2013/09/10 13:56 投稿
回答 3

はじめまして。私はアスペルガーの5歳息子(年中)をもつ母親です。
いつも日々の取り組みの参考にさせていただいております。
息子は今年の7月にアスペルガー傾向と診断され、8月から民間の療育幼児教室に通い始めました。

私は現在フルタイム勤務をしており息子は理解のある先生の元、保育園に通っています。

保育園で出会う保護者の方は定型のお子さんの親御さんばかりで息子の特性に対する悩みや相談を打ち明ける仲には至っていません。

療育教室でも現在の所、個別指導なので、ほとんど他の親御さんとお話しする機会がなく、同じアスペのお子さんをもつ保護者の方と不安や悩み、成長の喜びなどを分かち合いたいと思い始めました。

東京都の親会をネットで調べてみると、東京都自閉症協会の親会があったのですが、東京都にお住いのアスペのお子さんをお持ちの保護者の皆さんは入会されていますか?

また入会されている方にお聞きしたいのですが、どのような雰囲気といいますか、お茶会とはどのような感じのものでしょうか?

また私は東京都中央区在住ですが、近隣の方でアスペのお子さんをお持ちの保護者様とアスペ独自の悩みや喜びを共有したいのですが、私達親子と交流して頂ける方が、もしいらっしゃったら、交流できたらいいなと思っています…。

乱文長文で申し訳ありません。コメント頂けると嬉しいです。

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この質問への回答
3件

ミキティさん
2013/09/14 20:15

Mimiさん、はじめまして。 年少の女児(アスペルガー)の母です。 私も同じ気持ちでいるので、思わずコメントしました。 同じ悩みを持つママとのご縁を求めています。 私の地域では、障害児の父親の会がありますが、母親は参加できません。 隣の市には、自閉症の親の会があるようですが、市外のため入会できません。 幼稚園のママさんたちとの雑談は楽しいですが、どうしても子どもを比較してしまい、凹むこともあります。 アスペルガーに限った親の会をさんざん探しましたが、今のところ、Mimiさんが書いていらっしゃる、東京都自閉症協会のアスペルガー部会を見つけただけです。 入会申込書を送ってもらいましたが、まだ迷っていて、入会手続きしていません。 会費もかかるし、定例会が平日(私も仕事を持っています)なので。 アスペルガー限定で、しかも同年齢の子を持つ親の会、近隣であるなら入りたいです。 療育先などで、発達障害のお子さんを持つ方との交流はありますが、アスペルガーの幼児のママさんは、とっても少ないです。 しかも、アスペルガーの女の子はもともと多くないので。 なので、このサイトは私の貴重な情報源であり、いろんな気持ちの共有の場になっています。 とりとめないコメントになってごめんなさい。 アスペ独自の悩みや喜び、日々ありますよね。 共感しました。

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来年小学校入学の6歳の女の子ママです。ADHD、高機能自閉症、どちらも軽度とのことですが、身体をつかいこなすことが苦手です。不調の時期はこだわりも強くなり、親子ともに辛い時期もあります。 今月から療育センターの作業療法に通っています。作業療法にはこれからも通いながら、今後療育センターで脳波やCTをとる予定になっています。なので月一回くらい幼稚園を休んだり早退することになります。 そこで質問なんですが、療育センターを受診する時や作業療法に行くとき娘に『どこの病院に行くの?何で病院に行くの?』と聞かれて、どのように答えたら良いのか困っています。皆さまは何と答えているのでしょう? 4歳くらいのころにも『何で自分だけが親子教室に行くの?○○ちゃんは何で行かないの?』と聞かれて答えに困ったことがあります。そのときは、突然だった事もあり言葉につまってしまいました。『お母さんわからないの?じゃ!辞書ひいてみたら?』と言われてしまいました(笑) その時は、しっかりした答えは求めていないと思うとの保健師さんのアドバイスで『楽しそうだから行ってみようかなと思って』と伝えました。娘は『ふーん、そうなんだー』と、その時は納得しました。 6歳になっても、このような感じでいいのでしょうか? みなさまはどのようにしていますか?ご意見聞かせてください。お願いします。

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5件
2017/09/12 投稿
4~6歳

先週の地震で被災しました。 震度6の地域だったので部屋の中はぐちゃぐちゃになり、足の踏み場もない状態です。 障害厚生年金を受給していて、今月が更新月なのですが、 地震のせいで提出するはずの診断書が破損してしまったので年金事務所に電話すると、 年金手帳の番号かマイナンバーの番号がないと手続きできないと言われ。 ・・・部屋がぐちゃぐちゃでどこから手をつければいいかすら分からない。。。。 また、障害年金の更新手続きは1ヶ月内に更新手続きを完了させないと障害年金の支給が停止される可能性があり、 地震の影響で時間的に厳しいので少し猶予をもらえないかお願いしたところ、 「通常だと、地震等で被災した場合は猶予するように上から指示が出るが、まだその指示は出ていないから猶予しますとは言えない。猶予の指示が出るとしたら月末になるからそのころ電話して下さい」とのことでした。 ・・・月末まで待っていると完全に更新手続きが間に合わない。。。。 定型発達の方なら上記のことを言われても対応できるのかもしれませんが、 私はパニック状態になってしまい、どうすれば良いのかわかりません。 皆様ならどうするか、アドバイスお願い致します。

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8件
2018/09/10 投稿
診断 ASD(自閉スペクトラム症) 定型発達

長文失礼します。 いつもお世話になっています。 ざっくりな質問で恐縮なのですが、他の方の経験をお聞きしたくて質問致します。悩んでいるのは幼稚園の選び方についてです。 2歳になったばかりの男の子、未診断ですがADHD傾向があります。また、極端な偏食、言葉は単語のみで2語文はまだありません。 私が復職の予定などない為、保育園は難しいだろうと判断し、幼稚園に的を絞って考えていますが、何を基準に選んだら良いのかわからなくなってしまいました。 子供の性格や我が家の事情を考えて、 ・自宅からなるべく近いかもしくは園バスがある ・給食が出る ・自由を尊重する くらいを考えていました。また普通に3歳になってから・・と考えていました。 ところが最近とてもいい噂をよく聞く幼稚園があり、そこは2歳から通わせる事が出来ると知り、非常に揺らいでいます。 園バス、給食はクリアしているのですが、わりとお勉強に力を入れている園のようで、ドリルや漢字も取り入れているようです。はたして、我が子がそういったことについていけるのか全く未知数ですし、そもそも2歳から通わせることがいいのか、自信がありません。 お友達と一緒に遊んだりするのは大好きな子なので、例えついていけなくても同じ空間で色々刺激を受けた方がいい気もするし、でも他の子と同じ事が出来ないと本人がプレッシャーになってしまうのではと思ったり、、、 発達障害の子は本人が安心して甘えられるということが大切だから、無理に親と離れずなるべく甘えさせた方がいいとも聞きます。でも最近は多動気味の息子の体力に押され気味で、このまま自宅で私と2人きりでいるよりはお友達や先生といる方が彼も毎日が単調にならず体も動かせていいのでは、と思ったりもします。 3歳になってから他のお子さんがある程度コミュニケーションがとれる状態で入園してくる時に、同じように入園したのでは確実に我が子は引け目を感じるでしょうし、それよりは皆より少しでも早く慣れておいて、安心できる環境を作ってあげた方がいいのかなと思ったりもします。 同じようなお子様をお持ちの方は、どのような基準で、どうやって園を選ばれましたか?また、こんな失敗があったとか、こういう考え方もあるよ、などなんでもいいので参考になることがあれば教えて欲しいです。 補足ですが、市の心理士さんとの面談が来月あり、日程などは全く決まっていませんが、そこで療育などを受けさせて貰う予定になっています。通園するにしてもしないにしても、療育には確実に行こうと思っています。 周りに同じような子供がおらず、本当に手探り状態で、定型発達の子供を持つママ友からのアドバイスもどれくらい参考にしていいのかもわかりません。 まとまらない内容ですみません。本当に何でもいいのでアドバイスを下さい。 よろしくお願いします。

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8件
2018/09/27 投稿
診断 コミュニケーション ADHD(注意欠如多動症)

【療育機関の選び方について】 初めまして。長文になりますが宜しくお願い致します。 6歳年長、4歳年少の娘がいます。次女の発達が全体的にゆっくりで、7月に市の児童相談を経て、現在療育機関で診察を受けている段階です(診断はまだ付いていません) 平日は保育園に通っており、当初先生から困り感はあまりないと言われていましたが、私が詳しく(しつこく?)気掛かりな点を伝えると注意してくださり、そういえば・・・、と園生活で目についた事を教えてくれるようになりました。 以下が娘の気掛かりな点です。 ・耳からの情報の理解が弱い、一斉指示が通らないことがある ・運動、特に協調運動が苦手 ・お友達との係わりが消極的 私が住んでいる県には療育機関があまりなく、現状2択です。また、予約~診察までにかなり時間が掛かります。 なので、両方の療育機関に同時に予約を入れました。実際に見て、娘に合っていそうな方に決めたかったのです。 けれど、その話を市の発達相談の職員さんにした所、あまりいい顔をされませんでした。 「施設によって先生の方針、判断が違うかもしれないから混乱する」「病院だって同じ病気で2か所の診察は受けないでしょう」 と言われました。いずれはどちらか合った方に決めるつもり、とにかく予約が取りにくいから、と説明しましたが、それでも渋ったようでした。 こういう、2か所同時に予約を入れるというのはタブーなのでしょうか? 皆様はどんな風に療育施設を決めたでしょうか? ちなみに2施設の特徴はこんな感じです。 A 障害のある方向けの施設。規模が大きく、設備も充実している。通っているのは比較的重度のお子さんが多い。 小児科の先生はテンポが速く、こちらが疑問に思う事はしっかり訊かないとタイミングを逃しそうでした。遺伝子検査を勧められ、次回検査する予定です。 理学の先生はとても詳しく診察してくれて、家庭でできる工夫を教えてくれたり有難かったです。娘もストレスを感じなかったようです。 ことばの先生の診察は来月になってしまします。 市の職員さんが「比較的重度のお子さんが多いので、娘ちゃんは経過観察が多くなってしまうんじゃないか?」と言われたのが気掛かりです。 B 総合病院の小児科で行っている療育。 小児科の先生は診察がざっくりで、「うん、まぁ、こんなもんかな~」という雰囲気が引っ掛かりました。 療育の先生の診察はまだです。 ここは比較的軽度のお子さんが多く、娘と近い様子らしいです。また、先生が療育ノートを作ってくれるそうで、それがあると保育園の先生も対応の参考になって助かっていると聞きました(Aはありません) また、土曜日も療育を行っていて、平日フルタイム勤務の私にはそこも魅力です。 もう少し双方を比べてから決めたいのですが、いけないんでしょうか。 皆様の施設選びの決定打を知りたいです。宜しくお願い致します。

回答
7件
2016/09/25 投稿
先生 保育園 発達障害かも(未診断)

こんにちは。私はもうすぐ5歳になる娘を育てています。娘が言葉を話さない実の親からも言われと不安になり最初に病院に連れて行ったのは2歳の時でした。その時は耳鼻科に行きましたが先生と相性が合わずそれきりに。発達障害について評判の良い病院に巡りあったのは3歳を過ぎる頃でした。そこの病院には本当に感謝しかありません。最初は言葉にならなかったり落ち着きがなく歩き回ったり興味を示さなかったり運動能力以外全て幼かった娘がママと言えるようになったり椅子に座れるようになったり、夢のようでした。ただIQは75を越える事がなく中身は3歳程度だそうです。娘は今年から幼稚園に入り毎日楽しいそうです。幼稚園には事前に障害がある事(パニックになったり落ち着きがない、言葉を聞き取る事が難しい。大きな音人混みが怖い。切り返しが難しい)書ききれませんが。この内容とともに療育を受けている今の病院からの診断書を付けて入園ギリギリに入る事なりました。本当は前もって見学に行っていた幼稚園があるのですが家の事情で急遽変更に。私は娘が障害があるからと言ってもこの先苦労して欲しくない、極端ですが1人でも生きて行ける他の子供さん達と変わらないように育てて来たつもりです。長い時間を掛けて教えてきました。時には甘やかした事も私自身泣いた事もあります。幼稚園での様子を娘に聞いてると、1人で遊んだ。寂しくない。別にいっか。と言います。昔から人と遊ぶ事が苦手だったり関わりが難しかったりした所があったので、娘から不安な言葉が出てきたりするまでは私も不安だけど待とうと思いました。親が言っても子供がその通りにしてくれないと人に言われたりもしたので。ですがお友達になりたい子に寄って行っても嫌われてしまうそうです。怒られちゃったと言います。担任からはパニックになる事も少ないし我慢出来る所もありますよ。などと話は時々あります。それに年少ゆえに深いお友達付き合いは無理だし子供達と大人の目線は違うのでそこまで心配することないと言われても幼稚園に入ってから今までにない程毎日心配でたまりません。お友達付き合いだけが心配ではないです。全てにおいて幼い娘が心配です。本人は幼稚園の門か見えると走って中に入り後ろを振り返る事なく毎日疲れるけど楽しそうです。勝手に自分を追い込み不安を煽ってるだけだと分かっていても泣きそうな気分です。幼稚園にママ友、近所にママ友はいません(多少の話はしますが)。昔からの友達と主人、実親が話を聞いてくれます。ですが私はこれからどうして良いか分かりません…。娘に聞きすぎて娘を不安にしたくありません。でも貴方は他の子と違うのよって言っているようで自分が情けないです。幼稚園ってもっと楽しいものだと思っていました…。 私が子供の時は楽しかったなぐらいの記憶しかありませんが、母親が頑張ってくれたんだなと頭が下がる思いです。母も父も孫が心配なのは本当に分かります。でもテレビばっかり子守りしてないか?本は読んでるか?会話してるか?そんなことばかり。障害と診断書が付いた時は 電話がありどうするんな?障害者なんか?心配って分かっていても申し訳ないけど苛々します。なら本を読んだら話せる?会話したらもっと喋る?本当に自分が情けなく辛く、バカみたいです。最近の娘は弟にも暴力的です。ストレスなのか…。娘は、小学校もサポートが必要と言われました。娘はADD、ADHDと診断されました。でも可愛い子なんです。気持ちの優しい子なんです。 乱文申し訳ありません…。 ですが私自身これからどうして行ったら良いのか分からなくなりました…。誰か教えて下さい。

回答
17件
2016/05/17 投稿
運動 4~6歳 病院

こんばんは。 久しぶりにお悩み聞いていただきたく、書きます。 娘は4歳年少で、初めての診察が3月に控えています。 娘は、人の多いところが苦手や人見知りが激しかったり、慣れるまで時間がかかったり、偏食もあり、病院、薬大嫌い。まだ診断受けていませんが、11月頃から週一で療育にも通っています。これまでは、軽度のように感じていました。 11月末から風邪をこじらせ入院、1月にも風邪で1週間休みという感じが続いており、先月、義父が亡くなったりと娘にとっても大きな出来事が続いています。 先日、幼稚園の先生から三学期に入って、袖を噛んだり、うわの空になってる時があるとこれまでと様子が違う事を教えられました。 いつも、幼稚園の体操教室に参加してるのですが、最近私もこれまでと違うと感じ、今日、特に目の当たりにし、なんか違うなと感じました。 先生の言うように、袖を噛んだり、うわの空になったり、立ったり。 2人組になってする時も、やる気がなく相手の子に悪いなと思う時もしばしば。 体操教室の先生に補助に入った方がいいでしょうかとお聞きしましたが、大丈夫です、任せてくださいと言われました。 まだ、診断受けていない事もあり、幼稚園のママにも伝えておらず、その為、他の子のママ達が見学に来ているのですが、娘の行動で何も出来ず、見ているのが辛くなる時があります。 今は特に、葬儀の後で、私もずっと疲れがとれないなか、ずっと続いているので、余計に気持ちのやりどころがなくなっています。 周りのお母さん方にお話し出来たらどんなに楽になるのかなぁと思う時もあります。ただ、今は出来ずに苦しいです。 体操教室は、娘が体を動かす事が好きなので、始めましたが、最近、馴染めなくなってきている娘の姿を見ていると、辞めた方がいいのかな?とも思いだしました。 娘の意見を聞いてから決めようと思いますが、娘にとってどの方向に進めていくのがベストなのかと思います。 噛む行動が増え、先日療育の先生にも相談し、うまく気持ちを伝えられないからと言われました。 皆様は、同じ幼稚園のママさん達にお話しされていらっしゃいますか? 同じ立場のママ同士しかわかってもらえないのかなとも思いますが、信頼出来るママさんならお話ししてもいいのかなとも。 どう、娘と一緒に乗り越えていったらいいのか、わからなくなってきてます。 うまく、話の整理がなっていないかもしれませんが、何か良きアドバイスいただけたらと思います。よろしくお願いします。

回答
10件
2018/02/08 投稿
4~6歳 病院 療育

周りになかなか聞けなく…質問させて下さい。 小さく生まれて定期的に発達を診てもらってるもうすぐ5歳になる我が子なのですが、現在発達境界域です。(グレーゾーンというのでしょうか…) 発達障がいの診断は今のところされていません。 ただ1年程の発達の遅れがあります。 感覚過敏もあり、集中力のなさ・落ち着きのなさもあります。 コミュニケーションは取れてる方ですが、あまり空気を読めないタイプな気がします。 通っている保育園では特に指摘はされていません。 療育機関で発達検査を受けて発達境界域である事がわかりました。 ただ療育機関では今現在、この施設では我が子に出来る療育は無いと言われています。 発達障がいの診断をするにはまだ早い、 どうしても…というなら民間の療育機関を利用してみてはというお話でした。 ただ、親としては少しでも我が子が生きづらくない様に今、出来る事があるなら何とかしたいという気持ちがあります。 民間の療育機関を利用するとなると証明書?手帳?の発行がないと実費になるというお話だったのですが…実費では高くてとても通わせられません。 こうしたはっきりとしない現状、何とかしたくてもどう動いたら良いのかわからない現状に悩んでいます。 どう動いたら良いのでしょうか? 失礼な文がありましたら、申し訳ありません。

回答
4件
2017/08/29 投稿
4~6歳 発達検査 保育園

こども園の年少クラスです。 市の子育て相談会に参加をしました。 クラスに入った瞬間喋らなくなります。 身の回りの事は自分で出来、先生の話を理解行動する事が出来ます。集団行動も問題なくしております。 困った事伝えたい事がある場合は視線や身振り手振りで伝える言葉を使う時は単語が多いい。友達もいて、笑顔はあるけど言葉のコミュニケーションがある。少しずつ自分を出すことができるようになったみたいです。 発表会でも小さいですが自分の名前をしゃべります。 ちなみに家ではコミュニケーションは出来ます。ですが、人が多いい所が苦手な姿はみられます。少人数の場合は知らない方でも遊んでます。 担当の方からアドバイスを頂きました。一気に判断することが難しいのでは?したくない事も頑張ってしているのでは?これから先友人とのコミュニケーションが難しくなるのでは?療育をしてみて、人付き合いを学ぶ機会になりのでお勧めします。と言われました。 児童発達センターに見学をしてみようと思います。実際に行かれてる方はどのような所をみて決めましたか? 滑舌も気になるので医療福祉センターも言語訓練もこれから行こうと思っております。サ行が上手く言えないだけでも、行っても良いのでしょうか? 療育と言語訓練どっちも行かれてる方いらっしゃいますか?実際行かれてよかったですか? 初めてで近場で聞ける方がいないのでよろしかったらわかりやすくお願いします。 これらの事で私の娘は結果発達障害でしょうか?診断をするべきですか?娘のために出来る限りのことをしたいと思ってます!! まず見学からの市の申請、申込と言わましたが、それだけでいいのですか?それ以外にしといたが良い事あれば教えてください。

回答
3件
2024/08/18 投稿
発達障害かも(未診断) 先生 診断

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