2017/04/20 20:57 投稿

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障害を持つ子の兄弟姉妹のこと

こんにちはKKKKです。
今私の娘は自閉で３歳です。
一人っ子なので、兄弟がいたら支えあえるかなと思い、第二子考えはじめています。
とはいうものの、兄弟にとってはどうなんだろう・・・
親は順番でいうと先に死んでしまうから、面倒見てねっていうのも重いのか・・・

親の立場でも、こどもの立場でも結構です。
率直なご意見、お待ちしております。

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知的を伴う自閉症の未就学児の息子がいます。一人っ子で将来、親がいなくなってからの事が心配です。親の私たちが高齢なのでもう一人は考えていませんでしたが息子の為にもう一人頑張ってみようかなどと悩んでしまうくらいです。障害があり一人っ子のお子様のお持ちのお方の気持ち・ご意見をお聞きしたいです。ご心配はありませんか？よろしくお願い致します。

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 4~6歳未就学

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2023/08/24 投稿

悩みというか、家族のこれからについて、最近考えます。みなさんのご意見いただきたいです。知的障害の２歳の娘と5ヶ月の息子がいます。幸い、5ヶ月の息子は今の所、何もなく、成長してくれています。２歳の娘はこの先どこまで成長するかわかりません。娘と息子が大きくなった時、私と主人がいなくなった時、娘が独り立ち出来ずにいた場合、息子に全てのしかかってしまいます。その事を思うと、もう一人兄弟がいた方がいいのか凄く悩んでいます。障害者のご兄弟はとても悩み方が多いとネットで見ました。中には”私は障害者の面倒を見る為に産まれてきたんだ”というような方もいて、息子にそんな思いをさせたくありません。もう1人兄弟がいたら、相談出来る相手がいる事で1人よりは安心できるかと思うのですが。しかし、３人目の子供を産んだ後、育てていくお金は増える事も事実で、お恥ずかしいですが、貯金もありません。子供が３人、4人いる方に聞いても、どうにかなるよ。と言っています。どうにかなる。で子供を産んでしまう無責任な事は避けたいという思いもありますし、娘の育児に専念した方が娘の為かも。とも思うし、2人には金銭面で苦労させたくない。とも思います。ですが、息子の事を考えたら、もう1人悩みを打ち明けられる兄弟がいた方が…とも思います。子供が多いと賑やかですし、楽しい毎日なんだろうな。と妄想もします。親のエゴでしょうか… 実際、障害のあるお子様を育てているみなさんはお子様は何人ですか？ご兄弟やご姉妹がいて、将来、どういうふうにしますか？文章がわかりづらいかと思いますが、ご意見ください。

今日は上の息子はアルバイト。下の息子と二人で外食しながら、いっぱいおしゃべりしました。 3歳までの彼は入院生活が一年の半分ほどありました。その影響なのか、彼の持つ特性なのか、人目を異常に気にするところがありました。 2歳のころに「お母ちゃん」と「ママ」を使い分けてたほど。それも皆がいる前では「ママ」とかわいい声で言うという内弁慶様なんです。だからこそ、お兄ちゃんの全てが嫌でしょうがなかった時期がありました。発音・滑舌が悪く、走り方も独特、勉強も1歳半離れた弟よりもできない、授業中のはずなのに廊下で寝ている等々･･･お兄ちゃんが小学校を卒業するまでの記憶が「ない」というほどです。当時、医師からはお兄ちゃんの入院を勧められていました。兄弟間の関係と学校での様子からです。私は悩んだ末に断り続けました。離れて過ごすにはあまりにも信頼関係が母子にも兄弟にもなかったからです。今日は下の息子に当時の話をしました。彼の「周りの子たちって苦労してないんだなぁって驚いている」という発言からです。うなづいたり、笑ったり、将来のことも踏まえておしゃべりしました。弟を心配するお兄ちゃんの話も伝えました。「あいつには言われたくないけど、当たってるんだよなぁ。」仲が良いわけではない兄弟ですが、互いに認め合える関係になっていることを、心から嬉しく感じる時間でした。

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症）中学生・高校生発音小学校

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2014/10/25 投稿

兄弟揃って発達障害のお母さんの気の持ち方とか前向きな気持ちになる方法とかありますか？ 1年生兄、年長妹の兄妹がいる母親です。兄はグレーゾーン、妹は軽度知的ギリギリのグレーゾーンです。下の子は発語の少なさから小さい頃から療育などに通って色々繋がっていました。下の子が遅れていたので上の子は話も出来るし特に幼稚園でも何も言われた事無いので特に気にしていなかったら、小学校入学前に就学前相談になり検査や日頃の行動などでグレーゾーンと言われ支援級になりました。一年生になり息子と同じクラスの子と話す事があり話し方行動から息子の幼さが凄く分かりショックを受けました。勉強も一年生の時点でなんとかついていけるレベルらしく、今後支援級にて授業になりそうです。運動神経も悪く、日常生活でも行動遅い、注意散漫、などが目立ち毎日怒鳴る日々です。正直、現在発達障害の子供に明るい未来を想像出来ず、妹1人ならなんとかなると思っていたら、子供2人とも発達障害と分かり、金銭面など色々不安になってしまい毎日憂鬱で子育てが嫌になってきています。発達障害は兄弟の遺伝などもあるかもしれませんが産んだ以上責任もって育てていかないといけないので、こう前向きになれるような気持ちになれる方法とかあれば教えてください。

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症）知的障害（知的発達症） 4~6歳小学1・2年生遺伝療育発語運動幼稚園小学校

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2024/12/03 投稿

初めて投稿します。発達障害の子を含む3人以上育てていらっしゃる方！兄弟たくさんいてよかったこと、大変に思うことを教えてほしいです！現在、小3男子(通常発達)年長男子(自閉スペクトラム、ADHD)の兄弟を育てています。第三子を妊娠しました。嬉しい反面、次男のこと、長男のフォローを考えると、産むべきか悩んでしまってます。Dr.から、両親の心の余裕が今の次男には大事と言われていて、プラス1人になったらと考えると、主人との話し合いも結論にたどり着かず。。アドバイスいただけたらと思います。

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） 4~6歳

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2016/12/20 投稿

『兄弟がいて良かったですね』にモヤモヤしてしまう。。。幼稚園年少のグレーの男の子を育てています。 4歳違いで下の子を授かり、上の子の療育に走りまわりながら、なんとか下の子を育ててる毎日ですが、先日ある方から『お兄ちゃんのためにも下のお子さんが出来て良かったですね』と言われました。別にお兄ちゃんのために産んだわけじゃない！と咄嗟に思いましたが、なんとなくその後モヤモヤしてしまい。。。私が神経質になっているんだとわかっています。しかしこのモヤモヤをすっきりさせる為にも、何か他の皆さんにもエピソードやアドバイスを聞かせて頂ければと思い投稿しました。宜しくお願いします。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） 4~6歳療育幼稚園

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2016/02/01 投稿

2人目、悩んでます。 3歳8ヶ月の娘で、自閉症スペクトラムの診断を受けています。詳しい検査はしてないので絶対とはいえませんが、言葉や知的な遅れは無さそうです。家で困ってる事は今のところなく、言うこともよく聞く明るい子です。ですが、前の質問に書いたように幼稚園では最近トラブル続きで毎日幼稚園に送り出すたび気が重くなります。子供は大好きで2人欲しいと思っていましたが、［もしも下の子がもっと重い発達障害だったらどうしよう］［これからまた娘がトラブル続きだったらどうしよう］［発達障害の子を2人抱えて悩みも2倍になるかも］と考えると気持ちが沈みます。私の父、夫の母、夫の弟はアスペルガー傾向が強くあると思います。夫も少々アスペルガー系で、遺伝するかなーと思っています。上のお子さんが発達障害で2人以上産んだ方、現在の状況どうですか？？また、選択ひとりっこにされた方、迷いはありませんか？？気持ち的には2人産んで、いつかこんな事で悩んでたなーって笑える日が来て欲しいなーなんて思ってます。

年少4歳の子供がおります。ひとりっ子で私が構いすぎている事もあり、母にベッタリ気味です。二人目の子供について考えたりもするのですが、なかなか踏み切れないでいます。兄弟がいて良かったこと。気がかりなことなど、教えていただけたらと思います。宜しくお願い致します。

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 4~6歳

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2016/01/28 投稿

二人目について。幼稚園年少の軽度発達障害の娘がいます。やっとこの時期になって二人目を考えられるようになりました。今まで全く二人目を考えられなかったのは、、、・３歳まで娘が夜泣きが激しくてゆっくり寝られなかった・元から体が弱くつわりが半年まで続いて妊娠期間中が辛かったり(味覚障害にも一時期なりました)、出産の時に白目をむくほど痛くて怖かった。・出産時恥骨？を強打しすぎて半年ほどうまく座れなかった・出産時に痔が悪化してかなり痛くて治らなくなってしまった(汚くてすいません) などです。最近二人目にいいなぁーと思ったのは凄く単純なことなのですが、児童館で娘が赤ちゃんと遊んでるのを見たからです。娘は赤ちゃんが大好きなようです。でも赤ちゃんがずっと家にいるのは別物だとは考えています。娘は独占欲が強いので、赤ちゃんばかりお世話していると精神的にかなり不安定になりそうな気もします。(今幼稚園に言ってるのも精一杯頑張ってるので) あとは私が心身ともにとても弱いのです。かなりの心配症で、娘のことを考えるだけでダウンしてしまうことも。笑毎日どこかしら体調が悪いのは当たり前ですし、今は行ってないですが１０年ほど精神科にも通院してました。(精神科系の薬は副作用があり飲んでおらず、普段は胃薬、鎮痛薬、整腸剤を体調が悪いときに飲んでる感じです) それさえなければ、、、と何度と思ってますがそれは上手く付き合っていくしかないと思って試行錯誤しています！しかし仕事をすることが難しく、二人目となると金銭的なことが心配なのもあります。私には知的障害と身体障害の弟がいるのですが兄弟姉妹児についてそこまで詳しい感じでもないです。母親は持病持ちの片親なので、そっちの将来の方が心配過ぎて自分に余裕がないのかもしれません。(夫の方は将来介護とかしなくても大丈夫です) いろいろ書いてまとまりがないのですが、、、二人目を考えた方、いろいろ考えた結果一人っ子にした方などいろいろそのときの思いや葛藤、結果どうだったのかなど教えて頂けますか？よろしくお願い致します。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） LD・SLD（限局性学習症）ダウン症知的障害（知的発達症） 0~3歳 4~6歳小学1・2年生小学3・4年生小学5・6年生中学生・高校生 19歳～幼稚園仕事

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2017/09/06 投稿

2人目が自閉症と中度知的障害があります。四歳です。 1人目は健常児です。 3人目を産まれた方いますか？　　

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 4~6歳

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2022/12/27 投稿

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らんまるさん

2017/04/21 00:48

KKKKさん、こんばんは。

長男は中1、自閉症スペクトラム、知的障害。
次男は小2、健常児です。

夫自身が一人っ子ということもあり、1歳半で発達遅滞を指摘され、発達障害ということがわかってからは｢子どもは一人でいい｣と夫から言われました。

でもどうしても、もう一人赤ちゃんを産みたい！それは私の本能でした。どうしても、どうしても産みたい…夫の同意はなかなか得られませんでした。
次の子にも障害があったら？とも言われました。それでも、どうしても、どうしてもほしい。長男の障害を理由に、赤ちゃんを諦めるのは、とても嫌でした。

34歳を過ぎて、34歳のうちに妊娠できなかったら諦めるのからチャンスがほしい、と夫に話しました。そして授かったのが次男です。35歳で出産しました。

子どもが2人になって幸せ2倍です。明るくて楽しい家庭になりました。ときどき、なんでもできる次男が眩しいですが、障害がある長男も次男と何かが大きく違うわけではない、と実感できたこともあり、子どもの成長がとにかく嬉しくて楽しくて楽しみです。
こんなに嬉しくて楽しいならば、頑張って3人産みたかった…と思います。

兄弟仲もよいですが、次男に長男を支えてもらおうとか、将来親無き後の面倒をみてもらおうとか、そんなことは考えられません。
2人とも大事な息子たち。長男には長男の人生を、次男には次男の人生を…そのために親として出来るだけのことをするだけです。

子どもの問題は難しいです。それぞれの家庭で事情は異なりますので。
ただ今いるお子さんを理由に、次のお子さんを産む、産まない、と決めないでほしいなと思います。

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まるまるさん

2017/04/20 21:33

初めまして(^^)
私はどちらの立場でもある、二児の母です。

兄が自閉症ではないのですが知的障害があります。
正直に申し上げて、幼い頃は兄のことを何となく隠していました。恥ずかしいという思いもありました。
今でも、理解のないような人、信頼できない人には詳しくは話さないです。

でも、いてくれて良かったですよ。
小さい頃はよく一緒に遊んだし、喧嘩もしました。
あと本当に優しい人を見極める目が付いたとも思います。笑
夫は兄にも優しく、兄も私の夫が大好きです！

いま私の長男が恐らく発達障害で、次男が定型発達だとしたら苦労をかけてしまうな…と思います。
でも私の親も、絶対私に面倒を見させるなんて事のないようずっと前から準備をしてくれています。
私もそうするつもりです。
一般的な兄妹よりは面倒な将来ですが、仕方ありません、兄妹ですから(^^)

障害はあるけれど優しい兄で、私の大事な兄です。
兄弟っていいもんです。

長々すみません。
こういう場で兄の事を書いたのは初めてです。KKKKさんにとって、良い結論が出るとよいですね(^^)

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RINRINさん

2017/04/20 21:44

我が家のことです。参考になれば。

2つ違いで上が娘、下が息子（知的障碍アリ）です。
娘には言わないできた言葉は「弟の面倒を見てね」です。
自分がやりたい仕事をして、趣味を持って楽しんで、
できれば孫の顔を見せてくれ！（笑）と言ってました。
最後は最近特に連呼していますが、効果ゼロです。ははは。
息子のことは私ら親が面倒を見る、というか先のことを考えて
準備をしていくもの、と思っています。今、息子はグループホームに
入っています。よっぽどのことがない限り、将来的にもここで
生活していくことになると思っています。親亡き後のこと、お墓の
ことなどは今、いろいろ検索と勉強中です。

ありがたいことに、きょうだい仲はとてもいいです。娘は働き始めてから
いっしょにディズニーランドに泊まりで連れて行ってくれたこともありました。
最近は映画に行きたいということで「私が連れてくよ」とプリキュアに
付き合ってくれました。平日だったせいか「おかーさん、貸し切り（笑）」と
メールｓてくれました。

小さい頃はできるだけ娘と二人の時間を作りました。たいしたことでは
ありませんが、映画や舞台を見に行ったり、買い物に出かけたり。
そしてどういう訳だか、障碍者福祉の仕事につきました。ここでも
書いていますが、オットも転職して就労支援の仕事をしています。
私は生活面での支援の仕事を（オットの紹介で）しているので、
家族3人、話題は合いますね（苦笑）

ホントにうちは運よく良い関係でいます。周りにたくさんの友人が
いて、娘のフォローをしてくれた方もいて、そこもラッキーでした。
最近、娘から「おかーさんが死んだら（おいおい）私が弟を
時々迎えに行ってあげる」言われたので、じゃ、死んだらよろしく！
それより、弟に迷惑かけるなよ！と言ってやりました。
娘いわく「あ、それあるかも、あははは」当分、死ねませんね、これじゃ。

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退会済みさん

2017/04/21 10:04

初めまして。私も両方の立場の1児の母です。
不快に思う方もいるかと思いますが、正直に書きます。

私は自分の子は一人っ子を選択しました。理由は色々ありますが、下の子に障害があったときに「生まなきゃよかった…」や健常の子であった場合でも「上の子さえいなければ…」などの考える可能性があることが怖かったからです。

あと、自分の兄弟の事で不安も強いです。小さい時はちょっと変だな〜と思いながらも兄弟は仲良かったです。ですが両親が障害を疑っていなかった為、大きくなるにつれ沢山問題も起こり診断を受けました。その結果、私を含め障害のない兄弟が支援を受けさせるため試行錯誤しています。

ここのお母さん達は子供の将来をよく考えていて羨ましいです。私の親もちゃんとしてくれていたら、もう少し二人目悩んだかもしれないです。

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退会済みさん

2017/04/20 22:17

☺

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ほっこり〜な☆さん

2017/04/23 06:53

KKKKさん、お久しぶりです(^^)
以前タイムラインで散らかり放題のお部屋にコメントをいただいた、キラキラ☆ママです（←自分で名乗る時このペンネームはちょっと恥ずかしいですね💦）

KKKKさんはお子さんお一人なのですね。
わが家は３人（←全員男の子(^^;)）兄弟で、1番上の子が最重度知的障害です。

ウチの場合は、2番目ができた時には、まだ長男の障害が分かっていなかったです。

その直後の１歳半健診で初めて引っかかったので…(>_<)

なので、次男はしゃーなかったのですが、３番目は、「次男に健常児の兄弟を作ってあげたい」という思いもあり、計画的？に（←できたタイミングは運任せでしたが）産みました。

ですので、一応遺伝子的な病気でないか、三男を考える前に、長男のDeNA検査をしました。

ちょうどその頃長男に「アンジェルマン症候群」の疑い（希望？）を持っていたのタイミングでもあったので。

結果は違いましたが。

わが家は３人いてよかったと、心から思っています。

きょうだい児となってしまう、次男・三男をふびんに思う事もありますが、私たち親亡き後は長男は施設に入れる方向で考えていて、兄弟だからと後々面倒を見なくていいと考えています。

まだ２人とも幼いので言っていませんが、そのうち理解ができるようになったら言おうと思っています。

この辺の事を詳しく書いたFacebookの日記があるので、リンクを貼っておきます💡

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=397229597295005&id=100010239049134

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