2023/12/15 12:19 投稿
回答 8

親の会、発達障害に関するコミュニティ(インターネットではない)のようなものはどのように探されましたか?

小6の息子がいます。未診断ではありますが、診断がつく子だと思っています。
最近子供について色々なことが重なり、心がどうしようもなく辛く感じる毎日です。

息子と同年代で同じような子を持つ方と色々お話してみたいなぁと思い、
親の会のようなところを近隣で探していますが、参加資格として「診断アリ」というところが多く、未診断の我が家は参加することができません。
区が管轄しているコミュニティも同様です。

子供は年内に受診できることとなり少し前進できましたが、親である私は一人で色々悩むことが本当に辛くて。

息子は普通級在籍で、スポーツもしているためママ友と呼べる人は少ないながらおりますが、
お友達は健常児ばかりで、発達に悩むようなお母様はおらず、お話するタイミングもなければ
お話したところでわかってもらうのは難しいよなぁと、今に至ります。
私の友人も同様です。

都内在住で交通に関しては比較的どこにでも行けます。

親同士繋がれるようなコミュニティ、皆様はどのように探されましたか??

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この質問への回答
8件

https://h-navi.jp/qa/questions/180123
2023/12/15 13:50

私は入っていないのですが…

発達障害であること、支援が必要であることをオープンにすると、案外助けてくれる人が多いです。同じ立場だよと知らせてくれた人は何人もいたし、病院の紹介をしてくれた人もいたし、中高の進路の情報をくれた人もいます。

自分から発信すれば、情報は得られます。誰も、障害のない人やあるのかどうか知らないけど言わない人には、自分家の大変な悩みなんか話さないですよ。

身近な人に話してみると、案外、実はうちも上の子が…とか、下の子が支援級にいて…なんて話が聞こえてくると思います。まあ、身近な人に話すのは、息子さんの了承がないと難しいですけどね。

そういう意味で親の会がいいのかな…。地域や学校によっては、通級や支援級の親の会があったりしますけど、そういう支援は受けない予定なんでしょうか。

https://h-navi.jp/qa/questions/180123
2023/12/15 13:18

お子さん、末診断でもう中学生になりますよね?
正直、お子さんが小さければコミュニティはあると思うのですが、もう大きいので見つけるのはかなり大変だと思います。

「診断あり、なし」では、見方が変わってきます。
「あり」だと「仲間、お友達」という距離感で接してくれるかもしれませんが、「なし」だといい顔をしてくれません。
それに、「似たところはある」というだけで、対策法などはそれぞれ違いますし、合う合わないもでてきます。

受診したところで、お子さんに告知するのですか?
それとも、受診のみだけで、親御さんがお子さんの診断を聞くのでしょうか?
それと同時に、ご自身の胸のうちを話されることも肝心なことだと思います。

また、スクールカウンセラーを利用するのもありですよ。

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https://h-navi.jp/qa/questions/180123
2023/12/15 15:02

こちらの自治体では、診断の有無ではなく通院しているかどうかが基準になっているようです。
自己診断では参加できないけど、医師から疑いや傾向があると言われた子は参加できるようです。
そちらの自治体のコミュニティの窓口の方に、いついつ受診予定だけれど話ができる人がいなくて辛いと訴えたら、もしかしたら対応してもらえないかなと思ったりします。
また、病院で親の会や勉強会がある所もあります。
診察前は利用できないかもしれませんが、将来的に参加できると思えたら少しは心強いんじゃないかと思います。


『同じような子』って、意外と難しいんですよ。
何をもって同じと感じるかは人に寄ります。最近ウソが多くて…という悩みは同じでも、ウソの内容によっては共感できないこともあるでしょう。
似てる分、小さな差が目について比較して一喜一憂したりすることもあります。自分は気付かなくても相手が気にしてギクシャクしたり。

いっそスクールカウンセラーのように聞くことが仕事の人に聞いてもらうのもありだと思います。

対面ではありませんが、こちらのサイトのコミュニティを利用してみても良いと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/180123
あまだれさん
2023/12/16 13:20

私が現在在籍しているのは、療育の親の会(現役・OBの有志で構成)、市の親の会(有志が立ち上げた完全紹介制)、県の自閉症の親の会(NPO法人)、です(他にもいくつか加入していましたが、整理しました)。
親の会側でサイトを運営していなくて、それこそクチコミ状態で加入という場合の探し方ですが、
例えば、市町村役場の福祉関連部署の周辺にある掲示板や催し物関連の広告置き場、図書館、保健センター、発達障がい者支援センターなどの広告置き場に、発達障害関連の講演会や研修会の案内などがあるかと思います。
たいていの場合は、後援が書かれていたりします。講演会・研修会に参加すると、レジュメと一緒に様々なチラシをいただけることも多いです。
そういったところで、親の会の情報を得られることもあります。
また、「複数の親の会」に在籍している人は少なくありませんので、ひとつの会に加入できれば、芋づる式に他の会の情報を得られることが多いですよ。
ただ、やはりどうしても「診断済」または「通院している」または「支援を受けている」という条件がないと加入することは難しいと思います(自称、という人達をふるいにかけるためです)。
年内にも受診されるのであれば、受診されてから探しても問題はないのではないかと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/180123
ぽんすけさん
2023/12/16 19:58

私の市では、発達障害の家族の会があります。
ずっと気になっていますが、参加したことないです。
スクールカウセラーやお腹すいたさんがカウセリングを受けたらどうですか。

それと並行して、病院はいくとして。
病院にも親の会のような張り紙があったりしますよ。

親の会も必要かもしれませんが、まず悩みを吐き出せる場所が必要なのではないでしょうか。
その後で診断がついたら、親の会をさがしてみるのはどうでしょうか。

親の会までは参加しなくても、市の相談員、スクールカウセラー、発達で通っている病院の心理カウセラー、放課後デイサービスの担当者などに相談したりしています。

あとはなかなかリアルで相談できる内容ではないので、リタリコで私は吐き出しています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/180123
RINRINさん
2023/12/17 10:20

都内でしたら、勉強会、講演会がわりと多く開催されているので、そういうものに参加してみるのも良いと思います。私は地域にある親の会(手をつなぐ育成会)に子どもが就学してから入り、現在も参加しています。ネットは便利ではありますが、地域の情報は地域の方たちからもらうことがほとんどです。

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2018/07/23 投稿
高校 結婚 遺伝

発達障害がある子は幼稚園に毎日通えている子がほとんどなんでしょうか? うちの息子は年少の時に発達障害がわかりました。(ADHDと自閉スペクトラム症) 年少の時にお昼ご飯を時間に食べるのができないこと、午後になると行動が荒くなることが多く本人も辛そうだと幼稚園から指摘されて、年少の途中から午前で帰る(迎えに行く)状況になりました。そして、現在の年中では幼稚園から登園日数を減らしてほしいといわれ(言われたのは年少の2月ぐらい)週2回午前中だけ通っています。その他の平日は児発を利用しています。 来年度は年長なので就学のことも考えてスケジュールを組みたいと思っています。 先日心理士さんに相談したら、幼稚園にもっと長く、日数も増やして通えるようになると良いとアドバイスをもらいました。 うちの息子のような発達障害の子はたくさんいて、みんな幼稚園に通えている。大変だけど、幼稚園も工夫して頑張ってくれてると言っていました。 私は今の幼稚園は先生たちも大変な中で良く対応してくれてると思っていたのですが、心理士さんのお話を聞いたら、今更ながら違うところの方が良かったのか、とりあえず入園だけさせて面倒な子は登園日数を減らしてしまえば良いと思ってるんじゃないかとか少しスッキリしない自分がいます。 現在の幼稚園は園児が多く、のびのびした幼稚園です。どんな子でも入園できるような園だと思いここを選びました。 発達障害のあるお子さんの幼稚園での生活、対応はみなさんどうしてるのか知りたいので教えてください。 今月末に幼稚園側とこれからのことについて話し合いを持つ予定です。(私の要望としては通う日数と時間を増やしてもらいたいと伝える予定です。) 文章がわかりずらくて長々とすみません。 アドバイスお願いします。

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2021/11/05 投稿
幼稚園 4~6歳 ADHD(注意欠如多動症)

発達障害グレーの子供を可愛く思えません。 再婚して1年弱になりますが、主人の連れ子(小学校高学年)を可愛いと思えません。 いつもはニコニコしていますが、勉強の事になると全くいう事を聞きませんし、片付けや貴重品の管理も出来ません。人の気持ちも理解できていなくて感謝や反省もあまりないようなので、こちらのサイトで自分なりに色々勉強させていただいて、紙に書いたり、気持ちが落ち着いたころに丁寧に説明したりしていますが、全く聞く耳持たずです。 学校でも注意されたり、自分の出来ない事をやらされそうになると、家で教師を批判しています。常に自分は悪くないと考えています。基本的に自分中心に物事を考えているようなので、不満が沢山あるようです。 私は彼の母になってから、間違った考え方は指摘してきましたし、家族は助け合いが必要だと感謝や反省についても話してきました。やりたくないことから逃げる彼をつかまえてやらせようとしたり、彼からしたら厳しい母だと思います。今までの生活では、自分の事でも人にやってもらうのが当たり前で、自分で判断して何かをすることもなく、甘えていたようなので余計です。祖父母にはママはこわい。家で孤独だと言っているそうです。 ちなみに他の連れ子は、この1年でとても成長してくれました。整理整頓や自分で考える事も身に付き、挨拶や人への思いやりなど、今まで甘えていてやらなかった事が出来るようになったんだなぁと嬉しく思っています。本人も自信がついたようです。 病院の受診については、祖父母に彼は普通に見えるし、彼が傷つくからやめてくれと言われています。 学校の担任は、やりたくない事や苦手な事はやらなくていいという考え方なので、周りの子より発達が遅いのは認めつつも、問題視されていません。 しかし、他の子供に比べても非常に扱いにくく、何度注意しても直らない、考え方がおかしい、学校でも癇癪をおこしたり、気持ちの切り替えが出来ないなど、発達障害と思うと納得できます。 この1年弱、彼に色んな話をしてきましたが全く変わりません。成長を感じられません。何にも興味がない子で、一緒に何かで遊ぼうと誘ってものってきません。頭ごなしに注意などはせず、一つ一つ本人に気持ちを確認していますが(例えばなぜ宿題をやりたくないのか?など)自分の気持ちを言うのが苦手なようで会話になりません。ずっと沈黙しているので、どうしてやらないのか、出来ないのか、私にはわかりません。昔からずっとそうだったそうです。 お料理くらいはと、一緒に作りましたが、まず人の話を全く聞いてくれず自己流にどんどん進めるので結局失敗してしまい、もうやりたくない!これだから嫌なんだ!と言いそれからは料理もしません。 今一番の問題は、私が彼を好きになれなくなっていることです。 母になるにはそれなりの覚悟がありました。 でも、好きになろうと努力しても、彼の考え方、生き方が理解できません。 それどころかこちらの話は聞かない、注意しても知らん顔、自分の好きな話だけしてくる。毎日その繰り返しで、そんな彼に正直うんざりしています。可愛いと思える事が見つかりません。だから、注意した後にフォローするなども出来ずほったらかしにしています...本当は愛情があって怒るべきだと思いますけど、まだ愛情がないんです。 どんな子でも愛せなきゃ母親になる資格ないですよね... みなさんが継母の立場ならどうしますか?どういう言動をすれば彼ともうまくいき、自分の気持ちも大切に出来ますか?

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2017/11/15 投稿
中学生・高校生 小学5・6年生 発達障害かも(未診断)

中学校を、支援級にするか支援校にするか迷っているます。 中学でついていけないのは当たり前だと感じていますが、支援校のように、就労のためのカリキュラムをやるよりも、読み書きコミュニケーションを学ぶ学習をしたいと思っています。 わが子は、言葉がの遅れを伴う自閉症スペクトラムで、みんなより遅いですが、読み書き計算など、理解するとすらすら解けます。言葉も、聴くことに関してはとてもよく理解できていて、アウトプットを少しずつでものばせば、もっと未来が広がるだろうなと感じています。限界かもしれないですが、いまだ吸収していることも多く、どこかでぐんと伸びてくれると思っているのです。諦めてしまえば楽になるのかもしれませんが、まだまだ人生は長い。この子は、もう少し学んでほしいと思っているのです。中学までが義務教育なら、障害を持つ子は、同じ義務教育の小学校に9年在籍させてくれないかな。と淡い思いも持っています。そんなこと無理ですよね。もうすぐ6年生。決断を迫られていますが支援校へ行く決断ができずにいます。同じような思いをもっている方、また、体験された方、ぜひアドバイスをいただきたいです。

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2023/02/08 投稿
学習 小学校 ASD(自閉スペクトラム症)

特別児童扶養手当申請の結果、却下となりましたが、不服申立しようか悩んでいます。 5歳の年中児。3歳手前から療育センター受診し、診断名は自閉症と精神遅滞。3歳で療育手帳B (軽度~中度)を所持、期限は来年の誕生日まで。 半年以上前より不眠、興奮を抑えるリスパダール服用。服用前より睡眠障害や興奮の度合い緩和されたのの、症状はあります。 非該当の理由以下3つ ①障害の状態が固定されていないから。申請 ②学校に入ってからの状態が分からないから。 ③この病名の場合、IQ 60あると非該当になるから。 この理由に対しての疑問は ①"障害の状態が固定されている"必要があるなら 、手当の更新期限は"なし"や"永久"になるのでは?発達障害の場合は1~3年で更新となる人が多いと聞くが? ②未就学のうちは該当ならないのか? ③就学してからでも、この診断名のままではIQ60以上だと該当ならないのか? また、手当申請のための申請書や診断書に記載はありませんが、 3歳から療育(週2回預かり型、月2回の母子通所)にも通っています。ちなみに週3日は普通の保育園通所。 以前より成長しているものの、現在の見通しでは特別支援学校、よくて小学校の支援学級の知的学級です。 また、療育手帳B所持については申請書に記載したものの、その時持参しておらず、手帳番号は記載せず、手帳の写しも添付しておりません。後日役場に持参しましたが、役場担当者は県へ提出済みなのでコピーとらなくてよいと言われました。 この手帳の写しの有無でも審査結果に影響がありはしなかったかが気になってもいます。 申請経験のある方、該当した方、しなかった方、不服申立てしたことがある方、いろんな意見、情報いただけると助かります、よろしくお願いします。

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2020/02/19 投稿
診断 療育 療育センター
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
11日
【その“ワガママ”じゃないこだわり、伝えてよかった!】感覚過敏の工夫、教えてください
猛暑だった夏もだんだんと身を潜め、秋の訪れを感じる季節になりましたね。そろそろ衣替えを……と考えている保護者の方も多いのではないでしょうか。その一方で、お子さんの感覚過敏の特性から、「寒いのに上着を絶対に嫌がる」「特定の素材の肌着やセーターは断固拒否!」など、冬の服装に頭を悩ませている方もいらっしゃるかもしれません。
「どうして分かってくれないの……」と途方にくれたり、「周りの子と違う服装で、ワガママだと思われないかな」「風邪をひかないか心配……」と不安になったり……感覚過敏の悩みは冬の季節だけではなく、日々の生活の様々な場面で起こるからこそ、周りに理解されにくいつらさがありますよね。

そこで今回は、皆さんの「感覚過敏」に関する体験談を募集します。

うまくいった工夫や成功体験はもちろん、「こんな伝え方をしたら大失敗してしまった」「周りの人に理解してもらえず、悔しい思いをした」といったトラブルや試行錯誤の経験も、同じように悩む誰かにとって、とても貴重な情報になります。
例えば、こんな経験はありませんか?

●縫い目やタグが苦手なので、肌着を裏返して着せたり、タグを全部取ったりしている。
●寒い日も半袖で登校……。先生には事前に事情を説明し、体温調節しやすいように上着をロッカーに常備している。
●イヤーマフを「かっこいいヘッドホン」と伝えたら、騒がしい場所でも落ち着いて過ごせるように。
●偏食がひどかったが、調理法を工夫したり、好きなキャラクターの型抜きを使ったりしたら少し食べてくれた!
●手袋をさせようとしたらパニックに。まずは片手だけ、短時間から慣らすようにすればよかったと後悔した。
●お店の照明が眩しくて苦手。つばの広い帽子や色の薄いサングラスを試したら、外出しやすくなった。
●学校の先生に子どもの特性を伝えるため、「感覚過敏の説明書」のような簡単な資料を渡した。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては 発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介 発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2025年10月5日(日)~ 2025年10月16日(木)

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について 採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。 コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。 コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。 採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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