締め切りまで
8日
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情報が欲しいです~
情報が欲しいです~。
コラムを書いている立石美津子です。自閉症協会、手をつなぐ親の会には入会済みです。支援者や同じ障害を持つ親とつながれる親の会がありましたら、是非、情報ください。
息子は知的遅れを伴う18歳の自閉症です。親亡き後の人とのつながりを持ちたいです!!
私のブログに詳しく書きましたので、お時間あるかたは読んでくださると嬉しいです!
http://wp.me/p73B8w-3Pe
この質問は回答受付を終了しました
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この質問への回答
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申し訳ありませんが、リンクは開けない主義なので、ブログ拝見しておりません。(こちらのリンクで変なサイトにつれていかれたことがあります。)
なのにこちらからはリンクを貼らせていただきます。申し訳ないです。
以下、恐らく、すでにご存じだとは思いますが
東京都精神障害者団体連合会(高田馬場)
全国版(調布市)もありますが、確か以前はこちらが自閉症も含めた親の会情報をお持ちときいたことがあります。
http://www.kanjyakai.net/database/1003
てをつなぐ…などの会のかたとも以前から交流がありましたし
なお、こちらのリンクのサイトですが、どちらが運営されているかわかりませんが、患者会情報なのでこちらからも検索できるかもしれません。
上記のご紹介した団体については、色々な話もあるようですが、既に加入されている老舗の団体とならぶ古くからある団体ということにはなります。
親なきあとの…ということでしたら、てをつなぐが設立当初からそこに目を向けた活動をされており、蓄積は大きいのではないかと思います。
現状の活動実態については、調べてはいません。私自身はあまり親の会には加入しようとは思っていませんので。
何を目的にお調べかはわかりませんが、各施設の支援者として寄附をすれば、会報などが送られてきますが、そういった会報からさまざまな情報(先人の教え)を知ることはできると思います。重度の心身とか色々な度合いや疾病の患者会情報は本一冊よりもフレッシュな制度改正など重要な情報がまとめられてもいるので、私はそちらの方にお世話になる予定です。
なのにこちらからはリンクを貼らせていただきます。申し訳ないです。
以下、恐らく、すでにご存じだとは思いますが
東京都精神障害者団体連合会(高田馬場)
全国版(調布市)もありますが、確か以前はこちらが自閉症も含めた親の会情報をお持ちときいたことがあります。
http://www.kanjyakai.net/database/1003
てをつなぐ…などの会のかたとも以前から交流がありましたし
なお、こちらのリンクのサイトですが、どちらが運営されているかわかりませんが、患者会情報なのでこちらからも検索できるかもしれません。
上記のご紹介した団体については、色々な話もあるようですが、既に加入されている老舗の団体とならぶ古くからある団体ということにはなります。
親なきあとの…ということでしたら、てをつなぐが設立当初からそこに目を向けた活動をされており、蓄積は大きいのではないかと思います。
現状の活動実態については、調べてはいません。私自身はあまり親の会には加入しようとは思っていませんので。
何を目的にお調べかはわかりませんが、各施設の支援者として寄附をすれば、会報などが送られてきますが、そういった会報からさまざまな情報(先人の教え)を知ることはできると思います。重度の心身とか色々な度合いや疾病の患者会情報は本一冊よりもフレッシュな制度改正など重要な情報がまとめられてもいるので、私はそちらの方にお世話になる予定です。
親亡き後の人とのつながりは、息子さん自身のつながりであって、親である立石さんの人脈とイコールにはなりません
立石さんご自身が人脈を広げれば息子さんの人脈が広がるというわけではないですし、立石さんの人脈が息子さんの人生に良い影響を与えるとは必ずしも言えないと思います
親亡き後の人生をどのくらい具体的に思い描いているのか?
思い描いたゴールに向かって今できることを始めているのか?
ということが大切になってくると思います
親亡き後の人生をより早く具体的に思い描けた方が良いとは思いますが、コレといった確定的な正解がないだけに難しい問題かとは思います
サービスが多様化してきている中で、グループホームにこだわる必要も無いのではないでしょうか?
リンク先のブログも拝見しましたが、私の読解力ではお悩みの内容はよくわかりませんでした(^_^;)
お子さんのためにお時間を使いたいのであれば、講演活動や執筆活動などはムリをせずしばらくお休みされたら良いと思いますし、頭でっかちになりすぎずに、身近にいる相談員さんや先駆者たちにもっと相談してみるべきだと思いました
この質問コーナーを見ていてもいつも思うのですが、本当に地域によって支援体制がさまざまで、差がありすぎて、全国的な話を聞くよりも自分の住んでいる地域の先駆者たちの話を聞いた方がよっぽど具体的で為になるアドバイスをもらえるということはたくさんあります
身近な支援にもっと目を向けてみられたらいかがでしょうか?
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お返事拝見しましたが、主さんのブログをわざわざ私がなぜかならず見なければならないのでしょう。
いちいちリンクではなく、よそ様のブログを検索してまで見に行くほどかどうか?と作業を割愛したのは私側の都合ですが
主さんのブログを見て!に付き合わなければならないかどうかは見る側、回答する側のの自由と思っておりました。
そこまで手間ひまをかけてまで協力したいとは思いません。
ご自身のブログを検索し、開封してください。と強制?強要?されて些かびっくりしました。
よかったら見てね?ではないのですね。
こういうことは、質問者が回答者に強制というか強要できることなんですね。存じませんでした。
当方、ネットマナーやリテラシーの知識がないものですから、大変に勉強になりました。
お気に召さないなら私の回答は中途半端で参考にはならないでしょうからスルーしてくださって構いません。
よろしくお願いいたします。
>リンクを開くのが怖いとのこと。立石美津子で検索して私のブログをネットで開封してください。何の目的で親とつながりたいのか、ブログに詳しく書いております。
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はじめまして(^ ^)
いつもコラムを拝見させていただいてます。ブログも拝見し、親なき後の息子さんの支援を含めた人の繋がりについて、ご心配をされるお気持ち、共感しました😞
私は、医療や福祉を持つ法人で働いています。繋がり方は様々あると考えます。患者会や親の会が行政がやるものか、医療や福祉施設が運営しているものか、NPO法人が行なっているもの等、地域によって違うと私自身は感じています。
息子さんに必要な支援は、年齢と共に変化して行く事を考えながら、選定される事をオススメします。具体的な答えでなく、申し訳ありません💦
...続きを読む
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手をつなぐ親の会に入会されているなら、
保険や後見人に関しての勉強会、ありませんか?
「手をつなぐ」という冊子は購入されてますか。
月刊誌でいろいろな特集が掲載されていますし、
先月号だったかな、親亡き後のことが掲載されて
いましたよ。
私は親の会、息子の施設の保護者会に入っています。
親の会の集まりなどでお母さん同士でいろいろ話を
しますし、施設のほうも同様です。二つ入っていらっしゃる
のならば、十分繋がっていますから、活用してくださいね。
では私はこれから親の会の打ち合わせに行ってきます。
時間の半分は「井戸端会議」になっちゃいますが、
そこでいろんな情報も得られています。
...続きを読む
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私の知っている情報として・・・
NPO法人の「ら・し・さ」という団体があります。終活の専門家集団となっておりますが、障害を
お持ちの方のご家族向けのセミナーも多数開催しています。
こちらの会では知的しょうがいのあるお子さんをお持ちの家族の「親なきあと」のために、財産のこと、不動産のこと、我が子にいくら遺してあげるとよいのかなど、経済的な対策をファイナンシャル・プランナーと相談することが出来ます。
http://www.ra-shi-sa.jp/for-family/
似たようなものに「LITALICOライフ」もありますが。私は現在こちらの方で相談させていただいております。
我が家の子供は小学生なのですが、今からでもやはり心配で💦
「ここ数年で“障害者自立支援法→障害者総合支援法”と変わったように、時代と共に法律はどんどん変わる。
従って今から慌てて動く必要はない。」
私もこの考え賛成です!(というか良い方向に進んでほしい希望、願いですね・・・)
コラムやブログ、参考にさせていただいております。
色々な情報ありがとうございます(^^息子の進む道とほぼ同じになると思います。
...続きを読む
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【不登校×卒業式アンケート】不登校でも卒業式に出席する?欠席する?みんなの体験を教えてください
卒業式は、人生の節目ともいえる大切なイベントです。しかし、不登校のお子さんの場合、「そもそも出席する気になれない」「行きたいけど行けないかも……」と悩むこともあるのではないでしょうか。
また、保護者の方も「どう声をかけたらいいの?」と迷ったり、学校から個別対応の提案や特別な配慮を受けたものの、それが逆にプレッシャーになってしまったりすることもあるかもしれません。中には、子どもは卒業式に出席するつもりだったのに、学校側は出席しないと思っていた……といったケースもあるのではないでしょうか。
「うちの子はどうしよう?」と悩んでいるご家庭の参考になるように、みなさんの体験をぜひ聞かせてください!
例えば
・不登校だったけど、思い切って卒業式に参加した!そのときの気持ちは?
・保護者のサポートで参加できた!どんな声かけや準備をした?
・卒業式には出なかったけど、家族や友だちと別の形でお祝いした!
・「無理に行かなくていい」と決めたときの気持ちや理由
・学校側の配慮(別室参加、個別対応など)があって助かったエピソード
卒業式に出席した・しなかった、それぞれの選択にどんな思いがあったのか、ぜひ教えてください!みなさんの経験が、同じ悩みを持つ誰かの助けになります。
【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、どのようなこだわりがあるのか、それに対する対応、またそのこだわりは消えたか、消えたとしたらきっかけはあったかなど具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。
【アンケート期間】
2025年2月18日(火)から3月2日(日)まで
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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IQが伸びて重度から中度、中度から軽度、軽度から手帳なし
などの事例は聞いたことありますか?年中の中度知的障害を伴う自閉症の男の子を育てています。今、単語が出てきて二語文、三語文を練習中です。歌は大好きで唄ったり、踊ったりしています。ただ自閉は中ぐらいで社会性が低く、周りを見ることが少ないです。真似はすることがありますが、視野が狭いです半年前に療育手帳の更新しました。3歳受けた検査(田中ビネー)はIQ50、5歳にはIQ45と下がっていて凹んでいると…。受けた先生が「療育とか適切に受けていたら軽度になる可能性がある」と言っていました。比較的、IQは下がっていく(定型の子と開いていく)ものだと思っているのでモヤモヤしています。
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我が家の息子(21)が、IQが上がっていったタイプです。
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知的を伴う自閉症の息子がいます
まだ未就学児です。仕事をしている関係で自閉症の親の会などに参加できません。色々と情報交換や悩みの相談、障害児の親として声が聞きたいと思っております。療育にも行ってますが親子さんと会話ができる環境ではありません。ネットなどでもそのようなきちんとした親の会などあったりしますか?皆さん親の立場のお方身近の学校就学の情報や悩みなどご相談できるお方いますか?またどちらでそのような相談できる人に出会っていますか?よろしくお願いいたします。
回答
たくさんのご回答ありがとうございます。
無理には!親の会に入る必要もないと感じました。
一方で、地元の情報は近くの親の会などで聞くのが一番...
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初スレです
Miki茶といいます。よく「○○親の会」というのがありますよね。いつも興味はあるのですが、どのような活動をしているのでしょうか。活動の温度感、というのでしょうか、その辺りもよくわかりません。同じ立場のお母さん方と交流はもってみたいのですが。(こういったサイトもいいのですが、やはり直接触れ合ってみたいという気持ちもあります)いきなりポンッと行くのもちょっと勇気が必要なので。入られてる方、教えてください。
回答
初レスです。発達遅滞の息子のハハです。現在は施設で働いています。親の会って、ホントにいろいろありますよね。私が参加しているのは「手をつなぐ...
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中2娘の特別児童扶養手当、却下されました(TT)これで2度目
です。東京都、ADD,自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば特別児童扶養手当をもらえるのではないか?と言われましたが、今回も却下されました。本人の希望もあり、薬を飲んでいないのとビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。(あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが)特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くとなんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいのでウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな?と思ったりします。娘の高校の進路はサポート校を考えています。サポート校は普通の私立高校より学費が高いので特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。
回答
おまささん
ありがとうございます。
所得制限は大丈夫です。
サポート校の学費が払えないというわけではないですが、
サポート校は学費の公的...
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軽度知的障害と自閉症を持っている者です
私は今公務員を目指しているのですが、同じ軽度知的障害の方で公務員一般枠に合格された方いますか?出来れば、ご自身の職業と合格した経緯と、どのような試験勉強、面接を対策したのか回答の方お願いします参考にします。🙇私は市役所職員では無く、養護学校の寄宿舎指導員を目指しています。理由は私自身養護学校の卒業生で、寮に通って指導員の方に色々と励まされて良い仕事だなっと思ったので、素直になりたいなっと思っています。長々と読みづらい文章題ですが、最後まで読んで下さったら嬉しいです。
回答
そうですね。
一番手っ取り早いのは、あなたが通っていたという寮に電話して、訪問予約してみたらどうかな。
「ご無沙汰しております。何年に卒...
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現在、3歳の男の子です
自閉症スペクトラムの診断を受けていて、療育に通っています。そこの、父母会が行事が多く、人間関係もシンドイです。皆さんの所はどうですか?基本働くなと言われ、共働きなので困っています。
回答
ペンギンさん
回答ありがとうございます。
うちは、週5で皆さん通ってます。
毎週1回親子通園があり午前中一緒に過ごしています。入る前の面...
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結婚を考えている人が、過去に軽度の知的障害と診断されていたこ
とを告白されました。彼女は「普通であること」にこだわりが有り、自分が普通ではないと認められてしまうことが嫌で手帳は申請しなかったそうです。彼女とは同棲しており、今年には結婚を考えています。普段は周りに気遣いのできる優しさがあり、任されたことに責任を持つ真面目な性格で、会話の中で少し違和感を感じることもありましたがいままで特に問題なく二人で暮らせていました。ただ仕事となると難しいようで、就職しては1年程度で体に負担が現れ、体調を崩して辞めるというのを繰り返しています。おそらく、周りと同じように働けるように努力しすぎたり、気を使いすぎての心労が出ているのだと考えています。同様に今年の2月末で仕事をやめて現在休職中です。前置きが長くなり恐縮なのですが、彼女の就職活動に対してどのように支援すればいいのか悩んでいます。今回の仕事探しは難航しているようで、たびたび彼女と喧嘩になります。彼女なりの仕事の探し方があるようで、僕が提案したことは僕が強制させているように感じるようで、彼女にとっては焦らせるだけで役にたっていない感じがします。ただ時間が経過していることに彼女の焦りがみえ、税金・保険の支払だけが来る今後を考えて精神的にも疲れてきています(私も)。私は彼女に対してどう支えればいいのでしょうか。手帳を申請するよう促し、適切な支援が受けられるようにしたほうがよいのでしょうか。漠然とした悩みが続き、周りに親身に相談できる相手もおらず、ただ書きなぐってしまいました。すみません。ご意見いただけたらうれしいです。
回答
結婚を考えていて、
同棲もしている。
正社員やめて彼女だけバイトにすれば彼女の負担は軽くなります。
あくまで相手を尊重する言い回しで
バイ...
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みなさんこんにちは
もうすぐ働き始めてから1年になります。この1年、課題はたくさんありますが、日々がんばって働いている、いえ働き続けている息子を見ていると、ホント、えらいっ!って思います。すいません、親ばかモード全開で。でも、ほっと一息ついたけど、もう次の事を見据えて行動しなくちゃいけないことが出てきました。まずは「障碍者年金」の申請です。すでに友人が申請をしているので、話しを聞きながら、少しずつ準備をしています。友人いわく「行くのは年金課だからね。つい慣れている障碍福祉課に行かないように」とのことでした。さて、通っている施設は入所施設がありますが、4月以降、グループホーム、ケアホームに移行する予定です。私と夫の考えは「私たちが元気なうちに入れれば」と思っています。もしうまくいかなくても、私たちが元気なうちなら家に戻っても再トライできますから。その為の日常でできることを増やしていかなければ、と考えています。そして、最終的に考えなければならないのは「親亡き後」です。成年後見人制度を利用するのか、お墓はどうするのか、などなど。細かくは書けませんが、夫とは「こうしたいね」程度は考え始めました。ありがたいことに施設や友人からたくさんの情報をもらっています。それを活かして、家族で考えを統一していかないといけないなぁ、と感じています。
回答
りんりんさん書込み、とても参考になりました。うちの子どもも今年で17歳になります。先日の地震で、改めて「親亡き後」をどうするか、考えさせら...
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