2022/01/19 10:49 投稿
回答 8

子どもが障害者で、前向きな親のエッセイなどの書籍を探しています。

子どもが障害者で、前向きな親のエッセイなどの書籍を探しています。
子どもの障害を目の当たりにし、気分が落ち込んだり、悪いことを考えたりしてしまうので、
本を読んで明るくなりたいです!
このサイトの方々ならいろいろな本を読んだと思い、ここで伺います!
ノンフィクションで(フィクションはごめんなさい)、障害者の子を持つ親のエッセイ、自伝、私小説など、漫画以外の文章の本を探しています。寝る前に音声読み上げで聞きたいので文章の本を探していますが、漫画でも推したいものがあればよろしくお願いします!




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この質問への回答
8件

https://h-navi.jp/qa/questions/166542
2022/01/19 13:44

りたりこさんのブックガイドに、盛りだくさんの良書が紹介されているので、リンクを貼っておきますね。
その中で直感でよさそうと思った物を読むのも、いいかもしれません。なんとなく、今自分に必要なキーワードを含んでいるものを、無意識に選ぶこともあり、もしかしたら運命的な?出会いができるかもしれないなんて、ちょっとだけ思っています。

https://h-navi.jp/column/books

おすすめ小説としては、以下の発達ナビユーザーさんの本たちが個人的にはいいかな、と思います。

楽々かあさん(大場美鈴さん)の「伝わる!声かけ変換」は、具体的な事例もありますが、過去に葛藤された経緯や、そこから前向きになった考え方なども載せてくださっているので共感しやすく、勇気をもらえます。

SAKURAさんの、「うちの子、個性の塊です」は、コミックエッセイとは書かれていますが、四コマが時々はさまれているだけで、ほとんどが文章で構成されています。

漫画ではありますが、私はモンズースーさんの、「生きづらいと思ったら親子で発達障害でした」は、入学準備その他、必要な手続きやその時の決め方についてものすごく参考になりました。

かなしろにゃんこさんの漫画シリーズも、ADHDに関する知識が深まりましたし、アンガーマネジメントなどについて書かれているものもあって、非常に参考になりました。

あとは、エッセイではないですが、小学校にあがるまでに読んでおいて損はないと思うのは、
小林みやびさんの「発達障害の子どもと上手に生き抜く74のヒント」と、
LITALICO発達ナビ編集部協力、井上雅彦氏監修の、「発達障害&グレーゾーンの小学生の育て方」
は、多数の親の体験談も含めて書かれてありますし、子供が成長した少し先をイメージしやすく、安心や前向きにいろいろ検討するきっかけになりました。

他には、栗原類さんのお母様のエッセイとか。当事者である、東田直樹さんの本とか。今はいろんな本があって、情報にあふれていますから選ぶのもなかなか大変ですが、素敵な出会いがあるといいですね。

https://h-navi.jp/qa/questions/166542
2022/01/19 12:48

本を読んで、気持ちが前向きになるかどうかはご本人の気持ちの持ちようだと思います。
ただ、その本を読んだとしても、障害の度合いもよりますし、当事者、関係者、また、そのときにおかれていた状況にもよって違いはあると思います。

よく、こちらで上がる本では「ケーキの切れない非行少年たち」です。
前向きになるというよりか、見方、捉え方が変わってくると思います。
確か、書籍とマンガと両方あるはずです。

僕の彼女は発達障害者、僕の奥さんは
発達障害者というのもありますが、私はまだ読んでません。読みたいんですけどね…。

ちょっと昔に長女と一緒に読んだのが、「しのちゃんは名前が言えない」という吃音(言語障害)の本です(マンガ)。


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https://h-navi.jp/qa/questions/166542
YOSHIMIさん
2022/01/19 17:37

当事者ですが、、、

本を読んで前向きになれるかは、正直言って微妙です
読んだことで気持ちが楽になったり、障害受容にプラスに働くのなら良いのですが……
本を読むことで頭でっかちになったり…
本の中のお子さんとご自身のお子さんを比べて余計に落ち込んだり…そうなりそうな心当たりがあるなら、手当たり次第本を読むのは、やめた方が良いと個人的には思います
ケーキの切れない非行少年達、の漫画版は私もお勧めです(書籍よりわかりやすいです)
他にも発達障害児についての本はいろいろあります
うちの母は以前本を読むと、あれこれ鵜呑みにする傾向がありました
なので、私はあくまでも本の内容は内容、私は私だからということを、繰り返し伝えてきました
本をどれだけ読んでも、本の中のお子さんと目の前のお子さんは別人格です
それは忘れないでください
当事者関連の本は、ご自身に合ったものを取捨選択するのが一番です
参考になるかわかりませんが、当事者目線で書かせていただきました

※追記です
強いて挙げるのなら…ですが
最近出版された
『わたしはASD女子』という
イギリスの16歳の当事者・シエナ・カステロンが書いた書籍がお勧めです
発刊が古いものだと
『自閉症だったわたしへ』(ドナ・ウィリアムズ著)もお勧めかと思います

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https://h-navi.jp/qa/questions/166542
退会済みさん
2022/01/20 03:34

本を否定している訳ではありませんが、障害児育てました〜のようなその手の本は、私はあまり読みません。図書館で何冊か借りて読んだ事はあります。

夫と結婚する前は、自己啓発本みたいなのは良く読みましたが、障害育児本も、それに近いイメージです。

こんなの、実践というか実際に。人との触れ合いで得られませんか?
私は、手に余るくらい周囲の人達から、力を貰いましたよ。

本はあくまでも、伝え聞くものだから、読んでそれが自分の力になるというよりは、考えを変えるきっかけになるとかですかね。

うちは小学校からずっと支援学校なので、同じ境遇にいる保護者の皆さんと話が出来た事が何より私の力になりました。それが一番、大きかったです、今思うと。

親の会に参加するとか、障害児のイベントに参加するとか。
実際に手で触れ目で見て、知り合いの人達を作る方が良いと思うよ。

リアルに敵うものはないです。

・・あくまでも、私的な意見なので、ご参考程度に。

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https://h-navi.jp/qa/questions/166542
マキアさん
2022/01/22 10:15

ノンフィクションなら、ここに多数寄稿してる立石美津子さんのコラムが参考になりますし、共感します。
親だからこうあるべき、みたいな言い回しはなく、親なんだからこんな風に感じて当然。普通を求めて当たり前、というスタンスが好きです。
なので、お子さんに対しても客観的多角的視点満載で読んでいて励まされますね。

あとは、東田直樹さんの著書全般でしょうか?

ちなみに、「ケーキ…」は個人的には嫌いです。ケーキが切れないことくらい、普段の遊びや発達検査で嫌というほど見せつけられてます。ため息で家財道具が全て吹き飛ぶのではというくらい落胆しました。認知の歪みは充分承知してますし、胃に穴が空いて血を吐きそうなくらい悩みましたし、それによる周りとのゴタゴタに、我が子に、社会に腹が立って腸が煮えくりかえりいよいよ溶けるんじゃないかという思いもしてきました。発達に躓くと犯罪者になる。だから支援級行け!みたいな著者の極めて短絡的な論理展開(屁理屈)が、私は個人的には受け付けません。

ご参考までに。


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https://h-navi.jp/qa/questions/166542
メープルさん
2022/01/20 22:07

かなしろにゃんこさんおすすめです!

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2023/05/19 投稿
就職 小学5・6年生 中学生・高校生

夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

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2017/10/09 投稿
癇癪 会話 診断

特別児童扶養手当申請の結果、却下となりましたが、不服申立しようか悩んでいます。 5歳の年中児。3歳手前から療育センター受診し、診断名は自閉症と精神遅滞。3歳で療育手帳B (軽度~中度)を所持、期限は来年の誕生日まで。 半年以上前より不眠、興奮を抑えるリスパダール服用。服用前より睡眠障害や興奮の度合い緩和されたのの、症状はあります。 非該当の理由以下3つ ①障害の状態が固定されていないから。申請 ②学校に入ってからの状態が分からないから。 ③この病名の場合、IQ 60あると非該当になるから。 この理由に対しての疑問は ①"障害の状態が固定されている"必要があるなら 、手当の更新期限は"なし"や"永久"になるのでは?発達障害の場合は1~3年で更新となる人が多いと聞くが? ②未就学のうちは該当ならないのか? ③就学してからでも、この診断名のままではIQ60以上だと該当ならないのか? また、手当申請のための申請書や診断書に記載はありませんが、 3歳から療育(週2回預かり型、月2回の母子通所)にも通っています。ちなみに週3日は普通の保育園通所。 以前より成長しているものの、現在の見通しでは特別支援学校、よくて小学校の支援学級の知的学級です。 また、療育手帳B所持については申請書に記載したものの、その時持参しておらず、手帳番号は記載せず、手帳の写しも添付しておりません。後日役場に持参しましたが、役場担当者は県へ提出済みなのでコピーとらなくてよいと言われました。 この手帳の写しの有無でも審査結果に影響がありはしなかったかが気になってもいます。 申請経験のある方、該当した方、しなかった方、不服申立てしたことがある方、いろんな意見、情報いただけると助かります、よろしくお願いします。

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2020/02/19 投稿
睡眠 手当 ASD(自閉スペクトラム症)

「やはり療育手帳が取得できた人が得なのでは?」とついつい思ってしまう。 支援級に転籍予定の小2の息子がおります。境界知能のような感じの子です。 支援に関する色々な本を読んだりyoutubeで医師や保護者の話を聞いたりしていく中で、やはり上記のようなことを感じてしまいます。 IQ71で療育手帳が取れなかった場合より、IQ70で療育手帳が取れた場合のほうが就労の可能性が広がるのではないかと。 療育手帳があれば高等支援学校(倍率高いの知っています)、支援学校へ進めますよね。 そこでは強いパイプがあり、特定子会社、A型就労の就職先を紹介してくれると聞きました。 もちろん、本人の能力、やる気、意思があればのことで単純に支援学校に通っているだけではだめですが。 特例子会社への道も狭き門で、トップの子しか入れないことも。 ただ特例子会社へは支援学校からの推薦でほぼ決まってしまいますよね? IQ71で療育手帳が取得できなかったら、支援級に在籍していたら普通高校は無理だし、専修学校へ通った後の就職、推薦などありませんよね?近くの専修学校へ問い合わせたところ、特別な推薦などはないです。と言われました。 一般就労は無理、障碍者雇用の枠も限られている。 支援から漏れてしまった場合はどのように就労したらいいのでしょうか? 過去の質問で、「境界知能」と「軽度知的障害」の場合の就労先はさほど変わらない。と結論付けたのですが。 7年後の話だから今から考えても仕方がない。 制度も法律も今後変わる。 障碍者雇用の仕事内容も変わる。 世の中の仕組みは数値で区切って分けていかないと回っていかないからこればかりは仕方がない。 今できることをする。 学習面より生活面に力を入れる。 もう十分わかっていますが、療育手帳のある・なしで、人生ってけっこう変わってくるのではないかと思ってしまいます。 境界知能も希望すれば支援学校に入学できるようになったらいいなと。 境界知能の子の選択肢をもっと増やしてほしいなと。 はざまのこども(漫画)や、アイム代表の佐藤典雅さんのyoutube等を見て思ってしまいました。 ちなみに、現在は神奈川県の川崎市のみ、IQ91までで自閉傾向があれば療育手帳が取れるらしいので、どうしても取得したいのなら川崎市へ移住すべきなのでしょうか。。。

回答
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2023/06/03 投稿
中学生・高校生 ASD(自閉スペクトラム症) 19歳~
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
8日
【その“ワガママ”じゃないこだわり、伝えてよかった!】感覚過敏の工夫、教えてください
猛暑だった夏もだんだんと身を潜め、秋の訪れを感じる季節になりましたね。そろそろ衣替えを……と考えている保護者の方も多いのではないでしょうか。その一方で、お子さんの感覚過敏の特性から、「寒いのに上着を絶対に嫌がる」「特定の素材の肌着やセーターは断固拒否!」など、冬の服装に頭を悩ませている方もいらっしゃるかもしれません。
「どうして分かってくれないの……」と途方にくれたり、「周りの子と違う服装で、ワガママだと思われないかな」「風邪をひかないか心配……」と不安になったり……感覚過敏の悩みは冬の季節だけではなく、日々の生活の様々な場面で起こるからこそ、周りに理解されにくいつらさがありますよね。

そこで今回は、皆さんの「感覚過敏」に関する体験談を募集します。

うまくいった工夫や成功体験はもちろん、「こんな伝え方をしたら大失敗してしまった」「周りの人に理解してもらえず、悔しい思いをした」といったトラブルや試行錯誤の経験も、同じように悩む誰かにとって、とても貴重な情報になります。
例えば、こんな経験はありませんか?

●縫い目やタグが苦手なので、肌着を裏返して着せたり、タグを全部取ったりしている。
●寒い日も半袖で登校……。先生には事前に事情を説明し、体温調節しやすいように上着をロッカーに常備している。
●イヤーマフを「かっこいいヘッドホン」と伝えたら、騒がしい場所でも落ち着いて過ごせるように。
●偏食がひどかったが、調理法を工夫したり、好きなキャラクターの型抜きを使ったりしたら少し食べてくれた!
●手袋をさせようとしたらパニックに。まずは片手だけ、短時間から慣らすようにすればよかったと後悔した。
●お店の照明が眩しくて苦手。つばの広い帽子や色の薄いサングラスを試したら、外出しやすくなった。
●学校の先生に子どもの特性を伝えるため、「感覚過敏の説明書」のような簡単な資料を渡した。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては 発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介 発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2025年10月5日(日)~ 2025年10月16日(木)

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について 採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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