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3日

悩みというか、家族のこれからについて、最近考...
悩みというか、家族のこれからについて、最近考えます。みなさんのご意見いただきたいです。
知的障害の2歳の娘と5ヶ月の息子がいます。幸い、5ヶ月の息子は今の所、何もなく、成長してくれています。
2歳の娘はこの先どこまで成長するかわかりません。
娘と息子が大きくなった時、私と主人がいなくなった時、娘が独り立ち出来ずにいた場合、息子に全てのしかかってしまいます。その事を思うと、もう一人兄弟がいた方がいいのか凄く悩んでいます。
障害者のご兄弟はとても悩み方が多いとネットで見ました。中には”私は障害者の面倒を見る為に産まれてきたんだ”というような方もいて、息子にそんな思いをさせたくありません。もう1人兄弟がいたら、相談出来る相手がいる事で1人よりは安心できるかと思うのですが。
しかし、3人目の子供を産んだ後、育てていくお金は増える事も事実で、お恥ずかしいですが、貯金もありません。
子供が3人、4人いる方に聞いても、どうにかなるよ。と言っています。
どうにかなる。で子供を産んでしまう無責任な事は避けたいという思いもありますし、娘の育児に専念した方が娘の為かも。とも思うし、2人には金銭面で苦労させたくない。とも思います。
ですが、息子の事を考えたら、もう1人悩みを打ち明けられる兄弟がいた方が…とも思います。
子供が多いと賑やかですし、楽しい毎日なんだろうな。と妄想もします。
親のエゴでしょうか…
実際、障害のあるお子様を育てているみなさんはお子様は何人ですか?
ご兄弟やご姉妹がいて、将来、どういうふうにしますか?
文章がわかりづらいかと思いますが、ご意見ください。
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この質問への回答
ミアコさん こんにちは。
知的重度の息子(アラサー)とその上にいまだに
彼氏もいなけりゃ、結婚のけの字もない娘のハハです。
今まで娘に一切言わなかった言葉は「将来は弟の面倒を
見てね」です。好きなことを見つけ、仕事をして、はよ結婚して
孫の顔を見せろ!とはよく言ってますが(苦笑)
ただ、どういう訳だか娘は障碍者福祉の仕事に関わる
ようになり、今では「おかーさんが死んだら、私が弟を
迎えに行くからねっ」死んだらかい、へー、その頃あんたが
元気ならいいけどねっ!と言い返しました。
でも、頼んだことは一つだけあります。親が死んだら
きょうだいが書類関係の印鑑を押したり、確認をする
場合があるから、お願いね、と。娘は「オッケー!」
大丈夫かなぁ。。。
ま、いろいろありまして、現在我が家では「息子(弟)に
迷惑かけないように」がモットーの一つに加えられました。
子どもが小さい頃から障碍児関係のパソ通のフォーラムに
参加したおかげで、先輩方からオットに「障碍児のチチとして
洗脳してあげる」と心構えを伝えてくれたようです。娘もいろんな
タイプの子どもと接したので、今やその仲間うちでは「頼りに
なるおねーちゃん」になりました。親同士は最近は年取った
なりの会話をしております(笑)
その仲間うちではきょうだい3人、全員障碍アリという親御さんも
います。障碍がなくても、大人になるまでいろんなことがあります。
きょうだいは他人の始まり、なんて言葉もあります。なので私は
今、仲良いのならそれでよし。もし私ら親が死んだ後、娘が息子の
お金を横取りしたりしたとしても、もうそれは仕方のないこと、なんせ
私はこの世にいないし。そこまで求めるのは酷、って思っています。
現在息子はグループホームで平日は生活しています。休日は
迎えに行き、自宅で過ごしています。生活面での介助はほぼ
ゼロ。声掛けで動けます。ホームでは調理以外は自分でやる
ことになっています。もちろん、介助が必要な方(入浴など)も
います。地域の中にどんな施設があるか、まずはネットで検索して
みてください。ショートスティなどを利用できるように今から準備して
ください。これから就学という大きな山がありますが、その先も常に
調べてくださいね。
知的重度の息子(アラサー)とその上にいまだに
彼氏もいなけりゃ、結婚のけの字もない娘のハハです。
今まで娘に一切言わなかった言葉は「将来は弟の面倒を
見てね」です。好きなことを見つけ、仕事をして、はよ結婚して
孫の顔を見せろ!とはよく言ってますが(苦笑)
ただ、どういう訳だか娘は障碍者福祉の仕事に関わる
ようになり、今では「おかーさんが死んだら、私が弟を
迎えに行くからねっ」死んだらかい、へー、その頃あんたが
元気ならいいけどねっ!と言い返しました。
でも、頼んだことは一つだけあります。親が死んだら
きょうだいが書類関係の印鑑を押したり、確認をする
場合があるから、お願いね、と。娘は「オッケー!」
大丈夫かなぁ。。。
ま、いろいろありまして、現在我が家では「息子(弟)に
迷惑かけないように」がモットーの一つに加えられました。
子どもが小さい頃から障碍児関係のパソ通のフォーラムに
参加したおかげで、先輩方からオットに「障碍児のチチとして
洗脳してあげる」と心構えを伝えてくれたようです。娘もいろんな
タイプの子どもと接したので、今やその仲間うちでは「頼りに
なるおねーちゃん」になりました。親同士は最近は年取った
なりの会話をしております(笑)
その仲間うちではきょうだい3人、全員障碍アリという親御さんも
います。障碍がなくても、大人になるまでいろんなことがあります。
きょうだいは他人の始まり、なんて言葉もあります。なので私は
今、仲良いのならそれでよし。もし私ら親が死んだ後、娘が息子の
お金を横取りしたりしたとしても、もうそれは仕方のないこと、なんせ
私はこの世にいないし。そこまで求めるのは酷、って思っています。
現在息子はグループホームで平日は生活しています。休日は
迎えに行き、自宅で過ごしています。生活面での介助はほぼ
ゼロ。声掛けで動けます。ホームでは調理以外は自分でやる
ことになっています。もちろん、介助が必要な方(入浴など)も
います。地域の中にどんな施設があるか、まずはネットで検索して
みてください。ショートスティなどを利用できるように今から準備して
ください。これから就学という大きな山がありますが、その先も常に
調べてくださいね。

子どもを産むにあたり、どうにかなるよ。も万全よ!と豪語するのもどちらもそんなに代わり映えしないと思います。
考えなしにあまりにも無計画にポンポン出産するのはよくありませんが、覚悟するのも何もかも産むのは親の決断という名の我欲でしかないです。そもそも、出産の主たる目的は子孫を残すことにあります。
自分がこれなら大丈夫、育てていけると納得できるのなら「どうにかなる」よという覚悟だけでも一向に構わないと思います。
貧乏でかつかつでも幸せで一家で楽しく支えあって暮らしてる人もいます。何もかも得られる恵まれた生活の人は幸せではありますが、本人が幸せで満たされているとは限らないですから。
さて、我が家は全員発達障害があります。ですから、兄弟同士で、労力面や金銭面で支えあって生きさせるつもりは毛頭ありません。
まずは、自分の事は自分で。兄弟世話は三の次です。
兄弟の能力差により、所得も差があるかもしれませんけど、他の兄弟の面倒をみなさいという考えはないですね。
ただ、同じ家族として生まれてきた以上はお互いに影響しあうでしょうから、それぞれ嫌な思いもさせるだろうとは感じます。
我慢してもらうことはそれなりにありますが、それはお互い様です。
わりをくってる子へのケアは適宜必要に応じて対応してます。
ということで、困ってる兄弟のことは余裕があれば助けてあげて、だけど、一番大事なのはまずは自分の事!ただし、自分の為に誰かを犠牲にしてはならぬ。と話しています。
それと、友人に弟妹や兄姉が知的障害者という人が何人かいますが、覚悟はそれぞれです。
支えたいからと福祉の仕事を目指していた人もいますし、そこまでは考えずに金銭面は多少出すかな?という人もいます。
私がずっと面倒を見る!と考えている人はいません。施設やサービスを活用しつつ対策すると考えています。
ちなみに、全員が一様に自分の子どもも遺伝として障害が出るかもしれないということはキッチリと覚悟しています。
我が子らも、遺伝について理解している子については、自分の子どもも高確率で発達障害かもしれないという覚悟はしてい始めました。
親の亡きあとの対策ですが、お金よりも、困ったら何処にどう相談するべきか?等を調べたり実行するだけの力をつけさせることが、何よりも大事と考えています。
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ミアコさん、こんばんは。
まだお子さん、二人共。
小さいのに、今から、将来を危惧しているの?
その心配する気と力を、娘さんと息子さんを、全力で育てる力に、変えて。欲しいと思います。
今は、未来を考えるより、育てることに、力を注ぐのが、親であるミアコさんのするべきことですよ。
>2歳の娘はこの先どこまで成長するかわかりません。
こういうということは、娘が今より出来ることは、増えない、成長しない。
って、決めつけているように、見えるよ。
あと、子供が何人いれば、良い。というものでもないと、思います。
そうじゃなくて。
自分で出来ることを、一つでも増やしていく。
ことに、繋がることを、学校や、療育、ディサービス、医療期間などと連携。して、お子さんの為に、良かれと思うことを、親御さんが、率先してやらなきゃ。
息子さんが、お姉ちゃんの面倒を見る。本人が、自発的に言うならば、それで良いと思いますが、出来るだけ。
一人、一人が、自立出来るような、手筈に整えてあげることが、出来るのは、やっぱり親御さんだと思います。
でも、そこまで。
考えるのは、ミアコさんのお子さんたちの年齢で、今を見るのは、早すぎるかなと、思います。
将来、何になりたい。
・・も、これからでしょう。
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私のところは、妻がパニック(広場障害)、5歳の年長が知的障害、4歳と2歳は指摘無し、0歳は新生児仮死虚血性脳症で産まれた6人家族です。
私は派遣で扶養してます。
貯金なんてありません。
どうにかなるは、無責任なのでしょうか?
私と妻は20歳くらい歳が離れてます。
当然、私が先に逝くと思ってます。
苦労しますが、楽しんで暮らしてますよ。
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これから生まれるかも知れないお子さんも障害者だったらとは考えないのですか?
細かく言わなくても良く考えたら安易だとは思えませんか?
自分達は早く亡くなりますよね。
兄妹だからと責任を負うとは限りませんよ?
責任はないのですから。
何人お子さんを産むのは自由ですが障害者の兄だとか姉だとから面倒を見なくてはいけないとは決まってませんよね?
今から選択肢もなく育てるのは酷です。
そのような考え方は私は良くないと思います。
大人になったら大切な存在は変わってくるものだと思いますし親ではないのだから責任を負う必要はないと思います。
親が責任を負えないのなら障害を持つ子供の為に1人増やそうと思うのは私には悪いですがエゴに思えてしまいます。
私の近い人が兄妹だからと責任を負い続け苦しんでますので敢えてキツく言わせて貰いました。
私は同じような人達を大勢みてきました。
可哀想で仕方なかったです!
もう少しだけでも考えて欲しいと思いました。
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【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる?いない?どうやって探した?皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください!
児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。
今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。
例えば:
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。
【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。
【アンケート期間】
2025年4月21日(月)から5月1日(木)まで
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
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例えば:
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・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など
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