2011/01/07 03:26 投稿
回答 5

日本自閉症協会に入会している方っていっらしゃいますか?

もし、いましたらどのような活動や情報が入ってくるのか知りたいと思っています。

参考にまでお聞かせくだされば幸いです。

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この質問への回答
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https://h-navi.jp/qa/questions/77
るにぽさん
2011/01/15 22:48

診断された二歳半くらいの時から入っています。
入った理由は、とにかく地域の情報が欲しかったということと、
仲間が欲しかったという二点でした。

入ったときに「自閉症の手引き」をいただきました
また冊子「いとしご」が隔月で送られてきます。

活動内容は、各地区によってさまざまだと思います。
私の地区はこじんまりしていることもあり、
ほぼ毎月定例会があり、今の悩み等を話したり
福祉の専門家や支援者を呼んで話を聞いたりしています。
また、毎年遠足や講演会を開催したりしています。
遠足では、ボランティアさんと子供が活動する形をとります。
わが子は就学前から、ボランティアさんと遊ぶという機会をいただきました。
私の地区はわが子が一番年少ですので、先輩お母さん達から色々な話を聞けて、とても為になります。学校の話、先生の話、行政や福祉など。
特に、思春期以降の自閉症の子の変化や、対応などリアルな話を聞くことができて、心構えをもつことができたと思います。

また、私の地区は、地域の知的障害の子を持つ手をつなぐ育成会にも入っているお母さん達がたくさん重複しているのが特徴です。
その分濃いお付き合いができていると思います。
仲間作りはとても大切だと思います。お母さんの仲間だけでなく、お子さんの仲間作りにも、有効なのではないでしょうか?

自分と似た友達と会える、自分の居場所を作ってあげられるかな?と思います。

地区によって、お子さんの年齢層も障害のタイプもまちまちですし一度連絡をとってみるといいかもしれません。

https://h-navi.jp/qa/questions/77
RINRINさん
2011/01/08 09:51

自閉症協会のHPはご覧になったことがありますか?
活動内容などはそちらに明記してあると思います。
また、各都道府県に支部があり、支部HPを持って
いるところもあります。
お子さんが自閉症の方もいれば、当事者の方
(アスペルガーや高機能)が入会していることも
あるそうです。地域によってはアスペ部会を
設置しているところもあるそうです。

一度、HPから検索して、地域の支部へ連絡して
みてはどうでしょうか。

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https://h-navi.jp/qa/questions/77
Meganekoさん
2011/01/09 10:00

HPなどで情報は取れるのですが、できれば実際に会に入られている方の声を伺ってみたいなと思いました。
私も以前から興味はあるのですが、どうも敷居が高くて・・・。
知り合いで、学校の父兄同士が作った親の会に入っている人はいるのですが、
自閉症協会は大きな組織だけに雰囲気など気になっています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/77
ホップさん
2011/01/15 02:47

情報が少ないため、参考程度に聞きたかったのですが・・・・。

手段としてここを利用させて頂いただけにすぎません・・・。

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https://h-navi.jp/qa/questions/77
2011/01/08 00:46

あなたが、何を求めているのか。何を期待しているのか。という
事だと想います。もし知りたければ 市役所へ連絡を取り教えて
もらうとか 健康センターり保健婦さんに相談したりしてみては
いかがでしょうか。そして市でしている相談日に行くとかして
教えてもらうという事しかしりませんが どうでしょうか。

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2023/02/16 投稿
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2023/12/01 投稿
幼稚園 通常学級 小学校

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
0~3歳 知的障害(知的発達症)

息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません。 息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。 個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。 おそらく娘も支援級在籍になるでしょう(支援級が嫌なわけでは決してないです)。 2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。 学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。 しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。 月1回ひいているペースです。 デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。 障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、 上だけ障害あるけど下は定型児~というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。 障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。 私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう? と思う時があり、辛いです。 息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。 日々、続く、物価高。 将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、 1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。 同じような境遇の方いらっしゃいますか? 兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

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2024/07/05 投稿
LD・SLD(限局性学習症) 4~6歳 ADHD(注意欠如多動症)

中学校を、支援級にするか支援校にするか迷っているます。 中学でついていけないのは当たり前だと感じていますが、支援校のように、就労のためのカリキュラムをやるよりも、読み書きコミュニケーションを学ぶ学習をしたいと思っています。 わが子は、言葉がの遅れを伴う自閉症スペクトラムで、みんなより遅いですが、読み書き計算など、理解するとすらすら解けます。言葉も、聴くことに関してはとてもよく理解できていて、アウトプットを少しずつでものばせば、もっと未来が広がるだろうなと感じています。限界かもしれないですが、いまだ吸収していることも多く、どこかでぐんと伸びてくれると思っているのです。諦めてしまえば楽になるのかもしれませんが、まだまだ人生は長い。この子は、もう少し学んでほしいと思っているのです。中学までが義務教育なら、障害を持つ子は、同じ義務教育の小学校に9年在籍させてくれないかな。と淡い思いも持っています。そんなこと無理ですよね。もうすぐ6年生。決断を迫られていますが支援校へ行く決断ができずにいます。同じような思いをもっている方、また、体験された方、ぜひアドバイスをいただきたいです。

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2023/02/08 投稿
学習 小学5・6年生 小学校
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