、つわりを乗り越える時期だけで良いから側に居て欲しいと伝えると、一応キャンセルはしてくれましたが、すごく不機嫌そうにされました。 (それで大喧嘩しました…) 妊娠中に、感染すると流産する恐れのある感染症があるから、私が妊娠中だけでもマスク・手洗い・うがい、しっかりして欲しいと頼んでも、自主的に感染症対策してくれず…。 (マスクは自分の顔が痒くなるから嫌などの理由でしてくれませんでした。コロナ禍のときは付けてたのに…) 出産後は、『お疲れ様』とは言ってくれたけど、退院後に『出産中の叫び声が怖かった』など、デリカシーないとも言われました。 (デリカシーないことを言われた時は、いつも嫌な気持ちを伝えるのですが、本人は『そんなつもりで言ったわけじゃなかった』と言われます。) 乳幼児の死亡事故で、こういうことが起こってるから、こういうのに気をつけてねとニュースの記事を見せて伝えても、そんなごまんとあるニュース、全部は拾ってられないとか言われ。。 なんだか、疲れてしまいました…。 ただでさえ育児のストレスで、どうにかなりそうなのに、夫といると本当にストレスで。。産後クライシスもあるのでしょうか…。

回答
12件
2024/05/29 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 離婚 発達障害かも(未診断)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約1ヶ月
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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