2023/12/15 12:19 投稿
回答 8

親の会、発達障害に関するコミュニティ(インターネットではない)のようなものはどのように探されましたか?

小6の息子がいます。未診断ではありますが、診断がつく子だと思っています。
最近子供について色々なことが重なり、心がどうしようもなく辛く感じる毎日です。

息子と同年代で同じような子を持つ方と色々お話してみたいなぁと思い、
親の会のようなところを近隣で探していますが、参加資格として「診断アリ」というところが多く、未診断の我が家は参加することができません。
区が管轄しているコミュニティも同様です。

子供は年内に受診できることとなり少し前進できましたが、親である私は一人で色々悩むことが本当に辛くて。

息子は普通級在籍で、スポーツもしているためママ友と呼べる人は少ないながらおりますが、
お友達は健常児ばかりで、発達に悩むようなお母様はおらず、お話するタイミングもなければ
お話したところでわかってもらうのは難しいよなぁと、今に至ります。
私の友人も同様です。

都内在住で交通に関しては比較的どこにでも行けます。

親同士繋がれるようなコミュニティ、皆様はどのように探されましたか??

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この質問への回答
8件

https://h-navi.jp/qa/questions/180123
2023/12/15 13:50

私は入っていないのですが…

発達障害であること、支援が必要であることをオープンにすると、案外助けてくれる人が多いです。同じ立場だよと知らせてくれた人は何人もいたし、病院の紹介をしてくれた人もいたし、中高の進路の情報をくれた人もいます。

自分から発信すれば、情報は得られます。誰も、障害のない人やあるのかどうか知らないけど言わない人には、自分家の大変な悩みなんか話さないですよ。

身近な人に話してみると、案外、実はうちも上の子が…とか、下の子が支援級にいて…なんて話が聞こえてくると思います。まあ、身近な人に話すのは、息子さんの了承がないと難しいですけどね。

そういう意味で親の会がいいのかな…。地域や学校によっては、通級や支援級の親の会があったりしますけど、そういう支援は受けない予定なんでしょうか。

https://h-navi.jp/qa/questions/180123
2023/12/15 13:18

お子さん、末診断でもう中学生になりますよね?
正直、お子さんが小さければコミュニティはあると思うのですが、もう大きいので見つけるのはかなり大変だと思います。

「診断あり、なし」では、見方が変わってきます。
「あり」だと「仲間、お友達」という距離感で接してくれるかもしれませんが、「なし」だといい顔をしてくれません。
それに、「似たところはある」というだけで、対策法などはそれぞれ違いますし、合う合わないもでてきます。

受診したところで、お子さんに告知するのですか?
それとも、受診のみだけで、親御さんがお子さんの診断を聞くのでしょうか?
それと同時に、ご自身の胸のうちを話されることも肝心なことだと思います。

また、スクールカウンセラーを利用するのもありですよ。

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https://h-navi.jp/qa/questions/180123
2023/12/15 15:02

こちらの自治体では、診断の有無ではなく通院しているかどうかが基準になっているようです。
自己診断では参加できないけど、医師から疑いや傾向があると言われた子は参加できるようです。
そちらの自治体のコミュニティの窓口の方に、いついつ受診予定だけれど話ができる人がいなくて辛いと訴えたら、もしかしたら対応してもらえないかなと思ったりします。
また、病院で親の会や勉強会がある所もあります。
診察前は利用できないかもしれませんが、将来的に参加できると思えたら少しは心強いんじゃないかと思います。


『同じような子』って、意外と難しいんですよ。
何をもって同じと感じるかは人に寄ります。最近ウソが多くて…という悩みは同じでも、ウソの内容によっては共感できないこともあるでしょう。
似てる分、小さな差が目について比較して一喜一憂したりすることもあります。自分は気付かなくても相手が気にしてギクシャクしたり。

いっそスクールカウンセラーのように聞くことが仕事の人に聞いてもらうのもありだと思います。

対面ではありませんが、こちらのサイトのコミュニティを利用してみても良いと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/180123
あまだれさん
2023/12/16 13:20

私が現在在籍しているのは、療育の親の会(現役・OBの有志で構成)、市の親の会(有志が立ち上げた完全紹介制)、県の自閉症の親の会(NPO法人)、です(他にもいくつか加入していましたが、整理しました)。
親の会側でサイトを運営していなくて、それこそクチコミ状態で加入という場合の探し方ですが、
例えば、市町村役場の福祉関連部署の周辺にある掲示板や催し物関連の広告置き場、図書館、保健センター、発達障がい者支援センターなどの広告置き場に、発達障害関連の講演会や研修会の案内などがあるかと思います。
たいていの場合は、後援が書かれていたりします。講演会・研修会に参加すると、レジュメと一緒に様々なチラシをいただけることも多いです。
そういったところで、親の会の情報を得られることもあります。
また、「複数の親の会」に在籍している人は少なくありませんので、ひとつの会に加入できれば、芋づる式に他の会の情報を得られることが多いですよ。
ただ、やはりどうしても「診断済」または「通院している」または「支援を受けている」という条件がないと加入することは難しいと思います(自称、という人達をふるいにかけるためです)。
年内にも受診されるのであれば、受診されてから探しても問題はないのではないかと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/180123
ぽんすけさん
2023/12/16 19:58

私の市では、発達障害の家族の会があります。
ずっと気になっていますが、参加したことないです。
スクールカウセラーやお腹すいたさんがカウセリングを受けたらどうですか。

それと並行して、病院はいくとして。
病院にも親の会のような張り紙があったりしますよ。

親の会も必要かもしれませんが、まず悩みを吐き出せる場所が必要なのではないでしょうか。
その後で診断がついたら、親の会をさがしてみるのはどうでしょうか。

親の会までは参加しなくても、市の相談員、スクールカウセラー、発達で通っている病院の心理カウセラー、放課後デイサービスの担当者などに相談したりしています。

あとはなかなかリアルで相談できる内容ではないので、リタリコで私は吐き出しています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/180123
RINRINさん
2023/12/17 10:20

都内でしたら、勉強会、講演会がわりと多く開催されているので、そういうものに参加してみるのも良いと思います。私は地域にある親の会(手をつなぐ育成会)に子どもが就学してから入り、現在も参加しています。ネットは便利ではありますが、地域の情報は地域の方たちからもらうことがほとんどです。

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2016/05/16 投稿
パニック 診断 コミュニケーション

手帳を取得すべきか? 中3自閉症(知的なし)の娘、4月からは普通高校に進学予定です。今まで診断なしで療育や通級を利用できていたので、手帳を持ったことがありませんでした。デイも通っていません。 今は診断されて服薬もしています。小中学校でちゃんと支援を受けられたので、深く考えていませんでしたが、高校進学にあたって支援とは離れてしまうことになります。はて、どうしよう?(のんびりで、すみません…) 通院、服薬は続けます。高校にも相談していますので、いくらか配慮は受けられそうです。 ASD女性のYouTubeを見ていたら、大人になって診断されてすぐに手帳を取得した、という話で、うちの子より高IQで社会生活もできている(ように見える)人も取得できるのか!と知り、今、調べているところです。 将来的に大学などで支援を受けたいとか、障がい者枠で就労するとか、そういうことを考えると取得したほうがいいのか?必要になった時でもいいのか?これから主治医や市役所に相談に行こうと思っています。 なんだかのんびりした無知な質問ですけど、経験談などあれば聞かせていただきたいです。よろしくお願いします。

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2023/03/03 投稿
中学生・高校生 市役所 診断

30歳女性です 社会人になってから仕事でつまずく事が多く自分で発達障害を疑う様になって一度受診したら何らかの広汎性発達障害の可能性が高いグレーゾーンと診断された身です。 仕事の覚えが悪く(正確には仕事の流れとして点と線で覚えられない、ニュアンス的な指示がわからない、当たり前のことをミスる)、慣れるまでそうとうかかる上、側から見たらおかしな行動を取ってしまったりそれまでの対人時の振る舞いにも自信が持てずにいます。 側から見たらおかしな行動というのは、入社して更衣室を教えてもらったは良いもののそこは土足禁止なのにマットが見えず土足で上がって引かれるなど、上司が客数が少ないため自分が上がると言ったのにそれが耳に入ってこず(耳が悪いというよりは耳から入る情報処理ができない?)私が帰っていいと言われたと思って勤務終了時間前に帰ろうとしたなど。当たり前の事をミスるというのは、例えば冷凍物を解凍する際レンチンした後冷ます必要がある時、ザルにあげたはいい物のザルの下に皿を置いてないため水が流れ続け冷えない(でも家事だとしたらこんな事にはならず冷やすという目的に沿ったきちんとした行動が出来る)、ビュッフェ等で表に出ている品が少ない時裏に引っ込めて追加する作業で古い物を手前によそって新しい物を置く側によせる等。←これに関しては教育係によってやり方が違うため(めんどうなので慣れた人テキトーな人は省いてる)、余計に私がどちらのやり方に寄せるか、またはAのやり方でやった時に違うやり方のBに見つかり出来てないと見なされ指導される等が起きたり、そういう事が続くと私がしてない事でも私がその場にいて作業をしていたせいでミスの発覚時私がやったんじゃないかと疑われたり、色々な面でエラーが起こっています。マスターするまでその調子だと流石に居続けるのにキツい物があります。 心療内科のため受診料も投薬代もかかりますし、SNSの当事者の方が服薬時の副作用等の書き込みがあったため治らないのにお金だけかかるため治療はしていません。 もっと具体例を挙げたらキリがないんですが、、、 私と同じ事が起きてる方いますか??

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2023/07/05 投稿
LD・SLD(限局性学習症) 診断 発達障害かも(未診断)

ショートステイを断られてしまいました 支援学校高3難治てんかん知的重度多動の息子がいます。 小3の時からショートの希望をしてましたが利用者が多く日中一時から使い始め、小6からショートを利用できるようになったので月1〜2でお願いしてました。家では早起きですが、夜間は寝てくれるのですが、ショート先では数時間おきに起きて部屋から出て廊下をウロウロしたり、奇声?を出して他の子を起こしたりしてるみたいです。誰かが隣にいれば寝てくれるのですが、夜間はスタッフが1、2人なのでそれは難しく…息子は、ズボンを下げてオムツのパッドが濡れて気持ち悪いと自分で取り破き個室が凄い事になることも…こちらも色々対策を考えて自分で取れないオムツカバーやパジャマをつなぎタイプにしたり、主治医と相談して睡眠薬も処方してもらってました。施設側には迷惑かけて申し訳ないと思いながら有り難く利用させてもらい普段ゆっくりできない家事や主人と飲みに行かせてもらってました。いつかは断られるかもと思ってましたが突然の事で頭の中がぐちゃぐちゃです。日中一時は使えるし、また落ち着いたらショート再開しましょうと言われましたが、多動の息子が落ち着く時がくるんでしょうか…障害のある子の親はレスパイトで旅行や買い物しちゃいけないのかなとか悪い方にしか考えられなくなってます…相談支援センターの人が来週くるので話してみたいと思います。

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2025/07/10 投稿
相談支援 ショートステイ 睡眠

ママ友ができにくい。 心の中で「子供が迷惑かけてたらどうしよう」と思い、必要以上に距離を取ってしまいます。 以下、詳細 支援級在籍小学生の息子と、発達が怪しそうな下の子がいます。 これまで、幼稚園や小学校でなんとなーく話すママ友がいましたが、 ・息子が普通級から支援級へ転籍した時、 ・なんか息子が変だと悟った場合、 ・息子が騒いだ時、 これらの場面で、定型児の親(普通級在籍)から距離を置かれることが多かったです。 挨拶だけはするけれど、なんか去られていく、みたいな。。。 支援級のママたちとは仲良くしているのでいいんですが(割り切っているので)、 下の子も怪しいので、下の子関係のママ達とも、なんとなく距離を取ってしまいます。 「うちが変だと知ったら、どうせあなたも離れていくんでしょう」みたいに思ってしまって。 私の性格的に、自分が好きだと思った相手に対してはなつくのですが(言い方がおかしいですか)、 嫌いな相手だと挨拶以外は絶対にしないです。疲れてしまうので。 昔から気の合う人があまりおらず、狭いコミュニティで生活していたような気がします。 ただ、、少ないですが、学生時代からの大切な友達はいます。 ママ友、、大事なのでしょうか。 ママ友はいますか? 賃貸なので、いずれはこの街を去るかも、、と思い、近所づきあいも適当ですー。 子供のことではなく、これはもう私の性格や相性などによってくるのでしょうか? 下の子も、園で一斉指示が通りにくい、と言われており、こっちもかーという感じで、受け止めつつも、少し落ち込んでしまいます。

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2024/04/10 投稿
小学3・4年生 中学生・高校生 小学5・6年生

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