締め切りまで
7日

こんにちは
こんにちは。幼稚園年中さんの4歳息子がいます。今年の始め頃に自閉症と診断されました。
来月、今年初めて実家に帰省する予定なのですが、自分の両親や親戚、義実家の両親に、息子の自閉症のことをどう伝えたらいいのか悩んでいます。
ご近所さんや私の友達、8歳娘の友達やその保護者さんなどには、息子のことについて聞かれたら答えることにしています。
ただし自閉症というワードは原則出しません。
(例:言葉が遅いね?と聞かれたら「発達が凄くゆっくりなんだ。でも去年よりはめっちゃ喋るようになったよ。」的な感じで返します。)
しかし、自分の親やきょうだいや親戚にも、この「聞かれたら答える」スタイルでいいのかどうか悩んでいます。
実家も義実家もかなり遠く、コロナのこともあり、今年は1度も会えていませんし、もしかしたら夏休みも帰省は出来ないかもしれない状況です。
たまにしか会わないとはいえ、親に聞かれるまで何も言わないのはどうなんだろう?
かといって、自閉症と言う診断名を伝えて、余計な心配を与えたり、変に誤解されたりしたらと思うと、ためらってしまいます。
また、息子はオムツがまだ取れておらず、実母と義母はこれを一番心配しているようです。
息子の特性上、トイレに入ることや、パンツを履くこと自体に強い拒否があり、療育と幼稚園、児童精神科の主治医とで試行錯誤しながら、息子のペースで進めている最中で、「無理矢理外す」のは厳禁としています。
これを、解ってくれるのかどうかも不安です。
(特に実母とは、私の娘がトイトレの時に、無理矢理やるかゆっくりやるかで物凄くモメたことがあるので、余計に心配があります。)
長くなってすみません。
皆様は、親やきょうだい、義両親や親戚には、どう話していますか?
もしよろしければ教えてください。
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この質問への回答
その状況だと伝えると思います。
遅れがはっきりある場合は誤魔化しきれないですし、今回伝えなかったとしても近い将来には伝えなきゃいけない状況が出てくると思います。
ただ「自閉症」という言葉は重すぎます。
知識がない親世代ともなると自閉症のイメージとお孫さんのイメージと乖離がありなかなか受容出来るものではないと思います。
祖父母にとって孫が障がい児であるということは二重の苦しみと言われています。
「孫が障がい児であることと同時に、自分の子が障がい児の親になること」を同時に受け入れなければならないのです。
なのでとりあえずは「発達に遅れがあり、現在療育に通っていること」程度から伝えていくと思います。
そして「出来ることと出来ないことの差が大きいから、出来ないことを強要しないで欲しい。心配は親である私がするからお母さんお父さんには純粋にただ孫を可愛がって欲しい」と伝えるかな^^
うちの場合は幼少期明らかな遅れがあったのでストレートに伝えてしまいましたが、知識のある今は少し後悔しています。もう少し配慮しべきだったなぁって。。。
遅れがはっきりある場合は誤魔化しきれないですし、今回伝えなかったとしても近い将来には伝えなきゃいけない状況が出てくると思います。
ただ「自閉症」という言葉は重すぎます。
知識がない親世代ともなると自閉症のイメージとお孫さんのイメージと乖離がありなかなか受容出来るものではないと思います。
祖父母にとって孫が障がい児であるということは二重の苦しみと言われています。
「孫が障がい児であることと同時に、自分の子が障がい児の親になること」を同時に受け入れなければならないのです。
なのでとりあえずは「発達に遅れがあり、現在療育に通っていること」程度から伝えていくと思います。
そして「出来ることと出来ないことの差が大きいから、出来ないことを強要しないで欲しい。心配は親である私がするからお母さんお父さんには純粋にただ孫を可愛がって欲しい」と伝えるかな^^
うちの場合は幼少期明らかな遅れがあったのでストレートに伝えてしまいましたが、知識のある今は少し後悔しています。もう少し配慮しべきだったなぁって。。。

わたしなら、はっきりといいますねー。
これから先、ずっと、行かない、会わない、を通すならよいけど、言葉の遅れもあるし、ごまかしきれません。
ほぼ縁切りするくらいなら、それでもいいけど。
旦那さんから、実は知的障害があり、言葉が遅れてる。おむつがとれないのも、そのせいもある、という話をしてもらっては?
自閉症という言葉、この頃は、シニア世代でも、知ってる方はいるとおもいます。もし、自閉症?て聴かれたら、可能性もある、くらいにしておくか。
実母については、女同士だしきついとこありますね。妙に、母親として、先輩という意識もあるし、悪気なく、教えてあげてる気持ちでいるから。
私は実母にこそ、はっきりと、いうこと。そして、方針については、療育機関と相談してるので、あまり、一般的な子育てと照らし合わせないでほしいと伝えては?
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私も一度、近くに住む義母に発達に遅れがあることを話したことがあります。いずれ成長すれば大丈夫だよ、と言われたことがありますが、正直、発達に遅れがある子を持った人でないと理解出来ないと思うんです。
それ以外には特に話したことはないです。
私の実家では、私の弟が重度に近い自閉症なので、父も理解者ですし普通に話をしています。
理解してもらえない人には、本人なりに成長していて可愛いです!と伝えればいいと思います。実際に本人なりには年単位で成長していますからね。年中さんとのことなので、これから入学までがグンっと成長します。我が子も出来ることが増えた時期でしたので。
みんな違ってみんないい!という言葉が私の座右の銘です。
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遠方にある私の実家にはそれなりに話していますが、認識はそれぞれですね。
誤った認識の人もいますが、子どもに余計なことをしたり言ったら止め、止めればやめてくれるので(というか止めさせるためなら、夫婦とも容赦ないので、相手も引っ込む。)
ゆえに、そこまでの支障もありません。
余計なことを言われてしんどくなったとき(うちの母親は発達障害者は天才ばかりなので、エジソンやアインシュタインのようにすんばらしい才能があるに違いない。と思い込んでおりまして、才能は並み以下のただの障害者という人がごまんといることを理解してない)は、着信拒否にして二年ぐらい直接の電話は受付けませんでしたけど。
近所にある義実家には我が子のことを気持ち悪いという人もいるぐらい(その人もどこからどうみてもADHDなのですがー)
なので、障害があるからとは話していますけど、細かい事は教えていません。
そもそもうちの子どもにはあまり興味の無い義母と、義父は空気読んでか細々聞いてはこないし、○○なのですみません。と言えばその事で余計なことは言いませんし。
子どもに余計なことを言っていたとわかったら、その時点でしばらく行かないことにしてしまうので。
オムツについては、
膀胱機能が未発達らしいので年齢相応にはオムツがとれない。
だから焦らずやってるの。心配ご無用。と話して、一蹴してました。
しつこい実母には未発達などというと、あれこれソワソワし始めるので
あんたが気を揉んであれこれ言ったところで、オムツがとれるわけでないし、膀胱機能が急激に発達する訳でもないし医者がそう言ってるから(笑)
と言った上でまだ黙らないので。
ごちゃごちゃうるさい。それそろ黙れ。
頭悪いの?
あえてのオムツなの。わかりました?
本人気にしているところを、納得してオムツにしてるので、まだオムツなの?とか一言でも言いやがったらしばらくここには来ないから❤️
うちの子をムダに傷つけたら許さない😄
と笑顔で実母を吹っ飛ばしました。
うちの母親はADHD系で言い出したら止まらないのですが、うるさい。黙れ。ボチボチやめろ。止めなければこういう報復する。と言えば「あっ、娘夫婦が怒ってる。とりあえず黙らないともっと怒らせる。」とようやく気づくのでそうしています。
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親達は四人とも反応は四者それぞれでした。
姑→母親の育て方と遺伝のせい。うちには変な病気はない(そもそも病気じゃねーし)
舅→目が見えないわけでも耳が聞こえないわけでもない。もっと大変な重いお子さんはたくさんいるんだからしっかりしろ。
実父→しっかりと自覚と責任を持って世間様に迷惑にならないように育てなさい。
まあ、ここまではある意味テンプレの反応にしても、実母が最も厄介でした。
「発達障害者を犯罪者にしないために」なんていう自称専門家だかカウンセラーだかの講演に強引に誘ってくる。
霊媒師だかヒーラーだかわけのわからないセンセーのところに連れて行こうとする。
それらを全て一蹴したら今度は民間療法責め。サプリだの水だの乳酸菌ドリンクだの、、まあよくも次から次に足突っ込むなと言うくらい。いちいち相手にするのが疲れました。
もう全員がダメダメなので、頼ろうという発想すらないです。できることといえば育児以外で、特にお金と人間関係で極力ストレスを抱えないように、自分もある程度しっかりと働く、合わないと思った人とは深く関わらない、、これくらいしかできません。
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専門医からのアドバイスもあるなかで対応しているのであれば,状況によって説明は必要とは思います。
ですが,もし説明をするのであれば事前に連絡のうえでそれでも受け入れられるかどうかだと思いますよ。
受け入れられないようであれば行かないという選択も必要です。
これは子供の成長を優先すべきであるためです。
祖父母と言えど,子供の成長を妨げるような言動や対応があれば,お子さん自身が忘れることのないトラウマを抱える事もあります。
そのため,協力できないようであれば距離を置くという事も重要です。
そのためにも,事前に電話でお話しし,相手の反応を確認する事も重要です。
我が家の場合は事前に電話で状況を説明したところ,幸い祖父母以外の親族の方もたくさん情報をかき集めて下さり,子供の主治医の話しも聞いたうえでの接し方の協力を頂いております。
結果,子供は祖父母や親族の方々大好きでもあり,正月はもちろん祖父母の誕生日なども毎年欠かさず行いまして良好な関係を築けてはおります。
>余計な心配を与えたり、変に誤解されたりしたらと思うと
個人的はだからこそ,主治医からの説明をしっかりお話しすることも大切かなとは思います。
もちろん,すべての方が受け入れられるわけでもありません。
ですが,相手の反応が悪くても,そこで変に期待を持たず子供を守る事もできるものと考えます。
どうぞ,まず何を重要視するかで行動をとは思います。
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【小学校低学年、放課後の過ごし方は?】お子さまの放課後の居場所、どのように過ごしているか、みなさんの体験を教えてください!
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小学校低学年の放課後の過ごし方は、お子さまの特性やご家庭の状況によってさまざまだと思いますが、より多くの選択肢や工夫を知ることで、お子さまに合った放課後の過ごし方を見つけるヒントになるのではないでしょうか。ぜひ皆さんの体験を教えてください!
例えば:
自宅で過ごす際の工夫や配慮していること
学童での様子や対応してもらえていること
放課後等デイサービスを選んだ理由や子どもの変化
複数の選択肢を組み合わせている場合の工夫
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。
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・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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回答
皆様、ありがとうございました!
たくさんの考えや、経験談を聞いて、また頑張ろうと思えます!
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