HARUKAさん
2019/01/05 17:10 投稿
回答 6 件
受付終了

いつもお世話になってます😌

障害者団体等に入会してる方いますか？

入ってる方はどんな事をしているか？
メリットや入って良かったと思った事等教えて貰いたいのですが。

よろしくお願いいたします❗

...続きを読む
質問者からのお礼
2019/01/05 20:35
色々とご意見ありがとうございました(#^.^#)

参考にさせていただきます！！
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日本自閉症協会に入会している方っていっらしゃいますか？ もし、いましたらどのような活動や情報が入ってくるのか知りたいと思っています。 参考にまでお聞かせくだされば幸いです。
ASD（自閉スペクトラム症）
回答5件
2011/01/07 投稿
情報が欲しいです～。 コラムを書いている立石美津子です。自閉症協会、手をつなぐ親の会には入会済みです。支援者や同じ障害を持つ親とつながれる親の会がありましたら、是非、情報ください。 息子は知的遅れを伴う１８歳の自閉症です。親亡き後の人とのつながりを持ちたいです！！ 私のブログに詳しく書きましたので、お時間あるかたは読んでくださると嬉しいです！ http://wp.me/p73B8w-3Pe
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2019/01/18 投稿
子どもが自閉スペクトラム症です。すみません、ほとんど愚痴です。(嫌な方はスルーして下さい。) 発達障がいに理解の少ない田舎に住んでいますが、町が行っている発達教室の先生（町の中では唯一理解がある）を支援者に今までなかった親の会を立ち上げました。が、応援してもらっていたはずの地域の子育て支援団体(発達障がいの知識には乏しい小児科が絡んだ団体)に圧力をかけられています。 誰か親が名乗り出ないかと待ち構えていたそうです。が見事に利用されました。やっと立ち上がったとたん手のひらを返され、今後その団体の中で町の発達教室に通わない親を対象におしゃべり会やペアレントトレーニングを開催されるそうです。（全く知識もない、発達障害には一切関係のない人が中心にファシリテーターなどやるそうです。）発達教室側と医師会側の対立に巻き込まれた形となりました。 田舎って難しいですね。地域格差、派閥...ほんと嫌になってしまいました。 いろんな考えはあってもいいと思いますが、一緒に頑張って住みやすい環境を作っていこうではなく、反対勢力を作るばかり。反対だからと言って話し合いすらない。町に子どもたちを支援してもらえる場なんて発達教室以外ほとんどない地域です。検診でもその小児科の先生方が関わっている以上、見過ごされているのが現状です。早期療育なんて頭にありません。せめて、この分野は分からないから他の詳しい人に繋ぐよではなぜいけないのかなと思います。プライドなんでしょうか。医師の出身大学でも派閥があると聞きます。 一向に地域理解や福祉、行政のサービスが進まない訳ですね。公立保育園の管理職の先生ですら、「医師が(子供の）頭の中をかち割ってみたわけじゃないでしょ？脳科学的にって？だから何？」という言葉が平気で出てきますし。専門医の診断やサポートブックを持っていっても理解すらしてくれません。行政は異動もあるし、専門職は窓口にはいないとか。一番犠牲になるのは子どもたちと親なのに。 親の会をされてる方、支援者はどのような方が入ってらっしゃいますか？運営方法など、どちらで相談にのってもらえるものでしょう？
療育 ペアレントトレーニング 小児科 親の会 診断 保育園 大学 先生
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2017/10/04 投稿
成人した発達障害の子を持つ親同士のコミュニティはありますか？ 学童期の子育て時期は親同士の繋がりはありましたが、高校を卒業すると担任やカウンセラーとの繋がりが絶たれ、支援が全て打ち切られました。 精神科も本人の同意がないと診断出来ないと断わられ、（当然ですが）為すすべもない状態です。当然支援もどことも繋がっていません。 コロナ以降、親の会も閉鎖されました。 ひとりで耐えていくのはもう限界です。なにも子どもの愚痴を言って傷の舐め合いみたいな事は求めていません。自分以外に同じ立場の人の話しを聞き、今の状況を切り拓くヒントがないか探りたいです。 昔に受診していた時の、医師に報告する為の日誌みたいな物を細かくつけていたのですが、久しぶりに見返して涙が止まらなくなりました。まだ若かったからこんな事も耐えられたんだな、今なら無理だなと思いながら、途中から辛すぎて読めなくなってしまいました。 たぶん厳しい意見が飛び交うと思います。 「成人したのだからほっとけば？」 「あなたのしつけが今になってかえってきたのでしょう」 できるのならもう放り出しているでしょう。 私は完璧な育て方ではなかった事も認めます。 その上で、親同士が繋がる場所はないかと探しています。どこかありませんか？ 追記　 不慣れですみません。追記を回答のほうに載せてしまったのでこちらでも載せます。 健康福祉センターで紹介された引きこもり支援のほうは、不登校がほとんどで、成人はほとんどいなかったです。役所のほうにはまだ行っていないので訪ねてみたいと思います。 質問を分けてしまってすみません。本当は最初はこの質問をするつもりはなかったのですが、他の質問をしている間に、だんだん滅入っていき追加で質問しました。精神面に波があり御迷惑お掛けしました。これからは出来るだけまとめて質問する様にします。
ADHD（注意欠如多動症） 19歳～
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初スレです。 Miki茶といいます。 よく「○○親の会」というのがありますよね。 いつも興味はあるのですが、どのような活動をしているのでしょうか。 活動の温度感、というのでしょうか、 その辺りもよくわかりません。 同じ立場のお母さん方と交流はもってみたいのですが。 （こういったサイトもいいのですが、やはり直接触れ合ってみたいという気持ちもあります） いきなりポンッと行くのもちょっと勇気が必要なので。 入られてる方、教えてください。
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2023/07/20 投稿
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親の会に入ってますか？親の会にどんなことを期待しますか？ ここでの質問が適しているのかわかりませんが、今ちょっと行き詰まりを感じています。 親の会に入っていますが、子どもの年齢によって親の温度差があります。 当たり前のことなんでしょうが、私は小学生の母なので、学校との付き合いや進路、普段の生活でもこまごまと相談したかったり、雑談したいです。 役員のほとんどが、子どもがすでに成人されていたりなので、参考にはなりますが、今と制度が違ったり、すでに過去のことなので、アドバイスされて終わり、という感じです。 アドバイスも経験談もありがたいのですが、そうじゃなくて私は吐き出したいタイプらしいです。 そして、未就学児のお母さんが一番大変だと思っているので（個人的に、どこかに所属するまでが孤独できつかったです）、そんなお母さんたちの力になりたいと思ってるんですが、余計なお世話かな～とも思います。 そんなもろもろで、親の会を変えたい、みんなに初心に返ることを思い出してほしいと思い行き詰まりを感じる反面、私一人のひとりよがりなのかもと思い、ここで質問させてもらいました。 みなさん、親の会には入っていますか？入っている方は、そこに何を期待しましたか？ 入っていない方は、どうしてですか？あれば入りたいですか？どんなことを期待しますか？ 答えられる範囲で、どうぞよろしくお願いします。
発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） LD・SLD（限局性学習症） ダウン症 知的障害（知的発達症） 小学5・6年生 親の会 未就学
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2016/04/19 投稿
発達障害の子供達を対象にした、親の会を立ち上げたいと思いますが、具体的にどうしたらいいか分かりません。 今の所、交流会を通して、みんなで悩みを打ち明けあって、対策、勉強会が出来たらいいなぁと思っています。 市などに、報告するのですか？ 広報活動はどうしたら良いですか？ お金は必要なのでしょうか？ 教えて下さい。よろしくお願いします。
ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） 小学1・2年生 親の会
回答4件
2017/02/03 投稿
初めて投稿します。広島在住の　自閉症男児（長男次男両方）母です。 長男（５歳・軽度自閉）次男（３才・中度自閉　ママとこの間やっと発語） の育児をしながらパートですが事務の仕事を毎日しています。 悩みは、自閉症の子どもを持った苦しみや悩みを わかちあえる人がいないことです。 療育センターには通っていますが　保護者の方と話すきっかけもなく 日々先生の指導や保育園に支えられて（加配つき）すごしています。 働きながら　土日メインで親子とも参加できるレクや知り合えるイベントを開催する自閉症の協会か何かあったら教えてください。 経済的なこともありますが私自身仕事が好きで、 正直息子たちの療育に２００パーセント向き合う勇気もなく 将来も仕事はずっと続けるつもりです。 ぜひ情報がありましたら教えてください。
ASD（自閉スペクトラム症） 療育 療育センター 発語 保育園 加配 先生 仕事
回答1件
2011/12/11 投稿

この質問への回答
6件

https://h-navi.jp/qa/questions/123425
👋さん
2019/01/05 17:56

>障害者団体 と言っても身体、精神、聾唖など分野がありますし
親の会も当事者の会も、誓願のための団体も、先輩当事者が当事者の相談にのる会や障害者スポーツ振興団体まで色々あります
質問者さんは、何のために どのような団体のことをお聞きになりたいのか、もう少しお話になったほうが回答しやすいのではないでしょうか。
質問者さんは詳しく書きたくないのかもしれないですが、回答者としたら所属している団体のことを答えると、ある程度特定されることもあります。答える側も親切に何でも話したら、それいらない情報だから、となるとお互い得になりませんよね？

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https://h-navi.jp/qa/questions/123425
YOSHIMIさん
2019/01/05 20:02

うちは自閉症協会に入ってます。
最初の目的は、自閉症協会独自の生命保険に私を加入させるためでした。

冊子が送られてくるのを時々見ますが、お子さん対象のイベント開催のお知らせが多いですね。

もし、そうしたことをご希望なら、資料を取り寄せても良いかも？と思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/123425
なのさん
2019/01/05 20:03

質問拝見させて頂きました。
地域によって異なりますが、参考になればと思います。
障害者団体等は様々な形態があります。
発達障害を抱えるお子さんを持つ親の会、発達障害を持つ当事者方々が参加しそれを支援するサポーターがいる会、全国規模で各地域に部署的な活動場を持つダウンの会などの大きな組織などがあります。
大きな組織的会になりますと、定期的なミーティングや活動があったり、広報誌的な物を発行するなどもあります。
もちろん、個人での会員もＯＫです。
当事者の集まりにおいては、幼児期においては療育施設が中心となりますので、成人向けで地域によってあるようですよ。
また、親の会は療育施設を通して存在したりと様々です。
会の活動も、地域や子供の状況によって様々であり、子供と一緒に福祉活動に参加する企画を行っている会もあれば、親御さん同士が集まり悩みを相談するなどもあります。

どの会にせよ、一般的にある程度の費用がかかる事も多く、個人的には地域にあります役所の福祉課も知っているような会であれば、まずは詐欺的なものはないかなとも考えます。
しかしながら、会もそれぞれ方向性がありますので、人間関係で合わないという事もありますので、会に拘るよりも、気楽に利用できる場所としてまずは考えるのも良いのではとも思われます。

会は一時的なものと考える方も多いのですが、人との繋がりは少なくとも子供の成長において助かる事も多いです。
その為には、冷静な判断のもと会を見つけるのも良いでしょう。
現在、親の会的な組織においての重要性は高く、法的にも行政支援が絡み始まっております。
どうぞ、前向きに検討はと思いますよ。

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https://h-navi.jp/qa/questions/123425
HARUKAさん
2019/01/05 20:04

🎀YOSHIMI🎼🎹🎶さん へ

コメントありがとうございます！！

自閉症協会独自の生命保険というのがあるんですね( ..)φメモメモ

資料請求もありですね！！

早速ホームページを見たいと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/123425
HARUKAさん
2019/01/05 18:28

somethingさん へ
コメントありがとうございます。

確かに言われる通りで・・・。
発達障害（自閉症スペクトラム）の小2息子がいるのですが、それでそういう子がいる親の団体を思っていました。

あとざっくりと答えて頂ければと思っていましたが、 somethingさん の様な意見もあるのだなと思いました。
ありがとうございました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/123425
HARUKAさん
2019/01/05 20:09

なのさん へ

コメントありがとうございます！！
色々と詳しく教えて頂きありがとうございます(#^.^#)

最近色々と問題も多くなって来て病院以外で相談なんかが出来たらいいなと思ってました。
それで、何かそういう会や団体に入った方がいいのかな？と思ったもので・・・。

詳しく教えて頂きありがとうございます！！
色々ホームページ等で調べてみたいと思います。

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2019/02/05 投稿
ASD（自閉スペクトラム症） 衝動性 小学1・2年生

軽度知的を伴う自閉症の4歳女の子です。 両親とも実家が遠方で、おじいちゃんおばあちゃんに会う機会がほとんどありません。元々 年配の方が苦手なのもあり、昨年我が家に祖父母が来た時は 終始泣き通しでした… 年に1回でも帰りたいと思っているのですが、とても気が重いです。 こんな経験がある方、いらっしゃいますか？ 年齢とともに解決する問題なのでしょうか？

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2017/07/19 投稿
知的障害（知的発達症） 4~6歳 ASD（自閉スペクトラム症）

自閉症スペクトラム、重度知的障害のある10歳の娘についてです。特別支援学校に通っていいます。4月から5年生です。 2歳上のお姉ちゃんに対する理不尽な行動や要求に困っています。 向かいに座っていたり、側にいるとたちまちイライラし始めて叩こうとしたり、別の部屋に行くように言います。最近では家族でリビングにいるだけでも言い出すことも出てきました。 （解決策として、娘を落ち着かせるために別な部屋へ行くことを毎回提案しますが、自分は行きたくないとのこと） そしてその要求が通らなかったり、フォローが遅れると酷い癇癪になります。全身で暴れて大声で泣きます。自分の手で頭を叩く自傷行為と、他害もあります。宥めようとすると私も叩かれたり髪を引っ張られます。 ただ、癇癪は長くても20分〜30分以内にはクールダウンして気持ちを切り替えることは一応できています。 お姉ちゃんは食事をしていたり、遊んだり自分の好きなことをしているだけで、娘に対して何もしていません。 見ていても本当に可哀想です。 親の私や夫にはそういうことは言いませんし、学校やデイでもそういったトラブルを起こしたりしていないそうなので、今のところは完全にお姉ちゃんに対してだけです。 お姉ちゃんの何がどういう風にだめなのか、はっきり原因がわからないと解決してあげたくてもできなくて、みんな辛い状況です。 一つ気になっているのは、こうなる前まではここ2年くらいお姉ちゃんの咳とくしゃみが絶対にNGで、少しでもしようものなら毎回怒って泣いて騒いでいました。 ある時お姉ちゃんが熱を出して体調を崩してから突然そうなってしまい、少しでも咳などが出始めたら治るまで別々の部屋で過ごすしか対処法がなく、毎回本当に大変でした。 音などの感覚過敏の可能性を考え、イヤーマフなどもやってみましたが、本人が嫌がり解決にはなりませんでした。 今はそこまで怒らなくはなりましたが、その代わりにお姉ちゃんを拒否するような言動がエスカレートしているのかな？とも感じます。 自分からお姉ちゃんと関わろうとすることもあるので嫌いなわけではないと思います。一日中ずっとダメなわけでもなく、一緒の部屋で過ごせる時間もそれなりにあります。ですがイライラが発動するきっかけがわかりません。 今後どう対処するのがお互いのために良いでしょうか？ そして娘はどういう心理状況なのでしょうか？

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2件
2026/03/23 投稿
トラブル 癇癪 自傷

息子は重度の知的障害&自閉症 よく大きい声(奇声)や泣き声をあげます 近々、隣の家に引っ越してこれるそうなのですが… 皆さん、どのように説明されていますか？ よろしくお願います

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4件
2019/08/21 投稿
小学1・2年生 知的障害（知的発達症） ASD（自閉スペクトラム症）

初めて質問させて頂きます！ かなり悩んでおります 重度自閉スペクトラム知的障害息子の事です 養護学校に通っておりますが…先月の下旬から学校に行きたがりません！言葉が話せない分 気持ちがわからず、何故なのかが親としては分からず 学校行っていた時は、自宅に帰って来ると、泣きじゃくって発狂したり物を投げたり、自傷行動が多く出ます… 今は、学校に行っていないので！ 自傷行動は、ありますが…比較的落ち着いてます… このまま、子供の要求をのんで無理に学校には、行かないのが良いのか… どうしたら良いのか みんなの意見聞かせてください

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5件
2017/07/05 投稿
要求 知的障害（知的発達症） 自傷
言いたい！聞きたい！
締め切りまで
8日
「みんなと泊まれるかな？」高学年の宿泊学習、親の不安と本人の「やりたい！」をどう支えたか教えてください
高学年になるとやってくる、林間学校や修学旅行などの「宿泊学習」。お子さんにとっては学校生活最大のイベントですが、発達が気になるお子さんを持つ保護者の方にとっては、未就学児の頃とはまた違った、一段と深い悩みが出てくる時期ですよね。
「集団行動のルール、守れるかな？」「お友だちとのトラブルが心配」「着替えや荷物の管理を一人でこなせるだろうか……」と、カレンダーを見ながらドキドキが止まらないかもしれません。本人が「行きたい！」と言えば言うほど、親としては「もし何かあったら」と、葛藤もあるのではないでしょうか。
無事に参加できた成功体験はもちろん、「先生と何度も打ち合わせをした」「持ち物に徹底的に工夫を凝らした」といった準備の裏側、さらには「今回は見送る決断をした」という苦渋の選択まで、お子さんと保護者の方の経験をぜひお聞かせください。

例えば、こんな経験はありませんか？
・荷物迷子を防ぐため、1日目・2日目など「使う分だけ」をセットにしてジップロックに小分けし、写真付きラベルを貼った工夫
・先生と事前に「クールダウンできる場所」や「パニック時の緊急連絡先」について詳細な打ち合わせをしたこと
・班決めの際、仲の良いお友だちや配慮のできる子と同じ班にしてもらえるよう、学校側に相談したエピソード
・枕が変わると眠れない、特定の音が気になるなどの感覚過敏に対し、アイマスクや耳栓などの持ち込み許可をもらった話
・「やっぱり無理そう」と判断し、宿泊はせず日帰り参加に切り替えた際の本人の納得感や、その後のフォローについて

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年3月28日 〜 2026年4月8日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介については採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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