2019/01/18 06:04 投稿
回答 20
受付終了

情報が欲しいです~。
コラムを書いている立石美津子です。自閉症協会、手をつなぐ親の会には入会済みです。支援者や同じ障害を持つ親とつながれる親の会がありましたら、是非、情報ください。

息子は知的遅れを伴う18歳の自閉症です。親亡き後の人とのつながりを持ちたいです!!

私のブログに詳しく書きましたので、お時間あるかたは読んでくださると嬉しいです!
http://wp.me/p73B8w-3Pe

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質問者からのお礼
2019/01/19 18:05
皆様、たくさんのアドバイスをありがとうございました!感謝致します!
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この質問への回答
20件

https://h-navi.jp/qa/questions/124291
退会済みさん
2019/01/18 07:55

申し訳ありませんが、リンクは開けない主義なので、ブログ拝見しておりません。(こちらのリンクで変なサイトにつれていかれたことがあります。)

なのにこちらからはリンクを貼らせていただきます。申し訳ないです。

以下、恐らく、すでにご存じだとは思いますが

東京都精神障害者団体連合会(高田馬場)
全国版(調布市)もありますが、確か以前はこちらが自閉症も含めた親の会情報をお持ちときいたことがあります。

http://www.kanjyakai.net/database/1003

てをつなぐ…などの会のかたとも以前から交流がありましたし

なお、こちらのリンクのサイトですが、どちらが運営されているかわかりませんが、患者会情報なのでこちらからも検索できるかもしれません。

上記のご紹介した団体については、色々な話もあるようですが、既に加入されている老舗の団体とならぶ古くからある団体ということにはなります。

親なきあとの…ということでしたら、てをつなぐが設立当初からそこに目を向けた活動をされており、蓄積は大きいのではないかと思います。

現状の活動実態については、調べてはいません。私自身はあまり親の会には加入しようとは思っていませんので。

何を目的にお調べかはわかりませんが、各施設の支援者として寄附をすれば、会報などが送られてきますが、そういった会報からさまざまな情報(先人の教え)を知ることはできると思います。重度の心身とか色々な度合いや疾病の患者会情報は本一冊よりもフレッシュな制度改正など重要な情報がまとめられてもいるので、私はそちらの方にお世話になる予定です。

https://h-navi.jp/qa/questions/124291
彩花さん
2019/01/19 17:54

親亡き後の人とのつながりは、息子さん自身のつながりであって、親である立石さんの人脈とイコールにはなりません

立石さんご自身が人脈を広げれば息子さんの人脈が広がるというわけではないですし、立石さんの人脈が息子さんの人生に良い影響を与えるとは必ずしも言えないと思います

親亡き後の人生をどのくらい具体的に思い描いているのか?
思い描いたゴールに向かって今できることを始めているのか?
ということが大切になってくると思います

親亡き後の人生をより早く具体的に思い描けた方が良いとは思いますが、コレといった確定的な正解がないだけに難しい問題かとは思います

サービスが多様化してきている中で、グループホームにこだわる必要も無いのではないでしょうか?


リンク先のブログも拝見しましたが、私の読解力ではお悩みの内容はよくわかりませんでした(^_^;)

お子さんのためにお時間を使いたいのであれば、講演活動や執筆活動などはムリをせずしばらくお休みされたら良いと思いますし、頭でっかちになりすぎずに、身近にいる相談員さんや先駆者たちにもっと相談してみるべきだと思いました

この質問コーナーを見ていてもいつも思うのですが、本当に地域によって支援体制がさまざまで、差がありすぎて、全国的な話を聞くよりも自分の住んでいる地域の先駆者たちの話を聞いた方がよっぽど具体的で為になるアドバイスをもらえるということはたくさんあります

身近な支援にもっと目を向けてみられたらいかがでしょうか?


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https://h-navi.jp/qa/questions/124291
退会済みさん
2019/01/18 18:03

お返事拝見しましたが、主さんのブログをわざわざ私がなぜかならず見なければならないのでしょう。

いちいちリンクではなく、よそ様のブログを検索してまで見に行くほどかどうか?と作業を割愛したのは私側の都合ですが

主さんのブログを見て!に付き合わなければならないかどうかは見る側、回答する側のの自由と思っておりました。

そこまで手間ひまをかけてまで協力したいとは思いません。

ご自身のブログを検索し、開封してください。と強制?強要?されて些かびっくりしました。
よかったら見てね?ではないのですね。

こういうことは、質問者が回答者に強制というか強要できることなんですね。存じませんでした。

当方、ネットマナーやリテラシーの知識がないものですから、大変に勉強になりました。

お気に召さないなら私の回答は中途半端で参考にはならないでしょうからスルーしてくださって構いません。

よろしくお願いいたします。

>リンクを開くのが怖いとのこと。立石美津子で検索して私のブログをネットで開封してください。何の目的で親とつながりたいのか、ブログに詳しく書いております。

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https://h-navi.jp/qa/questions/124291
退会済みさん
2019/01/18 08:16

はじめまして(^ ^)
いつもコラムを拝見させていただいてます。ブログも拝見し、親なき後の息子さんの支援を含めた人の繋がりについて、ご心配をされるお気持ち、共感しました😞
私は、医療や福祉を持つ法人で働いています。繋がり方は様々あると考えます。患者会や親の会が行政がやるものか、医療や福祉施設が運営しているものか、NPO法人が行なっているもの等、地域によって違うと私自身は感じています。
息子さんに必要な支援は、年齢と共に変化して行く事を考えながら、選定される事をオススメします。具体的な答えでなく、申し訳ありません💦

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https://h-navi.jp/qa/questions/124291
RINRINさん
2019/01/18 09:11

手をつなぐ親の会に入会されているなら、
保険や後見人に関しての勉強会、ありませんか?
「手をつなぐ」という冊子は購入されてますか。
月刊誌でいろいろな特集が掲載されていますし、
先月号だったかな、親亡き後のことが掲載されて
いましたよ。

私は親の会、息子の施設の保護者会に入っています。
親の会の集まりなどでお母さん同士でいろいろ話を
しますし、施設のほうも同様です。二つ入っていらっしゃる
のならば、十分繋がっていますから、活用してくださいね。
では私はこれから親の会の打ち合わせに行ってきます。
時間の半分は「井戸端会議」になっちゃいますが、
そこでいろんな情報も得られています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/124291
あこねこさん
2019/01/18 13:02

私の知っている情報として・・・

NPO法人の「ら・し・さ」という団体があります。終活の専門家集団となっておりますが、障害を
お持ちの方のご家族向けのセミナーも多数開催しています。
こちらの会では知的しょうがいのあるお子さんをお持ちの家族の「親なきあと」のために、財産のこと、不動産のこと、我が子にいくら遺してあげるとよいのかなど、経済的な対策をファイナンシャル・プランナーと相談することが出来ます。
http://www.ra-shi-sa.jp/for-family/

似たようなものに「LITALICOライフ」もありますが。私は現在こちらの方で相談させていただいております。

我が家の子供は小学生なのですが、今からでもやはり心配で💦
「ここ数年で“障害者自立支援法→障害者総合支援法”と変わったように、時代と共に法律はどんどん変わる。
従って今から慌てて動く必要はない。」
私もこの考え賛成です!(というか良い方向に進んでほしい希望、願いですね・・・)
コラムやブログ、参考にさせていただいております。
色々な情報ありがとうございます(^^息子の進む道とほぼ同じになると思います。

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2025/08/04 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 大学 トイレ

大学を半年で中退した22歳の娘がいます。 高校からエスカレーター式で入学した大学で、『みんなが上にあがるから私も行ったけど思っていた学部と違う』という理由で辞めたいの一点張りでした。 昔から言い出したら、言う事を聞きません。 中退後は2年くらい、やりたい事がないと、フラフラとフリーター生活をしていました。 夜遊びをしながら自由きままに生活していました。 フリーター生活の間にも、いい加減どこかに就職するべきでは?と何度も話合いをしていた矢先、専門学校に通いたいと自ら言い出し、本人がやりたい分野の専門学校に春から通いだしました。 最初は夢に向かい楽しそうに通っていたのですが、7月くらいから親には学校に行っていると嘘をつき、実際は休みまくっていた事が、学校から親に連絡が入り知りました。このままでは進級できないと… 補講をうけたら進級可能ということで、娘と話しあいし、後期からはちゃんと行きたいから補講を受けると、課題も提出し無事に後期がスタートしたのですが、また『ダルイ行きたくない』『明日からちゃんと行く』と言いながら休み、また夜遊びをしています。 小さい頃から何かと手のかかる子でした。 癇癪もち 言い出したら聞かない 家の鍵・定期・学生証を何回も紛失 整理整頓ができずに汚部屋 先延ばし癖がある 時間にルーズ 嘘をつく 怠け癖、浪費癖がある 高校の頃はたまに暴力もあり 髪を抜く癖がある 好きな事は集中するが、嫌いなことはやらなくてはいけなくてもやらない 発達障害があるのでは? と中学生の時に検査をしたことがあります。 しかし診断はおりずにグレーだということでした。 大学中退前にも、大学生活で困りごとがありそうなので病院で相談してみようと言ったのですが、何も困っていないの一点張りで病院に行こうとしませんでした。 今回の専門学校は自分が行きたいと言って行き始めたのなら、最後までやり遂げるべきだと話をすると真っ当な事を言う時もあり、ちゃんと常識的に考えてるのねと思う時もあれば、言っている事とは裏腹で、真逆の行動をします。多重人格なのか?と思うほどです。もう何を考えているのか分かりません。 友達関係で何かあったのか尋ねても、特に何もない感じです。 この先、私達親もいつまでも元気でいられる訳もなく、私達がいなくなった時に娘が普通に生活できるように自立してほしいのですが…考えが甘く、なんとかなると思っているようです。 また学校を辞めて就職となると中退2回はさすがに難しいのではと思っています。 八方塞がりで親の私が疲弊しています。 アドバイス頂けたらと思い投稿しました。 よろしくお願いします。

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2024/09/28 投稿
遊び 高校 診断

軽度の知的障害ってどんな感じでしょうか? 私はFランですが、一応大学でています。 しかし、Fランなので、レポートもテストも簡単でした。 高校も偏差値が低めのところで、発達障害持ちの私が今思い返しても、あの子発達障害だったんだなという子が何人かいます。 軽度知的障害がありそうな子もいました。 しかし、どんなに勉強ができない子、出席日数が足りない子でも、補習受けて課題やれば卒業できるような学校だったので、私も含めて自分に障害があると思ったことある子は、ほぼいないと思います。 私はそんな空間の中では真面目で優秀な部類に入ったため、自分に軽度知的障害があると思ったことはありませんでした。 しかし、先ほどリタリコワークスで、興味本位で軽度知的障害がある方の、就職事例を見ていました。 人によっては普通の高校卒業してるんですよね。 卒業もしくは中退って感じでした。 すると、私の中にある疑問が浮かびました。 これ私も可能性ある?と。 私は小学校の頃から数字に弱く、算数、数学が全然ダメでした。 他の科目も基礎は理解できても応用がダメなので、学力テストの結果も悲惨でした。 しかし、軽度知的は違うだろと思う要素もあります。 1つは漢検2級に受かってることです。 もう1つはWAISで総合83あることです。 WAISで83超えてる時点で違いますかね? 通院してた病院の医師にも、軽度知的障害の可能性あるか?と聞いたら、絶対ないと言われたし、やっぱり違いますかね?

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2018/07/26 投稿
高校 19歳~ 知的障害(知的発達症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
4日
働き方は一つじゃない!発達障害のある子を育てながらの働き方の工夫や、キャリアチェンジについて教えてください
「平日の日中に子どもの通院やサポートが必要 」「学校からの急な呼び出しにどう対応する?」——発達障害や特性のあるお子さんを育てながら働く中で、仕事と子育てのバランスに悩んだ経験はありませんか?

子どものサポートを最優先にするため、働き方をセーブする(正社員からパートになるなど)ことに葛藤を抱える方もいれば、リモートワークやフレックスタイム制などの働き方をフル活用して、キャリアと育児の両立を模索している方もいらっしゃると思います。また、日々の育児や療育への付き添いを通じて「わが子の特性をもっと理解したい」「同じ悩みを持つ人の力になりたい」と、保育士や児童指導員などの資格を取得し、思い切って支援者へとキャリアチェンジを果たした方もいらっしゃるのではないでしょうか。

「子どものため」と「自分のキャリア」、どちらも大切だからこそ、ご家庭の数だけ違う試行錯誤や決断の形があります。皆さんがこれまでどのように悩み、どんな働き方を選択してきたのか、ぜひあなたのリアルな体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇子どものフォローが必要になり、正社員から時間の融通が利くパートへと転職
〇会社に交渉し、フルタイムのまま一部リモートワークやフレックス制を導入してもらった。急なトラブルにも対応しやすくなり、キャリアを継続できている
〇思い切ってフリーランスや完全在宅ワークに切り替え、自分で時間をコントロールする働き方を選んだ
〇子どもが放課後等デイサービスに通うようになり、障害福祉の仕事に興味を持った。家事や育児の合間を縫って資格の勉強をしている

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年7月28日 〜 2026年8月11日

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