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悩みというか、家族のこれからについて、最近考...
2017/12/21 22:47
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悩みというか、家族のこれからについて、最近考えます。みなさんのご意見いただきたいです。
知的障害の2歳の娘と5ヶ月の息子がいます。幸い、5ヶ月の息子は今の所、何もなく、成長してくれています。
2歳の娘はこの先どこまで成長するかわかりません。
娘と息子が大きくなった時、私と主人がいなくなった時、娘が独り立ち出来ずにいた場合、息子に全てのしかかってしまいます。その事を思うと、もう一人兄弟がいた方がいいのか凄く悩んでいます。
障害者のご兄弟はとても悩み方が多いとネットで見ました。中には”私は障害者の面倒を見る為に産まれてきたんだ”というような方もいて、息子にそんな思いをさせたくありません。もう1人兄弟がいたら、相談出来る相手がいる事で1人よりは安心できるかと思うのですが。
しかし、3人目の子供を産んだ後、育てていくお金は増える事も事実で、お恥ずかしいですが、貯金もありません。
子供が3人、4人いる方に聞いても、どうにかなるよ。と言っています。
どうにかなる。で子供を産んでしまう無責任な事は避けたいという思いもありますし、娘の育児に専念した方が娘の為かも。とも思うし、2人には金銭面で苦労させたくない。とも思います。
ですが、息子の事を考えたら、もう1人悩みを打ち明けられる兄弟がいた方が…とも思います。
子供が多いと賑やかですし、楽しい毎日なんだろうな。と妄想もします。
親のエゴでしょうか…

実際、障害のあるお子様を育てているみなさんはお子様は何人ですか?
ご兄弟やご姉妹がいて、将来、どういうふうにしますか?

文章がわかりづらいかと思いますが、ご意見ください。

この質問は回答受付を終了しました
回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
ミアコさん
2017/12/22 01:57
ご回答いただき、ありがとうございました。
心にとめておきます。
親としての責任という事がなんなのか、勉強になりました。
ありがとうございました!

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/83281
RINRINさん
2017/12/21 23:51

ミアコさん こんにちは。

知的重度の息子(アラサー)とその上にいまだに
彼氏もいなけりゃ、結婚のけの字もない娘のハハです。

今まで娘に一切言わなかった言葉は「将来は弟の面倒を
見てね」です。好きなことを見つけ、仕事をして、はよ結婚して
孫の顔を見せろ!とはよく言ってますが(苦笑)
ただ、どういう訳だか娘は障碍者福祉の仕事に関わる
ようになり、今では「おかーさんが死んだら、私が弟を
迎えに行くからねっ」死んだらかい、へー、その頃あんたが
元気ならいいけどねっ!と言い返しました。
でも、頼んだことは一つだけあります。親が死んだら
きょうだいが書類関係の印鑑を押したり、確認をする
場合があるから、お願いね、と。娘は「オッケー!」
大丈夫かなぁ。。。

ま、いろいろありまして、現在我が家では「息子(弟)に
迷惑かけないように」がモットーの一つに加えられました。

子どもが小さい頃から障碍児関係のパソ通のフォーラムに
参加したおかげで、先輩方からオットに「障碍児のチチとして
洗脳してあげる」と心構えを伝えてくれたようです。娘もいろんな
タイプの子どもと接したので、今やその仲間うちでは「頼りに
なるおねーちゃん」になりました。親同士は最近は年取った
なりの会話をしております(笑)

その仲間うちではきょうだい3人、全員障碍アリという親御さんも
います。障碍がなくても、大人になるまでいろんなことがあります。
きょうだいは他人の始まり、なんて言葉もあります。なので私は
今、仲良いのならそれでよし。もし私ら親が死んだ後、娘が息子の
お金を横取りしたりしたとしても、もうそれは仕方のないこと、なんせ
私はこの世にいないし。そこまで求めるのは酷、って思っています。

現在息子はグループホームで平日は生活しています。休日は
迎えに行き、自宅で過ごしています。生活面での介助はほぼ
ゼロ。声掛けで動けます。ホームでは調理以外は自分でやる
ことになっています。もちろん、介助が必要な方(入浴など)も
います。地域の中にどんな施設があるか、まずはネットで検索して
みてください。ショートスティなどを利用できるように今から準備して
ください。これから就学という大きな山がありますが、その先も常に
調べてくださいね。

https://h-navi.jp/qa/questions/83281
退会済みさん
2017/12/21 23:54

子どもを産むにあたり、どうにかなるよ。も万全よ!と豪語するのもどちらもそんなに代わり映えしないと思います。
考えなしにあまりにも無計画にポンポン出産するのはよくありませんが、覚悟するのも何もかも産むのは親の決断という名の我欲でしかないです。そもそも、出産の主たる目的は子孫を残すことにあります。

自分がこれなら大丈夫、育てていけると納得できるのなら「どうにかなる」よという覚悟だけでも一向に構わないと思います。

貧乏でかつかつでも幸せで一家で楽しく支えあって暮らしてる人もいます。何もかも得られる恵まれた生活の人は幸せではありますが、本人が幸せで満たされているとは限らないですから。

さて、我が家は全員発達障害があります。ですから、兄弟同士で、労力面や金銭面で支えあって生きさせるつもりは毛頭ありません。
まずは、自分の事は自分で。兄弟世話は三の次です。
兄弟の能力差により、所得も差があるかもしれませんけど、他の兄弟の面倒をみなさいという考えはないですね。

ただ、同じ家族として生まれてきた以上はお互いに影響しあうでしょうから、それぞれ嫌な思いもさせるだろうとは感じます。
我慢してもらうことはそれなりにありますが、それはお互い様です。
わりをくってる子へのケアは適宜必要に応じて対応してます。

ということで、困ってる兄弟のことは余裕があれば助けてあげて、だけど、一番大事なのはまずは自分の事!ただし、自分の為に誰かを犠牲にしてはならぬ。と話しています。

それと、友人に弟妹や兄姉が知的障害者という人が何人かいますが、覚悟はそれぞれです 。
支えたいからと福祉の仕事を目指していた人もいますし、そこまでは考えずに金銭面は多少出すかな?という人もいます。
私がずっと面倒を見る!と考えている人はいません。施設やサービスを活用しつつ対策すると考えています。
ちなみに、全員が一様に自分の子どもも遺伝として障害が出るかもしれないということはキッチリと覚悟しています。
我が子らも、遺伝について理解している子については、自分の子どもも高確率で発達障害かもしれないという覚悟はしてい始めました。

親の亡きあとの対策ですが、お金よりも、困ったら何処にどう相談するべきか?等を調べたり実行するだけの力をつけさせることが、何よりも大事と考えています。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/83281
退会済みさん
2017/12/22 00:08

ミアコさん、こんばんは。

まだお子さん、二人共。

小さいのに、今から、将来を危惧しているの?

その心配する気と力を、娘さんと息子さんを、全力で育てる力に、変えて。欲しいと思います。

今は、未来を考えるより、育てることに、力を注ぐのが、親であるミアコさんのするべきことですよ。

>2歳の娘はこの先どこまで成長するかわかりません。

こういうということは、娘が今より出来ることは、増えない、成長しない。

って、決めつけているように、見えるよ。

あと、子供が何人いれば、良い。というものでもないと、思います。
そうじゃなくて。

自分で出来ることを、一つでも増やしていく。
ことに、繋がることを、学校や、療育、ディサービス、医療期間などと連携。して、お子さんの為に、良かれと思うことを、親御さんが、率先してやらなきゃ。

息子さんが、お姉ちゃんの面倒を見る。本人が、自発的に言うならば、それで良いと思いますが、出来るだけ。
一人、一人が、自立出来るような、手筈に整えてあげることが、出来るのは、やっぱり親御さんだと思います。

でも、そこまで。
考えるのは、ミアコさんのお子さんたちの年齢で、今を見るのは、早すぎるかなと、思います。
将来、何になりたい。

・・も、これからでしょう。



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https://h-navi.jp/qa/questions/83281

私のところは、妻がパニック(広場障害)、5歳の年長が知的障害、4歳と2歳は指摘無し、0歳は新生児仮死虚血性脳症で産まれた6人家族です。
私は派遣で扶養してます。
貯金なんてありません。
どうにかなるは、無責任なのでしょうか?
私と妻は20歳くらい歳が離れてます。
当然、私が先に逝くと思ってます。
苦労しますが、楽しんで暮らしてますよ。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/83281

これから生まれるかも知れないお子さんも障害者だったらとは考えないのですか?

細かく言わなくても良く考えたら安易だとは思えませんか?

自分達は早く亡くなりますよね。
兄妹だからと責任を負うとは限りませんよ?

責任はないのですから。

何人お子さんを産むのは自由ですが障害者の兄だとか姉だとから面倒を見なくてはいけないとは決まってませんよね?

今から選択肢もなく育てるのは酷です。

そのような考え方は私は良くないと思います。

大人になったら大切な存在は変わってくるものだと思いますし親ではないのだから責任を負う必要はないと思います。

親が責任を負えないのなら障害を持つ子供の為に1人増やそうと思うのは私には悪いですがエゴに思えてしまいます。

私の近い人が兄妹だからと責任を負い続け苦しんでますので敢えてキツく言わせて貰いました。

私は同じような人達を大勢みてきました。

可哀想で仕方なかったです!

もう少しだけでも考えて欲しいと思いました。 ...続きを読む
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回答
>あん様 お叱りのお言葉、ありがとうございます。 妻の考えはどうでしょうか…? 少なくとも夫婦でじっくり話し合い、今までの子育てでできて...
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回答
♡kananakaさま お返事が遅れ、申し訳ありません。スマートフォンの不具合により、ページにしばらくアクセスできませんでした。 ご回答...
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4歳になったばかりの娘です

長くなります…。もともと言葉が遅いのと指示が通らないのが気になって2歳検診時に発達相談をして臨床心理士に発達検査を半年に1回してもらっています。癇癪がひどかったのと言葉の理解ができてないのに不安を感じていましたが、2歳半から小規模保育園に通いだしてから言葉もポロポロ出るようになりました。ただ、いつもと違うパターン(午前中に用事があり遅れて保育園に行く)などになると大泣きして大変だったりしました。ただその保育園は8名に先生2人で公園などに毎日出掛けてくれる保育園だったので動きたい娘にはちょうどよかったように思っています。ただ卒園式でいつもと違う保護者がいる環境で驚いたのか、保育園の中に入ることができず、お遊戯も出来なかったりしました。最後には記念写真はとれました。そんなことを経て、今年の4月から幼稚園型こども園に入園しました。1クラス20人で担任1人。補助の先生は時々いてくれる感じです。かっちり系の幼稚園型こども園で団体行動や椅子に座る、制服から体操服に着替えるのも自分でするという所でした。娘にはどうかなと思いつつ、決まっていた方がはまりやすいかな❔と思い、悩みつつ、入園する前から発達が遅れていて指示が通りにくいこと、定期的に発達検査をしており、様子見と言われている段階だと話していました。入園面接では娘は床に突っ伏して何もできず。嫌としか言わず。そこで主任が「今こうやって何もできていない状況ですが、一緒に成長を見ていきたいと思います」と言われて私は泣きながら話をしました。発達がゆっくりな子も通っていてそれぞれ相談しながらやってますとも言われました。そして入園してからは園では人も増えて興奮状態になるのか教室で走ってしまう、歌う時じゃないときに歌う、奇声を出す、集団行動が難しい、着替えなども声かけを小まめにしているけど動きが遅い、じっとできないなどは担任から言われていました。担任と主任は発達検査にも同席してくださり、園の様子を聞いて私は驚いてしまったくらいです。家での様子と違っていたので。逆に先生たちは発達検査で約1時間じっと座っている娘を見て驚いていました。園だと刺激が多く、おしゃべりも他の子に比べたらたどたどしいのもあり、おしゃべりというおしゃべりをしていないようでした。そのため、先生たちが一緒にいる間はパタパタと走り回り、先生と分かれて娘に話しかけると普通にしゃべったりとまるでスイッチのオンオフのようでした。それが夏休みに入る前でした。夏休み後の運動会ではなかなか乗り気にならず練習に参加しなかったり、別のことをしていると聞いていて、運動会前には担任から「本人の状態によっては見学になるかもしれません」と事前に言われていましたが、それでも全然いいですよと答えていました。いざ運動会になるとダンスを踊ったり、かけっこをしたりは頑張ってやっていました。頑張っている姿に泣きそうになりました。人の後をついていくのが苦手なようで補助の先生になんとか引っ張ってもらっていました。今できることをしっかり娘は頑張ってやっていたのだと嬉しくなりました。その後の親子体操は逃げ回っていましたが、周りの先生からもたくさんの頑張ったねと言われていました。ただ、その後行事が続き、誕生日会があり年少年中年長の誕生月の子どもたちとその親が集まりました。そこでは約1時間椅子に座って園長の話、それぞれの自己紹介、先生の出し物がありましたが、娘はほぼほぼ座っていることができませんでした。先生に何度も声をかけてもらい、先生のひざに座ったりしながらも最後には一人で看板のろうそくの数を数えだしていました。そこで主任が「すごいね~」とほめていました。他の子たちがじっと座っている中、娘の姿はなかなかに目立っていてしょうがないと思いつつ、うーんと思っていました。その数日後の体育参観も指示が通らず好き勝手に走り回る。子どもたちはじっとして体育の先生が怪獣役になる所も一緒になって怪獣役してしまう、縄跳びを揺らすのを先生と一緒にしたいと思うままに動く娘の姿がありました。そういった行事が続いた後に担任から年中への進級に向けての話を園長も交えて話がしないと言われました。私も「あ~、行事での様子もあったから療育などの話かな~。」と思ってはいました。その話し合いで言われたのが、上記にもあったなかなか着替えができず、したとしても片付けず床にポロポロと落としたままになっていたり、活動の中で参加できなかったり、生活発表会の練習も始まったが急に中に入ってもじっとできないのでまず全体を見てもらった上で、「じゃあやってみる❔」と聞くと「やる」と言うので中に入れてみるとそこで頑張ってやるでもない。じっとできずに好きなようにゴロンとしたり。年中からは1クラス30人で補助の先生は年少の間土台作りのために置いているので年中からはつかない。積み重ねているが、うちの子はそれができておらず、娘にとっては厳しい環境になるので療育か保育園で加配がつくところが娘には合っているのではないかというお話でした。まさか転園の話になるとは思っておらず、加配はつけられないのか、この年少の時点でそのように判断するのかと私もかなり感情的になりましたが園長の考えを聞けば聞くほど娘には合わなかったんだなという考えにいたり、他の園を探すことにしました。ただその話があったのが10月後半の来年度の幼稚園募集も締め切られ、2号の申し込みがその週までというかなりギリギリな状態でした。とりあえず申し込みをしましたが、空きはない状態です。今年度中に転園できるかにかかっている感じです。なので次に行く幼稚園、保育園も決まらずです。また家での様子と園での様子にかなりのギャップを感じていて今の所の娘の課題は集団生活にあると思うのでそれが療育に行くことによって変化するものなのか私の中で分からずにいます。私自身、仕事が障害福祉関係で今回のことを相談すると児童発達支援もあると紹介してくださったり色々な場所を教えてもらいました。担当の保健師にも転園の話があった翌日には相談に行き、近々発達検査をして臨床心理士に療育が必要かと含めて相談することになりました。グレーと言われ続けて様子見で私の中の困り感が減って成長したな~と思っていた矢先のこのどたばた劇…。今思えば幼稚園ともっと密に話をしておけばよなったなと思いつつ、もう今は前を向いていこうと思っています。他の保育園を何件か見学して加配についてや娘の状態など伝えて「受け入れてもらえますか❔」と聞くと大体が「入ってしまえばどうにでもなりますよ」という言葉をもらいます。療育も考えないといけないかな~と思っていますが、同じようなお子さんお持ちの方、いらっしゃいますか?療育どのような感じが知りたいです。また幼稚園、保育園と発達についてどのように話しておられますか。娘にはどのような療育へ行くのが本人にとってプラスになるかを悩んでいます。

回答
幼稚園での面談、お辛かったことと思います。読んでいて胸が痛くなりました。 これから先、お子さんを受け入れてくれる方、話だけで拒否される方と...
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2歳10ヶ月の女の子なのですが、落ち着きのなさに困っています

今日もファミレスに行くと、まず座って注文だよと説明してもすぐにドリンクバーに走っていき、ダメだよと注意しても止まれません。食事がきても集中力がなく、椅子とママの膝の上を何回も往復したり、机の上の物を触って倒したりゴソゴソしています。デザートやおかしの時だけは集中して食べていますが😅後先考えず色んなボタンを押したり、ダメと言っても自分がしたいことをとめられないです。お友達が持っているおもちゃが1度欲しくなると、自分が手に入れるまで諦められず大声で「絶対ほしいの!!」と言い続けます。家のおもちゃで遊ぶ時は1つのもので長く遊ばずころころ変わります。あと声のボリュームが大きくずっと喋っています。電車の中等でも大声で話すので、注意して少し小さくしても、すぐに元に戻ってしまいます。常に落ち着きがないわけではないのですが、少し眠かったり疲れが溜まったりすると、落ち着きのなさが増して手に負えないです。ひどい癇癪や睡眠障害はなく、言葉の発達も正常です。信じられないですが、保育園では凄く元気ではあるけど、公園までも皆と手を繋いで歩けるし、ご飯も座って食べているらしいです。1歳台の時は遊び場でもすぐに脱走したり、本当にずっと動いている子だったのでその時に比べるとすごく成長したとは思っています。もうすぐ3歳でも活発な子は、こんな感じなのでしょうか?母にこの子は双子育ててるくらい大変だねと言われるので心配です😰

回答
ご心配なら、発達相談か専門医を受診されては。 ひょっとしたら、そうかもしれないし、そうでないかもしれない。 グレーかもしれません。だからこ...
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2人目を持つかどうか悩んでいます

病院の発達外来で自閉症と知的障害の傾向ありと言われ(検査はしていません)、療育に通いはじめた2歳半のひとり息子がいます。授かることができれば3歳差くらいで2人目が欲しいと思っていた矢先、息子に障害があるかもしれないことがわかりました。2人目に重い障害や病気があるかもしれない、そしたら2人とも育てられるのか…。私たち夫婦はともにアラフォーで、かつ体力・メンタルともに自信がある方ではありません。この先何年か息子が成長する様子をみて、どれくらい手やお金がかかるか見通しが立てば、2人目を持とうと思えるのかもしれませんが、年齢がネックで一刻でも早く2人目を持つ決断をしたい状況です。そこで、お願いです。第1子に何らかの障害がある、または障害の疑いがある状態で2人目を持つ決断をした方はその決め手を教えていただけませんでしょうか。また、第1子に障害がある方で、第2子も育てられている方(第2子に障害・病気のあるなしは問いません)は、どのような大変な状況に直面してきたかを教えていただけませんか。夫婦で何度も話し合っているものの、漠然とした不安が大きくなるばかりで、周囲に相談できる人も限られており、どうか皆さんの経験をお聞かせいただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

回答
シェリーさん初めまして。 発達凸凹の子どもがいる母親です。私も高齢出産で産み、2人めを考えましたが、迷っているうちに、無理な年齢になりまし...
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発達障害の子と、健常(という言い方は好きではないのですが、こ

こではわかりやすくするためにあえて使います)の子、どちらもいらっしゃる方は、健常の子ばかりがかわいく思えたりしませんか。一人目の子が発達障害、軽いアスペルガー(病院で言われました)です。小学校中学年ですが、特別な支援などは受けていないグレーな子です。もっと小さい頃は療育、低学年の時は個別の支援目標などを立ててもらったりしましたが、あまり必要なさそうとのことで打ち切られています。個性で済む範疇の発達障害だと思います。周囲の人はよっぽど詳しい方以外は気づいていないと思います。ですが。やはりグレーな子、発達障害なので、健常の子が普通にできることが出来ないです。運動、身辺自立、空気を読む、周りを見て行動する、適切な大きさの声、他人との適切な距離感…など、挙げればキリがありません。二人目の子は、今のところ健常と思われます。小学校低学年です。私が一人目ばかりに掛かりきりになってしまい、大して何も教えてあげたりできていません。それなのに、勝手に色々出来るようになっています。折り紙、自転車、ひらがな、逆上がり、身辺自立、空気を読むのも上手です。絶妙に一人目の子のサポートも出来ます。三人目もいるのですが、私が家事や一人目の子と色々している時には頼まなくても三人目の子にご飯を食べさせてくれたり、挙げればキリがありません。自分からこんなに手が掛からない子が生まれるなんて!と日々感激してしまいます。ずっとそうではないとは思いますが、今までは本当に、特別出来ないことがない子です。ありがたいです。たまに反抗的な態度をとったりだらしなくなったりしますが、それすらもかわいく思えます。どうしても二人目の子ばかりがかわいく思えてしまい、一人目の子が全くかわいいと思えません。発達障害の子と健常の子が両方いる方、このような気持ちになりませんか。一人目の子に対して申し訳ない気持ちもあり悩んでいます。

回答
初めまして、うちは中1娘がASD、小2娘が知的、2人とも発達障害児です。 見た目等からでは、一般的な子と変わりありませんが、関わっていくと...
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はじめまして、7歳と5歳兄弟のママです

5歳の次男に軽度知的障害と自閉症があります。夫が全国転勤のある仕事で、現在埼玉に住んで3年になります。埼玉在住中に診断を受け、療育手帳の取得や受給者証などを取得してます。現在年中で、保育園2日療育園3日で併用してます。作業療法や言語聴覚士との訓練も月に1回やっています。3年間で次男のサポート環境が整って、信頼出来る先生と同じ療育に通っているママ友もでき、何でも相談することができています。ただ、私も夫も実家が山形で、次男の障害が判明する前に、後々は単身赴任する予定で、私の実家の近くに新築を建ててあります。来年の3月に異動の予定で、1年生にあがるタイミングと重なります。そのタイミングで実家のサポートが受けられる山形に帰るか、サポート環境が整っている埼玉に残るか悩んでいます。正直、これまで築いたサポート環境をまた1から作り直すことに大変さを感じてることと、地方より関東の方が将来的な選択肢(就労など)が多いかもしれないと思い、埼玉に残りたい気持ちがあります。また、小学1年生の長男は祖父母が大好きですが、転校したくないと言っています。夫の転勤は、地方と東京を2年ずつ勤務することになる予定です。夫としては、山形に居てもらった方が安心と言っていますが、山形に住めば中々会うことが出来なくなります。埼玉に住めば、東京勤務の時は自宅から通勤出来、2年おきに一緒に過ごすことができます。夫が単身赴任になると、親族がいない状態で完全にワンオペ育児になります。私が病気になった時や、身体が大きくなってきた次男がパニックを起こした時などの対処などには不安が残ります。埼玉と山形どちらに定住するか、中々答えが出ず悩んでいます。ぜひ、アドバイスお願いします。(ちなみに山形に建てた家は、買い手がつきそうで、今保留にしてもらってます。)

回答
銀猫さん、ご回答ありがとうございます。 次男は新しい環境に慣れるのに時間がかかるタイプです。 埼玉のママ友は、同じ障害児を抱えているママ達...
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