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Q&A - お悩みきいて!

知的を伴う自閉症の未就学児の息子がいます

マロンパイさん

2023/08/24 11:46

28

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知的を伴う自閉症の未就学児の息子がいます。
一人っ子で将来、親がいなくなってからの事が心配です。
親の私たちが高齢なのでもう一人は考えていませんでしたが息子の為に
もう一人頑張ってみようかなどと悩んでしまうくらいです。
障害があり一人っ子のお子様のお持ちのお方の
気持ち・ご意見をお聞きしたいです。ご心配はありませんか？
よろしくお願い致します。

この質問への回答

ハコハコさん

2023/08/24 12:45

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私には今でこそ子が数人いますが、単第一子は自立が難しいタイプと早くから指摘されていたし、そうだろうなぁーと思っていたので

親なきあと…は悩ましいと思っていました。

また、兄弟がいても、支えるのが大変である。という事も私自身幼いときから障害のある同胞のいる友人等をみて、難しい面を実感していたこともあり

とても悩みましたが

わりと早くから(それこそ出産する前から障害があった場合のことは想定していた)
この問題に向き合っていたこともあって
次の子は、自分が出会ってみたいから…という理由で吹っ切って自然に任せました。

想定どおり、子どもにはみんな障害があります。知的はないですが自立困難、支援を拒否している子もいるので前途多難です。ですが、なるようにしかならない。と無責任ですけど思うようにしています。
将来のことなんか考えたら気が滅入るだけですから。
支援はどうするかを考えない日はありませんけど、想定どおりにいかない事も多々あるので。

末っ子がかりに自立出来たとしても、自立できないきょうだいの面倒は極力みないように言い聞かせて育てています。
簡単ではないので、負担をかけたくないからですね。

親なきあとですが、正直なことを言うと、知的障害があるなど、支援とつながりがきれにくい人(手帳があるので)の方が、行政のサポートが多様で親まかせというわけではないので、うちにはきっと支援がある！と楽観的に考えておいてもよいと思いますよ。

最終的には助けになるのは、マンパワーではなく、結局お金にはなります。(色々なケースを見てきたけど、お金あってのなんとかです。)

お金も変な人につかまると食いものにされたりもあるから心配はつきませんが

私の両親の学生時代の友人は重度知的障害＆自閉のお子さんがいますが、長くその事を伏せていました。40年近く。
お相手はそこまでは色々な沢山の葛藤があったのだろうと感じます。

今も一緒に暮らしておられるようなので、親子ともにそれが可能な状況なのであろうと思いますし、年賀状でのお便りはとても幸せそうです。

しかし、そうしたくても出来ない人もいますし、何より状況は変化していくものなので。
ライフプランを考える上で特に重要なのはご自身が健康であること。
楽しむ事だと思います。

5

ナビコさん

2023/08/24 13:05

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最近、グループホームっていいなと思います。
いろいろパンフレット読んで、手厚いなと思います。
世話人がいて、食事は頼めるし、病院の付き添い、就労の手伝いまでしてくれるようです。
補助も月１万円出て、普通に一人暮らしよりずっと安いです。
知的が中度・重度・最重度なら、障害年金をもらえるでしょうし。
知的なし自閉症より、ずっと安泰な気が。
うちはかろうじて精神手帳はもらえたけど、２年おきの更新だし（診断書代も必要）、等級が３級なので何の手当てもないです。
知的を伴う自閉症なら、学力より身辺自立、買い物、ATMの使い方をしっかり教えてあげるのがよいかと。

うちは、就労させる方向で、身辺自立訓練も勉強もやらせています。
一般就労の障害枠も視野に入れています。
後見人は不要と考えています。
あれはトラブルが多いので、どうしてもというなら親族に頼むでしょうが、そこまでの障害ではないと思うので、本人に教えるつもりです。

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3

退会済みさん

2023/08/25 03:33

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こんな時間に失礼します。

うちもお子さんと同じで、一人っ子。
軽度知的ありで、自閉症スペクトラム(広汎性発達障害)の娘がいます。
が、うちはもう19歳。社会人になって2年目です。

将来を心配するのは、解りますが、お子さんが未就学の段階で、心配されるのはちょっと早計かなと思います。

これからお子さんは、学生生活が高卒まで希望ならば、12年間。その先の大学までとなると＋4年。
自由を謳歌し、自分なりに、自分らしく。

生きられる可能性は大いにあるのに、周囲が必要以上に危惧するのはナンセンス。

うちも将来的には、娘はグループホームが妥当かな?と親のほうは考えていますが、一人で通勤は出来ておりますし、何となくでも。お給料の入、支出は把握し、出来ているよう。

なので、一人暮らしが可能なら、チャレンジさせてみたいかなと親は、思ってますが。

いずれにしても、ちょっと心配されるのは、早すぎですね。
今よりも、お子さんは成長せず。変わらないと言っているのと同じでは?

お子さんは、まだまだ未知数。
成長することを信じてあげなくては、可哀想です。

小学校はどうされるので?
支援級ですか? 支援学校ですか?

一人通学は出来そうですか?

今、考えなくてはいけない事。
他にあると思いますが?
遠い未来より、近い現在(いま)を、みてあげる。
とても大事ねことかと思います。 Dolor et est. Minima totam inventore. Quis minus molestiae. Provident voluptas quia. Dolorum consequuntur non. Architecto sapiente animi. Libero ex nulla. In dolor ut. Sequi aut cum. Hic odio tenetur. Magnam expedita aperiam. Tempora provident pariatur. Sunt beatae mollitia. Velit eius tempore. Doloribus molestias voluptatibus. Ut sint magni. Dicta molestiae dolorem. Accusantium temporibus repellat. Commodi magnam est. Iusto placeat rerum. Incidunt maiores consequatur. Optio quae expedita. Reiciendis laborum voluptatem. Est qui dolore. Commodi accusantium suscipit. Sit omnis explicabo. Odit debitis quod. Itaque impedit laudantium. Tenetur alias praesentium. Possimus sunt corporis.

2

hahahaさん

2023/08/25 09:01

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もう一人頑張ってみようかなどと悩んでしまうくらいです。

とあります。
お聞きになりたいことから離れてしまうかもしれませんが、きょうだいについてはよく考えてください。
きょうだいは、親の代わりにはなれません。きょうだい児という言葉があります。
きょうだいだから、世話をしてくれるという考えでは、そのお子さんに重荷を背負わせることになります。
親は大人ですが、生まれてくる次のお子さんは、生まれながらにそれを背負うことになります。
そういう思いをさせないようにと頑張っている親御さんも多いと思いますし、家族で上手に関係をつくっていかれるところも多いと思いますが、次のお子さんご自身のことを少し考えて下さい。

取り越し苦労かもしれませんが、次のお子さんが定型とも限りません。家族で複数の発達障害の方がいる場合もあります。

まだ未就学児ということですが、今を大切にされて、将来のことは情報を収集しつつお過ごしになられればどうでしょうか。 Distinctio dolor ab. Eaque ipsum ut. Consequatur delectus soluta. Quo accusantium ipsam. Voluptatum non doloribus. Ea et omnis. Recusandae doloribus tempora. Inventore vel repellat. Asperiores nesciunt earum. Error eius perferendis. Earum quasi et. Nobis voluptatum alias. Minima dignissimos labore. Saepe error qui. Quo unde rerum. Ut et rem. Ad et perspiciatis. Ducimus sed velit. Non molestiae et. Nihil aut commodi. Sit rerum optio. Quia aut id. Velit delectus ut. Id commodi adipisci. Consectetur dolore tenetur. Rerum tempora ipsum. Quidem quo nulla. Cumque ratione ut. Ut tempora maxime. Cumque dolorum aut.

2

Decoさん

2023/08/26 19:01

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ご心配ならば、大人になった時にどんな福祉サービスがあるのか？障碍者福祉課に行って説明を受けると少しは安心されると思います。ただし、これは現在の福祉情報です。福祉って変わっていきます。息子が小さな頃と今とでは使える福祉サービスが増えました。

福祉サービスを使うのに、市役所で受給者証というのを発行してもらうのですが、その時に計画を立てます。自分で立てるセルフプランと相談員がつくものとの２つに分かれます。

グループホームに入られるのならグループホームの世話人さんが、1人暮らしなど地域で暮らすのなら相談員さんが本人と話して手助けをしてくれます。

私は市民相談員をして、社会福祉協議会と地域の方に顔を覚えてもらっているのですが、相談員をやっていて困るのが、親以外ｓ第三者を受け入れられなかったり、自宅以外で暮らしたくないと拒否されたり、支援は受けないと言われてしまう事です。

大変かもしれませんが、家族以外の人の話を受け入れられる。支援を恥ずかしいと感じないように育てることが大切だと思います。

兄弟の件は、次は定型発達の子が必ず生まれるとは思わない方が良いです。
兄弟で自閉症というご家庭もあります。
また、兄弟児は、自閉の子よりもメンタルに気を付けて子育てしてください。という話も聞きます。

親の会などがありましたら、参加してみると地域情報を教えてくれる場合もありますので、のぞいてみても良いと思います。
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春なすさん

2023/08/24 13:14

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一人っ子知的障害ありなので、今から心配はあります。

今のところ、一般就労、障害者枠を予定してある程度は経済的自立ができたら、と思っています。
出来たらしっかりしたパートナーが出来てくれたら安心なんですが。💦

後見人は、制度自体まだ問題がありますが、今のところ考えながらも自分たちがいつまで元気でいられるか、を考えながら進めて行くしかないかな、と思っています。 Aut distinctio nobis. Quo illo expedita. Quae voluptas ipsam. Architecto iure consequatur. Enim voluptate quis. Dolor quia aut. Molestiae quod qui. Dolore et ipsam. Consequatur mollitia labore. Ipsa a enim. Voluptatem quia officiis. Nobis provident eius. Dolorum magni occaecati. Dolor sint ut. Iusto fugiat adipisci. Est quis nihil. Fugiat quo esse. Est quaerat accusantium. Perferendis omnis atque. Aut est earum. Velit aut vel. Sapiente fuga iure. Excepturi rem sit. Sint hic vel. Quo pariatur necessitatibus. Itaque id qui. Cupiditate dolorem voluptates. Officiis ratione iusto. Dolorem et est. Similique sit mollitia.

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【小学校低学年、放課後の過ごし方は？】お子さまの放課後の居場所、どのように過ごしているか、みなさんの体験を教えてください！

もうすぐ新年度！学校生活も気になりますが、放課後どう過ごすのか決まっていますか？「どんな選択肢があるの？」「うちの子に合う過ごし方は？」と悩まれる保護者の方も多いのではないでしょうか。

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例えば：
自宅で過ごす際の工夫や配慮していること
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【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
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4歳1ヶ月の息子の発達が気になっていて去年から市の方へ相談し

ていて、昨日新版k式検査を受けました。結果を見せられてる時は、標準がどうとかの説明はなく、全領域が67ですので低く数値が出ています。と伝えられました。(その時はこの数字が何を表すのかわからなかったのと、控えを貰えなかったので他の数値は覚えていませんが、私が1番気にしていたコミュニケーションの欄は79でした。)しかし帰ってから検索したところ70以下は知的障害とのことでショックを受けてしまいました。adhd系の発達障害の可能性は考えていましたが、まさか知的障害があるとは…しかも標準で100とのことで、程遠い数値なのだと知りました。ただ心理士さんはこの数値はこの子の本来持ってるものは引き出せてないので本来はもっと高いとも言われました。ブロックの模倣で、心理士さんがこれを作ってと簡単なものを見せましたが、息子はもっと難しいものが作りたくて、もっとブロックが欲しいと言って自分の好きなものを作ってしまいました。なので結果的に指示に従えなかったところで出来てない判断になってしまうけど、ブロックをこの形に積めないと言うわけではないので、本来出来ているはずのところもマイナスになってしまってて、指示に従う事さえできたら結果はもっと伸びるので非常にもったいないですと言われました。最初に名前を聞いた時、息子はぼくの名前は○○おじさんと答えました。でも心理士さんがブロックのテストの時に、このブロック欲しい？あげるから名前教えてと言うと素直に自分の名前と年齢を答えたそうで、それが出来てるのを見て知能レベルが低いとは思えないとも言われました。最終的には指示を聞けるようになれば、問題なくなるので、そういう訓練はして行った方がいいですと療育を勧められました。私ももちろん自分に余裕があれば療育に通いたい気持ちなのですが、今収入の関係で正社員共働きの状態で、さらに11月から私が転職の予定のため、有給も無くなるし最初のうちは休む余裕はないと思います。それに加え、私のいる市が田舎の為、療育は隣の市にいかなければ受けられないので平日行くなら丸々休みを取るしかなさそうです。、唯一土曜日もやっている療育があり、そこなら通えそうだと思ったのですが、保健師さんは息子にはここは合わないようなことを言われてしまいました。夫は平日休みが取れる仕事なので協力してくれるとは言っていますが、夫は息子が発達障害と言われることにすごく過敏になっていて、療育を受けるには受給者証が必要で、それは病院で診断を受けると言うことになります。療育に行くのは子ども教室みたいなものという認識で了承してくれましたが、医師の診断となると拒絶する可能性があり、その辺は私がこっそり貰ってこようかなとか考えてしまってます。心理士さんからはお母さんお父さんが了承した上で療育を受けるか検討してくださいとはいわれましたが、行けたとしても月1,2回ほどの療育に行く意味があるのかなと言う気持ちも芽生えてきています。息子は心理士さんの言う通り確かに言うことを聞かないだけでわかってはいます。わかっててやらないです。私もそう言うところがあったので性格といえば性格なのでは？という気もありました。(ただ今回テストの結果を見て真摯に受け止めなければとも思いました).去年からすごく成長していて、直近であった運動会でも他の子と大差ないように思えました。(息子より走り回ってる子やずっとおんぶされてる子もいましたので)去年は泣いて後半抱っこされていましたが今年はちゃんと列に並んでみんなと足並み揃えて行進しており、ダンスは踊らないなどありましたが、かけっこでは1番になり、去年までは言葉の遅れなどがかなり気になっていたのですが、最近は普通に文でよく喋るしここまで足並み揃えられていて発達障害をそこまで気にしてはいませんでした。ただ今回の結果を鑑みて受ける必要はあるんだろうという気持ちもあり、正直言うとまだ迷っていて踏ん切りがつかないです。特に夫が拒絶すると面倒なのでその辺りが1番な懸念点です。保育園からは先生の話を聞く時に立ち歩くことがある(聞いていることもある)ことと、給食の時間に食べ終わった後時間が来るまで待てず自分の好きなことを始めてしまう等指摘を受けています。教室からの飛び出しや教室移動時に走り回る等は全くないですと言われました。自宅で気になる点はスーパーとか知っているところだと手を繋ぎたがらず、勝手にどこかへ行ってしまう(戻ってはくる)のとお友達との関わり方がやっぱりマイペースで自分から一緒に遊ぼうと言っておいて自分のやりたいことをやってまた戻ってきてという感じで本人は遊んでるつもりだけど友達から見たらなんだこいつってなるだろうなーという感じです。療育に行くとその辺も良くなるのでしょうか？去年からの伸びを見て来年にはなんでもなくなってる気もするんです。そういうことにはならないんでしょうか？色々教えてください。

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こんにちは私は２歳クラスを主に担当していたのですが、4月は床で寝そべって、片付けもできなかったお子様が療育と併用で10月頃とりあえず座れ...

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現在小学4年生、支援学級に在籍している軽度知的障害と自閉症で

療育手帳B2の息子がいます。中学の支援学級か中学支援学校かで進路を迷っています。息子は今のお友達と同じ学校に行きたいと感じているようです。しかし、中学の友達がいるからと同じ中学に進学し支援学級に在籍したけれど、友達が障害を気づき始め離れて行くパターンが多いと伺いました。今ではクラスで１人ノートを書き写すペースも追い付けず、授業は理解できず座っているだけと。。。先生に言っても小学校とは違い、勉強に関しては誰かにノートを借りるなどして対応して下さいと言われたそうです。そんな話を聞くと、支援学校の方が良いのかと支援学校に見学に行きましたが、話ができるようなお子様はおらず逆に息子は孤独を感じるような気がしました。息子は勉強面に関しては、ひらがながやっと読める程度なので、中学は支援学校かな？とざっくり考えていただけに進路に関して最近どうするべきなのか悩んでいます。主人は「将来恋愛も仕事もして欲しいし、普通の人生が歩めるためにはオール１でも良いから中学に行き、通信制高校や私立の高校をでるほうが良いのではないか」と言っています。就職を考えるなら支援高等学校の方が良いのでは？と思うのですが受験テストに英語があったりして、こんな問題息子ができるのか？とも思いました。息子にとってどの道が良いのか、アドバイス頂けると嬉しいです。よろしくお願いします

回答

ナビコさんコメントありがとうございます。現在は週2回の個別指導と日曜以外は家庭でも30分程学習していますが、なかなか伸びません。普通の中...

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夫の事なのですが…同じ境遇の方（カサンドラの方）いましたらア

ドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます…尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。すごく長文です。お時間ある方、読んでください。私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD（受動型）なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ！」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが…やはり夫が何を考えてこの言動なのか？が分かりません。いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか？違うのか？確認も取れず（話しても会話にならない為）毎回何だったんだろう？で終わります。私の考えも、考え通りに伝わっているのか？その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。ある日曜日。夫は一日ぶりの休み。（シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み）でした。金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。昼すぎに夫、娘（小4）私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。（この予定も事前に了承済み）その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る？どうする？と三人で話しました。娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。娘もうん！わかった！と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな？と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ？大丈夫？と声掛けすると、大丈夫。と答えました。長居したら疲れてるだろうし気まずくない？大丈夫？と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。娘が庭に遊びに行きたい！と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。庭で母に、夕飯を食べていけば？と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。夕飯食べていけばって言ってくれたけど？食べてく？と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな？と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。すぐに娘がママ～と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ！といきなり激怒。びっくりして私が、え？夕飯食べていかないの？と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。この時私の頭は？？？状態でした。夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない？と夫に言うと、は？いつ帰るんだよ！とまた激怒。じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ！と激怒。どうしたいの？私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ！とまた激怒。え？そんな事ないけど？というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう！と言うと無言。この人は何がしたいんだろう？と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの？何なの？？と思いました。そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。娘にはかわいそうでしたが、帰るよ！と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と…その間、夫は畳の部屋で座っていました。用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。母も突然どうしたんだろう？というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。実家での滞在時間は1時間半でした。帰りの車内は無言のまま。お弁当が食べたかったのかな？と思って、お弁当屋さんに寄ろっか？と話しかけるも無言。娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。その後もずーっと無言。ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが…何が原因なのか？？なぜ、私が悪かったのか？？全く分かりません。ちなみに、実家と夫の関係は良好です。実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな？というアドバイスがあれば知りたいです。私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか？？理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです…長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(__)m

回答

ruidosoさん回答ありがとうございます。なるほど…思い返せば肝心なところでの確認を怠っていました。そういったところでキレられてしま...

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