2017/04/20 20:57 投稿
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障害を持つ子の兄弟姉妹のこと

こんにちはKKKKです。
今私の娘は自閉で3歳です。
一人っ子なので、兄弟がいたら支えあえるかなと思い、第二子考えはじめています。
とはいうものの、兄弟にとってはどうなんだろう・・・
親は順番でいうと先に死んでしまうから、面倒見てねっていうのも重いのか・・・

親の立場でも、こどもの立場でも結構です。
率直なご意見、お待ちしております。

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https://h-navi.jp/qa/questions/53222
らんまるさん
2017/04/21 00:48

KKKKさん、こんばんは。

長男は中1、自閉症スペクトラム、知的障害。
次男は小2、健常児です。

夫自身が一人っ子ということもあり、1歳半で発達遅滞を指摘され、発達障害ということがわかってからは「子どもは一人でいい」と夫から言われました。

でもどうしても、もう一人赤ちゃんを産みたい!それは私の本能でした。どうしても、どうしても産みたい…夫の同意はなかなか得られませんでした。
次の子にも障害があったら?とも言われました。それでも、どうしても、どうしてもほしい。長男の障害を理由に、赤ちゃんを諦めるのは、とても嫌でした。

34歳を過ぎて、34歳のうちに妊娠できなかったら諦めるのからチャンスがほしい、と夫に話しました。そして授かったのが次男です。35歳で出産しました。

子どもが2人になって幸せ2倍です。明るくて楽しい家庭になりました。ときどき、なんでもできる次男が眩しいですが、障害がある長男も次男と何かが大きく違うわけではない、と実感できたこともあり、子どもの成長がとにかく嬉しくて楽しくて楽しみです。
こんなに嬉しくて楽しいならば、頑張って3人産みたかった…と思います。

兄弟仲もよいですが、次男に長男を支えてもらおうとか、将来親無き後の面倒をみてもらおうとか、そんなことは考えられません。
2人とも大事な息子たち。長男には長男の人生を、次男には次男の人生を…そのために親として出来るだけのことをするだけです。

子どもの問題は難しいです。それぞれの家庭で事情は異なりますので。
ただ今いるお子さんを理由に、次のお子さんを産む、産まない、と決めないでほしいなと思います。

https://h-navi.jp/qa/questions/53222
まるまるさん
2017/04/20 21:33

初めまして(^^)
私はどちらの立場でもある、二児の母です。

兄が自閉症ではないのですが知的障害があります。
正直に申し上げて、幼い頃は兄のことを何となく隠していました。恥ずかしいという思いもありました。
今でも、理解のないような人、信頼できない人には詳しくは話さないです。

でも、いてくれて良かったですよ。
小さい頃はよく一緒に遊んだし、喧嘩もしました。
あと本当に優しい人を見極める目が付いたとも思います。笑
夫は兄にも優しく、兄も私の夫が大好きです!

いま私の長男が恐らく発達障害で、次男が定型発達だとしたら苦労をかけてしまうな…と思います。
でも私の親も、絶対私に面倒を見させるなんて事のないようずっと前から準備をしてくれています。
私もそうするつもりです。
一般的な兄妹よりは面倒な将来ですが、仕方ありません、兄妹ですから(*^^*)

障害はあるけれど優しい兄で、私の大事な兄です。
兄弟っていいもんです。

長々すみません。
こういう場で兄の事を書いたのは初めてです。KKKKさんにとって、良い結論が出るとよいですね(^^)

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https://h-navi.jp/qa/questions/53222
RINRINさん
2017/04/20 21:44

我が家のことです。参考になれば。

2つ違いで上が娘、下が息子(知的障碍アリ)です。
娘には言わないできた言葉は「弟の面倒を見てね」です。
自分がやりたい仕事をして、趣味を持って楽しんで、
できれば孫の顔を見せてくれ!(笑)と言ってました。
最後は最近特に連呼していますが、効果ゼロです。ははは。
息子のことは私ら親が面倒を見る、というか先のことを考えて
準備をしていくもの、と思っています。今、息子はグループホームに
入っています。よっぽどのことがない限り、将来的にもここで
生活していくことになると思っています。親亡き後のこと、お墓の
ことなどは今、いろいろ検索と勉強中です。

ありがたいことに、きょうだい仲はとてもいいです。娘は働き始めてから
いっしょにディズニーランドに泊まりで連れて行ってくれたこともありました。
最近は映画に行きたいということで「私が連れてくよ」とプリキュアに
付き合ってくれました。平日だったせいか「おかーさん、貸し切り(笑)」と
メールsてくれました。

小さい頃はできるだけ娘と二人の時間を作りました。たいしたことでは
ありませんが、映画や舞台を見に行ったり、買い物に出かけたり。
そしてどういう訳だか、障碍者福祉の仕事につきました。ここでも
書いていますが、オットも転職して就労支援の仕事をしています。
私は生活面での支援の仕事を(オットの紹介で)しているので、
家族3人、話題は合いますね(苦笑)

ホントにうちは運よく良い関係でいます。周りにたくさんの友人が
いて、娘のフォローをしてくれた方もいて、そこもラッキーでした。
最近、娘から「おかーさんが死んだら(おいおい)私が弟を
時々迎えに行ってあげる」言われたので、じゃ、死んだらよろしく!
それより、弟に迷惑かけるなよ!と言ってやりました。
娘いわく「あ、それあるかも、あははは」当分、死ねませんね、これじゃ。

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https://h-navi.jp/qa/questions/53222
退会済みさん
2017/04/21 10:04

初めまして。私も両方の立場の1児の母です。
不快に思う方もいるかと思いますが、正直に書きます。

私は自分の子は一人っ子を選択しました。理由は色々ありますが、下の子に障害があったときに「生まなきゃよかった…」や健常の子であった場合でも「上の子さえいなければ…」などの考える可能性があることが怖かったからです。

あと、自分の兄弟の事で不安も強いです。小さい時はちょっと変だな〜と思いながらも兄弟は仲良かったです。ですが両親が障害を疑っていなかった為、大きくなるにつれ沢山問題も起こり診断を受けました。その結果、私を含め障害のない兄弟が支援を受けさせるため試行錯誤しています。

ここのお母さん達は子供の将来をよく考えていて羨ましいです。私の親もちゃんとしてくれていたら、もう少し二人目悩んだかもしれないです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/53222
退会済みさん
2017/04/20 22:17

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https://h-navi.jp/qa/questions/53222
2017/04/23 06:53

KKKKさん、お久しぶりです(^^)
以前タイムラインで散らかり放題のお部屋にコメントをいただいた、キラキラ☆ママです(←自分で名乗る時このペンネームはちょっと恥ずかしいですね💦)

KKKKさんはお子さんお一人なのですね。
わが家は3人(←全員男の子(^^;))兄弟で、1番上の子が最重度知的障害です。

ウチの場合は、2番目ができた時には、まだ長男の障害が分かっていなかったです。

その直後の1歳半健診で初めて引っかかったので…(>_<)

なので、次男はしゃーなかったのですが、3番目は、「次男に健常児の兄弟を作ってあげたい」という思いもあり、計画的?に(←できたタイミングは運任せでしたが)産みました。

ですので、一応遺伝子的な病気でないか、三男を考える前に、長男のDeNA検査をしました。

ちょうどその頃長男に「アンジェルマン症候群」の疑い(希望?)を持っていたのタイミングでもあったので。

結果は違いましたが。

わが家は3人いてよかったと、心から思っています。

きょうだい児となってしまう、次男・三男をふびんに思う事もありますが、私たち親亡き後は長男は施設に入れる方向で考えていて、兄弟だからと後々面倒を見なくていいと考えています。

まだ2人とも幼いので言っていませんが、そのうち理解ができるようになったら言おうと思っています。

この辺の事を詳しく書いたFacebookの日記があるので、リンクを貼っておきます💡

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=397229597295005&id=100010239049134

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2018/02/22 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 小学1・2年生 ASD(自閉スペクトラム症)

もうすぐ10ヶ月の息子がいます。自閉症、ADHD、知的障害を疑っています。 現在の状態は以下のとおりです。 ・目が合わない 子どもから合わせてくるときは合いますが、こちらが合わせたいときは合いません。だっこ、たかいたかいなどのときは絶対に合いません。笑いながら目をそらされることも多いです。覗き込んで合わせようとするとまるでコントのように逸らされます…。 ・親からの働きかけへの反応が乏しい 名前を呼んでも振り向かず、正面から声をかけてもほぼこちらを見ません。親御の話しかけに応えるような発声もありません。youtubeの音には素早く反応します。 「上手だね〜!」などと(大げさに)褒めても喜ばない、というかそもそもこちらを見ていません。「ちょうだい」と声をかけても顔も見ないし手も見ません。 あやしても声を出して笑うことはほぼありません。7ヶ月頃までは、笑うこと自体ほぼありませんでした。(その頃に比べると笑うことは増えました。) ・模倣をしない 模倣を全くしません。パチパチ、バイバイ、はーいの動きは一人で勝手にやっていることがありますが、場面にあった動きではありません。(泣きながらパチパチするなど) ・人に話しかけるような発声がない 「うー」「んー」という声を出しますが、全て独り言で、人に向かって発声することがありません。「まんまんまん」の繰り返しの喃語はたまにありますが、それも独り言です。 ・だっこは嫌がりませんが、だっこしてほしいときはよくある目を見つめて手を広げる動作ではなく、相手の胸元を見ながら服を手繰り寄せます。 ・部屋に1人になると泣きますが、誰か他の人がいれば平気です。また、母親が戻ってきても嬉しそうではなく、「誰だろう?」というような顔で見られることもあります。(母親の顔を認識してない?) 他にも、人見知りしない、言葉の理解が全くない、指さしたほうを見ない、かんしゃくが激しい、親のリアクションを全く気にかけない、多動など、気になることは多いのですが、特に目が合わないこと、人との関わりを喜ばないところが気になります。 一方、パパが帰ってくると満面の笑みで喜んだり、だっこしてほしいときは足にすがりついてぴょんぴょん上下したり、人に全く関心がない訳ではないようです。 運動発達は今のところ問題ありません。 定型発達ではないだろうなと思っています。 自治体の保健師さんの発達相談で相談していますが、「今の月齢では様子見」「1歳半検診でおや?という状態であれば、数カ月後に再検診がある。再検診で療育が必要と判断されれば療育を受けることになる」「こんなにお子さんがかわいい時期は今しかない。たくさんかわいがってあげて」と言われました。 保健師さんの言っていることはもっともだと頭ではわかっているのですが、なかなか気持ちの整理がつかず、子どもを寝かしつけたあと、インターネットやYouTubeで障害について検索しては、子どもの寝顔を見て泣いてしまうことが多いです。 質問は以下です。 ①0歳から障害の特性が出ている場合、一般的には症状は重いのでしょうか。(軽度ではなく中度〜重度になることが多いのでしょうか) ②おそらく2歳前後まで様子見になると思われるのですが、それまで息子とどのように過ごせばいいか、こんな風に過ごしたのがよかった、あるいはもっとこうすればよかったなどありましたら教えてください。(遊び方、関わり方など) ③2歳前後までどんな心持ちで過ごせばいいか、特に早くから疑いを持っておられた親御さんがおられたらアドバイスがほしいです。 今の過ごし方は以下です。 ・支援センターで遊ぶ(ほぼ毎日) ・絵本を読み聞かせ(1日3冊くらい) ・手遊び(模倣しないので見せるだけですが…) ・できるだけ体を使って遊ぶ(たかいたかい、ひこうき、いないいないばあ、だっこしてグルグルなど) ・1日に3回以上声を出して笑わせる(ほぼくすぐり、くすぐりで笑わないことも多く達成できない日も多い) とりとめもなく書いてしまいましたが、ご意見いただけると嬉しいです。

回答
18件
2023/07/17 投稿
遊び 0~3歳 運動

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回答
30件
2017/03/21 投稿
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2019/06/04 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 4~6歳 ASD(自閉スペクトラム症)

自閉症スペクトラムの年中の息子がいます。幼稚園に通っていますが、まわりから嫌われているようです。「○○くん、入れてって言わないから嫌い」「やめてって言ってもやってくる、しつこい」先日私が幼稚園へ言った際に色々な子に言われました。様子をよくよくみてみるとし蹴られたりバーカ!とも言われていたり。 息子は自分の言いたいことだけをバーっと話したり、相手の顔色を伺うことができません。それなのにお友達が大好きで自分から積極的に行くので余計に嫌われてるようです。先生たちも息子が一度にお友達に話しかけるのは「2回までね」と言っていて、なんだか切なくなりました。 嫌がられてるんだろうなあ…とはわかってましたが、実際にこどもたちに面と向かって強く「大っ嫌い」と言われてとても悲しく涙が止まりません。 これから就学相談も始まります。 ひらがなの読み書きが出来て、運動会や発表会も加配なく落ち着いて取り組めていたため支援級を考えてましたが、支援学校も考えるようになりました。つらくて去年まで過ごした療育園に戻りたいけど、息子は幼稚園が好きなようです。 少しずつ息子も自分が嫌われてるというのはわかってきているようですが… 息子がこのまま園にいていいのか、進路はどうすればいいのか等考えるのが疲れてしまいました。 まとまりのない乱文で申し訳ありません。 読んでいただきありがとうございました。

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2019/11/12 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 就学相談 療育

みなさんは、発達障害のことを本人やその兄弟にどのように話をしていますか? 我が家は、小学1年生の本人へは発達障害のことは話していません。心療内科へ行くときは、「先生が会ってお話したいんだって。」と言ったり、支援級に入るときは、「みんなと一緒に勉強するときもあるけど、静かな部屋で勉強したほうが、得意なところもあるから両方の教室があなたの教室だよ。」と伝えました。 一年生のクラスのみんなにも同様の内容で説明がありました。 本人はこれに対して「どうして?」と聞いてくることはないし、自分が周りの子とちょっと違うなと感じているか定かではないですが、口にすることはありません。そのため、まだ詳しく説明する時期でないのかなと思っています。 今、悩んでいるのは小学3年生の姉に妹に発達障害があることを話すか否かです。発達障害のことを悪く思ってもらいたくないし、妹の個性としてとらえてもらうには、どのように話したらよいのでしょうか。心療内科へ行くことや支援級であることに「どうして~(妹)だけ、この病院にくるの?」とか、「どうして支援級なの?」と聞いてくることがあります。 これまでは、「先生にお願いされてるからだよ。」とか「静かに勉強するのがすきだから。」などとその場しのぎで話をしていましたが限界を感じています。 アドバイスをいただけたら、うれしいです。

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2010/12/06 投稿
個性 病院 先生

いつもありがとうございます! 発達障害の子どもがいると、またそれかー。みたいなことを言われることありませんか? 先日、ママ友ではないですが、うちの娘のことも知っている方と食事をして、学校の話とかをしました。その場に、うちの娘を知らない人もいたので、区内の小学校のことを良く知りたかったのもあり、娘が発達障害という事を話しました。すると、娘を知っているママが、 「私は、娘ちゃんのこと知ってるけど、全然そんなことないよー。そういう風に見ない方が良いんじゃない?」と言われました。 こう言われちゃうと、 「んー。。でもね、違うのよ。レベルが。」と、いかに大変か、いかに迷惑かけているかの説明もしなくてはならなくなり。病院でも言われたし。など。余計な話もしなくてはならなくなります。 そして、その話にも、「5歳ならあるよー。それくらい。」などと言われます。 こういう反応をする人達は、どういう感情なんでしょうか? 単純に、分かりにくいだけだとは思いますが…。 傷をつける怪我を何度もさせている話や、園では1人席対応している話や、たくさん、配慮してもらっている話をして分かってもらえましたが、障害を受け入れている親からしたら、そういった反応が、辛くなります。 半日みてもらった義母にも「これは、本音の話だけど、娘ちゃんは、普通だし、良い子だよ。納得しないと動かないところは、ほかの子よりは強いかもしれないけど、上手く誘導したら聞いてくれるし。」これに対しても、「あははは〜。そうですか?少人数だとね、良い子でいられるのかなぁ?」と、娘と一緒に去りました。 でも、なんとなく、言ってしまう気持ちも分かります。療育先で、え、この子、療育必要なのかな?ちゃんとしてるなぁ。と思う子もいます。 この先、小学校でも、理解されにくいのだろうなぁと思うと、親が上手く伝えていかないといけないんだなぁ。と思いました。 あと、もう一点。あるある。義母との会話で、「この間、発達障害に詳しい小学校の先生に、娘ちゃんの話をしたら、あら、じゃあ、将来が楽しみね。何か、特別な能力があるかもしれない。って言ってくれたのよ。そうやって言ってくれる人もいるんだよ」と言われ。「はぁー。ありがたいですねー。ハハハハハ。」と棒読みになってしまいました。 そんな能力、一部の一部の人間だし。励ましになっていないし、その先生、本当に詳しいのか?と思ってしまいました。 皆さんは、こういった言葉に対して、どう反応してますか?今後の参考にさせていただきたいです!

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2018/07/23 投稿
食事 病院 先生

こんにちは。初めての質問です。 小学3年生と小学1年生の男の子を育てています。2人ともちゃんと診断名はついてないものの、ADHD傾向があり、支援教室に通っています。 性格はそれぞれ正反対なのですが、共通して言えるのが、【母親にだけ当たりが強い。話を聞かない】です。 本人達も認めており、お父さんは怖いから言うことを聞くと言っています。(ちなみに主人は子供の発達障害を認めようとしません) 毎日子供達から、「お母さん死んで欲しい。1人で出て行って」と言われ、ごはんを用意しても食べなかったり、話を聞いてくれません。 子供たちから、「お前」と言われることも多いです。何かで待っててもらう時は、「待ってやってやる」。こちらが謝る必要がある時は「ごめんなさい、2度としませんだろ」など言葉を指定されます。 父親の前では絶対にこんなこと言いません。行ったら叩かれるからです。 そのくせ眠る前になると、とても甘えてくるので、気持ち悪い気持ちと怖い気持ちがごちゃ混ぜになります。 これから思春期に入ったら、子供に殺されてしまうんじゃないかと怖いです。 こういった傾向のある子供達に、どうやって接するのか正しいのでしょうか?

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2022/10/19 投稿
診断 ADHD(注意欠如多動症) 小学3・4年生

発達障害の子供がいます。 学区外のA小学校に行くか、学区内のB小学校に行くかで悩んでいます。 保育園から小学校に上がる際、変化が少ないのがA小学校です。 支援級にも何人かお友達がおり、通学路も保育園と家の間にあるので今と変わりません。 保育園の前を通るので、保育園の先生と挨拶したりできます。 B小学校は保育園と反対方向で碁盤の目みたいな道を曲がっていく必要があります。 支援級にも通常級にも知り合いはいないと思われます。(もしかしたら1人くらいいるかもしれませんが) 小学校だけ考えるとA小学校がいいのですが、中学になると学区外の申請が通りにくくなり、おそらく学区内のB中学になると思われます。 そうなるとA小学校のお友達は全員A中学の学区になるためお友達がいない状態で中学スタートになります。 公立中学の支援級に行くならB小学校が良いと思います。 ただ、発達障害の受け入れがある私立中学が受験できればとも思っています(本人が支援級でないと無理かもしれないのでできるかどうかわかりませんが、選択肢の一つとして考えています。) そうなるとどっちみち中学からガラッと環境が変わることになるかと思います。 皆様ならどちらの小学校に行かせますか? 学校までの距離はほぼ同じ、支援級もほぼ同じような感じだと思います。

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2024/07/08 投稿
小学校 先生 ASD(自閉スペクトラム症)

自閉症の3歳の子がいます おしゃべりができ、大きな癇癪も他害もないので、育てるにあたって、これが本当に困りますというような、大きな困りごとはないのですが、 ・食事は自分で食べないので全介助 ・飲み物はストローだがコップを持ってないとすぐこぼすので飲み終えるまで親が支える ・チャイルドシートにのせる、着替えるなど、すぐに遊びだすので、全てに時間がかかる ・外出先ではちっともじっとしていないので、短い時間の用事でも預ける必要がある ・突然ふざけだすので、抱っこのときは、いつ暴れても落とさないように、気を張る ・どこでも突然走り出すのでちっとも目が離せない ・寝かしつけは毎回ドライブにいかないと、深夜まで起きているし、夜泣きはほぼ毎日 等、日常生活に困ることはあります ただ、周りからは大変さを理解されにくく、まだ小さいから、活発なのは興味があるということだから良いこと等と言われます 最近では大変と思う私のほうがおかしいのかと、大きな困りごとはないとだけ言うようにしていますが、力も強くなり、手間のかかる子供の対応に、疲れることは多々あります そこで、大変と思う私が甘いのか、人に相談しても良いことなのか、皆さんの率直な意見を伺いたいです 宜しくお願いします

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2023/11/03 投稿
癇癪 他害 ASD(自閉スペクトラム症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
12日
【ついイライラ……は私だけ?ペアトレで「伝わった!」が増えたかも?】
日々頑張っている子育て。お子さんの良いところを伸ばしたいと思う一方で、つい「どうしてできないの!」「早くして!」と強く叱ってしまい、後で自己嫌悪……なんてことはありませんか?「子どもの行動に、どう対応したらいいか分からない」 「ペアレント・トレーニング(ペアトレ)ってよく聞くけど、本当に効果があるのかな?」「受講してみたいけど、時間もかかるし、勇気が出ない」そんな風に、悩みながらも一生懸命にお子さんと向き合っている方も多いと思います。

ペアトレは、子どもへの接し方の具体的なコツを学び、保護者の方のストレスを減らすためのプログラムです。「受けてみたら劇的に変わった!」というお話はもちろん、「実践が難しかった」「うちには合わなかった」「受講のハードルが高かった」といった試行錯誤の経験や、「こんな失敗をした」というお話も、同じように悩む方の大きなヒントになります。

例えば、こんな経験はありませんか?
・療育機関や医師に勧められて、あるいは自分で調べてペアトレの受講を決めた。
・ペアトレで学んだ「具体的なほめ方」を実践したら、子どもの笑顔や「できた!」が増えた。
・「〇〇しないで」ではなく「〇〇しよう」という肯定的な指示に変えたら、子どもが動いてくれやすくなった。
・子どもの行動を客観的に記録(観察)することで、自分のイライラの原因が分かり、冷静になれた。
・受講した内容をパートナーと共有し、夫婦で足並みをそろえて関われるようになった。
・学んだ通りにやろうとしても、つい感情的になってしまい、実践の難しさを感じた。
・時間や費用の都合がつかず、受講を諦めた(または、本やオンラインで学んだ)。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開
などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年11月21日(金)〜2025年12月2日(火)

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
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