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Q&A - お悩みきいて!

５歳になる自閉症児の親です

退会済みさん

2012/09/18 23:34

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５歳になる自閉症児の親です。今アメリカに滞在しておりまして、日本語の書籍を探しております。（妻が読みたいようです。）
娘が生きて行くうえでどんな困難があり、また、就職や我々親が老いた時にどういった選択肢があるのか、それらが分かる書籍が知りたいです。娘にとって、より良い道につけてあげたいと思っております。よろしくお願い致します。

この質問への回答

星のかけらさん

2012/09/21 21:20

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『自閉症だった私へ』／ドナ・ウイリアムズ
世界中で翻訳されている自叙伝です。自閉症者の内面、どんな苦しみがあるのか、どのように世の中と折り合いをつけていったのか、私の中では忘れられない一冊になっています。あまりにも聡明で研ぎ澄まされた感性に心打たれました。

『僕には数字が風景に見える』／ダニエル・タメット
同じく世界中で翻訳されている自叙伝です。サヴァン症候群、アスペルガー症候群、共感覚者、てんかんのあるダニエル。苦しみと希望、努力、人を信頼し、愛し、自分らしく生き、社会人として自立していくまでを本人が語っています。

『この地球に住んでいる僕の仲間たちへ』／東田直樹　
この著書は直樹さんが１２歳の時のものです。現在２０才。重度の自閉症がありながらも、パソコンで言葉を紡いでいきます。ドナと並ぶくらいの研ぎ澄まされた感性に私は心打たれました。

『ありのままの子育て』／明石洋子
ＩＱ３０代だった自閉症の徹之さんを一貫して普通級で過ごさせたお母さんの記録です。高校３年の時には一般の人と同じ試験を受け公務員試験に合格し、今も川崎市の公務員として働いています。自閉症は親の育て方が悪いと言われていた時代に、道なき道を開いてきた明石洋子さん。自閉症児を育てるために生まれてきたようなお母さんから学ぶことはたくさんあります。海外でも講演され、出版されています。

まだまだたくさん推薦したいのですが、きりがないので・・・。

親亡き後のことも知らないとならないですよね。
後見人制度、施設や日本の精神医療の実態、様々な問題は
ニュースなどでも、いつも注視していかないとならないと思っています。
私も途上です。

3

退会済みさん

2012/09/25 20:28

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星のかけらさん

たくさんの参考図書、誠にありがとうございます。大変嬉しいです。

明石先生の本は、以前読ませて頂いたことがございます。とても明石先生のようには子育てしていく自信がありませんが、とても希望をもらいました。

他の書籍も是非読みたく思います。
日本の本屋さんに陳列されているものが限られておりますのでこちらでは立ち読みなどが難しく、会社の同僚が一時帰国する際などに書籍は頼んだりしています。電子書籍化されているものもほんの一部ですので、早く世界中どこでも読めるようになってくれればと思います。

親無き後問題については、米でも同じく課題となっております。とくに後見制度については、日本より制度は整っているかと思いますが、裁判はもちろん自己負担、親が用意すべき書類も膨大だと聞きます。

私もこれから勉強したく思っておりますので、是非情報交換お願いいたします。
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言いたい！聞きたい！

締め切りまで
5日

【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる？いない？どうやって探した？皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください！

児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。

例えば：
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月21日（月）から5月1日（木）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1か月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

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ruidosoさん返信くださりありがとうございます。こちらがバカバカしくなる…ってすごーく分かります。疲れますよね。娘にも通じますが...

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最近になって、投稿を読ませていただいています

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回答

あい子供相談室さんへ興味深い点もあったので分かったらお聞かせください。『子供２０人を対象にした研究で、４人に効果があって、１６人には効...

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発語が全くなく、発達遅滞と診断されている２歳半の娘のことです

背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、２歳４か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、２歳６か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。本題ですが、現在２歳６か月の娘は、発語は全くなく（喃語はありますが）、それどころか言語理解もほとんどないし（「ダメ！」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません）、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助～全介助です。私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け（２歳８～９か月頃）かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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子どもが障害者で、前向きな親のエッセイなどの書籍を探していま

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回答

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回答

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育てにくい息子ふたりのせいで明らかに私は人生がネガティブに変

わりました、ポジティブに生きようと。あらゆる種類の相談や病院、どう頑張っても、なんだか普通に、子供と児童館や公園に行けたことがない子育てにがっかり。限界。もう一家心中したいと夫に言いましたが夫は、殺せないと言うわたしも鬱の診療科やカウンセリングにもいき子供の預けほいくも何十万も使いましたなにもかも普通の子なら、こんな生活してない、ママ友とのランチを子連れでレストランやカフェ、羨ましすぎて放火したくなるうちのは一度参加したが、キッチンに何度も何度も入り、ママ友のだれども会話せず終わりましたもう死にたいです児童相談所に引き渡しても、産んだという事実は消せない、一生、子供とは物理的には離れても、精神的には、さらにマイナスになるだろう、お花畑でハッピーな子育てママたちに会いたくない街で通りすがる知らないままさえ羨ましすぎて。わたしは2人の子供が自転車に乗る際、片方を乗せてる間に片方が逃げるからそれだけで児童館の駐輪場からでられない、スタッフにヘルプしに行こうにも、そのタイミングもない、いつだってこうしてきた療育センターなんて、兄弟児は預けてからでないと参加できないと言われました義親実親他界してるから家庭保育室の一時預かりしか手段がなくてひとりを保育園に送ってから、ひとりを療育センターに連れて行くなんて普通の子なら大人しく車に乗ってるからなんてことないことかもだけどうちは、走行中にチャイルドシートから脱出したりドアあけたりどんだけ対策してもやる。だから無理なんですそれ言ったら市のバスで来たらどう？とか言われて全然現実、わかってない人らがやってる療育センターはこちらから願い下げ。民間の個人塾に通いました一回30分5000円ですがこちらで言葉が増えましたでも経済的にも肉体的にも続けてやれず普通ってなに？みんな個性よ、とか公的機関の人達が言ってるけどきれいごと言ってられたのは2歳まで。もう4歳、3歳にもなれば母の救済をしてくださいたすけてADHD気味で癇癪、甘え、やつあたり、かみつき酷い、特に脱走するから児童館さえいけない児童館なら入り口に鍵つけろよ、柵つけろよ、と言いたい、そんな育てにくい長男4歳と性格がよくわからない次男3歳こだわりすごい毎日同じ服、靴、複数ずつ同じ。全く子供服売り場とは無縁。

回答

次男君のこだわりがあるならその通りにしてあげたら？同じ靴を2足買う、良いじゃありませんか。普通なんてありませんよ。 4歳君に限っ...

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前回、生後9か月の子供が自閉症か発達障害ではないかと相談させ

ていただいた者です。生後10ヶ月になり、不安は膨らむばかりで、もう私的にはこの子は絶対に何かあると思っています。人見知り後追いもしない、1人でも平気、呼んでも来ない、奇声、落ち着きがない、周りばかり気にしてこちらを見ようとしない…保健師さんに相談しても「大丈夫」「気にしすぎ」と言われています。診断してほしい訳ではなくて、この子との関わり方を教えてほしいと相談しても「ママは頑張ってるよ。今のままでいいよ」と言われます。でも私は不安なので今からでも何か出来ること、子供との関わり方を知りたいです。何かいい関わり方の仕方や本等はありませんか？よろしくお願いします。

回答

前回のご質問、拝見致しましたが、お子さんの出来ない事を見て、必要以上に。ご自身で不安を大きくしていらっしゃるように感じます。仮に障...

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IQが伸びて重度から中度、中度から軽度、軽度から手帳なし

などの事例は聞いたことありますか？年中の中度知的障害を伴う自閉症の男の子を育てています。今、単語が出てきて二語文、三語文を練習中です。歌は大好きで唄ったり、踊ったりしています。ただ自閉は中ぐらいで社会性が低く、周りを見ることが少ないです。真似はすることがありますが、視野が狭いです半年前に療育手帳の更新しました。3歳受けた検査（田中ビネー）はIQ50、5歳にはIQ45と下がっていて凹んでいると…。受けた先生が「療育とか適切に受けていたら軽度になる可能性がある」と言っていました。比較的、IQは下がっていく（定型の子と開いていく）ものだと思っているのでモヤモヤしています。

回答

うちの子はカナータイプです。知的は中度に近い軽度、自閉症は中度と幼少期に言われました。４歳で田中ビネー70くらいだったかと思います。療...

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自閉症の子を育ててるのに、何か気持ちの持ちあがる方法ご存知の

方いらっしゃいますか。4才の女の子。自閉症と軽度知的を持っています。話しかけても目も合わない。通じ合えていない感覚に、落ち込んでは少しもちなおし、落ち込んでは少しもちなおしの繰り返し。手をつないでおさんぽできる日が、ごはん食べように、返事が来る日が、お母さんなんて言ってくれる日が来るんだろうか。自閉症と診断されて一年経つのに、まだ受け入れきれていません。なにか気持ちが持ち上がるような方法ご存知のかた、いませんか。自閉症って悪いばかりじゃないよ！みたいな…。気晴らしにでかけても、娘と過ごすと落ち込みます。よろしくお願いします。

回答

ヒロさんありがとうございます。うちの娘も全然危険認識がなく、ひとりで歩かせると道路に飛び出そうとします。何度も車を止めたこともあります…...

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障害をお持ちのお子様がいる方、何歳頃が1番子育てでしんどかっ

たですか？？また、何歳くらいから楽になりましたか？？

回答

その人やお子さんの状態や、色んなことで一番酷いと思う時期はかわってくるので私も人と比べるものではないと思います。うちの場合は診断前も、...

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初めて投稿させていただきます

私の姉の子供(1歳10ヶ月男児)のことで相談させていただきたいです。甥っ子は目が合いずらい、ドアや引き出しのあけしめが好きでよくやっています、発語はまだありません、偏食で食べ物にあまり興味なさそうです、おもちゃより電話機を押して遊ぶことよくしています、寝たあとの機嫌か非常に悪く30分から2時間は泣くようです。姉の旦那さん家系にアスペルガーのかたがいますので、遺伝はあると思います。4歳上の長女これらの症状はありませんでした。毎日子育てに悩んでおります、どのように接したらよいのか。1歳半検診ではひっかかり2歳でまたいきます。パソコンで検索したところ、おそらく自閉症ではないかと思います。姉はこれまでに二回うつ病になっており、気持ち的に弱い方だと思います。今後どのようにしていったらよいのか、わたしで出来ることはなんでもやりたいです。いまわたしも二人子供がいて、1ヶ月と2歳です。療育を行って今後会話ができるようになるのか、学校も通えるのか、お友だちできるのか…など個人差はあるのわかっていますが、本当に不安で頭のなかが回らなくなります。いまできることがあれば是非教えていただきたいです。絵本の読み聞かせは姉は良くしていて笑顔がでたり、絵本の方をみます。

回答

子供の年令の低いお母さん方の悩みを読むと、お伝えしたくなってしまいます。赤ちゃんの脳はとっても可塑性や代償機能があります。２歳までなら、...

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小2息子は軽度自閉症ですが、普通級に在籍しています

他害、授業妨害をするクラスメイトのせいで登校渋りになっています。そのクラスメイトに多動、他害がみられますが、両親は普通級にこだわっている様子で支援級、通級を利用していません。放課後デイを利用し始めたり、発達検査を受けたりはしはじめているようですが、母親のプライドが高いようでなかなか次の支援に繋がりそうもありません。頻繁にクラスメイトに謝りの電話などをしているようで、特性があることは理解しているようで、支援も受けているとの見解です。被害は頻繁に受けているのに我が家は一度手紙を貰ったのみです。やったことは申し訳ないですが個性があるので、わざとじゃないので許して下さい。今後も仲良くしてほしいと謝る姿勢に疑問を持ちました。担任、学校も困っているようですが、強く叱ると注目をあびてエスカレートするので強く叱ることは無い方針です。でも、毎日のように被害にあったり、妨害しているのに強く叱らない先生の日常の対応にも息子は心が折れてしまいました。スクールカウンセラーも受けましたが、被害を受けたときの心のフォローをしてほしいと頼みましたが、学校のこれ以上の対応は見込めないので困っています。学校に行かない日も増え、不登校に繋がるのではないかと心配しています。息子は落ちついているので普通級に在籍させていますが、１歳頃からずっと支援を受けさせてきました。普通級にこだわる気持ちもわかりますが、支援級で少人数で適切な教育を受けることが、他害をする子にもプラスになるのではないかと思うのです。そして、授業妨害や他害を毎日してもなお普通級に拘るのが理解できません。他のクラスメイトもそのせいで時々休んだりする子も中にはいました。だから個人的には、他害を繰り返すクラスメイトの親に支援級をすすめたい思いでいっぱいです。どう対応するのがいいのか、アイデアをいただきたいです。

回答

教育支援センターは学校内の問題ごとや不登校にも切り込んでくれるので、うまく使っていくと良いと思います。支援体制を他害多動の子の親もまき...

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今月自閉症スペクトラムと精神発達遅滞と診断されたばかりの3歳

の息子の母です。診断前にもこちらで気持ちを吐き出させて頂きました。今日は夫と実母について相談させてください。夫は私が子供の1歳の頃から心配し言葉が出ない出ないと言い続けても「大丈夫だから、この子は賢いし言ってることはよく分かってるから」と言い続けてきました。夫は小さいころ、近所の小さい子供達の面倒をよく見ていたらしく「子育てについては○○(私)よりよく分かっているし、このぐらいの歳で話さない子はたくさんいた」と言って聞く耳もたずでした。私が育児に疲れているから神経質に思うだけだから、土日は僕に預けて遊びに行っておいでというような理解のあるような無いような夫です。夫に内緒で3歳になったばかりの頃に発達相談に行き、その後にやはり専門の先生からも「確実に遅れています」と言われたと夫に伝え、発達検査の日も診断も同行してもらいました。その後診断が出るまでも、「息子を信じてあげてほしい。障害ありきで考えないでほしい。」と私に言い続けていました。結果、先日診断が出たわけですが、今は「自閉症」という言葉を出すだけで黙り込んでしまうし、義母や義父には「言っても理解ができないと思う」と告げるつもりはないそうです。また「○○は障害だと思っているけど、僕は信じている」と言っています。正直、何を信じているのだろうかと不安になります。頑張れば定型発達の子になると信じているのだろうか、それとも特別な能力があることを信じているのだろうか、と。私は自分の子供の言葉が遅れていることに気づきながら相談が遅れたことに後悔の嵐で、これ以上息子に定型の子と同じようなことを求めず息子に合った接し方で育てていきたいと思っています。夫は保育所に入って定型の子と関わることで息子が成長すると信じて疑わないようです。上手く言えないのですが、とてもモヤモヤとした気持ちになっています。実母についてもです。私は実母にも同じように早い時期から「言葉が遅れているのは、おかしいんではないか」と相談してきました。「男の子はそんなもの」「○○(私)の弟も3歳で言葉の遅れを言われたけど、大学病院で見てもらったら何にもなかった」と言い続けてきました。それが孫は自閉症と診断されたと伝えたときから、癇癪を起した息子を醒めた目で見るようになり、「正直どう関わっていいのか分からないわー」と私に言ってくるようになり孫への態度が変わったと思います。息子もそんな空気を察知するのか、以前は抱きつくなどして実母に愛着を示していたのですが、今はチラチラと実母の顔色を伺い近づこうとしません。家に入るときも実母が来ていることが分かると入ることを嫌がり泣き叫びます。「大変だろうから」と家のことを助けにきてくれて、本当に助かっているのですが、息子が緊張するようなら来てもらわないほうがいいのだろうかと悩みます。

回答

我が家も2歳頃同じ様な反応でした。元夫は、今思えば向き合うのが恐かったのかなと思います。そんなはずないと、なかなか子供の事悩みや成長を...

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