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親の会、発達障害に関するコミュニティ(インタ...

親の会、発達障害に関するコミュニティ(インターネットではない)のようなものはどのように探されましたか?

小6の息子がいます。未診断ではありますが、診断がつく子だと思っています。
最近子供について色々なことが重なり、心がどうしようもなく辛く感じる毎日です。

息子と同年代で同じような子を持つ方と色々お話してみたいなぁと思い、
親の会のようなところを近隣で探していますが、参加資格として「診断アリ」というところが多く、未診断の我が家は参加することができません。
区が管轄しているコミュニティも同様です。

子供は年内に受診できることとなり少し前進できましたが、親である私は一人で色々悩むことが本当に辛くて。

息子は普通級在籍で、スポーツもしているためママ友と呼べる人は少ないながらおりますが、
お友達は健常児ばかりで、発達に悩むようなお母様はおらず、お話するタイミングもなければ
お話したところでわかってもらうのは難しいよなぁと、今に至ります。
私の友人も同様です。

都内在住で交通に関しては比較的どこにでも行けます。

親同士繋がれるようなコミュニティ、皆様はどのように探されましたか??

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/180123

私は入っていないのですが…

発達障害であること、支援が必要であることをオープンにすると、案外助けてくれる人が多いです。同じ立場だよと知らせてくれた人は何人もいたし、病院の紹介をしてくれた人もいたし、中高の進路の情報をくれた人もいます。

自分から発信すれば、情報は得られます。誰も、障害のない人やあるのかどうか知らないけど言わない人には、自分家の大変な悩みなんか話さないですよ。

身近な人に話してみると、案外、実はうちも上の子が…とか、下の子が支援級にいて…なんて話が聞こえてくると思います。まあ、身近な人に話すのは、息子さんの了承がないと難しいですけどね。

そういう意味で親の会がいいのかな…。地域や学校によっては、通級や支援級の親の会があったりしますけど、そういう支援は受けない予定なんでしょうか。

https://h-navi.jp/qa/questions/180123

お子さん、末診断でもう中学生になりますよね?
正直、お子さんが小さければコミュニティはあると思うのですが、もう大きいので見つけるのはかなり大変だと思います。

「診断あり、なし」では、見方が変わってきます。
「あり」だと「仲間、お友達」という距離感で接してくれるかもしれませんが、「なし」だといい顔をしてくれません。
それに、「似たところはある」というだけで、対策法などはそれぞれ違いますし、合う合わないもでてきます。

受診したところで、お子さんに告知するのですか?
それとも、受診のみだけで、親御さんがお子さんの診断を聞くのでしょうか?
それと同時に、ご自身の胸のうちを話されることも肝心なことだと思います。

また、スクールカウンセラーを利用するのもありですよ。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/180123

こちらの自治体では、診断の有無ではなく通院しているかどうかが基準になっているようです。
自己診断では参加できないけど、医師から疑いや傾向があると言われた子は参加できるようです。
そちらの自治体のコミュニティの窓口の方に、いついつ受診予定だけれど話ができる人がいなくて辛いと訴えたら、もしかしたら対応してもらえないかなと思ったりします。
また、病院で親の会や勉強会がある所もあります。
診察前は利用できないかもしれませんが、将来的に参加できると思えたら少しは心強いんじゃないかと思います。


『同じような子』って、意外と難しいんですよ。
何をもって同じと感じるかは人に寄ります。最近ウソが多くて…という悩みは同じでも、ウソの内容によっては共感できないこともあるでしょう。
似てる分、小さな差が目について比較して一喜一憂したりすることもあります。自分は気付かなくても相手が気にしてギクシャクしたり。

いっそスクールカウンセラーのように聞くことが仕事の人に聞いてもらうのもありだと思います。

対面ではありませんが、こちらのサイトのコミュニティを利用してみても良いと思います。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/180123

私が現在在籍しているのは、療育の親の会(現役・OBの有志で構成)、市の親の会(有志が立ち上げた完全紹介制)、県の自閉症の親の会(NPO法人)、です(他にもいくつか加入していましたが、整理しました)。
親の会側でサイトを運営していなくて、それこそクチコミ状態で加入という場合の探し方ですが、
例えば、市町村役場の福祉関連部署の周辺にある掲示板や催し物関連の広告置き場、図書館、保健センター、発達障がい者支援センターなどの広告置き場に、発達障害関連の講演会や研修会の案内などがあるかと思います。
たいていの場合は、後援が書かれていたりします。講演会・研修会に参加すると、レジュメと一緒に様々なチラシをいただけることも多いです。
そういったところで、親の会の情報を得られることもあります。
また、「複数の親の会」に在籍している人は少なくありませんので、ひとつの会に加入できれば、芋づる式に他の会の情報を得られることが多いですよ。
ただ、やはりどうしても「診断済」または「通院している」または「支援を受けている」という条件がないと加入することは難しいと思います(自称、という人達をふるいにかけるためです)。
年内にも受診されるのであれば、受診されてから探しても問題はないのではないかと思います。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/180123

私の市では、発達障害の家族の会があります。
ずっと気になっていますが、参加したことないです。
スクールカウセラーやお腹すいたさんがカウセリングを受けたらどうですか。

それと並行して、病院はいくとして。
病院にも親の会のような張り紙があったりしますよ。

親の会も必要かもしれませんが、まず悩みを吐き出せる場所が必要なのではないでしょうか。
その後で診断がついたら、親の会をさがしてみるのはどうでしょうか。

親の会までは参加しなくても、市の相談員、スクールカウセラー、発達で通っている病院の心理カウセラー、放課後デイサービスの担当者などに相談したりしています。

あとはなかなかリアルで相談できる内容ではないので、リタリコで私は吐き出しています。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/180123
RINRINさん
2023/12/17 10:20

都内でしたら、勉強会、講演会がわりと多く開催されているので、そういうものに参加してみるのも良いと思います。私は地域にある親の会(手をつなぐ育成会)に子どもが就学してから入り、現在も参加しています。ネットは便利ではありますが、地域の情報は地域の方たちからもらうことがほとんどです。 ...続きを読む Delectus repellat repellendus. Ducimus et animi. Veniam fuga debitis. Quidem aut deserunt. Nam odio expedita. Et odio vero. Perspiciatis facere libero. Adipisci in architecto. Tempora quaerat voluptates. Doloribus distinctio ipsa. Explicabo dolor est. Voluptatem et fugiat. Quo qui ut. Quibusdam iure in. Corporis nobis ratione. Assumenda labore sequi. Est rem omnis. Ut culpa quidem. Laudantium ea est. Vero et est. Quibusdam unde officia. Dolorem aut non. Mollitia suscipit quos. Sequi quidem et. Corporis quisquam et. Consequuntur voluptas est. Dolorem voluptatibus voluptatem. Sunt est quia. Aut eaque incidunt. Et dolorem pariatur.

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病院へ行くかどうか迷っています

中学2年男子の母です。半年程前に学校から発達障害かもしれないと指摘を受け、本や検索で知識を深めてきました。当時の学校での問題行動は、2年生になってクラス替えにより落ち着きました。家では着替え、お風呂、歯磨きなどの、基本的なセルフケアが出来ない、片付けられない、宿題や提出物を学校へも家庭へも出さない、全てに対して意欲がない、偏食が激しい、というような状況ですが、ママ友と話していると、みんな似た状況があり、それが発達障害の特性だから現れているのかどうか、私にはよくわかりませんでした。でも、半年間、あの手この手で改善を試みましたが、本人の意欲喪失が大きな原因となって、なかなか成功しません。また、中学2年生に対して、これは過干渉なのではないか、でも、発達障害なら、フォローが必要なのではないか、と、毎日頭の中でぐるぐる考え込んでしまうようになってきました。半年前に学校から指摘を受けた時、医療機関を探しましたが、あるクリニックは相談毎回1万円以上、検査は数により4万から10万円、予約の度に2ヶ月以上待ちで時間もお金もかかるが覚悟はあるかと言われ、また別の病院は予約番号を手に入れるためハガキを出し、決められた日時にその番号を持っている人が早い者勝ちで予約が取れる、みたいな感じで、ハードルが高すぎて、そこまでして予約を取って、限られた診療時間内に、どこまで診てもらえるのか、薬だけ処方されて終わるのではないかと思うと、気が進まず、地元の教育委員会に相談をして、WISKⅣを受けた結果は、診断は出来ないが、発達障害と言えるほどではないけれど、フォローは必要、というものでした。先日、リタリコ主催の講演会に参加して、息子の症状と同じ事を皆さんがおっしゃっていて、改めて、これは発達障害の特徴だったのかと再認識しました。早期介入が大事である事、また、参加者の方が、薬を使って、本人が劇的に楽になったという話を聞き、私が息子の障害になっているのではと猛省し、早速、久しぶりに病院を探し始めたら、前述の病院は1000人待ちでハガキの受付も中止になっていました。現実は厳しいです。私の見立てでは、息子はアスペルガーではないかと考えています。アスペルガーはまだ原因不明で薬も無いようです。また、主人はADHDではないかと思われ、その衝動性と自己中心的な考え方から、息子を巻き込み夜中までゲームをしたりして、結果翌日息子は起きられず遅刻になるのですが、起きられないのは本人の問題、その証拠に自分は起きられると、主人は言います。なので、私としては、息子だけでなく、主人も一緒に診療を受けた方が効果的だと思うのですが、子供と大人は科が違う(主人は普段の生活で困っていないので、息子のために診察して欲しい)ので、困っています。また、本人が改善されるために訓練を受けるプログラムとか、私達の考え方や接し方を学ぶペアレンツクラスがあったら良いな、と、思うのですが、本人の症状が訓練を受けるほどの状態じゃない、と、言われそう、もしくは、想像とは違うプログラムを紹介されそう(友人のお子さんが、知的発達障害のお子さんと訓練が一緒になり、症状が全く違うので、本人が戸惑ってしまった、と、聞いたので)だし、ペアレンツクラスを開催している病院も限られているようです。病院へ行くかどうかに加え、病院選びをどうしたら良いか、そこも悩みどころです。でも、現実は厳しいから、そんな贅沢は言ってられないのかもしれません。教育委員会は、何度か通いましたが、正直話を聞くだけで、これからどうすれば良いのかよくわかりませんでした。こんなに混んでいて、受診したい人が沢山いる中にやっとの思いで割り込んでも、私は心配性なので、私達が不安に思っていることを口にするだけで終わってしまいそうで、改善方法やメンタル的ケアは求められるのか、そもそも、そういう場なのか、親子一緒に受診できる病院はあるのか、結局は私が本や検索から知識やアイデアを得て、対応策を試すのが王道なのか、今、本当に迷っています。ちなみに、息子にはまだ、発達障害グレーである事は伝えていません。病院へ行かれて、改善した事を是非教えて下さい!もしくは、上記に書いたような悩みを相談出来る場所をご存知でしたら教えて下さい。どうか、よろしくお願い致します。文章をまとめるのが下手で、長文になり申し訳ありません。

回答
医療機関ではありませんが、お近くにある特別支援学校で 外部生徒の為の教育相談を実施していると思うので、 とりあえずmaoさんだけで最初は相...
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中2娘の特別児童扶養手当、却下されました(TT)これで2度目

です。東京都、ADD,自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば特別児童扶養手当をもらえるのではないか?と言われましたが、今回も却下されました。本人の希望もあり、薬を飲んでいないのとビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。(あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが)特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くとなんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいのでウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな?と思ったりします。娘の高校の進路はサポート校を考えています。サポート校は普通の私立高校より学費が高いので特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

回答
こんにちは、 「その子が日常生活でどれほど困っている、その子の育児が大変か」を第三者に証明するなら、それなりの見える証拠が必要です。 支...
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子どもが自閉スペクトラム症です

すみません、ほとんど愚痴です。(嫌な方はスルーして下さい。)発達障がいに理解の少ない田舎に住んでいますが、町が行っている発達教室の先生(町の中では唯一理解がある)を支援者に今までなかった親の会を立ち上げました。が、応援してもらっていたはずの地域の子育て支援団体(発達障がいの知識には乏しい小児科が絡んだ団体)に圧力をかけられています。誰か親が名乗り出ないかと待ち構えていたそうです。が見事に利用されました。やっと立ち上がったとたん手のひらを返され、今後その団体の中で町の発達教室に通わない親を対象におしゃべり会やペアレントトレーニングを開催されるそうです。(全く知識もない、発達障害には一切関係のない人が中心にファシリテーターなどやるそうです。)発達教室側と医師会側の対立に巻き込まれた形となりました。田舎って難しいですね。地域格差、派閥...ほんと嫌になってしまいました。いろんな考えはあってもいいと思いますが、一緒に頑張って住みやすい環境を作っていこうではなく、反対勢力を作るばかり。反対だからと言って話し合いすらない。町に子どもたちを支援してもらえる場なんて発達教室以外ほとんどない地域です。検診でもその小児科の先生方が関わっている以上、見過ごされているのが現状です。早期療育なんて頭にありません。せめて、この分野は分からないから他の詳しい人に繋ぐよではなぜいけないのかなと思います。プライドなんでしょうか。医師の出身大学でも派閥があると聞きます。一向に地域理解や福祉、行政のサービスが進まない訳ですね。公立保育園の管理職の先生ですら、「医師が(子供の)頭の中をかち割ってみたわけじゃないでしょ?脳科学的にって?だから何?」という言葉が平気で出てきますし。専門医の診断やサポートブックを持っていっても理解すらしてくれません。行政は異動もあるし、専門職は窓口にはいないとか。一番犠牲になるのは子どもたちと親なのに。親の会をされてる方、支援者はどのような方が入ってらっしゃいますか?運営方法など、どちらで相談にのってもらえるものでしょう?

回答
mannakaさん、ありがとうございます。 確かに支援者(専門家)を入れるとアドバイスや知識はもらえますが、mannakaさんのおっしゃ...
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発達障害グレーゾーンの息子がいます

高校の成績は下から数えたほうが早いくらいで指定校推薦、公募制一般推薦は無理でした。本人の偏差値は分かりません。全国模試の結果も見せてくれませんでした。それでいて受験校は全て偏差値が45~60の中~上位校。結果は全落ち。塾講師から「毎日英文を読もうね」と言われても3カ月で効果が出ないとやめてしまった。「もっと早く来て」「もう帰るの?」と言われ嫌になって行かなくなってしまった。他人から自分の行動を指摘されたり、アドバイスをされることが嫌なんですね。「だって無理したくないから」浪人が決まった時に聞きました。「どうして落ちたと思う?」という問いに対して彼は一言「受験用の勉強ができなかったから」と言ってました。「それだけ?」と聞いても黙ってしまいます。また、「なんで大学行きたいの?」と聞いても黙ってしまいます「なんで理工学部なの?」と聞くと、国語が苦手だからといいます。将来やりたいことは「大学に行って残業のない企業に就職して、平日夜はゲームや漫画を読んで休日は一日中ゴロゴロしてゲームや漫画を読む」という生活。誰かのために、とかは一切考えていません。そんなんでモチベーションが上がるわけがありません。浪人にあたり「予備校へ行ったほうがいいかもよ」と言っても「え~」。「じゃあ家庭教師は?時々来てもらって客観的に見てもらえるよ」と言っても「え~」。「英検3級の取得をしたら?」と言っても「嫌、絶対嫌」。「じゃあ準2級は?」と言ったら「う~ん…」。「毎月定期的に模試を受けて結果を見せてね」と言っても「ひえ~」。正直お手上げです。どうすればいいのか、、、アドバイスいただけると幸いです。

回答
息子さんと大学とはどういうところかを今一度、話し合った方が良いと思います。 私の入っている親の会で聞いた話ですが、発達障碍当時者大学生が履...
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