miki茶さん
2010/10/18 09:15 投稿
回答 3 件

初スレです。
Miki茶といいます。

よく「○○親の会」というのがありますよね。
いつも興味はあるのですが、どのような活動をしているのでしょうか。
活動の温度感、というのでしょうか、
その辺りもよくわかりません。

同じ立場のお母さん方と交流はもってみたいのですが。
（こういったサイトもいいのですが、やはり直接触れ合ってみたいという気持ちもあります）

いきなりポンッと行くのもちょっと勇気が必要なので。
入られてる方、教えてください。


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小学1・2年生 親の会
回答6件
2016/04/07 投稿

この質問への回答
3件

https://h-navi.jp/qa/questions/28
miki茶さん
2010/10/27 04:17

りんりんさん

レスありがとうございます。嬉しいです（*＾＾*）！

教えて頂いた「手をつなぐ親の会」早速調べました！
http://www.ikuseikai-japan.jp/

大きい組織なんですね！
セミナーや勉強会も盛んなんですね。
最初30～40人くらいの仲間の会、みたいな感じかと勝手に思ってたので
知っている人がいないとなかなか入りにくいのかな、っていう
イメージでした。

たくさんの方がいらっしゃるなら、少し気軽に入れるのかも。

情報誌の特集をみましたが、見てみたいな、と思いました。

気になっていたけどなかなか聞く機会がなかったので
とてもいいきっかけになりました！！！
ありがとうございました！！！

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https://h-navi.jp/qa/questions/28
RINRINさん
2010/10/26 21:32

初レスです。
発達遅滞の息子のハハです。
現在は施設で働いています。

親の会って、ホントにいろいろ
ありますよね。私が参加しているのは
「手をつなぐ親の会」です。これは
それぞれの地域で一つ、ということに
なっています。例えば◯◯市にお住まいなら
「◯◯市手をつなぐ親の会」という名称に
なっています。全国組織です。地域によって
活動内容が違いますが、私のところでは
会員（年会費あり）になったら、いくつかの
専門部があり、それに所属してそれぞれ活動を
していき、行事や勉強会などに参加しています。
役職が回ってくる場合がありますが、それ以外で
言えば先輩の方がたくさんいるので、いろいろな
ことを教えてもらえるのは、ありがたいです。
参加フリーの勉強会などに行ってみたり、参加
している方がいたら、お話しを聞いてみると
参考になると思います。地域の情報には詳しく
なりますね。支援学校に入学すると、地域の親の会は
入っていた方がいい、と言われることもあります。

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https://h-navi.jp/qa/questions/28
Tanto☆Takakoさん
2010/11/02 01:26

miki茶さん

こんにちは。

私は親の会には入会していないのですが、
親の会が開催している勉強会や講演会、イベントに時々参加しています。

子どもが小さいこともあり、出席するのは興味があって、
地元開催のものにしぼっています。

この会場に来ている人たちは、同じ悩みをもつ保護者なんだな、
と思うと、ストレスケアになりますし、
欲しい情報が得られるので、良い機会になりますよ。

「会」に入って、しがらみが起きたらイヤだな、
とちょっと思ったりすることがあれば、
そういう方法もありますよ、ということでお話しました☆

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2025/02/05 投稿
0~3歳 知的障害（知的発達症） ASD（自閉スペクトラム症）

高校生のASDの娘が、突発的に異常な行動をします。 【娘の生育歴】 1歳で自閉症疑い、3歳半でアスペルガーの診断。 中学生までは成績も人並みで、いじめられ続けながらも普通学級に通っていました。障害も伏せ、健常児として育ててきたようなものです。 ですが、実力以上の高校に入れたことで不適応になり、自傷行為や癇癪が激しくなりました。 高校は中退。やむを得ず精神科を受診させ、ASD、ADHD、気分循環性障害と再診断されました。 【特性】 ・発達障害の程度は中度くらい。 ・表面的なコミュニケーションは問題ない。ある程度のお世辞や冗談も分かり、相手に応じて(子供、目上の人、外国の人など)配慮もできる。 ・友達付き合いや、深い心の交流はできない。集団から外れた方に行ってしまう。 ・知能検査はIQ100前後。記憶力・知覚統合が高く(115)、社会性が低い(IQに換算すると80)。 ・心理士いわく情緒年齢は小学2年生くらい。ものを触る、思ったことを言う、走るなどの多動、衝動性がある。 ・罪悪感がとても強く、些細なことも気にする。反面、たまに無神経な発言がある。 ・変わったものに執着したり、収集癖や常同行動ははっきりある。 【今の状況】 薬を飲みながら、通信制高校に在籍しています。一時期は喋れなくなり、退行や幻覚に近い症状がありましたが、本人の懸命な努力もあって改善しました。(体調を記録したり、規則正しい生活など) 昔から幼くておっとりしたタイプでしたが、病気になったことで、逆に初めて自分の問題点に向き合えたそうです。 しかしテレビの情報、会話などは今も一切ダメで、イヤーマフをして生活しています。 【困っていること】 ・イヤーマフをしていても情報が入ってくるとパニックになる。隠れて自分の頭を強く殴ったり、枕に顔を押し付けながら大声で喚きます。 親に見られると、｢勝手に体が動いちゃうよ〜｣｢なんか声が出ちゃった！｣と愛想笑いをします。 ・一度、突発的に過呼吸を起こし、そのあとも何度も発作的に叫んだり飛び跳ねたり(チック？)、ダラダラ涙を流しながら｢助けて…助けて…｣と放心状態になっていた。 ・2回ほど、首に自殺未遂の跡が残っていた。本人は掻いて傷ついただけだと誤魔化してました。 不思議なことに、娘は普段は普通で、突発的にいきなり不調になります。 おそらくストレスや疲労を自覚しにくく、気づいたら限界という状態なのかと思います。 本人も、認知行動療法など一生懸命に勉強し、自己コントロールしようとしているのですが…。数ヶ月に1度、おかしな症状が表れ自殺の危険があります。 親としても、娘の身に何かあったらと思うと心配です。変な期待をしないで支援に繋げてあげたら、こんな風にならなかったよね…と罪悪感もあります。 もう娘もある程度自立しているため、見守るしかできませんが、どうすれば安定した生活を送らせてあげられるでしょうか。 みなさんのご見解、アドバイスをお願いいたします。

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2022/04/28 投稿
コミュニケーション 会話 癇癪

息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません。 息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。 個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。 おそらく娘も支援級在籍になるでしょう（支援級が嫌なわけでは決してないです）。 2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。 学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。 しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。 月1回ひいているペースです。 デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。 障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、 上だけ障害あるけど下は定型児～というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。 障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。 私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう？ と思う時があり、辛いです。 息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。 日々、続く、物価高。 将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、 1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。 同じような境遇の方いらっしゃいますか？ 兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

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2024/07/05 投稿
小学3・4年生 小学1・2年生 0~3歳

小学5年生の娘がADHD傾向にあると思っています。 とてつもなくめんどくさがり屋でサボリ癖があり、忘れ物が多く、やるべきことが出来ず、叱られるとすぐ下を向きイライラして返事もしない。 渾々と話し合って約束事をしても翌日にはすっかり忘れています。本当に思い出せないと言います。あんなに何度も何度も確認し合ったのに…と悲しくなります。 小学校1年生の時、初めての授業参観で「歯磨きをみんなでやってみよう」という授業だったのですが、磨いた時の唾を吐く用に、先生が給食の牛乳パックは捨てないように声をかけていたようだったのですが、娘だけ牛乳パックがない…。 何も言えずに黙ってる娘を先生が見つけてくれ、紙コップを用意してくれました。 後で娘に聞いてみても本人は首をかしげるばかりでした。 小3の時は「実は宿題を毎日のように出してなかった」と学校の面談で言われ…。 娘は民間の学童に通っていて、そこではアルバイトの大学生が毎日宿題やったか確認するのですが、娘は「やったよー」と毎日言っていたそうです。 それを叱って理由を聞いたら「めんどくさくてやりたい気持ちになれなかった」と。。。 私自身は本当にダメ親で、今までもそういったことが起こるたびに「どうして？どうして？」と娘を叱ってばかり。基本娘は首を傾げたり怒ったり泣いたりと、失敗したことの認識が薄いというか、それを悔やんだりする気持ちがとても薄いようです。 娘はピアノと補習塾(算数、英語)に通っているのですが、ピアノの発表会が近いから毎日1時間練習すると先生と約束したにも関わらず自分からやることは皆無。 英検を受けたいと言うから申し込んだけど、塾以外で一度も自ら勉強しない。 もちろん英検は落ちました。 退めてもいいと言っても「退めたくない！」の一点張りで、私が「じゃあピアノ少しでも朝晩練習、英語1日1個でいいから問題やる、とにかくやる気を見せて」と言って「わかった！絶対やる！」と元気に言っても次の日もうやらないし、「昨日の約束は？」と言ってもダンマリです。 親としての対応に本当に悩みに悩んで、やはり発達に何か問題があるのでは、と思い、このサイトを見つけ皆さんのご意見や体験を読む中では確信に変わっています。 そこで質問ですが、やはり病院に行って診断を受ける必要がありますでしょうか。 娘は基本的にはとても甘えん坊で常にべったり。1人でトイレに行ったり、自宅で親のいない階に1人で行くことも絶対にしません。 家族といる時はいろいろやるべき課題が出来なかったり、気に入らないとプリプリとヘソを曲げることが多く困ってますが、外ではとても気遣いをしている様子でお友達とのトラブルは全くなく、先生や学童のスタッフからも「性格が純粋でいつもニコニコ無邪気で天使ちゃんだ。」と言われています。 勉強はあまり出来ません。塾に行ってるにも関わらず算数が特に苦手です。 理解力がないので先生が言ったことがわからないことも多いです。 時計を見ながら動いたり、約束の時間になっても焦ったりすることはありません。 こちらのサイトで勉強させていただきながら、私は接し方を変えなければと考えていますが、まずは病院で診断を受ける必要性については悩んでいます。 将来の娘を思うと私自身は不安も多く、勉強にどんどん遅れていくのでは、自立ができるのか、事件に巻き込まれるのでは、未来の自分のために動くことが今現在できない娘の将来をとても案じています。 私自身はとても理屈っぽく心配性で、娘にかける言葉も多くなりがちです。これ以上できない娘を詰って傷つけたり、2人で辛い思いで泣いてしまったりすることをやめたいと心から思っています。 私自身も毎晩自分の娘への対応を後悔したり自己嫌悪に陥ったりの日々を変えたいです。 娘には幸せに成長して欲しい。 そのために病院に行く必要はありますでしょうか？ ダラダラと書いてしまいましたが、皆様のご意見を聞かせていただければと思います。 宜しくお願いします。

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2023/11/17 投稿
トイレ 塾 病院

中2娘の特別児童扶養手当、却下されました（TT) これで2度目です。 東京都、ＡＤＤ，自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。 感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので 診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。 また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。 医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば 特別児童扶養手当をもらえるのではないか？と言われましたが、今回も却下されました。 本人の希望もあり、薬を飲んでいないのと ビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。 (あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが) 特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、 IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くと なんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。 うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいので ウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな？と思ったりします。 娘の高校の進路はサポート校を考えています。 サポート校は普通の私立高校より学費が高いので 特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。 却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

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2021/03/10 投稿
知的障害（知的発達症） ASD（自閉スペクトラム症） 中学生・高校生

子供から産まないで欲しかった、もう死にたいと昨夜言われました。 ６年生です　境界知能と病気による身体障害があります。 勉強や運動も、求めらるものが、どんどん難しくなり　一生懸命　頑張っても頑張っても自分だけ出来ない。 苦しいことばっかり！なんで産んだの！？ 死にたい!と昨夜言われました。 本当は　そんなに辛いんだね、お母さんは味方だよ。みたいな対応が必要だったんでしょうが、私もあまりに悲しくて、 こんな風に子供に言わせるなんて親が悪いね… 産んでしまってごめんね…と泣きながら言ってしまいました。 子供はまさか　私がそんな風に言うと思わなかったようで　ヒートアップしていたのが、お母さんは悪くないよ… みたいに言ってましたが。 子供が約10年出来ず　不妊治療でようやく産まれましたが、一生抱える病気を持って生まれてきて　自分たちのエゴで産んだけど　先に親は死ぬのに、苦しい人生を与えてしまったと感じてしまいます。 何が正解か分からず辛いです。

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2024/10/03 投稿
運動

18歳の息子と離れたいです。 来年度就職予定の普通学級の息子ですが、思いやりが欠損していて一緒にいられません。 普段は諦めている部分もあるのですが、私がコロナやインフルエンザになっても知らん顔。ふらふらしながら掃除をしても、目の前で散らかして寛いでいます。 学校も私が起こしても出勤で出たあと遅刻早退を繰り返し、先生から注意の連絡がきます。服は脱ぎっぱなし、食べた皿は放置、エアコン電気付けっぱなし、家の鍵も開けっぱなし状態です。 病院も一度は行ってADHDの薬を飲みましたが直ぐに意味がない！と行って一年程は私だけ病院に通い、起きる1時間前に薬を飲ませて（毎回喧嘩です）いましたが疲れてやめました。 一生感謝もされず喧嘩しながら面倒を見なくてはいけないのでしょうか？ もう限界なんです。 高校卒業したら1人で生活してもらいたいですが、寝坊してすぐ仕事を辞めてしまうことになるのは確定です。 いわゆるグレーゾーンなので支援センターなどで支援してもらえる程ではなく、遅刻を繰り返すのでどうしたら良いのか悩んでいます。 もう根気よく教えるなどの話は散々してきましたし、数えきれないほど約束を裏切られてきています。 皆様どう生活されていますか？ 父親も同じタイプなので頼れません。

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2024/12/02 投稿
病院 高校 19歳～
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