2017/12/21 22:47 投稿
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悩みというか、家族のこれからについて、最近考えます。みなさんのご意見いただきたいです。
知的障害の2歳の娘と5ヶ月の息子がいます。幸い、5ヶ月の息子は今の所、何もなく、成長してくれています。
2歳の娘はこの先どこまで成長するかわかりません。
娘と息子が大きくなった時、私と主人がいなくなった時、娘が独り立ち出来ずにいた場合、息子に全てのしかかってしまいます。その事を思うと、もう一人兄弟がいた方がいいのか凄く悩んでいます。
障害者のご兄弟はとても悩み方が多いとネットで見ました。中には”私は障害者の面倒を見る為に産まれてきたんだ”というような方もいて、息子にそんな思いをさせたくありません。もう1人兄弟がいたら、相談出来る相手がいる事で1人よりは安心できるかと思うのですが。
しかし、3人目の子供を産んだ後、育てていくお金は増える事も事実で、お恥ずかしいですが、貯金もありません。
子供が3人、4人いる方に聞いても、どうにかなるよ。と言っています。
どうにかなる。で子供を産んでしまう無責任な事は避けたいという思いもありますし、娘の育児に専念した方が娘の為かも。とも思うし、2人には金銭面で苦労させたくない。とも思います。
ですが、息子の事を考えたら、もう1人悩みを打ち明けられる兄弟がいた方が…とも思います。
子供が多いと賑やかですし、楽しい毎日なんだろうな。と妄想もします。
親のエゴでしょうか…

実際、障害のあるお子様を育てているみなさんはお子様は何人ですか?
ご兄弟やご姉妹がいて、将来、どういうふうにしますか?

文章がわかりづらいかと思いますが、ご意見ください。

...続きを読む
質問者からのお礼
2017/12/22 01:57
ご回答いただき、ありがとうございました。
心にとめておきます。
親としての責任という事がなんなのか、勉強になりました。
ありがとうございました!
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この質問への回答
5件

https://h-navi.jp/qa/questions/83281
RINRINさん
2017/12/21 23:51

ミアコさん こんにちは。

知的重度の息子(アラサー)とその上にいまだに
彼氏もいなけりゃ、結婚のけの字もない娘のハハです。

今まで娘に一切言わなかった言葉は「将来は弟の面倒を
見てね」です。好きなことを見つけ、仕事をして、はよ結婚して
孫の顔を見せろ!とはよく言ってますが(苦笑)
ただ、どういう訳だか娘は障碍者福祉の仕事に関わる
ようになり、今では「おかーさんが死んだら、私が弟を
迎えに行くからねっ」死んだらかい、へー、その頃あんたが
元気ならいいけどねっ!と言い返しました。
でも、頼んだことは一つだけあります。親が死んだら
きょうだいが書類関係の印鑑を押したり、確認をする
場合があるから、お願いね、と。娘は「オッケー!」
大丈夫かなぁ。。。

ま、いろいろありまして、現在我が家では「息子(弟)に
迷惑かけないように」がモットーの一つに加えられました。

子どもが小さい頃から障碍児関係のパソ通のフォーラムに
参加したおかげで、先輩方からオットに「障碍児のチチとして
洗脳してあげる」と心構えを伝えてくれたようです。娘もいろんな
タイプの子どもと接したので、今やその仲間うちでは「頼りに
なるおねーちゃん」になりました。親同士は最近は年取った
なりの会話をしております(笑)

その仲間うちではきょうだい3人、全員障碍アリという親御さんも
います。障碍がなくても、大人になるまでいろんなことがあります。
きょうだいは他人の始まり、なんて言葉もあります。なので私は
今、仲良いのならそれでよし。もし私ら親が死んだ後、娘が息子の
お金を横取りしたりしたとしても、もうそれは仕方のないこと、なんせ
私はこの世にいないし。そこまで求めるのは酷、って思っています。

現在息子はグループホームで平日は生活しています。休日は
迎えに行き、自宅で過ごしています。生活面での介助はほぼ
ゼロ。声掛けで動けます。ホームでは調理以外は自分でやる
ことになっています。もちろん、介助が必要な方(入浴など)も
います。地域の中にどんな施設があるか、まずはネットで検索して
みてください。ショートスティなどを利用できるように今から準備して
ください。これから就学という大きな山がありますが、その先も常に
調べてくださいね。

https://h-navi.jp/qa/questions/83281
退会済みさん
2017/12/21 23:54

子どもを産むにあたり、どうにかなるよ。も万全よ!と豪語するのもどちらもそんなに代わり映えしないと思います。
考えなしにあまりにも無計画にポンポン出産するのはよくありませんが、覚悟するのも何もかも産むのは親の決断という名の我欲でしかないです。そもそも、出産の主たる目的は子孫を残すことにあります。

自分がこれなら大丈夫、育てていけると納得できるのなら「どうにかなる」よという覚悟だけでも一向に構わないと思います。

貧乏でかつかつでも幸せで一家で楽しく支えあって暮らしてる人もいます。何もかも得られる恵まれた生活の人は幸せではありますが、本人が幸せで満たされているとは限らないですから。

さて、我が家は全員発達障害があります。ですから、兄弟同士で、労力面や金銭面で支えあって生きさせるつもりは毛頭ありません。
まずは、自分の事は自分で。兄弟世話は三の次です。
兄弟の能力差により、所得も差があるかもしれませんけど、他の兄弟の面倒をみなさいという考えはないですね。

ただ、同じ家族として生まれてきた以上はお互いに影響しあうでしょうから、それぞれ嫌な思いもさせるだろうとは感じます。
我慢してもらうことはそれなりにありますが、それはお互い様です。
わりをくってる子へのケアは適宜必要に応じて対応してます。

ということで、困ってる兄弟のことは余裕があれば助けてあげて、だけど、一番大事なのはまずは自分の事!ただし、自分の為に誰かを犠牲にしてはならぬ。と話しています。

それと、友人に弟妹や兄姉が知的障害者という人が何人かいますが、覚悟はそれぞれです。
支えたいからと福祉の仕事を目指していた人もいますし、そこまでは考えずに金銭面は多少出すかな?という人もいます。
私がずっと面倒を見る!と考えている人はいません。施設やサービスを活用しつつ対策すると考えています。
ちなみに、全員が一様に自分の子どもも遺伝として障害が出るかもしれないということはキッチリと覚悟しています。
我が子らも、遺伝について理解している子については、自分の子どもも高確率で発達障害かもしれないという覚悟はしてい始めました。

親の亡きあとの対策ですが、お金よりも、困ったら何処にどう相談するべきか?等を調べたり実行するだけの力をつけさせることが、何よりも大事と考えています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/83281
退会済みさん
2017/12/22 00:08

ミアコさん、こんばんは。

まだお子さん、二人共。

小さいのに、今から、将来を危惧しているの?

その心配する気と力を、娘さんと息子さんを、全力で育てる力に、変えて。欲しいと思います。

今は、未来を考えるより、育てることに、力を注ぐのが、親であるミアコさんのするべきことですよ。

>2歳の娘はこの先どこまで成長するかわかりません。

こういうということは、娘が今より出来ることは、増えない、成長しない。

って、決めつけているように、見えるよ。

あと、子供が何人いれば、良い。というものでもないと、思います。
そうじゃなくて。

自分で出来ることを、一つでも増やしていく。
ことに、繋がることを、学校や、療育、ディサービス、医療期間などと連携。して、お子さんの為に、良かれと思うことを、親御さんが、率先してやらなきゃ。

息子さんが、お姉ちゃんの面倒を見る。本人が、自発的に言うならば、それで良いと思いますが、出来るだけ。
一人、一人が、自立出来るような、手筈に整えてあげることが、出来るのは、やっぱり親御さんだと思います。

でも、そこまで。
考えるのは、ミアコさんのお子さんたちの年齢で、今を見るのは、早すぎるかなと、思います。
将来、何になりたい。

・・も、これからでしょう。



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https://h-navi.jp/qa/questions/83281
2017/12/22 00:11

私のところは、妻がパニック(広場障害)、5歳の年長が知的障害、4歳と2歳は指摘無し、0歳は新生児仮死虚血性脳症で産まれた6人家族です。
私は派遣で扶養してます。
貯金なんてありません。
どうにかなるは、無責任なのでしょうか?
私と妻は20歳くらい歳が離れてます。
当然、私が先に逝くと思ってます。
苦労しますが、楽しんで暮らしてますよ。

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ラブ💖さん
2017/12/22 01:33

これから生まれるかも知れないお子さんも障害者だったらとは考えないのですか?

細かく言わなくても良く考えたら安易だとは思えませんか?

自分達は早く亡くなりますよね。
兄妹だからと責任を負うとは限りませんよ?

責任はないのですから。

何人お子さんを産むのは自由ですが障害者の兄だとか姉だとから面倒を見なくてはいけないとは決まってませんよね?

今から選択肢もなく育てるのは酷です。

そのような考え方は私は良くないと思います。

大人になったら大切な存在は変わってくるものだと思いますし親ではないのだから責任を負う必要はないと思います。

親が責任を負えないのなら障害を持つ子供の為に1人増やそうと思うのは私には悪いですがエゴに思えてしまいます。

私の近い人が兄妹だからと責任を負い続け苦しんでますので敢えてキツく言わせて貰いました。

私は同じような人達を大勢みてきました。

可哀想で仕方なかったです!

もう少しだけでも考えて欲しいと思いました。

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25歳になる娘がいます。小さい頃から明るく元気で人と関わることが大好きでした。どうでもいい嘘をついたり、片付けが出来ないなど発達障害ではないかと思うことは多々あり、学校の先生にも相談したこともありましたが、病院に行くにはいたりませんでした。宿題をしていかなかったり忘れ物をしたり先生のことは悩ませたかと思いますが、明るくて憎めないと言ってくださる先生が多く、それ程深刻に考えることもなく高校を卒業しました。高校3年の始めまで進学予定でしたが、これ以上勉強したくないと進路を変更し、一般企業に就職しました。入社直後からいろいろトラブルはあり、やっぱり発達障害だと確信しました。会社の方からもそれとなく発達障害があるのではとの話もありました。配慮してくださっていたようです。時々、娘に受診を促していますが、何のためかと拒否され続けています。しかし、本人も多分発達障害があることは自覚していると思います。トラブルを起こしながらもなんとか2年間は会社員として働きました。ある意味、よく頑張ったと思います。その後は定職にはつかずスナックでアルバイトしたり知り合いの仕事を手伝ったり気の向くままに生活をしていましたが、父親とのケンカを機に付き合っていた彼の家で生活するようになりました。彼は10歳以上年上で小さいながら会社を経営しています。経済的には問題ありませんが、娘にも仕事をしてほしいと言っていました。仕事をするようになれば結婚も考えたいような話でしたが、結局娘は、今も時々アルバイトをする程度で定職にはついていません。 派手にケンカして警察沙汰になることがあったり、彼から一緒に生活するのは無理だと言われながらも一緒に暮らして約4年が過ぎました。今年になって、いよいよ結婚することにしたと報告があったものの、娘のわがまま(大切なこと、やるべきことを後回しにしてしまう癖)で結婚式をどうするか、いつ籍を入れるかなど決まらないまま、妊娠の報告がありました。入籍はしていないとは言え、結婚することが決まり子供もできてよかったと私たちは喜びました。ただ彼によると、妊娠して感情の起伏がより激しくなったようで、いろいろと彼に言いがかりをつけて、ケンカすることが増えて来たとのこと。先日は、機嫌を損ねてしまい、鍵を隠されて仕事に行けず、とりあえず従業員だけ現場には行かせたとのこと。小さい会社(電気工事)なので彼も現場に行く必要があるのに行けない。もうどうしていいかわからないと彼からの電話。精神的に参っている様子が伺えました。娘たちが住んでいるのは車で2時間程の場所なので、行こうと思えば行けますが、行けば彼から連絡があったことがわかるし、彼からも今は来ないでほしいと言われ、動けないでいます。 娘の困った言動の例は、嘘をつく、片付けができず家は洗濯物とゴミで一杯、自分のものを触られるのが嫌で人には片付けさせない、変なこだわりが多い、何か指摘するとヒステリックになる、彼の元妻・元カノのことを執拗に話す、束縛がひどい、妊娠して具合が悪いとゴロゴロしてばかり等です。 結婚も決めたので彼に任せておくしかないと思うのですが、彼が病んでしまったらと心配になります。問題のある娘ですが、もちろん愛おしい娘です。娘とどう対峙すればいいのだろう?私にできることは何かないだろうか?娘の発達障害を早く気づけなかかったことを反省しながら、何か改善のヒントはないかと探しています。産まれて来る子どものことも心配です。

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2024/10/21 投稿
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8件
2018/02/13 投稿
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放課後デイサービスについて伺わせて下さい。 先日見学した『放課後デイサービス』が、あまりにも予想と違って戸惑っています。 近くで空きがあるのはそちらのみなので、選択肢がない状況なのですが…。 入れるのを躊躇ってしまっています。 「そんなもんだよ!」 「そこはちょっとおかしい施設だと思う!」 そういったアドバイスをお願いします。 【状況】 今年4月に小1になる発達障害グレーゾーンの子供がいます。 ・通級を希望しましたが、就学相談で通常級のみとの判断がおり、入れませんでした。 ・3歳からの療育先で放課後デイサービスを希望しましたが、抽選で落ちました。 ・今後は、当該施設で実費で月1の放課後デイサービスを受けます(受給者証の対象外)。 ・頻度が少ないので、受給者証で週1回通える放課後デイサービスを探しました。 ・3歳からの療育先は、医師こそいませんが、専門の知識のあるスタッフが50分間みっちりと子供の療育を行う施設です(放課後デイサービスも個別)。 【見学した放課後デイサービス】 ・ほとんど学童。学校終了後〜18:30まで預かって貰える。 ・子供の人数が20人(見学時は4人)に対し大人5人(でも見学時は3人) ・療育に関する専門知識のあるスタッフは1人もいない(教員免許2名のみ) ・スタッフは、指導員というよりパートのおばちゃん ・自由時間は子供達は宿題かswitchをしている ・自由時間の後、一応カリキュラムがあり、介護用の脳トレを行わせていた ・軽度知的障害のある中高生と、通級に通う小学生(全学年)が、同じ部屋で同じカリキュラムを一緒に受ける ・「学童と療育の間」「学校と家以外の第三の居場所」と紹介された。 ・事実、学童に馴染めない子が来ることも多いとのこと 特に気になったのは、①スタッフの空気感、②多様な年代の子供に対するサポートです。 ・子供の目の高さまで顔を下げたりはなく、我が子へ語りかけるスタッフもほぼなし。寄り添う印象が薄かった。 ・子供の自主性に任せる感じで、見学時も歓迎されている空気がなかった。 ・人数の少ない学童という空気。指導員自身が楽しそうではないし、素人の親でさえ療育に知識がない印象を受ける。 私は、例え専門知識がなくとも、子供1人1人を理解し寄り添う心があるスタッフの方がありがたいと思っていました。 今入らないと今後なかなか入れない、入ったら子供を褒めまくりますよ!と言われたのも引っかかります。 子供を褒めて自己肯定感を高めて貰いたいとは思いますが、 考えなしに褒めちぎるのは違うと思います。 こういった端々が気になり、通わせるか迷っています。 他の施設は現状空きがなく、ここに通わせるか、放課後デイサービスは諦めるかという状況です。

回答
7件
2023/02/04 投稿
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