2013/09/05 02:41 投稿
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末っ子は小学四年の時に軽度知的障害、多動がわかりましたが、上の20歳と19歳の子供は今年になって障害がわかり、バタバタ療育手帳をとりました。私が、相談する方もいないので、親の会と言うのがあると聞いたのですが、どこで申し込みするのかわからず、知っている方がいらっしゃるなら、教えてください。住んでいる所は福岡市南区です。

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楓ふうさん
2013/09/10 14:39

親の会を、お探しのようですが、上のお子様か末っ子のお子様か、どちらを中心に探すかで、違って来ると思います。 幼児期・学童期・青年期により、必要とされる支援が、違って来るように、保護者の悩みや、心配も、変わって来るので、学童期のお子様の保護者が、多い会では、青年期の就労支援や、福祉関連施設などの悩みは、想像も、つかずに、共感出来ないのです。 障害特性にも同じことが、言えます。 軽度でもそれぞれ違います。 私は、少数派?親の会には、属していませんが、てをつなぐ育成会主催の講演会、施設見学会に一般で参加したり、NPO法人で、福祉関連の講演会、勉強会に参加したりします。多くは保護者が立ち上げたNPO法人だったり、しますよ! ます講演会などに、参加、どんな活動をされているか、お子様の障害特性などを、参考に、しないと、相談や、話しを聞いてもらえても、共感出来ない、してもらえないと、余計に苦しくなるかも知れません。 末っ子さんの場合は、デイサービス《学童のようなサービス》の情報は、ありませんか? 上のお子様ねら、就労支援関連から、情報が入る場合もあります。 少し落ち着いてから探すのも、良いと思うます。

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来年、就学予定の子供がおります。 現在、放課後デイサービスの見学・体験に奔走しています。 放課後デイを利用していらっしゃる先輩ママさん方、現在、放課後デイを探していらっしゃる方々 探し方のポイントや決め手となった事などなどを是非ご教授下さい! また地域限定となり、恐縮ですが… 福岡市内でオススメの放課後デイがありましたら、教えていただけると助かります。 私の希望としましては、 2箇所くらい通うことを検討しております。 一つ目は、中央区内の都心で音楽や英語、工作などの様々な療育活動がある施設 二つ目は、少し郊外で自然豊かな場所で外遊び、自然体験が沢山出来る施設 子供が楽しく過ごせる所、気にいる所が前提ではありますが、親としては色々な経験をしてくれたら…と思います。 子供は、軽度自閉スペクトラム症の診断があり、療育手帳は持っていません。 小学校は、通常級+通級を勧められていますが、お友達とのコミュニケーションや学習の事を考えますと、支援級に通わせる事を希望しております。 人が好きで積極奇異型だと思います。 初めての場所に不安などはあまりなく、色々な活動を意欲的に楽しめる方だと思います。 公園遊びなどの外遊びも大好きですが、電車や車などのお気に入りのおもちゃがあれば、とりあえず満足なタイプです。

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2020/10/24 投稿
小学校 遊び 英語

年長のASDプラス中度知的障害の娘と年少の息子がいます。 6月末に、実姉の結婚式があり、身内の式ということでなんとかなるかと迷っていたら、招待状を確認して困難を感じています。 車で3時間半(あるいは車から新幹線と特急電車を乗り継いで)の距離の会場に朝10時過ぎに集合の午後3時間半終了予定。挙式は人前式ですが純日本庭園でお相手のお母様のお点前披露があり、披露宴はバスで移動して料亭だそうです。 娘は多動性が強く、感情のコントロールが難しく、外出すると夕方にはかなり疲れるようでかんしゃくを起こします。もちろんわたしも精魂尽きてしまいます。年中から片道1時間までのお出かけを短い時間から挑戦し、やっと夕方に戻ってきても体力的に持つようになってきたところで、これから距離を伸ばしてみたり一泊旅行もしてみたいと思っていました。 何もかも初めてで、下調べをして前日現地入りなど考えていますが、主人は不器用で空回りするタイプで戦力乏しい、、、姉夫婦と大きい姪っ子3人もいますが、年2回ほどの付き合いで「自閉症なん?」くらいな感じであてにしてはいけませんよね。自分が見通しを立てられないことは勇気を持って、お断りしてもいいでしょうか。

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2018/04/18 投稿
多動性 4~6歳 ASD(自閉スペクトラム症)

いつもお世話になります。 2歳8ヶ月になります《自閉症スペクトラム障害・低、中機能自閉症》の息子がいます。 今、週2回の一時預かり・作業療法・言葉の教室・親子教室に通っております。 言葉は、掛け声やあっあっ、あった、ない、イヤ〜が話せます。 理解力の方がぐっと増え、出掛ける、ご飯、駄目がわかるようになりました。 たまにナイナイが出来る様に。 最近、アルファベットやあいうえおの文字に興味が出てきて、、 A.B、、と呟いたり、あいうえお、と呟いたと思ったら、いきなり!W《ダブリュー》Y《わーぃ》とか…アルファベットやあいうえおが乱れたバラバラな独り言。 たまに、あった!ない!あっあっ!に、アルファベットが混じったりした 独り言を言う事が多くなりました。 ママ、パパって言うより、あいうえお・アルファベットかぁ〜と、少し残念です。 形が覚えやすいのかなぁと。 一方的な独り言ですが、少しは成長してるなぁ〜と。 朝ドラの歌が流れると、首を振ったり手を叩いたり、嬉しそうにジャンプしたり、、楽しそうに踊っています。 ただ、爪噛み、おむつをむしって食べたり、落ちているゴミ、リモコンから乾電池を取り出し口に含んだり、舐めたり、ソファーで身体をうちつけたり、ジャンプしたり、、特に昼夜問わずの奇声大声には困ってます、変わらずで、、 かかりつけに相談しても、発達専門医にされて下さいと言われ、最短予約しても11月しか空きがない状態。 長々と話それましたが、気になる事。 ①抱っこ抱っこばかりになってしまい、困っています。 ちょっと散歩も抱っこ抱っこ。 バギーやベビーカーは前から嫌がり駄目でした。 徒歩5分の場所に行くだけでも抱っこ抱っこ。 おろそうとすれば、床ゴロゴロ、大泣き、足バタバタ。 仕方なく、私や主人がおれて抱っこの繰り返し。周りを気にしてしまう甘い親です。 スーパー、SCもカート拒絶、興味あればおりて走り回る回る。 今更ですが、バスや自転車、車で気づくこと遅くなりました。 近くの公園まで行く時もおろそうとしますが、拒絶、、と思いきや、公園に着くなり、自分からおりてダッシュダッシュ。手を繋ぐ事嫌がります。 抱っこ抱っこばかりじゃいけないと、思いつつ、、今に至ります。 どうすれば、手を繋ぎ歩く様に、、 出掛けるの声かけで、すぐ抱っこ抱っこ状態です。 同じ悩みの方いらっしゃいますか? どうやって工夫すれば良いでしょうか? ②今の一時預かり保育園は3歳で卒園の乳幼児専門保育園です。 今年度の発達専門の保育園に入園漏れてしまい、今の保育園に来年の3月まで一時預かり延長してもらいました。 かかりつけも発達専門医も幼稚園や保育園よりも専門の保育園に入園を!と言われています。 私には選択が出来ないのかな?と。 数少ない発達障害専門の保育園2箇所見学し来年4月の入園予約しております。 1つは教育的な雰囲気、学校みたいです。もう1つは、保育園みたいなほのぼの雰囲気です。2箇所発達障害専門ですが 真逆な雰囲気です。 2択ですが、どちらとも来年の入園をいただけると有難いのですが、、 園決めのポイントのアドバイスを教えてくださいませんか? ③大変お世話になっている一時預かり保育園に御礼を考えております。 3月の最終日にお渡ししたいと考えております。息子の事をよくみてくださっている場所で、偏食・手付かずの給食も具を抜いたり、ご飯と具を別にして頂いたり、何とか口にして貰えるように工夫して下さったり、、 息子が1歳の時に母が倒れた時に、すぐに受け入れてくださったり、、 本当に本当に頭があがりません。 園児30人、先生20人の小規模保育園です。まだ、先ですが、御礼は何が嬉しいでしょうか?? 皆さんはどんなものが嬉しいでしょうか? 長々と申し訳ありませんでした。

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2016/09/03 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 知的障害(知的発達症) 0~3歳

知的障害中度、自閉症スペクトラム の3歳の娘がいます。 昨日から、一般の幼稚園ではなく 療育園?発達に遅れがある子の 園に入園しました。 私が変に期待をしすぎていた のかもしれません。 娘は、外、公園が大好きで、 さよならをした後、走って 園庭の遊具で遊ぼうと行って しまいました。ですが、遊んでいい 雰囲気ではなく、いつも通り、 行動を止めると泣き叫びパニックを 起こす娘を、必死に抱っこや 立たせたりしていたのですが… 誰1人、園の関係者の方、担任の先生 など、様子を見にきたり、 手を差し伸べてはくれませんでした。 教室の中からすぐ見えて、 こんなに、パニックになって、 娘も私も必死なのに… プロの方が助けてくれる 切り替え方を教えてくれる 手を差し伸べてくれる そんな風に期待して、入園 したぶん、なんだか切なく なりました。結局は我が子は 自分1人で、見るしかないんだな。 と孤独感を感じています。 皆さんは、どんな園ですか? 療育園とは、そういうもの ですか?私が期待しすぎてましたか? 心が折れてしまいそうです。 やっと、この子の居場所、 理解してもらえる環境ができた。 私もこれから、ここで学んで行こう。 そんな風に期待ばかりしていました。 冷たいんだな現実は… そんな風に思えて仕方ありません。

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2017/04/06 投稿
0~3歳 知的障害(知的発達症) ASD(自閉スペクトラム症)

去年まで食べられるものが限られていた息子。 もちろん綺麗にご飯はスプーンで食べてました。 それがここ10ヶ月くらい?急におかずが食べられるようになったらなぜか手づかみ。スプーンじゃなくてお椀から直接。1口おにぎりもなぜか3分の1くらいずつベチャベチャつぶして食べます。 そしてスプーンでよそったご飯を口に持っていくこともあるけれど、大半がテーブルに落としてわざわざ手づかみ。おかずも小さくしているのに、わざわざちぎって食べます。 なので手はもちろん、服やテーブル、床が汚く、昨日は比較的床は綺麗でしたが服のご飯は酷く取ってそのまま風呂に直行。 すると取り切れなかったご飯やおかず、テーブルのそばの落ちてたご飯を踏んずけたのか、洗面所が汚い。そしたら旦那は 「これがあるから嫌なんだ!!もう限界。明日から1粒でも落としたらご飯おしまい。」と。 「いい加減にして。やっと色々食べられるようになったのに。それにそんなことしてご飯の時間が嫌いになったらどうするの!!」って言ったら 「物には限度ってあるだろう。踏んずけたら気持ち悪いだろう。俺はこう言うのは嫌なんだ!!障害児は何やっても許されるのか!!だったら何か!!ジュースを1リットル全部こぼしても他人のものを壊しても怒らないんだな!!」と。例えがなんか根本的に違う気が。 「それは怒るでしょ!!ご飯は大事だよ。折角園でも食べてくるようになったのに褒められてるのに。たくさん食べれるようになったことを喜ばないの?」と言うと 「昨日今日じゃないだろ。もう次のステップに進まないと。きれいにスプーンで食べる。なんでスプーンで食べられるのにしないんだ!!」と。確かに色々出すからダメなのかと思って、おかずだけとか、ご飯だけでも結局最後まで手づかみになっちゃいます。 でも昨日も5口以上(ご飯4杯)口まで持って行けたし、茶碗から直接はあんまりなかったんですが毎度のことながら、主人は口まで持っていかないと「はぁ」とか「くそー!!」とか眉間にしわ寄せてて、ハッキリ言ってご飯がおいしくありません。 そして結局言われたのが 「そんなに言うなら、ご飯はお前が片付けろ。俺は一切片づけないし見つけても掃除しない。」だそうです。

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2016/06/24 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 片付け 知的障害(知的発達症)

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