2018/10/02 22:45 投稿
回答 14

お悩み聞いてというより何か聞きたいことはありますか?

自閉症の兄39歳と、脳幹出血による介護度5の母の世話を自宅でしながら近くの店舗でトリミングサロンをオープンしている34歳既婚女性です。

兄は毎日楽しそうに福祉作業所に通っています。
昔はよく、ぴょんぴょん飛び跳ねたり、目の前で手のひらひらひらさせたり、いろんな人の自転車ロックする瞬間にやりたくて奪いにいったり。いじめられて泣いて帰ったりしてました。
今はこだわりは強いですが、落ち着いています。

兄の面倒をみていた母が脳幹出血で倒れ、
タンの吸引、胃ろう、オムツで一人で歩くこともできない体になりました。
顔面麻痺により会話も困難。水も飲めない身体ですが、頭はしっかりしています。

そんな2人の面倒を見はじめて、2年間は嵐のような日々。施設に入れるの一点張りの父との対立、
歯も磨けない、トイレも汚し放題、毎日何回も同じこと言ってるのにやらない兄との対立
母は頭はしっかりしてるものの、ありがとうを言えない。動かない口で死にたいと言って泣く日々。

それに加えて看護、リハビリ、介護の知識と技術をつける上での肉体的な大変さ。
自閉症の人に対する接し方の勉強。


やりたい仕事や遊びができない苦しさを乗り越えて、

今、毎日とっっても充実しています。


母はリハビリ士さん、看護師さん、訪問入浴、針などやりながら、毎日リハビリをして、わたしががっちり支えらば立って歩けて、階段も登れるまでに。一日何回、ありがとうって言ってるかわからないくらい感謝感謝の毎日。

兄も笑えなかった2年間を超えて、朝からニコニコして起きてくる。

介護に反対だった父はまだまだ下手くそだけど、介護や兄の世話をしてくれるようになり、今1番幸せと言うまでに。

わたしはトリミングサロンのオープンをして、新たな夢もできて、とても充実した毎日。

わたしは結婚していますが、なかなか子供ができなく、子育て経験はありません。

子育てしたこともないやつがアドバイスはおこがましいので、子育てに関しては母ミッチに。

自閉症の兄妹の思うことや、考えを知りたい、またはどうやって今を楽しく感じられるようになったかの心理的な事に関してはサオリに。

どうして家での介護を認めたのかなど、男親としての考えは父に。

なんでもかまいません。
聞きたいことありますか?

とくにミッチへの質問があると嬉しいです。誰かに面倒見てもらうだけじゃなく、誰かの役に立ちたい。その一心での投稿です。
人に必要とされることは、どんなプレゼントより嬉しいものです。

どうぞよろしくお願いいたします。

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この質問への回答
14件

https://h-navi.jp/qa/questions/117341
らんまるさん
2018/10/03 00:24

さおさん、こんにちは。

息子が2人いる、らんまると申します。
はじめまして。
中2長男は自閉症スペクトラム、小3次男は定型発達ですが吃音&チックがあります。

質問させて頂ける、ということで、質問させてください。
最初に断っておきますが、あまり気持ちのよい質問ではありません。気分を害してしまったらすみません。

お母様が倒れられて、お兄様のお世話をすることについて、さおさんはどう思われましたか?
お父様は施設に…とのお考えだったとのことですが、お母様の考えはどうだったのでしょうか。

お母様ご自身が倒れられてしまうほど大変な生活だったと思うのですが、誰一人施設に入らず暮らす選択をされたさおさん、ミッチさんのお気持ちやお考えを、差し支えなければお聞かせ頂ければと思います。

そしてさおさんは、お兄様の自立についてはどうお考えですか?また親亡き後のこと、ご両親とはどんなお話をされてますか?

無礼を承知で質問いたします。

先に書いたように子どもは2人いて、長男は自閉症スペクトラム、次男は定型発達です。
長男を自立させるべく懸命に育てていますが、1人で自立した生活が送れるようになるかどうかは未知数です。

私は次男に、長男のお世話はさせたくありません。長男には長男の人生があり、次男には次男の人生があり、それをそれぞれ守ってやりたいと思っています。
とはいえ、親は老い衰え、子より先に旅立ちます。親亡き後のことまで、心配は尽きません。

https://h-navi.jp/qa/questions/117341
RINRINさん
2018/10/03 09:43

さおさん こんにちは。

現在50代の主婦です。障碍者の生活に関わる仕事を
しています。娘とその下に知的障碍のある息子がいます。
どちらもアラサーです。息子は現在、就労支援施設に
通い、グループホームで平日は過ごしています。オットは
転職して、こちらも障碍者施設で仕事をしています。
娘は大学を卒業して、こちらも障碍者施設で仕事を
しています。

さおさんは今後のことをどのようにお考えですか?
お兄さんをグループホームや入所施設に、という
お考えはありますか? その為の準備のショートスティ
などは利用されてますか。ご両親が亡くなった後の
遺産相続などに関してはどうでしょうか。ご結婚されて
いるのでしたら、ご主人の両親の介護なども手伝う
可能性がありますよね。

質問ばかりでごめんなさい。我が家は将来的には
息子が最後になるので、とりあえずお墓のことまで
考えていくつもりです。娘には後見人などはさせないで、
こちらは現在通っている施設の家族会で後見人を
含めての何かしらの形を作っていく為の勉強会を
始めたばかりです。ただ、親の私たちが亡くなった場合、
きょうだいに手続関係の書類が回る場合があることは
娘も仕事として理解しているので、そのへんはやって
くれるそうです。

親亡き後のこと、まだ勉強し始めたばかりですが、
少しずつ進めていますので、ぜひ参考にさせて
ください。

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https://h-navi.jp/qa/questions/117341
さおさん
2018/10/04 18:52

りんりんさん、誰からもコメント来ないかもなぁ。それでもいいや!と思いドキドキしながら送ったので、コメントがとても嬉しいです。

りんりんさんのご家族は意識がとても高いですね!ご家族そろって障碍者施設にで働いているなんて滅多にいないんじゃないでしょうか?!

私も勉強しないとなぁと反省しました。

お墓ですが、うちの親はあまりお墓にこだわりがなく。墓守りが大変という理由から、自然葬や永年供養してもらう予定です。
相続に関しても不勉強です(( _ _ ))..z
ダメですねこの辺もちゃんと学ばなければと思います。


夫は母子家庭の長男です。
義母は介護士をしていて、私のやっている事を1番応援してくれています。とても尊敬しています。もし義母が倒れたら私にできる事は全力でしたいとおもっています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/117341
らんまるさん
2018/10/04 19:07

さおさん、ご丁寧なお返事ありがとうございます。

さおさんはお世話をすることが好きで、やりがいを感じられるのですね。
さおさんの行動力はすごいと思います。

「結局、兄も母も何を思っていても施設に入るかどうかは本人には決められるものではありませんでした。
周りの家族がどうするかで決まってしまうんです。」

さおさんのこの言葉には考えさせられます。
現実は厳しく、さおさんのおっしゃるとおりなのかもしれません。それでも私は、どんなときでも本人が自分の生活や人生を選べるように生きてほしい…そう生きられるようにできる限りの支援していきたいと思います。

貴重な体験をお聞かせくださり、ありがとうございました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/117341
2018/10/02 23:18

  ありがとうございます
私は 対象外 ですが とても うれしいです 私は 薬の 問題でリタリコに たどり着き ました
気長に  質問に  お返事  勉強させて下さい

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https://h-navi.jp/qa/questions/117341
さおさん
2018/10/04 14:29

らんまるさん
まず、質問をしていただきありがとうございございます(^^)
誰も質問してくれなくてもいいっと覚悟を決めて送信したので、質問があったことにものすごく心が熱くなりました。

私にとって、何も無礼なんて思う内容ではないですよー

らんまるさんの親としての気持ち、そのまんま、母も同じ事を言っていました。
母は倒れるほど忙しくしていたわけではなく、子供が産まれてからずっと専業主婦で、お庭の手入れや編み物、料理の得意な普通のお母さんでした。自閉症の兄も暴れたりもせずおとなしーいですし、兄の世話を楽しんでできるタイプの母でした。

ただ、健康診断も何十年もしていない人で、お酒もタバコも好きでした。それでも大きな病気をした事がなかったので、まさか、自分が59歳で倒れるなんて夢にも思ってなかったです。
いつも兄を看取ってから自分が死ぬと言っていました。だったら健康診断も健康管理もちゃんとしろよって感じでしたが、
私も母は健康だと思っていたので、健康診断など薦めたことがなかった事をとても後悔しました。

らんまるさんからの質問の
●兄の世話をする事についての私の気持ち
ですが、これは時期により変化があるもので、一言では語れませんが、
最初半年くらいは私の気持ちは関係なかったですね。ただ、子供の頃からいつかは私か弟が兄の面倒をみると当たり前に思って生きてきたのはあります。母は普段は私たちに兄の面倒は見させないと話していましたが、私達が小さい頃から酔っ払うと、いつかは兄の面倒はどっちかがみることになると言われてきたのが心にずっとあったのかもしれません。

私には1つ下の弟がいるのですが、弟は子供がいて県外に住んでいて、仕事もある。
私は母が倒れた当時オーストラリアで一年限定でトリミングの仕事をしていて、
日本に緊急帰国してから、日本で仕事は無いわけです。

父は大工の仕事がありますし、面倒をみれる人がたまたま私しかいなかったので、私が実家に戻るという選択肢以外を思いつきませんでした。

兄の世話が嫌だとか、面倒見たくないとか思う事があったのはこの後の話なのですが、長くなってしまって入りきらないのでので次のコメントに書かせてもらいます。



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2018/10/17 投稿
19歳~ 診断 結婚

成人発達障害当事者です(自閉スペクトラム) 発達障害を抱えながら自立されてる方で 成人男性の一般的な収入を得る方法や工夫があればご教授頂きたいです。 自分は既婚者で、これからのことを考えるとお金が必要です。 ただ、今行ってる就労継続A型事業所でさえ一杯一杯な状況で、5時間で業務が終わるのであまり稼げていません。 そのため障害基礎年金(精神)も合わせてなんとか生活していけている状況です。 しかし、今年は年金受給再認定の時期で、 主治医の話だと年金の審査が厳しくなって年金を打ち切られる人が続出しているとの話があり、不安が募っています。 そんなきっかけがあり、副業をはじめ収入を増やす方法を考えはじめています。 転職して収入増を考えることも選択肢に入るとは思いますが、下記の状況により難しいと考えています。 事業所での自分の状況ですが、支援員が一人辞めて別の新しい支援員が入るだけでも先行きが不安になり不安定になってしまいます。 後、コミュニケーションが端的にしか行えず、雑談が苦手で人間関係の構築ができない、そもそも構築の仕方が分かっていません。 現在は仕事の継続を優先するため積極的に仕事仲間と関わることはしていません。 雑談の内容が理解出来ず場にそぐわない返答をすることがあるためです。 上記は発達障害的な困りごとですが、このようなことが幼少期からあったため、周囲と昔から馴染めず人間関係にトラウマ(二次障害)もあります。 例えば、ネガティブな表現を耳にしたら全て自分の悪口だと捉えたりこじつけたりして怒りが込み上げてくるのも辛いです。 このようなことがあるため尚更職場の人間とは最低限のコミュニケーションしか取っていません。 コミュニケーションをあまり取る必要がないデータ入力作業のためなんとか仕事が続いている感じです。 これらのことから転職は難しいように感じています。 しかし、年金も打ち切られる可能性を考えると収入は増やす必要があると考えています。 打ち切られなくともお金を管理している妻が言うには、収入が増えないと厳しい状況だそうです。 ちなみに妻は正社員で家計を支えてくれています。 そのため、収入を増やすことを考えれば自分が動くしかありません。 発達障害の方で自立していて仕事以外で副収入を得ている方法、こんな仕事が自分に合っていたというものがあればお聞かせ下さい。

回答
6件
2017/07/12 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 仕事 19歳~
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
10日
【小学生×行き渋り・不登校】小学生のお子さんの行き渋りエピソードをお聞かせください!
就学後、環境の変化や友だち関係から行き渋りや不登校を選ぶお子さんを見て悩んでいる保護者の方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「小学生のお子さんの行き渋り・不登校」についてのアンケートとなります。

例えば:
・担任の先生との相性が悪く、行き渋りが始まりその後不登校に
・不登校を選んだ時は心配だったが、フリースクールや放デイなどで居場所ができ、新しい友だちもできたようで安心した
・騒がしい環境が苦手で学校に行くことを渋るようになったが、学校側が環境調整をしてくれたのでまた行けるようになった
・友だちトラブルから不登校を選んだが、自己肯定感が下がり二次障害を併発してしまった

など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年7月2日(水)から7月12日(土)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
選択肢をクリックすると11人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)
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