退会済みさん
2012/09/18 23:34 投稿
回答 2

5歳になる自閉症児の親です。今アメリカに滞在しておりまして、日本語の書籍を探しております。(妻が読みたいようです。)
娘が生きて行くうえでどんな困難があり、また、就職や我々親が老いた時にどういった選択肢があるのか、それらが分かる書籍が知りたいです。娘にとって、より良い道につけてあげたいと思っております。よろしくお願い致します。

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https://h-navi.jp/qa/questions/297
2012/09/21 21:20

『自閉症だった私へ』/ドナ・ウイリアムズ
世界中で翻訳されている自叙伝です。自閉症者の内面、どんな苦しみがあるのか、どのように世の中と折り合いをつけていったのか、私の中では忘れられない一冊になっています。あまりにも聡明で研ぎ澄まされた感性に心打たれました。

『僕には数字が風景に見える』/ダニエル・タメット
同じく世界中で翻訳されている自叙伝です。サヴァン症候群、アスペルガー症候群、共感覚者、てんかんのあるダニエル。苦しみと希望、努力、人を信頼し、愛し、自分らしく生き、社会人として自立していくまでを本人が語っています。

『この地球に住んでいる僕の仲間たちへ』/東田直樹 
この著書は直樹さんが12歳の時のものです。現在20才。重度の自閉症がありながらも、パソコンで言葉を紡いでいきます。ドナと並ぶくらいの研ぎ澄まされた感性に私は心打たれました。

『ありのままの子育て』/明石洋子
IQ30代だった自閉症の徹之さんを一貫して普通級で過ごさせたお母さんの記録です。高校3年の時には一般の人と同じ試験を受け公務員試験に合格し、今も川崎市の公務員として働いています。自閉症は親の育て方が悪いと言われていた時代に、道なき道を開いてきた明石洋子さん。自閉症児を育てるために生まれてきたようなお母さんから学ぶことはたくさんあります。海外でも講演され、出版されています。

まだまだたくさん推薦したいのですが、きりがないので・・・。

親亡き後のことも知らないとならないですよね。
後見人制度、施設や日本の精神医療の実態、様々な問題は
ニュースなどでも、いつも注視していかないとならないと思っています。
私も途上です。

https://h-navi.jp/qa/questions/297
退会済みさん
2012/09/25 20:28

星のかけらさん

たくさんの参考図書、誠にありがとうございます。大変嬉しいです。

明石先生の本は、以前読ませて頂いたことがございます。とても明石先生のようには子育てしていく自信がありませんが、とても希望をもらいました。

他の書籍も是非読みたく思います。
日本の本屋さんに陳列されているものが限られておりますのでこちらでは立ち読みなどが難しく、会社の同僚が一時帰国する際などに書籍は頼んだりしています。電子書籍化されているものもほんの一部ですので、早く世界中どこでも読めるようになってくれればと思います。

親無き後問題については、米でも同じく課題となっております。とくに後見制度については、日本より制度は整っているかと思いますが、裁判はもちろん自己負担、親が用意すべき書類も膨大だと聞きます。

私もこれから勉強したく思っておりますので、是非情報交換お願いいたします。

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ママ友 幼稚園 癇癪

3歳でエビリファイ飲んでいるお子さんを育てている方いらっしゃいますか? ASD診断済み年少です。 毎日の登園拒否、登園できても集団活動に入れず職員室で過ごしている状況を児童発達医に相談したところ投薬を勧められました。 登園拒否の他、衝動性や癇癪も強めです。 知能は平均より高め、アスペルガー系と言われています。 投薬をするには年齢的に幼いが、現状集団に入れないために自分はダメだと感じたり、叱責や否定によって起こりうる二次障害を防ぐ意味で特性を緩やかに抑えるエビリファイをごく少量飲んでみては…と。 特性が少し抑えられることで集団に入ることが出来るようになり、本人が自信をつけられるならその選択があってもよいのかもしれないとも思っています。 上の子も診断済みですが、気付いたのが4歳と下の子と比べると遅く、5歳の頃には「自分はダメな子だ」という劣等感が相当に膨らんでしまっていました。 わかっている以上同じ想いはさせたくないと思っていますが、3歳での投薬への不安もあります。 お子さんが低年齢で投薬をしていた方の体験談を頂けると嬉しいです。 ※そんな早期投薬は良くない、可哀想だ等のコメントはご遠慮下さい。重々その思いもある上で子どもへの投薬を検討しているところです。

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2021/05/10 投稿
診断 0~3歳 二次障害

2歳3ヵ月の子についてです。 自閉症(高機能かアスペルガー)を疑ってます。長文ですいません。。 0歳から入っている保育園で、1歳を過ぎた頃からたびたび保育士さんからお友達との距離感が近い事(キスが出来そうな距離)を指摘されていました。 2歳を過ぎてから、周りのお友達と比べて以下の事が気になると指摘をされました。 【保育園で指摘された事】 ・手を洗うタイミング等で声を掛けられても遊びに熱中してると遊びを優先し、結果手洗いが1番最後になってしまう ・靴下を履くなどの順番待ちの時にフラフラどこかへ行ってしまう ・切り替えが苦手で、今やっている事を中断されたり思い通りにいかないとと癇癪をおこす ・質問に質問で返す等のオウム返しが他の子より多い(質問が成り立つ事もある) ・こだわりがある。(絆創膏を貼って剥がれそうになっていたので剥がして代わりに包帯をまいたら癇癪をおこす) ・お友達が嫌がっても抱きつく。小さい子だと押し倒しそうになる ・興味の幅が狭い(おままごとセットやぬいぐるみも遊びはするが、お気に入りの車や新幹線があればそればかり遊ぶ) 【母が気になっている事】 ・保育園で指摘されたこと全般 ・お友達との距離感(近すぎてお友達と頭をぶつけてから学んだのか、あまりに近い!と言う事は少なくなりましたが、同世代の子が居ると手が触れそうなくらい近づこうとします。) ・クレーン(自分で挑戦し出来ないと「出来ない!」と言いながら母の腕を引きやらせようとします) ・慎重派で変化を嫌う。(保育園に車で迎えに行っていたが、自転車に通園に切り替えた途端「ブーブがいい」と癇癪をおこす) 【出来る事】 ・ストロー/コップ飲み ・嫌な事の意思表示(イヤ、ヤダ、違う、首を振る等) ・スプーン、フォーク食べ ・服やオムツの着脱(補助あり) ・指差しや個別指示には従う ・ごっこ遊び ・簡単な会話「(母)何で遊んだの?」→「(子)ブーブで遊んだの〜」 ・大人やお友達と手を繋ぐ ・お友達と遊びたがる ・母が怒ると悲しい顔をして謝る 1歳半検診はパスし、かかりつけ医には二語文が出てオウム返しだけでなく好きに話してるし様子見と言われましたが…

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2021/11/10 投稿
会話 指差し オウム返し

来年度も今の保育園に通い続けるべきか悩んでます。 今の保育園から、こども園・幼稚園への転園も視野に入れるべきでしょうか? 言語理解・発語の発達がゆっくりで療育に通ってます。 保育園では集団指示通らず、個別での声掛けをしてもらっている状態です。 最近頻繁に保育園からは「癇癪起こしました。気持ちの切り替えが難しいです。イライラしてました。」等、言われる事が増えました。 でも療育や家族と過ごしている時は、癇癪は起こさないし、イライラもしません。療育の先生に「保育園で癇癪起こしてるそうです。」と言ったら、「想像つかない!」と驚いていました。 親戚にはおとなしい子・のんびりした子と言われるのに、保育園だと感情が荒ぶってしまうのは、保育園(担任)との相性が合ってないんでしょうか? 今通ってる保育園は、これまで発達障害のある子の受け入れ経験がなく、先生も比較的若い方ですので、声掛け等の適切な対応が出来ないから、我が子の感情の荒ぶりが起こってる事態なのかなと感じてしまいます。 また既に療育の先生には、保育園訪問をしてもらっていて、連携済みなのですが、療育の先生曰く、1点心配事があると言われました。 来年度の3歳クラスは、児童12人に対して先生が1人しか付かないので、「今の発達状況だと加配の先生が付かないと集団生活は厳しいかも。」とのこと。 でも今住んでる市で加配付けたい場合は、保護者からの申請ではなく、保育園からの申請が必須なようなので、療育の施設長から保育園園長に、来年度の加配の検討について聞いてもらったところ、人手が足りない&人事配置は園長権限ではなく保育園運営の本部の人事部が行うとの理由で、加配付かなさそうです。 上記の「保育園で起こる感情の荒ぶり」と、「来年度加配が付かない」という2点から、探すのは大変かもしれませんが、発達ゆっくりな子の受け入れ実績有や、加配付けてくれそうな、こども園・幼稚園への転園を検討したほうがいいと思いますか? 選択肢は下記3つだと思ってます。 ①慣れてる今の保育園に通い続ける(加配は付かない) ②加配つくか確証はないが、今通ってる保育園は相性が合わないとみなして、発達障害のある児童受け入れ実績ある幼稚園・こども園へ転園する。 ③ 入園前相談等で、加配が確実に付けられると言われない限りは、今の保育園に通い続ける。 ご意見お聞かせください。

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2024/07/31 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 知的障害(知的発達症) 加配

先程 投稿したのが消えてしまいました。 コメント書いていただけたのに… 見れず…大変 申し訳ございません。 今月 3歳になった息子がいます。 今月から 満三歳児クラスで幼稚園にも通っています。 幼稚園の先生から 椅子に座ってられず 絵本を読んでもうろちょろしている 工作も興味なし と言われました。 きっとそうだろうな…とも思ってました。 ただ、まだ来て数日だから これから集団生活に 慣れてくると思いますよ。 とも言われました。 じっとしてられることが少なく 基本 疲れたとき眠たいとき以外 動きっぱなしです。 癇癪はあまりないです。 言葉の発達もゆっくりで 今日幼稚園で何したの?と聞くと お水であそんだねー! と返答はあるものの そこからはあまり会話に繋がることもなく 遅延性エコラリアも見られます。 CMや好きなアニメのセリフを覚えて その言葉を発する感じです。 三語分も多分、話さないです。 でんしゃ いたね〜 とりさん 飛んでるね〜 このくらいです。 ごっこあそびもしません。 ひとり遊びが多いです。 目も合うし、私の言ってることは 理解していることが多いものの ネットなどに書いてあるような 自閉症や発達障害の方に多い動きもあり 保健センターなどに 相談するか迷っています。 みなさんならすぐに相談しますか? それとももう少し様子をみますか? 拙い文で申し訳ないです。

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「朝起きられない」は怠けじゃない…起立性調節障害、親子の工夫と失敗談を教えて
「朝、何度声をかけても起きられない」「午前中はぐったりしているけれど、夕方になると元気になる」……。そんなお子さんの姿を見て、「夜更かししているからじゃないか」「もっと気合を入れてほしい」と、ついイライラしてしまったり、逆に「無理させているのでは」と自分を責めてしまったりすることはありませんか?

起立性調節障害(OD)は、身体の調節機能のバランスが崩れることで起こる症状ですが、周囲からは「怠けている」「甘え」と誤解されやすく、親子で孤立してしまうことも少なくありません。また、進学や将来への不安から、保護者の心が疲れてしまうこともあるでしょう。
体調管理の工夫や学校との連携といった成功例はもちろん、「無理やり起こして大喧嘩になった失敗談」や「どうしても理解できなくて悩んだ親の本音」も、同じ悩みを持つ仲間にとっては心の支えになります。ぜひ、あなたの経験を教えてください。

例えば、こんな経験はありませんか?
【生活の工夫】枕元に水筒と塩分タブレットを置き、目が覚めたら横になったまま水分・塩分補給をする習慣をつけた。
【学校連携】「午前中は体調が悪い」と医師の診断書をもとに学校へ相談し、午後からの登校やオンライン授業を認めてもらった。
【失敗談】「気合でなんとかなる!」と無理やり布団を剥がして起こし続けたら、親子関係が悪化し、不登校期間が長引いてしまった。
【環境調整】起き上がりやすいよう電動ベッドを導入したり、着圧ソックスを試したりしたが、感覚過敏があり断念した経験。
【メンタルケア】子どもが一番つらいはずなのに、元気な夜の姿を見るとつい「明日は行けるよね?」とプレッシャーをかけてしまい後悔した。
【進路選択】全日制高校だけでなく、午後から通える定時制や通信制高校も見学に行き、「選択肢はほかにもある」と親子で安心できた。
【小さな工夫】カーテンを全開にして日光を浴びさせたり、好きなアイドルの曲を流したりして、少しでも覚醒を促す工夫をしている。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年12月12日(金)〜2025年12月24日(水)

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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