2017/04/20 20:57 投稿
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障害を持つ子の兄弟姉妹のこと

こんにちはKKKKです。
今私の娘は自閉で3歳です。
一人っ子なので、兄弟がいたら支えあえるかなと思い、第二子考えはじめています。
とはいうものの、兄弟にとってはどうなんだろう・・・
親は順番でいうと先に死んでしまうから、面倒見てねっていうのも重いのか・・・

親の立場でも、こどもの立場でも結構です。
率直なご意見、お待ちしております。

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https://h-navi.jp/qa/questions/53222
らんまるさん
2017/04/21 00:48

KKKKさん、こんばんは。

長男は中1、自閉症スペクトラム、知的障害。
次男は小2、健常児です。

夫自身が一人っ子ということもあり、1歳半で発達遅滞を指摘され、発達障害ということがわかってからは「子どもは一人でいい」と夫から言われました。

でもどうしても、もう一人赤ちゃんを産みたい!それは私の本能でした。どうしても、どうしても産みたい…夫の同意はなかなか得られませんでした。
次の子にも障害があったら?とも言われました。それでも、どうしても、どうしてもほしい。長男の障害を理由に、赤ちゃんを諦めるのは、とても嫌でした。

34歳を過ぎて、34歳のうちに妊娠できなかったら諦めるのからチャンスがほしい、と夫に話しました。そして授かったのが次男です。35歳で出産しました。

子どもが2人になって幸せ2倍です。明るくて楽しい家庭になりました。ときどき、なんでもできる次男が眩しいですが、障害がある長男も次男と何かが大きく違うわけではない、と実感できたこともあり、子どもの成長がとにかく嬉しくて楽しくて楽しみです。
こんなに嬉しくて楽しいならば、頑張って3人産みたかった…と思います。

兄弟仲もよいですが、次男に長男を支えてもらおうとか、将来親無き後の面倒をみてもらおうとか、そんなことは考えられません。
2人とも大事な息子たち。長男には長男の人生を、次男には次男の人生を…そのために親として出来るだけのことをするだけです。

子どもの問題は難しいです。それぞれの家庭で事情は異なりますので。
ただ今いるお子さんを理由に、次のお子さんを産む、産まない、と決めないでほしいなと思います。

https://h-navi.jp/qa/questions/53222
まるまるさん
2017/04/20 21:33

初めまして(^^)
私はどちらの立場でもある、二児の母です。

兄が自閉症ではないのですが知的障害があります。
正直に申し上げて、幼い頃は兄のことを何となく隠していました。恥ずかしいという思いもありました。
今でも、理解のないような人、信頼できない人には詳しくは話さないです。

でも、いてくれて良かったですよ。
小さい頃はよく一緒に遊んだし、喧嘩もしました。
あと本当に優しい人を見極める目が付いたとも思います。笑
夫は兄にも優しく、兄も私の夫が大好きです!

いま私の長男が恐らく発達障害で、次男が定型発達だとしたら苦労をかけてしまうな…と思います。
でも私の親も、絶対私に面倒を見させるなんて事のないようずっと前から準備をしてくれています。
私もそうするつもりです。
一般的な兄妹よりは面倒な将来ですが、仕方ありません、兄妹ですから(*^^*)

障害はあるけれど優しい兄で、私の大事な兄です。
兄弟っていいもんです。

長々すみません。
こういう場で兄の事を書いたのは初めてです。KKKKさんにとって、良い結論が出るとよいですね(^^)

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https://h-navi.jp/qa/questions/53222
RINRINさん
2017/04/20 21:44

我が家のことです。参考になれば。

2つ違いで上が娘、下が息子(知的障碍アリ)です。
娘には言わないできた言葉は「弟の面倒を見てね」です。
自分がやりたい仕事をして、趣味を持って楽しんで、
できれば孫の顔を見せてくれ!(笑)と言ってました。
最後は最近特に連呼していますが、効果ゼロです。ははは。
息子のことは私ら親が面倒を見る、というか先のことを考えて
準備をしていくもの、と思っています。今、息子はグループホームに
入っています。よっぽどのことがない限り、将来的にもここで
生活していくことになると思っています。親亡き後のこと、お墓の
ことなどは今、いろいろ検索と勉強中です。

ありがたいことに、きょうだい仲はとてもいいです。娘は働き始めてから
いっしょにディズニーランドに泊まりで連れて行ってくれたこともありました。
最近は映画に行きたいということで「私が連れてくよ」とプリキュアに
付き合ってくれました。平日だったせいか「おかーさん、貸し切り(笑)」と
メールsてくれました。

小さい頃はできるだけ娘と二人の時間を作りました。たいしたことでは
ありませんが、映画や舞台を見に行ったり、買い物に出かけたり。
そしてどういう訳だか、障碍者福祉の仕事につきました。ここでも
書いていますが、オットも転職して就労支援の仕事をしています。
私は生活面での支援の仕事を(オットの紹介で)しているので、
家族3人、話題は合いますね(苦笑)

ホントにうちは運よく良い関係でいます。周りにたくさんの友人が
いて、娘のフォローをしてくれた方もいて、そこもラッキーでした。
最近、娘から「おかーさんが死んだら(おいおい)私が弟を
時々迎えに行ってあげる」言われたので、じゃ、死んだらよろしく!
それより、弟に迷惑かけるなよ!と言ってやりました。
娘いわく「あ、それあるかも、あははは」当分、死ねませんね、これじゃ。

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https://h-navi.jp/qa/questions/53222
退会済みさん
2017/04/21 10:04

初めまして。私も両方の立場の1児の母です。
不快に思う方もいるかと思いますが、正直に書きます。

私は自分の子は一人っ子を選択しました。理由は色々ありますが、下の子に障害があったときに「生まなきゃよかった…」や健常の子であった場合でも「上の子さえいなければ…」などの考える可能性があることが怖かったからです。

あと、自分の兄弟の事で不安も強いです。小さい時はちょっと変だな〜と思いながらも兄弟は仲良かったです。ですが両親が障害を疑っていなかった為、大きくなるにつれ沢山問題も起こり診断を受けました。その結果、私を含め障害のない兄弟が支援を受けさせるため試行錯誤しています。

ここのお母さん達は子供の将来をよく考えていて羨ましいです。私の親もちゃんとしてくれていたら、もう少し二人目悩んだかもしれないです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/53222
退会済みさん
2017/04/20 22:17

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https://h-navi.jp/qa/questions/53222
2017/04/23 06:53

KKKKさん、お久しぶりです(^^)
以前タイムラインで散らかり放題のお部屋にコメントをいただいた、キラキラ☆ママです(←自分で名乗る時このペンネームはちょっと恥ずかしいですね💦)

KKKKさんはお子さんお一人なのですね。
わが家は3人(←全員男の子(^^;))兄弟で、1番上の子が最重度知的障害です。

ウチの場合は、2番目ができた時には、まだ長男の障害が分かっていなかったです。

その直後の1歳半健診で初めて引っかかったので…(>_<)

なので、次男はしゃーなかったのですが、3番目は、「次男に健常児の兄弟を作ってあげたい」という思いもあり、計画的?に(←できたタイミングは運任せでしたが)産みました。

ですので、一応遺伝子的な病気でないか、三男を考える前に、長男のDeNA検査をしました。

ちょうどその頃長男に「アンジェルマン症候群」の疑い(希望?)を持っていたのタイミングでもあったので。

結果は違いましたが。

わが家は3人いてよかったと、心から思っています。

きょうだい児となってしまう、次男・三男をふびんに思う事もありますが、私たち親亡き後は長男は施設に入れる方向で考えていて、兄弟だからと後々面倒を見なくていいと考えています。

まだ2人とも幼いので言っていませんが、そのうち理解ができるようになったら言おうと思っています。

この辺の事を詳しく書いたFacebookの日記があるので、リンクを貼っておきます💡

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=397229597295005&id=100010239049134

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2023/10/26 投稿
診断 0~3歳 喃語

3歳8ヶ月の息子が意味のある言葉を全く話しません。引っ越して知り合いもいなく話せる相手がいません。誰かに聞いて欲しい一心で書きました…。長文です。 以下、今までの経緯まとめました。 読みにくく申し訳ありません。 ~1歳半頃まで〜 ・寝返りや歩行などは平均的 ・指差しと型はめ遊びをするようになったのは1歳7ヶ月 ・一歳半検診で言葉以外は平均的なので様子見と言われる ・喃語はたくさん話す ・0歳後半から文字に興味を持つ 〜2歳代~ ・運動面は平均的 ・発達センターに電話相談するも様子見で良いと言われる ・ひらがな、アルファベット、数字を完璧に覚える(指差しが出来る) ・ひらがな、アルファベット、数字を書き、漢字も何文字か書くように 〜3歳代(今年)~ ・3県隣に引っ越し ・3歳検診で総合病院を紹介される 総合病院の診断▷▶︎▷▶︎ 発達障害ではないだろう。幼稚園に通えば刺激があり言葉が出てくると思う。 刺激を貰いに療護園に通うことを提案され紹介状を貰い今年の4月から月1で通うようになる ・6/1〜(コロナの影響で遅れ)幼稚園へ通いはじめる ・療護園 療護園での診断▷▶︎▷▶︎ 言葉以外は年齢相応と判断。マネが出来る能力もあるしあとは口真似が出来れば言葉が出てくる、引き続き踊りなどマネを取り入れた遊びをたくさんして刺激をあげてくださいと言われる。 ~息子の性格〜 ・人見知りタイプ ・友達と遊ぶより1人で遊ぶ方が好き (私やパパ、じじばば等は遊びに自分から誘います) ・公園で複数人がトランポリンしていてもひるむことなく混ざる ・誰かを叩いたり暴力的なことは全くしない(つねるのはたまに先生にしてますね…) ・感情表現はあるものの激しい癇癪はなく周りからは育てやすい子と言われる ・マメな性格(出かける時にテレビや扇風機を消してくれる。食べ終わるとお皿を渡してくれる。汚れがあると簡単にではあるけど軽く拭いてくれる)だからといって潔癖症ではない ・こだわりは全くなく、むしろなさすぎる(どんな服でも良い、おもちゃの片付けも箱の中にドーン、お皿やフォークなど柄にこだわりなし、等) ・手を繋いで歩いてくれる 〜文字に関して〜 ハイパーレクシアが最初浮かびましたが療護園の担当の言語聴覚士さんいわく、他の色々なおもちゃも大好きで用途どうりに遊ぶことが出来ている。文字だけを異様に好きでそれ以外はやらない…というなら改善しなければいけないが生活に支障があるレベルではないから問題ない。好き、趣味の範囲内と思って良い。むしろ文字が好きなのは良いことなのでどんどん文字遊びも取り入れて欲しいと言われる。 今現在も相変わらず文字が好きで難しい漢字〝福〟なども書いています。看板や雑誌、チラシなどを見て覚えているみたいです。英才教育はしておらず文字を指差して教えて教えてとせがまれることがよくあり、それで見て聞いて覚えているようです。 図書館で世界の文字や古代文字の本を借りたら大喜びでした。教えれば教える分だけ覚える勢いで好きです。 冷蔵庫で氷ができる音がして「氷ができたね」と言うとお絵描きボードに氷と書いたり驚くことも多々あります。 ~集団行動~ 幼稚園の先生に息子は最近飽きるとロッカーの上に乗り、飛び降りて遊んでいると言われました。それはそれは楽しそうにやっているそうで…。前はなかったようですが幼稚園に慣れたからか最近やりだすようになったそうです。注意すると先生の腕を軽くつねることもあるみたいです…。家でも最近たしかに飛び降り遊びブームで…お風呂の淵に立ち、お湯の張ってある湯船へ飛び降りて遊ぶということをしています。家の本棚には乗りません。レストランへ行ってもテーブルに登ったりはしません。ただ私が屈んで作業していると背中に乗ってきて床に飛びおりて遊びだしたりもします。家では何でも、やめて!というと比較的すぐに言うことを聞いてくれます(キー!と1度口答え?はしますが)人に手を出すことも全くしない子なので驚きました。 幼稚園には発達の様子を事前相談して入園しているとはいえかなり先生方に負担をかけてしまっているなと感じます。他の子はきちんと座って工作をしているようです。 ですが先生に〇〇くんのこと好きな女の子が2人いるんですよ~、女の子と一緒に遊んでましたよ〜、いつもぎゅ〜してくれてかわいくてかわいくて〜と言って頂きました。先生方は息子がしまじろうが好きだと知ってしまじろうを遊びに取り入れてくれたり息子が好きな絵本を園でも用意して下さったり本当に感謝してもしきれません。 先週夏休みが終わりはじめの登校2日間は落ち着いて過ごしてますよ~と言われていたので良かったと安心していた矢先に…だったので今回のことが余計に心配になりました。 3歳8ヶ月にしては幼い気もします。家の裏のお子さんは8月産まれで4歳になったそうですが虫かごを持って虫取りに夢中で…息子はそのようなことは全く興味がなさそうです。うちの子はバランスバイクにやっとハマりだしました。個人差は好みによりあることかと思いますが…なんと説明したら良いのか…なんとなく他の子より幼いのです。まだまだ赤ちゃんぽいところが多いというか…。たしかに文字の読み書きは年長か小学校1年生レベルと言われました。けれどもやっぱり幼くて…。文字の読み書き以外は基本的に全て幼い気がします。 布団をかけてくれたり大好きな食べ物も笑顔で分けてくれたり色々と手伝ってくれたり優しいところがたくさんある子です。 私が足をぶつけて痛がってると何して遊んでいても走って駆けつけてくれぎゅーとちゅーで慰めてくれたりおもちゃをくれて励ましてくれます。本当に可愛い子です。 療護園や幼稚園まかせではなく伸ばせるところを私も伸ばしてあげたいです。 そして、言葉が早く出るといいなと思います。そしたらもっといろいろな部分が伸びたりするのではと…。総合病院の先生には話せないのではなく本人に話す気がない、何でも通じてしまうからと言われました。(威圧的ではなく優しい先生でした) スパルタに話さないと何かをあげない…などをしたこともありますがただただ泣いてばかりでその方法は1度試しただけでやめました。やはり無理矢理引き出そうとするのは可哀想でやめます…。とはいえ、本人のタイミングで良いとは思ってますがやはり早く話すと良いなぁと思ってしまいます。 すみません、はじめての投稿で文字も乱れ殴り書きのようになってしまいました。 とにかく誰かに話したくて…。 何かお話聞かせて下さったら嬉しいです。 よろしくお願い致します。 ~追記〜 聴覚の検査はしております。 両方異常なしでした。 また、生後5ヶ月頃にベネッセの英語教材(ワールドワイドキッズ)を受講しています。英才教育というわけではなく、教材というよりも遊ぶおもちゃとして始めました。息子もおもちゃを気に入っておりよく遊んでいます。 フォニックスのクイズおもちゃも大好きで私が聞き取りを間違えるようなrとlの発音もきちんと聞き取り、正解ボタンを押しています。 今年の2月頃、総合病院の先生に診てもらった時その話もしました。先生からは「この子は耳が悪いどころかかなり良い。英語の音は日本語の音よりも聞きとるのが難しい。それを出来ているのでかなり耳が良い。耳はやはり心配ないだろう。」と言われました。 検査もクリアしており、医師からもそうお話があったので耳に関してはやはり大丈夫なのかなと思っています。 皆さんのお話を聞くと口の中の問題な気もしてきました。 特に、口の検査をしてみては?と総合病院の先生や毎月会う担当の言語聴覚士さんからはすすめられてはいませんが検査をお願いしようと思います。

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2020/09/01 投稿
発達障害かも(未診断) 0~3歳

こんにちは。初めての質問です。 小学3年生と小学1年生の男の子を育てています。2人ともちゃんと診断名はついてないものの、ADHD傾向があり、支援教室に通っています。 性格はそれぞれ正反対なのですが、共通して言えるのが、【母親にだけ当たりが強い。話を聞かない】です。 本人達も認めており、お父さんは怖いから言うことを聞くと言っています。(ちなみに主人は子供の発達障害を認めようとしません) 毎日子供達から、「お母さん死んで欲しい。1人で出て行って」と言われ、ごはんを用意しても食べなかったり、話を聞いてくれません。 子供たちから、「お前」と言われることも多いです。何かで待っててもらう時は、「待ってやってやる」。こちらが謝る必要がある時は「ごめんなさい、2度としませんだろ」など言葉を指定されます。 父親の前では絶対にこんなこと言いません。行ったら叩かれるからです。 そのくせ眠る前になると、とても甘えてくるので、気持ち悪い気持ちと怖い気持ちがごちゃ混ぜになります。 これから思春期に入ったら、子供に殺されてしまうんじゃないかと怖いです。 こういった傾向のある子供達に、どうやって接するのか正しいのでしょうか?

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2022/10/19 投稿
小学1・2年生 ADHD(注意欠如多動症) 思春期

3人目についてです。 年明けに3歳になる1人目の子供が、先日自閉症スペクトラムと診断されました。 2人目の子供はまだ10ヶ月ですので発達についてはわかりませんが、感覚としては、健常ではないかなーと思っています。 というのも、上の子は初めての子育てだったのでとても大変でしたがそれが当たり前と思っていましたが、下の子を育ててみると全然違うからです。 目があうと笑ったり、あやすと笑ったり、仰け反って泣き喚くというようなことがなかったり…。 そこで、先日上の子が診断されたということは、今後も上の子に手がかかったり、上の子の用事が多かったりするときに、これから成長していって2番目の子が寂しい思いをしないかな?と心配です。 3人いれば2番目と3番目で2人で待っていてもらったり、遊んでもらったりできるかなーと考えているのですが、自閉症スペクトラムの子を育てながらの3人目妊娠、3人の子育ては難しいものでしょうか?? 息子はこだわりが強くすぐ癇癪を起こしたり、ジッとしているのが苦手でモールなどでは必ず迷子になるし、道に飛び出すタイプです。 以前ご質問させていただいたのですが、私自身、息子にうまく対応してやれなくて日々自己嫌悪に陥ったりしています。 そのような状況で3人目は無謀でしょうか? 実際3人育児されている方や、自閉症スペクトラムのお子さんをお持ちの方など知恵をお貸しください(>_<)

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2017/12/08 投稿
こだわり 診断 ASD(自閉スペクトラム症)

小3(男)と年少(男)、二人とも自閉症スペクトラムの子供達の母です。 少し愚痴らせて下さい。 主人の両親と同居してます。二人とも優しい義父母てす。 ですが、たまに義父母の言葉にショックをうける時があります。 毎年お盆に主人の弟家族(中3姉、小6弟の子供有)が帰省するんですが、皆がいるリビングで弟嫁が小6弟に宿題で分からない所を教えてる時にヒートアップし、中3姉がフォローに入りに来た所、小6弟が怒り、シャーペンで中3姉の手を付いた出来事がありました。 もちろんやってはいけない事なので、弟嫁にかなり叱られてました。 その後、弟家族がリビングから出ていき、義両親と私と小3息子のみになった時に義両親が息子に「あれが、親が子供を大事で愛してるから叱るって事よ。」「あんたはお母さんに(私の事)こんなに叱られた事ないでしょ。」と言いました。 確かに、普通だったら叱るであろう些細な事とか、「コラ!」って言うだけで叱らない時もあります。なぜなら、全て拾い上げてると、ずっと叱りっぱなしになってしまうからです。 あと、同居で大人の数も多いので、私以外が叱ってる時は、あえて私は叱らないようにしてます。皆に同じことで責められるのは良くないと思うので… 私も人を傷つけたりがあった時は叱ってます。 義両親の言葉は、私が息子を大事で愛してないと、遠回しに言われてるようでショックでした。 先日ホテルに宿泊した時に、機械系が好きな息子(小3)がエレベーターを見て仲居さんに「古いね」と言いました。その時も「そういう事言わないの!」とその場で注意し、部屋に入った時に、すごく失礼な事、悪口と同じ、二度と言ってはいけない等、注意しました。あたりまえですが… 息子達が幼稚園の頃、お友達との関わりで迷惑をかけるかもしれない為、入園時には時間を少しもらい、周りの保護者さん達に声をふりしぼって「ウチの子自閉症スペクトラムの診断名があります。皆と一緒に活動する事ができない時もあるかもしれません、迷惑をかける事があるかもしれませんが、皆と一緒に成長していけたらと思います。よろしくお願いいたします」と言った事もあります。年の離れた兄弟で二人ともグレーっ子なのでそれぞれ二回言いました。 声が震えすごく緊張しました。もっと強くならなければと思いました。 私の母はいつもこう言ってくれます「あんたは良くやってる、あんた達夫婦があの子達の親で本当に良かった。普通やったらあの子達叱られたおしてるやろうに、あんた達がのんびり育ててやってるから、いい子に育ってるんやで。」と… 書いてる今も母の言葉を思い出し涙が止まりません。 ちなみに義両親に子育てに関して誉められた事は一度もないです。 こういう時に、やっぱり理解してくれるのは実の母なんだなと思います。 実の母には変な心配かけたくないし、こんな悩み相談できないので、ここで愚痴らせてもらいました。 長文読んで頂きすみませんでした。

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2019/08/15 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 小学3・4年生
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約1ヶ月
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

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【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

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