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障害を持つ子の兄弟姉妹のことこんにちはKKK...
2017/04/20 20:57
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障害を持つ子の兄弟姉妹のこと

こんにちはKKKKです。
今私の娘は自閉で3歳です。
一人っ子なので、兄弟がいたら支えあえるかなと思い、第二子考えはじめています。
とはいうものの、兄弟にとってはどうなんだろう・・・
親は順番でいうと先に死んでしまうから、面倒見てねっていうのも重いのか・・・

親の立場でも、こどもの立場でも結構です。
率直なご意見、お待ちしております。

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/53222
らんまるさん
2017/04/21 00:48

KKKKさん、こんばんは。

長男は中1、自閉症スペクトラム、知的障害。
次男は小2、健常児です。

夫自身が一人っ子ということもあり、1歳半で発達遅滞を指摘され、発達障害ということがわかってからは「子どもは一人でいい」と夫から言われました。

でもどうしても、もう一人赤ちゃんを産みたい!それは私の本能でした。どうしても、どうしても産みたい…夫の同意はなかなか得られませんでした。
次の子にも障害があったら?とも言われました。それでも、どうしても、どうしてもほしい。長男の障害を理由に、赤ちゃんを諦めるのは、とても嫌でした。

34歳を過ぎて、34歳のうちに妊娠できなかったら諦めるのからチャンスがほしい、と夫に話しました。そして授かったのが次男です。35歳で出産しました。

子どもが2人になって幸せ2倍です。明るくて楽しい家庭になりました。ときどき、なんでもできる次男が眩しいですが、障害がある長男も次男と何かが大きく違うわけではない、と実感できたこともあり、子どもの成長がとにかく嬉しくて楽しくて楽しみです。
こんなに嬉しくて楽しいならば、頑張って3人産みたかった…と思います。

兄弟仲もよいですが、次男に長男を支えてもらおうとか、将来親無き後の面倒をみてもらおうとか、そんなことは考えられません。
2人とも大事な息子たち。長男には長男の人生を、次男には次男の人生を…そのために親として出来るだけのことをするだけです。

子どもの問題は難しいです。それぞれの家庭で事情は異なりますので。
ただ今いるお子さんを理由に、次のお子さんを産む、産まない、と決めないでほしいなと思います。

https://h-navi.jp/qa/questions/53222
まるまるさん
2017/04/20 21:33

初めまして(^^)
私はどちらの立場でもある、二児の母です。

兄が自閉症ではないのですが知的障害があります。
正直に申し上げて、幼い頃は兄のことを何となく隠していました。恥ずかしいという思いもありました。
今でも、理解のないような人、信頼できない人には詳しくは話さないです。

でも、いてくれて良かったですよ。
小さい頃はよく一緒に遊んだし、喧嘩もしました。
あと本当に優しい人を見極める目が付いたとも思います。笑
夫は兄にも優しく、兄も私の夫が大好きです!

いま私の長男が恐らく発達障害で、次男が定型発達だとしたら苦労をかけてしまうな…と思います。
でも私の親も、絶対私に面倒を見させるなんて事のないようずっと前から準備をしてくれています。
私もそうするつもりです。
一般的な兄妹よりは面倒な将来ですが、仕方ありません、兄妹ですから(*^^*)

障害はあるけれど優しい兄で、私の大事な兄です。
兄弟っていいもんです。

長々すみません。
こういう場で兄の事を書いたのは初めてです。KKKKさんにとって、良い結論が出るとよいですね(^^)
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https://h-navi.jp/qa/questions/53222
RINRINさん
2017/04/20 21:44

我が家のことです。参考になれば。

2つ違いで上が娘、下が息子(知的障碍アリ)です。
娘には言わないできた言葉は「弟の面倒を見てね」です。
自分がやりたい仕事をして、趣味を持って楽しんで、
できれば孫の顔を見せてくれ!(笑)と言ってました。
最後は最近特に連呼していますが、効果ゼロです。ははは。
息子のことは私ら親が面倒を見る、というか先のことを考えて
準備をしていくもの、と思っています。今、息子はグループホームに
入っています。よっぽどのことがない限り、将来的にもここで
生活していくことになると思っています。親亡き後のこと、お墓の
ことなどは今、いろいろ検索と勉強中です。

ありがたいことに、きょうだい仲はとてもいいです。娘は働き始めてから
いっしょにディズニーランドに泊まりで連れて行ってくれたこともありました。
最近は映画に行きたいということで「私が連れてくよ」とプリキュアに
付き合ってくれました。平日だったせいか「おかーさん、貸し切り(笑)」と
メールsてくれました。

小さい頃はできるだけ娘と二人の時間を作りました。たいしたことでは
ありませんが、映画や舞台を見に行ったり、買い物に出かけたり。
そしてどういう訳だか、障碍者福祉の仕事につきました。ここでも
書いていますが、オットも転職して就労支援の仕事をしています。
私は生活面での支援の仕事を(オットの紹介で)しているので、
家族3人、話題は合いますね(苦笑)

ホントにうちは運よく良い関係でいます。周りにたくさんの友人が
いて、娘のフォローをしてくれた方もいて、そこもラッキーでした。
最近、娘から「おかーさんが死んだら(おいおい)私が弟を
時々迎えに行ってあげる」言われたので、じゃ、死んだらよろしく!
それより、弟に迷惑かけるなよ!と言ってやりました。
娘いわく「あ、それあるかも、あははは」当分、死ねませんね、これじゃ。
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https://h-navi.jp/qa/questions/53222
退会済みさん
2017/04/21 10:04

初めまして。私も両方の立場の1児の母です。
不快に思う方もいるかと思いますが、正直に書きます。

私は自分の子は一人っ子を選択しました。理由は色々ありますが、下の子に障害があったときに「生まなきゃよかった…」や健常の子であった場合でも「上の子さえいなければ…」などの考える可能性があることが怖かったからです。

あと、自分の兄弟の事で不安も強いです。小さい時はちょっと変だな〜と思いながらも兄弟は仲良かったです。ですが両親が障害を疑っていなかった為、大きくなるにつれ沢山問題も起こり診断を受けました。その結果、私を含め障害のない兄弟が支援を受けさせるため試行錯誤しています。

ここのお母さん達は子供の将来をよく考えていて羨ましいです。私の親もちゃんとしてくれていたら、もう少し二人目悩んだかもしれないです。
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https://h-navi.jp/qa/questions/53222
退会済みさん
2017/04/20 22:17

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https://h-navi.jp/qa/questions/53222
2017/04/23 06:53

KKKKさん、お久しぶりです(^^)
以前タイムラインで散らかり放題のお部屋にコメントをいただいた、キラキラ☆ママです(←自分で名乗る時このペンネームはちょっと恥ずかしいですね💦)

KKKKさんはお子さんお一人なのですね。
わが家は3人(←全員男の子(^^;))兄弟で、1番上の子が最重度知的障害です。

ウチの場合は、2番目ができた時には、まだ長男の障害が分かっていなかったです。

その直後の1歳半健診で初めて引っかかったので…(>_<)

なので、次男はしゃーなかったのですが、3番目は、「次男に健常児の兄弟を作ってあげたい」という思いもあり、計画的?に(←できたタイミングは運任せでしたが)産みました。

ですので、一応遺伝子的な病気でないか、三男を考える前に、長男のDeNA検査をしました。

ちょうどその頃長男に「アンジェルマン症候群」の疑い(希望?)を持っていたのタイミングでもあったので。

結果は違いましたが。

わが家は3人いてよかったと、心から思っています。

きょうだい児となってしまう、次男・三男をふびんに思う事もありますが、私たち親亡き後は長男は施設に入れる方向で考えていて、兄弟だからと後々面倒を見なくていいと考えています。

まだ2人とも幼いので言っていませんが、そのうち理解ができるようになったら言おうと思っています。

この辺の事を詳しく書いたFacebookの日記があるので、リンクを貼っておきます💡

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=397229597295005&id=100010239049134
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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
8日
【長期休みを過ごす工夫は?】夏休みなどの長期休みでの困り事、よかった工夫などのエピソードを教えてください!
夏休みといった長期休みは、お子さまにとっても保護者の方にとっても特別な時間ですよね。しかし、発達障害のお子さまは、ルーティンや生活リズムが乱れたり、勉強や遊びのバランスに悩んだり、休み明けに登校渋りがでるようになったりと、思わぬ困りごとが生まれることもあります。

今回のアンケートでは、お子さまが長期休みをどのように過ごしているか、過ごしていたか、またその中での困りごとや保護者の方が行った過ごしやすくするための工夫について教えていただけないでしょうか。

たとえば:
・毎日ゲームばかりで生活リズムが崩れたけれど、朝の散歩を取り入れたら少し改善した
・家族旅行では新しい環境に不安を感じパニックになることが多かったけれど、事前に写真や動画で宿泊先を確認させたら安心して楽しめた
・友だちと遊ぶ約束がうまくいかず落ち込んでいたけれど、放課後等デイサービスで新しい友人ができ、笑顔が増えた
・宿題を後回しにしていたため、親子で大ゲンカに。夏休み後半は「1日1ページ」とルールを決め、毎朝確認することでスムーズに進んだ
など

お寄せいただいたエピソードは、発達ナビ編集部が作成する記事やコミックエッセイで紹介させていただくことがあります。
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年5月21日(水)から6月1日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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回答
続いては子どものこと。 子どものことですが、そのことで傷つけてしまったのは可哀想なことですが、こういう経験はこれからも山のようにあります...
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器用な弟小5広汎性発達障害男児次男は小2です

まったりした長男に対しなんでも器用にこなすし察しのいい次男が、なんでも横入りして取っていきます。長男に勉強を教えていても、「あ、これって答え〇〇でしょ!こんなこともできないの」たしなめるとコッソリ「・・・答え教えてもいい?」と。さみしいのか、教えているときに限って僕には勉強を教えてくれない、僕だってわからないところがあるのに~と大騒ぎです。正直、次男は問題ないのでついおろそかになってしまいます。それどころじゃないんです。時々思わず「いまお兄ちゃんに教えてるの!邪魔しないでちょうだい!」と怒鳴ってしまうことがあります。勝気な性格で、おもちゃでもなんでも自分が一番どり、自分のものはお兄ちゃんに触らせない、勉強ができないことや支援級に入っていることを気にしている様子はないですが、自分の下僕のように扱ってます。今日は物語を書いた見せてくれたのですが、長男ができなかったことをずらずら挙げて、ださいと思ったというもので(本人はお笑い本とのこと)人のいいところを書いてみるといいねと話しました。内弁慶で、結局お兄ちゃんと二人で遊んでいるのが楽しそうなのですが(いうことを聞いてくれるから・同級生の友人は活発な子が多く容赦ない)長男を「××!もう遊ばないんだね一緒に寝てあげないからね!」と偉そうに言ったり自分のおもちゃを触られたらこれば僕のだから触るな!と半ギレしてて、この子大丈夫?と思います。ピアノの練習に一緒に行っていますが、次男のほうが習得が早く先生の駄目出しも少ないです長男は何度もお直しがあるので帰りの車の中で自分の得意分野の飛行機の知識を喋りまくって発散しています長男はもう自分が人よりできないことが多いのをわかってるので、弟にまで馬鹿にされているのはかわいそうだなあとため息です。お兄ちゃんはゆっくりいろんなことを学んでいるから一緒に頑張ろうねと優しく諭しているんですがまだわかりづらい年齢です。長男は友人と遊ぶことがないので弟と遊んでコミニュケーションがとれるのは近い年齢のこと接する貴重な時間ですがみなさんどうやってやっていってますか

回答
こんにちは。 うちの子を見てるみたいです…全く同じ感じです… うちは、お兄ちゃんのマイペースに少し甘えさせてもらってますかね~。寝ると...
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母子通園の療育に通い始めましたが死にたくなりました

2歳半の息子と今週から母子通園の療育に通い始めることになりましたが、部屋から出たくてずっと泣いていました、お昼ごはんのときでさえ早く食べたくて泣いて、それ以外も本当何一つできなくて、その場から消えていなくなりたいと思いました。こんかしんどい母子通園これからも続けるのかと思うと気が重い、けれどここしか行き場がないので頑張らねばと奮い立たせてます。周りはシール貼り、着替え、トイレ、名前呼ばれたら前にでて返事する、体操、ダンス、感覚遊びを座ってやる、食事も座ってスプーン使う、食器片し、歯磨き、手洗いなどなどできていて、うちは泣きながら抱っこしてました。しかも皆会話してました、何より母親を呼んだり求めていて、うちはさらし者状態でした。来年幼稚園を考えていた自分が恥ずかしくなりました。息子のことは変わらず可愛いし大好きです。魔法の言葉かけという本を読んで、ここの所追視や目が合いやすくなり、促すと、あーけーてとちょーだいが言えるようになりました。少しの成長が嬉しく感じていましたが、母子通園のショックが大きすぎて。母子通園に通われていたかた、泣かないでできるようになりましたか?もし体験されたかたいらっしゃれば、お聞かせください、どうぞよろしくお願いします。

回答
たけのこさんさん様 ご返信いただきありがとうございます!部屋にはいれて4時間泣いてはいたもののそこにいられただけで、まずは子供を褒めなけれ...
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4歳軽度知的ありのASDの息子がおります

下に兄弟を作るか、ずっと答えが出ないまま3年ほどが経過してしまいました。現状、息子は癇癪やこだわりはあるものの、息子のことはとても可愛いですし、私自身悩みはあれど特に息子にイライラすることもなく落ち着いて子育てが出来ています。もし下の子が産まれその子にも障害があったとしても、それはそれで受け入れて大切に育てるのみと思っています。悩んでいるのは、下の子が健常で「きょうだい児」となった場合のことです。私自身そのような境遇にある友人知人が周りにおらず、これまで「きょうだい児」という言葉を知りませんでした。妹に性的に手を出す兄…のようなショッキングな記事も見かけます。ただそのような記事に出てくる親は妹を守るどころか我慢しなさいと突き放す親が多いようにも感じますが、万が一そのような恐れがある場合は、出来る限りのことをするつもりでいます。親亡き後も、下の子には自分の人生を自由に生きてもらえるよう息子のことは親が元気なうちにできる限りのことを済ませておくつもりです。きょうだい児がいる方、きょうだいにはどのような配慮をしていますか。また、今からですと5歳差になりますが、きょうだいがいて良かったことも合わせて教えていただけると嬉しいです。

回答
4歳軽度知的+ASDなら、今後どう成長するかわからないですが、彼には兄業は難しそうですか? そもそも、私は障害児同士でもやはり「きょうだ...
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兄がアスペルガーの可能性が高いと高校の頃と30手前の現在も言

われたらしいのですが、親も兄自身もそれで何か動くかというと全くで、支援センターに行って助言を貰ってもきっかけができるまで見守ってほしいと言われたのですが30手前になるまで変わらなかった人にきっかけが出来ることはあるのでしょうか?中学の頃からイジメ等が原因で不登校で、その頃からずっと人一倍ストレスに敏感ですぐにイライラして壁を殴ったり私や父がまだ兄と話していた頃は論破しようとするような高圧的な口調で話していてとても疲れるのと恐怖を感じていました。親や本人が動かない為どうしたらいいか分からず、発達障害なのか性格なのかあまり人の事を考えれない事やズレてるなと感じる事がある父の言動にもイライラさせられるらしく仲が悪い為、この前も小さな事でも許せなかったのか壁を夜にも関わらずガンガン殴っていました。父と物理の喧嘩になり昔は大怪我をさせた事もあり、またそうなって父が大怪我や最悪死んでしまったらどうしようと不安で仕方ないです。引きこもりの為母が外出を促す土日以外は家に一日中いる兄の機嫌中心で回る家庭になっているのも崩壊しているように感じ、どうしたらいいか分かりません。助言いただけると幸いです。勝手が分からず見当違いな質問をしていたらすみません。

回答
お父様の年齢的に…ですが、あまり発達障害の理解のない世代かも知れません お兄さんご本人も、動きたくないのか?動き方がわからないのか?も知れ...
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1人目と2人目が自閉症で3人目は健常児を育てている方に質問し

ます。3人目を産む時不安などありましたか??どこか医療機関とかに相談しましたか??

回答
こんばんは😊w うちは長男が健常児(賢すぎる部分があるので、何かしら特性はあるのかもしれませんが、コミュ力があり困り事が無いので、健常児の...
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〜〜懺悔&お尋ね〜定型発達の4年生の男の子自閉症スペクトラム

・発達遅滞のある年長の男の子2人の母です。今回お尋ねしたいのは、定型発達の長男4年生についてです。私は、長男を非常に厳しく育ててきました。1歳の頃から食事のマナー・食べこぼし・生活態度・生活習慣・日々の学習・言葉遣い・門限等、、、守れなかったら怒鳴り、叱り、罰を与え、、、1年生になると抜毛。最初は髪でしたが、次第に眉毛へ。次男に手がかかり、お兄ちゃんの全てが疎かになりました。当時長男1年生。授業参観・発表会・持久走大会すら行かず、、、私自身、このままじゃいけないと思い子を変えるのではなく、自分を変えなきゃと勉強し今ではホボ野放しが出来るようになりました。怒る事も滅多にありません。平日2日・土日にソフトボールを習っています。習い始めて2年が経ちます。運動をする事で、気持ちの発散が出来てるようで、今は抜毛はありません。しかし、自分の気持ちを溜め込み、また気持ちを表に出すのが苦手です。先日、ソフトボールの練習が上手く行かず、監督に怒られ、やる気がないんだったら帰れ‼︎と言われ帰るという。。。私自身、向かっていく気持ちを持って欲しいと思い、頑張れ、気合いだ‼︎と言い続けてきました。何で監督から怒られたのか、長男・主人・私で話をしました。話の最中、長男が「爪が痛い。」と言いました。私「今、爪の話してるんじゃないでしょうが‼︎もっと真剣に考えなさい。」と返しました。すると長男は泣き出し、しばらくしてもその日は何も話さず寝ました。翌日、長男と私で再度話をしました。長男は口を開かず俯いたまま。私は、諭すように話しかけ、ようやく出た言葉が息子「言ったら怒られる」私「絶対怒らないから話して欲しい。」しばらくして、話をしてくれました。「ボールをキャッチしたり、拾う時指が痛い。もう、ソフトボールを続けたい気持ちがわからなくなった。」長男が痛いと言う指を見ました。爪は割れ、爪と指の間に血がにじみ、指は腫れ、皮膚には傷があり。。。聞くと、箸や鉛筆を握るのも辛いそうです。(調べると爪・指を痛めるのは、ソフトボールにはよくある事らしいです。)私は涙が出そうになりました。何で息子が言わずとも気づいてあげられなかったんだろう。昨日、爪が痛いと言った時の私の言葉。。。申し訳なくてどうしようもない気持ちになりました。長男が自分気持ちを言えないようになったのは、幼少期からの私との関わりが原因だと自覚してます。現在長男はソフトボールを続ける意欲が出、ソフトボール用の靴が小さくなって足が痛い(両足マメが出来るくらいキツかったらしい)事も言えなかった模様。今、お父さんと新しい靴を買いに行ってます。。ルンルンで出かけて行きました★そこで、兄弟児さんを持つ親御様、兄弟児への関わりで特別な事は何かされてますでしょうか??下の子に日々手がかかるため、お兄ちゃんは二の次の毎日。それではいけない‼︎と反省しました。お兄ちゃんも、下の子も出来るだけ同じように愛情を注ぎたい、、、けどそうもいかないのが現状。゚(゚´ω`゚)゚。何かしら助言いただけらた幸いです。。長文になりすみません(>人<;)

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こんにちは。 大切な事に気付かれてよかったですね。 投稿を拝読し、優しいお母さんだと思いました。 どちらかに手が掛かってしまう時、なかな...
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娘がいます

いま療育センターに通っていますが、小学校どちらに行くかは決まっていません(-"-;最近小学生のお兄ちゃんが、どこからどう知ったのか分かりませんが、妹が障害がある?と気がついたらしく、いろいろと聞いてきます。妹は障害があるんでしょ?とか、将来どうなるの?とか、僕にも障害あるの?とか。これまで障害がどうとか、そういった話はしておらず、療育センターも「お話しの練習に行っているよ」程度に伝えていました。妹のこだわりのせいで起きるトラブルについては、「お兄ちゃんだから、おおめにみてあげてね」といつもなだめてきましたので、いい意味でも悪い意味でも、妹の特性を理由に我慢させたことはありませんでした。お兄ちゃんも大きくなってきたし、しっかり伝えたほうがいいのかなと思っていますが、そもそも診断がおりていないこともあって、どう伝えていいか非常に悩ましいです。伝え方や伝える年齢について、何かアドバイスやご経験があれば、教えてくださいm(__)m

回答
私は、疑問に思った時が、話し時だと思います。 親が隠しても、周りが聞いたり、話したり、兄弟児が支援学級に、進級したら必ず必要になります。...
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放課後デイサービスに通っている小3の息子がいます

比較的おとなしく、先生の言うことも聞いて、友達ともうまく遊べる子です。ただ聴覚過敏と、自己肯定感が低いので学習支援で「それ間違っているよ、なんでできない?」など先生に言われてしまうと宿題ができません。なのでデイではやらず家で一緒にしています。しかしそこは学習支援や、感覚統合を売りにして、ペアトレ、SST,強度行動障害にも特化していると言ってたのにこれはなんか違うなと思うのです。一番驚いたのが、子供が怪我をして帰ってきたときの連絡帳で、けがの様子などに一切触れず着替えなどなく貸したので早く洗濯、アイロンかけて返すようにということと、今日も勉強ができないダメな子でしたという一言でした。正直親もメンタルが疲れてて、どこかに苦情を言いたいけどどこに言っていいか解らないので教えてほしいです。他害行為ある子に叩かれる、首を絞められる逃げれない子が悪いのでしょうか?また自転車で引かれ腰に大きなあざを付けてきた場合、親に報告する義務はないのでしょうか。退所しようと考えていますが、許せないし悲しいです。

回答
放課後デイサービスで多くを望むのは難しいかもしれません。 がしかし、学習支援やその他を特化しているとうたっているのならちゃんとしてもらわな...
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定型発達児の長男と自閉症スペクトラムの次男についての相談です

長男は、まだ小学一年生なのですが、最近次男が普通とは違うと気付き始めました。次男はこだわりが強く、譲れない事がおおいです。その為長男が譲ってくれます。長男は鼻の粘膜が弱いため、月に2回くらいは鼻血を出すのですが、血が苦手な次男は異常なくらい、反応します。まず、目の前に居ることを嫌がり、あっちへいってと泣きわめくので、やさしい長男は自分から離れてくれます。長男が血が止まったか、確認のため前を横切るだけで、何故か自分の鼻を押さえてながら、またパニックを起こします。なので長男が可哀想でなりません。長男は何となくはわかっているからか、次男に文句は言わないのですが、ちゃんと伝えた方がいいのか、まだ小さいのでもう少し大きくなってから、伝えた方がいいのかわかりません。伝えるとしたらなんて伝えればわかりやすいのでしょうか??長男は普段は弟思いのいいお兄ちゃんです。アドバイスお願いします。

回答
小学2年の長男が自閉症、多動症。小学1年の長女が定形です。 うちは娘が年少の時から「◯◯(長男)はみんなより苦手な事が多いねん」って伝えて...
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