質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
こんばんは

退会済みさん

2018/05/27 21:24
12

こんばんは。親の会について教えて下さい。

この前、診断名をもらったことを保健師さんに報告したところ「親の会とか入ったらどうかな?」と言われました。

地域のおしゃべり会(発達のゆっくりな子をもつ母の集まり)は月に一回ほど行っていますが、顔見知りのお母さんと悩みを話して終了なので、ここのサイトで相談した方が為になる感じです。

保健師さんはもっと大きな親の会(愛知県なので、つぼみの会とかアスペ・エルデの会等を指していると思います)に入ると色々勉強できるよ、と教えてくださいましたが、大きな会はハードルが高くて緊張してしまいます。

親の会に入会している方、入ってどんなメリットがありましたか?逆に、大変なことはありますか?

この質問は回答受付を終了しました
回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
退会済みさん
2018/05/28 13:03
みなさま、ありがとうございます。
アドバイスを参考に、もう少しよく考えたいと思います!!!

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https://h-navi.jp/qa/questions/104619
退会済みさん
2018/05/27 21:49

人にもよるみたいですね~。すみません。私は入っていないのですが、入会前までは行きました。
療育で一緒の時間のママ友さんと友達になったりましたがやはり発達障害って個々で違うでしょう?
なので、イマイチしっくりこないというか。
療育の勉強会なども出ましたが「うちの子はそれじゃあないんだよなぁ?」みたいな雰囲気になりました。

イベントのお手伝いや横のつながりなどが大変とも聞きました。残念ながら親である私がコミュニケーションが苦手な人間なのでそういうお付き合いはちょっとと思い入っていません。
親の会の主催の勉強会には何度か行きました。自分でテーマを選べるので知りたい情報が得られた気がします。

https://h-navi.jp/qa/questions/104619
退会済みさん
2018/05/27 22:19

10年以上前になりますが、県内の親の会に一時期入りました。
主さんと同じ様な経緯で入会しました。

何度か参加しましたが、主に行政に働きかける為の勉強会でした。

発達障害の事について、もっと知りたかった時期なので
何度か出席して辞めました。

うちの子はASDなので、主にニキリンコさんが翻訳した海外の方の自叙伝や
ご本人の対談形式の書籍が役立ちました。

ニキリンコさんは、当事者の翻訳家です。
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https://h-navi.jp/qa/questions/104619
マキアさん
2018/05/27 22:53

私も入ってないので、その理由が参考になれば。

「発達に遅れがある」といっても困りは必要な支援は一人一人違います。同じ診断名でも傾向が異なったり、また重度か軽度かによっても親の思いは異なります。

市の療育センターのグループ療育で既に他の親御さんとの関わりには躓いててます。不適応の対処の仕方1つもその子に合った方法があります。うちの子は他のお母さんが自分のお子さんに叱責する声がだめで、、息子もそのお母さんの叱る声でボルテージが上がってしまい療育どころじゃなくなりました。今だったら療育の担当からそのお母さんにそれとなく注意してもらうんですがね。
今まであった発達障害の子のお母さんたちがわりと自分の子しか見えてない方が多く、、親の会には二の足踏んでます。

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https://h-navi.jp/qa/questions/104619
かぶおさん
2018/05/28 00:01

大きなとこ入ってみましたが、定例会などは共働きが多い為か、10名程参加されれば良い方で・・・

メリットは、その定例会で先輩ママさん方に進路などや、困ってる事などを聞いてもらえる事。それと講演会とかがあるとお知らせをいただける事でしょうか。

ただ、思っていたほど会員同士の絡みもその定例会のみで、物足りなく思っております。来年度継続するかはわかりません。
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https://h-navi.jp/qa/questions/104619
飛竜 翔さん
2018/05/28 06:12

地域にある親の会に参加しようかと、こんど体験参加を考えています。
うちの地域の親の会は、親だけでなく、子供同士の交流もあり、年に数回は家族で参加可能なイベントもあるみたいです。
親の会の話し合い自体は月一くらいであり、加入しなくても行ってOKな為、何回か既に参加しています。主に現状を言って、当たっている壁についてアドバイスを出し合うイメージです。これについては、りたりこの方が情報量が多いかなと思いますが、地元情報(同じ担当医の方もいて先生の使い方など)ができたりしました。

偶然、通院の際に会うことがあり、待ち時間に子供同士(どちらも知能は高めの普通学級小学生)がふれ合いました。
息子の学年は息子以外は定型らしく(傾向強い子はいる)て、理解してくれる子がいないと感じている息子にはこの出会いが良い刺激になったようでした。
なので、子供の交流ができるものに体験参加(1回のみできる)をさせてもらおうと思っています。それで息子にとって良い刺激になるのなら参加しようかと。
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https://h-navi.jp/qa/questions/104619
退会済みさん
2018/05/28 10:36

きなたく様

勉強会のニーズが合っていない場合もあるのですね。今は余裕がなく、目の前の子供をどうにかしたいので、親の会よりももっとピンポイントでアドバイスが貰えるところが良さそうだと思いました。

紹介いただいた書籍、読んでみます!ありがとうございました!
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6日
【通常学級?特別支援学級?特別支援学校?】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください!
就学相談にて通常学級、特別支援学級、特別支援学校などお子さまに合った就学先を決められたと思います。しかし、実際に入学したり学年が上がるにつれて「今のわが子にはこの在籍クラスで合っているの?」と悩む場面も多くあるのではないでしょうか。

特別支援学級から通常学級への転籍、逆に通常学級から特別支援学級への転籍、特別支援学級から特別支援学校への転校、知的障害特別支援学級から自閉症・情緒障害特別支援学級への転籍などさまざまな転籍・転校があると思いますが、ぜひ皆さんの転籍・転校の悩みや決め手などを教えてください!

例えば:
・特別支援学級に在籍しているが、交流級で問題なく過ごせている様子を見て特別支援学級ではなく通常学級転籍を視野に入れ始めた
・通常学級に在籍しているが、高学年になって勉強の遅れが目立つように。通級指導教室だけではカバーが難しく特別支援学級への転籍を悩んでいる
・特別支援学級に在籍しているが不登校に。教育委員会などとも相談し、●年生から特別支援学校に転校することにした
・通常学級でのトラブルが目立つようになり特別支援学級へ転籍を考えたが、子どもが「通常学級のままが良い」と言うので今のところ通常学級在籍で様子を見ている
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月3日(木)から4月13日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
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回答
みかまるこ様 息子さんに似た行動なのですね、とても参考になります。 投薬で落ち着いているとのことで、我が家もそうのように落ち着いたらよい...
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生き地獄のような毎日で、苦しくてたまりません

初めて投稿します。よろしくお願いいたします。最近、高機能自閉症とADHDと診断された、4歳になったばかりの息子がいる、37歳専業主婦の者です。この春から幼稚園に入園したのですが、最近特にこだわりがひどくなり、それにともないパニック・癇癪がひどいです。朝から大声を出しご飯をひっくり返す。テレビを叩いて倒す。数え上げたら、キリがありません。また人(特に同年齢の子)に対する恐怖心がひどく、幼稚園の送り迎えの時に人が大勢いるため暴れ泣きわめき、周りの目もあるため本当に辛いです。幼稚園の先生には自閉症の旨伝えてありますが、加配などはついておらず、そこまで重要視されていません。そのうち、退園を促されるのでは、とビクビクしています。自宅にいるときは、過去の会話をひたすら繰り返したり、何十回と同じ質問(明日どこ行くの?など)をしたり、アニメのセリフを延々と繰り返したり、とにかく静かな時がありません。耳栓をしたくなります。私は本やネット、療育先などでどのような対応をしていいいかについて勉強しているつもりなのですがなかなかマニュアル通りにはいかず、子供が暴れるたびに、毎日泣いてばかりです。主人は仕事が忙しく平日はほとんどいませんし、休日も寝ています。両親は近くにおり健在ですが、病気で高齢のため、頼るつもりも子供の状態を打ち明けるつもりもないです。最近では、家事もままならなくなってきました。でも、他に誰も代わりがいないのでなんとか重い体を上げて、こなしています。こんな地獄のような中で生きるのは、もう無理だと思ってしまいます。さっき、療育の回数を増やしたいと思い市から紹介を受けた施設に見学の依頼の電話をしたら、冷たい対応をされてしまいました。(こちらは子供の幼稚園終了後しか見学に行けない旨伝えたら、その時間は無理です、と一蹴されました)それで、余計に落ち込んでしまいました。私は出口のないトンネルをずっと歩き続けなければいけないのですか?私のような何もできない母親のもとに生まれた、子供のことを気の毒に思ってしまいます。市の発達支援センターには月1で話を聞いてもらっています。子供に対する対応を教えていただいたりして、その時は安心するのですが、家に戻るとまた不安・恐怖に襲われます。うまくできないんです。子供に対しても、何もかもが。毎日涙が止まらないです。長文、失礼いたしました。同じような悩みをお持ちの方など、アドバイス等ありましたら、よろしくお願いいたします。

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4歳年少の息子、何か障害があるかもしれません

園生活についていけていないと、幼稚園の先生から指摘を受けました。一斉指示が通らない、急に泣き出すなど情緒が不安定、切り替えが苦手で遊びをやめられない、個別に声かけしても返事だけで振り向こうとしない、ぼーっとしているなど。お散歩や製作も嫌がることが多く、運動会のお遊戯練習などは一切やらないそうです。園の先生からは、「性格とかじゃなくて、何かあると思います。発達相談行ったほうが良いです」と言われいます。それを受けて市の発達相談に行き、医師の診察を受けました。うちの子の場合は普通に相対してる分には話が通じないということはありません。なんなら言葉も発出も早く、割と語彙も豊富なほうだと思います。そのためか医師としては「椅子にも座っていられるし、質問にもしっかり答えてコミュニケーションが成り立つし、現時点で何かの診断が必要とは思いません」とのことでした。ちなみに家庭でも困ってることはあまりなくて、癇癪がひどいとか、こだわりがすごいとかもなく、普通に家族で会話して普通に遊び、園でいう急に泣き出すことや、呼んでも振り向かないなどはありません。それなりにイヤイヤしたりもしますが、基本はニコニコしてよく喋る子です。医師曰く、療育は親の希望があれば診断がなくても受けられるということなので、受けてみようとは思っています。結局、うちの子には何かあるのかないのか、どっちなんだろうというのがすごくモヤモヤと大きな不安です。幼稚園送迎時に出来なかったことを伝えられるのもストレスになってきており、先生の手を煩わせてるのだなというのが伝わってきます。万が一何か障害があるなら早く知りたい。。。結局のところ医師は普段の園生活を見てるわけでもないし、園の先生の「何かある」という直感の方が正しいのかなという気もします。発達相談のときの医師とは一回診察しただけで次回予約とかはしていないのですが、行こうとしてる療育施設には医師は常駐してなさそうなので、療育と並行してかかりつけ専門医を見つけ、診せ続けるべきでしょうか?いわゆる「診断を受ける」というのはどういう流れで、大体何回くらい医者に診せるとわかるものなのか、何かアドバイスお願いします。

回答
こんばんは、 現状をしっかり確認される方が良いと思います。 園に、「どんな状態なのかわからなくて、とても不安だからこっそり見学させてく...
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子どもが自閉スペクトラム症です

すみません、ほとんど愚痴です。(嫌な方はスルーして下さい。)発達障がいに理解の少ない田舎に住んでいますが、町が行っている発達教室の先生(町の中では唯一理解がある)を支援者に今までなかった親の会を立ち上げました。が、応援してもらっていたはずの地域の子育て支援団体(発達障がいの知識には乏しい小児科が絡んだ団体)に圧力をかけられています。誰か親が名乗り出ないかと待ち構えていたそうです。が見事に利用されました。やっと立ち上がったとたん手のひらを返され、今後その団体の中で町の発達教室に通わない親を対象におしゃべり会やペアレントトレーニングを開催されるそうです。(全く知識もない、発達障害には一切関係のない人が中心にファシリテーターなどやるそうです。)発達教室側と医師会側の対立に巻き込まれた形となりました。田舎って難しいですね。地域格差、派閥...ほんと嫌になってしまいました。いろんな考えはあってもいいと思いますが、一緒に頑張って住みやすい環境を作っていこうではなく、反対勢力を作るばかり。反対だからと言って話し合いすらない。町に子どもたちを支援してもらえる場なんて発達教室以外ほとんどない地域です。検診でもその小児科の先生方が関わっている以上、見過ごされているのが現状です。早期療育なんて頭にありません。せめて、この分野は分からないから他の詳しい人に繋ぐよではなぜいけないのかなと思います。プライドなんでしょうか。医師の出身大学でも派閥があると聞きます。一向に地域理解や福祉、行政のサービスが進まない訳ですね。公立保育園の管理職の先生ですら、「医師が(子供の)頭の中をかち割ってみたわけじゃないでしょ?脳科学的にって?だから何?」という言葉が平気で出てきますし。専門医の診断やサポートブックを持っていっても理解すらしてくれません。行政は異動もあるし、専門職は窓口にはいないとか。一番犠牲になるのは子どもたちと親なのに。親の会をされてる方、支援者はどのような方が入ってらっしゃいますか?運営方法など、どちらで相談にのってもらえるものでしょう?

回答
mannakaさん、ありがとうございます。 確かに支援者(専門家)を入れるとアドバイスや知識はもらえますが、mannakaさんのおっしゃ...
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いつもお世話になっております

年中1月生まれの長男のことでご相談させてください。(半分母であるわたくしの頭の中の整理もあり、申し訳ありません)長男はまだはっきりとした診断はありませんが、運動発達、知的発達の遅れがあり保育園で加配の先生がついています。また週2回民間の療育に通っています。療育でも「就学にむけて」ということを念頭に於いておりますが、私自身が就学に向けて何が大事なのか、いまいちはっきり分かっておりません。お恥ずかしながら、どこに力を注ぐのがよいのか分からずにおります。一概に言えないとは思いますが、1番大切なのは身辺自立でしょうか?集団での指示理解でしょうか?それとも気持ちのコントロールや言葉でのやりとりができることでしょうか?長男は、·言葉は2語文、3語文ですが、発音が不明瞭な部分があります。また難しい会話のやり取りは厳しいです。·保育園では一斉指示は難しいが、加配の先生の指示で動いています。·運動発達がかなり遅く、ジャンプができたのは3歳の終わりごろでした。·着換えは素材によっては自立·排泄の自立はまだで、完全におむつ·保育園では癇癪やパニックはありませんが、家では妹におもちゃを取られたりすると、妹を叩いたり噛んだりしてしまうことがあります(「やめて」と言えることもありますが、1歳の妹には通じず、結果的に叩いてしまう)。·視覚優位でパズルや絵本を読むことが大好き·ひらがなは読めるがかけない(鉛筆をきちんと持てない)全体的に遅れがある子です。このような子に対して、どこに力を入れていくのが良いでしょうか?漠然とした質問ですが、アドバイスいただけますと幸いです。

回答
りえさん、こんにちは。 色々ご苦労されているようですね。あれもこれもと思うところがあると思います。 まずは小児精神科、小児心療内科などで一...
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聞いてください

息子の癇癪が酷い、不安感が強くてこの先が心配です。こんにちは。4歳年中の自閉+ADHDの息子がいます。調子が良いときと悪いときが周期的にあらわれ、調子が良いと会話も上手く、園でも8割くらい活動に参加できますし、離席もしません。しかし、最近とても調子が悪く、少し失敗しただけでオモチャ箱をひっくり返して怒ったり、何度も同じテレビを見せろとひっくり返ったり、幼稚園でもいちいち泣いて、怒ってしまいます。好きな女の子の名前を連呼して、周りの子が引いているそうです。虫や雷が怖くて、雨が降ってくると泣き、外に出ると泣き、ビクビクしていて、不安感も強いです。衝動性、多動性が強く、自閉度は低いと言われていたのですが、最近は凄く特性が強まっているように思えます。特に環境が変わったりしたことはないので、なぜこうなったのかわかりません。このような場合、どうするのが有効でしょうか。病院の予約は2ヶ月先しか取れませんでしたので、2ヶ月間とても不安です。

回答
まず、二歳~六歳半位は元々ものすごく不安定ですよ。情緒の成長、心や頭の成長に、本人が全くついていけないからだと思います。 当時は何かある...
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次男3歳

発達障がいグレーです。今月から週1で療育に通うことになっています。次男が通う予定の療育先と同じ所に子供さんが通うママから母の会に顔を出しませんか?と誘われました。そのママさんは長男の同級生ママで知っていて、偶然療育先見学の際にお会いして、そういう話になりました。どうやら市内の支援が必要な子供を抱えるお母さん方の会だそうですが、障がいの内容は様々(身体的なもの、自閉症、発達障がいなど)だそうです。次男については、現在所属する乳児園ならびに春から入園予定の幼稚園と実両親、義両親にしか伝えていません。なので、そういう場に行く事に少しためらいもあります。でも、同じような悩みをもつ方、経験した方との交流はこの先、親にも子供にも役に立つというか、とても参考になるのでは、という気もしています。ただ、母の会の中でも、障がいがあっても大人しい系の親子は歓迎されるけど、多動があったりかんしゃくしたりな親子は敬遠される、という話もネット上ではみかけます。次男は、突然走りだしたり、思い通りにいかないと声を出したりという様子があるので心配です。母の会に参加されたことのある方もこちらにはいらっしゃると思うのですが、みなさん、実際にはどうでしたか?できれば、うちと同じように動く系、声出す系の子供さんを抱えた方の経験をお聞かせいただければと思います。よろしくお願いします。

回答
fujisan様。 コメントありがとうございます。 仰るとおり、子供の特性をふまえると普段通う健常児の園ママとは 長男の時と同じようなお付...
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自閉症スペクトラムのタイプとADHDの傾向がある小1の女の子

と年中の女の子がいます。先日、こちらで実母から仕事して離れて、パパの出番を作るように言われ、悩みを聞いて頂いた者です。火曜日に病院に行きました。主人に反対され、カウンセラーの先生からも行かなくていいとなかなか行けなかった病院、やっと行けました。しっかりとした診断はおりなかったようですが、先生からは「自閉症スペクトラム〜〜〜のタイプだと思って下さい。聴覚過敏も少しあるようなので酷くて学校に行けないとかなら薬もあります。ADHDの不注意の方ですが、もう少しおっきくなった時に現れてくると思うのでそれがマシになるような薬もあります。でも今は小さいし使いたくないと思います亅というお話でした。自閉症スペクトラムはそうだろうと思い色々勉強していたのですが、まさかADHDとは考えたこともなかったのでビックリしました。ショックというよりも納得の方がおっきかったです。主人には前日に行きますと伝えましたが、何の返事もなく、結果も聞いてきません。気になってはいるはずですが、喧嘩して約一ヶ月まともに喋ってないのでなかなか元にも戻りませんよね。でも一歩踏み出せたのは本当に皆さんのお陰です。ありがとうございました。今日年中の子の市の発達相談に行ってきました。能力は高く、理解力もあるので発達障害とは思わないとのお話でした。(お医者さんです)でも一つの質問に答えるにもずっと私の顔を見て確認する、自由な課題に不安がる、不安が強すぎるとのお話で、上の子の病院で相談した方がいいと言われました。ペアレントトレーニングも勧められました。元々相談に行こうと思ったのは癇癪が酷く、足をドンドンしたり、わめいたり、たたく、ひっかく、蹴るがよくあり(特にお姉ちゃん相手に)、夜中に急に泣き叫ぶこともあり、何とかしたかったからです。実母から電話があり結果を言うと「やっぱりあんたがずっと一緒にいるからや、少しずつ離れて行かなあかんよ。ママと離れて私といても何の問題もないもん。だからパパの気持ちが良く分かる亅と構い過ぎだと言われました。今日先生からは下の子と二人の時間を作り、今はあなただけを見てるよ、大事だよと伝えてあげるのがいいと言われました。でも母はあの子が愛情を求めるのには限りがないからそんなことしたらあかんよと言われました。発達障害ではないと思うと言われた時、ホッとした半分、じゃあ今のこれは何で!?という思いとありました。母にはやはり私がそう育ててきたからだと、怒らずに納得するまで説明したりしてきたから、親がこう言うんやからこうなの‼としてこなかったからと言われました。理解しようとしてくれてるんだろうけど理解できないから色々言われるのは分かってるんですが…すみません、結局何が言いたいのか分かりませんよね。何か抜け出せないトンネルに一人で入ってしまった気分です。

回答
こんばんは。 昔の学校の先生は鉄拳制裁。 今の学校の先生は納得するまで説明します。 あるあるさん間違ってないと思います。 実母の話しは聞き...
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