質問詳細

Q&A - お悩みきいて!

情報が欲しいです～

立石美津子さん

2019/01/18 06:04

20

違反報告

情報が欲しいです～。
コラムを書いている立石美津子です。自閉症協会、手をつなぐ親の会には入会済みです。支援者や同じ障害を持つ親とつながれる親の会がありましたら、是非、情報ください。

息子は知的遅れを伴う１８歳の自閉症です。親亡き後の人とのつながりを持ちたいです！！

私のブログに詳しく書きましたので、お時間あるかたは読んでくださると嬉しいです！
http://wp.me/p73B8w-3Pe

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

立石美津子さん

2019/01/19 18:05

皆様、たくさんのアドバイスをありがとうございました！感謝致します！

この質問への回答

退会済みさん

2019/01/18 07:55

違反報告

申し訳ありませんが、リンクは開けない主義なので、ブログ拝見しておりません。(こちらのリンクで変なサイトにつれていかれたことがあります。)

なのにこちらからはリンクを貼らせていただきます。申し訳ないです。

以下、恐らく、すでにご存じだとは思いますが

東京都精神障害者団体連合会(高田馬場)
全国版(調布市)もありますが、確か以前はこちらが自閉症も含めた親の会情報をお持ちときいたことがあります。

http://www.kanjyakai.net/database/1003

てをつなぐ…などの会のかたとも以前から交流がありましたし

なお、こちらのリンクのサイトですが、どちらが運営されているかわかりませんが、患者会情報なのでこちらからも検索できるかもしれません。

上記のご紹介した団体については、色々な話もあるようですが、既に加入されている老舗の団体とならぶ古くからある団体ということにはなります。

親なきあとの…ということでしたら、てをつなぐが設立当初からそこに目を向けた活動をされており、蓄積は大きいのではないかと思います。

現状の活動実態については、調べてはいません。私自身はあまり親の会には加入しようとは思っていませんので。

何を目的にお調べかはわかりませんが、各施設の支援者として寄附をすれば、会報などが送られてきますが、そういった会報からさまざまな情報(先人の教え)を知ることはできると思います。重度の心身とか色々な度合いや疾病の患者会情報は本一冊よりもフレッシュな制度改正など重要な情報がまとめられてもいるので、私はそちらの方にお世話になる予定です。

7

彩花さん

2019/01/19 17:54

違反報告

親亡き後の人とのつながりは、息子さん自身のつながりであって、親である立石さんの人脈とイコールにはなりません

立石さんご自身が人脈を広げれば息子さんの人脈が広がるというわけではないですし、立石さんの人脈が息子さんの人生に良い影響を与えるとは必ずしも言えないと思います

親亡き後の人生をどのくらい具体的に思い描いているのか？
思い描いたゴールに向かって今できることを始めているのか？
ということが大切になってくると思います

親亡き後の人生をより早く具体的に思い描けた方が良いとは思いますが、コレといった確定的な正解がないだけに難しい問題かとは思います

サービスが多様化してきている中で、グループホームにこだわる必要も無いのではないでしょうか？

リンク先のブログも拝見しましたが、私の読解力ではお悩みの内容はよくわかりませんでした(^_^;)

お子さんのためにお時間を使いたいのであれば、講演活動や執筆活動などはムリをせずしばらくお休みされたら良いと思いますし、頭でっかちになりすぎずに、身近にいる相談員さんや先駆者たちにもっと相談してみるべきだと思いました

この質問コーナーを見ていてもいつも思うのですが、本当に地域によって支援体制がさまざまで、差がありすぎて、全国的な話を聞くよりも自分の住んでいる地域の先駆者たちの話を聞いた方がよっぽど具体的で為になるアドバイスをもらえるということはたくさんあります

身近な支援にもっと目を向けてみられたらいかがでしょうか？

Facere ullam libero. Qui nulla iste. Maiores in minus. Blanditiis officia culpa. Commodi eaque tempora. In recusandae et. Quasi a illo. Et facere repellendus. Placeat et optio. Vero numquam ipsam. Enim deserunt fugiat. Inventore expedita et. Eius tenetur inventore. Aliquid soluta sit. Et esse fuga. Odio sed suscipit. Veritatis et laboriosam. Placeat nam dolor. Dolorem reiciendis quisquam. Illum deleniti et. Iusto quo nihil. Enim magni nobis. Sit labore nostrum. Cum deserunt assumenda. Officia deleniti itaque. Soluta ipsum dolore. Fugiat ut ipsum. Sit tempore asperiores. Eaque aut non. Laboriosam non id.

7

退会済みさん

2019/01/18 18:03

違反報告

お返事拝見しましたが、主さんのブログをわざわざ私がなぜかならず見なければならないのでしょう。

いちいちリンクではなく、よそ様のブログを検索してまで見に行くほどかどうか？と作業を割愛したのは私側の都合ですが

主さんのブログを見て！に付き合わなければならないかどうかは見る側、回答する側のの自由と思っておりました。

そこまで手間ひまをかけてまで協力したいとは思いません。

ご自身のブログを検索し、開封してください。と強制？強要？されて些かびっくりしました。
よかったら見てね？ではないのですね。

こういうことは、質問者が回答者に強制というか強要できることなんですね。存じませんでした。

当方、ネットマナーやリテラシーの知識がないものですから、大変に勉強になりました。

お気に召さないなら私の回答は中途半端で参考にはならないでしょうからスルーしてくださって構いません。

よろしくお願いいたします。

＞リンクを開くのが怖いとのこと。立石美津子で検索して私のブログをネットで開封してください。何の目的で親とつながりたいのか、ブログに詳しく書いております。 Enim et mollitia. Rerum corporis consequuntur. Est inventore voluptas. Quo vel ea. Ipsa autem eos. Possimus reprehenderit consequatur. Ad nisi animi. Excepturi at veritatis. Enim et consequatur. Ducimus et optio. Enim aut commodi. Laudantium numquam labore. Totam qui tempore. Accusantium amet incidunt. Quia excepturi corporis. Id fugit maiores. Qui minus architecto. Assumenda consequatur fugit. Cum minima ut. Aut eos incidunt. Rerum quasi ducimus. Omnis voluptatem maxime. Cumque culpa et. Quam aut eum. Distinctio sed ratione. Est facere rerum. Quod accusantium minima. Ipsa cupiditate vero. Sed ut architecto. Maiores reprehenderit voluptatem.

6

退会済みさん

2019/01/18 08:16

違反報告

はじめまして(^ ^)
いつもコラムを拝見させていただいてます。ブログも拝見し、親なき後の息子さんの支援を含めた人の繋がりについて、ご心配をされるお気持ち、共感しました😞
私は、医療や福祉を持つ法人で働いています。繋がり方は様々あると考えます。患者会や親の会が行政がやるものか、医療や福祉施設が運営しているものか、NPO法人が行なっているもの等、地域によって違うと私自身は感じています。
息子さんに必要な支援は、年齢と共に変化して行く事を考えながら、選定される事をオススメします。具体的な答えでなく、申し訳ありません💦 Ut et ut. Doloremque odit repellendus. Ab unde beatae. Quae libero et. Voluptas autem pariatur. Qui repellendus quasi. Ea velit officiis. Ex accusamus maiores. Quo unde et. Qui eos error. Nesciunt est sapiente. Ut incidunt a. Autem expedita ipsa. Eos dolorem qui. Eveniet temporibus id. Sed harum est. Ipsa ducimus consequatur. Architecto officiis quam. Illum sequi qui. Quaerat eligendi necessitatibus. Dolores tempora molestiae. Voluptatem neque alias. Cupiditate porro recusandae. Voluptatem autem blanditiis. Distinctio qui libero. Accusantium delectus iste. Ea quidem laborum. Provident cupiditate similique. Deleniti error eos. Velit recusandae eaque.

4

RINRINさん

2019/01/18 09:11

違反報告

手をつなぐ親の会に入会されているなら、
保険や後見人に関しての勉強会、ありませんか？
「手をつなぐ」という冊子は購入されてますか。
月刊誌でいろいろな特集が掲載されていますし、
先月号だったかな、親亡き後のことが掲載されて
いましたよ。

私は親の会、息子の施設の保護者会に入っています。
親の会の集まりなどでお母さん同士でいろいろ話を
しますし、施設のほうも同様です。二つ入っていらっしゃる
のならば、十分繋がっていますから、活用してくださいね。
では私はこれから親の会の打ち合わせに行ってきます。
時間の半分は「井戸端会議」になっちゃいますが、
そこでいろんな情報も得られています。
Atque sunt necessitatibus. Repellat molestias atque. Deleniti voluptate ut. Sapiente eveniet nihil. Sed recusandae vel. Voluptas rerum voluptatum. Odit consequatur quidem. Assumenda quo aspernatur. Quia necessitatibus temporibus. Dignissimos quas dolore. Pariatur eaque deserunt. Hic tempora ex. Veniam doloribus dolor. Modi qui ab. Dolores qui iusto. Rem est animi. Numquam pariatur corrupti. Molestiae dignissimos voluptatum. Sit pariatur totam. Culpa voluptatem consequatur. Nesciunt nisi dolores. Harum quidem rerum. Dolorum amet modi. Dolorem assumenda maiores. Libero inventore voluptatem. Odio incidunt mollitia. Velit non hic. Sunt consequatur velit. Et quia sequi. Tempora consequatur dolorum.

4

あこねこさん

2019/01/18 13:02

違反報告

私の知っている情報として・・・

NPO法人の「ら・し・さ」という団体があります。終活の専門家集団となっておりますが、障害を
お持ちの方のご家族向けのセミナーも多数開催しています。
こちらの会では知的しょうがいのあるお子さんをお持ちの家族の「親なきあと」のために、財産のこと、不動産のこと、我が子にいくら遺してあげるとよいのかなど、経済的な対策をファイナンシャル・プランナーと相談することが出来ます。
http://www.ra-shi-sa.jp/for-family/

似たようなものに「LITALICOライフ」もありますが。私は現在こちらの方で相談させていただいております。

我が家の子供は小学生なのですが、今からでもやはり心配で💦
「ここ数年で“障害者自立支援法→障害者総合支援法”と変わったように、時代と共に法律はどんどん変わる。
従って今から慌てて動く必要はない。」
私もこの考え賛成です！（というか良い方向に進んでほしい希望、願いですね・・・）
コラムやブログ、参考にさせていただいております。
色々な情報ありがとうございます(^^息子の進む道とほぼ同じになると思います。 Quo est similique. Impedit in architecto. Molestiae sunt veritatis. Aut odit aut. Excepturi nihil sed. Doloribus aspernatur autem. Sed quia itaque. Qui quas esse. Cumque possimus quia. Sunt quisquam itaque. Occaecati quidem optio. Saepe reiciendis sit. Harum esse voluptas. Ut natus quasi. Rerum minus eum. Quo dolores laborum. Nesciunt laudantium iusto. Assumenda blanditiis enim. Doloribus maiores qui. Dolor rerum sit. Delectus ea ipsam. Nobis ut voluptatum. Ut eum dolores. Velit minus iusto. Odio et soluta. Et similique omnis. Error id hic. Provident voluptatem magnam. Voluptate fugiat quis. Et aut ab.

3

この質問には他14件の回答があります
会員になると全ての回答が見られます!

無料登録して回答を読む

関連するキーワード

みんなのアンケート

言いたい！聞きたい！

締め切りまで
7日

【小学校低学年、放課後の過ごし方は？】お子さまの放課後の居場所、どのように過ごしているか、みなさんの体験を教えてください！

もうすぐ新年度！学校生活も気になりますが、放課後どう過ごすのか決まっていますか？「どんな選択肢があるの？」「うちの子に合う過ごし方は？」と悩まれる保護者の方も多いのではないでしょうか。

小学校低学年の放課後の過ごし方は、お子さまの特性やご家庭の状況によってさまざまだと思いますが、より多くの選択肢や工夫を知ることで、お子さまに合った放課後の過ごし方を見つけるヒントになるのではないでしょうか。ぜひ皆さんの体験を教えてください！

例えば：
自宅で過ごす際の工夫や配慮していること
学童での様子や対応してもらえていること
放課後等デイサービスを選んだ理由や子どもの変化
複数の選択肢を組み合わせている場合の工夫

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、お子さまの放課後の居場所はどこか、どうして選んだのか、またどのように過ごされたのか、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年3月27日（木）から4月8日（火）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1か月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

選択肢をクリックすると37人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)

放課後等デイサービス

ファミリーサポート

習い事（塾以外）

上記複数の組み合わせ

関連の質問

親の会に入ってますか？親の会にどんなことを期待しますか？ここ

での質問が適しているのかわかりませんが、今ちょっと行き詰まりを感じています。親の会に入っていますが、子どもの年齢によって親の温度差があります。当たり前のことなんでしょうが、私は小学生の母なので、学校との付き合いや進路、普段の生活でもこまごまと相談したかったり、雑談したいです。役員のほとんどが、子どもがすでに成人されていたりなので、参考にはなりますが、今と制度が違ったり、すでに過去のことなので、アドバイスされて終わり、という感じです。アドバイスも経験談もありがたいのですが、そうじゃなくて私は吐き出したいタイプらしいです。そして、未就学児のお母さんが一番大変だと思っているので（個人的に、どこかに所属するまでが孤独できつかったです）、そんなお母さんたちの力になりたいと思ってるんですが、余計なお世話かな～とも思います。そんなもろもろで、親の会を変えたい、みんなに初心に返ることを思い出してほしいと思い行き詰まりを感じる反面、私一人のひとりよがりなのかもと思い、ここで質問させてもらいました。みなさん、親の会には入っていますか？入っている方は、そこに何を期待しましたか？入っていない方は、どうしてですか？あれば入りたいですか？どんなことを期待しますか？答えられる範囲で、どうぞよろしくお願いします。

回答

私が探せないだけかも知れませんが、江戸川区には、親の会がありません!! 障害児に関わるのがわが子初なので、本当にわからないことだらけ。少し...

26

知的を伴う自閉症の未就学児の息子がいます

一人っ子で将来、親がいなくなってからの事が心配です。親の私たちが高齢なのでもう一人は考えていませんでしたが息子の為にもう一人頑張ってみようかなどと悩んでしまうくらいです。障害があり一人っ子のお子様のお持ちのお方の気持ち・ご意見をお聞きしたいです。ご心配はありませんか？よろしくお願い致します。

回答

最近、グループホームっていいなと思います。いろいろパンフレット読んで、手厚いなと思います。世話人がいて、食事は頼めるし、病院の付き添い...

28

子どもが自閉スペクトラム症です

すみません、ほとんど愚痴です。(嫌な方はスルーして下さい。)発達障がいに理解の少ない田舎に住んでいますが、町が行っている発達教室の先生（町の中では唯一理解がある）を支援者に今までなかった親の会を立ち上げました。が、応援してもらっていたはずの地域の子育て支援団体(発達障がいの知識には乏しい小児科が絡んだ団体)に圧力をかけられています。誰か親が名乗り出ないかと待ち構えていたそうです。が見事に利用されました。やっと立ち上がったとたん手のひらを返され、今後その団体の中で町の発達教室に通わない親を対象におしゃべり会やペアレントトレーニングを開催されるそうです。（全く知識もない、発達障害には一切関係のない人が中心にファシリテーターなどやるそうです。）発達教室側と医師会側の対立に巻き込まれた形となりました。田舎って難しいですね。地域格差、派閥...ほんと嫌になってしまいました。いろんな考えはあってもいいと思いますが、一緒に頑張って住みやすい環境を作っていこうではなく、反対勢力を作るばかり。反対だからと言って話し合いすらない。町に子どもたちを支援してもらえる場なんて発達教室以外ほとんどない地域です。検診でもその小児科の先生方が関わっている以上、見過ごされているのが現状です。早期療育なんて頭にありません。せめて、この分野は分からないから他の詳しい人に繋ぐよではなぜいけないのかなと思います。プライドなんでしょうか。医師の出身大学でも派閥があると聞きます。一向に地域理解や福祉、行政のサービスが進まない訳ですね。公立保育園の管理職の先生ですら、「医師が(子供の）頭の中をかち割ってみたわけじゃないでしょ？脳科学的にって？だから何？」という言葉が平気で出てきますし。専門医の診断やサポートブックを持っていっても理解すらしてくれません。行政は異動もあるし、専門職は窓口にはいないとか。一番犠牲になるのは子どもたちと親なのに。親の会をされてる方、支援者はどのような方が入ってらっしゃいますか？運営方法など、どちらで相談にのってもらえるものでしょう？

回答

ちなみに私の住んでるところでは、やはり支援が遅れぎみですが地域差もあるかもしれませんが、市内とか近隣市だけで医療機関を探すことはまず...

8

愛せない6歳の息子の事を愛せなくなってしまいました

どんなに多動でもワガママでも捻くれ者でも、世界で1番大好きで、この子が幸せに生きられるようにと自分なりに一生懸命育ててきました。毎週療育に通い、幼稚園にも度々相談やお願いをし、接し方も色々考えて少しでも良い方向にいくように頑張ってきたのに、なんだかもう疲れてしまって。全部投げ出してしまいたいです。息子の人生なんてどうでもいい。犯罪者になろうが、誰からも好かれずに孤独に生きようがもうどうでもいいです。公園に行けば口から嫌な言葉を吐き友達に嫌がられ、自分より3つも歳下の子に何か言われただけでイライラして大声で言い返す。公園にいると、色んな子から日々の苦情を言われて心が苦しいです。帰り道で、私は鬼の様な顔で息子を叱り続けます。たった1人だけ、好きと言ってくれる友達がいます、その子の家で遊ばせてもらい、帰りに「あーつまんない1日だった」お世話になったお家で言います。口から人が嫌な気持ちになる言葉しか出てきません。どうしてそんな事ばかり言うの？生まれた時から悪魔なのでしょうか？悲しくたまりません。幼稚園の3年間、ママ友は1人しか出来ませんでした。他のお母さん達にも、出来る限り明るく接していますが、他害のある息子に負い目や引け目があって避けるように過ごしてきました。(何かあればきちんと謝罪してきました)公園で集まって喋っている中には入れません。自分の悪口を言われているような、そんな気がしています。(実際は良い人ばかりだと思います)息子は鼻すすりでクックッと四六時中言っていて、それを聞くと自分を責められている気分になるんです。だってチックはストレスが原因って、一体どうしたらあなたからストレスはなくなるの？私や先生が心を配って接したって、あなたは不満ばかりじゃない！！私はイライラが止められず息子に「うるさい！！」「その音は気持ち悪くて聞きたくない！！」と怒鳴ります。以前に一度なった時は見守っていると治りました。以前と違っているのは、私です。もう上手に接してあげられません。息子を産んでから自分は自分ではなくなってしまいました。社交的だった自分はもういません。リセットボタンがあったら押したいです。6年目にして私はもう息子を愛せないから、旦那に息子のフォローをして欲しいと言っても旦那は私と一緒になって息子を責めます。それがまた苦しいです。息子はまだ私の事を大好きと言ってくれるのに私は、お母さんも大好きだよと言ってあげる事が出来ません。嫌いと言う言葉も使いました。結局息子の為にとしてきたことは、全部自分の為です。思い通りにいかなくて、勝手に疲れて勝手にキレて、最低な母親って事、わかっています。質問というよりも、吐き出したくて誰かに聞いて欲しくて書きました。精神的に参っているので勝手ですがどうか辛口はご容赦お願いします。。

回答

こんばんは。お母さんだって人間です。嫌いになるという感情はあって当然。もちろんわが子だってその対象であって仕方ないと思いますよ。一番近...

28

出かけたがらないASDの娘

小4です。最近、ずっと自室に閉じこもり漫画を読んでいます。無理矢理連れ出して、お出かけしても小さな事で癇癪を起こして周りに注目されるくらい、ギャーギャー喚きます。お出かけどころではないです。かと言って家に居ても他の兄弟が可哀想で、置いて出かけても娘に対し罪悪感でいっぱいで楽しめません。どうすれば良いですか？

回答

余談。全力で嫌なお出かけなのです。癇癪ぐらいスルーしてあげて。せっかくなので楽しんでよぉオーラなんか出しちゃダメですよ。余計...

9

親亡き後について

軽度知的障害を伴うＡＳＤの息子がいます。親亡き後はグループホーム等に入居し暮らしてもらうことを想定していますが、本人が病気等で入院した際、きょうだいが面倒を見られない場合は、身の回りの世話を行ってもらえる支援はどのようなものがあるのでしょうか？また、長期入院となった場合、グループホームに戻ることができないとも聞きます。その場合の退院先や一時的な身の寄せ場はどうなるのでしょうか？

回答

まとめての返信になり失礼いたします。ご回答ありがとうございます。親なき後のことについて勉強し始めたところで、まだまだ知らないことばか...

4

知的を伴う自閉症の息子がいます

まだ未就学児です。仕事をしている関係で自閉症の親の会などに参加できません。色々と情報交換や悩みの相談、障害児の親として声が聞きたいと思っております。療育にも行ってますが親子さんと会話ができる環境ではありません。ネットなどでもそのようなきちんとした親の会などあったりしますか？皆さん親の立場のお方身近の学校就学の情報や悩みなどご相談できるお方いますか？またどちらでそのような相談できる人に出会っていますか？よろしくお願いいたします。

回答

進学などの、先のことについて地域の情報を得たい時に、私は親の会に所属しているので、先輩方に聞いています。それぞれの経験談を皆さん、親切に...

11

親の自分が亡き後の子どもの事

いつも親身にアドバイス頂戴し感謝の気持ちでいっぱいです。本日、大学附属支援学校（高等部）の入学選考に行って参りました。子ども達が選考検査中、保護者は別室控え室で待機していたのですが同じ障碍を持つ子どもの親なので一人の親御さんから話しかけて頂きそこから段々と広がって座談会みたいな感じでお話させて頂いたのですが...やはり、と言うか皆さん、ご自身が亡くなった後のお子さんの行く末を気にしておられました。特にうちのように一人っ子だと切実で...勿論、ご兄弟が他にいてもそのご兄弟にもそれぞれの人生があるので負担をかけるのはどうか、と言うことを仰られてた親御さんもいらして、私は勿論他の方も同感と言った感じでしたが。皆さんはご自身が亡くなった後のお子さんの受け皿とかは既に用意していたりするのでしょうか？私の場合、まだその辺りの情報収集が出来ておらずでして...私も主人もできる限りは息子のために元気で長生きしたいな、とは思ってますが...

回答

うちはグレーなので公的な支援には頼れません。親以外の相談場所を確保する為に地元のNPOで高校生以上への支援活動をしている所に通っていま...

7

初スレです

Miki茶といいます。よく「○○親の会」というのがありますよね。いつも興味はあるのですが、どのような活動をしているのでしょうか。活動の温度感、というのでしょうか、その辺りもよくわかりません。同じ立場のお母さん方と交流はもってみたいのですが。（こういったサイトもいいのですが、やはり直接触れ合ってみたいという気持ちもあります）いきなりポンッと行くのもちょっと勇気が必要なので。入られてる方、教えてください。

回答

miki茶さんこんにちは。私は親の会には入会していないのですが、親の会が開催している勉強会や講演会、イベントに時々参加しています。子どもが...

3

夫の事なのですが…同じ境遇の方（カサンドラの方）いましたらア

ドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます…尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。すごく長文です。お時間ある方、読んでください。私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD（受動型）なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ！」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが…やはり夫が何を考えてこの言動なのか？が分かりません。いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか？違うのか？確認も取れず（話しても会話にならない為）毎回何だったんだろう？で終わります。私の考えも、考え通りに伝わっているのか？その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。ある日曜日。夫は一日ぶりの休み。（シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み）でした。金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。昼すぎに夫、娘（小4）私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。（この予定も事前に了承済み）その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る？どうする？と三人で話しました。娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。娘もうん！わかった！と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな？と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ？大丈夫？と声掛けすると、大丈夫。と答えました。長居したら疲れてるだろうし気まずくない？大丈夫？と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。娘が庭に遊びに行きたい！と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。庭で母に、夕飯を食べていけば？と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。夕飯食べていけばって言ってくれたけど？食べてく？と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな？と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。すぐに娘がママ～と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ！といきなり激怒。びっくりして私が、え？夕飯食べていかないの？と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。この時私の頭は？？？状態でした。夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない？と夫に言うと、は？いつ帰るんだよ！とまた激怒。じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ！と激怒。どうしたいの？私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ！とまた激怒。え？そんな事ないけど？というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう！と言うと無言。この人は何がしたいんだろう？と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの？何なの？？と思いました。そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。娘にはかわいそうでしたが、帰るよ！と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と…その間、夫は畳の部屋で座っていました。用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。母も突然どうしたんだろう？というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。実家での滞在時間は1時間半でした。帰りの車内は無言のまま。お弁当が食べたかったのかな？と思って、お弁当屋さんに寄ろっか？と話しかけるも無言。娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。その後もずーっと無言。ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが…何が原因なのか？？なぜ、私が悪かったのか？？全く分かりません。ちなみに、実家と夫の関係は良好です。実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな？というアドバイスがあれば知りたいです。私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか？？理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです…長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(__)m

回答

「大義名分」とかことわざとか動かない基準て安心するみたいですよ。でも「臨機応変」というのも一緒に入れといてあげてくださいね。ロッ...

30

IQが伸びて重度から中度、中度から軽度、軽度から手帳なし

などの事例は聞いたことありますか？年中の中度知的障害を伴う自閉症の男の子を育てています。今、単語が出てきて二語文、三語文を練習中です。歌は大好きで唄ったり、踊ったりしています。ただ自閉は中ぐらいで社会性が低く、周りを見ることが少ないです。真似はすることがありますが、視野が狭いです半年前に療育手帳の更新しました。3歳受けた検査（田中ビネー）はIQ50、5歳にはIQ45と下がっていて凹んでいると…。受けた先生が「療育とか適切に受けていたら軽度になる可能性がある」と言っていました。比較的、IQは下がっていく（定型の子と開いていく）ものだと思っているのでモヤモヤしています。

回答

うちの子はカナータイプです。知的は中度に近い軽度、自閉症は中度と幼少期に言われました。４歳で田中ビネー70くらいだったかと思います。療...

5

40代主人がADHDと診断されてストラテラ、コンサータを飲み

始めて数ヶ月後、コンサータを飲んだ日に大喧嘩した後し、その日から徐々に急に、お前を前みたいに大切に思えないからつらい、別居離婚したいと言い始めました。日によってすごく仲の良い日と、ずっとつらいとため息をついている日など人格に波があります。仲の良い日も、もう出ていくからとか、今までありがとうと笑顔で言います。頭が整理されて離婚したくなったのか、副作用の敵意や反抗心なのか...。薬を飲む前より空気の読めない発言やADHDの感じが強く出ている印象なんです。服用前はすごくポジティブだったのに、最近は「俺はダメだ、これから1人で生きていく、でもお金がない」と言って負のループにはまっています。私は薬のせいだと思って、やめてほしいとお願いしたのですが、飲むのをやめた時に飲まないとつらいと懇願されて飲んでいます。（私から見たら薬を飲まない数日は少し明るく楽しそうでした）ストラテラやコンサータを飲んでこのような症状がでた方はいますか？薬を出しているお医者さんに私から薬を辞めるもしくは減薬などお願いできるのでしょうか？いまは主人は怒ったりしませんが、離婚の意思は固く、ストラテラを飲んでから急に私への気持ちが冷めたそうです。薬をやめてもそれは変わらないそうです。ここ数年はずっと友達のような同志のような関係でお互いそれに満足していましたが、どうやらそこに疑問を感じ始めているとの事。妻だけEDとのことです。恐ろしい薬だなと思います。更に追記です。decoさん>夫婦は困難を一緒に乗り越えていくものだと私は思っています。彼はそう思ってなかったようです。もう愛情がなく、大切に思えないと言われました。数ヶ月前までは私は心の拠り所だったと言っていたのですが。【2024/5/24追加です】半年前の投稿にコメントありがとうございました。あれから色々ありました。結論から主人は言うと不倫してました。薬（ストラテラ、コンサータ）を飲み始めてから「性欲が増した」そうです。金遣いも荒くなり、後先考えずに家出して、親からも勘当され、破滅に向かっています。精神科の先生にも相談に行きましたが「は？ご主人覚○剤とかやってませんか？」と言われました。コンサータって医療用○醒剤ですよね？あなたが処方したんですよね？と思いましたが、この先生も話が通じず、やばそうだと判断しやめました。主人には情はありますが、薬を飲む前の主人はもう居ないですし、これ以上関わると自分が病みそうなので離婚することにしました。

回答

急に、そのような状態になったのなら、薬がやはり合わないのでは？ 40代になってADHDと診断されたとの事ですが、診断される前はどうだった...

13

いろんな施設でそれぞれ１から説明するのがしんどいです

自閉症スペクトラムの小1の息子がいます。今まで、幼稚園、小学校、支援施設、総合教育センターなどで子どもの様子や検査結果などを伝えて、支援を受けてきました。総合教育センターから通級支援を受けることを勧められたため、先日、通級支援を受けることのできる他校の専門教諭に説明に行きました。「事情はよくわかりました、そのようなことで支援していくよう考えていきますので、日程が決まり次第ご連絡します」と言われて連絡を待っていたら、今日、市の教育委員会関連の方から連絡があり、総合教育センターでお世話になっている相談員と市の教育委員会の方とで、私と子どもの面談をしたいので、現在の状況を説明してもらいたいと……今までもしょっちゅういろんなところで、子どものことについて説明し、作業療法や心理士さんとの面談などを行なってきましたが、なんでやねん、と。もうええ加減にせいや、と。思ってしまいました。(文句は言わずに予約をとりましたが…)総合教育センターには通っていたのでそこでの資料があるはずだし、支援施設も市の福祉施設なので、情報交換できるはずだし、学校の担任の先生にも逐一報告して、つい最近、通級支援の先生にも話してきたところなのに、なんでまた１から別の人に説明せなあかんねん、と。資料見てくれよ、と……本気で疲れました。みなさん、こんな感じなんですか？子どものためと思ってあちこち救いを求めて走り回っていますが、疲れてきました。私自身もAD-HDで、現在は家庭環境のストレス(同居です)もあって躁鬱病でとても疲れやすくなっています。私のわがままなのでしょうか。同じ市の施設でも、情報を共有して、いろんな方面からの支援をしていこうという感じがまったくありません。こんなことって当たり前ですか？疲れませんか？

回答

同じ説明、本当にお疲れさまです。うちの娘は26才で重度自閉症です。20才の頃から福祉関係や病院など一切利用しなくなって楽チンな気持ちで暮...

18

現在、3歳の男の子です

自閉症スペクトラムの診断を受けていて、療育に通っています。そこの、父母会が行事が多く、人間関係もシンドイです。皆さんの所はどうですか？基本働くなと言われ、共働きなので困っています。

回答

なのさん回答ありがとうございます。そうなのですね。うちは、とにかく行事が多くて…全員参加と連絡会で言われます。父母会のLINEで参加...

23

１，息子と父親の関係がうまくいかないよ２，親の会入りたいけど

姑がいるから入りにくいよすみません、２つ質問があります。小学校1年生になる息子がいます。ASDの診断を受けています。最近些細なことで癇癪を起すので困っています。１についてです。・鍋に入っているうどんがポン酢がかけすぎてまずかったので怒る←お湯を足してもまずかったらしくて「食べない」と・お茶をこぼす←私が拭く←ここも濡れいていると怒る・椅子を前に出してよと怒る←椅子は重たくてなかなか自分では動かせない・「靴下を一緒に取りに行きたい」・「朝ごはんは1人で食べるのは嫌だから一緒に食べたい」些細なことですが、毎日のことなのでストレスが溜まります。1歳の娘もおり、朝はバタバタなので朝ごはんは勝手に食べてもらいたいのですが付き合っています（その後、彼を集合場所まで送るのでほんと時間ない・・・）小学校に入学してばかりで疲れているのかなとかいやいや期なのかなと思い、それなりにスルーして過ごしていますが、旦那が激怒します。「そんなに言うなら家を出ていけ」「黙って食べろ」という感じです。激昂して叩いたりするので私が止めています。理屈っぽいところがあるので「お母さんは疲れた」「パパに家を出て行けと言われても出て行くところがない」「家がないから。パパ名義で部屋を借りているから行くところがないよ」「私の親も死んでいるしまじで頼るところがない」と本音を言ってしまいます。旦那は普段仕事が忙しくて平日はいません。たまーに日曜日に一緒に夕飯を食べるくらいなのですがその週1回会うのがうまくいかない。ASDの子と旦那がうまく付き合っていくのはどうしたらいいのでしょうか？私が疲弊してしまい、旦那の両親に子供を今は預かってもらっています。（旦那はGWは休みなので買い物したりしてリフレッシュ）２，こんな話を誰かと話したいなと思い、親の会の入会を考えています。行ってみたいなと思う会があるのですが、姑さんが入っているんです。。。。旦那の弟がASDなので、姑さんは30年くらい入っています。まだいます。。。普通の会であれば、合わなければ即退会できますが、姑さんがいるとやめにくい。。。誰かとトラブルになった場合、情報が洩れるのも辛い。。。他にも探していますが「不登校の会」「ADHD多め」等、微妙に合わない感じがしています。やたらと会費が高いところとかありますよね。。。。Twitterなどで情報を探していますがなかなかない。。。。目的は・「親同士交流して大変だけど頑張ろうね」と言いたい・子供同士、仲がいい子ができたらいいなと。←小学校ではなかなかうまく友達と接せないので、こういう所で自分と合う子がいたらいいなと思っています。「ここへ行けば同じ匂いのする子がいる」という安心感に繋がったらいいなと。。。姑さんがいる会に足を踏み入れるのはやはり危険でしょうか？辞めたいときに辞められないのはけっこうストレスかなと。。。。。。。かつ、会は日曜日にあるっぽくて、最近ボーイスカウトの活動を始めたばかりなのでちゃんと参加できるのかしら？と不安もあります。もちろんネット上での繋がりもいいなと思っています。ダラダラと書きましたが客観的に見て何かアドバイスがあったら下さい。

回答

ASDグレーで小１息子がいます。入学したてでお子さんも疲れてるのかなぁと思いました。我が家も癇癪強めでしたが、自分でやらせる＆起こった...

12

最近知恵袋を覗いていて気づいたのですが、子供が発達障害である

ことを受け入れられず酷い扱いをしている母親って実はものすごい多いのですか？世間体を気にして、子供を隠して育てたり家族から排除していらない子の様に扱ったり、全てを子供のせいにして嘆いてばかりで発達障害を理解しようとしないような。こちらのサイトでは、前向きに療育を頑張っているママ達ばかりだし、もちろん通っている病院や放課後等デイでもそういう方達しか会わなかったので衝撃を受けています。息子の発達障害がわかった時も「神様はキチンと育てられるママの所に子供を送っているから、あなただったら育てられられるってことよ。私には無理だけど」と会った人に励まされ？旦那が子供を見放しても、別居して実家に世話になりながら試行錯誤して子育てしてますが、そもそも子供をいらないものとして扱うなんて想像してませんでした。確かに発達障害児を育てるのはものすごいタフさが必要なので、気持ちは分からなくもないですが。せっかくの才能を母親自身が潰すのはあまりに社会の損失が大きいですね。（知恵袋で見たのはアスペルガーに関してでした）母親は、自分が被害者みたいな顔をして子供を虐待して、子供は一生消えない心の傷を負って生きていかなければならないんですね。

回答

ぽかりさんありがとうございます。本当にその通りですよね。昔と今とでは暮らしが変わってしまい、子育てにアドバイスをくれる両親や近所のお...

11

知的障害でも大学へ行かせることは可能でしょうか？現在中学生で

軽度知的障害の子供がいます。一応高校までは進学させるつもりですが、大学についてもちょっと悩んでいます。本人は普通に高校へ行って、普通に大学へ行く～と軽い感じで考えているようですが、知的障害があっても大学へ行かせることは可能でしょうか？また、障害者用の大学とかってあるんでしょうか？

回答

可能ですよ。入学はね（笑）もちろんまずは高校を卒業しないと大学入学はできません。４月から専門学校生の息子（知的ボーダー）も高１までは...

10

中2娘の特別児童扶養手当、却下されました（TT)これで2度目

です。東京都、ＡＤＤ，自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば特別児童扶養手当をもらえるのではないか？と言われましたが、今回も却下されました。本人の希望もあり、薬を飲んでいないのとビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。(あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが)特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くとなんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいのでウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな？と思ったりします。娘の高校の進路はサポート校を考えています。サポート校は普通の私立高校より学費が高いので特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

回答

私の知り合いの東京都在住の方のお子さんは、愛の手帳（知的障害あり）持ち、3歳で発語なし、自閉症ですけど、多動なしで穏やかだからか却下され...

28

親に振り回されてしまいます

でも、振り回されていますと自信を持って言えません。何に対しても私が悪いんだと思います。私はもう18歳(今年19歳)です。自立しなきゃいけないのに、親の言動や態度や機嫌で、私の心はジェットコースターのように激しくて、すぐ笑ったり泣き出したりしてしまいます。精神科には5年通院しています。最近、大学病院の総合診療科から精神科の主治医に「同居で身体に症状が出ているのに、なぜここまで放置されていたのかわからない。うちは精神科ではないので専門的なケアができないので、そちらで親との関係を詳しく聞いてほしい」と手紙が行きました。手紙が行ったあと、精神科の主治医から親について聞かれたことはありませんが…親からつらく当たられることはいっぱいあります。辛かった怖かった、ということはわかるんですが、内容は思い出せないんです。思い出せないのも、脳が停止するような感じでちょっと変な感じで思い出せません。なのに、突然辛いことや嫌なことばっかり思い出して涙も出なくて、ただ座ってたり横たわってることしかできなくなる時があります。その時は鮮明に、不思議なくらい無限に思い出します。でも、私がわがままだからとか、私は悪い子なんだという概念も消えません。全部私が悪いんです。ごめんなさいごめんなさいって、いつも言います。そう思ってしまいます。でも悪いことばかりして怒られてしまいます。お金もかけてもらってて恵まれているのにこんなこと考えてしまいます。本当に苦しんでいる人がいるのに。…ごめんなさい。私はどういう行動をとるべきでしょうか。やはり、親から離れて生活するべきでしょうか。よろしくお願いします。

回答

ruidosoさんありがとうございます。そうですね、自分で自分が何をしたいかはたしかに掴めていません。精神科ドクターから施設に紹介さ...

17

みなさんこんにちは

もうすぐ働き始めてから１年になります。この１年、課題はたくさんありますが、日々がんばって働いている、いえ働き続けている息子を見ていると、ホント、えらいっ！って思います。すいません、親ばかモード全開で。でも、ほっと一息ついたけど、もう次の事を見据えて行動しなくちゃいけないことが出てきました。まずは「障碍者年金」の申請です。すでに友人が申請をしているので、話しを聞きながら、少しずつ準備をしています。友人いわく「行くのは年金課だからね。つい慣れている障碍福祉課に行かないように」とのことでした。さて、通っている施設は入所施設がありますが、４月以降、グループホーム、ケアホームに移行する予定です。私と夫の考えは「私たちが元気なうちに入れれば」と思っています。もしうまくいかなくても、私たちが元気なうちなら家に戻っても再トライできますから。その為の日常でできることを増やしていかなければ、と考えています。そして、最終的に考えなければならないのは「親亡き後」です。成年後見人制度を利用するのか、お墓はどうするのか、などなど。細かくは書けませんが、夫とは「こうしたいね」程度は考え始めました。ありがたいことに施設や友人からたくさんの情報をもらっています。それを活かして、家族で考えを統一していかないといけないなぁ、と感じています。

回答

りんりんさんひとりの親としても、大変参考になりました。そしてやることの多さと重要さが心にズッシリきました。「自立のために」と言っても今はま...

2