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日本自閉症協会に入会している方っていっらしゃ...
2011/01/07 03:26
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日本自閉症協会に入会している方っていっらしゃいますか?

もし、いましたらどのような活動や情報が入ってくるのか知りたいと思っています。

参考にまでお聞かせくだされば幸いです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/77
るにぽさん
2011/01/15 22:48

診断された二歳半くらいの時から入っています。
入った理由は、とにかく地域の情報が欲しかったということと、
仲間が欲しかったという二点でした。

入ったときに「自閉症の手引き」をいただきました
また冊子「いとしご」が隔月で送られてきます。

活動内容は、各地区によってさまざまだと思います。
私の地区はこじんまりしていることもあり、
ほぼ毎月定例会があり、今の悩み等を話したり
福祉の専門家や支援者を呼んで話を聞いたりしています。
また、毎年遠足や講演会を開催したりしています。
遠足では、ボランティアさんと子供が活動する形をとります。
わが子は就学前から、ボランティアさんと遊ぶという機会をいただきました。
私の地区はわが子が一番年少ですので、先輩お母さん達から色々な話を聞けて、とても為になります。学校の話、先生の話、行政や福祉など。
特に、思春期以降の自閉症の子の変化や、対応などリアルな話を聞くことができて、心構えをもつことができたと思います。

また、私の地区は、地域の知的障害の子を持つ手をつなぐ育成会にも入っているお母さん達がたくさん重複しているのが特徴です。
その分濃いお付き合いができていると思います。
仲間作りはとても大切だと思います。お母さんの仲間だけでなく、お子さんの仲間作りにも、有効なのではないでしょうか?

自分と似た友達と会える、自分の居場所を作ってあげられるかな?と思います。

地区によって、お子さんの年齢層も障害のタイプもまちまちですし一度連絡をとってみるといいかもしれません。

https://h-navi.jp/qa/questions/77
RINRINさん
2011/01/08 09:51

自閉症協会のHPはご覧になったことがありますか?
活動内容などはそちらに明記してあると思います。
また、各都道府県に支部があり、支部HPを持って
いるところもあります。
お子さんが自閉症の方もいれば、当事者の方
(アスペルガーや高機能)が入会していることも
あるそうです。地域によってはアスペ部会を
設置しているところもあるそうです。

一度、HPから検索して、地域の支部へ連絡して
みてはどうでしょうか。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/77
Meganekoさん
2011/01/09 10:00

HPなどで情報は取れるのですが、できれば実際に会に入られている方の声を伺ってみたいなと思いました。
私も以前から興味はあるのですが、どうも敷居が高くて・・・。
知り合いで、学校の父兄同士が作った親の会に入っている人はいるのですが、
自閉症協会は大きな組織だけに雰囲気など気になっています。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/77
ホップさん
2011/01/15 02:47

情報が少ないため、参考程度に聞きたかったのですが・・・・。

手段としてここを利用させて頂いただけにすぎません・・・。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/77

あなたが、何を求めているのか。何を期待しているのか。という
事だと想います。もし知りたければ 市役所へ連絡を取り教えて
もらうとか 健康センターり保健婦さんに相談したりしてみては
いかがでしょうか。そして市でしている相談日に行くとかして
教えてもらうという事しかしりませんが どうでしょうか。 ...続きを読む
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回答
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回答
みなさま、短時間にたくさんのご回答ありがとうございました! 正直驚きました、うれしい驚きです。 たけもぐさん 私も入る前は探しました。ネ...
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回答していただける方がいらっしゃいましたらよろしくお願いしま

す。手短にまとめた質問だけにでも答えてくださる方がいればお願いします。【質問】①担当医と揉めて別の医師に担当を変わってもらったのだが、近い未来に手帳の更新をする際の診断書は、以前の直接診断をつけた担当医が書くものなのか。②今の担当医に診断書を書いてもらうことは出来るのか。③担当医を変えてもらった直後に、自立支援医療制度を利用するための申請をするために診断書をかいてもらったのだが、その診断書を書いたのは誰である可能性が高いか。詳しい方、推察で構いませんので、『元担当医or現在の担当医』で意見をください。④通院しているクリニックで、私が初めて自立支援医療制度の申請を却下されました(院内の人間が言っていた)。前代未聞ということです。母の知り合いが、「子供の主治医は、申請が通るように診断書を盛って書いてくれた。」と話していたそうです。これが嘘でないならば、申請が却下されるように精神科医が私情と独自の判断で診断書の内容を左右することもあるかと思いますが、そういう仕打ちを受けた事のある人、又はそういった話を聞いたことがある人は是非少しだけお話を聞かせてください。⑤①について、手帳の更新が認められなかったり色々問題が出てくることが考えられるんですけど、診断を出した元担当医がクリニックの院長だから後々怖いし、この場合は転院を考えたほうがいいのか。通っている事業所がそのクリニックと提携してて、まさに同じ場所にあるんですけど、それも踏まえてどうかアドバイスをください。【詳しい経緯】昨年、精神障害者保健福祉手帳3級を取得しました。4年ほど通院していた診療所で、初診当時からの担当医に診断書を作成してもらい、いろんな手続きを経て申請が通りました。ASDとADHDだという診断でした。それから間もなく就労移行支援の事業所に通うことになり、今も通所しています。そこへ行き着くまでには、高校入学→いじめにより休学→(ここで通院開始)→退学し、別の高校へ新年度から入学をしなおす→卒業し専門学校へ進学→高校でのいじめに似た出来事があり、不登校→退学、引きこもりという出来事があったのですが、私はその中で、自身のコミュニケーション能力が欠如していることを酷く気にするようになっていき、それによって不安定になる度に担当医に相談をしていました。コミュニケーションが上手く取れない自分を変えたいという気持ちはずっとあり、そこが改善されるが私の望む結果なのですが、いじめを経験してから、人と話そうとしても思うように言葉が出なかったり、どのように話をしていいのかわからなくなったり、人前で声を発することも怖くなり、同年代の人が同じ空間に居るだけで異常に緊張してしまうようになったため、(自分と相手しかいない空間での会話はできます。)人との関わりが苦手である事実が変わることはなく、それもまた辛かったです。そんな事が繰り返され、事業所に通い初めてからもやはり、周りに馴染めませんでした。事業所に通っている人の多くがお喋り好きな方だったこともあり、自分のダメな部分をより意識することになった結果、自分は『回避性パーソナリティ障害』なのではないかという思い強まっていきました。もしそうであれば、何か特有の改善方法を教えてもらえたりするのではないかと思い、今までの出来事や自分の思うところなどを担当医に相談したのですが、「え、回避性?人格障害?その傾向はあるかもね。まぁでも、診断出しても意味ないんだよね。人格障害について受けられる支援は何一つないから。治す方法も全くないし。診断できなくはないけど、それでも診断ほしい?」というあしらわれ方をしました。担当医は高齢の女医で、普段から高圧的な人なのでなにも言えませんでした。治す方法はないにしても、改善に向かえるような方法があるならどうすればいいか、担当の精神科医の観点から助言してほしかったのですが、当然そう思っていることすらも言えなかったです。割とショックではあったのですが、解決方法がないならば……と諦めて、気持ちを入れ換えて過ごしていたのですが、その2週間後の診察でまた「回避性人格障害の診断はしないけど、まだ気になってるの?」と、話を蒸し返されました。気にしないようにはしていましたが、気になっていないと言えば嘘になりますし、私は「はい」と答えました。それが悪かったようで、担当医は再び私を説得するような話を始めました。「前にもいったけど、残念ながら人格障害を治す方法は現代では確立してないし、支援も一切無いです。だいたい、貴方に人格障害なんて診断ついてなんのメリットもないでしょ?知らない人が聞いたら、『この人、人格障害なんだ。おかしいんだ。』って思うよ?それでもいいの?」というような事を言ってて、以前の診察で「傾向はあるかも」と言われていた自分としては、『おかしい人』と表現されて相当ショックでした。パーソナリティ障害と呼ばれるものを人格障害と言い続ける姿勢にも不信感を抱いたのですが、この人は医者だから……と思い、「完全には治らなくても、なんか改善できるような方法は無いんですか?」と聞いたのですが、「無いです。」の一点張り。では、以前私がコミュニケーション面について相談したときに勧めてきたグループ活動への参加や、友達が出来ないことについてのアドバイスは一体なんだったのか。あれは、パーソナリティ障害の傾向の改善には繋がらないのか。それも聞いたのですが、「それはそれで関係ない。」とのことでした。そして、3年ほど前に私が友達が出来ないことを気にしていた話を今回のと結びつけ、「事業所は友達を作りに行く場所じゃないからね?みんなそういうつもりで来てるんじゃないから。真面目に働こうと思って来てるんだから。」まるで私が事業所に遊びに来ているかのような話をしはじめました。この時に、この人と会話は出来ないと悟りました。私は『事業所で友達を作りたいと思っていたから、自分の会話の出来なさを悔やんでいた』というわけでは絶対にありません。事業所に通っている方々がスムーズに会話でやりとりをされているのを見て、『自分はこのままじゃ社会にすら出られないのでは……』と危惧したからこその相談でしたし、その旨は担当医に話しています。伝わっていないのがわかったので、もう一度、社会に出られないのではという不安がある事を話したら「そんなの、事業所で全く話さなくてもいい職場を探してもらえばいいでしょ。そのためのサービスだから。」と言われました。そこで、今まで数年間で度々相談でしていた、『コミュニケーション能力に不安があるので改善したい。』という訴えは、全く担当医は聞いていなかったことがわかりました。そこで私は不安定になって、酷く泣いてしまいました。担当医は「そもそもあなたは事業所にちゃんと通えてすらいないでしょ。朝起きて職場にいって作業に集中して帰ったら寝る、っていうことすら出来ていないのにそういうこと言うの?」と続けました。2か月前に、『就労移行支援を利用するに当たって先ず、生活リズムを整えることを目標に事業所に通う』というプログラムから開始したことも、質問されたので答えています。それすらも聞いてねえじゃねえか。それから色々パニックになって、事業所のスタッフの方に、このざまになった経緯を打ち明けたら「会話なんて全くしなくていいなんてことはないよ。うちでは、作業を通してコミュニケーションを取れるようになったりの支援もやってるよ。」と話してくださって、担当医がでたらめな話をしているのが判明しました。担当医を変えてもらって別の方の診察を受けるようになったのですが、元担当医は私の事をとても嫌っているようで、トイレで会った際も会釈をしましたが、ガン無視されました。気にしないようにしようと思っていました。ですが、診断書を書いてもらって手続きをして申請していた自立支援医療制度について、申請を却下するという通知が先日届きました。クリニックにそのことを報告する電話を母がしたのですが、今までにそういったことは一度もなく、却下される事案は初めてだったそうです。申請する前に母が知り合いに相談しており、その時に「申請が通るようにちょっと盛ってかいてあげたから、って言われた」という話も聞いていました。それがありなら、精神科医が私情で診断書の内容を自由に書くことも可能だと思いますし、正直、元担当医のことを疑ってしまいますし、何故自分だけ、という怒りもわきます。それだけではなく、今後手帳の更新をする時の診断書の内容も自由に操られて更新が認められなくなり、交通費補助や就労移行など、私の自立に繋がるような補助も全て絶ち切られてしまうのではないかと不安です。事業所にも通い続けることが出来なくなるかもしれません。実際には、誰が診断書を書いたのかは知りませんし、新しい担当医には面倒になるようなことは一切話さないようにしているので、その人が「それほど状態は重くないな」と判断したのかもしれません。でもこれも、知識のない人間の想像に過ぎません。手帳や自立支援医療などの制度やその流れに詳しかったり、少しでも知識のある方、同じ方な経験をされた方、文頭の方にあります質問(というか疑問)に答えてくださいませんでしょうか?話を聞いた上での憶測や、経験談を是非お聞かせください。お願いします。

回答
残しておきます
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自閉症スペクトラムの大学生です

私はカナー型自閉症とアスペルガー症候群のボーダーラインのような症状を持っています。私のような人間でも友達を作れるようになりたいのですが、アドバイスをいただきたいです。現在、友達と呼べる人が一人もいないことに悩んでいます。もともと、小学校時代から中学まで、他人に興味を持つことができず、物に魅力を感じていました。高校時代に新しく入った高校で友達を作ろうとし、いろんな人に話しかけましたが、他人を思いやったりする心が欠けていて、ひどい発言をしてしまい、嫌われて不登校になりました。友達はひとりもいませんでした。大学に入ると、高校時代の失敗から、イエスマンになりましたが、それでも、人を思いやる心の低さや自己中心さが最終的に露わになり、嫌われて大学三年生の現在、友達はひとりもいません。周りの高機能自閉症の大学生は、学力は健常者と同様であるように見えますが、私は学力でもまわりに劣っており、機械的暗記に一日何時間もかけないと覚えられず、試験で単位が取れません。私は本当に思いやりに欠けていて、そこを直し、友達を作りたいと思っています。興味の幅が狭いのを直して、(もともとファッションにも食べ物にも興味がありません)友達を作り直したいです。そして失礼の無いように、秘書検定やマナーの本を読んで勉強しています。友達が欲しいのですが、友達関係を続けていくにはどうしたらいいのでしょうか。友達が一人もいないまま大学を卒業するのは悲しいし、大学外でもいいので、友達を作れて関係を続けていきたいです。友達を大切にしたいです。アドバイスをいただきたいです。おねがいします。

回答
こんばんは。appleさんは、何か興味のあることはありますか? 友達を作ることそれ自体ではなく…自分が本当に面白いと思うことを極めてみる...
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はじめまして

私はアスペルガーの5歳息子(年中)をもつ母親です。いつも日々の取り組みの参考にさせていただいております。息子は今年の7月にアスペルガー傾向と診断され、8月から民間の療育幼児教室に通い始めました。私は現在フルタイム勤務をしており息子は理解のある先生の元、保育園に通っています。保育園で出会う保護者の方は定型のお子さんの親御さんばかりで息子の特性に対する悩みや相談を打ち明ける仲には至っていません。療育教室でも現在の所、個別指導なので、ほとんど他の親御さんとお話しする機会がなく、同じアスペのお子さんをもつ保護者の方と不安や悩み、成長の喜びなどを分かち合いたいと思い始めました。東京都の親会をネットで調べてみると、東京都自閉症協会の親会があったのですが、東京都にお住いのアスペのお子さんをお持ちの保護者の皆さんは入会されていますか?また入会されている方にお聞きしたいのですが、どのような雰囲気といいますか、お茶会とはどのような感じのものでしょうか?また私は東京都中央区在住ですが、近隣の方でアスペのお子さんをお持ちの保護者様とアスペ独自の悩みや喜びを共有したいのですが、私達親子と交流して頂ける方が、もしいらっしゃったら、交流できたらいいなと思っています…。乱文長文で申し訳ありません。コメント頂けると嬉しいです。

回答
はじめまして。 自閉症協会は悩みに悩んでやめました。 発達障害といっても、子供さんの状況、状態によって親子間も微妙な雰囲気があったのと、た...
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親戚の子が自閉症で変わった行動をします

自閉症といっても、健常児と一緒に普通高校に通っている子なので、軽度だと思います。体を揺らしたり、首を振ったり、膝を抱えて揺りかごみたいにして一人で遊びます。可愛らしいレベルではなく、脳震盪を起こすかと思うくらい激しく揺れます。首を傾けて奇妙な体勢で歩いたりします。他にも、手にのりを塗って遊んだり、甲高い声を出したり、一人でおかしなことをたくさんしています。フライドチキンをお土産に持っていったら、骨を綺麗に洗って、庭に埋めていました。それにもう大きいのに、公園で遊具に乗りたがったり、とても子供っぽいです。私以外にも、来客があると興奮してしまうようで、お菓子をくれたり、玩具を見せてきたり。。会話も成り立つし、うちの子にも優しく一緒に遊んでくれて、普通にしていればしっかりした子です。しかし奇妙な行動が多く、どうしてなのか不思議に思います。両親には伝えるべき?親は変わった行動を注意してません。強い発達障害の子なら、こだわりが強かったり、知的障害があったりするので分かりますが…。この子はどうして普通高校に行けるほど軽度なのに、奇妙な行動ばかりするんでしょうか?単にコミュニケーションが苦手とか、空気が読めないとか、そんなレベルを超えていると思います。

回答
ご両親は、外から言われるまでもなく我が子の「奇妙な行動」は把握してると思いますよ。 書かれたことの殆どは周りの迷惑になることでもなく、注意...
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