子どもが自閉スペクトラム症です。すみません、ほとんど愚痴です。(嫌な方はスルーして下さい。)

発達障がいに理解の少ない田舎に住んでいますが、町が行っている発達教室の先生（町の中では唯一理解がある）を支援者に今までなかった親の会を立ち上げました。が、応援してもらっていたはずの地域の子育て支援団体(発達障がいの知識には乏しい小児科が絡んだ団体)に圧力をかけられています。

誰か親が名乗り出ないかと待ち構えていたそうです。が見事に利用されました。やっと立ち上がったとたん手のひらを返され、今後その団体の中で町の発達教室に通わない親を対象におしゃべり会やペアレントトレーニングを開催されるそうです。（全く知識もない、発達障害には一切関係のない人が中心にファシリテーターなどやるそうです。）発達教室側と医師会側の対立に巻き込まれた形となりました。

田舎って難しいですね。地域格差、派閥...ほんと嫌になってしまいました。

いろんな考えはあってもいいと思いますが、一緒に頑張って住みやすい環境を作っていこうではなく、反対勢力を作るばかり。反対だからと言って話し合いすらない。町に子どもたちを支援してもらえる場なんて発達教室以外ほとんどない地域です。検診でもその小児科の先生方が関わっている以上、見過ごされているのが現状です。早期療育なんて頭にありません。せめて、この分野は分からないから他の詳しい人に繋ぐよではなぜいけないのかなと思います。プライドなんでしょうか。医師の出身大学でも派閥があると聞きます。

一向に地域理解や福祉、行政のサービスが進まない訳ですね。公立保育園の管理職の先生ですら、「医師が(子供の）頭の中をかち割ってみたわけじゃないでしょ？脳科学的にって？だから何？」という言葉が平気で出てきますし。専門医の診断やサポートブックを持っていっても理解すらしてくれません。行政は異動もあるし、専門職は窓口にはいないとか。一番犠牲になるのは子どもたちと親なのに。

親の会をされてる方、支援者はどのような方が入ってらっしゃいますか？運営方法など、どちらで相談にのってもらえるものでしょう？

知的を伴う自閉症の息子がいます。まだ未就学児です。 仕事をしている関係で自閉症の親の会などに参加できません。 色々と情報交換や悩みの相談、障害児の親として声が聞きたいと思っております。 療育にも行ってますが親子さんと会話ができる環境ではありません。 ネットなどでもそのようなきちんとした親の会などあったりしますか？ 皆さん親の立場のお方身近の学校就学の情報や悩みなどご相談できるお方いますか？ またどちらでそのような相談できる人に出会っていますか？ よろしくお願いいたします。

親の会に入ってますか？親の会にどんなことを期待しますか？ ここでの質問が適しているのかわかりませんが、今ちょっと行き詰まりを感じています。 親の会に入っていますが、子どもの年齢によって親の温度差があります。 当たり前のことなんでしょうが、私は小学生の母なので、学校との付き合いや進路、普段の生活でもこまごまと相談したかったり、雑談したいです。 役員のほとんどが、子どもがすでに成人されていたりなので、参考にはなりますが、今と制度が違ったり、すでに過去のことなので、アドバイスされて終わり、という感じです。 アドバイスも経験談もありがたいのですが、そうじゃなくて私は吐き出したいタイプらしいです。 そして、未就学児のお母さんが一番大変だと思っているので（個人的に、どこかに所属するまでが孤独できつかったです）、そんなお母さんたちの力になりたいと思ってるんですが、余計なお世話かな～とも思います。 そんなもろもろで、親の会を変えたい、みんなに初心に返ることを思い出してほしいと思い行き詰まりを感じる反面、私一人のひとりよがりなのかもと思い、ここで質問させてもらいました。 みなさん、親の会には入っていますか？入っている方は、そこに何を期待しましたか？ 入っていない方は、どうしてですか？あれば入りたいですか？どんなことを期待しますか？ 答えられる範囲で、どうぞよろしくお願いします。

成人した発達障害の子を持つ親同士のコミュニティはありますか？ 学童期の子育て時期は親同士の繋がりはありましたが、高校を卒業すると担任やカウンセラーとの繋がりが絶たれ、支援が全て打ち切られました。 精神科も本人の同意がないと診断出来ないと断わられ、（当然ですが）為すすべもない状態です。当然支援もどことも繋がっていません。 コロナ以降、親の会も閉鎖されました。 ひとりで耐えていくのはもう限界です。なにも子どもの愚痴を言って傷の舐め合いみたいな事は求めていません。自分以外に同じ立場の人の話しを聞き、今の状況を切り拓くヒントがないか探りたいです。 昔に受診していた時の、医師に報告する為の日誌みたいな物を細かくつけていたのですが、久しぶりに見返して涙が止まらなくなりました。まだ若かったからこんな事も耐えられたんだな、今なら無理だなと思いながら、途中から辛すぎて読めなくなってしまいました。 たぶん厳しい意見が飛び交うと思います。 「成人したのだからほっとけば？」 「あなたのしつけが今になってかえってきたのでしょう」 できるのならもう放り出しているでしょう。 私は完璧な育て方ではなかった事も認めます。 その上で、親同士が繋がる場所はないかと探しています。どこかありませんか？ 追記　 不慣れですみません。追記を回答のほうに載せてしまったのでこちらでも載せます。 健康福祉センターで紹介された引きこもり支援のほうは、不登校がほとんどで、成人はほとんどいなかったです。役所のほうにはまだ行っていないので訪ねてみたいと思います。 質問を分けてしまってすみません。本当は最初はこの質問をするつもりはなかったのですが、他の質問をしている間に、だんだん滅入っていき追加で質問しました。精神面に波があり御迷惑お掛けしました。これからは出来るだけまとめて質問する様にします。

自閉症スペクトラム４歳児を持つ母です。 普段は幼稚園に通い、発達センターに月１通っています。 息子の発達障害について相談できるような、同じ発達障害児を持つママ友が欲しいと思っていますが、みなさんはいますか？ いる方はどのようにして見つけましたか？ 発達センターでは個別教室ですし、待合室で他の親子と一緒になったりしますが皆さん単独で過ごしています。 主人はあまり理解がないので相談できず、同じような状況の方とお話、情報交換したいと思っていますがどうやって見つけたら良いのか。。 民間の療育に通ったりした方が見つけやすかったりするのでしょうか。

初めて質問させていただきます。 昨年6月に4歳の次男が知的障害を伴う広汎性発達障害と診断されました。療育手帳も取得しました。 けれど、病院では療育の必要はないと言われました。 どこを調べても早期療育がいいと言われるのに、なぜなのかはわかりません… まわりは健常児ばかりで相談できるところもなく、孤独です。 どんどん差は広がっていくばかりで、保育園には相談しづらいです。 療育って診断を受けたら紹介してもらえるものだと思っていたんですが、もしかして自分で探すものなんでしょうか？ どういったところがあるんでしょうか？療育を受けられるところはどこで探すものなんでしょうか？ でも病院で必要ないと言われたってことは受けられないってことなんでしょうか？ 保健センターや児童相談所、病院、どこに聞いても様子を見ましょうと言われるだけで、何をすればいいのかわかりません。 助けてください…

情報が欲しいです～。 コラムを書いている立石美津子です。自閉症協会、手をつなぐ親の会には入会済みです。支援者や同じ障害を持つ親とつながれる親の会がありましたら、是非、情報ください。 息子は知的遅れを伴う１８歳の自閉症です。親亡き後の人とのつながりを持ちたいです！！ 私のブログに詳しく書きましたので、お時間あるかたは読んでくださると嬉しいです！ http://wp.me/p73B8w-3Pe

2歳10か月の息子をもつ父親です。 2歳7か月の時、自閉症スペクトラムと診断されました。発語がなく、常同行動があります。 新版K式で全体DQが48(中度)、運動が軽度、認知が中度で、言語が10か月と重度の値で凹凸があります。現在は未就園児(プレ幼稚園週1)で民間療育に週３通っております。次年度は次のような対応を考えておりますが、ご意見いただければと思います。 ・週3日療育センター通園(親子同伴)→3歳児は週3回 ・プレで行っている幼稚園に週２日プラス現在通っている民間療育2日(同日)　保育園に通えないため幼稚園のみだが加配がない、ただ配慮するとのこと 状況 できること 目は合う　指差しは興味の指差しと応答の指差し　　ちょうだいやかしてなどの手をたたくジェスチャー　返事は手をあげる　ごちそうさまやいただきますは手をたたく　靴を脱ぐ　 できないこと 身辺自立のほとんど　発語なし　　 現状は身辺自立とコミュニケーションができることを大切に考えており、療育をメインに考えております。 またこのような状態からかなり発達したよといったお子様をもった方の経験なども聞けたらうれしいです。

現在３歳3ヶ月の男の子を育てています。4月から幼稚園の満3歳児クラス、民間の療育を同時に始めました。幼稚園は週5で8:30から本来は13:30までなのですが、偏食で給食が全く食べられず息子だけ13時お迎えになっています。（園から提案されました）先日、参観日があり普段の様子を初めて見ましたが、周りについて行けず、息子以外は皆ペラペラ喋れるのに対して息子はまだ、ママ、パパ、ねんねくらいしか言えずお話できません。皆が制作をしていても、なかなか取り組むことができなかったり、離席してしまったり、上履きや外履きを自分で履くことも難しく、やっと脱ぐことはできるようになった段階で、ホールでのイベントやリトミックなども、初めてやるときは泣いてしまったり、皆が座っている場面で立ってしまったり、手遊びがうまく真似できなかったり、、色々周りとの差を感じ、入園前に発達の遅れは幼稚園に伝えてあるものの、優しかった幼稚園の先生方が最近私（母親）に対して冷たく感じます。（あまり目を合わさなかったり、他の保護者とは笑顔で会話しても、うちは特に会話なく、さよなら〜だけ。最初はたくさん話してくれたのに）正直、療育は週3回行っていて、土、日、木曜の夕方で息子もすごく頑張ってくれているし、これ以上どうしたらいいのかわかりません。かかりつけ医にも、療育の先生からも、発達検査は今してもちゃんとした結果が出ないからまだ様子見で良い、と言われ幼稚園の担任にも相談しましたが、担任も５歳くらいにならないと正しい検査はできないみたいですよと言われ、このままグレーのままあと何年も周りから白い目で見られながら過ごすのがとても辛いです。幼稚園の他の保護者の方々も、息子が一人違う行動をしているのを目の当たりにしているので、避けられているように感じ、他の保護者の方とは、送迎時のあいさつしかできません。みんな会話してるけど、話す勇気すらでません。精神的に辛く、去年から心療内科に通い抗うつ剤を服用しながらなんとか毎日生きています。旦那は優しいですが、基本人任せな性格で子供のことは私に任せてきます。私の両親は、障害などを嫌い、偏食なども全て私のせいだと言ったり、旦那のせいだとか言ってきたり、３歳で喋らないのはおかしいなど、とにかく助けてはくれません。会いに行くのも辛いです。旦那の両親は親身に話は聞いてくれるタイプではなく、相談しても、うーん、、と無言になるか、大丈夫！そのうち！と話を終わらせるので、頼れる人もいません。唯一、療育の先生だけは親身に話を聞いてくれるので、先生の前で号泣してしまいました。かかりつけ医には、偏食相談をしたら私がもっと頑張らなきゃとか、いかにも何も努力していないと決めつけて、こちらの話す隙を与えない喋り方で、私が日々3食用意し努力していても上手くいかないから相談しているのに、私の話なんて聞かずに上から言ってきます。挙げ句の果て、わざわざ朝一の時間に予約して相談に行ったのに、他の患者がたくさんまってるからとかなり急かされ夜間診療に来て、いつの何時ね、とこちらの都合も全く聞いてくれず、19時に子なしで私だけ来いと、、（子がいるとゆっくり話せないから） 夜間診療行ったとしても、上から話してくるような医師じゃ、どうせ私が話しても否定されるだけだろうし、なんかもう結局ちゃんと理想通りに発達していない子は世間からうざがられるんですかね。親のせいだと言われ、あわれな目で見られ、これからずっと下を向いて生きていかなきゃいけないんでしょうか、、。第一子だし、子供が大好きで、念願叶って妊娠、出産して、子供第一で3年間過ごしてきて、もうやれることはやったのに、、 どうしたら良いでしょうか、、 支離滅裂ですみません、、 回答は、発達グレーや発達障害のお子様を育てている方々のみでお願いします。 健常者の子を育てている方にはわからない感情だと思います。

現在、3歳の男の子です。 自閉症スペクトラムの診断を受けていて、療育に通っています。 そこの、父母会が行事が多く、人間関係もシンドイです。 皆さんの所はどうですか？ 基本働くなと言われ、共働きなので困っています。

初めまして！皆さん保育園、小中学校のクラス懇談会は参加されていますか？ 今まで、参観、役員会議、行事とかは参加していますが、クラス懇談会は一回も行ったことがありません。 今度、年長最後のクラス懇談会があるのですが、行きたくなくて、行きたくなくて、欠席しようか悩んでいます(＞＜) クラス懇談って親同士が自分の子どもの事を話し合う事が多いようなので、 親の私が一番頑張らないと。 逃げちゃだめだ。 って思っているのですが、 健常の親との交流はしんどい。って 気持ちがいっぱいいっぱいになってしまいます。気持ちも会話もついていけません。 これから小学校に上がっても続く問題なのでほんと悩みます(＞＜)