退会済みさん
2017/10/04 12:37 投稿
回答 8
受付終了

子どもが自閉スペクトラム症です。すみません、ほとんど愚痴です。(嫌な方はスルーして下さい。)

発達障がいに理解の少ない田舎に住んでいますが、町が行っている発達教室の先生(町の中では唯一理解がある)を支援者に今までなかった親の会を立ち上げました。が、応援してもらっていたはずの地域の子育て支援団体(発達障がいの知識には乏しい小児科が絡んだ団体)に圧力をかけられています。

誰か親が名乗り出ないかと待ち構えていたそうです。が見事に利用されました。やっと立ち上がったとたん手のひらを返され、今後その団体の中で町の発達教室に通わない親を対象におしゃべり会やペアレントトレーニングを開催されるそうです。(全く知識もない、発達障害には一切関係のない人が中心にファシリテーターなどやるそうです。)発達教室側と医師会側の対立に巻き込まれた形となりました。

田舎って難しいですね。地域格差、派閥...ほんと嫌になってしまいました。

いろんな考えはあってもいいと思いますが、一緒に頑張って住みやすい環境を作っていこうではなく、反対勢力を作るばかり。反対だからと言って話し合いすらない。町に子どもたちを支援してもらえる場なんて発達教室以外ほとんどない地域です。検診でもその小児科の先生方が関わっている以上、見過ごされているのが現状です。早期療育なんて頭にありません。せめて、この分野は分からないから他の詳しい人に繋ぐよではなぜいけないのかなと思います。プライドなんでしょうか。医師の出身大学でも派閥があると聞きます。

一向に地域理解や福祉、行政のサービスが進まない訳ですね。公立保育園の管理職の先生ですら、「医師が(子供の)頭の中をかち割ってみたわけじゃないでしょ?脳科学的にって?だから何?」という言葉が平気で出てきますし。専門医の診断やサポートブックを持っていっても理解すらしてくれません。行政は異動もあるし、専門職は窓口にはいないとか。一番犠牲になるのは子どもたちと親なのに。

親の会をされてる方、支援者はどのような方が入ってらっしゃいますか?運営方法など、どちらで相談にのってもらえるものでしょう?

...続きを読む
質問者からのお礼
2017/10/05 14:30
ruidosoさん、ありがとうございました。
説明不足ですみませんでした。あいまいな表現しかできなくって。
確かに支援者の意向を頑なに守っていたのかもしれません。
会の立ち上げを話し合っていた時に、タイミングよく(見計らって?)
その子育て支援団体から声を掛けられ、一緒に支援をしていくと行くという事で
ご協力頂きました。今後も支援するということで信頼していましたが、
私の知らないところでは前文のようなことが起きていました。
ペアトレも色々なお考えのもとされたらいいと思ってます。
対象は発達教室に通わない発達障がい児やグレーゾーンの
お子さんをお持ちの親御さんになるそうで、参加をしたい旨伝えましたが、
無視されています。ペアトレの内容や意見については吸い取られましたが。

私自身今回の事で、考え方を変えなくてはと思いました。
この地域の事、色々知りすぎました。
利用されるのではなく、とりあえず誰か親が声を上げるのを待っていた町で
親子で名を挙げて、発達障がいの子もその親にも支援する動きが出たのは
間違いない。それだけでもよかったのかも。
みなさん、ありがとうございました。
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この質問への回答
8件

https://h-navi.jp/qa/questions/72226
2017/10/04 19:30

私の場合は、発達凸凹の子どもと毎日格闘する親達が集う、親だけの会です。
支援者、専門家を入れると、いろいろと問題が起こるし、親達の間に分断が生じる場合も・・・あるかしら?
なので、助け合って情報交換して、そして繋がって・・・って感じで開催しています。

https://h-navi.jp/qa/questions/72226
退会済みさん
2017/10/04 19:35

親の会はスルーして医師側に付くことはできませんか?
何かの時には診断書が必要になるので医師は味方につけておかないと損です。

「詳しい人に繋ぐよ」で良いと思いますけど。
だって知らないんでしょ?
権威ある医師でも(笑)
医師の出身大学で派閥があるのがよくあります。

隣県でも良いから今後の療育・養育に関して有益な情報をくれる医師、保健師、心理士、児相とは繋がりを作った方が良いです。

市内で親の会や療育問題に関してトラブルがあれば市にメール一発入れるのをお勧めします。

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https://h-navi.jp/qa/questions/72226
退会済みさん
2017/10/04 21:34

mannakaさん、ありがとうございます。

確かに支援者(専門家)を入れるとアドバイスや知識はもらえますが、mannakaさんのおっしゃる通り、摩擦など問題が起きやすくなるのかもしれません。

本来ならばペアトレのようなところで気が合ったもの同士が始めれば、支援者は考えなくても良かったですね。反省です。

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https://h-navi.jp/qa/questions/72226
あ〜りんさん
2017/10/04 21:44

町ではじめての親の会とのことですが、同じような組織で都道府県レベル、全国レベルなものがあれば、コンタクトをとって相談してみるのはどうでしょうか。また支部に入ることで『上からの御達しなので』と断りやすい、困った団体が好き勝手できない状況にできるかもしれません。
また町役場だけではなく、都道府県の発達支援センター、教育委員会にも相談してみるとか。

俗にいうのっとりですよね。代表者として名前が載る以上、手綱をきちんと持たないと要らぬトラブルが起きそうで怖いです。特に金銭トラブルは犯罪にもなりますからご注意ください。

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https://h-navi.jp/qa/questions/72226
退会済みさん
2017/10/04 22:03

ayaさん、ありがとうございました。

そうですねー。会を立ち上げた町は医師の権力がかなりのようです。健診でも結局は自身の病院へ紹介し、詳しい先生に繋ぐことさえめったになく、困り果てた親が最終的に町の発達教室に連れてくるという状態だと聞いてます。

幸い我が家は別の町で療育を受けさせ、専門医に繋がっているので診断書には問題なさそうです。派閥に関係のない良い医師に恵まれました。

行政は行政でクレームがあったとしても知識がないため対応出来ないと困ってまして。こちらが色々レクチャーしてるような状態です。

児相という手がありましたね!療育先の先生や専門職の方などにも話してみて色んな情報を仕入れたいと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/72226
退会済みさん
2017/10/04 22:26

あ〜りんさん、ありがとうございます。

大きな団体と繋がれば確かにそれは動かせないかもしれません。さすがに壊しようがないでしょうからね。地域がら同じ県内でも離れてはいますが、大きな団体もあったと思います。繋がれるか調べてみたいと思います。

資金自体は微々たる助成金のみで会員費は今の所ないので、取り上げられることはなさそうですが…。

せっかく集まった親同士、やっと話せる場所、情報交換が出来たと喜び合った矢先でした。ここにいる方達が安心して活動できるよう、味方になってくれそうな所へ動いてみようと思います。

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2023/12/04 投稿
宿題 小学1・2年生 ASD(自閉スペクトラム症)

自閉症や軽度知的障害で、幼稚園(加配なし、フリーなし)に通ってる方、教えてください。 来年4月から幼稚園に通うか迷っています。 年少は3クラスで、1クラスあたり17名に対し担任1名 年中〜は2クラスで、1クラスあたり23名に対し担任1名 園定員(年少〜年長) 140名程度 ※加配制度、フリーの先生はいない。 自閉傾向ありで、発語がまだ30個くらい、2語文2個しかなく、集団指示も通らないので、2歳0ヶ月〜民間療育に通っています。 現在保育園に通っているのですが、園長が発達障害に理解がない人で、「発達ゆっくり=病的な子」と認識しており不信感を抱きました。 更に、保育士の入れ替わりが結構あるように感じていて、年に3名(全体の保育士は10名)あったので、もしかしてブラック保育園なのか?と思い、転園を検討しました。 幸い、現状の発達を理解してくれた幼稚園が、家から自転車で20分の所にあり、快く受け入れOKしてもらい、先日幼稚園面接に行って、母子分離で子供の様子を見てもらう際、ずーとギャン泣きだったようですが、有難いことに合格させてもらえました。 でも、本当に転園した方が我が子にとっていいのか、分からなくなってきました。 受け入れOKの幼稚園は、加配やフリーの先生が居ないため、少し不安です。 今の保育園の園長の考えは酷いですが、保育士さん達は良い人が多く、我が子にとっても慣れている場所なので、わざわざ加配やフリーのない園に変えて、ストレスになるような事をすべきなのかな?と考えてしまいます。 ご意見お聞かせください🙇‍♀️

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2024/11/02 投稿
保育園 療育 0~3歳

境界域から伸びるのでしょうか? 5歳の娘を育てています。 持病がある関係で「発達を慎重に見なければ」と主治医が判断し、1歳時点から療育センターのような発達支援施設に繋がり、療育も2か所通っている子です。 4歳の時点で田中ビネー83のため、境界知能の領域にいます。5歳になってすぐ、「自閉的傾向あり」との診断を受けました。 自閉の程度は、かなり軽度に見えます。というのも、我々両親が仕事の関係でカナ―タイプの自閉症の子をかなり見てきているため、娘を見ていても、「え、これでか…」という感想になってしまうのです…。ただ、対人関係への慎重さ、人が多い場所を怖がる、友達が笑っているのを自分が笑われているものと思い込み怒る、等々、確かに傾向があることは間違いないのですが。 親としては、境界域のままだと手帳も取れず、しかし健常者に擬態して生きていくのも苦しそうという懸念が募り、「どちらかに振り切ってもらいたい」と思ってしまうのです。しかし、現時点でそこがはっきりせず、モヤモヤした日々を過ごしております。 現在、話はまあまあ達者になってきており、3語文が出ます。ただ、喋り方が平坦で、5歳の割には幼い印象があります。オムツは3歳になってすぐ外れました。意図理解が弱いなあと思う場面がよくあります。 次回の知能検査は就学前と言われています。また田中ビネーで行うとのことです。 まとまりのない愚痴のような文章になってしまい、すみません。 こんな事例があるよ!とか、こういう関わりをしたら伸びていったよ!というお話が聞けましたら有難いです。よろしくお願い申し上げます。

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2024/07/13 投稿
診断 田中ビネー 仕事

特別児童扶養手当申請の結果、却下となりましたが、不服申立しようか悩んでいます。 5歳の年中児。3歳手前から療育センター受診し、診断名は自閉症と精神遅滞。3歳で療育手帳B (軽度~中度)を所持、期限は来年の誕生日まで。 半年以上前より不眠、興奮を抑えるリスパダール服用。服用前より睡眠障害や興奮の度合い緩和されたのの、症状はあります。 非該当の理由以下3つ ①障害の状態が固定されていないから。申請 ②学校に入ってからの状態が分からないから。 ③この病名の場合、IQ 60あると非該当になるから。 この理由に対しての疑問は ①"障害の状態が固定されている"必要があるなら 、手当の更新期限は"なし"や"永久"になるのでは?発達障害の場合は1~3年で更新となる人が多いと聞くが? ②未就学のうちは該当ならないのか? ③就学してからでも、この診断名のままではIQ60以上だと該当ならないのか? また、手当申請のための申請書や診断書に記載はありませんが、 3歳から療育(週2回預かり型、月2回の母子通所)にも通っています。ちなみに週3日は普通の保育園通所。 以前より成長しているものの、現在の見通しでは特別支援学校、よくて小学校の支援学級の知的学級です。 また、療育手帳B所持については申請書に記載したものの、その時持参しておらず、手帳番号は記載せず、手帳の写しも添付しておりません。後日役場に持参しましたが、役場担当者は県へ提出済みなのでコピーとらなくてよいと言われました。 この手帳の写しの有無でも審査結果に影響がありはしなかったかが気になってもいます。 申請経験のある方、該当した方、しなかった方、不服申立てしたことがある方、いろんな意見、情報いただけると助かります、よろしくお願いします。

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2020/02/19 投稿
療育 小学校 4~6歳

年少(4歳)の男の子で約1年の発達の遅れがあるとわかりました。療育は必要ないと言われたのですが、行った方がよいのか心配になり相談させていただきました。 1学期、幼稚園から発達検査を勧められました。次のような理由です。 ・帰りの準備に取りかかろうとするも、途中で止まってしまう。 ・他の子に興味がいきにくい。 ・ほぼ言葉を発しない。 家でも特徴的な点が多々ありました。 ・激しい人見知り場所見知り。 ・好きなことは長く集中するが、それ以外のことは見向きもしない。 ・家ではよく話すが、ちぐはぐな返事をしたり独り言が多い。 ・同世代の子と遊ばない。(遊んでいるのを遠くから見るのは好き。兄弟とは遊ぶ。) ・数字がものすごく好き。記憶力がとてもよい。 3か月待って市の検査(K式発達検査)を受けたところ、認知・適応、運動で約1年の遅れ。言語分野は、ほぼ言葉を発しなかったので評価見送りとなりました。 そして「引っ込み思案な性格と年齢から療育は必要なし。まずは幼稚園に慣れましょう。」と言われました。次の検査は1年後です。 園の加配の先生は付いても来年度、人員不足で付かないかもしれません。 療育の本等を参考に家で実践していますが、この方法でよいのか不安です。 他のお母さんから「希望者が多く療育を受けられないうえにコロナで更に枠が減った。」という話も聞きます。心理判定員の方の意見も正しいと思う一方、本当に息子は療育が必要ないのか不安になってしまいます。 民間の療育の数が少ない地域ですが通った方がよいのでしょうか。また、民間の療育にいくと加配の先生を付けるのに影響したり、市の療育に通えなくなったりするのでしょうか。 皆さまのご意見をお聞かせください。また、家でできる療育等も教えていただけると嬉しいです。

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2021/11/12 投稿
4~6歳 発達検査 療育

支援級(情緒級)か普通級かどうやって決めましたか? 年長になるとみなさん悩まれると思いますがみなさんはどのように決めましたか? 我が子のこと ・先日受けたWISCⅤはIQ110、凸が流動性推理125凹がワーキングメモリーと処理速度91 ・保育園加配あり。一斉指示が入らないため加配ありですが今は先生のフォローなしで過ごしている。指示が入ってなくても周りをみてリカバリーしているとのこと ・同じ保育園から一緒の小学校は1人。その子(A君)は支援級を希望している ・友達が好きだがコミュニケーションは苦手。ただ本人はコミュニケーションが苦手とは思っていない感じ ・心理士さんからは筆圧の弱さ、体幹の弱さの指摘あり ・保育園では45分、着席可能だと思うと言われている ・他害、多動なし。強く言われると黙っちゃうタイプ ・保育園では年少→大人しい優しい子。年中→やんちゃな子。年長→大人っぽい子。と友達関係に変化あり。とくにトラブル等はないが年中時、変化していく鬼ごっこについていけなかったようです。 最初は子供が普通級がいいと言ってましたが小学校の見学をした際、A君が支援級なら支援級でもいいよと言ってました。A君とは遊んだりする仲ではないけど知り合いがいるから安心という理由だと思います。 検査をしてもらった心理士さんから、椅子に着席出来るけどグラグラしたり、筆圧が弱いところが先生に理解されなければ支援級の方がいいのではないかと言われました。 支援級で手厚い指導の方がいいなと思う反面、友達がいない状況なのでみんなと同じスタートラインにたつ普通級の方がいいのかなとも思ったりもしてます。 支援級に抵抗はないですが他学校の他の人のお話を聞くと支援級が居心地が良すぎて普通級に戻りたくないと何人からもお話を聞いてそれがすごく躊躇う理由です。 我が子が行く小学校は希望すれば交流級に行けるようで支援級の子はなるべく普通級に戻すように本人の様子を見ながらやってくれるようです。情緒級は2クラス10人ほど。 学校に2人の指導員がおりずっと1年生にいるわけではない ちなみにIQが高めではありますが相談員さんいわく希望すれば支援級にいけるとのことでした。 みなさんの決め手やいろいろな視点から意見を教えていただけるとうれしいです。 よろしくお願いいたす。

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2024/08/04 投稿
小学校 4~6歳 加配

言語発達遅滞の4歳半の年中の男の子がいます。おいかけっこやお友達の変顔が大好きでお友達の名前を言っては〇〇くんに見せる、とか〇〇くんとやりたいと言います。お友達が大好きな優しい息子です。 1年ほど前から月1回1時間、個別療育を受けています。 今年の1月には今まで通っていた小さな保育園から幼稚園に変更し、4月からは週1回集団療育も始まりました。 4歳1ヶ月で受けたK式のテストではDQ70でした。一年ほど前に受けたK式ではDQ67で心理の先生からはこのまま横ばいで成長する、飛躍的にDQがあがることは経験上あんまりないと言われました。発達障害がある、知的障害がある、とははっきり言われていませんがこのまま横ばいで成長するならたぶん軽度知的障害になるのかなと考えております。お恥ずかしい話、私の受け入れる心の準備ができておらずはっきりと聞くことができません。 お医者様には言語発達遅滞とだけ言われました。 親目線で見ると自閉傾向は少なく、言語面の認知、表出が異様に遅い印象です。 言葉は単語か2〜3語文が主で助詞の間違いが目立ちます。親には少ない語彙を駆使して長い文章で話そうと努力しますが、文章構成に時間がかかるのであのねあのねを連発します。 怒っていたり興奮したり焦っていたりすると場面と全然関係のない言葉がでます。 例:「〇〇がやってるから!」と言いたいところを「〇〇が黒豆だから!」とか。 運動面の発達は早い方で箸以外の身の回りのことも一通りできこだわりや癇癪も定型発達の子とさほど変わらないような気がします。何かを記憶するのに長けているとかそういう個性もないです。 すごく変わっているなと思うことはTVでみた動きを逆にすること、例えばTVの中の人物が手を上げて〜と言って右手をあげると見てる息子も右手をあげる感じです。普通小さい子は対面すると左手をあげるので変だな、と。偶然かなと注目してたらその他の動きも全部逆なので見え方が普通と違うのかなと感じました。 1月に幼稚園に途中入園して半年、もう近所の年中のお友達からは何を言っているかわからない子、とんちんかんなことを言う子認定され最近集団対1になることが多くなりました。みんなに一斉に発言を否定されたり、つかみあいの標的にされたり、ルールのある遊びで息子が間違うとみんなで一斉にため息のようなからかいをいれられる、といった状況です。 近所の車の入らないスペースで遊ぶためいつも同じ幼稚園のメンバーで遊ぶのですが先日も場面に合っていない発言(競争してないときに「〇〇の勝ち〜!」)をすると一斉に「勝ちとか負けとかないから!」と強い調子で言われ、表情は変えませんでしたが一目散に家の方へ走って行き遊ぶのをやめてしまいました。様子をみたお友達の保護者の方が気づいてみんなで謝ってくれたのでこの件はいいのですが、2人になったときに息子に「幼稚園で嫌だなと思うことがあったら先生に言うんだよ?」というと「先生にね、言えないの」と小声でつぶやきます。何があった、何が嫌だったを説明する語彙や文章の組み立てが難しく他人の前でお話をするのが彼にはとても大きな壁になっているのだと感じました。 お友達に謝ってもらった翌日の息子の様子がどうも変で、 いつも以上に場面に合っていない発言をするし、大好きなお友達との遊びをすぐドロップアウトしてしまうのです。遊んでる途中で〇〇くん!と名前を呼ばれただけでたぶん間違っていると感じてやめてしまうのだと思います。ルールがありそうな遊びや鬼ごっこや氷鬼などをやるときも私の手をひっぱって「ママも(鬼ごっこやって)!」といいます。以前までは私に「あそこに行って」と親が一緒に遊ばないでオーラをだしていたのに、です。 家に戻ると何だか笑顔が少ないし、しまじろう見るといってDVDを見せてあげても「(手遊びを)一緒にやろうよ」とさそうと「ママがやって」と言います。間違うのが嫌なのか?急激に自信をなくしている気がするのです。 息子なりに遅々ではありますが成長しているので、周りのお友達の嫌がる態度や否定の言葉の意味がわかってくるにつれお友達と遊ぶのが辛くなってきてるのではと感じているのですが、どう声かけすればいいのかわかりません。集団対1の構図が見られるようになってからは私も子供たちの側に行きフォローするようにはしています。幼稚園の先生からはやはりいつも遊ぶメンバーとトラブルになり泣いてしまうことがありましたが謝罪させてそれ以降は問題なく過ごせていますと言われました。 今日の笑顔の少ない息子が不憫で夜はなんとか笑顔をだしてあげようと一緒にたくさん遊びましたが親としてできることがあるならやってあげたいのです。息子の言動を嫌がるお友達とは少し距離をおいたほうがいいのかとか、色々悩みます。ありがたいことにお友達の保護者の方達は協力的で他人の気持ちを考るよう諭してくれますが年中さんの歳では難しいことだし子供にとって間違っていることを指摘するのはほんとうにあたりまえの普通のことなんですよね。 家をでるとすぐに遊び場で、幼稚園は同じなのでまったく遊ばないというのは無理なのですが車をだせば離れて遊ぶことはできます。それともこれも息子にとってのコミュニケーションの勉強だと受け止めて積極的に遊ばせてフォローを徹底するほうがいいのか、どうすればいいのかわかりません。

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2018/06/15 投稿
4~6歳 こだわり 遊び
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