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Q&A - お悩みきいて!

子どもが障害者で、前向きな親のエッセイなどの...

あめさん

2022/01/19 10:49

8

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子どもが障害者で、前向きな親のエッセイなどの書籍を探しています。

子どもが障害者で、前向きな親のエッセイなどの書籍を探しています。
子どもの障害を目の当たりにし、気分が落ち込んだり、悪いことを考えたりしてしまうので、
本を読んで明るくなりたいです！
このサイトの方々ならいろいろな本を読んだと思い、ここで伺います！
ノンフィクションで（フィクションはごめんなさい）、障害者の子を持つ親のエッセイ、自伝、私小説など、漫画以外の文章の本を探しています。寝る前に音声読み上げで聞きたいので文章の本を探していますが、漫画でも推したいものがあればよろしくお願いします！

この質問への回答

さくらもちさん

2022/01/19 13:44

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りたりこさんのブックガイドに、盛りだくさんの良書が紹介されているので、リンクを貼っておきますね。
その中で直感でよさそうと思った物を読むのも、いいかもしれません。なんとなく、今自分に必要なキーワードを含んでいるものを、無意識に選ぶこともあり、もしかしたら運命的な？出会いができるかもしれないなんて、ちょっとだけ思っています。

https://h-navi.jp/column/books

おすすめ小説としては、以下の発達ナビユーザーさんの本たちが個人的にはいいかな、と思います。

楽々かあさん（大場美鈴さん）の「伝わる！声かけ変換」は、具体的な事例もありますが、過去に葛藤された経緯や、そこから前向きになった考え方なども載せてくださっているので共感しやすく、勇気をもらえます。

SAKURAさんの、「うちの子、個性の塊です」は、コミックエッセイとは書かれていますが、四コマが時々はさまれているだけで、ほとんどが文章で構成されています。

漫画ではありますが、私はモンズースーさんの、「生きづらいと思ったら親子で発達障害でした」は、入学準備その他、必要な手続きやその時の決め方についてものすごく参考になりました。

かなしろにゃんこさんの漫画シリーズも、ADHDに関する知識が深まりましたし、アンガーマネジメントなどについて書かれているものもあって、非常に参考になりました。

あとは、エッセイではないですが、小学校にあがるまでに読んでおいて損はないと思うのは、
小林みやびさんの「発達障害の子どもと上手に生き抜く74のヒント」と、
LITALICO発達ナビ編集部協力、井上雅彦氏監修の、「発達障害＆グレーゾーンの小学生の育て方」
は、多数の親の体験談も含めて書かれてありますし、子供が成長した少し先をイメージしやすく、安心や前向きにいろいろ検討するきっかけになりました。

他には、栗原類さんのお母様のエッセイとか。当事者である、東田直樹さんの本とか。今はいろんな本があって、情報にあふれていますから選ぶのもなかなか大変ですが、素敵な出会いがあるといいですね。

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ぷぅちゃんさん

2022/01/19 12:48

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本を読んで、気持ちが前向きになるかどうかはご本人の気持ちの持ちようだと思います。
ただ、その本を読んだとしても、障害の度合いもよりますし、当事者、関係者、また、そのときにおかれていた状況にもよって違いはあると思います。

よく、こちらで上がる本では「ケーキの切れない非行少年たち」です。
前向きになるというよりか、見方、捉え方が変わってくると思います。
確か、書籍とマンガと両方あるはずです。

僕の彼女は発達障害者、僕の奥さんは
発達障害者というのもありますが、私はまだ読んでません。読みたいんですけどね…。

ちょっと昔に長女と一緒に読んだのが、「しのちゃんは名前が言えない」という吃音(言語障害)の本です(マンガ)。

...続きを読む Et in accusamus. Illo quia laboriosam. Eveniet et repellendus. Sunt reprehenderit et. Possimus quo et. Animi ut quibusdam. Dolorum enim modi. Maxime assumenda aut. Porro quis nisi. Maxime reiciendis saepe. Sunt accusamus eveniet. Corrupti dolor voluptatem. Cupiditate ut aut. Dolores inventore fuga. Id temporibus sed. Nisi dignissimos qui. Est et quia. Eligendi ad consequuntur. Enim ut similique. Reiciendis dolorum debitis. Quas rerum omnis. Ut amet nulla. Et ratione dolore. Eius corrupti dolorem. Quae sit ratione. Eos reprehenderit aut. Et explicabo dignissimos. Est incidunt optio. Nobis sapiente rerum. Minus fugiat porro.

8

YOSHIMIさん

2022/01/19 17:37

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当事者ですが、、、

本を読んで前向きになれるかは、正直言って微妙です
読んだことで気持ちが楽になったり、障害受容にプラスに働くのなら良いのですが……
本を読むことで頭でっかちになったり…
本の中のお子さんとご自身のお子さんを比べて余計に落ち込んだり…そうなりそうな心当たりがあるなら、手当たり次第本を読むのは、やめた方が良いと個人的には思います
ケーキの切れない非行少年達、の漫画版は私もお勧めです(書籍よりわかりやすいです)
他にも発達障害児についての本はいろいろあります
うちの母は以前本を読むと、あれこれ鵜呑みにする傾向がありました
なので、私はあくまでも本の内容は内容、私は私だからということを、繰り返し伝えてきました
本をどれだけ読んでも、本の中のお子さんと目の前のお子さんは別人格です
それは忘れないでください
当事者関連の本は、ご自身に合ったものを取捨選択するのが一番です
参考になるかわかりませんが、当事者目線で書かせていただきました

※追記です
強いて挙げるのなら…ですが
最近出版された
『わたしはASD女子』という
イギリスの16歳の当事者・シエナ・カステロンが書いた書籍がお勧めです
発刊が古いものだと
『自閉症だったわたしへ』(ドナ・ウィリアムズ著)もお勧めかと思います ...続きを読む Aut libero voluptas. Praesentium harum doloremque. Similique laudantium quae. Maxime nostrum eius. Iusto eius esse. Facilis corrupti quidem. Minus doloremque dolorem. Et est corporis. Dolorum ut commodi. In nesciunt doloremque. Aut rem inventore. Culpa illo dolorem. Sit illo eum. Ut animi totam. Nemo suscipit in. Quam omnis nulla. Quasi repudiandae facilis. Similique mollitia omnis. Voluptates libero rerum. Harum reiciendis repudiandae. Voluptatibus iusto quaerat. Consectetur non repellat. Molestiae quas commodi. Voluptas voluptatem ut. Incidunt commodi reprehenderit. Voluptas molestias consequuntur. Provident sed unde. In quas quia. Impedit et molestias. Error eum molestias.

8

退会済みさん

2022/01/20 03:34

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本を否定している訳ではありませんが、障害児育てました〜のようなその手の本は、私はあまり読みません。図書館で何冊か借りて読んだ事はあります。

夫と結婚する前は、自己啓発本みたいなのは良く読みましたが、障害育児本も、それに近いイメージです。

こんなの、実践というか実際に。人との触れ合いで得られませんか?
私は、手に余るくらい周囲の人達から、力を貰いましたよ。

本はあくまでも、伝え聞くものだから、読んでそれが自分の力になるというよりは、考えを変えるきっかけになるとかですかね。

うちは小学校からずっと支援学校なので、同じ境遇にいる保護者の皆さんと話が出来た事が何より私の力になりました。それが一番、大きかったです、今思うと。

親の会に参加するとか、障害児のイベントに参加するとか。
実際に手で触れ目で見て、知り合いの人達を作る方が良いと思うよ。

リアルに敵うものはないです。

・・あくまでも、私的な意見なので、ご参考程度に。 ...続きを読む Et debitis velit. Ut consequatur sunt. Nihil magnam blanditiis. Quis culpa vitae. Assumenda architecto eos. Voluptatem molestiae sed. Perspiciatis officiis ea. Autem est at. Accusamus facere voluptas. Et ea possimus. Eius assumenda modi. Molestiae omnis sapiente. Eum omnis eos. Velit ut dolor. Saepe vel eum. Qui aliquid ipsam. Rerum est explicabo. Sapiente quam ea. Rerum eos perferendis. Tempore iste commodi. Excepturi odit fuga. Ut eius dignissimos. Debitis dolores id. Voluptates aut aut. Consequuntur asperiores nesciunt. Velit ut odit. Aut ut omnis. Molestias fugit exercitationem. Consequatur magni autem. Repellendus et quasi.

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マキアさん

2022/01/22 10:15

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ノンフィクションなら、ここに多数寄稿してる立石美津子さんのコラムが参考になりますし、共感します。
親だからこうあるべき、みたいな言い回しはなく、親なんだからこんな風に感じて当然。普通を求めて当たり前、というスタンスが好きです。
なので、お子さんに対しても客観的多角的視点満載で読んでいて励まされますね。

あとは、東田直樹さんの著書全般でしょうか？

ちなみに、「ケーキ…」は個人的には嫌いです。ケーキが切れないことくらい、普段の遊びや発達検査で嫌というほど見せつけられてます。ため息で家財道具が全て吹き飛ぶのではというくらい落胆しました。認知の歪みは充分承知してますし、胃に穴が空いて血を吐きそうなくらい悩みましたし、それによる周りとのゴタゴタに、我が子に、社会に腹が立って腸が煮えくりかえりいよいよ溶けるんじゃないかという思いもしてきました。発達に躓くと犯罪者になる。だから支援級行け！みたいな著者の極めて短絡的な論理展開（屁理屈）が、私は個人的には受け付けません。

ご参考までに。

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メープルさん

2022/01/20 22:07

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かなしろにゃんこさんおすすめです！ ...続きを読む Aut libero voluptas. Praesentium harum doloremque. Similique laudantium quae. Maxime nostrum eius. Iusto eius esse. Facilis corrupti quidem. Minus doloremque dolorem. Et est corporis. Dolorum ut commodi. In nesciunt doloremque. Aut rem inventore. Culpa illo dolorem. Sit illo eum. Ut animi totam. Nemo suscipit in. Quam omnis nulla. Quasi repudiandae facilis. Similique mollitia omnis. Voluptates libero rerum. Harum reiciendis repudiandae. Voluptatibus iusto quaerat. Consectetur non repellat. Molestiae quas commodi. Voluptas voluptatem ut. Incidunt commodi reprehenderit. Voluptas molestias consequuntur. Provident sed unde. In quas quia. Impedit et molestias. Error eum molestias.

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支援級・境界知能の子の行く末がやっぱりよく分からない

。。小２の息子がいます。小1の頃のウィスクは総合IQ90程度だったのですが（上は103，下位は86）、国語の読み取りが苦手で理解力がないので、境界知能かなーと思っています。現在は普通級+通級（SSTのみ）利用です。2年生の様子を見て、支援級のほうがのびのびとできるのなら支援級へ転籍をしたほうがいいので、検討しています。見学も済んでいます。ただ、やはり普通級から支援級へ転籍となると不安なことも多く。心配事は以下です。１，学校は交流級をあまりしておらず（時間割の関係で）、国語と算数は情緒支援級で個別、体育や音楽や理科、社会は知的級の子と一緒にやることになる。→知的級の子達のレベルがよく分からない。。。物足りないということにならないのか。2、9割くらい支援級で過ごすと人間関係が狭くなるのではないか？３，卒業後は公立中学の支援級へ進むのか？そうなれば内申点が付かないため公立高校は不可、私立でも内申は参考にするため難しい。そうなると、専修学校とか、通信や専門学校になるので、選択肢が狭くなる現在91でこれから下がっていくとしても恐らく70くらいかなと。そうすると私が住んでいる自治体では療育手帳が取れるのか取れないのかかなり微妙なところ。（余談ですが、地域によっては90くらいでも自閉傾向があれば療育手帳が取得可能なところもあるらしいですね。全国で統一してほしいですよね。なんか不公平じゃないですかね・・・）療育手帳がなしとなると、障碍者雇用も難しい（精神手帳は取れるので応募はできますが）、グループホームも入れない。知能が平均値より低いのにも関わらず支援が一切受けられないという一番きついゾーンに入ってしまいます。。。知的ボーダー児ですよね。ケーキの切れない少年たちですね。もし軽度知的障害になれば療育手帳が取れて、そうしたら、高等支援学校に入学し、障碍者雇用での就労を目的として生きて行ったらいいのかなと思っていますが。。障がい者年金含め、なにがしら支援があるような気がしますが（違っていたらごめんなさい）。。。普通級から支援級へ行くのはわりとすんなりいけますが、逆はかなり難しいらしく。情緒級なので勉強のスピードを遅れないようにしていってもらいたいですが、現実はかなり難しいみたいですね。そもそも、普通級で付いていけなくなっているから転籍するわけで（うちの場合）、そりゃそうだなと。現在はとりあえず小1の国語算数はなんとかできている。ただ2年生の漢字が難しい～と本人が言っておりなかなか覚えられない。本人は真面目で意欲はあるが。。。。境界知能は1年生のうちはなんとかなるけど2年生から徐々に勉強に付いていけなくなるみたいですね。個人的には、無理して二次障害になったら可哀そうなので（大変なので、）ストレスを感じるなら早めに支援級へ！！と思いながら1年生の間は悩み、迷い、色々と考えてきました。勉強ができなくなってから支援級は遅いし、メンタルがボロボロになるし、4年生から転籍するのは本人の意思が難しくなってくると聞き、行くなら3年生だなと感じております。2年生の秋ごろまでに決断、でしょうか。ただ上記のような心配事があります。周りは、コミュニケーション力はあんまりだけど、ＩＱが高いから勉強はできて、普通級で合理的配慮を受けながらなんとかなっているよ、というタイプが多く、境界知能の勉強が苦手なタイプがほとんどおらず参考になりません。。。涙普通級在籍→支援級へ転籍された方、上記のような心配事はありませんでしたか？また小学校卒業後の進路はどうしたのか教えて欲しいです。ちなみにうちの学校の情緒支援級は3人在籍（4年生と6年生）。みんな、落ち着いていていい子っぽいです。

回答

その支援級にいる子は高ＩＱだから勉強ができ、落ち着いていていい子なのではなくて自分にあった環境でのびのび過ごせているから、落ち着いてい...

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前回、生後9か月の子供が自閉症か発達障害ではないかと相談させ

ていただいた者です。生後10ヶ月になり、不安は膨らむばかりで、もう私的にはこの子は絶対に何かあると思っています。人見知り後追いもしない、1人でも平気、呼んでも来ない、奇声、落ち着きがない、周りばかり気にしてこちらを見ようとしない…保健師さんに相談しても「大丈夫」「気にしすぎ」と言われています。診断してほしい訳ではなくて、この子との関わり方を教えてほしいと相談しても「ママは頑張ってるよ。今のままでいいよ」と言われます。でも私は不安なので今からでも何か出来ること、子供との関わり方を知りたいです。何かいい関わり方の仕方や本等はありませんか？よろしくお願いします。

回答

私の息子が1歳7カ月で確定診断を受け、1歳10カ月から通い始めた療育教室の先生に言われたことがあります。「お母さん、お子さんを舐めるよ...

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放デイについて

現在通っている子供のデイについての相談です。ちょっと疑問に思ったことがありご意見いただけたら幸いです。職員さんから、学校について（現在の学校に所属について）「○○学校より○○学校の方が良いでは？」と言われた事はありますか？（もしくは、○○クラスより○○クラスの方がいいんじゃない？）まったく学校について詳しくない職員さんからのアドバイスであり、的確ではなくただそう思っての発言。利用日数を強引に増やす事を進められた事はありますか？（営業トーク的な）相談事業所を放デイと同じグループに変えて欲しいと言われた事はありますか？放デイも増えてきているので、競争があり仕方がないとは思うのですが、お金儲けに走っている様に感じてしまい、福祉サービスとは思えなくなってきてしまいました。職員さんの経歴もスゴイ様なのですが、なんか腑に落ちないのです。こないだ○○スタッフさんが言ってた経歴と違うような。立派な○○経歴を持つ方がなぜ、色々な放ディの職を何ヶ所も経験して今にいたるのか？凄いこと謳ってるけど、本当なのか疑問ばかり。子供が通いたいなら通わせますが、お子さんとのトラブルも少しあるので、悩んでます。我が子の他の場所でのトラブルはあまり聞きません。今利用の放デイについて、不信感があります。何となくお金儲けばかり考えてるように思えて信用できなくなってます。こんな経験ある方、現在放デイを利用している方、過去に利用していた方ご意見お待ちしてます。

回答

重複したので消します。

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