質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
5歳になる自閉症児の親です

退会済みさん

2012/09/18 23:34
2

5歳になる自閉症児の親です。今アメリカに滞在しておりまして、日本語の書籍を探しております。(妻が読みたいようです。)
娘が生きて行くうえでどんな困難があり、また、就職や我々親が老いた時にどういった選択肢があるのか、それらが分かる書籍が知りたいです。娘にとって、より良い道につけてあげたいと思っております。よろしくお願い致します。

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https://h-navi.jp/qa/questions/297
2012/09/21 21:20

『自閉症だった私へ』/ドナ・ウイリアムズ
世界中で翻訳されている自叙伝です。自閉症者の内面、どんな苦しみがあるのか、どのように世の中と折り合いをつけていったのか、私の中では忘れられない一冊になっています。あまりにも聡明で研ぎ澄まされた感性に心打たれました。

『僕には数字が風景に見える』/ダニエル・タメット
同じく世界中で翻訳されている自叙伝です。サヴァン症候群、アスペルガー症候群、共感覚者、てんかんのあるダニエル。苦しみと希望、努力、人を信頼し、愛し、自分らしく生き、社会人として自立していくまでを本人が語っています。

『この地球に住んでいる僕の仲間たちへ』/東田直樹 
この著書は直樹さんが12歳の時のものです。現在20才。重度の自閉症がありながらも、パソコンで言葉を紡いでいきます。ドナと並ぶくらいの研ぎ澄まされた感性に私は心打たれました。

『ありのままの子育て』/明石洋子
IQ30代だった自閉症の徹之さんを一貫して普通級で過ごさせたお母さんの記録です。高校3年の時には一般の人と同じ試験を受け公務員試験に合格し、今も川崎市の公務員として働いています。自閉症は親の育て方が悪いと言われていた時代に、道なき道を開いてきた明石洋子さん。自閉症児を育てるために生まれてきたようなお母さんから学ぶことはたくさんあります。海外でも講演され、出版されています。

まだまだたくさん推薦したいのですが、きりがないので・・・。

親亡き後のことも知らないとならないですよね。
後見人制度、施設や日本の精神医療の実態、様々な問題は
ニュースなどでも、いつも注視していかないとならないと思っています。
私も途上です。

https://h-navi.jp/qa/questions/297
退会済みさん
2012/09/25 20:28

星のかけらさん

たくさんの参考図書、誠にありがとうございます。大変嬉しいです。

明石先生の本は、以前読ませて頂いたことがございます。とても明石先生のようには子育てしていく自信がありませんが、とても希望をもらいました。

他の書籍も是非読みたく思います。
日本の本屋さんに陳列されているものが限られておりますのでこちらでは立ち読みなどが難しく、会社の同僚が一時帰国する際などに書籍は頼んだりしています。電子書籍化されているものもほんの一部ですので、早く世界中どこでも読めるようになってくれればと思います。

親無き後問題については、米でも同じく課題となっております。とくに後見制度については、日本より制度は整っているかと思いますが、裁判はもちろん自己負担、親が用意すべき書類も膨大だと聞きます。

私もこれから勉強したく思っておりますので、是非情報交換お願いいたします。
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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
6日
【小学校低学年、放課後の過ごし方は?】お子さまの放課後の居場所、どのように過ごしているか、みなさんの体験を教えてください!
もうすぐ新年度!学校生活も気になりますが、放課後どう過ごすのか決まっていますか?「どんな選択肢があるの?」「うちの子に合う過ごし方は?」と悩まれる保護者の方も多いのではないでしょうか。

小学校低学年の放課後の過ごし方は、お子さまの特性やご家庭の状況によってさまざまだと思いますが、より多くの選択肢や工夫を知ることで、お子さまに合った放課後の過ごし方を見つけるヒントになるのではないでしょうか。ぜひ皆さんの体験を教えてください!

例えば:
自宅で過ごす際の工夫や配慮していること
学童での様子や対応してもらえていること
放課後等デイサービスを選んだ理由や子どもの変化
複数の選択肢を組み合わせている場合の工夫

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、お子さまの放課後の居場所はどこか、どうして選んだのか、またどのように過ごされたのか、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年3月27日(木)から4月8日(火)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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回答
柊子さん 回答ありがとうございます。 色々と私にもまだまだ配慮すべき点があり、夫の心情を理解する力に欠けていたんだなと思いました。 柊子さ...
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もうすぐ5歳になる息子に毎日怒鳴ったり冷たく当たってしまいま

す。ASD+ADHDの診断を受けたIQ高めの息子がいます。療育に週3通っています。もう息子と一緒にいるのがしんどいです。多弁多動暴言暴力に疲れ切ってしまいました。毎日毎日、息子に怒鳴り散らしたり冷たく接してしまい辛いです。酷いときは叩いてしまいます。発達障害の子の育て方など沢山勉強したので、息子にどう接すればいいのかは頭では分かっていますが気持ちに余裕が全く無くすぐカッとなり全然その通りに出来ません。愛情はまだあります。何とかこの子の生き辛さを少しでも取り除いて、その賢さを存分に活かせる環境に押し出してやりたいという思いはあります。でも一緒にいるのが本当にしんどくて目の前から消えて欲しいとか思ってしまいます。息子の育児が原因でうつ病になってしまい、週3保育園に預けています。保育園と療育(母子分離)で週6日も息子と離れる時間があるのに全く心が休まりません。朝預けても帰ってくる時間を恐怖に感じビクビクしながら過ごしています。趣味に没頭したくても迎えの時間が近付く恐怖に支配され何も楽しくありません。ジムなどに行って軽く身体を動かせばストレス発散になるかなと思いましたが、運動して疲れた身体で帰ってきた息子の相手をするのがキツすぎて続きませんでした。うつ病で入院した際も、息子に会えなくて寂しいという思いは湧いてきませんでした。むしろ退院の日が近付くのがとても憂鬱でした。どれだけ息子を思いやって接しても返ってくるのは暴言と暴力。もう疲れました。死にたくて仕方ありませんが、旦那は息子の障害に理解が無く療育にも全く関心を示さない(むしろお金が勿体無いという考えです)ので旦那に息子を託すのは不安しか無く死ねません。でも死にたい。私はどうすればいいですか。親ガチャ失敗した息子が可哀想です。

回答
端的には適応障害なのだろうと思います。カサンドラ症候群という表現もありますが… >どれだけ息子を思いやって接しても返ってくるのは暴言と暴...
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小2男児の我が子、親から見てもこんな子とは友達になりたくない

なと思う性格(学校での振る舞いなど)です。実際、クラスに仲が良いと言える友達が1人もいません。入学より2年間、特に大きな問題やいざこざがあったわけではありませんが、周りから嫌悪感を持たれているのか、周りの子達は仲良しや気が合う合わないで子供らしい友人関係構築が活発なのに対し、我が子は心理的な距離を置かれているようです。外で皆んなでサッカーや鬼ごっこなどをする際は一緒にしているようです。ただ、他の子達はその中で作戦を立て合ったりチームプレーをしかけたりして心理的に連携しあって遊んでいるのですが、我が子はただ1人楽しんでいるだけ、というような察知、共感能力の無い子供です。仲間に入れない不安からか、自分の同質性を友達にアピールしたいのか、汚い言葉を放ったりジェスチャーを行います。クラスの遊び仲間に、その子たちの名前をもじった嫌な呼びかけをします。例えばケンタくんにケン◯ッキーと呼び続ける感じです。何度言い聞かせて注意しても響きません。イベントなどの集まりでも、まるで飢えた子の様にお菓子など周りの目を気にせずかっさらい、口の周りがベタベタになっても無頓着で欲求のまま楽しいこと、美味しい物へ向かっていきます。親がいれば注意しますが、注意しても聞き入れず、振り解いて逃げていきます。力も強いので幼児の様に抱き抱えて退場することで解らせるということも出来ず、少しの注意も結局大暴れして周りの目もある為、後で注意するだけになります。ピアノを習っている為、ある集まりで、弾ける曲を弾いてみたら、と言っても拒否していたのに、他の子が素直に引き出した途端、僕ももっと出来る、僕がやる、と早くその子を終わらせて自分が弾こうとします。先ずはその子の演奏を聴こうという想いやる意識は全くありません。全て自分中心で他者へ関心を持とう、この場はこういう振る舞いをしたほうがいい、と考える事もしてないと思います。家で放課後私と過ごす際は、ちゃんと宿題をしたり本を読んだり、ピアノの練習をしたり、と割と良い子なのですが、ひとたび他の子供達と関わる学校や、お祭りの様なワクワクするイベント事となると、落ち着けず2歳児の様に欲求の赴くまま1人好き勝手に行動してしまいます。アスペルガー積極奇異型の項目が我が子にぴったり当てはまるので、何らかの発達障害があると確信してるものの、医者は言葉が出にくいから不満が溜まっているだけで、言語能力の向上と共に良くなっていくか、性格の問題で、発達障害ではありませんよと言いました。学校の先生も、授業中は突飛な発言などあるけれどちゃんと聞いて学力も高いので問題無しとみています。休み時間の子供達だけの世界について注意してみていない為、問題なしの範囲内だと捉えている様です。ただ、放課後約束してまで遊ぶような仲良しの友達や、当たり障りのない友達もいないのは事実なので、どうやって改善すれば良いのか途方に暮れています。似た様な体験やアドバイスなど、聞かせていただきたいです。

回答
追記です。 「君はどうする?」と聞いても「僕は変えない。」と言うことの方が多いかもしれません。親の注意を聞き入れない子は「体験してみない...
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勘違いや間違いを指摘されると癇癪を起こします

予測がつかないので疲れるし、リラックスして会話ができず、この子と関わりたくないという気持ちです。小学生高学年男子です。子「明日◯◯の日だ♪」私「ん?あぁ、それは明後日だよ」子「知ってる!わざと1日ずらして言っただけだよ!聞いてる!?1日ずらしただけって言ってんだよ!聞いてんのかよ!!!」と癇癪が始まります。子「習い事のポイントが溜まったから今週プレゼントもらえるー♪」私「あ、ごめん、お母さんがポイント計算間違えてて、プレゼントは来週になるよ」子「知ってる!!今週もらえるとは言ってない!!」私「今週もらえるって言ったから、違うよって説明したんでしょ。なんでそんなに怒るの?あんたが悪いなんて責めてないよ」子「言ってない!ギャーギャー」自分の間違いだけでなく、人の間違いから勘違いとなる場合でも癇癪になります。私が謝っても引いても間違いを指摘しても肯定しても何をしても怒るので、無視して別の場所に逃げます。本人はひととおり癇癪を起こしたらスッキリして機嫌よく普通に話しかけてくるのですが、私はモヤモヤしたままなので余計にイライラするし、目を見て受け答えができなくなります。子供が間違えているときに、これを指摘したら怒るな、といつも先回りして考えていて、油断してうっかり指摘すると爆発する。やってしまった…というパターンで、ものすごく疲れます。リラックスして会話ができません。最近では、癇癪が起きてから翌日くらいまでは子供をほぼ無視してしまいます。話しかけられても「はい」「そう」と目を見ず返すだけ。一緒にいるのが辛いです。発達障害だからなのでしょうか。私の育て方が悪いのでしょうか。病院にはなかなか行けていません。

回答
感じの悪い返しをされたら ハイハイ。とスルーする 時には感じが悪い。と一言言う。 無視する。 で、よくありませんか? 発達障害だとい...
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"自閉とは、病気のように「かかる」ものでもなければ、殻のよう

に人を閉じこめているものでもない。自閉というものの裏側に、正常な子どもが隠れているわけではない。自閉とは、存在のありかたそのものだ。""自閉を人格から切り離すことなどできはしない。もしそんなことができたとしたら、その人をもはや、もとの同じ人間とよぶことはできないだろう。""「うちの子が自閉症でなかったらいいのに」ということばの真の意味は、こういうことになる。「自閉症の子じゃなくて、かわりに別の(自閉症でない)子がいればいいのに」""どうかこの子を治してくださいと祈る声は、われわれの耳にはこう響いているのだ。あなたがたが深い愛情ゆえに、われわれのためを思って、願いを、望みを語るとき、われわれは思い知らされる。父母の一番の願いは、いつの日か自分の中身が消えうせて、だれか見知らぬ子、もっと愛を注げる別の子が自分の顔を引き継いでくれることなのだと。""われわれ自閉者は、ちがったやりかたで他者と関わるのだ。単に自分の思いこみで、これが普通だと思えるものを押しつけるだけでは、あなたがたは挫折し、失望を味わい、運命を恨みたくもなるだろう。さらには怒りを覚え、憎しみさえ感じるひともいるかもしれない。先入観を捨て去って、子どもの独自の世界に敬意を持って近づくなら、そして心を開いて新しいものごとを学ぶ姿勢があるなら、これまで想像してみたこともない世界を見いだすことができるはずだ。""たしかに自閉には悲劇もつきまとう。だが、われわれのありかた自体が悲劇を生むのではない。われわれの身の上に起こることが悲劇だというだけだ。""われわれの生きられる場所が、あなたがたの世界のどこにも存在しないことこそが悲劇なのだ。われわれの親その人が、自閉の子をこの世に送りだしたことをいつまでも嘆きつづけているかぎり、この世界のどこに、われわれの居場所など得られようはずがあろうか。""Dontmournforus""われわれの存在を嘆くな"より抜粋日本語訳http://homepage3.nifty.com/unifedaut/dontmourn2.htmずっと自閉症児をもつママ友とのギャップに違和感を覚えていました。「自閉症がよくなるってどういうこと?」「もちろん、このままだと本人は大変かもしれないけど・・・私は子どもに何を望んでるんだろう?どうなってほしいんだろう?」ずっとモヤモヤしていましたが、この自閉症者のスピーチを読んでスッキリしました。他の子よりずっと手はかかるし、癇癪もちだし、言葉も変だけど、自閉症な娘も息子も大好き!ADHD+アスペの夫も、イラッとすることは多いけど、自分なりに頑張ってるんだもんね。困ったことがあったら、一緒に考えていこうね。でもママが一番負担が大きいから、一番休ませてね(笑)

回答
ケイコさん はじめまして(^^) ニキリンコさんって有名な方だったんですね!知らなかった・・・ 著書もあるなんて、ちょっと調べて読んで...
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最近になって、投稿を読ませていただいています

そして、多くのお母さんが、自閉症は治らないと、思い込んでいらっしゃること、そして、自閉症は療育で直してもらう、と思っていらっしゃるように受け取り心配しています。海外で、セラピーをして、いらっしゃるJokikoさんの投稿にもありましたが、早期療育で、性格の範囲内まで改善することは、少なくないと感じます。「わが子よ声を聞かせて」「自閉症を克服する」NHK出版発行、にはABAで克服した事例が克明に載っています。岩佐京子女史も片岡直樹医師も私も、子どもを育児するときに、機械音(テレビ、ビデオ、ステレオ・・・・など)を100%無くして、おかあさんや家族が1対1で普通に関わることで、2-3歳からならば、定位発達に追いついていくことを、多くの症例で確認しています。自閉症のテンプル・グランディン女史も著書の中で「理想を低く持ってはいけない」と書いています。最近は、あまりに多い療育が、出現して、お母さん方は困っていらっしゃるように思いますが、自閉症を克服する、の著者、リン・ケーゲル博士が書いています。「自閉症については、何もわかっていません。治ったということをしましょう。」と早期療育が大切な自閉症スペクトラムです。テンプル女子の最新の著書「自閉症の謎に挑む」には、1対1の療育が大事なことが書かれています。療育は特別なものでなくても、雑音を消して、お母さんが普通の子育てを丁寧にすることを、行うだけもいいのです。自閉症はコミュニケーションの障害です!1対1で子どもとコミュニケーションをしながら、言葉を教えていきます。どうか皆さん、信じて試してください。言葉が伸びてから、療育に通うことは良い事だと思います。私は、「機械音が常に聞こえていることは、子供の脳の栄養をたくさん使っている」と考えます。そのためにいろんな症状が出ているとかんがえます、お母さんの声だけを選んで聞けない赤ちゃんは、機械音も、お母さんの声も等価に聞こえてしまいます。実際に、機械音を除くと、激しい多動が、2-3ヶ月でかなり育てやすくなるまで改善します。クラシックが脳に良いという説がありますが、5歳以前の子供に、長い時間、音楽を流すことは、とてもいけないことです。お母さん方の療育にお役に立ちたいと、思い切って投書しました。この時代に、機械音を100%除くことは、大変なことですが、カウンセリングをしたお母さんは、子供が改善することで喜んで続けて実行されます。試して実行して頂ければ嬉しく思います。当事者ではないので気後れしています。お許し下さい。

回答
みなさんもコメントされている通り、自閉症の特性は人それぞれ全く違います。 それとテンプル・グランディンさんの「自閉症感覚」は読みましたが...
26
小2息子は軽度自閉症ですが、普通級に在籍しています

他害、授業妨害をするクラスメイトのせいで登校渋りになっています。そのクラスメイトに多動、他害がみられますが、両親は普通級にこだわっている様子で支援級、通級を利用していません。放課後デイを利用し始めたり、発達検査を受けたりはしはじめているようですが、母親のプライドが高いようでなかなか次の支援に繋がりそうもありません。頻繁にクラスメイトに謝りの電話などをしているようで、特性があることは理解しているようで、支援も受けているとの見解です。被害は頻繁に受けているのに我が家は一度手紙を貰ったのみです。やったことは申し訳ないですが個性があるので、わざとじゃないので許して下さい。今後も仲良くしてほしいと謝る姿勢に疑問を持ちました。担任、学校も困っているようですが、強く叱ると注目をあびてエスカレートするので強く叱ることは無い方針です。でも、毎日のように被害にあったり、妨害しているのに強く叱らない先生の日常の対応にも息子は心が折れてしまいました。スクールカウンセラーも受けましたが、被害を受けたときの心のフォローをしてほしいと頼みましたが、学校のこれ以上の対応は見込めないので困っています。学校に行かない日も増え、不登校に繋がるのではないかと心配しています。息子は落ちついているので普通級に在籍させていますが、1歳頃からずっと支援を受けさせてきました。普通級にこだわる気持ちもわかりますが、支援級で少人数で適切な教育を受けることが、他害をする子にもプラスになるのではないかと思うのです。そして、授業妨害や他害を毎日してもなお普通級に拘るのが理解できません。他のクラスメイトもそのせいで時々休んだりする子も中にはいました。だから個人的には、他害を繰り返すクラスメイトの親に支援級をすすめたい思いでいっぱいです。どう対応するのがいいのか、アイデアをいただきたいです。

回答
いますいます。身近にも。 大抵、中学校卒業まで通常級にいて、最後は本人が嫌われて不登校になるパターンが非常〜に多いです。というか、うちの子...
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年中5歳児、田中ビネーでIQ87と結果が出ました

医師からは、普通級で大丈夫。ただマイペースさんだとスルーされるから一言学校に言っておくといいと言われました。幼稚園の先生からの様子を聞く感じも含めて、言葉がややカタコトはありますが三語文以上の話はできる、一斉指示が入らない時もあるが周りを見て修正可能(これに関しては医師も、経験を積んで学ぶことができる子だから人よりちょっと練習が必要だが大きな問題はなし)、これ!といって遅れているものはあまりなく、ちょっと他の子と違うかな?と思われそうないわゆるグレーです。私自身、放デイで働いていたこともあり、日頃から声かけや訓練を行ってきたこと、IQの数値を考えても、療育やペアトレに通うということもしなくていいと医師から言われました。今のところ本人が困難に思うようなことはなく、問題行動等もありません。来年の就学前検診の前に入学する予定の小学校にはお話をしますが、K式を受けるか迷っています。IQを考慮した上で、K式を受けて大きく何かが下回るとかはありますでしょうか。だとしたらK式を受けてから支援級を考えた方が良いか、ご助言よろしくお願いします。

回答
発達障害の診断もなく、IQ87で知的障害でも境界知能でもなく、幼稚園で本人が困難に思うことはなく、問題行動もなく、療育不要で、医師から普通...
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現在日本人が私だけの海外の人口1600人程の離島に現地人の旦

那と2歳5ヶ月になる娘と暮らしています。娘は英語、日本語、現地語の三ヶ国語の環境にあり、一生懸命日本語でも話しかけていたのですが中々上手くいかず、英語に統一してみたところ、単語が発音不明瞭合わせ90個位言えるようになりました。数字は1ー10、アルファベットもある程度、色の名前や顔のパーツの名前も少し言えます。単語はほぼ名詞で、動詞は「食べる」位です。今日知り合いの80歳のお婆ちゃんの家に行ったのですが、娘の落ち着きのない言動や行動をじっと見て、『お医者さんに連れていったことある?この子は自閉症だと思うわよ。』と言われました。何度も会っているお婆ちゃんですので初見での発言ではありません。私にも娘の行動で気になる部分があったので言われた後は府に落ちる部分もありショックもありで、今はただただ混乱しています。気になる点は、1.とにかく落ち着きがない、お店でも誰かの家でも臆せず走り回る、物に触る。ただ、食事はじっと座って食べます。2.後追いしない、親がいなくなっても平気(家の中ではパパの後はよく追いかけています)3.指差しは最近するようにはなったが、要求の指差しや質問に対する指差しはあまり出来ない。4.他人と目が合いづらい、親とは合う5.夜泣きが2歳頃から再開した。6.偏食、野菜肉魚食べない。7.親の言うことの理解力が乏しい(以前は母は日本語で指示、父は現地語指示、父母揃っている時は英語指示でした。今は英語になり少し理解力は上がりました。)があります。自閉症の症状にある行動で娘にあてはまらないのは1.クレーン現象2.手をヒラヒラさせる3.物を並べる4.特定の物への執着やこだわり5.癇癪や大声で叫ぶ等6.自傷行為7.横目などの行動は見受けられません。同年代の子供たちとも最近はよく遊ぶし、親とのスキンシップもニコニコしながらしていますし、模倣などもします。テレビを見て手遊び歌など一緒にやっています。トイレも少しずつ出来るようになっています。親からも他人からも呼ばれたら振り向きます。私自身は子育てをしていて特に育てにくいなと感じた事はありませんが、落ち着きがないのは悩みの種です。残念ながらこちらには自閉症専門の先生やカウンセラー、療育機関などが一切なく調べるにしてもどうしたら良いか、先が見えなくてただただ落ち込んでいます。どなたか娘の症状を見て自閉症だと感じた方はおられるでしょうか?

回答
まだ2歳半であれば診断は難しいのではないでしょうか?うちの息子は4歳半でASDと診断されましたが、気づいたのは幼稚園に行き始めた3歳半頃で...
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