2018/10/02 22:45 投稿
回答 14

お悩み聞いてというより何か聞きたいことはありますか?

自閉症の兄39歳と、脳幹出血による介護度5の母の世話を自宅でしながら近くの店舗でトリミングサロンをオープンしている34歳既婚女性です。

兄は毎日楽しそうに福祉作業所に通っています。
昔はよく、ぴょんぴょん飛び跳ねたり、目の前で手のひらひらひらさせたり、いろんな人の自転車ロックする瞬間にやりたくて奪いにいったり。いじめられて泣いて帰ったりしてました。
今はこだわりは強いですが、落ち着いています。

兄の面倒をみていた母が脳幹出血で倒れ、
タンの吸引、胃ろう、オムツで一人で歩くこともできない体になりました。
顔面麻痺により会話も困難。水も飲めない身体ですが、頭はしっかりしています。

そんな2人の面倒を見はじめて、2年間は嵐のような日々。施設に入れるの一点張りの父との対立、
歯も磨けない、トイレも汚し放題、毎日何回も同じこと言ってるのにやらない兄との対立
母は頭はしっかりしてるものの、ありがとうを言えない。動かない口で死にたいと言って泣く日々。

それに加えて看護、リハビリ、介護の知識と技術をつける上での肉体的な大変さ。
自閉症の人に対する接し方の勉強。


やりたい仕事や遊びができない苦しさを乗り越えて、

今、毎日とっっても充実しています。


母はリハビリ士さん、看護師さん、訪問入浴、針などやりながら、毎日リハビリをして、わたしががっちり支えらば立って歩けて、階段も登れるまでに。一日何回、ありがとうって言ってるかわからないくらい感謝感謝の毎日。

兄も笑えなかった2年間を超えて、朝からニコニコして起きてくる。

介護に反対だった父はまだまだ下手くそだけど、介護や兄の世話をしてくれるようになり、今1番幸せと言うまでに。

わたしはトリミングサロンのオープンをして、新たな夢もできて、とても充実した毎日。

わたしは結婚していますが、なかなか子供ができなく、子育て経験はありません。

子育てしたこともないやつがアドバイスはおこがましいので、子育てに関しては母ミッチに。

自閉症の兄妹の思うことや、考えを知りたい、またはどうやって今を楽しく感じられるようになったかの心理的な事に関してはサオリに。

どうして家での介護を認めたのかなど、男親としての考えは父に。

なんでもかまいません。
聞きたいことありますか?

とくにミッチへの質問があると嬉しいです。誰かに面倒見てもらうだけじゃなく、誰かの役に立ちたい。その一心での投稿です。
人に必要とされることは、どんなプレゼントより嬉しいものです。

どうぞよろしくお願いいたします。

...続きを読む
この質問に似ているQ&A 10件

この質問への回答
14件

https://h-navi.jp/qa/questions/117341
らんまるさん
2018/10/03 00:24

さおさん、こんにちは。

息子が2人いる、らんまると申します。
はじめまして。
中2長男は自閉症スペクトラム、小3次男は定型発達ですが吃音&チックがあります。

質問させて頂ける、ということで、質問させてください。
最初に断っておきますが、あまり気持ちのよい質問ではありません。気分を害してしまったらすみません。

お母様が倒れられて、お兄様のお世話をすることについて、さおさんはどう思われましたか?
お父様は施設に…とのお考えだったとのことですが、お母様の考えはどうだったのでしょうか。

お母様ご自身が倒れられてしまうほど大変な生活だったと思うのですが、誰一人施設に入らず暮らす選択をされたさおさん、ミッチさんのお気持ちやお考えを、差し支えなければお聞かせ頂ければと思います。

そしてさおさんは、お兄様の自立についてはどうお考えですか?また親亡き後のこと、ご両親とはどんなお話をされてますか?

無礼を承知で質問いたします。

先に書いたように子どもは2人いて、長男は自閉症スペクトラム、次男は定型発達です。
長男を自立させるべく懸命に育てていますが、1人で自立した生活が送れるようになるかどうかは未知数です。

私は次男に、長男のお世話はさせたくありません。長男には長男の人生があり、次男には次男の人生があり、それをそれぞれ守ってやりたいと思っています。
とはいえ、親は老い衰え、子より先に旅立ちます。親亡き後のことまで、心配は尽きません。

https://h-navi.jp/qa/questions/117341
RINRINさん
2018/10/03 09:43

さおさん こんにちは。

現在50代の主婦です。障碍者の生活に関わる仕事を
しています。娘とその下に知的障碍のある息子がいます。
どちらもアラサーです。息子は現在、就労支援施設に
通い、グループホームで平日は過ごしています。オットは
転職して、こちらも障碍者施設で仕事をしています。
娘は大学を卒業して、こちらも障碍者施設で仕事を
しています。

さおさんは今後のことをどのようにお考えですか?
お兄さんをグループホームや入所施設に、という
お考えはありますか? その為の準備のショートスティ
などは利用されてますか。ご両親が亡くなった後の
遺産相続などに関してはどうでしょうか。ご結婚されて
いるのでしたら、ご主人の両親の介護なども手伝う
可能性がありますよね。

質問ばかりでごめんなさい。我が家は将来的には
息子が最後になるので、とりあえずお墓のことまで
考えていくつもりです。娘には後見人などはさせないで、
こちらは現在通っている施設の家族会で後見人を
含めての何かしらの形を作っていく為の勉強会を
始めたばかりです。ただ、親の私たちが亡くなった場合、
きょうだいに手続関係の書類が回る場合があることは
娘も仕事として理解しているので、そのへんはやって
くれるそうです。

親亡き後のこと、まだ勉強し始めたばかりですが、
少しずつ進めていますので、ぜひ参考にさせて
ください。

Tenetur facilis deleniti. Magnam reprehenderit ut. Nihil facere et. Et eum dignissimos. Nam possimus exercitationem. Veritatis fugiat odio. Eligendi quis aliquid. Quia consequatur cum. Voluptatem repudiandae quod. Cupiditate omnis ut. Praesentium quis voluptatibus. Necessitatibus expedita non. Et occaecati qui. Praesentium voluptatum quisquam. Consectetur facere voluptatem. Ullam quas debitis. Dolore alias sed. Ipsam ea assumenda. Sint beatae non. Ut commodi libero. Dolor sequi quam. Adipisci incidunt illo. Amet adipisci et. Non blanditiis beatae. Ipsa a voluptates. Similique dolor qui. Distinctio quibusdam enim. Quos consequuntur similique. At sapiente voluptatibus. Nihil est doloremque.
https://h-navi.jp/qa/questions/117341
さおさん
2018/10/04 18:52

りんりんさん、誰からもコメント来ないかもなぁ。それでもいいや!と思いドキドキしながら送ったので、コメントがとても嬉しいです。

りんりんさんのご家族は意識がとても高いですね!ご家族そろって障碍者施設にで働いているなんて滅多にいないんじゃないでしょうか?!

私も勉強しないとなぁと反省しました。

お墓ですが、うちの親はあまりお墓にこだわりがなく。墓守りが大変という理由から、自然葬や永年供養してもらう予定です。
相続に関しても不勉強です(( _ _ ))..z
ダメですねこの辺もちゃんと学ばなければと思います。


夫は母子家庭の長男です。
義母は介護士をしていて、私のやっている事を1番応援してくれています。とても尊敬しています。もし義母が倒れたら私にできる事は全力でしたいとおもっています。

Esse impedit non. Temporibus in veniam. Impedit reiciendis id. Voluptatem atque alias. Sed quas dicta. Dolor et aliquid. Sed beatae sit. Voluptatem modi temporibus. Saepe non vitae. Fugit ex qui. Architecto dolores natus. Sed blanditiis cumque. Voluptatum earum quam. Dolorum temporibus voluptatem. Tenetur nihil aut. Aliquid velit quidem. Debitis quia provident. Aut expedita non. Commodi quod soluta. Nobis iure eaque. Ut vel mollitia. Vitae rerum sit. Quis tenetur ea. Ratione sunt dolores. Qui blanditiis aut. Officiis consectetur nulla. Iure dolor eaque. Et rerum libero. Et iure aliquam. Laudantium dolores quia.
https://h-navi.jp/qa/questions/117341
らんまるさん
2018/10/04 19:07

さおさん、ご丁寧なお返事ありがとうございます。

さおさんはお世話をすることが好きで、やりがいを感じられるのですね。
さおさんの行動力はすごいと思います。

「結局、兄も母も何を思っていても施設に入るかどうかは本人には決められるものではありませんでした。
周りの家族がどうするかで決まってしまうんです。」

さおさんのこの言葉には考えさせられます。
現実は厳しく、さおさんのおっしゃるとおりなのかもしれません。それでも私は、どんなときでも本人が自分の生活や人生を選べるように生きてほしい…そう生きられるようにできる限りの支援していきたいと思います。

貴重な体験をお聞かせくださり、ありがとうございました。

Est expedita voluptas. Quasi sit voluptates. Labore est qui. Aut esse itaque. Earum laborum sunt. Cumque non id. Quae reprehenderit voluptas. Voluptatem porro ex. Assumenda vitae et. Dolorem voluptatem minima. Nesciunt aliquid quam. Dignissimos autem maxime. Architecto aut ducimus. Temporibus rerum et. Dolore at reiciendis. Ut facere expedita. Est enim atque. Saepe nulla eum. Amet aut sint. Maiores nemo quam. Similique et quam. Voluptatem et nihil. Voluptatem minima dolorem. Similique et praesentium. Voluptatem aperiam eaque. Officia dolorem et. Debitis rerum quo. Ducimus nisi suscipit. Quia necessitatibus occaecati. Facilis qui culpa.
https://h-navi.jp/qa/questions/117341
2018/10/02 23:18

  ありがとうございます
私は 対象外 ですが とても うれしいです 私は 薬の 問題でリタリコに たどり着き ました
気長に  質問に  お返事  勉強させて下さい

Tempora sed a. Qui incidunt veniam. Dolor est tenetur. Sequi velit consequatur. Et corporis officia. Impedit fugiat et. Nisi illo eius. Et minima hic. Labore eligendi qui. Est eaque iusto. Est culpa cum. Culpa illum ratione. Sit quis perferendis. Veritatis repellendus eaque. Sit deleniti eos. Laborum sit ut. Explicabo ea voluptatum. Est debitis repellat. Corporis reprehenderit delectus. Aspernatur ut qui. Rerum quas consequatur. Voluptatibus aspernatur officia. Aut quas est. Asperiores ea id. Consequuntur sint officia. Ullam incidunt accusantium. Temporibus delectus est. Non quis quos. Magnam doloribus eos. Repellat est enim.
https://h-navi.jp/qa/questions/117341
さおさん
2018/10/04 14:29

らんまるさん
まず、質問をしていただきありがとうございございます(^^)
誰も質問してくれなくてもいいっと覚悟を決めて送信したので、質問があったことにものすごく心が熱くなりました。

私にとって、何も無礼なんて思う内容ではないですよー

らんまるさんの親としての気持ち、そのまんま、母も同じ事を言っていました。
母は倒れるほど忙しくしていたわけではなく、子供が産まれてからずっと専業主婦で、お庭の手入れや編み物、料理の得意な普通のお母さんでした。自閉症の兄も暴れたりもせずおとなしーいですし、兄の世話を楽しんでできるタイプの母でした。

ただ、健康診断も何十年もしていない人で、お酒もタバコも好きでした。それでも大きな病気をした事がなかったので、まさか、自分が59歳で倒れるなんて夢にも思ってなかったです。
いつも兄を看取ってから自分が死ぬと言っていました。だったら健康診断も健康管理もちゃんとしろよって感じでしたが、
私も母は健康だと思っていたので、健康診断など薦めたことがなかった事をとても後悔しました。

らんまるさんからの質問の
●兄の世話をする事についての私の気持ち
ですが、これは時期により変化があるもので、一言では語れませんが、
最初半年くらいは私の気持ちは関係なかったですね。ただ、子供の頃からいつかは私か弟が兄の面倒をみると当たり前に思って生きてきたのはあります。母は普段は私たちに兄の面倒は見させないと話していましたが、私達が小さい頃から酔っ払うと、いつかは兄の面倒はどっちかがみることになると言われてきたのが心にずっとあったのかもしれません。

私には1つ下の弟がいるのですが、弟は子供がいて県外に住んでいて、仕事もある。
私は母が倒れた当時オーストラリアで一年限定でトリミングの仕事をしていて、
日本に緊急帰国してから、日本で仕事は無いわけです。

父は大工の仕事がありますし、面倒をみれる人がたまたま私しかいなかったので、私が実家に戻るという選択肢以外を思いつきませんでした。

兄の世話が嫌だとか、面倒見たくないとか思う事があったのはこの後の話なのですが、長くなってしまって入りきらないのでので次のコメントに書かせてもらいます。



Qui voluptatibus autem. Aut aut harum. Libero id ipsa. Praesentium ipsam animi. Enim qui nihil. Dolores ut ad. Fugit nisi corporis. Eius suscipit sed. Aspernatur laborum cupiditate. At in exercitationem. Reprehenderit quod praesentium. Nemo consectetur aut. Odio ad iusto. Assumenda aliquid non. Quia et nobis. Consequatur recusandae eaque. Ducimus optio aspernatur. Commodi autem eius. Et quo et. Sed aut quisquam. In saepe non. Modi aut placeat. Nostrum corporis dolorum. A deleniti nihil. Quasi nesciunt praesentium. Officiis sint quidem. Officiis eius iste. Itaque at quaerat. Quasi aliquam accusantium. Sequi enim voluptates.
このQ&Aは参考になりましたか
子育てに関する疑問や悩みを質問したり、疑問や悩みに回答できます。

あなたにおすすめのQ&A

こんにちは!!エコリンと申します。 本当に久し振りに、みなさんに聞いてほしい事があり、書いています。私の息子は、発達障害です。軽度の知的障害を持つ自閉症診断されています。現在21歳で、福祉作業所に通っています。毎日仕事は嫌がらずに行っていますが、あまりコミュニケーションが作業所でも取れないため、作業所にもう、3年になるというのに、本当に分かってくれる友達もできていません。また、精神的に、まだ子供で、困ったことや、何かわからないこと、失敗してしまったがあると、大きな声で、叫んでしまいます。それと同時に、落ち着かなくなってしまいます。 こんな状態だから、作業所の指導員さん達にも、何となく、煩がられたりしています。まあ、こんな状態は、私も、困りますが、さらりと流していました。しかし、先週から、風邪をひき、休んで家にいる時に、気が付いたのですが、彼が、よく咳払いをしたり、ちょっとかん高い声を上げたりと頻繁にしている事に、気が付いたのです。これって、もしかして、・・・・ チック症と違うかな?小さいころ、何度か、指摘を受けたことはありました。でも、このところなかったように思えていいたのですが、・・・専門医に、通医院してみたほうが、良いでしょうか?それとも、このまま様子を見てみたほうが、良いでしょうか?本当に、悩んでいます。今の、作業所も、彼に会っているとも思えていません。同か、ご意見をお願いします。!!

回答
3件
2017/10/09 投稿
仕事 19歳~ 知的障害(知的発達症)

初めて社会に出て、障害者雇用で6ヵ月間働いてみて思ったことを自分なりに纏めてみると、まだまだ合理的配慮には程遠いんだなと思いました。 今現在働いている会社で、私はジョブコーチさんに介入してもらいながら支援を受けて働いていました。最初はジョブコーチさんも親切で会社も良い会社だなと思いました。けど、支援移行期間に入ってからは集中支援期間にしていただいた配慮が次々と無くなっていき、かろうじてイヤホン着用のみが認められている状態です。 集中支援期間にしていただいた配慮は以下の通りです。 ・イヤホン着用 ・パーテーションが配置された部屋での仕事 ・休憩時間を設ける ・資料や仕事内容のコピーを使った説明 など しかし、支援移行期間に入るとこう変わりました。 ・体調が悪いときのみイヤホン着用 ・人が多くて機械音や話し声がする事務室への移動。(5階のパーテーション部屋→7階の話し声や電話での会話が多い事務所→6階の機械音が多い事務所) ・口頭のみの指示、説明 ・休憩時間の廃止 そのせいで長い時間事務所にいるのが辛くなり、お手洗いに引きこもるようになりました。しかし、その影響からか今の会社に勤め続けること事態が危うい状態で、現在は契約更新待ちです。それに、私が発達障がいであることを少しでも理解しているのは人事の管理職と7階、6階の課長と直属の部下の方だけのようで...。 ジョブコーチさんのせいにはしたくないのですが、説明不足だったのではないかと後悔しています。

回答
7件
2016/12/13 投稿
仕事 ADHD(注意欠如多動症) 合理的配慮

成人発達障害当事者です(自閉スペクトラム) 発達障害を抱えながら自立されてる方で 成人男性の一般的な収入を得る方法や工夫があればご教授頂きたいです。 自分は既婚者で、これからのことを考えるとお金が必要です。 ただ、今行ってる就労継続A型事業所でさえ一杯一杯な状況で、5時間で業務が終わるのであまり稼げていません。 そのため障害基礎年金(精神)も合わせてなんとか生活していけている状況です。 しかし、今年は年金受給再認定の時期で、 主治医の話だと年金の審査が厳しくなって年金を打ち切られる人が続出しているとの話があり、不安が募っています。 そんなきっかけがあり、副業をはじめ収入を増やす方法を考えはじめています。 転職して収入増を考えることも選択肢に入るとは思いますが、下記の状況により難しいと考えています。 事業所での自分の状況ですが、支援員が一人辞めて別の新しい支援員が入るだけでも先行きが不安になり不安定になってしまいます。 後、コミュニケーションが端的にしか行えず、雑談が苦手で人間関係の構築ができない、そもそも構築の仕方が分かっていません。 現在は仕事の継続を優先するため積極的に仕事仲間と関わることはしていません。 雑談の内容が理解出来ず場にそぐわない返答をすることがあるためです。 上記は発達障害的な困りごとですが、このようなことが幼少期からあったため、周囲と昔から馴染めず人間関係にトラウマ(二次障害)もあります。 例えば、ネガティブな表現を耳にしたら全て自分の悪口だと捉えたりこじつけたりして怒りが込み上げてくるのも辛いです。 このようなことがあるため尚更職場の人間とは最低限のコミュニケーションしか取っていません。 コミュニケーションをあまり取る必要がないデータ入力作業のためなんとか仕事が続いている感じです。 これらのことから転職は難しいように感じています。 しかし、年金も打ち切られる可能性を考えると収入は増やす必要があると考えています。 打ち切られなくともお金を管理している妻が言うには、収入が増えないと厳しい状況だそうです。 ちなみに妻は正社員で家計を支えてくれています。 そのため、収入を増やすことを考えれば自分が動くしかありません。 発達障害の方で自立していて仕事以外で副収入を得ている方法、こんな仕事が自分に合っていたというものがあればお聞かせ下さい。

回答
6件
2017/07/12 投稿
仕事 19歳~ ASD(自閉スペクトラム症)

先週の地震で被災しました。 震度6の地域だったので部屋の中はぐちゃぐちゃになり、足の踏み場もない状態です。 障害厚生年金を受給していて、今月が更新月なのですが、 地震のせいで提出するはずの診断書が破損してしまったので年金事務所に電話すると、 年金手帳の番号かマイナンバーの番号がないと手続きできないと言われ。 ・・・部屋がぐちゃぐちゃでどこから手をつければいいかすら分からない。。。。 また、障害年金の更新手続きは1ヶ月内に更新手続きを完了させないと障害年金の支給が停止される可能性があり、 地震の影響で時間的に厳しいので少し猶予をもらえないかお願いしたところ、 「通常だと、地震等で被災した場合は猶予するように上から指示が出るが、まだその指示は出ていないから猶予しますとは言えない。猶予の指示が出るとしたら月末になるからそのころ電話して下さい」とのことでした。 ・・・月末まで待っていると完全に更新手続きが間に合わない。。。。 定型発達の方なら上記のことを言われても対応できるのかもしれませんが、 私はパニック状態になってしまい、どうすれば良いのかわかりません。 皆様ならどうするか、アドバイスお願い致します。

回答
8件
2018/09/10 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 診断 パニック

発達障害(自閉症スペクトラム、ADD)の診断済みの女性です。40前半です。 仕事について昔から常について回る悩みがあります……。 今は、就労支援事業所にて通所して働いていますが、勤務地が遠くて身体的に疲れるので、転職したいと思っています。 私が抱える悩みは、他者とのコミュニケーションです。ある職場では、仕事自体は気に入っていたのですが、同僚や周りの人とうまくコミュニケーションがとれなくて、次第に孤立していきました。最初は無理して話しかけたり頑張って話題を前日から考えたりして、喋ってもいたのですが、段々と精神的にも神経的にも疲れてきて、話題すら考えることが苦痛になってきて、人がいても話しかけることすらできなくなっていきます……。周りからすると、『なんで喋らないんだ?!』と思うのか、次第に周りからも話しかけられなくなり、そうすると益々自分からも話しかけられず、疎外されたり孤立していき、大事なことも聞けなくなったりして、職場に居づらくなり辞めるパターンがほとんどでした…………。 コミュニケーショントレーニングに通っても、コミュニケーションの本を沢山読んでも、いつまでたっても、コミュニケーションが不得意なままで、組織では大概孤立して話せる人が皆無になります。。。 これは、自閉症スペクトラムの障害がやはり関係してるのでしょうか……? 聴覚過敏もあり、大人数がザワザワ、ワイワイ話してる中にずーっといるのも音がうるさく聞こえて辛くなって来ます……。神経が疲弊します……。人ともどうやってもコミュニケーションがうまくいかず、職場で仲良くなる人は皆無です。また、どんな時にどんな言葉をどんなセリフを発したらいいのかの判断もつかず、人といても言葉がうまく、発せられなかったりして、相手からは誤解されたり、あからさまに嫌悪感を出して来られることもあります……。 もう、沢山人がいる会社とかで働くのはコミュニケーションもうまくいかないし、大抵孤立するので苦痛でしかありません……。 同じような悩みを抱える自閉症スペクトラムの方やコミュニケーションがすごく不得意な方はどんな職種を選んでいますか……? 参考までに聞かせて頂けたら幸いです……。 会話がうまくできないことで、仕事もできなくて収入も得られないジレンマから抜け出したいです……。 コミュニケーションしなくても、一人で完結出来る仕事がないか探してますが、なかなか見つけられません。。。

回答
29件
2018/08/23 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 診断 19歳~

月~水 9時から12時まで 作業所で 作業して 木曜日 一日 金曜日 支援センター←気晴らしに来てたのですが 午前中のみは、午後から引きこもり 木曜日が、気が張ったまま 金曜日 大好きな麻雀楽しみに来てたのですが 料理や食べることに関心がなかったり 近くうろうろすると危ないから麻雀しててと ところが、金曜日にランチや料理になってから麻雀できず、特にアレルギーで食べれないし 食べれても、集中して、食べてね! 手が止まると おいしくないの?と言われ どうしても、仕事は120%でやる 家でも、ぐちゃぐちゃ言われるから 仕事は楽しくないもの としての、理解あるし頑張る頑張るでやってるから息抜き出来なくなって、 前はプログラム参加してたから、他の半日、気晴らししてたけど 我慢 我慢 我慢で、薬増えて でも、回りの意見聞こうとして努力しすぎて 真面目やってて 感覚がおかしくて疲れても我慢で 外でも声だして泣いてしまいます。 すごく疲れます もう嫌だ。 わがままですよね?? お昼から陣取る人は午前中 作業療法で 楽しんでから来てます。 午後は陣取られるし、気晴らしないな

回答
10件
2018/02/10 投稿
19歳~ 発達障害かも(未診断) 知的障害(知的発達症)

関連するキーワードでQ&Aを探す