2023/12/15 12:19 投稿
回答 8

親の会、発達障害に関するコミュニティ(インターネットではない)のようなものはどのように探されましたか?

小6の息子がいます。未診断ではありますが、診断がつく子だと思っています。
最近子供について色々なことが重なり、心がどうしようもなく辛く感じる毎日です。

息子と同年代で同じような子を持つ方と色々お話してみたいなぁと思い、
親の会のようなところを近隣で探していますが、参加資格として「診断アリ」というところが多く、未診断の我が家は参加することができません。
区が管轄しているコミュニティも同様です。

子供は年内に受診できることとなり少し前進できましたが、親である私は一人で色々悩むことが本当に辛くて。

息子は普通級在籍で、スポーツもしているためママ友と呼べる人は少ないながらおりますが、
お友達は健常児ばかりで、発達に悩むようなお母様はおらず、お話するタイミングもなければ
お話したところでわかってもらうのは難しいよなぁと、今に至ります。
私の友人も同様です。

都内在住で交通に関しては比較的どこにでも行けます。

親同士繋がれるようなコミュニティ、皆様はどのように探されましたか??

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この質問への回答
8件

https://h-navi.jp/qa/questions/180123
2023/12/15 13:50

私は入っていないのですが…

発達障害であること、支援が必要であることをオープンにすると、案外助けてくれる人が多いです。同じ立場だよと知らせてくれた人は何人もいたし、病院の紹介をしてくれた人もいたし、中高の進路の情報をくれた人もいます。

自分から発信すれば、情報は得られます。誰も、障害のない人やあるのかどうか知らないけど言わない人には、自分家の大変な悩みなんか話さないですよ。

身近な人に話してみると、案外、実はうちも上の子が…とか、下の子が支援級にいて…なんて話が聞こえてくると思います。まあ、身近な人に話すのは、息子さんの了承がないと難しいですけどね。

そういう意味で親の会がいいのかな…。地域や学校によっては、通級や支援級の親の会があったりしますけど、そういう支援は受けない予定なんでしょうか。

https://h-navi.jp/qa/questions/180123
2023/12/15 13:18

お子さん、末診断でもう中学生になりますよね?
正直、お子さんが小さければコミュニティはあると思うのですが、もう大きいので見つけるのはかなり大変だと思います。

「診断あり、なし」では、見方が変わってきます。
「あり」だと「仲間、お友達」という距離感で接してくれるかもしれませんが、「なし」だといい顔をしてくれません。
それに、「似たところはある」というだけで、対策法などはそれぞれ違いますし、合う合わないもでてきます。

受診したところで、お子さんに告知するのですか?
それとも、受診のみだけで、親御さんがお子さんの診断を聞くのでしょうか?
それと同時に、ご自身の胸のうちを話されることも肝心なことだと思います。

また、スクールカウンセラーを利用するのもありですよ。

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https://h-navi.jp/qa/questions/180123
2023/12/15 15:02

こちらの自治体では、診断の有無ではなく通院しているかどうかが基準になっているようです。
自己診断では参加できないけど、医師から疑いや傾向があると言われた子は参加できるようです。
そちらの自治体のコミュニティの窓口の方に、いついつ受診予定だけれど話ができる人がいなくて辛いと訴えたら、もしかしたら対応してもらえないかなと思ったりします。
また、病院で親の会や勉強会がある所もあります。
診察前は利用できないかもしれませんが、将来的に参加できると思えたら少しは心強いんじゃないかと思います。


『同じような子』って、意外と難しいんですよ。
何をもって同じと感じるかは人に寄ります。最近ウソが多くて…という悩みは同じでも、ウソの内容によっては共感できないこともあるでしょう。
似てる分、小さな差が目について比較して一喜一憂したりすることもあります。自分は気付かなくても相手が気にしてギクシャクしたり。

いっそスクールカウンセラーのように聞くことが仕事の人に聞いてもらうのもありだと思います。

対面ではありませんが、こちらのサイトのコミュニティを利用してみても良いと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/180123
あまだれさん
2023/12/16 13:20

私が現在在籍しているのは、療育の親の会(現役・OBの有志で構成)、市の親の会(有志が立ち上げた完全紹介制)、県の自閉症の親の会(NPO法人)、です(他にもいくつか加入していましたが、整理しました)。
親の会側でサイトを運営していなくて、それこそクチコミ状態で加入という場合の探し方ですが、
例えば、市町村役場の福祉関連部署の周辺にある掲示板や催し物関連の広告置き場、図書館、保健センター、発達障がい者支援センターなどの広告置き場に、発達障害関連の講演会や研修会の案内などがあるかと思います。
たいていの場合は、後援が書かれていたりします。講演会・研修会に参加すると、レジュメと一緒に様々なチラシをいただけることも多いです。
そういったところで、親の会の情報を得られることもあります。
また、「複数の親の会」に在籍している人は少なくありませんので、ひとつの会に加入できれば、芋づる式に他の会の情報を得られることが多いですよ。
ただ、やはりどうしても「診断済」または「通院している」または「支援を受けている」という条件がないと加入することは難しいと思います(自称、という人達をふるいにかけるためです)。
年内にも受診されるのであれば、受診されてから探しても問題はないのではないかと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/180123
ぽんすけさん
2023/12/16 19:58

私の市では、発達障害の家族の会があります。
ずっと気になっていますが、参加したことないです。
スクールカウセラーやお腹すいたさんがカウセリングを受けたらどうですか。

それと並行して、病院はいくとして。
病院にも親の会のような張り紙があったりしますよ。

親の会も必要かもしれませんが、まず悩みを吐き出せる場所が必要なのではないでしょうか。
その後で診断がついたら、親の会をさがしてみるのはどうでしょうか。

親の会までは参加しなくても、市の相談員、スクールカウセラー、発達で通っている病院の心理カウセラー、放課後デイサービスの担当者などに相談したりしています。

あとはなかなかリアルで相談できる内容ではないので、リタリコで私は吐き出しています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/180123
RINRINさん
2023/12/17 10:20

都内でしたら、勉強会、講演会がわりと多く開催されているので、そういうものに参加してみるのも良いと思います。私は地域にある親の会(手をつなぐ育成会)に子どもが就学してから入り、現在も参加しています。ネットは便利ではありますが、地域の情報は地域の方たちからもらうことがほとんどです。

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2024/12/03 投稿
運動 片付け 癇癪

放デイのサービス提供時間内送迎について お世話になっております。 現在、放デイの送迎について頭を抱えており、相談させていただきたいです。 重説によりますと放デイのサービス提供時間は、学校下校〜17:30、土曜日は9:30〜16:30となっています。 しかし、10km離れた我が家に他の子も送りながら17:10に到着したり、ひどい時は17時前に到着します。 1年前は18時だったのに、どんどん早くなっているんです。 最近児発管から「同じ送迎ルートの子が17時までに送迎希望なんです」と話がありました。 私は仕事で帰宅が急いでも17:20になってしまうため、子どもたちの到着時間に間に合いません。 初めは自宅駐車場で待ってくださっていた(?)のですが、「お母さん、帰宅はこの時間になってしまいますか?」と言われ、急いでも17:20になってしまうと伝えると、「保護者がいない場合は子どもたちだけで家に入れるけど、その後の責任はとらないよ。いいよね?」みたいな誓約書を書かされました。十数分とはいえ小3と小1の発達障害児だけ家にいさせるのかと躊躇いましたが「皆さんに書いていただいていますし、お子さんに鍵の練習させますって言ってくださってるんですよ〜」と言われ仕方なく… 土曜日は当たり前のように9時半に迎えに来て16時半前には帰宅してきます。 「送迎担当が早退するので、帰宅が15時半になります」と平然と言われた時はさすがに反発し迎えを申し出ましたが「同じルートの子たちも一緒に送迎するので大丈夫ですよ」と意味不明なことを言われました。 市の福祉課に相談しましたが「うちでは放デイに対して何もできないので、相談されても相談があったという記録を残すことしかできません」と言われ、県の適正化委員会では「匿名の相談として担当者に伝えます」と言われたきり何の動きもなし… これ以外にも今の放デイには不満が多い(小3の授業が終わるのが遅くて料金発生しないから利用するなら小1と同じ時間に下校してほしいと言われたり、〇〇くんは〜〇〇ちゃんは〜と個人名出して個人情報ダダ漏れだったり)ので新しい放デイを探していますが、なかなか空きがなく… もうどうしたらいいか分かりません。 そもそも、しょっちゅう人手不足と言っている放デイの送迎時間に口出しするとかクレーマーかなあ…とすら思えてきて虚しくなります。

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2024/12/24 投稿
小学1・2年生 ADHD(注意欠如多動症) ASD(自閉スペクトラム症)

支援学級から支援学校へ転校された方、教えて頂きたいです。 息子は現在支援級2年生です。 就学前相談では「支援学校では見本になるから、支援級へ行った良い。支援学校はもっと手をかけてあげたい重度の子が多い。待ち時間が長くかるかも。」とのアドバイスを受け、支援級にしました。(支援学校は3年前に新設されたばかりの所です)ですが補助の先生が1人付きっきりです。登下校も送迎しています。 学校に不満はありません。子供4人に対し、先生が3人付いてるクラスに在籍しており、良い先生ばかりです。ですが校長や担任の先生が変わる怖さ…去年は頼まれなかった校外学習の付き添いなど頼まれるようになりました。 息子自身も出来る事が格段に増え、大きく成長したと共に、他の子のに興味を持ち始めましたが、相手が組み立てたブロックを壊しに行ったり、絵の具のバケツを取り行こうとしたり、先生達が本当に大変そうで…毎日のようにすみませんと謝っていました。 親の私自身は息子が小さな頃から支援学校へ行って、就職ができたらいいと考えいたので、まさか支援級になると思わず、ずっと悩みながら通学させています。 就学前の療育、福祉関係の先生方の意見は半々でした。 転校させようと思った出来事やタイミングがいつでしたか? 年度に転校させるには春には動かないと無理だと聞いてますので、来月の懇談会には相談するつもりです。 アドバイスよろしくお願いします。

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2025/04/20 投稿
先生 ASD(自閉スペクトラム症) 小学1・2年生

境界知能や軽度知的障害のお子さんをあえて普通級に入れている方にお聞きします。 勉強のフォローはどうされていますか?家や塾、療育などでフォローしている感じでしょうか? それでなんとか学校の学習についていっていますか? 学校の学習にはついていけていないが、他の理由で普通級に在籍されているのでしょうか? 小2の娘がいます。早産(30週)で生まれています。 0歳の時に受けたMRIで異常なく、 1歳、3歳の頃受けたK式ではDQ90代前半となんとか正常範囲でしたが、 5歳の頃受けた田中ビネーでIQ80台前半と境界域でした。 就学相談も受けましたが、行動観察で大きな問題がなかったこと、 保育園の生活でも特に問題がなかったこと (担任や保育園の職員に何度も確認済み。私の主観ではありません) もともとかなり緊張しやすい性格なのでIQ80台前半の結果は 実力が発揮できなかっただけでは?と推測し、普通級に入れました。 (就学相談員の勧めもあり、判定はあえてしてもらわず、親の希望で普通級に入れました) 小1の頃はそこまで問題もなく、過ごせていたのですが 小2に入ってから、算数と国語の文章読解が厳しくなってきて、カラーテストの点数もかなり下がってきました。 算数は習熟度別で一番、進度がゆっくりなクラスにいますが、 それでもちょっと厳しいようで授業中泣いたり、宿題をするたびに泣いたり 算数がイヤと言って時々、学校を休むようになってきました。 学校に相談しましたが、はじめは「娘さんくらいの子は他に何人もいる」とあまり相手にされませんでした。 が、何度も相談して、ようやく巡回指導などを特別支援を検討しましょうということになりました。 娘には痙攣重積発作を4回しており、そのため知能が少しずつ下がってきている可能性もあるし、 心理検査をもう一度、受けて、娘の特性にあった支援を学校にお願いしようと思い、 近々、心理検査を受ける予定です。 ただ心理検査の結果があまりよくなかったとしても、娘が支援級に行く気がないので、転籍は難しいと思います。 (巡回指導は受けたいと思っているようです) 支援級に苦手な先輩がいること、支援級に行くとバカにする同級生がいないか?心配、 また友達関係などを考えて支援級はイヤだと言っています。 なので、本人が支援級に行くことを受け入れない限りは普通級に在籍せざる得ないかな?と思っています。 普通級にいつづけることによって、一番、心配なのはやはり国数の勉強です。 学校ではすでに娘に普通級でできる範囲の配慮はしていただいていますが、 それでも国数の授業にもっとついていけなくなる可能性を考えると親としてどうすればよいのか?と考え中です。 いろいろ通信教材、療育教材を試したり、塾なども探したり模索中です。 他にきょうだいがいますが、家で小2の娘の学習指導により多くの時間を割いています。 (他の教科は楽しいと言っているので、他の教科はなんとかついていけているのだと思います。 友人関係も今のところはあまり問題はないようです) 境界知能はともかく、軽度知的、もっと重度の知的障害をお持ちのお子さんを あえて普通級に入れている保護者の方をよく聞きますが、 どのように学校の授業についていかせているのだろう?何か秘策があるのだろうか? 普通級の授業についていけてないけれど、他の理由であえて普通級に入れているのだろうか?と 疑問に感じています。 うちはこうして学習のフォローをしているなどの体験談、 授業にはついていけないけれどうちはこのような考えでこどもをあえて普通級に入れているなどありましたら 教えていただけると助かります。

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2021/06/27 投稿
小学1・2年生 発達障害かも(未診断) 国語

うちの子はやはり発達障害でしょうか? もうすぐ1歳になる息子です。 自閉症の特徴にことごとく当てはまり、落ち込む日々です。 以下たくさんありますが息子の症状です。 名前を呼んでも振り返らない 遠くから呼ぶとたまにこちらを見ることもある 近くからは無視 目線が合いにくく、顔を覗き込むと反らす 遠くからはこっちを気にしてチラチラ見る 遠くから目が合い笑い返してくることもある 知らない場所に行くと目が合わない、呼びかけに反応しないのがひどくなり、回すおもちゃかボールを転がすのに熱中し、1人の世界に引きこもる バスや電車に乗ると窓の外を静かに見ている 窓の外や明るい方、キラキラするものをジッと見る(新生児の頃から窓の方をジッと見ていることが多かった) 車をひっくり返してタイヤを回す(走らせることは出来ない) ボールを転がすのが好き 転がらない物も転がす 新しい場所や嫌な時、お腹が空いた時、口に合わないおかずを食べさせると反り返って「あーー!」と大きな奇声を出す 同時に髪の毛を引っ張る事もある(生後1ヶ月くらいから授乳中に「んーーー!!」と癇癪あり 抱っこをすると両手で私の体を押し、仰け反る、横抱っこも反り返り不可能(眠い時に縦抱っこすると寝ることもある) イライラすると手をグーでパチパチさせる模倣はほぼ出来ないが、ハイタッチのみ出来る 手引き歩行のとき体(膝)を上下に揺らす 四つん這いで体を前後に揺らす おもちゃを叩く 構ってもらえないと頭を壁にゴンゴン打ち付ける 入眠時の寝返りが激しい 絵本は読んでいる最中に次々ページをめくる 指差した方を見ない 指差し出来ない こちらが言っていることの理解が全くなく意思疎通できない 手を持たれるのを嫌がる 顔を拭かれるのを嫌がる 指を曲げ伸ばししたりクネクネさせる 人を選んで人見知り 初めての人でも、気に入った人には膝に顔をうずめる 後追いはある いないいないばあの時は目を見て笑う くすぐると笑う このような感じなのですが、皆様の意見が聞きたいです。市の発達相談は予約中ですが、それまで症状の検索ばかりして不安な日々を過ごしております。 もし発達障害と分かれば、早くに療育を受けさせてやりたいです。 皆様ご教授ください。

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2017/01/12 投稿
0~3歳 絵本 発達障害かも(未診断)

普通級の保護者会について。みなさんは参加していますか…? 子供は現在小1です。(普通級+通級) 入学後 困りごとが具体的に分かってきて担任の先生に相談してから通級の利用が決まったのですが、 通級の保護者会が2年生になった春にはじめてあります! 通級を利用している保護者さんと話はまともにしたことがないので、行く予定です。 ただ、普通級の保護者会も同じようにあり、そちらはなんというか…今すごくストレスです😓 担任の先生の話を聞くのは嫌いではないし、 学校での子供たちの様子などを知れる機会ではあるので、出来れば参加したい気持ちはあるのですが 定型の保護者の方との交流、話し合いが苦しいです。 そんな中でも参加して、でも本当の悩みなんて言えないし毎回表面上の悩みを話題にしていました。 (定型のお子さんと変わらなさそう?な内容…) それがストレスだな…と思うようになりつつも 毎回保護者会に参加していたのですが、 1年生最後の保護者会は、ちょうど体調悪かったのもありはじめて欠席してしまいました💦 担任の先生とは、定型の保護者の方よりはお話もたくさんしていると思うのでいいかとも思い。 うちは2年生になったら担任の先生が変わる学校なので、もちろん挨拶はしておきたいのですが…。 うちの場合、子供が自閉症というのはクラスの保護者の方にはわざわざ話していません。 2年生になっても何かない限り?話さないとは思います…。(特に他害等はないのもある) 入学当初はクラスの子の名前も覚えられず、話題さえも全然しなかったうちの子が 最近になって○○くん、○○くんも通級利用しているんだよ~と話しだし、 うちだけじゃなかった!クラスに仲間はいるんだ…!なんて、なんだか勝手に嬉しくなっているのはあります。 なので、うちもその子たちの保護者の方には知られているかもしれません。 でも…子供のことは大好きだけど 参観でクラスに行き、定型の子と一緒にいるところを見ると、 やっぱり違うんだな…と比べたくないのに 気付けば比べてしまっている自分がいます。 ひとりでいるときは全然気にならないのに。 だから保護者の方とも、みんなお子さん定型だから分かってもらえないよな、うちと違う…なんて、 気持ちに余裕がない時に特に黒い感情が出てくるのも嫌で。 挨拶とか、表面上の会話はするけれど出来るだけ避けたいと思ってしまいます…😭 同じ理由で、定型のお子さんがいる親戚付き合いも、避けてしまっているのはあります…。 今後子供の様子次第で情緒級がある学校へ行く可能性はあります。そこへ行けばまた自分の気持ちも変わってくるでしょうか…?実際、通級の方の保護者会は参加したい!となっているので…。 少しでも、自閉症について話しできる保護者さんと出会いたいという気持ちが、どこかあるのかもしれません。(もちろんママ友とかになれるとも限りませんが☹) 毎回長くなってすみません💦 ひとまずみなさんは特に気にせず、普通級の保護者会参加されていますでしょうか?🙇‍♀️

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8件
2025/03/20 投稿
小学1・2年生 他害 ASD(自閉スペクトラム症)

ADHDと診断された大学生の息子との関わり方について悩んでいます。幼少期から少し違和感を感じていたのですが、大学生になり一人暮らしを始め問題が顕著になってきました。 お金の管理ができず借金が判明したり、必要な手続きをせず後々大変な手間になったり、また大学も単位を落とし続けて留年が決まったりしています。流石におかしいと思い医療機関に相談したところ発達障害と診断を受けました。 ですが本人は特に困っている様子もなく、処方された薬も飲んでいない事が判明しました。大学の支援室にも繋げて1回目の面談は私も一緒に行ったのですが、遠方ということもありその後は本人に任せていたらドタキャンなどを繰り返しているようです。金銭面もよく話し合い、立て直しをはかったのですが、改善がみられません。 少しでも彼が生きやすく生活を改善していけるようにと思い、いろいろ動いてきましたが、彼には響いておらず私の自己満足でしかなかったのかなと落ち込んでいます。私自身これが手を差し伸べているのか、ただの過干渉なのかわからなくなってしまい苦しい毎日です。 今後どのように関わっていったらいいのでしょうか? また大学生の当事者の方がいらっしゃいましたら、親にどのようにして欲しいですか? もう成人した大人なんだからと割り切ることもできず、心配と歯痒さで日々苦しく限界がきています。 ご意見聞かせていただければ幸いです。

回答
7件
2024/09/29 投稿
診断 大学 ADHD(注意欠如多動症)

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