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Q&A - お悩みきいて!

５歳になる自閉症児の親です

退会済みさん

2012/09/18 23:34

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５歳になる自閉症児の親です。今アメリカに滞在しておりまして、日本語の書籍を探しております。（妻が読みたいようです。）
娘が生きて行くうえでどんな困難があり、また、就職や我々親が老いた時にどういった選択肢があるのか、それらが分かる書籍が知りたいです。娘にとって、より良い道につけてあげたいと思っております。よろしくお願い致します。

この質問への回答

星のかけらさん

2012/09/21 21:20

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『自閉症だった私へ』／ドナ・ウイリアムズ
世界中で翻訳されている自叙伝です。自閉症者の内面、どんな苦しみがあるのか、どのように世の中と折り合いをつけていったのか、私の中では忘れられない一冊になっています。あまりにも聡明で研ぎ澄まされた感性に心打たれました。

『僕には数字が風景に見える』／ダニエル・タメット
同じく世界中で翻訳されている自叙伝です。サヴァン症候群、アスペルガー症候群、共感覚者、てんかんのあるダニエル。苦しみと希望、努力、人を信頼し、愛し、自分らしく生き、社会人として自立していくまでを本人が語っています。

『この地球に住んでいる僕の仲間たちへ』／東田直樹　
この著書は直樹さんが１２歳の時のものです。現在２０才。重度の自閉症がありながらも、パソコンで言葉を紡いでいきます。ドナと並ぶくらいの研ぎ澄まされた感性に私は心打たれました。

『ありのままの子育て』／明石洋子
ＩＱ３０代だった自閉症の徹之さんを一貫して普通級で過ごさせたお母さんの記録です。高校３年の時には一般の人と同じ試験を受け公務員試験に合格し、今も川崎市の公務員として働いています。自閉症は親の育て方が悪いと言われていた時代に、道なき道を開いてきた明石洋子さん。自閉症児を育てるために生まれてきたようなお母さんから学ぶことはたくさんあります。海外でも講演され、出版されています。

まだまだたくさん推薦したいのですが、きりがないので・・・。

親亡き後のことも知らないとならないですよね。
後見人制度、施設や日本の精神医療の実態、様々な問題は
ニュースなどでも、いつも注視していかないとならないと思っています。
私も途上です。

3

退会済みさん

2012/09/25 20:28

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星のかけらさん

たくさんの参考図書、誠にありがとうございます。大変嬉しいです。

明石先生の本は、以前読ませて頂いたことがございます。とても明石先生のようには子育てしていく自信がありませんが、とても希望をもらいました。

他の書籍も是非読みたく思います。
日本の本屋さんに陳列されているものが限られておりますのでこちらでは立ち読みなどが難しく、会社の同僚が一時帰国する際などに書籍は頼んだりしています。電子書籍化されているものもほんの一部ですので、早く世界中どこでも読めるようになってくれればと思います。

親無き後問題については、米でも同じく課題となっております。とくに後見制度については、日本より制度は整っているかと思いますが、裁判はもちろん自己負担、親が用意すべき書類も膨大だと聞きます。

私もこれから勉強したく思っておりますので、是非情報交換お願いいたします。
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言いたい！聞きたい！

締め切りまで
9日

【通常学級？特別支援学級？特別支援学校？】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください！

就学相談にて通常学級、特別支援学級、特別支援学校などお子さまに合った就学先を決められたと思います。しかし、実際に入学したり学年が上がるにつれて「今のわが子にはこの在籍クラスで合っているの？」と悩む場面も多くあるのではないでしょうか。

特別支援学級から通常学級への転籍、逆に通常学級から特別支援学級への転籍、特別支援学級から特別支援学校への転校、知的障害特別支援学級から自閉症・情緒障害特別支援学級への転籍などさまざまな転籍・転校があると思いますが、ぜひ皆さんの転籍・転校の悩みや決め手などを教えてください！

例えば：
・特別支援学級に在籍しているが、交流級で問題なく過ごせている様子を見て特別支援学級ではなく通常学級転籍を視野に入れ始めた
・通常学級に在籍しているが、高学年になって勉強の遅れが目立つように。通級指導教室だけではカバーが難しく特別支援学級への転籍を悩んでいる
・特別支援学級に在籍しているが不登校に。教育委員会などとも相談し、●年生から特別支援学校に転校することにした
・通常学級でのトラブルが目立つようになり特別支援学級へ転籍を考えたが、子どもが「通常学級のままが良い」と言うので今のところ通常学級在籍で様子を見ている
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月3日（木）から4月13日（日）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1か月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

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"自閉とは、病気のように「かかる」ものでもなければ、殻のよう

に人を閉じこめているものでもない。自閉というものの裏側に、正常な子どもが隠れているわけではない。自閉とは、存在のありかたそのものだ。""自閉を人格から切り離すことなどできはしない。もしそんなことができたとしたら、その人をもはや、もとの同じ人間とよぶことはできないだろう。""「うちの子が自閉症でなかったらいいのに」ということばの真の意味は、こういうことになる。「自閉症の子じゃなくて、かわりに別の（自閉症でない）子がいればいいのに」""どうかこの子を治してくださいと祈る声は、われわれの耳にはこう響いているのだ。あなたがたが深い愛情ゆえに、われわれのためを思って、願いを、望みを語るとき、われわれは思い知らされる。父母の一番の願いは、いつの日か自分の中身が消えうせて、だれか見知らぬ子、もっと愛を注げる別の子が自分の顔を引き継いでくれることなのだと。""われわれ自閉者は、ちがったやりかたで他者と関わるのだ。単に自分の思いこみで、これが普通だと思えるものを押しつけるだけでは、あなたがたは挫折し、失望を味わい、運命を恨みたくもなるだろう。さらには怒りを覚え、憎しみさえ感じるひともいるかもしれない。先入観を捨て去って、子どもの独自の世界に敬意を持って近づくなら、そして心を開いて新しいものごとを学ぶ姿勢があるなら、これまで想像してみたこともない世界を見いだすことができるはずだ。""たしかに自閉には悲劇もつきまとう。だが、われわれのありかた自体が悲劇を生むのではない。われわれの身の上に起こることが悲劇だというだけだ。""われわれの生きられる場所が、あなたがたの世界のどこにも存在しないことこそが悲劇なのだ。われわれの親その人が、自閉の子をこの世に送りだしたことをいつまでも嘆きつづけているかぎり、この世界のどこに、われわれの居場所など得られようはずがあろうか。""Dontmournforus""われわれの存在を嘆くな"より抜粋日本語訳http://homepage3.nifty.com/unifedaut/dontmourn2.htmずっと自閉症児をもつママ友とのギャップに違和感を覚えていました。「自閉症がよくなるってどういうこと？」「もちろん、このままだと本人は大変かもしれないけど・・・私は子どもに何を望んでるんだろう？どうなってほしいんだろう？」ずっとモヤモヤしていましたが、この自閉症者のスピーチを読んでスッキリしました。他の子よりずっと手はかかるし、癇癪もちだし、言葉も変だけど、自閉症な娘も息子も大好き！ADHD+アスペの夫も、イラッとすることは多いけど、自分なりに頑張ってるんだもんね。困ったことがあったら、一緒に考えていこうね。でもママが一番負担が大きいから、一番休ませてね(笑)

回答

ルアンジュさん>コメントありがとうございます(´∇｀) 東田直樹さん、気にはなっていたものの、まだ読んだことがないんですよね。友達から「...

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最近になって、投稿を読ませていただいています

そして、多くのお母さんが、自閉症は治らないと、思い込んでいらっしゃること、そして、自閉症は療育で直してもらう、と思っていらっしゃるように受け取り心配しています。海外で、セラピーをして、いらっしゃるJokikoさんの投稿にもありましたが、早期療育で、性格の範囲内まで改善することは、少なくないと感じます。「わが子よ声を聞かせて」「自閉症を克服する」NHK出版発行、にはABAで克服した事例が克明に載っています。岩佐京子女史も片岡直樹医師も私も、子どもを育児するときに、機械音（テレビ、ビデオ、ステレオ・・・・など）を１００％無くして、おかあさんや家族が１対１で普通に関わることで、２－３歳からならば、定位発達に追いついていくことを、多くの症例で確認しています。自閉症のテンプル・グランディン女史も著書の中で「理想を低く持ってはいけない」と書いています。最近は、あまりに多い療育が、出現して、お母さん方は困っていらっしゃるように思いますが、自閉症を克服する、の著者、リン・ケーゲル博士が書いています。「自閉症については、何もわかっていません。治ったということをしましょう。」と早期療育が大切な自閉症スペクトラムです。テンプル女子の最新の著書「自閉症の謎に挑む」には、１対１の療育が大事なことが書かれています。療育は特別なものでなくても、雑音を消して、お母さんが普通の子育てを丁寧にすることを、行うだけもいいのです。自閉症はコミュニケーションの障害です！１対１で子どもとコミュニケーションをしながら、言葉を教えていきます。どうか皆さん、信じて試してください。言葉が伸びてから、療育に通うことは良い事だと思います。私は、「機械音が常に聞こえていることは、子供の脳の栄養をたくさん使っている」と考えます。そのためにいろんな症状が出ているとかんがえます、お母さんの声だけを選んで聞けない赤ちゃんは、機械音も、お母さんの声も等価に聞こえてしまいます。実際に、機械音を除くと、激しい多動が、２－３ヶ月でかなり育てやすくなるまで改善します。クラシックが脳に良いという説がありますが、５歳以前の子供に、長い時間、音楽を流すことは、とてもいけないことです。お母さん方の療育にお役に立ちたいと、思い切って投書しました。この時代に、機械音を１００％除くことは、大変なことですが、カウンセリングをしたお母さんは、子供が改善することで喜んで続けて実行されます。試して実行して頂ければ嬉しく思います。当事者ではないので気後れしています。お許し下さい。

回答

いろんな考え方やアプローチがありますよね。おっしゃっていることが効果があるご家庭もあれば、そうでないケースも当然あるでしょう。機械音の...

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小学生の子供が読める、自分の事を知る為の本を探しています

告知済みですが、漠然としかわかっていません。わかりやすく説明されているもので、どんな工夫をしたら、困り感も少なく生活できるのかなどが書かれている本を探しています。栗原類さんの、子供向けの本も買ってみようかなとは思っているのですが、おすすめの本があれば教えてください。

回答

何を目標にしましょうか。お片付けの方法なら、辰巳渚さんの本があったような気がします。集団生活のルールブックなんかも翻訳ものとかあります...

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うちの子はやはり発達障害でしょうか？もうすぐ１歳になる息子で

す。自閉症の特徴にことごとく当てはまり、落ち込む日々です。以下たくさんありますが息子の症状です。名前を呼んでも振り返らない遠くから呼ぶとたまにこちらを見ることもある近くからは無視目線が合いにくく、顔を覗き込むと反らす遠くからはこっちを気にしてチラチラ見る遠くから目が合い笑い返してくることもある知らない場所に行くと目が合わない、呼びかけに反応しないのがひどくなり、回すおもちゃかボールを転がすのに熱中し、1人の世界に引きこもるバスや電車に乗ると窓の外を静かに見ている窓の外や明るい方、キラキラするものをジッと見る(新生児の頃から窓の方をジッと見ていることが多かった)車をひっくり返してタイヤを回す(走らせることは出来ない)ボールを転がすのが好き転がらない物も転がす新しい場所や嫌な時、お腹が空いた時、口に合わないおかずを食べさせると反り返って「あーー！」と大きな奇声を出す同時に髪の毛を引っ張る事もある(生後1ヶ月くらいから授乳中に「んーーー！！」と癇癪あり抱っこをすると両手で私の体を押し、仰け反る、横抱っこも反り返り不可能(眠い時に縦抱っこすると寝ることもある)イライラすると手をグーでパチパチさせる模倣はほぼ出来ないが、ハイタッチのみ出来る手引き歩行のとき体(膝)を上下に揺らす四つん這いで体を前後に揺らすおもちゃを叩く構ってもらえないと頭を壁にゴンゴン打ち付ける入眠時の寝返りが激しい絵本は読んでいる最中に次々ページをめくる指差した方を見ない指差し出来ないこちらが言っていることの理解が全くなく意思疎通できない手を持たれるのを嫌がる顔を拭かれるのを嫌がる指を曲げ伸ばししたりクネクネさせる人を選んで人見知り初めての人でも、気に入った人には膝に顔をうずめる後追いはあるいないいないばあの時は目を見て笑うくすぐると笑うこのような感じなのですが、皆様の意見が聞きたいです。市の発達相談は予約中ですが、それまで症状の検索ばかりして不安な日々を過ごしております。もし発達障害と分かれば、早くに療育を受けさせてやりたいです。皆様ご教授ください。

回答

mk様ご回答ありがとうございます。返信が遅くなり申し訳ありませんでしたm(._.)m 発芽は短く、身振り手振りをおおげさにを心がけてみ...

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もうすぐ10ヶ月の息子がいます

自閉症、ＡＤＨＤ、知的障害を疑っています。現在の状態は以下のとおりです。・目が合わない子どもから合わせてくるときは合いますが、こちらが合わせたいときは合いません。だっこ、たかいたかいなどのときは絶対に合いません。笑いながら目をそらされることも多いです。覗き込んで合わせようとするとまるでコントのように逸らされます…。・親からの働きかけへの反応が乏しい名前を呼んでも振り向かず、正面から声をかけてもほぼこちらを見ません。親御の話しかけに応えるような発声もありません。youtubeの音には素早く反応します。「上手だね〜！」などと（大げさに）褒めても喜ばない、というかそもそもこちらを見ていません。「ちょうだい」と声をかけても顔も見ないし手も見ません。あやしても声を出して笑うことはほぼありません。7ヶ月頃までは、笑うこと自体ほぼありませんでした。（その頃に比べると笑うことは増えました。）・模倣をしない模倣を全くしません。パチパチ、バイバイ、はーいの動きは一人で勝手にやっていることがありますが、場面にあった動きではありません。（泣きながらパチパチするなど）・人に話しかけるような発声がない「うー」「んー」という声を出しますが、全て独り言で、人に向かって発声することがありません。「まんまんまん」の繰り返しの喃語はたまにありますが、それも独り言です。・だっこは嫌がりませんが、だっこしてほしいときはよくある目を見つめて手を広げる動作ではなく、相手の胸元を見ながら服を手繰り寄せます。・部屋に1人になると泣きますが、誰か他の人がいれば平気です。また、母親が戻ってきても嬉しそうではなく、「誰だろう？」というような顔で見られることもあります。（母親の顔を認識してない？）他にも、人見知りしない、言葉の理解が全くない、指さしたほうを見ない、かんしゃくが激しい、親のリアクションを全く気にかけない、多動など、気になることは多いのですが、特に目が合わないこと、人との関わりを喜ばないところが気になります。一方、パパが帰ってくると満面の笑みで喜んだり、だっこしてほしいときは足にすがりついてぴょんぴょん上下したり、人に全く関心がない訳ではないようです。運動発達は今のところ問題ありません。定型発達ではないだろうなと思っています。自治体の保健師さんの発達相談で相談していますが、「今の月齢では様子見」「1歳半検診でおや？という状態であれば、数カ月後に再検診がある。再検診で療育が必要と判断されれば療育を受けることになる」「こんなにお子さんがかわいい時期は今しかない。たくさんかわいがってあげて」と言われました。保健師さんの言っていることはもっともだと頭ではわかっているのですが、なかなか気持ちの整理がつかず、子どもを寝かしつけたあと、インターネットやYouTubeで障害について検索しては、子どもの寝顔を見て泣いてしまうことが多いです。質問は以下です。①0歳から障害の特性が出ている場合、一般的には症状は重いのでしょうか。（軽度ではなく中度〜重度になることが多いのでしょうか）②おそらく2歳前後まで様子見になると思われるのですが、それまで息子とどのように過ごせばいいか、こんな風に過ごしたのがよかった、あるいはもっとこうすればよかったなどありましたら教えてください。（遊び方、関わり方など）③2歳前後までどんな心持ちで過ごせばいいか、特に早くから疑いを持っておられた親御さんがおられたらアドバイスがほしいです。今の過ごし方は以下です。・支援センターで遊ぶ（ほぼ毎日）・絵本を読み聞かせ（1日3冊くらい）・手遊び（模倣しないので見せるだけですが…）・できるだけ体を使って遊ぶ（たかいたかい、ひこうき、いないいないばあ、だっこしてグルグルなど）・1日に3回以上声を出して笑わせる（ほぼくすぐり、くすぐりで笑わないことも多く達成できない日も多い）とりとめもなく書いてしまいましたが、ご意見いただけると嬉しいです。

回答

銀猫さん暖かい言葉、ありがとうございます。夜な夜な検索してると「無駄な時間を過ごしてしまった…」と後から後悔するのですが、飽きるまで検索...

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