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Q&A - お悩みきいて!

知的を伴う自閉症の未就学児の息子がいます

マロンパイさん

2023/08/24 11:46

28

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知的を伴う自閉症の未就学児の息子がいます。
一人っ子で将来、親がいなくなってからの事が心配です。
親の私たちが高齢なのでもう一人は考えていませんでしたが息子の為に
もう一人頑張ってみようかなどと悩んでしまうくらいです。
障害があり一人っ子のお子様のお持ちのお方の
気持ち・ご意見をお聞きしたいです。ご心配はありませんか？
よろしくお願い致します。

この質問への回答

ハコハコさん

2023/08/24 12:45

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私には今でこそ子が数人いますが、単第一子は自立が難しいタイプと早くから指摘されていたし、そうだろうなぁーと思っていたので

親なきあと…は悩ましいと思っていました。

また、兄弟がいても、支えるのが大変である。という事も私自身幼いときから障害のある同胞のいる友人等をみて、難しい面を実感していたこともあり

とても悩みましたが

わりと早くから(それこそ出産する前から障害があった場合のことは想定していた)
この問題に向き合っていたこともあって
次の子は、自分が出会ってみたいから…という理由で吹っ切って自然に任せました。

想定どおり、子どもにはみんな障害があります。知的はないですが自立困難、支援を拒否している子もいるので前途多難です。ですが、なるようにしかならない。と無責任ですけど思うようにしています。
将来のことなんか考えたら気が滅入るだけですから。
支援はどうするかを考えない日はありませんけど、想定どおりにいかない事も多々あるので。

末っ子がかりに自立出来たとしても、自立できないきょうだいの面倒は極力みないように言い聞かせて育てています。
簡単ではないので、負担をかけたくないからですね。

親なきあとですが、正直なことを言うと、知的障害があるなど、支援とつながりがきれにくい人(手帳があるので)の方が、行政のサポートが多様で親まかせというわけではないので、うちにはきっと支援がある！と楽観的に考えておいてもよいと思いますよ。

最終的には助けになるのは、マンパワーではなく、結局お金にはなります。(色々なケースを見てきたけど、お金あってのなんとかです。)

お金も変な人につかまると食いものにされたりもあるから心配はつきませんが

私の両親の学生時代の友人は重度知的障害＆自閉のお子さんがいますが、長くその事を伏せていました。40年近く。
お相手はそこまでは色々な沢山の葛藤があったのだろうと感じます。

今も一緒に暮らしておられるようなので、親子ともにそれが可能な状況なのであろうと思いますし、年賀状でのお便りはとても幸せそうです。

しかし、そうしたくても出来ない人もいますし、何より状況は変化していくものなので。
ライフプランを考える上で特に重要なのはご自身が健康であること。
楽しむ事だと思います。

5

ナビコさん

2023/08/24 13:05

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最近、グループホームっていいなと思います。
いろいろパンフレット読んで、手厚いなと思います。
世話人がいて、食事は頼めるし、病院の付き添い、就労の手伝いまでしてくれるようです。
補助も月１万円出て、普通に一人暮らしよりずっと安いです。
知的が中度・重度・最重度なら、障害年金をもらえるでしょうし。
知的なし自閉症より、ずっと安泰な気が。
うちはかろうじて精神手帳はもらえたけど、２年おきの更新だし（診断書代も必要）、等級が３級なので何の手当てもないです。
知的を伴う自閉症なら、学力より身辺自立、買い物、ATMの使い方をしっかり教えてあげるのがよいかと。

うちは、就労させる方向で、身辺自立訓練も勉強もやらせています。
一般就労の障害枠も視野に入れています。
後見人は不要と考えています。
あれはトラブルが多いので、どうしてもというなら親族に頼むでしょうが、そこまでの障害ではないと思うので、本人に教えるつもりです。

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3

退会済みさん

2023/08/25 03:33

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こんな時間に失礼します。

うちもお子さんと同じで、一人っ子。
軽度知的ありで、自閉症スペクトラム(広汎性発達障害)の娘がいます。
が、うちはもう19歳。社会人になって2年目です。

将来を心配するのは、解りますが、お子さんが未就学の段階で、心配されるのはちょっと早計かなと思います。

これからお子さんは、学生生活が高卒まで希望ならば、12年間。その先の大学までとなると＋4年。
自由を謳歌し、自分なりに、自分らしく。

生きられる可能性は大いにあるのに、周囲が必要以上に危惧するのはナンセンス。

うちも将来的には、娘はグループホームが妥当かな?と親のほうは考えていますが、一人で通勤は出来ておりますし、何となくでも。お給料の入、支出は把握し、出来ているよう。

なので、一人暮らしが可能なら、チャレンジさせてみたいかなと親は、思ってますが。

いずれにしても、ちょっと心配されるのは、早すぎですね。
今よりも、お子さんは成長せず。変わらないと言っているのと同じでは?

お子さんは、まだまだ未知数。
成長することを信じてあげなくては、可哀想です。

小学校はどうされるので?
支援級ですか? 支援学校ですか?

一人通学は出来そうですか?

今、考えなくてはいけない事。
他にあると思いますが?
遠い未来より、近い現在(いま)を、みてあげる。
とても大事ねことかと思います。 Aut necessitatibus rerum. Dolores ut consequatur. Exercitationem alias doloremque. Recusandae cum deserunt. Qui tenetur et. Aut rerum incidunt. Occaecati ipsum praesentium. At necessitatibus ea. Maiores omnis eius. Non laborum fugiat. Sit delectus ut. Qui suscipit atque. Repellendus quia deleniti. Corrupti ipsam omnis. Architecto nulla sint. Libero ut laudantium. Suscipit tempore corporis. Suscipit facere rerum. Ad mollitia architecto. Aliquid nihil repudiandae. Est velit corporis. Nostrum blanditiis aut. Nisi magni non. Possimus et tenetur. Quo nobis fugit. Dolores a nulla. Totam perferendis officia. Beatae exercitationem nam. Eum expedita eligendi. Molestiae voluptatem fugiat.

2

hahahaさん

2023/08/25 09:01

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もう一人頑張ってみようかなどと悩んでしまうくらいです。

とあります。
お聞きになりたいことから離れてしまうかもしれませんが、きょうだいについてはよく考えてください。
きょうだいは、親の代わりにはなれません。きょうだい児という言葉があります。
きょうだいだから、世話をしてくれるという考えでは、そのお子さんに重荷を背負わせることになります。
親は大人ですが、生まれてくる次のお子さんは、生まれながらにそれを背負うことになります。
そういう思いをさせないようにと頑張っている親御さんも多いと思いますし、家族で上手に関係をつくっていかれるところも多いと思いますが、次のお子さんご自身のことを少し考えて下さい。

取り越し苦労かもしれませんが、次のお子さんが定型とも限りません。家族で複数の発達障害の方がいる場合もあります。

まだ未就学児ということですが、今を大切にされて、将来のことは情報を収集しつつお過ごしになられればどうでしょうか。 Eos vel atque. Ea laboriosam et. Voluptatem aut iusto. Atque ut aliquam. Ut vitae ducimus. Dolore facere nisi. Et cumque sed. Optio vero quaerat. Atque ipsum harum. Delectus voluptates molestiae. Velit ut illo. Suscipit in reiciendis. Et vero unde. Delectus adipisci non. Totam eos cum. Sunt et numquam. Sit harum et. Velit nisi ea. Ex quae beatae. Sed quo officia. Vitae praesentium hic. Saepe harum quis. Cum atque nam. Quaerat et voluptates. Eum fugiat saepe. Quaerat ea nesciunt. Et ad et. Inventore natus blanditiis. Iusto ut sit. Voluptatem et culpa.

2

Decoさん

2023/08/26 19:01

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ご心配ならば、大人になった時にどんな福祉サービスがあるのか？障碍者福祉課に行って説明を受けると少しは安心されると思います。ただし、これは現在の福祉情報です。福祉って変わっていきます。息子が小さな頃と今とでは使える福祉サービスが増えました。

福祉サービスを使うのに、市役所で受給者証というのを発行してもらうのですが、その時に計画を立てます。自分で立てるセルフプランと相談員がつくものとの２つに分かれます。

グループホームに入られるのならグループホームの世話人さんが、1人暮らしなど地域で暮らすのなら相談員さんが本人と話して手助けをしてくれます。

私は市民相談員をして、社会福祉協議会と地域の方に顔を覚えてもらっているのですが、相談員をやっていて困るのが、親以外ｓ第三者を受け入れられなかったり、自宅以外で暮らしたくないと拒否されたり、支援は受けないと言われてしまう事です。

大変かもしれませんが、家族以外の人の話を受け入れられる。支援を恥ずかしいと感じないように育てることが大切だと思います。

兄弟の件は、次は定型発達の子が必ず生まれるとは思わない方が良いです。
兄弟で自閉症というご家庭もあります。
また、兄弟児は、自閉の子よりもメンタルに気を付けて子育てしてください。という話も聞きます。

親の会などがありましたら、参加してみると地域情報を教えてくれる場合もありますので、のぞいてみても良いと思います。
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2

春なすさん

2023/08/24 13:14

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一人っ子知的障害ありなので、今から心配はあります。

今のところ、一般就労、障害者枠を予定してある程度は経済的自立ができたら、と思っています。
出来たらしっかりしたパートナーが出来てくれたら安心なんですが。💦

後見人は、制度自体まだ問題がありますが、今のところ考えながらも自分たちがいつまで元気でいられるか、を考えながら進めて行くしかないかな、と思っています。 Amet ipsam nihil. Voluptatem aut exercitationem. Earum porro dolor. Illo voluptas voluptas. Dicta et autem. Dolorem repellat quos. Asperiores sit placeat. Iure adipisci nisi. Dolor voluptas dolorum. Iste modi cupiditate. Voluptas quisquam accusantium. Aut iste consectetur. Est aperiam voluptas. Fuga velit ut. Placeat veritatis ducimus. Quas in asperiores. Incidunt et aspernatur. Quos fugiat quo. Fugiat earum quia. Veniam odio debitis. Molestiae perferendis quia. Quis nostrum voluptas. Sed laudantium quibusdam. Dolores eum quia. Voluptatem ipsam quo. Eveniet iure ab. Quae quod enim. Est ad eligendi. Labore vitae cupiditate. Pariatur hic ullam.

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【通常学級？特別支援学級？特別支援学校？】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください！

就学相談にて通常学級、特別支援学級、特別支援学校などお子さまに合った就学先を決められたと思います。しかし、実際に入学したり学年が上がるにつれて「今のわが子にはこの在籍クラスで合っているの？」と悩む場面も多くあるのではないでしょうか。

特別支援学級から通常学級への転籍、逆に通常学級から特別支援学級への転籍、特別支援学級から特別支援学校への転校、知的障害特別支援学級から自閉症・情緒障害特別支援学級への転籍などさまざまな転籍・転校があると思いますが、ぜひ皆さんの転籍・転校の悩みや決め手などを教えてください！

例えば：
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背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、２歳４か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、２歳６か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。本題ですが、現在２歳６か月の娘は、発語は全くなく（喃語はありますが）、それどころか言語理解もほとんどないし（「ダメ！」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません）、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助～全介助です。私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け（２歳８～９か月頃）かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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喃語があるってことは、いずれ発語がある可能性が高いのでは？２歳だと食事に世話はあってもおかしくはないですし。遅れはあると思いますが、検...

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現在小学4年生、支援学級に在籍している軽度知的障害と自閉症で

療育手帳B2の息子がいます。中学の支援学級か中学支援学校かで進路を迷っています。息子は今のお友達と同じ学校に行きたいと感じているようです。しかし、中学の友達がいるからと同じ中学に進学し支援学級に在籍したけれど、友達が障害を気づき始め離れて行くパターンが多いと伺いました。今ではクラスで１人ノートを書き写すペースも追い付けず、授業は理解できず座っているだけと。。。先生に言っても小学校とは違い、勉強に関しては誰かにノートを借りるなどして対応して下さいと言われたそうです。そんな話を聞くと、支援学校の方が良いのかと支援学校に見学に行きましたが、話ができるようなお子様はおらず逆に息子は孤独を感じるような気がしました。息子は勉強面に関しては、ひらがながやっと読める程度なので、中学は支援学校かな？とざっくり考えていただけに進路に関して最近どうするべきなのか悩んでいます。主人は「将来恋愛も仕事もして欲しいし、普通の人生が歩めるためにはオール１でも良いから中学に行き、通信制高校や私立の高校をでるほうが良いのではないか」と言っています。就職を考えるなら支援高等学校の方が良いのでは？と思うのですが受験テストに英語があったりして、こんな問題息子ができるのか？とも思いました。息子にとってどの道が良いのか、アドバイス頂けると嬉しいです。よろしくお願いします

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家も支援級小学４年生で、進路のことを真剣に考えていたので、このご質問が気になっておりました。家の息子は、勉強はボチボチで、IQがなまじ...

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4歳1ヶ月の息子の発達が気になっていて去年から市の方へ相談し

ていて、昨日新版k式検査を受けました。結果を見せられてる時は、標準がどうとかの説明はなく、全領域が67ですので低く数値が出ています。と伝えられました。(その時はこの数字が何を表すのかわからなかったのと、控えを貰えなかったので他の数値は覚えていませんが、私が1番気にしていたコミュニケーションの欄は79でした。)しかし帰ってから検索したところ70以下は知的障害とのことでショックを受けてしまいました。adhd系の発達障害の可能性は考えていましたが、まさか知的障害があるとは…しかも標準で100とのことで、程遠い数値なのだと知りました。ただ心理士さんはこの数値はこの子の本来持ってるものは引き出せてないので本来はもっと高いとも言われました。ブロックの模倣で、心理士さんがこれを作ってと簡単なものを見せましたが、息子はもっと難しいものが作りたくて、もっとブロックが欲しいと言って自分の好きなものを作ってしまいました。なので結果的に指示に従えなかったところで出来てない判断になってしまうけど、ブロックをこの形に積めないと言うわけではないので、本来出来ているはずのところもマイナスになってしまってて、指示に従う事さえできたら結果はもっと伸びるので非常にもったいないですと言われました。最初に名前を聞いた時、息子はぼくの名前は○○おじさんと答えました。でも心理士さんがブロックのテストの時に、このブロック欲しい？あげるから名前教えてと言うと素直に自分の名前と年齢を答えたそうで、それが出来てるのを見て知能レベルが低いとは思えないとも言われました。最終的には指示を聞けるようになれば、問題なくなるので、そういう訓練はして行った方がいいですと療育を勧められました。私ももちろん自分に余裕があれば療育に通いたい気持ちなのですが、今収入の関係で正社員共働きの状態で、さらに11月から私が転職の予定のため、有給も無くなるし最初のうちは休む余裕はないと思います。それに加え、私のいる市が田舎の為、療育は隣の市にいかなければ受けられないので平日行くなら丸々休みを取るしかなさそうです。、唯一土曜日もやっている療育があり、そこなら通えそうだと思ったのですが、保健師さんは息子にはここは合わないようなことを言われてしまいました。夫は平日休みが取れる仕事なので協力してくれるとは言っていますが、夫は息子が発達障害と言われることにすごく過敏になっていて、療育を受けるには受給者証が必要で、それは病院で診断を受けると言うことになります。療育に行くのは子ども教室みたいなものという認識で了承してくれましたが、医師の診断となると拒絶する可能性があり、その辺は私がこっそり貰ってこようかなとか考えてしまってます。心理士さんからはお母さんお父さんが了承した上で療育を受けるか検討してくださいとはいわれましたが、行けたとしても月1,2回ほどの療育に行く意味があるのかなと言う気持ちも芽生えてきています。息子は心理士さんの言う通り確かに言うことを聞かないだけでわかってはいます。わかっててやらないです。私もそう言うところがあったので性格といえば性格なのでは？という気もありました。(ただ今回テストの結果を見て真摯に受け止めなければとも思いました).去年からすごく成長していて、直近であった運動会でも他の子と大差ないように思えました。(息子より走り回ってる子やずっとおんぶされてる子もいましたので)去年は泣いて後半抱っこされていましたが今年はちゃんと列に並んでみんなと足並み揃えて行進しており、ダンスは踊らないなどありましたが、かけっこでは1番になり、去年までは言葉の遅れなどがかなり気になっていたのですが、最近は普通に文でよく喋るしここまで足並み揃えられていて発達障害をそこまで気にしてはいませんでした。ただ今回の結果を鑑みて受ける必要はあるんだろうという気持ちもあり、正直言うとまだ迷っていて踏ん切りがつかないです。特に夫が拒絶すると面倒なのでその辺りが1番な懸念点です。保育園からは先生の話を聞く時に立ち歩くことがある(聞いていることもある)ことと、給食の時間に食べ終わった後時間が来るまで待てず自分の好きなことを始めてしまう等指摘を受けています。教室からの飛び出しや教室移動時に走り回る等は全くないですと言われました。自宅で気になる点はスーパーとか知っているところだと手を繋ぎたがらず、勝手にどこかへ行ってしまう(戻ってはくる)のとお友達との関わり方がやっぱりマイペースで自分から一緒に遊ぼうと言っておいて自分のやりたいことをやってまた戻ってきてという感じで本人は遊んでるつもりだけど友達から見たらなんだこいつってなるだろうなーという感じです。療育に行くとその辺も良くなるのでしょうか？去年からの伸びを見て来年にはなんでもなくなってる気もするんです。そういうことにはならないんでしょうか？色々教えてください。

回答

息子さんは賢いと思うんですけどね。息子さんの世界観は大事にしてあげたいですよね。矯正するんじゃなくて、まずは療育で、号令がかかったら手...

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一昨日、発達障害を抱えた小6の息子を母が殺害とのニュースがあ

りました。母は祖母と暮らすシングルマザーだったようです。私は夫はおりますが、他人事では片付けられませんでした。皆さんは我が子の状態で追い込まれた時、駆け込める場所お持ちですか？またなんでも話せる相手は複数人いますか？私は駆け込むのは地域療育センター、区役所障害福祉課、放課後等デイサービス2件にになります。なんでも話せる相手は実母、実妹、ケースワーカー、PT、OT、心理士、児童精神科医、支援級のママ友、デイサービスのママ友になります。これだけ羅列出来ても不安で眠れない時や小5の娘(肢体麻痺、自閉症スペクトラム等)に殴られたり、暴れられて悲しくなる事もあります。また、追い込められない工夫、心得、自分からアラート(助けて)をどう出していますか？教えてください！

回答

親の会の打ち合わせがあり、そのことが話題になりました。親の会に入らない？と誘うと「支援サービスはけっこうあるし、ＰＴＡみたいなもんでし...

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