2023/12/15 12:19 投稿
回答 8

親の会、発達障害に関するコミュニティ(インターネットではない)のようなものはどのように探されましたか?

小6の息子がいます。未診断ではありますが、診断がつく子だと思っています。
最近子供について色々なことが重なり、心がどうしようもなく辛く感じる毎日です。

息子と同年代で同じような子を持つ方と色々お話してみたいなぁと思い、
親の会のようなところを近隣で探していますが、参加資格として「診断アリ」というところが多く、未診断の我が家は参加することができません。
区が管轄しているコミュニティも同様です。

子供は年内に受診できることとなり少し前進できましたが、親である私は一人で色々悩むことが本当に辛くて。

息子は普通級在籍で、スポーツもしているためママ友と呼べる人は少ないながらおりますが、
お友達は健常児ばかりで、発達に悩むようなお母様はおらず、お話するタイミングもなければ
お話したところでわかってもらうのは難しいよなぁと、今に至ります。
私の友人も同様です。

都内在住で交通に関しては比較的どこにでも行けます。

親同士繋がれるようなコミュニティ、皆様はどのように探されましたか??

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この質問への回答
8件

https://h-navi.jp/qa/questions/180123
2023/12/15 13:50

私は入っていないのですが…

発達障害であること、支援が必要であることをオープンにすると、案外助けてくれる人が多いです。同じ立場だよと知らせてくれた人は何人もいたし、病院の紹介をしてくれた人もいたし、中高の進路の情報をくれた人もいます。

自分から発信すれば、情報は得られます。誰も、障害のない人やあるのかどうか知らないけど言わない人には、自分家の大変な悩みなんか話さないですよ。

身近な人に話してみると、案外、実はうちも上の子が…とか、下の子が支援級にいて…なんて話が聞こえてくると思います。まあ、身近な人に話すのは、息子さんの了承がないと難しいですけどね。

そういう意味で親の会がいいのかな…。地域や学校によっては、通級や支援級の親の会があったりしますけど、そういう支援は受けない予定なんでしょうか。

https://h-navi.jp/qa/questions/180123
2023/12/15 13:18

お子さん、末診断でもう中学生になりますよね?
正直、お子さんが小さければコミュニティはあると思うのですが、もう大きいので見つけるのはかなり大変だと思います。

「診断あり、なし」では、見方が変わってきます。
「あり」だと「仲間、お友達」という距離感で接してくれるかもしれませんが、「なし」だといい顔をしてくれません。
それに、「似たところはある」というだけで、対策法などはそれぞれ違いますし、合う合わないもでてきます。

受診したところで、お子さんに告知するのですか?
それとも、受診のみだけで、親御さんがお子さんの診断を聞くのでしょうか?
それと同時に、ご自身の胸のうちを話されることも肝心なことだと思います。

また、スクールカウンセラーを利用するのもありですよ。

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https://h-navi.jp/qa/questions/180123
2023/12/15 15:02

こちらの自治体では、診断の有無ではなく通院しているかどうかが基準になっているようです。
自己診断では参加できないけど、医師から疑いや傾向があると言われた子は参加できるようです。
そちらの自治体のコミュニティの窓口の方に、いついつ受診予定だけれど話ができる人がいなくて辛いと訴えたら、もしかしたら対応してもらえないかなと思ったりします。
また、病院で親の会や勉強会がある所もあります。
診察前は利用できないかもしれませんが、将来的に参加できると思えたら少しは心強いんじゃないかと思います。


『同じような子』って、意外と難しいんですよ。
何をもって同じと感じるかは人に寄ります。最近ウソが多くて…という悩みは同じでも、ウソの内容によっては共感できないこともあるでしょう。
似てる分、小さな差が目について比較して一喜一憂したりすることもあります。自分は気付かなくても相手が気にしてギクシャクしたり。

いっそスクールカウンセラーのように聞くことが仕事の人に聞いてもらうのもありだと思います。

対面ではありませんが、こちらのサイトのコミュニティを利用してみても良いと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/180123
あまだれさん
2023/12/16 13:20

私が現在在籍しているのは、療育の親の会(現役・OBの有志で構成)、市の親の会(有志が立ち上げた完全紹介制)、県の自閉症の親の会(NPO法人)、です(他にもいくつか加入していましたが、整理しました)。
親の会側でサイトを運営していなくて、それこそクチコミ状態で加入という場合の探し方ですが、
例えば、市町村役場の福祉関連部署の周辺にある掲示板や催し物関連の広告置き場、図書館、保健センター、発達障がい者支援センターなどの広告置き場に、発達障害関連の講演会や研修会の案内などがあるかと思います。
たいていの場合は、後援が書かれていたりします。講演会・研修会に参加すると、レジュメと一緒に様々なチラシをいただけることも多いです。
そういったところで、親の会の情報を得られることもあります。
また、「複数の親の会」に在籍している人は少なくありませんので、ひとつの会に加入できれば、芋づる式に他の会の情報を得られることが多いですよ。
ただ、やはりどうしても「診断済」または「通院している」または「支援を受けている」という条件がないと加入することは難しいと思います(自称、という人達をふるいにかけるためです)。
年内にも受診されるのであれば、受診されてから探しても問題はないのではないかと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/180123
ぽんすけさん
2023/12/16 19:58

私の市では、発達障害の家族の会があります。
ずっと気になっていますが、参加したことないです。
スクールカウセラーやお腹すいたさんがカウセリングを受けたらどうですか。

それと並行して、病院はいくとして。
病院にも親の会のような張り紙があったりしますよ。

親の会も必要かもしれませんが、まず悩みを吐き出せる場所が必要なのではないでしょうか。
その後で診断がついたら、親の会をさがしてみるのはどうでしょうか。

親の会までは参加しなくても、市の相談員、スクールカウセラー、発達で通っている病院の心理カウセラー、放課後デイサービスの担当者などに相談したりしています。

あとはなかなかリアルで相談できる内容ではないので、リタリコで私は吐き出しています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/180123
RINRINさん
2023/12/17 10:20

都内でしたら、勉強会、講演会がわりと多く開催されているので、そういうものに参加してみるのも良いと思います。私は地域にある親の会(手をつなぐ育成会)に子どもが就学してから入り、現在も参加しています。ネットは便利ではありますが、地域の情報は地域の方たちからもらうことがほとんどです。

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2022/06/25 投稿
仕事 診断 定型発達

支援学級から支援学校へ転校された方、教えて頂きたいです。 息子は現在支援級2年生です。 就学前相談では「支援学校では見本になるから、支援級へ行った良い。支援学校はもっと手をかけてあげたい重度の子が多い。待ち時間が長くかるかも。」とのアドバイスを受け、支援級にしました。(支援学校は3年前に新設されたばかりの所です)ですが補助の先生が1人付きっきりです。登下校も送迎しています。 学校に不満はありません。子供4人に対し、先生が3人付いてるクラスに在籍しており、良い先生ばかりです。ですが校長や担任の先生が変わる怖さ…去年は頼まれなかった校外学習の付き添いなど頼まれるようになりました。 息子自身も出来る事が格段に増え、大きく成長したと共に、他の子のに興味を持ち始めましたが、相手が組み立てたブロックを壊しに行ったり、絵の具のバケツを取り行こうとしたり、先生達が本当に大変そうで…毎日のようにすみませんと謝っていました。 親の私自身は息子が小さな頃から支援学校へ行って、就職ができたらいいと考えいたので、まさか支援級になると思わず、ずっと悩みながら通学させています。 就学前の療育、福祉関係の先生方の意見は半々でした。 転校させようと思った出来事やタイミングがいつでしたか? 年度に転校させるには春には動かないと無理だと聞いてますので、来月の懇談会には相談するつもりです。 アドバイスよろしくお願いします。

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2025/04/20 投稿
就職 先生 小学1・2年生

初めまして、息子(23歳)の軽度知的障害について教えて下さい。 先ず、息子の経歴を簡単に記載します。 小学校、中学校、高校ではただただ勉強が出来ない程度の子供と思っていましたが 高校卒業時に就職活動、卒業試験、普通免許の取得等の活動をしていましたが思うようにいかずに 精神的におかしくなり、引きこもるようになりました。 また、持病にてんかんをもっており、発作の回数が増えて主治医に相談したところ、専門の病院を紹介され、 診察を受けたところ、18才で初めて知的障害であることがわかりました。 その後はカウンセリング等を受けながら就労支援センターなどに通うようにはなりましたが行く先々で まわりの人たちと合わずに辞めては引きこもりを繰り返してきました。 昨年の2月頃、本人の意思から鍼灸師になりたいと希望があり、「専門学校へ行きたい」と言われて 悩んだ挙句、「東京で一人暮らしが出来たらいいよ」といい、一人暮らしをさせました。 しかし、結果は約1年後には精神的にも金銭的にも参ってしまい、今は自宅にいます。 昨今では私(父親)と色々な話を本人にするも理解できないこともあるようです。 主な症状としては「日常生活では片づけが出来ない」、「癇癪を起こして家のドア、壁などを壊す」「家出」などなど 今では自身がやってはいけないと事は感じているが心のコントロールが出来ずにまた、やってしまうかもしれないと 一人になりたいと言っています。(東京に戻りたいと!) 「それは出来ない」と理由も説明して言いましたが受入れてくれるかどうかが心配です。 息子にコツコツと出来る事から頑張ろうと言っても理解してくれません。 どうしたらよいか困惑しております。 支援センターの人に相談するもなかなかいい案がありません。 私の家庭環境ですが息子が高校1年の時に妻を病気でなくしおり、翌年に父、4年後に母もその後立て続けに亡くっております。 妻、祖母は当時から息子と喧嘩が絶えずに苦労していたようです。 そして現在ですが私は再婚をしました。 妻は息子のことを受入てくれ、最初はよかったのですが最近ではなかなうまくいっていない様です。 上記の通りですが何かいいアドバイスはありますでしょうか?

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2016/11/21 投稿
高校 就職 病院

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳

11歳息子を叩いてしまいます。 息子は知的障害無しのASDです。 学校やプライベートで友達がいない中、頑張っています。 そのストレスの矛先が全て私(母親)にむかいます。 頑張っているのがわかるので、受け止めてあげたいのですが。できません。。 例えば今日は、昨日買い物に行けなかったため家にごはんの材料がなく、それでも昨晩の残りの炊き込みご飯と野菜のお味噌汁を食卓へ出しました。すると「こんなんじゃ足りないから外食に行きたい」と言い出したので、ショッピングモールのフードコートに連れて行きました。食べ物を買ってテーブルで食べ始め、途中から息子が機嫌が悪くなり、テーブルをガンガン叩き始めました。やめてと言ってもやめず、せっかく買ったごはんもいらないと言い出しました。私は、(家でも用意して、それに文句を言われ、わざわざ連れてきて追加で食べ物を買っているのになんでこんな目にあうの?)とそこで頭が真っ白になり、息子を殴って食事終了になりました。 数ヶ月に1回、このようなくだらないことで殴ってしまいます。ものすごく自己嫌悪で、消えたくなります。 公共の場で他人に迷惑をかけることが私の中で当たり前ですがとても苦手で、頭が真っ白になって殴ってしまいます。言っても止まらないから最終的に殴って終わりです。 殴るのをやめたいです。私もパニックになっているのかなと思います。公共の場に行かなければいいのですがそうもいかず… 何かアドバイスいただけたら嬉しいです。

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2025/04/12 投稿
パニック 食事 ASD(自閉スペクトラム症)

境界知能や軽度知的障害のお子さんをあえて普通級に入れている方にお聞きします。 勉強のフォローはどうされていますか?家や塾、療育などでフォローしている感じでしょうか? それでなんとか学校の学習についていっていますか? 学校の学習にはついていけていないが、他の理由で普通級に在籍されているのでしょうか? 小2の娘がいます。早産(30週)で生まれています。 0歳の時に受けたMRIで異常なく、 1歳、3歳の頃受けたK式ではDQ90代前半となんとか正常範囲でしたが、 5歳の頃受けた田中ビネーでIQ80台前半と境界域でした。 就学相談も受けましたが、行動観察で大きな問題がなかったこと、 保育園の生活でも特に問題がなかったこと (担任や保育園の職員に何度も確認済み。私の主観ではありません) もともとかなり緊張しやすい性格なのでIQ80台前半の結果は 実力が発揮できなかっただけでは?と推測し、普通級に入れました。 (就学相談員の勧めもあり、判定はあえてしてもらわず、親の希望で普通級に入れました) 小1の頃はそこまで問題もなく、過ごせていたのですが 小2に入ってから、算数と国語の文章読解が厳しくなってきて、カラーテストの点数もかなり下がってきました。 算数は習熟度別で一番、進度がゆっくりなクラスにいますが、 それでもちょっと厳しいようで授業中泣いたり、宿題をするたびに泣いたり 算数がイヤと言って時々、学校を休むようになってきました。 学校に相談しましたが、はじめは「娘さんくらいの子は他に何人もいる」とあまり相手にされませんでした。 が、何度も相談して、ようやく巡回指導などを特別支援を検討しましょうということになりました。 娘には痙攣重積発作を4回しており、そのため知能が少しずつ下がってきている可能性もあるし、 心理検査をもう一度、受けて、娘の特性にあった支援を学校にお願いしようと思い、 近々、心理検査を受ける予定です。 ただ心理検査の結果があまりよくなかったとしても、娘が支援級に行く気がないので、転籍は難しいと思います。 (巡回指導は受けたいと思っているようです) 支援級に苦手な先輩がいること、支援級に行くとバカにする同級生がいないか?心配、 また友達関係などを考えて支援級はイヤだと言っています。 なので、本人が支援級に行くことを受け入れない限りは普通級に在籍せざる得ないかな?と思っています。 普通級にいつづけることによって、一番、心配なのはやはり国数の勉強です。 学校ではすでに娘に普通級でできる範囲の配慮はしていただいていますが、 それでも国数の授業にもっとついていけなくなる可能性を考えると親としてどうすればよいのか?と考え中です。 いろいろ通信教材、療育教材を試したり、塾なども探したり模索中です。 他にきょうだいがいますが、家で小2の娘の学習指導により多くの時間を割いています。 (他の教科は楽しいと言っているので、他の教科はなんとかついていけているのだと思います。 友人関係も今のところはあまり問題はないようです) 境界知能はともかく、軽度知的、もっと重度の知的障害をお持ちのお子さんを あえて普通級に入れている保護者の方をよく聞きますが、 どのように学校の授業についていかせているのだろう?何か秘策があるのだろうか? 普通級の授業についていけてないけれど、他の理由であえて普通級に入れているのだろうか?と 疑問に感じています。 うちはこうして学習のフォローをしているなどの体験談、 授業にはついていけないけれどうちはこのような考えでこどもをあえて普通級に入れているなどありましたら 教えていただけると助かります。

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2021/06/27 投稿
療育 DQ 学習

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