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親の自分が亡き後の子どもの事

親の自分が亡き後の子どもの事。

いつも親身にアドバイス頂戴し感謝の気持ちでいっぱいです。

本日、大学附属支援学校(高等部)の
入学選考に行って参りました。子ども達が
選考検査中、保護者は別室控え室で待機していたのですが同じ障碍を持つ子どもの親なので一人の親御さんから話しかけて頂き
そこから段々と広がって座談会みたいな感じでお話させて頂いたのですが...やはり、と言うか皆さん、ご自身が亡くなった後のお子さんの行く末を気にしておられました。
特にうちのように一人っ子だと切実で...
勿論、ご兄弟が他にいてもそのご兄弟にもそれぞれの人生があるので負担をかけるのはどうか、と言うことを仰られてた親御さんもいらして、私は勿論他の方も同感と言った感じでしたが。

皆さんはご自身が亡くなった後のお子さんの受け皿とかは既に用意していたりするのでしょうか?私の場合、まだその辺りの情報収集が出来ておらずでして...

私も主人もできる限りは息子のために元気で長生きしたいな、とは思ってますが...

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回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
まめっちさん
2016/10/25 09:44
皆さま、親身なお言葉頂戴しありがとうございます。

グループホームというのがあるんですね。そういうところなら仲間もいるし寂しくないですね。
持ち家もありますが、維持するための管理等、かなりハードルも高いと思いますので。

従兄弟姉妹は主人の方には一人もおらず、私の方に兄の子3人(成人した息子、娘、短大生の娘)と
妹の子(4歳の娘)がいますがいずれも年齢が離れていますし居住地も離れています。

何はともあれ、親である私たちが少しでも元気で長生きし、その間に息子の居所を別につくっておく、という
努力も必要ですね。

教えていただきましたコミュニティ、私も参加させていただきたく思います。

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/38837
メルモさん
2016/10/21 22:53

うちも一人っ子でちょうど20歳になったところです。
今は障碍者の訓練校に入っていてそこは、グループホームに寮があり
グループホームの入居体験を兼ねて訓練ができる訓練校ですので
心配はありましたが、何とかグループホームはこんなものという物差しが本人も
親も見えてきました。
高齢出産手前で生まれた子なので親も年取ってますし
還暦までもそう遠くないので数年後にはできたらグループホームへの
入居を見据えています。
ただ目下の問題はグループホームが少ないことですね今の訓練校では
卒業後行先がない子はすぐにグループホームへつなげてくれるのですが、
そういう子もなかなかなくて決まらないみたいですよ
なので少しはやめに動かないとダメかなと思っています。

あと学校内でいろいろと勉強会も開かれていて、昨年聞いた話では
兄弟がいても健常児は結婚すると相手次第で変わってしまい
障害児がすべて取り上げられて放り出された例もすくなくないとか
聞きました。なので兄弟の要る親御さんも兄弟がいればいいと悠長には
出来ないとおっしゃられていました。
支援校に入られるとそういった勉強会や先輩の親御さんからお話しが
聞けるチャンスもあると思いますよ

https://h-navi.jp/qa/questions/38837
パールさん
2016/10/21 22:59

こんばんは。
我が家も息子をはじめ、夫も私も一人っ子なので、息子は将来確実に一人になります。
数年前に区の主催で成年後見制度講座があったので受講したのですが、制度はできたものの実情は課題山積のようです。実際、業務上横領など事件化してしまうこともありますし、そもそも息子はグレーゾーンで手帳の類もなく、何とも中途半端な立ち位置なので、果たしてこういった制度が使えるのかも現時点では不透明だったり…。国の制度一つ取ってもこのような感じで、正直何をどこから手をつけたらよいのかわからないでいます。
まずは生きていく上で基本となること、息子が自分のことはなるべく自分でできるようにサポートしていくことが大切かなぁと思っています。

先日、こちらのコミュニティ「親なき後の暮らしのために」に参加させて頂きました。たくさんの方のお話を伺って勉強させて頂いています。
あとはまめっちさんのおっしゃるように、夫と私が健康で長生きできるよう努力することが重要ですね。

お互い頑張りましょう!
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https://h-navi.jp/qa/questions/38837
RINRINさん
2016/10/22 00:26

知的重度の息子(25歳)がいます。
上に娘がいます。ホントにありがたいことに
きょうだい仲がいいです。娘は「結婚しないで
このうちで==(息子)と仲良く暮らす」
と言うので「お願いだから出てって(できれば
結婚して)くれ」と叫んでしまいました(笑)

親亡き後のこと、考え中、というか勉強中です。
地域の親の会に入っていますが、先輩ハハさん
たちのうち、わりと多くの方たちが「グループホーム」に
お子さんを入所させています。なので、自然と
「うちもいずれはホームに」と考えるようになりました。
幸いなことに見学会や勉強会もやってくれるので
参加をするようにしていました。高等部卒業後、
施設で働くようになり、その施設が運営している
ホームに入れればいいな、と思っていましたし、
面談などでもアピールしてきました。まずはショート
スティを経験せねば、と思い、申し込み(いろいろ
手続きを福祉課でしました)経験させました。
とりあえず、それほど拒否感なく過ごせました。
次回はいつにしようか、考えていた時に「空きが
出たので、希望者の方は連絡を」というお手紙が
回ってきました。先輩たちがたくさんいるので、
手を挙げても次の次かな、でもとりあえず手を
挙げてみたら、なんと我が家に「どうぞ!」の声が。
一番びっくりして、慌てたのが私とダンナでした。
これが今から4年ほど前です。

一人で情報収集するよりも、学生さんでしたら
PTAなどを通じての見学会などに参加すること
から始めてはどうでしょう。あとはショートスティの
利用がいつでもできるように、福祉課などで
利用したいが、どうしたらいいかをお尋ねになって
みてください。施設の一覧表などをくれる場合も
ありますから。ショートの利用を積み重ねて入所に
至った方も多いです。あとは後見人制度の利用
ですね。うちはお墓のこともちらっとですが、夫婦で
話しています。落ち着いたら、ぜひ情報集めして
ください。高等部は入学直後から就労のスタート
です。まずはそちらの準備をしつつ、です。
応援しています。
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https://h-navi.jp/qa/questions/38837
退会済みさん
2016/10/21 23:12

うちも一人っ子です。

お気持ちが良くわかります。

夫の弟さん夫婦に、発達障害のグレーの娘さんがいて、きょうだい間で、面倒をみる、みない。
の話を、お嫁さんから聞いたことはあります。

でも、基本。やはり自立ですよね。
自分のことは、自分で。

例えきょうだい間であっても、お互い人生がある訳ですから、そこは、尊重しないと、いけない。

最終的にはグループホームだと思いますが、今は、まだ。
家族3人での生活を楽しんでいます。

確かに、グループホームは、まだまだ数は、少ないのが、現状ですね。

将来を心配する気持ちは、とても良く分かりますが、道を作るのは、半分。子であって、親です。
子、本人がやりたい。と思ったことを、尊重して、その職業に就けたならば、グループホームじゃなくなりますよね。
一人で、生活をまかなえるくらいの、才能や、職業に付けたら、もっと良いけれど、現状では、これは娘には、低い確率かな。

だけども、考えるというか。お子さんの為に、考慮する。時間は、残してあげて、本人が、困らない。
選択する。のが、一番なのかな。と思います。

その差し引きが、難しい。というのが、我々の子ですよね。

長くなって、ごめんなさい。

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https://h-navi.jp/qa/questions/38837
こてつさん
2016/10/22 09:55

うちはグレーなので公的な支援には頼れません。
親以外の相談場所を確保する為に
地元のNPOで高校生以上への支援活動をしている所に通っています。
将来自立できても社会性が劣っている為支援は欠かせないので、
相談できる所を確保しておきたいと思っています。
親がいなくなって一人になっても道に迷うことのないように。
今できることは、自分から相談するスキルを磨くことですね。
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https://h-navi.jp/qa/questions/38837
ムーミンさん
2016/10/22 10:43

コミュニティ
親なき後の暮らしのために
ぜひ
ご参加ください💕😊
ときどき話が脱線してしまいますが😅
悩んでる人はたくさんおられます

お勉強されてる方
先輩の方に情報を頂いて🤗
私も心強いです✌️
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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
6日
【小学校低学年、放課後の過ごし方は?】お子さまの放課後の居場所、どのように過ごしているか、みなさんの体験を教えてください!
もうすぐ新年度!学校生活も気になりますが、放課後どう過ごすのか決まっていますか?「どんな選択肢があるの?」「うちの子に合う過ごし方は?」と悩まれる保護者の方も多いのではないでしょうか。

小学校低学年の放課後の過ごし方は、お子さまの特性やご家庭の状況によってさまざまだと思いますが、より多くの選択肢や工夫を知ることで、お子さまに合った放課後の過ごし方を見つけるヒントになるのではないでしょうか。ぜひ皆さんの体験を教えてください!

例えば:
自宅で過ごす際の工夫や配慮していること
学童での様子や対応してもらえていること
放課後等デイサービスを選んだ理由や子どもの変化
複数の選択肢を組み合わせている場合の工夫

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、お子さまの放課後の居場所はどこか、どうして選んだのか、またどのように過ごされたのか、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年3月27日(木)から4月8日(火)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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自閉症の6歳の息子がいます

小学校にあがり、課題も多いですが、なんとか学校に通っています。小さい頃は頭を壁に打ち付けたりなどありましたが、今はそういった自己刺激的なものはありません。こだわりは食などに出ますが、それも許容範囲かな、といった感じです。息子は、まだ一人っ子です。結婚した時から、子どもは2人以上欲しいと思っていました。でも、息子が発達障害と診断されてから、兄弟を作ることにとても躊躇しています。私達が死んだらどうなるんだろう。兄妹が息子の全てを背負わなきゃいけないのかな。兄妹が結婚するとき息子のことで困らないかな。考え出すと、とても胸が苦しくなります。息子がどの程度発達するか?おそらく誰にも分かりません。社会でしっかり生きていけるのか、仕事はあるのか、施設に入らなくてはいけないのか、どのくらい兄弟に迷惑をかけてしまうのか。考え始めると、とても兄妹をつくる気になれません。でも、子どもは欲しいと、どこかで思っている自分もいます。私も子どもを産める適齢期が過ぎようとしており、決断するなら今かな、とも思っています。兄弟に発達障害の方がいる人や、子供が発達障害の兄弟であるという方、現在の状況やアドバイス、ホンネを聞かせていただけないでしょうか?よろしくお願いします。

回答
思わず、涙してしまいました。本当に本当に、ありがとうございます。素敵な旦那様をお持ちなのですね。二人三脚でしっかりと子育てをされていらした...
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夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらア

ドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます…尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。すごく長文です。お時間ある方、読んでください。私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが…やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。ある日曜日。夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み)その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。この時私の頭は???状態でした。夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と…その間、夫は畳の部屋で座っていました。用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。実家での滞在時間は1時間半でした。帰りの車内は無言のまま。お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。その後もずーっと無言。ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが…何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。ちなみに、実家と夫の関係は良好です。実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか??理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです…長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(__)m

回答
サコねこさん 回答ありがとうございます。 状況を理解してくださる方がいて心強く感じました。そしてとてもわかりやすい回答ありがとうございます...
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20歳になる発達障害の息子を持つ母であり、乳幼児の相談の仕事

をしている母です。生後1か月の息子に違和感を抱き悩み続け、小1で専門家にADHDと診断を受けました。多動・衝動性が高く、集中力続かない、五感も感情も過敏、器用であり不器用でもある、知能は高く(130前後)凸凹の彼はとにかく扱いにくく、毎日共に生活する家族はへとへとでした。それは彼の苦悩であるのは分かるのですが、当時はこの困難さを家族はもちろん周囲が理解するのは難しく、誤解や無理解によるトラブルも多々ありました。何度も一緒に死んでしまおうかと思いましたが、兄のことを思うとできませんでした。(後に兄の苦悩を知ることになります)一時期リタリンで落ち着いたように思ったこともありますが、コンサータに変わってからは、学校で激昂が起きるようになり服薬は中止しました。他の薬を服用してみましたが、副作用に悩まされ、意志を持ち始めたころからは拒否するようになりました。勉強は小中では天才といわれるほど数学が良くできとのですが、授業は聞きません。スマホを持ってからはゲームに夢中になり、不登校、1週間出席日数が足りず高校中退、家庭内暴力、高認を取り専門学校入学するも1か月で不登校中退。専門学校中退後も都会で単身生活をし、ゲームに明け暮れる日々です。今はゲームでは自立できないことを感じ、3月でゲームをやめ、都会から帰省し自宅で大学受験の勉強をすると言っていますが、昨年も同じようなことをいい、塾と生活費に多額のお金を使いました。また、無駄なお金が消えていくだけのように思えて仕方ありません。知能が高いゆえに公的な経済的支援はありませんし、小中と学習を塾で補うことに費用もかかりましたした。この子のトラブルのため、私は仕事もできない年月が長く続きました。主人も定年が近くなり、経済的に限界があると話しても本人は恩着せがましいというだけで、危機感を全く感じてくれません。この春から息子との生活がまた始まるのかと思うと苦しくなります。このような子の成長は30歳くらいまでかかると言われますが、気の遠くなるような日々です。正月に帰省した時の様子から引きこもりからくる二次障害で、痩せて筋力がなく心身が衰弱していると思いました。こんなことで予備校に通うのと聞くと、「行くていってるだろう」と切れます。高校の時に経験した「行く・行かない」こんな辛い日々がまた始まるのではないかと思うと不安で、自分が死にたくなってきます。信じてあげたらと他人は言うでしょうが、何度も何度も何度も裏切られることばかりでした。私もうつ傾向にあり、パートの仕事以外は引きこもりがちです。14年通っているカウンセリングが命綱です。本当に黒に近いグレーゾーンは、それでも自立を目標に頑張るしかないのですが、辛しい成人になるとみてくれる病院も支援機関も減ります。私の県では大人の発達障害を診るところは、思いつきません。小児科も成人になると急速に手を放そうとします。いつも息子に必要な支援が5年くらい遅れて広がるという感じです。(今なら息子は高校を卒業でき、大学へ進学していたと思います)辛くても生きていかないといけないから、リタリコに登録してみました。数年前見た時よりずいぶん支援体制が広がったことに驚きました。よろしくお願い致します。うちのこのようなタイプは二重に苦悩を抱えています。もっとこの子達のようなケースに適切な支援があったら、彼らは才能を発揮できるかもしれません。上手く生きていけるかもしえません。話は個人のことから変わりますが、息子のことで県や市のあらゆる機関に相談に行きましたが、理解の浅さに愕然とくる日々でした。何とか変えようと、今は関係機関に携わり、知能の高い発達障害への理解を周知してもらえるよう努めていますが、最近、別の悩みも出ています。この数年前から、乳幼児全体の発達の遅れが出ているように思い危機感を感じています。以前は補うことができる環境があったと思いますが、核家族化、過剰な情報、スマホの普及、環境の変化や親の不安が子供の発達を阻害しているのではないかと思うからです。泣かない、よく寝る、授乳回数の少なさ、表情の乏しさ、離乳食の遅れ、指さしの遅れ、言葉の遅れ、歩行の遅れ、排泄自立の遅れ、視力低下、人見知り…。子供ともの関わりがどんな大切か、特に言葉がない乳児期の親の関わりを大切にしてほしい(コミュニケーションが始まっていると知らない親もいる)1対1の関係がしっかり築けてこそのもう一人二人と広がることを知ってほしいと願ってやみません。なんていいながら、上手くいかない私が何を言ってもむなしく思え、仕事も辛くなっている日々です。

回答
専門家でも発達障害児を育てたことのない人から、何気なく発せられる言葉にグサッとくることはあります。 向こうに悪意がないのはわかるし、支援し...
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