2019/12/05 21:13 投稿
回答 17 件

「障害が受け入れられない私」が読むべき本を探しています。

子どもが知的障害と診断されました。
「子どもの障害を認め、早くから療育などをする親」をカッコイイと思っていることもあり、
自分もそうなりたいのですが、心の底では「そんなわけない、追いつけるはず」と思っているのが事実です。

こんな私(親)を助けてくれるような本を具体的に本の名前など教えて下さいますでしょうか。
「知的(発達)障害はこんな症状」などはもう理解しています。
違った形でのアプローチを求めています。
よろしくおねがいします。

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17件

RINRINさん
2019/12/05 22:32

個人的見解ですが、本を読んだからといって、 我が子の障碍を受け入れられる。。。ことはない、 って思ってます。 私は「受け入れられなくてもよし」と思っています。 受け入れて認めている親、っているんでしょうかね。 それができたら神様、って思います。受け入れられなくても とりあえず療育に通う、どんな支援があるか情報を集める、 親の会に参加してみる(いきなり入会はしなくてよし) 行動だけはしておくでいいんじゃないかな。 受け入れたり、そうでなかったり、それを繰り返しながら 受け入れているパーセントが多くなってきて、いずれ 「受け入れていません」という大きな塊が小さな石 ぐらいになれればそれでよし、ならなくてもよし。 今の私は「受け入れていないよー」という大きな岩が 手の平に乗るサイズぐらいになり、それを手に取って 「おお、小さくなったなー」と言えるくらいにはなりました。 ちなみにうちのアラサーの息子は知的重度です。支援学校で 中高鍛えていただき、今は就労支援施設で働き、グループ ホームで楽しそうに先輩方と生活しています。一つのメドは ついたかな、と思ってます。あとは「親亡き後」の準備ですね。 先日は親の会のほうで勉強会があり、参加してきました。 法律が変わったり、新しくできたりなんで、ついていくのが 大変です。親の会の仕事はめんどくさいことも多いですが、 井戸端会議ができる仲間なんで、愚痴りつつもやって いってます。 なんか余計な話しばっかり書いてすいません。

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2024/12/03 投稿
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1歳5ヶ月の息子がいます。 最近、発達障害を疑うような気になる行動があるので、同じような経験をされた方がいらっしゃったらお話伺いたいと思い、質問させていただきます。(障害の有無関わらず) 【気になる行動】 ①指差しをしない →欲求のときは泣きながら対象のものに手を伸ばします。絵本を読み聞かせてるときはたまに絵に向かって指差しをします。(意味があるのかは不明) こちらが指差した方向は見ます。 ②壁やフェンスやロッカーなどに沿って行ったり来たりを繰り返す →1歳5ヶ月を過ぎた頃からやり始めました。顔の向きは壁側になっています。 以前は横目になってましたが最近横目ではなくなりました。本人は夢中でこの最中は話しかけても無視です。5分しないうちに飽きてやめます。 ③落ち着きがない →歩くのが楽しいのか、体育館や公園の広い場所に来ると1人でどこまでも行ってしまいます。手を繋いでも振り解くので追いかけるのが大変です。児童館や家の室内でも走り回りますが、絵本やオモチャを見つけると座って遊びます。 ④発語が少ない →意味があるのは【電車】のみ(電車を見つけると発します)。あとは【ママ】【ンナナ(欲求のとき)】【ガー(車を見たとき)】 ⑤癇癪を起こすときがある 集団でイベントのときに歩き回ったりできないためなのか、大泣きしイベントが終わるまで30分以上泣き止まないです。 それ以外は気を逸らせば泣き止むことが多いです。 【普段の様子】 ・名前を呼んだら振り向く(何かに夢中だと無視) ・目線はよく合う ・簡単な言葉の理解はありそう (バイバイ、パチパチ、いただきます、おつむてんてんは、「〇〇は?」と言葉で聞いたら正しくできる) ・意思の疎通は何となくできている気はする(よく人の声には反応する、ちょうだい&はいどうぞはできる) ・大人の真似はたまにする ・オモチャは物によって正しい遊び方をする(型はめなどは得意、車は持つだけ、積み木は気分が乗れば積むが最近は投げるのがブーム) ・絵本で食べ物が出てきたら食べる真似や、空のコップを渡すと飲む真似をする ・自分の好きなものの共有は目を見てしてくれる(好きな手遊び歌がテレビで流れたら笑ってこっちを見るなど) ・絵本やオモチャで遊んでほしいときはこちらに向かって持ってくる(その後大人しく遊んでいる) ・お友達には興味はありそう(じっと見る、たまにポンポン叩く、オモチャをとるなど) ・他人の顔はよく見ている ・追いかけっこ大好き ・抱っこ大好き ・外でママから離れると大泣きする ・偏食は今のところ無し(赤ちゃんの頃からよく食べる) ・コップ飲み、ストロー飲み、スプーン、フォークでの食事はできる ・クレーン現象やオモチャを並べる、タイヤを回し続けるなどの行動は今のところ無し ・身体的発達→首座り4ヶ月、寝返り4ヶ月、1人座り8ヶ月、ハイハイ9ヶ月、つかまり立ち10ヶ月、伝い歩き11ヶ月、あんよ1歳2ヶ月 ・人見知り、場所見知りあり(生後7ヶ月頃〜、いったん落ち着きまた最近激しめ、慣れると全然平気) ・1人遊びはするが少し遊んで飽きてこちらへかまってほしいアピールをしてくる 以上、この文章だけではわかりづらいかもしれませんが、同じような経験されたり、アドバイス等ありましたら投稿いただけると幸いです。 ✳︎来月1歳半健診があるのでそこで相談する予定ですがその前に質問させていただければと思いました。

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2023/09/20 投稿
発達障害かも(未診断) 0~3歳

4歳年少の息子、何か障害があるかもしれません。 園生活についていけていないと、幼稚園の先生から指摘を受けました。 一斉指示が通らない、急に泣き出すなど情緒が不安定、切り替えが苦手で遊びをやめられない、個別に声かけしても返事だけで振り向こうとしない、ぼーっとしているなど。お散歩や製作も嫌がることが多く、運動会のお遊戯練習などは一切やらないそうです。 園の先生からは、「性格とかじゃなくて、何かあると思います。発達相談行ったほうが良いです」と言われいます。 それを受けて市の発達相談に行き、医師の診察を受けました。うちの子の場合は普通に相対してる分には話が通じないということはありません。なんなら言葉も発出も早く、割と語彙も豊富なほうだと思います。 そのためか医師としては「椅子にも座っていられるし、質問にもしっかり答えてコミュニケーションが成り立つし、現時点で何かの診断が必要とは思いません」とのことでした。 ちなみに家庭でも困ってることはあまりなくて、癇癪がひどいとか、こだわりがすごいとかもなく、普通に家族で会話して普通に遊び、園でいう急に泣き出すことや、呼んでも振り向かないなどはありません。それなりにイヤイヤしたりもしますが、基本はニコニコしてよく喋る子です。 医師曰く、療育は親の希望があれば診断がなくても受けられるということなので、受けてみようとは思っています。 結局、うちの子には何かあるのかないのか、どっちなんだろうというのがすごくモヤモヤと大きな不安です。幼稚園送迎時に出来なかったことを伝えられるのもストレスになってきており、先生の手を煩わせてるのだなというのが伝わってきます。 万が一何か障害があるなら早く知りたい。。。結局のところ医師は普段の園生活を見てるわけでもないし、園の先生の「何かある」という直感の方が正しいのかなという気もします。 発達相談のときの医師とは一回診察しただけで次回予約とかはしていないのですが、行こうとしてる療育施設には医師は常駐してなさそうなので、療育と並行してかかりつけ専門医を見つけ、診せ続けるべきでしょうか? いわゆる「診断を受ける」というのはどういう流れで、大体何回くらい医者に診せるとわかるものなのか、何かアドバイスお願いします。

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2024/09/21 投稿
コミュニケーション こだわり 運動会

宇宙語(ジャーゴン)について。 いつもありがとうございます。発達遅滞の2歳7ヶ月の息子がいます。 2歳5ヶ月の時点で言葉の発達は1歳8ヶ月程度といわれています。 2語文はまだで、単語は数十語出ていますが、発音できない音も多く不明瞭です。 (例えば、「ちょうだい」は「かーで」、「しんかんせん」は「かんちぇ」のような感じ。) こちらの言っていることは、日常的なことであれば簡単な指示は通ります。 息子は宇宙語をよくしゃべっています。 意味のある単語が出る前からよく声は出してしゃべっていたのですが、最近はその宇宙語がものすごく長い場合があります。 一人で何か言っているときもあるし、私や他の人に向かってあたかも会話しているかのようにペラペラと喋るときもあります。 ものすごく感情をこめて表情も豊かに喋る子なので、その場の前後の流れなんかもあわせて、なんとなくのニュアンスは伝わったりします。が、やっぱり細かいことまではわかりません。なじみのない外国語の映画を字幕なしでみる感じが近いような気がします。 長く文章で喋っているときは、その中からひとつの単語も聞き取れない状況です。 私が「そうやな~、○○だったよな~」とか「○○するの?」とか息子の言いたかったことを理解できると、息子も「うん!」と伝わったのがうれしそうにしていますし、私が理解できない場合はもどかしそうにしています。 それで、疑問なのですが、宇宙語をしゃべっている本人は、何か意味のある語として話しているものなのでしょうか?それとも、適当な音を発しているだけなのでしょうか?もしくは、その両方? 本当に自然に話しているようにみえるので、本人はちゃんと喋っているつもりのようにも思えるし、でもそんな文章では喋れないだろうとも思えます。 息子がみんなに伝わる言葉を早く話せるようになったらいいなぁ、という思いもあるのですが、今息子が話している言葉を理解したいなぁとも思います。もし、宇宙語がちょっとでも解読できるなら、してみたい。 宇宙語について何かご存知の方や、お子さんが宇宙語をよく話していた方がいらっしゃいましたら、宇宙語について教えてください。よろしくお願いします。

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2017/12/14 投稿
国語 発音 宇宙語

2歳7ヶ月の娘がいます。 [発語、コミュニケーション] 発語が少なく70語程度でワードパーシャルが多いです。二語文などはまだで先月頃から音声模倣をはじめてくれました。してくれないときもありますが。 コミュニケーションなどはジェスチャーで伝えてくれます。目も合うのですがすぐに逸らしてしまいます。お名前を呼ぶと振り返り、お返事もできます。 歌も歌おうとしダンスもよく覚えて踊っています。 手をつないで歩けますしスキンシップも大好きです。抱っこや体を動かす遊びも大好きです。 要求があれば指さしてあ!っと言ったりしてほしいものを渡してきたり(例えばテレビを見たいときはリモコンを持ってきたりお菓子を開けてほしい時は袋を持ってきたりです。) [こだわり] こだわりや偏食は特にありません。 しかし場所見知りはあり慣れるまでは親から離れません。 [身辺自立] 靴、靴下は着脱可能で、ズボンも着脱可能です。上の服は頭を入れてあげると自分で腕を通し着てくれます。脱ぐことはゆっくりですができます。 コップ飲み、スプーン、フォークで食べることは可能です。両足ジャンプ、階段の上り下りもできます。夜の睡眠も8〜9時間寝てくれます。保育園でお昼寝もしています。 トイレは座ってはくれますがまだオムツです。 排便をすると教えてくれます。 [遊び] 物の大きい小さいや色の理解はできます。指差しで教えてくれます。 積み木も積めます。ごっこ遊びもします。お医者さんごっこやお人形遊びです。 遊んでほしいときなどは座ってとジェスチャーをしてきます。絵本も大好きで毎日読んでいます。 トランポリンやボールを投げて遊ぶの好きです。 [言語理解、人との関わり] 私は大人の言ってることを理解できてると思っているのですが(ゴミ捨ててきて、トイレ座ろう、ねんねしよう、どうぞしてきて、おいで等) 日常生活では困るようなことは今のところありません。 絵本の動物や食べ物、キャラクターなどはどこだと聞くと指さしてくれますがこれ何?にはこたえてくれません。 しかし保育園では一斉指示が通りにくかったり理解ができずパニックになることがあり、見通しの立たないことには苦手意識があり理解力があまりないのではないかと言われました。 人との関わりとしては人見知りはある程度しますが慣れると大人とは遊べます。同年代の子を怖がり逃げてしまいます。保育園では一人で遊んでいることが多いようです。またこちらの問いかけに反応が薄く(おいしい?や保育園楽しかった?などはスルーです。) 自分の要求だけを言ってくることも気になります。ちょうだいやきてなどは親がちょうだいでしょ?きてでしょ?言わないと言えません。ごめんねやありがとうもそうです。まだ使う場面などを理解できてないのではないかと思います。 妹がいるのですが妹が泣いていたりすると興味を示すときもありよしよしや泣いてるよとえーんえんといいながら私に教えてくれます。 よだれがたれていると拭いてくれます。 少しは興味があるのかなと思います。 [市の相談] 市の発達相談や保健師さんにと保育園での様子を見ていただいたりもしたのですが少しゆっくりさんなだけではないかといわれました。 私は療育も視野に入れてるのですが様子を見てもいいのではないかと言われました。 発語が遅く大人とばかり遊んだり、こちらの問いかけに反応が薄く自分の要求のみ伝えてくる、日頃のルーチンはできるがイレギュラーが起こるとパニックになり、一斉指示が通らないなど自閉傾向ではないかなと心配しています。 同じような方で喋るようになったまたは診断がおりたなどあれば教えていただけると嬉しいです。 また言葉や反応を促すためにしたら良いことやお友達との関わり方などアドバイスも教えてください。

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2024/07/05 投稿
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2023/02/16 投稿
発達検査 個性 スクールカウンセラー

夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

回答
30件
2017/10/09 投稿
遊び 仕事 会話
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
8日
入学後でも進路は変えられる?「転籍」を考えたきっかけや手続きの苦労、リアルな体験談を教えてください
就学相談を経て悩み抜いて決めた就学先。それでも入学後に、「本当にこの環境で合っているのかな?」と、お子さんの様子を見て不安になることはありませんか?

「一度決めた進路を変えることはできないのでは?」と思い詰めてしまう保護者の方もいらっしゃいますが、実は入学後に「転籍(通常学級から特別支援学級へ、または特別支援学級から通常学級へなど)」という新しい道を選ぶご家庭も少なくありません。
しかし、いざ転籍を考え始めても、「学校にどう切り出せばいい?」「どんな手続きが必要なの?」と分からないことだらけですよね。そこで今回は、実際に転籍を経験した方、または現在検討中の方から、リアルな体験談を募集します!
転籍を決断したきっかけや手続きでの苦労はもちろん、「動き出しが遅くて来年度に間に合わなかった!」「とりあえず入学してから様子を見ようと思っていたら、いざ転籍したくても見学や面談の予約が取れず、スケジュール調整で焦った」といった“失敗談”や”つまずきエピソード”も大歓迎です。皆さんの貴重なご経験や後悔のエピソードが、今まさに就学先や転籍で悩んでいる保護者の方にとって、「入学後でも環境は変えられるんだ」という心強い安心材料や、次の一歩を踏み出すための大切な教訓になります。ぜひ、あなたのエピソードをお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇通常学級の授業のペースが合わず、子どもが自信をなくして行き渋るようになったのが転籍を考えたきっかけだった
〇「転籍したら将来の選択肢が狭まるのでは」と夫婦で意見が割れ、何度も話し合ってようやく決断した
〇学校や教育委員会との面談、心理検査の予約など、手続きが予想以上に多くて時間もかかり大変だった
〇悩んでいるうちに秋になり、学校に相談したら「今からでは来年度の転籍に間に合わない」と言われてしまった。もっと早く動けばよかった!
〇思い切って特別支援学級へ転籍したら、子どものペースで学習できるようになり、学校に通えるようになった
〇特別支援学級から通常学級へ転籍(または交流級の時間を増やす)ためのステップアップで、学校との調整にとても苦労した

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開するなど活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年10月19日 〜 2026年10月28日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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