2011/12/11 20:23 投稿
回答 1

初めて投稿します。広島在住の 自閉症男児(長男次男両方)母です。

長男(5歳・軽度自閉)次男(3才・中度自閉 ママとこの間やっと発語)
の育児をしながらパートですが事務の仕事を毎日しています。

悩みは、自閉症の子どもを持った苦しみや悩みを
わかちあえる人がいないことです。
療育センターには通っていますが 保護者の方と話すきっかけもなく
日々先生の指導や保育園に支えられて(加配つき)すごしています。

働きながら 土日メインで親子とも参加できるレクや知り合えるイベントを開催する自閉症の協会か何かあったら教えてください。

経済的なこともありますが私自身仕事が好きで、
正直息子たちの療育に200パーセント向き合う勇気もなく
将来も仕事はずっと続けるつもりです。

ぜひ情報がありましたら教えてください。

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この質問への回答
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https://h-navi.jp/qa/questions/168
ヒロさん
2011/12/12 01:36

snmamaさん、こんにちは。

まずはお近くの親の会を探して、連絡されるのがよいと思います。

うちも市の療育に参加しましたが、とにかく「グレー」とされるお子さんがたくさんいらっしゃって困るポイントも違って親同士で話が合わないことがありました。
親の会では同じようなことに悩んだり経験された方がたくさんいらっしゃいますし、イベントではお子さんの行動も「そういうもの」と受け入れてくださる方ばかりなので気持ちが楽ですし、勉強にもなります。

私も平日は仕事があり、参加できるのは土日だけですが、講演会やイベントに参加しています。

広島であれば、全国LD親の会に正会員団体として『広島発達障害親の会「明日葉」』さんが登録されています。
その他にも親の会があると思いますので、調べてみることをおすすめします。

素敵な話し相手が見つかることをお祈りしています。

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知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

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2024/08/02 投稿
クレーン現象 仕事 発達障害かも(未診断)

1歳5ヶ月くらいから、つま先歩きや言葉の遅れが目立つようになり、自閉症を疑うようになりました。 現在は2歳2ヶ月になり、言葉も出るときは出るのですが、会話にはなりません。 自分にとって都合よく人を動かすときには言葉を発します「暑い」「寒い」「痛い」「怖い」などの形容詞と「パパ」「ママ」「アンパン(アンパンマン見せての意味)」だけです。 1歳9ヶ月から療育も初めていますが、効果は感じていません。 つま先歩きと何でも口に入れる(飲み込んだことはない)の特性から知的障害もあるのでは? と心配になり、発達診療科をサードオピニオンまでしましたが、まだ判断できないと言われてしまいました。 正直なところ、病院通い、リハビリ通い、療育通い、保育園通園で毎日クタクタです。 効果がないのに、こんな日々を続けるのが馬鹿らしくなっています。 私自身体調が良くならず、ついに精神科を勧められて鬱病の診断がつきました。 主人にも自閉症の特性があり、その対応にももう疲れました。 息子を旦那に預けて離婚したいなと思うこともありますが、到底育てることはできないと思います。 息子を施設入所させるしかないかなとも考えているのですが、2歳で入所できる施設はありますか?また、自閉症や知的障害の診断がないと入所できる施設はないですか? このまま障害者として生きていく息子に明るい未来を感じることができず、心中も考えたりします。いつも寝顔を見ながら、こんなふうに産んでしまってごめんねと思うと涙が出できます。 私も息子の障害を受け入れられれば良いのですが、半年以上思い悩みましたが、無理そうです。 友達や親戚に息子の成長のことが聞かれることが嫌で、ほとんど縁を切りました。 一部の人には息子は亡くなったことにしています。  自閉症の親グループの参加も勧められますが、障害は個性というキラキラしかお母さんが苦手で怖くて参加する気にもなりません。 本当に最低の親だと自覚していますが、どうすることもできず、日々を屍のようになりながら何とかこなしています。 何か良いアドバイスがあればご享受願いたいです。よろしくお願い致します。 最後まで読んでくださり、ありがとうございました。

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2024/08/08 投稿
保育園 発達障害かも(未診断) 診断

障害児相談支援事業所について教えて下さい。 現在利用しているのですが、うーん…と思うことが多く、セルフでやってた時とそこまで変わらないというか…という感じです。 他の相談支援事業所はどのようなことをやっているのか?相談支援事業所の仕事はなんなのか?と思い質問させてもらいます。 利用契約書やネットも見たのですが、具体的にはよくわからなくて…初質問なので、至らない点があったらすみません。 ちなみに今契約してる相談支援事業所は年中の時に契約して、放デイ探しや地域の情報が欲しいと思い契約しました。(そういう話は伝えてます) そして来年度一年生なのですが相談支援事業所は半年に一度、我が家に訪問して親の話を聞き取り利用計画を作成してもらってます。 相談員さんが療育園に子供の様子を見に行くということはしてないと思います(少なくとも行ったという報告は無い) リハビリや放デイの情報は聞いても毎回「空きがない」としか回答がなく、リストに載ってない新設の放デイなども教えてもらえないので、結局はリハも放デイも全部自力でしらみつぶしに探して契約してます。 以前はセルフプランでやっていたので書類も自分で書いていたのですが あの書類の為だけに相談支援事業所を利用してるならお金がもったいない気がします(自分では払ってませんが) この相談員さんは2年前の契約時にしか我が子にあったことがないと思うのですが、そんなもんなのでしょうか?

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2024/01/25 投稿
仕事 療育 ASD(自閉スペクトラム症)

息子一歳五ヶ月は一歳三ヶ月の時に『高機能自閉症スペクトラム症』と診断をされました。 まだ現実を受け入れられない部分はあるのですが言葉が遅れると医者からは言われており、もし同じ診断をされた子をもつ方がいらっしゃったら言葉の面での発達についてどんな風だったか教えてほしいです。 もちろん個々に違うというのはわかってます。 ちなみに息子は、応答の指差しは診断時にできていましたが共感の指差しはなく共感が薄いといわれています。 私が見た限りでも確かに喜んでなにかを伝えてくるというよりは本人に必要なことを要求してくる方が多いかなと思います。 言葉は発語ゼロで強いて言えば『うん』『いや』くらいです。 その他は私が『ママは?』といえば『マ!』といってくれるようなのが数語あります。 言ってることも多少はわかっていて、持ってきて、オムツ捨てて、外いくよで外に行こうとするなどです。 言ってといえばいう、やってといえばする という感じで自発的に言葉をいう気が無いようにも見えます。 絵本を毎日何十回も読ませられますが音声模倣はあってもこっちに話す気はなく、外遊びの時も一人でバンバン、だーなど楽しそうに声を出してはいます。 同じ診断をされた方のご様子を参考に聞かせてもらえたらなと思います。

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12件
2018/03/26 投稿
発語 遊び 診断

1歳4ヶ月の息子の母です。 あと少しで1歳5ヶ月になりますが心配な点が多いので 今回相談させていただきます。 気になる点 •模倣が少なめ バイバイ、いただきます、ごちそうさまなどしません。 パチパチはします。1歳になったばかりの頃できるようになりました。真似というよりも音が面白いからしてる感じです。幸せなら手を叩こう、などの音楽に合わせて手を叩くこともできます。 •目が合いづらい 少し離れたところにいると目が合います。 0歳児の頃から目がなかなか合わないなぁと思っていました。 こちらが歌を歌ったり変な声を出したりすると見てくれます… •どうぞ、ちょうだいができない、指示が通らない ちょうだいと言ってもくれなかったりくれたり。投げることが多いです。 私の目を見ないで手元を見ていることが多いです。 パチパチしてと言うとパチパチします。 おいでと、両手を広げると走って飛びついてきてくれます。 絵本を読んでほしくて持ってきます。 •指差しをしない 息子が何を見ているのか何が気になるのか分かりません。目がそもそも合いにくいので、大人に伝えようとする行動をなかなかしません。 取りたいものがあるときは自分で手を伸ばして届かなくて泣いてます。こちらに要求はしません… 絵本を読んで、これは〜だよと言って指差しながら喋ってるんですが、息子は指差しではなく、私が本に指をトントンしているのを真似します。音が面白いみたいです。人差し指ではなく、親指でやってるので気になりますが… •発語無し ぱぱぱなどの喃語はあります。 濁声をだすのにハマってるようで、数ヶ月間ずっとそれです。 絵本読んでる際にわんわんだよと言うと稀にわんわんと言ったりしますが意味がわかってないので 1度しか言わずそのあとは喋りません… •外だとうろうろ動き回る 手を繋ごうとすると嫌がられて振り解きます。 呼びかけもなかなか反応せず、木の枝やら石やら味見したり、うろうろ歩き回ってます。同じ月齢くらいのお友達とも遊びません。そもそも認識してるから分かりません。いないものとしてる感じです。 ママの後をついてこないので、抱っこ紐無しでは歩道など歩けません。 数分経てば、ママを探したり、ついてきてるか後ろを振り返ってこちらを見てることはあります。 ママを見失って泣いたり、探したりしてくれることもあります。 家だとベッタリです。後追いもします。 気になる点をあげると沢山あります。 コミュニケーションを促したくても、方法がわからず途方に暮れています。 息子にとって刺激になると良いなぁと思いほぼ毎日外に連れ出してますが、どうしても周りの子と比べてしまい虚しくなってしまいます。 1歳半検診まで数ヶ月… 息子のためにどう関わっていけば良いか、 ゆっくりめだったけど、こうしたら指差しできたよ!目が合いやすくなったよ!など経験談があれば教えていただきたいです。 同じような方がいらっしゃればアドバイスか励ましの言葉をいただけると嬉しいです…

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4件
2025/03/14 投稿
0~3歳 発達障害かも(未診断) 喃語

年少の自閉症スペクトラムのよだれについてです。 一歳くらいからずっとよだれが酷くて、でも、3歳頃に治って、よだれかけをやっと卒業。 秋口からまたよだれがひどくなり、副鼻腔炎で口呼吸しているのかな?と思い、耳鼻科には定期的に通っていますが、鼻風邪とは関係なく、垂れています。 食事中は大して垂れません。過集中なところがあり、遊びに夢中な時、はしゃいだ時にたらーっと出ていて、本人もたまに気づいて、ぬぐっています。 「お口、むー」と言えば、一応、口は閉じますが、放っておくと、半開きなことが多いです。 寝ている時は、普通に閉じていることが多いです。 こうしたらよくなったよ、などのアドバイスありましたら、嬉しいです。よろしくお願い致します^_^ 《追記》 お礼のコメントを追加しようと思ったら、編集不可でした(・・;)ですので、すみませんが、ここに追記します。 我が子もよだれが多いせいか、虫歯はできにくく、歯垢もあまりたまりません。 口呼吸は耳鼻科に相談しようと思います。療育では言語聴覚士の指導は終わってしまって、心理士さん一本なので、言語聴覚士さんにはなかなか相談しにくい状況です。 季節的に冬なので、よだれで口周りがかぶれています。とりあえず、ワセリン塗ってしのいでいます。 お一人お一人にお礼を言えず、失礼しました。でも、お一人お一人のコメントがとても参考になりました。 また質問させていただくかもしれませんが、よろしくお願い致します!

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2017/12/26 投稿
4~6歳 ASD(自閉スペクトラム症)

2歳10ヶ月、発達遅滞:保育園について。 いつもありがとうございます。 2歳10ヶ月の息子、私立の認可保育園に通っており、4月から2歳児クラスになります。 発達段階はおよそ1歳台後半で、精神運動発達遅滞と診断されています。 週3で保育園、週3で療育園(うち2日は夕方のみ保育園)、週1で作業療法に通っています。 この1週間のリズムが定着してきて、息子も安定してそれぞれ楽しみながら通っています。 保育園での生活は、今のところは特に大きな問題はなく過ごせています。 もう2年通っていますので、ルーチンとなっていること(給食やお集まりなど)は出来ているようで、例えば列に並んだり座ってお話を聞くことはできます。クリスマス会や発表会なども問題なく参加していました。 ただ、言葉の理解がまだ弱いことと、視覚優位であることもあり、全体指示は通りにくい状況のようです。それなりに他の子を見ながら動くということはあるようです。手先も不器用さがあるので、これからハサミを使うなど難しいことも出てきそうな気がします。道具の使い方等については療育園の方でフォローしていただけるようです。 人やお友達への興味は出てきていて、関わろうとする意思はみえます。言葉は不明瞭で2語文も多少出ますが宇宙語も多く、語彙は少ないですが3語文のときもある、という程度です。 心配なのは今後です。 クラスの子もこれから3歳になっていく中で、言葉もどんどん上手に使い、遊びや活動も高度化していきます。 また、3歳児クラスからは担任の数も少なくなります。 息子が保育園でこのままやっていけるのかどうか心配があります。 保育園の担任の先生にもこれまで何度か相談していますが、今のところ何となく過ごせているためか、あまり厳しいことは言われません。「今のところ大丈夫だからとりあえず今のままで」のような感じです。かと言って放置されているようなこともなく、療育園との連携もしっかりとってくださったり、息子のペースに寄り添ったりとよくしてくださっていると思います。 加配についても園長先生に相談しました。 しかし、人材確保が難しい(田舎)とのことで、募集はかけているけどなかなか保育士が見つからないようです。通常の保育に必要な職員数もギリギリの状態です。 違うクラスにダウン症の子がおり、その子に1人加配の先生がついています。そのほかに療育に通っている子が数人いるそうなのですが、上記のような状況で加配はつけられていません。また、保育士が見つかったところで、障害児3人に対し加配1人の予算しかなく、息子に専属でついてもらうことは難しいそうです。 一方で、地元の保健センターで確認したところ、公立の保育所であれば息子に対する加配がつけられるそうです。(会議に通れば&保育所に空きがあればだとは思います。)魅力的に思いますが、せっかく慣れて過ごしている環境を捨ててまた新しいところへ行くのは息子に負担が大きいですし、失礼な言い方かもしれませんが加配の先生といっても臨時職員募集で来られる先生なので、ピンキリで、必ず息子のためになるような対応をしていただける保障はないのかなとも思ったりします。 今の保育園は理解のある園長先生・先生方で、しっかり見てくださっていますし、息子にとっても安心して過ごせる場所になっているので、できることなら今の保育園で就学まで過ごせたら良いなと私は思っています。 せっかく療育との並行通園にも慣れてきたこともあるので、今の環境で続けてしっかりと基盤を作りたいと思っています。 1年後2年後になってどうしても集団生活が難しくなっていれば、見直す必要もあるとは思うのですが…。(例えば療育1本にする、もしくは公立への転園。) 長くなってしまいましたが、発達遅滞、知的障害と診断されていたお子さんで、加配なしで保育園または幼稚園に通われた方はいらっしゃいますか?あるいは、加配なしでは難しかった等、発達遅滞のお子さんの保育園・幼稚園での過ごし方、成長、リスク、こうしてよかった、こうしたらよかったなどなど、なんでも構いませんのでご意見いただけましたら幸いです。 長く書いたわりにぼんやりした質問になりすみません。今すぐどうこうしようという気持ちはないのですが(実際今すぐ何か変えるのは難しい)、なんだか漠然と今後のことが心配になってしまって質問させていただいています。

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2018/03/09 投稿
知的障害(知的発達症) 遊び 幼稚園

3歳5ヶ月、中度知的障害の息子がいます。 来年度の通園先を迷っています。 現在、小規模保育園に加配なしで通園していますが、2歳児クラスまでの園なので来年度には転園しなくてはならず、現在保活中です。 息子はてんかんの持病があり、それが原因なのか全体的な発達が遅いです。 1歳で腰座り、独歩できたのは2歳5ヶ月です。 最近ようやく1人で手すり付きの階段の昇り降りができるようになりました。 発語もほとんどなく、パパ、ママ、ジジ、ババ、ねんね、いや、くらいで基本的には喃語と指さしで物事を伝えます。 言葉や運動発達は遅いものの、あまり自閉傾向はみられず穏やかなタイプで、基本的に他の子と同じ流れで生活が出来ているそうです。 先生からも、加配をつければ一般の保育園でも大丈夫だと思いますと言われています。 ただやはり年少の代となると、まわりの子達との差がどんどん広がっていくと思うので、療育園に行くか迷っています。 まずは療育園に通って、発達度合をみてそのまま3年間通う、もしくは年中or年長で一般の保育園などに転園するか、 はじめは一般の保育園に通ってみて、定型の子との差が著しく園生活が難しいようだったら療育園に転園する等も考えています。 私の住んでいる市の療育園は幼稚園、保育園と併用ができず迷っています。 どなたかアドバイス、または体験談などご教授いただけますと幸いです。

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10件
2024/10/24 投稿
喃語 加配 発語

幼稚園を転園された方いますか? 年中自閉症スペクトラム息子がいます。赤ちゃんから保育園に入れていましたがとくに何も指摘されていなかったため、自宅からは遠いけれども職場すぐの幼稚園に年少から入りました。 言葉は遅れていたけれども障害などとはまったく思わずにいたところ、年少の授業参観や音楽発表会でまわりに全くついていけてないどころか並ぶことさえできておらず、その後診断に至りました。 現在は療育を週2回半、幼稚園を2回半で通っております。このため仕事も午前のみにしたり一部10時勤務に変えてもらったり大変でした。 年中も半ばにさしかかり、みんな一緒にいろいろ練習できる時間も増えたり、園に入る時にあいさつができるようになったりとできることが増えた反面、まわりが成長して嫌われ始めたり療育でのお友達の人を噛む行為を学んでしまいそれを幼稚園でやってしまったり(1回のみ、強くはかんでないようです)などの問題もでてきました。療育にいっているせいで全員でやるお遊戯も休んでいる日に進んでしまっていてついていけず。 また、私が悪いのですがのびのび系ではなくお勉強だらけ、かつ、いわゆるヨコミネ式で逆立ち歩きやらをやらなければいけないところなのでまったくついていけません。それでも先生方はすごく可愛がってくれ、加配制度がないにも関わらずとてもよく面倒をみてくれて、園長の方針もとてもよいため通っているという状況です。息子本人はニコニコしているのでストレスになっているのかどうかもわかりませんが。。 前置きが長くなりました。 この子のために仕事をやめて加配つきの公立の幼稚園に行こうかと思っています。自宅近くのところはひと学年20人弱と少ないため(今いるところはマンモス園で全学年合わせると300人近くいます)落ち着いて過ごせるのかなと思います。 あと1年ですが、仕事を辞めてまで転園することに意味があるのかなと考えています。 転園された方、後悔はありませんでしたか?

回答
6件
2020/09/04 投稿
幼稚園 ASD(自閉スペクトラム症) 保育園
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
3ヶ月
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
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