締め切りまで
7日
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障害を持つ子の兄弟姉妹のことこんにちはKKK...
障害を持つ子の兄弟姉妹のこと
こんにちはKKKKです。
今私の娘は自閉で3歳です。
一人っ子なので、兄弟がいたら支えあえるかなと思い、第二子考えはじめています。
とはいうものの、兄弟にとってはどうなんだろう・・・
親は順番でいうと先に死んでしまうから、面倒見てねっていうのも重いのか・・・
親の立場でも、こどもの立場でも結構です。
率直なご意見、お待ちしております。
この質問への回答
KKKKさん、こんばんは。
長男は中1、自閉症スペクトラム、知的障害。
次男は小2、健常児です。
夫自身が一人っ子ということもあり、1歳半で発達遅滞を指摘され、発達障害ということがわかってからは「子どもは一人でいい」と夫から言われました。
でもどうしても、もう一人赤ちゃんを産みたい!それは私の本能でした。どうしても、どうしても産みたい…夫の同意はなかなか得られませんでした。
次の子にも障害があったら?とも言われました。それでも、どうしても、どうしてもほしい。長男の障害を理由に、赤ちゃんを諦めるのは、とても嫌でした。
34歳を過ぎて、34歳のうちに妊娠できなかったら諦めるのからチャンスがほしい、と夫に話しました。そして授かったのが次男です。35歳で出産しました。
子どもが2人になって幸せ2倍です。明るくて楽しい家庭になりました。ときどき、なんでもできる次男が眩しいですが、障害がある長男も次男と何かが大きく違うわけではない、と実感できたこともあり、子どもの成長がとにかく嬉しくて楽しくて楽しみです。
こんなに嬉しくて楽しいならば、頑張って3人産みたかった…と思います。
兄弟仲もよいですが、次男に長男を支えてもらおうとか、将来親無き後の面倒をみてもらおうとか、そんなことは考えられません。
2人とも大事な息子たち。長男には長男の人生を、次男には次男の人生を…そのために親として出来るだけのことをするだけです。
子どもの問題は難しいです。それぞれの家庭で事情は異なりますので。
ただ今いるお子さんを理由に、次のお子さんを産む、産まない、と決めないでほしいなと思います。
長男は中1、自閉症スペクトラム、知的障害。
次男は小2、健常児です。
夫自身が一人っ子ということもあり、1歳半で発達遅滞を指摘され、発達障害ということがわかってからは「子どもは一人でいい」と夫から言われました。
でもどうしても、もう一人赤ちゃんを産みたい!それは私の本能でした。どうしても、どうしても産みたい…夫の同意はなかなか得られませんでした。
次の子にも障害があったら?とも言われました。それでも、どうしても、どうしてもほしい。長男の障害を理由に、赤ちゃんを諦めるのは、とても嫌でした。
34歳を過ぎて、34歳のうちに妊娠できなかったら諦めるのからチャンスがほしい、と夫に話しました。そして授かったのが次男です。35歳で出産しました。
子どもが2人になって幸せ2倍です。明るくて楽しい家庭になりました。ときどき、なんでもできる次男が眩しいですが、障害がある長男も次男と何かが大きく違うわけではない、と実感できたこともあり、子どもの成長がとにかく嬉しくて楽しくて楽しみです。
こんなに嬉しくて楽しいならば、頑張って3人産みたかった…と思います。
兄弟仲もよいですが、次男に長男を支えてもらおうとか、将来親無き後の面倒をみてもらおうとか、そんなことは考えられません。
2人とも大事な息子たち。長男には長男の人生を、次男には次男の人生を…そのために親として出来るだけのことをするだけです。
子どもの問題は難しいです。それぞれの家庭で事情は異なりますので。
ただ今いるお子さんを理由に、次のお子さんを産む、産まない、と決めないでほしいなと思います。
初めまして(^^)
私はどちらの立場でもある、二児の母です。
兄が自閉症ではないのですが知的障害があります。
正直に申し上げて、幼い頃は兄のことを何となく隠していました。恥ずかしいという思いもありました。
今でも、理解のないような人、信頼できない人には詳しくは話さないです。
でも、いてくれて良かったですよ。
小さい頃はよく一緒に遊んだし、喧嘩もしました。
あと本当に優しい人を見極める目が付いたとも思います。笑
夫は兄にも優しく、兄も私の夫が大好きです!
いま私の長男が恐らく発達障害で、次男が定型発達だとしたら苦労をかけてしまうな…と思います。
でも私の親も、絶対私に面倒を見させるなんて事のないようずっと前から準備をしてくれています。
私もそうするつもりです。
一般的な兄妹よりは面倒な将来ですが、仕方ありません、兄妹ですから(*^^*)
障害はあるけれど優しい兄で、私の大事な兄です。
兄弟っていいもんです。
長々すみません。
こういう場で兄の事を書いたのは初めてです。KKKKさんにとって、良い結論が出るとよいですね(^^)
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我が家のことです。参考になれば。
2つ違いで上が娘、下が息子(知的障碍アリ)です。
娘には言わないできた言葉は「弟の面倒を見てね」です。
自分がやりたい仕事をして、趣味を持って楽しんで、
できれば孫の顔を見せてくれ!(笑)と言ってました。
最後は最近特に連呼していますが、効果ゼロです。ははは。
息子のことは私ら親が面倒を見る、というか先のことを考えて
準備をしていくもの、と思っています。今、息子はグループホームに
入っています。よっぽどのことがない限り、将来的にもここで
生活していくことになると思っています。親亡き後のこと、お墓の
ことなどは今、いろいろ検索と勉強中です。
ありがたいことに、きょうだい仲はとてもいいです。娘は働き始めてから
いっしょにディズニーランドに泊まりで連れて行ってくれたこともありました。
最近は映画に行きたいということで「私が連れてくよ」とプリキュアに
付き合ってくれました。平日だったせいか「おかーさん、貸し切り(笑)」と
メールsてくれました。
小さい頃はできるだけ娘と二人の時間を作りました。たいしたことでは
ありませんが、映画や舞台を見に行ったり、買い物に出かけたり。
そしてどういう訳だか、障碍者福祉の仕事につきました。ここでも
書いていますが、オットも転職して就労支援の仕事をしています。
私は生活面での支援の仕事を(オットの紹介で)しているので、
家族3人、話題は合いますね(苦笑)
ホントにうちは運よく良い関係でいます。周りにたくさんの友人が
いて、娘のフォローをしてくれた方もいて、そこもラッキーでした。
最近、娘から「おかーさんが死んだら(おいおい)私が弟を
時々迎えに行ってあげる」言われたので、じゃ、死んだらよろしく!
それより、弟に迷惑かけるなよ!と言ってやりました。
娘いわく「あ、それあるかも、あははは」当分、死ねませんね、これじゃ。
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初めまして。私も両方の立場の1児の母です。
不快に思う方もいるかと思いますが、正直に書きます。
私は自分の子は一人っ子を選択しました。理由は色々ありますが、下の子に障害があったときに「生まなきゃよかった…」や健常の子であった場合でも「上の子さえいなければ…」などの考える可能性があることが怖かったからです。
あと、自分の兄弟の事で不安も強いです。小さい時はちょっと変だな〜と思いながらも兄弟は仲良かったです。ですが両親が障害を疑っていなかった為、大きくなるにつれ沢山問題も起こり診断を受けました。その結果、私を含め障害のない兄弟が支援を受けさせるため試行錯誤しています。
ここのお母さん達は子供の将来をよく考えていて羨ましいです。私の親もちゃんとしてくれていたら、もう少し二人目悩んだかもしれないです。
...続きを読む
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KKKKさん、お久しぶりです(^^)
以前タイムラインで散らかり放題のお部屋にコメントをいただいた、キラキラ☆ママです(←自分で名乗る時このペンネームはちょっと恥ずかしいですね💦)
KKKKさんはお子さんお一人なのですね。
わが家は3人(←全員男の子(^^;))兄弟で、1番上の子が最重度知的障害です。
ウチの場合は、2番目ができた時には、まだ長男の障害が分かっていなかったです。
その直後の1歳半健診で初めて引っかかったので…(>_<)
なので、次男はしゃーなかったのですが、3番目は、「次男に健常児の兄弟を作ってあげたい」という思いもあり、計画的?に(←できたタイミングは運任せでしたが)産みました。
ですので、一応遺伝子的な病気でないか、三男を考える前に、長男のDeNA検査をしました。
ちょうどその頃長男に「アンジェルマン症候群」の疑い(希望?)を持っていたのタイミングでもあったので。
結果は違いましたが。
わが家は3人いてよかったと、心から思っています。
きょうだい児となってしまう、次男・三男をふびんに思う事もありますが、私たち親亡き後は長男は施設に入れる方向で考えていて、兄弟だからと後々面倒を見なくていいと考えています。
まだ2人とも幼いので言っていませんが、そのうち理解ができるようになったら言おうと思っています。
この辺の事を詳しく書いたFacebookの日記があるので、リンクを貼っておきます💡
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=397229597295005&id=100010239049134
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また、保護者の方も「どう声をかけたらいいの?」と迷ったり、学校から個別対応の提案や特別な配慮を受けたものの、それが逆にプレッシャーになってしまったりすることもあるかもしれません。中には、子どもは卒業式に出席するつもりだったのに、学校側は出席しないと思っていた……といったケースもあるのではないでしょうか。
「うちの子はどうしよう?」と悩んでいるご家庭の参考になるように、みなさんの体験をぜひ聞かせてください!
例えば
・不登校だったけど、思い切って卒業式に参加した!そのときの気持ちは?
・保護者のサポートで参加できた!どんな声かけや準備をした?
・卒業式には出なかったけど、家族や友だちと別の形でお祝いした!
・「無理に行かなくていい」と決めたときの気持ちや理由
・学校側の配慮(別室参加、個別対応など)があって助かったエピソード
卒業式に出席した・しなかった、それぞれの選択にどんな思いがあったのか、ぜひ教えてください!みなさんの経験が、同じ悩みを持つ誰かの助けになります。
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2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、どのようなこだわりがあるのか、それに対する対応、またそのこだわりは消えたか、消えたとしたらきっかけはあったかなど具体的な体験談をお寄せください。
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障害のある兄弟児について初めまして
うちは8歳定型児の兄、5歳年長の知的障害(新K式でDQ65、ASD及びADHD)の要素を持つ兄弟がおります。私は結婚前より子どもを3人希望していましたが夫は経済的な心配などもあり、賛成ではありませんでした。今年次男の障害が判明し、将来の長男への負担の心配やこれからの次男の不安などが募っています。また3人目も諦められないこともあり、産むか悩んでおります。それに下の子にも障害があったら……等も悩みますよね。同じ境遇で下に兄弟がいる方、諦めた方、色んなご意見をお伺いしたいです。
回答
定型ちゃんは、定型ちゃん。知的ちゃんは知的ちゃんで分けて考えた方が良いと思います。
大人になれば福祉サービスを選んで、障碍を抱える当事者が...
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回答
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自閉症の6歳の息子がいます
小学校にあがり、課題も多いですが、なんとか学校に通っています。小さい頃は頭を壁に打ち付けたりなどありましたが、今はそういった自己刺激的なものはありません。こだわりは食などに出ますが、それも許容範囲かな、といった感じです。息子は、まだ一人っ子です。結婚した時から、子どもは2人以上欲しいと思っていました。でも、息子が発達障害と診断されてから、兄弟を作ることにとても躊躇しています。私達が死んだらどうなるんだろう。兄妹が息子の全てを背負わなきゃいけないのかな。兄妹が結婚するとき息子のことで困らないかな。考え出すと、とても胸が苦しくなります。息子がどの程度発達するか?おそらく誰にも分かりません。社会でしっかり生きていけるのか、仕事はあるのか、施設に入らなくてはいけないのか、どのくらい兄弟に迷惑をかけてしまうのか。考え始めると、とても兄妹をつくる気になれません。でも、子どもは欲しいと、どこかで思っている自分もいます。私も子どもを産める適齢期が過ぎようとしており、決断するなら今かな、とも思っています。兄弟に発達障害の方がいる人や、子供が発達障害の兄弟であるという方、現在の状況やアドバイス、ホンネを聞かせていただけないでしょうか?よろしくお願いします。
回答
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兄弟について
こんにちわ!第一子が発達障害だった場合、皆様は2人目に関してどのように考えられましたか。実際2人目(提携発達の場合)が誕生された方は、子育ての上での気持ちの配分というか、どうでしょうか。やはり一人目に比重(療育などで忙しく)を置いてしまいますか。それとも今まで一人目に対して頑張ってやってきた療育などがおろそかになってしまいましたか。2人目欲しいですが、一人で大変なのに育てきれるのか、また今一人目に対して頑張っていた療育などがおろそかになってしまうかもしれない、など心配がつきないです。知り合いで一人目が自閉症で2人目が提携発達の子にママは、兄弟がいてよかったと話しているのですが、私もそう思えるか不安です。ご意見お聞かせ頂けると嬉しいです。宜しくお願いします。
回答
悩みますよね~💦
私も今、妊娠できたらなぁと思う反面、生まれてくる子に障害があったら。
上の子よりもっと重かったら。と
考えてしまいま...
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定型発達児の長男と自閉症スペクトラムの次男についての相談です
長男は、まだ小学一年生なのですが、最近次男が普通とは違うと気付き始めました。次男はこだわりが強く、譲れない事がおおいです。その為長男が譲ってくれます。長男は鼻の粘膜が弱いため、月に2回くらいは鼻血を出すのですが、血が苦手な次男は異常なくらい、反応します。まず、目の前に居ることを嫌がり、あっちへいってと泣きわめくので、やさしい長男は自分から離れてくれます。長男が血が止まったか、確認のため前を横切るだけで、何故か自分の鼻を押さえてながら、またパニックを起こします。なので長男が可哀想でなりません。長男は何となくはわかっているからか、次男に文句は言わないのですが、ちゃんと伝えた方がいいのか、まだ小さいのでもう少し大きくなってから、伝えた方がいいのかわかりません。伝えるとしたらなんて伝えればわかりやすいのでしょうか??長男は普段は弟思いのいいお兄ちゃんです。アドバイスお願いします。
回答
弟さんの障害のこと。
を、ご本人に、わかりやすく。
伝ええれば、良いだけ。だと思います。
もう、ご長男さんは、気がついています。
...
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放課後デイサービスに通っている小3の息子がいます
比較的おとなしく、先生の言うことも聞いて、友達ともうまく遊べる子です。ただ聴覚過敏と、自己肯定感が低いので学習支援で「それ間違っているよ、なんでできない?」など先生に言われてしまうと宿題ができません。なのでデイではやらず家で一緒にしています。しかしそこは学習支援や、感覚統合を売りにして、ペアトレ、SST,強度行動障害にも特化していると言ってたのにこれはなんか違うなと思うのです。一番驚いたのが、子供が怪我をして帰ってきたときの連絡帳で、けがの様子などに一切触れず着替えなどなく貸したので早く洗濯、アイロンかけて返すようにということと、今日も勉強ができないダメな子でしたという一言でした。正直親もメンタルが疲れてて、どこかに苦情を言いたいけどどこに言っていいか解らないので教えてほしいです。他害行為ある子に叩かれる、首を絞められる逃げれない子が悪いのでしょうか?また自転車で引かれ腰に大きなあざを付けてきた場合、親に報告する義務はないのでしょうか。退所しようと考えていますが、許せないし悲しいです。
回答
余談。
この子はお友達とフレンドリーに接するというところでは素晴らしいのでしょうが
友達と仲良く遊ぶには、めんどくさい相手や乱暴もの、...
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いつもありがとうございます!元々、子供は2人考えていましたが
4歳息子が自閉スペクトラムとわかってから気持ちが複雑になってしまいました。毎日息子の登園、療育、病院でバタバタで言葉が喋れない息子に対してイライラも絶えず『こんなイライラしてばかりでもう1人育てるなんて無謀なのか?息子人で参ってるようじゃ2児の育児なんて無理なのか?』と悲しくなりました。息子は人とコミュニケーションをとるのが苦手だけどもう1人いたら息子にとっても下の子にとってもお互いに刺激になるかな…という希望とやはり初めから2人は欲しかったので流産の経験があり妊活NG期間もありましたが年齢や体調が可能な限り2人は子供がほしいという気持ちがありました。ですが最近こども園の年少組で泣いてる声を聞くと耳を塞いだり0歳の甥がギャン泣きしてるときに耳を塞ぎその甥をどこか別の部屋に移動させようとする姿がみられもし下の子が生まれ泣き声を聞いた時に不快に感じ下の子を叩いたりしないかという不安と泣き声が息子の不快な音かもとわかっていて下の子をつくるというのは息子にとって苦痛なのか?と思ってしまいました…。上の子が障がいがあって2人目を思い考え出産した方その後はどうですか?
回答
くまこさん、こんにちは。
現在中2の長男が自閉症スペクトラム+知的障害です。5歳離れて小3の次男がいます。
長男は1歳半健診で発達遅滞...
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母子通園の療育に通い始めましたが死にたくなりました
2歳半の息子と今週から母子通園の療育に通い始めることになりましたが、部屋から出たくてずっと泣いていました、お昼ごはんのときでさえ早く食べたくて泣いて、それ以外も本当何一つできなくて、その場から消えていなくなりたいと思いました。こんかしんどい母子通園これからも続けるのかと思うと気が重い、けれどここしか行き場がないので頑張らねばと奮い立たせてます。周りはシール貼り、着替え、トイレ、名前呼ばれたら前にでて返事する、体操、ダンス、感覚遊びを座ってやる、食事も座ってスプーン使う、食器片し、歯磨き、手洗いなどなどできていて、うちは泣きながら抱っこしてました。しかも皆会話してました、何より母親を呼んだり求めていて、うちはさらし者状態でした。来年幼稚園を考えていた自分が恥ずかしくなりました。息子のことは変わらず可愛いし大好きです。魔法の言葉かけという本を読んで、ここの所追視や目が合いやすくなり、促すと、あーけーてとちょーだいが言えるようになりました。少しの成長が嬉しく感じていましたが、母子通園のショックが大きすぎて。母子通園に通われていたかた、泣かないでできるようになりましたか?もし体験されたかたいらっしゃれば、お聞かせください、どうぞよろしくお願いします。
回答
ひーちゃんママ様
ご返信ありがとうございます!
いつも励ましのメッセージで本当にありがとうございます!私なんかうらやましいと思われるだなん...
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1人目と2人目が自閉症で3人目は健常児を育てている方に質問し
ます。3人目を産む時不安などありましたか??どこか医療機関とかに相談しましたか??
回答
私は、アスペルガーグレーの子供が、二人と定型の子供が一人います。
私の場合は、私自身が発達障害の疑いをもって
調べてみてグレーとでました...
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今月で1歳半になる次男についてです
長男は3歳でASDの診断がおりました。一歳半頃から特性に当てはまる点があり、でもこれは出来るけど…とチェックリストの出来る出来ないでモヤモヤしていました。こだわり派、見通しがもてないと不安、変更が苦手、などの特性で今は5歳で療育に通っています。一方次男です。一歳半になる現在、長男が出来ていたことも何一つ出来ず、グレーどころか真っ黒でもっと重度で知的障害も伴うのかなど心配しています。例えば…・指さししない・発語まったくなし、奇声がものすごい・パチパチバイバイなど模倣もなし・終始部屋中を徘徊して興味が次々とうつる・いまだに何でも口に入れ、オモチャも日用品も口に入れて噛む以外の遊び方使い方をしない・コミュニケーション取れている感じがしない・長男の時に感じたこれは出来るしむしろ得意だけどこれはまったくできない、のような発達の凸凹ではなく、全体的に発達遅延を感じる兄弟児でもタイプが違うように感じますが、何かしら発達障害はあるのだろう、とは推察してます。遺伝的に兄弟揃って発達障害はよくあるのでしょうか。親の心構えはどうしたものでしょうか。解決したいというよりは、悩みを聞いてほしい気持ちが今は強いのかもしれません。不安で夜もなかなか寝られず、ここに書き込ませていただきました。
回答
遺伝はあると個人的に思います。
私は未診断ですがADHDだと思いますし、亡き父もそうだったと思います。
姉の子もADHDと知的グレーの診断...
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重度の知的障害を持つダウン症の息子が、自傷他害行為、パニック
やだだこねなど問題行動があります。小学校一年生になったばかりです。これまで、他害行為などに関して医師に相談をしてきたものの、特に大きな問題として捉えられることはなかったのですが、学齢期になっても改善しないことからお薬を勧められて現在試しながら調整しています。お薬の相談の際に医師から、「あんまり、大変だったら、入所施設に入ることもできるからね。平日は施設で過ごして、週末だけ家に帰るという。そうしないとお母さんも参っちゃうから。いざという時はそういう手があることは覚えておいて。」と言われました。先生としては、私が気持ちが楽になるように選択肢を示して頂けたと思うのですが、息子を中心に生活をしてきた私からすると、そこまでひどいのか、という思いと、生活の中に息子がいないことに対する虚しさ、何よりまだ小学校一年生で環境の変化に弱い息子の気持ちを考えると耐え難い選択に思えました。子供は息子一人だけですし、日中は私も仕事をしています。職場でストレスも多少ありますが、いい気分転換になっています。余計なことも書きましたが、入所施設を選ばれた方の経緯や期待することなど、入所施設を利用する生活についてのご経験お聞かせ頂けますでしょうか。
回答
お医者さまは「お母さんが大変にならないように」という
ことでの提示だと思います。スレ主さんは息子さん中心に
生活してきたことがいけないこと...
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