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Q&A - お悩みきいて!

５歳になる自閉症児の親です

退会済みさん

2012/09/18 23:34

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５歳になる自閉症児の親です。今アメリカに滞在しておりまして、日本語の書籍を探しております。（妻が読みたいようです。）
娘が生きて行くうえでどんな困難があり、また、就職や我々親が老いた時にどういった選択肢があるのか、それらが分かる書籍が知りたいです。娘にとって、より良い道につけてあげたいと思っております。よろしくお願い致します。

この質問への回答

星のかけらさん

2012/09/21 21:20

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『自閉症だった私へ』／ドナ・ウイリアムズ
世界中で翻訳されている自叙伝です。自閉症者の内面、どんな苦しみがあるのか、どのように世の中と折り合いをつけていったのか、私の中では忘れられない一冊になっています。あまりにも聡明で研ぎ澄まされた感性に心打たれました。

『僕には数字が風景に見える』／ダニエル・タメット
同じく世界中で翻訳されている自叙伝です。サヴァン症候群、アスペルガー症候群、共感覚者、てんかんのあるダニエル。苦しみと希望、努力、人を信頼し、愛し、自分らしく生き、社会人として自立していくまでを本人が語っています。

『この地球に住んでいる僕の仲間たちへ』／東田直樹　
この著書は直樹さんが１２歳の時のものです。現在２０才。重度の自閉症がありながらも、パソコンで言葉を紡いでいきます。ドナと並ぶくらいの研ぎ澄まされた感性に私は心打たれました。

『ありのままの子育て』／明石洋子
ＩＱ３０代だった自閉症の徹之さんを一貫して普通級で過ごさせたお母さんの記録です。高校３年の時には一般の人と同じ試験を受け公務員試験に合格し、今も川崎市の公務員として働いています。自閉症は親の育て方が悪いと言われていた時代に、道なき道を開いてきた明石洋子さん。自閉症児を育てるために生まれてきたようなお母さんから学ぶことはたくさんあります。海外でも講演され、出版されています。

まだまだたくさん推薦したいのですが、きりがないので・・・。

親亡き後のことも知らないとならないですよね。
後見人制度、施設や日本の精神医療の実態、様々な問題は
ニュースなどでも、いつも注視していかないとならないと思っています。
私も途上です。

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退会済みさん

2012/09/25 20:28

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星のかけらさん

たくさんの参考図書、誠にありがとうございます。大変嬉しいです。

明石先生の本は、以前読ませて頂いたことがございます。とても明石先生のようには子育てしていく自信がありませんが、とても希望をもらいました。

他の書籍も是非読みたく思います。
日本の本屋さんに陳列されているものが限られておりますのでこちらでは立ち読みなどが難しく、会社の同僚が一時帰国する際などに書籍は頼んだりしています。電子書籍化されているものもほんの一部ですので、早く世界中どこでも読めるようになってくれればと思います。

親無き後問題については、米でも同じく課題となっております。とくに後見制度については、日本より制度は整っているかと思いますが、裁判はもちろん自己負担、親が用意すべき書類も膨大だと聞きます。

私もこれから勉強したく思っておりますので、是非情報交換お願いいたします。
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言いたい！聞きたい！

締め切りまで
11日

【小学校低学年、放課後の過ごし方は？】お子さまの放課後の居場所、どのように過ごしているか、みなさんの体験を教えてください！

もうすぐ新年度！学校生活も気になりますが、放課後どう過ごすのか決まっていますか？「どんな選択肢があるの？」「うちの子に合う過ごし方は？」と悩まれる保護者の方も多いのではないでしょうか。

小学校低学年の放課後の過ごし方は、お子さまの特性やご家庭の状況によってさまざまだと思いますが、より多くの選択肢や工夫を知ることで、お子さまに合った放課後の過ごし方を見つけるヒントになるのではないでしょうか。ぜひ皆さんの体験を教えてください！

例えば：
自宅で過ごす際の工夫や配慮していること
学童での様子や対応してもらえていること
放課後等デイサービスを選んだ理由や子どもの変化
複数の選択肢を組み合わせている場合の工夫

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、お子さまの放課後の居場所はどこか、どうして選んだのか、またどのように過ごされたのか、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年3月27日（木）から4月8日（火）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1か月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

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回答

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長文4歳3ヶ月の娘のことで子育てに疲れています

3歳8ヶ月の時に発達（主に発語と癇癪）が気になり療育センターで検査。結果、発達障害グレーとのこと。特に言語の部分が1歳8ヶ月、他はまぁまぁよくて全体で2歳8ヶ月レベルと出ました。親としては「そこまでではないような…。誤診では…」という思いもありましたが、今後娘のためには診断してもらい療育をした方がいいだろうと判断。その後、保育園の先生も驚くほどの爆発的な成長があり発達面はかなり追いついたと思っています。詳細は以下の通り。4歳3ヶ月・運動面苦手と思っていたが今となっては普通？ケンケンパやでんぐり返しはできる。・手の器用さ非常に得意。ハサミで色々な形を切り抜く、箸を使う。折り紙で好きな物を作る。お絵描きは大好きで人の絵（胴体、手足あり）を好んで描く。・言葉など会話はだいたいできる。たまに何を言っているのか分からない時や噛み合わない時あり。発音は拙い。ひらがなやアルファベットはほぼ覚えた。簡単な文字なら書ける。100まで数えられる。姓名を言う。左右がわかる。・対人関係初めて行く一時預かりなどでもすぐ友達を作って遊ぶ。明るくすぐおふざけやおどけたりするので、どこでも人気者のようだが、品行方正なお子さん方をあおって自分の遊びに引きずり込むことをよくする。・生活習慣自分で服を選んで着る。トイトレは3歳半で完了したが、便秘気味のため痛いのか便はトイレでしたがらなくなったため後退気味。歯磨き、体を洗うなど自分でする。ただ性格的なものなのか育てにくさを感じます。主に以下の通り。・常に感覚が鋭く、ぼーっとしていることがない。家の中で新しいものや変わったものがあるとすぐ気づき指摘する。親の感情に鋭く気づく。口に出さず思っただけで、お母さん今こう思ったよね、とすぐ察知し不機嫌になったりする。・家、保育園、一時預かり、療育、習い事、これらの場面場面でそれぞれキャラが違う。いつもいく保育園では「できない子キャラ」をずっと演じている。保護者懇談で映像を見せてもらったが、これは親にしかわからない直感だが、わざと間違えたり、できることも「できなーい」と言っている。復唱する日課もわざとみんなと同じことをしない様子。おそらくその方が楽だし先生に構って貰えるから。・療育などで習ってきたことを家ですべて復習したいらしく、自分が先生役、母親が生徒役で再現する。これがけっこう長い（1時間くらい）。・勉強など母親に間違いを指摘されたりするのをすごく嫌がる。自分で気づきたいらしい。・保育園などで基本は好かれているようだが、優秀なお子さんでも娘のあおりに引きずられて遊びに興じてしまう。・何にでも好奇心旺盛（親は疲れる）。・親の一瞬の感情の変化を読み取り、それを察知する。ときにそれで癇癪をおこす。一瞬の猶予も許さない。例えば立ちあがろうとして筋肉をピクッと動かす直前から気づき怒る。・かけ引きしてくる。叱ったことなど割と長く覚えており、関連する事項などわざと無視したり間違ったこを言ったりする。4歳児というより思春期の女子中学生を育てているような気持ちになります。息つく暇がないといいますか、寝静まった後ようやく解放されて一人の時間になりますが毎日疲労がすごいです。性格的なものなのか発達障害的なものなのか。夫は「あんたの性格に似てる」と言いますが私はもっとボーッとした子供でした。正直、保育園などのよその子や親戚の子とお話しするととても素直で単純、子供らしくて楽で「うらやましい」と思ってしまいます。

回答

うちは男の子なのですが、主さんが困っておられる？違和感がある辺りの事柄がかなり似ています。手強いタイプです(-_-;)ボヤボヤしてると主...

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3歳になったばかりの息子がいます

現在は週一で親子教室に通っています。きっかけは発語は早かったのになかなか増えず、発音不明瞭なのと幼稚園のプレで落ち着きがなく椅子に座っていない事でした。コロナや私の妊娠出産もあってなかなか同年代の子との関わりや集団生活の経験がなく、周りの3歳児の様子を見て不安になりました。以下息子の事をまとめました。⚫️息子の発達の様子・トイトレ完了・呼ぶと「ん？」と言いながらこちらを見る（目を見てくれる）・スプーンフォークは下持ち、お箸は練習中だがなかなか進まない・感覚過敏、睡眠障害、偏食（好き嫌い程度）こだわりなし（強いて言うなら開いてるドアを閉めるが、そこのドアは開けといて！というと開けといてくれる）・切替えは早い・癇癪はほぼない（思い通りに行かない時に泣いたりはありますが、気持ちを代弁したりすると落ち着く。永遠に泣くことはない）・発語、指差しは10ヶ月で犬の写真を見てワンワン、2歳4ヶ月で2語文、2歳9ヶ月に爆発期がきて3語文、多語文でお話しができる。ただ不明瞭で単語を繋げての会話で文章での会話はできない・外で手を繋いで歩ける、手を繋ぎにくる。病院の待合室などでYouTubeや本を見ながらであれば座って待てる、スーパーの中で走ることはあるが呼べば戻ってくる・息子「お腹ポンポン、ちゅるちゅるおうどんたーたい！（お腹すいた、おうどん食べたい）」私「昨日食べたからスパゲッティでもいい？息子「やなの！おうどんいーい！」など会話は成り立つが、返答の仕方がわからない時はおうむ返しもある・自分の氏名、年齢、親の名前、弟の名前、ばあばの名前、実家の犬の名前を聞くと答えられる・ごっこ遊び、見立て遊びができる・顔の表情を読み取ることができる（私が泣いているとティッシュを持ってきて「ママ、目なみだ」と言ったり、痛がってる時は「ママ、大丈夫？」と言って絆創膏を持ってきてくれる）・大小、長短、左右、高低分かる・パズル好き・かゆい、痛い、熱い、怖い、可愛い、硬い、狭い、くすぐったいなど言葉で教えてくれる・顔（目、鼻、口、耳、髪の毛、眼鏡）体をお絵描き出来る・模倣する・ありがとう、ごめんなさい、ただいまおかえり（逆になることもある）が言える・1〜20まで数えられる・色、数字、10までは数の概念が分かる・着替えは緩い服なら出来る・何か成功した時に「ジャジャーン！！」と言って報告してくれる・会話の中で「桃は何色？」「ピンク！」「雨降った時必要な物何？」「傘！！」「雪降ったらお外寒い？暑い？」「寒い！」など物を見なくても想像しながら会話出来る⚫️気になること・11ヶ月から1歳9ヶ月まで逆さバイバイ・人見知りは2歳まであった・YouTubeの気に入った動画は動作やセリフは割りと覚えている（それなんの真似？と聞くと動画の名前を教えてくれる）・ピース内向きの時がある・公園などでお友達との距離が近い（勝手に遊びの中に入ったり、お友達と合わせて滑り台を滑ったり、待て待てーと言って勝手に追いかけたりする）・市の週一の親子教室での工作などや、手遊び、紙芝居など椅子に座って取り組めるようになってきたが、机に身を乗り出したり、立ち上がってしまう時がある（教室からの脱走はない）・一斉指示通る時と通らない時がある・発音不明瞭（バナナ→バナー、雨→あね、ママ大丈夫？→ママだーじょぶー？）・順番待ちが出来る時と出来ない時がある・新しい場所、おもちゃとかがあるとそれに気を取られて親以外の大人が挨拶した時に目を見ないでそっちの方を見ながら挨拶し返す、または無視・発達検査などのように親以外の大人と息子の一対一でもおもちゃなどに気を取られていると、人より物が勝ってしまう・でも人の話はしっかり聞いている（地獄耳？）・ボールをキャッチする時にボールを見ないで投げる人を見ていて、キャッチが上手くできない（ボールを目で追わない）ただ、紙吹雪や風船、虫が飛んでたりするのは目で追い、なかなか気付かないようなものにもよく気付いて教えてくれる・座っている時にふにゃふにゃしたり斜め座りになったりする今回第一志望の幼稚園に落ちてしまい（かなりのスパルタ系）そして発達がゆっくりな子も受け入れますという幼稚園に先日面接に行きました。自分の名前、絵カードの名前を答える、色、図形など一応全部答えられましたが「ママ、あっちで遊ぶ!あっち行く!」と落ち着きがなく言葉の不明瞭と落ち着きのなさを指摘され、療育と併用で（幼稚園週2、療育週3）加配申請をしてくれたら受入可能ですが一旦保留と言われて、驚いて涙が止まりません。言葉の理解はあるからこれからどんどん出てくると思うけれど、落ち着きのなさが気になりますと。息子が座った椅子は大人用の回転椅子で古かった為キコキコ音が鳴りクルクル回ろうとしたりその音が気になって落ち着かなかったのは事実です、、、発達検査は2歳11ヶ月の時にしていて結果待ちですが、点数は低く出ると心理士さんに言われています。（心理士さんの指示をやったと思ったら「やなの！」と言って途中放棄しておもちゃで遊んでしまい、全く出来ず（やる気全くなし）発達検査の前に言語聴覚士の方と面談した時は、私が隣にいたのもあったかもしれませんが、似た様なことを行った際に3語文の指示理解力もあるし、落ち着きのなさとかは集団生活で経験して様子を見てみましょうと言われていて、それから今日まで言葉が爆発的に増えたり、親子教室の成果なのか椅子に座っていられる時間も増えたり、走っている子がいても真似せず先生の方を見る事が出来たりと成長を感じていたので、数分のやり取りで加配申請や療育と併用と言われとてもショックでした。小児科の発達相談を行なっている先生に相談したところ言うほど目は合わなくないし3歳児はみんなこんな感じと言われ、集団生活の経験もないし、言葉の理解はあるから集団生活に入ってから伸びるタイプと言わました。親子教室で見ていただいている保健師さんにも加配がつくほどではないし、確かに一斉指示ですぐに動けるかといったら個別の声掛けが今の段階は必要になると思うが、集団に入ったら絶対に伸びると思うとも言ってくれたのですが、なんだかもう分からなくなって来てしまいました。私としては幼稚園で定型の子達と過ごしながら療育に通わせるつもりだったのですが、一年療育に通って年中からの方がいいのか、年少からで療育多めの併用がいいのか、、、また療育に通う場合、どういったところが息子に合いそうか教えていただけると嬉しいです。これが3歳のあるあるなのか、私が色々敏感になって求めすぎなのか、それとも障害なのか、色々調べれば調べるほど分からなくなり、苦しくなり、息子のできる事はたくさんあるのに出来ないことにばかり目がいってしまって辛いです。

回答

余談です。幼稚園より保育園向きかも。それと、私も別の幼稚園に入ることを考えては？とは思いますが年中さんの終わりまで週3程度の療育...

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発語が全くなく、発達遅滞と診断されている２歳半の娘のことです

背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、２歳４か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、２歳６か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。本題ですが、現在２歳６か月の娘は、発語は全くなく（喃語はありますが）、それどころか言語理解もほとんどないし（「ダメ！」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません）、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助～全介助です。私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け（２歳８～９か月頃）かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

回答

皆様ありがとうございます…。本当は一人一人返信した方がいいのですが、厳しいご意見もあってつらくなってしまうので、まとめて補足だけさせてくだ...

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自閉症の子を育ててるのに、何か気持ちの持ちあがる方法ご存知の

方いらっしゃいますか。4才の女の子。自閉症と軽度知的を持っています。話しかけても目も合わない。通じ合えていない感覚に、落ち込んでは少しもちなおし、落ち込んでは少しもちなおしの繰り返し。手をつないでおさんぽできる日が、ごはん食べように、返事が来る日が、お母さんなんて言ってくれる日が来るんだろうか。自閉症と診断されて一年経つのに、まだ受け入れきれていません。なにか気持ちが持ち上がるような方法ご存知のかた、いませんか。自閉症って悪いばかりじゃないよ！みたいな…。気晴らしにでかけても、娘と過ごすと落ち込みます。よろしくお願いします。

回答

返信が遅く、本当に申し訳ありません。でも、心の支えになるお言葉をたくさんいただいて、毎日の励みになっています。ありがとうございます。り...

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現在日本人が私だけの海外の人口1600人程の離島に現地人の旦

那と２歳５ヶ月になる娘と暮らしています。娘は英語、日本語、現地語の三ヶ国語の環境にあり、一生懸命日本語でも話しかけていたのですが中々上手くいかず、英語に統一してみたところ、単語が発音不明瞭合わせ90個位言えるようになりました。数字は1ー10、アルファベットもある程度、色の名前や顔のパーツの名前も少し言えます。単語はほぼ名詞で、動詞は「食べる」位です。今日知り合いの80歳のお婆ちゃんの家に行ったのですが、娘の落ち着きのない言動や行動をじっと見て、『お医者さんに連れていったことある？この子は自閉症だと思うわよ。』と言われました。何度も会っているお婆ちゃんですので初見での発言ではありません。私にも娘の行動で気になる部分があったので言われた後は府に落ちる部分もありショックもありで、今はただただ混乱しています。気になる点は、1.とにかく落ち着きがない、お店でも誰かの家でも臆せず走り回る、物に触る。ただ、食事はじっと座って食べます。2.後追いしない、親がいなくなっても平気(家の中ではパパの後はよく追いかけています)3.指差しは最近するようにはなったが、要求の指差しや質問に対する指差しはあまり出来ない。4.他人と目が合いづらい、親とは合う5.夜泣きが２歳頃から再開した。6.偏食、野菜肉魚食べない。7.親の言うことの理解力が乏しい(以前は母は日本語で指示、父は現地語指示、父母揃っている時は英語指示でした。今は英語になり少し理解力は上がりました。)があります。自閉症の症状にある行動で娘にあてはまらないのは1.クレーン現象2.手をヒラヒラさせる3.物を並べる4.特定の物への執着やこだわり5.癇癪や大声で叫ぶ等6.自傷行為7.横目などの行動は見受けられません。同年代の子供たちとも最近はよく遊ぶし、親とのスキンシップもニコニコしながらしていますし、模倣などもします。テレビを見て手遊び歌など一緒にやっています。トイレも少しずつ出来るようになっています。親からも他人からも呼ばれたら振り向きます。私自身は子育てをしていて特に育てにくいなと感じた事はありませんが、落ち着きがないのは悩みの種です。残念ながらこちらには自閉症専門の先生やカウンセラー、療育機関などが一切なく調べるにしてもどうしたら良いか、先が見えなくてただただ落ち込んでいます。どなたか娘の症状を見て自閉症だと感じた方はおられるでしょうか？

回答

こんばんは私もナビコさんと同じで、多言語ではコミュニケーションが難しいと思います。ちなみに書かれている自閉症の症状は、息子にはほぼ...

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