2018/02/19 12:43 投稿
回答 5
受付終了

初めて、書き込みます。 私には、難治性てんかんで、知的な遅れもある、5才の娘が居ます。発達としては、だいたい2才くらいの段階です。けして、不幸とは思いませんが、やっぱり、つらい日々です。同年代の子と比べては、娘を受け入れられず、将来を悲観してしまいます。小一の兄もいて、なんとか頑張らなくてはと、踏ん張りますが、気持ちが晴れる日はありません。どうやったら、娘を受け入れ、前向きになることができるのでしようか?

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質問者からのお礼
2018/02/22 11:40
皆さん、お忙しい中、本当にありがとうございました。
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この質問への回答
5件

https://h-navi.jp/qa/questions/91040
らんまるさん
2018/02/19 13:01

まめこさん、こんにちは。

うちは1歳半で発達遅滞を指摘され、5歳で軽度知的障害の診断を受けました。小2でてんかんを起こし、県内の一番大きな小児専門の病院を受診し、そこで脳波異常が見つかりました。小3で自閉症スペクトラム、後頭葉てんかん、周期性嘔吐症と診断を受けました。

1歳半から、ずっと辛かったです。辛すぎて、長男が3歳になるぐらいまでの記憶がありません。就学前後にもまたしんどい時期が来て、小2でてんかんが起き、脳波異常が分かったときは、絶望してました。
体をこわし、心も病みました。

でも今は、全然つらくないんです。長男は中1、公立中学校の支援級に在籍しています。友達もできて、先輩に可愛がられ、部活にも入り、青春真っ盛りです。
ゆっくりですが、でも少しずつ、ちゃんと成長したんです。こんな日々が迎えられるなんて、夢にも思いませんでした。

まめこさん、しばらくはつらいと思います。長い時間がかかりますが、お子さんはゆっくりですが、少しずつ、ちゃんと成長していきます。そして、まめこさんのつらい時期もいつか終わりが来ます。

すべては時間。私たちには時間が必要なんです。まわりよりも、ゆっくりと時間が過ぎていくのだと思ってみてください。

https://h-navi.jp/qa/questions/91040
2018/02/19 21:54

私と同じ状況と思い初めて書き込みます。5歳の長女は、2歳で難治性てんかんの診断を受け3歳で軽度の知的障害の認定を受けました。年子の弟の方が発達が早く、弟に教わる事も多くありますが、今は加配の先生がついてくださる保育園に元気に登園しています。ここ数ヵ月で、帰りがけクラスのお友だちに自分から「一緒に帰ろう」と声かけをしたりしています。自閉もややあるので、今まででは考えられませんでした。そういったちょっとした成長を糧に目標を持って進んでいこうと思ってます。将来の不安がないと言ったら嘘になります。でも、現実を受け止めつつ長女と一緒に親も成長していこうとよく主人と話しています

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https://h-navi.jp/qa/questions/91040
ひといきさん
2018/02/19 16:31

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https://h-navi.jp/qa/questions/91040
まめこさん
2018/02/22 11:38

ご回答頂いた、皆さん、本当にありがとうございました。私の弱音のような質問に、丁寧に真剣に答えて頂き、それだけで、気持ちが少し前向きになりました。
らんまるさんの「時間がゆっくりと過ぎている」や、ruidosoさんの「じーっと待つ」という言葉が、じーんと響きました。また、ひといきつくさんや、ちいちゃんさんのように、ちょっとした成長を糧にしていきたいと思います 成長してないようで、してるんですよね。なかなか発達検査には反映できないくらいの小さな成長だったりしますが…そして、どこまで伸びてくれるのかは、不安がいっぱいですが…ちょっとずつを大切にしようと思います。
改めまして、皆さん、ありがとうございました。そして、回答が遅くなってしまい、申し訳ございません。

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https://h-navi.jp/qa/questions/91040
退会済みさん
2018/02/19 17:10

いちいち受け入れなきゃと思わない。

主さんは、既にある程度の受け入れはしていると思うんです。
だとしても、どうしたってそれでもたまにガクンとすることもあるでしょう、そこぇ受け入れたはずなのに!と自分を責めてしまってますよね?

そしたら、また受容しての繰り返し。
完全に拒絶してるわけではないんだし、よしとする。
たまに嫌になることがあるのは自然なことなのです。

主さんも、お子さんも成長したえず変化しています。
心境が変わることがあっても不思議じゃないと思うんですが。

前向きになるのも、先行きに不安があるんです。
てんかんもある、障害もある。
やっぱり心配なことはあるから、常に明るく前向きになれる方が難しいんじゃないですか?

せいぜい、明日も頑張ろう。と思えたらヨシとしてはと思いますね。

きっと、ずっと前向きになれてないわけではなく、何かでふと心がゆるんだのだと思います。

そういう心の揺らぎは、自然なことです。
前向きになれないのはツラいですが、そういうときはじーっと待つ。
自分を許してあげてください。



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回答
9件
2018/05/26 投稿
ADHD(注意欠如多動症) ASD(自閉スペクトラム症) 4~6歳

何度か利用させて頂いてます。 今回は支援級で生徒に手を挙げる担任だった場合、どのように対処、考え方をあらためるか皆さんの意見をお聞かせ頂きたいです。 今月から学区外支援級から学区内支援級に転校することになりました。 同じ支援級にうちの長男含め計3人で転校することができました。 転校する決め手は長男が担任と馬が合わない 3人で転校するので新設された学区内支援級で心強い こういう流れがあり先月のママ友会の話です。 ママ友会は学区外では最初で最期です。 学区外支援級の高学年のお友達が担任から叩かれてるという内容 そのお友達がママに、こういうことがあり、このことはママには言っちゃだめだよと言われたとチクったらしく、そのママは現在、他の市の相談員さんに相談してるようです。 そしてここで、もう1人今年卒業したお友達も叩かれてたらしく、なんとうちの長男もターゲットにされていたという話です。 毎朝支援級送りに行き、毎日担任と会話を積み上げていた私としては裏切られた気分です。 普通一切そういう事実がなければ、そんな話はでないはずですし、しかし周りのお友達からも、ちらほら出てたらしく、、、。 なので学区内に移れて良かったねという話がママ友会であったようです。 長男は途中からチックが出始めました。特に学校行事が激しくもない時期に。 長男はあまのじゃくで一生懸命だけれども叱られることも多かったらしく、夏頃までほぼ毎日泣いてました。 2学期以降は泣くのは減りましたが逆にチックが目立ちはじめました。 よく朝言われたことは、 昨日はかなりキツく叱りました とか 長男の前では誰々くんを極力怒らないようにします と 一時期担任から話しかけられるだけで、即座に首をすくめて泣く姿がありました。 その時は萎縮しすぎで異常だなと感じた瞬間でした。 私の中で最期の最期で点が線として繋がりましたが、残念でなりません。 元々評判が悪かった担任 入学してからこの担任に変わりました。 悩みに悩んで普通級ではなく支援級を選んだのに。 支援級でこんなことがあったこと自体が本当に残念です。 子供たちの情報がどこまで信用していいのか判断できない部分がありますが、でも普通こういうことがなければ他のお友達からもちらほら情報は出てこないはずです。 もう過ぎてしまったこと8日月曜日からは新しい学校生活です。 楽しく2年生を送らせてあげたいです。 いくら環境調整しても、コーディネートする長がこれでは元も子もありません。 ほんとに職場と同じで社会の縮図を見てるような気分にさえなります。 あらためてあーだこーだするつもりはありませんが、叱られ体質でのチック症もかわいそうで仕方ありませんが、皆さんなら どうお考えになりますか? 参考までにお聞かせ頂きけると嬉しいです。 よろしくお願い致します。

回答
12件
2019/04/07 投稿
通常学級 チック症 ASD(自閉スペクトラム症)

去年まで食べられるものが限られていた息子。 もちろん綺麗にご飯はスプーンで食べてました。 それがここ10ヶ月くらい?急におかずが食べられるようになったらなぜか手づかみ。スプーンじゃなくてお椀から直接。1口おにぎりもなぜか3分の1くらいずつベチャベチャつぶして食べます。 そしてスプーンでよそったご飯を口に持っていくこともあるけれど、大半がテーブルに落としてわざわざ手づかみ。おかずも小さくしているのに、わざわざちぎって食べます。 なので手はもちろん、服やテーブル、床が汚く、昨日は比較的床は綺麗でしたが服のご飯は酷く取ってそのまま風呂に直行。 すると取り切れなかったご飯やおかず、テーブルのそばの落ちてたご飯を踏んずけたのか、洗面所が汚い。そしたら旦那は 「これがあるから嫌なんだ!!もう限界。明日から1粒でも落としたらご飯おしまい。」と。 「いい加減にして。やっと色々食べられるようになったのに。それにそんなことしてご飯の時間が嫌いになったらどうするの!!」って言ったら 「物には限度ってあるだろう。踏んずけたら気持ち悪いだろう。俺はこう言うのは嫌なんだ!!障害児は何やっても許されるのか!!だったら何か!!ジュースを1リットル全部こぼしても他人のものを壊しても怒らないんだな!!」と。例えがなんか根本的に違う気が。 「それは怒るでしょ!!ご飯は大事だよ。折角園でも食べてくるようになったのに褒められてるのに。たくさん食べれるようになったことを喜ばないの?」と言うと 「昨日今日じゃないだろ。もう次のステップに進まないと。きれいにスプーンで食べる。なんでスプーンで食べられるのにしないんだ!!」と。確かに色々出すからダメなのかと思って、おかずだけとか、ご飯だけでも結局最後まで手づかみになっちゃいます。 でも昨日も5口以上(ご飯4杯)口まで持って行けたし、茶碗から直接はあんまりなかったんですが毎度のことながら、主人は口まで持っていかないと「はぁ」とか「くそー!!」とか眉間にしわ寄せてて、ハッキリ言ってご飯がおいしくありません。 そして結局言われたのが 「そんなに言うなら、ご飯はお前が片付けろ。俺は一切片づけないし見つけても掃除しない。」だそうです。

回答
10件
2016/06/24 投稿
片付け 知的障害(知的発達症) ASD(自閉スペクトラム症)

年長のASDプラス中度知的障害の娘と年少の息子がいます。 6月末に、実姉の結婚式があり、身内の式ということでなんとかなるかと迷っていたら、招待状を確認して困難を感じています。 車で3時間半(あるいは車から新幹線と特急電車を乗り継いで)の距離の会場に朝10時過ぎに集合の午後3時間半終了予定。挙式は人前式ですが純日本庭園でお相手のお母様のお点前披露があり、披露宴はバスで移動して料亭だそうです。 娘は多動性が強く、感情のコントロールが難しく、外出すると夕方にはかなり疲れるようでかんしゃくを起こします。もちろんわたしも精魂尽きてしまいます。年中から片道1時間までのお出かけを短い時間から挑戦し、やっと夕方に戻ってきても体力的に持つようになってきたところで、これから距離を伸ばしてみたり一泊旅行もしてみたいと思っていました。 何もかも初めてで、下調べをして前日現地入りなど考えていますが、主人は不器用で空回りするタイプで戦力乏しい、、、姉夫婦と大きい姪っ子3人もいますが、年2回ほどの付き合いで「自閉症なん?」くらいな感じであてにしてはいけませんよね。自分が見通しを立てられないことは勇気を持って、お断りしてもいいでしょうか。

回答
2件
2018/04/18 投稿
結婚 4~6歳 多動性
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
24日
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
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