2016/10/21 22:09 投稿
回答 7
受付終了

親の自分が亡き後の子どもの事。

いつも親身にアドバイス頂戴し感謝の気持ちでいっぱいです。

本日、大学附属支援学校(高等部)の
入学選考に行って参りました。子ども達が
選考検査中、保護者は別室控え室で待機していたのですが同じ障碍を持つ子どもの親なので一人の親御さんから話しかけて頂き
そこから段々と広がって座談会みたいな感じでお話させて頂いたのですが...やはり、と言うか皆さん、ご自身が亡くなった後のお子さんの行く末を気にしておられました。
特にうちのように一人っ子だと切実で...
勿論、ご兄弟が他にいてもそのご兄弟にもそれぞれの人生があるので負担をかけるのはどうか、と言うことを仰られてた親御さんもいらして、私は勿論他の方も同感と言った感じでしたが。

皆さんはご自身が亡くなった後のお子さんの受け皿とかは既に用意していたりするのでしょうか?私の場合、まだその辺りの情報収集が出来ておらずでして...

私も主人もできる限りは息子のために元気で長生きしたいな、とは思ってますが...

...続きを読む
質問者からのお礼
2016/10/25 09:44
皆さま、親身なお言葉頂戴しありがとうございます。

グループホームというのがあるんですね。そういうところなら仲間もいるし寂しくないですね。
持ち家もありますが、維持するための管理等、かなりハードルも高いと思いますので。

従兄弟姉妹は主人の方には一人もおらず、私の方に兄の子3人(成人した息子、娘、短大生の娘)と
妹の子(4歳の娘)がいますがいずれも年齢が離れていますし居住地も離れています。

何はともあれ、親である私たちが少しでも元気で長生きし、その間に息子の居所を別につくっておく、という
努力も必要ですね。

教えていただきましたコミュニティ、私も参加させていただきたく思います。
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この質問への回答
7件

https://h-navi.jp/qa/questions/38837
メルモさん
2016/10/21 22:53

うちも一人っ子でちょうど20歳になったところです。
今は障碍者の訓練校に入っていてそこは、グループホームに寮があり
グループホームの入居体験を兼ねて訓練ができる訓練校ですので
心配はありましたが、何とかグループホームはこんなものという物差しが本人も
親も見えてきました。
高齢出産手前で生まれた子なので親も年取ってますし
還暦までもそう遠くないので数年後にはできたらグループホームへの
入居を見据えています。
ただ目下の問題はグループホームが少ないことですね今の訓練校では
卒業後行先がない子はすぐにグループホームへつなげてくれるのですが、
そういう子もなかなかなくて決まらないみたいですよ
なので少しはやめに動かないとダメかなと思っています。

あと学校内でいろいろと勉強会も開かれていて、昨年聞いた話では
兄弟がいても健常児は結婚すると相手次第で変わってしまい
障害児がすべて取り上げられて放り出された例もすくなくないとか
聞きました。なので兄弟の要る親御さんも兄弟がいればいいと悠長には
出来ないとおっしゃられていました。
支援校に入られるとそういった勉強会や先輩の親御さんからお話しが
聞けるチャンスもあると思いますよ

https://h-navi.jp/qa/questions/38837
パールさん
2016/10/21 22:59

こんばんは。
我が家も息子をはじめ、夫も私も一人っ子なので、息子は将来確実に一人になります。
数年前に区の主催で成年後見制度講座があったので受講したのですが、制度はできたものの実情は課題山積のようです。実際、業務上横領など事件化してしまうこともありますし、そもそも息子はグレーゾーンで手帳の類もなく、何とも中途半端な立ち位置なので、果たしてこういった制度が使えるのかも現時点では不透明だったり…。国の制度一つ取ってもこのような感じで、正直何をどこから手をつけたらよいのかわからないでいます。
まずは生きていく上で基本となること、息子が自分のことはなるべく自分でできるようにサポートしていくことが大切かなぁと思っています。

先日、こちらのコミュニティ「親なき後の暮らしのために」に参加させて頂きました。たくさんの方のお話を伺って勉強させて頂いています。
あとはまめっちさんのおっしゃるように、夫と私が健康で長生きできるよう努力することが重要ですね。

お互い頑張りましょう!

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https://h-navi.jp/qa/questions/38837
RINRINさん
2016/10/22 00:26

知的重度の息子(25歳)がいます。
上に娘がいます。ホントにありがたいことに
きょうだい仲がいいです。娘は「結婚しないで
このうちで==(息子)と仲良く暮らす」
と言うので「お願いだから出てって(できれば
結婚して)くれ」と叫んでしまいました(笑)

親亡き後のこと、考え中、というか勉強中です。
地域の親の会に入っていますが、先輩ハハさん
たちのうち、わりと多くの方たちが「グループホーム」に
お子さんを入所させています。なので、自然と
「うちもいずれはホームに」と考えるようになりました。
幸いなことに見学会や勉強会もやってくれるので
参加をするようにしていました。高等部卒業後、
施設で働くようになり、その施設が運営している
ホームに入れればいいな、と思っていましたし、
面談などでもアピールしてきました。まずはショート
スティを経験せねば、と思い、申し込み(いろいろ
手続きを福祉課でしました)経験させました。
とりあえず、それほど拒否感なく過ごせました。
次回はいつにしようか、考えていた時に「空きが
出たので、希望者の方は連絡を」というお手紙が
回ってきました。先輩たちがたくさんいるので、
手を挙げても次の次かな、でもとりあえず手を
挙げてみたら、なんと我が家に「どうぞ!」の声が。
一番びっくりして、慌てたのが私とダンナでした。
これが今から4年ほど前です。

一人で情報収集するよりも、学生さんでしたら
PTAなどを通じての見学会などに参加すること
から始めてはどうでしょう。あとはショートスティの
利用がいつでもできるように、福祉課などで
利用したいが、どうしたらいいかをお尋ねになって
みてください。施設の一覧表などをくれる場合も
ありますから。ショートの利用を積み重ねて入所に
至った方も多いです。あとは後見人制度の利用
ですね。うちはお墓のこともちらっとですが、夫婦で
話しています。落ち着いたら、ぜひ情報集めして
ください。高等部は入学直後から就労のスタート
です。まずはそちらの準備をしつつ、です。
応援しています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/38837
退会済みさん
2016/10/21 23:12

うちも一人っ子です。

お気持ちが良くわかります。

夫の弟さん夫婦に、発達障害のグレーの娘さんがいて、きょうだい間で、面倒をみる、みない。
の話を、お嫁さんから聞いたことはあります。

でも、基本。やはり自立ですよね。
自分のことは、自分で。

例えきょうだい間であっても、お互い人生がある訳ですから、そこは、尊重しないと、いけない。

最終的にはグループホームだと思いますが、今は、まだ。
家族3人での生活を楽しんでいます。

確かに、グループホームは、まだまだ数は、少ないのが、現状ですね。

将来を心配する気持ちは、とても良く分かりますが、道を作るのは、半分。子であって、親です。
子、本人がやりたい。と思ったことを、尊重して、その職業に就けたならば、グループホームじゃなくなりますよね。
一人で、生活をまかなえるくらいの、才能や、職業に付けたら、もっと良いけれど、現状では、これは娘には、低い確率かな。

だけども、考えるというか。お子さんの為に、考慮する。時間は、残してあげて、本人が、困らない。
選択する。のが、一番なのかな。と思います。

その差し引きが、難しい。というのが、我々の子ですよね。

長くなって、ごめんなさい。

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https://h-navi.jp/qa/questions/38837
こてつさん
2016/10/22 09:55

うちはグレーなので公的な支援には頼れません。
親以外の相談場所を確保する為に
地元のNPOで高校生以上への支援活動をしている所に通っています。
将来自立できても社会性が劣っている為支援は欠かせないので、
相談できる所を確保しておきたいと思っています。
親がいなくなって一人になっても道に迷うことのないように。
今できることは、自分から相談するスキルを磨くことですね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/38837
ムーミンさん
2016/10/22 10:43

コミュニティ
親なき後の暮らしのために
ぜひ
ご参加ください💕😊
ときどき話が脱線してしまいますが😅
悩んでる人はたくさんおられます

お勉強されてる方
先輩の方に情報を頂いて🤗
私も心強いです✌️

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回答
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回答
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2017/10/09 投稿
食事 診断 乗り物

小2男児の我が子、親から見てもこんな子とは友達になりたくないなと思う性格(学校での振る舞いなど)です。実際、クラスに仲が良いと言える友達が1人もいません。 入学より2年間、特に大きな問題やいざこざがあったわけではありませんが、周りから嫌悪感を持たれているのか、周りの子達は仲良しや気が合う合わないで子供らしい友人関係構築が活発なのに対し、我が子は心理的な距離を置かれているようです。外で皆んなでサッカーや鬼ごっこなどをする際は一緒にしているようです。ただ、他の子達はその中で作戦を立て合ったりチームプレーをしかけたりして心理的に連携しあって遊んでいるのですが、我が子はただ1人楽しんでいるだけ、というような察知、共感能力の無い子供です。 仲間に入れない不安からか、自分の同質性を友達にアピールしたいのか、汚い言葉を放ったりジェスチャーを行います。クラスの遊び仲間に、その子たちの名前をもじった嫌な呼びかけをします。例えばケンタくんにケン◯ッキーと呼び続ける感じです。何度言い聞かせて注意しても響きません。イベントなどの集まりでも、まるで飢えた子の様にお菓子など周りの目を気にせずかっさらい、口の周りがベタベタになっても無頓着で欲求のまま楽しいこと、美味しい物へ向かっていきます。親がいれば注意しますが、注意しても聞き入れず、振り解いて逃げていきます。力も強いので幼児の様に抱き抱えて退場することで解らせるということも出来ず、少しの注意も結局大暴れして周りの目もある為、後で注意するだけになります。ピアノを習っている為、ある集まりで、弾ける曲を弾いてみたら、と言っても拒否していたのに、他の子が素直に引き出した途端、僕ももっと出来る、僕がやる、と早くその子を終わらせて自分が弾こうとします。先ずはその子の演奏を聴こうという想いやる意識は全くありません。全て自分中心で他者へ関心を持とう、この場はこういう振る舞いをしたほうがいい、と考える事もしてないと思います。 家で放課後私と過ごす際は、ちゃんと宿題をしたり本を読んだり、ピアノの練習をしたり、と割と良い子なのですが、ひとたび他の子供達と関わる学校や、お祭りの様なワクワクするイベント事となると、落ち着けず2歳児の様に欲求の赴くまま1人好き勝手に行動してしまいます。 アスペルガー積極奇異型の項目が我が子にぴったり当てはまるので、何らかの発達障害があると確信してるものの、医者は言葉が出にくいから不満が溜まっているだけで、言語能力の向上と共に良くなっていくか、性格の問題で、発達障害ではありませんよと言いました。学校の先生も、授業中は突飛な発言などあるけれどちゃんと聞いて学力も高いので問題無しとみています。休み時間の子供達だけの世界について注意してみていない為、問題なしの範囲内だと捉えている様です。 ただ、放課後約束してまで遊ぶような仲良しの友達や、当たり障りのない友達もいないのは事実なので、どうやって改善すれば良いのか途方に暮れています。似た様な体験やアドバイスなど、聞かせていただきたいです。

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2020/11/28 投稿
仕事 ASD(自閉スペクトラム症) 自傷

特別児童扶養手当申請の結果、却下となりましたが、不服申立しようか悩んでいます。 5歳の年中児。3歳手前から療育センター受診し、診断名は自閉症と精神遅滞。3歳で療育手帳B (軽度~中度)を所持、期限は来年の誕生日まで。 半年以上前より不眠、興奮を抑えるリスパダール服用。服用前より睡眠障害や興奮の度合い緩和されたのの、症状はあります。 非該当の理由以下3つ ①障害の状態が固定されていないから。申請 ②学校に入ってからの状態が分からないから。 ③この病名の場合、IQ 60あると非該当になるから。 この理由に対しての疑問は ①"障害の状態が固定されている"必要があるなら 、手当の更新期限は"なし"や"永久"になるのでは?発達障害の場合は1~3年で更新となる人が多いと聞くが? ②未就学のうちは該当ならないのか? ③就学してからでも、この診断名のままではIQ60以上だと該当ならないのか? また、手当申請のための申請書や診断書に記載はありませんが、 3歳から療育(週2回預かり型、月2回の母子通所)にも通っています。ちなみに週3日は普通の保育園通所。 以前より成長しているものの、現在の見通しでは特別支援学校、よくて小学校の支援学級の知的学級です。 また、療育手帳B所持については申請書に記載したものの、その時持参しておらず、手帳番号は記載せず、手帳の写しも添付しておりません。後日役場に持参しましたが、役場担当者は県へ提出済みなのでコピーとらなくてよいと言われました。 この手帳の写しの有無でも審査結果に影響がありはしなかったかが気になってもいます。 申請経験のある方、該当した方、しなかった方、不服申立てしたことがある方、いろんな意見、情報いただけると助かります、よろしくお願いします。

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2020/02/19 投稿
診断 睡眠 療育手帳

発達(ADHD)グレーの長男7歳を愛せなくて辛いです。 幼稚園年中ぐらいから「あれ?」と思うことが出てきましたが、年中、年長の担任合計4名に相談するも診断まではいかないですよ〜!と言われモヤモヤを抱えたまま小学校1年生になりました。しかし日常生活の困りごとが減るどころか目立つ一方で、ようやく自治体の発達相談を受け、ADHDグレーと言われました。 あぁやっぱり...!と納得です。日々の困り事や長男の行動に振り回されるのは発達障害のせいなんだと、腹落ちしました。 腹落ちした反面、この行動は脳の機能障害のせいだから諦めるしかないのかと思うとすごく悲しいです。 もう改善する余地がなく、毎日ガミガミ5秒に一度は注意する生活に疲れました。愛していたはずなのに、最近はもうこの子を心から愛せていない自分に気がついています。 きっと長男にも伝わっています。 毎日「大好き!!!」と何回も変なタイミングで言ってきますが、心からというより私の気持ちを確かめるために言ってるようです。 大好きだったら、私を困らせることしないで! 同じこと注意させないで。1分前にも言ったよね? ぶつけてもしょうがないことを長男に話してしまいます。 ダメとわかっていても止められません。 怒鳴ることはしませんが、落胆し呆れている言い方しかできません。 ポジティブに、息子を鼓舞させるような前向きな言い方はもうできないです。 またやってんの? って。 ここ最近は息子に笑顔を向けられてないです。 本当はそのままの息子を愛したいです。 ですが、こんなに毎日、何十秒ごとに困ることを起こす長男。流石に愛想が尽きてしまいます。 ちなみに元夫(今年の3月に離婚)は、そんな息子にモラハラで制圧してました。一方私は我慢強く見守る態度を貫いていました。 そんな環境が嫌で離れたのに、今度は私が息子のことを受け止めきれてない。今思えば、こんなんじゃ元夫がモラハラしても仕方なかったなぁとさえ思えます。 生きていればそれだけで素晴らしいなんて綺麗事としか思えないほど、毎日長男の行動には神経すり減らされています。 例えばこんなことをしでかします。 ・買ったばかりの水筒の蓋を投げて壊す ・買い替えた水筒の蓋も、その日のうちに投げて壊す ・網戸に寄りかかるなと伝えた側から寄りかかって破った。修理費1万円 ・毎日必ず筆箱からものが無くなる ・どんぐりを尋常じゃない数(お煎餅の缶から溢れるほど)拾って虫がわく ・物を投げるなと何度も言っているのに、1秒後には忘れて投げる、そして必ず壊す ・不要な鉛筆削りを行い、新品5本が5センチぐらいの長さになって入っていた ・未開封の折り紙5冊を勝手に持ち出し学童ですべて友達に配った ・Wi-Fiの電波が悪くプライムビデオが見れないと大泣きして癇癪を起こす(週に1度) ・味が苦手とかほうれん草の茎が嫌とか食事の文句を何かしら言う(ほぼ毎回) ・舌下治療のくすりを自分から飲んだことがない(毎日。もう2年やってます) ・触るなと言ったブラインドの紐を触ってぐちゃぐちゃにする(毎日) ・すべて中途半端で次の行動に移すから部屋が散らかりすぎる(毎日) ・言わないといつまでも工作や遊びに夢中で学校に行く準備をしない(毎日) 男の子だから仕方ないの範疇を超えている感じがします。来年は2年生です。 体力的な消耗はないですが、神経の消耗が激しく毎日本当にイライラが止まりません。私も息子がまたこぼすのではないか、中途半端に終わらせてまた片付けないで次のことやり始めるのではないかと常に監視モードです。息子も視線を感じ取っています。 そんな息子のいいところは、毎日学校に嫌がらず行けて宿題を学童でやるようになったことです。水泳や運動は得意で体は丈夫です。学童のお迎えに行くと、いつもダラダラしていたのにサッと準備ができるようになりました。 少しだけでも進歩はあるのですが...毎日、都度多くのタイミングで困らせることが本当に多いです。気にするなと言われても無理です。家がめちゃくちゃになるし、出費がかさむことは目に見えてます。 息子が愛せなくて辛いです。私は母親としてダメですか?まだ解決策がありますか? こんな発達グレーの子供でも、将来なんとかなった事例はありますか? もう限界です。いっそのこと施設にでも入ってもらいたいと何回も思いました。交通事故にでも合えば楽になるかな。なんてブラックな気持ちを抱えたこともあります。 どんなことでもいいので、ご意見、アドバイスください。 心が疲弊してるため、批判やアンチコメントは控えてほしいです。

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2024/12/03 投稿
小学1・2年生 宿題 工作

息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません。 息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。 個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。 おそらく娘も支援級在籍になるでしょう(支援級が嫌なわけでは決してないです)。 2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。 学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。 しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。 月1回ひいているペースです。 デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。 障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、 上だけ障害あるけど下は定型児~というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。 障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。 私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう? と思う時があり、辛いです。 息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。 日々、続く、物価高。 将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、 1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。 同じような境遇の方いらっしゃいますか? 兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

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2024/07/05 投稿
知的障害(知的発達症) 小学1・2年生 0~3歳

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