2011/12/11 20:23 投稿
回答 1

初めて投稿します。広島在住の 自閉症男児(長男次男両方)母です。

長男(5歳・軽度自閉)次男(3才・中度自閉 ママとこの間やっと発語)
の育児をしながらパートですが事務の仕事を毎日しています。

悩みは、自閉症の子どもを持った苦しみや悩みを
わかちあえる人がいないことです。
療育センターには通っていますが 保護者の方と話すきっかけもなく
日々先生の指導や保育園に支えられて(加配つき)すごしています。

働きながら 土日メインで親子とも参加できるレクや知り合えるイベントを開催する自閉症の協会か何かあったら教えてください。

経済的なこともありますが私自身仕事が好きで、
正直息子たちの療育に200パーセント向き合う勇気もなく
将来も仕事はずっと続けるつもりです。

ぜひ情報がありましたら教えてください。

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この質問への回答
1件

https://h-navi.jp/qa/questions/168
ヒロさん
2011/12/12 01:36

snmamaさん、こんにちは。

まずはお近くの親の会を探して、連絡されるのがよいと思います。

うちも市の療育に参加しましたが、とにかく「グレー」とされるお子さんがたくさんいらっしゃって困るポイントも違って親同士で話が合わないことがありました。
親の会では同じようなことに悩んだり経験された方がたくさんいらっしゃいますし、イベントではお子さんの行動も「そういうもの」と受け入れてくださる方ばかりなので気持ちが楽ですし、勉強にもなります。

私も平日は仕事があり、参加できるのは土日だけですが、講演会やイベントに参加しています。

広島であれば、全国LD親の会に正会員団体として『広島発達障害親の会「明日葉」』さんが登録されています。
その他にも親の会があると思いますので、調べてみることをおすすめします。

素敵な話し相手が見つかることをお祈りしています。

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生後6ヶ月になった息子がいます。 息子が自閉症ではないかと何らかの発達障害ではないかと危惧しております。 ①新生児の頃から昼寝がまともに出来ず5ヶ月まで続きました。抱っこでしか寝れず、叫ぶように大声で平気で1時間半泣きっぱなしのこともよくありました。泣き疲れるということはほぼありませんでした。5ヶ月半に急にうつ伏せで寝だしてからトントンすると昼寝できるようになりました。夜泣きはありません。睡眠サイクルはだいたい決まっています。 ②2ヶ月末頃から目線を合わさないことに気づきました。授乳、ミルク、対面抱っこ、正面から覗く、だいたい目線が合いません。全く合わないということはなく、2、3ヶ月ころと比較すると合うことは多くなっていますが、じっとみることはほとんどありません。 ③母親と認識していない感じがする。私の会ってきた赤ちゃんはみんな母親をじっと見て、目線で追いかけて、嬉しそうな眼差しをしていると感じます。息子にそのような眼差しを感じたことは一度もありません。母親を求めて泣いていると感じたことがありません。朝起きても私の顔を見ても真顔ですっと目線を外します。となりに居ても居ないかのような振る舞いです。離れても平気で一人で遊んでいます。かといって一人で寝れないので眠い時や抱っこをして欲しい時はこちらを見てきます。父親には寝起き、帰宅の時にニコニコ笑います。 ④離乳食を開始しましたが、こちらを見ないので顔を合わせて食事ができません。離乳食はパクパク今のところ何でも食べますが、離乳食の興味よりも他に興味ぐいってしまい、スプーンを見ません。ごそごそ動いて座ってじっと食べれません。 ⑤寝返りできるようになってからずっと寝返りしてじっとしていません。 ⑥人より物に興味があります。 ⑦誰を見ても真顔。たまにニヤッとする。初めて見る人はじっと見ます。 気になることは大小たくさんありますが、主人、保健師やいろんな人に相談しても人の顔を見るし普通の赤ちゃんと変わりがないと言われます。私が産後鬱なのではないかと言われます。私がおかしいのでしょうか?主人にはニコニコするので、主人は私が息子に対して抱いている不安が息子に伝わり、息子か私に不信感を持っているから顔を見ないんじゃないか?と言います。 客観的に文章で見てどう思われますか?? 白か黒かハッキリできない今が苦しくてしかたありません。何か障害があれば早く知り、受け入れて息子と生きていきたいです。

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34件
2017/11/08 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 0~3歳 発達障害かも(未診断)

3歳0ヶ月の男児です。受診中のクリニック(児童精神科)に関連してご意見いただきたく、初めて質問しました。 1歳から保育園に通っており、2歳前に保育園から視線が合いにくいこと、言葉の理解や意思疎通に関して指摘を受けました。 2歳になり発語が増え二語文も出ていたのですが、オウム返しや遅延エコラリアが多く出ていることなど再度保育園から指摘があり、保健福祉センターへの相談を勧められました。心理士との2度の面談を経て療育に行くことになり、助成を受けるため児童精神科を受診し、意見書を貰うことになりました。 診察1度、PARS-TRを1度受け16点で、疑い病名がつく子よりその傾向が強いとのことで自閉症と診断されました。ただ、3歳なので今後診断名が取れることもあるとのことでした。 クリニックに対して疑問に思っている点は、 1.診断まで医師の診察が15〜20分くらいだったこと。 2.検査結果について質問するが、心理士と情報共有がされていない部分があり、結果の一部の説明が曖昧だったこと。また、検査結果の説明が30分枠だったが15分程度で終わり、結果に関してもっと質問したかったが2度退出を促されたこと。待合に患者さんがたくさん居たためだと思いますが、対応が全体的に雑?な印象があります。 医師の対応にモヤモヤしてしまいますが、1人目の子どもで児童精神科も初めてなので、こういうものという基準が分かりません。 福祉サービスを受けている間は受診するよう指示があったので、これからも長く通院することになる可能性がありますが、このまま続けるか、まだ関係が浅いうちに他の病院で通院するか迷っています。 遅延エコラリアやオウム返しで会話にならないことも多いですが、それ以外に育てにくさを強く感じるようなことはなかったので、確定診断までついたことに少し驚きました。夫も診察と検査で2度付き添っていますが、クリニックに対して同じような感覚を抱いています。 何かご助言いただけるとありがたいです。どうぞよろしくお願い致します。

回答
5件
2023/03/31 投稿
病院 発語 療育

年少の自閉症スペクトラムのよだれについてです。 一歳くらいからずっとよだれが酷くて、でも、3歳頃に治って、よだれかけをやっと卒業。 秋口からまたよだれがひどくなり、副鼻腔炎で口呼吸しているのかな?と思い、耳鼻科には定期的に通っていますが、鼻風邪とは関係なく、垂れています。 食事中は大して垂れません。過集中なところがあり、遊びに夢中な時、はしゃいだ時にたらーっと出ていて、本人もたまに気づいて、ぬぐっています。 「お口、むー」と言えば、一応、口は閉じますが、放っておくと、半開きなことが多いです。 寝ている時は、普通に閉じていることが多いです。 こうしたらよくなったよ、などのアドバイスありましたら、嬉しいです。よろしくお願い致します^_^ 《追記》 お礼のコメントを追加しようと思ったら、編集不可でした(・・;)ですので、すみませんが、ここに追記します。 我が子もよだれが多いせいか、虫歯はできにくく、歯垢もあまりたまりません。 口呼吸は耳鼻科に相談しようと思います。療育では言語聴覚士の指導は終わってしまって、心理士さん一本なので、言語聴覚士さんにはなかなか相談しにくい状況です。 季節的に冬なので、よだれで口周りがかぶれています。とりあえず、ワセリン塗ってしのいでいます。 お一人お一人にお礼を言えず、失礼しました。でも、お一人お一人のコメントがとても参考になりました。 また質問させていただくかもしれませんが、よろしくお願い致します!

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10件
2017/12/26 投稿
4~6歳 ASD(自閉スペクトラム症)

1歳11ヶ月、男の子、発語なし、やはり自閉症や知的障害でしょうか…。 1歳半検診で指差しや発語が全くない事を指摘され、先日、発達外来に行ってきました。 自閉症の傾向は見られるけど、伸びるかもしれないし、様子をみていきましょうという事で、月1〜2で療育とリハビリに通うことになりました。 ・発語ゼロ、喃語は言いますがあまり沢山は言いません。 ・テレビを見たりしていると、名前を呼ばれても反応しない。何もしていない時に呼んでも振り向かない時がある。 ・ぴょんぴょん跳ねる。楽しい時など。 ・指差ししない。 ・こちらの言う事がほぼ理解できてない。 ・手を繋いで歩くのは嫌で好きに歩きたい様子。触られるのが嫌とかではない。 ・最近パチパチが出来るようになり、もう一回や欲しい物がある時などにパチパチしている。 ・運動面は問題なし。 ・食事はまだ食べさせている。補助してスプーンを使う時もある。 ・極端な偏食なし。 ・睡眠は安定している。 ・癇癪もなし。 ・あやすとよく笑い、遊んでいると声をあげて笑う。 ・目はよく合う。 ・絵本を"読んでー"という感じで持ってきて、一緒にペラペラめくる。 ・発語はないけど保育園では普通に過ごしている。遅れ気味ではあるが。 診断は3歳頃でないと出ない、と言われましたが、傾向が出過ぎていて気持ちが落ち込んでいます。 これから療育やリハビリで、お話しできるようになるのか…どんな生活になるのか…悩んで涙が出てきます。 3才の上の子もいます。将来、弟に障害があると分かったらどんな気持ちになるのか…。 要領を得ずにすみません。どこかに気持ちを吐き出したくなってしまいました。 同じような方々いたら、アドバイスか何かいただけると嬉しいです。

回答
6件
2023/12/26 投稿
指差し 喃語 偏食

言語発達遅滞の4歳半の年中の男の子がいます。おいかけっこやお友達の変顔が大好きでお友達の名前を言っては〇〇くんに見せる、とか〇〇くんとやりたいと言います。お友達が大好きな優しい息子です。 1年ほど前から月1回1時間、個別療育を受けています。 今年の1月には今まで通っていた小さな保育園から幼稚園に変更し、4月からは週1回集団療育も始まりました。 4歳1ヶ月で受けたK式のテストではDQ70でした。一年ほど前に受けたK式ではDQ67で心理の先生からはこのまま横ばいで成長する、飛躍的にDQがあがることは経験上あんまりないと言われました。発達障害がある、知的障害がある、とははっきり言われていませんがこのまま横ばいで成長するならたぶん軽度知的障害になるのかなと考えております。お恥ずかしい話、私の受け入れる心の準備ができておらずはっきりと聞くことができません。 お医者様には言語発達遅滞とだけ言われました。 親目線で見ると自閉傾向は少なく、言語面の認知、表出が異様に遅い印象です。 言葉は単語か2〜3語文が主で助詞の間違いが目立ちます。親には少ない語彙を駆使して長い文章で話そうと努力しますが、文章構成に時間がかかるのであのねあのねを連発します。 怒っていたり興奮したり焦っていたりすると場面と全然関係のない言葉がでます。 例:「〇〇がやってるから!」と言いたいところを「〇〇が黒豆だから!」とか。 運動面の発達は早い方で箸以外の身の回りのことも一通りできこだわりや癇癪も定型発達の子とさほど変わらないような気がします。何かを記憶するのに長けているとかそういう個性もないです。 すごく変わっているなと思うことはTVでみた動きを逆にすること、例えばTVの中の人物が手を上げて〜と言って右手をあげると見てる息子も右手をあげる感じです。普通小さい子は対面すると左手をあげるので変だな、と。偶然かなと注目してたらその他の動きも全部逆なので見え方が普通と違うのかなと感じました。 1月に幼稚園に途中入園して半年、もう近所の年中のお友達からは何を言っているかわからない子、とんちんかんなことを言う子認定され最近集団対1になることが多くなりました。みんなに一斉に発言を否定されたり、つかみあいの標的にされたり、ルールのある遊びで息子が間違うとみんなで一斉にため息のようなからかいをいれられる、といった状況です。 近所の車の入らないスペースで遊ぶためいつも同じ幼稚園のメンバーで遊ぶのですが先日も場面に合っていない発言(競争してないときに「〇〇の勝ち〜!」)をすると一斉に「勝ちとか負けとかないから!」と強い調子で言われ、表情は変えませんでしたが一目散に家の方へ走って行き遊ぶのをやめてしまいました。様子をみたお友達の保護者の方が気づいてみんなで謝ってくれたのでこの件はいいのですが、2人になったときに息子に「幼稚園で嫌だなと思うことがあったら先生に言うんだよ?」というと「先生にね、言えないの」と小声でつぶやきます。何があった、何が嫌だったを説明する語彙や文章の組み立てが難しく他人の前でお話をするのが彼にはとても大きな壁になっているのだと感じました。 お友達に謝ってもらった翌日の息子の様子がどうも変で、 いつも以上に場面に合っていない発言をするし、大好きなお友達との遊びをすぐドロップアウトしてしまうのです。遊んでる途中で〇〇くん!と名前を呼ばれただけでたぶん間違っていると感じてやめてしまうのだと思います。ルールがありそうな遊びや鬼ごっこや氷鬼などをやるときも私の手をひっぱって「ママも(鬼ごっこやって)!」といいます。以前までは私に「あそこに行って」と親が一緒に遊ばないでオーラをだしていたのに、です。 家に戻ると何だか笑顔が少ないし、しまじろう見るといってDVDを見せてあげても「(手遊びを)一緒にやろうよ」とさそうと「ママがやって」と言います。間違うのが嫌なのか?急激に自信をなくしている気がするのです。 息子なりに遅々ではありますが成長しているので、周りのお友達の嫌がる態度や否定の言葉の意味がわかってくるにつれお友達と遊ぶのが辛くなってきてるのではと感じているのですが、どう声かけすればいいのかわかりません。集団対1の構図が見られるようになってからは私も子供たちの側に行きフォローするようにはしています。幼稚園の先生からはやはりいつも遊ぶメンバーとトラブルになり泣いてしまうことがありましたが謝罪させてそれ以降は問題なく過ごせていますと言われました。 今日の笑顔の少ない息子が不憫で夜はなんとか笑顔をだしてあげようと一緒にたくさん遊びましたが親としてできることがあるならやってあげたいのです。息子の言動を嫌がるお友達とは少し距離をおいたほうがいいのかとか、色々悩みます。ありがたいことにお友達の保護者の方達は協力的で他人の気持ちを考るよう諭してくれますが年中さんの歳では難しいことだし子供にとって間違っていることを指摘するのはほんとうにあたりまえの普通のことなんですよね。 家をでるとすぐに遊び場で、幼稚園は同じなのでまったく遊ばないというのは無理なのですが車をだせば離れて遊ぶことはできます。それともこれも息子にとってのコミュニケーションの勉強だと受け止めて積極的に遊ばせてフォローを徹底するほうがいいのか、どうすればいいのかわかりません。

回答
7件
2018/06/15 投稿
4~6歳 競争 こだわり

3歳5ヶ月、中度知的障害の息子がいます。 来年度の通園先を迷っています。 現在、小規模保育園に加配なしで通園していますが、2歳児クラスまでの園なので来年度には転園しなくてはならず、現在保活中です。 息子はてんかんの持病があり、それが原因なのか全体的な発達が遅いです。 1歳で腰座り、独歩できたのは2歳5ヶ月です。 最近ようやく1人で手すり付きの階段の昇り降りができるようになりました。 発語もほとんどなく、パパ、ママ、ジジ、ババ、ねんね、いや、くらいで基本的には喃語と指さしで物事を伝えます。 言葉や運動発達は遅いものの、あまり自閉傾向はみられず穏やかなタイプで、基本的に他の子と同じ流れで生活が出来ているそうです。 先生からも、加配をつければ一般の保育園でも大丈夫だと思いますと言われています。 ただやはり年少の代となると、まわりの子達との差がどんどん広がっていくと思うので、療育園に行くか迷っています。 まずは療育園に通って、発達度合をみてそのまま3年間通う、もしくは年中or年長で一般の保育園などに転園するか、 はじめは一般の保育園に通ってみて、定型の子との差が著しく園生活が難しいようだったら療育園に転園する等も考えています。 私の住んでいる市の療育園は幼稚園、保育園と併用ができず迷っています。 どなたかアドバイス、または体験談などご教授いただけますと幸いです。

回答
10件
2024/10/24 投稿
療育 発語 保育園

幼稚園から発達支援センターを勧められた 年少男児の母です。 幼稚園からは、話してるときに視線が合わない、 運動会やお遊戯会の練習のとき上の空、 お友だちとふざけ始めると止まらない、 不器用などといわれました。 親としては、全く発育に心配をしていません。 欲目とかではなく、 家で困ってることはなく、むしろしっかりしているので助けてもらうこともよくあります。 歯医者では母は待合室にいて、子どもひとりで治療にいけています。 遊び広場でも時間を伝えれば、その時間に片付けて帰れます。 大人数の体操教室も特に問題なく参加できています。 支援センターは家の様子ではなく、 幼稚園からの意見書でこどもの発達を判断するそうです。 私が幼稚園に何をいっても、 そうですよね、お母さん、受け入れられないですよね、わかりますよ、 みたいにいわれて、 受け入れられない母認定をされています。 確かに子育てで不都合を感じてるなら 支援センターにいかせるべきだとおもいます。 しかし、親は不都合をかんじてなく、 幼稚園からの意見だけで療育にいかせるべきなのでしょうか。 私の知る限り、こどもは視線が合わなかったり、 上の空のときなどは、興味のない話の時だけです。

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17件
2020/10/13 投稿
幼稚園 発達障害かも(未診断) 歯医者
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