締め切りまで
7日

発達障害当事者の方にお聞きしたいです
発達障害当事者の方にお聞きしたいです。
親が倒れた時、亡くなった時、亡くなった後どうしましたか?
父が骨髄性の病気から白血病になり、余命わずかと言われてました。
父に頼りきりで、発達障害だと開き直り逃げてました。でも、いざ父が倒れ、亡くなるかもしれないのに、どうすることもできず、母と妹に頼り、父のことは任せてしまってます。
長女なので、本来は私が母と妹を引っ張らないといけないのに、それが出来なくて歯がゆいです。せめて家事をしようと洗濯や食器洗い、料理の手伝いはしてます。仕事をしていることもあり、完璧にはできませんが、できることはやってます。
父亡き後の将来も、障害がある自分が母を支えてけるか、ちゃんと暮らせるか不安です。
皆さんの経験を聞きたいです。又、アドバイスもあればお願いします。
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この質問への回答

こんにちは、シフォンケーキです。
任せられるところは、任せられたらでいいのではないでしょうか。別に長女=母や妹を引っ張りってことなんて当てはまらないと思います。主様のような状況は誰にでも起こりうります。まだお母様がお元気で働ける状況ならそれほど気にする必要ないかと思います。
それとも妹さんからお母さんお願いと言われていたら別ですが、そうでもないならできるところは任せれば良いかと思います。主様が仕事もされているのでさほど激変することはないかと思います。お母様もお母様でちゃんと考えてると思います。働ける状況でしたらパートでも行きますよ。
うちは、父母ともに健康ですが、父が会社員で正社員から派遣に変わった時は少々不安がありましたが、今は昔と変わることなく生活しています。私は今は仕事しておりません。フリーランスも失敗のままですが、障害年金を申請して乗り切っています。
もし本当に困った時は、役所に相談なさったほうがいいです。少し前ですが、どうにもならない人がダメもとで役所に相談したら、スムーズに案内してくれ危機を脱したといったものを見かけました。役所に行けば意外となんとかなる可能性が高いので頭に入れといてください。
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補足、拝見しました
>>父からも、妹からも「母を支えてあげて」と言われてますが、自分のことが精一杯で、母を支えてあげられる自信がありません。
具体的にどんな風に支えてあげて欲しいのか?はもちろんですが、上記のことをそのまま妹さんやお父さんに伝えられませんか?
『私もお母さんを支えていきたいと思っているけれど、自分のことで精一杯…だから協力し合っていきたい』という風に
全てをご家族だけで背負いこむのは、大変だと思いますので、役所や保健センターなど、行政の窓口に相談して、使えるサービスは積極的に使っても良いかも知れません
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補足です。父は80代で、母は70代後半で、共に後期高齢者です。母は介護施設で働いてましたが、父の介護があり辞めました。
私は障がい者枠で図書館で働いてます。
正規雇用でなく、半年で契約更新なのですが、コロナにより更新されない可能性があり心配です。父からも、妹からも「母を支えてあげて」と言われてますが、自分のことが精一杯で、母を支えてあげられる自信がありません。
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私も、長女だから…と言う考えにはとらわれなくてよいと思います。
出来ることをやればいいと思います。コロナで不安になるのは、分かります。全く不安がない人の方が少ないのではないでしょうか?
何が不安なのか、何が原因かを書き出してみる、どうすればいいか考えてみては?
不安は漠然としたものなので、解決しないものの方が多いです。
でも、妹さんと話し合って分担するなり、しておくと少しは安心出来るかも知れませんね。
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人の事を支えるなどと考える前にまずは自分のことは全て自分で管理して人に頼るにしてもきちんと気持ちよく承諾してもらえるようにお願いするという事をしてはどうでしょう?
自分のことが最優先。
人の事を、引っ張るのではなく、自分で自分を引っ張ってからの事だと思います。
母を支えてあげて?はまずは傾聴したり、彼女の負担を軽くしては?
そもそものところで、主さんには具体的にこれを担って!と頼まないと、何をどのようにしたらいいかうまく絞れないのでは?
妹さんやお父さんの頼み方がイマイチですよね。
何をしたらいいか?は具体的に提案がないか妹さんなどに聞いて、まずそこに一つにトライだと思います。
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みんなのアンケート
言いたい!聞きたい!
【長期休みを過ごす工夫は?】夏休みなどの長期休みでの困り事、よかった工夫などのエピソードを教えてください!
夏休みといった長期休みは、お子さまにとっても保護者の方にとっても特別な時間ですよね。しかし、発達障害のお子さまは、ルーティンや生活リズムが乱れたり、勉強や遊びのバランスに悩んだり、休み明けに登校渋りがでるようになったりと、思わぬ困りごとが生まれることもあります。
今回のアンケートでは、お子さまが長期休みをどのように過ごしているか、過ごしていたか、またその中での困りごとや保護者の方が行った過ごしやすくするための工夫について教えていただけないでしょうか。
たとえば:
・毎日ゲームばかりで生活リズムが崩れたけれど、朝の散歩を取り入れたら少し改善した
・家族旅行では新しい環境に不安を感じパニックになることが多かったけれど、事前に写真や動画で宿泊先を確認させたら安心して楽しめた
・友だちと遊ぶ約束がうまくいかず落ち込んでいたけれど、放課後等デイサービスで新しい友人ができ、笑顔が増えた
・宿題を後回しにしていたため、親子で大ゲンカに。夏休み後半は「1日1ページ」とルールを決め、毎朝確認することでスムーズに進んだ
など
お寄せいただいたエピソードは、発達ナビ編集部が作成する記事やコミックエッセイで紹介させていただくことがあります。
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。
【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。
【アンケート期間】
2025年5月21日(水)から6月1日(日)まで
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
今回のアンケートでは、お子さまが長期休みをどのように過ごしているか、過ごしていたか、またその中での困りごとや保護者の方が行った過ごしやすくするための工夫について教えていただけないでしょうか。
たとえば:
・毎日ゲームばかりで生活リズムが崩れたけれど、朝の散歩を取り入れたら少し改善した
・家族旅行では新しい環境に不安を感じパニックになることが多かったけれど、事前に写真や動画で宿泊先を確認させたら安心して楽しめた
・友だちと遊ぶ約束がうまくいかず落ち込んでいたけれど、放課後等デイサービスで新しい友人ができ、笑顔が増えた
・宿題を後回しにしていたため、親子で大ゲンカに。夏休み後半は「1日1ページ」とルールを決め、毎朝確認することでスムーズに進んだ
など
お寄せいただいたエピソードは、発達ナビ編集部が作成する記事やコミックエッセイで紹介させていただくことがあります。
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。
【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。
【アンケート期間】
2025年5月21日(水)から6月1日(日)まで
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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