HARUKAさん

2019/01/05 17:10 投稿

回答 6 件

受付終了

いつもお世話になってます😌

障害者団体等に入会してる方いますか？

入ってる方はどんな事をしているか？
メリットや入って良かったと思った事等教えて貰いたいのですが。

よろしくお願いいたします❗

質問者からのお礼

2019/01/05 20:35

色々とご意見ありがとうございました(#^.^#)

参考にさせていただきます！！

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日本自閉症協会に入会している方っていっらしゃいますか？もし、いましたらどのような活動や情報が入ってくるのか知りたいと思っています。参考にまでお聞かせくだされば幸いです。

情報が欲しいです～。コラムを書いている立石美津子です。自閉症協会、手をつなぐ親の会には入会済みです。支援者や同じ障害を持つ親とつながれる親の会がありましたら、是非、情報ください。息子は知的遅れを伴う１８歳の自閉症です。親亡き後の人とのつながりを持ちたいです！！私のブログに詳しく書きましたので、お時間あるかたは読んでくださると嬉しいです！ http://wp.me/p73B8w-3Pe

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症）中学生・高校生 19歳～親の会親なきあと

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2019/01/18 投稿

子どもが自閉スペクトラム症です。すみません、ほとんど愚痴です。(嫌な方はスルーして下さい。) 発達障がいに理解の少ない田舎に住んでいますが、町が行っている発達教室の先生（町の中では唯一理解がある）を支援者に今までなかった親の会を立ち上げました。が、応援してもらっていたはずの地域の子育て支援団体(発達障がいの知識には乏しい小児科が絡んだ団体)に圧力をかけられています。誰か親が名乗り出ないかと待ち構えていたそうです。が見事に利用されました。やっと立ち上がったとたん手のひらを返され、今後その団体の中で町の発達教室に通わない親を対象におしゃべり会やペアレントトレーニングを開催されるそうです。（全く知識もない、発達障害には一切関係のない人が中心にファシリテーターなどやるそうです。）発達教室側と医師会側の対立に巻き込まれた形となりました。田舎って難しいですね。地域格差、派閥...ほんと嫌になってしまいました。いろんな考えはあってもいいと思いますが、一緒に頑張って住みやすい環境を作っていこうではなく、反対勢力を作るばかり。反対だからと言って話し合いすらない。町に子どもたちを支援してもらえる場なんて発達教室以外ほとんどない地域です。検診でもその小児科の先生方が関わっている以上、見過ごされているのが現状です。早期療育なんて頭にありません。せめて、この分野は分からないから他の詳しい人に繋ぐよではなぜいけないのかなと思います。プライドなんでしょうか。医師の出身大学でも派閥があると聞きます。一向に地域理解や福祉、行政のサービスが進まない訳ですね。公立保育園の管理職の先生ですら、「医師が(子供の）頭の中をかち割ってみたわけじゃないでしょ？脳科学的にって？だから何？」という言葉が平気で出てきますし。専門医の診断やサポートブックを持っていっても理解すらしてくれません。行政は異動もあるし、専門職は窓口にはいないとか。一番犠牲になるのは子どもたちと親なのに。親の会をされてる方、支援者はどのような方が入ってらっしゃいますか？運営方法など、どちらで相談にのってもらえるものでしょう？

療育ペアレントトレーニング小児科親の会診断保育園大学先生

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2017/10/04 投稿

成人した発達障害の子を持つ親同士のコミュニティはありますか？学童期の子育て時期は親同士の繋がりはありましたが、高校を卒業すると担任やカウンセラーとの繋がりが絶たれ、支援が全て打ち切られました。精神科も本人の同意がないと診断出来ないと断わられ、（当然ですが）為すすべもない状態です。当然支援もどことも繋がっていません。コロナ以降、親の会も閉鎖されました。ひとりで耐えていくのはもう限界です。なにも子どもの愚痴を言って傷の舐め合いみたいな事は求めていません。自分以外に同じ立場の人の話しを聞き、今の状況を切り拓くヒントがないか探りたいです。昔に受診していた時の、医師に報告する為の日誌みたいな物を細かくつけていたのですが、久しぶりに見返して涙が止まらなくなりました。まだ若かったからこんな事も耐えられたんだな、今なら無理だなと思いながら、途中から辛すぎて読めなくなってしまいました。たぶん厳しい意見が飛び交うと思います。「成人したのだからほっとけば？」「あなたのしつけが今になってかえってきたのでしょう」できるのならもう放り出しているでしょう。私は完璧な育て方ではなかった事も認めます。その上で、親同士が繋がる場所はないかと探しています。どこかありませんか？追記　不慣れですみません。追記を回答のほうに載せてしまったのでこちらでも載せます。健康福祉センターで紹介された引きこもり支援のほうは、不登校がほとんどで、成人はほとんどいなかったです。役所のほうにはまだ行っていないので訪ねてみたいと思います。質問を分けてしまってすみません。本当は最初はこの質問をするつもりはなかったのですが、他の質問をしている間に、だんだん滅入っていき追加で質問しました。精神面に波があり御迷惑お掛けしました。これからは出来るだけまとめて質問する様にします。

初スレです。 Miki茶といいます。よく「○○親の会」というのがありますよね。いつも興味はあるのですが、どのような活動をしているのでしょうか。活動の温度感、というのでしょうか、その辺りもよくわかりません。同じ立場のお母さん方と交流はもってみたいのですが。（こういったサイトもいいのですが、やはり直接触れ合ってみたいという気持ちもあります）いきなりポンッと行くのもちょっと勇気が必要なので。入られてる方、教えてください。

知的を伴う自閉症の息子がいます。まだ未就学児です。仕事をしている関係で自閉症の親の会などに参加できません。色々と情報交換や悩みの相談、障害児の親として声が聞きたいと思っております。療育にも行ってますが親子さんと会話ができる環境ではありません。ネットなどでもそのようなきちんとした親の会などあったりしますか？皆さん親の立場のお方身近の学校就学の情報や悩みなどご相談できるお方いますか？またどちらでそのような相談できる人に出会っていますか？よろしくお願いいたします。

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 4~6歳療育親の会会話未就学仕事

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2023/07/20 投稿

私は、一卵性男の子を育てる四人の母です。双子が5歳になりますが、二人ともタイプの違う自閉症です。支援の園に通いはじめて一年と少しになりますが、最近ようやくいろんな保護者の方と話す機会が増えてきました。みなさん考えや思うことに共通点があったりしてとても有り難いのですが…ゆっくりお話しする機会がありません。保護者の方々がそんな親のコミュニティもあったらいいのになぁ…と話しているのをよく聞きます。そこで質問と教えていただきたいのですが。実際に親の会？のようなものを立ち上げた方。そのようなコミュニティに参加してる方。もしくは運営されてる方。いらっしゃいましたら話を聞きたいです。悩みや苦しみが同じで、でも毎日子供と笑って過ごしたい方ばかりだからこそ。私もそのひとりとして何かしたいんです。私にとっても励みになるので… よろしくお願いします。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症）知的障害（知的発達症） 0~3歳 4~6歳親の会

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2019/10/04 投稿

親の会に入ってますか？親の会にどんなことを期待しますか？ここでの質問が適しているのかわかりませんが、今ちょっと行き詰まりを感じています。親の会に入っていますが、子どもの年齢によって親の温度差があります。当たり前のことなんでしょうが、私は小学生の母なので、学校との付き合いや進路、普段の生活でもこまごまと相談したかったり、雑談したいです。役員のほとんどが、子どもがすでに成人されていたりなので、参考にはなりますが、今と制度が違ったり、すでに過去のことなので、アドバイスされて終わり、という感じです。アドバイスも経験談もありがたいのですが、そうじゃなくて私は吐き出したいタイプらしいです。そして、未就学児のお母さんが一番大変だと思っているので（個人的に、どこかに所属するまでが孤独できつかったです）、そんなお母さんたちの力になりたいと思ってるんですが、余計なお世話かな～とも思います。そんなもろもろで、親の会を変えたい、みんなに初心に返ることを思い出してほしいと思い行き詰まりを感じる反面、私一人のひとりよがりなのかもと思い、ここで質問させてもらいました。みなさん、親の会には入っていますか？入っている方は、そこに何を期待しましたか？入っていない方は、どうしてですか？あれば入りたいですか？どんなことを期待しますか？答えられる範囲で、どうぞよろしくお願いします。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） LD・SLD（限局性学習症）ダウン症知的障害（知的発達症）小学5・6年生親の会未就学

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2件

2016/04/19 投稿

発達障害の子供達を対象にした、親の会を立ち上げたいと思いますが、具体的にどうしたらいいか分かりません。今の所、交流会を通して、みんなで悩みを打ち明けあって、対策、勉強会が出来たらいいなぁと思っています。市などに、報告するのですか？広報活動はどうしたら良いですか？お金は必要なのでしょうか？教えて下さい。よろしくお願いします。

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症）小学1・2年生親の会

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5件

2017/02/03 投稿

初めて投稿します。広島在住の　自閉症男児（長男次男両方）母です。長男（５歳・軽度自閉）次男（３才・中度自閉　ママとこの間やっと発語）の育児をしながらパートですが事務の仕事を毎日しています。悩みは、自閉症の子どもを持った苦しみや悩みをわかちあえる人がいないことです。療育センターには通っていますが　保護者の方と話すきっかけもなく日々先生の指導や保育園に支えられて（加配つき）すごしています。働きながら　土日メインで親子とも参加できるレクや知り合えるイベントを開催する自閉症の協会か何かあったら教えてください。経済的なこともありますが私自身仕事が好きで、正直息子たちの療育に２００パーセント向き合う勇気もなく将来も仕事はずっと続けるつもりです。ぜひ情報がありましたら教えてください。

ASD（自閉スペクトラム症）療育療育センター発語保育園加配先生仕事

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2011/12/11 投稿

この質問への回答
6件

👋さん

2019/01/05 17:56

>障害者団体と言っても身体、精神、聾唖など分野がありますし
親の会も当事者の会も、誓願のための団体も、先輩当事者が当事者の相談にのる会や障害者スポーツ振興団体まで色々あります
質問者さんは、何のためにどのような団体のことをお聞きになりたいのか、もう少しお話になったほうが回答しやすいのではないでしょうか。
質問者さんは詳しく書きたくないのかもしれないですが、回答者としたら所属している団体のことを答えると、ある程度特定されることもあります。答える側も親切に何でも話したら、それいらない情報だから、となるとお互い得になりませんよね？

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YOSHIMIさん

2019/01/05 20:02

うちは自閉症協会に入ってます。
最初の目的は、自閉症協会独自の生命保険に私を加入させるためでした。

冊子が送られてくるのを時々見ますが、お子さん対象のイベント開催のお知らせが多いですね。

もし、そうしたことをご希望なら、資料を取り寄せても良いかも？と思います。

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なのさん

2019/01/05 20:03

質問拝見させて頂きました。
地域によって異なりますが、参考になればと思います。
障害者団体等は様々な形態があります。
発達障害を抱えるお子さんを持つ親の会、発達障害を持つ当事者方々が参加しそれを支援するサポーターがいる会、全国規模で各地域に部署的な活動場を持つダウンの会などの大きな組織などがあります。
大きな組織的会になりますと、定期的なミーティングや活動があったり、広報誌的な物を発行するなどもあります。
もちろん、個人での会員もＯＫです。
当事者の集まりにおいては、幼児期においては療育施設が中心となりますので、成人向けで地域によってあるようですよ。
また、親の会は療育施設を通して存在したりと様々です。
会の活動も、地域や子供の状況によって様々であり、子供と一緒に福祉活動に参加する企画を行っている会もあれば、親御さん同士が集まり悩みを相談するなどもあります。

どの会にせよ、一般的にある程度の費用がかかる事も多く、個人的には地域にあります役所の福祉課も知っているような会であれば、まずは詐欺的なものはないかなとも考えます。
しかしながら、会もそれぞれ方向性がありますので、人間関係で合わないという事もありますので、会に拘るよりも、気楽に利用できる場所としてまずは考えるのも良いのではとも思われます。

会は一時的なものと考える方も多いのですが、人との繋がりは少なくとも子供の成長において助かる事も多いです。
その為には、冷静な判断のもと会を見つけるのも良いでしょう。
現在、親の会的な組織においての重要性は高く、法的にも行政支援が絡み始まっております。
どうぞ、前向きに検討はと思いますよ。

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HARUKAさん

2019/01/05 20:04

🎀YOSHIMI🎼🎹🎶さんへ

コメントありがとうございます！！

自閉症協会独自の生命保険というのがあるんですね( ..)φメモメモ

資料請求もありですね！！

早速ホームページを見たいと思います。

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HARUKAさん

2019/01/05 18:28

somethingさんへ
コメントありがとうございます。

確かに言われる通りで・・・。
発達障害（自閉症スペクトラム）の小2息子がいるのですが、それでそういう子がいる親の団体を思っていました。

あとざっくりと答えて頂ければと思っていましたが、 somethingさんの様な意見もあるのだなと思いました。
ありがとうございました。

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HARUKAさん

2019/01/05 20:09

なのさんへ

コメントありがとうございます！！
色々と詳しく教えて頂きありがとうございます(#^.^#)

最近色々と問題も多くなって来て病院以外で相談なんかが出来たらいいなと思ってました。
それで、何かそういう会や団体に入った方がいいのかな？と思ったもので・・・。

詳しく教えて頂きありがとうございます！！
色々ホームページ等で調べてみたいと思います。

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