退会済みさん
2012/09/18 23:34 投稿
回答 2

5歳になる自閉症児の親です。今アメリカに滞在しておりまして、日本語の書籍を探しております。(妻が読みたいようです。)
娘が生きて行くうえでどんな困難があり、また、就職や我々親が老いた時にどういった選択肢があるのか、それらが分かる書籍が知りたいです。娘にとって、より良い道につけてあげたいと思っております。よろしくお願い致します。

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この質問への回答
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https://h-navi.jp/qa/questions/297
2012/09/21 21:20

『自閉症だった私へ』/ドナ・ウイリアムズ
世界中で翻訳されている自叙伝です。自閉症者の内面、どんな苦しみがあるのか、どのように世の中と折り合いをつけていったのか、私の中では忘れられない一冊になっています。あまりにも聡明で研ぎ澄まされた感性に心打たれました。

『僕には数字が風景に見える』/ダニエル・タメット
同じく世界中で翻訳されている自叙伝です。サヴァン症候群、アスペルガー症候群、共感覚者、てんかんのあるダニエル。苦しみと希望、努力、人を信頼し、愛し、自分らしく生き、社会人として自立していくまでを本人が語っています。

『この地球に住んでいる僕の仲間たちへ』/東田直樹 
この著書は直樹さんが12歳の時のものです。現在20才。重度の自閉症がありながらも、パソコンで言葉を紡いでいきます。ドナと並ぶくらいの研ぎ澄まされた感性に私は心打たれました。

『ありのままの子育て』/明石洋子
IQ30代だった自閉症の徹之さんを一貫して普通級で過ごさせたお母さんの記録です。高校3年の時には一般の人と同じ試験を受け公務員試験に合格し、今も川崎市の公務員として働いています。自閉症は親の育て方が悪いと言われていた時代に、道なき道を開いてきた明石洋子さん。自閉症児を育てるために生まれてきたようなお母さんから学ぶことはたくさんあります。海外でも講演され、出版されています。

まだまだたくさん推薦したいのですが、きりがないので・・・。

親亡き後のことも知らないとならないですよね。
後見人制度、施設や日本の精神医療の実態、様々な問題は
ニュースなどでも、いつも注視していかないとならないと思っています。
私も途上です。

https://h-navi.jp/qa/questions/297
退会済みさん
2012/09/25 20:28

星のかけらさん

たくさんの参考図書、誠にありがとうございます。大変嬉しいです。

明石先生の本は、以前読ませて頂いたことがございます。とても明石先生のようには子育てしていく自信がありませんが、とても希望をもらいました。

他の書籍も是非読みたく思います。
日本の本屋さんに陳列されているものが限られておりますのでこちらでは立ち読みなどが難しく、会社の同僚が一時帰国する際などに書籍は頼んだりしています。電子書籍化されているものもほんの一部ですので、早く世界中どこでも読めるようになってくれればと思います。

親無き後問題については、米でも同じく課題となっております。とくに後見制度については、日本より制度は整っているかと思いますが、裁判はもちろん自己負担、親が用意すべき書類も膨大だと聞きます。

私もこれから勉強したく思っておりますので、是非情報交換お願いいたします。

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言葉が出るのが早くても、言われたことを理解できない、指示に従えなければ知的障害の可能性はあるのでしょうか。 3歳6ヶ月の息子で、遠城寺式発達検査でDQ70前後です。 どの項目も満遍なく遅く、特に言語理解が遅れていました。 ASD傾向と軽度知的障害の可能性を指摘されています。 癇癪、パニック、コミュニケーションの拙さなどがあり、ASD傾向は確実にあると思います。 今後は児発へ通所、療育手帳の判定も受ける予定です。 しかし、お恥ずかしい話なのですが知的障害の可能性も指摘されたことに正直動揺しています。 疑問点としては、息子は1歳前から話し出し、2語文3語文と標準より早く喋るようになりました。興味のある分野に限っては難しい単語も知っています。 一方で、やっぱり知的障害なのかなと思うところもあります。 発語は良いのですが、理解か今ひとつです。 言いたいことをずっと喋り続けるわりに、質問は簡単なYESNO型か「これは何?」「どっちがいい?」みたいなことにしか答えられません。 それ以外は噛み合わない答えが返ってきます。 自然な会話も難しいです。 園での一斉指示は通らず、家で落ち着いた状態での指示も「あれ取って」のような簡単な1つのことならできますが、 2つ以上の指示ややり慣れないことはかなり丁寧に説明してもできません。 トイトレや服の着脱もできず、指しゃぶりもしています。 親から見て、同年代の子達より赤ちゃんぽく見えます。 発達相談では今後どうなるかはまだ分からないと言われましたが、やっぱり知的障害もある可能性が高いのでしょうか。 アドバイスいただけると嬉しいです。

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14件
2019/06/01 投稿
仕事 買い物 発達相談

私の息子は4歳半。 ASDと軽度知的障害です。 言葉は4歳頃から出始めてきて、今はどこで覚えたの?っていう言葉を発したりして成長に驚いています。 自分の子供が、障害児だとは頭では理解してます。保育園と週に1回、母子通所型の発達支援センターに通い、月に1回OTとSTに通っています。 フルタイムの仕事をしてるので、たまに疲れてくると時々この子が、定形発達だったら・・・と、思い泣いてしまいます。 子供が2人いる友達がどちらも健常児だったりすると、羨ましくて自分の妬ましい気持ちがみっともなく、子供は何一つ悪くない、こういう風に産んでゴメンネ、と、思い泣いてしまいます。 勿論、子供はカワイイし、行動に笑ってしまう事も沢山あります。 ただ、お遊戯会などで他の子と同じように踊らなく、衣装も絶対に着たがらず・・保育園の先生は踊らなくても息子が楽しそうだからオッケイです!去年よりは成長してます!と、言ってくださいますが、母の私は、他の子と断然の差をまざまざと見せつけられて、顔は笑顔ですが心では号泣してます。 皆さんは心の切替は、どのようにしてますか? 自分の心の折合いは、どのようにつけてますか? 分かりにくい漠然とした質問でスミマセン。

回答
11件
2019/09/03 投稿
保育園 知的障害(知的発達症) 先生

いつもお世話になっております。 年中1月生まれの長男のことでご相談させてください。(半分母であるわたくしの頭の中の整理もあり、申し訳ありません) 長男はまだはっきりとした診断はありませんが、運動発達、知的発達の遅れがあり保育園で加配の先生がついています。また週2回民間の療育に通っています。 療育でも「就学にむけて」ということを念頭に於いておりますが、 私自身が就学に向けて何が大事なのか、いまいちはっきり分かっておりません。お恥ずかしながら、どこに力を注ぐのがよいのか分からずにおります。 一概に言えないとは思いますが、1番大切なのは身辺自立でしょうか?集団での指示理解でしょうか?それとも気持ちのコントロールや言葉でのやりとりができることでしょうか? 長男は、 ·言葉は2語文、3語文ですが、発音が不明瞭な部分があります。また難しい会話のやり取りは厳しいです。 ·保育園では一斉指示は難しいが、加配の先生の指示で動いています。 ·運動発達がかなり遅く、ジャンプができたのは3歳の終わりごろでした。 ·着換えは素材によっては自立 ·排泄の自立はまだで、完全におむつ ·保育園では癇癪やパニックはありませんが、家では妹におもちゃを取られたりすると、妹を叩いたり噛んだりしてしまうことがあります(「やめて」と言えることもありますが、1歳の妹には通じず、結果的に叩いてしまう)。 ·視覚優位でパズルや絵本を読むことが大好き ·ひらがなは読めるがかけない(鉛筆をきちんと持てない) 全体的に遅れがある子です。 このような子に対して、どこに力を入れていくのが良いでしょうか? 漠然とした質問ですが、アドバイスいただけますと幸いです。

回答
13件
2021/05/02 投稿
視覚優位 4~6歳 発音

発達検査でグレー(ASD)と指摘され、療育に通っている5歳の娘がいます。 次の受給者証更新のため再度発達検査を受けたのですが、検査で平均値になったため再更新は難しいと言われてしまいました。 更新するためには病院にてきちんと診断を受けた方が良いとも言われたのですが、 そこまでする必要があるのか?それとも出来る限りの事はしてあげた方が良いのか?? と言う点で悩んでいます。 外向けの娘はたまに行き渋りがある程度で何も言わなければ定型の子供たちと殆ど変わりません。知的もないため困り感は薄いです。 内向けの娘は癇癪があり、コミュニケーションに違和感を感じる事があります。人によっては子供だから全然普通だと思える程度です。 通級も視野に入れながら療育に通わせていましたが、そもそも受給者証の更新が出来ないとなると支援も受けにくいのではないかと思います。 私の個人的な感想としてはASDじゃ無くなる事ってあるの?ないよね?と言う気持ちでいっぱいです。しかし数値として出てる以上は反論も出来ません。 数値が平均の所を無理矢理病院まで行ってASDですから配慮して下さいと主張するのも何か違うよなとも思います。 WISCも検討はしましたが、5歳では幼すぎて検査結果にかなり誤差が出る可能性があるし、検査の内容が難しいので本人への負担が大きいと聞いたため受験を断念しました。 客観的な視点でアドバイスを頂けると助かります。よろしくお願いいたします。

回答
3件
2025/09/06 投稿
診断 療育 コミュニケーション
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約1ヶ月
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

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