2011/02/22 08:20 投稿
回答 2 件

みなさん こんにちは。

もうすぐ働き始めてから1年になります。
この1年、課題はたくさんありますが、
日々がんばって働いている、いえ働き続けて
いる息子を見ていると、ホント、えらいっ!って
思います。すいません、親ばかモード全開で。

でも、ほっと一息ついたけど、もう次の事を
見据えて行動しなくちゃいけないことが
出てきました。

まずは「障碍者年金」の申請です。すでに友人が
申請をしているので、話しを聞きながら、少しずつ
準備をしています。友人いわく「行くのは年金課
だからね。つい慣れている障碍福祉課に行かない
ように」とのことでした。

さて、通っている施設は入所施設がありますが、
4月以降、グループホーム、ケアホームに移行
する予定です。私と夫の考えは「私たちが元気な
うちに入れれば」と思っています。もしうまく
いかなくても、私たちが元気なうちなら家に戻っても
再トライできますから。その為の日常でできることを
増やしていかなければ、と考えています。

そして、最終的に考えなければならないのは
「親亡き後」です。成年後見人制度を利用するのか、
お墓はどうするのか、などなど。細かくは書けませんが、
夫とは「こうしたいね」程度は考え始めました。

ありがたいことに施設や友人からたくさんの情報を
もらっています。それを活かして、家族で考えを
統一していかないといけないなぁ、と感じています。

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この質問への回答
2件

MammyMamiさん
2011/02/22 21:25

りんりんさん ひとりの親としても、大変参考になりました。 そしてやることの多さと重要さが心にズッシリきました。 「自立のために」と言っても今はまだ「子ども」として なんらかの教育の形を模索している状態で、本当の意味での 自立の部分にまだ出会っていません。 いただいた投稿は、私の場合、 むしろ息子より実弟の現状に重ねて考えることが多いように思います。 りんりんさんの息子さんよりもずっと年長のわが弟ですが、 同じステージに立ち続けていると思われます。 障碍者年金は実家の方で申請しているのでしょうが、 詳細を話し合ったこともなく、何がどうなっているのか、 さっぱり把握しておりません。 生きる順番で行けば、親亡き後、きょうだいがいればきょうだいが 同じ時を生きていきます。 私の両親は「お前には迷惑をかけない。こちらですべてやる」と 言っていますが、もしもの時、現状何も分からないでいることの方が 余程、姉である私にとって大変で辛いことであり、対応に迷うことに つながっていくのだと思います。 >ありがたいことに施設や友人からたくさんの情報を >もらっています。それを活かして、家族で考えを >統一していかないといけないなぁ、と感じています。 その情報を、こういった形で共有頂けていること とてもありがたく思います。 ぜひ、ご本人含めご家族みなさんで最善の道を選択されてください。 投稿ありがとうございます。

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以前、小3の子へのいじめの件で何度か相談させていただいていました。 こちらには久しぶりに投稿します。 簡単に言うと、小2の頃から精神的に不安定になり、発達障害を疑って受診。 ですが、本当の原因は仲良しだと信じていた子からのイジメでした。 一度はイジメ解決したものの、小3の春からイジメ再発。 担任になったベテラン先生は、イジメを見抜けず、 「授業中に集中できていない」「忘れ物が多い」「表情が怯えて周囲に馴染んでない」 等の理由から通級を勧め、得意科目の算数でも何故か少人数クラスに振り分けられて 1年生レベルの授業を受けさせられるハメに。 その後「この子は通級に行くような子じゃない!」と怒った病院や校長などを 巻き込みながらも解決したため、授業にも集中できるようになり、先日の家庭訪問では、 「これが本来の姿なのですね」「人懐こい笑顔が素敵です」と担任に言わせるほどでした。 通級?ワタシそんなこと言いましたっけ?と言わんばかりです。 (※このベテラン担任は管理職に弱く、発言がコロコロ変わるクセモノです) 実は、家庭訪問前から3度めのイジメが再発してました。 (加害者達はすべて同一人物) 加害者の主犯格は 「(うちの子)と遊ぶ奴は仲間にいれてやらない」 等言っていて、周囲の子を操作しようとしていたようです。 ですが、今回は、これまでの2回と違って授業で不安定になる等 そんなに悪影響は及ぼしませんでした。 実は、2度めのイジメの時から何度か心理士のところに通い、 「あなたは悪くない」という自信をつけさせてもらっていました。 (心理テストで、自罰的傾向が強く、何かあったら自分が悪いのではと 責めて我慢する癖があることがわかりました。 イジメられて我慢→情緒不安定に→授業に集中できない姿を「出来ない子」と 決めつけた担任の「通級へ行きませんか?」発言へ…という図式でした) 本人も「今までずっと我慢してきたけど、もう今後は 「友達のためだから」って我慢しない。 もちろん自分から攻撃はしないし、やられそうな時は近づかず自衛する。 でもそれでも、相手から一方的に攻撃された時、自分が絶対に悪くないと 判断したら、言いたいことは言う。やられたらやり返す。 これが自分の結論。」 と話してきました。 加害者は、うちの子が近づかない(自衛)ようにしてても、 向こうから一方的にやってくるとのことです (大人も見聞きしていて、言質の証拠もあります) うちの子を集団でからかい、けしかけるためにです。 明るみになった3回目のイジメの件も、主犯格が 「(うちの子)にムカつくことされた事無い?皆で仕返ししようぜ!」と 周囲を誘ったことがきっかけだったそうです。 先生に見つかって叱られて、 「ゲームの対戦で負けて強いキャラを持っていかれたのが悔しかった」 「2年生のマラソンの時、腕が当たったのに気付かず行ってしまったのが腹立った」 「1年生の時、物を投げられて当たったのが嫌だった」 が、加害者たちの「イジメの理由」でした。 マラソンの件は知りませんでしたが、物を投げた件については 「ごめんね」とうちの子も謝罪し「いいよ」と許してもらっていたこと を蒸し返してきました。しかも2年も前の話を…。 ※逆に言うと、ここ最近ではうちの子にイジメをされなければならないほどの 大きな非は何もなかった、と言えるということです。 主犯の子は、支援センターにチックが理由でSSTに通ってると親から直接聞きましたが 以前、先生が「あの子は人の気持ちが判らないようで…」と繰り返し私に話していたのもあり SSTに通うのはチックだけが理由ではないんだろうな、と思ってます。 1度めのイジメの時、その主犯の親に 「うちの子が本当にごめん。傷ついてトラウマになってるよね(涙) 知り合いの専門家とかに、トラウマについて何か対応できないか聞いて アドバイスするね!」 と絵文字満載で、他人事のような謝罪メール(のつもり?)を貰って 開いた口が塞がらなかった経験があります。 加害者の親が、被害者の親にトラウマ対処のアドバイスするね!って…!? と唖然としましたが、そういう親だから、子どもが主犯になるし繰り返すんだろうなと ある意味納得です。 2度めのイジメでは、主犯の親から 「私、実はメンタル弱いタイプなの。怒られたらつらくてメンタル持たなそうだから このまま謝罪せず逃げるつもりだった」と正面きって言われました。 (メンタル弱いと自称する人、初めて見ました) 3度めのイジメ、すでに1ヶ月経ちましたが連絡はありません。 (学校は当日中に連絡をしててるので、知らないはずはない) 「二年前に解決済みのトラブルを蒸し返し、自分の子が周囲を誘ってイジメてきた」 ことを親として謝罪するよりも、ご自分のメンタルを大切にしたいんだろうな…と判断しています。 話がズレました。 (すみません、加害者の主犯親子のあまりのくだらなさ加減に聞いていただきたかった) うちの子は協調性運動障害(ADHDも若干入ってる)で、凹凸はあるなと思います。 そのケアやフォローはきちんとしていかなくてはならないです。 担任や友達など周囲の環境に恵まれないと、傾向が強く出てしまいがちですが 逆に、適したケアがきちんとできて、本人の根幹や考えもしっかりしていれば 何かトラブルがあっても、揺るがず不安定になりにくいのだと、親子で非常に勉強になりました。 長文を読んでくださり、ありがとうございました。

回答
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2016/12/09 投稿
小学3・4年生

知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

回答
4件
2024/08/02 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳 クレーン現象

知的障害、将来どうなるの? もうすぐ3歳。軽度知的障害の子がいます。 発語は宇宙語&単語です。歌は好きでよく歌ってます。今の段階で中度寄りの軽度知的障害(54)。 検査してくださった方の見立てで行くと支援級。国語と算数は支援。それ以外は普通級で過ごせるかもと言ってました。 今の段階でここまで低いと段々数値下がってきますよね? こういう子って大きくなったらどうなるのでしょうか?中学は支援級?または支援学校?高校も支援学校ですよね。 その後は就労継続支援A型かB型を受けるのでしょうか?その場合、グループホームか自宅から通うのですか?というか、働けるの?? 全く未来が想像できません。 この子は将来結婚しないし、自立(一人暮らし)は出来ないと少しずつ障害受容してきましたが身近に障害ある人がいなかったのでどうなるか想像できません。 私の働く会社では障害者雇用してますが、ADHDの方でも不採用だったので、知的障害あると一般企業での障害者雇用はまた夢の夢なのかなと思ってます(自閉症でも軽度、知的障害ない方は採用された事あると聞きますが最近横目で見るのが凄く目立ってきました)。

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2024/11/20 投稿
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発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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9件
2023/11/02 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳

中2娘の特別児童扶養手当、却下されました(TT) これで2度目です。 東京都、ADD,自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。 感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので 診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。 また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。 医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば 特別児童扶養手当をもらえるのではないか?と言われましたが、今回も却下されました。 本人の希望もあり、薬を飲んでいないのと ビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。 (あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが) 特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、 IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くと なんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。 うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいので ウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな?と思ったりします。 娘の高校の進路はサポート校を考えています。 サポート校は普通の私立高校より学費が高いので 特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。 却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

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2021/03/10 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 中学生・高校生 ADHD(注意欠如多動症)

民間療育の頻度について少し迷いがあるので、ご意見頂ければと思います。 現在4歳半の自閉症スペクトラムの息子(年少)がおります。 幼稚園週4、療育センター週1(4時間) 民間個別療育週2回(降園後&日曜、1時間/回) 通わせています。 来年度は週1の療育センターには通えなくなりそうです。理由は待機者が多い為、週1のクラスは1年未満が優先される為です。 息子は3月で1年4ヶ月になります。 先生方も何となく通園出来なくなるニュアンスでお話をされます。 センターの事情はよく分かりますし、仕方ないとは思っています。 療育センターでは毎回些細な事でも先生に相談出来とても心強く、息子にとっても安心して過ごせる為か療育センターの方が好きみたいです。 来年度は幼稚園年中に上がり、2つの民間療育を利用し、週4にしようと思っています。 A民間療育(4月から新規) ・小集団:1時間半、5~10名、先生2名 ・個別:45分、3~4名、先生1名 B民間療育(現在利用中) ・個別:1時間、マンツーマン ×週2回 療育センターのソーシャルワーカーや主人からは少し多いのではないかと。 入園当初に比べると確かに語彙も増え、物より人への興味が出て、出来ることは増えているかとは思います。 ですが早期療育が必要と言われ、センターも通園出来なくなる。その中で年中の1年間はとても大事な時期なのではないかと思っています。 とはいえ療育行くと伸びるのか実際比べる術はありません。 子供にとって負担になるくらいの回数なのでしょうか。

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2019/01/11 投稿
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