2023/12/15 12:19 投稿
回答 8

親の会、発達障害に関するコミュニティ(インターネットではない)のようなものはどのように探されましたか?

小6の息子がいます。未診断ではありますが、診断がつく子だと思っています。
最近子供について色々なことが重なり、心がどうしようもなく辛く感じる毎日です。

息子と同年代で同じような子を持つ方と色々お話してみたいなぁと思い、
親の会のようなところを近隣で探していますが、参加資格として「診断アリ」というところが多く、未診断の我が家は参加することができません。
区が管轄しているコミュニティも同様です。

子供は年内に受診できることとなり少し前進できましたが、親である私は一人で色々悩むことが本当に辛くて。

息子は普通級在籍で、スポーツもしているためママ友と呼べる人は少ないながらおりますが、
お友達は健常児ばかりで、発達に悩むようなお母様はおらず、お話するタイミングもなければ
お話したところでわかってもらうのは難しいよなぁと、今に至ります。
私の友人も同様です。

都内在住で交通に関しては比較的どこにでも行けます。

親同士繋がれるようなコミュニティ、皆様はどのように探されましたか??

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この質問への回答
8件

https://h-navi.jp/qa/questions/180123
2023/12/15 13:50

私は入っていないのですが…

発達障害であること、支援が必要であることをオープンにすると、案外助けてくれる人が多いです。同じ立場だよと知らせてくれた人は何人もいたし、病院の紹介をしてくれた人もいたし、中高の進路の情報をくれた人もいます。

自分から発信すれば、情報は得られます。誰も、障害のない人やあるのかどうか知らないけど言わない人には、自分家の大変な悩みなんか話さないですよ。

身近な人に話してみると、案外、実はうちも上の子が…とか、下の子が支援級にいて…なんて話が聞こえてくると思います。まあ、身近な人に話すのは、息子さんの了承がないと難しいですけどね。

そういう意味で親の会がいいのかな…。地域や学校によっては、通級や支援級の親の会があったりしますけど、そういう支援は受けない予定なんでしょうか。

https://h-navi.jp/qa/questions/180123
2023/12/15 13:18

お子さん、末診断でもう中学生になりますよね?
正直、お子さんが小さければコミュニティはあると思うのですが、もう大きいので見つけるのはかなり大変だと思います。

「診断あり、なし」では、見方が変わってきます。
「あり」だと「仲間、お友達」という距離感で接してくれるかもしれませんが、「なし」だといい顔をしてくれません。
それに、「似たところはある」というだけで、対策法などはそれぞれ違いますし、合う合わないもでてきます。

受診したところで、お子さんに告知するのですか?
それとも、受診のみだけで、親御さんがお子さんの診断を聞くのでしょうか?
それと同時に、ご自身の胸のうちを話されることも肝心なことだと思います。

また、スクールカウンセラーを利用するのもありですよ。

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https://h-navi.jp/qa/questions/180123

こちらの自治体では、診断の有無ではなく通院しているかどうかが基準になっているようです。
自己診断では参加できないけど、医師から疑いや傾向があると言われた子は参加できるようです。
そちらの自治体のコミュニティの窓口の方に、いついつ受診予定だけれど話ができる人がいなくて辛いと訴えたら、もしかしたら対応してもらえないかなと思ったりします。
また、病院で親の会や勉強会がある所もあります。
診察前は利用できないかもしれませんが、将来的に参加できると思えたら少しは心強いんじゃないかと思います。


『同じような子』って、意外と難しいんですよ。
何をもって同じと感じるかは人に寄ります。最近ウソが多くて…という悩みは同じでも、ウソの内容によっては共感できないこともあるでしょう。
似てる分、小さな差が目について比較して一喜一憂したりすることもあります。自分は気付かなくても相手が気にしてギクシャクしたり。

いっそスクールカウンセラーのように聞くことが仕事の人に聞いてもらうのもありだと思います。

対面ではありませんが、こちらのサイトのコミュニティを利用してみても良いと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/180123
あまだれさん
2023/12/16 13:20

私が現在在籍しているのは、療育の親の会(現役・OBの有志で構成)、市の親の会(有志が立ち上げた完全紹介制)、県の自閉症の親の会(NPO法人)、です(他にもいくつか加入していましたが、整理しました)。
親の会側でサイトを運営していなくて、それこそクチコミ状態で加入という場合の探し方ですが、
例えば、市町村役場の福祉関連部署の周辺にある掲示板や催し物関連の広告置き場、図書館、保健センター、発達障がい者支援センターなどの広告置き場に、発達障害関連の講演会や研修会の案内などがあるかと思います。
たいていの場合は、後援が書かれていたりします。講演会・研修会に参加すると、レジュメと一緒に様々なチラシをいただけることも多いです。
そういったところで、親の会の情報を得られることもあります。
また、「複数の親の会」に在籍している人は少なくありませんので、ひとつの会に加入できれば、芋づる式に他の会の情報を得られることが多いですよ。
ただ、やはりどうしても「診断済」または「通院している」または「支援を受けている」という条件がないと加入することは難しいと思います(自称、という人達をふるいにかけるためです)。
年内にも受診されるのであれば、受診されてから探しても問題はないのではないかと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/180123
ぽんすけさん
2023/12/16 19:58

私の市では、発達障害の家族の会があります。
ずっと気になっていますが、参加したことないです。
スクールカウセラーやお腹すいたさんがカウセリングを受けたらどうですか。

それと並行して、病院はいくとして。
病院にも親の会のような張り紙があったりしますよ。

親の会も必要かもしれませんが、まず悩みを吐き出せる場所が必要なのではないでしょうか。
その後で診断がついたら、親の会をさがしてみるのはどうでしょうか。

親の会までは参加しなくても、市の相談員、スクールカウセラー、発達で通っている病院の心理カウセラー、放課後デイサービスの担当者などに相談したりしています。

あとはなかなかリアルで相談できる内容ではないので、リタリコで私は吐き出しています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/180123
RINRINさん
2023/12/17 10:20

都内でしたら、勉強会、講演会がわりと多く開催されているので、そういうものに参加してみるのも良いと思います。私は地域にある親の会(手をつなぐ育成会)に子どもが就学してから入り、現在も参加しています。ネットは便利ではありますが、地域の情報は地域の方たちからもらうことがほとんどです。

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2021/03/10 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 知的障害(知的発達症) ADHD(注意欠如多動症)

発達障害だろうなという人と一緒に働いています。同じ人とずっと一緒ではなく、発達障害だろうなという人は数か月~数年で退職、入職した一人が発達障害だろうなという人、という状態を繰り返しています。最近、発達障害も知られてきているので、診断がなくても、そうなんだろうなという理解で、その都度社会的配慮を念頭に対応しています。でも、人によってできないことの種類もレベルも違いますし、この仕事は完全に任せられるという事がなく、この仕事はここができる、こっちの仕事はここができると、全ての仕事が部分的に任せることになるので、その人の世話もしながら働くことになり職場全体が疲弊気味です。私自身は知的障害者の親なので、対応する事も、相手の言動もあまり苦にならないのですが、他の方はそんなわけにはいきません。いくら本人は上から目線なんて目に見えない事が理解できないんだと研修で聞いても、日々、上から目線で言われ続けていると、「偉そうに言わないで」「偉そうになんて言ってません」と衝突です。最初は「配慮が必要なんだよね」と好意的でも、その配慮を続けなきゃいけないところに疲れてしまい、「風呂見といてね」で済む人に頼むようになってしまいます。 ※マニュアルで、栓をする・〇度に設定・〇〇のラインで湯を止める等、細かく設定していても、〇日は夏祭りで風呂は水風船用に水をためるという事を、本人に直接説明するのを忘れて、入浴準備がされている。定型発達者の間では月間予定、レク会議などがあるので共通理解できていて当たり前なので、ミスがあってから「そうだったぁ。直接言わなきゃこうなるんだったぁ」と、初めて気づきます。こちらがアタフタと後始末をしていても、私は悪くないという態度なので、こちらが配慮に気付けなかったり忘れていたりすると、えらいことになるかもと思って、仕事を頼めなくなるんです。 そのうち当事者が、「私はもっと仕事ができるのに、ここでは仕事をさせてもらえない」と言って辞めていきます。私も間に入って、当事者と職員の話を聞いたり、説明したりしてみますが、受け入れる側が100%歩み寄るしかない現状は長続きしないです。

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2022/06/25 投稿
定型発達 仕事 診断

2人目を持つかどうか悩んでいます。 病院の発達外来で自閉症と知的障害の傾向ありと言われ(検査はしていません)、療育に通いはじめた2歳半のひとり息子がいます。 授かることができれば3歳差くらいで2人目が欲しいと思っていた矢先、息子に障害があるかもしれないことがわかりました。 2人目に重い障害や病気があるかもしれない、そしたら2人とも育てられるのか…。 私たち夫婦はともにアラフォーで、かつ体力・メンタルともに自信がある方ではありません。 この先何年か息子が成長する様子をみて、どれくらい手やお金がかかるか見通しが立てば、2人目を持とうと思えるのかもしれませんが、年齢がネックで一刻でも早く2人目を持つ決断をしたい状況です。 そこで、お願いです。 第1子に何らかの障害がある、または障害の疑いがある状態で2人目を持つ決断をした方はその決め手を教えていただけませんでしょうか。 また、第1子に障害がある方で、第2子も育てられている方(第2子に障害・病気のあるなしは問いません)は、どのような大変な状況に直面してきたかを教えていただけませんか。 夫婦で何度も話し合っているものの、漠然とした不安が大きくなるばかりで、周囲に相談できる人も限られており、どうか皆さんの経験をお聞かせいただければ幸いです。 よろしくお願いいたします。

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2023/03/26 投稿
療育 ASD(自閉スペクトラム症) 0~3歳

ADHDと診断された大学生の息子との関わり方について悩んでいます。幼少期から少し違和感を感じていたのですが、大学生になり一人暮らしを始め問題が顕著になってきました。 お金の管理ができず借金が判明したり、必要な手続きをせず後々大変な手間になったり、また大学も単位を落とし続けて留年が決まったりしています。流石におかしいと思い医療機関に相談したところ発達障害と診断を受けました。 ですが本人は特に困っている様子もなく、処方された薬も飲んでいない事が判明しました。大学の支援室にも繋げて1回目の面談は私も一緒に行ったのですが、遠方ということもありその後は本人に任せていたらドタキャンなどを繰り返しているようです。金銭面もよく話し合い、立て直しをはかったのですが、改善がみられません。 少しでも彼が生きやすく生活を改善していけるようにと思い、いろいろ動いてきましたが、彼には響いておらず私の自己満足でしかなかったのかなと落ち込んでいます。私自身これが手を差し伸べているのか、ただの過干渉なのかわからなくなってしまい苦しい毎日です。 今後どのように関わっていったらいいのでしょうか? また大学生の当事者の方がいらっしゃいましたら、親にどのようにして欲しいですか? もう成人した大人なんだからと割り切ることもできず、心配と歯痒さで日々苦しく限界がきています。 ご意見聞かせていただければ幸いです。

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2024/09/29 投稿
診断 大学 ADHD(注意欠如多動症)

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳

息子と一緒にいたくないです。 ASD+ADHD診断済の、今春から小学生の息子がいます。知的な遅れは無くむしろ高IQです。 何か注意されると、めちゃくちゃなことを言い返してくるのがストレスです。 例えば、 私「息子君、チーズは捏ねずにそのまま齧って食べてね(ベビーチーズが食べたいと言うので渡したら一口も食べずに10分くらいずっと手で捏ね続けて床にもボロボロ落としてたので)」 息子「お母さんなんかブスすぎてその場にいるだけで周りに迷惑掛けてんのに?何偉そうに指図してんの?ブスが、キモいんじゃ、みっともない女のくせに」 それに更に私が言い返すともっとめちゃくちゃな事を言い返してきてとにかく私を煽ることに全力を注いでくるし、逆に私が言い返さないと「勝った」と思うようで余計に舐めた態度をとってきます。 旦那や先生にはこんなことしません。 周囲はお母さんに甘えているんだね〜とほのぼのと話してきますが「甘えている」を免罪符に何をしても何も言ってもいいの?とすごく腹が立ちます…。 下の子が一歳とまだまだ手が掛かるので、寂しい気持ちもあるんだろうとこの1年間は特に息子との時間を大切にしてきました。下の子がどれだけギャン泣きしていても常に息子優先(これは産まれたときからやってましたが…)、月に2回は仕事と保育園を休んで息子と2人でお出掛けしたり全力で遊んだり。息子が望めば休日下の子を実家に預けることも多々。 それでも何も改善されないどころかどんどんどんどん態度が酷くなっていて…。一度ブチ切れてしまい怒鳴りながら言い返してしまったのですが、その時息子は大声で暴言を吐きながらハサミや鉛筆などを投げ付けてきました。 どうすれば改善されるのでしょうか。どういう心境で息子が私にだけこんなことをしてくるのか分かりません…。

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2025/04/02 投稿
先生 保育園 4~6歳

境界知能や軽度知的障害のお子さんをあえて普通級に入れている方にお聞きします。 勉強のフォローはどうされていますか?家や塾、療育などでフォローしている感じでしょうか? それでなんとか学校の学習についていっていますか? 学校の学習にはついていけていないが、他の理由で普通級に在籍されているのでしょうか? 小2の娘がいます。早産(30週)で生まれています。 0歳の時に受けたMRIで異常なく、 1歳、3歳の頃受けたK式ではDQ90代前半となんとか正常範囲でしたが、 5歳の頃受けた田中ビネーでIQ80台前半と境界域でした。 就学相談も受けましたが、行動観察で大きな問題がなかったこと、 保育園の生活でも特に問題がなかったこと (担任や保育園の職員に何度も確認済み。私の主観ではありません) もともとかなり緊張しやすい性格なのでIQ80台前半の結果は 実力が発揮できなかっただけでは?と推測し、普通級に入れました。 (就学相談員の勧めもあり、判定はあえてしてもらわず、親の希望で普通級に入れました) 小1の頃はそこまで問題もなく、過ごせていたのですが 小2に入ってから、算数と国語の文章読解が厳しくなってきて、カラーテストの点数もかなり下がってきました。 算数は習熟度別で一番、進度がゆっくりなクラスにいますが、 それでもちょっと厳しいようで授業中泣いたり、宿題をするたびに泣いたり 算数がイヤと言って時々、学校を休むようになってきました。 学校に相談しましたが、はじめは「娘さんくらいの子は他に何人もいる」とあまり相手にされませんでした。 が、何度も相談して、ようやく巡回指導などを特別支援を検討しましょうということになりました。 娘には痙攣重積発作を4回しており、そのため知能が少しずつ下がってきている可能性もあるし、 心理検査をもう一度、受けて、娘の特性にあった支援を学校にお願いしようと思い、 近々、心理検査を受ける予定です。 ただ心理検査の結果があまりよくなかったとしても、娘が支援級に行く気がないので、転籍は難しいと思います。 (巡回指導は受けたいと思っているようです) 支援級に苦手な先輩がいること、支援級に行くとバカにする同級生がいないか?心配、 また友達関係などを考えて支援級はイヤだと言っています。 なので、本人が支援級に行くことを受け入れない限りは普通級に在籍せざる得ないかな?と思っています。 普通級にいつづけることによって、一番、心配なのはやはり国数の勉強です。 学校ではすでに娘に普通級でできる範囲の配慮はしていただいていますが、 それでも国数の授業にもっとついていけなくなる可能性を考えると親としてどうすればよいのか?と考え中です。 いろいろ通信教材、療育教材を試したり、塾なども探したり模索中です。 他にきょうだいがいますが、家で小2の娘の学習指導により多くの時間を割いています。 (他の教科は楽しいと言っているので、他の教科はなんとかついていけているのだと思います。 友人関係も今のところはあまり問題はないようです) 境界知能はともかく、軽度知的、もっと重度の知的障害をお持ちのお子さんを あえて普通級に入れている保護者の方をよく聞きますが、 どのように学校の授業についていかせているのだろう?何か秘策があるのだろうか? 普通級の授業についていけてないけれど、他の理由であえて普通級に入れているのだろうか?と 疑問に感じています。 うちはこうして学習のフォローをしているなどの体験談、 授業にはついていけないけれどうちはこのような考えでこどもをあえて普通級に入れているなどありましたら 教えていただけると助かります。

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2021/06/27 投稿
通常学級 学習 IQ

ママ友ができにくい。 心の中で「子供が迷惑かけてたらどうしよう」と思い、必要以上に距離を取ってしまいます。 以下、詳細 支援級在籍小学生の息子と、発達が怪しそうな下の子がいます。 これまで、幼稚園や小学校でなんとなーく話すママ友がいましたが、 ・息子が普通級から支援級へ転籍した時、 ・なんか息子が変だと悟った場合、 ・息子が騒いだ時、 これらの場面で、定型児の親(普通級在籍)から距離を置かれることが多かったです。 挨拶だけはするけれど、なんか去られていく、みたいな。。。 支援級のママたちとは仲良くしているのでいいんですが(割り切っているので)、 下の子も怪しいので、下の子関係のママ達とも、なんとなく距離を取ってしまいます。 「うちが変だと知ったら、どうせあなたも離れていくんでしょう」みたいに思ってしまって。 私の性格的に、自分が好きだと思った相手に対してはなつくのですが(言い方がおかしいですか)、 嫌いな相手だと挨拶以外は絶対にしないです。疲れてしまうので。 昔から気の合う人があまりおらず、狭いコミュニティで生活していたような気がします。 ただ、、少ないですが、学生時代からの大切な友達はいます。 ママ友、、大事なのでしょうか。 ママ友はいますか? 賃貸なので、いずれはこの街を去るかも、、と思い、近所づきあいも適当ですー。 子供のことではなく、これはもう私の性格や相性などによってくるのでしょうか? 下の子も、園で一斉指示が通りにくい、と言われており、こっちもかーという感じで、受け止めつつも、少し落ち込んでしまいます。

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2024/04/10 投稿
中学生・高校生 小学1・2年生 ASD(自閉スペクトラム症)

学校からの連絡、みなさまどんな感じですか? 中学校に入ってから、担任からの電話連絡が多いです。 小学校の時は、「〇〇君とのトラブルでケガをした」などの電話が多く、それも年に数回。 が、中学校では「課題が出ていない」「学校に〇〇が置きっぱなし」「日直の仕事をせずに帰った」など、本人のタスク未完了に関するものが月に3~4回かかってくるように。 そして、それに対し「明日までに出させてほしい」「再登校させてほしい」「明日、朝早く来させてほしい」という宿題が必ず出るのです。 これが要するに私のタスクになってしまうので、すごく辛いのです。 これらを伝えると、息子はキレたり言い訳したりするので、何とかうまくいくよう私も努力するのですが、かなり困難です。 親として当然の義務なのかも知れませんが、ものすごい負担感があります。 最近タイムラインでも書いたのですが、先日は1日に4人の先生からあれこれ言われ、さすがに疲れました。 その都度、何度も謝るのも精神的にキツイです。 違うのでしょうが、自分を否定されているようにも感じるし、育て方を責められている気もします。(いや、暗に責めてるのかも?) 今日も土曜授業があったのですが、正午ごろに電話があり、放課後の奉仕活動(反省のためにさせられている)をやらずに帰ったから再登校させてほしいとのこと。 本人に伝えると、土曜までやるなんて聞いてない、知るもんか、とカバンを投げて暴言を吐いて部屋に行ってしまいました。 先生方は、息子を何とかしようと思って一生懸命にやってくださっているのだと思います。 ありがたいという気持ちも、ないわけではありません。また、学校とは密に連携しておくべきだということもわかっています。 でも、やっぱり辛い。「実は今日、・・・」の後は必ずダメ出しなわけで、電話が怖いです。 みなさま、学校からの連絡って、やはりこんなカンジですか? どういう心持ちでいると、少し恐怖がなくなるでしょうか? かな~り昔、特別支援学級の先生に、学校からの連絡を特別支援学級の先生越しにもできると言われたのですが、実際そうされている方いますか?

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2019/12/21 投稿
トラブル 特別支援学級 小学校

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