2023/12/15 12:19 投稿

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親の会、発達障害に関するコミュニティ(インターネットではない)のようなものはどのように探されましたか？

小6の息子がいます。未診断ではありますが、診断がつく子だと思っています。
最近子供について色々なことが重なり、心がどうしようもなく辛く感じる毎日です。

息子と同年代で同じような子を持つ方と色々お話してみたいなぁと思い、
親の会のようなところを近隣で探していますが、参加資格として「診断アリ」というところが多く、未診断の我が家は参加することができません。
区が管轄しているコミュニティも同様です。

子供は年内に受診できることとなり少し前進できましたが、親である私は一人で色々悩むことが本当に辛くて。

息子は普通級在籍で、スポーツもしているためママ友と呼べる人は少ないながらおりますが、
お友達は健常児ばかりで、発達に悩むようなお母様はおらず、お話するタイミングもなければ
お話したところでわかってもらうのは難しいよなぁと、今に至ります。
私の友人も同様です。

都内在住で交通に関しては比較的どこにでも行けます。

親同士繋がれるようなコミュニティ、皆様はどのように探されましたか？？

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こんにちは。 2歳8ヶ月の男の子がいます。以前も質問させてもらっていますが、今は診断なし、発達検査も受けたことなし、療育なしの状態です。市の児童発達センターには何回か相談しており様子見となっていましたが、最近は保育園に様子を見に行ってもらってまた相談しましょうという段階です。 (予定がたっていましたが、息子の体調不良で先送りとなりました) このまま児童発達センターと相談していてうまく療育につながることができるのかわからず、発達検査を受けるべきだとは思っているのですが、はっきりと診断を受けることが怖いと思ってしまいます。もちろん子供のことを理解したいと思っていますし、メリットがあることもわかっているのですが受け入れられるのか不安です。みなさんこのような道を通ってこられているのでしょうか、、。また診断を受けるデメリットとしては、保険に入りにくい？といったことくらいでしょうか？そもそも保険の必要性をあまり感じていなかったのですが、発達障害となると保険が重要になってきますでしょうか？みなさんどのようにされているかこちらもよければ教えていただければ幸いです。とりとめのない文章となってしまい申し訳ありません。

発達障害かも（未診断） 0~3歳療育発達検査診断保育園

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2024/05/27 投稿

知的を伴う自閉症の息子がいます。まだ未就学児です。仕事をしている関係で自閉症の親の会などに参加できません。色々と情報交換や悩みの相談、障害児の親として声が聞きたいと思っております。療育にも行ってますが親子さんと会話ができる環境ではありません。ネットなどでもそのようなきちんとした親の会などあったりしますか？皆さん親の立場のお方身近の学校就学の情報や悩みなどご相談できるお方いますか？またどちらでそのような相談できる人に出会っていますか？よろしくお願いいたします。

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 4~6歳療育親の会会話未就学仕事

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2023/07/20 投稿

子供の発達障害を疑って親である自分の発達障害に気がついた方は診断を受けましたか？受けた方ははっきりわかって良かった事悪かったことありましたら教えて欲しいです。六年生の子供を今度病院に初めてつれていきます。子供の特性を気にしたり発達障害関連の記事を読んだりしているうちに自分も当てはまるのではないかと考えるようになりました。自分も子供と一緒にはっきり診断した方が良いのか悪いのか気になり経験のある方のアドバイスがいただけたらと思うのでよろしくお願いします

1歳11ヶ月の息子がいます。一時預かりで月に1-2回ほど利用していた保育園から2ヶ月ほど前に、発達相談を勧められました。・時々常同行動がある（くるくる回る、家の中を走る、嬉しい時手をバタバタする、キャーキャー言う）・喃語はよく喋るが発語がほぼない（あーん、（おい）しー、ジャアジャア、などたまーーに言うくらい）・大人が指差した方を見られない・共感や応答の指差しなし（一緒にやってみようとすると指差しを嫌がることがある）・人からバイバイされても滅多に返さない（見ていない）などが主に気になる点です。だっこや触れ合いは好きで、あやすと笑います。偏食はありません。癇癪もあまりなく切り替えは早い方です。ゴミぽいして、ねんねするよなどの簡単な言葉はわかっているようです。近くの小児科に発達相談→自閉傾向はあるがそんなに強いわけでもないと言われ2歳になったら再度受診市の発達検査→混雑していて2月に予約済みの状態で、今は息子との時間を大切にと思って毎日過ごしていますが、現在妊娠中のため思ったように身体も動かず息子にも申し訳なくメンタル的にも辛いです。まだ低年齢なので、今は診断はせず、次の小児科受診で療育のための意見書を書いてもらえないか頼むつもりにしています。母の精神状態は息子にも影響してしまうと思うしなるべく前向きに過ごしたいと考えており診断関係なく発達ゆっくりだったお子さんで「ここまで成長したよ！！」という前向きなお話をもしよかったら聞かせて頂けたら嬉しいです。よろしくお願いいたします。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症）知的障害（知的発達症） 0~3歳療育発達検査小児科一時預かり発達相談偏食診断発語指差し喃語保育園癇癪

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2024/11/28 投稿

成人した発達障害の子を持つ親同士のコミュニティはありますか？学童期の子育て時期は親同士の繋がりはありましたが、高校を卒業すると担任やカウンセラーとの繋がりが絶たれ、支援が全て打ち切られました。精神科も本人の同意がないと診断出来ないと断わられ、（当然ですが）為すすべもない状態です。当然支援もどことも繋がっていません。コロナ以降、親の会も閉鎖されました。ひとりで耐えていくのはもう限界です。なにも子どもの愚痴を言って傷の舐め合いみたいな事は求めていません。自分以外に同じ立場の人の話しを聞き、今の状況を切り拓くヒントがないか探りたいです。昔に受診していた時の、医師に報告する為の日誌みたいな物を細かくつけていたのですが、久しぶりに見返して涙が止まらなくなりました。まだ若かったからこんな事も耐えられたんだな、今なら無理だなと思いながら、途中から辛すぎて読めなくなってしまいました。たぶん厳しい意見が飛び交うと思います。「成人したのだからほっとけば？」「あなたのしつけが今になってかえってきたのでしょう」できるのならもう放り出しているでしょう。私は完璧な育て方ではなかった事も認めます。その上で、親同士が繋がる場所はないかと探しています。どこかありませんか？追記　不慣れですみません。追記を回答のほうに載せてしまったのでこちらでも載せます。健康福祉センターで紹介された引きこもり支援のほうは、不登校がほとんどで、成人はほとんどいなかったです。役所のほうにはまだ行っていないので訪ねてみたいと思います。質問を分けてしまってすみません。本当は最初はこの質問をするつもりはなかったのですが、他の質問をしている間に、だんだん滅入っていき追加で質問しました。精神面に波があり御迷惑お掛けしました。これからは出来るだけまとめて質問する様にします。

子どもに知的障害がある事がわかりました。妊娠中から小さい子だったので、その頃からもしかしたら…と考えていたのと、偏見はないと思っていたのですが、いざ医師からそう言われてしまうとやはり衝撃を受けてしまいます。まだ医師から言われて数日で「衝撃を受けている」状態なのですが、 (学校や職業を決めたり、子どもとの関わりを考えたりももちろん考えていますが、　まだその段階に足を踏み入れてなく、「そうなのか…」という状態です。) １，そのような状態の両親が集まれるSNSやサイトは無いでしょうか？また、みなさんはその状態の時、どうしましたか？誰かに相談した、本を読んだ、など具体的に知りたいです。２，また、そのような状態の親に向けた本はありますか？「発達障害に生まれて-自閉症児と母の17年 (単行本)」松永正訓が気になっています。正直に言うと、「そうだったんだ～～」とだけ誰かに言ってほしい状態です。慰めも楽観視も不快なのですが、もう一声なにか声をかけてほしく質問させていただきました。よろしくおねがいします。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） LD・SLD（限局性学習症）ダウン症知的障害（知的発達症） 0~3歳 4~6歳小学1・2年生小学3・4年生小学5・6年生中学生・高校生 19歳～

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2019/07/03 投稿

アスペルガー(未診断)ですが,確定だろうという息子2歳半です。旦那家系が代々みな型は違うもののアスペルガーなんだろうという結論が出ました。(旦那と考えた結果) そこで質問なのですが… 旦那家系はみんな特に問題なく学生時代を送り,就職し,結婚もされています。アスペルガーは最近出てきただけに,未診断無自覚の人は世の中沢山だろうなと。息子もそうなる可能性も充分にあります。でも…つまづく可能性もありますよね…？気付いていたのに,何も療育を受けずに二次障害になるのが母親としては怖いです。 ⚫なので,療育を受けさせたいと思ってるのですがやはり療育は発達検査が必須なのでしょうか？ ⚫発達検査を受けて,診断名がついてしまったら将来,就職する時に障害者雇用でないと就職出来ないのでしょうか？障害名を伏せて普通雇用は,ダメなんでしょうか？分かる方居ましたら,回答よろしくお願いします❁ 旦那もですが,アスペルガーでも順当な人生を送れる可能性もあるのに… 息子に診断名がついたら,逆にレッテルを貼るだけでそれを邪魔してしまわないかと,悩んでいます。

発達障害かも（未診断） 0~3歳二次障害療育発達検査診断就職結婚

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2018/09/10 投稿

親の会に入ってますか？親の会にどんなことを期待しますか？ここでの質問が適しているのかわかりませんが、今ちょっと行き詰まりを感じています。親の会に入っていますが、子どもの年齢によって親の温度差があります。当たり前のことなんでしょうが、私は小学生の母なので、学校との付き合いや進路、普段の生活でもこまごまと相談したかったり、雑談したいです。役員のほとんどが、子どもがすでに成人されていたりなので、参考にはなりますが、今と制度が違ったり、すでに過去のことなので、アドバイスされて終わり、という感じです。アドバイスも経験談もありがたいのですが、そうじゃなくて私は吐き出したいタイプらしいです。そして、未就学児のお母さんが一番大変だと思っているので（個人的に、どこかに所属するまでが孤独できつかったです）、そんなお母さんたちの力になりたいと思ってるんですが、余計なお世話かな～とも思います。そんなもろもろで、親の会を変えたい、みんなに初心に返ることを思い出してほしいと思い行き詰まりを感じる反面、私一人のひとりよがりなのかもと思い、ここで質問させてもらいました。みなさん、親の会には入っていますか？入っている方は、そこに何を期待しましたか？入っていない方は、どうしてですか？あれば入りたいですか？どんなことを期待しますか？答えられる範囲で、どうぞよろしくお願いします。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） LD・SLD（限局性学習症）ダウン症知的障害（知的発達症）小学5・6年生親の会未就学

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2016/04/19 投稿

発達障害について。地元の障害者支援センターで知り合いの子供(4歳女児)が発達障害と言われました。軽度の知的障害が疑われますとアドバイスシートに書いてありました。ＤＱ指数？は65です。しかし、詳しい病名を教えてくれません。大きい病院でちゃんと検査をしたいと希望を伝えても、病院に行っても病名を教えてもらうだけでなにも解決しませんよと言われてしまったそうです。そればかりか療育手帳を作るべきだと何度も言われてるそうです。療育手帳は、やはり本人の中でも葛藤があるみたいです。皆さんはこんなときどう解決してきましたか？知り合いの兄弟(兄)は発達障害があるように思います。しかし適切な支援をしてこなかったせいか、いまでも言葉の遅れがあります。(30歳過ぎ) 会話のキャッチボールが出来ない、漢字の読み書きが出来ない、ひらがなも出てこないときがある、集団行動ができず社会に馴染めないせいか仕事もしてない、そんな状態です。兄のように子供もなって欲しくない、そんな想いがかなり強いようです。支離滅裂な文章ですみませんが、先輩方からのアドバイスがいただければと思います。宜しくお願い致します。

発達障害かも（未診断）知的障害（知的発達症） 4~6歳療育病院会話集団行動読み書き仕事療育手帳

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2016/07/09 投稿

発達障害の診断を受けるメリットと家族についてはじめまして。未診断で、これから診断を受けようか迷っているtomatoと申します。20代・社会人です。当事者の方とご家族の方に質問があります。まず、ご家族の方に質問です。（失礼な質問で、気分を害されたら申し訳ありません）発達障害の診断を受けたいと本人から言われた場合、ご家族の方はどのように感じましたか？やはりショックでしょうか。また、ご兄弟の場合、自分の兄弟に発達障害の人がいることで、どのような影響がありましたか？私には社会人の定型の兄弟がいます。私が発達障害であった場合、兄弟の昇進に関わったり、兄弟が出産を諦めることになるのでは？と、心配しています。兄弟は現在希望の職種で働いており、夢の邪魔をしたくない思いが強いです。 ※近い身内に逮捕歴があると警察官になれないって言いますよね。警察官に近い職種なので、身内に発達障害者がいると良くないのでは、と思ってしまいます。続いて、当事者の方に質問です。自分から「診断を受けたい」と思った場合、どのようにして診断に至りましたか。ご家族にどのようにお話されましたか？また、（失礼な質問ですが…）ご家族の反応を踏まえても、診断を受けたメリットはありましたか？親元ですが一応生活できているのだから診断は不要ではないかという思いと、仕事で上手くいかずこの先の生き方が不安だという思いが両方あります。まとまらない文章かつ質問が多くて申し訳ありません。何か一つでもご回答頂けたら嬉しいです。よろしくお願い致します。

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そらいろのたねさん

2023/12/15 13:50

私は入っていないのですが…

発達障害であること、支援が必要であることをオープンにすると、案外助けてくれる人が多いです。同じ立場だよと知らせてくれた人は何人もいたし、病院の紹介をしてくれた人もいたし、中高の進路の情報をくれた人もいます。

自分から発信すれば、情報は得られます。誰も、障害のない人やあるのかどうか知らないけど言わない人には、自分家の大変な悩みなんか話さないですよ。

身近な人に話してみると、案外、実はうちも上の子が…とか、下の子が支援級にいて…なんて話が聞こえてくると思います。まあ、身近な人に話すのは、息子さんの了承がないと難しいですけどね。

そういう意味で親の会がいいのかな…。地域や学校によっては、通級や支援級の親の会があったりしますけど、そういう支援は受けない予定なんでしょうか。

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ぷぅちゃんさん

2023/12/15 13:18

お子さん、末診断でもう中学生になりますよね？
正直、お子さんが小さければコミュニティはあると思うのですが、もう大きいので見つけるのはかなり大変だと思います。

「診断あり、なし」では、見方が変わってきます。
「あり」だと「仲間、お友達」という距離感で接してくれるかもしれませんが、「なし」だといい顔をしてくれません。
それに、「似たところはある」というだけで、対策法などはそれぞれ違いますし、合う合わないもでてきます。

受診したところで、お子さんに告知するのですか？
それとも、受診のみだけで、親御さんがお子さんの診断を聞くのでしょうか？
それと同時に、ご自身の胸のうちを話されることも肝心なことだと思います。

また、スクールカウンセラーを利用するのもありですよ。

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ごまっきゅ(高校生の母)さん

2023/12/15 15:02

こちらの自治体では、診断の有無ではなく通院しているかどうかが基準になっているようです。
自己診断では参加できないけど、医師から疑いや傾向があると言われた子は参加できるようです。
そちらの自治体のコミュニティの窓口の方に、いついつ受診予定だけれど話ができる人がいなくて辛いと訴えたら、もしかしたら対応してもらえないかなと思ったりします。
また、病院で親の会や勉強会がある所もあります。
診察前は利用できないかもしれませんが、将来的に参加できると思えたら少しは心強いんじゃないかと思います。

『同じような子』って、意外と難しいんですよ。
何をもって同じと感じるかは人に寄ります。最近ウソが多くて…という悩みは同じでも、ウソの内容によっては共感できないこともあるでしょう。
似てる分、小さな差が目について比較して一喜一憂したりすることもあります。自分は気付かなくても相手が気にしてギクシャクしたり。

いっそスクールカウンセラーのように聞くことが仕事の人に聞いてもらうのもありだと思います。

対面ではありませんが、こちらのサイトのコミュニティを利用してみても良いと思います。

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あまだれさん

2023/12/16 13:20

私が現在在籍しているのは、療育の親の会（現役・OBの有志で構成）、市の親の会（有志が立ち上げた完全紹介制）、県の自閉症の親の会（NPO法人）、です（他にもいくつか加入していましたが、整理しました）。
親の会側でサイトを運営していなくて、それこそクチコミ状態で加入という場合の探し方ですが、
例えば、市町村役場の福祉関連部署の周辺にある掲示板や催し物関連の広告置き場、図書館、保健センター、発達障がい者支援センターなどの広告置き場に、発達障害関連の講演会や研修会の案内などがあるかと思います。
たいていの場合は、後援が書かれていたりします。講演会・研修会に参加すると、レジュメと一緒に様々なチラシをいただけることも多いです。
そういったところで、親の会の情報を得られることもあります。
また、「複数の親の会」に在籍している人は少なくありませんので、ひとつの会に加入できれば、芋づる式に他の会の情報を得られることが多いですよ。
ただ、やはりどうしても「診断済」または「通院している」または「支援を受けている」という条件がないと加入することは難しいと思います（自称、という人達をふるいにかけるためです）。
年内にも受診されるのであれば、受診されてから探しても問題はないのではないかと思います。

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ぽんすけさん

2023/12/16 19:58

私の市では、発達障害の家族の会があります。
ずっと気になっていますが、参加したことないです。
スクールカウセラーやお腹すいたさんがカウセリングを受けたらどうですか。

それと並行して、病院はいくとして。
病院にも親の会のような張り紙があったりしますよ。

親の会も必要かもしれませんが、まず悩みを吐き出せる場所が必要なのではないでしょうか。
その後で診断がついたら、親の会をさがしてみるのはどうでしょうか。

親の会までは参加しなくても、市の相談員、スクールカウセラー、発達で通っている病院の心理カウセラー、放課後デイサービスの担当者などに相談したりしています。

あとはなかなかリアルで相談できる内容ではないので、リタリコで私は吐き出しています。

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