2019/12/05 21:13 投稿

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「障害が受け入れられない私」が読むべき本を探しています。

子どもが知的障害と診断されました。
「子どもの障害を認め、早くから療育などをする親」をカッコイイと思っていることもあり、
自分もそうなりたいのですが、心の底では「そんなわけない、追いつけるはず」と思っているのが事実です。

こんな私（親）を助けてくれるような本を具体的に本の名前など教えて下さいますでしょうか。
「知的（発達）障害はこんな症状」などはもう理解しています。
違った形でのアプローチを求めています。
よろしくおねがいします。

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障害児の子育ての先輩、幸せですか？？！教えてください！ 4歳長男、1歳９ヶ月次男を育ててます。最近、次男に知的障害とか自閉症があるようだと気がつきました。（発語無し、指差し無し、模倣なし、言葉の理解少ない、指示通らない、呼んでも振り向かないなど）療育やおうち療育ガンバロウ！と色々調べて次男と楽しく過ごす反面、、外出中、つらい！悲しい！みんな健常の兄弟連れてるのに、どうしてウチが？可愛い長男まで「きょうだい児」にしてしまった…つらい。という気持ちがでて涙が出ます… 次男は次男で、可愛いけれど、長男が可愛くて、普通に顔を見て返事してくれて（長男は長男で問題ありますが）、次男にもこんなふうに育ってほしかったー！2人の可愛いかしこい子に囲まれたかったー！贅沢ですよね、でも周りを見て、そう思ってしまいます。周りと比べちゃダメなのにー！！そこで質問ですが、障害児の子育て、こんな風に楽しいとか、幸せとか、皆さんのエピソードたくさん教えてもらえませんか？？合わせてこんなふうにつらい、とかも教えていただけると、助かります。もちろん、人それぞれなのはわかりますが、希望や心構えを持ちたいです。次男はどうやら重度な障害の感じがするかもなので…同じくらい重い障害を持たれてる方の話が聞きたいです。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 0~3歳 4~6歳小学1・2年生小学3・4年生小学5・6年生中学生・高校生 19歳～療育発語指差し

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2023/11/10 投稿

初めて質問させていただきます。小学一年生の息子のについてです。４歳の時に自閉症スペクトラムの診断済みです。最近息子が、『僕って障害があるの？』と聞いてきました。行楽の際に精神障害手帳を提示したりするので、もう文字を読める息子は何か思うところがあったようです。私は、質問に対するいい答えを持ち合わせていなかったので、きちんと答えることが出来ませんでした。すでにお子さんにカミングアウトされている方にお伺いしたいのですが、発達障害についてお子さんにどのように説明されましたか？また、子供に読ませたらいいような発達障害についての本などもあればオススメを教えていただきたいです。仕事をしているため、お返事遅くなると思いますが、経験談などお聞かせいただけると嬉しく思います。よろしくお願いいたします！

ASD（自閉スペクトラム症）小学1・2年生診断仕事

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2019/03/09 投稿

娘が保育園をドロップアウトし、ショックです。５歳の娘がいます。０歳から保育園に行っていましたが、最近になって馴染めず、障害児の行く幼稚園のような所に行く事になりそうです。率直にショックです。綺麗事抜きにすると、自分より頭が良い子に育ってほしかった、という汚い思いもあります。ここのサイトの方はみなさん障害の告知にぶち当たったと思うのですが、どうしましたか？（前を向く、必死になりすぎないなど）あとショックなのを共感していただけると嬉しいです…！

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） LD・SLD（限局性学習症）ダウン症知的障害（知的発達症） 0~3歳 4~6歳小学1・2年生小学3・4年生小学5・6年生中学生・高校生保育園幼稚園

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2022/01/15 投稿

子どもに知的障害がある事がわかりました。妊娠中から小さい子だったので、その頃からもしかしたら…と考えていたのと、偏見はないと思っていたのですが、いざ医師からそう言われてしまうとやはり衝撃を受けてしまいます。まだ医師から言われて数日で「衝撃を受けている」状態なのですが、 (学校や職業を決めたり、子どもとの関わりを考えたりももちろん考えていますが、　まだその段階に足を踏み入れてなく、「そうなのか…」という状態です。) １，そのような状態の両親が集まれるSNSやサイトは無いでしょうか？また、みなさんはその状態の時、どうしましたか？誰かに相談した、本を読んだ、など具体的に知りたいです。２，また、そのような状態の親に向けた本はありますか？「発達障害に生まれて-自閉症児と母の17年 (単行本)」松永正訓が気になっています。正直に言うと、「そうだったんだ～～」とだけ誰かに言ってほしい状態です。慰めも楽観視も不快なのですが、もう一声なにか声をかけてほしく質問させていただきました。よろしくおねがいします。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） LD・SLD（限局性学習症）ダウン症知的障害（知的発達症） 0~3歳 4~6歳小学1・2年生小学3・4年生小学5・6年生中学生・高校生 19歳～

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2019/07/03 投稿

子供の障害、どうやって受け入れられましたか？おそらく知的、もしかしたら自閉の二歳の息子がいます。乳児のころから子供らしい活気がないというか大人しくぼーっとした子供で、他の子とどうも様子が違うなと思っていました。それでもハイハイや歩いたりして自分で移動するようになれば変わるはず、一歳半になれば追いつくはず、個人差があるというし二歳になれば…と希望を持ち続けてきました。ネットでたくさん調べて、うちの子と似たような症状の子が後に自閉症などの診断を受けている体験談ばかり目にしたり、発達外来の医師から「自閉はわからないけど理解の遅れから知的障害があるようだ」と言われて療育手帳を取った今も、日々鬱々とした気分で過ごしながらも心のどこかで「こんなことができるから違うはず」「こういうことができるようになったから追いつくはず」「夫も私も内向的だから性格なのかも」「まだ二歳だし」と心のどこかで障害を受け入れられません。我が子と同じような遅れがあったけど劇的に追いついた、というような体験談を探してネットをさ迷う毎日です。たまにそういう「○○ができなくても大丈夫」というような情報を見つけて希望を抱くのですが、やはり息子のできないこと、奇妙な行動を見ると「やはりこの子は何かあるのだ」と落ち込んだり暗い気持ちになります。皆様はいつから、どうやって子供の障害を受け入れることができたのでしょうか？

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 0~3歳療育診断療育手帳

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2016/09/28 投稿

私の息子は4歳半。 ASDと軽度知的障害です。言葉は4歳頃から出始めてきて、今はどこで覚えたの?っていう言葉を発したりして成長に驚いています。自分の子供が、障害児だとは頭では理解してます。保育園と週に1回、母子通所型の発達支援センターに通い、月に1回OTとSTに通っています。フルタイムの仕事をしてるので、たまに疲れてくると時々この子が、定形発達だったら・・・と、思い泣いてしまいます。子供が2人いる友達がどちらも健常児だったりすると、羨ましくて自分の妬ましい気持ちがみっともなく、子供は何一つ悪くない、こういう風に産んでゴメンネ、と、思い泣いてしまいます。勿論、子供はカワイイし、行動に笑ってしまう事も沢山あります。ただ、お遊戯会などで他の子と同じように踊らなく、衣装も絶対に着たがらず・・保育園の先生は踊らなくても息子が楽しそうだからオッケイです！去年よりは成長してます！と、言ってくださいますが、母の私は、他の子と断然の差をまざまざと見せつけられて、顔は笑顔ですが心では号泣してます。皆さんは心の切替は、どのようにしてますか？自分の心の折合いは、どのようにつけてますか？分かりにくい漠然とした質問でスミマセン。

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 4~6歳 ST OT 発達支援センター保育園先生仕事

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2019/09/03 投稿

初めまして。頭が混乱していて、不快に感じられたらごめんなさい。先日、2歳半の息子が、自閉症、知的障害もあるだろうと診断され、それから何もかも手につかなくなり、心療内科に通いながら、仕事も休ませてもらって、何とか生活しています。辛くて悲しくて、将来が不安で、どうしようもありません。今までは、男の子は遅いって言うし、いつまでも赤ちゃんみたいで可愛いなぁと、ほんとに親バカで過ごしてきましたが、数々の可愛いとか面白いと思ってきた行動が、障害なんだと分かって、息子の笑顔すら見るのが辛いです。生んでしまってごめんなさい。と思い、涙が止まりません。上の子のような普通の生活は、息子はできないのかな？そもそも、言葉が話せるようになるの？友達なんてできないよね。仕事だって、、、公的な療育は10月まで空きがなく、民間を調べて、手続き中ですが、保育園と平行して、民間の療育に通う方がいいか、仕事は辞めて、週５日ドップリと療育に通う方がいいのか？来年は、年少になりますが、とても今の保育園の行事などにはついていけそうにありません。療育園も今度見学に行くことにしています。でも、何をやっても結局は、なるようにしかならないんだろうなぁと、涙が止まりません。失礼しました。

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 0~3歳療育診断保育園仕事

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2019/03/28 投稿

3歳半の自閉症スペクトラムの子供がいます。療育にも週の半分通っています。保育園では加配もついてます。夫はとても協力的です。恵まれている部分があることは承知してます。でも、、会話にならずトンチンカンな事を言ったり、保育園では全く集団に参加しない様子に触れる度に悲観的な気持ち、将来への不安、受け入れられない自分への否定の気持ちで涙が止まりません。毎日が苦しいです。まだ来ぬ未来が怖いのです。明るい未来を想像できないのです。比べない、焦らない、期待しないを意識してみても苦しさは変わりません。自分のこの思考を変えたい。強くなりたい。どうしたら前向きになれますか。

こんにちは。知的障害について教えいただきたいです。 2歳半で受けたk式で中度知的障害と軽度知的障害の間と心理士さんから言われ、現在は週一回のグループ療育と月2回の個別療育に通う男の子がいます。今は3歳8ヶ月です。発語は3〜4語文。簡単な会話などもできたり、大好きなアニメの歌を歌ったりしています。歌詞は完璧ではないのですが、合ってる所も多くあります。双子の片割れで一人だけ小さく産まれ尿道下烈で手術も2回したので、トイトレは心配していたのですがこの夏に昼間も夜も漏らさずにいます。大の方も出る前に自分から教えてくれるようになり急に出来るようになりました。今は始末を頑張ってる所です。夏休みでしばらくお会いしてなかった幼稚園の先生にも、言葉が急に増えた、だいぶしっかりしてる、理解もしてると言っていただけました。担任の先生もびっくりしてました。子供の成長はとても嬉しいです。ですが、中度知的障害と言われてしばらく受け入れられなくとやっと受け入れられました。その気持ちが揺らいでしまう時があるんです。このまま成長して追いつくのではないか？支援級ではなく、双子の兄と一緒に普通急に通えるのでは？一人で生活出来るようになるのでは？と… 期待してしまってばかりいるので、検査を受けるのも怖くなってしまってます。またあの中度知的と聞いた時の衝撃が襲うのではないかと… とりとめのない文章、長文申し訳ありません。自分でも何が聞きたいのか整理ができないのですが、知的障害をどのように受け入れるべきか、教えて頂きたいです。

知的障害（知的発達症） 0~3歳療育会話発語幼稚園先生

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2016/08/28 投稿

皆さん、お子さんの障害と、どのように向き合われたのか教えて下さい。２歳半の女の子がいます。言葉は少し出ますが単語数個です。２歳検診と保育園から発達相談を勧められ行ってきたところ、はっきりとは言われませんでしたが発達障害を意図する内容のことを言われました。私達夫婦は言葉が遅いだけで育てにくさも感じておらず、全く気付いていませんでした。その為、突然突きつけられた発達障害という言葉に心がついて行けません。調べていると知的障害もありそうです。大事な自分の子供が幸せになれるのか、不安で毎日涙が止まりません。でも子供のために早く受け止めて前向きに向き合っていかなければいけないんだと思うんです。皆さん、どのようにお子さんの障害と向き合われたのか教えて頂きたいです。宜しくお願い致します。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 0~3歳発達相談保育園

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2017/06/20 投稿

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17件

RINRINさん

2019/12/05 22:32

個人的見解ですが、本を読んだからといって、
我が子の障碍を受け入れられる。。。ことはない、
って思ってます。

私は「受け入れられなくてもよし」と思っています。
受け入れて認めている親、っているんでしょうかね。
それができたら神様、って思います。受け入れられなくても
とりあえず療育に通う、どんな支援があるか情報を集める、
親の会に参加してみる（いきなり入会はしなくてよし）
行動だけはしておくでいいんじゃないかな。

受け入れたり、そうでなかったり、それを繰り返しながら
受け入れているパーセントが多くなってきて、いずれ
「受け入れていません」という大きな塊が小さな石
ぐらいになれればそれでよし、ならなくてもよし。
今の私は「受け入れていないよー」という大きな岩が
手の平に乗るサイズぐらいになり、それを手に取って
「おお、小さくなったなー」と言えるくらいにはなりました。

ちなみにうちのアラサーの息子は知的重度です。支援学校で
中高鍛えていただき、今は就労支援施設で働き、グループ
ホームで楽しそうに先輩方と生活しています。一つのメドは
ついたかな、と思ってます。あとは「親亡き後」の準備ですね。
先日は親の会のほうで勉強会があり、参加してきました。
法律が変わったり、新しくできたりなんで、ついていくのが
大変です。親の会の仕事はめんどくさいことも多いですが、
井戸端会議ができる仲間なんで、愚痴りつつもやって
いってます。

なんか余計な話しばっかり書いてすいません。

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退会済みさん

2019/12/10 13:21

わたしは子供が生まれる前から

生まれてくる子供が発達障害だったら

お受験戦争とか無関係でいられて
面倒な教育ママさん友達とマウント合戦もせずに済んで
定型発達の子供同士の戦い、そしてずる賢いいじめの対人問題も一抜けできて
塾代も安くすみそうだし
就活も上ばかり見て苦しむこともないだろうし
下ばかり見て虚栄心向き出したりすることもないだろうし

「育てやすくていいなあ」と心底思っていたので
生まれてきた子供が
ほのぼのした発達障害グレーゾーンで
可愛くてしょうがないですよ。

めんどくさいじゃん、定型発達の子供の人生。
今時ちょっと頑張っても１流のポジションなんてなれなくて
３流で上等くらいですからね。
高いお金出して予備校や大学通わせても３流なら
頑張る必要ないもん。

頑張らない建前がある方がいいわーと
本気で思ってたので
わたしは発達障害グレーゾーンの子どもが可愛くてしょうがないです。

療育手帳が出た方がさらに
職業斡旋もしてもらえるのに、うちの子は手帳が出ないゾーンなので
むしろハードモードです。

という考え方を１つの参考にしてもしなくてもいいですが
こういうことを考えているわたしのようなヘンテコ母もいると知っておくと、少しは気が楽になりませんか？

「置かれたところに咲く花は美しい」と思います。

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あかりさん

2019/12/07 01:08

「障害が受け入れられない私」で良いと思いますよ。

お子さんの障害について知識はあるけど、『障害』って思うの嫌だーーーっ！なんでうちの子障害っ！？どうしようもないのっ！？

って、思ってるお母さんの何が悪いでしょう？

うちは当事者母子です。
『仕方ないな』とため息ついても『当たり前』で、受け入れるものですらありません。
そもそも『受け入れ拒否』しても『事実は変わらない』です。

ただね、受け入れなくても受け取り方で心が楽になることもあるし、『どうにかなるかも』が障害が軽くなる方向で考えると辛くなることの方が多いかもしれません。

障害が受け入れられなくて、心配することってなんですか？
・子供の自立
・自分の老後
・子育てについて非難されるかもしれない恐怖
・うまく療育できるか？
・ママ友や教育機関との関係
・障害に関する手続きって面倒くさい
・障害あるなら子供いらないって思っちゃうかも？
・手に負えなくなったらどうしよう？
等々

ちなみに全部思ったことがあります。
我が子に対する愛情がどれだけあっても思っちゃいます。
先なんてわかんないですもの。

だから、「障害が受け入れられない私」が今の自分なんだな～って自分を受け入れる所からで良いんじゃないですか？

療育ママはカッコいいかもしれないですけど、内心はわかんないですよ。
同じ不安持ってるかもしれないし、子供の為じゃなくママの不安を消す為の療育の場合もあります。

本の知識も悪くはないけれど、誰にでも当てはまるものでなく新興宗教のように救いのないモノになる可能性だってあります。

まずは今子供が可愛く見えてるなら、まずはその気持ちを大切にする方が良いと思います。

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夜子さん

2019/12/06 01:11

あめさん、こんにちは🐱

本ではないですが、下記のサイトを紹介します。
https://soar-world.com/

様々な特性を持っている方の生きざまや関わりを知ることができ、知的障害の方々のコラムもあります。

それと、障害の受容プロセスというのは、5段階あると言われてます。検索すると図等が出てきますが、認めたくないと否認されるのは、既に受容へのステップを進めています。

療育は本当は日々の事なので、カッコいいというよりは、日々の生活をどれだけ大事にできるかという地味な作業ですし、『追い付く』というよりは、少しでもお子さんの良さが認識できれば4段階目の適応に入ってるのかなと思います。

受け入れられなくても、日々の生活を通してお子さんとあめさんふくめたご家族が少しでも楽しく過ごせる工夫を、あめさんやご家族の無理のない範囲で出来れば、後は日にち薬がなんとかしてくれるのではと思います。

ご参考まで😸

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退会済みさん

2019/12/06 01:02

発達以外の本を読まれては？
今、不安でいっぱいいっぱいで余裕がないのだと思います。
たくさん名前を呼んで、おいかけっこしたり、散歩したりして、いっしょに楽しんでくださいね。
追い付かせるためのアプローチが知りたいなら、探してみてください。お金もかけてください。
いいものもあれば、まゆつばもあるでしょう。
とことんやれば、納得できると思います。自分の子って、こうだな？ってわかると思います。他人を恨まない、羨まないこと。そして、子供の笑顔の時間を増やすこと。
好きなことをみつけることだとおもいます。

発達の本はいろいろありますが、受け入れきれてないとき読んでも気が滅入るだけかもしれません。
それなら、好きな雑誌一冊買って、休みの日、旦那さんに子供まかせて、楽しんでもいいと思います。
幼い時期は、夫婦力を合わせ、どならず、怒らず、夫婦仲良く、いっしょに楽しむ、これができたら百点です。

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