2023/12/15 12:19 投稿
回答 8

親の会、発達障害に関するコミュニティ(インターネットではない)のようなものはどのように探されましたか?

小6の息子がいます。未診断ではありますが、診断がつく子だと思っています。
最近子供について色々なことが重なり、心がどうしようもなく辛く感じる毎日です。

息子と同年代で同じような子を持つ方と色々お話してみたいなぁと思い、
親の会のようなところを近隣で探していますが、参加資格として「診断アリ」というところが多く、未診断の我が家は参加することができません。
区が管轄しているコミュニティも同様です。

子供は年内に受診できることとなり少し前進できましたが、親である私は一人で色々悩むことが本当に辛くて。

息子は普通級在籍で、スポーツもしているためママ友と呼べる人は少ないながらおりますが、
お友達は健常児ばかりで、発達に悩むようなお母様はおらず、お話するタイミングもなければ
お話したところでわかってもらうのは難しいよなぁと、今に至ります。
私の友人も同様です。

都内在住で交通に関しては比較的どこにでも行けます。

親同士繋がれるようなコミュニティ、皆様はどのように探されましたか??

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この質問への回答
8件

https://h-navi.jp/qa/questions/180123
2023/12/15 13:50

私は入っていないのですが…

発達障害であること、支援が必要であることをオープンにすると、案外助けてくれる人が多いです。同じ立場だよと知らせてくれた人は何人もいたし、病院の紹介をしてくれた人もいたし、中高の進路の情報をくれた人もいます。

自分から発信すれば、情報は得られます。誰も、障害のない人やあるのかどうか知らないけど言わない人には、自分家の大変な悩みなんか話さないですよ。

身近な人に話してみると、案外、実はうちも上の子が…とか、下の子が支援級にいて…なんて話が聞こえてくると思います。まあ、身近な人に話すのは、息子さんの了承がないと難しいですけどね。

そういう意味で親の会がいいのかな…。地域や学校によっては、通級や支援級の親の会があったりしますけど、そういう支援は受けない予定なんでしょうか。

https://h-navi.jp/qa/questions/180123
2023/12/15 13:18

お子さん、末診断でもう中学生になりますよね?
正直、お子さんが小さければコミュニティはあると思うのですが、もう大きいので見つけるのはかなり大変だと思います。

「診断あり、なし」では、見方が変わってきます。
「あり」だと「仲間、お友達」という距離感で接してくれるかもしれませんが、「なし」だといい顔をしてくれません。
それに、「似たところはある」というだけで、対策法などはそれぞれ違いますし、合う合わないもでてきます。

受診したところで、お子さんに告知するのですか?
それとも、受診のみだけで、親御さんがお子さんの診断を聞くのでしょうか?
それと同時に、ご自身の胸のうちを話されることも肝心なことだと思います。

また、スクールカウンセラーを利用するのもありですよ。

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https://h-navi.jp/qa/questions/180123
2023/12/15 15:02

こちらの自治体では、診断の有無ではなく通院しているかどうかが基準になっているようです。
自己診断では参加できないけど、医師から疑いや傾向があると言われた子は参加できるようです。
そちらの自治体のコミュニティの窓口の方に、いついつ受診予定だけれど話ができる人がいなくて辛いと訴えたら、もしかしたら対応してもらえないかなと思ったりします。
また、病院で親の会や勉強会がある所もあります。
診察前は利用できないかもしれませんが、将来的に参加できると思えたら少しは心強いんじゃないかと思います。


『同じような子』って、意外と難しいんですよ。
何をもって同じと感じるかは人に寄ります。最近ウソが多くて…という悩みは同じでも、ウソの内容によっては共感できないこともあるでしょう。
似てる分、小さな差が目について比較して一喜一憂したりすることもあります。自分は気付かなくても相手が気にしてギクシャクしたり。

いっそスクールカウンセラーのように聞くことが仕事の人に聞いてもらうのもありだと思います。

対面ではありませんが、こちらのサイトのコミュニティを利用してみても良いと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/180123
あまだれさん
2023/12/16 13:20

私が現在在籍しているのは、療育の親の会(現役・OBの有志で構成)、市の親の会(有志が立ち上げた完全紹介制)、県の自閉症の親の会(NPO法人)、です(他にもいくつか加入していましたが、整理しました)。
親の会側でサイトを運営していなくて、それこそクチコミ状態で加入という場合の探し方ですが、
例えば、市町村役場の福祉関連部署の周辺にある掲示板や催し物関連の広告置き場、図書館、保健センター、発達障がい者支援センターなどの広告置き場に、発達障害関連の講演会や研修会の案内などがあるかと思います。
たいていの場合は、後援が書かれていたりします。講演会・研修会に参加すると、レジュメと一緒に様々なチラシをいただけることも多いです。
そういったところで、親の会の情報を得られることもあります。
また、「複数の親の会」に在籍している人は少なくありませんので、ひとつの会に加入できれば、芋づる式に他の会の情報を得られることが多いですよ。
ただ、やはりどうしても「診断済」または「通院している」または「支援を受けている」という条件がないと加入することは難しいと思います(自称、という人達をふるいにかけるためです)。
年内にも受診されるのであれば、受診されてから探しても問題はないのではないかと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/180123
ぽんすけさん
2023/12/16 19:58

私の市では、発達障害の家族の会があります。
ずっと気になっていますが、参加したことないです。
スクールカウセラーやお腹すいたさんがカウセリングを受けたらどうですか。

それと並行して、病院はいくとして。
病院にも親の会のような張り紙があったりしますよ。

親の会も必要かもしれませんが、まず悩みを吐き出せる場所が必要なのではないでしょうか。
その後で診断がついたら、親の会をさがしてみるのはどうでしょうか。

親の会までは参加しなくても、市の相談員、スクールカウセラー、発達で通っている病院の心理カウセラー、放課後デイサービスの担当者などに相談したりしています。

あとはなかなかリアルで相談できる内容ではないので、リタリコで私は吐き出しています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/180123
RINRINさん
2023/12/17 10:20

都内でしたら、勉強会、講演会がわりと多く開催されているので、そういうものに参加してみるのも良いと思います。私は地域にある親の会(手をつなぐ育成会)に子どもが就学してから入り、現在も参加しています。ネットは便利ではありますが、地域の情報は地域の方たちからもらうことがほとんどです。

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回答
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2023/02/08 投稿
読み書き コミュニケーション 中学校

軽度知的障がい者の一人暮らしについて、 私は軽度知的障害があり、IQは60後半です、 現在障害者雇用で働いており 月給15万です、そこから保険など色々引かれて手取りは12万です。 今は家族と暮らしています、 手取りが少ないから家にお金は入れなくていいと言われてるので入れてません、 でももう二十歳を過ぎた立派な大人なのに 家にお金を入れないで普通に過ごしてることに罪悪感があります、 なのでそろそろ一人暮らしを考え始めました、 一人暮らしをしている友達数名に色々聞いて 手取り15万はあった方がいいと言われました、 自分でも生活費や家賃を想像して簡単に計算してみましたが たしかに15万は必要そうです。 何事もなく普通に1ヶ月が過ぎれば 手取り12万でも一人暮らしは可能です、 でももしかしたら 風邪をひいて病院に行かないといけなくなるかもしれない、テレビやエアコン、給湯器が急に壊れるかもしれない、 何があるか分かりません、 貯金が何百万もあるのならそれに頼ってなんとか生活できそうだけど、 引越し代や家具を揃えたりするのでほとんど無くなると思います、家から持っていけるのはせいぜいテレビとテレビ台ぐらいです、 それ以外は親のを借りてるので持っていけません。 だからやっぱり15万は欲しいです、 足りない3万を補う方法は無いでしょうか、 条件的に障害者年金も生活保護も貰えません、 普通枠でバイトをかけ持ちした方が稼げる気もしますが、 普通枠で働けるか分からないし、 いつ辞めさせられるか分からない不安定な状況で一人暮らしする訳にはいきません。 僅かに残ってる貯金と手取り12万で カツカツの生活を定年までひたすら続けるしかないんでしょうか、 障害者の一人暮らしはこんなものなんでしょうか、 どこに相談すればいいのかも分かりません。 何か助言をお願いします。

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2017/08/30 投稿
障害者年金 知的障害(知的発達症) 病院

Wiscの数値は、大幅に変わりますか?今中1の発達障害の子供がおります。 今まで発達検査は、年長と小3でWiscを受けました。言語と処理速度が凹で知覚推理とWMは平均でした。 中学に入学する時に就学相談を受けた際、小3で受けたWiscの結果でOKと言われたのでそれを提出しました。 小3で受けたときは、発達障害を診てくれるかなり有名な病院でWisc以外にもK-ABC検査や視覚認知発達検査など色々と細かく検査をしました。 今、学校で落ち着きがないということで、巡回の心理士さんに見てもらったりしているのですが、中学校から最新の発達検査の結果が欲しいと言われています。 年長は通っていた療育で、小3は病院で受けたのですがどちらも問い合わせをしたら、今年度の予約はいっぱいでキャンセル待ちをすることになりました。 どちらも費用がかかるうえに病院の方は2泊3日入院して実施するので結構な金額がかかります。 未就学の時に市で無料で田中ビネーを受けたことがあるのですが、結果の説明の不十分さや検査者への不信感があるのでそちらで受けるのは拒否しています。 家庭としては、小3で実施した発達検査で十分本人の特性を把握できていて、発達検査の必要性を感じていないのですが、やはり定期的に発達検査は行った方がよいのでしょうか? もし、今回受けたとしてもまた、高校生や大学生でも受けるのでしょうか? すでにIQよりも勉強の進捗で知能についてはわかるような気もするのですが・・・・

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2023/11/10 投稿
中学校 就学相談 中学生・高校生

長文になります。すみません。 小2の息子の放課後デイを辞めるか相談したくて投稿しました。 年長の終わりから通っていた今のデイ。 今年春頃から小学校高学年で他害のあるお子さんに機嫌が悪くなったり誘いを断るとキレられて、暴力や暴言を受けていたそうです。 後に書いた話し合いの前に本人が話してくれて発覚しました。 その子の機嫌を損ねるとうちの子だけでなく、他の子にも他害をしていて、それが原因で何人もデイを辞めてしまったそうです。 それでもデイのプログラム(サッカーを主としたスポーツ)やサッカーのコーチが好きだからと我慢を重ねてきました。 今年の夏、そのお子さんが利用者と家族の集まりで娘(上の子です)の飲み物を何度も蹴飛ばし、息子がもう限界、やめたい!となったことがありました。 その際話し合いが持たれ、謝罪の上で職員も悩んでおり、そのお子さんも苦しんでいる…等親子ともにその子への理解を求められました。嫌なことはそのお子さんに伝えて欲しいとも言われました。 一時的には状況は落ち着いていたそうなのですが、サッカー大会が近づくにつれまた状況が悪化してしまい、嫌なことをされて言いたくてもキレるから言えなかったそうです。 また、昨日学校で珍しく宿題や筆記用具の忘れ物をし、デイで気づいて先生に相談したところ、児発管の先生から、自分が悪いんだから自分でなんとかしなさいと言われ、放置されたそうです。 さらに他害する子がキレて他の子の首を絞める出来事も重なり、サッカー大会も怖いから行かない、デイは一旦休むかやめたいと言ってきました。 私はそのデイに不信感も強く、早く辞めさせたいです。 ただ暫く休みたいと昨夜連絡したところ、息子と二人で話したいと言われ、泣きながら戻ってきて休むのか辞めるか悩んでいます。 本人の気持ちも大事にしたいし、でも改善の余地は無い…どうしてあげたら、なんて声をかけたらいいのか… また、スポーツ療育を採り入れているところが少なく、空きもすぐ埋まる激戦区のため、もう次に向けて動いてもいいのでしょうか? 経験談含め、なにかアドバイス頂けたら嬉しいです。 親子で決めた事としては、 デイは当面休むこと、 休み明け行政の福祉サービス苦情窓口に申し立てすることです。

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2024/09/28 投稿
小学校 ASD(自閉スペクトラム症) 宿題

特別児童扶養手当申請の結果、却下となりましたが、不服申立しようか悩んでいます。 5歳の年中児。3歳手前から療育センター受診し、診断名は自閉症と精神遅滞。3歳で療育手帳B (軽度~中度)を所持、期限は来年の誕生日まで。 半年以上前より不眠、興奮を抑えるリスパダール服用。服用前より睡眠障害や興奮の度合い緩和されたのの、症状はあります。 非該当の理由以下3つ ①障害の状態が固定されていないから。申請 ②学校に入ってからの状態が分からないから。 ③この病名の場合、IQ 60あると非該当になるから。 この理由に対しての疑問は ①"障害の状態が固定されている"必要があるなら 、手当の更新期限は"なし"や"永久"になるのでは?発達障害の場合は1~3年で更新となる人が多いと聞くが? ②未就学のうちは該当ならないのか? ③就学してからでも、この診断名のままではIQ60以上だと該当ならないのか? また、手当申請のための申請書や診断書に記載はありませんが、 3歳から療育(週2回預かり型、月2回の母子通所)にも通っています。ちなみに週3日は普通の保育園通所。 以前より成長しているものの、現在の見通しでは特別支援学校、よくて小学校の支援学級の知的学級です。 また、療育手帳B所持については申請書に記載したものの、その時持参しておらず、手帳番号は記載せず、手帳の写しも添付しておりません。後日役場に持参しましたが、役場担当者は県へ提出済みなのでコピーとらなくてよいと言われました。 この手帳の写しの有無でも審査結果に影響がありはしなかったかが気になってもいます。 申請経験のある方、該当した方、しなかった方、不服申立てしたことがある方、いろんな意見、情報いただけると助かります、よろしくお願いします。

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2020/02/19 投稿
診断 IQ ASD(自閉スペクトラム症)

2人目を持つかどうか悩んでいます。 病院の発達外来で自閉症と知的障害の傾向ありと言われ(検査はしていません)、療育に通いはじめた2歳半のひとり息子がいます。 授かることができれば3歳差くらいで2人目が欲しいと思っていた矢先、息子に障害があるかもしれないことがわかりました。 2人目に重い障害や病気があるかもしれない、そしたら2人とも育てられるのか…。 私たち夫婦はともにアラフォーで、かつ体力・メンタルともに自信がある方ではありません。 この先何年か息子が成長する様子をみて、どれくらい手やお金がかかるか見通しが立てば、2人目を持とうと思えるのかもしれませんが、年齢がネックで一刻でも早く2人目を持つ決断をしたい状況です。 そこで、お願いです。 第1子に何らかの障害がある、または障害の疑いがある状態で2人目を持つ決断をした方はその決め手を教えていただけませんでしょうか。 また、第1子に障害がある方で、第2子も育てられている方(第2子に障害・病気のあるなしは問いません)は、どのような大変な状況に直面してきたかを教えていただけませんか。 夫婦で何度も話し合っているものの、漠然とした不安が大きくなるばかりで、周囲に相談できる人も限られており、どうか皆さんの経験をお聞かせいただければ幸いです。 よろしくお願いいたします。

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2023/03/26 投稿
LD・SLD(限局性学習症) 小学3・4年生 ダウン症

境界知能や軽度知的障害のお子さんをあえて普通級に入れている方にお聞きします。 勉強のフォローはどうされていますか?家や塾、療育などでフォローしている感じでしょうか? それでなんとか学校の学習についていっていますか? 学校の学習にはついていけていないが、他の理由で普通級に在籍されているのでしょうか? 小2の娘がいます。早産(30週)で生まれています。 0歳の時に受けたMRIで異常なく、 1歳、3歳の頃受けたK式ではDQ90代前半となんとか正常範囲でしたが、 5歳の頃受けた田中ビネーでIQ80台前半と境界域でした。 就学相談も受けましたが、行動観察で大きな問題がなかったこと、 保育園の生活でも特に問題がなかったこと (担任や保育園の職員に何度も確認済み。私の主観ではありません) もともとかなり緊張しやすい性格なのでIQ80台前半の結果は 実力が発揮できなかっただけでは?と推測し、普通級に入れました。 (就学相談員の勧めもあり、判定はあえてしてもらわず、親の希望で普通級に入れました) 小1の頃はそこまで問題もなく、過ごせていたのですが 小2に入ってから、算数と国語の文章読解が厳しくなってきて、カラーテストの点数もかなり下がってきました。 算数は習熟度別で一番、進度がゆっくりなクラスにいますが、 それでもちょっと厳しいようで授業中泣いたり、宿題をするたびに泣いたり 算数がイヤと言って時々、学校を休むようになってきました。 学校に相談しましたが、はじめは「娘さんくらいの子は他に何人もいる」とあまり相手にされませんでした。 が、何度も相談して、ようやく巡回指導などを特別支援を検討しましょうということになりました。 娘には痙攣重積発作を4回しており、そのため知能が少しずつ下がってきている可能性もあるし、 心理検査をもう一度、受けて、娘の特性にあった支援を学校にお願いしようと思い、 近々、心理検査を受ける予定です。 ただ心理検査の結果があまりよくなかったとしても、娘が支援級に行く気がないので、転籍は難しいと思います。 (巡回指導は受けたいと思っているようです) 支援級に苦手な先輩がいること、支援級に行くとバカにする同級生がいないか?心配、 また友達関係などを考えて支援級はイヤだと言っています。 なので、本人が支援級に行くことを受け入れない限りは普通級に在籍せざる得ないかな?と思っています。 普通級にいつづけることによって、一番、心配なのはやはり国数の勉強です。 学校ではすでに娘に普通級でできる範囲の配慮はしていただいていますが、 それでも国数の授業にもっとついていけなくなる可能性を考えると親としてどうすればよいのか?と考え中です。 いろいろ通信教材、療育教材を試したり、塾なども探したり模索中です。 他にきょうだいがいますが、家で小2の娘の学習指導により多くの時間を割いています。 (他の教科は楽しいと言っているので、他の教科はなんとかついていけているのだと思います。 友人関係も今のところはあまり問題はないようです) 境界知能はともかく、軽度知的、もっと重度の知的障害をお持ちのお子さんを あえて普通級に入れている保護者の方をよく聞きますが、 どのように学校の授業についていかせているのだろう?何か秘策があるのだろうか? 普通級の授業についていけてないけれど、他の理由であえて普通級に入れているのだろうか?と 疑問に感じています。 うちはこうして学習のフォローをしているなどの体験談、 授業にはついていけないけれどうちはこのような考えでこどもをあえて普通級に入れているなどありましたら 教えていただけると助かります。

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2021/06/27 投稿
田中ビネー 就学相談 学習
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