2016/10/21 22:09 投稿

回答 7 件

受付終了

親の自分が亡き後の子どもの事。

いつも親身にアドバイス頂戴し感謝の気持ちでいっぱいです。

本日、大学附属支援学校（高等部）の
入学選考に行って参りました。子ども達が
選考検査中、保護者は別室控え室で待機していたのですが同じ障碍を持つ子どもの親なので一人の親御さんから話しかけて頂き
そこから段々と広がって座談会みたいな感じでお話させて頂いたのですが...やはり、と言うか皆さん、ご自身が亡くなった後のお子さんの行く末を気にしておられました。
特にうちのように一人っ子だと切実で...
勿論、ご兄弟が他にいてもそのご兄弟にもそれぞれの人生があるので負担をかけるのはどうか、と言うことを仰られてた親御さんもいらして、私は勿論他の方も同感と言った感じでしたが。

皆さんはご自身が亡くなった後のお子さんの受け皿とかは既に用意していたりするのでしょうか？私の場合、まだその辺りの情報収集が出来ておらずでして...

私も主人もできる限りは息子のために元気で長生きしたいな、とは思ってますが...

質問者からのお礼

2016/10/25 09:44

皆さま、親身なお言葉頂戴しありがとうございます。

グループホームというのがあるんですね。そういうところなら仲間もいるし寂しくないですね。
持ち家もありますが、維持するための管理等、かなりハードルも高いと思いますので。

従兄弟姉妹は主人の方には一人もおらず、私の方に兄の子３人（成人した息子、娘、短大生の娘）と
妹の子（４歳の娘）がいますがいずれも年齢が離れていますし居住地も離れています。

何はともあれ、親である私たちが少しでも元気で長生きし、その間に息子の居所を別につくっておく、という
努力も必要ですね。

教えていただきましたコミュニティ、私も参加させていただきたく思います。

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2016/10/29 投稿

情報が欲しいです～。コラムを書いている立石美津子です。自閉症協会、手をつなぐ親の会には入会済みです。支援者や同じ障害を持つ親とつながれる親の会がありましたら、是非、情報ください。息子は知的遅れを伴う１８歳の自閉症です。親亡き後の人とのつながりを持ちたいです！！私のブログに詳しく書きましたので、お時間あるかたは読んでくださると嬉しいです！ http://wp.me/p73B8w-3Pe

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2019/01/18 投稿

中３の広汎性発達障害の娘について。自分の行動のタイミングが気にいらないと、イチイチ大声を出したり床や物にあたります。 1年くらい前からストラテラを服用しはじめて、薬があっていたようでずいぶんと落ち着いてはきたんですが、上記の行動に私のほうが耐えられません。もう音がするだけで動悸がしますし、娘が起きてくる時間、帰宅する時間には憂鬱になります。先日大きな音にイライラしてしまった私は娘の前で「うるさい！」と言ってしまい、娘は当然ブチ切れ。それ以来私は糸がプツっと切れたように無になってしまい、娘がリビングに来るとさけるようになりました。娘は何かを察知しているのか私に話しかけることはしません。私が悪いのはわかっていますが娘が大嫌いで仕方ありません。子どもを愛せないなんておかしいのもわかっています。子どもが1番辛いのもわかっています。以前はこんなことがあっても1日もすれば普通に戻ることができたのに、今回は大嫌いが強すぎて来月には高等養護学校の受験も控えているのに情けないです。今日ももうすぐ帰ってくるから私はきっと別室に逃げるでしょう。帰ってくると思っただけで具合が悪くなります。夫は単身赴任で私がこういうことを言うと「俺が引き取るから」と言うのですが、そんな気はないのはみえみえです。もう自分も大嫌いです。読んでくれてありがとうございます。

ダウン症＋中程度自閉症のある小学校6年の息子がおります。発語がなく、そろそろおむつも外れるかな・・という発達ナビでは珍しいくらいの重度の子です。ただ、こちらの言ってることはかなり理解力があり、また人をよく観ている子です。この子が特別支援学校におりますが、集団行動が取れない、やりたくないこと、気が向かないことに対する拒否が強いということがあり、授業をまともに受けられないことが多いようです。本来なら能力としては特別支援学校の普通級で行けるところ、そういった行動障害的な課題のため重度・重複学級に小4から所属しています。これまで色々と相談したり、環境の調整の相談を重ねてきましたが、担任との相性で大きく変わる部分もありますが、基本的に6年間目下の課題は落ち着いて学校生活を過ごすこと。。今日は小学校最後の授業参観だったのですが、その様子を観ていると集団行動が苦痛で、あまり学びがないように感じています。寧ろ、良くない行動や反応が強化されてしまうようにも感じます。一方、お友達との関わりは好きで一人の時間も好きですが、お友達と一緒にいることも好みます。 4月からは中学生ですが、その後は何も考えずに特別支援学校の高等部に行くんだろうなと思ってました。ですがが、これまでの様子や成長具合を観ていると、高校にいくことに対しても疑問に感じてきました。重度の知的障害の中学校卒業した子が行く先としては、高校に行かない場合には、選択肢はあるのでしょうか？今すぐ決めるつもりはないのですが、選択肢としてどういった物があるのか理解しておきたく、ご存じの方ご教示いただければと存じます。

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2020/01/25 投稿

この質問への回答
7件

メルモさん

2016/10/21 22:53

うちも一人っ子でちょうど20歳になったところです。
今は障碍者の訓練校に入っていてそこは、グループホームに寮があり
グループホームの入居体験を兼ねて訓練ができる訓練校ですので
心配はありましたが、何とかグループホームはこんなものという物差しが本人も
親も見えてきました。
高齢出産手前で生まれた子なので親も年取ってますし
還暦までもそう遠くないので数年後にはできたらグループホームへの
入居を見据えています。
ただ目下の問題はグループホームが少ないことですね今の訓練校では
卒業後行先がない子はすぐにグループホームへつなげてくれるのですが、
そういう子もなかなかなくて決まらないみたいですよ
なので少しはやめに動かないとダメかなと思っています。

あと学校内でいろいろと勉強会も開かれていて、昨年聞いた話では
兄弟がいても健常児は結婚すると相手次第で変わってしまい
障害児がすべて取り上げられて放り出された例もすくなくないとか
聞きました。なので兄弟の要る親御さんも兄弟がいればいいと悠長には
出来ないとおっしゃられていました。
支援校に入られるとそういった勉強会や先輩の親御さんからお話しが
聞けるチャンスもあると思いますよ

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パールさん

2016/10/21 22:59

こんばんは。
我が家も息子をはじめ、夫も私も一人っ子なので、息子は将来確実に一人になります。
数年前に区の主催で成年後見制度講座があったので受講したのですが、制度はできたものの実情は課題山積のようです。実際、業務上横領など事件化してしまうこともありますし、そもそも息子はグレーゾーンで手帳の類もなく、何とも中途半端な立ち位置なので、果たしてこういった制度が使えるのかも現時点では不透明だったり…。国の制度一つ取ってもこのような感じで、正直何をどこから手をつけたらよいのかわからないでいます。
まずは生きていく上で基本となること、息子が自分のことはなるべく自分でできるようにサポートしていくことが大切かなぁと思っています。

先日、こちらのコミュニティ｢親なき後の暮らしのために｣に参加させて頂きました。たくさんの方のお話を伺って勉強させて頂いています。
あとはまめっちさんのおっしゃるように、夫と私が健康で長生きできるよう努力することが重要ですね。

お互い頑張りましょう！

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RINRINさん

2016/10/22 00:26

知的重度の息子（２５歳）がいます。
上に娘がいます。ホントにありがたいことに
きょうだい仲がいいです。娘は「結婚しないで
このうちで＝＝（息子）と仲良く暮らす」
と言うので「お願いだから出てって（できれば
結婚して）くれ」と叫んでしまいました（笑）

親亡き後のこと、考え中、というか勉強中です。
地域の親の会に入っていますが、先輩ハハさん
たちのうち、わりと多くの方たちが「グループホーム」に
お子さんを入所させています。なので、自然と
「うちもいずれはホームに」と考えるようになりました。
幸いなことに見学会や勉強会もやってくれるので
参加をするようにしていました。高等部卒業後、
施設で働くようになり、その施設が運営している
ホームに入れればいいな、と思っていましたし、
面談などでもアピールしてきました。まずはショート
スティを経験せねば、と思い、申し込み（いろいろ
手続きを福祉課でしました）経験させました。
とりあえず、それほど拒否感なく過ごせました。
次回はいつにしようか、考えていた時に「空きが
出たので、希望者の方は連絡を」というお手紙が
回ってきました。先輩たちがたくさんいるので、
手を挙げても次の次かな、でもとりあえず手を
挙げてみたら、なんと我が家に「どうぞ！」の声が。
一番びっくりして、慌てたのが私とダンナでした。
これが今から４年ほど前です。

一人で情報収集するよりも、学生さんでしたら
PTAなどを通じての見学会などに参加すること
から始めてはどうでしょう。あとはショートスティの
利用がいつでもできるように、福祉課などで
利用したいが、どうしたらいいかをお尋ねになって
みてください。施設の一覧表などをくれる場合も
ありますから。ショートの利用を積み重ねて入所に
至った方も多いです。あとは後見人制度の利用
ですね。うちはお墓のこともちらっとですが、夫婦で
話しています。落ち着いたら、ぜひ情報集めして
ください。高等部は入学直後から就労のスタート
です。まずはそちらの準備をしつつ、です。
応援しています。

Et numquam occaecati. Nam et omnis. Et sunt corrupti. Qui autem aliquid. Voluptas porro et. Qui aut veritatis. Doloremque et optio. Eos blanditiis minima. Deserunt et tenetur. Temporibus est ipsam. Unde itaque eius. Amet harum eum. Quas corporis eos. Id vel nobis. Odio voluptatibus autem. Occaecati voluptatem quis. Vero omnis asperiores. Voluptatibus cumque quibusdam. Sit explicabo reprehenderit. Quis doloribus accusantium. Neque doloribus architecto. Molestiae modi qui. Sunt unde reiciendis. Ab commodi recusandae. Aspernatur et natus. Animi rerum nisi. Quidem quia ut. Earum eligendi aut. Qui mollitia eligendi. Neque in debitis.

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退会済みさん

2016/10/21 23:12

うちも一人っ子です。

お気持ちが良くわかります。

夫の弟さん夫婦に、発達障害のグレーの娘さんがいて、きょうだい間で、面倒をみる、みない。
の話を、お嫁さんから聞いたことはあります。

でも、基本。やはり自立ですよね。
自分のことは、自分で。

例えきょうだい間であっても、お互い人生がある訳ですから、そこは、尊重しないと、いけない。

最終的にはグループホームだと思いますが、今は、まだ。
家族3人での生活を楽しんでいます。

確かに、グループホームは、まだまだ数は、少ないのが、現状ですね。

将来を心配する気持ちは、とても良く分かりますが、道を作るのは、半分。子であって、親です。
子、本人がやりたい。と思ったことを、尊重して、その職業に就けたならば、グループホームじゃなくなりますよね。
一人で、生活をまかなえるくらいの、才能や、職業に付けたら、もっと良いけれど、現状では、これは娘には、低い確率かな。

だけども、考えるというか。お子さんの為に、考慮する。時間は、残してあげて、本人が、困らない。
選択する。のが、一番なのかな。と思います。

その差し引きが、難しい。というのが、我々の子ですよね。

長くなって、ごめんなさい。

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こてつさん

2016/10/22 09:55

うちはグレーなので公的な支援には頼れません。
親以外の相談場所を確保する為に
地元のNPOで高校生以上への支援活動をしている所に通っています。
将来自立できても社会性が劣っている為支援は欠かせないので、
相談できる所を確保しておきたいと思っています。
親がいなくなって一人になっても道に迷うことのないように。
今できることは、自分から相談するスキルを磨くことですね。

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ムーミンさん

2016/10/22 10:43

コミュニティ
親なき後の暮らしのために
ぜひ
ご参加ください💕😊
ときどき話が脱線してしまいますが😅
悩んでる人はたくさんおられます

お勉強されてる方
先輩の方に情報を頂いて🤗
私も心強いです✌️

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2019/05/29 投稿

ASD（自閉スペクトラム症）小学1・2年生知的障害（知的発達症）

知的を伴う自閉症の未就学児の息子がいます。一人っ子で将来、親がいなくなってからの事が心配です。親の私たちが高齢なのでもう一人は考えていませんでしたが息子の為にもう一人頑張ってみようかなどと悩んでしまうくらいです。障害があり一人っ子のお子様のお持ちのお方の気持ち・ご意見をお聞きしたいです。ご心配はありませんか？よろしくお願い致します。

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2023/08/24 投稿

知的障害（知的発達症） 4~6歳 ASD（自閉スペクトラム症）

近所に住んでいる家族の40代くらいの息子さんのことで困っています。ある日急に声をかけられて、私の上着からストッキング、靴まで声に出してチェックして褒めるのです。その時初めて見る方で、言動と目が気持ち悪かったのですが近所の方だったら無下にもできないと思い、褒められたお礼を言って急いで去りました。それから付きまとわれています。分かりやすく逃げても無視しても待ち伏せしたり、付きまとわれたりします。私が男性といる時に遭遇したことがあるのですが、それでも変わりません。ただ毎日ではなく先方が休みの日の朝だけ。夜は待ち伏せ等はありません。先方の情報としては、毎日午前中だけの仕事らしくお昼には帰ってきています。仕事の日でも休みの日でも毎日同じような作業服を着ています。他の服を見たことありません。車の運転はできて、よく出かけています。笑顔も見たことありません。一度、限界になり、人づてに親御さんに注意してもらったことがあります。しばらくは治まったのですが、時々また私の出勤時間帯に姿を現して遠目に見ていたり、私を見つけると離れて付いてきたりするので安心できません。こんな状況になって1年以上になります。何かしらの障害を持っているのは確かだと思うのですが、わかる方いらっしゃいますか？最近色々な事件があるので、注意等して逆ギレされたら怖くて・・・どう対処したらいいか、どうしたら付きまとわれないかアドバイスお願いします。

子供たちは学校を終えて、自由時間や、お食事、お風呂、テレビ、勉強して夜更かしするのが通例ですよね。うちの子供は不登校の子で一日家にいるのに何故昼は寝て夜活動するのですか？何度も部屋を見に行き様子を伺うとパソコンでもなくひたすら携帯操作でゲームか、動画をしています。夜限定でしか出来ないはずないのに昼でも出来るのに何故昼と夜が逆になってしまうのか不思議です。子供が夜更かしする、夜でなければいけない理由はなんですか？教えてください。宜しくお願い致します。

来年、中学に上がる娘がいます。軽度知的で自閉症スペクトラムです。今は支援級在席ですが、ほぼ通常級には行けてません。自立して就労を考えると早めに中学から特別支援学校がいいのか、中学までは地域のみんなと一緒の学校がいいのか悩んでいます。それと、軽度なので入りたいと言って入れてもらえるかもわからないのも悩みです。保護者の希望を聞くと言ってますが、もし入れなかった場合、切り替えが難しいので、初めから支援学校は考えない方がいいのか、なんだかわからなくなってきました。軽度知的で中学から支援学校入学された方、高校からの方いらっしゃったら体験談や意見を聞かせてください。

中学3年の息子は小学生の頃から支援学級に在籍しています。協力学級の子から軽いからかいがあり、息子も嫌がっていたので、昨年学校に相談しました。その後は落ち着いていたようなのですが、また始まりました。参観日の時は息子をからかったあと、私を指差して笑っていました。その後は店などで会っても同じように、私達家族を指差して笑うようになりました。止めても何の気もありません。最近は睨むことしか出来ず悔しいです。子供を守れない自分に自己嫌悪しています。学校に相談すれば、また酷くなるように思い、どうすればいいかわからなくなりました。もう限界です。息子もその子供たちを見ると、隠れるようにしています。狭い町なので、行き場がなく苦しいです。

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2017/05/22 投稿

指差し知的障害（知的発達症） ASD（自閉スペクトラム症）

中学校、高校で進学できる学校は、有りますか？教えてください。

支援学校に在籍している高校３年生の息子がいます。最近、お母さんたちの間で障害者年金の話題がよくでます。うちの子は、判定がcなので、おそらく支給されないのでは、と言われてます。生きづらさは、一緒なのに？と思ってしまいますが、皆さんのお子さんで同じ等級で障害者年金受け取っている方いらっしゃいますか？

3歳で広汎性発達障害の診断を受け、療育に通い、小学校は支援学級に行き卒業しました。中学は本人の希望もあり、普通級に行きました。ですが、勉強にはついていけず、もう勉強嫌い！という感じで、期末テストの勉強をしようとしません。学校さえ行って友達を作り楽しく過ごしてくれたらと、そう思い、本人の希望に沿ったつもりでしたが、支援に行ってた時には分からなかった自分と周りとの学力の差を感じるようで、日々自信をなくしているように思います。一学期の前半、クラブにも入り、頑張っていましたが、頑張りすぎで過敏性腸症候群になり、中間テストは半分しか受けられませんでした。ストレスから来てるんだと思い、もう頑張ってついていく必要のないことを伝えて、テストを受けられたことですごいことだと伝えました。その後も、人間関係で、我慢して合わせて気を使いすぎて家で爆発させてます。体もお腹が痛くなったら…とか、色々深く考えすぎたりして、気分が大きく落ち込んでます。このままでは二次障害が出てくるのではと不安で、とにかくこの子には話を聞く時間をとっています。親として、この子に何をしてあげればいいのかと思い悩んでます。姉と弟がいますが、姉はこの春から中三になりましたが、人間関係を崩して、ショックを受け、ずっと不登校です。この子と姉の事で、正直子育てに自信をなくしています。 2人とも社会に出ていけなくなったら。どうしてこうなったのか。これからどうしていけばいいのか。姉の方はスクールカウンセラーに相談に行っています。真ん中の子は姉が苦しんでいる不登校にはならないように、なんとか声掛けをしてあげたいと思っています。

こんにちわいつも読んでいただきありがとうございます、娘中1の知的重度学校行こうとなると、カバン背負いません。今朝もバス停のところにきてもカバン持たない私の髪、マスクや、コート引っ張りましたこの事がほぼ毎日引っ張られ私も痛い娘は自分のおもってることいえません、バス停にいるひとは、皆引っ張られてるところみてます。何か落ち着く薬あるかな？参考に知っていたら教えてください

特別支援学校について相談していたところ、愛の手帳の申請が通るのがギリギリと言ったレベルなので、都内にはエンカレッジ高校、チャレンジ高校もあると聞きました。軽度知的障害の生徒さんで通われているかたがいらっしゃいましたらどのようにフォローをしていただくことができるかなど教えていただけませんか。

【支援がなかなか届かない…】発達障害グレーゾーン・境界知能のお子さんのエピソードをお聞かせください！

文部科学省のデータによると、小・中学校の通常学級に在籍する児童のうち、特別な支援が必要な児童の割合は8.8%とされています。
参考：https://www.mext.go.jp/content/20230524-mext-tokubetu01-000026255_01.pdf

診断されていないからなかなか支援に繋がらない、特別支援学級に転籍するまでではないけれど、境界知能で勉強についていけないなど発達障害グレーゾーン・境界知能のお子さんについて悩んでいる方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達障害グレーゾーン・境界知能」についてのアンケートとなります。

例えば：
・高学年になって勉強が難しくなり、周囲についていけなくなったことで自己肯定感も下がってしまった
・授業に集中できないようで先生に注意されることが多い
・発達障害グレーゾーン、境界知能のわが子が通常学級で受けている合理的配慮
・通常学級と通級指導教室。特別支援学級……どれを選んだらいいのか悩んだ
・中学までは支援が手厚いけれど、普通高校に進学したら支援のない状態で上手くやっていけるか心配
・企業の障害者雇用は手帳がないと難しいと聞き、精神障害者保健福祉手帳を取得したい。でも、境界域で発達障害や知的障害の診断がないので申請できないのかと不安
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年6月9日（月）から6月19日（木）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1か月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

選択肢をクリックすると85人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)

発達障害の診断を受けていないが発達障害の傾向があると思っている（発達障害グレーゾーン）

知的障害の診断を受けていないが知的発達がゆっくりの傾向があると思っている（境界知能）

医師から発達障害または知的障害の診断を受けている

上記にどれにも当てはまらない