2018/02/19 12:43 投稿
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受付終了

初めて、書き込みます。 私には、難治性てんかんで、知的な遅れもある、5才の娘が居ます。発達としては、だいたい2才くらいの段階です。けして、不幸とは思いませんが、やっぱり、つらい日々です。同年代の子と比べては、娘を受け入れられず、将来を悲観してしまいます。小一の兄もいて、なんとか頑張らなくてはと、踏ん張りますが、気持ちが晴れる日はありません。どうやったら、娘を受け入れ、前向きになることができるのでしようか?

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質問者からのお礼
2018/02/22 11:40
皆さん、お忙しい中、本当にありがとうございました。
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らんまるさん
2018/02/19 13:01

まめこさん、こんにちは。 うちは1歳半で発達遅滞を指摘され、5歳で軽度知的障害の診断を受けました。小2でてんかんを起こし、県内の一番大きな小児専門の病院を受診し、そこで脳波異常が見つかりました。小3で自閉症スペクトラム、後頭葉てんかん、周期性嘔吐症と診断を受けました。 1歳半から、ずっと辛かったです。辛すぎて、長男が3歳になるぐらいまでの記憶がありません。就学前後にもまたしんどい時期が来て、小2でてんかんが起き、脳波異常が分かったときは、絶望してました。 体をこわし、心も病みました。 でも今は、全然つらくないんです。長男は中1、公立中学校の支援級に在籍しています。友達もできて、先輩に可愛がられ、部活にも入り、青春真っ盛りです。 ゆっくりですが、でも少しずつ、ちゃんと成長したんです。こんな日々が迎えられるなんて、夢にも思いませんでした。 まめこさん、しばらくはつらいと思います。長い時間がかかりますが、お子さんはゆっくりですが、少しずつ、ちゃんと成長していきます。そして、まめこさんのつらい時期もいつか終わりが来ます。 すべては時間。私たちには時間が必要なんです。まわりよりも、ゆっくりと時間が過ぎていくのだと思ってみてください。

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指定難病154 睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及びてんかん性脳症 をもつお子さんはいらっしゃいませんか? 治った方の治療や、そのまま大人になってどう過ごしているかなど聞きたいです。 おそらくこれではないかと今診断されています。 2年以上4種服薬してもてんかん波か消えません。 てんかんのせいか、水頭症のせいか、2歳半の急性脳症のせいかわかりませんが、 知的障害もあります。 大人にしか興味がない、0歳が遊ぶような音の鳴るおもちゃとユーチューブで童謡見る以外、 興味がありません。 お絵かき読み書きもできないし、 薬のせいか、特性かわからないけどとにかくいつも床にゴロゴロゴロゴロ寝転がっているだけです。 食べることだけ大好きなので食べる時以外ゴロゴロ。 2歳半くらいから大発作で何度も搬送と入院を繰り返し、服薬してからは搬送までは行かなくなりましたが、嘔吐や硬直など時々おこります。 出産時に水頭症が判明したり、てんかん発作発生と同じ2歳半くらいにアデノウイルスで急性脳症になったりで… 動画見返したりするとそのあたりから、滑舌以外成長していない気がして。再来月7歳なのにおしっこも言えなくてまだオムツです…。 身体はどんどん大きくなるのに知能の発達か極端に遅いです。 このまま大人になってこの子はどうなるのかと毎日ネガティブになります。

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2026/08/13 投稿
LD・SLD(限局性学習症) 小学3・4年生 小学1・2年生

夏休み中に5回財布からお金を盗まれました、いずれもコンビニでおかしやジュースを買ってます。5年以上経過してます。過去にも何度もやられ、一時期は鍵付きポーチや金庫なども使ってましたが、わたし自身もADHDのため、頑丈にすると、財布を忘れる等、日常生活に影響してしまい、自分の管理が困難になったので、野放しにはなってました。 発達の小児科には相談済、自閉症スペクトラム障害と診断を受けるも、本人は療育を拒否、その都度落ち着いてきた頃にやりとりできるように話し合ってきました、SSTトレーニングなどここでも色々きいて、でも根気よくやろうとしても心が挫けてしまい、やはりどうにかしなければと思うのですが…。いまは思春期なので受け入れられるとしもあれば、閉ざすことも、攻撃的になることもあります。 ちなみに中1ですが、現在不登校です。 特に夏休み中なので、下の子がいたりしてストレスがたまるようです。それで衝動的に。 お小遣いは渡してますがすぐ使ってしまいます、財布をあずかったり、その都度おかねをわたすようにしても、足りないというより衝動的にやってしまうようです。おかしやジュースもたりないわけじゃありません。弟たちはお手伝いをしてお小遣いをもらったりしてますし、そういう制度にしてます。 一緒に買い物ついてきたときには、何買う?って聞いてますし、たまに好きそうなものも買ったり でも気持ちのなかで何かが埋まらないのかもしれないです、足りない足りない足りない そんな気がします どうしたらよいのでしょうか

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2026/08/18 投稿
不登校 診断 療育

昨日、週2で通う市の支援センターに息子の通う 保育園から息子専属の加配の先生が2名来てくれました。 「○○くんに会いにきたよ。」「どんな勉強してるの?」「がんばっててえらいね。」 たくさん後ろから声をかけてもらえて息子も嬉しそう。私もすごく嬉しかった。 思い返せば去年の11月ごろ、、 息子は幼稚園でもやっていける!と保健師さんのプッシュもあって発達障害児に理解がある私立幼稚園に預け保育させたり、入園前提のプレに参加させたりしました。 すると私の電話に「息子さんはちょっとうちでは厳しい。」「願書は当分の間、渡せない。」「今から別の場所を探してみては?」「泣いてるからうちは無理。」 結局、そこ以外も市内の幼稚園全てからお断りされました。 というか支援センターの名前を出した時点で、 「特別な配慮が必要なお子さんですね? うちは、加配などはつけられませんよ。」 と断られました。 私は泣きながら市役所の子供課に電話しました。 「私たち親子を受け入れてくれる場所は市内にあるのですか?息子は集団に入ることなく小学校に上がるしかないですか? 預け保育をした場所は発達障害児に理解があるようでしたが、そこでさえ息子をしっかりみた上で『息子さんはうちでは無理。別の場所を。』とはっきり言われました。息子は保育者から愛されない子なんですか?」 混乱した質問ばかりで担当のかたには申し訳なかったです。 でもあのときの私は息子と一緒に川に飛び込みたかった。 それから今の加配の経験がたくさんある保育園を紹介していただいて救われました。 息子をやさしい目でみていただいてありがたいです。 ここまで読んでくださってありがとうございました。

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2016/05/18 投稿
ADHD(注意欠如多動症) ASD(自閉スペクトラム症) 0~3歳

息子の障害への向き合い方、落ち込んだ時の気持ちの切り替えについて… はじめまして、よろしくお願いいたします。 リタリコに登録したのは大分前なのですが中々じっくり利用することができませんでした。 初心者なので、この質問の内容も長すぎ、使い方、内容が適切か怪しいです(´・ω・`;A) すみません(´;ω;`) 相談内容は 今まで真剣に向き合わなかった息子の発達遅れ、知的障害ですが、 こども園、療育園の並行通園に通わせたことから、 どんどん現実(発達の遅れ、知的障害の重度さ)を直視せざるをえなくなってきて 私自身が情緒不安定になってきているので、皆様の効果的な対処方法、気持ちの切り替え方法を知りたいです… ★息子について 現在こども園に週4、療育園の並行通園に週1で通っています また私の急な土日出勤があるときに1歳半から利用している日中一時支援のデイサービスを利用しています 先天性の脳の病気の影響で知的発達がだいぶ遅れてて療育手帳はA判定です。 言葉はまだ喃語、宇宙語で、こだわり、異常行動(同じ事を繰り返す、天井を見つめるなど)があります。 生後まもなく生まれつき脳の疾患(結節性硬化症)を診断され、 生後4か月で結節性硬化症の脳の腫瘍が由来で起こる難治性てんかん(点頭てんかん)を発症 2ヵ月の投薬治療により脳波は改善、症状は一時的に落ち着くが 1歳2か月の時に再発の疑い(脳波の乱れ)があったことで服薬増加 そのせいで発達後退、笑顔の消失、不眠症などが出てきて、私自身も精神的に追い詰められ鬱になりました。 しかし、息子は1歳8か月の時に脳波は改善、薬の増薬が功を奏して、 今現在も脳波は安定、てんかん発作はなく、身体面はしっかり育ち、 1歳の時に続けてたPTは3歳の時点ではしなくていい位になりました。 1歳半あたりからOT,PTを週1、2回。私の精神安定の為日中一時支援の児童デイサービスを利用。 そのおかげで私の鬱もかなり改善され、今では就業復帰もできました 先天性の病気の事ではほぼ悩まなくなったのが、難治性てんかんの再発の可能性がほぼなくなった3歳のころ。 その頃は「7000人に1人の大変な病気をもって生まれたんだから、 体の発達は定型以上で元気で笑顔が増えただけでも万々歳だ!」 と思ってたのですが………どうしても欲が出てきてしまい…(´っω・`。) 息子が本当に親孝行で、頑張ってくれてるんです。 同じ難病、病気を持っている、という視点、それを踏まえて考えたら「凄いね!頑張ってるね!」と思うのですが 頑張って成長してくれたおかげで身体的には同年代の健常児と変わらない(むしろそれ以上)ので 公園で遊ばせたり、同年代の子供たちが集まる場所に行くと 体が発達してるのに知能は赤ちゃんなので(言い方が悪くすみません(´;ω;`)) 私だけかもですが、周りの視線が気になり…。゚・(。ノД`)。゚ 更に息子に過度に期待しすぎて、病気が治った3歳ころから感情の起伏や成長が伸びたので 「同年代の子達とのふれあいを増やしたら、触発されて成長が伸びるのでは?」と思いこども園に通わせました (親の勝手なエゴですみません(´;ω;`))これが今の状態に追い打ちをかけることになり… こども園に行くのを、もの凄い嫌がる、全然楽しくないということはないそうなのですが やはりどうしても楽しくない時が他の子より多いようで…先生方は加配も付けてくれて理解があり、息子も懐いてるのでその点は安心してますが、どうしても知的発達の差が浮き彫りになり、息子に申し訳ない事をして悪いな、でも、どうにか良くなってほしいな…という葛藤で情緒不安定になる事が増えました(´;ω;`) 今年の4月から親子で通園している療育園の少人数の中でも中々難しい場面が多々あることを 保育園は働きに出てる間の預かりで、一緒にいる、息子の保育園の様子を見ることがなかったので 療育園にて息子の知的障害、発達遅れを再確認、自分が思ってた淡い期待より、深刻な状態にある事、 難治性てんかんの治療終了から逃げ続けてた問題に、今ぶち当たって、以前のように鬱になってしまいそうで… けど、息子のためにへこたれてられないので、 自分なりに「病気が再発するか不安でしょうがなかったころに比べたらマシ」とか 「これだけ(小さなささやかな事)できてたら十分頑張ってる!」 とハードルを下げたりしてても、やはり大きくなるネガティブな気持ちに、果てには主人にもあたりだしたり 療育園に通わせ、現実と向き合ってから情緒不安定で、 このまま家庭崩壊するんじゃないか…鬱になるんじゃないかと、どうすれば、どう考えれば切り替えができるか 効果的な方法をお教え頂けたら幸いです。長文で支離滅裂な質問になりすみません(´;ω;`)

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2018/05/26 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 4~6歳 ASD(自閉スペクトラム症)

私の娘は、中度の知的障害とてんかんを患っています。 今年から中学一年生と環境がかわった影響なのか、落ち着きがなくなり、さらに自分のやりたいことが通らないと学校でも自宅でも暴力的な行動や言葉が目立つようになってきました。 もしかしたらADHDや精神障害を併発しているのではと疑っています。 こういった複合的な症状を相談できる専門的な病院はないかと探しているのですが、なかなか見つけることができません。 現在、てんかんの専門医に診てもらっているので、先生に相談してみたのですが、暴力的な行動などは知的障害からの影響ではないかと言われました。 てんかん専門医ということもあり、あくまでもてんかんの発作を少なくすることが一番という話になり、薬を調整しながら様子をみましょうということになりました。 薬の調整でてんかんの発作が少なくなり、行動もよくなればいいなとは思っていますが、そもそもてんかんと知的障害、さらにADHDの症状が複合的に症状を悪化させているのなら、どの症状を軸として専門医に診てもらえばいいのか?またそういった症状を診てもらえる病院はどこにあるのか・・・どうしたらいいか悩んでいる状況です。 もし、同じような状況でこんな専門医(病院)に診てもらうことがよいということがありましたらご教授ください。

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2018/06/06 投稿
病院 中学生・高校生 先生

現在5歳半の重度知的+自閉症の息子がいます。 外に出にくく一緒に歩くこともできなくてずっと困っています。 現在発語はなしで、絵カードや写真などをこちらが提示することに関する意思疎通は取れます。だけど本人からの意思の伝達はクレーンのみでしかまだできません。 多動などはなく、超繊細で常に不安と緊張の中で生きているようなどちらかというとおとなしいタイプの子です。 元々人(大人も子供も)のことを過剰に怖がる特性があり、現在年中さんで療育園に在籍はしていますが、昨年の年少児の1年は園に慣れるのに時間がかかり、先生が息子の基本的なお世話をすること自体が難しく、本来は母子分離型の療育園ですが、約1年母子同室通園をしてました。少しずつ先生とバトンタッチする練習をして、最後の3月でやっと完全母子分離ができるようになり、バス通園は利用せず送り迎えはしていましたが、年中の5月までは問題なく通っていました。 6月に入ってバス通園を練習し始めようとした矢先に登園しぶりが出だし、6月中旬から園に連れて行こうとするとパニックがひどくなり、そこからはじめは気を逸らせつつなんとか車に乗せて園に連れて行き、外で先生にも対応してもらい、1時間だけ園の玄関前に顔を出して車の中で療育をしてもらうやり方も試していましたが、日に日に外へも出ることもできなくなり、園に関すること全てに対しての拒否がひどく、大人も暑さにやられて7月下旬から登園をずっとお休みしています。療育園自体の夏休みはお盆の1週間だけですが、先生と懇談を重ね、ひとまず8月いっぱいまではお休みすることになってます。 最近外に出かけるときも他の子供のことを酷く怖がり、人がいる場所に行けなくなってしまっています。 そして精神的にも不安定になっていて、家では癇癪スイッチが緩くなっていたり、今まであまり他害はしなかったタイプでしたが、園に行けなくなってから母親にのみ他害が酷くなっています。 お世話をすることも基本的には母親しか認めず、オムツ替えやご飯介助、お風呂など介助が必要な場面に旦那や祖母が介入するとかなり怒ってしまい、ママがやってとクレーンで訴えてくるようになりました。 そして家を出る時に自分が行きたくない出先(園や病院やスーパーなど)の写真を見せると家から出れなくなってしまいます。 園に通えていた時はどこも行けてました。 無理やり力ずくで家から出すともちろん大パニックになるし、その次からもっと外出が難しくなってしまいます。 写真なしでもどこに行くのかわからない不安からか家を出ることができません。 何をどこから練習して外に出れるようにしたらいいでしょうか? 因みに本人の好きな場所なら出れる時もあります。 だけど今は世間のお盆や夏休みでどこに行くにも人が多く、外に出ても怖がる一方でなにも身動きがとれません。 ひとまず夏休みを越えるまでは自宅で過ごすしかないでしょうか? 食べ物などには全く興味のない子で、お菓子やジュースも飲まず食わずで、よく皆さんが言うポテトや揚げ物なども全く食べないので、出先の目的や本人のご褒美と呼べるものを準備するのが少し難しいです。 絵本が好きなのでショッピングモールに行く際はいつも本屋さんに寄って絵本を1冊買って帰ることもありますが、絵本も高いので毎度毎度買うわけにもいかず…😭 そもそも外を散歩することが昔から難しく、家に戻ってくることができないことも悩みです。 手を繋げない、自分が行きたい方向に行けないと道路にひっくり返って大泣き、その後から一切歩かないなどがあります。 車がくると避けないと危ないのに端に寄ろうとしたり本人の歩みを止めてしまうだけでも大癇癪を起こします。信号の意味もまだ理解ができていないので、赤になってしまうと必ず大癇癪を起こしてしまいます。 また、道を引き返すことが嫌なようで、いつまでも果てしなく先へ進み、家に帰るのが難しくなります。 自宅の写真を見せると帰りたくないのか拒否するし、本当に帰らないとまずい時は手に持てる新しいおもちゃを出したりスマホやゲーム機を渡して母である私がおんぶをして帰ることになります。 もう体重も18kgを超えているので正直こちらも限界が近いです。 つい半年前くらいまではベビーカーも利用していましたが、今はベビーカーに乗ると自分の行きたい方向に行けないとわかるようになり乗ってくれません。 どうしたら手を繋いで進んでほしい方向に癇癪を起こすことなく歩けるのでしょうか? 目的地の写真を渡してもその方向に進むことができません。

回答
4件
2026/08/14 投稿
パニック 先生 お風呂

年長のASDプラス中度知的障害の娘と年少の息子がいます。 6月末に、実姉の結婚式があり、身内の式ということでなんとかなるかと迷っていたら、招待状を確認して困難を感じています。 車で3時間半(あるいは車から新幹線と特急電車を乗り継いで)の距離の会場に朝10時過ぎに集合の午後3時間半終了予定。挙式は人前式ですが純日本庭園でお相手のお母様のお点前披露があり、披露宴はバスで移動して料亭だそうです。 娘は多動性が強く、感情のコントロールが難しく、外出すると夕方にはかなり疲れるようでかんしゃくを起こします。もちろんわたしも精魂尽きてしまいます。年中から片道1時間までのお出かけを短い時間から挑戦し、やっと夕方に戻ってきても体力的に持つようになってきたところで、これから距離を伸ばしてみたり一泊旅行もしてみたいと思っていました。 何もかも初めてで、下調べをして前日現地入りなど考えていますが、主人は不器用で空回りするタイプで戦力乏しい、、、姉夫婦と大きい姪っ子3人もいますが、年2回ほどの付き合いで「自閉症なん?」くらいな感じであてにしてはいけませんよね。自分が見通しを立てられないことは勇気を持って、お断りしてもいいでしょうか。

回答
2件
2018/04/18 投稿
4~6歳 結婚 お出かけ
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
3日
ランドセル、リュック、それとも…?特性のあるお子さんの「通学カバン」選びの工夫やエピソードを教えてください
「重いランドセルを毎日背負える?」「留め具を開け閉めできるか心配……」発達障害や特性のあるお子さんにとって、小学校入学に向けた「ラン活」は、成長の喜びと同時に不安や悩みを伴うこともありますよね。一般的なランドセルの重さや仕様などが合わずに、悩むご家庭もあると思います。また、「リュック一択」と思いながらも葛藤する方もいるのではないでしょうか。

「わが子にぴったりのカバン」をどうやって見つけたのか、どのように悩み、最終的にどんなカバンを選択したのか(または選ぶ予定か)、ぜひリアルな体験談やエピソードをお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇一般的なランドセルを購入したものの、背負うのを嫌がり、入学後に軽いリュックに買い替えた
〇リュックを検討していたが、本人が「ランドセルがいい!」と主張。軽さや開け閉めのしやすさを優先し、ナイロン製のランドセル型カバンを選んだ
〇手先の不器用さがあり、ランドセルの金具を回すのが難しかったため、マグネット式のカバンを探して購入
〇車いすを利用しているため、背もたれに干渉しないよう工夫された障害児用のランドセルを購入

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

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【アンケート期間】
2026年8月24日 〜 2026年9月7日

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