2023/08/04 07:02 投稿
回答 7

障害のある兄弟児について


初めまして。うちは8歳定型児の兄、5歳年長の知的障害(新K式でDQ65、ASD及びADHD)の要素を持つ兄弟がおります。

私は結婚前より子どもを3人希望していましたが夫は経済的な心配などもあり、賛成ではありませんでした。今年次男の障害が判明し、将来の長男への負担の心配やこれからの次男の不安などが募っています。
また3人目も諦められないこともあり、産むか悩んでおります。それに下の子にも障害があったら……等も悩みますよね。同じ境遇で下に兄弟がいる方、諦めた方、色んなご意見をお伺いしたいです。

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この質問への回答
7件

https://h-navi.jp/qa/questions/177115
2023/08/04 10:03

1番は金銭面ではないでしょうか?

障がい児を育てていて、もう一人子供が欲しいと思う方ならばおそらくどんな子供が来ても覚悟はあるかと思います^^
うちは私が当事者なこともあり、家系的にも遺伝的要素がかなり強いので産むのなら次の子も自閉圏であると思われます。子供が小さい頃はとても無理!って思いましたが、思った以上に成長してくれて余裕が出てきた今ならと思ったこともあります。(私は30代です)

でも現在登下校付き添いをしていること、中学受験の選択肢が出ていること、将来的に通信制高校の可能性もあること(サポート校も利用となるとかなり高額になると聞いています)、大学も希望するかもしれないなどから子供がどんな選択肢をしても「金銭的に無理」という状況にならない様に1人っ子に決めました。

次男君が知的軽度であるのなら通信制高校(+サポート校)の可能性もあるのでは?と思います。
私の周りでは知的軽度ならば高卒資格を取りたいと、高卒資格が得られない特別支援学校高等部には行かずに通信制高校を選ぶ先輩方が多いです。

また発達障がいの診断を受け正社員になり自分の給料で生きていけるだけ稼げる子は2割程度と聞いています。
知的ありとなるともっと低いと思います。そうなると親の金銭的な援助は大人になっても必要になるのではないでしょうか?

また3人目が今の子よりも重い障碍があった場合も想定しておいた方が良いと思います。
私の友人で同じように1人目定型、2人目知的軽度自閉症で、3人目知的重度自閉症という方が居ます。
そういうパターンもあります。

それを踏まえた上であなた方夫婦がどういう判断をするのかを決めたらいいと思います^^

https://h-navi.jp/qa/questions/177115
hahahaさん
2023/08/04 12:13

やめたほうがいいです。
旦那さんが賛成でないことが最も問題です。
長男さんへの負担を考えて、もう一人定型の子がいればなあという考えかもしれませんが、やめたほうがいいです。
発達障害は遺伝的な要素もあります。その際に、もっと長男さんの負担がふえると思います。

どうしてそもそも3人目が欲しいのでしょうか。
うちは一人当たりの教育費として1000万を見込んでいます。これは大学からの4年間での想定です。
最近、計算すると、私立大学だと入学金と学費と生活費のみで消えることが判明しました。見込みが甘かったです。
国立大なら少し大丈夫。

お子さんにいくらかけられますか。トピ主さんが働くといっても、次男さんのこともありますから、フルタイムがっつりは厳しそうですよね。ほしいだけでなく、現実的な金銭面、時間的な余裕なども考えてみてください。
定型のみのご家庭でも、2人目まではまだしも、3人目だと考える点です。

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https://h-navi.jp/qa/questions/177115
ナビコさん
2023/08/04 17:21

きょうだい児のストレスについて、どうお考えですか?

きょうだい児とは、ちまさんのご家庭では、お兄ちゃんのことです。

私の子は、カナー型自閉症児が多く通所する、就労型放課後等デイサービスを利用しています。

小さい頃から、親や周囲から手厚い支援を受けてきた障がい児は、中学くらいで劇的に育てやすくなる反面、今まで手薄にされて反抗期を迎えたきょうだい児の対応が大変になるケースが多いそうです。

そうなると、もう取返しがつかないのだそうです。

ネットでも同様の記事は、少なからず見かけます。

また一方は定型としているものの、実際はグレーで、中高大学生あたりで心身のバランスを崩して発覚するというケースもあります。

もちろん完全な定型のきょうだい児もいますが、そういう可能性が0ではないと、頭に入れておいた方がいいと思います。

私達夫婦は高齢であった上に、最初の子が育てにくいASDだったので、2人目は断念しました。

遺伝を考えると、2人目も障がいの可能性が高いし、健常であったとしても、負担をかけるかなと思い。

夫も1人なら何とかなりそうだけど・・・、という態度だったので、無理でした。



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https://h-navi.jp/qa/questions/177115
2023/08/04 11:08

なぜ、3人ほしいと…
生命のことは、神秘的なことなので解明できませんが、2人でも十分楽しいし、賑やかだと思います。

将来、長男くんに負担がかかることを心配されてますが、もし、3人目が誕生したと仮定して、その、3人目が女の子だったら?
男の子でも、次男くんよりも重い障害を持って生まれたら?

そして、旦那さんの方から「経済的に」と言われていますから、生まれてくることは素晴らしいのですが、「経済的に」厳しいとなると主さんも働くことが絶対条件になるのでは?
その辺のところは、もっと深く話し合うべきことだと思います。

ちなみに、うちは娘2人。
長女がASDで次女が軽度知的。
兄弟姉妹間の繋がりは変わらないけど、どちらとも自立を目標としてます。

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https://h-navi.jp/qa/questions/177115
2023/08/04 08:52

3人希望でしたが、2人です。上の子が自閉症です。

進路にもよるのでしょうが、障害があると習い事や勉強面でお金がかかります。うちは、私立高校を転校したので大変なことに…。

普通のスイミングスクールには行けなくて障害児専門のところにしたら馬鹿高かったとか、集団塾は無理で個別や家庭教師にした、受給証を使わずにLITALICOのような所を利用した、学校に通えなくてフリースクールを探したが費用がかかりすぎて断念、手厚い通信制高校は高い……などいっぱい聞きます。

将来、自立できないことも視野に入れていかないと…?ということで、2人が限度と、今は思っています。

定型児もお金がかかります。習い事は学年と共に金額が上がるのが普通。中学生以上の多くは通塾しています。部活費用もかかります。中学、高校の入学時に結構お金がかかります(公立でも!)

定型児がスポーツや楽器など習い事にのめり込むと、親も動く覚悟が必要です。そうなると、労力を分散させなくちゃいけない。うちは、スポ少に夢中なので、休日に親のどちらかが付きます。片方は自閉症児のほうに…。ま、うちは大きいので一人でも大丈夫ですが、ずっと放っておくことも可哀想なので。

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https://h-navi.jp/qa/questions/177115
退会済みさん
2023/08/04 13:14

あくまでも、個人的な考えと意見という事を、前提で書きます。

かなり極端だと思いますが、結局のところ。

親に健康上の何かがあった時。
ご長男が働いていたなら、ご長男が弟の面倒をみる事に、なる可能性もあるかも知れないこと。

あとはご家庭の経済的なことなど、全てをひっくるめて、旦那さま、お子さん(ご長男さん)と、受け入れて3人目が、欲しいのか。

話し合いをされては?と思います。

ご次男さんには、お兄ちゃんになりたい?
と率直に、聞いてみても良いかも。
理解は、出来そう?

ずっと前から、きょうだい間の障害受容については、世間では議論されてきました。

お兄ちゃんには、迷惑をかけない。
といっても、全く。関わらないという訳には、人生に於いて、ないとは言い切れないですよね?

そういった意味では、他の皆さんが仰るように、自立出来るかどうか。というのは、重要要素ですね。自立が出来なかった時のことも、頭の片隅に置いて置く事も、必要でしょうし、ね。

ただ、思うのはまだお子さんを産める年齢なら、産んでも良いのではないかな?
とも思う。
授かるという事は、子が親を選んで来てくれたのだと言えるでしょうから。

うちは、娘を産んだ時点で、高齢出産でしたので、1人が限界でした。ですので、2人目、3人目と、産める年齢におられる。

という事が、私にはとても羨ましく感じます。

以上、こういう意見もあるということで。

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回答
30件
2017/10/09 投稿
会話 診断 仕事

発達障害ADHDグレー(30代前半・女)で、子どもを持つか迷っています。迷っている理由は以下の通りです。 ➀子どもへの障害の遺伝 発達障害的な特性は7割程度遺伝するのが定説になっていると思います。そして中には、親よりも症状が濃く出てしまう場合もあるとのこと。自分程度での障害であれば、自分の過去を参考になんとか生きやすいように導いてあげられるかもしれませんが、症状が重い場合、生きづらさを抱えずに生きられるようにしてあげられるか、自信がありません。そしてその遺伝が自分からだとという罪悪感にたえられるか自信がありません。 ②自分の家事能力の低さ 夫婦2人の家事はなんとかこなせています。ですが、丁寧な家事、プラスアルファの家事はできません。 発達障害の子どもは、健常者より、こまやかな気遣いが必要になると思います。私自身の能力では、発達障害児が必要とするであろうケアを十分与えてあげられないのではないかと不安です。 ③夫が虚弱体質 普段激務なこともあり、土日は体調崩して休んでいることが多いです。愛情深さは私よりあるので優しい父親にはなりそうですが、育児の実務において、あまり助けにならないような気がしています。 ③家族のサポートの少なさ 両方の親ともに遠方です。私自身が高齢出産の子どもだったので、実家の親は年を取ってしまい育児のサポートはできない状態です。里帰り出産も現実的ではありません。夫側の親はすでに父親がおらず、母親はうつ病で、頼れる状態ではありません。 色々と自分なりに考えたり、色々な人(親や夫、カウンセラーなど)にも十分に相談しましたが、いまだに結論がでません。悩むのがしんどくなり、一時は産まない方向に進もうとしたのですが、年齢を重ねるにつれ、「本当にこれでいいのか?」という気持ちが出てきています。ですが、自覚がある状態で発達障害を遺伝させてしまうかもしれないこと、さらに「障害があってもサポートを上手く使って子育てできるかもしれない」と思える要素がないため、産む方向にもどうしても踏み切れません。 夫とは何度も相談しており、最初は夫は「どんな子でも子どもが欲しい」といっていましたが、私が色々なネガティブ要素を言いすぎるので、「確かにどんな子が生まれるかわからないし、リスクが怖くなってきた。いなくてもいいかもね」と最近は言い始めました。 夫婦とも優柔不断で情けないですが、本当にずっと悩んでいます。何かアドバイスをいただけると幸いです。

回答
15件
2023/11/04 投稿
遺伝 19歳~ ADHD(注意欠如多動症)

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

回答
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2023/11/02 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳

年少(4歳)の男の子で約1年の発達の遅れがあるとわかりました。療育は必要ないと言われたのですが、行った方がよいのか心配になり相談させていただきました。 1学期、幼稚園から発達検査を勧められました。次のような理由です。 ・帰りの準備に取りかかろうとするも、途中で止まってしまう。 ・他の子に興味がいきにくい。 ・ほぼ言葉を発しない。 家でも特徴的な点が多々ありました。 ・激しい人見知り場所見知り。 ・好きなことは長く集中するが、それ以外のことは見向きもしない。 ・家ではよく話すが、ちぐはぐな返事をしたり独り言が多い。 ・同世代の子と遊ばない。(遊んでいるのを遠くから見るのは好き。兄弟とは遊ぶ。) ・数字がものすごく好き。記憶力がとてもよい。 3か月待って市の検査(K式発達検査)を受けたところ、認知・適応、運動で約1年の遅れ。言語分野は、ほぼ言葉を発しなかったので評価見送りとなりました。 そして「引っ込み思案な性格と年齢から療育は必要なし。まずは幼稚園に慣れましょう。」と言われました。次の検査は1年後です。 園の加配の先生は付いても来年度、人員不足で付かないかもしれません。 療育の本等を参考に家で実践していますが、この方法でよいのか不安です。 他のお母さんから「希望者が多く療育を受けられないうえにコロナで更に枠が減った。」という話も聞きます。心理判定員の方の意見も正しいと思う一方、本当に息子は療育が必要ないのか不安になってしまいます。 民間の療育の数が少ない地域ですが通った方がよいのでしょうか。また、民間の療育にいくと加配の先生を付けるのに影響したり、市の療育に通えなくなったりするのでしょうか。 皆さまのご意見をお聞かせください。また、家でできる療育等も教えていただけると嬉しいです。

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2021/11/12 投稿
療育 加配 先生

1歳3ヶ月になったばかりの男児 1歳1ヶ月くらいからもしかしたら発達障害かも?と疑い始めました。 現時点までで、意味のある発語なし、指差し一切なし、動作模倣ほぼありません。 発語はこちらが、「ママ、マンマ、ネンネ」といえば同じように真似はしますが意味があって発語はしていません(エコラリア?) 指差しどころか指を刺した方も見ない。最近たまーに指を刺した方をみることが出てきたが、まぐれかも。後方や離れた場所はみない。 動作模倣(はーい、バイバイ、いただきます)おしえてるけど、まったくしない。いただきますは子どもの手をパチンと私が合わせてたら子どもが私の手をパチンと合わせるようになった。 (そうじゃないんたわけどなあ笑) はーい、は私がずっと手を上げているとハイタッチはしてきます。でも、ずっと手だけを見ていて私の顔は見ない。 パチパチは勝手に覚えてて、私がパチパチーというとやることがあります。 あっかんべーや、ぶーと口の動きも勝手に覚えてて 私がやると子どもも同じ真似をする、という模倣はあります。 操作模倣は結構得意なのか、積み木やタッチペンで音が鳴る図鑑、ボットん落としなど見せたらすぐに真似しました。 1歳1ヶ月くらいのとき、友達が持っているおもちゃしか見えておらずお友達を踏んづけて奪いにいくなどシングルフォーカスな点が気になりました。 同じくらいの子たちの集まりで10人くらいが集まるイベントがあり、他の子はみんなお母さんの膝の上で大人しくしていたりお母さんから離れないのにうちの子だけ部屋中ウロウロして色んなものを物色、ちっとも大人しくできないのに違和感を覚え、調べたらでるでる自閉症の文字...。 目もなかなか合いにくく、家では呼んだら振り返るけど、広い公園に連れて行くと勝手にふらふらでていき、呼んでも振り返らず、スタスタと遠くまで行ってました。 しかし、ここ1ヶ月くらいでかなり目は合うようになり、今まで手を離したらどっかに行くことが多かったのですが、5mくらいは離れるけど私がいなくなったら戻ってくる。私がちゃんと着いてくるか確認し、私が離れるとついてくると言った変化が見られるようになりました。 人見知りや場所見知りもあまりなかったのですが、出てくるようになり軽い後追いも。 今までは1人遊びが主体でしたが、自ら絵本やおもちゃを持ってくるなども出てきました。ただ、私の手だけに注目して、私の顔は見ない、手を無理やり開かせて渡そうとする感じがあります。(これはもしやクレーン?) まだまだ人には興味が薄く物への関心が強いのはありますが、時折お友達をじーっとみることはあります。 言葉の理解はあんまりあるようには思えませんが、10冊くらいの絵本を並べて 〇〇の絵本持ってきてーというと高確率で持ってくるので全く理解してないわけではない (8/10くらいの確率でほぼ合っています) ゴミポイしてーも動作をつけるとできたりもします。 あまりにも不安で1歳2ヶ月の時に療育センターを受診。遠城寺式の簡易検査では運動機能月齢相当、社会性は1歳程度、言語は10ヶ月相当と言われ、すごい遅れているわけではない、まだまだ診断出来る年齢ではないと様子見になりました。来月から月一で療育センターである広場的な療育に通います。 私的には受給者証発行してもらって早く療育に繋げて欲しかったのですが、それはまだできないと言われました。 長々となりましたが、私的には自閉症を疑っています。療育に詳しい方や、発達障害に対して勉強している方にお聞きしたいのですが どうやったら人に興味をもったり指差しをうながすことができますでしょうか? 手しかみないのは、私と手を別物として認識しているからでしょうか? こういった子の場合は結構知的な面でも遅れて行くことが予想されるでしょうか。答えれる範囲で意見がほしいです。よろしくお願いします。

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2023/12/17 投稿
エコラリア 運動 発語
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