2019/01/18 06:04 投稿
回答 20
受付終了

情報が欲しいです~。
コラムを書いている立石美津子です。自閉症協会、手をつなぐ親の会には入会済みです。支援者や同じ障害を持つ親とつながれる親の会がありましたら、是非、情報ください。

息子は知的遅れを伴う18歳の自閉症です。親亡き後の人とのつながりを持ちたいです!!

私のブログに詳しく書きましたので、お時間あるかたは読んでくださると嬉しいです!
http://wp.me/p73B8w-3Pe

質問者からのお礼
2019/01/19 18:05
皆様、たくさんのアドバイスをありがとうございました!感謝致します!
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この質問への回答
20件

https://h-navi.jp/qa/questions/124291
退会済みさん
2019/01/18 07:55

申し訳ありませんが、リンクは開けない主義なので、ブログ拝見しておりません。(こちらのリンクで変なサイトにつれていかれたことがあります。)

なのにこちらからはリンクを貼らせていただきます。申し訳ないです。

以下、恐らく、すでにご存じだとは思いますが

東京都精神障害者団体連合会(高田馬場)
全国版(調布市)もありますが、確か以前はこちらが自閉症も含めた親の会情報をお持ちときいたことがあります。

http://www.kanjyakai.net/database/1003

てをつなぐ…などの会のかたとも以前から交流がありましたし

なお、こちらのリンクのサイトですが、どちらが運営されているかわかりませんが、患者会情報なのでこちらからも検索できるかもしれません。

上記のご紹介した団体については、色々な話もあるようですが、既に加入されている老舗の団体とならぶ古くからある団体ということにはなります。

親なきあとの…ということでしたら、てをつなぐが設立当初からそこに目を向けた活動をされており、蓄積は大きいのではないかと思います。

現状の活動実態については、調べてはいません。私自身はあまり親の会には加入しようとは思っていませんので。

何を目的にお調べかはわかりませんが、各施設の支援者として寄附をすれば、会報などが送られてきますが、そういった会報からさまざまな情報(先人の教え)を知ることはできると思います。重度の心身とか色々な度合いや疾病の患者会情報は本一冊よりもフレッシュな制度改正など重要な情報がまとめられてもいるので、私はそちらの方にお世話になる予定です。

https://h-navi.jp/qa/questions/124291
彩花さん
2019/01/19 17:54

親亡き後の人とのつながりは、息子さん自身のつながりであって、親である立石さんの人脈とイコールにはなりません

立石さんご自身が人脈を広げれば息子さんの人脈が広がるというわけではないですし、立石さんの人脈が息子さんの人生に良い影響を与えるとは必ずしも言えないと思います

親亡き後の人生をどのくらい具体的に思い描いているのか?
思い描いたゴールに向かって今できることを始めているのか?
ということが大切になってくると思います

親亡き後の人生をより早く具体的に思い描けた方が良いとは思いますが、コレといった確定的な正解がないだけに難しい問題かとは思います

サービスが多様化してきている中で、グループホームにこだわる必要も無いのではないでしょうか?


リンク先のブログも拝見しましたが、私の読解力ではお悩みの内容はよくわかりませんでした(^_^;)

お子さんのためにお時間を使いたいのであれば、講演活動や執筆活動などはムリをせずしばらくお休みされたら良いと思いますし、頭でっかちになりすぎずに、身近にいる相談員さんや先駆者たちにもっと相談してみるべきだと思いました

この質問コーナーを見ていてもいつも思うのですが、本当に地域によって支援体制がさまざまで、差がありすぎて、全国的な話を聞くよりも自分の住んでいる地域の先駆者たちの話を聞いた方がよっぽど具体的で為になるアドバイスをもらえるということはたくさんあります

身近な支援にもっと目を向けてみられたらいかがでしょうか?


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https://h-navi.jp/qa/questions/124291
退会済みさん
2019/01/18 18:03

お返事拝見しましたが、主さんのブログをわざわざ私がなぜかならず見なければならないのでしょう。

いちいちリンクではなく、よそ様のブログを検索してまで見に行くほどかどうか?と作業を割愛したのは私側の都合ですが

主さんのブログを見て!に付き合わなければならないかどうかは見る側、回答する側のの自由と思っておりました。

そこまで手間ひまをかけてまで協力したいとは思いません。

ご自身のブログを検索し、開封してください。と強制?強要?されて些かびっくりしました。
よかったら見てね?ではないのですね。

こういうことは、質問者が回答者に強制というか強要できることなんですね。存じませんでした。

当方、ネットマナーやリテラシーの知識がないものですから、大変に勉強になりました。

お気に召さないなら私の回答は中途半端で参考にはならないでしょうからスルーしてくださって構いません。

よろしくお願いいたします。

>リンクを開くのが怖いとのこと。立石美津子で検索して私のブログをネットで開封してください。何の目的で親とつながりたいのか、ブログに詳しく書いております。

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https://h-navi.jp/qa/questions/124291
退会済みさん
2019/01/18 08:16

はじめまして(^ ^)
いつもコラムを拝見させていただいてます。ブログも拝見し、親なき後の息子さんの支援を含めた人の繋がりについて、ご心配をされるお気持ち、共感しました😞
私は、医療や福祉を持つ法人で働いています。繋がり方は様々あると考えます。患者会や親の会が行政がやるものか、医療や福祉施設が運営しているものか、NPO法人が行なっているもの等、地域によって違うと私自身は感じています。
息子さんに必要な支援は、年齢と共に変化して行く事を考えながら、選定される事をオススメします。具体的な答えでなく、申し訳ありません💦

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https://h-navi.jp/qa/questions/124291
RINRINさん
2019/01/18 09:11

手をつなぐ親の会に入会されているなら、
保険や後見人に関しての勉強会、ありませんか?
「手をつなぐ」という冊子は購入されてますか。
月刊誌でいろいろな特集が掲載されていますし、
先月号だったかな、親亡き後のことが掲載されて
いましたよ。

私は親の会、息子の施設の保護者会に入っています。
親の会の集まりなどでお母さん同士でいろいろ話を
しますし、施設のほうも同様です。二つ入っていらっしゃる
のならば、十分繋がっていますから、活用してくださいね。
では私はこれから親の会の打ち合わせに行ってきます。
時間の半分は「井戸端会議」になっちゃいますが、
そこでいろんな情報も得られています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/124291
あこねこさん
2019/01/18 13:02

私の知っている情報として・・・

NPO法人の「ら・し・さ」という団体があります。終活の専門家集団となっておりますが、障害を
お持ちの方のご家族向けのセミナーも多数開催しています。
こちらの会では知的しょうがいのあるお子さんをお持ちの家族の「親なきあと」のために、財産のこと、不動産のこと、我が子にいくら遺してあげるとよいのかなど、経済的な対策をファイナンシャル・プランナーと相談することが出来ます。
http://www.ra-shi-sa.jp/for-family/

似たようなものに「LITALICOライフ」もありますが。私は現在こちらの方で相談させていただいております。

我が家の子供は小学生なのですが、今からでもやはり心配で💦
「ここ数年で“障害者自立支援法→障害者総合支援法”と変わったように、時代と共に法律はどんどん変わる。
従って今から慌てて動く必要はない。」
私もこの考え賛成です!(というか良い方向に進んでほしい希望、願いですね・・・)
コラムやブログ、参考にさせていただいております。
色々な情報ありがとうございます(^^息子の進む道とほぼ同じになると思います。

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2017/10/09 投稿
仕事 食事 遊び

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2023/04/16 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 発達障害かも(未診断) 高校

結婚を考えている人が、過去に軽度の知的障害と診断されていたことを告白されました。 彼女は「普通であること」にこだわりが有り、自分が普通ではないと認められてしまうことが嫌で手帳は申請しなかったそうです。彼女とは同棲しており、今年には結婚を考えています。 普段は周りに気遣いのできる優しさがあり、任されたことに責任を持つ真面目な性格で、会話の中で少し違和感を感じることもありましたがいままで特に問題なく二人で暮らせていました。 ただ仕事となると難しいようで、就職しては1年程度で体に負担が現れ、体調を崩して辞めるというのを繰り返しています。おそらく、周りと同じように働けるように努力しすぎたり、気を使いすぎての心労が出ているのだと考えています。 同様に今年の2月末で仕事をやめて現在休職中です。 前置きが長くなり恐縮なのですが、彼女の就職活動に対してどのように支援すればいいのか悩んでいます。今回の仕事探しは難航しているようで、たびたび彼女と喧嘩になります。 彼女なりの仕事の探し方があるようで、僕が提案したことは僕が強制させているように感じるようで、彼女にとっては焦らせるだけで役にたっていない感じがします。ただ時間が経過していることに彼女の焦りがみえ、税金・保険の支払だけが来る今後を考えて精神的にも疲れてきています(私も)。 私は彼女に対してどう支えればいいのでしょうか。手帳を申請するよう促し、適切な支援が受けられるようにしたほうがよいのでしょうか。漠然とした悩みが続き、周りに親身に相談できる相手もおらず、ただ書きなぐってしまいました。すみません。ご意見いただけたらうれしいです。

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2018/03/13 投稿
知的障害(知的発達症) 結婚 19歳~

20代の境界知能の者です。 場違いかもしれませんが、本当に困ってます。どうかお許しください。 高校卒業後に、境界知能が分かりました。 上が84で下が69でした(全体は覚えていません。) 高校入学後すぐにバイトを始めましたが、人間関係のトラブルがあったり、仕事内容が覚えられなかったり、とにかく続けることが出来ませんでした。 高校卒業後は働くという選択肢しかなかった為バイトをしましたが、そこでも上手くいきませんでした。 何回やっても聞いても覚えられなくて、すぐ気が散って、頑張るとか耐えるとか、そういうことが出来なくて全部辞めてました。 自分でもこんなんじゃダメだと分かっています。 周りから色々言われます。でも、自分の直さなくちゃいけないところは、自分が1番分かってるんです。痛いほどわかります。 分かってるけど、私の頭が言う事聞かないんです。 もっと色んなこと勉強したいと思うし、仕事だって、バリバリ働きたいです。 本当に、心の底から思ってるんです。 今、色々あって実家から離れて暮らして、大学進学に向けて色々準備し始めたところです。 仮に進学が出来ても、今までの事もあって、就職出来るのかについて不安しかありません。 大学卒業後もニートだったら、って。 高校までは、家に電話かかってきたりとか、教師に呼び出されたりとかしたけど上手くやってきたつもりなのに、何で仕事になった途端、こんなに出来ないところが目立つんだろうって。 もし大学行けて、卒業できても、仕事が出来なかったらどうしようって、今から不安しかないんです。 今みたいな、ニート生活になるくらいだったら、初めから何もしない方がいいんじゃないかって。 大学に比べれば仕事なんて楽なもんだろって言われました。でも、多分、私にとっては違います。 前に、ここと似たようなネットのQAにこの質問のような内容で相談したことがありましたが、「文から知性を感じる」とコメントがついたことがありました。 そんなこと言われてもって感じでした。 私は小学校の頃から日記書いたり、思ってること書いたりしてました。 もう10年以上、そうやって練習してきたんです。 でも仕事ってそうじゃ無い。何が違うのかは分からないけど、とにかく学校の勉強とか生活とかとは違う。 テストで良い点をとって賞金、それで生活、とか、そういう世界じゃないじゃないですか。 仕事しなくちゃ生きていけない、それはわかってる。 でも、自分をコントロール出来ない。 やろうと思っても、耐えようと思っても、できない自分がいる、 甘えだって、馬鹿だからって、弱いからだって言われたら、それまでだけど、皆そうやって言うだけで、じゃあ私はどうすればいいのって。 でも聞くと、また、自分で考えろって。 分からないのに。

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2024/08/21 投稿
19歳~ 小学校 トラブル

息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません。 息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。 個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。 おそらく娘も支援級在籍になるでしょう(支援級が嫌なわけでは決してないです)。 2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。 学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。 しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。 月1回ひいているペースです。 デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。 障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、 上だけ障害あるけど下は定型児~というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。 障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。 私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう? と思う時があり、辛いです。 息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。 日々、続く、物価高。 将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、 1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。 同じような境遇の方いらっしゃいますか? 兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

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2024/07/05 投稿
中学生・高校生 LD・SLD(限局性学習症) ASD(自閉スペクトラム症)

最低かもしれませんが、ここに書き込むことを許してください。 私は家族が嫌いです。子供の対応に疲れきってしまったこともあります。 朝起こせば怒る。 マナーや事故に繋がるようなことや学校生活のルールを諭せば怒る。 ゲームしながら怒る、イライラするのにゲームを続ける。 いくら家族だからってしてほしくないことはある。だから辞めて欲しいと伝えると怒る。 子供の心の中は怒りばかりです。支援学校をあと1年で卒業する高校生です。 きちんと伝えてる、でも伝わらない。 説明をしたあとでも、子供が覚えているのは内容ではなく怒りの感情だけ。 悪いのは全部僕だけ?と言ったり、指摘した内容の論点をすり替えてまくし立ててきたりします。 そしてこれ、私が子供だった頃に実家でも経験したことによく似ています。 家庭内がすごく怒りに溢れてゴタゴタしていて、暴力もあり負傷して病院にも行きました。 でもこのゴタゴタはこの変わった家庭だからと思って、発達障害というカテゴリや知識も知らないまま結婚して子供を産みました。 あとから親に話を聞いて、家族の中に、発達支援を受けるか悩んだ人がいたことを知りました。 せめて最初に知りたかった。 どうしてまた、私は怒られなきゃいけないんだろう。暴力やキレる人に対して我慢しなきゃいけないんだろう。 せっかく実家を離れて平和な気持ちでいるのに、私の人生ってなんなのだろうと、本当に最近はよく思います。 病気もあるかもしれませんが、家族も今はなに食わぬ顔で、私に接してこようとします。私は昔あんなに我慢していたのに。 それを見て余計に、虚しさというか腹正しさというか、私の人生が無駄だったように思います。 あまりに疲れたため文章がめちゃくちゃかもしれません。 子供と離れても、いいですか?もう我慢する生活は止めたい。 普段は穏やかでも、キレると学校でも物を投げるようなので、どうしたらいいかわかりません。 最低だとわかっています。でも、子供の性格を変えることはできません。きっと、ずっと朝起こし続けて、キレられ続ける。 この子だけではない、まだ下にも子供がいるからその子の精神状態も優先させたいです。 お金もないと生きていけない生活だから仕事も優先しないといけないので本当に子供と離れたい。

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2020/11/26 投稿
結婚 ASD(自閉スペクトラム症) 高校

小2男児の我が子、親から見てもこんな子とは友達になりたくないなと思う性格(学校での振る舞いなど)です。実際、クラスに仲が良いと言える友達が1人もいません。 入学より2年間、特に大きな問題やいざこざがあったわけではありませんが、周りから嫌悪感を持たれているのか、周りの子達は仲良しや気が合う合わないで子供らしい友人関係構築が活発なのに対し、我が子は心理的な距離を置かれているようです。外で皆んなでサッカーや鬼ごっこなどをする際は一緒にしているようです。ただ、他の子達はその中で作戦を立て合ったりチームプレーをしかけたりして心理的に連携しあって遊んでいるのですが、我が子はただ1人楽しんでいるだけ、というような察知、共感能力の無い子供です。 仲間に入れない不安からか、自分の同質性を友達にアピールしたいのか、汚い言葉を放ったりジェスチャーを行います。クラスの遊び仲間に、その子たちの名前をもじった嫌な呼びかけをします。例えばケンタくんにケン◯ッキーと呼び続ける感じです。何度言い聞かせて注意しても響きません。イベントなどの集まりでも、まるで飢えた子の様にお菓子など周りの目を気にせずかっさらい、口の周りがベタベタになっても無頓着で欲求のまま楽しいこと、美味しい物へ向かっていきます。親がいれば注意しますが、注意しても聞き入れず、振り解いて逃げていきます。力も強いので幼児の様に抱き抱えて退場することで解らせるということも出来ず、少しの注意も結局大暴れして周りの目もある為、後で注意するだけになります。ピアノを習っている為、ある集まりで、弾ける曲を弾いてみたら、と言っても拒否していたのに、他の子が素直に引き出した途端、僕ももっと出来る、僕がやる、と早くその子を終わらせて自分が弾こうとします。先ずはその子の演奏を聴こうという想いやる意識は全くありません。全て自分中心で他者へ関心を持とう、この場はこういう振る舞いをしたほうがいい、と考える事もしてないと思います。 家で放課後私と過ごす際は、ちゃんと宿題をしたり本を読んだり、ピアノの練習をしたり、と割と良い子なのですが、ひとたび他の子供達と関わる学校や、お祭りの様なワクワクするイベント事となると、落ち着けず2歳児の様に欲求の赴くまま1人好き勝手に行動してしまいます。 アスペルガー積極奇異型の項目が我が子にぴったり当てはまるので、何らかの発達障害があると確信してるものの、医者は言葉が出にくいから不満が溜まっているだけで、言語能力の向上と共に良くなっていくか、性格の問題で、発達障害ではありませんよと言いました。学校の先生も、授業中は突飛な発言などあるけれどちゃんと聞いて学力も高いので問題無しとみています。休み時間の子供達だけの世界について注意してみていない為、問題なしの範囲内だと捉えている様です。 ただ、放課後約束してまで遊ぶような仲良しの友達や、当たり障りのない友達もいないのは事実なので、どうやって改善すれば良いのか途方に暮れています。似た様な体験やアドバイスなど、聞かせていただきたいです。

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2023/12/04 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 先生 発達障害かも(未診断)

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【中高生行き渋り・不登校】中高生のお子さんの行き渋りエピソードをお聞かせください!
思春期になると友だち関係も複雑になり、コミュニケーションなどでつまづいたり、勉強への意欲の低下や、将来への不安、学校生活への漠然とした不安、生活リズムの乱れなどで学校に行くことが難しくなるお子さんも多いのではないでしょうか。

今回はそんな「中高生のお子さんの行き渋り・不登校」についてのアンケートとなります。

例えば:
・部活で友だちトラブルがあり、学校に行くのが難しくなっった
・受験をしたが、入学後に授業についていくことができず不登校に
・家でゲームばかりで昼夜逆転。朝起きられず不登校に
・「なぜか学校に行きたくない」と理由も分からないまま不登校が続いている
・スクールカウンセラーに子どもの不登校について相談をしたら合理的配慮などを行ってくれて学校に行けるようになった
・普通科高校で不登校に、通信制高校に転入をしたら勉強に意欲的になり家庭でも笑顔が増えた
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年7月3日(木)から7月13日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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