2020/10/18 11:53 投稿
回答 6 件
受付終了

発達障害当事者の方にお聞きしたいです。
親が倒れた時、亡くなった時、亡くなった後どうしましたか?
父が骨髄性の病気から白血病になり、余命わずかと言われてました。
父に頼りきりで、発達障害だと開き直り逃げてました。でも、いざ父が倒れ、亡くなるかもしれないのに、どうすることもできず、母と妹に頼り、父のことは任せてしまってます。
長女なので、本来は私が母と妹を引っ張らないといけないのに、それが出来なくて歯がゆいです。せめて家事をしようと洗濯や食器洗い、料理の手伝いはしてます。仕事をしていることもあり、完璧にはできませんが、できることはやってます。
父亡き後の将来も、障害がある自分が母を支えてけるか、ちゃんと暮らせるか不安です。
皆さんの経験を聞きたいです。又、アドバイスもあればお願いします。

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質問者からのお礼
2020/10/20 12:47
皆さん、ありがとうございました。
小さい頃から両親に、最近は妹に「長女なんだからしっかりしなさい」と言われてますが、それが出来ないという劣等感を抱えてました。
今も、妹に「私に負担がきて重くなるから、やれることをやってよ」と言われてます。

でも、皆さんの言う通り、「長女だから」と気負わなくていいんだと少し、楽になりました。
妹は甥を連れて、実家に住む形で母と交代で父の介護をしています。
私は仕事しながら家事を手伝ったり、甥の世話をしてますが、父の介護の手伝いをできないか、二人に話してみようと思います。
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この質問への回答
6件

YOSHIMIさん
2020/10/18 13:15

成人当事者です "自分は長女だから"というお考えには、あまり縛られなくても良いと思います "互いにやれること・できることを協力し合う"ことを意識する方が大切かも知れません 我が家は幸い、父も母も健康で仕事を続けていますが、その中でも将来的なことは何度か(主に母と)話し合っています この機会にいろいろと考えることがおありなら、一度お母様や妹さんと将来的なことについて、話し合ってみても良いと思います 少しでも参考になれば幸いです

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2017/11/15 投稿
児童発達支援 4~6歳 受給者証

賃貸?持ち家?独立できない子供がいる。 地方都市(そこそこ都会)在中です。 小2アスペルガー男子、2歳未診断の子供がいます。 今は賃貸3LDKに住んでいますが、旦那が「いずれ手狭になるから家を買おうか」と言っており、なんだかんだで1年半探しています。 中古の物件を探しています。 新築は購入してからすぐに2割価値が下がること。 分譲マンションは30、40年経つと売れなくなるかも、という理由で探していません(駅徒歩1分程度なら古くても売れるかもしれませんが)。 最近、50坪程度、南向き、角地、駅から5分という好立地条件の家が出ました。 築30年の木造ですが、作りはしっかりしてそう。 水回りのリフォーム済み、後はインスペクションをし、本当に大丈夫かどうか調べてから購入しようか検討ですね。 ただ、駐車場が狭くて乗用車は入りません(軽ならなんとか)。 幅2.3メートルくらいでしょうか。 近隣の駐車場を借りることになるのですが月に10000円かかるのでそれがネックです。 30年で360万円でしょうか。 南側も狭く庭をつぶして駐車場にできなくて、リフォーム工事してなんとかなる、という感じではなさそうです。 質問 ①駐車場が狭くて近隣の駐車場を借りる、ということはやめておいてほうがいいのでしょうか? ②様々な本を読んだが、今後、日本の人口が減っていき不動産の価格も下がる。 土地の値段が下がるのに家を買うのか?地震も来るし。賃貸がいいのでは?と思うがファミリー向け賃貸(4LDk)がなかなかない。どうしたら?? ②については旦那に話したところ、 「みんな家持ってるから欲しい」 「頑張って働いているのに家が買えないのかって思っちゃう」 「一生賃貸もなあ。広い家がいい」 と言っており、賃貸では持ち家派みたいです。 個人的には、子供がいる家は広い物件(賃貸でも持ち家でも)に住み、独立したら2LDKの賃貸にでも引っ越そうと思っていたのですが、 どうにもこうにも独立できそうな子供たちじゃないんです。 中途半端な知能のため、グループホームに入れるか微妙、(本人の意思もあるし) かといって、独立して1人暮らしは無理。 親が死ぬまではずっとずっと家にいそうな子達。。。 下の子も発達がゆっくりさんみたいで(未診断)こっちも家にずっといるかも。。 そうなると、ずっと4人で暮らすなら、賃貸よりもやはり家を買うべきなのでしょうか?? 上記の家を買うとなっても20~30年後はどうしようかと? 建て直しすると5000万円くらいかかりますよね。。。。 売却して別の土地で暮らすべき? そんな先のことを考えても無駄ですよね・・・

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2023/08/13 投稿
小学5・6年生 グループホーム LD・SLD(限局性学習症)

私の実家で娘(中2、ASD)が暮らすようになり一年近くなりました。夏休みの家族旅行には参加してくれて、笑顔たくさんで過ごせたのでこのまま戻ってきてくれるかなと淡い期待をしていましたが…旅行から帰宅した夜は泊まったものの、翌日荷物を持って私の実家へ帰ろうとする娘。 思わず「もっていかなくていいじゃない、今夜もここで寝ればいいでしょ」と声をかけてしまうと、「嫌だ」と。「死ぬほどこの家にいたくない」と。 ズバズバと刃をむけてくるのを真っ向から受けてては身が持たないとは思っていても…なかなか越ええますね。 オブラートにつつんだり遠回しに伝えてもダメと学んだので、今回はストレートに「どんなことがあっても好きだ」「何が嫌なのか教えてほしい」と伝えたけれど何も応えてくれず… 結局実家へ帰っていきました。 実家は、それこそ母が娘の対応にホトホト疲れてしまっているものの手を抜けない性格で、母をみてると強制送還しかないかと思うところですが、それをやっては本人がなおさら殻に閉じ籠ってしまうのではと言い訳ばかりで実行にうつせず。だめですね… 娘に「おばあちゃんのこと考えて」と言うと逆効で切れてきますし、今日もひと悶着の後はピリピリモードだったのに結局「明日池袋つれてって」とあっけらかんと…特性ならではですよね、まったく。 グサッとされるとこちらも泣いてしまい、それがいかんと旦那にも言われるんですけど、みなさんこの刃、どう受け止めてらっしゃいますか?

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2017/08/16 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) ADHD(注意欠如多動症) 中学生・高校生

疲れて子供の要求に答えられない時の暴力についてどうしたらいいかお聞きしたいです。 軽度知的障害と自閉症の息子(5)がいます。 普段から、私が体調が悪くて寝込んでいても、お構いなしでお腹に飛び乗ってきます。 私の上を這って進んだり、顔を手荒く触ってくるので、痛いから辞めてほしいと伝えますが、理解せずにエスカレートします。 こちらが「やめて」と押し返すと、叩かれたり蹴られたり、爪を立てられたり、どんどん凶暴になっていきます。 どれだけ辞めてほしいと言っても聞きません。本当にうんざりします。 私が反応しないようにしていてもずっと続きます。 また、絵本読んでくれ攻撃が始まり、疲れて読むのを辞めたり、しんどいから今は読めないと拒否すると「読んでよ!」「元気出して!」と執拗に絡み続け意地でも要求を通そうとします。 こちらも余裕がなく、言い方がキツくなってらのもあり、余計に息子を興奮させて暴力に繋がってる気がします。 昨日から私がコロナに感染し寝込んでいます。待機期間中、どうやって息子と過ごしたらいいか不安で仕方がないです。 夫になるべく頼ろうとは思いますが、夫が息子との遊びに疲れて休むと、同じような息子の絡みが始まります。 夫が優しく対応できなくなると同じように凶暴になるので一家でイライラ。外に出られない日は夫婦で絶望です。 発達障害があるお子さんのママさん、身体が辛いときはどのようにのりきっていますか? また待機期間中にストレス発散できるような遊びがあれば教えていただきたいです。

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2022/08/24 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 4~6歳 知的障害(知的発達症)

18歳の息子と離れたいです。 来年度就職予定の普通学級の息子ですが、思いやりが欠損していて一緒にいられません。 普段は諦めている部分もあるのですが、私がコロナやインフルエンザになっても知らん顔。ふらふらしながら掃除をしても、目の前で散らかして寛いでいます。 学校も私が起こしても出勤で出たあと遅刻早退を繰り返し、先生から注意の連絡がきます。服は脱ぎっぱなし、食べた皿は放置、エアコン電気付けっぱなし、家の鍵も開けっぱなし状態です。 病院も一度は行ってADHDの薬を飲みましたが直ぐに意味がない!と行って一年程は私だけ病院に通い、起きる1時間前に薬を飲ませて(毎回喧嘩です)いましたが疲れてやめました。 一生感謝もされず喧嘩しながら面倒を見なくてはいけないのでしょうか? もう限界なんです。 高校卒業したら1人で生活してもらいたいですが、寝坊してすぐ仕事を辞めてしまうことになるのは確定です。 いわゆるグレーゾーンなので支援センターなどで支援してもらえる程ではなく、遅刻を繰り返すのでどうしたら良いのか悩んでいます。 もう根気よく教えるなどの話は散々してきましたし、数えきれないほど約束を裏切られてきています。 皆様どう生活されていますか? 父親も同じタイプなので頼れません。

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2024/12/02 投稿
病院 19歳~ 就職
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
5日
「数年待ち」の地域も!?放課後等デイサービス探しと、通って実感した子どもの成長・親のホンネを教えてください
小学生になったら「放課後等デイサービス(放デイ)」へ……と考えていざ動き出したら、「どこもいっぱいでキャンセル待ち」「直前にならないと空きが分からない」という待機状況に直面し、途方に暮れた経験はありませんか?
地域によっては施設数が少なく、数年待ちになることも珍しくない放デイ。「児童発達支援からの『持ち上がり優先枠』を狙うために、幼児期から早めに動いた」「高学年での枠を確保するために、あえて学童の利用を減らして放デイに通っている」など、独自の工夫でなんとか枠を確保したご家庭も多いのではないでしょうか。
また、苦労して見つけた放デイに通い始めると、「最初は泣いて行き渋っていたのに、今は楽しそう」「家では反発してしまうことも、デイの先生のサポートや声かけだとスッと受け入れて切り替えられる」など、思いがけない子どもの成長に驚かされることも。さらに、放デイに預けている時間が親御さんにとって貴重なレスパイト(休息)となり、心に余裕が生まれたという声も多く聞かれます。
皆さんの「放デイ探しの紆余曲折」や「枠を確保するための工夫」、そして「通所してからのエピソード」は、これから放デイを探す保護者の方にとって非常に貴重な情報になります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇人気の放デイは待機が多く、何件も見学してようやく今の施設に巡り合った
〇見学先で「〇年待ち」と言われたため、児童発達支援と併設している施設に早くから通い、放デイへの持ち上がり枠を狙った
〇放デイでお友だちとの関わり方や順番待ちを学んだおかげで、学校でのトラブルも減った
〇運動メインの放デイから、成長に合わせて学習支援型の放デイへ転所した
〇親である自分自身もレスパイトの時間が持てて、子どもに優しく接する余裕ができた
〇転勤族で事前の関係構築ができず、引っ越し先での放デイ探しが過酷だった

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開するなど活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年10月26日 〜 2026年11月4日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
選択肢をクリックすると19人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)

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