質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
初めて、書き込みます
2018/02/19 12:43
5

初めて、書き込みます。 私には、難治性てんかんで、知的な遅れもある、5才の娘が居ます。発達としては、だいたい2才くらいの段階です。けして、不幸とは思いませんが、やっぱり、つらい日々です。同年代の子と比べては、娘を受け入れられず、将来を悲観してしまいます。小一の兄もいて、なんとか頑張らなくてはと、踏ん張りますが、気持ちが晴れる日はありません。どうやったら、娘を受け入れ、前向きになることができるのでしようか?

この質問は回答受付を終了しました
回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
まめこさん
2018/02/22 11:40
皆さん、お忙しい中、本当にありがとうございました。

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/91040

まめこさん、こんにちは。

うちは1歳半で発達遅滞を指摘され、5歳で軽度知的障害の診断を受けました。小2でてんかんを起こし、県内の一番大きな小児専門の病院を受診し、そこで脳波異常が見つかりました。小3で自閉症スペクトラム、後頭葉てんかん、周期性嘔吐症と診断を受けました。

1歳半から、ずっと辛かったです。辛すぎて、長男が3歳になるぐらいまでの記憶がありません。就学前後にもまたしんどい時期が来て、小2でてんかんが起き、脳波異常が分かったときは、絶望してました。
体をこわし、心も病みました。

でも今は、全然つらくないんです。長男は中1、公立中学校の支援級に在籍しています。友達もできて、先輩に可愛がられ、部活にも入り、青春真っ盛りです。
ゆっくりですが、でも少しずつ、ちゃんと成長したんです。こんな日々が迎えられるなんて、夢にも思いませんでした。

まめこさん、しばらくはつらいと思います。長い時間がかかりますが、お子さんはゆっくりですが、少しずつ、ちゃんと成長していきます。そして、まめこさんのつらい時期もいつか終わりが来ます。

すべては時間。私たちには時間が必要なんです。まわりよりも、ゆっくりと時間が過ぎていくのだと思ってみてください。

https://h-navi.jp/qa/questions/91040

私と同じ状況と思い初めて書き込みます。5歳の長女は、2歳で難治性てんかんの診断を受け3歳で軽度の知的障害の認定を受けました。年子の弟の方が発達が早く、弟に教わる事も多くありますが、今は加配の先生がついてくださる保育園に元気に登園しています。ここ数ヵ月で、帰りがけクラスのお友だちに自分から「一緒に帰ろう」と声かけをしたりしています。自閉もややあるので、今まででは考えられませんでした。そういったちょっとした成長を糧に目標を持って進んでいこうと思ってます。将来の不安がないと言ったら嘘になります。でも、現実を受け止めつつ長女と一緒に親も成長していこうとよく主人と話しています ...続きを読む Placeat reprehenderit distinctio. Molestiae consectetur voluptatem. Et sapiente minima. Aut quas recusandae. Voluptatem asperiores sunt. Harum adipisci eos. Ut magni et. Voluptatem eos magnam. Omnis ducimus suscipit. Dicta sint iure. Nihil accusantium dolore. Eos ipsam sapiente. Minus repellat nam. Ut quia iste. Non atque cumque. Quidem autem ut. Asperiores perspiciatis aut. Minima numquam rerum. Rem aliquid officia. Consequatur qui architecto. Nemo corrupti blanditiis. Dolor tempore exercitationem. Qui est corporis. Est minima perferendis. Eius nihil necessitatibus. Eligendi et itaque. In non iusto. Ad quia voluptatem. Velit velit fugiat. Ea ut cumque.

https://h-navi.jp/qa/questions/91040

...続きを読む Placeat reprehenderit distinctio. Molestiae consectetur voluptatem. Et sapiente minima. Aut quas recusandae. Voluptatem asperiores sunt. Harum adipisci eos. Ut magni et. Voluptatem eos magnam. Omnis ducimus suscipit. Dicta sint iure. Nihil accusantium dolore. Eos ipsam sapiente. Minus repellat nam. Ut quia iste. Non atque cumque. Quidem autem ut. Asperiores perspiciatis aut. Minima numquam rerum. Rem aliquid officia. Consequatur qui architecto. Nemo corrupti blanditiis. Dolor tempore exercitationem. Qui est corporis. Est minima perferendis. Eius nihil necessitatibus. Eligendi et itaque. In non iusto. Ad quia voluptatem. Velit velit fugiat. Ea ut cumque.

https://h-navi.jp/qa/questions/91040
まめこさん
2018/02/22 11:38

ご回答頂いた、皆さん、本当にありがとうございました。私の弱音のような質問に、丁寧に真剣に答えて頂き、それだけで、気持ちが少し前向きになりました。
らんまるさんの「時間がゆっくりと過ぎている」や、ruidosoさんの「じーっと待つ」という言葉が、じーんと響きました。また、ひといきつくさんや、ちいちゃんさんのように、ちょっとした成長を糧にしていきたいと思います 成長してないようで、してるんですよね。なかなか発達検査には反映できないくらいの小さな成長だったりしますが…そして、どこまで伸びてくれるのかは、不安がいっぱいですが…ちょっとずつを大切にしようと思います。
改めまして、皆さん、ありがとうございました。そして、回答が遅くなってしまい、申し訳ございません。 ...続きを読む
Doloremque similique voluptatem. Quisquam et amet. Iure voluptatibus sint. Est ipsum perspiciatis. Et eum recusandae. Tenetur consequatur assumenda. Quo pariatur enim. Aut consequatur eveniet. Enim dolores voluptatem. Nihil consequatur sunt. Id qui voluptas. Beatae enim repellendus. Incidunt pariatur necessitatibus. Doloribus in aut. Dolorem tenetur ut. Blanditiis consectetur alias. Ut animi architecto. Iste magnam delectus. Inventore possimus ipsum. Sit sequi beatae. Molestias corporis cum. Id delectus velit. Dolore ea expedita. Quo maiores maxime. Natus earum debitis. Debitis qui delectus. Voluptatem quasi est. Et sit cumque. Eos vel fugit. Dolor ipsum velit.

https://h-navi.jp/qa/questions/91040
退会済みさん
2018/02/19 17:10

いちいち受け入れなきゃと思わない。

主さんは、既にある程度の受け入れはしていると思うんです。
だとしても、どうしたってそれでもたまにガクンとすることもあるでしょう、そこぇ受け入れたはずなのに!と自分を責めてしまってますよね?

そしたら、また受容しての繰り返し。
完全に拒絶してるわけではないんだし、よしとする。
たまに嫌になることがあるのは自然なことなのです。

主さんも、お子さんも成長したえず変化しています。
心境が変わることがあっても不思議じゃないと思うんですが。

前向きになるのも、先行きに不安があるんです。
てんかんもある、障害もある。
やっぱり心配なことはあるから、常に明るく前向きになれる方が難しいんじゃないですか?

せいぜい、明日も頑張ろう。と思えたらヨシとしてはと思いますね。

きっと、ずっと前向きになれてないわけではなく、何かでふと心がゆるんだのだと思います。

そういう心の揺らぎは、自然なことです。
前向きになれないのはツラいですが、そういうときはじーっと待つ。
自分を許してあげてください。



...続きを読む
Sunt vel voluptatum. Illo voluptatibus esse. Quidem quis fuga. Asperiores aspernatur qui. Vitae explicabo quasi. Provident modi corporis. Reprehenderit amet in. Ea velit accusamus. Voluptas repellat aliquam. Ullam omnis occaecati. Molestiae veniam cupiditate. Sequi tempore non. Qui ut ipsum. Dolor qui odio. Et fugit nostrum. Quod repudiandae sunt. Ex officiis vel. Harum quia quaerat. Et tenetur et. Tempore voluptas nihil. Ea quas reprehenderit. Omnis reprehenderit vero. Harum dolor iusto. Ad assumenda enim. Neque ad sed. In facere voluptas. Accusamus quisquam delectus. Explicabo accusamus ad. Qui optio neque. Minus delectus voluptas.

関連するキーワード 関連するキーワード

関連の質問一覧 関連の質問

人に興味を持たせるにはどう対応すればよいのでしょうか?1歳3

ヶ月女児です。0歳代から泣き過ぎる、呼んでも振り返らない、目が合わない、手を触らせない、身体が柔らかすぎる等不安な点が多数ありました。1歳1ヶ月の時に私が直接療育センターに相談に行きました。まずは月齢が低い為神経内科でMRI.聴覚検査等実施し、異常なしだが身体が柔らかすぎるので歩くのは2歳前位になるかもしれないと言われました。今は伝い歩き5歩位のレベルです。1歳2ヶ月で児童精神科医診察。人より物に興味があるが、全く人を意識していない訳ではなく、人への興味がとても薄い印象。指差しや薄い模倣が出てきているとだけ言われ、自閉症を強く疑うが月齢が低いので経過観察になりました。運動面では来月から月2回のPTが始まりますが、精神面の療育は全く無く丁寧に接して下さいとだけ言われました。自閉症を強く疑うと言われましたが、経過観察になり丁寧に接してと言われても…人に興味を持つような接し方とはどのような事をすれば良いのでしょうか。途方にくれています。

回答
1年生の子供がいます。 うちの子供はまあ、人に対する興味がありませんでした。というよりも、大勢の友達が一気に近づいいてくると、それを拒否す...
16
靴の左右について

いつもありがとうございます。自閉傾向あり+精神運動発達遅滞の4歳8ヶ月の息子(療育園+保育園並行通園)ですが、靴の左右をよく間違えます。左右を正しく履こうという意識がないので、だいたい半々くらいの割合で反対に履いています。●左右の認識についてここ数ヶ月で「みぎ」とか「ひだり」と息子がよく言い出したので、左右の概念を身につけられるといいなと思い、私の方から「右のほっぺにチュー」といいながらチューしてみたり、お風呂後に保湿剤をぬるときは「つぎは左手だしてー」などと言ってみたりしています。息子自身は、車に乗っているとき「みぎにまがりまーす」「ひだりにまがりまーす」と言うのが最近好きですが、左右の正解率は8割くらいかなーと思います。まだ間違えることも多いです。●形の認識について形の弁別やマッチングもまだ曖昧なところがあり、丸三角なんかは大丈夫ですが、例えば☆と×はたまにこんがらがったりしているようです。なので、靴の形で左右を見分けるというのはまだ難しそうに思います。●履いている靴について外靴は、いつもマジックテープでとめるタイプの運動靴。(ペタっとするほうが外だよ、という言葉での説明はまだピンとこない。)中靴は、スリッポンタイプか甲に太いゴムがある普通の上履きタイプです。療育園でも保育園でも特に指定はないので、何を履かせても問題はありません。どちらのタイプも間違います。新しく買った大き目の靴でも、きつくなってきた靴でも同じように間違うので、左右逆に履いてもまだあまり違和感を感じていないのかなと思います。ポンと脱いでバッと靴箱に入れて、次はそのまま出してそのまま履くので、そこで入れ替わっちゃったりもするようです。履くときだけじゃなく、仕舞うときも何か工夫した方が良いのかもとも思います。少し前に、息子が左右に興味を持ち始めたことを療育園にお話すると、左右の習得とともに靴の左右も正しく分かるようになるといいですね、という話になり、先生の方でマジックテープの留めるところにシールをはっていただいたり、絵を合わせるようにシールをはっていただいたり、という取り組みをはじめたところです。家では私が気付いたときに声をかける程度です。私が声をかける前に、息子の方から「こう?」と聞いてくることもたまにあるので、靴に左右があるということは理解しているように思います。まぁ靴が逆でも本人気にならないならいいかなー、気長にやればー、と思っていたのですが、昨日保育園の担任の先生から「靴の左右、よく間違えてますね」という話があり、ちょうど療育園でもシールを貼ったりしはじめたところですとお話しました。(今までもずっと間違えていたので、私の想像ですが、多分同じクラスの子は間違えることがなくなってきたんだろうなー、と。)せっかく保育園でも先生が何かできることはないかと気にしてくださっていて、良い機会なのでここでしっかりと取り組みたいなと考えています。療育園で次回先生と相談できるまで少し日にちがあるので、まずこちらでアドバイスをいただけたらなと思い投稿しました。左右で絵合わせをするようなものは、結局絵がなくなるとうまく履けないような気がするのですが、まずは左右を意識してはいたり、常に正しく履くことで逆に履いたときに違和感を感じるようになったり、という効果がありますか?ほかには、どのような取り組み方があるでしょうか?どういうステップで進めていけば良いか、体験談やアドバイスをぜひよろしくお願いします。

回答
右左の区別が分かりにくい間違えるのは左右盲といいます。 これは訓練では治るものでは無いです。私が左右盲ですが、右と言われると一旦考えます。...
15
3歳4ヶ月の息子がいます

まだ未診断ですが、自閉症+知的障がいがあるのではと思っています。自治体により未診断でも療育が受けられる為、療育を受けています。発達検査のみ3歳になってすぐに受けましたが、11ヶ月ほど遅れがありました。まだ伸びる可能性があるけれど、今の数値は、軽度知的障がいの範疇だと言われました。また、発達検査では社会性が一番高く出て、言葉も最近は2語文中心ですが、3語文も出てきています。療育の先生にも、社会性がありお友達も好きで自分からよく関わろうとしていると言われます。自閉症だと思うのは、やはり少し変わったこだわりや偏食などがあります。そろそろ、専門医を受診しようと思っていますが、(今まで気持ちの整理が付かずなかなか受診まで気持ちがいきませんでした)お子さんの診断がおりた際に、どうやって受け入れられましたか?それと、知的障がいがある場合、成長されて皆さんどんな風になっているのか知りたいです。毎日幸せに過ごせているのか、子どもの将来が不安です。前向きな話があれば教えてください。

回答
ゆきさん、今は本当に不安で心配な時だろうと我が子の成長と重ねて思い、投稿させて頂きました。 小学3年になる息子は、自閉症スペクトラム、軽...
13
3歳9ヶ月男児、保育園に通っています

年少に進級しました。診断はついていませんが、自閉傾向が強く、知的障害は何とも言えない感じですがある気がします。言葉はありますが、一方的でコミニュケーションとしての会話はたまに成立する程度。オムツはとれていなく、身辺自立はまだまだです。お友達と遊ぶ事が出来ません。癇癪も長くは続きませんがよく起こします。先日療育のアドバイスを頂きましたが、毎日悩みの連続です。先日1年ぶりに発達検査(K式)をして来ました。一年前は一年以上発達が遅れているとの散々な結果でしたがまだ2歳代だったので週一で療育に通い、保育園生活で集団生活を送りながら成長に期待をしていました。しかしながら、今回の検査もまだ結果は出ていませんが、認知が2歳位かなと言われました。検査官が言うには、出来る問題も気持ちが乗らないと答えてないから、本当の数値はもっと高いとは思う。知能はそこまで低いとは思えないのだけど、、との事でした。検査結果に子供の気分でムラが出る事は十分承知していますが、いよいよ私も完全に子供には発達障害があると覚悟しないといけないなと思います。今まで、分かってはいたけれど逃げてきました。今回の検査結果でも知的障害の手帳が取れる数値がでるので、障害者手帳は取得した方がいいのでしょうか?また子供の医療保険に入っていませんが、将来的に医療費がかかると何かでみました。診断前の今、加入出来るなら加入した方がいいのでしょうか?障害児の親として、やるべき事は皆さんどの様に知識を得るのでしょうか?正直に言って、今子供には煩わしさしか感じません。この様に産んだのは私達である事は分かっていますが、どうしても気持ちに折り合いが付けられません。長文すみません。よろしくお願い致します。

回答
以下、辛口になってしまいますが 前回の質問からとても気になっている点が。 支援目標をしっかり持つことや、「こうなって欲しい」と思うのは...
13
心理虐待をしてしまいます…息子は声を出して要求をしないので、

手をつなぎたいときは手をのばし、お風呂でバケツにお湯を入れてほしいときはバケツを差し出します。私はそれを気付かないフリをしてしまうのです。あとは息子が悪くないのに大声で怒鳴ってしまいます。私に余裕がないばかりに息子の心を傷付けてしまいます。息子は発達障害なのかそればかり考えています。今、診断を受けたらどうなるのでしょう…息子にたいして理想が高い、求め過ぎている、息子のことを考えすぎと主人に言われます。ありのままを愛すること、息子を信じることがとても難しい。相談をしている心理士は息子の発達は遅いけど、母親のメンタルの方を心配されます。1歳までは本当に幸せでした。発達も標準でただただ可愛がっている日々でした。今、幸せを感じられない自分が情けない。私の中では発達障害を確信してしまい辛いです。(周りは思い込みと言いますが…何が悪かったんだろうと考えてしまいます。支離滅裂ですみません。読んで不快になるかたがいらっしゃいましたら申し訳ありません。

回答
カナカナさん、こんにちは。 苦しいですね。 息子さんは精いっぱいママに対して愛情表現をしています。 それに対して応えられない、否定してま...
17
子供1人に対してヘルパーが1人付き、家まで迎えに来てくれ、習

い事や公園に連れて行ってくれるサービスがあると聞いたのですがご存じの方がいらっしゃったら教えて下さい‼

回答
皆さん回答ありがとうございます。うちの子は療育手帳を持っていて現在受給証の手続き中です。どれだけ早くても2月になるそうです。移動支援を聞い...
6
自閉傾向のある年長5歳の男の子の母です

現在ひとり言がとても多く、会話のキャッチボールがあまり続かず悩んでいます。将来的にどのくらいまで伸びるのか伺いたく投稿させていただきました。発語は問題なかったのですが、2歳以降ひとり言がひどく、会話が広がらないことから受診、現在週1リハビリ、週3療育(作業療法)に通っています。<現在の症状>約1年前の発達検査(療育開始直後)では軽度知的に該当しますと言われました。自閉症の特性はそれほど重くはないですが、個性の範囲でもなさそう・・という医師の診察で療育を始めています。<できていること>・パズル、図形などは大体理解している・手先は器用、運動神経問題ない・ひらがな、数字などは読める・記憶力、1度行った場所は覚えている<困りごと>・会話のやり取りがあまりスムーズではない、長く続かない・一斉指示が通らないことが多い(個別指導だとすぐに動く)・要求が通らない時、疲れて眠い時は手が出る(我慢する場面も増えてきました)コミュニケーション力は人の話を理解していれば徐々に伸びてくるのでしょうか?もう少し長い目で見てもよいものでしょうか?息子の課題は人とのコミュニケーション力(社会性)です。何か効果的な方法などあればぜひ教えていただきたいです。

回答
一斉指示が通らないのは、皆と共通認識が出来ていないからかも。 例えば、「あそこを見て。」と言われて、「あそこ」が何を示しているのか瞬時に理...
3
2歳1ヶ月息子、発達検査を受けてきました

K式で、DQ72。運動79、認知72、言語69(これはうろ覚え)でした。私の感覚としても1歳半ぐらいかなぁと思っていて、ほぼその通りになりました。でも実際数値を見るとものすごく落ち込んでしまっています。来週、脳波等の検査となりました。何か原因が見つかるのか、見つからないのか。見つからない方が今後に期待が持てそうな気がして、原因不明のままならいいのにと思ってしまいます。まだ2歳だからこれからぐんと伸びるかもしれないと期待してしまいます(その可能性にすがっている感じです)。息子はちょっとずつ言葉や要求を覚えてきて、ここ2日ぐらいで、お茶が飲みたいときに「ちゃっちゃ」と言えるようになりました。そのちょっと前は、もう一回してほしいときに一本指立てることを覚えました。息子なりの成長を感じる日々です。反面、「これは1歳ぐらいの子ができることだよなぁ…」、とも思ってしまい、100パーセント素直に喜べない自分がいます。どうしても、「普通の子は」とか「周りの子は」と比べてしまいます。息子のことは本当に大好きだし可愛いし大事だし成長も嬉しいのに、心のどこかでは、「でも…」とか「なんで…」って思ってしまいます。そんな自分がとても嫌で辛いです。今まで自分が「普通」と思っていたようなことを、息子は出来ないんじゃないか。普通に学校に行って普通に友達と遊んで普通に就職して普通に結婚して普通に子育てして。でもそれを息子が望むかどうかはわからないし。そういう「普通」の人生が送れないかもしれないことに落ち込むのは親の勝手なんだろうか。息子にとってどんな人生が良いのかを考えてあげるべきなのに。息子のために出来ることはしてあげたい、と思っていましたが、それって、「息子のために」じゃなくて、「息子が普通になれるために」という親の勝手な考えだったんでしょうか。お子さんの発達に遅れがある方は、どのような気持ちでお子さんに向き合っていますか?普通と比べてしまう気持ちはありませんか?あれば、どうやってその気持ちを消化していますか?

回答
らんまるさん、はじめまして。先輩方のコメントに励まされます。ありがとうございます。 やっぱりつい先を心配したり比べて落ち込んだりはしてしま...
30