退会済みさん
2018/05/27 21:24 投稿
回答 12
受付終了

こんばんは。親の会について教えて下さい。

この前、診断名をもらったことを保健師さんに報告したところ「親の会とか入ったらどうかな?」と言われました。

地域のおしゃべり会(発達のゆっくりな子をもつ母の集まり)は月に一回ほど行っていますが、顔見知りのお母さんと悩みを話して終了なので、ここのサイトで相談した方が為になる感じです。

保健師さんはもっと大きな親の会(愛知県なので、つぼみの会とかアスペ・エルデの会等を指していると思います)に入ると色々勉強できるよ、と教えてくださいましたが、大きな会はハードルが高くて緊張してしまいます。

親の会に入会している方、入ってどんなメリットがありましたか?逆に、大変なことはありますか?

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質問者からのお礼
2018/05/28 13:03
みなさま、ありがとうございます。
アドバイスを参考に、もう少しよく考えたいと思います!!!
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この質問への回答
12件

https://h-navi.jp/qa/questions/104619
退会済みさん
2018/05/27 21:49

人にもよるみたいですね~。すみません。私は入っていないのですが、入会前までは行きました。
療育で一緒の時間のママ友さんと友達になったりましたがやはり発達障害って個々で違うでしょう?
なので、イマイチしっくりこないというか。
療育の勉強会なども出ましたが「うちの子はそれじゃあないんだよなぁ?」みたいな雰囲気になりました。

イベントのお手伝いや横のつながりなどが大変とも聞きました。残念ながら親である私がコミュニケーションが苦手な人間なのでそういうお付き合いはちょっとと思い入っていません。
親の会の主催の勉強会には何度か行きました。自分でテーマを選べるので知りたい情報が得られた気がします。

https://h-navi.jp/qa/questions/104619
退会済みさん
2018/05/27 22:19

10年以上前になりますが、県内の親の会に一時期入りました。
主さんと同じ様な経緯で入会しました。

何度か参加しましたが、主に行政に働きかける為の勉強会でした。

発達障害の事について、もっと知りたかった時期なので
何度か出席して辞めました。

うちの子はASDなので、主にニキリンコさんが翻訳した海外の方の自叙伝や
ご本人の対談形式の書籍が役立ちました。

ニキリンコさんは、当事者の翻訳家です。

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https://h-navi.jp/qa/questions/104619
マキアさん
2018/05/27 22:53

私も入ってないので、その理由が参考になれば。

「発達に遅れがある」といっても困りは必要な支援は一人一人違います。同じ診断名でも傾向が異なったり、また重度か軽度かによっても親の思いは異なります。

市の療育センターのグループ療育で既に他の親御さんとの関わりには躓いててます。不適応の対処の仕方1つもその子に合った方法があります。うちの子は他のお母さんが自分のお子さんに叱責する声がだめで、、息子もそのお母さんの叱る声でボルテージが上がってしまい療育どころじゃなくなりました。今だったら療育の担当からそのお母さんにそれとなく注意してもらうんですがね。
今まであった発達障害の子のお母さんたちがわりと自分の子しか見えてない方が多く、、親の会には二の足踏んでます。

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https://h-navi.jp/qa/questions/104619
かぶおさん
2018/05/28 00:01

大きなとこ入ってみましたが、定例会などは共働きが多い為か、10名程参加されれば良い方で・・・

メリットは、その定例会で先輩ママさん方に進路などや、困ってる事などを聞いてもらえる事。それと講演会とかがあるとお知らせをいただける事でしょうか。

ただ、思っていたほど会員同士の絡みもその定例会のみで、物足りなく思っております。来年度継続するかはわかりません。

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https://h-navi.jp/qa/questions/104619
飛竜 翔さん
2018/05/28 06:12

地域にある親の会に参加しようかと、こんど体験参加を考えています。
うちの地域の親の会は、親だけでなく、子供同士の交流もあり、年に数回は家族で参加可能なイベントもあるみたいです。
親の会の話し合い自体は月一くらいであり、加入しなくても行ってOKな為、何回か既に参加しています。主に現状を言って、当たっている壁についてアドバイスを出し合うイメージです。これについては、りたりこの方が情報量が多いかなと思いますが、地元情報(同じ担当医の方もいて先生の使い方など)ができたりしました。

偶然、通院の際に会うことがあり、待ち時間に子供同士(どちらも知能は高めの普通学級小学生)がふれ合いました。
息子の学年は息子以外は定型らしく(傾向強い子はいる)て、理解してくれる子がいないと感じている息子にはこの出会いが良い刺激になったようでした。
なので、子供の交流ができるものに体験参加(1回のみできる)をさせてもらおうと思っています。それで息子にとって良い刺激になるのなら参加しようかと。

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https://h-navi.jp/qa/questions/104619
退会済みさん
2018/05/28 10:36

きなたく様

勉強会のニーズが合っていない場合もあるのですね。今は余裕がなく、目の前の子供をどうにかしたいので、親の会よりももっとピンポイントでアドバイスが貰えるところが良さそうだと思いました。

紹介いただいた書籍、読んでみます!ありがとうございました!

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2025/04/12 投稿
加配 ASD(自閉スペクトラム症) トラブル

言語発達遅滞の4歳半の年中の男の子がいます。おいかけっこやお友達の変顔が大好きでお友達の名前を言っては〇〇くんに見せる、とか〇〇くんとやりたいと言います。お友達が大好きな優しい息子です。 1年ほど前から月1回1時間、個別療育を受けています。 今年の1月には今まで通っていた小さな保育園から幼稚園に変更し、4月からは週1回集団療育も始まりました。 4歳1ヶ月で受けたK式のテストではDQ70でした。一年ほど前に受けたK式ではDQ67で心理の先生からはこのまま横ばいで成長する、飛躍的にDQがあがることは経験上あんまりないと言われました。発達障害がある、知的障害がある、とははっきり言われていませんがこのまま横ばいで成長するならたぶん軽度知的障害になるのかなと考えております。お恥ずかしい話、私の受け入れる心の準備ができておらずはっきりと聞くことができません。 お医者様には言語発達遅滞とだけ言われました。 親目線で見ると自閉傾向は少なく、言語面の認知、表出が異様に遅い印象です。 言葉は単語か2〜3語文が主で助詞の間違いが目立ちます。親には少ない語彙を駆使して長い文章で話そうと努力しますが、文章構成に時間がかかるのであのねあのねを連発します。 怒っていたり興奮したり焦っていたりすると場面と全然関係のない言葉がでます。 例:「〇〇がやってるから!」と言いたいところを「〇〇が黒豆だから!」とか。 運動面の発達は早い方で箸以外の身の回りのことも一通りできこだわりや癇癪も定型発達の子とさほど変わらないような気がします。何かを記憶するのに長けているとかそういう個性もないです。 すごく変わっているなと思うことはTVでみた動きを逆にすること、例えばTVの中の人物が手を上げて〜と言って右手をあげると見てる息子も右手をあげる感じです。普通小さい子は対面すると左手をあげるので変だな、と。偶然かなと注目してたらその他の動きも全部逆なので見え方が普通と違うのかなと感じました。 1月に幼稚園に途中入園して半年、もう近所の年中のお友達からは何を言っているかわからない子、とんちんかんなことを言う子認定され最近集団対1になることが多くなりました。みんなに一斉に発言を否定されたり、つかみあいの標的にされたり、ルールのある遊びで息子が間違うとみんなで一斉にため息のようなからかいをいれられる、といった状況です。 近所の車の入らないスペースで遊ぶためいつも同じ幼稚園のメンバーで遊ぶのですが先日も場面に合っていない発言(競争してないときに「〇〇の勝ち〜!」)をすると一斉に「勝ちとか負けとかないから!」と強い調子で言われ、表情は変えませんでしたが一目散に家の方へ走って行き遊ぶのをやめてしまいました。様子をみたお友達の保護者の方が気づいてみんなで謝ってくれたのでこの件はいいのですが、2人になったときに息子に「幼稚園で嫌だなと思うことがあったら先生に言うんだよ?」というと「先生にね、言えないの」と小声でつぶやきます。何があった、何が嫌だったを説明する語彙や文章の組み立てが難しく他人の前でお話をするのが彼にはとても大きな壁になっているのだと感じました。 お友達に謝ってもらった翌日の息子の様子がどうも変で、 いつも以上に場面に合っていない発言をするし、大好きなお友達との遊びをすぐドロップアウトしてしまうのです。遊んでる途中で〇〇くん!と名前を呼ばれただけでたぶん間違っていると感じてやめてしまうのだと思います。ルールがありそうな遊びや鬼ごっこや氷鬼などをやるときも私の手をひっぱって「ママも(鬼ごっこやって)!」といいます。以前までは私に「あそこに行って」と親が一緒に遊ばないでオーラをだしていたのに、です。 家に戻ると何だか笑顔が少ないし、しまじろう見るといってDVDを見せてあげても「(手遊びを)一緒にやろうよ」とさそうと「ママがやって」と言います。間違うのが嫌なのか?急激に自信をなくしている気がするのです。 息子なりに遅々ではありますが成長しているので、周りのお友達の嫌がる態度や否定の言葉の意味がわかってくるにつれお友達と遊ぶのが辛くなってきてるのではと感じているのですが、どう声かけすればいいのかわかりません。集団対1の構図が見られるようになってからは私も子供たちの側に行きフォローするようにはしています。幼稚園の先生からはやはりいつも遊ぶメンバーとトラブルになり泣いてしまうことがありましたが謝罪させてそれ以降は問題なく過ごせていますと言われました。 今日の笑顔の少ない息子が不憫で夜はなんとか笑顔をだしてあげようと一緒にたくさん遊びましたが親としてできることがあるならやってあげたいのです。息子の言動を嫌がるお友達とは少し距離をおいたほうがいいのかとか、色々悩みます。ありがたいことにお友達の保護者の方達は協力的で他人の気持ちを考るよう諭してくれますが年中さんの歳では難しいことだし子供にとって間違っていることを指摘するのはほんとうにあたりまえの普通のことなんですよね。 家をでるとすぐに遊び場で、幼稚園は同じなのでまったく遊ばないというのは無理なのですが車をだせば離れて遊ぶことはできます。それともこれも息子にとってのコミュニケーションの勉強だと受け止めて積極的に遊ばせてフォローを徹底するほうがいいのか、どうすればいいのかわかりません。

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2018/06/15 投稿
発達障害かも(未診断) 遊び 癇癪

特別児童扶養手当申請の結果、却下となりましたが、不服申立しようか悩んでいます。 5歳の年中児。3歳手前から療育センター受診し、診断名は自閉症と精神遅滞。3歳で療育手帳B (軽度~中度)を所持、期限は来年の誕生日まで。 半年以上前より不眠、興奮を抑えるリスパダール服用。服用前より睡眠障害や興奮の度合い緩和されたのの、症状はあります。 非該当の理由以下3つ ①障害の状態が固定されていないから。申請 ②学校に入ってからの状態が分からないから。 ③この病名の場合、IQ 60あると非該当になるから。 この理由に対しての疑問は ①"障害の状態が固定されている"必要があるなら 、手当の更新期限は"なし"や"永久"になるのでは?発達障害の場合は1~3年で更新となる人が多いと聞くが? ②未就学のうちは該当ならないのか? ③就学してからでも、この診断名のままではIQ60以上だと該当ならないのか? また、手当申請のための申請書や診断書に記載はありませんが、 3歳から療育(週2回預かり型、月2回の母子通所)にも通っています。ちなみに週3日は普通の保育園通所。 以前より成長しているものの、現在の見通しでは特別支援学校、よくて小学校の支援学級の知的学級です。 また、療育手帳B所持については申請書に記載したものの、その時持参しておらず、手帳番号は記載せず、手帳の写しも添付しておりません。後日役場に持参しましたが、役場担当者は県へ提出済みなのでコピーとらなくてよいと言われました。 この手帳の写しの有無でも審査結果に影響がありはしなかったかが気になってもいます。 申請経験のある方、該当した方、しなかった方、不服申立てしたことがある方、いろんな意見、情報いただけると助かります、よろしくお願いします。

回答
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2020/02/19 投稿
小学校 未就学 ASD(自閉スペクトラム症)

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