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公的な支援は何が必要でしょう?私は発達障害児...

退会済みさん

2018/06/25 14:36
13

公的な支援は何が必要でしょう?

私は発達障害児を持つ母です。(ついでにシングルで発達障害当事者です)
毎日が本当に苦しく、どうすればいいのかわからない毎日を過ごしてきました。
正直に言えば「明日の朝が来なければいい」と。
私か子供のどちらかが死んでいてくれと思った日々を過ごしました。

役所にありとあらゆる課に相談に行きました。
児相に相談に行きました。

結果何も変わらなかった。
「お母さん一人で悩まないでください」
だからあなたに相談しているんじゃない!!泣きながら帰ったこと何度もあります。

私は結局鬱にななってしまい、只今療養中ですが、もしほんの少しでも支援があったら・・・。
そう思います。
児童相談所の一時保護は施設が決まるまで学校に通えません。
障害児デイサービスショートステイは発達障害でもお願いしていいのか・・・悩んでしまいました。

私はもう少し家族に寄り添った支援が欲しい。
「大変なら泊まりに来ていいよ、私たちがいるよ。」そう言ってくれる施設があったら、一日でも一緒に過ごしてくれたらまた頑張れたのかもしれない。

ここでの深刻な皆さんの悩みを拝見し。
ブログなどでのお母様の思い・・・、何かしたい。自分が悩んだ分、今も療養中というへなちょこな身で何が出来るのかと。

でも私一人で何が出来るのかと・・・。
お力をお貸しください。
「国からのどんな支援があったらいいのでしょう?」
そしてそれを
「どう訴えたらいいのか」お知恵お借り出来ませんか。


この質問は回答受付を終了しました
回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
退会済みさん
2018/06/26 00:03
ここやブログでお母様の苦しみを見ることでどうしたら力になることができるのだろう?と思いました。
もちろん自分がまず元気にならなければですが。
今時間があるので母としてではなく冷静に勉強から始めてみます。皆様ありがとうございました。

あごりんさん
ありがとうございます。
そのようなNPOまず調べお話を聞きたいと思います。
前向きな情報明るい気持ちになります!
支援機関になかなかつながりませんね。(ToT)本当に必要だと思います。
出来ることから一歩ずつ。
いつか・・・、同じように悩むお母様に寄り添えたらうれしいです。

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/108695
haruさん
2018/06/25 15:35

・放課後デイサービス
・障害児デイサービスショートステイ
・母子手当
・特別児童扶養手当
・自立支援医療(精神通院医療費の公的支援)
・高額医療費制度(自己負担上限額のみの支払いで済む)
・障害年金や税の控除など

思いつくだけで書きましたが、質問内容だけで現在利用できそうな制度をあげてみました。それは検討した上でのことでしょうか。(すいません、質問だけでは、sachiさんが利用出来るかは分からないのですが、一つずつしらみつぶしに当たってみては、と思いました。障害児デイサービスショートステイは放課後デイと併用で利用できる所もあるようなので、市役所で利用したいと申し出てみては、と思いました)

実際に発達障害児の対応に疲弊して生活もままならない、鬱になる母親、追い込まれる母親は多いと思います。

お金の問題、母親の鬱への療養や、子供の預かり先、シンドクて市役所にすら行けない人もいると思います。(私の場合は父の通院補助や実家の定期的な掃除、仕事、息子の世話がピークの時は市役所無理でした)

発達障害児であることで、ファミリーサポート受けれなかったり、一時預かりや病児保育受けられなかったりもあると思います。まだ対応しきれてないことはいっぱいあると思います。

https://h-navi.jp/qa/questions/108695

ショートステイ、発達障害で利用してる方沢山いらっしゃいますよ!

寝てくれない子多いですからねー。
親がしんどくて、ってのは立派な理由の1つです。

sachiさんの気力体力が少しでも回復できますように! ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/108695
ふう。さん
2018/06/25 18:57

今、細やかなサポートが欲しい時期なんですね。きっと。
「社会福祉協議会」には行ってみましたか?
近隣に母子寮があるかもしれないです。聞いたことありますか?
子どもはショートステイが使えますし、ホントにしんどい時には入所でお泊りも選択肢です。
日中一時支援をお願いしてもいいし、児童発達支援とか放課後等とか、移動支援とか、該当するところにいろいろな事業所があると思うので相談してみるといいと思います。

当事者母は、ヘルパーさんをお願いできると思います。
お片付けとか、買い物支援とか来てもらえるかもしれないです。
ヘルパーじゃなく、ドクターを通して訪問看護をお願いする人もいるかと思います。
手帳、年金、相談支援。ゲットできるかもしれません。聞いてみましょう。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/108695
iさん
2018/06/25 19:34

sachiさんは、とてもお辛い状況だったのですね。
私も娘が成人するまでは、良かれと思って夏休みなど公的支援を利用していました。
娘は重度自閉症ですが、今は一切利用してないです。
私もsachiさんが、仰る様な温かな親戚の様な施設があれば理想です。
しかし、現実は厳しくて どこも人手不足で残念なところばかりです。
私は家で娘をみていますが、外に預けるより自分でみた方が楽なタイプで、娘も外より家が安心できるタイプなのでいいのかもしれません。
それと夫が理解があるので私の支えです。
夫がいなかったらウツになるかもって思う事はあります。
それから自分や家族の心身を支える為に食べ物にはこだわっています。
食べ物や薬草、デトックスや栄養素サプリは私の心の支えです。
娘のより良い生活を守るためには、私の健康が一番大事だと思っています。

...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/108695
退会済みさん
2018/06/25 19:48

イツさん

ありがとうございます。
そうなんです!!予算やそこまで考えてしまうと国会議員の仕事になってしまいますね。(笑)
一発達障害児の母に何が出来るのか、と思いますが。
声を上げたいのです。お知恵をお借りしたいです。
...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/108695
teamKさん
2018/06/25 23:08

あくまで個人的な意見ですが、
*保育士の賃金を上げる
*療育士の育成
を提案したいです。
理由としては、日本は一番手のかかる0〜6歳いわゆる未就学児の育成に関して、家庭に任せすぎていると私は思っています。子どもは未来社会の担い手なわけですから、障害児、健常児、グレーゾーン等々に関わらず、社会全体で子どもを育んで行くという仕組みがあってしかるべきではないかと。
そもそも親が働いていないと認可保育園に預けられないというのもおかしな話です。家族以外の人間と関わる時間は子どもの成長に良い影響を与えると思いますし、家族も一時的にでも子育てから離れられて、その間子どもが安全に楽しく過ごせる場所があれば生活にメリハリができて余裕も生まれるのでは?と思います。ではなぜそれが実現されないのか?恐らく根本的に保育士が足りないんです。いくら保育園を作ったところで保育士がいなければ子どもを預かれません。介護、医療、療育の現場も恐らく同じで、人的資源の不足が現場を疲弊させているのではと思います。ではなぜ人が足りないのか?業務内容に報酬が見合っていないため志す人間が限られ、なおかつ離職率も高いのでは?と。詳しく調べたわけではないのであくまで個人的な見解なんですが。
もし最初に挙げた二点が改善されれば、親も周りに頼ったりしながら少し余裕を持って子育てができますし、その中で発達のつまずきに周りの大人の誰かが気付ければ子どもたちは適切な配慮、療育を受けられると考えます。
sachiさんの求める意見とは的が外れているとは思いますが、昨今の虐待や事件の根本も、ここにあるのでは、と密かに思っています。 ...続きを読む
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癇癪ばかりの息子に疲れる・・・小2に息子がいます

最近、毎日癇癪を起しているので正直疲れてしまいます。癇癪というか、些細なことに対して大声をあげて抗議??して怒ってきます。朝→目覚めると、妹(2歳)のオムツが臭いと怒る。早くオムツ替えてと怒る。→妹が椅子に座って朝ごはんを食べないので「座って」と怒る(寂しいので誰かが隣に座っていないとだめなんだそうです。ぬいぐるみを椅子に置いたらいいようなのでこれは解決できそうです)登校時→「8時43分にならないと出発できない」と言い、8時42分に分団登校を出発する仲間に怒る下校時→歩くのが遅いため、分団下校の仲間に追いつけず「待って。行かないで」と言いながら怒る。「なんで待たないんだ~」と言って泣き叫ぶ。奇声を上げて皆がビックリ。登校と下校は送り迎えをしているため、一緒に走りたいが、妹(私にとって娘)をおんぶしているため(雨天時)、私が走れず「なんでお母さんは走らないの」と怒る帰宅後→「おやつがいいのがない」と怒る(色々と用意していますが、毎日同じものは食べたくない。一度に3種類のおやつを食べたいと言ってくる。好き嫌い多い)夕方に妹が公園へ行きたいと言い、息子は「5分で戻ってきて」と言って出て行くるが、戻れず20分後に戻ったら、「怖かった。待つのが不安だった」と1時間泣き叫び「宿題できない」と拒否。いきなり思い出すように「6年生になったら修学旅行へ行かない。みんなと泊まるの嫌だ」と何度も言ってくる。大した事ないのですが、常に怒っている状態なのでこっちが疲れます。2歳の妹に手がかかるので、僕も構って~といった感じでしょうか??癇癪を起す前に先回りして、彼の居心地がいいようにしようと努力していますが、なかなかうまくいきません。1人っ子だったらすべて彼に合わせられるので良かったのかなーと思ってしまいます。これらのことは、妹が幼稚園へ行きだし延長保育などを用いて5時帰宅にして、それまでは息子に付きっ切りにすれば解決するのでしょうか?また、成長とともに収まってくるのでしょうか??1人が不安らしいので、私の死後はグループホームへ入るのを考えていますが(50年後の話・・)、手続きやらなんやらすべて妹に降りかかってくると思うと申し訳なさでいっぱいになってしまいます(多分妹は定型児)。。。学校のストレスはあり、今月から支援級への慣らしが始まり、2学期からは支援級へ行きます。担任とも色々と相談しています。登下校の付き添いもしています。本人は常に情緒不安定で不安感が強いので、気を付けていますがなかなかうまくいきません。エビリファイもたまに飲んでいますがイマイチ効果なし??ASDで癇癪が起こっているのは二次障害が出ているという事と聞いたことがあるので落ち込んでいます。これ以上、私がすべきことはありますか?

回答
これ以上、私がすべきことはありますか? 辛口になりますが、皆さん仰るようにお母さんの対処方法が間違えていると言うことは理解できますでしょ...
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18になる娘のことです

長文です。娘は発達障害、パーソナリティー障害があり、考え方や価値観が全く違います。普段からお互いに共感しあえる事が少なく、衝突ばかりでお互い不満が募る一方です。今は体調面での不快さもあってかなり神経過敏になっており、少しの話し声やこちらの表情1つにも不快感を感じるそうで「人間の心を持ってない!」と荒れるため、トラブルを避けて下の妹達には祖父母の家に避難してもらったり、家の中にいたとしても声を潜めてもらう場面が多くなっています。少しでも気に入らない言い方をされたりすると怒りスイッチが入り1時間はツラツラと文句を聞かされます。話を聞いていると、要求がとても細かく、本人の考える100パーセントのことをしてもらえないと、満足できないのかなといった印象です。(できることはするけど、できないものはできないと伝え、何でも言いなりになっている訳ではありません)通院先や相談機関に相談しても、これといった対応法は聞けなかったり、聞けても本人の気が乗らなければそれまでで終わってしまいます。こちらの当たり前が通じないので、トラブルにならないよう、毎日気を遣い感情を殺して関わってきたのですが、最近状態が悪く、一緒に暮らしていく自信がありません。今の生活のあり方は妹達へも悪い影響を与えていると思います。分かり合うとか譲歩することは全く見込めないので、関わりを持たないよう物理的に距離を取るしかないと思うのですが、病院に入院する以外に何か方法はありますか?また、利用してみて良かった福祉サービスなどあれば教えて下さい。

回答
https://www.msdmanuals.com/ja-jp/ホーム/10-心の健康問題/パーソナリティ障害/パーソナリティ障害の概要...
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放デイの他害児とその対応について初めて質問させていただきます

現在、小学校3年生の娘(ADHD+ASD)と1年生の息子(軽度知的障害+ASD)がおり、同じ放デイに通っています。楽しく通っていたのですが、最近他害してくる男の子がいて、その子がいるから行きたくないと言う日もあります。1週間前、放デイには「うちの子たちにも問題があるのか、あればこちらから何か声かけすべきか」と相談しましたが、「一方的なこともあるし双方悪いこともありますので見守ってほしい」と言われました。そして今日、先生に「他害する理由を書いた紙が連絡帳に入っていますので見てください」と言われたので確認すると、他害児が子どもたちに宛てた手紙が入っていました。息子宛てのものには「近づくだけで怖がるな。コロすぞ。シね。」娘宛てのものには「弟を守るために殴るな。コロすぞ。シね。ゴミカス」と書かれていました。只々、恐怖でしかありませんでした。子どもたちは、仲がいい子もいるので放デイを辞めたくないそうです(そもそも田舎なので放デイ自体が少なく、空きがありません)。夫は激怒していて、月曜日役所に相談すると言っていますが、役所に言ったら居づらくなる気がします。だからといって、他害児にこれ以上お腹を殴られたり背中を蹴られたりするのは、仕方ないとは思えません。どうすれば円満に解決するでしょうか。よろしくお願いいたします。

回答
驚きました。 その手紙は管理者も確認済みなのでしょうか? 何年生のお子さんかわかりませんが、正直に書いたことは百歩譲って、相手に渡すべきで...
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ママ友ができにくい

心の中で「子供が迷惑かけてたらどうしよう」と思い、必要以上に距離を取ってしまいます。以下、詳細支援級在籍小学生の息子と、発達が怪しそうな下の子がいます。これまで、幼稚園や小学校でなんとなーく話すママ友がいましたが、・息子が普通級から支援級へ転籍した時、・なんか息子が変だと悟った場合、・息子が騒いだ時、これらの場面で、定型児の親(普通級在籍)から距離を置かれることが多かったです。挨拶だけはするけれど、なんか去られていく、みたいな。。。支援級のママたちとは仲良くしているのでいいんですが(割り切っているので)、下の子も怪しいので、下の子関係のママ達とも、なんとなく距離を取ってしまいます。「うちが変だと知ったら、どうせあなたも離れていくんでしょう」みたいに思ってしまって。私の性格的に、自分が好きだと思った相手に対してはなつくのですが(言い方がおかしいですか)、嫌いな相手だと挨拶以外は絶対にしないです。疲れてしまうので。昔から気の合う人があまりおらず、狭いコミュニティで生活していたような気がします。ただ、、少ないですが、学生時代からの大切な友達はいます。ママ友、、大事なのでしょうか。ママ友はいますか?賃貸なので、いずれはこの街を去るかも、、と思い、近所づきあいも適当ですー。子供のことではなく、これはもう私の性格や相性などによってくるのでしょうか?下の子も、園で一斉指示が通りにくい、と言われており、こっちもかーという感じで、受け止めつつも、少し落ち込んでしまいます。

回答
ママ友なんかいません。 入学からずっと一緒の支援級のママさんとは、参観日の前にランチ行ったりとかする事はあります。 普通級のママさんに関し...
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自閉傾向あり&知的障害疑いもあり、言語面と社会性について心配

です。トイトレ始めるタイミングや、来年度の進路も悩みの種です。発語20個程度しかありません。親が「アイス」→『アーシュ』、「ジュース」→『ジューシュ』のように促せば言える言葉は沢山ありますが、まだ自発的ではありません。自発的に言える2語文は「バナナちょうだい」の1つだけです。言葉の理解も日常生活で使うような簡単なことしか分かっておらず、「〇〇に△△を渡して、□□から〇〇を持ってきて」と2つ以上の指示になると理解してないようです。要求の指差しはしますが、〇〇どれ?に対しての応答の指差しはしません。エコラリアもあり、1-10まで数えたり、アルファベットを言ったりしています。社会性については、他のお友達をじーっと見たりはたまにしますが、関わりに行こうとはしません。誰かと遊ばずに、1人で楽しそうに好きなことをして遊んでます。療育のおかげで興味の幅は広がってきましたが、まだまだ興味あるものとないものの差がはっきりしてます。アイコンタクトは療育通う前よりは増えましたが、おそらく定型発達の子どもよりも、アイコンタクトは少ないと思います。運動面や身辺自立は年相応のように感じます。ジャンプできる、ボール投げれる、スプーンやフォークで1人で食べる、靴や靴下脱げる(履くのは少しサポート必要)、服を脱げる(着るのは少しサポート必要)トイトレはまだしてませんが、最近オムツを自発的に脱いでリビングでおしっこをしてる時があるので、そろそろ始めた方がいいのかなと思ってますが、自閉症や知的障害がある子どもは、もう少し言語理解や発語が成長してからの方がいいと聞いたので、まだ焦らずにいた方がいいのかなとも思ってます…発達状況的に、そろそろ始めるタイミングにきてると思いますか?また、来年度から年少になりますが、保育園や幼稚園で加配をつけるか、療育園に行くか迷ってます。定型発達の子たちと過ごした方が成長するのか、療育園で手厚い支援の方が成長するのか、わかりません。とにかく子供の将来が不安でたまりません。

回答
ほかの方も書いてますが、来年度入園ならもう問い合わせの電話等をかけまくった方がいいと思いますよ。 特性があって支援が必要な子は、「どの園...
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