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子どもが自閉スペクトラム症です

退会済みさん

2017/10/04 12:37

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子どもが自閉スペクトラム症です。すみません、ほとんど愚痴です。(嫌な方はスルーして下さい。)

発達障がいに理解の少ない田舎に住んでいますが、町が行っている発達教室の先生（町の中では唯一理解がある）を支援者に今までなかった親の会を立ち上げました。が、応援してもらっていたはずの地域の子育て支援団体(発達障がいの知識には乏しい小児科が絡んだ団体)に圧力をかけられています。

誰か親が名乗り出ないかと待ち構えていたそうです。が見事に利用されました。やっと立ち上がったとたん手のひらを返され、今後その団体の中で町の発達教室に通わない親を対象におしゃべり会やペアレントトレーニングを開催されるそうです。（全く知識もない、発達障害には一切関係のない人が中心にファシリテーターなどやるそうです。）発達教室側と医師会側の対立に巻き込まれた形となりました。

田舎って難しいですね。地域格差、派閥...ほんと嫌になってしまいました。

いろんな考えはあってもいいと思いますが、一緒に頑張って住みやすい環境を作っていこうではなく、反対勢力を作るばかり。反対だからと言って話し合いすらない。町に子どもたちを支援してもらえる場なんて発達教室以外ほとんどない地域です。検診でもその小児科の先生方が関わっている以上、見過ごされているのが現状です。早期療育なんて頭にありません。せめて、この分野は分からないから他の詳しい人に繋ぐよではなぜいけないのかなと思います。プライドなんでしょうか。医師の出身大学でも派閥があると聞きます。

一向に地域理解や福祉、行政のサービスが進まない訳ですね。公立保育園の管理職の先生ですら、「医師が(子供の）頭の中をかち割ってみたわけじゃないでしょ？脳科学的にって？だから何？」という言葉が平気で出てきますし。専門医の診断やサポートブックを持っていっても理解すらしてくれません。行政は異動もあるし、専門職は窓口にはいないとか。一番犠牲になるのは子どもたちと親なのに。

親の会をされてる方、支援者はどのような方が入ってらっしゃいますか？運営方法など、どちらで相談にのってもらえるものでしょう？

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

退会済みさん

2017/10/05 14:30

ruidosoさん、ありがとうございました。
説明不足ですみませんでした。あいまいな表現しかできなくって。
確かに支援者の意向を頑なに守っていたのかもしれません。
会の立ち上げを話し合っていた時に、タイミングよく(見計らって？）
その子育て支援団体から声を掛けられ、一緒に支援をしていくと行くという事で
ご協力頂きました。今後も支援するということで信頼していましたが、
私の知らないところでは前文のようなことが起きていました。
ペアトレも色々なお考えのもとされたらいいと思ってます。
対象は発達教室に通わない発達障がい児やグレーゾーンの
お子さんをお持ちの親御さんになるそうで、参加をしたい旨伝えましたが、
無視されています。ペアトレの内容や意見については吸い取られましたが。

私自身今回の事で、考え方を変えなくてはと思いました。
この地域の事、色々知りすぎました。
利用されるのではなく、とりあえず誰か親が声を上げるのを待っていた町で
親子で名を挙げて、発達障がいの子もその親にも支援する動きが出たのは
間違いない。それだけでもよかったのかも。
みなさん、ありがとうございました。

この質問への回答

ｍａｎｎａｋａさん

2017/10/04 19:30

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私の場合は、発達凸凹の子どもと毎日格闘する親達が集う、親だけの会です。
支援者、専門家を入れると、いろいろと問題が起こるし、親達の間に分断が生じる場合も・・・あるかしら？
なので、助け合って情報交換して、そして繋がって・・・って感じで開催しています。

退会済みさん

2017/10/04 19:35

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親の会はスルーして医師側に付くことはできませんか？
何かの時には診断書が必要になるので医師は味方につけておかないと損です。

「詳しい人に繋ぐよ」で良いと思いますけど。
だって知らないんでしょ？
権威ある医師でも(笑)
医師の出身大学で派閥があるのがよくあります。

隣県でも良いから今後の療育・養育に関して有益な情報をくれる医師、保健師、心理士、児相とは繋がりを作った方が良いです。

市内で親の会や療育問題に関してトラブルがあれば市にメール一発入れるのをお勧めします。
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退会済みさん

2017/10/04 21:34

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mannakaさん、ありがとうございます。

確かに支援者(専門家)を入れるとアドバイスや知識はもらえますが、mannakaさんのおっしゃる通り、摩擦など問題が起きやすくなるのかもしれません。

本来ならばペアトレのようなところで気が合ったもの同士が始めれば、支援者は考えなくても良かったですね。反省です。 Praesentium qui laborum. Quis porro illum. Minus esse impedit. Sed expedita facilis. Maxime nemo non. Qui nobis maiores. Nesciunt similique corporis. Voluptatem nemo explicabo. Neque non tempore. Consequuntur praesentium adipisci. Quos molestiae qui. Libero aliquid odit. Amet ut sed. Ut possimus ea. Ut quo odio. Molestias consequatur quam. Nostrum qui officiis. Autem non necessitatibus. Delectus doloribus id. Molestiae incidunt et. Quidem rerum et. Non repellendus deleniti. Sed sit nesciunt. Nobis est eos. Omnis quia cupiditate. Exercitationem accusantium amet. Voluptatem pariatur eveniet. Ullam quibusdam porro. Nulla officia omnis. Tempore quas eum.

あ〜りんさん

2017/10/04 21:44

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町ではじめての親の会とのことですが、同じような組織で都道府県レベル、全国レベルなものがあれば、コンタクトをとって相談してみるのはどうでしょうか。また支部に入ることで『上からの御達しなので』と断りやすい、困った団体が好き勝手できない状況にできるかもしれません。
また町役場だけではなく、都道府県の発達支援センター、教育委員会にも相談してみるとか。

俗にいうのっとりですよね。代表者として名前が載る以上、手綱をきちんと持たないと要らぬトラブルが起きそうで怖いです。特に金銭トラブルは犯罪にもなりますからご注意ください。 Libero autem consequatur. Beatae enim amet. Veritatis sint molestiae. Ex dolorem corrupti. Unde porro quam. Repellat sunt fugiat. Rerum numquam alias. Et non veritatis. Deleniti quam quisquam. Esse non et. Officiis doloribus quae. Quos earum similique. Deserunt sint tenetur. Ipsum porro qui. Nesciunt deleniti velit. Voluptatem sit sint. Vitae deleniti nesciunt. Est reprehenderit consequatur. Voluptatibus mollitia voluptatum. Est asperiores accusamus. Earum sit tenetur. Aliquid tempora est. Deleniti quo excepturi. Cumque ut omnis. Provident fugiat ut. Voluptatem est non. Voluptates id eveniet. Nihil inventore optio. Voluptatem rerum rerum. Iusto ad quam.

退会済みさん

2017/10/04 22:03

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ayaさん、ありがとうございました。

そうですねー。会を立ち上げた町は医師の権力がかなりのようです。健診でも結局は自身の病院へ紹介し、詳しい先生に繋ぐことさえめったになく、困り果てた親が最終的に町の発達教室に連れてくるという状態だと聞いてます。

幸い我が家は別の町で療育を受けさせ、専門医に繋がっているので診断書には問題なさそうです。派閥に関係のない良い医師に恵まれました。

行政は行政でクレームがあったとしても知識がないため対応出来ないと困ってまして。こちらが色々レクチャーしてるような状態です。

児相という手がありましたね！療育先の先生や専門職の方などにも話してみて色んな情報を仕入れたいと思います。
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退会済みさん

2017/10/04 22:26

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あ〜りんさん、ありがとうございます。

大きな団体と繋がれば確かにそれは動かせないかもしれません。さすがに壊しようがないでしょうからね。地域がら同じ県内でも離れてはいますが、大きな団体もあったと思います。繋がれるか調べてみたいと思います。

資金自体は微々たる助成金のみで会員費は今の所ないので、取り上げられることはなさそうですが…。

せっかく集まった親同士、やっと話せる場所、情報交換が出来たと喜び合った矢先でした。ここにいる方達が安心して活動できるよう、味方になってくれそうな所へ動いてみようと思います。 Ducimus eum et. Alias qui est. Quibusdam autem officiis. Aut autem qui. Voluptas blanditiis et. Quo expedita quia. Aliquam voluptatibus est. Fugit animi vitae. Minus ut et. Animi amet laudantium. Quasi quos corporis. Nisi dignissimos ea. Quod esse architecto. Et nesciunt officiis. Atque id praesentium. Similique unde nihil. Natus aliquam modi. In cupiditate qui. Molestias ea et. Aliquid nemo totam. Voluptatem rem harum. Reprehenderit aspernatur nobis. Temporibus perferendis illum. Tempore quibusdam nihil. Voluptatem eum nam. Quia et veniam. Ducimus laboriosam amet. Vero ut accusamus. Molestiae culpa nulla. Voluptatem quibusdam aperiam.