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自閉症の６歳の息子がいます

退会済みさん

2012/08/22 20:46

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自閉症の６歳の息子がいます。

小学校にあがり、課題も多いですが、なんとか学校に通っています。
小さい頃は頭を壁に打ち付けたりなどありましたが、今はそういった自己刺激的なものはありません。こだわりは食などに出ますが、それも許容範囲かな、といった感じです。

息子は、まだ一人っ子です。
結婚した時から、子どもは2人以上欲しいと思っていました。
でも、息子が発達障害と診断されてから、兄弟を作ることにとても躊躇しています。

私達が死んだら　どうなるんだろう。
兄妹が　息子の全てを背負わなきゃいけないのかな。
兄妹が結婚するとき　息子のことで困らないかな。
考え出すと、とても胸が苦しくなります。

息子がどの程度発達するか？おそらく誰にも分かりません。
社会でしっかり生きていけるのか、仕事はあるのか、施設に入らなくてはいけないのか、どのくらい兄弟に迷惑をかけてしまうのか。

考え始めると、とても兄妹をつくる気になれません。
でも、子どもは欲しいと、どこかで思っている自分もいます。
私も子どもを産める適齢期が過ぎようとしており、決断するなら今かな、とも思っています。

兄弟に発達障害の方がいる人や、子供が発達障害の兄弟であるという方、現在の状況やアドバイス、ホンネを聞かせていただけないでしょうか？
よろしくお願いします。

この質問への回答

退会済みさん

2012/08/24 19:26

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息子がいます。特別支援学校に通っています。
息子が生まれた時、何をしても泣き止まない息子をみて私の母に「ちょっと様子がおかしいわね」と指摘されたことがきっかけでした。普通の子どもも、このくら泣くんじゃないか？って思っていて。夜な夜な起きてはあやし、それでも泣き止まない息子と一緒になって泣いたこともあります。

生まれた時からこんな調子でしたので、自閉症だと診断が下された時は、少しほっとしたような気もしました。上手く言えないのですが、自分の子育てが悪かったんじゃないんだ、って。やっぱり、普通の子より大変なんだし、頑張らなきゃいけないのが普通なんだろうな、って。

それからは、息子の課題をみるにつけ、とても大変で苦しくて、「なんで私ばっかりこんな思いをしなきゃいけないの」と思ったこともありましたが、それでも時々笑ってくれる息子が可愛くて、なんとか10年経ちました。あっという間で、今思うと、兄弟を作ろうって考えたことは、私は一度もありませんでした。

この書き込みを昨夜見て、夫に「もう一人欲しいって思ったことある？」と聞いてみました。愚問かな、とも思ったんですが、「正直に言っていいよ」と伝えると「そうだな。女の子が欲しいな、と思ったことはあるよ」と一言。「でもそんなこと言わなかったよね？」と聞くと、「そうだな〜でも、◎◎（息子）だけ３人分も４人分も子育て味わった感じはするからな〜」と。そして付け加えるように「大変だった、ってのもあるけど、その分いろんなところに連れていこう！っていろんなところに連れていろんなもの見せるようにしたし、おもちゃもいっぱい試したし、食べ物もあれこれ食べさせてみたし。大変だったけど、その分なんか楽しかったから、◎◎だけで十分だったんじゃないかな〜」と言っていました。

兄弟を作るなんて、そんなことを一切考えもしなかった私を思ってこんなことを言ってくれたのかもしれませんが、夫の言っていることも事実だと思います。こだわりが強い分、いろんなものを試して、息子が笑顔になれるものが無いか？って探しまわって。大変だけど、それはそれで楽しかったんですよね。
結果論みたいになりますけど、うちはこれはこれで良かったのかな、って思っています。

RINRINさん

2012/08/23 09:33

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いろんなしがらみを取払い、周りの声を
シャットアウトして、一番素直な気持ちは
どれなんだろうか、自問自答してください。
きっと答えは見つかると思います。
周囲の声ではなく、自分の声に正直に。

＞私達が死んだら　どうなるんだろう。
＞兄妹が　息子の全てを背負わなきゃいけないのかな。

現在、知的障碍のある息子が２１歳で施設で
働いています。この上に娘がいますが、私は
「あなたがお姉ちゃんなんだから、面倒見てね」
ということは言った事ないです。ただ、最近は
「私たちが死んだら、弟に関しての書類とかに
あなたが印鑑を押さなければならない場合が
あるから、そこはお願いね」と言いました。
実際、あり得る事だからです。ものすごく
気楽に「オッケー」と言ってくれましたが、
喜んでいいんだか。。。

将来のこと、ですが、これから息子の障碍者
年金を貯めて、ケアホームで生活できるように
していくつもりです。目星はつけてあります。
その為の見学にはたくさん行きました。
今からいろいろと見ておく事をお勧めします。
ケアホームに入所し、平日はそちらで、休日は
家で過ごせるようにするのが、今の目標です。

＞兄妹が結婚するとき　息子のことで困らないかな。

これは私も心配の一つです。以前から「彼氏が
出来たら、家に連れておいで。私たちと息子とで
判定してあげる」と笑いながら言ってます。
平たく言うと、別に息子の面倒を見たりとか
好きになってくれ、なんて思ってません。
息子に好かれないようなら、ダメだよ〜〜と
言ってます。判断するのは「私たち」だから。
息子のことを見て、拒絶するような男は
連れてくるな、という意味です。

私の周りには決心をして生んだ方もいます。
そうしなかった方もいます。そして養子を
迎えた、という決断をした方もいます。
それぞれが悩み、家族（夫）で話し合い、
結論に至ったのだと思います。なので
どんな選択をしたとしても、それがその
方にとっての「幸せの決断」だったと
私は思っています。

以前、テレビで障碍児のきょうだいのことが
メインの番組があり、結構重たい内容でした。
娘といっしょに見ましたが、娘いわく
「重いなぁ。うーん、でも私が気楽過ぎるのかな」
と話していました。今、娘は障碍者入所施設の
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にゃんこさん

2012/08/29 05:24

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   はじめまして！
   私には発達障がいのある兄がおります。参考にしていただけるかは分からないですが、きょうだいの立場として投稿させていただきます。
   お恥ずかしい話ですが、私が抱く兄に対する感情は、何歳になっても決して綺麗なものではありません。兄が障がい者だからという括りにするのは乱暴ですが、小さい頃から家族の注目は兄に向けられ、「私は迷惑をかけてはいけないんだ」という思いから、親に上手く甘えられませんでした。学校では、「お前の兄ちゃんキモいんだよ」や「●●のお兄ちゃんってどっか可笑しいの？」という兄を馬鹿にした同級生からの発言や眼差しに傷ついたこともありました。何より、兄がいじめられていることに対して助けてあげることもできずに、自分も友達と一緒に「キモいんだよ」とからかってしまったことが一番辛かったです。
   兄を取り巻くことで、傷ついたこと・我慢せざるを得なかったこと・恥ずかしいと感じてしまったこと・悔しかったこと、振り返れば様々な感情が込み上げてきます。しかし、気がつけば私も立派な大人になりました。もちろん兄や家族に対する複雑な思いは未だにありますが、ここ数年でやっと、兄が私にどれほど強い影響を与えてくれたのか、良い意味で痛感することができています。
   もし、あさださんがお子さんを望んでおられるのならば、その純粋な気持ちを大切にしてあげて下さい。見えない将来は不安でいっぱいですが、障がいの有無関係なく、きょうだい同士で学び合えることは数知れません。また、たとえきょうだいに障がいがあったとしても、私とは全く異なる経験をしている人も多いでしょう。難しいお悩みだとは思いますが、皆さんがおっしゃっているように、正解などないと思います。私自身の個人的な思いとして、少し重たい内容になってしまいましたが、一つの参考として捉えていただければ幸いです。

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退会済みさん

2012/08/23 19:26

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りんりんさんご自身のお話しをお伺いし、とても参考になりました…本当にありがとうございます。
そして、とっても素敵な娘さんをお持ちなのですね。娘さんが障がい者施設で働いていらっしゃるのも、息子さんが兄妹だったからこその選択なのでしょうか。本当に素敵だとおもいます。

＞それぞれが悩み、家族（夫）で話し合い、
結論に至ったのだと思います。なので
どんな選択をしたとしても、それがその
方にとっての「幸せの決断」だったと
私は思っています。

この言葉をかけて頂いて、ハッとしました。
そうですよね。夫と話し合って、納得のいく選択ができればいいんですよね。
なんだか正解を求めてしまっているところがあって…でも、正解なんか無いんだなって思いました。

ケアホームなど、まだまだ先だと思っていましたが、いろいろとみてみることも大切ですね。まだ子どもの将来をぼんやりとすらイメージすることができていないので、逃げずにちゃんとみてみようと思います。
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退会済みさん

2012/08/24 19:26

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うちの場合はこうでしたが、ご家庭それぞれで、幸せの形は違うと思います。それに、何が良くて何が悪いかなんて、誰にも分からないですし、大変だからこそ、乗り越えてみると「楽しかったね」って言えることもあると思います。

今、あさださんが兄弟をつくるかどうか考えられるチャンスがあるのならば、しっかりと話し合って決めたらいいと思います。その時には、作りたいなら、作る。困ったことがあったら、後から考える、くらいでいいんじゃないか？って思いますよ。
家族で幸せに暮らせるといいですよね＾＾
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退会済みさん

2012/09/10 20:26

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思わず、涙してしまいました。
本当に本当に、ありがとうございます。

素敵な旦那様をお持ちなのですね。二人三脚でしっかりと子育てをされていらしたのだと思います。旦那さまのお言葉に、こちらがもらい泣きしてしまいました。
確かに、うちも息子のことでたくさん悩み、たくさんしんどいなと感じたこともありましたが、その分、喜びもたくさんありました。夫とは、どうでしょう。息子のことで喧嘩も多くなってしまった時期もありましたが（はじめは共働きでしたが、息子のことで私が専業主婦になったことも重なり）小学校にあがって、だいぶ落ち着いてきたかな、という印象です。

夫と少し話してみましたが、「うーん。どっちでもいいかなあ。でも、もういいかな、ってところもあるなあ」と、それ以上は話したくないようなリアクションが返ってきました。やっぱり、あんまり欲しくないのかな、と。でも、息子一人になっても、それで後悔することは絶対にないと思います。wishさんご夫妻のように、息子を誇れるように、今の家庭でよかった、と自信を持てるような家庭を築きたいと、心から思いました。

もう少し夫と話してみようと思います。ありがとうございました。

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