質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
情報が欲しいです~

情報が欲しいです~。
コラムを書いている立石美津子です。自閉症協会、手をつなぐ親の会には入会済みです。支援者や同じ障害を持つ親とつながれる親の会がありましたら、是非、情報ください。

息子は知的遅れを伴う18歳の自閉症です。親亡き後の人とのつながりを持ちたいです!!

私のブログに詳しく書きましたので、お時間あるかたは読んでくださると嬉しいです!
http://wp.me/p73B8w-3Pe

この質問は回答受付を終了しました
回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
2019/01/19 18:05
皆様、たくさんのアドバイスをありがとうございました!感謝致します!

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/124291
退会済みさん
2019/01/18 07:55

申し訳ありませんが、リンクは開けない主義なので、ブログ拝見しておりません。(こちらのリンクで変なサイトにつれていかれたことがあります。)

なのにこちらからはリンクを貼らせていただきます。申し訳ないです。

以下、恐らく、すでにご存じだとは思いますが

東京都精神障害者団体連合会(高田馬場)
全国版(調布市)もありますが、確か以前はこちらが自閉症も含めた親の会情報をお持ちときいたことがあります。

http://www.kanjyakai.net/database/1003

てをつなぐ…などの会のかたとも以前から交流がありましたし

なお、こちらのリンクのサイトですが、どちらが運営されているかわかりませんが、患者会情報なのでこちらからも検索できるかもしれません。

上記のご紹介した団体については、色々な話もあるようですが、既に加入されている老舗の団体とならぶ古くからある団体ということにはなります。

親なきあとの…ということでしたら、てをつなぐが設立当初からそこに目を向けた活動をされており、蓄積は大きいのではないかと思います。

現状の活動実態については、調べてはいません。私自身はあまり親の会には加入しようとは思っていませんので。

何を目的にお調べかはわかりませんが、各施設の支援者として寄附をすれば、会報などが送られてきますが、そういった会報からさまざまな情報(先人の教え)を知ることはできると思います。重度の心身とか色々な度合いや疾病の患者会情報は本一冊よりもフレッシュな制度改正など重要な情報がまとめられてもいるので、私はそちらの方にお世話になる予定です。

https://h-navi.jp/qa/questions/124291
彩花さん
2019/01/19 17:54

親亡き後の人とのつながりは、息子さん自身のつながりであって、親である立石さんの人脈とイコールにはなりません

立石さんご自身が人脈を広げれば息子さんの人脈が広がるというわけではないですし、立石さんの人脈が息子さんの人生に良い影響を与えるとは必ずしも言えないと思います

親亡き後の人生をどのくらい具体的に思い描いているのか?
思い描いたゴールに向かって今できることを始めているのか?
ということが大切になってくると思います

親亡き後の人生をより早く具体的に思い描けた方が良いとは思いますが、コレといった確定的な正解がないだけに難しい問題かとは思います

サービスが多様化してきている中で、グループホームにこだわる必要も無いのではないでしょうか?


リンク先のブログも拝見しましたが、私の読解力ではお悩みの内容はよくわかりませんでした(^_^;)

お子さんのためにお時間を使いたいのであれば、講演活動や執筆活動などはムリをせずしばらくお休みされたら良いと思いますし、頭でっかちになりすぎずに、身近にいる相談員さんや先駆者たちにもっと相談してみるべきだと思いました

この質問コーナーを見ていてもいつも思うのですが、本当に地域によって支援体制がさまざまで、差がありすぎて、全国的な話を聞くよりも自分の住んでいる地域の先駆者たちの話を聞いた方がよっぽど具体的で為になるアドバイスをもらえるということはたくさんあります

身近な支援にもっと目を向けてみられたらいかがでしょうか?


...続きを読む
Quis qui architecto. Veniam incidunt cum. Temporibus soluta molestias. Illo et ut. Soluta nesciunt eos. Autem totam dolorum. Veniam et aliquid. Atque quae aspernatur. Atque veniam possimus. Vel necessitatibus iure. Atque harum dolorem. Voluptatem ex aliquid. Voluptatem magni culpa. Est dolor sunt. Quo consequuntur facere. Facere quia voluptas. In omnis exercitationem. Et expedita molestiae. Nam recusandae magnam. Rerum et ducimus. Corrupti nihil rerum. Sapiente voluptates eaque. Accusantium perferendis asperiores. Placeat veritatis sed. Nobis et distinctio. Accusantium voluptates consequuntur. Aliquid aut eum. Fugit tenetur iusto. Quibusdam quas accusantium. Recusandae sint fugiat.

https://h-navi.jp/qa/questions/124291
退会済みさん
2019/01/18 18:03

お返事拝見しましたが、主さんのブログをわざわざ私がなぜかならず見なければならないのでしょう。

いちいちリンクではなく、よそ様のブログを検索してまで見に行くほどかどうか?と作業を割愛したのは私側の都合ですが

主さんのブログを見て!に付き合わなければならないかどうかは見る側、回答する側のの自由と思っておりました。

そこまで手間ひまをかけてまで協力したいとは思いません。

ご自身のブログを検索し、開封してください。と強制?強要?されて些かびっくりしました。
よかったら見てね?ではないのですね。

こういうことは、質問者が回答者に強制というか強要できることなんですね。存じませんでした。

当方、ネットマナーやリテラシーの知識がないものですから、大変に勉強になりました。

お気に召さないなら私の回答は中途半端で参考にはならないでしょうからスルーしてくださって構いません。

よろしくお願いいたします。

>リンクを開くのが怖いとのこと。立石美津子で検索して私のブログをネットで開封してください。何の目的で親とつながりたいのか、ブログに詳しく書いております。 ...続きを読む
Itaque ipsa ut. A distinctio nam. Voluptas voluptate voluptas. Dolorem animi molestiae. Quae sit dignissimos. Repellendus rem consequatur. Explicabo eveniet aut. Quos accusamus doloremque. Similique sunt sequi. Nulla iure quae. Aut in voluptas. Pariatur qui voluptatum. Odit aut facere. Rerum temporibus architecto. Odit ipsum repellat. Eveniet vel rerum. Est deserunt reiciendis. Omnis nisi dolor. Nam dolorem sunt. Est voluptates molestias. Est qui ratione. Quibusdam aut pariatur. Debitis qui est. Velit sint non. Laboriosam reiciendis ea. Aut in id. Quis quam molestiae. Quis dolorem consequatur. Suscipit quod et. Repellendus optio enim.

https://h-navi.jp/qa/questions/124291
退会済みさん
2019/01/18 08:16

はじめまして(^ ^)
いつもコラムを拝見させていただいてます。ブログも拝見し、親なき後の息子さんの支援を含めた人の繋がりについて、ご心配をされるお気持ち、共感しました😞
私は、医療や福祉を持つ法人で働いています。繋がり方は様々あると考えます。患者会や親の会が行政がやるものか、医療や福祉施設が運営しているものか、NPO法人が行なっているもの等、地域によって違うと私自身は感じています。
息子さんに必要な支援は、年齢と共に変化して行く事を考えながら、選定される事をオススメします。具体的な答えでなく、申し訳ありません💦 ...続きを読む
Consequatur nostrum qui. Quam eos sit. Maiores impedit pariatur. Ut nemo quae. Omnis libero tempora. Excepturi hic autem. Adipisci esse qui. Qui quos cumque. Laborum doloremque quisquam. Aut magnam alias. Vitae nisi cupiditate. Commodi tempora et. Dolore excepturi ea. Architecto veniam excepturi. Qui dicta odio. Eos aut sit. Delectus voluptatem enim. Provident quia eius. Iure esse nihil. Accusamus fugiat asperiores. Inventore sapiente repellat. Suscipit ut vel. Perferendis qui nemo. Omnis omnis animi. Repellendus et ea. Qui ut animi. Et qui minima. Eaque animi voluptatem. Earum aperiam sunt. Accusamus eaque reprehenderit.

https://h-navi.jp/qa/questions/124291
RINRINさん
2019/01/18 09:11

手をつなぐ親の会に入会されているなら、
保険や後見人に関しての勉強会、ありませんか?
「手をつなぐ」という冊子は購入されてますか。
月刊誌でいろいろな特集が掲載されていますし、
先月号だったかな、親亡き後のことが掲載されて
いましたよ。

私は親の会、息子の施設の保護者会に入っています。
親の会の集まりなどでお母さん同士でいろいろ話を
しますし、施設のほうも同様です。二つ入っていらっしゃる
のならば、十分繋がっていますから、活用してくださいね。
では私はこれから親の会の打ち合わせに行ってきます。
時間の半分は「井戸端会議」になっちゃいますが、
そこでいろんな情報も得られています。
...続きを読む
Quis qui architecto. Veniam incidunt cum. Temporibus soluta molestias. Illo et ut. Soluta nesciunt eos. Autem totam dolorum. Veniam et aliquid. Atque quae aspernatur. Atque veniam possimus. Vel necessitatibus iure. Atque harum dolorem. Voluptatem ex aliquid. Voluptatem magni culpa. Est dolor sunt. Quo consequuntur facere. Facere quia voluptas. In omnis exercitationem. Et expedita molestiae. Nam recusandae magnam. Rerum et ducimus. Corrupti nihil rerum. Sapiente voluptates eaque. Accusantium perferendis asperiores. Placeat veritatis sed. Nobis et distinctio. Accusantium voluptates consequuntur. Aliquid aut eum. Fugit tenetur iusto. Quibusdam quas accusantium. Recusandae sint fugiat.

https://h-navi.jp/qa/questions/124291

私の知っている情報として・・・

NPO法人の「ら・し・さ」という団体があります。終活の専門家集団となっておりますが、障害を
お持ちの方のご家族向けのセミナーも多数開催しています。
こちらの会では知的しょうがいのあるお子さんをお持ちの家族の「親なきあと」のために、財産のこと、不動産のこと、我が子にいくら遺してあげるとよいのかなど、経済的な対策をファイナンシャル・プランナーと相談することが出来ます。
http://www.ra-shi-sa.jp/for-family/

似たようなものに「LITALICOライフ」もありますが。私は現在こちらの方で相談させていただいております。

我が家の子供は小学生なのですが、今からでもやはり心配で💦
「ここ数年で“障害者自立支援法→障害者総合支援法”と変わったように、時代と共に法律はどんどん変わる。
従って今から慌てて動く必要はない。」
私もこの考え賛成です!(というか良い方向に進んでほしい希望、願いですね・・・)
コラムやブログ、参考にさせていただいております。
色々な情報ありがとうございます(^^息子の進む道とほぼ同じになると思います。 ...続きを読む
Quo quidem deleniti. Velit saepe autem. Ut magnam eos. Dolore minima unde. Dolor aut quas. Voluptatem similique quasi. Sit excepturi vero. Nulla veniam qui. Rerum quia sed. Non commodi dicta. Rerum est alias. Error sit saepe. Numquam qui pariatur. Soluta ut suscipit. Vel fugit est. Sint consequatur veritatis. Ut quis delectus. Libero eaque est. Molestiae consectetur iste. Dolores ut quo. Quis laboriosam unde. Nam eum optio. Perspiciatis suscipit maxime. Et eos facere. Doloremque ipsum ipsam. Accusantium officiis quo. Qui expedita quia. Quos quidem nihil. Aperiam omnis quis. Sit dolore quia.

関連するキーワード 関連するキーワード

みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
13日
あなたにとって発達ナビとは?どんなコンテンツやサービスがあるといい?みなさんのご意見を教えてください
2025年1月26日に、発達ナビは9周年を迎えます。

これを記念して、「発達ナビがもっとこうなったらいいな」というアイディアや「こんな風に活用しています」というご意見を大募集!
こんなコラムがあるといい!こんなコーナーがあるといい!専門家に聞きたい!仲間と出会えるイベントがあるといい…!

みなさまにとって発達ナビはどんな場所ですか?
「こんなサービスがあったらもっと使いやすい」ということがあったら
発達ナビ進化のためのアイディアをぜひお寄せ下さい。

アンケート項目の選択に加えて、皆さんの活用方法やほしいサービスや機能について、自由記述で教えていただけると嬉しいです。

※お寄せいただいたコメントは、コラムでご紹介させていただく場合があります
選択肢をクリックすると63人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)

関連の質問一覧 関連の質問

愛せない6歳の息子の事を愛せなくなってしまいました

どんなに多動でもワガママでも捻くれ者でも、世界で1番大好きで、この子が幸せに生きられるようにと自分なりに一生懸命育ててきました。毎週療育に通い、幼稚園にも度々相談やお願いをし、接し方も色々考えて少しでも良い方向にいくように頑張ってきたのに、なんだかもう疲れてしまって。全部投げ出してしまいたいです。息子の人生なんてどうでもいい。犯罪者になろうが、誰からも好かれずに孤独に生きようがもうどうでもいいです。公園に行けば口から嫌な言葉を吐き友達に嫌がられ、自分より3つも歳下の子に何か言われただけでイライラして大声で言い返す。公園にいると、色んな子から日々の苦情を言われて心が苦しいです。帰り道で、私は鬼の様な顔で息子を叱り続けます。たった1人だけ、好きと言ってくれる友達がいます、その子の家で遊ばせてもらい、帰りに「あーつまんない1日だった」お世話になったお家で言います。口から人が嫌な気持ちになる言葉しか出てきません。どうしてそんな事ばかり言うの?生まれた時から悪魔なのでしょうか?悲しくたまりません。幼稚園の3年間、ママ友は1人しか出来ませんでした。他のお母さん達にも、出来る限り明るく接していますが、他害のある息子に負い目や引け目があって避けるように過ごしてきました。(何かあればきちんと謝罪してきました)公園で集まって喋っている中には入れません。自分の悪口を言われているような、そんな気がしています。(実際は良い人ばかりだと思います)息子は鼻すすりでクックッと四六時中言っていて、それを聞くと自分を責められている気分になるんです。だってチックはストレスが原因って、一体どうしたらあなたからストレスはなくなるの?私や先生が心を配って接したって、あなたは不満ばかりじゃない!!私はイライラが止められず息子に「うるさい!!」「その音は気持ち悪くて聞きたくない!!」と怒鳴ります。以前に一度なった時は見守っていると治りました。以前と違っているのは、私です。もう上手に接してあげられません。息子を産んでから自分は自分ではなくなってしまいました。社交的だった自分はもういません。リセットボタンがあったら押したいです。6年目にして私はもう息子を愛せないから、旦那に息子のフォローをして欲しいと言っても旦那は私と一緒になって息子を責めます。それがまた苦しいです。息子はまだ私の事を大好きと言ってくれるのに私は、お母さんも大好きだよと言ってあげる事が出来ません。嫌いと言う言葉も使いました。結局息子の為にとしてきたことは、全部自分の為です。思い通りにいかなくて、勝手に疲れて勝手にキレて、最低な母親って事、わかっています。質問というよりも、吐き出したくて誰かに聞いて欲しくて書きました。精神的に参っているので勝手ですがどうか辛口はご容赦お願いします。。

回答
たくさんの方からお返事があって、私からのコメントは必要ないのではないかとも思うのですが、 コメントさせてください。 「こうしたらいいよ」...
28
【生後100日、全く笑わない赤ちゃん】【母親の気持ち】生後1

00日の娘を育てています。発達障害を疑っています。今の時期に診断等できないことは承知しているため、受診等はしていません。現在気になる症状としては・全く笑わない(声を出して笑わないだけでなく微笑み返しもありません)・ミルクで泣かない・反り返りが強い・すごく寝る(ミルクを飲むのが下手なのかげっぷを出したいときに泣いて起きますが、それさえなければいつまででも寝れそうな感じです。夜間も10時間ほど寝るため授乳もなしです)・向き癖が強い(授乳時、お風呂など常に斜め上をみています)自閉症の方のブログなどを拝見してあやしても笑わない子などはよく拝見するのですが、全く笑わない子の情報がなく、こちらにたどり着きました。全く笑わないということは知的にも重い障がいなのでしょうか。症状は様々だということも承知してますが、全く笑わなかったという経験をされた方がいればその後の経過などお話伺えればと思います。また早い段階で発達障害を疑った方の気持ちの整理の仕方や相談窓口へはいつ頃から行ってもいいのかなど教えていただければと思います。よろしくお願いします。

回答
ごまっきゅさん ご回答ありがとうございます。 今は返信いただけるだけで救いになります。。 仮死で産まれNICUにいたので退院時にスクリー...
7
親の自分が亡き後の子どもの事

いつも親身にアドバイス頂戴し感謝の気持ちでいっぱいです。本日、大学附属支援学校(高等部)の入学選考に行って参りました。子ども達が選考検査中、保護者は別室控え室で待機していたのですが同じ障碍を持つ子どもの親なので一人の親御さんから話しかけて頂きそこから段々と広がって座談会みたいな感じでお話させて頂いたのですが...やはり、と言うか皆さん、ご自身が亡くなった後のお子さんの行く末を気にしておられました。特にうちのように一人っ子だと切実で...勿論、ご兄弟が他にいてもそのご兄弟にもそれぞれの人生があるので負担をかけるのはどうか、と言うことを仰られてた親御さんもいらして、私は勿論他の方も同感と言った感じでしたが。皆さんはご自身が亡くなった後のお子さんの受け皿とかは既に用意していたりするのでしょうか?私の場合、まだその辺りの情報収集が出来ておらずでして...私も主人もできる限りは息子のために元気で長生きしたいな、とは思ってますが...

回答
うちも一人っ子です。 お気持ちが良くわかります。 夫の弟さん夫婦に、発達障害のグレーの娘さんがいて、きょうだい間で、面倒をみる、みない...
7
親の会に入ってますか?親の会にどんなことを期待しますか?ここ

での質問が適しているのかわかりませんが、今ちょっと行き詰まりを感じています。親の会に入っていますが、子どもの年齢によって親の温度差があります。当たり前のことなんでしょうが、私は小学生の母なので、学校との付き合いや進路、普段の生活でもこまごまと相談したかったり、雑談したいです。役員のほとんどが、子どもがすでに成人されていたりなので、参考にはなりますが、今と制度が違ったり、すでに過去のことなので、アドバイスされて終わり、という感じです。アドバイスも経験談もありがたいのですが、そうじゃなくて私は吐き出したいタイプらしいです。そして、未就学児のお母さんが一番大変だと思っているので(個人的に、どこかに所属するまでが孤独できつかったです)、そんなお母さんたちの力になりたいと思ってるんですが、余計なお世話かな~とも思います。そんなもろもろで、親の会を変えたい、みんなに初心に返ることを思い出してほしいと思い行き詰まりを感じる反面、私一人のひとりよがりなのかもと思い、ここで質問させてもらいました。みなさん、親の会には入っていますか?入っている方は、そこに何を期待しましたか?入っていない方は、どうしてですか?あれば入りたいですか?どんなことを期待しますか?答えられる範囲で、どうぞよろしくお願いします。

回答
pugさん 私も小学校に入ったら、もっと行政からの情報や、ママ同士の情報網でいろいろ知れるのではないかと思っていました。これも地域差や時の...
26
子どもが自閉スペクトラム症です

すみません、ほとんど愚痴です。(嫌な方はスルーして下さい。)発達障がいに理解の少ない田舎に住んでいますが、町が行っている発達教室の先生(町の中では唯一理解がある)を支援者に今までなかった親の会を立ち上げました。が、応援してもらっていたはずの地域の子育て支援団体(発達障がいの知識には乏しい小児科が絡んだ団体)に圧力をかけられています。誰か親が名乗り出ないかと待ち構えていたそうです。が見事に利用されました。やっと立ち上がったとたん手のひらを返され、今後その団体の中で町の発達教室に通わない親を対象におしゃべり会やペアレントトレーニングを開催されるそうです。(全く知識もない、発達障害には一切関係のない人が中心にファシリテーターなどやるそうです。)発達教室側と医師会側の対立に巻き込まれた形となりました。田舎って難しいですね。地域格差、派閥...ほんと嫌になってしまいました。いろんな考えはあってもいいと思いますが、一緒に頑張って住みやすい環境を作っていこうではなく、反対勢力を作るばかり。反対だからと言って話し合いすらない。町に子どもたちを支援してもらえる場なんて発達教室以外ほとんどない地域です。検診でもその小児科の先生方が関わっている以上、見過ごされているのが現状です。早期療育なんて頭にありません。せめて、この分野は分からないから他の詳しい人に繋ぐよではなぜいけないのかなと思います。プライドなんでしょうか。医師の出身大学でも派閥があると聞きます。一向に地域理解や福祉、行政のサービスが進まない訳ですね。公立保育園の管理職の先生ですら、「医師が(子供の)頭の中をかち割ってみたわけじゃないでしょ?脳科学的にって?だから何?」という言葉が平気で出てきますし。専門医の診断やサポートブックを持っていっても理解すらしてくれません。行政は異動もあるし、専門職は窓口にはいないとか。一番犠牲になるのは子どもたちと親なのに。親の会をされてる方、支援者はどのような方が入ってらっしゃいますか?運営方法など、どちらで相談にのってもらえるものでしょう?

回答
すみませんが、書いてある内容の中で何をどう反対され阻害されているのか全くわかりませんでした。 また、ペアレントトレーニングですが、発達障...
8
最近知恵袋を覗いていて気づいたのですが、子供が発達障害である

ことを受け入れられず酷い扱いをしている母親って実はものすごい多いのですか?世間体を気にして、子供を隠して育てたり家族から排除していらない子の様に扱ったり、全てを子供のせいにして嘆いてばかりで発達障害を理解しようとしないような。こちらのサイトでは、前向きに療育を頑張っているママ達ばかりだし、もちろん通っている病院や放課後等デイでもそういう方達しか会わなかったので衝撃を受けています。息子の発達障害がわかった時も「神様はキチンと育てられるママの所に子供を送っているから、あなただったら育てられられるってことよ。私には無理だけど」と会った人に励まされ?旦那が子供を見放しても、別居して実家に世話になりながら試行錯誤して子育てしてますが、そもそも子供をいらないものとして扱うなんて想像してませんでした。確かに発達障害児を育てるのはものすごいタフさが必要なので、気持ちは分からなくもないですが。せっかくの才能を母親自身が潰すのはあまりに社会の損失が大きいですね。(知恵袋で見たのはアスペルガーに関してでした)母親は、自分が被害者みたいな顔をして子供を虐待して、子供は一生消えない心の傷を負って生きていかなければならないんですね。

回答
ムーミンさん 才能を2次障害で潰すという表現で傷つけてしまったようですみません。 うちの息子も学校の先生が原因で、2次障害出てます。 上...
11
中2娘の特別児童扶養手当、却下されました(TT)これで2度目

です。東京都、ADD,自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば特別児童扶養手当をもらえるのではないか?と言われましたが、今回も却下されました。本人の希望もあり、薬を飲んでいないのとビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。(あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが)特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くとなんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいのでウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな?と思ったりします。娘の高校の進路はサポート校を考えています。サポート校は普通の私立高校より学費が高いので特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

回答
それは先生も特別児童扶養手当について 精通していないんだと思います。 要注意度「常に厳重な注意を必要とする」と一番、重度の項目に〇なのに...
28
いろんな施設でそれぞれ1から説明するのがしんどいです

自閉症スペクトラムの小1の息子がいます。今まで、幼稚園、小学校、支援施設、総合教育センターなどで子どもの様子や検査結果などを伝えて、支援を受けてきました。総合教育センターから通級支援を受けることを勧められたため、先日、通級支援を受けることのできる他校の専門教諭に説明に行きました。「事情はよくわかりました、そのようなことで支援していくよう考えていきますので、日程が決まり次第ご連絡します」と言われて連絡を待っていたら、今日、市の教育委員会関連の方から連絡があり、総合教育センターでお世話になっている相談員と市の教育委員会の方とで、私と子どもの面談をしたいので、現在の状況を説明してもらいたいと……今までもしょっちゅういろんなところで、子どものことについて説明し、作業療法や心理士さんとの面談などを行なってきましたが、なんでやねん、と。もうええ加減にせいや、と。思ってしまいました。(文句は言わずに予約をとりましたが…)総合教育センターには通っていたのでそこでの資料があるはずだし、支援施設も市の福祉施設なので、情報交換できるはずだし、学校の担任の先生にも逐一報告して、つい最近、通級支援の先生にも話してきたところなのに、なんでまた1から別の人に説明せなあかんねん、と。資料見てくれよ、と……本気で疲れました。みなさん、こんな感じなんですか?子どものためと思ってあちこち救いを求めて走り回っていますが、疲れてきました。私自身もAD-HDで、現在は家庭環境のストレス(同居です)もあって躁鬱病でとても疲れやすくなっています。私のわがままなのでしょうか。同じ市の施設でも、情報を共有して、いろんな方面からの支援をしていこうという感じがまったくありません。こんなことって当たり前ですか?疲れませんか?

回答
確かに〜。 いろいろなところで、同じようなことを何度も説明する機会がありますよね。 正直、忙しい時などは、またですか〜…?と思う時もありま...
18
支援級・境界知能の子の行く末がやっぱりよく分からない

。。小2の息子がいます。小1の頃のウィスクは総合IQ90程度だったのですが(上は103,下位は86)、国語の読み取りが苦手で理解力がないので、境界知能かなーと思っています。現在は普通級+通級(SSTのみ)利用です。2年生の様子を見て、支援級のほうがのびのびとできるのなら支援級へ転籍をしたほうがいいので、検討しています。見学も済んでいます。ただ、やはり普通級から支援級へ転籍となると不安なことも多く。心配事は以下です。1,学校は交流級をあまりしておらず(時間割の関係で)、国語と算数は情緒支援級で個別、体育や音楽や理科、社会は知的級の子と一緒にやることになる。→知的級の子達のレベルがよく分からない。。。物足りないということにならないのか。2、9割くらい支援級で過ごすと人間関係が狭くなるのではないか?3,卒業後は公立中学の支援級へ進むのか?そうなれば内申点が付かないため公立高校は不可、私立でも内申は参考にするため難しい。そうなると、専修学校とか、通信や専門学校になるので、選択肢が狭くなる現在91でこれから下がっていくとしても恐らく70くらいかなと。そうすると私が住んでいる自治体では療育手帳が取れるのか取れないのかかなり微妙なところ。(余談ですが、地域によっては90くらいでも自閉傾向があれば療育手帳が取得可能なところもあるらしいですね。全国で統一してほしいですよね。なんか不公平じゃないですかね・・・)療育手帳がなしとなると、障碍者雇用も難しい(精神手帳は取れるので応募はできますが)、グループホームも入れない。知能が平均値より低いのにも関わらず支援が一切受けられないという一番きついゾーンに入ってしまいます。。。知的ボーダー児ですよね。ケーキの切れない少年たちですね。もし軽度知的障害になれば療育手帳が取れて、そうしたら、高等支援学校に入学し、障碍者雇用での就労を目的として生きて行ったらいいのかなと思っていますが。。障がい者年金含め、なにがしら支援があるような気がしますが(違っていたらごめんなさい)。。。普通級から支援級へ行くのはわりとすんなりいけますが、逆はかなり難しいらしく。情緒級なので勉強のスピードを遅れないようにしていってもらいたいですが、現実はかなり難しいみたいですね。そもそも、普通級で付いていけなくなっているから転籍するわけで(うちの場合)、そりゃそうだなと。現在はとりあえず小1の国語算数はなんとかできている。ただ2年生の漢字が難しい~と本人が言っておりなかなか覚えられない。本人は真面目で意欲はあるが。。。。境界知能は1年生のうちはなんとかなるけど2年生から徐々に勉強に付いていけなくなるみたいですね。個人的には、無理して二次障害になったら可哀そうなので(大変なので、)ストレスを感じるなら早めに支援級へ!!と思いながら1年生の間は悩み、迷い、色々と考えてきました。勉強ができなくなってから支援級は遅いし、メンタルがボロボロになるし、4年生から転籍するのは本人の意思が難しくなってくると聞き、行くなら3年生だなと感じております。2年生の秋ごろまでに決断、でしょうか。ただ上記のような心配事があります。周りは、コミュニケーション力はあんまりだけど、IQが高いから勉強はできて、普通級で合理的配慮を受けながらなんとかなっているよ、というタイプが多く、境界知能の勉強が苦手なタイプがほとんどおらず参考になりません。。。涙普通級在籍→支援級へ転籍された方、上記のような心配事はありませんでしたか?また小学校卒業後の進路はどうしたのか教えて欲しいです。ちなみにうちの学校の情緒支援級は3人在籍(4年生と6年生)。みんな、落ち着いていていい子っぽいです。

回答
他害、脱走、このあたりが酷いと担任の先生だけでは対処できないので、早急な対応が必要でしょう。休みがちになっている。これも心配。かなり無理を...
29
夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらア

ドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます…尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。すごく長文です。お時間ある方、読んでください。私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが…やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。ある日曜日。夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み)その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。この時私の頭は???状態でした。夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と…その間、夫は畳の部屋で座っていました。用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。実家での滞在時間は1時間半でした。帰りの車内は無言のまま。お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。その後もずーっと無言。ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが…何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。ちなみに、実家と夫の関係は良好です。実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか??理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです…長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(__)m

回答
アクビさん 回答ありがとうございます。 なるほど!先に娘へすぐに返答してしまったところも…ですね。勉強になります。 今後の私の課題です。 ...
30
現在、3歳の男の子です

自閉症スペクトラムの診断を受けていて、療育に通っています。そこの、父母会が行事が多く、人間関係もシンドイです。皆さんの所はどうですか?基本働くなと言われ、共働きなので困っています。

回答
おまささん 回答ありがとうございます。 父母会の行事の役は、年末に全て決まっていて、その方達が、父母会の集金やら、忘年会などの予定を立て...
23
1,息子と父親の関係がうまくいかないよ2,親の会入りたいけど

姑がいるから入りにくいよすみません、2つ質問があります。小学校1年生になる息子がいます。ASDの診断を受けています。最近些細なことで癇癪を起すので困っています。1についてです。・鍋に入っているうどんがポン酢がかけすぎてまずかったので怒る←お湯を足してもまずかったらしくて「食べない」と・お茶をこぼす←私が拭く←ここも濡れいていると怒る・椅子を前に出してよと怒る←椅子は重たくてなかなか自分では動かせない・「靴下を一緒に取りに行きたい」・「朝ごはんは1人で食べるのは嫌だから一緒に食べたい」些細なことですが、毎日のことなのでストレスが溜まります。1歳の娘もおり、朝はバタバタなので朝ごはんは勝手に食べてもらいたいのですが付き合っています(その後、彼を集合場所まで送るのでほんと時間ない・・・)小学校に入学してばかりで疲れているのかなとかいやいや期なのかなと思い、それなりにスルーして過ごしていますが、旦那が激怒します。「そんなに言うなら家を出ていけ」「黙って食べろ」という感じです。激昂して叩いたりするので私が止めています。理屈っぽいところがあるので「お母さんは疲れた」「パパに家を出て行けと言われても出て行くところがない」「家がないから。パパ名義で部屋を借りているから行くところがないよ」「私の親も死んでいるしまじで頼るところがない」と本音を言ってしまいます。旦那は普段仕事が忙しくて平日はいません。たまーに日曜日に一緒に夕飯を食べるくらいなのですがその週1回会うのがうまくいかない。ASDの子と旦那がうまく付き合っていくのはどうしたらいいのでしょうか?私が疲弊してしまい、旦那の両親に子供を今は預かってもらっています。(旦那はGWは休みなので買い物したりしてリフレッシュ)2,こんな話を誰かと話したいなと思い、親の会の入会を考えています。行ってみたいなと思う会があるのですが、姑さんが入っているんです。。。。旦那の弟がASDなので、姑さんは30年くらい入っています。まだいます。。。普通の会であれば、合わなければ即退会できますが、姑さんがいるとやめにくい。。。誰かとトラブルになった場合、情報が洩れるのも辛い。。。他にも探していますが「不登校の会」「ADHD多め」等、微妙に合わない感じがしています。やたらと会費が高いところとかありますよね。。。。Twitterなどで情報を探していますがなかなかない。。。。目的は・「親同士交流して大変だけど頑張ろうね」と言いたい・子供同士、仲がいい子ができたらいいなと。←小学校ではなかなかうまく友達と接せないので、こういう所で自分と合う子がいたらいいなと思っています。「ここへ行けば同じ匂いのする子がいる」という安心感に繋がったらいいなと。。。姑さんがいる会に足を踏み入れるのはやはり危険でしょうか?辞めたいときに辞められないのはけっこうストレスかなと。。。。。。。かつ、会は日曜日にあるっぽくて、最近ボーイスカウトの活動を始めたばかりなのでちゃんと参加できるのかしら?と不安もあります。もちろんネット上での繋がりもいいなと思っています。ダラダラと書きましたが客観的に見て何かアドバイスがあったら下さい。

回答
すみません、ユーチャリスブーケさんは怒らないのでしょうか・・・。 お子さんが自分でポン酢をかけすぎたなら、「自分がやったんだからしょうがな...
12
親に振り回されてしまいます

でも、振り回されていますと自信を持って言えません。何に対しても私が悪いんだと思います。私はもう18歳(今年19歳)です。自立しなきゃいけないのに、親の言動や態度や機嫌で、私の心はジェットコースターのように激しくて、すぐ笑ったり泣き出したりしてしまいます。精神科には5年通院しています。最近、大学病院の総合診療科から精神科の主治医に「同居で身体に症状が出ているのに、なぜここまで放置されていたのかわからない。うちは精神科ではないので専門的なケアができないので、そちらで親との関係を詳しく聞いてほしい」と手紙が行きました。手紙が行ったあと、精神科の主治医から親について聞かれたことはありませんが…親からつらく当たられることはいっぱいあります。辛かった怖かった、ということはわかるんですが、内容は思い出せないんです。思い出せないのも、脳が停止するような感じでちょっと変な感じで思い出せません。なのに、突然辛いことや嫌なことばっかり思い出して涙も出なくて、ただ座ってたり横たわってることしかできなくなる時があります。その時は鮮明に、不思議なくらい無限に思い出します。でも、私がわがままだからとか、私は悪い子なんだという概念も消えません。全部私が悪いんです。ごめんなさいごめんなさいって、いつも言います。そう思ってしまいます。でも悪いことばかりして怒られてしまいます。お金もかけてもらってて恵まれているのにこんなこと考えてしまいます。本当に苦しんでいる人がいるのに。…ごめんなさい。私はどういう行動をとるべきでしょうか。やはり、親から離れて生活するべきでしょうか。よろしくお願いします。

回答
私も、気になったのでコメントします。 自立ですか。 うちの高校1年生の娘も、あと2年後には、そうなってないといけないなと思います。 他...
17
IQ90だと普通学級の授業についていけないよね

ウィスクの結果が総合IQ91の子供がいます。小1です。下は処理速度86、上は言語理解で103でした。ASDとADHDの診断が付いております。ADHDなのでなかなか集中できません。宿題は終わらせられますが(まだ簡単なので)、その後の学研のドリル2ページをやるのに苦労します。。。ちゃれんじタッチは今まではできていましたが、最近は「疲れたから今日は無理、。土曜日にやろう」と言っています。読み書きが苦手なので、文章の問題を読んで理解することができない。。。。例:「|線の文を正しく直してください」|がどこか分からない。教えるがなんかボーっとしている。パット見て分かる問題は解けますが、少し問題文を読まないといけないものは読もうともしません。現在は、国語→2学期までの漢字はなんとか書ける。ただ音読みと訓読みが怪しい・・・物語は読んでもいまいち理解できないから動画を見せてなんとか理解できているかな、程度。授業の一斉指示が通りにくいから個別に声掛けをしている算数→繰り上がりと繰り下がりの計算はできる。文章問題はよくわからないことがある。「同じ答えになる問題に〇を付けよう」とか、文章を読んで問題を解くことができない。これまで何回も相談してきていますが、普通級へいるのが難しいのかなと。これまでの経緯としては、年長児→幼稚園で困ったことはなし小児科医→田中ビネー96だし普通級へ行ったら?幼稚園の先生→普通級へいけると思う。多動じゃないし。デイ→普通級だと思う平仮名・カタカナが書けていたのと、上記の意見を参考にして普通級へ進みました。普通級から支援級へ行くのは、夏が終わって9月くらいに相談会がある、と聞きました。2年生から支援級へ行くのはもう無理なのでしょうか?7月の個人面談では担任から「付いていけているし、支援級へ行かなくてもいいと思う」と言われたので、2年生はこのまま普通級かなと思っていましたが。。。。とりあえず2年生から通級へ行くことにしました。ただ通級はSSTをするだけです。勉強のフォローはなし。支援級は見学をしていません。支援級へ行く!!と決意し、揺らがないものとなったときに見学をしたほうがいいですよね?そうでなければ、見学したのに結局入らなかったのかよ、となりませんでしょうか?見学して微妙だと感じたら断ってもいいですよね?とりあえずもうすぐ担任と個人面談があるのでそこで様子を聞き、それからどうしたらいいのかを考えたほうがいいのでしょうか?本人に聞くと「授業は分かる」と言い、学校へは頑張って通っている感じです。周りの子は息子はこんな子と理解しており(?)助けてもらっていることがたまにあるそうです。周りを見ると1・2年生の頃は普通級で、3年生から支援級へ行っている子が多く、2年生は様子見で、3年生から行こうかなと思っている自分もいます。迷うー。ただ支援級は普通級の子と遠足が違ったりしてあんまり交流はなさそうなんです。体育とか図工は交流級ですよね?学校によって違いますよね。。。支援級へ行くと将来の選択肢が狭まる(普通の高校へは入れなくなる)と思っていましたが、デイの担当者から「高校の専門学校や通信もあるから、勉強ができないから入る高校がない、ということはないよ」と言われ、少し安心しましたが本当でしょうか?どこかのブログで、「今の子達のIQが上がってきており、110が平均となっているのかも。IQ90でも普通級で付いていくのは難しい」と書いているのがあり、やっぱりなーと思いました。

回答
中学生の息子は6年間、普通級で過ごしました。 総合のIQは同じぐらい。 処理と推測が低い子。 普通級が合う子合わない子がいるかと思います。...
18
Wiscの数値は、大幅に変わりますか?今中1の発達障害の子供

がおります。今まで発達検査は、年長と小3でWiscを受けました。言語と処理速度が凹で知覚推理とWMは平均でした。中学に入学する時に就学相談を受けた際、小3で受けたWiscの結果でOKと言われたのでそれを提出しました。小3で受けたときは、発達障害を診てくれるかなり有名な病院でWisc以外にもK-ABC検査や視覚認知発達検査など色々と細かく検査をしました。今、学校で落ち着きがないということで、巡回の心理士さんに見てもらったりしているのですが、中学校から最新の発達検査の結果が欲しいと言われています。年長は通っていた療育で、小3は病院で受けたのですがどちらも問い合わせをしたら、今年度の予約はいっぱいでキャンセル待ちをすることになりました。どちらも費用がかかるうえに病院の方は2泊3日入院して実施するので結構な金額がかかります。未就学の時に市で無料で田中ビネーを受けたことがあるのですが、結果の説明の不十分さや検査者への不信感があるのでそちらで受けるのは拒否しています。家庭としては、小3で実施した発達検査で十分本人の特性を把握できていて、発達検査の必要性を感じていないのですが、やはり定期的に発達検査は行った方がよいのでしょうか?もし、今回受けたとしてもまた、高校生や大学生でも受けるのでしょうか?すでにIQよりも勉強の進捗で知能についてはわかるような気もするのですが・・・・

回答
子どもは最短の2年ごとWISC受けていますが、数値も変化してますし凸凹具合も変化しています。 凸凹の形も3年生ならばまだ療育や環境によ...
3