質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
悩みというか、家族のこれからについて、最近考...
2017/12/21 22:47
5

悩みというか、家族のこれからについて、最近考えます。みなさんのご意見いただきたいです。
知的障害の2歳の娘と5ヶ月の息子がいます。幸い、5ヶ月の息子は今の所、何もなく、成長してくれています。
2歳の娘はこの先どこまで成長するかわかりません。
娘と息子が大きくなった時、私と主人がいなくなった時、娘が独り立ち出来ずにいた場合、息子に全てのしかかってしまいます。その事を思うと、もう一人兄弟がいた方がいいのか凄く悩んでいます。
障害者のご兄弟はとても悩み方が多いとネットで見ました。中には”私は障害者の面倒を見る為に産まれてきたんだ”というような方もいて、息子にそんな思いをさせたくありません。もう1人兄弟がいたら、相談出来る相手がいる事で1人よりは安心できるかと思うのですが。
しかし、3人目の子供を産んだ後、育てていくお金は増える事も事実で、お恥ずかしいですが、貯金もありません。
子供が3人、4人いる方に聞いても、どうにかなるよ。と言っています。
どうにかなる。で子供を産んでしまう無責任な事は避けたいという思いもありますし、娘の育児に専念した方が娘の為かも。とも思うし、2人には金銭面で苦労させたくない。とも思います。
ですが、息子の事を考えたら、もう1人悩みを打ち明けられる兄弟がいた方が…とも思います。
子供が多いと賑やかですし、楽しい毎日なんだろうな。と妄想もします。
親のエゴでしょうか…

実際、障害のあるお子様を育てているみなさんはお子様は何人ですか?
ご兄弟やご姉妹がいて、将来、どういうふうにしますか?

文章がわかりづらいかと思いますが、ご意見ください。

この質問は回答受付を終了しました
回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
ミアコさん
2017/12/22 01:57
ご回答いただき、ありがとうございました。
心にとめておきます。
親としての責任という事がなんなのか、勉強になりました。
ありがとうございました!

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/83281
RINRINさん
2017/12/21 23:51

ミアコさん こんにちは。

知的重度の息子(アラサー)とその上にいまだに
彼氏もいなけりゃ、結婚のけの字もない娘のハハです。

今まで娘に一切言わなかった言葉は「将来は弟の面倒を
見てね」です。好きなことを見つけ、仕事をして、はよ結婚して
孫の顔を見せろ!とはよく言ってますが(苦笑)
ただ、どういう訳だか娘は障碍者福祉の仕事に関わる
ようになり、今では「おかーさんが死んだら、私が弟を
迎えに行くからねっ」死んだらかい、へー、その頃あんたが
元気ならいいけどねっ!と言い返しました。
でも、頼んだことは一つだけあります。親が死んだら
きょうだいが書類関係の印鑑を押したり、確認をする
場合があるから、お願いね、と。娘は「オッケー!」
大丈夫かなぁ。。。

ま、いろいろありまして、現在我が家では「息子(弟)に
迷惑かけないように」がモットーの一つに加えられました。

子どもが小さい頃から障碍児関係のパソ通のフォーラムに
参加したおかげで、先輩方からオットに「障碍児のチチとして
洗脳してあげる」と心構えを伝えてくれたようです。娘もいろんな
タイプの子どもと接したので、今やその仲間うちでは「頼りに
なるおねーちゃん」になりました。親同士は最近は年取った
なりの会話をしております(笑)

その仲間うちではきょうだい3人、全員障碍アリという親御さんも
います。障碍がなくても、大人になるまでいろんなことがあります。
きょうだいは他人の始まり、なんて言葉もあります。なので私は
今、仲良いのならそれでよし。もし私ら親が死んだ後、娘が息子の
お金を横取りしたりしたとしても、もうそれは仕方のないこと、なんせ
私はこの世にいないし。そこまで求めるのは酷、って思っています。

現在息子はグループホームで平日は生活しています。休日は
迎えに行き、自宅で過ごしています。生活面での介助はほぼ
ゼロ。声掛けで動けます。ホームでは調理以外は自分でやる
ことになっています。もちろん、介助が必要な方(入浴など)も
います。地域の中にどんな施設があるか、まずはネットで検索して
みてください。ショートスティなどを利用できるように今から準備して
ください。これから就学という大きな山がありますが、その先も常に
調べてくださいね。

https://h-navi.jp/qa/questions/83281
退会済みさん
2017/12/21 23:54

子どもを産むにあたり、どうにかなるよ。も万全よ!と豪語するのもどちらもそんなに代わり映えしないと思います。
考えなしにあまりにも無計画にポンポン出産するのはよくありませんが、覚悟するのも何もかも産むのは親の決断という名の我欲でしかないです。そもそも、出産の主たる目的は子孫を残すことにあります。

自分がこれなら大丈夫、育てていけると納得できるのなら「どうにかなる」よという覚悟だけでも一向に構わないと思います。

貧乏でかつかつでも幸せで一家で楽しく支えあって暮らしてる人もいます。何もかも得られる恵まれた生活の人は幸せではありますが、本人が幸せで満たされているとは限らないですから。

さて、我が家は全員発達障害があります。ですから、兄弟同士で、労力面や金銭面で支えあって生きさせるつもりは毛頭ありません。
まずは、自分の事は自分で。兄弟世話は三の次です。
兄弟の能力差により、所得も差があるかもしれませんけど、他の兄弟の面倒をみなさいという考えはないですね。

ただ、同じ家族として生まれてきた以上はお互いに影響しあうでしょうから、それぞれ嫌な思いもさせるだろうとは感じます。
我慢してもらうことはそれなりにありますが、それはお互い様です。
わりをくってる子へのケアは適宜必要に応じて対応してます。

ということで、困ってる兄弟のことは余裕があれば助けてあげて、だけど、一番大事なのはまずは自分の事!ただし、自分の為に誰かを犠牲にしてはならぬ。と話しています。

それと、友人に弟妹や兄姉が知的障害者という人が何人かいますが、覚悟はそれぞれです 。
支えたいからと福祉の仕事を目指していた人もいますし、そこまでは考えずに金銭面は多少出すかな?という人もいます。
私がずっと面倒を見る!と考えている人はいません。施設やサービスを活用しつつ対策すると考えています。
ちなみに、全員が一様に自分の子どもも遺伝として障害が出るかもしれないということはキッチリと覚悟しています。
我が子らも、遺伝について理解している子については、自分の子どもも高確率で発達障害かもしれないという覚悟はしてい始めました。

親の亡きあとの対策ですが、お金よりも、困ったら何処にどう相談するべきか?等を調べたり実行するだけの力をつけさせることが、何よりも大事と考えています。
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https://h-navi.jp/qa/questions/83281
退会済みさん
2017/12/22 00:08

ミアコさん、こんばんは。

まだお子さん、二人共。

小さいのに、今から、将来を危惧しているの?

その心配する気と力を、娘さんと息子さんを、全力で育てる力に、変えて。欲しいと思います。

今は、未来を考えるより、育てることに、力を注ぐのが、親であるミアコさんのするべきことですよ。

>2歳の娘はこの先どこまで成長するかわかりません。

こういうということは、娘が今より出来ることは、増えない、成長しない。

って、決めつけているように、見えるよ。

あと、子供が何人いれば、良い。というものでもないと、思います。
そうじゃなくて。

自分で出来ることを、一つでも増やしていく。
ことに、繋がることを、学校や、療育、ディサービス、医療期間などと連携。して、お子さんの為に、良かれと思うことを、親御さんが、率先してやらなきゃ。

息子さんが、お姉ちゃんの面倒を見る。本人が、自発的に言うならば、それで良いと思いますが、出来るだけ。
一人、一人が、自立出来るような、手筈に整えてあげることが、出来るのは、やっぱり親御さんだと思います。

でも、そこまで。
考えるのは、ミアコさんのお子さんたちの年齢で、今を見るのは、早すぎるかなと、思います。
将来、何になりたい。

・・も、これからでしょう。



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https://h-navi.jp/qa/questions/83281
2017/12/22 00:11

私のところは、妻がパニック(広場障害)、5歳の年長が知的障害、4歳と2歳は指摘無し、0歳は新生児仮死虚血性脳症で産まれた6人家族です。
私は派遣で扶養してます。
貯金なんてありません。
どうにかなるは、無責任なのでしょうか?
私と妻は20歳くらい歳が離れてます。
当然、私が先に逝くと思ってます。
苦労しますが、楽しんで暮らしてますよ。
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https://h-navi.jp/qa/questions/83281
ラブ💖さん
2017/12/22 01:33

これから生まれるかも知れないお子さんも障害者だったらとは考えないのですか?

細かく言わなくても良く考えたら安易だとは思えませんか?

自分達は早く亡くなりますよね。
兄妹だからと責任を負うとは限りませんよ?

責任はないのですから。

何人お子さんを産むのは自由ですが障害者の兄だとか姉だとから面倒を見なくてはいけないとは決まってませんよね?

今から選択肢もなく育てるのは酷です。

そのような考え方は私は良くないと思います。

大人になったら大切な存在は変わってくるものだと思いますし親ではないのだから責任を負う必要はないと思います。

親が責任を負えないのなら障害を持つ子供の為に1人増やそうと思うのは私には悪いですがエゴに思えてしまいます。

私の近い人が兄妹だからと責任を負い続け苦しんでますので敢えてキツく言わせて貰いました。

私は同じような人達を大勢みてきました。

可哀想で仕方なかったです!

もう少しだけでも考えて欲しいと思いました。
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回答
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愚痴、と言いますか、ただのツイートのようなものです

3人の子がいます。1人目が知的障害と宣告されました。(その他、自閉症疑い、多動疑い等)2人目はまだ1歳以下で、3人目は妻が妊娠中です。兄弟遺伝…というものに、不安を馳せていますが、今、それを考えたところで仕方がないです。割り切っていこうと、日々、言い聞かせています。でも、不安に駆られているのは、やはり私の心のどこかに、障碍を持つ人への偏見がまだまだ残っているからなのかな…。医者からは、現状の症状を宣告されたものの、結局は精神医学はまだまだ人類では解明されていない事がほとんどですし、今後、私の子が、どういうようになるのかは分かりません。親の欲目ですが、少しでも定型発達に近づいて欲しいというのが、希望です。(3歳ですが、まだ一言も話せません…これが短期の私の希望です)普通に育ち、普通に幼稚園(または保育園)に入り、地元の小・中学校に入り、高校に進学し…というのが、誰にでもある普通の将来だと思っていましたが、そもそも普通って何?そんな描いた将来が来ると思っているのか?と、根本的な自分の甘さを自覚させられています。まぁそりゃ、障碍があると、いろいろと大変かも知れません。しかし、例えば乙武さんの名言でもありますが、「不便を感じた事はあるが、不幸せと感じた事は無い」とあるように、障碍を持って生まれた事を不幸せと感じるのは、案外、親である自分をはじめ、周りが思うだけであって、当の本人がそう思うかは別かも知れません。むしろ、当の本人がそう思うのならば、障碍を持って生まれた事が不幸せなのではなく、そう思わせた親の、後天的な責任かも知れません。もちろん、障碍を持つ健常なきょうだいにしても、同じかと思います。障碍を持つきょうだいがいて、自分だけ不幸だ!という意見も見ますが、そうではなく、人として成長できたという人もいれば、障碍を持っていてもきょうだいはきょうだい、という人もいます。これはやはり、その方々の親が、親として素晴らしかったのだと私は思います。前述の通り、障碍を持ってうまれたきょうだいを持つ事を不幸せに思わせたのは、親の後天的な責任であろう…と。宣告された当初は、将来に希望が持てず、嘘であって欲しい…と絶望感がありました。まぁまず、ほとんどの親御さんは同じでしょう。今は、現実を受け入れ、今のありのままの子を見守るのが私の務めであり、楽しみでもあります。元々、「他の子より成長が遅いな…」と思ってはいたものの、あまり問題視していませんでした。(この辺り、親として失格かも知れませんが…)ただ、医者から宣告された時は、子に申し訳ないという自責とともに、子を見る目が変わったのも事実です。しかし、落ち着いた今としては、宣告された前も後も、子には変わりありません。もちろん障碍を持つ子を育てるのは大変であり、将来に不安を持つのも仕方がないと思います。しかし、私が親に言われたのは、では健常(定型発達)のを育てるのは楽であって、将来に不安が無いのか?と言われました。私の親戚にもいるのですが、特に自閉症などの障碍を持つ人ではないのですが、引きこもりや不登校で将来どうするの?という人もいますし、警察沙汰となって道を外れた人もいます。健常で生まれても、そういう不安というものは、常に付きまとうものです。障碍を持ったがための不安というものは、必ずしも同じではないにしろ、ある意味、先輩方々がいらっしゃるものですから、そういう意味では有利かも知れません。結局のところ、障碍を持つ/持たないというのは、親としては一方では辛い事でしょうけど、それがために自分の予定(将来予想)と違ったと感じるのは、大きな勘違いであり、親としての自覚が足りていないのかな?と思っています。それも子の個性と割り切り、自分の予定と異なったのであれば、現実的に考え得る現状から、より良い選択をして楽しみを作る事こそが建設的であり、ベスト(またはベター)なのでしょう。カーナビで、目的地を「〇〇〇に行く」(例えば、子は3人で、1人は医者となって1人は弁護士、もう1人は政治家。自分は豪邸に住んで余生を全うする、など)と設定するのではなく、「幸せな人生」という漠然としたものとしておき、それに向かっていると、工事中で軌道修正をしなければならなかったり、信号で止まったり、地図には無い道を通ったりとするものだと思います。つまり、どんな道を通ろうとも、最終的に「幸せな人生」にたどり着ければ、道中、何があったとしても、それは通過点に過ぎないのでしょう。子に障碍があったとしても、それがために悲観するのではなく、それでも幸せになる道(リルート)を考えれば良いだけです。※障碍を持つ=悲観、というのは偏見であり、障碍を持っても幸せにしている人に対して、冒涜だと思います。・・・と、大層な事を言っていますが、生きていく以上、不安はつきものです・・・。私のカーナビは、まだ1つ目のリルートをしている最中ですから・・・。

回答
>はた坊様 ありがとうございます。 悩みどころが違うだけで、かわいさは違わないですね。 どうせなら、ひげが生えたりして欲しくはないかな…...
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2人目を持つかどうか悩んでいます

病院の発達外来で自閉症と知的障害の傾向ありと言われ(検査はしていません)、療育に通いはじめた2歳半のひとり息子がいます。授かることができれば3歳差くらいで2人目が欲しいと思っていた矢先、息子に障害があるかもしれないことがわかりました。2人目に重い障害や病気があるかもしれない、そしたら2人とも育てられるのか…。私たち夫婦はともにアラフォーで、かつ体力・メンタルともに自信がある方ではありません。この先何年か息子が成長する様子をみて、どれくらい手やお金がかかるか見通しが立てば、2人目を持とうと思えるのかもしれませんが、年齢がネックで一刻でも早く2人目を持つ決断をしたい状況です。そこで、お願いです。第1子に何らかの障害がある、または障害の疑いがある状態で2人目を持つ決断をした方はその決め手を教えていただけませんでしょうか。また、第1子に障害がある方で、第2子も育てられている方(第2子に障害・病気のあるなしは問いません)は、どのような大変な状況に直面してきたかを教えていただけませんか。夫婦で何度も話し合っているものの、漠然とした不安が大きくなるばかりで、周囲に相談できる人も限られており、どうか皆さんの経験をお聞かせいただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

回答
第2子の決め手はアドバイスできませんが、他のことでいくつか。 障がいがあると、大きくなっても手がかかります。 これは大きくなるほど取り巻...
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発達障害の子と、健常(という言い方は好きではないのですが、こ

こではわかりやすくするためにあえて使います)の子、どちらもいらっしゃる方は、健常の子ばかりがかわいく思えたりしませんか。一人目の子が発達障害、軽いアスペルガー(病院で言われました)です。小学校中学年ですが、特別な支援などは受けていないグレーな子です。もっと小さい頃は療育、低学年の時は個別の支援目標などを立ててもらったりしましたが、あまり必要なさそうとのことで打ち切られています。個性で済む範疇の発達障害だと思います。周囲の人はよっぽど詳しい方以外は気づいていないと思います。ですが。やはりグレーな子、発達障害なので、健常の子が普通にできることが出来ないです。運動、身辺自立、空気を読む、周りを見て行動する、適切な大きさの声、他人との適切な距離感…など、挙げればキリがありません。二人目の子は、今のところ健常と思われます。小学校低学年です。私が一人目ばかりに掛かりきりになってしまい、大して何も教えてあげたりできていません。それなのに、勝手に色々出来るようになっています。折り紙、自転車、ひらがな、逆上がり、身辺自立、空気を読むのも上手です。絶妙に一人目の子のサポートも出来ます。三人目もいるのですが、私が家事や一人目の子と色々している時には頼まなくても三人目の子にご飯を食べさせてくれたり、挙げればキリがありません。自分からこんなに手が掛からない子が生まれるなんて!と日々感激してしまいます。ずっとそうではないとは思いますが、今までは本当に、特別出来ないことがない子です。ありがたいです。たまに反抗的な態度をとったりだらしなくなったりしますが、それすらもかわいく思えます。どうしても二人目の子ばかりがかわいく思えてしまい、一人目の子が全くかわいいと思えません。発達障害の子と健常の子が両方いる方、このような気持ちになりませんか。一人目の子に対して申し訳ない気持ちもあり悩んでいます。

回答
こんにちは! 私は健常の女子高生とADHDの小5男子の母です。 比べてはいけないと頭ではわかっているのですがついつい比べてしまってなんでこ...
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はじめまして、7歳と5歳兄弟のママです

5歳の次男に軽度知的障害と自閉症があります。夫が全国転勤のある仕事で、現在埼玉に住んで3年になります。埼玉在住中に診断を受け、療育手帳の取得や受給者証などを取得してます。現在年中で、保育園2日療育園3日で併用してます。作業療法や言語聴覚士との訓練も月に1回やっています。3年間で次男のサポート環境が整って、信頼出来る先生と同じ療育に通っているママ友もでき、何でも相談することができています。ただ、私も夫も実家が山形で、次男の障害が判明する前に、後々は単身赴任する予定で、私の実家の近くに新築を建ててあります。来年の3月に異動の予定で、1年生にあがるタイミングと重なります。そのタイミングで実家のサポートが受けられる山形に帰るか、サポート環境が整っている埼玉に残るか悩んでいます。正直、これまで築いたサポート環境をまた1から作り直すことに大変さを感じてることと、地方より関東の方が将来的な選択肢(就労など)が多いかもしれないと思い、埼玉に残りたい気持ちがあります。また、小学1年生の長男は祖父母が大好きですが、転校したくないと言っています。夫の転勤は、地方と東京を2年ずつ勤務することになる予定です。夫としては、山形に居てもらった方が安心と言っていますが、山形に住めば中々会うことが出来なくなります。埼玉に住めば、東京勤務の時は自宅から通勤出来、2年おきに一緒に過ごすことができます。夫が単身赴任になると、親族がいない状態で完全にワンオペ育児になります。私が病気になった時や、身体が大きくなってきた次男がパニックを起こした時などの対処などには不安が残ります。埼玉と山形どちらに定住するか、中々答えが出ず悩んでいます。ぜひ、アドバイスお願いします。(ちなみに山形に建てた家は、買い手がつきそうで、今保留にしてもらってます。)

回答
回答ありがとうございます。 幼児期はパパに子供たちと関わって欲しいです。子育ての期間って短いですからね。 新築はローンありです。転売価格で...
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特別支援学校高等部に行けないということを先日聞いたばかりで、

困惑している中2の母です。息子は注意欠陥のADD。自閉症ですが、知的障害はなく、療育手帳は持っていません。そのためわが地域では支援学校に入れないそうです。今後どうしたらいいのか悩んでいます。1.通信高校定型発達のお子さんが大半だと思うので、わが子のように一斉指示が通らず、困っても人に聞くことすらできない社会性に乏しい子が果たして行けるのかとても不安です。電車も一人で乗せるのは不安です。予想外のこともたくさん起きます。小学校低学年からずっと支援級でやってきたので、支援員なしでやっていけるのか、不安です。2.特別支援学校ア知的発達の遅滞があり、他人との意思疎通が困難で日常生活を営むのに頻繁に援助を必要とする程度のものイ知的発達の遅滞の程度が前号に掲げる程度に達しないもののうち、社会生活への適応が著しく困難なもの上記が条件だそうですがいわゆるわが子みたいな子はイにあたるのではないのでしょうか。診断書を書いてもらって、行かせることは実際可能なのでしょうか。皆さんにお聞きしたいのは、1.通信高校へ支援級でやってきたような子供でもやっていけるのか2.上記の条件イというのは、どういう状態を指すのかです。ご存知の方おられましたら、ぜひぜひアドバイスをお願いしますm(__)m

回答
お疲れ様です。頑張っていらっしゃいますね。 そして、びっくりしましたよね。 >1.通信高校へ支援級でやってきたような子供でもやっていける...
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入院された方におききしたいです中2男の子自閉症スペクトラムで

す。小1から五月雨登校です。頑張りたいのに結局上手いかない。学校にいくも疲労感からパニックで早退ばかり、何をやってもやっぱりダメだった、を何度も繰り返し、一時は暗い部屋から出ず、半年以上全く外出しなかったにですが、近くなら一人で外出できるようになり、前向きな様子がみられるまで良くなりました。最近パニックが多く(この一週間は毎日でした。先生の家庭訪問がトラウマなのにまたやってきたからかも)数年前から入院を勧められてますが、妹も限界、と、学校、教育関係者から入院を勧められています。本人は病院に行く気はありません。私も、もう無理、入院しかないのか・・・でも独房に入れられるのでは、無理強いされるのでは、ぐるぐる巻きにされるのでは、更に心に傷をおうのでは、と考えてしまいます。主人も無理やり病院につれていくには、不可能だと。実際に入院された方、よかったらお話をきかせてください。

回答
ごまちゃんさん、再度お返事ありがとうございます。 やはりそのようなことがあったのですね。母親であるごまちゃんさんでさえ信頼できる医師に出...
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