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5歳になる自閉症児の親です

退会済みさん

2012/09/18 23:34
2

5歳になる自閉症児の親です。今アメリカに滞在しておりまして、日本語の書籍を探しております。(妻が読みたいようです。)
娘が生きて行くうえでどんな困難があり、また、就職や我々親が老いた時にどういった選択肢があるのか、それらが分かる書籍が知りたいです。娘にとって、より良い道につけてあげたいと思っております。よろしくお願い致します。

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/297

『自閉症だった私へ』/ドナ・ウイリアムズ
世界中で翻訳されている自叙伝です。自閉症者の内面、どんな苦しみがあるのか、どのように世の中と折り合いをつけていったのか、私の中では忘れられない一冊になっています。あまりにも聡明で研ぎ澄まされた感性に心打たれました。

『僕には数字が風景に見える』/ダニエル・タメット
同じく世界中で翻訳されている自叙伝です。サヴァン症候群、アスペルガー症候群、共感覚者、てんかんのあるダニエル。苦しみと希望、努力、人を信頼し、愛し、自分らしく生き、社会人として自立していくまでを本人が語っています。

『この地球に住んでいる僕の仲間たちへ』/東田直樹 
この著書は直樹さんが12歳の時のものです。現在20才。重度の自閉症がありながらも、パソコンで言葉を紡いでいきます。ドナと並ぶくらいの研ぎ澄まされた感性に私は心打たれました。

『ありのままの子育て』/明石洋子
IQ30代だった自閉症の徹之さんを一貫して普通級で過ごさせたお母さんの記録です。高校3年の時には一般の人と同じ試験を受け公務員試験に合格し、今も川崎市の公務員として働いています。自閉症は親の育て方が悪いと言われていた時代に、道なき道を開いてきた明石洋子さん。自閉症児を育てるために生まれてきたようなお母さんから学ぶことはたくさんあります。海外でも講演され、出版されています。

まだまだたくさん推薦したいのですが、きりがないので・・・。

親亡き後のことも知らないとならないですよね。
後見人制度、施設や日本の精神医療の実態、様々な問題は
ニュースなどでも、いつも注視していかないとならないと思っています。
私も途上です。

https://h-navi.jp/qa/questions/297
退会済みさん
2012/09/25 20:28

星のかけらさん

たくさんの参考図書、誠にありがとうございます。大変嬉しいです。

明石先生の本は、以前読ませて頂いたことがございます。とても明石先生のようには子育てしていく自信がありませんが、とても希望をもらいました。

他の書籍も是非読みたく思います。
日本の本屋さんに陳列されているものが限られておりますのでこちらでは立ち読みなどが難しく、会社の同僚が一時帰国する際などに書籍は頼んだりしています。電子書籍化されているものもほんの一部ですので、早く世界中どこでも読めるようになってくれればと思います。

親無き後問題については、米でも同じく課題となっております。とくに後見制度については、日本より制度は整っているかと思いますが、裁判はもちろん自己負担、親が用意すべき書類も膨大だと聞きます。

私もこれから勉強したく思っておりますので、是非情報交換お願いいたします。
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回答
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年中5歳児、田中ビネーでIQ87と結果が出ました

医師からは、普通級で大丈夫。ただマイペースさんだとスルーされるから一言学校に言っておくといいと言われました。幼稚園の先生からの様子を聞く感じも含めて、言葉がややカタコトはありますが三語文以上の話はできる、一斉指示が入らない時もあるが周りを見て修正可能(これに関しては医師も、経験を積んで学ぶことができる子だから人よりちょっと練習が必要だが大きな問題はなし)、これ!といって遅れているものはあまりなく、ちょっと他の子と違うかな?と思われそうないわゆるグレーです。私自身、放デイで働いていたこともあり、日頃から声かけや訓練を行ってきたこと、IQの数値を考えても、療育やペアトレに通うということもしなくていいと医師から言われました。今のところ本人が困難に思うようなことはなく、問題行動等もありません。来年の就学前検診の前に入学する予定の小学校にはお話をしますが、K式を受けるか迷っています。IQを考慮した上で、K式を受けて大きく何かが下回るとかはありますでしょうか。だとしたらK式を受けてから支援級を考えた方が良いか、ご助言よろしくお願いします。

回答
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特別児童扶養手当について、申請可能か教えてください

IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。3年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。私の住む自治体のHPでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか?また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。

回答
kittyさん 祖父のこと、ご指摘ごもっともです。今の部署が2人しか人を入れれない為、仕事を辞めたら復帰しても元の部署に戻れないので、辞め...
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"自閉とは、病気のように「かかる」ものでもなければ、殻のよう

に人を閉じこめているものでもない。自閉というものの裏側に、正常な子どもが隠れているわけではない。自閉とは、存在のありかたそのものだ。""自閉を人格から切り離すことなどできはしない。もしそんなことができたとしたら、その人をもはや、もとの同じ人間とよぶことはできないだろう。""「うちの子が自閉症でなかったらいいのに」ということばの真の意味は、こういうことになる。「自閉症の子じゃなくて、かわりに別の(自閉症でない)子がいればいいのに」""どうかこの子を治してくださいと祈る声は、われわれの耳にはこう響いているのだ。あなたがたが深い愛情ゆえに、われわれのためを思って、願いを、望みを語るとき、われわれは思い知らされる。父母の一番の願いは、いつの日か自分の中身が消えうせて、だれか見知らぬ子、もっと愛を注げる別の子が自分の顔を引き継いでくれることなのだと。""われわれ自閉者は、ちがったやりかたで他者と関わるのだ。単に自分の思いこみで、これが普通だと思えるものを押しつけるだけでは、あなたがたは挫折し、失望を味わい、運命を恨みたくもなるだろう。さらには怒りを覚え、憎しみさえ感じるひともいるかもしれない。先入観を捨て去って、子どもの独自の世界に敬意を持って近づくなら、そして心を開いて新しいものごとを学ぶ姿勢があるなら、これまで想像してみたこともない世界を見いだすことができるはずだ。""たしかに自閉には悲劇もつきまとう。だが、われわれのありかた自体が悲劇を生むのではない。われわれの身の上に起こることが悲劇だというだけだ。""われわれの生きられる場所が、あなたがたの世界のどこにも存在しないことこそが悲劇なのだ。われわれの親その人が、自閉の子をこの世に送りだしたことをいつまでも嘆きつづけているかぎり、この世界のどこに、われわれの居場所など得られようはずがあろうか。""Dontmournforus""われわれの存在を嘆くな"より抜粋日本語訳http://homepage3.nifty.com/unifedaut/dontmourn2.htmずっと自閉症児をもつママ友とのギャップに違和感を覚えていました。「自閉症がよくなるってどういうこと?」「もちろん、このままだと本人は大変かもしれないけど・・・私は子どもに何を望んでるんだろう?どうなってほしいんだろう?」ずっとモヤモヤしていましたが、この自閉症者のスピーチを読んでスッキリしました。他の子よりずっと手はかかるし、癇癪もちだし、言葉も変だけど、自閉症な娘も息子も大好き!ADHD+アスペの夫も、イラッとすることは多いけど、自分なりに頑張ってるんだもんね。困ったことがあったら、一緒に考えていこうね。でもママが一番負担が大きいから、一番休ませてね(笑)

回答
ルアンジュさん>コメントありがとうございます(´∇`) 東田直樹さん、気にはなっていたものの、まだ読んだことがないんですよね。友達から「...
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特別児童扶養手当申請の結果、却下となりましたが、不服申立しよ

うか悩んでいます。5歳の年中児。3歳手前から療育センター受診し、診断名は自閉症と精神遅滞。3歳で療育手帳B(軽度~中度)を所持、期限は来年の誕生日まで。半年以上前より不眠、興奮を抑えるリスパダール服用。服用前より睡眠障害や興奮の度合い緩和されたのの、症状はあります。非該当の理由以下3つ①障害の状態が固定されていないから。申請②学校に入ってからの状態が分からないから。③この病名の場合、IQ60あると非該当になるから。この理由に対しての疑問は①"障害の状態が固定されている"必要があるなら、手当の更新期限は"なし"や"永久"になるのでは?発達障害の場合は1~3年で更新となる人が多いと聞くが?②未就学のうちは該当ならないのか?③就学してからでも、この診断名のままではIQ60以上だと該当ならないのか?また、手当申請のための申請書や診断書に記載はありませんが、3歳から療育(週2回預かり型、月2回の母子通所)にも通っています。ちなみに週3日は普通の保育園通所。以前より成長しているものの、現在の見通しでは特別支援学校、よくて小学校の支援学級の知的学級です。また、療育手帳B所持については申請書に記載したものの、その時持参しておらず、手帳番号は記載せず、手帳の写しも添付しておりません。後日役場に持参しましたが、役場担当者は県へ提出済みなのでコピーとらなくてよいと言われました。この手帳の写しの有無でも審査結果に影響がありはしなかったかが気になってもいます。申請経験のある方、該当した方、しなかった方、不服申立てしたことがある方、いろんな意見、情報いただけると助かります、よろしくお願いします。

回答
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最近になって、投稿を読ませていただいています

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回答
療育で治してもらおうと思っているわけではありません。 母子共にいろんな人と関わり、助けてもらいながら、少しでも何かが改善できるなら、と 藁...
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小2息子は軽度自閉症ですが、普通級に在籍しています

他害、授業妨害をするクラスメイトのせいで登校渋りになっています。そのクラスメイトに多動、他害がみられますが、両親は普通級にこだわっている様子で支援級、通級を利用していません。放課後デイを利用し始めたり、発達検査を受けたりはしはじめているようですが、母親のプライドが高いようでなかなか次の支援に繋がりそうもありません。頻繁にクラスメイトに謝りの電話などをしているようで、特性があることは理解しているようで、支援も受けているとの見解です。被害は頻繁に受けているのに我が家は一度手紙を貰ったのみです。やったことは申し訳ないですが個性があるので、わざとじゃないので許して下さい。今後も仲良くしてほしいと謝る姿勢に疑問を持ちました。担任、学校も困っているようですが、強く叱ると注目をあびてエスカレートするので強く叱ることは無い方針です。でも、毎日のように被害にあったり、妨害しているのに強く叱らない先生の日常の対応にも息子は心が折れてしまいました。スクールカウンセラーも受けましたが、被害を受けたときの心のフォローをしてほしいと頼みましたが、学校のこれ以上の対応は見込めないので困っています。学校に行かない日も増え、不登校に繋がるのではないかと心配しています。息子は落ちついているので普通級に在籍させていますが、1歳頃からずっと支援を受けさせてきました。普通級にこだわる気持ちもわかりますが、支援級で少人数で適切な教育を受けることが、他害をする子にもプラスになるのではないかと思うのです。そして、授業妨害や他害を毎日してもなお普通級に拘るのが理解できません。他のクラスメイトもそのせいで時々休んだりする子も中にはいました。だから個人的には、他害を繰り返すクラスメイトの親に支援級をすすめたい思いでいっぱいです。どう対応するのがいいのか、アイデアをいただきたいです。

回答
お返事拝見しました。 お子さん言い返してしまってるんですね。 それ、ボチボチまずいです。 大問題児って、2年生終わりあたりから評判は変わ...
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子供の障害が理由で、離婚された方にお話をお伺いしたいです

4歳の子供がいます。自閉症スペクトラムです。主人に反対され、療育は行けてません。主人は、一流大学に入らせて、有名企業へ就職とかはしなくても良いから、とにかく普通に育ててくれと言います。普通に学校に行って、普通にやってくれれば、それで良いんだ、と。かなり強いこだわりがあり、外出先や幼稚園でも迷惑をかけることがあります。その度に、障害を理由に、人に迷惑をかけて良いということはない、障害や病気があっても、やって良いことと悪いことがあると言われます。それは分かりますが、どうしても、集団の和を乱す行動をしてしまいます。大声を出すとか、みんなと一緒に同じことができないとかです。幼稚園では、集団行動ができるようになってもらわないと、預かることができません、と言われました。障害があっても、ダメなことはダメと言い聞かせるようにしてきましたが、なかなか上手く行かず、もう限界です。子供がパニックを起こす度に、主人と喧嘩になります。同居の義両親にも、何度も障害の話をしましたが、障害でも良いから、普通に育てなさいと言われ、何年も話し合いをしていますが、障害に対する理解はありません。離婚して、私がフルタイムで働きたいのですが、預かってくれる保育園があるのかも心配です。言葉が遅く、言葉での指示はほとんど伝わりません。すぐにパニックを起こします。働くためには、保育園で預かってもらえるのでしょうか?また、離婚すれば、仕事帰りや土日祝日などを利用し、子供を療育に連れて行くこともできるようになります。しかし、インターネットで探した時に、仕事帰りに連れて行ける療育が見つかりませんでした。ネットに載っていないだけで、実際は、仕事帰りや土日に連れて行ける療育はありますか?よろしくお願い致します。

回答
こんにちは。 辛いですね… ものすごく辛いと思います。 ご両親はいらっしゃいますか? 協力を得られそうですか? 何か専門職の資格などお持...
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