2019/01/18 06:04 投稿
回答 20
受付終了

情報が欲しいです~。
コラムを書いている立石美津子です。自閉症協会、手をつなぐ親の会には入会済みです。支援者や同じ障害を持つ親とつながれる親の会がありましたら、是非、情報ください。

息子は知的遅れを伴う18歳の自閉症です。親亡き後の人とのつながりを持ちたいです!!

私のブログに詳しく書きましたので、お時間あるかたは読んでくださると嬉しいです!
http://wp.me/p73B8w-3Pe

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質問者からのお礼
2019/01/19 18:05
皆様、たくさんのアドバイスをありがとうございました!感謝致します!
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この質問への回答
20件

https://h-navi.jp/qa/questions/124291
退会済みさん
2019/01/18 07:55

申し訳ありませんが、リンクは開けない主義なので、ブログ拝見しておりません。(こちらのリンクで変なサイトにつれていかれたことがあります。)

なのにこちらからはリンクを貼らせていただきます。申し訳ないです。

以下、恐らく、すでにご存じだとは思いますが

東京都精神障害者団体連合会(高田馬場)
全国版(調布市)もありますが、確か以前はこちらが自閉症も含めた親の会情報をお持ちときいたことがあります。

http://www.kanjyakai.net/database/1003

てをつなぐ…などの会のかたとも以前から交流がありましたし

なお、こちらのリンクのサイトですが、どちらが運営されているかわかりませんが、患者会情報なのでこちらからも検索できるかもしれません。

上記のご紹介した団体については、色々な話もあるようですが、既に加入されている老舗の団体とならぶ古くからある団体ということにはなります。

親なきあとの…ということでしたら、てをつなぐが設立当初からそこに目を向けた活動をされており、蓄積は大きいのではないかと思います。

現状の活動実態については、調べてはいません。私自身はあまり親の会には加入しようとは思っていませんので。

何を目的にお調べかはわかりませんが、各施設の支援者として寄附をすれば、会報などが送られてきますが、そういった会報からさまざまな情報(先人の教え)を知ることはできると思います。重度の心身とか色々な度合いや疾病の患者会情報は本一冊よりもフレッシュな制度改正など重要な情報がまとめられてもいるので、私はそちらの方にお世話になる予定です。

https://h-navi.jp/qa/questions/124291
彩花さん
2019/01/19 17:54

親亡き後の人とのつながりは、息子さん自身のつながりであって、親である立石さんの人脈とイコールにはなりません

立石さんご自身が人脈を広げれば息子さんの人脈が広がるというわけではないですし、立石さんの人脈が息子さんの人生に良い影響を与えるとは必ずしも言えないと思います

親亡き後の人生をどのくらい具体的に思い描いているのか?
思い描いたゴールに向かって今できることを始めているのか?
ということが大切になってくると思います

親亡き後の人生をより早く具体的に思い描けた方が良いとは思いますが、コレといった確定的な正解がないだけに難しい問題かとは思います

サービスが多様化してきている中で、グループホームにこだわる必要も無いのではないでしょうか?


リンク先のブログも拝見しましたが、私の読解力ではお悩みの内容はよくわかりませんでした(^_^;)

お子さんのためにお時間を使いたいのであれば、講演活動や執筆活動などはムリをせずしばらくお休みされたら良いと思いますし、頭でっかちになりすぎずに、身近にいる相談員さんや先駆者たちにもっと相談してみるべきだと思いました

この質問コーナーを見ていてもいつも思うのですが、本当に地域によって支援体制がさまざまで、差がありすぎて、全国的な話を聞くよりも自分の住んでいる地域の先駆者たちの話を聞いた方がよっぽど具体的で為になるアドバイスをもらえるということはたくさんあります

身近な支援にもっと目を向けてみられたらいかがでしょうか?


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https://h-navi.jp/qa/questions/124291
退会済みさん
2019/01/18 18:03

お返事拝見しましたが、主さんのブログをわざわざ私がなぜかならず見なければならないのでしょう。

いちいちリンクではなく、よそ様のブログを検索してまで見に行くほどかどうか?と作業を割愛したのは私側の都合ですが

主さんのブログを見て!に付き合わなければならないかどうかは見る側、回答する側のの自由と思っておりました。

そこまで手間ひまをかけてまで協力したいとは思いません。

ご自身のブログを検索し、開封してください。と強制?強要?されて些かびっくりしました。
よかったら見てね?ではないのですね。

こういうことは、質問者が回答者に強制というか強要できることなんですね。存じませんでした。

当方、ネットマナーやリテラシーの知識がないものですから、大変に勉強になりました。

お気に召さないなら私の回答は中途半端で参考にはならないでしょうからスルーしてくださって構いません。

よろしくお願いいたします。

>リンクを開くのが怖いとのこと。立石美津子で検索して私のブログをネットで開封してください。何の目的で親とつながりたいのか、ブログに詳しく書いております。

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https://h-navi.jp/qa/questions/124291
退会済みさん
2019/01/18 08:16

はじめまして(^ ^)
いつもコラムを拝見させていただいてます。ブログも拝見し、親なき後の息子さんの支援を含めた人の繋がりについて、ご心配をされるお気持ち、共感しました😞
私は、医療や福祉を持つ法人で働いています。繋がり方は様々あると考えます。患者会や親の会が行政がやるものか、医療や福祉施設が運営しているものか、NPO法人が行なっているもの等、地域によって違うと私自身は感じています。
息子さんに必要な支援は、年齢と共に変化して行く事を考えながら、選定される事をオススメします。具体的な答えでなく、申し訳ありません💦

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https://h-navi.jp/qa/questions/124291
RINRINさん
2019/01/18 09:11

手をつなぐ親の会に入会されているなら、
保険や後見人に関しての勉強会、ありませんか?
「手をつなぐ」という冊子は購入されてますか。
月刊誌でいろいろな特集が掲載されていますし、
先月号だったかな、親亡き後のことが掲載されて
いましたよ。

私は親の会、息子の施設の保護者会に入っています。
親の会の集まりなどでお母さん同士でいろいろ話を
しますし、施設のほうも同様です。二つ入っていらっしゃる
のならば、十分繋がっていますから、活用してくださいね。
では私はこれから親の会の打ち合わせに行ってきます。
時間の半分は「井戸端会議」になっちゃいますが、
そこでいろんな情報も得られています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/124291
あこねこさん
2019/01/18 13:02

私の知っている情報として・・・

NPO法人の「ら・し・さ」という団体があります。終活の専門家集団となっておりますが、障害を
お持ちの方のご家族向けのセミナーも多数開催しています。
こちらの会では知的しょうがいのあるお子さんをお持ちの家族の「親なきあと」のために、財産のこと、不動産のこと、我が子にいくら遺してあげるとよいのかなど、経済的な対策をファイナンシャル・プランナーと相談することが出来ます。
http://www.ra-shi-sa.jp/for-family/

似たようなものに「LITALICOライフ」もありますが。私は現在こちらの方で相談させていただいております。

我が家の子供は小学生なのですが、今からでもやはり心配で💦
「ここ数年で“障害者自立支援法→障害者総合支援法”と変わったように、時代と共に法律はどんどん変わる。
従って今から慌てて動く必要はない。」
私もこの考え賛成です!(というか良い方向に進んでほしい希望、願いですね・・・)
コラムやブログ、参考にさせていただいております。
色々な情報ありがとうございます(^^息子の進む道とほぼ同じになると思います。

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回答
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2017/10/09 投稿
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回答
8件
2022/06/25 投稿
定型発達 仕事 診断

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2020/11/26 投稿
結婚 中学生・高校生 仕事

高校一年生の息子がいます。アスペルガーです。今日は就職についてご相談いたします。 最近学校の担任ともほぼ絶縁状態?で…「特別支援学校に行ったほうがいいと思います」「私の力では見切れません」などと言われてしまっています。息子はIQ値が高く、茨城ではとてもではありませんが特別支援学校に行くことはできません。 たしかに先生とトラブルも絶えませんが(思ったことをすぐ口にしてしまい、一度言い争いになると暴言も吐いたりします)、家では優しい一面を見せてくれます。 ですがやはり外に出るとトラブルも多く、頭はよくてもこのままでは就職に困るだろうな、ということは目に見えて分かる状態です。 アスペルガーの方って、どういった職業に就いていることが多いのでしょうか。このまま4年制のそこそこの大学に送るだけでいいのでしょうか。よくニュースや本で、いい大学に行っても就職活動で躓く発達障害の人の話を聞きます。それを見る度に、うちの子はどうなんだろう。。と不安になってしまいます。 みなさんは将来をどこまで見据えて子育てしていますか?息子に合う仕事を見つけてあげたいと思いますが、どうやって見つけて、更にどうやってそこから発展させてあげらればいいのか、全く検討がつきません。

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2012/11/12 投稿
特別支援学校 仕事 トラブル

25歳になる娘がいます。小さい頃から明るく元気で人と関わることが大好きでした。どうでもいい嘘をついたり、片付けが出来ないなど発達障害ではないかと思うことは多々あり、学校の先生にも相談したこともありましたが、病院に行くにはいたりませんでした。宿題をしていかなかったり忘れ物をしたり先生のことは悩ませたかと思いますが、明るくて憎めないと言ってくださる先生が多く、それ程深刻に考えることもなく高校を卒業しました。高校3年の始めまで進学予定でしたが、これ以上勉強したくないと進路を変更し、一般企業に就職しました。入社直後からいろいろトラブルはあり、やっぱり発達障害だと確信しました。会社の方からもそれとなく発達障害があるのではとの話もありました。配慮してくださっていたようです。時々、娘に受診を促していますが、何のためかと拒否され続けています。しかし、本人も多分発達障害があることは自覚していると思います。トラブルを起こしながらもなんとか2年間は会社員として働きました。ある意味、よく頑張ったと思います。その後は定職にはつかずスナックでアルバイトしたり知り合いの仕事を手伝ったり気の向くままに生活をしていましたが、父親とのケンカを機に付き合っていた彼の家で生活するようになりました。彼は10歳以上年上で小さいながら会社を経営しています。経済的には問題ありませんが、娘にも仕事をしてほしいと言っていました。仕事をするようになれば結婚も考えたいような話でしたが、結局娘は、今も時々アルバイトをする程度で定職にはついていません。 派手にケンカして警察沙汰になることがあったり、彼から一緒に生活するのは無理だと言われながらも一緒に暮らして約4年が過ぎました。今年になって、いよいよ結婚することにしたと報告があったものの、娘のわがまま(大切なこと、やるべきことを後回しにしてしまう癖)で結婚式をどうするか、いつ籍を入れるかなど決まらないまま、妊娠の報告がありました。入籍はしていないとは言え、結婚することが決まり子供もできてよかったと私たちは喜びました。ただ彼によると、妊娠して感情の起伏がより激しくなったようで、いろいろと彼に言いがかりをつけて、ケンカすることが増えて来たとのこと。先日は、機嫌を損ねてしまい、鍵を隠されて仕事に行けず、とりあえず従業員だけ現場には行かせたとのこと。小さい会社(電気工事)なので彼も現場に行く必要があるのに行けない。もうどうしていいかわからないと彼からの電話。精神的に参っている様子が伺えました。娘たちが住んでいるのは車で2時間程の場所なので、行こうと思えば行けますが、行けば彼から連絡があったことがわかるし、彼からも今は来ないでほしいと言われ、動けないでいます。 娘の困った言動の例は、嘘をつく、片付けができず家は洗濯物とゴミで一杯、自分のものを触られるのが嫌で人には片付けさせない、変なこだわりが多い、何か指摘するとヒステリックになる、彼の元妻・元カノのことを執拗に話す、束縛がひどい、妊娠して具合が悪いとゴロゴロしてばかり等です。 結婚も決めたので彼に任せておくしかないと思うのですが、彼が病んでしまったらと心配になります。問題のある娘ですが、もちろん愛おしい娘です。娘とどう対峙すればいいのだろう?私にできることは何かないだろうか?娘の発達障害を早く気づけなかかったことを反省しながら、何か改善のヒントはないかと探しています。産まれて来る子どものことも心配です。

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2023/05/18 投稿
結婚 進学 病院

大学を半年で中退した22歳の娘がいます。 高校からエスカレーター式で入学した大学で、『みんなが上にあがるから私も行ったけど思っていた学部と違う』という理由で辞めたいの一点張りでした。 昔から言い出したら、言う事を聞きません。 中退後は2年くらい、やりたい事がないと、フラフラとフリーター生活をしていました。 夜遊びをしながら自由きままに生活していました。 フリーター生活の間にも、いい加減どこかに就職するべきでは?と何度も話合いをしていた矢先、専門学校に通いたいと自ら言い出し、本人がやりたい分野の専門学校に春から通いだしました。 最初は夢に向かい楽しそうに通っていたのですが、7月くらいから親には学校に行っていると嘘をつき、実際は休みまくっていた事が、学校から親に連絡が入り知りました。このままでは進級できないと… 補講をうけたら進級可能ということで、娘と話しあいし、後期からはちゃんと行きたいから補講を受けると、課題も提出し無事に後期がスタートしたのですが、また『ダルイ行きたくない』『明日からちゃんと行く』と言いながら休み、また夜遊びをしています。 小さい頃から何かと手のかかる子でした。 癇癪もち 言い出したら聞かない 家の鍵・定期・学生証を何回も紛失 整理整頓ができずに汚部屋 先延ばし癖がある 時間にルーズ 嘘をつく 怠け癖、浪費癖がある 高校の頃はたまに暴力もあり 髪を抜く癖がある 好きな事は集中するが、嫌いなことはやらなくてはいけなくてもやらない 発達障害があるのでは? と中学生の時に検査をしたことがあります。 しかし診断はおりずにグレーだということでした。 大学中退前にも、大学生活で困りごとがありそうなので病院で相談してみようと言ったのですが、何も困っていないの一点張りで病院に行こうとしませんでした。 今回の専門学校は自分が行きたいと言って行き始めたのなら、最後までやり遂げるべきだと話をすると真っ当な事を言う時もあり、ちゃんと常識的に考えてるのねと思う時もあれば、言っている事とは裏腹で、真逆の行動をします。多重人格なのか?と思うほどです。もう何を考えているのか分かりません。 友達関係で何かあったのか尋ねても、特に何もない感じです。 この先、私達親もいつまでも元気でいられる訳もなく、私達がいなくなった時に娘が普通に生活できるように自立してほしいのですが…考えが甘く、なんとかなると思っているようです。 また学校を辞めて就職となると中退2回はさすがに難しいのではと思っています。 八方塞がりで親の私が疲弊しています。 アドバイス頂けたらと思い投稿しました。 よろしくお願いします。

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2024/09/28 投稿
19歳~ 発達障害かも(未診断) 就職
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