2019/01/18 06:04 投稿
回答 20
受付終了

情報が欲しいです~。
コラムを書いている立石美津子です。自閉症協会、手をつなぐ親の会には入会済みです。支援者や同じ障害を持つ親とつながれる親の会がありましたら、是非、情報ください。

息子は知的遅れを伴う18歳の自閉症です。親亡き後の人とのつながりを持ちたいです!!

私のブログに詳しく書きましたので、お時間あるかたは読んでくださると嬉しいです!
http://wp.me/p73B8w-3Pe

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質問者からのお礼
2019/01/19 18:05
皆様、たくさんのアドバイスをありがとうございました!感謝致します!
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この質問への回答
20件

https://h-navi.jp/qa/questions/124291
退会済みさん
2019/01/18 07:55

申し訳ありませんが、リンクは開けない主義なので、ブログ拝見しておりません。(こちらのリンクで変なサイトにつれていかれたことがあります。)

なのにこちらからはリンクを貼らせていただきます。申し訳ないです。

以下、恐らく、すでにご存じだとは思いますが

東京都精神障害者団体連合会(高田馬場)
全国版(調布市)もありますが、確か以前はこちらが自閉症も含めた親の会情報をお持ちときいたことがあります。

http://www.kanjyakai.net/database/1003

てをつなぐ…などの会のかたとも以前から交流がありましたし

なお、こちらのリンクのサイトですが、どちらが運営されているかわかりませんが、患者会情報なのでこちらからも検索できるかもしれません。

上記のご紹介した団体については、色々な話もあるようですが、既に加入されている老舗の団体とならぶ古くからある団体ということにはなります。

親なきあとの…ということでしたら、てをつなぐが設立当初からそこに目を向けた活動をされており、蓄積は大きいのではないかと思います。

現状の活動実態については、調べてはいません。私自身はあまり親の会には加入しようとは思っていませんので。

何を目的にお調べかはわかりませんが、各施設の支援者として寄附をすれば、会報などが送られてきますが、そういった会報からさまざまな情報(先人の教え)を知ることはできると思います。重度の心身とか色々な度合いや疾病の患者会情報は本一冊よりもフレッシュな制度改正など重要な情報がまとめられてもいるので、私はそちらの方にお世話になる予定です。

https://h-navi.jp/qa/questions/124291
彩花さん
2019/01/19 17:54

親亡き後の人とのつながりは、息子さん自身のつながりであって、親である立石さんの人脈とイコールにはなりません

立石さんご自身が人脈を広げれば息子さんの人脈が広がるというわけではないですし、立石さんの人脈が息子さんの人生に良い影響を与えるとは必ずしも言えないと思います

親亡き後の人生をどのくらい具体的に思い描いているのか?
思い描いたゴールに向かって今できることを始めているのか?
ということが大切になってくると思います

親亡き後の人生をより早く具体的に思い描けた方が良いとは思いますが、コレといった確定的な正解がないだけに難しい問題かとは思います

サービスが多様化してきている中で、グループホームにこだわる必要も無いのではないでしょうか?


リンク先のブログも拝見しましたが、私の読解力ではお悩みの内容はよくわかりませんでした(^_^;)

お子さんのためにお時間を使いたいのであれば、講演活動や執筆活動などはムリをせずしばらくお休みされたら良いと思いますし、頭でっかちになりすぎずに、身近にいる相談員さんや先駆者たちにもっと相談してみるべきだと思いました

この質問コーナーを見ていてもいつも思うのですが、本当に地域によって支援体制がさまざまで、差がありすぎて、全国的な話を聞くよりも自分の住んでいる地域の先駆者たちの話を聞いた方がよっぽど具体的で為になるアドバイスをもらえるということはたくさんあります

身近な支援にもっと目を向けてみられたらいかがでしょうか?


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https://h-navi.jp/qa/questions/124291
退会済みさん
2019/01/18 18:03

お返事拝見しましたが、主さんのブログをわざわざ私がなぜかならず見なければならないのでしょう。

いちいちリンクではなく、よそ様のブログを検索してまで見に行くほどかどうか?と作業を割愛したのは私側の都合ですが

主さんのブログを見て!に付き合わなければならないかどうかは見る側、回答する側のの自由と思っておりました。

そこまで手間ひまをかけてまで協力したいとは思いません。

ご自身のブログを検索し、開封してください。と強制?強要?されて些かびっくりしました。
よかったら見てね?ではないのですね。

こういうことは、質問者が回答者に強制というか強要できることなんですね。存じませんでした。

当方、ネットマナーやリテラシーの知識がないものですから、大変に勉強になりました。

お気に召さないなら私の回答は中途半端で参考にはならないでしょうからスルーしてくださって構いません。

よろしくお願いいたします。

>リンクを開くのが怖いとのこと。立石美津子で検索して私のブログをネットで開封してください。何の目的で親とつながりたいのか、ブログに詳しく書いております。

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https://h-navi.jp/qa/questions/124291
退会済みさん
2019/01/18 08:16

はじめまして(^ ^)
いつもコラムを拝見させていただいてます。ブログも拝見し、親なき後の息子さんの支援を含めた人の繋がりについて、ご心配をされるお気持ち、共感しました😞
私は、医療や福祉を持つ法人で働いています。繋がり方は様々あると考えます。患者会や親の会が行政がやるものか、医療や福祉施設が運営しているものか、NPO法人が行なっているもの等、地域によって違うと私自身は感じています。
息子さんに必要な支援は、年齢と共に変化して行く事を考えながら、選定される事をオススメします。具体的な答えでなく、申し訳ありません💦

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https://h-navi.jp/qa/questions/124291
RINRINさん
2019/01/18 09:11

手をつなぐ親の会に入会されているなら、
保険や後見人に関しての勉強会、ありませんか?
「手をつなぐ」という冊子は購入されてますか。
月刊誌でいろいろな特集が掲載されていますし、
先月号だったかな、親亡き後のことが掲載されて
いましたよ。

私は親の会、息子の施設の保護者会に入っています。
親の会の集まりなどでお母さん同士でいろいろ話を
しますし、施設のほうも同様です。二つ入っていらっしゃる
のならば、十分繋がっていますから、活用してくださいね。
では私はこれから親の会の打ち合わせに行ってきます。
時間の半分は「井戸端会議」になっちゃいますが、
そこでいろんな情報も得られています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/124291
あこねこさん
2019/01/18 13:02

私の知っている情報として・・・

NPO法人の「ら・し・さ」という団体があります。終活の専門家集団となっておりますが、障害を
お持ちの方のご家族向けのセミナーも多数開催しています。
こちらの会では知的しょうがいのあるお子さんをお持ちの家族の「親なきあと」のために、財産のこと、不動産のこと、我が子にいくら遺してあげるとよいのかなど、経済的な対策をファイナンシャル・プランナーと相談することが出来ます。
http://www.ra-shi-sa.jp/for-family/

似たようなものに「LITALICOライフ」もありますが。私は現在こちらの方で相談させていただいております。

我が家の子供は小学生なのですが、今からでもやはり心配で💦
「ここ数年で“障害者自立支援法→障害者総合支援法”と変わったように、時代と共に法律はどんどん変わる。
従って今から慌てて動く必要はない。」
私もこの考え賛成です!(というか良い方向に進んでほしい希望、願いですね・・・)
コラムやブログ、参考にさせていただいております。
色々な情報ありがとうございます(^^息子の進む道とほぼ同じになると思います。

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2023/11/17 投稿
大学 トイレ 英語

18歳の息子と離れたいです。 来年度就職予定の普通学級の息子ですが、思いやりが欠損していて一緒にいられません。 普段は諦めている部分もあるのですが、私がコロナやインフルエンザになっても知らん顔。ふらふらしながら掃除をしても、目の前で散らかして寛いでいます。 学校も私が起こしても出勤で出たあと遅刻早退を繰り返し、先生から注意の連絡がきます。服は脱ぎっぱなし、食べた皿は放置、エアコン電気付けっぱなし、家の鍵も開けっぱなし状態です。 病院も一度は行ってADHDの薬を飲みましたが直ぐに意味がない!と行って一年程は私だけ病院に通い、起きる1時間前に薬を飲ませて(毎回喧嘩です)いましたが疲れてやめました。 一生感謝もされず喧嘩しながら面倒を見なくてはいけないのでしょうか? もう限界なんです。 高校卒業したら1人で生活してもらいたいですが、寝坊してすぐ仕事を辞めてしまうことになるのは確定です。 いわゆるグレーゾーンなので支援センターなどで支援してもらえる程ではなく、遅刻を繰り返すのでどうしたら良いのか悩んでいます。 もう根気よく教えるなどの話は散々してきましたし、数えきれないほど約束を裏切られてきています。 皆様どう生活されていますか? 父親も同じタイプなので頼れません。

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2024/12/02 投稿
先生 19歳~ 病院

中2娘の特別児童扶養手当、却下されました(TT) これで2度目です。 東京都、ADD,自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。 感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので 診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。 また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。 医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば 特別児童扶養手当をもらえるのではないか?と言われましたが、今回も却下されました。 本人の希望もあり、薬を飲んでいないのと ビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。 (あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが) 特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、 IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くと なんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。 うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいので ウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな?と思ったりします。 娘の高校の進路はサポート校を考えています。 サポート校は普通の私立高校より学費が高いので 特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。 却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

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2021/03/10 投稿
中学生・高校生 ADHD(注意欠如多動症) 知的障害(知的発達症)

最低かもしれませんが、ここに書き込むことを許してください。 私は家族が嫌いです。子供の対応に疲れきってしまったこともあります。 朝起こせば怒る。 マナーや事故に繋がるようなことや学校生活のルールを諭せば怒る。 ゲームしながら怒る、イライラするのにゲームを続ける。 いくら家族だからってしてほしくないことはある。だから辞めて欲しいと伝えると怒る。 子供の心の中は怒りばかりです。支援学校をあと1年で卒業する高校生です。 きちんと伝えてる、でも伝わらない。 説明をしたあとでも、子供が覚えているのは内容ではなく怒りの感情だけ。 悪いのは全部僕だけ?と言ったり、指摘した内容の論点をすり替えてまくし立ててきたりします。 そしてこれ、私が子供だった頃に実家でも経験したことによく似ています。 家庭内がすごく怒りに溢れてゴタゴタしていて、暴力もあり負傷して病院にも行きました。 でもこのゴタゴタはこの変わった家庭だからと思って、発達障害というカテゴリや知識も知らないまま結婚して子供を産みました。 あとから親に話を聞いて、家族の中に、発達支援を受けるか悩んだ人がいたことを知りました。 せめて最初に知りたかった。 どうしてまた、私は怒られなきゃいけないんだろう。暴力やキレる人に対して我慢しなきゃいけないんだろう。 せっかく実家を離れて平和な気持ちでいるのに、私の人生ってなんなのだろうと、本当に最近はよく思います。 病気もあるかもしれませんが、家族も今はなに食わぬ顔で、私に接してこようとします。私は昔あんなに我慢していたのに。 それを見て余計に、虚しさというか腹正しさというか、私の人生が無駄だったように思います。 あまりに疲れたため文章がめちゃくちゃかもしれません。 子供と離れても、いいですか?もう我慢する生活は止めたい。 普段は穏やかでも、キレると学校でも物を投げるようなので、どうしたらいいかわかりません。 最低だとわかっています。でも、子供の性格を変えることはできません。きっと、ずっと朝起こし続けて、キレられ続ける。 この子だけではない、まだ下にも子供がいるからその子の精神状態も優先させたいです。 お金もないと生きていけない生活だから仕事も優先しないといけないので本当に子供と離れたい。

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2020/11/26 投稿
結婚 仕事 知的障害(知的発達症)

親が発達障害に理解なくて困っています。 私は現在、父と妹と3人で暮らしています。 妹はなんか入籍したらしいので、来月から父と2人暮らしになります。 母は高校生の時に亡くなりました。 父が発達障害を理解しようともしません。 診断されてからもです。 話しても真面目に聞こうともしないので、もう諦めかけています。 少し前にも健常者向けの正社員で働くためのプログラムのチラシ持ってきたので頭にきました。 私の発達障害は父方の遺伝の可能性大なので、余計に頭にきます。 そして、死んだ母親にはやり場のない怒りがあります。 死んだ母親は結婚するまで小学校教師でした。 なんで小学校教師やってたのに気付かねーんだよって感じです。 学校から検査を勧められても、世間体気にする母親が、父や私に言うことなくもみ消したのではないかと思っています。 実際、小学校の頃、クラスの子から「ひろたんちゃんは、勉強できないし他にもいろいろダメだから支援学級行くかもしれないんだよ。先生達が話してるの聞いたもん。」と言われたことがあります。 今となっては本当かわかりませんが。 でも、一時期なぜか私立の中学に進学すること勧められました。 進学校ではなく、偏差値低いけど少人数で面倒見がいいのが売りの私立です。 医師から父親ダメなら妹に言ってみれば?と言われましたが、もともとそんなに仲良くない妹には言えません。 それに、妹も私とはタイプが違いますが怪しいです。 遺伝性だから妹も発達でもおかしくはありません。 妹は私がアスペルガーだと知らないし、父方の身内が発達の可能性大と思ってもないと思います。 入籍直後である今言うと動揺して精神的にきそうなのでやめておきます。 妬んで爆弾落としたみたいになるし。 でも、もしも妹の子どもが発達だったらバレる可能性あるんだよなぁ。 父に理解してもらうのは諦めた方がいいでしょうか? あと、妹にもあえて話す必要ないですよね?

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2018/07/23 投稿
19歳~ 結婚 先生

結婚を考えている人が、過去に軽度の知的障害と診断されていたことを告白されました。 彼女は「普通であること」にこだわりが有り、自分が普通ではないと認められてしまうことが嫌で手帳は申請しなかったそうです。彼女とは同棲しており、今年には結婚を考えています。 普段は周りに気遣いのできる優しさがあり、任されたことに責任を持つ真面目な性格で、会話の中で少し違和感を感じることもありましたがいままで特に問題なく二人で暮らせていました。 ただ仕事となると難しいようで、就職しては1年程度で体に負担が現れ、体調を崩して辞めるというのを繰り返しています。おそらく、周りと同じように働けるように努力しすぎたり、気を使いすぎての心労が出ているのだと考えています。 同様に今年の2月末で仕事をやめて現在休職中です。 前置きが長くなり恐縮なのですが、彼女の就職活動に対してどのように支援すればいいのか悩んでいます。今回の仕事探しは難航しているようで、たびたび彼女と喧嘩になります。 彼女なりの仕事の探し方があるようで、僕が提案したことは僕が強制させているように感じるようで、彼女にとっては焦らせるだけで役にたっていない感じがします。ただ時間が経過していることに彼女の焦りがみえ、税金・保険の支払だけが来る今後を考えて精神的にも疲れてきています(私も)。 私は彼女に対してどう支えればいいのでしょうか。手帳を申請するよう促し、適切な支援が受けられるようにしたほうがよいのでしょうか。漠然とした悩みが続き、周りに親身に相談できる相手もおらず、ただ書きなぐってしまいました。すみません。ご意見いただけたらうれしいです。

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2018/03/13 投稿
仕事 結婚 ADHD(注意欠如多動症)

支援級・境界知能の子の行く末がやっぱりよく分からない。。。 小2の息子がいます。 小1の頃のウィスクは総合IQ90程度だったのですが(上は103,下位は86)、国語の読み取りが苦手で理解力がないので、境界知能かなーと思っています。 現在は普通級+通級(SSTのみ)利用です。 2年生の様子を見て、支援級のほうがのびのびとできるのなら支援級へ転籍をしたほうがいいので、検討しています。見学も済んでいます。 ただ、やはり普通級から支援級へ転籍となると不安なことも多く。 心配事は以下です。 1,学校は交流級をあまりしておらず(時間割の関係で)、国語と算数は情緒支援級で個別、体育や音楽や理科、社会は知的級の子と一緒にやることになる。 →知的級の子達のレベルがよく分からない。。。 物足りないということにならないのか。 2、9割くらい支援級で過ごすと人間関係が狭くなるのではないか? 3,卒業後は公立中学の支援級へ進むのか?そうなれば内申点が付かないため公立高校は不可、私立でも内申は参考にするため難しい。そうなると、専修学校とか、通信や専門学校になるので、選択肢が狭くなる 現在91でこれから下がっていくとしても恐らく70くらいかなと。 そうすると私が住んでいる自治体では療育手帳が取れるのか取れないのかかなり微妙なところ。 (余談ですが、地域によっては90くらいでも自閉傾向があれば療育手帳が取得可能なところもあるらしいですね。 全国で統一してほしいですよね。なんか不公平じゃないですかね・・・) 療育手帳がなしとなると、障碍者雇用も難しい(精神手帳は取れるので応募はできますが)、グループホームも入れない。 知能が平均値より低いのにも関わらず支援が一切受けられないという一番きついゾーンに入ってしまいます。。。 知的ボーダー児ですよね。ケーキの切れない少年たちですね。 もし軽度知的障害になれば療育手帳が取れて、そうしたら、高等支援学校に入学し、障碍者雇用での就労を目的として生きて行ったらいいのかなと思っていますが。。障がい者年金含め、なにがしら支援があるような気がしますが(違っていたらごめんなさい)。。。 普通級から支援級へ行くのはわりとすんなりいけますが、逆はかなり難しいらしく。 情緒級なので勉強のスピードを遅れないようにしていってもらいたいですが、現実はかなり難しいみたいですね。 そもそも、普通級で付いていけなくなっているから転籍するわけで(うちの場合)、そりゃそうだなと。 現在はとりあえず小1の国語算数はなんとかできている。 ただ2年生の漢字が難しい~と本人が言っておりなかなか覚えられない。 本人は真面目で意欲はあるが。。。。 境界知能は1年生のうちはなんとかなるけど2年生から徐々に勉強に付いていけなくなるみたいですね。 個人的には、無理して二次障害になったら可哀そうなので(大変なので、)ストレスを感じるなら早めに支援級へ! !と思いながら1年生の間は悩み、迷い、色々と考えてきました。 勉強ができなくなってから支援級は遅いし、メンタルがボロボロになるし、4年生から転籍するのは本人の意思が難しくなってくると聞き、行くなら3年生だなと感じております。2年生の秋ごろまでに決断、でしょうか。 ただ上記のような心配事があります。 周りは、コミュニケーション力はあんまりだけど、IQが高いから勉強はできて、普通級で合理的配慮を受けながらなんとかなっているよ、というタイプが多く、 境界知能の勉強が苦手なタイプがほとんどおらず参考になりません。。。涙 普通級在籍→支援級へ転籍された方、上記のような心配事はありませんでしたか? また小学校卒業後の進路はどうしたのか教えて欲しいです。 ちなみにうちの学校の情緒支援級は3人在籍(4年生と6年生)。 みんな、落ち着いていていい子っぽいです。

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2023/04/16 投稿
通常学級 小学3・4年生 高校

中学生の子供を持つ親です。 昨年に数週間、児相の施設で一時保護をしてもらいました。 理由は特に中学生になってから素行がだいぶ悪くなり家の中で暴れることが続いていて、さすがに昨年どうにもらなず警察も呼んで一時保護をしてもらいました。 施設から戻していただいてから1〜2ヶ月は大人しかったのですが、やはりまた徐々に以前のように戻りつつあります。 定期的に児相で面談もしてもらっているのですが、なかなかよくなりません。 特にお金使いが酷い状態です。 児相以前は親のお金を盗んだりもしてたのですが、児相後はさすがに盗んではいないと思うのですが、最近はいろいろな理由をこじつけて親を脅すくらいの勢いでお金を要求してきます。毎回、渡したくないのですが、渡さないとまた騒いだりします。同じく上に受験生の子供もいるのであまり騒がせたくないこともあり、やむを得ず渡す時もあります。 とにかくお金使いがどうにもなりません。 学校もたまにサボったりしてます。 毎月のお小遣い(中学生の平均金額)もすぐに使い切り、お年玉もあっという間に使い切ってしまいました。 ほとんどが仲のいい友達との飲食代みたいです。 お金の使い道は言いたがらないか、ごまかします。 運良く公立の高校に受かったので春から高校生になるのですが、アルバイトするとか言ってますが、当てになりません。 児相での面談でも対策を考えてもらっていますが、自宅では相変わらずの酷い態度です。 やはりまた児相の施設に無理やり預かっていただかないと無理なのかなとも思い始めてます。 もうすぐ高校生なので施設には入れたくないのですが、どうしたらいいのか。 何かお知恵ありましたらアドバイスお願いします。

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1件
2025/02/24 投稿
高校 発達障害かも(未診断) 要求
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
1日
【ついイライラ……は私だけ?ペアトレで「伝わった!」が増えたかも?】
日々頑張っている子育て。お子さんの良いところを伸ばしたいと思う一方で、つい「どうしてできないの!」「早くして!」と強く叱ってしまい、後で自己嫌悪……なんてことはありませんか?「子どもの行動に、どう対応したらいいか分からない」 「ペアレント・トレーニング(ペアトレ)ってよく聞くけど、本当に効果があるのかな?」「受講してみたいけど、時間もかかるし、勇気が出ない」そんな風に、悩みながらも一生懸命にお子さんと向き合っている方も多いと思います。

ペアトレは、子どもへの接し方の具体的なコツを学び、保護者の方のストレスを減らすためのプログラムです。「受けてみたら劇的に変わった!」というお話はもちろん、「実践が難しかった」「うちには合わなかった」「受講のハードルが高かった」といった試行錯誤の経験や、「こんな失敗をした」というお話も、同じように悩む方の大きなヒントになります。

例えば、こんな経験はありませんか?
・療育機関や医師に勧められて、あるいは自分で調べてペアトレの受講を決めた。
・ペアトレで学んだ「具体的なほめ方」を実践したら、子どもの笑顔や「できた!」が増えた。
・「〇〇しないで」ではなく「〇〇しよう」という肯定的な指示に変えたら、子どもが動いてくれやすくなった。
・子どもの行動を客観的に記録(観察)することで、自分のイライラの原因が分かり、冷静になれた。
・受講した内容をパートナーと共有し、夫婦で足並みをそろえて関われるようになった。
・学んだ通りにやろうとしても、つい感情的になってしまい、実践の難しさを感じた。
・時間や費用の都合がつかず、受講を諦めた(または、本やオンラインで学んだ)。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開
などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年11月21日(金)〜2025年12月2日(火)

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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