2019/01/18 06:04 投稿
回答 20
受付終了

情報が欲しいです~。
コラムを書いている立石美津子です。自閉症協会、手をつなぐ親の会には入会済みです。支援者や同じ障害を持つ親とつながれる親の会がありましたら、是非、情報ください。

息子は知的遅れを伴う18歳の自閉症です。親亡き後の人とのつながりを持ちたいです!!

私のブログに詳しく書きましたので、お時間あるかたは読んでくださると嬉しいです!
http://wp.me/p73B8w-3Pe

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質問者からのお礼
2019/01/19 18:05
皆様、たくさんのアドバイスをありがとうございました!感謝致します!
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この質問への回答
20件

https://h-navi.jp/qa/questions/124291
退会済みさん
2019/01/18 07:55

申し訳ありませんが、リンクは開けない主義なので、ブログ拝見しておりません。(こちらのリンクで変なサイトにつれていかれたことがあります。)

なのにこちらからはリンクを貼らせていただきます。申し訳ないです。

以下、恐らく、すでにご存じだとは思いますが

東京都精神障害者団体連合会(高田馬場)
全国版(調布市)もありますが、確か以前はこちらが自閉症も含めた親の会情報をお持ちときいたことがあります。

http://www.kanjyakai.net/database/1003

てをつなぐ…などの会のかたとも以前から交流がありましたし

なお、こちらのリンクのサイトですが、どちらが運営されているかわかりませんが、患者会情報なのでこちらからも検索できるかもしれません。

上記のご紹介した団体については、色々な話もあるようですが、既に加入されている老舗の団体とならぶ古くからある団体ということにはなります。

親なきあとの…ということでしたら、てをつなぐが設立当初からそこに目を向けた活動をされており、蓄積は大きいのではないかと思います。

現状の活動実態については、調べてはいません。私自身はあまり親の会には加入しようとは思っていませんので。

何を目的にお調べかはわかりませんが、各施設の支援者として寄附をすれば、会報などが送られてきますが、そういった会報からさまざまな情報(先人の教え)を知ることはできると思います。重度の心身とか色々な度合いや疾病の患者会情報は本一冊よりもフレッシュな制度改正など重要な情報がまとめられてもいるので、私はそちらの方にお世話になる予定です。

https://h-navi.jp/qa/questions/124291
彩花さん
2019/01/19 17:54

親亡き後の人とのつながりは、息子さん自身のつながりであって、親である立石さんの人脈とイコールにはなりません

立石さんご自身が人脈を広げれば息子さんの人脈が広がるというわけではないですし、立石さんの人脈が息子さんの人生に良い影響を与えるとは必ずしも言えないと思います

親亡き後の人生をどのくらい具体的に思い描いているのか?
思い描いたゴールに向かって今できることを始めているのか?
ということが大切になってくると思います

親亡き後の人生をより早く具体的に思い描けた方が良いとは思いますが、コレといった確定的な正解がないだけに難しい問題かとは思います

サービスが多様化してきている中で、グループホームにこだわる必要も無いのではないでしょうか?


リンク先のブログも拝見しましたが、私の読解力ではお悩みの内容はよくわかりませんでした(^_^;)

お子さんのためにお時間を使いたいのであれば、講演活動や執筆活動などはムリをせずしばらくお休みされたら良いと思いますし、頭でっかちになりすぎずに、身近にいる相談員さんや先駆者たちにもっと相談してみるべきだと思いました

この質問コーナーを見ていてもいつも思うのですが、本当に地域によって支援体制がさまざまで、差がありすぎて、全国的な話を聞くよりも自分の住んでいる地域の先駆者たちの話を聞いた方がよっぽど具体的で為になるアドバイスをもらえるということはたくさんあります

身近な支援にもっと目を向けてみられたらいかがでしょうか?


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https://h-navi.jp/qa/questions/124291
退会済みさん
2019/01/18 18:03

お返事拝見しましたが、主さんのブログをわざわざ私がなぜかならず見なければならないのでしょう。

いちいちリンクではなく、よそ様のブログを検索してまで見に行くほどかどうか?と作業を割愛したのは私側の都合ですが

主さんのブログを見て!に付き合わなければならないかどうかは見る側、回答する側のの自由と思っておりました。

そこまで手間ひまをかけてまで協力したいとは思いません。

ご自身のブログを検索し、開封してください。と強制?強要?されて些かびっくりしました。
よかったら見てね?ではないのですね。

こういうことは、質問者が回答者に強制というか強要できることなんですね。存じませんでした。

当方、ネットマナーやリテラシーの知識がないものですから、大変に勉強になりました。

お気に召さないなら私の回答は中途半端で参考にはならないでしょうからスルーしてくださって構いません。

よろしくお願いいたします。

>リンクを開くのが怖いとのこと。立石美津子で検索して私のブログをネットで開封してください。何の目的で親とつながりたいのか、ブログに詳しく書いております。

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https://h-navi.jp/qa/questions/124291
退会済みさん
2019/01/18 08:16

はじめまして(^ ^)
いつもコラムを拝見させていただいてます。ブログも拝見し、親なき後の息子さんの支援を含めた人の繋がりについて、ご心配をされるお気持ち、共感しました😞
私は、医療や福祉を持つ法人で働いています。繋がり方は様々あると考えます。患者会や親の会が行政がやるものか、医療や福祉施設が運営しているものか、NPO法人が行なっているもの等、地域によって違うと私自身は感じています。
息子さんに必要な支援は、年齢と共に変化して行く事を考えながら、選定される事をオススメします。具体的な答えでなく、申し訳ありません💦

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RINRINさん
2019/01/18 09:11

手をつなぐ親の会に入会されているなら、
保険や後見人に関しての勉強会、ありませんか?
「手をつなぐ」という冊子は購入されてますか。
月刊誌でいろいろな特集が掲載されていますし、
先月号だったかな、親亡き後のことが掲載されて
いましたよ。

私は親の会、息子の施設の保護者会に入っています。
親の会の集まりなどでお母さん同士でいろいろ話を
しますし、施設のほうも同様です。二つ入っていらっしゃる
のならば、十分繋がっていますから、活用してくださいね。
では私はこれから親の会の打ち合わせに行ってきます。
時間の半分は「井戸端会議」になっちゃいますが、
そこでいろんな情報も得られています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/124291
あこねこさん
2019/01/18 13:02

私の知っている情報として・・・

NPO法人の「ら・し・さ」という団体があります。終活の専門家集団となっておりますが、障害を
お持ちの方のご家族向けのセミナーも多数開催しています。
こちらの会では知的しょうがいのあるお子さんをお持ちの家族の「親なきあと」のために、財産のこと、不動産のこと、我が子にいくら遺してあげるとよいのかなど、経済的な対策をファイナンシャル・プランナーと相談することが出来ます。
http://www.ra-shi-sa.jp/for-family/

似たようなものに「LITALICOライフ」もありますが。私は現在こちらの方で相談させていただいております。

我が家の子供は小学生なのですが、今からでもやはり心配で💦
「ここ数年で“障害者自立支援法→障害者総合支援法”と変わったように、時代と共に法律はどんどん変わる。
従って今から慌てて動く必要はない。」
私もこの考え賛成です!(というか良い方向に進んでほしい希望、願いですね・・・)
コラムやブログ、参考にさせていただいております。
色々な情報ありがとうございます(^^息子の進む道とほぼ同じになると思います。

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2024/08/21 投稿
大学 19歳~ コントロール

25歳になる娘がいます。小さい頃から明るく元気で人と関わることが大好きでした。どうでもいい嘘をついたり、片付けが出来ないなど発達障害ではないかと思うことは多々あり、学校の先生にも相談したこともありましたが、病院に行くにはいたりませんでした。宿題をしていかなかったり忘れ物をしたり先生のことは悩ませたかと思いますが、明るくて憎めないと言ってくださる先生が多く、それ程深刻に考えることもなく高校を卒業しました。高校3年の始めまで進学予定でしたが、これ以上勉強したくないと進路を変更し、一般企業に就職しました。入社直後からいろいろトラブルはあり、やっぱり発達障害だと確信しました。会社の方からもそれとなく発達障害があるのではとの話もありました。配慮してくださっていたようです。時々、娘に受診を促していますが、何のためかと拒否され続けています。しかし、本人も多分発達障害があることは自覚していると思います。トラブルを起こしながらもなんとか2年間は会社員として働きました。ある意味、よく頑張ったと思います。その後は定職にはつかずスナックでアルバイトしたり知り合いの仕事を手伝ったり気の向くままに生活をしていましたが、父親とのケンカを機に付き合っていた彼の家で生活するようになりました。彼は10歳以上年上で小さいながら会社を経営しています。経済的には問題ありませんが、娘にも仕事をしてほしいと言っていました。仕事をするようになれば結婚も考えたいような話でしたが、結局娘は、今も時々アルバイトをする程度で定職にはついていません。 派手にケンカして警察沙汰になることがあったり、彼から一緒に生活するのは無理だと言われながらも一緒に暮らして約4年が過ぎました。今年になって、いよいよ結婚することにしたと報告があったものの、娘のわがまま(大切なこと、やるべきことを後回しにしてしまう癖)で結婚式をどうするか、いつ籍を入れるかなど決まらないまま、妊娠の報告がありました。入籍はしていないとは言え、結婚することが決まり子供もできてよかったと私たちは喜びました。ただ彼によると、妊娠して感情の起伏がより激しくなったようで、いろいろと彼に言いがかりをつけて、ケンカすることが増えて来たとのこと。先日は、機嫌を損ねてしまい、鍵を隠されて仕事に行けず、とりあえず従業員だけ現場には行かせたとのこと。小さい会社(電気工事)なので彼も現場に行く必要があるのに行けない。もうどうしていいかわからないと彼からの電話。精神的に参っている様子が伺えました。娘たちが住んでいるのは車で2時間程の場所なので、行こうと思えば行けますが、行けば彼から連絡があったことがわかるし、彼からも今は来ないでほしいと言われ、動けないでいます。 娘の困った言動の例は、嘘をつく、片付けができず家は洗濯物とゴミで一杯、自分のものを触られるのが嫌で人には片付けさせない、変なこだわりが多い、何か指摘するとヒステリックになる、彼の元妻・元カノのことを執拗に話す、束縛がひどい、妊娠して具合が悪いとゴロゴロしてばかり等です。 結婚も決めたので彼に任せておくしかないと思うのですが、彼が病んでしまったらと心配になります。問題のある娘ですが、もちろん愛おしい娘です。娘とどう対峙すればいいのだろう?私にできることは何かないだろうか?娘の発達障害を早く気づけなかかったことを反省しながら、何か改善のヒントはないかと探しています。産まれて来る子どものことも心配です。

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2023/05/18 投稿
片付け トラブル こだわり

大学生の娘がいます。 不安が強く、小さなミスをしただけで (何かの期限を忘れた・手順を忘れていたなど) 「どうしよう!」「私なんて失格」「もうダメ」 と慌て、すごく不安がります。 不安のあまり、布団にうずくまってしまったり 円形脱毛症になったりしたこともあります。 娘自身も、スケジュール管理など 自分で気をつけてる部分もあるようですが、 どうしても忙しくていっぱいいっぱいだったり 急な予定が入ったりすると ポンと何かを忘れてしまうようです。 もう娘は自立する歳なので パニックになっていても無視しています。 娘自身も、親を頼ることがありません。 (親にすら弱みを見せまいとする子なので) でも、この前ボソッと 「いつかパニックで自殺すると思う」と 娘の発言を聞きました。 怖くなりました。 できないくせに、それを認めたくなくて なんでも自分で抱え込むような子です。 (妙な)プライドが異様に高いんだと思います。 また、それを悟られることを異常に嫌います。 一見、ちょっと天然なのんびり屋さんで 感情を出さずにニコニコ笑ってばかりいます。 (とても幼い子なのも事実です) しかし内面は、かなり自意識過剰で 人に頼りたくない。弱みを見せたくない。 完璧にできなきゃ許せない。 小さなミスでも信頼と居場所を失う。 そんなこだわりがある子です。 あんまり無理しちゃダメだよと伝えても 「自業自得だから。 計画的にやってこなかった私が悪いから。 ただでさえ迷惑をかけてるのに、 そのうえ人に頼るなんてクズにも程がある。 甘い考えで、社会で通用するわけがない」 ということを言います。 変にストイックなのです。 (その割にミスや、ダラダラ時間もありますが) あとはもう、自立なので 親が手だしをできることは少ないのですが 肩の力を抜くこと、ときには他人を頼ること 勇気をだして、できるようになってほしいです。 どう伝えていけば良いのでしょうか。 ちなみに自閉症(知的なし)、ADHDです。 投薬は本人が決めてしているようです。

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2021/02/21 投稿
大学 こだわり ADHD(注意欠如多動症)

中学生の子供を持つ親です。 昨年に数週間、児相の施設で一時保護をしてもらいました。 理由は特に中学生になってから素行がだいぶ悪くなり家の中で暴れることが続いていて、さすがに昨年どうにもらなず警察も呼んで一時保護をしてもらいました。 施設から戻していただいてから1〜2ヶ月は大人しかったのですが、やはりまた徐々に以前のように戻りつつあります。 定期的に児相で面談もしてもらっているのですが、なかなかよくなりません。 特にお金使いが酷い状態です。 児相以前は親のお金を盗んだりもしてたのですが、児相後はさすがに盗んではいないと思うのですが、最近はいろいろな理由をこじつけて親を脅すくらいの勢いでお金を要求してきます。毎回、渡したくないのですが、渡さないとまた騒いだりします。同じく上に受験生の子供もいるのであまり騒がせたくないこともあり、やむを得ず渡す時もあります。 とにかくお金使いがどうにもなりません。 学校もたまにサボったりしてます。 毎月のお小遣い(中学生の平均金額)もすぐに使い切り、お年玉もあっという間に使い切ってしまいました。 ほとんどが仲のいい友達との飲食代みたいです。 お金の使い道は言いたがらないか、ごまかします。 運良く公立の高校に受かったので春から高校生になるのですが、アルバイトするとか言ってますが、当てになりません。 児相での面談でも対策を考えてもらっていますが、自宅では相変わらずの酷い態度です。 やはりまた児相の施設に無理やり預かっていただかないと無理なのかなとも思い始めてます。 もうすぐ高校生なので施設には入れたくないのですが、どうしたらいいのか。 何かお知恵ありましたらアドバイスお願いします。

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2025/02/24 投稿
高校 要求 発達障害かも(未診断)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
12日
「わが子に合う学校、どう選んだ?」中学・高校進学の不安を安心に変えた、あなたの経験談を教えてください!
子どもの日々の成長を感じると同時に、進級や進学の二文字が心に重くのしかかることはありませんか?「今の特性で、中学の集団生活に馴染めるかな?」「高校進学を控えているけれど、内申点が足りない……。どんな選択肢があるの?」

「わが子にぴったりの環境を見つけてあげたい」という親心がある一方で、あふれる情報の中で「結局、何が正解なの?」と迷子になってしまうこともありますよね。そんなとき、一番の支えになるのは、同じ道を通り抜けてきた先輩保護者の方々の「うちはこう選んだよ」「ここは盲点だった!」という生の声です。
成功したお話はもちろん、「もっとこうしておけばよかった」という後悔や、進学先を変えた経験なども、今まさに悩んでいる方にとっての貴重な地図になります。あなたの歩んできた道のりを、少しだけお裾分けいただけませんか?

例えば、こんな経験はありませんか?
・合同説明会や学校見学で、先生に「ここだけは確認した」というチェックポイント
・通信制高校や単位制高校、サポート校など、多様な選択肢の中から今の学校に決めた決め手
・中学校の通級指導教室や特別支援学級から、普通科高校への受験に挑戦したときの手続きや工夫
・受験当日のパニックや不安を防ぐために、親子で取り組んだメンタルケアや事前準備
・「偏差値」ではなく「お子さんの特性(少人数、静かな環境など)」を優先して選んで良かったこと
・オープンスクールで見落としていたけれど、入学してから気づいた「配慮」の実態
・進学後に環境が合わず、転校や編入を経験したからこそ分かった「学校選びの本当の基準」

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開
などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年2月25日 〜 2026年3月9日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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