2013/07/29 09:43 投稿
回答 5 件

東京都町田市に住む、アスペルガーの娘4歳(年少)の母です。
自宅から近い場所で、親の会がないか探しています。
町田市内には、「おやじの会」はあるのですが、母親の集まりは見当たりません。
町田市内、または小田急線沿線かJR横浜線沿線で、アスペルガーの親の会をご存知の方、いらっしゃいませんか。
育児の悩み、成長の喜びなど、分かち合える仲間がほしいです。
情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら、ぜひ教えてください。
よろしくお願いします。

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5件

ちえぽんさん
2013/07/30 14:23

大和やまびこ会(大和市自閉症児者親の会) 主な活動場所…小田急江の島線(鶴間駅) 活動内容…保護者交流会、勉強会など その他…市外の方の参加については問い合わせてみてください。過去、参加者ありです(^-^) 以下… http://yamato-yamabiko.jpn.org/ 同じ悩みを持つ仲間だからこそ分かち合えたり、時には刺激を受けて勉強になることも多いですよね!

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残業の制限・時短勤務について悩んでいます。 残業の多い会社に勤めています。 息子が「自閉スペクトラム症・境界知能」 で、 現在年長・来年小学校1年生になります。 母親である私の残業を制限してもらう、 もしくは時短勤務に変えてもらう方法って、あるのでしょうか。 私の仕事はリモートでもできる仕事なので、 夜、保育園がおわった後、リモートで残業しています。 子供は大人しくできない、一人で長時間遊ぶことができないので、 テレビを見せるかゲームをしてもらうしか方法がありません。 頼れる親族はいません。 ただ、そんなふうに過ごしていると、遅延エコラリアが酷くなるし、 出ていた言葉も退化?消失してしまいます。 会社に残業の制限をお願いしたところ 「そもそも裁量労働制なので、そういう制度がない」とのこと。 では、給与が減ってもかまわないので時短勤務に変更させて欲しい、 と相談したところ ・「自閉スペクトラム症・境界知能」の診断書だけでは、  身辺自立していることになるので、通常の育児とかわらない  =時短勤務にする必要がない、という見解になる  誰でも簡単に時短勤務を利用できるわけではない。 ・残業ができない状況であるという、医師の意見書があれば、  残業なし・時給制に切り替えることができる。  親の見解や希望だけでは、勤務体系を変更することができない、  医者の見解が必要。 とのことです。 割り振られる仕事量が多く、定時に終わりません。 周囲の社員もみな残業をしています。 母親(私)の残業を制限するような、医者の意見書ってもらえるものなのでしょうか。 書いてくれる病院を探しているところで、病院1つ目は難色を示されました。 医師の方から、 「母親の残業を制限するのが望ましい」という意見書、もしくは 「自閉症の子供をテレビ漬けにするのは良く無い コミュニケーションやお家療育が必要」という 意見書がもらえたら良いのですが、難しいですよね...? 「定型発達の子よりも看護が必要。1人で長時間過ごすことができない」という 内容なら可能なのでしょうか。 もちろん、転職も視野にいれていますが、 まずは一段階目として 転職しないで解決選択肢をさぐろうと思っています。 なにか良い方法はありますでしょうか。 経験談などもお聞かせいただけますとありがたいです。 よろしくお願いいたします。 ----- <補足> わかりづらい箇所が多々あり、申し訳ありません。 現在、10:00~18:00勤務で、保育園を利用し、18:10お迎え、 帰宅してから、21:00まで家でリモートで残業、 お風呂と寝かしつけが終わった後、 22:00~0:00まで家でリモートで残業をしています。 18:10以降は、私と息子2人で家にいる状態ですが、 私がノートPCを使って仕事をしているので、 息子には、テレビを見たりゲームをしたりして過ごしてもらってしまっています。 小学校1年生に上がった後は、学童を利用予定ですが、 預けられる時間は現在と同じ18:00までとなるので、現在と変わらないサイクルになると思います。 放デイは激戦区で、複数申し込みましたが、入れませんでした。 シッターさんは、登録しており、何度か利用しましたが、 18:00以降対応が可能な方が少なく、日程が合わないことが多く、現在は利用していません。 また、夫は、毎晩帰りが0:00頃なので、頼りにできません。 皆様からいただいた回答を読ませていただき、 やはり会社にもお医者さまにもご迷惑かと思いましたので 転職を視野にいれるしかないのかもしれません。。

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2023/02/21 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 4~6歳 小学1・2年生

アレから7年…お知らせです。 当時この悪夢から逃れられることはないと思っていました。 7年前の4月、当時20歳の息子の存在がとても苦しかった。 https://h-navi.jp/qa/questions/26641 その後もそれなりにいろいろありました。 思春期のお子様をお持ちで悩まれてる方へ、その後のイメージのひとつとしてお伝えするのも良いのかもしれない…と思い書いています。 息子はADHD・アスペルガーと診断され、障害3級手帳も頂きましたが本人が更新を嫌がり手帳は手放し健常者として過ごしています。 現在27歳。スーパーのパート雇用として2年半働いています。 暴力やお金の無心は全くなくなりました。 決して多いとは言えないお給料の中から生活費を入れてくれています。 その他なにかある度に差し入れやプレゼントもくれるような相手を想う気持ちも育ちました。 衝動性も随分と抑えれるようになりました。 たまにカーッとなって熱く話す時はあるけれど、それも随分コントロールできるようになりました。 この間、病院は行っていません。なのでお薬も飲んでいません。 27歳なのに自立できていない…とか、パート雇用で働いてるとか言えない…とか、いろんな厳しい意見もあるかもしれませんが、私は今幸せです。 他の家庭やお子様と比較する必要なんてない。 我が家が温かかったらそれでいい。 そりゃぁ、私に何かあったとき息子は大丈夫だろうか…と不安になります。 そこを考えて障碍者手帳を持つことで最低限のことは国が守ってくれるんじゃないかと思っていたけれど、本人が嫌ならしかたない。 あの頃からずっとずっと成長してるから…息子を信じよう。 そんな毎日を過ごしています。

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2023/03/13 投稿
19歳~ 病院 思春期

夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

回答
30件
2017/10/09 投稿
仕事 乗り物 離婚

息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません。 息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。 個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。 おそらく娘も支援級在籍になるでしょう(支援級が嫌なわけでは決してないです)。 2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。 学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。 しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。 月1回ひいているペースです。 デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。 障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、 上だけ障害あるけど下は定型児~というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。 障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。 私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう? と思う時があり、辛いです。 息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。 日々、続く、物価高。 将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、 1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。 同じような境遇の方いらっしゃいますか? 兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

回答
10件
2024/07/05 投稿
0~3歳 中学生・高校生 4~6歳

発達(ADHD)グレーの長男7歳を愛せなくて辛いです。 幼稚園年中ぐらいから「あれ?」と思うことが出てきましたが、年中、年長の担任合計4名に相談するも診断まではいかないですよ〜!と言われモヤモヤを抱えたまま小学校1年生になりました。しかし日常生活の困りごとが減るどころか目立つ一方で、ようやく自治体の発達相談を受け、ADHDグレーと言われました。 あぁやっぱり...!と納得です。日々の困り事や長男の行動に振り回されるのは発達障害のせいなんだと、腹落ちしました。 腹落ちした反面、この行動は脳の機能障害のせいだから諦めるしかないのかと思うとすごく悲しいです。 もう改善する余地がなく、毎日ガミガミ5秒に一度は注意する生活に疲れました。愛していたはずなのに、最近はもうこの子を心から愛せていない自分に気がついています。 きっと長男にも伝わっています。 毎日「大好き!!!」と何回も変なタイミングで言ってきますが、心からというより私の気持ちを確かめるために言ってるようです。 大好きだったら、私を困らせることしないで! 同じこと注意させないで。1分前にも言ったよね? ぶつけてもしょうがないことを長男に話してしまいます。 ダメとわかっていても止められません。 怒鳴ることはしませんが、落胆し呆れている言い方しかできません。 ポジティブに、息子を鼓舞させるような前向きな言い方はもうできないです。 またやってんの? って。 ここ最近は息子に笑顔を向けられてないです。 本当はそのままの息子を愛したいです。 ですが、こんなに毎日、何十秒ごとに困ることを起こす長男。流石に愛想が尽きてしまいます。 ちなみに元夫(今年の3月に離婚)は、そんな息子にモラハラで制圧してました。一方私は我慢強く見守る態度を貫いていました。 そんな環境が嫌で離れたのに、今度は私が息子のことを受け止めきれてない。今思えば、こんなんじゃ元夫がモラハラしても仕方なかったなぁとさえ思えます。 生きていればそれだけで素晴らしいなんて綺麗事としか思えないほど、毎日長男の行動には神経すり減らされています。 例えばこんなことをしでかします。 ・買ったばかりの水筒の蓋を投げて壊す ・買い替えた水筒の蓋も、その日のうちに投げて壊す ・網戸に寄りかかるなと伝えた側から寄りかかって破った。修理費1万円 ・毎日必ず筆箱からものが無くなる ・どんぐりを尋常じゃない数(お煎餅の缶から溢れるほど)拾って虫がわく ・物を投げるなと何度も言っているのに、1秒後には忘れて投げる、そして必ず壊す ・不要な鉛筆削りを行い、新品5本が5センチぐらいの長さになって入っていた ・未開封の折り紙5冊を勝手に持ち出し学童ですべて友達に配った ・Wi-Fiの電波が悪くプライムビデオが見れないと大泣きして癇癪を起こす(週に1度) ・味が苦手とかほうれん草の茎が嫌とか食事の文句を何かしら言う(ほぼ毎回) ・舌下治療のくすりを自分から飲んだことがない(毎日。もう2年やってます) ・触るなと言ったブラインドの紐を触ってぐちゃぐちゃにする(毎日) ・すべて中途半端で次の行動に移すから部屋が散らかりすぎる(毎日) ・言わないといつまでも工作や遊びに夢中で学校に行く準備をしない(毎日) 男の子だから仕方ないの範疇を超えている感じがします。来年は2年生です。 体力的な消耗はないですが、神経の消耗が激しく毎日本当にイライラが止まりません。私も息子がまたこぼすのではないか、中途半端に終わらせてまた片付けないで次のことやり始めるのではないかと常に監視モードです。息子も視線を感じ取っています。 そんな息子のいいところは、毎日学校に嫌がらず行けて宿題を学童でやるようになったことです。水泳や運動は得意で体は丈夫です。学童のお迎えに行くと、いつもダラダラしていたのにサッと準備ができるようになりました。 少しだけでも進歩はあるのですが...毎日、都度多くのタイミングで困らせることが本当に多いです。気にするなと言われても無理です。家がめちゃくちゃになるし、出費がかさむことは目に見えてます。 息子が愛せなくて辛いです。私は母親としてダメですか?まだ解決策がありますか? こんな発達グレーの子供でも、将来なんとかなった事例はありますか? もう限界です。いっそのこと施設にでも入ってもらいたいと何回も思いました。交通事故にでも合えば楽になるかな。なんてブラックな気持ちを抱えたこともあります。 どんなことでもいいので、ご意見、アドバイスください。 心が疲弊してるため、批判やアンチコメントは控えてほしいです。

回答
5件
2024/12/03 投稿
片付け 発達相談 運動

子供の障害が理由で、離婚された方にお話をお伺いしたいです。 4歳の子供がいます。 自閉症スペクトラムです。 主人に反対され、療育は行けてません。 主人は、一流大学に入らせて、有名企業へ就職とかはしなくても良いから、とにかく普通に育ててくれと言います。 普通に学校に行って、普通にやってくれれば、それで良いんだ、と。 かなり強いこだわりがあり、外出先や幼稚園でも迷惑をかけることがあります。 その度に、障害を理由に、人に迷惑をかけて良いということはない、障害や病気があっても、やって良いことと悪いことがあると言われます。 それは分かりますが、どうしても、集団の和を乱す行動をしてしまいます。 大声を出すとか、みんなと一緒に同じことができないとかです。 幼稚園では、集団行動ができるようになってもらわないと、預かることができません、と言われました。 障害があっても、ダメなことはダメと言い聞かせるようにしてきましたが、なかなか上手く行かず、もう限界です。 子供がパニックを起こす度に、主人と喧嘩になります。 同居の義両親にも、何度も障害の話をしましたが、障害でも良いから、普通に育てなさいと言われ、何年も話し合いをしていますが、障害に対する理解はありません。 離婚して、私がフルタイムで働きたいのですが、預かってくれる保育園があるのかも心配です。 言葉が遅く、言葉での指示はほとんど伝わりません。 すぐにパニックを起こします。 働くためには、保育園で預かってもらえるのでしょうか? また、離婚すれば、仕事帰りや土日祝日などを利用し、子供を療育に連れて行くこともできるようになります。 しかし、インターネットで探した時に、仕事帰りに連れて行ける療育が見つかりませんでした。 ネットに載っていないだけで、実際は、仕事帰りや土日に連れて行ける療育はありますか? よろしくお願い致します。

回答
16件
2019/07/01 投稿
こだわり ASD(自閉スペクトラム症) パニック
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
6日
「数年待ち」の地域も!?放課後等デイサービス探しと、通って実感した子どもの成長・親のホンネを教えてください
小学生になったら「放課後等デイサービス(放デイ)」へ……と考えていざ動き出したら、「どこもいっぱいでキャンセル待ち」「直前にならないと空きが分からない」という待機状況に直面し、途方に暮れた経験はありませんか?
地域によっては施設数が少なく、数年待ちになることも珍しくない放デイ。「児童発達支援からの『持ち上がり優先枠』を狙うために、幼児期から早めに動いた」「高学年での枠を確保するために、あえて学童の利用を減らして放デイに通っている」など、独自の工夫でなんとか枠を確保したご家庭も多いのではないでしょうか。
また、苦労して見つけた放デイに通い始めると、「最初は泣いて行き渋っていたのに、今は楽しそう」「家では反発してしまうことも、デイの先生のサポートや声かけだとスッと受け入れて切り替えられる」など、思いがけない子どもの成長に驚かされることも。さらに、放デイに預けている時間が親御さんにとって貴重なレスパイト(休息)となり、心に余裕が生まれたという声も多く聞かれます。
皆さんの「放デイ探しの紆余曲折」や「枠を確保するための工夫」、そして「通所してからのエピソード」は、これから放デイを探す保護者の方にとって非常に貴重な情報になります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇人気の放デイは待機が多く、何件も見学してようやく今の施設に巡り合った
〇見学先で「〇年待ち」と言われたため、児童発達支援と併設している施設に早くから通い、放デイへの持ち上がり枠を狙った
〇放デイでお友だちとの関わり方や順番待ちを学んだおかげで、学校でのトラブルも減った
〇運動メインの放デイから、成長に合わせて学習支援型の放デイへ転所した
〇親である自分自身もレスパイトの時間が持てて、子どもに優しく接する余裕ができた
〇転勤族で事前の関係構築ができず、引っ越し先での放デイ探しが過酷だった

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

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