2011/12/11 20:23 投稿
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初めて投稿します。広島在住の 自閉症男児(長男次男両方)母です。

長男(5歳・軽度自閉)次男(3才・中度自閉 ママとこの間やっと発語)
の育児をしながらパートですが事務の仕事を毎日しています。

悩みは、自閉症の子どもを持った苦しみや悩みを
わかちあえる人がいないことです。
療育センターには通っていますが 保護者の方と話すきっかけもなく
日々先生の指導や保育園に支えられて(加配つき)すごしています。

働きながら 土日メインで親子とも参加できるレクや知り合えるイベントを開催する自閉症の協会か何かあったら教えてください。

経済的なこともありますが私自身仕事が好きで、
正直息子たちの療育に200パーセント向き合う勇気もなく
将来も仕事はずっと続けるつもりです。

ぜひ情報がありましたら教えてください。

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この質問への回答
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ヒロさん
2011/12/12 01:36

snmamaさん、こんにちは。 まずはお近くの親の会を探して、連絡されるのがよいと思います。 うちも市の療育に参加しましたが、とにかく「グレー」とされるお子さんがたくさんいらっしゃって困るポイントも違って親同士で話が合わないことがありました。 親の会では同じようなことに悩んだり経験された方がたくさんいらっしゃいますし、イベントではお子さんの行動も「そういうもの」と受け入れてくださる方ばかりなので気持ちが楽ですし、勉強にもなります。 私も平日は仕事があり、参加できるのは土日だけですが、講演会やイベントに参加しています。 広島であれば、全国LD親の会に正会員団体として『広島発達障害親の会「明日葉」』さんが登録されています。 その他にも親の会があると思いますので、調べてみることをおすすめします。 素敵な話し相手が見つかることをお祈りしています。

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言語発達遅滞の4歳半の年中の男の子がいます。おいかけっこやお友達の変顔が大好きでお友達の名前を言っては〇〇くんに見せる、とか〇〇くんとやりたいと言います。お友達が大好きな優しい息子です。 1年ほど前から月1回1時間、個別療育を受けています。 今年の1月には今まで通っていた小さな保育園から幼稚園に変更し、4月からは週1回集団療育も始まりました。 4歳1ヶ月で受けたK式のテストではDQ70でした。一年ほど前に受けたK式ではDQ67で心理の先生からはこのまま横ばいで成長する、飛躍的にDQがあがることは経験上あんまりないと言われました。発達障害がある、知的障害がある、とははっきり言われていませんがこのまま横ばいで成長するならたぶん軽度知的障害になるのかなと考えております。お恥ずかしい話、私の受け入れる心の準備ができておらずはっきりと聞くことができません。 お医者様には言語発達遅滞とだけ言われました。 親目線で見ると自閉傾向は少なく、言語面の認知、表出が異様に遅い印象です。 言葉は単語か2〜3語文が主で助詞の間違いが目立ちます。親には少ない語彙を駆使して長い文章で話そうと努力しますが、文章構成に時間がかかるのであのねあのねを連発します。 怒っていたり興奮したり焦っていたりすると場面と全然関係のない言葉がでます。 例:「〇〇がやってるから!」と言いたいところを「〇〇が黒豆だから!」とか。 運動面の発達は早い方で箸以外の身の回りのことも一通りできこだわりや癇癪も定型発達の子とさほど変わらないような気がします。何かを記憶するのに長けているとかそういう個性もないです。 すごく変わっているなと思うことはTVでみた動きを逆にすること、例えばTVの中の人物が手を上げて〜と言って右手をあげると見てる息子も右手をあげる感じです。普通小さい子は対面すると左手をあげるので変だな、と。偶然かなと注目してたらその他の動きも全部逆なので見え方が普通と違うのかなと感じました。 1月に幼稚園に途中入園して半年、もう近所の年中のお友達からは何を言っているかわからない子、とんちんかんなことを言う子認定され最近集団対1になることが多くなりました。みんなに一斉に発言を否定されたり、つかみあいの標的にされたり、ルールのある遊びで息子が間違うとみんなで一斉にため息のようなからかいをいれられる、といった状況です。 近所の車の入らないスペースで遊ぶためいつも同じ幼稚園のメンバーで遊ぶのですが先日も場面に合っていない発言(競争してないときに「〇〇の勝ち〜!」)をすると一斉に「勝ちとか負けとかないから!」と強い調子で言われ、表情は変えませんでしたが一目散に家の方へ走って行き遊ぶのをやめてしまいました。様子をみたお友達の保護者の方が気づいてみんなで謝ってくれたのでこの件はいいのですが、2人になったときに息子に「幼稚園で嫌だなと思うことがあったら先生に言うんだよ?」というと「先生にね、言えないの」と小声でつぶやきます。何があった、何が嫌だったを説明する語彙や文章の組み立てが難しく他人の前でお話をするのが彼にはとても大きな壁になっているのだと感じました。 お友達に謝ってもらった翌日の息子の様子がどうも変で、 いつも以上に場面に合っていない発言をするし、大好きなお友達との遊びをすぐドロップアウトしてしまうのです。遊んでる途中で〇〇くん!と名前を呼ばれただけでたぶん間違っていると感じてやめてしまうのだと思います。ルールがありそうな遊びや鬼ごっこや氷鬼などをやるときも私の手をひっぱって「ママも(鬼ごっこやって)!」といいます。以前までは私に「あそこに行って」と親が一緒に遊ばないでオーラをだしていたのに、です。 家に戻ると何だか笑顔が少ないし、しまじろう見るといってDVDを見せてあげても「(手遊びを)一緒にやろうよ」とさそうと「ママがやって」と言います。間違うのが嫌なのか?急激に自信をなくしている気がするのです。 息子なりに遅々ではありますが成長しているので、周りのお友達の嫌がる態度や否定の言葉の意味がわかってくるにつれお友達と遊ぶのが辛くなってきてるのではと感じているのですが、どう声かけすればいいのかわかりません。集団対1の構図が見られるようになってからは私も子供たちの側に行きフォローするようにはしています。幼稚園の先生からはやはりいつも遊ぶメンバーとトラブルになり泣いてしまうことがありましたが謝罪させてそれ以降は問題なく過ごせていますと言われました。 今日の笑顔の少ない息子が不憫で夜はなんとか笑顔をだしてあげようと一緒にたくさん遊びましたが親としてできることがあるならやってあげたいのです。息子の言動を嫌がるお友達とは少し距離をおいたほうがいいのかとか、色々悩みます。ありがたいことにお友達の保護者の方達は協力的で他人の気持ちを考るよう諭してくれますが年中さんの歳では難しいことだし子供にとって間違っていることを指摘するのはほんとうにあたりまえの普通のことなんですよね。 家をでるとすぐに遊び場で、幼稚園は同じなのでまったく遊ばないというのは無理なのですが車をだせば離れて遊ぶことはできます。それともこれも息子にとってのコミュニケーションの勉強だと受け止めて積極的に遊ばせてフォローを徹底するほうがいいのか、どうすればいいのかわかりません。

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2018/06/15 投稿
個性 トラブル 定型発達

現在3歳半の男の子です。 診断を受けてしまったことによる保険や、将来のデメリットについてです。 2歳10ヶ月の時、療育に行きたいと思い、医師に意見書をもらいに行きました。 (意見書がないと受給者証がもらえず療育に通えない地域です。) 1歳半のときから診て貰っている先生なのですが、ずっとこの子は診断はつかない、加配もつかない、小学校も普通級でやっていくと思うよ。少し得意な人よりコミュニケーションは苦手かもしれないが個性の範囲と言われてきました。 ですが親として心配なところがあったので、療育に通いたいと言ったところ「スイミングを習うような感覚で行けばいい」と言われ診断書を書いてくれました。 ただ療育に行くなら役所の審査に落とされたら困るからという理由で「僕は広汎性発達障害とは全く思ってないけどそう書いとくね」と言われ、意見の所にも別に言っていない困り事(日常動作の支援、集団指示の理解困難が多々ある等)を書かれました。 実際は日常の支援は全く必要としていませんし、集団指示は園にはまだ通っていないので分からないです。(ただ子育て広場等ではお片付けしようの先生の言葉やダンス等すぐ声掛けを聞いて行います。) 私の体調が悪く、旦那に頼んだ私も悪かったのですが、それを持って帰って来て役所に提出し、受給者証をいただきました。 現在は2つの療育に通っていますが、特に問題なくやっています。 4月から幼稚園に通いますが、特に園からの指摘もなく、本人も問題なく通えていれば受給者証の更新は今後しないつもりです。 ですが、この1度書かれてしまった診断書というのは取り消せないのでしょうか… 黙っていれば周囲にバレないのは分かります。 役所の方も更新しなければ受給者証はそれで終わりですよ。手帳も持ってないですし。と言われました。 今後この子が保険に入る時、ローンを組む時などに不利益があったりするのでしょうか? 受給者証を更新せず、発達の病院にも行かず何年か過ごすと保険会社にもバレない(?)のでしょうか… 周りからも大丈夫、心配ないと言われていた子なのに、親の私が心配症だったせいでこの子の人生になにか不利益があったらと申し訳なく思っています。 無知で申し訳ないのですが、よろしければ優しく教えていただけると嬉しいです…

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2024/04/04 投稿
片付け 発達障害かも(未診断) 療育

特別児童扶養手当申請の結果、却下となりましたが、不服申立しようか悩んでいます。 5歳の年中児。3歳手前から療育センター受診し、診断名は自閉症と精神遅滞。3歳で療育手帳B (軽度~中度)を所持、期限は来年の誕生日まで。 半年以上前より不眠、興奮を抑えるリスパダール服用。服用前より睡眠障害や興奮の度合い緩和されたのの、症状はあります。 非該当の理由以下3つ ①障害の状態が固定されていないから。申請 ②学校に入ってからの状態が分からないから。 ③この病名の場合、IQ 60あると非該当になるから。 この理由に対しての疑問は ①"障害の状態が固定されている"必要があるなら 、手当の更新期限は"なし"や"永久"になるのでは?発達障害の場合は1~3年で更新となる人が多いと聞くが? ②未就学のうちは該当ならないのか? ③就学してからでも、この診断名のままではIQ60以上だと該当ならないのか? また、手当申請のための申請書や診断書に記載はありませんが、 3歳から療育(週2回預かり型、月2回の母子通所)にも通っています。ちなみに週3日は普通の保育園通所。 以前より成長しているものの、現在の見通しでは特別支援学校、よくて小学校の支援学級の知的学級です。 また、療育手帳B所持については申請書に記載したものの、その時持参しておらず、手帳番号は記載せず、手帳の写しも添付しておりません。後日役場に持参しましたが、役場担当者は県へ提出済みなのでコピーとらなくてよいと言われました。 この手帳の写しの有無でも審査結果に影響がありはしなかったかが気になってもいます。 申請経験のある方、該当した方、しなかった方、不服申立てしたことがある方、いろんな意見、情報いただけると助かります、よろしくお願いします。

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5歳、スペクトラム娘の自慰行為が治りません。 あまり怒っては良くないとのことで、しばらく見守って「ばい菌が入る」「痛くなる」等を話して聞かせました。 娘は1人で寝室にこもってDVDを見ることが多く、その時にしています。 1人にさせないように工夫しましたが、下の子が赤ちゃんなのでお世話で忙しくしていると、気を使ってふらっと居なくなります。 気遣いをすごくしてくれる子なので、そういうのもストレスになっているのだと思います。 音に過敏なので、赤ちゃんの泣き声がしんどくなったり疲れたりするのも1人でこもりたくなるようです。 一時期落ち着いていましたが、保育園で何かしらの練習を大勢ですると疲れて悪化したように思います。 本人もダメなことだと理解しているようで、見つかった時は急いで止めて必死にお喋りして誤魔化しています。 お恥ずかしい話ですが、私自身も子供の頃に自閉傾向にあり同じようなことがありました。 私は怒られれば怒られるほど止められなくて、かなり大きくなるまで癖のようになっていました。 いやらしい理由ではなく、なぜかそれをすると気持ちが落ち着いたんです。 娘には同じようになって欲しくないのですが、何か良い方法はないでしょうか? 自然と治るのを見守る以外方法はないのでしょうか? 「愛情不足」という考えもあるようで、私がきちんと愛を伝えられていないからなのか、、、と悩んでおります。

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年長でもうすぐ6歳の娘のWISC-Ⅳの結果が出ました。 IQ80、知的障害グレーです。 発達相談の先生から、今は幼稚園だからなんとかなっているが小学校に上がったらついていけなくなるので支援級に入れるように〜と矢継ぎ早に説明され頭が真っ白になってしまいました。 2歳頃から言葉の発達の遅さが気になり発達相談に通っていましたが、幼稚園は問題なく通っていて担任の先生から何か指摘されたことも無かったので、今回の発達検査の結果も異常なく発達相談も卒業できると考えてました。 今思い返せば思い当たる事は多々あったのに問題なく卒業できると思っていたなんてバカみたいです。 療育も一時期通っていましたが下の子を出産を期に送迎が出来なくなるのでやめてしまいました。 母親としてちゃんと娘を見れていなかったことが情けなく、娘にも申し訳なく思っています。 今や寝ても覚めても娘の事ばかり考え、スマホを触れば障害について鬼検索して不安になるばかりです。 診断がついた事実は変わらないので受け入れて、また以前のように娘と楽しく過ごしたいのですが、皆さんはお子様の障害を受け入れられるまでどれくらいかかりましたか?

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幼稚園を休んで通っている療育を辞めようか迷っています。理由は子どもが幼稚園が大好きなようだからです。 【 お聞きしたいこと 】 ・現在幼稚園と療育を併用している方で" 幼稚園をフルで通わせる "または" 幼稚園の曜日を増やす "に至った方のお話が聞きたいです ・療育の回数を増やす、減らすにあたるみなさんの基準をお聞きしたいです 【 背景 】 現在、年少3歳2ヶ月の男児です。 幼稚園を(火)のみお休みし、療育は1ヶ所のみ週2で(火)(土)で通っています。小集団で運動制作を行っています。 特に言語発達に悩みがあり、エコラリアややり取りに悩んでいます。最近やっと「 どっちがいい? 」に答えられるようになりました。 癇癪他害自害睡眠障害はありません。 【 現状など 】 昨年11月の幼稚園面接時は聞かれたことも答えないエコラリア満載な状態だったのですが成長し、まだ身辺自立( 自分で靴を履く )やトイトレなどは出来ていないもののとても幼稚園を楽しんでいるようです。 幼稚園でのフレーズをとにかくエコラリアして楽しんでいます。 親である私が言い方はひどいですが" この子は他の子より出来ない "とバイアスをかけてみてしまっているが以上療育を週2に設定していましたが、集団生活や給食を食べる、みんなと一緒に活動するが出来ているようなので(火)も幼稚園に通っても良いのでは? とおもっています。*(土)は継続します。つまり週1のみ療育にします。 担任の先生もクラスに加配は無いものの優しく「 様子を見て一緒に育てていきましょう 」「 療育のことも親御さんが決めたことに従います 」のようなスタンスで子どもをみてくれています。 6月に個人面談があるので、そこでも担任の先生と話し合いながら方針は決めていきたいとおもっているのですが同じような経験談や判断基準などみなさまからお伺い出来ればと考えております。 よろしくお願いいたします。

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8件
2025/05/14 投稿
0~3歳 睡眠 幼稚園
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
7日
「数年待ち」の地域も!?放課後等デイサービス探しと、通って実感した子どもの成長・親のホンネを教えてください
小学生になったら「放課後等デイサービス(放デイ)」へ……と考えていざ動き出したら、「どこもいっぱいでキャンセル待ち」「直前にならないと空きが分からない」という待機状況に直面し、途方に暮れた経験はありませんか?
地域によっては施設数が少なく、数年待ちになることも珍しくない放デイ。「児童発達支援からの『持ち上がり優先枠』を狙うために、幼児期から早めに動いた」「高学年での枠を確保するために、あえて学童の利用を減らして放デイに通っている」など、独自の工夫でなんとか枠を確保したご家庭も多いのではないでしょうか。
また、苦労して見つけた放デイに通い始めると、「最初は泣いて行き渋っていたのに、今は楽しそう」「家では反発してしまうことも、デイの先生のサポートや声かけだとスッと受け入れて切り替えられる」など、思いがけない子どもの成長に驚かされることも。さらに、放デイに預けている時間が親御さんにとって貴重なレスパイト(休息)となり、心に余裕が生まれたという声も多く聞かれます。
皆さんの「放デイ探しの紆余曲折」や「枠を確保するための工夫」、そして「通所してからのエピソード」は、これから放デイを探す保護者の方にとって非常に貴重な情報になります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇人気の放デイは待機が多く、何件も見学してようやく今の施設に巡り合った
〇見学先で「〇年待ち」と言われたため、児童発達支援と併設している施設に早くから通い、放デイへの持ち上がり枠を狙った
〇放デイでお友だちとの関わり方や順番待ちを学んだおかげで、学校でのトラブルも減った
〇運動メインの放デイから、成長に合わせて学習支援型の放デイへ転所した
〇親である自分自身もレスパイトの時間が持てて、子どもに優しく接する余裕ができた
〇転勤族で事前の関係構築ができず、引っ越し先での放デイ探しが過酷だった

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開するなど活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年10月26日 〜 2026年11月4日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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