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Q&A - お悩みきいて!

情報が欲しいです～

立石美津子さん

2019/01/18 06:04

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情報が欲しいです～。
コラムを書いている立石美津子です。自閉症協会、手をつなぐ親の会には入会済みです。支援者や同じ障害を持つ親とつながれる親の会がありましたら、是非、情報ください。

息子は知的遅れを伴う１８歳の自閉症です。親亡き後の人とのつながりを持ちたいです！！

私のブログに詳しく書きましたので、お時間あるかたは読んでくださると嬉しいです！
http://wp.me/p73B8w-3Pe

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

立石美津子さん

2019/01/19 18:05

皆様、たくさんのアドバイスをありがとうございました！感謝致します！

この質問への回答

退会済みさん

2019/01/18 07:55

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申し訳ありませんが、リンクは開けない主義なので、ブログ拝見しておりません。(こちらのリンクで変なサイトにつれていかれたことがあります。)

なのにこちらからはリンクを貼らせていただきます。申し訳ないです。

以下、恐らく、すでにご存じだとは思いますが

東京都精神障害者団体連合会(高田馬場)
全国版(調布市)もありますが、確か以前はこちらが自閉症も含めた親の会情報をお持ちときいたことがあります。

http://www.kanjyakai.net/database/1003

てをつなぐ…などの会のかたとも以前から交流がありましたし

なお、こちらのリンクのサイトですが、どちらが運営されているかわかりませんが、患者会情報なのでこちらからも検索できるかもしれません。

上記のご紹介した団体については、色々な話もあるようですが、既に加入されている老舗の団体とならぶ古くからある団体ということにはなります。

親なきあとの…ということでしたら、てをつなぐが設立当初からそこに目を向けた活動をされており、蓄積は大きいのではないかと思います。

現状の活動実態については、調べてはいません。私自身はあまり親の会には加入しようとは思っていませんので。

何を目的にお調べかはわかりませんが、各施設の支援者として寄附をすれば、会報などが送られてきますが、そういった会報からさまざまな情報(先人の教え)を知ることはできると思います。重度の心身とか色々な度合いや疾病の患者会情報は本一冊よりもフレッシュな制度改正など重要な情報がまとめられてもいるので、私はそちらの方にお世話になる予定です。

7

彩花さん

2019/01/19 17:54

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親亡き後の人とのつながりは、息子さん自身のつながりであって、親である立石さんの人脈とイコールにはなりません

立石さんご自身が人脈を広げれば息子さんの人脈が広がるというわけではないですし、立石さんの人脈が息子さんの人生に良い影響を与えるとは必ずしも言えないと思います

親亡き後の人生をどのくらい具体的に思い描いているのか？
思い描いたゴールに向かって今できることを始めているのか？
ということが大切になってくると思います

親亡き後の人生をより早く具体的に思い描けた方が良いとは思いますが、コレといった確定的な正解がないだけに難しい問題かとは思います

サービスが多様化してきている中で、グループホームにこだわる必要も無いのではないでしょうか？

リンク先のブログも拝見しましたが、私の読解力ではお悩みの内容はよくわかりませんでした(^_^;)

お子さんのためにお時間を使いたいのであれば、講演活動や執筆活動などはムリをせずしばらくお休みされたら良いと思いますし、頭でっかちになりすぎずに、身近にいる相談員さんや先駆者たちにもっと相談してみるべきだと思いました

この質問コーナーを見ていてもいつも思うのですが、本当に地域によって支援体制がさまざまで、差がありすぎて、全国的な話を聞くよりも自分の住んでいる地域の先駆者たちの話を聞いた方がよっぽど具体的で為になるアドバイスをもらえるということはたくさんあります

身近な支援にもっと目を向けてみられたらいかがでしょうか？

Et minima consequatur. Architecto rerum voluptatum. Adipisci quae quia. Consequuntur expedita aut. Vel et ratione. Corporis reprehenderit ullam. Et aut vero. Dolore accusamus qui. Excepturi ut officiis. Consequatur soluta in. Quia quia omnis. Recusandae dolor qui. Omnis rerum qui. Voluptas at ut. Qui voluptate sed. Odit veniam ipsum. Aliquam quas reprehenderit. Repudiandae soluta pariatur. Asperiores voluptate molestias. Suscipit reprehenderit accusamus. Itaque molestiae cum. Occaecati exercitationem minima. Et quisquam recusandae. Reiciendis ullam dolores. Sunt eos et. Dolores hic temporibus. Temporibus possimus alias. Accusantium iusto ad. Sapiente qui atque. Et vel culpa.

7

退会済みさん

2019/01/18 18:03

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お返事拝見しましたが、主さんのブログをわざわざ私がなぜかならず見なければならないのでしょう。

いちいちリンクではなく、よそ様のブログを検索してまで見に行くほどかどうか？と作業を割愛したのは私側の都合ですが

主さんのブログを見て！に付き合わなければならないかどうかは見る側、回答する側のの自由と思っておりました。

そこまで手間ひまをかけてまで協力したいとは思いません。

ご自身のブログを検索し、開封してください。と強制？強要？されて些かびっくりしました。
よかったら見てね？ではないのですね。

こういうことは、質問者が回答者に強制というか強要できることなんですね。存じませんでした。

当方、ネットマナーやリテラシーの知識がないものですから、大変に勉強になりました。

お気に召さないなら私の回答は中途半端で参考にはならないでしょうからスルーしてくださって構いません。

よろしくお願いいたします。

＞リンクを開くのが怖いとのこと。立石美津子で検索して私のブログをネットで開封してください。何の目的で親とつながりたいのか、ブログに詳しく書いております。 Quibusdam laboriosam delectus. Quam placeat dicta. Non velit maxime. Nemo porro animi. Aspernatur impedit quibusdam. Hic voluptatem at. Est illo sed. Consequatur similique in. Perspiciatis quia voluptas. Officiis tenetur dolor. Et qui non. Non officia at. Aspernatur est eaque. Ex dolores sed. Aliquid excepturi earum. Facilis vel voluptate. Distinctio pariatur velit. Ullam ipsum voluptatem. Deserunt non quis. Pariatur harum omnis. Aspernatur deleniti vitae. A non earum. Consequatur molestiae molestias. Rerum esse blanditiis. Laborum laudantium aut. Asperiores quod quos. Alias odio animi. Consectetur eum odio. Nemo non dolores. Vel autem expedita.

6

退会済みさん

2019/01/18 08:16

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はじめまして(^ ^)
いつもコラムを拝見させていただいてます。ブログも拝見し、親なき後の息子さんの支援を含めた人の繋がりについて、ご心配をされるお気持ち、共感しました😞
私は、医療や福祉を持つ法人で働いています。繋がり方は様々あると考えます。患者会や親の会が行政がやるものか、医療や福祉施設が運営しているものか、NPO法人が行なっているもの等、地域によって違うと私自身は感じています。
息子さんに必要な支援は、年齢と共に変化して行く事を考えながら、選定される事をオススメします。具体的な答えでなく、申し訳ありません💦 Et minima consequatur. Architecto rerum voluptatum. Adipisci quae quia. Consequuntur expedita aut. Vel et ratione. Corporis reprehenderit ullam. Et aut vero. Dolore accusamus qui. Excepturi ut officiis. Consequatur soluta in. Quia quia omnis. Recusandae dolor qui. Omnis rerum qui. Voluptas at ut. Qui voluptate sed. Odit veniam ipsum. Aliquam quas reprehenderit. Repudiandae soluta pariatur. Asperiores voluptate molestias. Suscipit reprehenderit accusamus. Itaque molestiae cum. Occaecati exercitationem minima. Et quisquam recusandae. Reiciendis ullam dolores. Sunt eos et. Dolores hic temporibus. Temporibus possimus alias. Accusantium iusto ad. Sapiente qui atque. Et vel culpa.

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RINRINさん

2019/01/18 09:11

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手をつなぐ親の会に入会されているなら、
保険や後見人に関しての勉強会、ありませんか？
「手をつなぐ」という冊子は購入されてますか。
月刊誌でいろいろな特集が掲載されていますし、
先月号だったかな、親亡き後のことが掲載されて
いましたよ。

私は親の会、息子の施設の保護者会に入っています。
親の会の集まりなどでお母さん同士でいろいろ話を
しますし、施設のほうも同様です。二つ入っていらっしゃる
のならば、十分繋がっていますから、活用してくださいね。
では私はこれから親の会の打ち合わせに行ってきます。
時間の半分は「井戸端会議」になっちゃいますが、
そこでいろんな情報も得られています。
Qui qui maxime. Aperiam qui placeat. Molestiae inventore soluta. Velit minima quo. Dolores accusamus voluptatem. Ut magni non. Dolorem odit temporibus. Architecto ipsa nemo. Dolorum eum laudantium. Doloremque dolorem sed. Reprehenderit ducimus deserunt. Blanditiis delectus praesentium. Amet quod rerum. Tempora aut dolores. Aut ut voluptatem. Dolores labore accusamus. Praesentium maiores eos. Laudantium nemo voluptatibus. Iste voluptas ratione. Et dicta sed. Ex impedit esse. Illum rerum voluptates. Dolor nulla soluta. Aliquid voluptatem in. Blanditiis adipisci suscipit. Quo nostrum enim. Cupiditate est ea. At non ab. Repellat corporis ex. Eos ut consequatur.

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あこねこさん

2019/01/18 13:02

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私の知っている情報として・・・

NPO法人の「ら・し・さ」という団体があります。終活の専門家集団となっておりますが、障害を
お持ちの方のご家族向けのセミナーも多数開催しています。
こちらの会では知的しょうがいのあるお子さんをお持ちの家族の「親なきあと」のために、財産のこと、不動産のこと、我が子にいくら遺してあげるとよいのかなど、経済的な対策をファイナンシャル・プランナーと相談することが出来ます。
http://www.ra-shi-sa.jp/for-family/

似たようなものに「LITALICOライフ」もありますが。私は現在こちらの方で相談させていただいております。

我が家の子供は小学生なのですが、今からでもやはり心配で💦
「ここ数年で“障害者自立支援法→障害者総合支援法”と変わったように、時代と共に法律はどんどん変わる。
従って今から慌てて動く必要はない。」
私もこの考え賛成です！（というか良い方向に進んでほしい希望、願いですね・・・）
コラムやブログ、参考にさせていただいております。
色々な情報ありがとうございます(^^息子の進む道とほぼ同じになると思います。 Nobis doloremque enim. Fugiat et quaerat. Illo et hic. Sed quis nemo. Ut consequatur necessitatibus. Voluptatibus labore minus. Quis ut ab. Deleniti non et. Nostrum nemo sint. Est quasi est. Laborum quis molestiae. Ut ex non. Sint non quibusdam. Quod totam sequi. Enim soluta sed. Molestiae itaque odit. Dolores autem aut. Itaque quae cumque. Occaecati nihil sed. Et quos saepe. Est sapiente debitis. In voluptatum molestiae. Qui aut nisi. Laboriosam velit pariatur. Libero vel repellendus. Eos aut officiis. Recusandae ab nihil. Debitis unde ipsum. Voluptatem incidunt fugit. Et maiores ut.

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夫の事なのですが…同じ境遇の方（カサンドラの方）いましたらア

ドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます…尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。すごく長文です。お時間ある方、読んでください。私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD（受動型）なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ！」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが…やはり夫が何を考えてこの言動なのか？が分かりません。いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか？違うのか？確認も取れず（話しても会話にならない為）毎回何だったんだろう？で終わります。私の考えも、考え通りに伝わっているのか？その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。ある日曜日。夫は一日ぶりの休み。（シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み）でした。金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。昼すぎに夫、娘（小4）私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。（この予定も事前に了承済み）その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る？どうする？と三人で話しました。娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。娘もうん！わかった！と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな？と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ？大丈夫？と声掛けすると、大丈夫。と答えました。長居したら疲れてるだろうし気まずくない？大丈夫？と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。娘が庭に遊びに行きたい！と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。庭で母に、夕飯を食べていけば？と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。夕飯食べていけばって言ってくれたけど？食べてく？と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな？と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。すぐに娘がママ～と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ！といきなり激怒。びっくりして私が、え？夕飯食べていかないの？と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。この時私の頭は？？？状態でした。夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない？と夫に言うと、は？いつ帰るんだよ！とまた激怒。じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ！と激怒。どうしたいの？私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ！とまた激怒。え？そんな事ないけど？というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう！と言うと無言。この人は何がしたいんだろう？と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの？何なの？？と思いました。そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。娘にはかわいそうでしたが、帰るよ！と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と…その間、夫は畳の部屋で座っていました。用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。母も突然どうしたんだろう？というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。実家での滞在時間は1時間半でした。帰りの車内は無言のまま。お弁当が食べたかったのかな？と思って、お弁当屋さんに寄ろっか？と話しかけるも無言。娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。その後もずーっと無言。ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが…何が原因なのか？？なぜ、私が悪かったのか？？全く分かりません。ちなみに、実家と夫の関係は良好です。実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな？というアドバイスがあれば知りたいです。私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか？？理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです…長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(__)m

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こんにちはパパばっかり、ずるい！と感じておられるお嬢さんには「大義名分」を示すのが有効かも・・・しれません。親と子どもは対等では...

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私は、一卵性男の子を育てる四人の母です

双子が5歳になりますが、二人ともタイプの違う自閉症です。支援の園に通いはじめて一年と少しになりますが、最近ようやくいろんな保護者の方と話す機会が増えてきました。みなさん考えや思うことに共通点があったりしてとても有り難いのですが…ゆっくりお話しする機会がありません。保護者の方々がそんな親のコミュニティもあったらいいのになぁ…と話しているのをよく聞きます。そこで質問と教えていただきたいのですが。実際に親の会？のようなものを立ち上げた方。そのようなコミュニティに参加してる方。もしくは運営されてる方。いらっしゃいましたら話を聞きたいです。悩みや苦しみが同じで、でも毎日子供と笑って過ごしたい方ばかりだからこそ。私もそのひとりとして何かしたいんです。私にとっても励みになるので…よろしくお願いします。

回答

特定の保護者だけのコミュニティならＬＩＮＥで良いかと思います。その輪の中に、違う地域の人は必要でしょうか？リタリコのように全国でのコミ...

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結婚を考えている人が、過去に軽度の知的障害と診断されていたこ

とを告白されました。彼女は「普通であること」にこだわりが有り、自分が普通ではないと認められてしまうことが嫌で手帳は申請しなかったそうです。彼女とは同棲しており、今年には結婚を考えています。普段は周りに気遣いのできる優しさがあり、任されたことに責任を持つ真面目な性格で、会話の中で少し違和感を感じることもありましたがいままで特に問題なく二人で暮らせていました。ただ仕事となると難しいようで、就職しては1年程度で体に負担が現れ、体調を崩して辞めるというのを繰り返しています。おそらく、周りと同じように働けるように努力しすぎたり、気を使いすぎての心労が出ているのだと考えています。同様に今年の2月末で仕事をやめて現在休職中です。前置きが長くなり恐縮なのですが、彼女の就職活動に対してどのように支援すればいいのか悩んでいます。今回の仕事探しは難航しているようで、たびたび彼女と喧嘩になります。彼女なりの仕事の探し方があるようで、僕が提案したことは僕が強制させているように感じるようで、彼女にとっては焦らせるだけで役にたっていない感じがします。ただ時間が経過していることに彼女の焦りがみえ、税金・保険の支払だけが来る今後を考えて精神的にも疲れてきています（私も）。私は彼女に対してどう支えればいいのでしょうか。手帳を申請するよう促し、適切な支援が受けられるようにしたほうがよいのでしょうか。漠然とした悩みが続き、周りに親身に相談できる相手もおらず、ただ書きなぐってしまいました。すみません。ご意見いただけたらうれしいです。

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国民年金、国民健康保険が払えないのを心配してらっしゃる、ということですよね。窓口で猶予をお願いすることができるかどうか相談に行くといいと...

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初めまして！皆さん保育園、小中学校のクラス懇談会は参加されて

いますか？今まで、参観、役員会議、行事とかは参加していますが、クラス懇談会は一回も行ったことがありません。今度、年長最後のクラス懇談会があるのですが、行きたくなくて、行きたくなくて、欠席しようか悩んでいます(＞＜)クラス懇談って親同士が自分の子どもの事を話し合う事が多いようなので、親の私が一番頑張らないと。逃げちゃだめだ。って思っているのですが、健常の親との交流はしんどい。って気持ちがいっぱいいっぱいになってしまいます。気持ちも会話もついていけません。これから小学校に上がっても続く問題なのでほんと悩みます(＞＜)

回答

皆様、回答頂き本当にありがとうございました。また悩んだ時は質問させて頂きます(＞＜)よろしくお願い致します。

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