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障害を持つ子の兄弟姉妹のことこんにちはKKK...
2017/04/20 20:57
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障害を持つ子の兄弟姉妹のこと

こんにちはKKKKです。
今私の娘は自閉で3歳です。
一人っ子なので、兄弟がいたら支えあえるかなと思い、第二子考えはじめています。
とはいうものの、兄弟にとってはどうなんだろう・・・
親は順番でいうと先に死んでしまうから、面倒見てねっていうのも重いのか・・・

親の立場でも、こどもの立場でも結構です。
率直なご意見、お待ちしております。

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https://h-navi.jp/qa/questions/53222

KKKKさん、こんばんは。

長男は中1、自閉症スペクトラム、知的障害。
次男は小2、健常児です。

夫自身が一人っ子ということもあり、1歳半で発達遅滞を指摘され、発達障害ということがわかってからは「子どもは一人でいい」と夫から言われました。

でもどうしても、もう一人赤ちゃんを産みたい!それは私の本能でした。どうしても、どうしても産みたい…夫の同意はなかなか得られませんでした。
次の子にも障害があったら?とも言われました。それでも、どうしても、どうしてもほしい。長男の障害を理由に、赤ちゃんを諦めるのは、とても嫌でした。

34歳を過ぎて、34歳のうちに妊娠できなかったら諦めるのからチャンスがほしい、と夫に話しました。そして授かったのが次男です。35歳で出産しました。

子どもが2人になって幸せ2倍です。明るくて楽しい家庭になりました。ときどき、なんでもできる次男が眩しいですが、障害がある長男も次男と何かが大きく違うわけではない、と実感できたこともあり、子どもの成長がとにかく嬉しくて楽しくて楽しみです。
こんなに嬉しくて楽しいならば、頑張って3人産みたかった…と思います。

兄弟仲もよいですが、次男に長男を支えてもらおうとか、将来親無き後の面倒をみてもらおうとか、そんなことは考えられません。
2人とも大事な息子たち。長男には長男の人生を、次男には次男の人生を…そのために親として出来るだけのことをするだけです。

子どもの問題は難しいです。それぞれの家庭で事情は異なりますので。
ただ今いるお子さんを理由に、次のお子さんを産む、産まない、と決めないでほしいなと思います。

https://h-navi.jp/qa/questions/53222

初めまして(^^)
私はどちらの立場でもある、二児の母です。

兄が自閉症ではないのですが知的障害があります。
正直に申し上げて、幼い頃は兄のことを何となく隠していました。恥ずかしいという思いもありました。
今でも、理解のないような人、信頼できない人には詳しくは話さないです。

でも、いてくれて良かったですよ。
小さい頃はよく一緒に遊んだし、喧嘩もしました。
あと本当に優しい人を見極める目が付いたとも思います。笑
夫は兄にも優しく、兄も私の夫が大好きです!

いま私の長男が恐らく発達障害で、次男が定型発達だとしたら苦労をかけてしまうな…と思います。
でも私の親も、絶対私に面倒を見させるなんて事のないようずっと前から準備をしてくれています。
私もそうするつもりです。
一般的な兄妹よりは面倒な将来ですが、仕方ありません、兄妹ですから(*^^*)

障害はあるけれど優しい兄で、私の大事な兄です。
兄弟っていいもんです。

長々すみません。
こういう場で兄の事を書いたのは初めてです。KKKKさんにとって、良い結論が出るとよいですね(^^) ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/53222
RINRINさん
2017/04/20 21:44

我が家のことです。参考になれば。

2つ違いで上が娘、下が息子(知的障碍アリ)です。
娘には言わないできた言葉は「弟の面倒を見てね」です。
自分がやりたい仕事をして、趣味を持って楽しんで、
できれば孫の顔を見せてくれ!(笑)と言ってました。
最後は最近特に連呼していますが、効果ゼロです。ははは。
息子のことは私ら親が面倒を見る、というか先のことを考えて
準備をしていくもの、と思っています。今、息子はグループホームに
入っています。よっぽどのことがない限り、将来的にもここで
生活していくことになると思っています。親亡き後のこと、お墓の
ことなどは今、いろいろ検索と勉強中です。

ありがたいことに、きょうだい仲はとてもいいです。娘は働き始めてから
いっしょにディズニーランドに泊まりで連れて行ってくれたこともありました。
最近は映画に行きたいということで「私が連れてくよ」とプリキュアに
付き合ってくれました。平日だったせいか「おかーさん、貸し切り(笑)」と
メールsてくれました。

小さい頃はできるだけ娘と二人の時間を作りました。たいしたことでは
ありませんが、映画や舞台を見に行ったり、買い物に出かけたり。
そしてどういう訳だか、障碍者福祉の仕事につきました。ここでも
書いていますが、オットも転職して就労支援の仕事をしています。
私は生活面での支援の仕事を(オットの紹介で)しているので、
家族3人、話題は合いますね(苦笑)

ホントにうちは運よく良い関係でいます。周りにたくさんの友人が
いて、娘のフォローをしてくれた方もいて、そこもラッキーでした。
最近、娘から「おかーさんが死んだら(おいおい)私が弟を
時々迎えに行ってあげる」言われたので、じゃ、死んだらよろしく!
それより、弟に迷惑かけるなよ!と言ってやりました。
娘いわく「あ、それあるかも、あははは」当分、死ねませんね、これじゃ。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/53222
退会済みさん
2017/04/21 10:04

初めまして。私も両方の立場の1児の母です。
不快に思う方もいるかと思いますが、正直に書きます。

私は自分の子は一人っ子を選択しました。理由は色々ありますが、下の子に障害があったときに「生まなきゃよかった…」や健常の子であった場合でも「上の子さえいなければ…」などの考える可能性があることが怖かったからです。

あと、自分の兄弟の事で不安も強いです。小さい時はちょっと変だな〜と思いながらも兄弟は仲良かったです。ですが両親が障害を疑っていなかった為、大きくなるにつれ沢山問題も起こり診断を受けました。その結果、私を含め障害のない兄弟が支援を受けさせるため試行錯誤しています。

ここのお母さん達は子供の将来をよく考えていて羨ましいです。私の親もちゃんとしてくれていたら、もう少し二人目悩んだかもしれないです。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/53222
退会済みさん
2017/04/20 22:17

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https://h-navi.jp/qa/questions/53222

KKKKさん、お久しぶりです(^^)
以前タイムラインで散らかり放題のお部屋にコメントをいただいた、キラキラ☆ママです(←自分で名乗る時このペンネームはちょっと恥ずかしいですね💦)

KKKKさんはお子さんお一人なのですね。
わが家は3人(←全員男の子(^^;))兄弟で、1番上の子が最重度知的障害です。

ウチの場合は、2番目ができた時には、まだ長男の障害が分かっていなかったです。

その直後の1歳半健診で初めて引っかかったので…(>_<)

なので、次男はしゃーなかったのですが、3番目は、「次男に健常児の兄弟を作ってあげたい」という思いもあり、計画的?に(←できたタイミングは運任せでしたが)産みました。

ですので、一応遺伝子的な病気でないか、三男を考える前に、長男のDeNA検査をしました。

ちょうどその頃長男に「アンジェルマン症候群」の疑い(希望?)を持っていたのタイミングでもあったので。

結果は違いましたが。

わが家は3人いてよかったと、心から思っています。

きょうだい児となってしまう、次男・三男をふびんに思う事もありますが、私たち親亡き後は長男は施設に入れる方向で考えていて、兄弟だからと後々面倒を見なくていいと考えています。

まだ2人とも幼いので言っていませんが、そのうち理解ができるようになったら言おうと思っています。

この辺の事を詳しく書いたFacebookの日記があるので、リンクを貼っておきます💡

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=397229597295005&id=100010239049134 ...続きを読む
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もうすぐ10ヶ月の息子がいます

自閉症、ADHD、知的障害を疑っています。現在の状態は以下のとおりです。・目が合わない子どもから合わせてくるときは合いますが、こちらが合わせたいときは合いません。だっこ、たかいたかいなどのときは絶対に合いません。笑いながら目をそらされることも多いです。覗き込んで合わせようとするとまるでコントのように逸らされます…。・親からの働きかけへの反応が乏しい名前を呼んでも振り向かず、正面から声をかけてもほぼこちらを見ません。親御の話しかけに応えるような発声もありません。youtubeの音には素早く反応します。「上手だね〜!」などと(大げさに)褒めても喜ばない、というかそもそもこちらを見ていません。「ちょうだい」と声をかけても顔も見ないし手も見ません。あやしても声を出して笑うことはほぼありません。7ヶ月頃までは、笑うこと自体ほぼありませんでした。(その頃に比べると笑うことは増えました。)・模倣をしない模倣を全くしません。パチパチ、バイバイ、はーいの動きは一人で勝手にやっていることがありますが、場面にあった動きではありません。(泣きながらパチパチするなど)・人に話しかけるような発声がない「うー」「んー」という声を出しますが、全て独り言で、人に向かって発声することがありません。「まんまんまん」の繰り返しの喃語はたまにありますが、それも独り言です。・だっこは嫌がりませんが、だっこしてほしいときはよくある目を見つめて手を広げる動作ではなく、相手の胸元を見ながら服を手繰り寄せます。・部屋に1人になると泣きますが、誰か他の人がいれば平気です。また、母親が戻ってきても嬉しそうではなく、「誰だろう?」というような顔で見られることもあります。(母親の顔を認識してない?)他にも、人見知りしない、言葉の理解が全くない、指さしたほうを見ない、かんしゃくが激しい、親のリアクションを全く気にかけない、多動など、気になることは多いのですが、特に目が合わないこと、人との関わりを喜ばないところが気になります。一方、パパが帰ってくると満面の笑みで喜んだり、だっこしてほしいときは足にすがりついてぴょんぴょん上下したり、人に全く関心がない訳ではないようです。運動発達は今のところ問題ありません。定型発達ではないだろうなと思っています。自治体の保健師さんの発達相談で相談していますが、「今の月齢では様子見」「1歳半検診でおや?という状態であれば、数カ月後に再検診がある。再検診で療育が必要と判断されれば療育を受けることになる」「こんなにお子さんがかわいい時期は今しかない。たくさんかわいがってあげて」と言われました。保健師さんの言っていることはもっともだと頭ではわかっているのですが、なかなか気持ちの整理がつかず、子どもを寝かしつけたあと、インターネットやYouTubeで障害について検索しては、子どもの寝顔を見て泣いてしまうことが多いです。質問は以下です。①0歳から障害の特性が出ている場合、一般的には症状は重いのでしょうか。(軽度ではなく中度〜重度になることが多いのでしょうか)②おそらく2歳前後まで様子見になると思われるのですが、それまで息子とどのように過ごせばいいか、こんな風に過ごしたのがよかった、あるいはもっとこうすればよかったなどありましたら教えてください。(遊び方、関わり方など)③2歳前後までどんな心持ちで過ごせばいいか、特に早くから疑いを持っておられた親御さんがおられたらアドバイスがほしいです。今の過ごし方は以下です。・支援センターで遊ぶ(ほぼ毎日)・絵本を読み聞かせ(1日3冊くらい)・手遊び(模倣しないので見せるだけですが…)・できるだけ体を使って遊ぶ(たかいたかい、ひこうき、いないいないばあ、だっこしてグルグルなど)・1日に3回以上声を出して笑わせる(ほぼくすぐり、くすぐりで笑わないことも多く達成できない日も多い)とりとめもなく書いてしまいましたが、ご意見いただけると嬉しいです。

回答
Re.mさん 回答ありがとうございます。育児本を読まない、というのは大事ですね。出産前から「語りかけ育児」という本を読んでいたのですが、あ...
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母子通園の療育に通い始めましたが死にたくなりました

2歳半の息子と今週から母子通園の療育に通い始めることになりましたが、部屋から出たくてずっと泣いていました、お昼ごはんのときでさえ早く食べたくて泣いて、それ以外も本当何一つできなくて、その場から消えていなくなりたいと思いました。こんかしんどい母子通園これからも続けるのかと思うと気が重い、けれどここしか行き場がないので頑張らねばと奮い立たせてます。周りはシール貼り、着替え、トイレ、名前呼ばれたら前にでて返事する、体操、ダンス、感覚遊びを座ってやる、食事も座ってスプーン使う、食器片し、歯磨き、手洗いなどなどできていて、うちは泣きながら抱っこしてました。しかも皆会話してました、何より母親を呼んだり求めていて、うちはさらし者状態でした。来年幼稚園を考えていた自分が恥ずかしくなりました。息子のことは変わらず可愛いし大好きです。魔法の言葉かけという本を読んで、ここの所追視や目が合いやすくなり、促すと、あーけーてとちょーだいが言えるようになりました。少しの成長が嬉しく感じていましたが、母子通園のショックが大きすぎて。母子通園に通われていたかた、泣かないでできるようになりましたか?もし体験されたかたいらっしゃれば、お聞かせください、どうぞよろしくお願いします。

回答
比べないさん、母子通園は精神的に疲れてしまいますよね。お疲れ様です。 私も母子通園の療育施設に通ってました。最初は、自分の子供の様子に戸...
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1人目と2人目が自閉症で3人目は健常児を育てている方に質問し

ます。3人目を産む時不安などありましたか??どこか医療機関とかに相談しましたか??

回答
2、3日前のご質問も拝見致しましたが、仰りたい事は、3人目も障害があったら? という不安がある。 健常児ならそのお子さんをどう育てるのか...
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今日も3歳下の弟のいいなり小5広汎性発達障害男子です以前にも

投稿したのですが、3歳下の弟のいいなりの毎日です。昨日の夕方、明日は△△遊びしようね!ってお兄ちゃんのほうがやりたい遊びをする約束していて、その代わりに・・・と弟のおもちゃを片づけたり、おやつを運んだりそれはちょっと・・・と思いながら様子を見ていました。本当に△△遊びが楽しみだったようで、朝から帰ったら△△遊びだからね!と何度も念を押して帰ってからも弟にじゃあ始めよう!といったら「あれはもうしない」と却下されなんでよ!とさすがに一瞬怒っていましたが何か言いくるめられて結局弟のしたい遊びに付き合わされているようです。ほぼ毎日このやりとり先日は紙パックの野菜ジュースを二人に渡して、弟のほうに付属のストローがなかったのですが、弟は当たり前のように「はい、かえて!」とお兄ちゃんのをとろうとする、おやつは当然自分のほうが大きい、自分の散らかしたおもちゃを取ってきて!と命令親が見ていても頭に来ます。そんな弟は内弁慶で学校では同級生の面倒を見たりしているようです先生にも以前家出の話をしたら驚かれました。勉強の面でも問題なく、お兄ちゃんはそうとう勉強が苦手なようだと思いつつ、親が一生懸命なのもわかっているようです。神経質なところもあるのか、パパが怒鳴るのが怖くて(子供たちはパパはすぐ不機嫌になるのでちょっと嫌なところがあるようです)例えば私と子供だけでなにか食べに行ったときなど、大喜びするのですが、「こういうことするとまたパパの機嫌がわるくなるかな?」と気にしたりいろいろ見えすぎてしんどいのかなとも思っていました。そのぶんお兄ちゃんにイライラをぶつけるのかな?ともしかし先日弟がお店のおもちゃを持って帰っていたことがわかりもうどうしたらいいか真っ青になりました。お店に一緒に行って謝りましたが本人が言うには家が貧乏だと友達にからかわれて悔しくて仕方なかったそうです。お金に余裕はあまりないですが、それほどひもじい思いはさせていません。ほかの子と同等におもちゃもお菓子も与えています。口の達者な子なので、あれこれ家に関する不満を並び立て出して止まらなくなりもうどこからどうしたらいいんだろうかと混乱しています。何より気がかりなのは、お兄ちゃんが日々約束や楽しみを簡単に反故にされて、その瞬間すごく傷ついている様子なのと弟の顔色を見ながら遊んでいること友人がおらず同年齢で遊ぶのは学校以外ではほぼ弟だけなことそんな希薄な人間関係は蓄積して行ったら人間関係が難しくなるし鬱屈したところが多くなりそうなことです。弟も複雑な環境に置かれてはいるしこういう家族の気持ちを吐き出して解決していけるところがないかなと悩んでいます。ソーシャルスキルなども考えますが田舎で何もなくて・・・

回答
子育てに悩んでいる親の心はまずいっぱいいっぱいのことが多いですよね(苦笑)
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器用な弟小5広汎性発達障害男児次男は小2です

まったりした長男に対しなんでも器用にこなすし察しのいい次男が、なんでも横入りして取っていきます。長男に勉強を教えていても、「あ、これって答え〇〇でしょ!こんなこともできないの」たしなめるとコッソリ「・・・答え教えてもいい?」と。さみしいのか、教えているときに限って僕には勉強を教えてくれない、僕だってわからないところがあるのに~と大騒ぎです。正直、次男は問題ないのでついおろそかになってしまいます。それどころじゃないんです。時々思わず「いまお兄ちゃんに教えてるの!邪魔しないでちょうだい!」と怒鳴ってしまうことがあります。勝気な性格で、おもちゃでもなんでも自分が一番どり、自分のものはお兄ちゃんに触らせない、勉強ができないことや支援級に入っていることを気にしている様子はないですが、自分の下僕のように扱ってます。今日は物語を書いた見せてくれたのですが、長男ができなかったことをずらずら挙げて、ださいと思ったというもので(本人はお笑い本とのこと)人のいいところを書いてみるといいねと話しました。内弁慶で、結局お兄ちゃんと二人で遊んでいるのが楽しそうなのですが(いうことを聞いてくれるから・同級生の友人は活発な子が多く容赦ない)長男を「××!もう遊ばないんだね一緒に寝てあげないからね!」と偉そうに言ったり自分のおもちゃを触られたらこれば僕のだから触るな!と半ギレしてて、この子大丈夫?と思います。ピアノの練習に一緒に行っていますが、次男のほうが習得が早く先生の駄目出しも少ないです長男は何度もお直しがあるので帰りの車の中で自分の得意分野の飛行機の知識を喋りまくって発散しています長男はもう自分が人よりできないことが多いのをわかってるので、弟にまで馬鹿にされているのはかわいそうだなあとため息です。お兄ちゃんはゆっくりいろんなことを学んでいるから一緒に頑張ろうねと優しく諭しているんですがまだわかりづらい年齢です。長男は友人と遊ぶことがないので弟と遊んでコミニュケーションがとれるのは近い年齢のこと接する貴重な時間ですがみなさんどうやってやっていってますか

回答
そっちょくに私の記憶から話しますと、 うちも3つ上の兄(定型)が小学校のころなど、母が勉強を教えているのを見てとってもやきもちでした。 親...
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今月で1歳半になる次男についてです

長男は3歳でASDの診断がおりました。一歳半頃から特性に当てはまる点があり、でもこれは出来るけど…とチェックリストの出来る出来ないでモヤモヤしていました。こだわり派、見通しがもてないと不安、変更が苦手、などの特性で今は5歳で療育に通っています。一方次男です。一歳半になる現在、長男が出来ていたことも何一つ出来ず、グレーどころか真っ黒でもっと重度で知的障害も伴うのかなど心配しています。例えば…・指さししない・発語まったくなし、奇声がものすごい・パチパチバイバイなど模倣もなし・終始部屋中を徘徊して興味が次々とうつる・いまだに何でも口に入れ、オモチャも日用品も口に入れて噛む以外の遊び方使い方をしない・コミュニケーション取れている感じがしない・長男の時に感じたこれは出来るしむしろ得意だけどこれはまったくできない、のような発達の凸凹ではなく、全体的に発達遅延を感じる兄弟児でもタイプが違うように感じますが、何かしら発達障害はあるのだろう、とは推察してます。遺伝的に兄弟揃って発達障害はよくあるのでしょうか。親の心構えはどうしたものでしょうか。解決したいというよりは、悩みを聞いてほしい気持ちが今は強いのかもしれません。不安で夜もなかなか寝られず、ここに書き込ませていただきました。

回答
ウチは小2と小1の兄弟、二人とも知的障害と発達障害(自閉スペクトラム)です。 長男は知的の方は、手帳の年齢更新を受けたら中度→軽度に変わり...
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来年度、幼稚園か療育園か悩んでます

療育園に週5日通園の年中の自閉スペクトラムの子がおります。5歳0カ月での発達検査はK式でDQ50でした。(4歳半では56だったので下がってました〕療育園の先生から幼稚園をすすられました。理由は、クラスには重度の子も多く、お手本になる子がいないこと。お友達を良くみて、マネをするので、良い見本となる子達の中の方が伸びるのではということです。発達検査をしていただいた心理士さんからは、療育園をすすめられました。理由は発達検査の結果からは、発達が2歳半程度で、これはまだ大人としっかり関わってもらった方が良い発達段階である。発達が3歳を超えてくると集団生活に入る目安です。と言われました。この地域は息子くらいの子は幼稚園保育園に行く子も多いようです。幼稚園は加配の先生がいますが、園全体に1人です。幼稚園に見学に行ったところ、園長先生教頭先生も含めてみんなで保育してます、心配ないですよ、来てもらって大丈夫ですよ。と言ってくださりありがたいなと思ってます。この地域にはこの春引っ越してきまして、以前の地域では幼稚園には断れ続けたので幼稚園に息子の居場所はないと思ってました。息子の様子や発達段階からもそう納得してました。なので卒園まで療育園に通うつもりだったので、正直戸惑ってます。年長さん6歳の中に、2歳半の発達の息子は無理がありすぎるのではないか、会話の通じない子と遊んでくれるお友達なんていないんじゃないのかなぁ。発達に合わない活動ばかりの中で過ごすのは負担じゃないかな、また、引っ越しきて新しい療育園に入ったばかりなのに、また1年で幼稚園や新しい療育に変わること、その次の年は小学校だしと環境が変わりすぎなのも負担が多いのではなど心配が沢山です。プラスに考えると、入れる幼稚園があるのならチャレンジしてもいいのかな?療育園だけではもったいないかな。定型の子の中で良い刺激も受けて沢山成長できるのではないか、フィーリングの合うお友達と楽しく過ごせるかも?などともぐるぐる考え迷ってます。どんなことでもいいので経験談やアドバイスなどいただけたらありがたいです。よろしくお願いします。

回答
こんばんは、はじめまして いろいろと迷いますね。😅 Chiyomiさんのお住まいの地域では、交流保育制度はありますか? 私の住んでいる...
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