2020/10/18 11:53 投稿
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受付終了

発達障害当事者の方にお聞きしたいです。
親が倒れた時、亡くなった時、亡くなった後どうしましたか?
父が骨髄性の病気から白血病になり、余命わずかと言われてました。
父に頼りきりで、発達障害だと開き直り逃げてました。でも、いざ父が倒れ、亡くなるかもしれないのに、どうすることもできず、母と妹に頼り、父のことは任せてしまってます。
長女なので、本来は私が母と妹を引っ張らないといけないのに、それが出来なくて歯がゆいです。せめて家事をしようと洗濯や食器洗い、料理の手伝いはしてます。仕事をしていることもあり、完璧にはできませんが、できることはやってます。
父亡き後の将来も、障害がある自分が母を支えてけるか、ちゃんと暮らせるか不安です。
皆さんの経験を聞きたいです。又、アドバイスもあればお願いします。

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質問者からのお礼
2020/10/20 12:47
皆さん、ありがとうございました。
小さい頃から両親に、最近は妹に「長女なんだからしっかりしなさい」と言われてますが、それが出来ないという劣等感を抱えてました。
今も、妹に「私に負担がきて重くなるから、やれることをやってよ」と言われてます。

でも、皆さんの言う通り、「長女だから」と気負わなくていいんだと少し、楽になりました。
妹は甥を連れて、実家に住む形で母と交代で父の介護をしています。
私は仕事しながら家事を手伝ったり、甥の世話をしてますが、父の介護の手伝いをできないか、二人に話してみようと思います。
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この質問への回答
6件

YOSHIMIさん
2020/10/18 13:15

成人当事者です "自分は長女だから"というお考えには、あまり縛られなくても良いと思います "互いにやれること・できることを協力し合う"ことを意識する方が大切かも知れません 我が家は幸い、父も母も健康で仕事を続けていますが、その中でも将来的なことは何度か(主に母と)話し合っています この機会にいろいろと考えることがおありなら、一度お母様や妹さんと将来的なことについて、話し合ってみても良いと思います 少しでも参考になれば幸いです

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2018/07/23 投稿
結婚 遺伝 進学

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2017/12/15 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 小学3・4年生 ASD(自閉スペクトラム症)

私の実家で娘(中2、ASD)が暮らすようになり一年近くなりました。夏休みの家族旅行には参加してくれて、笑顔たくさんで過ごせたのでこのまま戻ってきてくれるかなと淡い期待をしていましたが…旅行から帰宅した夜は泊まったものの、翌日荷物を持って私の実家へ帰ろうとする娘。 思わず「もっていかなくていいじゃない、今夜もここで寝ればいいでしょ」と声をかけてしまうと、「嫌だ」と。「死ぬほどこの家にいたくない」と。 ズバズバと刃をむけてくるのを真っ向から受けてては身が持たないとは思っていても…なかなか越ええますね。 オブラートにつつんだり遠回しに伝えてもダメと学んだので、今回はストレートに「どんなことがあっても好きだ」「何が嫌なのか教えてほしい」と伝えたけれど何も応えてくれず… 結局実家へ帰っていきました。 実家は、それこそ母が娘の対応にホトホト疲れてしまっているものの手を抜けない性格で、母をみてると強制送還しかないかと思うところですが、それをやっては本人がなおさら殻に閉じ籠ってしまうのではと言い訳ばかりで実行にうつせず。だめですね… 娘に「おばあちゃんのこと考えて」と言うと逆効で切れてきますし、今日もひと悶着の後はピリピリモードだったのに結局「明日池袋つれてって」とあっけらかんと…特性ならではですよね、まったく。 グサッとされるとこちらも泣いてしまい、それがいかんと旦那にも言われるんですけど、みなさんこの刃、どう受け止めてらっしゃいますか?

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2017/08/16 投稿
中学生・高校生 ADHD(注意欠如多動症) ASD(自閉スペクトラム症)

賃貸?持ち家?独立できない子供がいる。 地方都市(そこそこ都会)在中です。 小2アスペルガー男子、2歳未診断の子供がいます。 今は賃貸3LDKに住んでいますが、旦那が「いずれ手狭になるから家を買おうか」と言っており、なんだかんだで1年半探しています。 中古の物件を探しています。 新築は購入してからすぐに2割価値が下がること。 分譲マンションは30、40年経つと売れなくなるかも、という理由で探していません(駅徒歩1分程度なら古くても売れるかもしれませんが)。 最近、50坪程度、南向き、角地、駅から5分という好立地条件の家が出ました。 築30年の木造ですが、作りはしっかりしてそう。 水回りのリフォーム済み、後はインスペクションをし、本当に大丈夫かどうか調べてから購入しようか検討ですね。 ただ、駐車場が狭くて乗用車は入りません(軽ならなんとか)。 幅2.3メートルくらいでしょうか。 近隣の駐車場を借りることになるのですが月に10000円かかるのでそれがネックです。 30年で360万円でしょうか。 南側も狭く庭をつぶして駐車場にできなくて、リフォーム工事してなんとかなる、という感じではなさそうです。 質問 ①駐車場が狭くて近隣の駐車場を借りる、ということはやめておいてほうがいいのでしょうか? ②様々な本を読んだが、今後、日本の人口が減っていき不動産の価格も下がる。 土地の値段が下がるのに家を買うのか?地震も来るし。賃貸がいいのでは?と思うがファミリー向け賃貸(4LDk)がなかなかない。どうしたら?? ②については旦那に話したところ、 「みんな家持ってるから欲しい」 「頑張って働いているのに家が買えないのかって思っちゃう」 「一生賃貸もなあ。広い家がいい」 と言っており、賃貸では持ち家派みたいです。 個人的には、子供がいる家は広い物件(賃貸でも持ち家でも)に住み、独立したら2LDKの賃貸にでも引っ越そうと思っていたのですが、 どうにもこうにも独立できそうな子供たちじゃないんです。 中途半端な知能のため、グループホームに入れるか微妙、(本人の意思もあるし) かといって、独立して1人暮らしは無理。 親が死ぬまではずっとずっと家にいそうな子達。。。 下の子も発達がゆっくりさんみたいで(未診断)こっちも家にずっといるかも。。 そうなると、ずっと4人で暮らすなら、賃貸よりもやはり家を買うべきなのでしょうか?? 上記の家を買うとなっても20~30年後はどうしようかと? 建て直しすると5000万円くらいかかりますよね。。。。 売却して別の土地で暮らすべき? そんな先のことを考えても無駄ですよね・・・

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2023/08/13 投稿
知的障害(知的発達症) ASD(自閉スペクトラム症) 中学生・高校生

広汎性発達障害を3歳ごろから診断された31歳の息子がいます。 手帳もあります。 自分の好きなこともあり、就労支援から良い就職先も見つかり、落ち着いて仕事にも取り組めているようです。 生活面では問題なく過ごせているのではと感じます。 私の自営の仕事がある自宅近くに一人暮らしをしてますが、そこの住まいの環境で、リモートで仕事をする時は戻ってきます。 なので完全な一人暮らしというよりは半分はまだ自宅で生活をしている状況です。 ここからがご相談なのですが・・・ この頃息子に対する対応にすごく疲れています。 こだわりが強いので、自分が受け入れられない意見や理解できないことに対して、納得するまで執拗に議論を振り翳してきます。 それが家でも外食をしていても関係がありません。(外での時は20代の頃よりは多少分別がつくようにはなりましたが・・・) その時間が長く、私が疲れて離れて部屋に籠ることもあります。 2〜3時間して部屋から出ると独り言を言いながら、考えを巡らせていることもあります。 それはそれで、彼なりに色々と対処しているのだろうと理解しているつもりなのですが、そのあともまたその考えたことを滔々と話し始めることもあります。 私もいけないとわかっていてもついヒステリックに「もうやめてほしい!!」と叫んでしまうこともあります。 自分なりの基準やルールについては彼自身の特性、生きやすさのための指標だとは思っていても、一緒にいるとストレスを感じます。 小学校の頃は友人を作る機会もありましたが、中高校から今までは腹を割って話す友人もいません。 そのことは本人にとっても辛い、寂しいと感じていることもわかります。 なので、その矛先が全て私に向かっていると思います。 私自身は仕事も充実していてゆっくり話ができる友人もいますが、やはり息子のことになるとなかなか理解してもらって話ができるかというと難しいなと感じます。 息子自身が家族以外で人間関係を広めて行く手段はないのか、私がこれから彼にどういう対応をしていったらいいのか悩んでいます。 彼自身が思いを分かち合える仲間と出会える場などがあればぜひ知りたいとも思います。 私も疲弊した心の状態を戻す場所があればほしいと思っています。

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2025/02/25 投稿
19歳~ 高校 診断

3歳半の自閉症スペクトラム症と診断を受けた一人息子を育てています。ここで得られた情報や、民間の療育の先生方から頂いたアドバイスを実践したり、幼稚園の先生にも協力して頂きながら毎日を過ごしていますが…ふと、最低なことを考えてしまう時があります。 この発達障害を抱える息子を育てるということは、私は何か罪を犯してしまったことへの神様からの罰なんじゃないかと。。長い罰です、私が死ぬまでの。息子も、前世で罪を犯してしまって、罰で障害を持って生まれてきてしまったのではと。 冷静に考えれば、そんなことはないというのは分かります。息子にまでそんなことを思ってしまい、最低な母親になってしまう時があります。 これは逃げではありません。毎日毎日、簡単には伝わらないことをあの手この手を使って言い伝え続けたり、苦手としていることを、息子が苦しんでいるのを分かりつつ、指導し実践して共に一喜一憂して、、小さな成功を沢山褒めて笑顔を作りましたし、今日もパニックになってましたが必死に二人で耐えました。冷静になってから、抱きしめ合いました。 私が今毎日が辛いということは、息子も辛いのではないかと。でも何もしないわけにはいきません。後悔したくないからです。矢のように大切な時間は過ぎていきます。 それは発達障害の子供を持つ親はみんな当たり前にやってるよ、って言われたらそうなんです。うちの子は良くなりましたよっていうコメントを信じて必死に乗り越えていくしかないんです。 でも、やっぱりたまに、これは罰だと思ってしまいます。そう思うとき、息子に辛く当たってしまう最低な私がいて、、この子を自分が育てない方が、この子にはいいんじゃかいかなって思ってしまいます。 よく、小さな成長が大きな喜びなど聞きますが、そう言える方の発達障害の子育てを楽しめるコツは何ですか。普通のメガネを外すと楽になると聞きますが、どうやったら外せますか。 同じように感じていたけど、この黒い気持ちを払拭出来た方いらっしゃいましたら、乗り越え方を教えて頂きたいです。

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2017/06/29 投稿
診断 先生 療育

18歳の息子と離れたいです。 来年度就職予定の普通学級の息子ですが、思いやりが欠損していて一緒にいられません。 普段は諦めている部分もあるのですが、私がコロナやインフルエンザになっても知らん顔。ふらふらしながら掃除をしても、目の前で散らかして寛いでいます。 学校も私が起こしても出勤で出たあと遅刻早退を繰り返し、先生から注意の連絡がきます。服は脱ぎっぱなし、食べた皿は放置、エアコン電気付けっぱなし、家の鍵も開けっぱなし状態です。 病院も一度は行ってADHDの薬を飲みましたが直ぐに意味がない!と行って一年程は私だけ病院に通い、起きる1時間前に薬を飲ませて(毎回喧嘩です)いましたが疲れてやめました。 一生感謝もされず喧嘩しながら面倒を見なくてはいけないのでしょうか? もう限界なんです。 高校卒業したら1人で生活してもらいたいですが、寝坊してすぐ仕事を辞めてしまうことになるのは確定です。 いわゆるグレーゾーンなので支援センターなどで支援してもらえる程ではなく、遅刻を繰り返すのでどうしたら良いのか悩んでいます。 もう根気よく教えるなどの話は散々してきましたし、数えきれないほど約束を裏切られてきています。 皆様どう生活されていますか? 父親も同じタイプなので頼れません。

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2024/12/02 投稿
病院 仕事 19歳~

中2娘の特別児童扶養手当、却下されました(TT) これで2度目です。 東京都、ADD,自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。 感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので 診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。 また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。 医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば 特別児童扶養手当をもらえるのではないか?と言われましたが、今回も却下されました。 本人の希望もあり、薬を飲んでいないのと ビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。 (あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが) 特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、 IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くと なんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。 うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいので ウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな?と思ったりします。 娘の高校の進路はサポート校を考えています。 サポート校は普通の私立高校より学費が高いので 特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。 却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

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2021/03/10 投稿
知的障害(知的発達症) ASD(自閉スペクトラム症) 中学生・高校生
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
5日
入学後でも進路は変えられる?「転籍」を考えたきっかけや手続きの苦労、リアルな体験談を教えてください
就学相談を経て悩み抜いて決めた就学先。それでも入学後に、「本当にこの環境で合っているのかな?」と、お子さんの様子を見て不安になることはありませんか?

「一度決めた進路を変えることはできないのでは?」と思い詰めてしまう保護者の方もいらっしゃいますが、実は入学後に「転籍(通常学級から特別支援学級へ、または特別支援学級から通常学級へなど)」という新しい道を選ぶご家庭も少なくありません。
しかし、いざ転籍を考え始めても、「学校にどう切り出せばいい?」「どんな手続きが必要なの?」と分からないことだらけですよね。そこで今回は、実際に転籍を経験した方、または現在検討中の方から、リアルな体験談を募集します!
転籍を決断したきっかけや手続きでの苦労はもちろん、「動き出しが遅くて来年度に間に合わなかった!」「とりあえず入学してから様子を見ようと思っていたら、いざ転籍したくても見学や面談の予約が取れず、スケジュール調整で焦った」といった“失敗談”や”つまずきエピソード”も大歓迎です。皆さんの貴重なご経験や後悔のエピソードが、今まさに就学先や転籍で悩んでいる保護者の方にとって、「入学後でも環境は変えられるんだ」という心強い安心材料や、次の一歩を踏み出すための大切な教訓になります。ぜひ、あなたのエピソードをお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇通常学級の授業のペースが合わず、子どもが自信をなくして行き渋るようになったのが転籍を考えたきっかけだった
〇「転籍したら将来の選択肢が狭まるのでは」と夫婦で意見が割れ、何度も話し合ってようやく決断した
〇学校や教育委員会との面談、心理検査の予約など、手続きが予想以上に多くて時間もかかり大変だった
〇悩んでいるうちに秋になり、学校に相談したら「今からでは来年度の転籍に間に合わない」と言われてしまった。もっと早く動けばよかった!
〇思い切って特別支援学級へ転籍したら、子どものペースで学習できるようになり、学校に通えるようになった
〇特別支援学級から通常学級へ転籍(または交流級の時間を増やす)ためのステップアップで、学校との調整にとても苦労した

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開するなど活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年10月19日 〜 2026年10月28日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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