2023/07/20 13:36 投稿

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知的を伴う自閉症の息子がいます。まだ未就学児です。
仕事をしている関係で自閉症の親の会などに参加できません。
色々と情報交換や悩みの相談、障害児の親として声が聞きたいと思っております。
療育にも行ってますが親子さんと会話ができる環境ではありません。
ネットなどでもそのようなきちんとした親の会などあったりしますか？
皆さん親の立場のお方身近の学校就学の情報や悩みなどご相談できるお方いますか？
またどちらでそのような相談できる人に出会っていますか？
よろしくお願いいたします。

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親の会に入ってますか？親の会にどんなことを期待しますか？ここでの質問が適しているのかわかりませんが、今ちょっと行き詰まりを感じています。親の会に入っていますが、子どもの年齢によって親の温度差があります。当たり前のことなんでしょうが、私は小学生の母なので、学校との付き合いや進路、普段の生活でもこまごまと相談したかったり、雑談したいです。役員のほとんどが、子どもがすでに成人されていたりなので、参考にはなりますが、今と制度が違ったり、すでに過去のことなので、アドバイスされて終わり、という感じです。アドバイスも経験談もありがたいのですが、そうじゃなくて私は吐き出したいタイプらしいです。そして、未就学児のお母さんが一番大変だと思っているので（個人的に、どこかに所属するまでが孤独できつかったです）、そんなお母さんたちの力になりたいと思ってるんですが、余計なお世話かな～とも思います。そんなもろもろで、親の会を変えたい、みんなに初心に返ることを思い出してほしいと思い行き詰まりを感じる反面、私一人のひとりよがりなのかもと思い、ここで質問させてもらいました。みなさん、親の会には入っていますか？入っている方は、そこに何を期待しましたか？入っていない方は、どうしてですか？あれば入りたいですか？どんなことを期待しますか？答えられる範囲で、どうぞよろしくお願いします。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） LD・SLD（限局性学習症）ダウン症知的障害（知的発達症）小学5・6年生親の会未就学

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2016/04/19 投稿

4歳4ヶ月の娘について質問です。 2ヶ月前に発達検査を受検したところ、軽度から中度の知的障害です。今後、障害を持つ子を育てるので、夫婦のストレスが多くたまり、また将来について不安で一杯です。質問をさせて頂きます。１、皆さんは、気負いなく相談出来る方をどのように作られているか。２、どのような方を相談相手としているか。３、同じ障害を持つ方に相談相手がいるかどうか。教えて頂ければと思います。よろしくお願いします。

自閉症スペクトラム４歳児を持つ母です。普段は幼稚園に通い、発達センターに月１通っています。息子の発達障害について相談できるような、同じ発達障害児を持つママ友が欲しいと思っていますが、みなさんはいますか？いる方はどのようにして見つけましたか？発達センターでは個別教室ですし、待合室で他の親子と一緒になったりしますが皆さん単独で過ごしています。主人はあまり理解がないので相談できず、同じような状況の方とお話、情報交換したいと思っていますがどうやって見つけたら良いのか。。民間の療育に通ったりした方が見つけやすかったりするのでしょうか。

ASD（自閉スペクトラム症） 4~6歳療育幼稚園ママ友

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2017/08/23 投稿

子どもが自閉スペクトラム症です。すみません、ほとんど愚痴です。(嫌な方はスルーして下さい。) 発達障がいに理解の少ない田舎に住んでいますが、町が行っている発達教室の先生（町の中では唯一理解がある）を支援者に今までなかった親の会を立ち上げました。が、応援してもらっていたはずの地域の子育て支援団体(発達障がいの知識には乏しい小児科が絡んだ団体)に圧力をかけられています。誰か親が名乗り出ないかと待ち構えていたそうです。が見事に利用されました。やっと立ち上がったとたん手のひらを返され、今後その団体の中で町の発達教室に通わない親を対象におしゃべり会やペアレントトレーニングを開催されるそうです。（全く知識もない、発達障害には一切関係のない人が中心にファシリテーターなどやるそうです。）発達教室側と医師会側の対立に巻き込まれた形となりました。田舎って難しいですね。地域格差、派閥...ほんと嫌になってしまいました。いろんな考えはあってもいいと思いますが、一緒に頑張って住みやすい環境を作っていこうではなく、反対勢力を作るばかり。反対だからと言って話し合いすらない。町に子どもたちを支援してもらえる場なんて発達教室以外ほとんどない地域です。検診でもその小児科の先生方が関わっている以上、見過ごされているのが現状です。早期療育なんて頭にありません。せめて、この分野は分からないから他の詳しい人に繋ぐよではなぜいけないのかなと思います。プライドなんでしょうか。医師の出身大学でも派閥があると聞きます。一向に地域理解や福祉、行政のサービスが進まない訳ですね。公立保育園の管理職の先生ですら、「医師が(子供の）頭の中をかち割ってみたわけじゃないでしょ？脳科学的にって？だから何？」という言葉が平気で出てきますし。専門医の診断やサポートブックを持っていっても理解すらしてくれません。行政は異動もあるし、専門職は窓口にはいないとか。一番犠牲になるのは子どもたちと親なのに。親の会をされてる方、支援者はどのような方が入ってらっしゃいますか？運営方法など、どちらで相談にのってもらえるものでしょう？

療育ペアレントトレーニング小児科親の会診断保育園大学先生

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2017/10/04 投稿

悩みを話し合えるお母さんたちとのお付き合いについて皆さんどうされていらっしゃいますか？普段、通所している療育のお母さん方と子供の事や悩みなどざっくばらんに色々相談しあったりしています。過疎地域なので、近くに自閉症の会のような大きな組織、医療機関などはありません。住んでいる市町村もバラバラなので、皆で「子供の障害についておおっぴらに話せるのってここしか無いよねー」と言ってるくらい大らかな雰囲気なので私も気持ちの上で大いに助かっているのですが、年度末には支援学校への入学のため大きめな都市へ引っ越しする予定です。今まで特にお互い電話番号やアドレス交換はしょっちゅう会うので必要ないと思っていましたが、せっかく知り合えたご縁もあるしまたどこかでつながりができればいいなと思っているので引っ越し前に自分の情報だけ名刺くらいの紙に印刷してポチ袋に入れたお菓子と一緒に渡してみようかなと考えています。たまたま転居先が中核病院の近くなので来ることがあったら寄ってねくらいの気持ちでこちらから相手の情報は聞かないつもりです。あまり自分が人付き合いが上手でないのでこんな感じでお渡ししても大丈夫でしょうか？あと、全くの新天地への転居になるので自閉症の会的なものには加入しておいたほうが今後のためには良いでしょうか？

ASD（自閉スペクトラム症） 4~6歳療育病院

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2017/10/28 投稿

来年小学校へ入学する娘のことです。知的障害があり、支援学級か支援学校かで悩んでいます。身辺自立はまだおむつであること学習は丸が描けない、机に座って集中できない、色・形がわからない言葉は単語と二語文が少しどちらにも見学に行ったのですがクラスの様子を見て支援学校の方ではないかな、、、とは思ってきています。ただ地域の入る小学校は保育園でのお友達やいとこなどが通うこともあり、定型発達の子ともう少し関わらせてあげたいという気持ちもあります。定型発達の子と関わる機会はコロナもあり、支援学校へ行くともうほとんどないのかなと思うと隔絶されたような気持ちになって不安なのがたぶん 1番わたしの心の根底にあります。

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 4~6歳小学1・2年生小学3・4年生小学5・6年生中学生・高校生

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2022/07/05 投稿

初めまして！皆さん保育園、小中学校のクラス懇談会は参加されていますか？今まで、参観、役員会議、行事とかは参加していますが、クラス懇談会は一回も行ったことがありません。今度、年長最後のクラス懇談会があるのですが、行きたくなくて、行きたくなくて、欠席しようか悩んでいます(＞＜) クラス懇談って親同士が自分の子どもの事を話し合う事が多いようなので、親の私が一番頑張らないと。逃げちゃだめだ。って思っているのですが、健常の親との交流はしんどい。って気持ちがいっぱいいっぱいになってしまいます。気持ちも会話もついていけません。これから小学校に上がっても続く問題なのでほんと悩みます(＞＜)

ASD（自閉スペクトラム症） 4~6歳小学1・2年生小学3・4年生小学5・6年生中学生・高校生 19歳～会話保育園小学校中学校

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2018/01/21 投稿

いつもこちらでお世話になっております。今回もよろしかったら皆様の貴重なアドバイスを宜しくお願い致します。現在、保育所等訪問支援事業の利用を検討しております。この制度を利用されていらっしゃる方がいらしたら、感想をぜひお聞かせください。この支援事業を検討した理由は… 子供は自閉症スペクトラム障害にADHDと発達性協調運動障害を併発しております。手先や身体の使い方に不器用さがあり、言語についても、助詞の使い方が間違っていたり、板書が出来ない等の問題があります。 ADHDから来る落ち着きの無さや多動も学校生活の中で見られると担任の先生から伺っております。就学前は病院のST、OTに通っておりましたが、就学後は打ち切りとなり、通える範囲内の放課後等デイサービスには専門職の先生が1人もいない状態です。ですので、専門の先生に細かく見て頂き、困り感を分析しアドバイスを頂く事で家庭や学校でどのような学習や遊びを取り入れたら効果的なのか？の手立てがはっきりし、子供がより楽しく学校に通えるのでは？との思いから支援事業の利用を検討しております。子供は今年から小学校の支援学級に入学しました。支援級の先生は今年、支援学校から赴任してこられた、30代前半くらいの若い先生です。上手く機能すれば、学校と家庭で連携を取りながら日常生活の中に療育を取り入れられ、より安心できる環境になると思うのですが、支援事業所の担当者さんと支援級の先生とのやり取りが上手くいかなかった場合には、支援事業を利用した事を後悔してしまう結果になるのでは？とも危惧しております。現在、コンタクトを取っている支援事業所さんには、ST.OT.PT.臨床心理士さん等、専門の先生がひと通りいらっしゃり、保育所等訪問支援サービスの実績もあり、安心して任せる事が出来そうな印象です。実際に利用した方で、メリットやデメリットを感じた箇所などをお聞かせ願いたいです。また、通所中の放課後等デイサービスにも訪問する事が可能だそうですが、デイの先生にとって、どのような立ち位置の事業なのか？という事も気になります。あまり歓迎されない感じなのか？支援の方法を具体的に知ることが出来てありがたがられるのか？どうぞよろしくお願い致します。

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症）小学1・2年生 DCD（発達性協調運動症）療育 ST OT PT 放課後等デイサービス遊び病院学習運動小学校先生

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2021/08/19 投稿

はじめまして。広汎性発達障害の小学4年生の息子を持つ父親です。下記のような状況なのですが、今後も今のままの小学校にに行かせる以外に方法がないのか悩んでおり質問させていただきました。・知的障害はありません。（普通学級に通っています）・学校で遊ぶ友達はいません。・4年生になり、学校に行きたくないと数日間休むことが４，５回ありました。・家では、ゲームが大好きです。・最近は授業中も立ち歩くことが多いそうです。・自己否定が激しいです。・一度テンションがあがると、落ち着くことがむずかしいです。・父親が単身赴任（月２回程度の帰宅）のため妻と2人でいることが多いです。・同級生の子と比べると、しゃべる内容が少し幼い感じです。・学校で、友達と揉め事があり興奮して帰ってくることがあり、そうすると次の日以降は学校にいきたくない状態になります。・先生は、こちらからの見方になりますが、発達障害に対して理解が少なく、息子に手を焼いて言葉では言いませんが煙たい存在に思っているようです。（２０代の女性です）・４年生のはじめに心理士さんに授業の状況を見ていただきましたが、クラスがガヤガヤしていて落ち着きがなく、その状況で息子に落ち着かせるのは可哀想な環境ではずれのクラスと言われてしまいました。・前後の状況はわからないですが、最近、友達に物を隠されたりされました。・言葉使いが学校では乱暴と言われています。・最近は、学校なんかいきたくない。辞めたい。ということが何回かありました。親としては、心穏やかに小学校に通ってもらうことを一番に望んでいますが、それができないのであれば、落ち着いて授業もしくは勉強ができる環境を作ってやりたいことが一番にあります。学校に、話をしても担任に対応力がないように感じていますし、学校自体に期待できないようにも感じています。今の状況が続けば、完全な登校拒否になるのではないかと心配しています。同じような環境を経験された方で、成功や失敗した例や、完全に不登校になった場合に通えるような場所があれば教えていただければありがたいです。宜しくお願いいたします。

ASD（自閉スペクトラム症）小学3・4年生小学校不登校先生

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2017/02/18 投稿

親の会、発達障害に関するコミュニティ(インターネットではない)のようなものはどのように探されましたか？小6の息子がいます。未診断ではありますが、診断がつく子だと思っています。最近子供について色々なことが重なり、心がどうしようもなく辛く感じる毎日です。息子と同年代で同じような子を持つ方と色々お話してみたいなぁと思い、親の会のようなところを近隣で探していますが、参加資格として「診断アリ」というところが多く、未診断の我が家は参加することができません。区が管轄しているコミュニティも同様です。子供は年内に受診できることとなり少し前進できましたが、親である私は一人で色々悩むことが本当に辛くて。息子は普通級在籍で、スポーツもしているためママ友と呼べる人は少ないながらおりますが、お友達は健常児ばかりで、発達に悩むようなお母様はおらず、お話するタイミングもなければお話したところでわかってもらうのは難しいよなぁと、今に至ります。私の友人も同様です。都内在住で交通に関しては比較的どこにでも行けます。親同士繋がれるようなコミュニティ、皆様はどのように探されましたか？？

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） LD・SLD（限局性学習症）小学5・6年生中学生・高校生 19歳～親の会診断通常学級ママ友

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2023/12/15 投稿

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退会済みさん

2023/07/20 15:14

あと、学校の就学の情報は、お住まいの自治体の障害福祉課または、教育委員会が主催の就学相談で。

すぐに得られるかと思います。

あとは、お住まいの自治体のHPに、学校一覧があるかと。
まずは、家から通える小学校に。支援級があるのか？
お調べになられてはどうでしょう。

支援学校は、教育委員会の就学相談を通して、学校見学なり、面談なりすることになるかと思います。

いずれにしても、自治体に聞かれたほうが早いです。

5歳なら、来春から就学相談でしょうか？

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Re.mさん

2023/07/20 16:18

年少、年中時に通っていた療育園にOB会なるものがあり、去年はそこで先輩お母さんたちから進路決定のあれこれやアドバイスを聞いたりしていました。
今年は自分が後輩お母さんたちに就学時のあれこれを話してきました。

私の住む市には発達障害児を育てる親の会みたいなのが複数あるようですが、私はそれらの会には所属していません。

何度か講演を聞きに行ったり、実際に会合に参加させてもらったりもしましたが、どうも自分とは肌が合わないというか。
熱量についていけないなぁと。

その代わり、療育園時代や親子療育時代に一緒だったお母さんたちとたまに会って話したりしています。
そちらのほうが腹をわって話せるし、いろんな情報交換もできるからです。

親の会に属していると様々な情報が得られると聞きますが、合う合わないはあると思います。
無理に所属するものでもないのかなというのが現在の感想です。

療育に通っているのなら、そこの先生からも必要な情報は得られると思うし、それでも十分なんじゃないかなと思います。

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マロンパイさん

2023/07/21 13:26

フランシスさん

ご回答ありがとうございます。
来年から就学相談です。
親の会に入りたいというわけではなく、小学校の情報が欲しいと思い、
あとは、悩みの相談や気持ちを聞いて欲しいと思っていました。
フランシスさんは先生にしていたのですね？小学校の情報は先生方から聞いたのですね。
自閉症の親の立場の方のお話は聞きたいとは思いませんでしたか？
正直、障害児の子育てをしていく自信がなく心細くなっていました。

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たかぽんさん

2023/07/23 20:56

進学などの、先のことについて地域の情報を得たい時に、私は親の会に所属しているので、先輩方に聞いています。
それぞれの経験談を皆さん、親切に教えてくれて助かります。
もう成人して何年も働いているお子さんを持つ方もいて、先々のイメージもわかってきます。
親の会の活動は、日中、子供が学校、就労先に出ている時間にすることが多いので仕事をされていると、直接遭う機会が持ちにくいでしょうから悩ましいですね。
合う、合わないの感覚もそれぞれのとらえ方次第ですが、私の場合は、就学前は療育先で相談出来たけれど、入学後は療育センターから離れるので、身近で相談出来る場があるのならば、という方を取りました。いろんな方がいますし、障害のタイプも様々だから、全部の話しが参考になるわけでもないですが、同じ学年の友達は療育先などで会える機会はあっても、この先のことを知りたい時には、やはり先駆者の話は為になります。
おばさんの集まりだから、そういう付き合いが苦手だと、面倒に思うかもしれないですが、土日にレクリエーションイベントなどの活動しているところもあるのではないでしょうか？
そこで話せそうな方を探すというのもありかと。平日活動に参加できなくても会報誌なども出しているでしょうからそれも参考になると思います。
試しに入ってみて合わないのなら、退会すればいいんです。
お住まいの自治体で週末とかに障害のある子向けの運動教室等はないですか？
水泳とか、体作りの運動教室等、調べると自治体で開催していたりします。
そういうところで出会う親の繋がりも、結構大事で、年が上のお子さんがいる方からお話しを聞けたりして、ありがたいですよ。

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なのさん

2023/07/24 11:17

ネットですと、この場のような所となりますね。

聞きたい情報において、その地域での学校情報など詳細においてはどうしても個人情報の問題もあり、ネットで得ることは難しくはあります。
ただ、現在は地域の親の会によっては、オンライン上で打ち合わせスケジュールを立てている所もあるようで、働いている親御さんも気軽に参加できるよう調整しているなんて話も耳にした事がありますよ。

就学相談においては、やはり教育関係者と支援級利用の親御さんが教員から受けた対応の隔たりなどの違いは現実として生じているケースはあります。
そのため、親の会などを利用して万が一に備え、対応準備される方もいらっしゃいますし、通う学校の指導状況を理解したうえで、学校と協力しあう関係性を入学前から話し合い築かれるかたもいらっしゃいます。

もしどうしても地域情報を得たいとの事であれば、思い切って地域の親の会の方へメールでご相談も良いのではと思います。その会に同じ年頃のお子さんをお持ちの親御さんがいらっしゃれば、メールやオンラインなどで場を持たせてくれる可能性もあります。ただし、やはりその辺りも地域や人柄も関係してますので確実とは言えず、参考までのご意見としてご承知をと思います。

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