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親の会、発達障害に関するコミュニティ(インタ...

親の会、発達障害に関するコミュニティ(インターネットではない)のようなものはどのように探されましたか?

小6の息子がいます。未診断ではありますが、診断がつく子だと思っています。
最近子供について色々なことが重なり、心がどうしようもなく辛く感じる毎日です。

息子と同年代で同じような子を持つ方と色々お話してみたいなぁと思い、
親の会のようなところを近隣で探していますが、参加資格として「診断アリ」というところが多く、未診断の我が家は参加することができません。
区が管轄しているコミュニティも同様です。

子供は年内に受診できることとなり少し前進できましたが、親である私は一人で色々悩むことが本当に辛くて。

息子は普通級在籍で、スポーツもしているためママ友と呼べる人は少ないながらおりますが、
お友達は健常児ばかりで、発達に悩むようなお母様はおらず、お話するタイミングもなければ
お話したところでわかってもらうのは難しいよなぁと、今に至ります。
私の友人も同様です。

都内在住で交通に関しては比較的どこにでも行けます。

親同士繋がれるようなコミュニティ、皆様はどのように探されましたか??

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/180123
2023/12/15 13:50

私は入っていないのですが…

発達障害であること、支援が必要であることをオープンにすると、案外助けてくれる人が多いです。同じ立場だよと知らせてくれた人は何人もいたし、病院の紹介をしてくれた人もいたし、中高の進路の情報をくれた人もいます。

自分から発信すれば、情報は得られます。誰も、障害のない人やあるのかどうか知らないけど言わない人には、自分家の大変な悩みなんか話さないですよ。

身近な人に話してみると、案外、実はうちも上の子が…とか、下の子が支援級にいて…なんて話が聞こえてくると思います。まあ、身近な人に話すのは、息子さんの了承がないと難しいですけどね。

そういう意味で親の会がいいのかな…。地域や学校によっては、通級や支援級の親の会があったりしますけど、そういう支援は受けない予定なんでしょうか。

https://h-navi.jp/qa/questions/180123
2023/12/15 13:18

お子さん、末診断でもう中学生になりますよね?
正直、お子さんが小さければコミュニティはあると思うのですが、もう大きいので見つけるのはかなり大変だと思います。

「診断あり、なし」では、見方が変わってきます。
「あり」だと「仲間、お友達」という距離感で接してくれるかもしれませんが、「なし」だといい顔をしてくれません。
それに、「似たところはある」というだけで、対策法などはそれぞれ違いますし、合う合わないもでてきます。

受診したところで、お子さんに告知するのですか?
それとも、受診のみだけで、親御さんがお子さんの診断を聞くのでしょうか?
それと同時に、ご自身の胸のうちを話されることも肝心なことだと思います。

また、スクールカウンセラーを利用するのもありですよ。
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https://h-navi.jp/qa/questions/180123
2023/12/15 15:02

こちらの自治体では、診断の有無ではなく通院しているかどうかが基準になっているようです。
自己診断では参加できないけど、医師から疑いや傾向があると言われた子は参加できるようです。
そちらの自治体のコミュニティの窓口の方に、いついつ受診予定だけれど話ができる人がいなくて辛いと訴えたら、もしかしたら対応してもらえないかなと思ったりします。
また、病院で親の会や勉強会がある所もあります。
診察前は利用できないかもしれませんが、将来的に参加できると思えたら少しは心強いんじゃないかと思います。


『同じような子』って、意外と難しいんですよ。
何をもって同じと感じるかは人に寄ります。最近ウソが多くて…という悩みは同じでも、ウソの内容によっては共感できないこともあるでしょう。
似てる分、小さな差が目について比較して一喜一憂したりすることもあります。自分は気付かなくても相手が気にしてギクシャクしたり。

いっそスクールカウンセラーのように聞くことが仕事の人に聞いてもらうのもありだと思います。

対面ではありませんが、こちらのサイトのコミュニティを利用してみても良いと思います。
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https://h-navi.jp/qa/questions/180123
あまだれさん
2023/12/16 13:20

私が現在在籍しているのは、療育の親の会(現役・OBの有志で構成)、市の親の会(有志が立ち上げた完全紹介制)、県の自閉症の親の会(NPO法人)、です(他にもいくつか加入していましたが、整理しました)。
親の会側でサイトを運営していなくて、それこそクチコミ状態で加入という場合の探し方ですが、
例えば、市町村役場の福祉関連部署の周辺にある掲示板や催し物関連の広告置き場、図書館、保健センター、発達障がい者支援センターなどの広告置き場に、発達障害関連の講演会や研修会の案内などがあるかと思います。
たいていの場合は、後援が書かれていたりします。講演会・研修会に参加すると、レジュメと一緒に様々なチラシをいただけることも多いです。
そういったところで、親の会の情報を得られることもあります。
また、「複数の親の会」に在籍している人は少なくありませんので、ひとつの会に加入できれば、芋づる式に他の会の情報を得られることが多いですよ。
ただ、やはりどうしても「診断済」または「通院している」または「支援を受けている」という条件がないと加入することは難しいと思います(自称、という人達をふるいにかけるためです)。
年内にも受診されるのであれば、受診されてから探しても問題はないのではないかと思います。
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https://h-navi.jp/qa/questions/180123
ぽんすけさん
2023/12/16 19:58

私の市では、発達障害の家族の会があります。
ずっと気になっていますが、参加したことないです。
スクールカウセラーやお腹すいたさんがカウセリングを受けたらどうですか。

それと並行して、病院はいくとして。
病院にも親の会のような張り紙があったりしますよ。

親の会も必要かもしれませんが、まず悩みを吐き出せる場所が必要なのではないでしょうか。
その後で診断がついたら、親の会をさがしてみるのはどうでしょうか。

親の会までは参加しなくても、市の相談員、スクールカウセラー、発達で通っている病院の心理カウセラー、放課後デイサービスの担当者などに相談したりしています。

あとはなかなかリアルで相談できる内容ではないので、リタリコで私は吐き出しています。
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https://h-navi.jp/qa/questions/180123
RINRINさん
2023/12/17 10:20

都内でしたら、勉強会、講演会がわりと多く開催されているので、そういうものに参加してみるのも良いと思います。私は地域にある親の会(手をつなぐ育成会)に子どもが就学してから入り、現在も参加しています。ネットは便利ではありますが、地域の情報は地域の方たちからもらうことがほとんどです。 Consequuntur enim voluptatibus. Harum repudiandae quae. Provident repellat nostrum. Ullam doloremque omnis. Aut non et. Nihil omnis animi. Odit autem placeat. Qui ab sint. Delectus excepturi eligendi. Sunt reiciendis temporibus. Voluptatem beatae earum. Officia totam aspernatur. Sint iste dolore. Ut commodi enim. Dolore placeat sed. Sint tempora est. Amet et soluta. Cupiditate a sit. Cum sint perferendis. Recusandae numquam odio. Dolores reiciendis minima. Voluptatem eius nisi. Sed est architecto. Culpa sit alias. Quam eos minima. Aut ut soluta. Omnis quas exercitationem. Nobis est et. Et sint occaecati. Molestiae dolorem expedita.

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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
5日
【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる?いない?どうやって探した?皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください!
児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。

例えば:
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月21日(月)から5月1日(木)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
選択肢をクリックすると33人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)

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アスペルガー(未診断)ですが,確定だろうという息子2歳半です

旦那家系が代々みな型は違うもののアスペルガーなんだろうという結論が出ました。(旦那と考えた結果)そこで質問なのですが…旦那家系はみんな特に問題なく学生時代を送り,就職し,結婚もされています。アスペルガーは最近出てきただけに,未診断無自覚の人は世の中沢山だろうなと。息子もそうなる可能性も充分にあります。でも…つまづく可能性もありますよね…?気付いていたのに,何も療育を受けずに二次障害になるのが母親としては怖いです。⚫なので,療育を受けさせたいと思ってるのですがやはり療育は発達検査が必須なのでしょうか?⚫発達検査を受けて,診断名がついてしまったら将来,就職する時に障害者雇用でないと就職出来ないのでしょうか?障害名を伏せて普通雇用は,ダメなんでしょうか?分かる方居ましたら,回答よろしくお願いします❁旦那もですが,アスペルガーでも順当な人生を送れる可能性もあるのに…息子に診断名がついたら,逆にレッテルを貼るだけでそれを邪魔してしまわないかと,悩んでいます。

回答
shi3184さん、こんにちは。 私の場合は息子が言葉の遅れがあって療育園を勧められたので、診断を早めに貰えるよう動きましたが、そうでな...
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もうすぐ5歳になる息子に毎日怒鳴ったり冷たく当たってしまいま

す。ASD+ADHDの診断を受けたIQ高めの息子がいます。療育に週3通っています。もう息子と一緒にいるのがしんどいです。多弁多動暴言暴力に疲れ切ってしまいました。毎日毎日、息子に怒鳴り散らしたり冷たく接してしまい辛いです。酷いときは叩いてしまいます。発達障害の子の育て方など沢山勉強したので、息子にどう接すればいいのかは頭では分かっていますが気持ちに余裕が全く無くすぐカッとなり全然その通りに出来ません。愛情はまだあります。何とかこの子の生き辛さを少しでも取り除いて、その賢さを存分に活かせる環境に押し出してやりたいという思いはあります。でも一緒にいるのが本当にしんどくて目の前から消えて欲しいとか思ってしまいます。息子の育児が原因でうつ病になってしまい、週3保育園に預けています。保育園と療育(母子分離)で週6日も息子と離れる時間があるのに全く心が休まりません。朝預けても帰ってくる時間を恐怖に感じビクビクしながら過ごしています。趣味に没頭したくても迎えの時間が近付く恐怖に支配され何も楽しくありません。ジムなどに行って軽く身体を動かせばストレス発散になるかなと思いましたが、運動して疲れた身体で帰ってきた息子の相手をするのがキツすぎて続きませんでした。うつ病で入院した際も、息子に会えなくて寂しいという思いは湧いてきませんでした。むしろ退院の日が近付くのがとても憂鬱でした。どれだけ息子を思いやって接しても返ってくるのは暴言と暴力。もう疲れました。死にたくて仕方ありませんが、旦那は息子の障害に理解が無く療育にも全く関心を示さない(むしろお金が勿体無いという考えです)ので旦那に息子を託すのは不安しか無く死ねません。でも死にたい。私はどうすればいいですか。親ガチャ失敗した息子が可哀想です。

回答
5歳の息子さんには、主さんのことばや思いやらはまだほぼ届かないというか、どう捧げてもぶつけても、NOという時期なんでしょうね。 自閉さん...
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親の会に入ってますか?親の会にどんなことを期待しますか?ここ

での質問が適しているのかわかりませんが、今ちょっと行き詰まりを感じています。親の会に入っていますが、子どもの年齢によって親の温度差があります。当たり前のことなんでしょうが、私は小学生の母なので、学校との付き合いや進路、普段の生活でもこまごまと相談したかったり、雑談したいです。役員のほとんどが、子どもがすでに成人されていたりなので、参考にはなりますが、今と制度が違ったり、すでに過去のことなので、アドバイスされて終わり、という感じです。アドバイスも経験談もありがたいのですが、そうじゃなくて私は吐き出したいタイプらしいです。そして、未就学児のお母さんが一番大変だと思っているので(個人的に、どこかに所属するまでが孤独できつかったです)、そんなお母さんたちの力になりたいと思ってるんですが、余計なお世話かな~とも思います。そんなもろもろで、親の会を変えたい、みんなに初心に返ることを思い出してほしいと思い行き詰まりを感じる反面、私一人のひとりよがりなのかもと思い、ここで質問させてもらいました。みなさん、親の会には入っていますか?入っている方は、そこに何を期待しましたか?入っていない方は、どうしてですか?あれば入りたいですか?どんなことを期待しますか?答えられる範囲で、どうぞよろしくお願いします。

回答
親の会は、入会するというスタイルのものではありませんが、日程が決まっていて、予定が合えば参加するというものに、参加しています。 主宰者の...
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高校生のASDの娘が、突発的に異常な行動をします

【娘の生育歴】1歳で自閉症疑い、3歳半でアスペルガーの診断。中学生までは成績も人並みで、いじめられ続けながらも普通学級に通っていました。障害も伏せ、健常児として育ててきたようなものです。ですが、実力以上の高校に入れたことで不適応になり、自傷行為や癇癪が激しくなりました。高校は中退。やむを得ず精神科を受診させ、ASD、ADHD、気分循環性障害と再診断されました。【特性】・発達障害の程度は中度くらい。・表面的なコミュニケーションは問題ない。ある程度のお世辞や冗談も分かり、相手に応じて(子供、目上の人、外国の人など)配慮もできる。・友達付き合いや、深い心の交流はできない。集団から外れた方に行ってしまう。・知能検査はIQ100前後。記憶力・知覚統合が高く(115)、社会性が低い(IQに換算すると80)。・心理士いわく情緒年齢は小学2年生くらい。ものを触る、思ったことを言う、走るなどの多動、衝動性がある。・罪悪感がとても強く、些細なことも気にする。反面、たまに無神経な発言がある。・変わったものに執着したり、収集癖や常同行動ははっきりある。【今の状況】薬を飲みながら、通信制高校に在籍しています。一時期は喋れなくなり、退行や幻覚に近い症状がありましたが、本人の懸命な努力もあって改善しました。(体調を記録したり、規則正しい生活など)昔から幼くておっとりしたタイプでしたが、病気になったことで、逆に初めて自分の問題点に向き合えたそうです。しかしテレビの情報、会話などは今も一切ダメで、イヤーマフをして生活しています。【困っていること】・イヤーマフをしていても情報が入ってくるとパニックになる。隠れて自分の頭を強く殴ったり、枕に顔を押し付けながら大声で喚きます。親に見られると、「勝手に体が動いちゃうよ〜」「なんか声が出ちゃった!」と愛想笑いをします。・一度、突発的に過呼吸を起こし、そのあとも何度も発作的に叫んだり飛び跳ねたり(チック?)、ダラダラ涙を流しながら「助けて…助けて…」と放心状態になっていた。・2回ほど、首に自殺未遂の跡が残っていた。本人は掻いて傷ついただけだと誤魔化してました。不思議なことに、娘は普段は普通で、突発的にいきなり不調になります。おそらくストレスや疲労を自覚しにくく、気づいたら限界という状態なのかと思います。本人も、認知行動療法など一生懸命に勉強し、自己コントロールしようとしているのですが…。数ヶ月に1度、おかしな症状が表れ自殺の危険があります。親としても、娘の身に何かあったらと思うと心配です。変な期待をしないで支援に繋げてあげたら、こんな風にならなかったよね…と罪悪感もあります。もう娘もある程度自立しているため、見守るしかできませんが、どうすれば安定した生活を送らせてあげられるでしょうか。みなさんのご見解、アドバイスをお願いいたします。

回答
《続きです》 ※①衝動性の強いパニックになった時②イライラにより落ち着かない時… 私は「エビリファイ1㎎(抗精神病薬)」を頓服として飲ん...
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発達障害について

地元の障害者支援センターで知り合いの子供(4歳女児)が発達障害と言われました。軽度の知的障害が疑われますとアドバイスシートに書いてありました。DQ指数?は65です。しかし、詳しい病名を教えてくれません。大きい病院でちゃんと検査をしたいと希望を伝えても、病院に行っても病名を教えてもらうだけでなにも解決しませんよと言われてしまったそうです。そればかりか療育手帳を作るべきだと何度も言われてるそうです。療育手帳は、やはり本人の中でも葛藤があるみたいです。皆さんはこんなときどう解決してきましたか?知り合いの兄弟(兄)は発達障害があるように思います。しかし適切な支援をしてこなかったせいか、いまでも言葉の遅れがあります。(30歳過ぎ)会話のキャッチボールが出来ない、漢字の読み書きが出来ない、ひらがなも出てこないときがある、集団行動ができず社会に馴染めないせいか仕事もしてない、そんな状態です。兄のように子供もなって欲しくない、そんな想いがかなり強いようです。支離滅裂な文章ですみませんが、先輩方からのアドバイスがいただければと思います。宜しくお願い致します。

回答
お疲れ様です。 SNOWさんも書いていらっしゃいますが、診断名は専門医しかつけることができないんですよね。 >大きい病院でちゃんと検査...
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発達障害の診断を受けるメリットと家族についてはじめまして

未診断で、これから診断を受けようか迷っているtomatoと申します。20代・社会人です。当事者の方とご家族の方に質問があります。まず、ご家族の方に質問です。(失礼な質問で、気分を害されたら申し訳ありません)発達障害の診断を受けたいと本人から言われた場合、ご家族の方はどのように感じましたか?やはりショックでしょうか。また、ご兄弟の場合、自分の兄弟に発達障害の人がいることで、どのような影響がありましたか?私には社会人の定型の兄弟がいます。私が発達障害であった場合、兄弟の昇進に関わったり、兄弟が出産を諦めることになるのでは?と、心配しています。兄弟は現在希望の職種で働いており、夢の邪魔をしたくない思いが強いです。※近い身内に逮捕歴があると警察官になれないって言いますよね。警察官に近い職種なので、身内に発達障害者がいると良くないのでは、と思ってしまいます。続いて、当事者の方に質問です。自分から「診断を受けたい」と思った場合、どのようにして診断に至りましたか。ご家族にどのようにお話されましたか?また、(失礼な質問ですが…)ご家族の反応を踏まえても、診断を受けたメリットはありましたか?親元ですが一応生活できているのだから診断は不要ではないかという思いと、仕事で上手くいかずこの先の生き方が不安だという思いが両方あります。まとまらない文章かつ質問が多くて申し訳ありません。何か一つでもご回答頂けたら嬉しいです。よろしくお願い致します。

回答
はじめまして、ひるねです、当事者の社会人です。 ①自分から「診断を受けたい」と思った場合、どのようにして診断に至りましたか。 軽い鬱を患...
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