退会済みさん
2018/05/27 21:24 投稿
回答 12
受付終了

こんばんは。親の会について教えて下さい。

この前、診断名をもらったことを保健師さんに報告したところ「親の会とか入ったらどうかな?」と言われました。

地域のおしゃべり会(発達のゆっくりな子をもつ母の集まり)は月に一回ほど行っていますが、顔見知りのお母さんと悩みを話して終了なので、ここのサイトで相談した方が為になる感じです。

保健師さんはもっと大きな親の会(愛知県なので、つぼみの会とかアスペ・エルデの会等を指していると思います)に入ると色々勉強できるよ、と教えてくださいましたが、大きな会はハードルが高くて緊張してしまいます。

親の会に入会している方、入ってどんなメリットがありましたか?逆に、大変なことはありますか?

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質問者からのお礼
2018/05/28 13:03
みなさま、ありがとうございます。
アドバイスを参考に、もう少しよく考えたいと思います!!!
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この質問への回答
12件

https://h-navi.jp/qa/questions/104619
退会済みさん
2018/05/27 21:49

人にもよるみたいですね~。すみません。私は入っていないのですが、入会前までは行きました。
療育で一緒の時間のママ友さんと友達になったりましたがやはり発達障害って個々で違うでしょう?
なので、イマイチしっくりこないというか。
療育の勉強会なども出ましたが「うちの子はそれじゃあないんだよなぁ?」みたいな雰囲気になりました。

イベントのお手伝いや横のつながりなどが大変とも聞きました。残念ながら親である私がコミュニケーションが苦手な人間なのでそういうお付き合いはちょっとと思い入っていません。
親の会の主催の勉強会には何度か行きました。自分でテーマを選べるので知りたい情報が得られた気がします。

https://h-navi.jp/qa/questions/104619
退会済みさん
2018/05/27 22:19

10年以上前になりますが、県内の親の会に一時期入りました。
主さんと同じ様な経緯で入会しました。

何度か参加しましたが、主に行政に働きかける為の勉強会でした。

発達障害の事について、もっと知りたかった時期なので
何度か出席して辞めました。

うちの子はASDなので、主にニキリンコさんが翻訳した海外の方の自叙伝や
ご本人の対談形式の書籍が役立ちました。

ニキリンコさんは、当事者の翻訳家です。

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https://h-navi.jp/qa/questions/104619
マキアさん
2018/05/27 22:53

私も入ってないので、その理由が参考になれば。

「発達に遅れがある」といっても困りは必要な支援は一人一人違います。同じ診断名でも傾向が異なったり、また重度か軽度かによっても親の思いは異なります。

市の療育センターのグループ療育で既に他の親御さんとの関わりには躓いててます。不適応の対処の仕方1つもその子に合った方法があります。うちの子は他のお母さんが自分のお子さんに叱責する声がだめで、、息子もそのお母さんの叱る声でボルテージが上がってしまい療育どころじゃなくなりました。今だったら療育の担当からそのお母さんにそれとなく注意してもらうんですがね。
今まであった発達障害の子のお母さんたちがわりと自分の子しか見えてない方が多く、、親の会には二の足踏んでます。

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https://h-navi.jp/qa/questions/104619
かぶおさん
2018/05/28 00:01

大きなとこ入ってみましたが、定例会などは共働きが多い為か、10名程参加されれば良い方で・・・

メリットは、その定例会で先輩ママさん方に進路などや、困ってる事などを聞いてもらえる事。それと講演会とかがあるとお知らせをいただける事でしょうか。

ただ、思っていたほど会員同士の絡みもその定例会のみで、物足りなく思っております。来年度継続するかはわかりません。

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https://h-navi.jp/qa/questions/104619
飛竜 翔さん
2018/05/28 06:12

地域にある親の会に参加しようかと、こんど体験参加を考えています。
うちの地域の親の会は、親だけでなく、子供同士の交流もあり、年に数回は家族で参加可能なイベントもあるみたいです。
親の会の話し合い自体は月一くらいであり、加入しなくても行ってOKな為、何回か既に参加しています。主に現状を言って、当たっている壁についてアドバイスを出し合うイメージです。これについては、りたりこの方が情報量が多いかなと思いますが、地元情報(同じ担当医の方もいて先生の使い方など)ができたりしました。

偶然、通院の際に会うことがあり、待ち時間に子供同士(どちらも知能は高めの普通学級小学生)がふれ合いました。
息子の学年は息子以外は定型らしく(傾向強い子はいる)て、理解してくれる子がいないと感じている息子にはこの出会いが良い刺激になったようでした。
なので、子供の交流ができるものに体験参加(1回のみできる)をさせてもらおうと思っています。それで息子にとって良い刺激になるのなら参加しようかと。

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https://h-navi.jp/qa/questions/104619
退会済みさん
2018/05/28 10:36

きなたく様

勉強会のニーズが合っていない場合もあるのですね。今は余裕がなく、目の前の子供をどうにかしたいので、親の会よりももっとピンポイントでアドバイスが貰えるところが良さそうだと思いました。

紹介いただいた書籍、読んでみます!ありがとうございました!

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2023/08/06 投稿
WISC 食事 知的障害(知的発達症)

物事に対する判断力が低い発達当事者が生きやすくなるには? こんにちは ASD当事者のHと申します。 私はアスペルガー、ADHD、LDを併発しています。 よろしくお願いします。 私は能力の凸凹が非常に激しい発達当事者です。 中でも特に際立った特性を2点下記させていただきますと、 1.「判断力」が極端に低い。 物事の良し悪しや、次に何をすれば良いのか、そもそも自分は何が好きで何が嫌いかなど、 膨大な情報群から本質と非本質を区別し、主体的に判断していく事が苦手です。 2.一方、「情報収集能力」は高い傾向にある。 知的好奇心に突き動かされ、次々に新しいことへ興味が移り変わるため、情報収集能力の点では国立医学部卒の知人が舌を巻くほど高速らしいです。(ちなみに私自身は三流大学卒です) また、一般的にはそれほど気にする必要のない事柄にいちいち反応し、注意が向いてしまうため、実際の物事が何一つ進みません。(ADHD的衝動性) この2つの特徴から、 ただでさえ多くの情報から判断を下す事が苦手にもかかわらず、自分自身で膨大な情報を集めてしまうので、余計に判断が難しくなり何一つ物事が進まない負のスパイラルに陥っています。 判断力低いのに→情報収集→余計判断出来ない→さらに情報収集→もう訳がわからない→さらにさらに情報収集→助けて……。 正に「自分で自分の首を絞めている」状態です。 判断力はその人の価値観などと言われるほど定形発達の方には当たり前に身についている根本的な能力ですが、それがほぼ欠損しているのです。そのため、定型の方にこの事を話しても「疲れたら休めば?嫌な仕事なら辞めれば?意味がわからない」などの反応が返ってきます。 私は痛みにも疲れにも鈍感で自分で自分のことが全然わからないのです。そのため、自身の疲労に気付かず、死にかけたこともあります。 ここまで苦手ですと、判断に関して外部委託しようかと思うのですが、アスペルガー傾向が疑われているバイオリニスト葉加瀬太郎さんの奥様ではありませんが、 朝から晩まで私を気遣い本人の代わりに判断してくださる支援者を見つけるのは現実的には難しいのかなと思っています。 判断力が極端に低い発達当事者が生きやすくなるにはどうすればよいでしょうか? アドバイスや自分はこうしているなどご助言頂けますと幸いです。

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2018/07/08 投稿
知的障害(知的発達症) 発達障害かも(未診断) 衝動性
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