2011/02/22 08:20 投稿
回答 2

みなさん こんにちは。

もうすぐ働き始めてから1年になります。
この1年、課題はたくさんありますが、
日々がんばって働いている、いえ働き続けて
いる息子を見ていると、ホント、えらいっ!って
思います。すいません、親ばかモード全開で。

でも、ほっと一息ついたけど、もう次の事を
見据えて行動しなくちゃいけないことが
出てきました。

まずは「障碍者年金」の申請です。すでに友人が
申請をしているので、話しを聞きながら、少しずつ
準備をしています。友人いわく「行くのは年金課
だからね。つい慣れている障碍福祉課に行かない
ように」とのことでした。

さて、通っている施設は入所施設がありますが、
4月以降、グループホーム、ケアホームに移行
する予定です。私と夫の考えは「私たちが元気な
うちに入れれば」と思っています。もしうまく
いかなくても、私たちが元気なうちなら家に戻っても
再トライできますから。その為の日常でできることを
増やしていかなければ、と考えています。

そして、最終的に考えなければならないのは
「親亡き後」です。成年後見人制度を利用するのか、
お墓はどうするのか、などなど。細かくは書けませんが、
夫とは「こうしたいね」程度は考え始めました。

ありがたいことに施設や友人からたくさんの情報を
もらっています。それを活かして、家族で考えを
統一していかないといけないなぁ、と感じています。

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この質問への回答
2件

https://h-navi.jp/qa/questions/92
MammyMamiさん
2011/02/22 21:25

りんりんさん

ひとりの親としても、大変参考になりました。
そしてやることの多さと重要さが心にズッシリきました。

「自立のために」と言っても今はまだ「子ども」として
なんらかの教育の形を模索している状態で、本当の意味での
自立の部分にまだ出会っていません。

いただいた投稿は、私の場合、
むしろ息子より実弟の現状に重ねて考えることが多いように思います。

りんりんさんの息子さんよりもずっと年長のわが弟ですが、
同じステージに立ち続けていると思われます。

障碍者年金は実家の方で申請しているのでしょうが、
詳細を話し合ったこともなく、何がどうなっているのか、
さっぱり把握しておりません。

生きる順番で行けば、親亡き後、きょうだいがいればきょうだいが
同じ時を生きていきます。
私の両親は「お前には迷惑をかけない。こちらですべてやる」と
言っていますが、もしもの時、現状何も分からないでいることの方が
余程、姉である私にとって大変で辛いことであり、対応に迷うことに
つながっていくのだと思います。

>ありがたいことに施設や友人からたくさんの情報を
>もらっています。それを活かして、家族で考えを
>統一していかないといけないなぁ、と感じています。

その情報を、こういった形で共有頂けていること
とてもありがたく思います。
ぜひ、ご本人含めご家族みなさんで最善の道を選択されてください。

投稿ありがとうございます。

https://h-navi.jp/qa/questions/92
2011/03/24 22:51

りんりんさん

書込み、とても参考になりました。
うちの子どもも今年で17歳になります。

先日の地震で、改めて「親亡き後」をどうするか、
考えさせられています。
きょうだい(姉)はいるのですが、そちらには頼らず
自立して生きて欲しいと思いますし、そのための
道筋は立ててやらなければと思います。

今は大学全入時代。希望すれば大学に入れるのかもしれませんが
うちの場合は本人もそれを望んでおらず、
来年には就職を考えなければなりません。
私も情報集めに必死です。

親はいつまで親として役割を全うしなければいけないのか
ふと疲れることもありますが、まずは健康なうち、元気なうちに
頑張れるだけ頑張ってみようと思います。

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回答
4件
2016/12/09 投稿
小学3・4年生

去年まで食べられるものが限られていた息子。 もちろん綺麗にご飯はスプーンで食べてました。 それがここ10ヶ月くらい?急におかずが食べられるようになったらなぜか手づかみ。スプーンじゃなくてお椀から直接。1口おにぎりもなぜか3分の1くらいずつベチャベチャつぶして食べます。 そしてスプーンでよそったご飯を口に持っていくこともあるけれど、大半がテーブルに落としてわざわざ手づかみ。おかずも小さくしているのに、わざわざちぎって食べます。 なので手はもちろん、服やテーブル、床が汚く、昨日は比較的床は綺麗でしたが服のご飯は酷く取ってそのまま風呂に直行。 すると取り切れなかったご飯やおかず、テーブルのそばの落ちてたご飯を踏んずけたのか、洗面所が汚い。そしたら旦那は 「これがあるから嫌なんだ!!もう限界。明日から1粒でも落としたらご飯おしまい。」と。 「いい加減にして。やっと色々食べられるようになったのに。それにそんなことしてご飯の時間が嫌いになったらどうするの!!」って言ったら 「物には限度ってあるだろう。踏んずけたら気持ち悪いだろう。俺はこう言うのは嫌なんだ!!障害児は何やっても許されるのか!!だったら何か!!ジュースを1リットル全部こぼしても他人のものを壊しても怒らないんだな!!」と。例えがなんか根本的に違う気が。 「それは怒るでしょ!!ご飯は大事だよ。折角園でも食べてくるようになったのに褒められてるのに。たくさん食べれるようになったことを喜ばないの?」と言うと 「昨日今日じゃないだろ。もう次のステップに進まないと。きれいにスプーンで食べる。なんでスプーンで食べられるのにしないんだ!!」と。確かに色々出すからダメなのかと思って、おかずだけとか、ご飯だけでも結局最後まで手づかみになっちゃいます。 でも昨日も5口以上(ご飯4杯)口まで持って行けたし、茶碗から直接はあんまりなかったんですが毎度のことながら、主人は口まで持っていかないと「はぁ」とか「くそー!!」とか眉間にしわ寄せてて、ハッキリ言ってご飯がおいしくありません。 そして結局言われたのが 「そんなに言うなら、ご飯はお前が片付けろ。俺は一切片づけないし見つけても掃除しない。」だそうです。

回答
10件
2016/06/24 投稿
4~6歳 片付け ASD(自閉スペクトラム症)

自閉症スペクトラム 知的遅れ有り 軽度判定(私は中度に近いと思っています)療育手帳取得済みの小学校1年生です。小学校の支援学級に所属しています。 週1回放課後デイを利用しています。 それ以外は毎日の登下校を付き添い、合間に仕事と言う生活を4月の入学以降続けていました。 家から学校まで3kmほどあり、 体力的にも、精神的にも(他の定型発達のお子さんから どうして喋れないの?ジャンケンも分からないの?なんにも出来ないんだね。うちの弟の方がいっぱい喋れるよ?など質問され、私が上手く受け流せないです)辛いなと感じていました。 先日、教育相談の場で学校生活での色々な悩みや、困った行動について相談していた所、恥ずかしながら泣いてしまい、そこから過呼吸、嘔吐、痙攣と自分でも思ってもみなかった症状が出てしまいました。 以前から泣くと止まらなくなる、眠れない、などの症状があったため心療内科に通院しているのですが、今回の件を受けて主治医からしばらく下校付き添いは控えて車で迎えにいった方が良いと言われました。 ※登校は集団登校と言うこともあり、上級生のお姉さんについていけば大丈夫と子供も分かってきた所でもう少しで手が放れそうなので、これだけは続けて付き添いたいです。 下校付き添いが辛いのだから自分の精神の為にも暫くやめた方がいいのは分かっているのですが、子供は私がいれば落ち着いて淡々と歩くので、今、私と下校の練習をすれば来年には1人で帰って来れるようになるのではないか。 私のメンタルのために下校付き添いをやめていいのか?とぐるぐる考えてしまいます。 同じ様に登下校の付き添いを 一度中断したけどなんとかなったよ。大丈夫だよ。そんな経験された方がいらっしゃったらお話を聞かせてください。

回答
3件
2017/06/20 投稿
知的障害(知的発達症) 定型発達 療育手帳
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
14日
働き方は一つじゃない!発達障害のある子を育てながらの働き方の工夫や、キャリアチェンジについて教えてください
「平日の日中に子どもの通院やサポートが必要 」「学校からの急な呼び出しにどう対応する?」——発達障害や特性のあるお子さんを育てながら働く中で、仕事と子育てのバランスに悩んだ経験はありませんか?

子どものサポートを最優先にするため、働き方をセーブする(正社員からパートになるなど)ことに葛藤を抱える方もいれば、リモートワークやフレックスタイム制などの働き方をフル活用して、キャリアと育児の両立を模索している方もいらっしゃると思います。また、日々の育児や療育への付き添いを通じて「わが子の特性をもっと理解したい」「同じ悩みを持つ人の力になりたい」と、保育士や児童指導員などの資格を取得し、思い切って支援者へとキャリアチェンジを果たした方もいらっしゃるのではないでしょうか。

「子どものため」と「自分のキャリア」、どちらも大切だからこそ、ご家庭の数だけ違う試行錯誤や決断の形があります。皆さんがこれまでどのように悩み、どんな働き方を選択してきたのか、ぜひあなたのリアルな体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇子どものフォローが必要になり、正社員から時間の融通が利くパートへと転職
〇会社に交渉し、フルタイムのまま一部リモートワークやフレックス制を導入してもらった。急なトラブルにも対応しやすくなり、キャリアを継続できている
〇思い切ってフリーランスや完全在宅ワークに切り替え、自分で時間をコントロールする働き方を選んだ
〇子どもが放課後等デイサービスに通うようになり、障害福祉の仕事に興味を持った。家事や育児の合間を縫って資格の勉強をしている

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年7月28日 〜 2026年8月11日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
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