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親の会、発達障害に関するコミュニティ(インタ...

親の会、発達障害に関するコミュニティ(インターネットではない)のようなものはどのように探されましたか?

小6の息子がいます。未診断ではありますが、診断がつく子だと思っています。
最近子供について色々なことが重なり、心がどうしようもなく辛く感じる毎日です。

息子と同年代で同じような子を持つ方と色々お話してみたいなぁと思い、
親の会のようなところを近隣で探していますが、参加資格として「診断アリ」というところが多く、未診断の我が家は参加することができません。
区が管轄しているコミュニティも同様です。

子供は年内に受診できることとなり少し前進できましたが、親である私は一人で色々悩むことが本当に辛くて。

息子は普通級在籍で、スポーツもしているためママ友と呼べる人は少ないながらおりますが、
お友達は健常児ばかりで、発達に悩むようなお母様はおらず、お話するタイミングもなければ
お話したところでわかってもらうのは難しいよなぁと、今に至ります。
私の友人も同様です。

都内在住で交通に関しては比較的どこにでも行けます。

親同士繋がれるようなコミュニティ、皆様はどのように探されましたか??

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https://h-navi.jp/qa/questions/180123
2023/12/15 13:50

私は入っていないのですが…

発達障害であること、支援が必要であることをオープンにすると、案外助けてくれる人が多いです。同じ立場だよと知らせてくれた人は何人もいたし、病院の紹介をしてくれた人もいたし、中高の進路の情報をくれた人もいます。

自分から発信すれば、情報は得られます。誰も、障害のない人やあるのかどうか知らないけど言わない人には、自分家の大変な悩みなんか話さないですよ。

身近な人に話してみると、案外、実はうちも上の子が…とか、下の子が支援級にいて…なんて話が聞こえてくると思います。まあ、身近な人に話すのは、息子さんの了承がないと難しいですけどね。

そういう意味で親の会がいいのかな…。地域や学校によっては、通級や支援級の親の会があったりしますけど、そういう支援は受けない予定なんでしょうか。

https://h-navi.jp/qa/questions/180123
2023/12/15 13:18

お子さん、末診断でもう中学生になりますよね?
正直、お子さんが小さければコミュニティはあると思うのですが、もう大きいので見つけるのはかなり大変だと思います。

「診断あり、なし」では、見方が変わってきます。
「あり」だと「仲間、お友達」という距離感で接してくれるかもしれませんが、「なし」だといい顔をしてくれません。
それに、「似たところはある」というだけで、対策法などはそれぞれ違いますし、合う合わないもでてきます。

受診したところで、お子さんに告知するのですか?
それとも、受診のみだけで、親御さんがお子さんの診断を聞くのでしょうか?
それと同時に、ご自身の胸のうちを話されることも肝心なことだと思います。

また、スクールカウンセラーを利用するのもありですよ。
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https://h-navi.jp/qa/questions/180123
2023/12/15 15:02

こちらの自治体では、診断の有無ではなく通院しているかどうかが基準になっているようです。
自己診断では参加できないけど、医師から疑いや傾向があると言われた子は参加できるようです。
そちらの自治体のコミュニティの窓口の方に、いついつ受診予定だけれど話ができる人がいなくて辛いと訴えたら、もしかしたら対応してもらえないかなと思ったりします。
また、病院で親の会や勉強会がある所もあります。
診察前は利用できないかもしれませんが、将来的に参加できると思えたら少しは心強いんじゃないかと思います。


『同じような子』って、意外と難しいんですよ。
何をもって同じと感じるかは人に寄ります。最近ウソが多くて…という悩みは同じでも、ウソの内容によっては共感できないこともあるでしょう。
似てる分、小さな差が目について比較して一喜一憂したりすることもあります。自分は気付かなくても相手が気にしてギクシャクしたり。

いっそスクールカウンセラーのように聞くことが仕事の人に聞いてもらうのもありだと思います。

対面ではありませんが、こちらのサイトのコミュニティを利用してみても良いと思います。
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https://h-navi.jp/qa/questions/180123
あまだれさん
2023/12/16 13:20

私が現在在籍しているのは、療育の親の会(現役・OBの有志で構成)、市の親の会(有志が立ち上げた完全紹介制)、県の自閉症の親の会(NPO法人)、です(他にもいくつか加入していましたが、整理しました)。
親の会側でサイトを運営していなくて、それこそクチコミ状態で加入という場合の探し方ですが、
例えば、市町村役場の福祉関連部署の周辺にある掲示板や催し物関連の広告置き場、図書館、保健センター、発達障がい者支援センターなどの広告置き場に、発達障害関連の講演会や研修会の案内などがあるかと思います。
たいていの場合は、後援が書かれていたりします。講演会・研修会に参加すると、レジュメと一緒に様々なチラシをいただけることも多いです。
そういったところで、親の会の情報を得られることもあります。
また、「複数の親の会」に在籍している人は少なくありませんので、ひとつの会に加入できれば、芋づる式に他の会の情報を得られることが多いですよ。
ただ、やはりどうしても「診断済」または「通院している」または「支援を受けている」という条件がないと加入することは難しいと思います(自称、という人達をふるいにかけるためです)。
年内にも受診されるのであれば、受診されてから探しても問題はないのではないかと思います。
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https://h-navi.jp/qa/questions/180123
ぽんすけさん
2023/12/16 19:58

私の市では、発達障害の家族の会があります。
ずっと気になっていますが、参加したことないです。
スクールカウセラーやお腹すいたさんがカウセリングを受けたらどうですか。

それと並行して、病院はいくとして。
病院にも親の会のような張り紙があったりしますよ。

親の会も必要かもしれませんが、まず悩みを吐き出せる場所が必要なのではないでしょうか。
その後で診断がついたら、親の会をさがしてみるのはどうでしょうか。

親の会までは参加しなくても、市の相談員、スクールカウセラー、発達で通っている病院の心理カウセラー、放課後デイサービスの担当者などに相談したりしています。

あとはなかなかリアルで相談できる内容ではないので、リタリコで私は吐き出しています。
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https://h-navi.jp/qa/questions/180123
RINRINさん
2023/12/17 10:20

都内でしたら、勉強会、講演会がわりと多く開催されているので、そういうものに参加してみるのも良いと思います。私は地域にある親の会(手をつなぐ育成会)に子どもが就学してから入り、現在も参加しています。ネットは便利ではありますが、地域の情報は地域の方たちからもらうことがほとんどです。 Quam reiciendis non. Consequatur aperiam quam. At alias molestiae. Doloribus dolorem sit. Aut rerum velit. Qui doloribus reiciendis. Aut porro suscipit. Eos et qui. Distinctio vel quos. Magnam qui accusamus. Voluptatem debitis pariatur. Quae vero est. Maiores ea et. Est rerum similique. Sed odit quo. Neque fuga quisquam. Quas quibusdam aliquid. Dignissimos eius perferendis. Voluptatem delectus harum. Accusamus quia quis. Impedit rerum possimus. Consectetur quis illo. Dolores aut porro. Accusantium tenetur dolorem. Et repellat dicta. Totam facere asperiores. Dolores culpa et. Amet sit explicabo. Autem necessitatibus quidem. Saepe nobis officiis.

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みんなのアンケート

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締め切りまで
6日
【小学校低学年、放課後の過ごし方は?】お子さまの放課後の居場所、どのように過ごしているか、みなさんの体験を教えてください!
もうすぐ新年度!学校生活も気になりますが、放課後どう過ごすのか決まっていますか?「どんな選択肢があるの?」「うちの子に合う過ごし方は?」と悩まれる保護者の方も多いのではないでしょうか。

小学校低学年の放課後の過ごし方は、お子さまの特性やご家庭の状況によってさまざまだと思いますが、より多くの選択肢や工夫を知ることで、お子さまに合った放課後の過ごし方を見つけるヒントになるのではないでしょうか。ぜひ皆さんの体験を教えてください!

例えば:
自宅で過ごす際の工夫や配慮していること
学童での様子や対応してもらえていること
放課後等デイサービスを選んだ理由や子どもの変化
複数の選択肢を組み合わせている場合の工夫

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、お子さまの放課後の居場所はどこか、どうして選んだのか、またどのように過ごされたのか、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年3月27日(木)から4月8日(火)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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病院へ行くかどうか迷っています

中学2年男子の母です。半年程前に学校から発達障害かもしれないと指摘を受け、本や検索で知識を深めてきました。当時の学校での問題行動は、2年生になってクラス替えにより落ち着きました。家では着替え、お風呂、歯磨きなどの、基本的なセルフケアが出来ない、片付けられない、宿題や提出物を学校へも家庭へも出さない、全てに対して意欲がない、偏食が激しい、というような状況ですが、ママ友と話していると、みんな似た状況があり、それが発達障害の特性だから現れているのかどうか、私にはよくわかりませんでした。でも、半年間、あの手この手で改善を試みましたが、本人の意欲喪失が大きな原因となって、なかなか成功しません。また、中学2年生に対して、これは過干渉なのではないか、でも、発達障害なら、フォローが必要なのではないか、と、毎日頭の中でぐるぐる考え込んでしまうようになってきました。半年前に学校から指摘を受けた時、医療機関を探しましたが、あるクリニックは相談毎回1万円以上、検査は数により4万から10万円、予約の度に2ヶ月以上待ちで時間もお金もかかるが覚悟はあるかと言われ、また別の病院は予約番号を手に入れるためハガキを出し、決められた日時にその番号を持っている人が早い者勝ちで予約が取れる、みたいな感じで、ハードルが高すぎて、そこまでして予約を取って、限られた診療時間内に、どこまで診てもらえるのか、薬だけ処方されて終わるのではないかと思うと、気が進まず、地元の教育委員会に相談をして、WISKⅣを受けた結果は、診断は出来ないが、発達障害と言えるほどではないけれど、フォローは必要、というものでした。先日、リタリコ主催の講演会に参加して、息子の症状と同じ事を皆さんがおっしゃっていて、改めて、これは発達障害の特徴だったのかと再認識しました。早期介入が大事である事、また、参加者の方が、薬を使って、本人が劇的に楽になったという話を聞き、私が息子の障害になっているのではと猛省し、早速、久しぶりに病院を探し始めたら、前述の病院は1000人待ちでハガキの受付も中止になっていました。現実は厳しいです。私の見立てでは、息子はアスペルガーではないかと考えています。アスペルガーはまだ原因不明で薬も無いようです。また、主人はADHDではないかと思われ、その衝動性と自己中心的な考え方から、息子を巻き込み夜中までゲームをしたりして、結果翌日息子は起きられず遅刻になるのですが、起きられないのは本人の問題、その証拠に自分は起きられると、主人は言います。なので、私としては、息子だけでなく、主人も一緒に診療を受けた方が効果的だと思うのですが、子供と大人は科が違う(主人は普段の生活で困っていないので、息子のために診察して欲しい)ので、困っています。また、本人が改善されるために訓練を受けるプログラムとか、私達の考え方や接し方を学ぶペアレンツクラスがあったら良いな、と、思うのですが、本人の症状が訓練を受けるほどの状態じゃない、と、言われそう、もしくは、想像とは違うプログラムを紹介されそう(友人のお子さんが、知的発達障害のお子さんと訓練が一緒になり、症状が全く違うので、本人が戸惑ってしまった、と、聞いたので)だし、ペアレンツクラスを開催している病院も限られているようです。病院へ行くかどうかに加え、病院選びをどうしたら良いか、そこも悩みどころです。でも、現実は厳しいから、そんな贅沢は言ってられないのかもしれません。教育委員会は、何度か通いましたが、正直話を聞くだけで、これからどうすれば良いのかよくわかりませんでした。こんなに混んでいて、受診したい人が沢山いる中にやっとの思いで割り込んでも、私は心配性なので、私達が不安に思っていることを口にするだけで終わってしまいそうで、改善方法やメンタル的ケアは求められるのか、そもそも、そういう場なのか、親子一緒に受診できる病院はあるのか、結局は私が本や検索から知識やアイデアを得て、対応策を試すのが王道なのか、今、本当に迷っています。ちなみに、息子にはまだ、発達障害グレーである事は伝えていません。病院へ行かれて、改善した事を是非教えて下さい!もしくは、上記に書いたような悩みを相談出来る場所をご存知でしたら教えて下さい。どうか、よろしくお願い致します。文章をまとめるのが下手で、長文になり申し訳ありません。

回答
ナビコさん、教えて頂きありがとうございました。 F&Qを読んで、更に理解が深まりました。
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小学5年生の娘がADHD傾向にあると思っています

とてつもなくめんどくさがり屋でサボリ癖があり、忘れ物が多く、やるべきことが出来ず、叱られるとすぐ下を向きイライラして返事もしない。渾々と話し合って約束事をしても翌日にはすっかり忘れています。本当に思い出せないと言います。あんなに何度も何度も確認し合ったのに…と悲しくなります。小学校1年生の時、初めての授業参観で「歯磨きをみんなでやってみよう」という授業だったのですが、磨いた時の唾を吐く用に、先生が給食の牛乳パックは捨てないように声をかけていたようだったのですが、娘だけ牛乳パックがない…。何も言えずに黙ってる娘を先生が見つけてくれ、紙コップを用意してくれました。後で娘に聞いてみても本人は首をかしげるばかりでした。小3の時は「実は宿題を毎日のように出してなかった」と学校の面談で言われ…。娘は民間の学童に通っていて、そこではアルバイトの大学生が毎日宿題やったか確認するのですが、娘は「やったよー」と毎日言っていたそうです。それを叱って理由を聞いたら「めんどくさくてやりたい気持ちになれなかった」と。。。私自身は本当にダメ親で、今までもそういったことが起こるたびに「どうして?どうして?」と娘を叱ってばかり。基本娘は首を傾げたり怒ったり泣いたりと、失敗したことの認識が薄いというか、それを悔やんだりする気持ちがとても薄いようです。娘はピアノと補習塾(算数、英語)に通っているのですが、ピアノの発表会が近いから毎日1時間練習すると先生と約束したにも関わらず自分からやることは皆無。英検を受けたいと言うから申し込んだけど、塾以外で一度も自ら勉強しない。もちろん英検は落ちました。退めてもいいと言っても「退めたくない!」の一点張りで、私が「じゃあピアノ少しでも朝晩練習、英語1日1個でいいから問題やる、とにかくやる気を見せて」と言って「わかった!絶対やる!」と元気に言っても次の日もうやらないし、「昨日の約束は?」と言ってもダンマリです。親としての対応に本当に悩みに悩んで、やはり発達に何か問題があるのでは、と思い、このサイトを見つけ皆さんのご意見や体験を読む中では確信に変わっています。そこで質問ですが、やはり病院に行って診断を受ける必要がありますでしょうか。娘は基本的にはとても甘えん坊で常にべったり。1人でトイレに行ったり、自宅で親のいない階に1人で行くことも絶対にしません。家族といる時はいろいろやるべき課題が出来なかったり、気に入らないとプリプリとヘソを曲げることが多く困ってますが、外ではとても気遣いをしている様子でお友達とのトラブルは全くなく、先生や学童のスタッフからも「性格が純粋でいつもニコニコ無邪気で天使ちゃんだ。」と言われています。勉強はあまり出来ません。塾に行ってるにも関わらず算数が特に苦手です。理解力がないので先生が言ったことがわからないことも多いです。時計を見ながら動いたり、約束の時間になっても焦ったりすることはありません。こちらのサイトで勉強させていただきながら、私は接し方を変えなければと考えていますが、まずは病院で診断を受ける必要性については悩んでいます。将来の娘を思うと私自身は不安も多く、勉強にどんどん遅れていくのでは、自立ができるのか、事件に巻き込まれるのでは、未来の自分のために動くことが今現在できない娘の将来をとても案じています。私自身はとても理屈っぽく心配性で、娘にかける言葉も多くなりがちです。これ以上できない娘を詰って傷つけたり、2人で辛い思いで泣いてしまったりすることをやめたいと心から思っています。私自身も毎晩自分の娘への対応を後悔したり自己嫌悪に陥ったりの日々を変えたいです。娘には幸せに成長して欲しい。そのために病院に行く必要はありますでしょうか?ダラダラと書いてしまいましたが、皆様のご意見を聞かせていただければと思います。宜しくお願いします。

回答
診断してもらっても良いと思います。出来るのにやらないのと、特性から出来ないのでは違うからです。 特性から難しいものは、他の多くの子とやり方...
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子どもが自閉スペクトラム症です

すみません、ほとんど愚痴です。(嫌な方はスルーして下さい。)発達障がいに理解の少ない田舎に住んでいますが、町が行っている発達教室の先生(町の中では唯一理解がある)を支援者に今までなかった親の会を立ち上げました。が、応援してもらっていたはずの地域の子育て支援団体(発達障がいの知識には乏しい小児科が絡んだ団体)に圧力をかけられています。誰か親が名乗り出ないかと待ち構えていたそうです。が見事に利用されました。やっと立ち上がったとたん手のひらを返され、今後その団体の中で町の発達教室に通わない親を対象におしゃべり会やペアレントトレーニングを開催されるそうです。(全く知識もない、発達障害には一切関係のない人が中心にファシリテーターなどやるそうです。)発達教室側と医師会側の対立に巻き込まれた形となりました。田舎って難しいですね。地域格差、派閥...ほんと嫌になってしまいました。いろんな考えはあってもいいと思いますが、一緒に頑張って住みやすい環境を作っていこうではなく、反対勢力を作るばかり。反対だからと言って話し合いすらない。町に子どもたちを支援してもらえる場なんて発達教室以外ほとんどない地域です。検診でもその小児科の先生方が関わっている以上、見過ごされているのが現状です。早期療育なんて頭にありません。せめて、この分野は分からないから他の詳しい人に繋ぐよではなぜいけないのかなと思います。プライドなんでしょうか。医師の出身大学でも派閥があると聞きます。一向に地域理解や福祉、行政のサービスが進まない訳ですね。公立保育園の管理職の先生ですら、「医師が(子供の)頭の中をかち割ってみたわけじゃないでしょ?脳科学的にって?だから何?」という言葉が平気で出てきますし。専門医の診断やサポートブックを持っていっても理解すらしてくれません。行政は異動もあるし、専門職は窓口にはいないとか。一番犠牲になるのは子どもたちと親なのに。親の会をされてる方、支援者はどのような方が入ってらっしゃいますか?運営方法など、どちらで相談にのってもらえるものでしょう?

回答
ayaさん、ありがとうございました。 そうですねー。会を立ち上げた町は医師の権力がかなりのようです。健診でも結局は自身の病院へ紹介し、詳...
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発達障害があり、ピアノを習っていらした方、お子さんに習わせて

いた方にお聞きしたいです。ADHD、ASDの小4の娘ですが、年中さんからピアノを始めて5年目になりました。もともと聴覚優位で視覚情報を取り入れにくい子です。楽譜は階名を書いたり色分けシールを貼ってなんとか理解させていました。ところがブルグミュラーが終わり、ソナチネに入ったところ、複雑になったため譜読みは完全に不可能になりました。私が弾いて見せて、聞かせて、少しづつ区切って、耳コピできるところはさせて、とにかく人の何倍もの時間をかけて1曲を仕上げています。譜読みが一切できないので楽譜も不要で広げることすらありません。そんな綱渡り状態なのに、「わたしは小さい頃からピアノをやっているから得意!」「わたしは上手!」と本人思っています。学校では生活面、社会性等うまくやれない本人の唯一の誇れることのようです。しかし気持ちはあっても集中力がないため、朝1回、夜2回、と決めた1日3回しか1曲の通し練習ができない現状です。「弾けるようになりたい」「発表会に出たい」「コンクールに出たい」「合唱の伴奏がしたい」等々、本人の望みと努力したくてもできないジレンマで最後には親子で限界が来るのではないかと心配です。。。だからといって、「得意なこと…ピアノ」と迷わず書く子です。諦めさせたり辞めさせることはできないですが、今後、責任ある伴奏者の約目を引き受けること(小3まではやっていました)や、大きな舞台に出すことは躊躇があります。〇頑張りたいのに頑張れない。〇小さい頃は人並みにできていたことが、上学年になって難しくなってきている。この点について、どう支援して言ったら良いかわからず悩んでいます。長文失礼しました。お読みいただきありがとうございました。

回答
伴奏については先回りして先生に断って頂いたり、 テストで選ばれるようにすれば大丈夫じゃないですか? 我が家はピアノではありませんけど 3...
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