2017/04/20 20:57 投稿
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障害を持つ子の兄弟姉妹のこと

こんにちはKKKKです。
今私の娘は自閉で3歳です。
一人っ子なので、兄弟がいたら支えあえるかなと思い、第二子考えはじめています。
とはいうものの、兄弟にとってはどうなんだろう・・・
親は順番でいうと先に死んでしまうから、面倒見てねっていうのも重いのか・・・

親の立場でも、こどもの立場でも結構です。
率直なご意見、お待ちしております。

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https://h-navi.jp/qa/questions/53222
らんまるさん
2017/04/21 00:48

KKKKさん、こんばんは。

長男は中1、自閉症スペクトラム、知的障害。
次男は小2、健常児です。

夫自身が一人っ子ということもあり、1歳半で発達遅滞を指摘され、発達障害ということがわかってからは「子どもは一人でいい」と夫から言われました。

でもどうしても、もう一人赤ちゃんを産みたい!それは私の本能でした。どうしても、どうしても産みたい…夫の同意はなかなか得られませんでした。
次の子にも障害があったら?とも言われました。それでも、どうしても、どうしてもほしい。長男の障害を理由に、赤ちゃんを諦めるのは、とても嫌でした。

34歳を過ぎて、34歳のうちに妊娠できなかったら諦めるのからチャンスがほしい、と夫に話しました。そして授かったのが次男です。35歳で出産しました。

子どもが2人になって幸せ2倍です。明るくて楽しい家庭になりました。ときどき、なんでもできる次男が眩しいですが、障害がある長男も次男と何かが大きく違うわけではない、と実感できたこともあり、子どもの成長がとにかく嬉しくて楽しくて楽しみです。
こんなに嬉しくて楽しいならば、頑張って3人産みたかった…と思います。

兄弟仲もよいですが、次男に長男を支えてもらおうとか、将来親無き後の面倒をみてもらおうとか、そんなことは考えられません。
2人とも大事な息子たち。長男には長男の人生を、次男には次男の人生を…そのために親として出来るだけのことをするだけです。

子どもの問題は難しいです。それぞれの家庭で事情は異なりますので。
ただ今いるお子さんを理由に、次のお子さんを産む、産まない、と決めないでほしいなと思います。

https://h-navi.jp/qa/questions/53222
まるまるさん
2017/04/20 21:33

初めまして(^^)
私はどちらの立場でもある、二児の母です。

兄が自閉症ではないのですが知的障害があります。
正直に申し上げて、幼い頃は兄のことを何となく隠していました。恥ずかしいという思いもありました。
今でも、理解のないような人、信頼できない人には詳しくは話さないです。

でも、いてくれて良かったですよ。
小さい頃はよく一緒に遊んだし、喧嘩もしました。
あと本当に優しい人を見極める目が付いたとも思います。笑
夫は兄にも優しく、兄も私の夫が大好きです!

いま私の長男が恐らく発達障害で、次男が定型発達だとしたら苦労をかけてしまうな…と思います。
でも私の親も、絶対私に面倒を見させるなんて事のないようずっと前から準備をしてくれています。
私もそうするつもりです。
一般的な兄妹よりは面倒な将来ですが、仕方ありません、兄妹ですから(*^^*)

障害はあるけれど優しい兄で、私の大事な兄です。
兄弟っていいもんです。

長々すみません。
こういう場で兄の事を書いたのは初めてです。KKKKさんにとって、良い結論が出るとよいですね(^^)

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https://h-navi.jp/qa/questions/53222
RINRINさん
2017/04/20 21:44

我が家のことです。参考になれば。

2つ違いで上が娘、下が息子(知的障碍アリ)です。
娘には言わないできた言葉は「弟の面倒を見てね」です。
自分がやりたい仕事をして、趣味を持って楽しんで、
できれば孫の顔を見せてくれ!(笑)と言ってました。
最後は最近特に連呼していますが、効果ゼロです。ははは。
息子のことは私ら親が面倒を見る、というか先のことを考えて
準備をしていくもの、と思っています。今、息子はグループホームに
入っています。よっぽどのことがない限り、将来的にもここで
生活していくことになると思っています。親亡き後のこと、お墓の
ことなどは今、いろいろ検索と勉強中です。

ありがたいことに、きょうだい仲はとてもいいです。娘は働き始めてから
いっしょにディズニーランドに泊まりで連れて行ってくれたこともありました。
最近は映画に行きたいということで「私が連れてくよ」とプリキュアに
付き合ってくれました。平日だったせいか「おかーさん、貸し切り(笑)」と
メールsてくれました。

小さい頃はできるだけ娘と二人の時間を作りました。たいしたことでは
ありませんが、映画や舞台を見に行ったり、買い物に出かけたり。
そしてどういう訳だか、障碍者福祉の仕事につきました。ここでも
書いていますが、オットも転職して就労支援の仕事をしています。
私は生活面での支援の仕事を(オットの紹介で)しているので、
家族3人、話題は合いますね(苦笑)

ホントにうちは運よく良い関係でいます。周りにたくさんの友人が
いて、娘のフォローをしてくれた方もいて、そこもラッキーでした。
最近、娘から「おかーさんが死んだら(おいおい)私が弟を
時々迎えに行ってあげる」言われたので、じゃ、死んだらよろしく!
それより、弟に迷惑かけるなよ!と言ってやりました。
娘いわく「あ、それあるかも、あははは」当分、死ねませんね、これじゃ。

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https://h-navi.jp/qa/questions/53222
退会済みさん
2017/04/21 10:04

初めまして。私も両方の立場の1児の母です。
不快に思う方もいるかと思いますが、正直に書きます。

私は自分の子は一人っ子を選択しました。理由は色々ありますが、下の子に障害があったときに「生まなきゃよかった…」や健常の子であった場合でも「上の子さえいなければ…」などの考える可能性があることが怖かったからです。

あと、自分の兄弟の事で不安も強いです。小さい時はちょっと変だな〜と思いながらも兄弟は仲良かったです。ですが両親が障害を疑っていなかった為、大きくなるにつれ沢山問題も起こり診断を受けました。その結果、私を含め障害のない兄弟が支援を受けさせるため試行錯誤しています。

ここのお母さん達は子供の将来をよく考えていて羨ましいです。私の親もちゃんとしてくれていたら、もう少し二人目悩んだかもしれないです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/53222
退会済みさん
2017/04/20 22:17

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https://h-navi.jp/qa/questions/53222
2017/04/23 06:53

KKKKさん、お久しぶりです(^^)
以前タイムラインで散らかり放題のお部屋にコメントをいただいた、キラキラ☆ママです(←自分で名乗る時このペンネームはちょっと恥ずかしいですね💦)

KKKKさんはお子さんお一人なのですね。
わが家は3人(←全員男の子(^^;))兄弟で、1番上の子が最重度知的障害です。

ウチの場合は、2番目ができた時には、まだ長男の障害が分かっていなかったです。

その直後の1歳半健診で初めて引っかかったので…(>_<)

なので、次男はしゃーなかったのですが、3番目は、「次男に健常児の兄弟を作ってあげたい」という思いもあり、計画的?に(←できたタイミングは運任せでしたが)産みました。

ですので、一応遺伝子的な病気でないか、三男を考える前に、長男のDeNA検査をしました。

ちょうどその頃長男に「アンジェルマン症候群」の疑い(希望?)を持っていたのタイミングでもあったので。

結果は違いましたが。

わが家は3人いてよかったと、心から思っています。

きょうだい児となってしまう、次男・三男をふびんに思う事もありますが、私たち親亡き後は長男は施設に入れる方向で考えていて、兄弟だからと後々面倒を見なくていいと考えています。

まだ2人とも幼いので言っていませんが、そのうち理解ができるようになったら言おうと思っています。

この辺の事を詳しく書いたFacebookの日記があるので、リンクを貼っておきます💡

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=397229597295005&id=100010239049134

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2020/09/01 投稿
発達障害かも(未診断) 0~3歳

死にたい、消えたいと言います。 ASD傾向あり診断済み2年生の娘の相談です。 ここ最近メンタルが不安定でマイナス発言が多く対応に困っています。 元々マイナス思考と不安が強い子ではありますが、 先日お散歩中に突然 「死にたい、消えたい。何で私は生まれてきたの?どうして生きてるの?」 と言われ私がうろたえてしまいました。 その後も 「生まれてから一度も幸せを感じたことがない。幸せってどういう気持ちかわからない」 「つまらない。YouTubeもゲームも面白い事が何もない。何もしたくない」 という発言を繰り返します。 ちょうど1年前に登校しぶりが始まってから学校がつまらなくて仕方がない様です。 WISCの結果から処理速度が極端に低く学校生活のシステムそのものが辛いのではとの診断でした。 習い事も本人好きなものだけに絞って平日はゲームや動画視聴など本人のストレス発散になる様な事をさせています。 発達障害は2次障害からの鬱や精神疾患が多いとの事で、それを心配しているのですが具体的な対処法が分からず困っております。精神科と地域の発達相談には繋がっていますが、当事者の親御様のご意見を賜りたく、こちらで相談させていただいた次第です。 どうぞよろしくお願い致します。 追記 すいません。私の書き方が悪かったのですが、登校しぶりですが昨冬〜春頃までで 保健室登校を経て、夏前には毎日登校できる様になっていました。 たまにエネルギーが切れた時は休ませています。 最近また嫌がる事が増えてきて、ちょうど1年前の時期と被るので季節的なものや、 進級の不安などあるのかなと思っていました。 学校は公立ではないので、支援級がありません。IQは少し高めで処理速度凹です。 地域の支援級は情緒に対応していないので難しそうです。 勉強は一応理解していますが、授業がつまらないそうです。 学校の先生には席や宿題、声かけなど配慮いただいています。作業や移動が遅くなってしまうので、お友達も娘の様子を見て都度手伝ってくれている様です。

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2024/02/23 投稿
小学1・2年生 ASD(自閉スペクトラム症)

あまりに早い時期の心配であることは重々承知なのですが、0歳4ヶ月の男の子の様子に日々違和感をつのらせています。 4ヶ月の男の子(1人目)を育てている母親です。元々息子は新生児の時からよく泣き育てにくいと感じていましたが、最近児童館に遊びに行ってみた際に、他の子と比べてうちの子だけ様子が全く異なっており、もしかしたら自閉症の可能性があるのかもしれないと心配しはじめました。 ・生後2ヶ月ごろ乳頭混乱を起こし、哺乳瓶しか受け付けなくなりました。強いこだわりがあるようです。 ・常に抱っこをしていないといけない。家では15分ほど1人遊びしてくれる事もありますがすぐ泣き、抱っこすると治ります。ベビーマッサージのイベントで他の子たちは大人しく仰向けに寝ているのに、うちの子だけ抱っこしていないと泣いていました。ちなみにママの抱っこじゃないとダメというわけではなく、他の人の抱っこでも泣きは治ります。 ・抱っこを要求する割に抱き上げると目は合わない。常にキョロキョロ周囲を見ている感じです。縦抱きを好み、横抱きは嫌がります。置いてる状態だと目でずっと追ってくれます。 ・おもちゃなどに夢中になっていると、名前を呼んでもこちらを向かない。大きな音にはびっくりするので耳は聞こえています。 ・昼寝は下すと泣く。夜は3-4時間ごとに起きますが、おろしても泣かずそのまま寝続けます。昼寝だけずっと抱っこしてないとダメで、逆に抱っこしてると延々と寝続けます。睡眠障害があるのかな…?と思っています。 ・手足の動きが多いです。起きてる時は常に動いてる感じです。抱っこ紐の時も足がピンピン動いてたりします。多動があるのではと心配してます。 ・3ヶ月ごろから寝ぐずりがひどいです。ついでに寝起きも10分ほど機嫌が悪いです。 とにかく置かれるのが苦手であるようなのですが、私を求めて…というよりは抱っこという手段が好きというだけで、私自身は求められていません。 自閉症の診断は早くても1歳6ヶ月ごろ?と聞いた事があるのですが、それよりも前に療育など受ける事は可能なのでしょうか。 小児科の先生にも様子見とだけ言われており、診断が付いておらず、けど他の子とは明らかに様子が違うこの宙ぶらりんの状態がとても辛いです。 早期から気付かれた方など、何か体験談があれば教えていただけますでしょうか。

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2021/12/22 投稿
小児科 遊び こだわり

自閉症の3歳の子がいます おしゃべりができ、大きな癇癪も他害もないので、育てるにあたって、これが本当に困りますというような、大きな困りごとはないのですが、 ・食事は自分で食べないので全介助 ・飲み物はストローだがコップを持ってないとすぐこぼすので飲み終えるまで親が支える ・チャイルドシートにのせる、着替えるなど、すぐに遊びだすので、全てに時間がかかる ・外出先ではちっともじっとしていないので、短い時間の用事でも預ける必要がある ・突然ふざけだすので、抱っこのときは、いつ暴れても落とさないように、気を張る ・どこでも突然走り出すのでちっとも目が離せない ・寝かしつけは毎回ドライブにいかないと、深夜まで起きているし、夜泣きはほぼ毎日 等、日常生活に困ることはあります ただ、周りからは大変さを理解されにくく、まだ小さいから、活発なのは興味があるということだから良いこと等と言われます 最近では大変と思う私のほうがおかしいのかと、大きな困りごとはないとだけ言うようにしていますが、力も強くなり、手間のかかる子供の対応に、疲れることは多々あります そこで、大変と思う私が甘いのか、人に相談しても良いことなのか、皆さんの率直な意見を伺いたいです 宜しくお願いします

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2023/11/03 投稿
食事 ASD(自閉スペクトラム症) 遊び

うちの子はやはり発達障害でしょうか? もうすぐ1歳になる息子です。 自閉症の特徴にことごとく当てはまり、落ち込む日々です。 以下たくさんありますが息子の症状です。 名前を呼んでも振り返らない 遠くから呼ぶとたまにこちらを見ることもある 近くからは無視 目線が合いにくく、顔を覗き込むと反らす 遠くからはこっちを気にしてチラチラ見る 遠くから目が合い笑い返してくることもある 知らない場所に行くと目が合わない、呼びかけに反応しないのがひどくなり、回すおもちゃかボールを転がすのに熱中し、1人の世界に引きこもる バスや電車に乗ると窓の外を静かに見ている 窓の外や明るい方、キラキラするものをジッと見る(新生児の頃から窓の方をジッと見ていることが多かった) 車をひっくり返してタイヤを回す(走らせることは出来ない) ボールを転がすのが好き 転がらない物も転がす 新しい場所や嫌な時、お腹が空いた時、口に合わないおかずを食べさせると反り返って「あーー!」と大きな奇声を出す 同時に髪の毛を引っ張る事もある(生後1ヶ月くらいから授乳中に「んーーー!!」と癇癪あり 抱っこをすると両手で私の体を押し、仰け反る、横抱っこも反り返り不可能(眠い時に縦抱っこすると寝ることもある) イライラすると手をグーでパチパチさせる模倣はほぼ出来ないが、ハイタッチのみ出来る 手引き歩行のとき体(膝)を上下に揺らす 四つん這いで体を前後に揺らす おもちゃを叩く 構ってもらえないと頭を壁にゴンゴン打ち付ける 入眠時の寝返りが激しい 絵本は読んでいる最中に次々ページをめくる 指差した方を見ない 指差し出来ない こちらが言っていることの理解が全くなく意思疎通できない 手を持たれるのを嫌がる 顔を拭かれるのを嫌がる 指を曲げ伸ばししたりクネクネさせる 人を選んで人見知り 初めての人でも、気に入った人には膝に顔をうずめる 後追いはある いないいないばあの時は目を見て笑う くすぐると笑う このような感じなのですが、皆様の意見が聞きたいです。市の発達相談は予約中ですが、それまで症状の検索ばかりして不安な日々を過ごしております。 もし発達障害と分かれば、早くに療育を受けさせてやりたいです。 皆様ご教授ください。

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2017/01/12 投稿
絵本 0~3歳 療育

もうすぐ10ヶ月の息子がいます。自閉症、ADHD、知的障害を疑っています。 現在の状態は以下のとおりです。 ・目が合わない 子どもから合わせてくるときは合いますが、こちらが合わせたいときは合いません。だっこ、たかいたかいなどのときは絶対に合いません。笑いながら目をそらされることも多いです。覗き込んで合わせようとするとまるでコントのように逸らされます…。 ・親からの働きかけへの反応が乏しい 名前を呼んでも振り向かず、正面から声をかけてもほぼこちらを見ません。親御の話しかけに応えるような発声もありません。youtubeの音には素早く反応します。 「上手だね〜!」などと(大げさに)褒めても喜ばない、というかそもそもこちらを見ていません。「ちょうだい」と声をかけても顔も見ないし手も見ません。 あやしても声を出して笑うことはほぼありません。7ヶ月頃までは、笑うこと自体ほぼありませんでした。(その頃に比べると笑うことは増えました。) ・模倣をしない 模倣を全くしません。パチパチ、バイバイ、はーいの動きは一人で勝手にやっていることがありますが、場面にあった動きではありません。(泣きながらパチパチするなど) ・人に話しかけるような発声がない 「うー」「んー」という声を出しますが、全て独り言で、人に向かって発声することがありません。「まんまんまん」の繰り返しの喃語はたまにありますが、それも独り言です。 ・だっこは嫌がりませんが、だっこしてほしいときはよくある目を見つめて手を広げる動作ではなく、相手の胸元を見ながら服を手繰り寄せます。 ・部屋に1人になると泣きますが、誰か他の人がいれば平気です。また、母親が戻ってきても嬉しそうではなく、「誰だろう?」というような顔で見られることもあります。(母親の顔を認識してない?) 他にも、人見知りしない、言葉の理解が全くない、指さしたほうを見ない、かんしゃくが激しい、親のリアクションを全く気にかけない、多動など、気になることは多いのですが、特に目が合わないこと、人との関わりを喜ばないところが気になります。 一方、パパが帰ってくると満面の笑みで喜んだり、だっこしてほしいときは足にすがりついてぴょんぴょん上下したり、人に全く関心がない訳ではないようです。 運動発達は今のところ問題ありません。 定型発達ではないだろうなと思っています。 自治体の保健師さんの発達相談で相談していますが、「今の月齢では様子見」「1歳半検診でおや?という状態であれば、数カ月後に再検診がある。再検診で療育が必要と判断されれば療育を受けることになる」「こんなにお子さんがかわいい時期は今しかない。たくさんかわいがってあげて」と言われました。 保健師さんの言っていることはもっともだと頭ではわかっているのですが、なかなか気持ちの整理がつかず、子どもを寝かしつけたあと、インターネットやYouTubeで障害について検索しては、子どもの寝顔を見て泣いてしまうことが多いです。 質問は以下です。 ①0歳から障害の特性が出ている場合、一般的には症状は重いのでしょうか。(軽度ではなく中度〜重度になることが多いのでしょうか) ②おそらく2歳前後まで様子見になると思われるのですが、それまで息子とどのように過ごせばいいか、こんな風に過ごしたのがよかった、あるいはもっとこうすればよかったなどありましたら教えてください。(遊び方、関わり方など) ③2歳前後までどんな心持ちで過ごせばいいか、特に早くから疑いを持っておられた親御さんがおられたらアドバイスがほしいです。 今の過ごし方は以下です。 ・支援センターで遊ぶ(ほぼ毎日) ・絵本を読み聞かせ(1日3冊くらい) ・手遊び(模倣しないので見せるだけですが…) ・できるだけ体を使って遊ぶ(たかいたかい、ひこうき、いないいないばあ、だっこしてグルグルなど) ・1日に3回以上声を出して笑わせる(ほぼくすぐり、くすぐりで笑わないことも多く達成できない日も多い) とりとめもなく書いてしまいましたが、ご意見いただけると嬉しいです。

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2023/07/17 投稿
0~3歳 絵本 発達障害かも(未診断)

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