2020/10/18 11:53 投稿
回答 6
受付終了

発達障害当事者の方にお聞きしたいです。
親が倒れた時、亡くなった時、亡くなった後どうしましたか?
父が骨髄性の病気から白血病になり、余命わずかと言われてました。
父に頼りきりで、発達障害だと開き直り逃げてました。でも、いざ父が倒れ、亡くなるかもしれないのに、どうすることもできず、母と妹に頼り、父のことは任せてしまってます。
長女なので、本来は私が母と妹を引っ張らないといけないのに、それが出来なくて歯がゆいです。せめて家事をしようと洗濯や食器洗い、料理の手伝いはしてます。仕事をしていることもあり、完璧にはできませんが、できることはやってます。
父亡き後の将来も、障害がある自分が母を支えてけるか、ちゃんと暮らせるか不安です。
皆さんの経験を聞きたいです。又、アドバイスもあればお願いします。

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質問者からのお礼
2020/10/20 12:47
皆さん、ありがとうございました。
小さい頃から両親に、最近は妹に「長女なんだからしっかりしなさい」と言われてますが、それが出来ないという劣等感を抱えてました。
今も、妹に「私に負担がきて重くなるから、やれることをやってよ」と言われてます。

でも、皆さんの言う通り、「長女だから」と気負わなくていいんだと少し、楽になりました。
妹は甥を連れて、実家に住む形で母と交代で父の介護をしています。
私は仕事しながら家事を手伝ったり、甥の世話をしてますが、父の介護の手伝いをできないか、二人に話してみようと思います。
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この質問への回答
6件

https://h-navi.jp/qa/questions/156549
YOSHIMIさん
2020/10/18 13:15

成人当事者です
"自分は長女だから"というお考えには、あまり縛られなくても良いと思います
"互いにやれること・できることを協力し合う"ことを意識する方が大切かも知れません

我が家は幸い、父も母も健康で仕事を続けていますが、その中でも将来的なことは何度か(主に母と)話し合っています

この機会にいろいろと考えることがおありなら、一度お母様や妹さんと将来的なことについて、話し合ってみても良いと思います

少しでも参考になれば幸いです

https://h-navi.jp/qa/questions/156549
退会済みさん
2020/10/18 12:44

こんにちは、シフォンケーキです。

任せられるところは、任せられたらでいいのではないでしょうか。別に長女=母や妹を引っ張りってことなんて当てはまらないと思います。主様のような状況は誰にでも起こりうります。まだお母様がお元気で働ける状況ならそれほど気にする必要ないかと思います。

それとも妹さんからお母さんお願いと言われていたら別ですが、そうでもないならできるところは任せれば良いかと思います。主様が仕事もされているのでさほど激変することはないかと思います。お母様もお母様でちゃんと考えてると思います。働ける状況でしたらパートでも行きますよ。

うちは、父母ともに健康ですが、父が会社員で正社員から派遣に変わった時は少々不安がありましたが、今は昔と変わることなく生活しています。私は今は仕事しておりません。フリーランスも失敗のままですが、障害年金を申請して乗り切っています。

もし本当に困った時は、役所に相談なさったほうがいいです。少し前ですが、どうにもならない人がダメもとで役所に相談したら、スムーズに案内してくれ危機を脱したといったものを見かけました。役所に行けば意外となんとかなる可能性が高いので頭に入れといてください。

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https://h-navi.jp/qa/questions/156549
YOSHIMIさん
2020/10/18 16:22

補足、拝見しました
>>父からも、妹からも「母を支えてあげて」と言われてますが、自分のことが精一杯で、母を支えてあげられる自信がありません。
具体的にどんな風に支えてあげて欲しいのか?はもちろんですが、上記のことをそのまま妹さんやお父さんに伝えられませんか?
『私もお母さんを支えていきたいと思っているけれど、自分のことで精一杯…だから協力し合っていきたい』という風に

全てをご家族だけで背負いこむのは、大変だと思いますので、役所や保健センターなど、行政の窓口に相談して、使えるサービスは積極的に使っても良いかも知れません

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https://h-navi.jp/qa/questions/156549
青葉さん
2020/10/18 14:56

補足です。父は80代で、母は70代後半で、共に後期高齢者です。母は介護施設で働いてましたが、父の介護があり辞めました。
私は障がい者枠で図書館で働いてます。
正規雇用でなく、半年で契約更新なのですが、コロナにより更新されない可能性があり心配です。父からも、妹からも「母を支えてあげて」と言われてますが、自分のことが精一杯で、母を支えてあげられる自信がありません。

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https://h-navi.jp/qa/questions/156549
春なすさん
2020/10/19 06:15

私も、長女だから…と言う考えにはとらわれなくてよいと思います。

出来ることをやればいいと思います。コロナで不安になるのは、分かります。全く不安がない人の方が少ないのではないでしょうか?

何が不安なのか、何が原因かを書き出してみる、どうすればいいか考えてみては?

不安は漠然としたものなので、解決しないものの方が多いです。
でも、妹さんと話し合って分担するなり、しておくと少しは安心出来るかも知れませんね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/156549
ハコハコさん
2020/10/18 21:13

人の事を支えるなどと考える前にまずは自分のことは全て自分で管理して人に頼るにしてもきちんと気持ちよく承諾してもらえるようにお願いするという事をしてはどうでしょう?

自分のことが最優先。

人の事を、引っ張るのではなく、自分で自分を引っ張ってからの事だと思います。

母を支えてあげて?はまずは傾聴したり、彼女の負担を軽くしては?

そもそものところで、主さんには具体的にこれを担って!と頼まないと、何をどのようにしたらいいかうまく絞れないのでは?

妹さんやお父さんの頼み方がイマイチですよね。

何をしたらいいか?は具体的に提案がないか妹さんなどに聞いて、まずそこに一つにトライだと思います。

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2018/07/23 投稿
19歳~ 先生 高校

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2017/10/09 投稿
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2017/11/15 投稿
児童発達支援 4~6歳 受給者証

児童精神科への入院てどうなんでしょう? こんにちは。小3娘、確定診断はまだですが不注意優勢型ADHD➕自閉スペクトラムの傾向?➕発達性協調運動障害の娘についてです。 これまで、個性的な子かなぁとは思っていましたが発達障害を疑ったことはなく、療育も何も受けたことがないまま小3まで普通級で過ごしていました。 「授業が怖い。先生が何を言っているのかさっぱり分からない」と言って不登校になったのをきっかけにWISKを受け、凸凹差が35でした。 今回みなさまにお聞きしたいのは、児童精神科への入院ってどうよ?ということです。 二次障害が深刻になって初めて発達障害が見つかり、本人のメンタルが日々悪化の一途をたどっています。 不登校になった直後は放課後に友人と遊んだり給食は食べに行ったりと積極的に行動していたのですが、だんだん力尽きるようにうつになっていきました。 そんななか、シングルマザーの私は仕事を欠勤して娘を学校や適応指導教室に連れて行っていたのですが、今回いよいよ会社に戻らなければならなくなったため、日中の娘の居場所探しが切羽詰まってきました。 これまで頑張って通常級に適応しようと頑張りすぎてきた反動か、いまは本人の許容範囲がとても狭く、「その日そのときにやりたいこと」しかできません。 当初は娘の居場所として適応指導教室を考えていたのですが、同世代がいないためかつまらないうえ、学習の時間が恐怖だそうで行かなくなりました。 フリースクールなども検討しましたが、遠いし、同年代のお子さんが少ないので、すぐ行かなくなるのでは?と思い、見学に連れて行く気力がありません。 そこで、預け先として児童精神科への入院を考え、病棟を見学してきました。 どんなところかというと ・寄宿舎みたいな感じ。 ・不登校の中学生がたくさんいて、小学生は少ない。 ・病院敷地内に学校の分校があり、そこへ通っている子もいる。 ・高校進学や社会に出て行くことを考え、きちんとルールを守って生活することが求められる。 ・学校に行く行かない、どんなことをして過ごすかは強制されない。 ・各人の発達特性に応じた学習や活動の支援をしている感じはあまりない 特に、発達特性に応じた関わりとか、この子が頑張っているところをたくさん褒めて自己肯定感を高めるとか、そういう働きかけがあまり期待できないような気がするのが気になります。 とはいえ母は働きに出なければどうしようもないので、どこか(誰か)に預けるというのは必須です。 ご入院を経験された方、どうでしたか? 二次障害でズタズタに傷ついた発達障害児の自尊心を入院で回復してあげられるのか、それともまた学校に通っていたときのように理解されず「なんでやらないの?できるでしょ?」と叱責されてしまうのか、どちらになるのか心配です。。 (フリースクールなども検討しましたが、本人が行けるか行けないかが日々安定しないので、私が仕事に行けるかどうかその日になってみないとわからないということでは困るために検討は見送りました。)

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2017/12/15 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 小学3・4年生 ADHD(注意欠如多動症)

皆さんは、親(ご自身)が亡くなってしまった後の、子供さん達が生きていく為にどういった対策をとられていらっしゃいますか? まだ子供さんが小さい方には想像がつかれないかと思われますが、私の息子は22歳になりました。 私は50歳手前です。自分の人生が折り返しをすぎたあたりから考え始めました。 というのは息子は私が死ぬと文字通りたった一人になります。 息子の父親は、息子が3歳の時に亡くなりました。九州にいる(私は関西です)息子の父親の家とは、息子の父親の葬式依頼、連絡も一切ありません。息子の父親のお父さんももう90歳くらいなので亡くなっているかと思います。 私の両親も他界しています。私の姉達(息子にとって、叔母、従妹たち)は息子が障害者である事を恥と思っており絶縁状態です。 私がいなくなった時、息子は絶対的な孤独を味わうことになります。 私は、虚弱体質で、腸の病気や婦人系の病気で入院、手術もした事があります。今は生きる気力がバンバンありますが、今も更年期の治療を受けており、その薬が子宮頸がんになる可能性がある薬なので、子宮頸がんにならないための薬も飲んでます。 息子には、障害者手帳も取得させ、息子が定型の人たちと生活するのがしんどくなった時のセーフティーネットもできる限り用意して、私が万が一早くに死んだ場合、障害者の支援センターの場所や生活保護の受給の仕方など想定できる事をノートに書いていっています。私が死んだ後、500万円入る保険にも入っています。 でも心配はつきません。 もし他にこういった対策を取っている、という方がいらっしゃいましたら教えてください。 よろしくお願いいたします。

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2017/06/24 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 19歳~

パーソナリティー障害の19歳の娘のことです。年末年始にかけて自傷・救急車騒ぎを2回、失踪して警察のお世話になるなど、衝動的な行動の数々と精神的な不安定さ、こちらの話が全く入らない悪い状態でした。お願いしていた精神科への入院がようやく決まり、今日やっと入院をしてきたところです。 これまで、何度も入院はしているのですが、本人が退院したいといえばすぐに退院、時には入院した当日に退院させられることもあり、当然状態は良くはなく、少しでも改善するのを願って、待ってる間耐えてようやくの入院だったのに、何のための医療なの?と毎回絶望することばかりでした。 今回は乱れた生活リズムを整えることと、気持ちを安定させること、自傷をしないことを入院の狙いにしてもらい、もし本人から希望があってもすぐに聞き入れずに、快方に向かえるようにアプローチして欲しいとお願いをしてきました。医師の返答は任意入院なので難しいが、すぐには判断しないとのことでした。 ですが、朝9時に通院して昼過ぎに入院手続きを終えて帰宅したら、先ほど「本人が退院したいと言っているから明日迎えを」との連絡があり、お願いしたことを全くやってもらえていないと愕然となりました。息つく暇も、これからのことを考え準備する暇もこちらには与えてもらえません。 こういう時は、医者のいうように迎えに行くべきなのでしょうか?実際仕事の都合をつけて今日受診しているので、明日は難しいです。行けないと断っても良いものですか? こういうことは、よくあることなのでしょうか?本人もこちらも困っていても、どこに相談すればいいのかわかりません。医療にかかっていると「医療へ相談して」と言われるのに、その医療を頼っても毎回このパターンで何も改善しません。どうしたらいいのでしょう?

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2023/01/17 投稿
19歳~ 自傷 仕事

18歳の息子と離れたいです。 来年度就職予定の普通学級の息子ですが、思いやりが欠損していて一緒にいられません。 普段は諦めている部分もあるのですが、私がコロナやインフルエンザになっても知らん顔。ふらふらしながら掃除をしても、目の前で散らかして寛いでいます。 学校も私が起こしても出勤で出たあと遅刻早退を繰り返し、先生から注意の連絡がきます。服は脱ぎっぱなし、食べた皿は放置、エアコン電気付けっぱなし、家の鍵も開けっぱなし状態です。 病院も一度は行ってADHDの薬を飲みましたが直ぐに意味がない!と行って一年程は私だけ病院に通い、起きる1時間前に薬を飲ませて(毎回喧嘩です)いましたが疲れてやめました。 一生感謝もされず喧嘩しながら面倒を見なくてはいけないのでしょうか? もう限界なんです。 高校卒業したら1人で生活してもらいたいですが、寝坊してすぐ仕事を辞めてしまうことになるのは確定です。 いわゆるグレーゾーンなので支援センターなどで支援してもらえる程ではなく、遅刻を繰り返すのでどうしたら良いのか悩んでいます。 もう根気よく教えるなどの話は散々してきましたし、数えきれないほど約束を裏切られてきています。 皆様どう生活されていますか? 父親も同じタイプなので頼れません。

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2024/12/02 投稿
病院 就職 先生

発達(ADHD)グレーの長男7歳を愛せなくて辛いです。 幼稚園年中ぐらいから「あれ?」と思うことが出てきましたが、年中、年長の担任合計4名に相談するも診断まではいかないですよ〜!と言われモヤモヤを抱えたまま小学校1年生になりました。しかし日常生活の困りごとが減るどころか目立つ一方で、ようやく自治体の発達相談を受け、ADHDグレーと言われました。 あぁやっぱり...!と納得です。日々の困り事や長男の行動に振り回されるのは発達障害のせいなんだと、腹落ちしました。 腹落ちした反面、この行動は脳の機能障害のせいだから諦めるしかないのかと思うとすごく悲しいです。 もう改善する余地がなく、毎日ガミガミ5秒に一度は注意する生活に疲れました。愛していたはずなのに、最近はもうこの子を心から愛せていない自分に気がついています。 きっと長男にも伝わっています。 毎日「大好き!!!」と何回も変なタイミングで言ってきますが、心からというより私の気持ちを確かめるために言ってるようです。 大好きだったら、私を困らせることしないで! 同じこと注意させないで。1分前にも言ったよね? ぶつけてもしょうがないことを長男に話してしまいます。 ダメとわかっていても止められません。 怒鳴ることはしませんが、落胆し呆れている言い方しかできません。 ポジティブに、息子を鼓舞させるような前向きな言い方はもうできないです。 またやってんの? って。 ここ最近は息子に笑顔を向けられてないです。 本当はそのままの息子を愛したいです。 ですが、こんなに毎日、何十秒ごとに困ることを起こす長男。流石に愛想が尽きてしまいます。 ちなみに元夫(今年の3月に離婚)は、そんな息子にモラハラで制圧してました。一方私は我慢強く見守る態度を貫いていました。 そんな環境が嫌で離れたのに、今度は私が息子のことを受け止めきれてない。今思えば、こんなんじゃ元夫がモラハラしても仕方なかったなぁとさえ思えます。 生きていればそれだけで素晴らしいなんて綺麗事としか思えないほど、毎日長男の行動には神経すり減らされています。 例えばこんなことをしでかします。 ・買ったばかりの水筒の蓋を投げて壊す ・買い替えた水筒の蓋も、その日のうちに投げて壊す ・網戸に寄りかかるなと伝えた側から寄りかかって破った。修理費1万円 ・毎日必ず筆箱からものが無くなる ・どんぐりを尋常じゃない数(お煎餅の缶から溢れるほど)拾って虫がわく ・物を投げるなと何度も言っているのに、1秒後には忘れて投げる、そして必ず壊す ・不要な鉛筆削りを行い、新品5本が5センチぐらいの長さになって入っていた ・未開封の折り紙5冊を勝手に持ち出し学童ですべて友達に配った ・Wi-Fiの電波が悪くプライムビデオが見れないと大泣きして癇癪を起こす(週に1度) ・味が苦手とかほうれん草の茎が嫌とか食事の文句を何かしら言う(ほぼ毎回) ・舌下治療のくすりを自分から飲んだことがない(毎日。もう2年やってます) ・触るなと言ったブラインドの紐を触ってぐちゃぐちゃにする(毎日) ・すべて中途半端で次の行動に移すから部屋が散らかりすぎる(毎日) ・言わないといつまでも工作や遊びに夢中で学校に行く準備をしない(毎日) 男の子だから仕方ないの範疇を超えている感じがします。来年は2年生です。 体力的な消耗はないですが、神経の消耗が激しく毎日本当にイライラが止まりません。私も息子がまたこぼすのではないか、中途半端に終わらせてまた片付けないで次のことやり始めるのではないかと常に監視モードです。息子も視線を感じ取っています。 そんな息子のいいところは、毎日学校に嫌がらず行けて宿題を学童でやるようになったことです。水泳や運動は得意で体は丈夫です。学童のお迎えに行くと、いつもダラダラしていたのにサッと準備ができるようになりました。 少しだけでも進歩はあるのですが...毎日、都度多くのタイミングで困らせることが本当に多いです。気にするなと言われても無理です。家がめちゃくちゃになるし、出費がかさむことは目に見えてます。 息子が愛せなくて辛いです。私は母親としてダメですか?まだ解決策がありますか? こんな発達グレーの子供でも、将来なんとかなった事例はありますか? もう限界です。いっそのこと施設にでも入ってもらいたいと何回も思いました。交通事故にでも合えば楽になるかな。なんてブラックな気持ちを抱えたこともあります。 どんなことでもいいので、ご意見、アドバイスください。 心が疲弊してるため、批判やアンチコメントは控えてほしいです。

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2024/12/03 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 発達相談 食事

賃貸?持ち家?独立できない子供がいる。 地方都市(そこそこ都会)在中です。 小2アスペルガー男子、2歳未診断の子供がいます。 今は賃貸3LDKに住んでいますが、旦那が「いずれ手狭になるから家を買おうか」と言っており、なんだかんだで1年半探しています。 中古の物件を探しています。 新築は購入してからすぐに2割価値が下がること。 分譲マンションは30、40年経つと売れなくなるかも、という理由で探していません(駅徒歩1分程度なら古くても売れるかもしれませんが)。 最近、50坪程度、南向き、角地、駅から5分という好立地条件の家が出ました。 築30年の木造ですが、作りはしっかりしてそう。 水回りのリフォーム済み、後はインスペクションをし、本当に大丈夫かどうか調べてから購入しようか検討ですね。 ただ、駐車場が狭くて乗用車は入りません(軽ならなんとか)。 幅2.3メートルくらいでしょうか。 近隣の駐車場を借りることになるのですが月に10000円かかるのでそれがネックです。 30年で360万円でしょうか。 南側も狭く庭をつぶして駐車場にできなくて、リフォーム工事してなんとかなる、という感じではなさそうです。 質問 ①駐車場が狭くて近隣の駐車場を借りる、ということはやめておいてほうがいいのでしょうか? ②様々な本を読んだが、今後、日本の人口が減っていき不動産の価格も下がる。 土地の値段が下がるのに家を買うのか?地震も来るし。賃貸がいいのでは?と思うがファミリー向け賃貸(4LDk)がなかなかない。どうしたら?? ②については旦那に話したところ、 「みんな家持ってるから欲しい」 「頑張って働いているのに家が買えないのかって思っちゃう」 「一生賃貸もなあ。広い家がいい」 と言っており、賃貸では持ち家派みたいです。 個人的には、子供がいる家は広い物件(賃貸でも持ち家でも)に住み、独立したら2LDKの賃貸にでも引っ越そうと思っていたのですが、 どうにもこうにも独立できそうな子供たちじゃないんです。 中途半端な知能のため、グループホームに入れるか微妙、(本人の意思もあるし) かといって、独立して1人暮らしは無理。 親が死ぬまではずっとずっと家にいそうな子達。。。 下の子も発達がゆっくりさんみたいで(未診断)こっちも家にずっといるかも。。 そうなると、ずっと4人で暮らすなら、賃貸よりもやはり家を買うべきなのでしょうか?? 上記の家を買うとなっても20~30年後はどうしようかと? 建て直しすると5000万円くらいかかりますよね。。。。 売却して別の土地で暮らすべき? そんな先のことを考えても無駄ですよね・・・

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2023/08/13 投稿
ダウン症 小学5・6年生 小学1・2年生
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
11日
ランドセル、リュック、それとも…?特性のあるお子さんの「通学カバン」選びの工夫やエピソードを教えてください
「重いランドセルを毎日背負える?」「留め具を開け閉めできるか心配……」発達障害や特性のあるお子さんにとって、小学校入学に向けた「ラン活」は、成長の喜びと同時に不安や悩みを伴うこともありますよね。一般的なランドセルの重さや仕様などが合わずに、悩むご家庭もあると思います。また、「リュック一択」と思いながらも葛藤する方もいるのではないでしょうか。

「わが子にぴったりのカバン」をどうやって見つけたのか、どのように悩み、最終的にどんなカバンを選択したのか(または選ぶ予定か)、ぜひリアルな体験談やエピソードをお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇一般的なランドセルを購入したものの、背負うのを嫌がり、入学後に軽いリュックに買い替えた
〇リュックを検討していたが、本人が「ランドセルがいい!」と主張。軽さや開け閉めのしやすさを優先し、ナイロン製のランドセル型カバンを選んだ
〇手先の不器用さがあり、ランドセルの金具を回すのが難しかったため、マグネット式のカバンを探して購入
〇車いすを利用しているため、背もたれに干渉しないよう工夫された障害児用のランドセルを購入

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年8月24日 〜 2026年9月7日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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