質問詳細 Q&A - こんなときどうしてますか?
悩みを話し合えるお母さんたちとのお付き合いに...
2017/10/28 08:43
5

悩みを話し合えるお母さんたちとのお付き合いについて皆さんどうされていらっしゃいますか?
普段、通所している療育のお母さん方と子供の事や悩みなどざっくばらんに色々相談しあったりしています。過疎地域なので、近くに自閉症の会のような大きな組織、医療機関などはありません。
住んでいる市町村もバラバラなので、皆で「子供の障害についておおっぴらに話せるのってここしか無いよねー」と言ってるくらい大らかな雰囲気なので私も気持ちの上で大いに助かっているのですが、年度末には支援学校への入学のため大きめな都市へ引っ越しする予定です。
今まで特にお互い電話番号やアドレス交換はしょっちゅう会うので必要ないと思っていましたが、せっかく知り合えたご縁もあるしまたどこかでつながりができればいいなと思っているので引っ越し前に自分の情報だけ名刺くらいの紙に印刷してポチ袋に入れたお菓子と一緒に渡してみようかなと考えています。
たまたま転居先が中核病院の近くなので来ることがあったら寄ってねくらいの気持ちでこちらから相手の情報は聞かないつもりです。
あまり自分が人付き合いが上手でないのでこんな感じでお渡ししても大丈夫でしょうか?
あと、全くの新天地への転居になるので自閉症の会的なものには加入しておいたほうが今後のためには良いでしょうか?



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https://h-navi.jp/qa/questions/75749
退会済みさん
2017/10/28 09:31

はじめまして。
いいアイデアだと思いますよ。
最初に交換しないと、なんとなく連絡先知らずにって場合ありますよね。
私も療育機関で知り合った親子、親だけの付き合いになりましたが、
10年以上経った今でも頼りにしています。
それぞれ違う学区だったのも、密になりすぎず良かったと思っています。

きっとお友だちも同じお気持ちだと思いますよ。
ご縁、大事にしてくださいね。

お子さんも、もちふさんも新しい環境に馴染めるといいですね!
学校の送迎等で会う他のお母さんたちから
色々と教えて頂けると思いますよ。

https://h-navi.jp/qa/questions/75749
ラブ💖さん
2017/10/28 10:00

とても良い事ですし配慮があって素敵だと思いましたよ。

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https://h-navi.jp/qa/questions/75749
N7さん
2017/10/28 09:49

良いと思いますよ^_^

自分の気持ちを伝えて、でも、後は相手にお任せする感じ、ですよね。

自閉症の会は私は入っていませんし、療育は個別指導なので、他の親との交流はほとんどありませんが、でも、もちふさんがつながりたいなら、入っておかれては?

引っ越しなどは、疲れるものなので、落ち着かれてから、とか、無理のないようにされた方が、良いでしょうね。

新しい町で早く落ち着けると良いですね^_^
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https://h-navi.jp/qa/questions/75749
もちふさん
2017/11/03 20:01

お礼が遅くなりましたが、回答を寄せて頂いた皆様ありがとうございました。
大人になるとなかなか悩みを話しあったりのできる友達はできづらいな。。。と思っていたので、自分が一歩進むことでこの先につながればいいなと思っています。
LITALICOで繋がっている皆様にもそれぞれ良い出会いがありますように。
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https://h-navi.jp/qa/questions/75749
退会済みさん
2017/10/30 05:46

素敵な提案ですね。

距離が離れてもメールなりで近況報告できれば安心だと思います。

親の会も様々で、合う・合わない等あると思いますので一度体験してから決めてみてはいかがでしょうか?

お子さんが年長さんという事なので引っ越し先の小学校の支援状況を調べた方が良いですね。

出来れば見学して越境してでも通える支援がしっかりした学校があるのか、学区内に支援級があるのか、支援級の中でも情緒と知的と分けられているのか、等教育委員会へ相談してみてください。
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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
7日
【長期休みを過ごす工夫は?】夏休みなどの長期休みでの困り事、よかった工夫などのエピソードを教えてください!
夏休みといった長期休みは、お子さまにとっても保護者の方にとっても特別な時間ですよね。しかし、発達障害のお子さまは、ルーティンや生活リズムが乱れたり、勉強や遊びのバランスに悩んだり、休み明けに登校渋りがでるようになったりと、思わぬ困りごとが生まれることもあります。

今回のアンケートでは、お子さまが長期休みをどのように過ごしているか、過ごしていたか、またその中での困りごとや保護者の方が行った過ごしやすくするための工夫について教えていただけないでしょうか。

たとえば:
・毎日ゲームばかりで生活リズムが崩れたけれど、朝の散歩を取り入れたら少し改善した
・家族旅行では新しい環境に不安を感じパニックになることが多かったけれど、事前に写真や動画で宿泊先を確認させたら安心して楽しめた
・友だちと遊ぶ約束がうまくいかず落ち込んでいたけれど、放課後等デイサービスで新しい友人ができ、笑顔が増えた
・宿題を後回しにしていたため、親子で大ゲンカに。夏休み後半は「1日1ページ」とルールを決め、毎朝確認することでスムーズに進んだ
など

お寄せいただいたエピソードは、発達ナビ編集部が作成する記事やコミックエッセイで紹介させていただくことがあります。
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年5月21日(水)から6月1日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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言語発達遅滞の4歳半の年中の男の子がいます

おいかけっこやお友達の変顔が大好きでお友達の名前を言っては〇〇くんに見せる、とか〇〇くんとやりたいと言います。お友達が大好きな優しい息子です。1年ほど前から月1回1時間、個別療育を受けています。今年の1月には今まで通っていた小さな保育園から幼稚園に変更し、4月からは週1回集団療育も始まりました。4歳1ヶ月で受けたK式のテストではDQ70でした。一年ほど前に受けたK式ではDQ67で心理の先生からはこのまま横ばいで成長する、飛躍的にDQがあがることは経験上あんまりないと言われました。発達障害がある、知的障害がある、とははっきり言われていませんがこのまま横ばいで成長するならたぶん軽度知的障害になるのかなと考えております。お恥ずかしい話、私の受け入れる心の準備ができておらずはっきりと聞くことができません。お医者様には言語発達遅滞とだけ言われました。親目線で見ると自閉傾向は少なく、言語面の認知、表出が異様に遅い印象です。言葉は単語か2〜3語文が主で助詞の間違いが目立ちます。親には少ない語彙を駆使して長い文章で話そうと努力しますが、文章構成に時間がかかるのであのねあのねを連発します。怒っていたり興奮したり焦っていたりすると場面と全然関係のない言葉がでます。例:「〇〇がやってるから!」と言いたいところを「〇〇が黒豆だから!」とか。運動面の発達は早い方で箸以外の身の回りのことも一通りできこだわりや癇癪も定型発達の子とさほど変わらないような気がします。何かを記憶するのに長けているとかそういう個性もないです。すごく変わっているなと思うことはTVでみた動きを逆にすること、例えばTVの中の人物が手を上げて〜と言って右手をあげると見てる息子も右手をあげる感じです。普通小さい子は対面すると左手をあげるので変だな、と。偶然かなと注目してたらその他の動きも全部逆なので見え方が普通と違うのかなと感じました。1月に幼稚園に途中入園して半年、もう近所の年中のお友達からは何を言っているかわからない子、とんちんかんなことを言う子認定され最近集団対1になることが多くなりました。みんなに一斉に発言を否定されたり、つかみあいの標的にされたり、ルールのある遊びで息子が間違うとみんなで一斉にため息のようなからかいをいれられる、といった状況です。近所の車の入らないスペースで遊ぶためいつも同じ幼稚園のメンバーで遊ぶのですが先日も場面に合っていない発言(競争してないときに「〇〇の勝ち〜!」)をすると一斉に「勝ちとか負けとかないから!」と強い調子で言われ、表情は変えませんでしたが一目散に家の方へ走って行き遊ぶのをやめてしまいました。様子をみたお友達の保護者の方が気づいてみんなで謝ってくれたのでこの件はいいのですが、2人になったときに息子に「幼稚園で嫌だなと思うことがあったら先生に言うんだよ?」というと「先生にね、言えないの」と小声でつぶやきます。何があった、何が嫌だったを説明する語彙や文章の組み立てが難しく他人の前でお話をするのが彼にはとても大きな壁になっているのだと感じました。お友達に謝ってもらった翌日の息子の様子がどうも変で、いつも以上に場面に合っていない発言をするし、大好きなお友達との遊びをすぐドロップアウトしてしまうのです。遊んでる途中で〇〇くん!と名前を呼ばれただけでたぶん間違っていると感じてやめてしまうのだと思います。ルールがありそうな遊びや鬼ごっこや氷鬼などをやるときも私の手をひっぱって「ママも(鬼ごっこやって)!」といいます。以前までは私に「あそこに行って」と親が一緒に遊ばないでオーラをだしていたのに、です。家に戻ると何だか笑顔が少ないし、しまじろう見るといってDVDを見せてあげても「(手遊びを)一緒にやろうよ」とさそうと「ママがやって」と言います。間違うのが嫌なのか?急激に自信をなくしている気がするのです。息子なりに遅々ではありますが成長しているので、周りのお友達の嫌がる態度や否定の言葉の意味がわかってくるにつれお友達と遊ぶのが辛くなってきてるのではと感じているのですが、どう声かけすればいいのかわかりません。集団対1の構図が見られるようになってからは私も子供たちの側に行きフォローするようにはしています。幼稚園の先生からはやはりいつも遊ぶメンバーとトラブルになり泣いてしまうことがありましたが謝罪させてそれ以降は問題なく過ごせていますと言われました。今日の笑顔の少ない息子が不憫で夜はなんとか笑顔をだしてあげようと一緒にたくさん遊びましたが親としてできることがあるならやってあげたいのです。息子の言動を嫌がるお友達とは少し距離をおいたほうがいいのかとか、色々悩みます。ありがたいことにお友達の保護者の方達は協力的で他人の気持ちを考るよう諭してくれますが年中さんの歳では難しいことだし子供にとって間違っていることを指摘するのはほんとうにあたりまえの普通のことなんですよね。家をでるとすぐに遊び場で、幼稚園は同じなのでまったく遊ばないというのは無理なのですが車をだせば離れて遊ぶことはできます。それともこれも息子にとってのコミュニケーションの勉強だと受け止めて積極的に遊ばせてフォローを徹底するほうがいいのか、どうすればいいのかわかりません。

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抑肝散を飲み始めてからもうすぐ2ヶ月になります。カタカナが苦手でしたが、飲み始めてからずいぶん読み書きができるようになり、簡単な漢字にも興味を示すようになりました。絵も上達してきました。一方で不安感を訴えることも増え、桂枝加芍薬湯も飲み始め、不安感は現在かなり落ち着いています。以上は良い変化なのですが、今までほとんどなかった癇癪でしょうか、何かあると号泣して訴えるようになりました。相手の気持ちを考えることが苦手なようです。また、年齢の割に状況の理解もできていないようです。例えば、朝トイレから20分出てこないことが週に3回ほどあるのですが、うんちが終わったと言いながら15分出てこないこともあります。「お母さんもトイレ行きたいから、早めに出てきて」などと声を掛けても、「わかった!」と言いながらやはり出てきません。さらに声を掛けると号泣されます。「トイレにいるだけで何回も早くしてって言われて、嫌な気持ちになる。ママはいじわるをする」というのが理由です。「でも、ママもうんち漏らしたくないんだよ」となど言ってみましたが、通じません。よほどトイレでゆっくり過ごしたいようです。。10分は声を掛けないようにしているのですが、我が家にはトイレはひとつしかないですし、共働きで朝も早いので、なかなかゆっくりさせてあげられません。そもそも、この辺をわからないと対人関係でトラブルになるのではと思いますし、なんとか伝えたいです。お風呂上がりも、のんびり浴室内で体を拭き、これまた出てきません。5分経って声を掛け、アトピーがあるのでできる限り早くクリームを塗る必要があること、風邪を引かないように早めにパジャマを着た方が良いことを伝えますが、これまた通じません。のんびり過ごしたいのに、急かされるのは意地悪と感じるようで、ここでも号泣されてしまいます。母親の私が大好きで、自分と私を同一視している気もします。「ちょっとトイレ行ってくるから待っててー」と言うと、「やだ!トイレ行かないで」などと言われることもあります。私は怒っていないのですが、怒っているかいないか、区別が付けられません。色んなことが少しずつトンチンカンで、なかなかわかってもらえず頭を抱えています。規則正しい生活はさせているのですが、保育園のお迎えが18時で遅くとも21時には寝かせ、朝は6時20分ごろ起こし、7:20ごろ家を出ます。私自身が時間に追われ、なかなかじっくり付き合ってあげられていないのは自覚があるのですが。。いまだに「今日はブドウパン食べたい!」「いまうちにブドウパンないよ。」「なんで?」みたいな会話もあり、買ってないものはないなどもわかりにくいようです。漢方薬を飲み始めて、成長した点もあります。今まで気付かなかったことがどんどん出てきて、私自身戸惑っています。。療育は受けたことがなく、市の相談センターからは1年生になったら利用可能と言われました。リタリコジュニアに行くことも検討していますが、料金を見て怯んでいます。。家でできることを知りたいです。

回答
療育をうけたことがないのですね。今からならば、放課後ディで療育的なことをやってくれるところを探すのもよいかと思います。 お仕事されているよ...
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成人した発達障害の子を持つ親同士のコミュニティはありますか?

学童期の子育て時期は親同士の繋がりはありましたが、高校を卒業すると担任やカウンセラーとの繋がりが絶たれ、支援が全て打ち切られました。精神科も本人の同意がないと診断出来ないと断わられ、(当然ですが)為すすべもない状態です。当然支援もどことも繋がっていません。コロナ以降、親の会も閉鎖されました。ひとりで耐えていくのはもう限界です。なにも子どもの愚痴を言って傷の舐め合いみたいな事は求めていません。自分以外に同じ立場の人の話しを聞き、今の状況を切り拓くヒントがないか探りたいです。昔に受診していた時の、医師に報告する為の日誌みたいな物を細かくつけていたのですが、久しぶりに見返して涙が止まらなくなりました。まだ若かったからこんな事も耐えられたんだな、今なら無理だなと思いながら、途中から辛すぎて読めなくなってしまいました。たぶん厳しい意見が飛び交うと思います。「成人したのだからほっとけば?」「あなたのしつけが今になってかえってきたのでしょう」できるのならもう放り出しているでしょう。私は完璧な育て方ではなかった事も認めます。その上で、親同士が繋がる場所はないかと探しています。どこかありませんか?追記不慣れですみません。追記を回答のほうに載せてしまったのでこちらでも載せます。健康福祉センターで紹介された引きこもり支援のほうは、不登校がほとんどで、成人はほとんどいなかったです。役所のほうにはまだ行っていないので訪ねてみたいと思います。質問を分けてしまってすみません。本当は最初はこの質問をするつもりはなかったのですが、他の質問をしている間に、だんだん滅入っていき追加で質問しました。精神面に波があり御迷惑お掛けしました。これからは出来るだけまとめて質問する様にします。

回答
お返事ありがとうございます。 そうだったのですね。 KHJ全国ひきこもり家族会連合会で検索すると、全国の家族会一覧に辿り着けると思います...
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自閉症スペクトラムの娘がいます

4歳0ヶ月、DQでは75で3歳0ヶ月相当です。2歳直前から療育に通っており、言葉は3語文まで出ますが、まだまだ単語や2語文がメインになります。現在は保育園と週2回療育に通っています。娘の特徴としては、距離感が分からず初対面でもすぐ手をつないだりグイグイいってしまうタイプ。注意散漫でこちらに意識が集中していないと簡単な会話も難しいです。ほとんどが娘のペースで話しかけ娘のペースで話を終わらせられます。また多動傾向があるのかとにかく落ち着きなく常に動き、外では目が離せませず、買い物も大変です。また最近一番悩んでいるのが癇癪持ちなこと。赤ちゃんの頃は手がかからない子でしたが年々育てにくさを感じます。基本的に素直に指示は受け入れてくれません。今まで癇癪というとただただ泣くという感じでしたが、最近は泣くよりも大声で叫ぶようになりました。まさに動物で言う威嚇してるという感じです。保育園の先生と話すと、自分の要求や感情がうまく表現できずに叫ぶという感じです。言葉よりも先に、娘のうちから出る感情がそのまま爆発した感じです。「大きい声は出さないでね」と話しているので、いけないことと言うのは分かっていて、必ず謝ってきます。だからと言って、叫ぶ以外の表現方法がみつかる訳でもなく。。。ABAのセラピストに相談し、うちの場合は椅子に座わらせるというタイムアウトをしたりもしていますが、効果はありません。言葉がもっと伸びたらなくなってくるのでしょうか。「叫ぶ」ことそのものが彼女の感情表現なのでそのものを否定するのも違うなと感じながらも、やはり叫ぶ声は不快ですし、外や公共の場でも容赦ないので、どうにか違う方法がないのか悩んでいます。正直どう対応していいのか分かりません。DQから3歳0ヶ月という年齢を考慮すると仕方ないのでしょうか。このままずっと癇癪持ちなままなのでしょうか。癇癪を起こすのは、思い通りにならなかった時、友達や先生に注意された時、やりたくない拒否の時、自分が予測していたことと違うことが起きた時などです。大声で叫ぶという形がメインですが、ものを投げたり、友達に手が出たりということももちろんあります。娘の情緒も不安定ですが、そんな姿をみる私も精神的に参ってます。同じような経験されてる方いらっしゃいますか?娘が今後どうなっていくのか不安で仕方ないです。批判的ご意見はご遠慮ください。本当に傷心しています。またDQですが、よく1年後には飛躍的に伸びたというお話を聞きますが、うちの場合2歳の頃K式で77、それから療育を始め2年経った4歳でビネー式で75でした。あまり変化がないのですが、このペースのままの成長という可能性もあるのでしょうか。数値として追いつくことは難しいのでしょうか。

回答
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先日も質問させて頂きました

幼稚園の年中4歳の息子についてです。クリニックの検査結果が出ました。やはり知能の遅れが1年~1年半位で、言語聴覚士の方と後日面談して、クリニックの方で言語の療育をする事になりました。療育センターも幼稚園と近いために、職員の方が時々様子を観察しに来たり、担任の先生から直接息子の普段の様子を聞けるので、両方を並行していこうとなりました。その事を担任の先生に面談をして頂き、伝えました。担任の先生から「今、息子さんは幼稚園で急成長しています。年少の先生から引き継ぎの際に、年少時にやるべき事を風邪で休んでばかりいたから、あまりやれていないですと言われてました。だから心配はしていましたが、色んな事に本当に頑張っています。楽しんで遊んだり、もちろん話を聞く時には、椅子をガタガタしたりもありますが、自分で頭ではどうしなきゃいけないかを理解して、実行出来ています。指示も皆と同じに出しても、理解出来ています。年少の時は気持ちの切り替えが出来ない時もあったけど、今朝泣いていたけど直ぐに自分で切り替えも出来ていました。療育をメインの幼稚園にするのは、息子さんの為にならない。幼稚園メインの療育にした方が、息子さんの成長が見れると思います。息子さんが言葉の問題があるとは、園生活の中では感じません。」と言って頂きました。家族でも、話し合いをしました。姉が知り合いの重度の知的障害をもつ子供の親と話したのですが、親からの話を聞いて息子と重なる所がなかったと言いました。そして私の意見ですが、年少の三学期までには基本的な身の回りの事を全部出来ていました。夏休みには、私と喧嘩出来る位に言葉の面も成長してきました。そして、毎回どの機関にも伝えていましたが、特別に何か得意な事もなく、こだわりもなく、不得意な物がないのです。絵や工作や運動等です。今までは私に「○○やって」と言って来たのですが、自分で何とかやるという気持ちになりました。言葉も「今日は幼稚園で、おままごとしない。お片付け面倒くさいし、女の子がやるものだから。」「戦いごっこも、もうしない。先生が戦いごっこすると、みんなが泣いちゃったり痛いってなるから、他の遊びをしようって言っていたから。」と。そんな事を言いながら、おままごとも戦いごっこも、その日はしてきましたが。ここまで、今話せている状況です。ただ、クリニックの先生からは「ひらがなや数を数えることや読み取ることは出来ているのは、知っています。ただ、数の概念が分かっていない。」と。主人も同席していて、帰宅後に「4歳7ヶ月(検査した時)は、どのくらい出来ていないとダメなのかを言わずに、出来ない所ばかりを指摘してきたよね。先生が言う事には理解はしているし、なるほどと思う事ばかりだった。でも1年~1年半の遅れは、軽度~重度のどれになるかと聞いた時に、流されたよね。そこはちょっとなんで?と思った。とりあえず、家でやるべき事を先生が言われた通りにやって、ペアトレも参加出来る時にはするから。」2つ機関で、知能の遅れを指摘されているので、そこは間違っていないと思います。検査後の夏休みからの急成長は本当に驚いています。しかし、母親として1年半の遅れ=入園直前となると、流石に成長はしていると思います。検査の日の体調や気分は、息子には関係ないです。私が検査の前に「今日は、初めて会う先生とクイズをしたり、色々聞かれるからしっかり答えてね」と言うと、息子は特に怪しんだりせずに、むしろクイズというのが楽しみみたいです。新K式や田中ビネーをした時は、普段通りでした。だからこそ、結果には信憑性はあると思います。幼稚園での気になる所も、担任の先生からお迎え時に報告された事で気になる所を、私が書き留めていました。それを今まで発達外来の先生達に報告していました。書き留めていて、園での苦手な事も分かりましたし、ただ保育時間を毎日ずっと見ている訳ではないから、誇張している部分もあるのかもしれません。園での面談では、普段の様子を聞いていました。苦手な所と成長している所を。乱文申し訳ありません。検査結果は受け入れていますし、療育も始めてペアトレも11月から始めます。療育の先生のご都合もありますが、担任の先生から言われた通り、幼稚園メインの療育にしたいと思います。幼稚園はなるべくお休みせずに、午前保育の日や曜日を確定しないということで療育をしていこうと思います。10月の半ばに、クリニックの言語聴覚士の方と息子の顔合わせです。そこで言語聴覚士の先生が、息子の能力を観察しながら今後について決めていきます。その時に言語聴覚士の方が療育しても伸びないと感じたら、言語の療育はクリニックでは出来ません。知能の遅れで、幼稚園メインの療育をされた方がいましたら、アドバイスを頂きたいと思います。

回答
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来年小学校に行く息子ADHD(ほぼ確定)のことで相談させてく

ださい。通級か支援級かの判定も出てませんが見学に子供と行くべきか悩んでます。今は保育園ですが、主人の強い希望で隣の市へ。。。今の保育園はほぼ全員同じ小学校です。息子も知らない子ばかりよりは今の環境の方がいいと思いますが、主人としては今までの悪さなどを知らない子たちと新しい関係を築いてもらいたいらしいですが、すぐにボロがでると思います。むしろ知ってる子の方が、あんな感じだからで終わると考えてます。引越も遅かったので通級の判定が遅くなりそうで困っています。多分知能はギリギリ平均ですがコミュニケーションは一方的、多動。市の先生との面談でもやりとり、切り替えがうまく出来ず通級ではなく、支援級と判定が出そうな気がします。通級の見学は出来ないと言われましたが、支援級は見学が可能でした。子供は普通級でみんなと勉強したいと言ってますが、支援級の見学に一緒に行くことを迷ってます。支援級は加配もあるだろうから、保育園みたいにしっかりみてくれて、甘えてしまい、やりたい放題になりそうな。。。うまくまとまらずすみません。支援級と学区の学校は違うのですが、学区の学童の方から障害児は預かりたくないニュアンスで言われた、本当に参ってます。

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こんばんは。いくつか思うところを書きます。 ①「ADHD(ほぼ確定)」とのことですが、「コミュニケーションは一方的」とのことなので、正直...
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今5歳です。発語は単語数個で、会話は出来ません。こだわりが強く、飲み物は麦茶とリンゴジュースしか飲みません。しょっちゅう風邪をひくのですが、薬も暴れて飲ませることができず、貼り薬もすぐにはがしてしまいます。塗り薬もこすってしまいます。いつも病院に入る前に絶叫して嫌がるので担いで入りますが、当然待合室でも10秒もじっと座れず、静止しようとすればつねってきたり暴れて騒いでしまいます。診察も当然嫌がり、看護師さん2人プラス私でかろうじて押さえつけたりしてみてもらっています。最近爪と皮膚の隙間が赤く腫れていてそれが気になるのか爪噛みをしており、それが原因なのか、今日見てみたら1センチほど白く膿んだように腫れていました。普通に歩いていますが、触れると痛がっているようにみられます。病院に連れて行きたいのですが、いつも押さえつけて連れて行き、完全に病院嫌いになっているように感じます。ある程度しかたないとは思いますが、待合室でじっとできない、診察中に暴れる、薬など処方されても飲ませることが出来ない、絆創膏などの保護シートなども剥がしてしまう、等々、様々な行動の対応に普通の病院に行くのを躊躇ってしまっています。こういう行動をとる我が子が受診出来る病院は無いのでしょうか?それともやはり皮膚は皮膚科、風邪などは内科、療育のみ療育センターに行くべきなのでしょうか?特に問題なくかかりつけの小児科でも受け入れてもらっているのですが、いつも我が子だけ暴れてしまっているので、周囲の反応に凄く疲れてしまっています。気にし過ぎかもしれませんが…

回答
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でいます…。2歳半の息子がおります。まだ「ママ」の一言も話すことができません。最近、息子とどのように接していけば良いのかわからず、疲れてきてしまいました。息子は1歳ころまで特に発達に遅滞なく成長していたのですが、1歳過ぎに病気で(詳細は省きますが)脳に障害を負い、そこから発達に酷く遅れが生じるようになりました。低年齢のためまだ具体的な診断はできないと言われていますが、療育センターや発達支援のデイサービスには通っています。病気で入院していた時点で、知的障害や発達障害が残る可能性があることは覚悟していました。(病後6割程度の子に上記のような障害が残るとのレポートを読んだので)。主治医には、再び座ること、歩けるようになることも難しいと思っていた、と言われたので、いま元気に走り回っていること自体に感謝しないといけないことはよく解っています。ただ、2歳半になりまだ1言も話せないこと、此方の指示がイマイチ伝わらないこと、その割に自我が強くなり、兎に角動き回ることに精神的にも肉体的にも疲れてきております。家に篭っていてはいけないと思い、散歩にも毎日出掛けますが、手は繋げないし、車道にも飛び出していくしで、一瞬も気を休められません。手を繋ごうね/車道(白い線から外)には出ないでね/石は食べないで(!)、などの指示もなかなか伝わりません。発語を促すためには外で色々見せて話しかけたほうが良い…というのは重々わかっているのですが、そんな心の余裕もあまり持てません。(近所に広い公園などが少なく、注意していることのほうが多くなってしまいます)絵本は大好きで、読んでほしい本を持ってきてはニコニコと聴いてくれますが、無言の息子に対して一人で同じ本を何度も何度も読み聞かせていると、心が折れそうになってきます(勿論、読み聞かせは続けていますが…)。現在、週2回発達支援のデイサービスへ/月1回療育センターのSTに通っていますが、どちらも保護者同士の交流などが無いので、ママ友はいません。週1回程度、地域の児童クラブ(健常児向け)にも行ってはいますが、段々他の子との差が開いてきており、同じプログラムに参加するのが難しくなってきました。息子が教室から逃げ出さないように見ているだけで精一杯で、こちらでもママ友など作る余裕がありません(会話などしていたら、一瞬で逃げ出すか、何かトラブルを引き起こしています)。夫は育児や療育に協力的ですし理解もありますが、日中は仕事ですので、毎日本当に孤独です。在宅で仕事をしながらの息子との生活なので、心にも余裕がなく、寝不足気味で、常に精神的にストレスが掛かっている状態です。息子の体力が上がるにつれて、体力的にも消耗してきており、自宅での療育になかなか力が入りません。このまま身体だけが大きくなり、言葉が発達しなかったら、こちらが身体を壊すのではないかと今から心配です。これからのことを考えるたびに、やる気が無くなっていきます…。療育を続けていらっしゃるお父様、お母様方は、どのようにモチベーションを維持してこられましたか?やはりママ友など相談したり情報交換できる相手を何とかして作るべきなのでしょうか…元々私自身、友人を作るのが酷く苦手なので、それもかなり辛いのですが…ただの愚痴になってしまい、申し訳ありません。同じように悩んで、切り抜けた方がいらっしゃいましたら、経験談をお聞かせください。よろしくお願いいたします。

回答
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自閉症スペクトラム、中度知的障害の6歳の息子がいます

健常の子供を持つ友達との付き合い方について、みなさまのご意見を伺いたく、質問させていただきます。昔からの友人とたまに会う時に、どうしても子育ての話になり、友達の話を聞いていて、みんなそれぞれ悩みながら子育てをしてるのですが、内心、どこが大変なの?そんなことで悩まなくてもいいのに…と、思ってしまいます。聞いていて、うちは本当に悩みのレベルが違くて、育児の大変さは比にならないと思うし、うちはこんなことで癇癪おこして…など話しても、うちも同じようなところあるよ、子供ってみんなそうだよ!子育てしてるとみんなそれぞれ大変だよね~。みたいな言い方をされ、内心、いや、絶対違う!そんなレベルじゃない!と、思ってしまいます。また、我が家は下の子が健常児ですが、その子に対しては、子育てってこんなにも楽なのか、と日々思っているので、ついつい私も、下の子が生まれてみて、子育てってこんなにも楽なのかと思った。上の子と全然違う!と、発言してしまったのですが、育児に対して大変だと悩んでいる友人からしたら、健常児の子育て=楽と言われたら、自分は健常児の親なのに、こんなに悩んでダメな親だと感じる発言だったかもしれません。昔からの友人でも、子育てに関しては、相手の大変さに同調してあげられなくなってしまったし、私も自分の方が大変だって思ってしまってる以上、友人も、いい気はしないのではないかとおもいます。また、友人の子が通う園で、発達が気になる子がいるらしいのですが、その子の行動をあれこれあげて、やばくない?あの子大丈夫か?みたいななんだか下に見ているような発言をしていたり、性格に問題がある職場の人を、あの人絶対発達障害!とか、暴力的な行動をとる親戚のことを、アスペルガーだと思う!みたいなことをそれぞれ発言していたり、みんな悪気はないのはわかるのですが、私は会話の中で何度も地味に傷ついていました。問題のある人間はみんな発達障害みたいな。その人も家族も誰よりも苦労して生きているのに。私も、息子が生まれなかったら、無神経な発言をしてたかもしれないので、そう言ってしまう友人もしょうがないというか、気持ちはわからなくないです。昔からの友達だし、割り切って付き合いたいのですが、私も発達障害の子を持つ親である以上、いろんなことを敏感に受け取ってしまう部分もあり、たまにしか会えないのに楽しいだけの時間でいられないのが、悲しいです。皆さんはどういう心持ちで、健常児の子を持つお友達と付き合っているのかなと、思いました。ご意見頂けたら嬉しいです。

回答
あんまり、気にしないな。 うちの子、2人、発達障害だけど、 人間だし、人として、 ちゃんと、育っているし、 誰にも、迷惑かけてないし、 そ...
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お友達との関わり、周囲への説明4歳半、年少の息子は高機能自閉

症スペクトラムです。他害や多動はなく、家以外では落ち着きはむしろあります。決まったことは得意なため、幼稚園も行けてます。外では、不器用さが、消極的な方向に出るタイプで、場所見知り人見知り、行かないやらない、泣く、ということになりますが、一見では、障害とは分からないです。今、困っているのは、お友達などと遊ぶことを、嫌がることです。穏やかなため、遊ぼうと誘ってくれるお友達がいます。でも、本人は遊びたがりません。幼稚園では頑張ってお友達と関わりも持とうとしているようですし、積極的なトラブルもないです。雰囲気で遊べているように見えることもありますが、やはり双方向のコミュニケーションはまだ難しく、とても疲れるようで、入園以後は公園すら行かなくなりました。だんだん、他の子が、お友達と遊びたい、お友達の家なども楽しい、という年齢になってきて、嫌い?とか、育て方や母親の問題?など、誤解されないかと心配になります。私の行動や交友関係も制限されます。たとえば、私の実母にはなついており、時々会って遊ぶ機会を作っていますが、それも数日前から説明し、本人を納得させ、スムーズに遊べる環境作りをしています。それでも、母が2時間かけてきてるにも関わらず、4時間も遊ぶとぐったりで、泊まりで来た2日目には、疲れてると言って遊べないことが良くあります。実母にも特性を伝えていないため、変な雰囲気です。この微妙な現実を、誤解や偏見を与えず、周囲に理解してもらう伝え方ってあるのでしょうか?ちなみに、他者の関わりの他、まだ言葉にぎこちなさがあること、睡眠の問題、音の過敏、色の名前の定着不良、服や物噛み、こだわり、変化に対するストレスやパニックなどの問題があります。ただ、それも、まだ、息子自体は、言葉遣いかわいいね〜、あら〜服は食べちゃってるよ〜、これは何とかって色だよ〜、ママが大好きなんだよね〜、慎重派だねー、体育会系ではないのかな〜などの解釈で紛れており、良くも悪くも、障害と結びつく感じにはなりません。

回答
我慢ママさん、初めまして、ありがとうございます。 皆さん、経験?や知識が、とてもおありで、 私は、確定診断からは半年くらいで、息子も一人...
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第一子男の子(年長、ASD)が、最近他害が酷くなってきて困っ

ています。すみません、すごい長文です。少し前に、小学校の進路相談でお世話になりました。熟考の末、支援級に向け、まもなく教育委員会と面談予定です。こちらのことは方向性が定まったので安心したのですが。最近、家族に対する他害が酷くなってきて困っています。注意した際には親をぶったりとかもありますが、特に真ん中の弟(年少)に対しての他害が酷いです。その都度注意しますが、一向になくなりません。弟には事あるごとに、ちょっかいを出したり、走り回っている時にわざと足を引っ掛け転ばせたり、背後から髪を突然引っ張ったり、突然乗って押し倒したり、弟が取りたがっているおもちゃをわざと遠くに投げたり隠したり、普通に遊んでいる時に突然叫び出し「○○(弟の名前)こっち見ないで!あっち行って!」とかが始まり、「□□(兄の名前。兄がお兄ちゃんて呼ばないで、□□って呼んでというので、呼び捨て)は、今機嫌悪いんだね。」(兄がいきなり叫び出したりしたら、痛いことされる前に遠くに行くなり、話しかけるのをやめたほうが良いよと教えてるので)と弟が実際遠くへ行って遊び始めると今度は自分がものすごい近くに近づき、またいちゃもんをつけるを繰り返したり、弟が嫌がってるのに、わざと弟の発言の真似(おうむ返し)や、ジーッと睨むとかを繰り返したりして、自宅で仲良く遊べる時間がほとんどなくなってきました。園ではニコニコ穏やかキャラで通しているので他害はありません。半年くらい前までは同じ様な男の子兄弟を持つ人からもびっくりされるくらい、ものすごい仲良しでした。が、もともとおしゃべりで新しい言い回しや新しい単語とかも積極的に使いたがる活発な弟が幼稚園に通い出し、ますます流暢に話すようになってきました。弟はクラスでも1、2番くらいに長文でよく話し、新しい遊びを発見、発展させるのが好きなため、友達のなかでもどちらかというとリーダー格で、やんちゃなタイプなので、兄の友達にも可愛がってもらい遊んでもらうことも増えてきました。一方、兄のコミュニケーションスキルは年中、年長と進むにつれむしろ、幼稚園内では、極々短文か、鬼ごっことかの遊びのなかでの会話くらいしか参加できなくなってきてます。他の子供達の会話スキルが年中くらいからグッとあがり、完全についていけていない感じです。園友達には完全に「□□君はほとんどしゃべらない子」認識されていて、子供達がそれを親御さん達にも伝えていたらしく、自宅でこんな風に話してたよと他の親御さんに何気なく言ったら、「□□君、家ではそんなに話すの⁇」とものすごくびっくりされたことが何度もあります。先生方は少し合いの手を入れるくらいで、基本子供達で話し合って、子供達に決めさせることに重きを置いている園なので、何度か子供達の話し合い場面を目にしてきましたが、年中の中頃からは、他の子供達が意見を出し合い会話が盛り上がっている中、兄だけは全く違う方向を見て、にや〜というかボケ〜と言うか、何とも言えない表情のままずーっと動かず一言も発せずがひたすら続き、子供達もそれについて全く気にかけていないので、いつものことなのだと思います。親としてはかなりショックだったので、場面緘黙を疑い、療育先でも何度も相談しましたが、そうではなさそうとのことです。兄はこの頃は△△(今8ヶ月の一番下の弟)は世界一可愛い!○○(真ん中の弟)は、僕の嫌がることするから可愛くない。」と、私だけにこそっとよく言うようになってきました。今のところは、真ん中の弟は兄にどんなにことをされても、少し時間が経てばあまり気にせず兄が大好きな様子です。兄はこの頃は、外での多動も多く、私が辛くなってきました。特にスーパーや病院等の自分が好きではない、緊張する場所で、奇声をあげ走り回ったり、椅子や机に乗って踊ってみたり、廊下に置いてある重い案内板をわざと動かしてみたり、病院受付係が持つバインダーを何度も舐めたり、スーパーキャッシャーの所でわざとカゴにしがみついてキャッシャーを戸惑わせたり、またそれを面白いと感じた弟が真似して…と、負のスパイラル状態です。兄がいない時にほとんどの用事はすませるよう工夫してますが、どうしてもの時も発生して、他の子供達と兄が一緒にいる状態が苦痛に感じてきました。その都度注意しますが、全く効き目はありません。むしろ、周りの人のびっくりする反応を期待し満足している様子が見られ、逆効果になりそうなので、私は感情を入れずに寧ろ淡々と注意するにとどめています。真ん中の弟に対する嫉妬も、もちろん大きいと思います。現に、器用な弟がさらっとできてしまう場面も多くなってきて「□□はできないのに、どうして○○はできるの?」と聞くことも多々あります。今のところ、「みんな得意な所が違うんだよ。○○はちっちゃくてすばしっこいでしょ。だから、狭いところとかに指が入って紐のコブをとるのとかハサミや折り紙が得意なんだよ。」とか「あなたは△△と遊ぶのが得意でしょ。いつもお兄ちゃんが幼稚園から帰ってくると足をバタバタさせて喜んでるでしょ。□□が幼稚園に行ってる間、おにいちゃん、まだかなまだかな〜ってずっーと待ってるんだよ!」みたいにして、ごまかしていますが、いつまでこれらの方法が使えるか…兄にあまりにも手がかかりすぎて弟にかけてあげる時間がなさすぎるにも関わらず、弟はほぼ勝手に学び取りマスターしていってるので、どうしてもいつもスゴイなーと感心してしまいます。兄を叱る時は極々短文で説明するようにアドバイスされたので、そうしています。が、兄は特性からか、自分が叱られている最中にも関わらず突然「今日のおやつは何?」「あのおもちゃ、どこいっちゃったのかな?知ってる?」みたいな、叱られていることとは一見全く関係ない発言も多いです。本人的には何か関係しているのかもしれないし、もしくは現実逃避の成れの果て発言なだけかもですが。また弟が何かで叱られている時に「わかったって言えば終わるんだから、早く言ってー!!」などと弟に進言したりして他人の気持ちを逆なでする毎日です。弟が叱られている間も自分が叱られている感じに受け止める特性があるらしく、その間ずっーと泣きわめきます。特に大声で叱っていなくてもです。弟はその場で言葉で説明されると納得する人なので、どうしても弟には長めの説明になってしまいます。そんな特性の兄ですが、近しい人達の自分に対する気持ちにはとても敏感な気がします。親の兄弟間への気持ちや期待度を感じ取っての問題行動なのかとも心配になります。兄弟姉妹間での対応の工夫や定型発達の兄弟姉妹をお持ちの方の工夫等、何でも結構ですので、今後に向けての注意点やアドバイスいただけたら嬉しいです。一番下の弟が小さいため返信に時間がかかるかもしれませんが、よろしくお願いします。(この質問も、細切れ時間を利用して数日かけてまとめました。)

回答
弟への嫉妬なんかないと思いますよ。 失礼ながらそんな高度な感情はこのお兄ちゃんにはまだないと思います。 それ、親目線でそう移ってるだけ。 ...
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日本全国の支援学校・支援級の情報を求めています

自閉症の4歳の女の子です。4月から保育園の年中さんになります。きょうだいには姉(小3)・兄(年長)・妹(1歳)がおり、4人きょうだいの真ん中です。まだ意味のある言葉をほとんど話さず、意図の理解が弱いです。自閉度が高く、知的障害も伴っているという診断を受けました。再来年進学になるのですが、それまでに日本全国のうち、のびのびと学べる支援級もしくは支援学校を探そうと思っています。日本でも熱意のある良い学校をご存知の方はいらっしゃいますでしょうか。もはや街で暮らすには限界がきており、奇声もよく発しますので、できれば自然豊かな場所で、家族も穏やかに暮らせる土地で探しています。海を見ていると夢中で遊べる子なので、海が近い情報だとより嬉しいです。都会でなければ仕事はなんだってやるつもりです。定形発達のきょうだい達にとっても最良の選択を選びたいと切実に思っており、情報を集めたいと思っています。どうぞよろしくお願い致します。

回答
はじめまして。 学校という場は学習指導要領により内容は決まっており、そこまでの差異はありません。あとは設置地域特性や配置されている教員の問...
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私(親)に関する問題です

現在、年長6歳の息子(ADHDと自閉症スペクトラム)と、生後半年の息子がおります。お兄ちゃんの育児に疲れたのか、限界というわけではありませんが、私自身のメンタルの不調が現れてきているように感じます。療育のサポート支援もあり、以前より息子は多少落ち着いてきました。癇癪はまだありますが、それでも頻度は減っています。程度に差はありますが、凸凹のある子供の育児において、3〜5歳あたりが一番キツかった、といったご意見を見たことがあります。できることなら私自身の息抜きや、気分転換が必要なのはわかっているのですが、気力が湧かず、落ち込む日々です。産後うつも否定できませんが、、上の子供を産んでから、私自身の心身の不調が目立つようになってきました。以前は医療の現場で、仕事をバリバリとこなしていく日々に生きがいを感じていましたが、上の子が3歳あたりから、こだわりや癇癪が強くなっていき、保育園の送迎もままならない状況が多々あり、職場へ迷惑をかけてしまったこともありました。現在は完全に休職中です。当たり前ですが、子供たちは本当に可愛い、愛おしいです。特に上の子の難しい育児において、たくさん迷い、悩み、考えさせられ、良い意味で、私のこれまでの価値観は変わりました。息子には感謝をして、ハグのほかに、小さなことでも【ありがとう】をたくさん伝えています。私自身は母親から人格否定をされ続けて大人になってしまい、私自身の自己肯定感が著しく低い事は自覚していますが、それにしても、気分の落ち込みがひどいです。幼稚園は最悪、登園できたら合格、くらいの気持ちでおりますが、小学校に上がると宿題や授業など、また違う意味で親も忙しくなるかと思います。なるべく早く、自分自身を立て直したいと思っています。。皆さんは何か、子育てにおいて疲れてきた時、どのように対処をされておりますか。実父母、義父母は訳あって、なかなか頼れません。長くなりすみません。なにか、アドバイスなどありましたら、どうか宜しくお願い致します。

回答
こんにちは😃 中3の息子(ADHD&ASD)と小3の娘(ADHD)の母です。 ウチも6歳の頃に下の子が0歳。夫は毎日午前さま、実家も遠く...
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親の会に入ってますか?親の会にどんなことを期待しますか?ここ

での質問が適しているのかわかりませんが、今ちょっと行き詰まりを感じています。親の会に入っていますが、子どもの年齢によって親の温度差があります。当たり前のことなんでしょうが、私は小学生の母なので、学校との付き合いや進路、普段の生活でもこまごまと相談したかったり、雑談したいです。役員のほとんどが、子どもがすでに成人されていたりなので、参考にはなりますが、今と制度が違ったり、すでに過去のことなので、アドバイスされて終わり、という感じです。アドバイスも経験談もありがたいのですが、そうじゃなくて私は吐き出したいタイプらしいです。そして、未就学児のお母さんが一番大変だと思っているので(個人的に、どこかに所属するまでが孤独できつかったです)、そんなお母さんたちの力になりたいと思ってるんですが、余計なお世話かな~とも思います。そんなもろもろで、親の会を変えたい、みんなに初心に返ることを思い出してほしいと思い行き詰まりを感じる反面、私一人のひとりよがりなのかもと思い、ここで質問させてもらいました。みなさん、親の会には入っていますか?入っている方は、そこに何を期待しましたか?入っていない方は、どうしてですか?あれば入りたいですか?どんなことを期待しますか?答えられる範囲で、どうぞよろしくお願いします。

回答
親の会は、入会するというスタイルのものではありませんが、日程が決まっていて、予定が合えば参加するというものに、参加しています。 主宰者の...
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4歳の息子の奇声について

4月くらいから奇声が出るようになりました。少しずつ増えていき、今はこちらの指示も耳に入らないくらい常に発し続けています。癇癪を起こしているときには出ず、機嫌が良いときに増えるようで、大きな声ではなく独り言のように「キーキー」「イー」などと金切り声をあげている感じです。奇声の原因は掴めておらず、保育園は時々嫌なことはあるようですが楽しく過ごしていると聞いています。声を出して楽しんでいるのかな?と思ったりはしますが、こちらの指示が耳に入らなかったり、出先でも奇声が出てしまうのは良くないかなと思っています。「楽しいね」「おもしろいね」と息子の思っているであろう気持ちを代弁したりしていますが、常に発しているため、こちらの言葉が尽きてしまいます。また、特別大きな声ではないため、「小さな声で…」というのも違うかなと思うのと、「キーキーはダメだよ」と否定的な言い方も良くないと聞きますが、対処方法として何か良い方法があれば教えて頂きたいです。

回答
>ごまっきゅさん ご回答ありがとうございます!とても参考になりました。 現状、大好きな絵本を読んでいるときもテンションがあがって奇声を発...
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2歳10か月の息子をもつ父親です

2歳7か月の時、自閉症スペクトラムと診断されました。発語がなく、常同行動があります。新版K式で全体DQが48(中度)、運動が軽度、認知が中度で、言語が10か月と重度の値で凹凸があります。現在は未就園児(プレ幼稚園週1)で民間療育に週3通っております。次年度は次のような対応を考えておりますが、ご意見いただければと思います。・週3日療育センター通園(親子同伴)→3歳児は週3回・プレで行っている幼稚園に週2日プラス現在通っている民間療育2日(同日)保育園に通えないため幼稚園のみだが加配がない、ただ配慮するとのこと状況できること目は合う指差しは興味の指差しと応答の指差しちょうだいやかしてなどの手をたたくジェスチャー返事は手をあげるごちそうさまやいただきますは手をたたく靴を脱ぐできないこと身辺自立のほとんど発語なし現状は身辺自立とコミュニケーションができることを大切に考えており、療育をメインに考えております。またこのような状態からかなり発達したよといったお子様をもった方の経験なども聞けたらうれしいです。

回答
何度もすみません。 お忙しいとは思いますが、療育園、プレ、民間療育、診察、それぞれ可能な限りトモノリさんも送迎や参観、行事に参加されるこ...
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