2018/10/02 22:45 投稿
回答 14

お悩み聞いてというより何か聞きたいことはありますか?

自閉症の兄39歳と、脳幹出血による介護度5の母の世話を自宅でしながら近くの店舗でトリミングサロンをオープンしている34歳既婚女性です。

兄は毎日楽しそうに福祉作業所に通っています。
昔はよく、ぴょんぴょん飛び跳ねたり、目の前で手のひらひらひらさせたり、いろんな人の自転車ロックする瞬間にやりたくて奪いにいったり。いじめられて泣いて帰ったりしてました。
今はこだわりは強いですが、落ち着いています。

兄の面倒をみていた母が脳幹出血で倒れ、
タンの吸引、胃ろう、オムツで一人で歩くこともできない体になりました。
顔面麻痺により会話も困難。水も飲めない身体ですが、頭はしっかりしています。

そんな2人の面倒を見はじめて、2年間は嵐のような日々。施設に入れるの一点張りの父との対立、
歯も磨けない、トイレも汚し放題、毎日何回も同じこと言ってるのにやらない兄との対立
母は頭はしっかりしてるものの、ありがとうを言えない。動かない口で死にたいと言って泣く日々。

それに加えて看護、リハビリ、介護の知識と技術をつける上での肉体的な大変さ。
自閉症の人に対する接し方の勉強。


やりたい仕事や遊びができない苦しさを乗り越えて、

今、毎日とっっても充実しています。


母はリハビリ士さん、看護師さん、訪問入浴、針などやりながら、毎日リハビリをして、わたしががっちり支えらば立って歩けて、階段も登れるまでに。一日何回、ありがとうって言ってるかわからないくらい感謝感謝の毎日。

兄も笑えなかった2年間を超えて、朝からニコニコして起きてくる。

介護に反対だった父はまだまだ下手くそだけど、介護や兄の世話をしてくれるようになり、今1番幸せと言うまでに。

わたしはトリミングサロンのオープンをして、新たな夢もできて、とても充実した毎日。

わたしは結婚していますが、なかなか子供ができなく、子育て経験はありません。

子育てしたこともないやつがアドバイスはおこがましいので、子育てに関しては母ミッチに。

自閉症の兄妹の思うことや、考えを知りたい、またはどうやって今を楽しく感じられるようになったかの心理的な事に関してはサオリに。

どうして家での介護を認めたのかなど、男親としての考えは父に。

なんでもかまいません。
聞きたいことありますか?

とくにミッチへの質問があると嬉しいです。誰かに面倒見てもらうだけじゃなく、誰かの役に立ちたい。その一心での投稿です。
人に必要とされることは、どんなプレゼントより嬉しいものです。

どうぞよろしくお願いいたします。

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この質問への回答
14件

https://h-navi.jp/qa/questions/117341
らんまるさん
2018/10/03 00:24

さおさん、こんにちは。

息子が2人いる、らんまると申します。
はじめまして。
中2長男は自閉症スペクトラム、小3次男は定型発達ですが吃音&チックがあります。

質問させて頂ける、ということで、質問させてください。
最初に断っておきますが、あまり気持ちのよい質問ではありません。気分を害してしまったらすみません。

お母様が倒れられて、お兄様のお世話をすることについて、さおさんはどう思われましたか?
お父様は施設に…とのお考えだったとのことですが、お母様の考えはどうだったのでしょうか。

お母様ご自身が倒れられてしまうほど大変な生活だったと思うのですが、誰一人施設に入らず暮らす選択をされたさおさん、ミッチさんのお気持ちやお考えを、差し支えなければお聞かせ頂ければと思います。

そしてさおさんは、お兄様の自立についてはどうお考えですか?また親亡き後のこと、ご両親とはどんなお話をされてますか?

無礼を承知で質問いたします。

先に書いたように子どもは2人いて、長男は自閉症スペクトラム、次男は定型発達です。
長男を自立させるべく懸命に育てていますが、1人で自立した生活が送れるようになるかどうかは未知数です。

私は次男に、長男のお世話はさせたくありません。長男には長男の人生があり、次男には次男の人生があり、それをそれぞれ守ってやりたいと思っています。
とはいえ、親は老い衰え、子より先に旅立ちます。親亡き後のことまで、心配は尽きません。

https://h-navi.jp/qa/questions/117341
RINRINさん
2018/10/03 09:43

さおさん こんにちは。

現在50代の主婦です。障碍者の生活に関わる仕事を
しています。娘とその下に知的障碍のある息子がいます。
どちらもアラサーです。息子は現在、就労支援施設に
通い、グループホームで平日は過ごしています。オットは
転職して、こちらも障碍者施設で仕事をしています。
娘は大学を卒業して、こちらも障碍者施設で仕事を
しています。

さおさんは今後のことをどのようにお考えですか?
お兄さんをグループホームや入所施設に、という
お考えはありますか? その為の準備のショートスティ
などは利用されてますか。ご両親が亡くなった後の
遺産相続などに関してはどうでしょうか。ご結婚されて
いるのでしたら、ご主人の両親の介護なども手伝う
可能性がありますよね。

質問ばかりでごめんなさい。我が家は将来的には
息子が最後になるので、とりあえずお墓のことまで
考えていくつもりです。娘には後見人などはさせないで、
こちらは現在通っている施設の家族会で後見人を
含めての何かしらの形を作っていく為の勉強会を
始めたばかりです。ただ、親の私たちが亡くなった場合、
きょうだいに手続関係の書類が回る場合があることは
娘も仕事として理解しているので、そのへんはやって
くれるそうです。

親亡き後のこと、まだ勉強し始めたばかりですが、
少しずつ進めていますので、ぜひ参考にさせて
ください。

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https://h-navi.jp/qa/questions/117341
さおさん
2018/10/04 18:52

りんりんさん、誰からもコメント来ないかもなぁ。それでもいいや!と思いドキドキしながら送ったので、コメントがとても嬉しいです。

りんりんさんのご家族は意識がとても高いですね!ご家族そろって障碍者施設にで働いているなんて滅多にいないんじゃないでしょうか?!

私も勉強しないとなぁと反省しました。

お墓ですが、うちの親はあまりお墓にこだわりがなく。墓守りが大変という理由から、自然葬や永年供養してもらう予定です。
相続に関しても不勉強です(( _ _ ))..z
ダメですねこの辺もちゃんと学ばなければと思います。


夫は母子家庭の長男です。
義母は介護士をしていて、私のやっている事を1番応援してくれています。とても尊敬しています。もし義母が倒れたら私にできる事は全力でしたいとおもっています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/117341
らんまるさん
2018/10/04 19:07

さおさん、ご丁寧なお返事ありがとうございます。

さおさんはお世話をすることが好きで、やりがいを感じられるのですね。
さおさんの行動力はすごいと思います。

「結局、兄も母も何を思っていても施設に入るかどうかは本人には決められるものではありませんでした。
周りの家族がどうするかで決まってしまうんです。」

さおさんのこの言葉には考えさせられます。
現実は厳しく、さおさんのおっしゃるとおりなのかもしれません。それでも私は、どんなときでも本人が自分の生活や人生を選べるように生きてほしい…そう生きられるようにできる限りの支援していきたいと思います。

貴重な体験をお聞かせくださり、ありがとうございました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/117341
2018/10/02 23:18

  ありがとうございます
私は 対象外 ですが とても うれしいです 私は 薬の 問題でリタリコに たどり着き ました
気長に  質問に  お返事  勉強させて下さい

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https://h-navi.jp/qa/questions/117341
さおさん
2018/10/04 14:29

らんまるさん
まず、質問をしていただきありがとうございございます(^^)
誰も質問してくれなくてもいいっと覚悟を決めて送信したので、質問があったことにものすごく心が熱くなりました。

私にとって、何も無礼なんて思う内容ではないですよー

らんまるさんの親としての気持ち、そのまんま、母も同じ事を言っていました。
母は倒れるほど忙しくしていたわけではなく、子供が産まれてからずっと専業主婦で、お庭の手入れや編み物、料理の得意な普通のお母さんでした。自閉症の兄も暴れたりもせずおとなしーいですし、兄の世話を楽しんでできるタイプの母でした。

ただ、健康診断も何十年もしていない人で、お酒もタバコも好きでした。それでも大きな病気をした事がなかったので、まさか、自分が59歳で倒れるなんて夢にも思ってなかったです。
いつも兄を看取ってから自分が死ぬと言っていました。だったら健康診断も健康管理もちゃんとしろよって感じでしたが、
私も母は健康だと思っていたので、健康診断など薦めたことがなかった事をとても後悔しました。

らんまるさんからの質問の
●兄の世話をする事についての私の気持ち
ですが、これは時期により変化があるもので、一言では語れませんが、
最初半年くらいは私の気持ちは関係なかったですね。ただ、子供の頃からいつかは私か弟が兄の面倒をみると当たり前に思って生きてきたのはあります。母は普段は私たちに兄の面倒は見させないと話していましたが、私達が小さい頃から酔っ払うと、いつかは兄の面倒はどっちかがみることになると言われてきたのが心にずっとあったのかもしれません。

私には1つ下の弟がいるのですが、弟は子供がいて県外に住んでいて、仕事もある。
私は母が倒れた当時オーストラリアで一年限定でトリミングの仕事をしていて、
日本に緊急帰国してから、日本で仕事は無いわけです。

父は大工の仕事がありますし、面倒をみれる人がたまたま私しかいなかったので、私が実家に戻るという選択肢以外を思いつきませんでした。

兄の世話が嫌だとか、面倒見たくないとか思う事があったのはこの後の話なのですが、長くなってしまって入りきらないのでので次のコメントに書かせてもらいます。



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回答
18件
2024/05/29 投稿
19歳~ ASD(自閉スペクトラム症) 発達障害かも(未診断)

初めまして、息子(23歳)の軽度知的障害について教えて下さい。 先ず、息子の経歴を簡単に記載します。 小学校、中学校、高校ではただただ勉強が出来ない程度の子供と思っていましたが 高校卒業時に就職活動、卒業試験、普通免許の取得等の活動をしていましたが思うようにいかずに 精神的におかしくなり、引きこもるようになりました。 また、持病にてんかんをもっており、発作の回数が増えて主治医に相談したところ、専門の病院を紹介され、 診察を受けたところ、18才で初めて知的障害であることがわかりました。 その後はカウンセリング等を受けながら就労支援センターなどに通うようにはなりましたが行く先々で まわりの人たちと合わずに辞めては引きこもりを繰り返してきました。 昨年の2月頃、本人の意思から鍼灸師になりたいと希望があり、「専門学校へ行きたい」と言われて 悩んだ挙句、「東京で一人暮らしが出来たらいいよ」といい、一人暮らしをさせました。 しかし、結果は約1年後には精神的にも金銭的にも参ってしまい、今は自宅にいます。 昨今では私(父親)と色々な話を本人にするも理解できないこともあるようです。 主な症状としては「日常生活では片づけが出来ない」、「癇癪を起こして家のドア、壁などを壊す」「家出」などなど 今では自身がやってはいけないと事は感じているが心のコントロールが出来ずにまた、やってしまうかもしれないと 一人になりたいと言っています。(東京に戻りたいと!) 「それは出来ない」と理由も説明して言いましたが受入れてくれるかどうかが心配です。 息子にコツコツと出来る事から頑張ろうと言っても理解してくれません。 どうしたらよいか困惑しております。 支援センターの人に相談するもなかなかいい案がありません。 私の家庭環境ですが息子が高校1年の時に妻を病気でなくしおり、翌年に父、4年後に母もその後立て続けに亡くっております。 妻、祖母は当時から息子と喧嘩が絶えずに苦労していたようです。 そして現在ですが私は再婚をしました。 妻は息子のことを受入てくれ、最初はよかったのですが最近ではなかなうまくいっていない様です。 上記の通りですが何かいいアドバイスはありますでしょうか?

回答
3件
2016/11/21 投稿
19歳~ 癇癪 病院

20代の境界知能の者です。 場違いかもしれませんが、本当に困ってます。どうかお許しください。 高校卒業後に、境界知能が分かりました。 上が84で下が69でした(全体は覚えていません。) 高校入学後すぐにバイトを始めましたが、人間関係のトラブルがあったり、仕事内容が覚えられなかったり、とにかく続けることが出来ませんでした。 高校卒業後は働くという選択肢しかなかった為バイトをしましたが、そこでも上手くいきませんでした。 何回やっても聞いても覚えられなくて、すぐ気が散って、頑張るとか耐えるとか、そういうことが出来なくて全部辞めてました。 自分でもこんなんじゃダメだと分かっています。 周りから色々言われます。でも、自分の直さなくちゃいけないところは、自分が1番分かってるんです。痛いほどわかります。 分かってるけど、私の頭が言う事聞かないんです。 もっと色んなこと勉強したいと思うし、仕事だって、バリバリ働きたいです。 本当に、心の底から思ってるんです。 今、色々あって実家から離れて暮らして、大学進学に向けて色々準備し始めたところです。 仮に進学が出来ても、今までの事もあって、就職出来るのかについて不安しかありません。 大学卒業後もニートだったら、って。 高校までは、家に電話かかってきたりとか、教師に呼び出されたりとかしたけど上手くやってきたつもりなのに、何で仕事になった途端、こんなに出来ないところが目立つんだろうって。 もし大学行けて、卒業できても、仕事が出来なかったらどうしようって、今から不安しかないんです。 今みたいな、ニート生活になるくらいだったら、初めから何もしない方がいいんじゃないかって。 大学に比べれば仕事なんて楽なもんだろって言われました。でも、多分、私にとっては違います。 前に、ここと似たようなネットのQAにこの質問のような内容で相談したことがありましたが、「文から知性を感じる」とコメントがついたことがありました。 そんなこと言われてもって感じでした。 私は小学校の頃から日記書いたり、思ってること書いたりしてました。 もう10年以上、そうやって練習してきたんです。 でも仕事ってそうじゃ無い。何が違うのかは分からないけど、とにかく学校の勉強とか生活とかとは違う。 テストで良い点をとって賞金、それで生活、とか、そういう世界じゃないじゃないですか。 仕事しなくちゃ生きていけない、それはわかってる。 でも、自分をコントロール出来ない。 やろうと思っても、耐えようと思っても、できない自分がいる、 甘えだって、馬鹿だからって、弱いからだって言われたら、それまでだけど、皆そうやって言うだけで、じゃあ私はどうすればいいのって。 でも聞くと、また、自分で考えろって。 分からないのに。

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2019/07/06 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 19歳~

現在24歳の者です。 軽度知的障がいを持っており、やや自閉症傾向もあります。 児童相談所でお世話になったことがあり、知能指数が低いことは約一年前に知りました。 現在は一度退社した法人で障がい者雇用としてパート勤務しております。当時から知っている社員を含め自分に障がいがあることは周知しております。 学生時代に働いている頃からそうなのですが、いざ働いてみると途端に言葉が出てこなくなり、頭がぼーっとする状態になってしまいます。 言葉が出てこないがゆえに、周りからはやる気がないんじゃないかと噂話をされてしまったこともありました。 職場で話しかけずらい人がいると、よりおどおどしてしまい困惑してしまいます。 就労支援施設の利用者は中等度の方が多く、軽度の方はいません。むしろ自分よりもコミュニケーションの面で話せている方が多く、支援員として自信がなくなってしまいそうです。 コミュニケーションでは言葉がすぐに出てこず、大変苦労するのですが、誰よりも相手の気持ちを汲み取り寄り添えるので、支援員としてのお仕事は諦めたくないです。 言葉が出てこない時にはどのようにおどおどする気持ちを落ち着かせたらいいのか、同じ状況に立つ方がいらっしゃったらそれだけで救われます。 何かアドバイス等ございましたらよろしくお願い致します。 批判、厳しいご意見はご遠慮ください。 よろしくお願い致します。

回答
3件
2025/06/28 投稿
知能指数 19歳~ 仕事
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
2ヶ月
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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