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知的を伴う自閉症の未就学児の息子がいます
知的を伴う自閉症の未就学児の息子がいます。
一人っ子で将来、親がいなくなってからの事が心配です。
親の私たちが高齢なのでもう一人は考えていませんでしたが息子の為に
もう一人頑張ってみようかなどと悩んでしまうくらいです。
障害があり一人っ子のお子様のお持ちのお方の
気持ち・ご意見をお聞きしたいです。ご心配はありませんか?
よろしくお願い致します。
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この質問への回答
私には今でこそ子が数人いますが、単第一子は自立が難しいタイプと早くから指摘されていたし、そうだろうなぁーと思っていたので
親なきあと…は悩ましいと思っていました。
また、兄弟がいても、支えるのが大変である。という事も私自身幼いときから障害のある同胞のいる友人等をみて、難しい面を実感していたこともあり
とても悩みましたが
わりと早くから(それこそ出産する前から障害があった場合のことは想定していた)
この問題に向き合っていたこともあって
次の子は、自分が出会ってみたいから…という理由で吹っ切って自然に任せました。
想定どおり、子どもにはみんな障害があります。知的はないですが自立困難、支援を拒否している子もいるので前途多難です。ですが、なるようにしかならない。と無責任ですけど思うようにしています。
将来のことなんか考えたら気が滅入るだけですから。
支援はどうするかを考えない日はありませんけど、想定どおりにいかない事も多々あるので。
末っ子がかりに自立出来たとしても、自立できないきょうだいの面倒は極力みないように言い聞かせて育てています。
簡単ではないので、負担をかけたくないからですね。
親なきあとですが、正直なことを言うと、知的障害があるなど、支援とつながりがきれにくい人(手帳があるので)の方が、行政のサポートが多様で親まかせというわけではないので、うちにはきっと支援がある!と楽観的に考えておいてもよいと思いますよ。
最終的には助けになるのは、マンパワーではなく、結局お金にはなります。(色々なケースを見てきたけど、お金あってのなんとかです。)
お金も変な人につかまると食いものにされたりもあるから心配はつきませんが
私の両親の学生時代の友人は重度知的障害&自閉のお子さんがいますが、長くその事を伏せていました。40年近く。
お相手はそこまでは色々な沢山の葛藤があったのだろうと感じます。
今も一緒に暮らしておられるようなので、親子ともにそれが可能な状況なのであろうと思いますし、年賀状でのお便りはとても幸せそうです。
しかし、そうしたくても出来ない人もいますし、何より状況は変化していくものなので。
ライフプランを考える上で特に重要なのはご自身が健康であること。
楽しむ事だと思います。
親なきあと…は悩ましいと思っていました。
また、兄弟がいても、支えるのが大変である。という事も私自身幼いときから障害のある同胞のいる友人等をみて、難しい面を実感していたこともあり
とても悩みましたが
わりと早くから(それこそ出産する前から障害があった場合のことは想定していた)
この問題に向き合っていたこともあって
次の子は、自分が出会ってみたいから…という理由で吹っ切って自然に任せました。
想定どおり、子どもにはみんな障害があります。知的はないですが自立困難、支援を拒否している子もいるので前途多難です。ですが、なるようにしかならない。と無責任ですけど思うようにしています。
将来のことなんか考えたら気が滅入るだけですから。
支援はどうするかを考えない日はありませんけど、想定どおりにいかない事も多々あるので。
末っ子がかりに自立出来たとしても、自立できないきょうだいの面倒は極力みないように言い聞かせて育てています。
簡単ではないので、負担をかけたくないからですね。
親なきあとですが、正直なことを言うと、知的障害があるなど、支援とつながりがきれにくい人(手帳があるので)の方が、行政のサポートが多様で親まかせというわけではないので、うちにはきっと支援がある!と楽観的に考えておいてもよいと思いますよ。
最終的には助けになるのは、マンパワーではなく、結局お金にはなります。(色々なケースを見てきたけど、お金あってのなんとかです。)
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私の両親の学生時代の友人は重度知的障害&自閉のお子さんがいますが、長くその事を伏せていました。40年近く。
お相手はそこまでは色々な沢山の葛藤があったのだろうと感じます。
今も一緒に暮らしておられるようなので、親子ともにそれが可能な状況なのであろうと思いますし、年賀状でのお便りはとても幸せそうです。
しかし、そうしたくても出来ない人もいますし、何より状況は変化していくものなので。
ライフプランを考える上で特に重要なのはご自身が健康であること。
楽しむ事だと思います。
最近、グループホームっていいなと思います。
いろいろパンフレット読んで、手厚いなと思います。
世話人がいて、食事は頼めるし、病院の付き添い、就労の手伝いまでしてくれるようです。
補助も月1万円出て、普通に一人暮らしよりずっと安いです。
知的が中度・重度・最重度なら、障害年金をもらえるでしょうし。
知的なし自閉症より、ずっと安泰な気が。
うちはかろうじて精神手帳はもらえたけど、2年おきの更新だし(診断書代も必要)、等級が3級なので何の手当てもないです。
知的を伴う自閉症なら、学力より身辺自立、買い物、ATMの使い方をしっかり教えてあげるのがよいかと。
うちは、就労させる方向で、身辺自立訓練も勉強もやらせています。
一般就労の障害枠も視野に入れています。
後見人は不要と考えています。
あれはトラブルが多いので、どうしてもというなら親族に頼むでしょうが、そこまでの障害ではないと思うので、本人に教えるつもりです。
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こんな時間に失礼します。
うちもお子さんと同じで、一人っ子。
軽度知的ありで、自閉症スペクトラム(広汎性発達障害)の娘がいます。
が、うちはもう19歳。社会人になって2年目です。
将来を心配するのは、解りますが、お子さんが未就学の段階で、心配されるのはちょっと早計かなと思います。
これからお子さんは、学生生活が高卒まで希望ならば、12年間。その先の大学までとなると+4年。
自由を謳歌し、自分なりに、自分らしく。
生きられる可能性は大いにあるのに、周囲が必要以上に危惧するのはナンセンス。
うちも将来的には、娘はグループホームが妥当かな?と親のほうは考えていますが、一人で通勤は出来ておりますし、何となくでも。お給料の入、支出は把握し、出来ているよう。
なので、一人暮らしが可能なら、チャレンジさせてみたいかなと親は、思ってますが。
いずれにしても、ちょっと心配されるのは、早すぎですね。
今よりも、お子さんは成長せず。変わらないと言っているのと同じでは?
お子さんは、まだまだ未知数。
成長することを信じてあげなくては、可哀想です。
小学校はどうされるので?
支援級ですか? 支援学校ですか?
一人通学は出来そうですか?
今、考えなくてはいけない事。
他にあると思いますが?
遠い未来より、近い現在(いま)を、みてあげる。
とても大事ねことかと思います。
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もう一人頑張ってみようかなどと悩んでしまうくらいです。
とあります。
お聞きになりたいことから離れてしまうかもしれませんが、きょうだいについてはよく考えてください。
きょうだいは、親の代わりにはなれません。きょうだい児という言葉があります。
きょうだいだから、世話をしてくれるという考えでは、そのお子さんに重荷を背負わせることになります。
親は大人ですが、生まれてくる次のお子さんは、生まれながらにそれを背負うことになります。
そういう思いをさせないようにと頑張っている親御さんも多いと思いますし、家族で上手に関係をつくっていかれるところも多いと思いますが、次のお子さんご自身のことを少し考えて下さい。
取り越し苦労かもしれませんが、次のお子さんが定型とも限りません。家族で複数の発達障害の方がいる場合もあります。
まだ未就学児ということですが、今を大切にされて、将来のことは情報を収集しつつお過ごしになられればどうでしょうか。
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ご心配ならば、大人になった時にどんな福祉サービスがあるのか?障碍者福祉課に行って説明を受けると少しは安心されると思います。ただし、これは現在の福祉情報です。福祉って変わっていきます。息子が小さな頃と今とでは使える福祉サービスが増えました。
福祉サービスを使うのに、市役所で受給者証というのを発行してもらうのですが、その時に計画を立てます。自分で立てるセルフプランと相談員がつくものとの2つに分かれます。
グループホームに入られるのならグループホームの世話人さんが、1人暮らしなど地域で暮らすのなら相談員さんが本人と話して手助けをしてくれます。
私は市民相談員をして、社会福祉協議会と地域の方に顔を覚えてもらっているのですが、相談員をやっていて困るのが、親以外s第三者を受け入れられなかったり、自宅以外で暮らしたくないと拒否されたり、支援は受けないと言われてしまう事です。
大変かもしれませんが、家族以外の人の話を受け入れられる。支援を恥ずかしいと感じないように育てることが大切だと思います。
兄弟の件は、次は定型発達の子が必ず生まれるとは思わない方が良いです。
兄弟で自閉症というご家庭もあります。
また、兄弟児は、自閉の子よりもメンタルに気を付けて子育てしてください。という話も聞きます。
親の会などがありましたら、参加してみると地域情報を教えてくれる場合もありますので、のぞいてみても良いと思います。
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一人っ子知的障害ありなので、今から心配はあります。
今のところ、一般就労、障害者枠を予定してある程度は経済的自立ができたら、と思っています。
出来たらしっかりしたパートナーが出来てくれたら安心なんですが。💦
後見人は、制度自体まだ問題がありますが、今のところ考えながらも自分たちがいつまで元気でいられるか、を考えながら進めて行くしかないかな、と思っています。
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【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる?いない?どうやって探した?皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください!
児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。
今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。
例えば:
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。
【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
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・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。
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2025年4月21日(月)から5月1日(木)まで
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
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