2016/10/21 22:09 投稿

回答 7 件

受付終了

親の自分が亡き後の子どもの事。

いつも親身にアドバイス頂戴し感謝の気持ちでいっぱいです。

本日、大学附属支援学校（高等部）の
入学選考に行って参りました。子ども達が
選考検査中、保護者は別室控え室で待機していたのですが同じ障碍を持つ子どもの親なので一人の親御さんから話しかけて頂き
そこから段々と広がって座談会みたいな感じでお話させて頂いたのですが...やはり、と言うか皆さん、ご自身が亡くなった後のお子さんの行く末を気にしておられました。
特にうちのように一人っ子だと切実で...
勿論、ご兄弟が他にいてもそのご兄弟にもそれぞれの人生があるので負担をかけるのはどうか、と言うことを仰られてた親御さんもいらして、私は勿論他の方も同感と言った感じでしたが。

皆さんはご自身が亡くなった後のお子さんの受け皿とかは既に用意していたりするのでしょうか？私の場合、まだその辺りの情報収集が出来ておらずでして...

私も主人もできる限りは息子のために元気で長生きしたいな、とは思ってますが...

質問者からのお礼

2016/10/25 09:44

皆さま、親身なお言葉頂戴しありがとうございます。

グループホームというのがあるんですね。そういうところなら仲間もいるし寂しくないですね。
持ち家もありますが、維持するための管理等、かなりハードルも高いと思いますので。

従兄弟姉妹は主人の方には一人もおらず、私の方に兄の子３人（成人した息子、娘、短大生の娘）と
妹の子（４歳の娘）がいますがいずれも年齢が離れていますし居住地も離れています。

何はともあれ、親である私たちが少しでも元気で長生きし、その間に息子の居所を別につくっておく、という
努力も必要ですね。

教えていただきましたコミュニティ、私も参加させていただきたく思います。

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皆さんは、親（ご自身）が亡くなってしまった後の、子供さん達が生きていく為にどういった対策をとられていらっしゃいますか？まだ子供さんが小さい方には想像がつかれないかと思われますが、私の息子は22歳になりました。私は50歳手前です。自分の人生が折り返しをすぎたあたりから考え始めました。というのは息子は私が死ぬと文字通りたった一人になります。息子の父親は、息子が3歳の時に亡くなりました。九州にいる（私は関西です）息子の父親の家とは、息子の父親の葬式依頼、連絡も一切ありません。息子の父親のお父さんももう90歳くらいなので亡くなっているかと思います。私の両親も他界しています。私の姉達（息子にとって、叔母、従妹たち）は息子が障害者である事を恥と思っており絶縁状態です。私がいなくなった時、息子は絶対的な孤独を味わうことになります。私は、虚弱体質で、腸の病気や婦人系の病気で入院、手術もした事があります。今は生きる気力がバンバンありますが、今も更年期の治療を受けており、その薬が子宮頸がんになる可能性がある薬なので、子宮頸がんにならないための薬も飲んでます。息子には、障害者手帳も取得させ、息子が定型の人たちと生活するのがしんどくなった時のセーフティーネットもできる限り用意して、私が万が一早くに死んだ場合、障害者の支援センターの場所や生活保護の受給の仕方など想定できる事をノートに書いていっています。私が死んだ後、500万円入る保険にも入っています。でも心配はつきません。もし他にこういった対策を取っている、という方がいらっしゃいましたら教えてください。よろしくお願いいたします。

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ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症）知的障害（知的発達症）小学5・6年生療育 OT PT 療育センター放課後等デイサービス児童精神科障害福祉課片付けママ友シングルマザー

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2016/10/29 投稿

情報が欲しいです～。コラムを書いている立石美津子です。自閉症協会、手をつなぐ親の会には入会済みです。支援者や同じ障害を持つ親とつながれる親の会がありましたら、是非、情報ください。息子は知的遅れを伴う１８歳の自閉症です。親亡き後の人とのつながりを持ちたいです！！私のブログに詳しく書きましたので、お時間あるかたは読んでくださると嬉しいです！ http://wp.me/p73B8w-3Pe

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2019/01/18 投稿

中３の広汎性発達障害の娘について。自分の行動のタイミングが気にいらないと、イチイチ大声を出したり床や物にあたります。 1年くらい前からストラテラを服用しはじめて、薬があっていたようでずいぶんと落ち着いてはきたんですが、上記の行動に私のほうが耐えられません。もう音がするだけで動悸がしますし、娘が起きてくる時間、帰宅する時間には憂鬱になります。先日大きな音にイライラしてしまった私は娘の前で「うるさい！」と言ってしまい、娘は当然ブチ切れ。それ以来私は糸がプツっと切れたように無になってしまい、娘がリビングに来るとさけるようになりました。娘は何かを察知しているのか私に話しかけることはしません。私が悪いのはわかっていますが娘が大嫌いで仕方ありません。子どもを愛せないなんておかしいのもわかっています。子どもが1番辛いのもわかっています。以前はこんなことがあっても1日もすれば普通に戻ることができたのに、今回は大嫌いが強すぎて来月には高等養護学校の受験も控えているのに情けないです。今日ももうすぐ帰ってくるから私はきっと別室に逃げるでしょう。帰ってくると思っただけで具合が悪くなります。夫は単身赴任で私がこういうことを言うと「俺が引き取るから」と言うのですが、そんな気はないのはみえみえです。もう自分も大嫌いです。読んでくれてありがとうございます。

ダウン症＋中程度自閉症のある小学校6年の息子がおります。発語がなく、そろそろおむつも外れるかな・・という発達ナビでは珍しいくらいの重度の子です。ただ、こちらの言ってることはかなり理解力があり、また人をよく観ている子です。この子が特別支援学校におりますが、集団行動が取れない、やりたくないこと、気が向かないことに対する拒否が強いということがあり、授業をまともに受けられないことが多いようです。本来なら能力としては特別支援学校の普通級で行けるところ、そういった行動障害的な課題のため重度・重複学級に小4から所属しています。これまで色々と相談したり、環境の調整の相談を重ねてきましたが、担任との相性で大きく変わる部分もありますが、基本的に6年間目下の課題は落ち着いて学校生活を過ごすこと。。今日は小学校最後の授業参観だったのですが、その様子を観ていると集団行動が苦痛で、あまり学びがないように感じています。寧ろ、良くない行動や反応が強化されてしまうようにも感じます。一方、お友達との関わりは好きで一人の時間も好きですが、お友達と一緒にいることも好みます。 4月からは中学生ですが、その後は何も考えずに特別支援学校の高等部に行くんだろうなと思ってました。ですがが、これまでの様子や成長具合を観ていると、高校にいくことに対しても疑問に感じてきました。重度の知的障害の中学校卒業した子が行く先としては、高校に行かない場合には、選択肢はあるのでしょうか？今すぐ決めるつもりはないのですが、選択肢としてどういった物があるのか理解しておきたく、ご存じの方ご教示いただければと存じます。

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2020/01/25 投稿

この質問への回答
7件

メルモさん

2016/10/21 22:53

うちも一人っ子でちょうど20歳になったところです。
今は障碍者の訓練校に入っていてそこは、グループホームに寮があり
グループホームの入居体験を兼ねて訓練ができる訓練校ですので
心配はありましたが、何とかグループホームはこんなものという物差しが本人も
親も見えてきました。
高齢出産手前で生まれた子なので親も年取ってますし
還暦までもそう遠くないので数年後にはできたらグループホームへの
入居を見据えています。
ただ目下の問題はグループホームが少ないことですね今の訓練校では
卒業後行先がない子はすぐにグループホームへつなげてくれるのですが、
そういう子もなかなかなくて決まらないみたいですよ
なので少しはやめに動かないとダメかなと思っています。

あと学校内でいろいろと勉強会も開かれていて、昨年聞いた話では
兄弟がいても健常児は結婚すると相手次第で変わってしまい
障害児がすべて取り上げられて放り出された例もすくなくないとか
聞きました。なので兄弟の要る親御さんも兄弟がいればいいと悠長には
出来ないとおっしゃられていました。
支援校に入られるとそういった勉強会や先輩の親御さんからお話しが
聞けるチャンスもあると思いますよ

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パールさん

2016/10/21 22:59

こんばんは。
我が家も息子をはじめ、夫も私も一人っ子なので、息子は将来確実に一人になります。
数年前に区の主催で成年後見制度講座があったので受講したのですが、制度はできたものの実情は課題山積のようです。実際、業務上横領など事件化してしまうこともありますし、そもそも息子はグレーゾーンで手帳の類もなく、何とも中途半端な立ち位置なので、果たしてこういった制度が使えるのかも現時点では不透明だったり…。国の制度一つ取ってもこのような感じで、正直何をどこから手をつけたらよいのかわからないでいます。
まずは生きていく上で基本となること、息子が自分のことはなるべく自分でできるようにサポートしていくことが大切かなぁと思っています。

先日、こちらのコミュニティ｢親なき後の暮らしのために｣に参加させて頂きました。たくさんの方のお話を伺って勉強させて頂いています。
あとはまめっちさんのおっしゃるように、夫と私が健康で長生きできるよう努力することが重要ですね。

お互い頑張りましょう！

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RINRINさん

2016/10/22 00:26

知的重度の息子（２５歳）がいます。
上に娘がいます。ホントにありがたいことに
きょうだい仲がいいです。娘は「結婚しないで
このうちで＝＝（息子）と仲良く暮らす」
と言うので「お願いだから出てって（できれば
結婚して）くれ」と叫んでしまいました（笑）

親亡き後のこと、考え中、というか勉強中です。
地域の親の会に入っていますが、先輩ハハさん
たちのうち、わりと多くの方たちが「グループホーム」に
お子さんを入所させています。なので、自然と
「うちもいずれはホームに」と考えるようになりました。
幸いなことに見学会や勉強会もやってくれるので
参加をするようにしていました。高等部卒業後、
施設で働くようになり、その施設が運営している
ホームに入れればいいな、と思っていましたし、
面談などでもアピールしてきました。まずはショート
スティを経験せねば、と思い、申し込み（いろいろ
手続きを福祉課でしました）経験させました。
とりあえず、それほど拒否感なく過ごせました。
次回はいつにしようか、考えていた時に「空きが
出たので、希望者の方は連絡を」というお手紙が
回ってきました。先輩たちがたくさんいるので、
手を挙げても次の次かな、でもとりあえず手を
挙げてみたら、なんと我が家に「どうぞ！」の声が。
一番びっくりして、慌てたのが私とダンナでした。
これが今から４年ほど前です。

一人で情報収集するよりも、学生さんでしたら
PTAなどを通じての見学会などに参加すること
から始めてはどうでしょう。あとはショートスティの
利用がいつでもできるように、福祉課などで
利用したいが、どうしたらいいかをお尋ねになって
みてください。施設の一覧表などをくれる場合も
ありますから。ショートの利用を積み重ねて入所に
至った方も多いです。あとは後見人制度の利用
ですね。うちはお墓のこともちらっとですが、夫婦で
話しています。落ち着いたら、ぜひ情報集めして
ください。高等部は入学直後から就労のスタート
です。まずはそちらの準備をしつつ、です。
応援しています。

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退会済みさん

2016/10/21 23:12

うちも一人っ子です。

お気持ちが良くわかります。

夫の弟さん夫婦に、発達障害のグレーの娘さんがいて、きょうだい間で、面倒をみる、みない。
の話を、お嫁さんから聞いたことはあります。

でも、基本。やはり自立ですよね。
自分のことは、自分で。

例えきょうだい間であっても、お互い人生がある訳ですから、そこは、尊重しないと、いけない。

最終的にはグループホームだと思いますが、今は、まだ。
家族3人での生活を楽しんでいます。

確かに、グループホームは、まだまだ数は、少ないのが、現状ですね。

将来を心配する気持ちは、とても良く分かりますが、道を作るのは、半分。子であって、親です。
子、本人がやりたい。と思ったことを、尊重して、その職業に就けたならば、グループホームじゃなくなりますよね。
一人で、生活をまかなえるくらいの、才能や、職業に付けたら、もっと良いけれど、現状では、これは娘には、低い確率かな。

だけども、考えるというか。お子さんの為に、考慮する。時間は、残してあげて、本人が、困らない。
選択する。のが、一番なのかな。と思います。

その差し引きが、難しい。というのが、我々の子ですよね。

長くなって、ごめんなさい。

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こてつさん

2016/10/22 09:55

うちはグレーなので公的な支援には頼れません。
親以外の相談場所を確保する為に
地元のNPOで高校生以上への支援活動をしている所に通っています。
将来自立できても社会性が劣っている為支援は欠かせないので、
相談できる所を確保しておきたいと思っています。
親がいなくなって一人になっても道に迷うことのないように。
今できることは、自分から相談するスキルを磨くことですね。

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ムーミンさん

2016/10/22 10:43

コミュニティ
親なき後の暮らしのために
ぜひ
ご参加ください💕😊
ときどき話が脱線してしまいますが😅
悩んでる人はたくさんおられます

お勉強されてる方
先輩の方に情報を頂いて🤗
私も心強いです✌️

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