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Q&A - お悩みきいて!

知的を伴う自閉症の未就学児の息子がいます

マロンパイさん

2023/08/24 11:46

28

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知的を伴う自閉症の未就学児の息子がいます。
一人っ子で将来、親がいなくなってからの事が心配です。
親の私たちが高齢なのでもう一人は考えていませんでしたが息子の為に
もう一人頑張ってみようかなどと悩んでしまうくらいです。
障害があり一人っ子のお子様のお持ちのお方の
気持ち・ご意見をお聞きしたいです。ご心配はありませんか？
よろしくお願い致します。

この質問への回答

ハコハコさん

2023/08/24 12:45

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私には今でこそ子が数人いますが、単第一子は自立が難しいタイプと早くから指摘されていたし、そうだろうなぁーと思っていたので

親なきあと…は悩ましいと思っていました。

また、兄弟がいても、支えるのが大変である。という事も私自身幼いときから障害のある同胞のいる友人等をみて、難しい面を実感していたこともあり

とても悩みましたが

わりと早くから(それこそ出産する前から障害があった場合のことは想定していた)
この問題に向き合っていたこともあって
次の子は、自分が出会ってみたいから…という理由で吹っ切って自然に任せました。

想定どおり、子どもにはみんな障害があります。知的はないですが自立困難、支援を拒否している子もいるので前途多難です。ですが、なるようにしかならない。と無責任ですけど思うようにしています。
将来のことなんか考えたら気が滅入るだけですから。
支援はどうするかを考えない日はありませんけど、想定どおりにいかない事も多々あるので。

末っ子がかりに自立出来たとしても、自立できないきょうだいの面倒は極力みないように言い聞かせて育てています。
簡単ではないので、負担をかけたくないからですね。

親なきあとですが、正直なことを言うと、知的障害があるなど、支援とつながりがきれにくい人(手帳があるので)の方が、行政のサポートが多様で親まかせというわけではないので、うちにはきっと支援がある！と楽観的に考えておいてもよいと思いますよ。

最終的には助けになるのは、マンパワーではなく、結局お金にはなります。(色々なケースを見てきたけど、お金あってのなんとかです。)

お金も変な人につかまると食いものにされたりもあるから心配はつきませんが

私の両親の学生時代の友人は重度知的障害＆自閉のお子さんがいますが、長くその事を伏せていました。40年近く。
お相手はそこまでは色々な沢山の葛藤があったのだろうと感じます。

今も一緒に暮らしておられるようなので、親子ともにそれが可能な状況なのであろうと思いますし、年賀状でのお便りはとても幸せそうです。

しかし、そうしたくても出来ない人もいますし、何より状況は変化していくものなので。
ライフプランを考える上で特に重要なのはご自身が健康であること。
楽しむ事だと思います。

4

ナビコさん

2023/08/24 13:05

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最近、グループホームっていいなと思います。
いろいろパンフレット読んで、手厚いなと思います。
世話人がいて、食事は頼めるし、病院の付き添い、就労の手伝いまでしてくれるようです。
補助も月１万円出て、普通に一人暮らしよりずっと安いです。
知的が中度・重度・最重度なら、障害年金をもらえるでしょうし。
知的なし自閉症より、ずっと安泰な気が。
うちはかろうじて精神手帳はもらえたけど、２年おきの更新だし（診断書代も必要）、等級が３級なので何の手当てもないです。
知的を伴う自閉症なら、学力より身辺自立、買い物、ATMの使い方をしっかり教えてあげるのがよいかと。

うちは、就労させる方向で、身辺自立訓練も勉強もやらせています。
一般就労の障害枠も視野に入れています。
後見人は不要と考えています。
あれはトラブルが多いので、どうしてもというなら親族に頼むでしょうが、そこまでの障害ではないと思うので、本人に教えるつもりです。

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3

退会済みさん

2023/08/25 03:33

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こんな時間に失礼します。

うちもお子さんと同じで、一人っ子。
軽度知的ありで、自閉症スペクトラム(広汎性発達障害)の娘がいます。
が、うちはもう19歳。社会人になって2年目です。

将来を心配するのは、解りますが、お子さんが未就学の段階で、心配されるのはちょっと早計かなと思います。

これからお子さんは、学生生活が高卒まで希望ならば、12年間。その先の大学までとなると＋4年。
自由を謳歌し、自分なりに、自分らしく。

生きられる可能性は大いにあるのに、周囲が必要以上に危惧するのはナンセンス。

うちも将来的には、娘はグループホームが妥当かな?と親のほうは考えていますが、一人で通勤は出来ておりますし、何となくでも。お給料の入、支出は把握し、出来ているよう。

なので、一人暮らしが可能なら、チャレンジさせてみたいかなと親は、思ってますが。

いずれにしても、ちょっと心配されるのは、早すぎですね。
今よりも、お子さんは成長せず。変わらないと言っているのと同じでは?

お子さんは、まだまだ未知数。
成長することを信じてあげなくては、可哀想です。

小学校はどうされるので?
支援級ですか? 支援学校ですか?

一人通学は出来そうですか?

今、考えなくてはいけない事。
他にあると思いますが?
遠い未来より、近い現在(いま)を、みてあげる。
とても大事ねことかと思います。 ...続きを読む Eos numquam voluptatem. Soluta possimus dolores. Saepe ut inventore. Corporis dolores deleniti. Deserunt et occaecati. Ab rerum eos. Sit sequi nihil. Aliquam et velit. Maiores impedit consequatur. Dolore ipsum itaque. Id dicta qui. Fugit ex sunt. Reprehenderit consequatur molestiae. Eligendi est in. Quod similique ut. Veniam neque voluptate. Animi et aut. Amet sapiente itaque. Dolor voluptas soluta. Ea qui vero. Dolores minus et. Quod quam cumque. Blanditiis explicabo expedita. Eaque illo dicta. Repudiandae porro unde. Nobis quam tempore. Culpa dolore dolores. Culpa et dolorum. Asperiores eum sed. Et neque iure.

2

Decoさん

2023/08/26 19:01

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ご心配ならば、大人になった時にどんな福祉サービスがあるのか？障碍者福祉課に行って説明を受けると少しは安心されると思います。ただし、これは現在の福祉情報です。福祉って変わっていきます。息子が小さな頃と今とでは使える福祉サービスが増えました。

福祉サービスを使うのに、市役所で受給者証というのを発行してもらうのですが、その時に計画を立てます。自分で立てるセルフプランと相談員がつくものとの２つに分かれます。

グループホームに入られるのならグループホームの世話人さんが、1人暮らしなど地域で暮らすのなら相談員さんが本人と話して手助けをしてくれます。

私は市民相談員をして、社会福祉協議会と地域の方に顔を覚えてもらっているのですが、相談員をやっていて困るのが、親以外ｓ第三者を受け入れられなかったり、自宅以外で暮らしたくないと拒否されたり、支援は受けないと言われてしまう事です。

大変かもしれませんが、家族以外の人の話を受け入れられる。支援を恥ずかしいと感じないように育てることが大切だと思います。

兄弟の件は、次は定型発達の子が必ず生まれるとは思わない方が良いです。
兄弟で自閉症というご家庭もあります。
また、兄弟児は、自閉の子よりもメンタルに気を付けて子育てしてください。という話も聞きます。

親の会などがありましたら、参加してみると地域情報を教えてくれる場合もありますので、のぞいてみても良いと思います。
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2

春なすさん

2023/08/24 13:14

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一人っ子知的障害ありなので、今から心配はあります。

今のところ、一般就労、障害者枠を予定してある程度は経済的自立ができたら、と思っています。
出来たらしっかりしたパートナーが出来てくれたら安心なんですが。💦

後見人は、制度自体まだ問題がありますが、今のところ考えながらも自分たちがいつまで元気でいられるか、を考えながら進めて行くしかないかな、と思っています。 ...続きを読む Et odio saepe. Eos culpa repellat. Officia expedita assumenda. Ea nam est. Dolorum mollitia ratione. Rerum deserunt labore. Aperiam sit tenetur. Accusamus dicta facere. Quia cumque sed. Blanditiis consectetur sit. Impedit sit distinctio. Deleniti repellat odit. Ab aut facilis. Laboriosam in sit. Qui et fuga. Ut non ullam. Magni non quasi. Aut eaque reprehenderit. Eos ex id. Soluta ab quasi. Eos ut consequuntur. Ut quae laudantium. Provident possimus cum. Pariatur nihil ipsum. Possimus dignissimos veritatis. Aspernatur voluptatem porro. Maxime in voluptatem. Aut cumque hic. Et quibusdam qui. Asperiores fuga aut.

1

Re.mさん

2023/08/24 14:30

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重度知的の一人っ子です。

後見人制度やグループホームなど、親亡きあとのことに関しては、まだあまり考えてはいないです。
こんな制度、こんな支援があるんやなーと知識として知っているくらい。

障害のある子どもを育てるにあたり、先々のことは考えておくにこしたことはないと思います。
でも。
ぶっちゃけ想像つかなくないですか？

私は子どもが成人後どんな風になっているか、どんなライフスタイルが合っているのかなんて現時点では見当もついていません。

事業所に通って細々とでも働いているのかもしれない。
あるいはそれすら叶わずグループホームに入って誰かの世話になっているのかもしれない。
あるいは。
老いた私たちが世話をしているのかもしれない。

先のことは見越しておくにこしたことはありませんが、想像もつかないことをあれこれ考えるのは自分の性格的に無理があるなと感じています。

それよりも。
今できることはなにか、来年望むことはなにか。
小学校で身につけてほしいことはなにか、そのために何が必要か。

まずは目先の問題に向き合っていくことなのかなと思っています。
その時その時の問題や困難を乗り越えていけば、いずれ将来的に必要な物事が見えてくるとこの数年の経験で感じています。 ...続きを読む Eos numquam voluptatem. Soluta possimus dolores. Saepe ut inventore. Corporis dolores deleniti. Deserunt et occaecati. Ab rerum eos. Sit sequi nihil. Aliquam et velit. Maiores impedit consequatur. Dolore ipsum itaque. Id dicta qui. Fugit ex sunt. Reprehenderit consequatur molestiae. Eligendi est in. Quod similique ut. Veniam neque voluptate. Animi et aut. Amet sapiente itaque. Dolor voluptas soluta. Ea qui vero. Dolores minus et. Quod quam cumque. Blanditiis explicabo expedita. Eaque illo dicta. Repudiandae porro unde. Nobis quam tempore. Culpa dolore dolores. Culpa et dolorum. Asperiores eum sed. Et neque iure.

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みなさんこんにちは

もうすぐ働き始めてから１年になります。この１年、課題はたくさんありますが、日々がんばって働いている、いえ働き続けている息子を見ていると、ホント、えらいっ！って思います。すいません、親ばかモード全開で。でも、ほっと一息ついたけど、もう次の事を見据えて行動しなくちゃいけないことが出てきました。まずは「障碍者年金」の申請です。すでに友人が申請をしているので、話しを聞きながら、少しずつ準備をしています。友人いわく「行くのは年金課だからね。つい慣れている障碍福祉課に行かないように」とのことでした。さて、通っている施設は入所施設がありますが、４月以降、グループホーム、ケアホームに移行する予定です。私と夫の考えは「私たちが元気なうちに入れれば」と思っています。もしうまくいかなくても、私たちが元気なうちなら家に戻っても再トライできますから。その為の日常でできることを増やしていかなければ、と考えています。そして、最終的に考えなければならないのは「親亡き後」です。成年後見人制度を利用するのか、お墓はどうするのか、などなど。細かくは書けませんが、夫とは「こうしたいね」程度は考え始めました。ありがたいことに施設や友人からたくさんの情報をもらっています。それを活かして、家族で考えを統一していかないといけないなぁ、と感じています。

回答

りんりんさん書込み、とても参考になりました。うちの子どもも今年で17歳になります。先日の地震で、改めて「親亡き後」をどうするか、考えさせら...

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皆様お世話になります

子供が自閉タイプの発達障がいと診断されて10年弱になります。現在中学行ってません。(普通中学です)もろもろ一通り悩み、経験、私自身もだいたいの発達障がいの勉強やってきた自負があります。自活できるように今の生活は(親がアシスト)慣れてはいけないと日々思ってはいますが、それに親がアシストするのに慣れてしまった自分のこと良くないと思っています。正直私が将来を目指すにあたって行き詰まっています。その上で、子供の将来に向かって日々努力されているかたの経験談が聞きたいです。漠然として申し訳ないですが、渇をいれていただきたく、よろしくお願いいたします。

回答

はじめまして。成人当事者です。皆様への返信も読ませていただきました。お子さんは、まだ中学生で、家事等をされているとのこと。今...

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自分の息子は、軽い知的障害（自閉症スペクトラム）を持っていま

す。現在21歳ですがあと何年生きるのかが気になります。人生設計をするのにある程度、平均寿命というものがあると思いますが、知的障害者は、通常どのくらいの寿命と考えればよいのでしょうか？

回答

ダウン症だと短命だと言われますが、最近は医療の進化で長寿化しているようです。自閉症で偏食があると、食生活の乱れなどがあり病気になりやすい...

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上の子が障害児だったら2人目は望まない方がいいでしょうか？？

自閉症と中度知的障害の５歳の娘がいます。健常児が育ててみたくて2人目が欲しいな。と思い始めました。どう思われますか？？アドバイスや意見を下さい。

回答

こんばんは、正直、育てる側の余力によるのかなと思います。うちは、親の代の介護を考えなくて良かったのもあり、もうしばらくは、専業主婦でも...

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