2020/10/18 11:53 投稿
回答 6
受付終了

発達障害当事者の方にお聞きしたいです。
親が倒れた時、亡くなった時、亡くなった後どうしましたか?
父が骨髄性の病気から白血病になり、余命わずかと言われてました。
父に頼りきりで、発達障害だと開き直り逃げてました。でも、いざ父が倒れ、亡くなるかもしれないのに、どうすることもできず、母と妹に頼り、父のことは任せてしまってます。
長女なので、本来は私が母と妹を引っ張らないといけないのに、それが出来なくて歯がゆいです。せめて家事をしようと洗濯や食器洗い、料理の手伝いはしてます。仕事をしていることもあり、完璧にはできませんが、できることはやってます。
父亡き後の将来も、障害がある自分が母を支えてけるか、ちゃんと暮らせるか不安です。
皆さんの経験を聞きたいです。又、アドバイスもあればお願いします。

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質問者からのお礼
2020/10/20 12:47
皆さん、ありがとうございました。
小さい頃から両親に、最近は妹に「長女なんだからしっかりしなさい」と言われてますが、それが出来ないという劣等感を抱えてました。
今も、妹に「私に負担がきて重くなるから、やれることをやってよ」と言われてます。

でも、皆さんの言う通り、「長女だから」と気負わなくていいんだと少し、楽になりました。
妹は甥を連れて、実家に住む形で母と交代で父の介護をしています。
私は仕事しながら家事を手伝ったり、甥の世話をしてますが、父の介護の手伝いをできないか、二人に話してみようと思います。
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この質問への回答
6件

https://h-navi.jp/qa/questions/156549
YOSHIMIさん
2020/10/18 13:15

成人当事者です
"自分は長女だから"というお考えには、あまり縛られなくても良いと思います
"互いにやれること・できることを協力し合う"ことを意識する方が大切かも知れません

我が家は幸い、父も母も健康で仕事を続けていますが、その中でも将来的なことは何度か(主に母と)話し合っています

この機会にいろいろと考えることがおありなら、一度お母様や妹さんと将来的なことについて、話し合ってみても良いと思います

少しでも参考になれば幸いです

https://h-navi.jp/qa/questions/156549
退会済みさん
2020/10/18 12:44

こんにちは、シフォンケーキです。

任せられるところは、任せられたらでいいのではないでしょうか。別に長女=母や妹を引っ張りってことなんて当てはまらないと思います。主様のような状況は誰にでも起こりうります。まだお母様がお元気で働ける状況ならそれほど気にする必要ないかと思います。

それとも妹さんからお母さんお願いと言われていたら別ですが、そうでもないならできるところは任せれば良いかと思います。主様が仕事もされているのでさほど激変することはないかと思います。お母様もお母様でちゃんと考えてると思います。働ける状況でしたらパートでも行きますよ。

うちは、父母ともに健康ですが、父が会社員で正社員から派遣に変わった時は少々不安がありましたが、今は昔と変わることなく生活しています。私は今は仕事しておりません。フリーランスも失敗のままですが、障害年金を申請して乗り切っています。

もし本当に困った時は、役所に相談なさったほうがいいです。少し前ですが、どうにもならない人がダメもとで役所に相談したら、スムーズに案内してくれ危機を脱したといったものを見かけました。役所に行けば意外となんとかなる可能性が高いので頭に入れといてください。

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https://h-navi.jp/qa/questions/156549
YOSHIMIさん
2020/10/18 16:22

補足、拝見しました
>>父からも、妹からも「母を支えてあげて」と言われてますが、自分のことが精一杯で、母を支えてあげられる自信がありません。
具体的にどんな風に支えてあげて欲しいのか?はもちろんですが、上記のことをそのまま妹さんやお父さんに伝えられませんか?
『私もお母さんを支えていきたいと思っているけれど、自分のことで精一杯…だから協力し合っていきたい』という風に

全てをご家族だけで背負いこむのは、大変だと思いますので、役所や保健センターなど、行政の窓口に相談して、使えるサービスは積極的に使っても良いかも知れません

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https://h-navi.jp/qa/questions/156549
青葉さん
2020/10/18 14:56

補足です。父は80代で、母は70代後半で、共に後期高齢者です。母は介護施設で働いてましたが、父の介護があり辞めました。
私は障がい者枠で図書館で働いてます。
正規雇用でなく、半年で契約更新なのですが、コロナにより更新されない可能性があり心配です。父からも、妹からも「母を支えてあげて」と言われてますが、自分のことが精一杯で、母を支えてあげられる自信がありません。

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https://h-navi.jp/qa/questions/156549
春なすさん
2020/10/19 06:15

私も、長女だから…と言う考えにはとらわれなくてよいと思います。

出来ることをやればいいと思います。コロナで不安になるのは、分かります。全く不安がない人の方が少ないのではないでしょうか?

何が不安なのか、何が原因かを書き出してみる、どうすればいいか考えてみては?

不安は漠然としたものなので、解決しないものの方が多いです。
でも、妹さんと話し合って分担するなり、しておくと少しは安心出来るかも知れませんね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/156549
ハコハコさん
2020/10/18 21:13

人の事を支えるなどと考える前にまずは自分のことは全て自分で管理して人に頼るにしてもきちんと気持ちよく承諾してもらえるようにお願いするという事をしてはどうでしょう?

自分のことが最優先。

人の事を、引っ張るのではなく、自分で自分を引っ張ってからの事だと思います。

母を支えてあげて?はまずは傾聴したり、彼女の負担を軽くしては?

そもそものところで、主さんには具体的にこれを担って!と頼まないと、何をどのようにしたらいいかうまく絞れないのでは?

妹さんやお父さんの頼み方がイマイチですよね。

何をしたらいいか?は具体的に提案がないか妹さんなどに聞いて、まずそこに一つにトライだと思います。

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2017/12/15 投稿
小学3・4年生 LD・SLD(限局性学習症) ADHD(注意欠如多動症)

皆さんは、親(ご自身)が亡くなってしまった後の、子供さん達が生きていく為にどういった対策をとられていらっしゃいますか? まだ子供さんが小さい方には想像がつかれないかと思われますが、私の息子は22歳になりました。 私は50歳手前です。自分の人生が折り返しをすぎたあたりから考え始めました。 というのは息子は私が死ぬと文字通りたった一人になります。 息子の父親は、息子が3歳の時に亡くなりました。九州にいる(私は関西です)息子の父親の家とは、息子の父親の葬式依頼、連絡も一切ありません。息子の父親のお父さんももう90歳くらいなので亡くなっているかと思います。 私の両親も他界しています。私の姉達(息子にとって、叔母、従妹たち)は息子が障害者である事を恥と思っており絶縁状態です。 私がいなくなった時、息子は絶対的な孤独を味わうことになります。 私は、虚弱体質で、腸の病気や婦人系の病気で入院、手術もした事があります。今は生きる気力がバンバンありますが、今も更年期の治療を受けており、その薬が子宮頸がんになる可能性がある薬なので、子宮頸がんにならないための薬も飲んでます。 息子には、障害者手帳も取得させ、息子が定型の人たちと生活するのがしんどくなった時のセーフティーネットもできる限り用意して、私が万が一早くに死んだ場合、障害者の支援センターの場所や生活保護の受給の仕方など想定できる事をノートに書いていっています。私が死んだ後、500万円入る保険にも入っています。 でも心配はつきません。 もし他にこういった対策を取っている、という方がいらっしゃいましたら教えてください。 よろしくお願いいたします。

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2017/06/24 投稿
19歳~ ASD(自閉スペクトラム症)

(禁止事項に抵触していたら削除願います) ADHD治療薬で、衝動性や攻撃性がむしろ増すことはありますでしょうか? この4月に高校に進学する長男(ADHD・ASD)の癇癪がおさまりません。 ただ癇癪を起す時は、勉強中にミスや間違えを起こしたときだけです。悔しくなり、衝動的にペンを折ったり、テキストを破ったり落書きしたりしてしまいます。最近、塾の授業中にも声を荒げてしまいました。 受験前はストレスで仕方ないと思ったのですが、受験後も続いています。 2年前、問診のみでADHDの診断され、すぐにコンサータ・ストラテラを最高用量まで処方され現在にいたります。 主治医からは、日常の困りごとを伝えると否定だけされ、薬を増やされ続けました。 カウンセリングは受けていません。 受診前からしばしば多動傾向はあったものの、お薬手帳を見直したら薬を飲み始めてからの方がトラブルが多いです。 その後、SSTに通うようになったら、普段の学校生活は落ち着きました。 【補足】 早速、たくさんのご意見をいただきありがとうございました。 ・勉強は本人の意思に完全に任せています。ただ、過度に頑張りすぎているようにも思います。高校受験は本当に自分を追い込んでしまいました。それを引きずっているのかもしれません。 ・薬は朝の6時頃に服用しています。早起きして勉強して、学校に行って、帰ってきたら勉強したり塾にったり、少し遊んで、21時には寝ると言った規則正しい生活を送っています。これは薬を飲む前からです。薬が切れたかどうかの症状はありません。ただ、ビバンセを併用されたときはとても痩せました。 ・主治医は何の説明もなしで様々な薬を処方するだけでなく、『この子は障害者だから勉強はさせるな!』と言われ、日常の相談は本当にできません。子供も診察時に何も言いません。薬局に相談しても、共感されるだけで解決しませんでした。コンサータを処方されているた、受診先を変えるのもすごく悩んでいました。 ・しかし、2カ月程度先になりますが、やっと『児童精神科』を標榜されている心療クリニックの予約が取れました。訪問看護師さんや福祉の方に勧められていたクリニックなのですが、なかなか初診が取れなくて…そこまで高校生活が持ってくれたらいいなと願っています。 ・SSTさんにも、カウンセリングをしてくださる方がおり、熱心にアドバイスしていただいております。 ・高校とも、事前に面談し、特性をありのままに伝えました。入学式があるのですが、その後も担任の先生と顔合わせの予定です。私立高校でずっといらっしゃるからか、似たような子を見てきことがあるし、まずは学校に慣れましょうと言ってくださいました。正直、公立小中学校には良い思いはありません。

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2024/04/09 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 中学生・高校生 ASD(自閉スペクトラム症)

アスペルガー、ADHD中学2年男子の母です。 これまでも怒りがひどく本当に大変でしたが、思春期を迎え更に怒りがひどく、自分の顔をひっかいたり頭をむしったりします。 怒りの原因は自分のやりたいことをやれなかった(ゲームをしたいが宿題をしなくてはいけない等)、弟に何か言われた(普通の人だったら全く気にならない程度のことです)などで、彼に明らかに非があることを注意しても、頑なに自分は間違っていない、私や主人が怒ったり注意することが間違っていると言いはります。 小学生の時には落ち着いた後に悪いことは悪かったときちんと反省できていました。 最近は反省しないし自分の何が悪かったかを考えることもめんどくさく、また更にいらつくことになるので考えることをやめているようです。 思春期特有のものだとは思いますが、間違ったことを間違っていると注意しても伝わらず、ただ怒りを助長するだけなので、それならば何も注意しなければいいのかというと、それではいけないような気もします。 半年前からレキサルティを服用していますが、怒りは収まらず何に対してもやる気があがることはありません。 突発的な怒りがひどいので、先日心療内科の先生からてんかん治療に使われるフィコンパも併用するよう薬をいただきましたが、服用することに不安がありまだ使用できていません。 ただ夏休みに入り長時間一緒にいることが私も、彼の弟と妹もかなりしんどいですし本人もきつそうです。 宿題もやる気が出ない出ないと嘆いて怒り散らかして全く進みません。 毎日毎日彼のネガティブな発言を聞いたり怒鳴り声を聞くのが本当に辛いです。正直頭がおかしくなりそうです。 どうしようもないし彼を変える事ができないのも分かっていますし我が子を見放すこともできない。宿題をしなくていい!好きなことをずっとしておけばいい!とできれば彼の怒りを減らすことは出来ます。でもそうはできませんよね。 同じような環境の方、同じような経験をされた方にアドバイスいただけたら幸いです。 よろしくお願い致します。 なお薬については来週診察の際にもう一度先生に相談しようと思っています。

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2024/07/25 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 思春期 先生

障害者同士の結婚について相手の親から反対されています…。私は精神障害者手帳2級持ちの20代の女です。今年の春に3年交際している彼氏と2人で同棲を始めました。 私は一般雇用で働いており、彼は軽度の知的障がい(一緒に暮らして見ている感じは言われなきゃ分からない感じです)があり障害者雇用で働いていますが、親からは特に援助は受けず、お互い支えあって自分達の収入だけで生活できています。 特に一緒に暮らしていて困る事もないので、来年には入籍しようと思っているのですが、彼の母親が「あなたたちは障害者同士なんだからもっとよく考えて」と結婚に反対してきます。 同棲する前に何度も、結婚することを前提で一緒に暮らすと事前に両家の親にも話し了承を得て決めていて、同棲前には親同士の顔合わせもしていたのですが、いざ私達が籍を入れようというタイミングになり報告しに行くと「まだ結婚は早い」「2人は障害者なんだからね」「全く考えが足りない」と言われました。 彼の家は片親で一人息子、軽度とはいえ知的障害もあり心配する気持ちも分かりますが、私や私の親の前でも彼の事を「この子は障害者だからできない」「うちの子には障害があるから」と口癖のようにいってきます。 又、彼は障害年金を受け取っていますが、そのお金も「国から頂いた有難いお金なのだから、生活では絶対に1円も使うな」といってきて、「1円も減ってないか見るから通帳を見せなさい」と言われたこともありました。(彼が嫌だと断って連絡を断ったら家にアポ無しで怒声をあげて突撃してきました…) 出来ない、無理だと言われても、私達が今暮らしている家の賃貸契約を結んだのは彼ですし、家賃、光熱費、水道代、食費なども自分達で工夫して節約しながら給料分だけで生活できています。障害年金も、彼は1円も使っていません。 ですが、彼の母親は「彼女が丸め込んで彼の年金を使おうとしているのでは」「彼の年金を生活の足しにしているのではないか」等、事実ではないことを彼に執拗に言っており、何回も違うといっても聞いてくるため彼もとても参っています。 私の両親は彼と結婚することや彼に対しては肯定的な考えなのですが、彼の母親の事を考えると2人が心配だといってきます。私自身、自分の親に心配をかけてしまい心がとても辛いです。 私も20代半ば、彼も20代後半で未成年ではないので、流石にこれ以上話がもたつくなら彼の母親に了承を得れなくても籍をいれようかと思っていますが、彼の親がいうように、障害者同士の結婚は考えが足りないのでしょうか…。皆さんのご意見を聞きたいです。

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2025/12/22 投稿
知的障害(知的発達症) 結婚 19歳~

賃貸?持ち家?独立できない子供がいる。 地方都市(そこそこ都会)在中です。 小2アスペルガー男子、2歳未診断の子供がいます。 今は賃貸3LDKに住んでいますが、旦那が「いずれ手狭になるから家を買おうか」と言っており、なんだかんだで1年半探しています。 中古の物件を探しています。 新築は購入してからすぐに2割価値が下がること。 分譲マンションは30、40年経つと売れなくなるかも、という理由で探していません(駅徒歩1分程度なら古くても売れるかもしれませんが)。 最近、50坪程度、南向き、角地、駅から5分という好立地条件の家が出ました。 築30年の木造ですが、作りはしっかりしてそう。 水回りのリフォーム済み、後はインスペクションをし、本当に大丈夫かどうか調べてから購入しようか検討ですね。 ただ、駐車場が狭くて乗用車は入りません(軽ならなんとか)。 幅2.3メートルくらいでしょうか。 近隣の駐車場を借りることになるのですが月に10000円かかるのでそれがネックです。 30年で360万円でしょうか。 南側も狭く庭をつぶして駐車場にできなくて、リフォーム工事してなんとかなる、という感じではなさそうです。 質問 ①駐車場が狭くて近隣の駐車場を借りる、ということはやめておいてほうがいいのでしょうか? ②様々な本を読んだが、今後、日本の人口が減っていき不動産の価格も下がる。 土地の値段が下がるのに家を買うのか?地震も来るし。賃貸がいいのでは?と思うがファミリー向け賃貸(4LDk)がなかなかない。どうしたら?? ②については旦那に話したところ、 「みんな家持ってるから欲しい」 「頑張って働いているのに家が買えないのかって思っちゃう」 「一生賃貸もなあ。広い家がいい」 と言っており、賃貸では持ち家派みたいです。 個人的には、子供がいる家は広い物件(賃貸でも持ち家でも)に住み、独立したら2LDKの賃貸にでも引っ越そうと思っていたのですが、 どうにもこうにも独立できそうな子供たちじゃないんです。 中途半端な知能のため、グループホームに入れるか微妙、(本人の意思もあるし) かといって、独立して1人暮らしは無理。 親が死ぬまではずっとずっと家にいそうな子達。。。 下の子も発達がゆっくりさんみたいで(未診断)こっちも家にずっといるかも。。 そうなると、ずっと4人で暮らすなら、賃貸よりもやはり家を買うべきなのでしょうか?? 上記の家を買うとなっても20~30年後はどうしようかと? 建て直しすると5000万円くらいかかりますよね。。。。 売却して別の土地で暮らすべき? そんな先のことを考えても無駄ですよね・・・

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2023/08/13 投稿
LD・SLD(限局性学習症) 知的障害(知的発達症) 小学1・2年生
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
11日
「みんなと泊まれるかな?」高学年の宿泊学習、親の不安と本人の「やりたい!」をどう支えたか教えてください
高学年になるとやってくる、林間学校や修学旅行などの「宿泊学習」。お子さんにとっては学校生活最大のイベントですが、発達が気になるお子さんを持つ保護者の方にとっては、未就学児の頃とはまた違った、一段と深い悩みが出てくる時期ですよね。
「集団行動のルール、守れるかな?」「お友だちとのトラブルが心配」「着替えや荷物の管理を一人でこなせるだろうか……」と、カレンダーを見ながらドキドキが止まらないかもしれません。本人が「行きたい!」と言えば言うほど、親としては「もし何かあったら」と、葛藤もあるのではないでしょうか。
無事に参加できた成功体験はもちろん、「先生と何度も打ち合わせをした」「持ち物に徹底的に工夫を凝らした」といった準備の裏側、さらには「今回は見送る決断をした」という苦渋の選択まで、お子さんと保護者の方の経験をぜひお聞かせください。

例えば、こんな経験はありませんか?
・荷物迷子を防ぐため、1日目・2日目など「使う分だけ」をセットにしてジップロックに小分けし、写真付きラベルを貼った工夫
・先生と事前に「クールダウンできる場所」や「パニック時の緊急連絡先」について詳細な打ち合わせをしたこと
・班決めの際、仲の良いお友だちや配慮のできる子と同じ班にしてもらえるよう、学校側に相談したエピソード
・枕が変わると眠れない、特定の音が気になるなどの感覚過敏に対し、アイマスクや耳栓などの持ち込み許可をもらった話
・「やっぱり無理そう」と判断し、宿泊はせず日帰り参加に切り替えた際の本人の納得感や、その後のフォローについて

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年3月28日 〜 2026年4月8日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介については採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。 コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。 コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。 採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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