2018/02/19 12:43 投稿
回答 5 件
受付終了

初めて、書き込みます。 私には、難治性てんかんで、知的な遅れもある、5才の娘が居ます。発達としては、だいたい2才くらいの段階です。けして、不幸とは思いませんが、やっぱり、つらい日々です。同年代の子と比べては、娘を受け入れられず、将来を悲観してしまいます。小一の兄もいて、なんとか頑張らなくてはと、踏ん張りますが、気持ちが晴れる日はありません。どうやったら、娘を受け入れ、前向きになることができるのでしようか?

...続きを読む
質問者からのお礼
2018/02/22 11:40
皆さん、お忙しい中、本当にありがとうございました。
この質問に似ているQ&A 10件

この質問への回答
5件

らんまるさん
2018/02/19 13:01

まめこさん、こんにちは。 うちは1歳半で発達遅滞を指摘され、5歳で軽度知的障害の診断を受けました。小2でてんかんを起こし、県内の一番大きな小児専門の病院を受診し、そこで脳波異常が見つかりました。小3で自閉症スペクトラム、後頭葉てんかん、周期性嘔吐症と診断を受けました。 1歳半から、ずっと辛かったです。辛すぎて、長男が3歳になるぐらいまでの記憶がありません。就学前後にもまたしんどい時期が来て、小2でてんかんが起き、脳波異常が分かったときは、絶望してました。 体をこわし、心も病みました。 でも今は、全然つらくないんです。長男は中1、公立中学校の支援級に在籍しています。友達もできて、先輩に可愛がられ、部活にも入り、青春真っ盛りです。 ゆっくりですが、でも少しずつ、ちゃんと成長したんです。こんな日々が迎えられるなんて、夢にも思いませんでした。 まめこさん、しばらくはつらいと思います。長い時間がかかりますが、お子さんはゆっくりですが、少しずつ、ちゃんと成長していきます。そして、まめこさんのつらい時期もいつか終わりが来ます。 すべては時間。私たちには時間が必要なんです。まわりよりも、ゆっくりと時間が過ぎていくのだと思ってみてください。

あなたにおすすめのQ&A

指定難病154 睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及びてんかん性脳症 をもつお子さんはいらっしゃいませんか? 治った方の治療や、そのまま大人になってどう過ごしているかなど聞きたいです。 おそらくこれではないかと今診断されています。 2年以上4種服薬してもてんかん波か消えません。 てんかんのせいか、水頭症のせいか、2歳半の急性脳症のせいかわかりませんが、 知的障害もあります。 大人にしか興味がない、0歳が遊ぶような音の鳴るおもちゃとユーチューブで童謡見る以外、 興味がありません。 お絵かき読み書きもできないし、 薬のせいか、特性かわからないけどとにかくいつも床にゴロゴロゴロゴロ寝転がっているだけです。 食べることだけ大好きなので食べる時以外ゴロゴロ。 2歳半くらいから大発作で何度も搬送と入院を繰り返し、服薬してからは搬送までは行かなくなりましたが、嘔吐や硬直など時々おこります。 出産時に水頭症が判明したり、てんかん発作発生と同じ2歳半くらいにアデノウイルスで急性脳症になったりで… 動画見返したりするとそのあたりから、滑舌以外成長していない気がして。再来月7歳なのにおしっこも言えなくてまだオムツです…。 身体はどんどん大きくなるのに知能の発達か極端に遅いです。 このまま大人になってこの子はどうなるのかと毎日ネガティブになります。

回答
2件
2026/08/13 投稿
19歳~ おもちゃ 小学3・4年生

夏休み中に5回財布からお金を盗まれました、いずれもコンビニでおかしやジュースを買ってます。5年以上経過してます。過去にも何度もやられ、一時期は鍵付きポーチや金庫なども使ってましたが、わたし自身もADHDのため、頑丈にすると、財布を忘れる等、日常生活に影響してしまい、自分の管理が困難になったので、野放しにはなってました。 発達の小児科には相談済、自閉症スペクトラム障害と診断を受けるも、本人は療育を拒否、その都度落ち着いてきた頃にやりとりできるように話し合ってきました、SSTトレーニングなどここでも色々きいて、でも根気よくやろうとしても心が挫けてしまい、やはりどうにかしなければと思うのですが…。いまは思春期なので受け入れられるとしもあれば、閉ざすことも、攻撃的になることもあります。 ちなみに中1ですが、現在不登校です。 特に夏休み中なので、下の子がいたりしてストレスがたまるようです。それで衝動的に。 お小遣いは渡してますがすぐ使ってしまいます、財布をあずかったり、その都度おかねをわたすようにしても、足りないというより衝動的にやってしまうようです。おかしやジュースもたりないわけじゃありません。弟たちはお手伝いをしてお小遣いをもらったりしてますし、そういう制度にしてます。 一緒に買い物ついてきたときには、何買う?って聞いてますし、たまに好きそうなものも買ったり でも気持ちのなかで何かが埋まらないのかもしれないです、足りない足りない足りない そんな気がします どうしたらよいのでしょうか

回答
5件
2026/08/18 投稿
不登校 療育 思春期

私の娘は、中度の知的障害とてんかんを患っています。 今年から中学一年生と環境がかわった影響なのか、落ち着きがなくなり、さらに自分のやりたいことが通らないと学校でも自宅でも暴力的な行動や言葉が目立つようになってきました。 もしかしたらADHDや精神障害を併発しているのではと疑っています。 こういった複合的な症状を相談できる専門的な病院はないかと探しているのですが、なかなか見つけることができません。 現在、てんかんの専門医に診てもらっているので、先生に相談してみたのですが、暴力的な行動などは知的障害からの影響ではないかと言われました。 てんかん専門医ということもあり、あくまでもてんかんの発作を少なくすることが一番という話になり、薬を調整しながら様子をみましょうということになりました。 薬の調整でてんかんの発作が少なくなり、行動もよくなればいいなとは思っていますが、そもそもてんかんと知的障害、さらにADHDの症状が複合的に症状を悪化させているのなら、どの症状を軸として専門医に診てもらえばいいのか?またそういった症状を診てもらえる病院はどこにあるのか・・・どうしたらいいか悩んでいる状況です。 もし、同じような状況でこんな専門医(病院)に診てもらうことがよいということがありましたらご教授ください。

回答
5件
2018/06/06 投稿
知的障害(知的発達症) 先生 病院

単なる自閉症スペクトラムにありがちな「思い込み」か、それとも別の精神疾患か… お世話になっております。 自閉症スペクトラムと診断されている大学生です。 おととしから断続的に希死念慮(自殺願望?)をいだき、現在も継続しています。 過食や「眠たいのに眠れない」感覚も、浪人時代から始まっています。 しかしここ数週間、嬉しい時、あるいは友人から遊びの誘いを貰った時などにも「死にたい」「消えたい」といった 想いが湧き上がってしまったり、何か悪いニュースを見聞きしただけで将来を悲観してしまうようになりました。 以前から多くの友人に「もっと自信をもて」と指摘されていますが、最近は更に自信を失っている気がします。 今まで精神科にかかったことはありません。もっと学校に通えなくなるくらい苦しんでいる人が行く病院だ、と認識していたからです。また、単なる自閉症スペクトラムにありがちな「思い込み」が原因であり、支援センター等に相談すべきだ、とも推測されます。ですが、ここまでくるとかからなきゃいけないのかな…とも不安になってしまいます。 支離滅裂な文章になってしまいましたが、精神科に行くべきか助言をお願い致します。

回答
9件
2017/11/09 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 19歳~

現在5歳半の重度知的+自閉症の息子がいます。 外に出にくく一緒に歩くこともできなくてずっと困っています。 現在発語はなしで、絵カードや写真などをこちらが提示することに関する意思疎通は取れます。だけど本人からの意思の伝達はクレーンのみでしかまだできません。 多動などはなく、超繊細で常に不安と緊張の中で生きているようなどちらかというとおとなしいタイプの子です。 元々人(大人も子供も)のことを過剰に怖がる特性があり、現在年中さんで療育園に在籍はしていますが、昨年の年少児の1年は園に慣れるのに時間がかかり、先生が息子の基本的なお世話をすること自体が難しく、本来は母子分離型の療育園ですが、約1年母子同室通園をしてました。少しずつ先生とバトンタッチする練習をして、最後の3月でやっと完全母子分離ができるようになり、バス通園は利用せず送り迎えはしていましたが、年中の5月までは問題なく通っていました。 6月に入ってバス通園を練習し始めようとした矢先に登園しぶりが出だし、6月中旬から園に連れて行こうとするとパニックがひどくなり、そこからはじめは気を逸らせつつなんとか車に乗せて園に連れて行き、外で先生にも対応してもらい、1時間だけ園の玄関前に顔を出して車の中で療育をしてもらうやり方も試していましたが、日に日に外へも出ることもできなくなり、園に関すること全てに対しての拒否がひどく、大人も暑さにやられて7月下旬から登園をずっとお休みしています。療育園自体の夏休みはお盆の1週間だけですが、先生と懇談を重ね、ひとまず8月いっぱいまではお休みすることになってます。 最近外に出かけるときも他の子供のことを酷く怖がり、人がいる場所に行けなくなってしまっています。 そして精神的にも不安定になっていて、家では癇癪スイッチが緩くなっていたり、今まであまり他害はしなかったタイプでしたが、園に行けなくなってから母親にのみ他害が酷くなっています。 お世話をすることも基本的には母親しか認めず、オムツ替えやご飯介助、お風呂など介助が必要な場面に旦那や祖母が介入するとかなり怒ってしまい、ママがやってとクレーンで訴えてくるようになりました。 そして家を出る時に自分が行きたくない出先(園や病院やスーパーなど)の写真を見せると家から出れなくなってしまいます。 園に通えていた時はどこも行けてました。 無理やり力ずくで家から出すともちろん大パニックになるし、その次からもっと外出が難しくなってしまいます。 写真なしでもどこに行くのかわからない不安からか家を出ることができません。 何をどこから練習して外に出れるようにしたらいいでしょうか? 因みに本人の好きな場所なら出れる時もあります。 だけど今は世間のお盆や夏休みでどこに行くにも人が多く、外に出ても怖がる一方でなにも身動きがとれません。 ひとまず夏休みを越えるまでは自宅で過ごすしかないでしょうか? 食べ物などには全く興味のない子で、お菓子やジュースも飲まず食わずで、よく皆さんが言うポテトや揚げ物なども全く食べないので、出先の目的や本人のご褒美と呼べるものを準備するのが少し難しいです。 絵本が好きなのでショッピングモールに行く際はいつも本屋さんに寄って絵本を1冊買って帰ることもありますが、絵本も高いので毎度毎度買うわけにもいかず…😭 そもそも外を散歩することが昔から難しく、家に戻ってくることができないことも悩みです。 手を繋げない、自分が行きたい方向に行けないと道路にひっくり返って大泣き、その後から一切歩かないなどがあります。 車がくると避けないと危ないのに端に寄ろうとしたり本人の歩みを止めてしまうだけでも大癇癪を起こします。信号の意味もまだ理解ができていないので、赤になってしまうと必ず大癇癪を起こしてしまいます。 また、道を引き返すことが嫌なようで、いつまでも果てしなく先へ進み、家に帰るのが難しくなります。 自宅の写真を見せると帰りたくないのか拒否するし、本当に帰らないとまずい時は手に持てる新しいおもちゃを出したりスマホやゲーム機を渡して母である私がおんぶをして帰ることになります。 もう体重も18kgを超えているので正直こちらも限界が近いです。 つい半年前くらいまではベビーカーも利用していましたが、今はベビーカーに乗ると自分の行きたい方向に行けないとわかるようになり乗ってくれません。 どうしたら手を繋いで進んでほしい方向に癇癪を起こすことなく歩けるのでしょうか? 目的地の写真を渡してもその方向に進むことができません。

回答
4件
2026/08/14 投稿
絵本 他害 発語

(注意トイトレについてです。) 重度自閉で軽度知的のある4歳の男の子がいるのですが、 大きい方のトイトレがなかなか進みません。。 最初はトイレに誘導すると大泣きし、便意を感じたら自分でオムツに履き替えていました。 踏ん張り出したときに誘導して、一度だけ成功したのですが それからは以前ほど嫌がる様子はなくなり、一方でオムツに履き替えずに布のトレパンに出すようになりました。 踏ん張り始めたのがわかりにくく、寝てテレビを見てる間にしていたり 遊びながらしていたり、、なので誘導できずいつのまにか漏らしてしまっています。 幼稚園からは早くトイレでできるようになってほしいというプレッシャーが伝わってきますし、療育の保育士さんに相談してみても「焦らなくても息子くんのペースに合わせていいよ〜」と言われて、どうすればいいのかわかりません。 幼稚園や療育園で便意を感じても我慢しているようなので、家で頑張るしかないのですが 全くできる気がせず、汚れたパンツを洗う毎日でしんどくなってきました。 同じ自閉症スペクトラムのお子様で、トイトレのときにどのように工夫したか教えてください。よろしくお願いします。

回答
5件
2023/03/22 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 知的障害(知的発達症) トイレ

うんちのトイトレ拒否、オムツ替えでも動き回る子供の対応についてアドバイス下さい。 4歳のASD疑いの男子です。 会話のやりとりはできますが、込み入った理解は難しいです。 排尿はトイレでできるようになりましたが排便はトイレ断固拒否、うんちの時のオムツ替えも元々大嫌いです。 オムツ替えは赤ちゃんの時のように逃げ回ったりはしなくなりましたが、毎回ふざけてわざと体を激しく動かすので私も子供も便まみれになってしまいます。 動く理由を聞いても「動きたい」みたいな返事ではっきりしません。 トイトレとして、 おまるを使う、まずはトイレの中でオムツにうんちすることを試しましたが便秘が酷くなってしまい、小児科から便秘解消の観点からは排便のトイトレは焦らない方がいいと言われてしまいました。 おむつ替えについては、 ふざけても無視して替える、「オムツでうんちをするなら替える時にじっとしてるように」と事前に言うなど試しましたがあまり変わりません。 私が元々潔癖症寄りなのと、4歳にもなってトイトレどころかオムツ替えすら拒否というのが情けなくて、余裕がないと時々怒鳴ってしまいます。 怒鳴るとその時は静かになりますが、次の日になればまた同じことの繰り返しです。 オムツからはみ出てズボンに染み出すような状態になれば自分から替えてほしがり、そういう時は動き回りませんが、私の方がそこまで放置できず、うんちしたらすぐに替えたいのでこんな感じになっています。 親子ともにストレスになってるなら本人が替えたいと言うまで放置もありなのかなと思ってしまいます。 また、本人もオムツ以外については潔癖寄りなので、児発からは「替えないと臭いよ」「トイレやおまるでした方がかっこいい、汚れない」という声かけをしてはどうかとアドバイスされましたが、逆効果にならないかが心配で試せていません。 今の状況に対してアドバイスいただけたら嬉しいです。

回答
3件
2026/08/13 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) トイレ 小児科

関連するキーワードでQ&Aを探す