2019/01/18 06:04 投稿
回答 20
受付終了

情報が欲しいです~。
コラムを書いている立石美津子です。自閉症協会、手をつなぐ親の会には入会済みです。支援者や同じ障害を持つ親とつながれる親の会がありましたら、是非、情報ください。

息子は知的遅れを伴う18歳の自閉症です。親亡き後の人とのつながりを持ちたいです!!

私のブログに詳しく書きましたので、お時間あるかたは読んでくださると嬉しいです!
http://wp.me/p73B8w-3Pe

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質問者からのお礼
2019/01/19 18:05
皆様、たくさんのアドバイスをありがとうございました!感謝致します!
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この質問への回答
20件

https://h-navi.jp/qa/questions/124291
退会済みさん
2019/01/18 07:55

申し訳ありませんが、リンクは開けない主義なので、ブログ拝見しておりません。(こちらのリンクで変なサイトにつれていかれたことがあります。)

なのにこちらからはリンクを貼らせていただきます。申し訳ないです。

以下、恐らく、すでにご存じだとは思いますが

東京都精神障害者団体連合会(高田馬場)
全国版(調布市)もありますが、確か以前はこちらが自閉症も含めた親の会情報をお持ちときいたことがあります。

http://www.kanjyakai.net/database/1003

てをつなぐ…などの会のかたとも以前から交流がありましたし

なお、こちらのリンクのサイトですが、どちらが運営されているかわかりませんが、患者会情報なのでこちらからも検索できるかもしれません。

上記のご紹介した団体については、色々な話もあるようですが、既に加入されている老舗の団体とならぶ古くからある団体ということにはなります。

親なきあとの…ということでしたら、てをつなぐが設立当初からそこに目を向けた活動をされており、蓄積は大きいのではないかと思います。

現状の活動実態については、調べてはいません。私自身はあまり親の会には加入しようとは思っていませんので。

何を目的にお調べかはわかりませんが、各施設の支援者として寄附をすれば、会報などが送られてきますが、そういった会報からさまざまな情報(先人の教え)を知ることはできると思います。重度の心身とか色々な度合いや疾病の患者会情報は本一冊よりもフレッシュな制度改正など重要な情報がまとめられてもいるので、私はそちらの方にお世話になる予定です。

https://h-navi.jp/qa/questions/124291
彩花さん
2019/01/19 17:54

親亡き後の人とのつながりは、息子さん自身のつながりであって、親である立石さんの人脈とイコールにはなりません

立石さんご自身が人脈を広げれば息子さんの人脈が広がるというわけではないですし、立石さんの人脈が息子さんの人生に良い影響を与えるとは必ずしも言えないと思います

親亡き後の人生をどのくらい具体的に思い描いているのか?
思い描いたゴールに向かって今できることを始めているのか?
ということが大切になってくると思います

親亡き後の人生をより早く具体的に思い描けた方が良いとは思いますが、コレといった確定的な正解がないだけに難しい問題かとは思います

サービスが多様化してきている中で、グループホームにこだわる必要も無いのではないでしょうか?


リンク先のブログも拝見しましたが、私の読解力ではお悩みの内容はよくわかりませんでした(^_^;)

お子さんのためにお時間を使いたいのであれば、講演活動や執筆活動などはムリをせずしばらくお休みされたら良いと思いますし、頭でっかちになりすぎずに、身近にいる相談員さんや先駆者たちにもっと相談してみるべきだと思いました

この質問コーナーを見ていてもいつも思うのですが、本当に地域によって支援体制がさまざまで、差がありすぎて、全国的な話を聞くよりも自分の住んでいる地域の先駆者たちの話を聞いた方がよっぽど具体的で為になるアドバイスをもらえるということはたくさんあります

身近な支援にもっと目を向けてみられたらいかがでしょうか?


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https://h-navi.jp/qa/questions/124291
退会済みさん
2019/01/18 18:03

お返事拝見しましたが、主さんのブログをわざわざ私がなぜかならず見なければならないのでしょう。

いちいちリンクではなく、よそ様のブログを検索してまで見に行くほどかどうか?と作業を割愛したのは私側の都合ですが

主さんのブログを見て!に付き合わなければならないかどうかは見る側、回答する側のの自由と思っておりました。

そこまで手間ひまをかけてまで協力したいとは思いません。

ご自身のブログを検索し、開封してください。と強制?強要?されて些かびっくりしました。
よかったら見てね?ではないのですね。

こういうことは、質問者が回答者に強制というか強要できることなんですね。存じませんでした。

当方、ネットマナーやリテラシーの知識がないものですから、大変に勉強になりました。

お気に召さないなら私の回答は中途半端で参考にはならないでしょうからスルーしてくださって構いません。

よろしくお願いいたします。

>リンクを開くのが怖いとのこと。立石美津子で検索して私のブログをネットで開封してください。何の目的で親とつながりたいのか、ブログに詳しく書いております。

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https://h-navi.jp/qa/questions/124291
退会済みさん
2019/01/18 08:16

はじめまして(^ ^)
いつもコラムを拝見させていただいてます。ブログも拝見し、親なき後の息子さんの支援を含めた人の繋がりについて、ご心配をされるお気持ち、共感しました😞
私は、医療や福祉を持つ法人で働いています。繋がり方は様々あると考えます。患者会や親の会が行政がやるものか、医療や福祉施設が運営しているものか、NPO法人が行なっているもの等、地域によって違うと私自身は感じています。
息子さんに必要な支援は、年齢と共に変化して行く事を考えながら、選定される事をオススメします。具体的な答えでなく、申し訳ありません💦

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https://h-navi.jp/qa/questions/124291
RINRINさん
2019/01/18 09:11

手をつなぐ親の会に入会されているなら、
保険や後見人に関しての勉強会、ありませんか?
「手をつなぐ」という冊子は購入されてますか。
月刊誌でいろいろな特集が掲載されていますし、
先月号だったかな、親亡き後のことが掲載されて
いましたよ。

私は親の会、息子の施設の保護者会に入っています。
親の会の集まりなどでお母さん同士でいろいろ話を
しますし、施設のほうも同様です。二つ入っていらっしゃる
のならば、十分繋がっていますから、活用してくださいね。
では私はこれから親の会の打ち合わせに行ってきます。
時間の半分は「井戸端会議」になっちゃいますが、
そこでいろんな情報も得られています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/124291
あこねこさん
2019/01/18 13:02

私の知っている情報として・・・

NPO法人の「ら・し・さ」という団体があります。終活の専門家集団となっておりますが、障害を
お持ちの方のご家族向けのセミナーも多数開催しています。
こちらの会では知的しょうがいのあるお子さんをお持ちの家族の「親なきあと」のために、財産のこと、不動産のこと、我が子にいくら遺してあげるとよいのかなど、経済的な対策をファイナンシャル・プランナーと相談することが出来ます。
http://www.ra-shi-sa.jp/for-family/

似たようなものに「LITALICOライフ」もありますが。私は現在こちらの方で相談させていただいております。

我が家の子供は小学生なのですが、今からでもやはり心配で💦
「ここ数年で“障害者自立支援法→障害者総合支援法”と変わったように、時代と共に法律はどんどん変わる。
従って今から慌てて動く必要はない。」
私もこの考え賛成です!(というか良い方向に進んでほしい希望、願いですね・・・)
コラムやブログ、参考にさせていただいております。
色々な情報ありがとうございます(^^息子の進む道とほぼ同じになると思います。

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回答
30件
2017/10/09 投稿
癇癪 乗り物 会話

最近知恵袋を覗いていて気づいたのですが、子供が発達障害であることを受け入れられず酷い扱いをしている母親って実はものすごい多いのですか? 世間体を気にして、子供を隠して育てたり家族から排除していらない子の様に扱ったり、全てを子供のせいにして嘆いてばかりで発達障害を理解しようとしないような。 こちらのサイトでは、前向きに療育を頑張っているママ達ばかりだし、もちろん通っている病院や放課後等デイでもそういう方達しか会わなかったので衝撃を受けています。 息子の発達障害がわかった時も「神様はキチンと育てられるママの所に子供を送っているから、あなただったら育てられられるってことよ。私には無理だけど」と会った人に励まされ? 旦那が子供を見放しても、別居して実家に世話になりながら試行錯誤して子育てしてますが、そもそも子供をいらないものとして扱うなんて想像してませんでした。 確かに発達障害児を育てるのはものすごいタフさが必要なので、気持ちは分からなくもないですが。せっかくの才能を母親自身が潰すのはあまりに社会の損失が大きいですね。(知恵袋で見たのはアスペルガーに関してでした)母親は、自分が被害者みたいな顔をして子供を虐待して、子供は一生消えない心の傷を負って生きていかなければならないんですね。

回答
11件
2017/07/20 投稿
19歳~ 中学生・高校生

息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません。 息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。 個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。 おそらく娘も支援級在籍になるでしょう(支援級が嫌なわけでは決してないです)。 2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。 学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。 しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。 月1回ひいているペースです。 デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。 障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、 上だけ障害あるけど下は定型児~というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。 障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。 私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう? と思う時があり、辛いです。 息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。 日々、続く、物価高。 将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、 1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。 同じような境遇の方いらっしゃいますか? 兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

回答
11件
2024/07/05 投稿
診断 幼稚園 ADHD(注意欠如多動症)

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2023/11/02 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳

発達障害だろうなという人と一緒に働いています。同じ人とずっと一緒ではなく、発達障害だろうなという人は数か月~数年で退職、入職した一人が発達障害だろうなという人、という状態を繰り返しています。最近、発達障害も知られてきているので、診断がなくても、そうなんだろうなという理解で、その都度社会的配慮を念頭に対応しています。でも、人によってできないことの種類もレベルも違いますし、この仕事は完全に任せられるという事がなく、この仕事はここができる、こっちの仕事はここができると、全ての仕事が部分的に任せることになるので、その人の世話もしながら働くことになり職場全体が疲弊気味です。私自身は知的障害者の親なので、対応する事も、相手の言動もあまり苦にならないのですが、他の方はそんなわけにはいきません。いくら本人は上から目線なんて目に見えない事が理解できないんだと研修で聞いても、日々、上から目線で言われ続けていると、「偉そうに言わないで」「偉そうになんて言ってません」と衝突です。最初は「配慮が必要なんだよね」と好意的でも、その配慮を続けなきゃいけないところに疲れてしまい、「風呂見といてね」で済む人に頼むようになってしまいます。 ※マニュアルで、栓をする・〇度に設定・〇〇のラインで湯を止める等、細かく設定していても、〇日は夏祭りで風呂は水風船用に水をためるという事を、本人に直接説明するのを忘れて、入浴準備がされている。定型発達者の間では月間予定、レク会議などがあるので共通理解できていて当たり前なので、ミスがあってから「そうだったぁ。直接言わなきゃこうなるんだったぁ」と、初めて気づきます。こちらがアタフタと後始末をしていても、私は悪くないという態度なので、こちらが配慮に気付けなかったり忘れていたりすると、えらいことになるかもと思って、仕事を頼めなくなるんです。 そのうち当事者が、「私はもっと仕事ができるのに、ここでは仕事をさせてもらえない」と言って辞めていきます。私も間に入って、当事者と職員の話を聞いたり、説明したりしてみますが、受け入れる側が100%歩み寄るしかない現状は長続きしないです。

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2022/06/25 投稿
診断 仕事 定型発達

40代主人がADHDと診断されてストラテラ、コンサータを飲み始めて数ヶ月後、コンサータを飲んだ日に大喧嘩した後し、その日から徐々に急に、お前を前みたいに大切に思えないからつらい、別居離婚したいと言い始めました。 日によってすごく仲の良い日と、ずっとつらいとため息をついている日など人格に波があります。仲の良い日も、もう出ていくからとか、今までありがとうと笑顔で言います。 頭が整理されて離婚したくなったのか、副作用の敵意や反抗心なのか...。薬を飲む前より空気の読めない発言やADHDの感じが強く出ている印象なんです。 服用前はすごくポジティブだったのに、最近は「俺はダメだ、これから1人で生きていく、でもお金がない」と言って負のループにはまっています。 私は薬のせいだと思って、やめてほしいとお願いしたのですが、飲むのをやめた時に飲まないとつらいと懇願されて飲んでいます。(私から見たら薬を飲まない数日は少し明るく楽しそうでした) ストラテラやコンサータを飲んでこのような症状がでた方はいますか? 薬を出しているお医者さんに私から薬を辞めるもしくは減薬などお願いできるのでしょうか? いまは主人は怒ったりしませんが、離婚の意思は固く、ストラテラを飲んでから急に私への気持ちが冷めたそうです。薬をやめてもそれは変わらないそうです。 ここ数年はずっと友達のような同志のような関係でお互いそれに満足していましたが、どうやらそこに疑問を感じ始めているとの事。妻だけEDとのことです。 恐ろしい薬だなと思います。 更に追記です。 decoさん >夫婦は困難を一緒に乗り越えていくものだと私は思っています。 彼はそう思ってなかったようです。 もう愛情がなく、大切に思えないと言われました。 数ヶ月前までは私は心の拠り所だったと言っていたのですが。 【2024/5/24 追加です】 半年前の投稿にコメントありがとうございました。 あれから色々ありました。 結論から主人は言うと不倫してました。 薬(ストラテラ、コンサータ)を飲み始めてから「性欲が増した」そうです。金遣いも荒くなり、後先考えずに家出して、親からも勘当され、破滅に向かっています。 精神科の先生にも相談に行きましたが「は?ご主人覚○剤とかやってませんか?」と言われました。コンサータって医療用○醒剤ですよね?あなたが処方したんですよね?と思いましたが、この先生も話が通じず、やばそうだと判断しやめました。 主人には情はありますが、薬を飲む前の主人はもう居ないですし、これ以上関わると自分が病みそうなので離婚することにしました。

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2023/09/27 投稿
19歳~ ADHD(注意欠如多動症)

18歳の息子と離れたいです。 来年度就職予定の普通学級の息子ですが、思いやりが欠損していて一緒にいられません。 普段は諦めている部分もあるのですが、私がコロナやインフルエンザになっても知らん顔。ふらふらしながら掃除をしても、目の前で散らかして寛いでいます。 学校も私が起こしても出勤で出たあと遅刻早退を繰り返し、先生から注意の連絡がきます。服は脱ぎっぱなし、食べた皿は放置、エアコン電気付けっぱなし、家の鍵も開けっぱなし状態です。 病院も一度は行ってADHDの薬を飲みましたが直ぐに意味がない!と行って一年程は私だけ病院に通い、起きる1時間前に薬を飲ませて(毎回喧嘩です)いましたが疲れてやめました。 一生感謝もされず喧嘩しながら面倒を見なくてはいけないのでしょうか? もう限界なんです。 高校卒業したら1人で生活してもらいたいですが、寝坊してすぐ仕事を辞めてしまうことになるのは確定です。 いわゆるグレーゾーンなので支援センターなどで支援してもらえる程ではなく、遅刻を繰り返すのでどうしたら良いのか悩んでいます。 もう根気よく教えるなどの話は散々してきましたし、数えきれないほど約束を裏切られてきています。 皆様どう生活されていますか? 父親も同じタイプなので頼れません。

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2024/12/02 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 病院 先生

うちの子はやはり発達障害でしょうか? もうすぐ1歳になる息子です。 自閉症の特徴にことごとく当てはまり、落ち込む日々です。 以下たくさんありますが息子の症状です。 名前を呼んでも振り返らない 遠くから呼ぶとたまにこちらを見ることもある 近くからは無視 目線が合いにくく、顔を覗き込むと反らす 遠くからはこっちを気にしてチラチラ見る 遠くから目が合い笑い返してくることもある 知らない場所に行くと目が合わない、呼びかけに反応しないのがひどくなり、回すおもちゃかボールを転がすのに熱中し、1人の世界に引きこもる バスや電車に乗ると窓の外を静かに見ている 窓の外や明るい方、キラキラするものをジッと見る(新生児の頃から窓の方をジッと見ていることが多かった) 車をひっくり返してタイヤを回す(走らせることは出来ない) ボールを転がすのが好き 転がらない物も転がす 新しい場所や嫌な時、お腹が空いた時、口に合わないおかずを食べさせると反り返って「あーー!」と大きな奇声を出す 同時に髪の毛を引っ張る事もある(生後1ヶ月くらいから授乳中に「んーーー!!」と癇癪あり 抱っこをすると両手で私の体を押し、仰け反る、横抱っこも反り返り不可能(眠い時に縦抱っこすると寝ることもある) イライラすると手をグーでパチパチさせる模倣はほぼ出来ないが、ハイタッチのみ出来る 手引き歩行のとき体(膝)を上下に揺らす 四つん這いで体を前後に揺らす おもちゃを叩く 構ってもらえないと頭を壁にゴンゴン打ち付ける 入眠時の寝返りが激しい 絵本は読んでいる最中に次々ページをめくる 指差した方を見ない 指差し出来ない こちらが言っていることの理解が全くなく意思疎通できない 手を持たれるのを嫌がる 顔を拭かれるのを嫌がる 指を曲げ伸ばししたりクネクネさせる 人を選んで人見知り 初めての人でも、気に入った人には膝に顔をうずめる 後追いはある いないいないばあの時は目を見て笑う くすぐると笑う このような感じなのですが、皆様の意見が聞きたいです。市の発達相談は予約中ですが、それまで症状の検索ばかりして不安な日々を過ごしております。 もし発達障害と分かれば、早くに療育を受けさせてやりたいです。 皆様ご教授ください。

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2017/01/12 投稿
発達障害かも(未診断) 0~3歳 絵本

結婚を考えている人が、過去に軽度の知的障害と診断されていたことを告白されました。 彼女は「普通であること」にこだわりが有り、自分が普通ではないと認められてしまうことが嫌で手帳は申請しなかったそうです。彼女とは同棲しており、今年には結婚を考えています。 普段は周りに気遣いのできる優しさがあり、任されたことに責任を持つ真面目な性格で、会話の中で少し違和感を感じることもありましたがいままで特に問題なく二人で暮らせていました。 ただ仕事となると難しいようで、就職しては1年程度で体に負担が現れ、体調を崩して辞めるというのを繰り返しています。おそらく、周りと同じように働けるように努力しすぎたり、気を使いすぎての心労が出ているのだと考えています。 同様に今年の2月末で仕事をやめて現在休職中です。 前置きが長くなり恐縮なのですが、彼女の就職活動に対してどのように支援すればいいのか悩んでいます。今回の仕事探しは難航しているようで、たびたび彼女と喧嘩になります。 彼女なりの仕事の探し方があるようで、僕が提案したことは僕が強制させているように感じるようで、彼女にとっては焦らせるだけで役にたっていない感じがします。ただ時間が経過していることに彼女の焦りがみえ、税金・保険の支払だけが来る今後を考えて精神的にも疲れてきています(私も)。 私は彼女に対してどう支えればいいのでしょうか。手帳を申請するよう促し、適切な支援が受けられるようにしたほうがよいのでしょうか。漠然とした悩みが続き、周りに親身に相談できる相手もおらず、ただ書きなぐってしまいました。すみません。ご意見いただけたらうれしいです。

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2018/03/13 投稿
知的障害(知的発達症) ADHD(注意欠如多動症) 会話
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