2020/10/18 11:53 投稿
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受付終了

発達障害当事者の方にお聞きしたいです。
親が倒れた時、亡くなった時、亡くなった後どうしましたか?
父が骨髄性の病気から白血病になり、余命わずかと言われてました。
父に頼りきりで、発達障害だと開き直り逃げてました。でも、いざ父が倒れ、亡くなるかもしれないのに、どうすることもできず、母と妹に頼り、父のことは任せてしまってます。
長女なので、本来は私が母と妹を引っ張らないといけないのに、それが出来なくて歯がゆいです。せめて家事をしようと洗濯や食器洗い、料理の手伝いはしてます。仕事をしていることもあり、完璧にはできませんが、できることはやってます。
父亡き後の将来も、障害がある自分が母を支えてけるか、ちゃんと暮らせるか不安です。
皆さんの経験を聞きたいです。又、アドバイスもあればお願いします。

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質問者からのお礼
2020/10/20 12:47
皆さん、ありがとうございました。
小さい頃から両親に、最近は妹に「長女なんだからしっかりしなさい」と言われてますが、それが出来ないという劣等感を抱えてました。
今も、妹に「私に負担がきて重くなるから、やれることをやってよ」と言われてます。

でも、皆さんの言う通り、「長女だから」と気負わなくていいんだと少し、楽になりました。
妹は甥を連れて、実家に住む形で母と交代で父の介護をしています。
私は仕事しながら家事を手伝ったり、甥の世話をしてますが、父の介護の手伝いをできないか、二人に話してみようと思います。
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この質問への回答
6件

YOSHIMIさん
2020/10/18 13:15

成人当事者です "自分は長女だから"というお考えには、あまり縛られなくても良いと思います "互いにやれること・できることを協力し合う"ことを意識する方が大切かも知れません 我が家は幸い、父も母も健康で仕事を続けていますが、その中でも将来的なことは何度か(主に母と)話し合っています この機会にいろいろと考えることがおありなら、一度お母様や妹さんと将来的なことについて、話し合ってみても良いと思います 少しでも参考になれば幸いです

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2018/07/23 投稿
結婚 先生 遺伝

夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

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2017/10/09 投稿
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2022/08/24 投稿
知的障害(知的発達症) 4~6歳 ASD(自閉スペクトラム症)

賃貸?持ち家?独立できない子供がいる。 地方都市(そこそこ都会)在中です。 小2アスペルガー男子、2歳未診断の子供がいます。 今は賃貸3LDKに住んでいますが、旦那が「いずれ手狭になるから家を買おうか」と言っており、なんだかんだで1年半探しています。 中古の物件を探しています。 新築は購入してからすぐに2割価値が下がること。 分譲マンションは30、40年経つと売れなくなるかも、という理由で探していません(駅徒歩1分程度なら古くても売れるかもしれませんが)。 最近、50坪程度、南向き、角地、駅から5分という好立地条件の家が出ました。 築30年の木造ですが、作りはしっかりしてそう。 水回りのリフォーム済み、後はインスペクションをし、本当に大丈夫かどうか調べてから購入しようか検討ですね。 ただ、駐車場が狭くて乗用車は入りません(軽ならなんとか)。 幅2.3メートルくらいでしょうか。 近隣の駐車場を借りることになるのですが月に10000円かかるのでそれがネックです。 30年で360万円でしょうか。 南側も狭く庭をつぶして駐車場にできなくて、リフォーム工事してなんとかなる、という感じではなさそうです。 質問 ①駐車場が狭くて近隣の駐車場を借りる、ということはやめておいてほうがいいのでしょうか? ②様々な本を読んだが、今後、日本の人口が減っていき不動産の価格も下がる。 土地の値段が下がるのに家を買うのか?地震も来るし。賃貸がいいのでは?と思うがファミリー向け賃貸(4LDk)がなかなかない。どうしたら?? ②については旦那に話したところ、 「みんな家持ってるから欲しい」 「頑張って働いているのに家が買えないのかって思っちゃう」 「一生賃貸もなあ。広い家がいい」 と言っており、賃貸では持ち家派みたいです。 個人的には、子供がいる家は広い物件(賃貸でも持ち家でも)に住み、独立したら2LDKの賃貸にでも引っ越そうと思っていたのですが、 どうにもこうにも独立できそうな子供たちじゃないんです。 中途半端な知能のため、グループホームに入れるか微妙、(本人の意思もあるし) かといって、独立して1人暮らしは無理。 親が死ぬまではずっとずっと家にいそうな子達。。。 下の子も発達がゆっくりさんみたいで(未診断)こっちも家にずっといるかも。。 そうなると、ずっと4人で暮らすなら、賃貸よりもやはり家を買うべきなのでしょうか?? 上記の家を買うとなっても20~30年後はどうしようかと? 建て直しすると5000万円くらいかかりますよね。。。。 売却して別の土地で暮らすべき? そんな先のことを考えても無駄ですよね・・・

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2023/08/13 投稿
ダウン症 小学3・4年生 グループホーム

疎外感、劣等感に苛まれます。 娘(小2)が不登校です。 1年の夏以降、行き渋り→母子分離できなくなり→完全不登校→通級教室だけ、みたいな経過です。 発達障害、不安障害と診断されています。 インチュニブ服用しています。 私はフルタイム勤務のため、週に二回の通級教室の時間以外は娘は祖母宅へ。 私が祖母以外とは不安が強く預けられず、祖母もかなり疲弊しています。 私といれば、いろいろな活動に参加したり、活発に過ごせます。 同じ年代の子どもさんを見るとダメです。 いいな、普通に通学できて、生活を楽しめて…とかいろいろマイナスの気持ちでいっぱいになります。 今まであまり沸かなかった感情なのですが、ひどく疎外感、劣等感を感じます。 私の職場で話しができる友達はいるのですが、なかなか詳しく話せず…。 私が仕事を辞めて家庭学習をきちんとできたり、楽しめることをしてあげられたりできていたら、そうおもうことは少ないと思うのですが、放ったらかしていて祖母に預けていてダメだとも思います。 前向きに、気持ちが元気になってこどもに向き合えるにはどうしたらいいでしょうか? 何かいいアドバイスがあればよろしくお願いいたします。

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2018/06/18 投稿
診断 ASD(自閉スペクトラム症) 家庭学習

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