2019/12/05 21:13 投稿
回答 17

「障害が受け入れられない私」が読むべき本を探しています。

子どもが知的障害と診断されました。
「子どもの障害を認め、早くから療育などをする親」をカッコイイと思っていることもあり、
自分もそうなりたいのですが、心の底では「そんなわけない、追いつけるはず」と思っているのが事実です。

こんな私(親)を助けてくれるような本を具体的に本の名前など教えて下さいますでしょうか。
「知的(発達)障害はこんな症状」などはもう理解しています。
違った形でのアプローチを求めています。
よろしくおねがいします。

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この質問への回答
17件

https://h-navi.jp/qa/questions/144021
RINRINさん
2019/12/05 22:32

個人的見解ですが、本を読んだからといって、
我が子の障碍を受け入れられる。。。ことはない、
って思ってます。

私は「受け入れられなくてもよし」と思っています。
受け入れて認めている親、っているんでしょうかね。
それができたら神様、って思います。受け入れられなくても
とりあえず療育に通う、どんな支援があるか情報を集める、
親の会に参加してみる(いきなり入会はしなくてよし)
行動だけはしておくでいいんじゃないかな。

受け入れたり、そうでなかったり、それを繰り返しながら
受け入れているパーセントが多くなってきて、いずれ
「受け入れていません」という大きな塊が小さな石
ぐらいになれればそれでよし、ならなくてもよし。
今の私は「受け入れていないよー」という大きな岩が
手の平に乗るサイズぐらいになり、それを手に取って
「おお、小さくなったなー」と言えるくらいにはなりました。

ちなみにうちのアラサーの息子は知的重度です。支援学校で
中高鍛えていただき、今は就労支援施設で働き、グループ
ホームで楽しそうに先輩方と生活しています。一つのメドは
ついたかな、と思ってます。あとは「親亡き後」の準備ですね。
先日は親の会のほうで勉強会があり、参加してきました。
法律が変わったり、新しくできたりなんで、ついていくのが
大変です。親の会の仕事はめんどくさいことも多いですが、
井戸端会議ができる仲間なんで、愚痴りつつもやって
いってます。

なんか余計な話しばっかり書いてすいません。

https://h-navi.jp/qa/questions/144021
退会済みさん
2019/12/10 13:21

わたしは子供が生まれる前から

生まれてくる子供が発達障害だったら

お受験戦争とか無関係でいられて
面倒な教育ママさん友達とマウント合戦もせずに済んで
定型発達の子供同士の戦い、そしてずる賢いいじめの対人問題も一抜けできて
塾代も安くすみそうだし
就活も上ばかり見て苦しむこともないだろうし
下ばかり見て虚栄心向き出したりすることもないだろうし

「育てやすくていいなあ」と心底思っていたので
生まれてきた子供が
ほのぼのした発達障害グレーゾーンで
可愛くてしょうがないですよ。

めんどくさいじゃん、定型発達の子供の人生。
今時ちょっと頑張っても1流のポジションなんてなれなくて
3流で上等くらいですからね。
高いお金出して予備校や大学通わせても3流なら
頑張る必要ないもん。

頑張らない建前がある方がいいわーと
本気で思ってたので
わたしは発達障害グレーゾーンの子どもが可愛くてしょうがないです。

療育手帳が出た方がさらに
職業斡旋もしてもらえるのに、うちの子は手帳が出ないゾーンなので
むしろハードモードです。

という考え方を1つの参考にしてもしなくてもいいですが
こういうことを考えているわたしのようなヘンテコ母もいると知っておくと、少しは気が楽になりませんか?

「置かれたところに咲く花は美しい」と思います。








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https://h-navi.jp/qa/questions/144021
あかりさん
2019/12/07 01:08

「障害が受け入れられない私」で良いと思いますよ。

お子さんの障害について知識はあるけど、『障害』って思うの嫌だーーーっ!なんでうちの子障害っ!?どうしようもないのっ!?

って、思ってるお母さんの何が悪いでしょう?

うちは当事者母子です。
『仕方ないな』とため息ついても『当たり前』で、受け入れるものですらありません。
そもそも『受け入れ拒否』しても『事実は変わらない』です。

ただね、受け入れなくても受け取り方で心が楽になることもあるし、『どうにかなるかも』が障害が軽くなる方向で考えると辛くなることの方が多いかもしれません。

障害が受け入れられなくて、心配することってなんですか?
・子供の自立
・自分の老後
・子育てについて非難されるかもしれない恐怖
・うまく療育できるか?
・ママ友や教育機関との関係
・障害に関する手続きって面倒くさい
・障害あるなら子供いらないって思っちゃうかも?
・手に負えなくなったらどうしよう?
等々

ちなみに全部思ったことがあります。
我が子に対する愛情がどれだけあっても思っちゃいます。
先なんてわかんないですもの。

だから、「障害が受け入れられない私」が今の自分なんだな~って自分を受け入れる所からで良いんじゃないですか?

療育ママはカッコいいかもしれないですけど、内心はわかんないですよ。
同じ不安持ってるかもしれないし、子供の為じゃなくママの不安を消す為の療育の場合もあります。

本の知識も悪くはないけれど、誰にでも当てはまるものでなく新興宗教のように救いのないモノになる可能性だってあります。

まずは今子供が可愛く見えてるなら、まずはその気持ちを大切にする方が良いと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/144021
夜子さん
2019/12/06 01:11

あめさん、こんにちは🐱

本ではないですが、下記のサイトを紹介します。
https://soar-world.com/

様々な特性を持っている方の生きざまや関わりを知ることができ、知的障害の方々のコラムもあります。

それと、障害の受容プロセスというのは、5段階あると言われてます。検索すると図等が出てきますが、認めたくないと否認されるのは、既に受容へのステップを進めています。

療育は本当は日々の事なので、カッコいいというよりは、日々の生活をどれだけ大事にできるかという地味な作業ですし、『追い付く』というよりは、少しでもお子さんの良さが認識できれば4段階目の適応に入ってるのかなと思います。

受け入れられなくても、日々の生活を通してお子さんとあめさんふくめたご家族が少しでも楽しく過ごせる工夫を、あめさんやご家族の無理のない範囲で出来れば、後は日にち薬がなんとかしてくれるのではと思います。

ご参考まで😸

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https://h-navi.jp/qa/questions/144021
退会済みさん
2019/12/06 01:02

発達以外の本を読まれては?
今、不安でいっぱいいっぱいで余裕がないのだと思います。
たくさん名前を呼んで、おいかけっこしたり、散歩したりして、いっしょに楽しんでくださいね。
追い付かせるためのアプローチが知りたいなら、探してみてください。お金もかけてください。
いいものもあれば、まゆつばもあるでしょう。
とことんやれば、納得できると思います。自分の子って、こうだな?ってわかると思います。他人を恨まない、羨まないこと。そして、子供の笑顔の時間を増やすこと。
好きなことをみつけることだとおもいます。

発達の本はいろいろありますが、受け入れきれてないとき読んでも気が滅入るだけかもしれません。
それなら、好きな雑誌一冊買って、休みの日、旦那さんに子供まかせて、楽しんでもいいと思います。
幼い時期は、夫婦力を合わせ、どならず、怒らず、夫婦仲良く、いっしょに楽しむ、これができたら百点です。

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https://h-navi.jp/qa/questions/144021
2019/12/06 16:05

本を読めば、お子さんの障害を受け入れられるのでしょうか?
主さんが根底にある気持ちは、親御さんみんな同じだと思います。
お子さんの特性に理解されているわけですから、あとはお子さんの特性に向き合うだけなんですよね。
一緒に遊んだり、絵本の読み聞かせ等でいいと思いますが…。

また、療育に通わせたいと思っているのであれば、それも1つの方法です。
今、できることをやってみてください。

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2020/10/02 投稿
4~6歳 療育 ASD(自閉スペクトラム症)

夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

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2017/10/09 投稿
会話 食事 遊び

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

回答
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2023/11/02 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳
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