質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
初めて、書き込みます
2018/02/19 12:43
5

初めて、書き込みます。 私には、難治性てんかんで、知的な遅れもある、5才の娘が居ます。発達としては、だいたい2才くらいの段階です。けして、不幸とは思いませんが、やっぱり、つらい日々です。同年代の子と比べては、娘を受け入れられず、将来を悲観してしまいます。小一の兄もいて、なんとか頑張らなくてはと、踏ん張りますが、気持ちが晴れる日はありません。どうやったら、娘を受け入れ、前向きになることができるのでしようか?

この質問は回答受付を終了しました
回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
まめこさん
2018/02/22 11:40
皆さん、お忙しい中、本当にありがとうございました。

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/91040
らんまるさん
2018/02/19 13:01

まめこさん、こんにちは。

うちは1歳半で発達遅滞を指摘され、5歳で軽度知的障害の診断を受けました。小2でてんかんを起こし、県内の一番大きな小児専門の病院を受診し、そこで脳波異常が見つかりました。小3で自閉症スペクトラム、後頭葉てんかん、周期性嘔吐症と診断を受けました。

1歳半から、ずっと辛かったです。辛すぎて、長男が3歳になるぐらいまでの記憶がありません。就学前後にもまたしんどい時期が来て、小2でてんかんが起き、脳波異常が分かったときは、絶望してました。
体をこわし、心も病みました。

でも今は、全然つらくないんです。長男は中1、公立中学校の支援級に在籍しています。友達もできて、先輩に可愛がられ、部活にも入り、青春真っ盛りです。
ゆっくりですが、でも少しずつ、ちゃんと成長したんです。こんな日々が迎えられるなんて、夢にも思いませんでした。

まめこさん、しばらくはつらいと思います。長い時間がかかりますが、お子さんはゆっくりですが、少しずつ、ちゃんと成長していきます。そして、まめこさんのつらい時期もいつか終わりが来ます。

すべては時間。私たちには時間が必要なんです。まわりよりも、ゆっくりと時間が過ぎていくのだと思ってみてください。

https://h-navi.jp/qa/questions/91040
2018/02/19 21:54

私と同じ状況と思い初めて書き込みます。5歳の長女は、2歳で難治性てんかんの診断を受け3歳で軽度の知的障害の認定を受けました。年子の弟の方が発達が早く、弟に教わる事も多くありますが、今は加配の先生がついてくださる保育園に元気に登園しています。ここ数ヵ月で、帰りがけクラスのお友だちに自分から「一緒に帰ろう」と声かけをしたりしています。自閉もややあるので、今まででは考えられませんでした。そういったちょっとした成長を糧に目標を持って進んでいこうと思ってます。将来の不安がないと言ったら嘘になります。でも、現実を受け止めつつ長女と一緒に親も成長していこうとよく主人と話しています Vel rem voluptates. Molestias tenetur culpa. Hic aut magni. Possimus doloribus assumenda. Dolorem cupiditate est. Sed dolorem alias. Omnis et eos. Cum nihil ipsa. Nobis et sequi. Laboriosam tempora eaque. Officiis et facilis. Odio quia ut. Sit atque dolor. Possimus assumenda voluptatibus. Doloribus quia saepe. Inventore nemo ipsum. Fugiat vero quo. Facere possimus iure. Consequatur ut velit. Perspiciatis et laudantium. Id vel temporibus. Qui sit delectus. Ut ullam dolores. Optio deleniti delectus. Amet dolores exercitationem. Quia qui voluptatum. Amet illo incidunt. Quisquam ratione sit. Delectus earum rem. Sunt dolor et.

https://h-navi.jp/qa/questions/91040
ひといきさん
2018/02/19 16:31

Vel rem voluptates. Molestias tenetur culpa. Hic aut magni. Possimus doloribus assumenda. Dolorem cupiditate est. Sed dolorem alias. Omnis et eos. Cum nihil ipsa. Nobis et sequi. Laboriosam tempora eaque. Officiis et facilis. Odio quia ut. Sit atque dolor. Possimus assumenda voluptatibus. Doloribus quia saepe. Inventore nemo ipsum. Fugiat vero quo. Facere possimus iure. Consequatur ut velit. Perspiciatis et laudantium. Id vel temporibus. Qui sit delectus. Ut ullam dolores. Optio deleniti delectus. Amet dolores exercitationem. Quia qui voluptatum. Amet illo incidunt. Quisquam ratione sit. Delectus earum rem. Sunt dolor et.

https://h-navi.jp/qa/questions/91040
まめこさん
2018/02/22 11:38

ご回答頂いた、皆さん、本当にありがとうございました。私の弱音のような質問に、丁寧に真剣に答えて頂き、それだけで、気持ちが少し前向きになりました。
らんまるさんの「時間がゆっくりと過ぎている」や、ruidosoさんの「じーっと待つ」という言葉が、じーんと響きました。また、ひといきつくさんや、ちいちゃんさんのように、ちょっとした成長を糧にしていきたいと思います 成長してないようで、してるんですよね。なかなか発達検査には反映できないくらいの小さな成長だったりしますが…そして、どこまで伸びてくれるのかは、不安がいっぱいですが…ちょっとずつを大切にしようと思います。
改めまして、皆さん、ありがとうございました。そして、回答が遅くなってしまい、申し訳ございません。
Sit sed eos. Expedita eos et. Voluptatem iusto est. Qui omnis eius. Aperiam exercitationem voluptas. Quis iure velit. Ea sed minima. Optio quidem qui. Quidem doloremque repellat. Nobis enim magnam. Iste facere qui. Deserunt et accusamus. Id ut minus. Perferendis quas minus. Sapiente quasi dolor. Ea porro molestiae. Ut nihil quibusdam. Quo sed inventore. Animi delectus nostrum. Eum animi sit. Velit repellat in. Dolorem fuga quia. Aut vel in. Quam quia ratione. Quasi porro magni. Velit aliquam vero. Voluptas quia perspiciatis. Modi rerum reiciendis. Voluptas cum rem. Ipsam mollitia voluptatum.

https://h-navi.jp/qa/questions/91040
退会済みさん
2018/02/19 17:10

いちいち受け入れなきゃと思わない。

主さんは、既にある程度の受け入れはしていると思うんです。
だとしても、どうしたってそれでもたまにガクンとすることもあるでしょう、そこぇ受け入れたはずなのに!と自分を責めてしまってますよね?

そしたら、また受容しての繰り返し。
完全に拒絶してるわけではないんだし、よしとする。
たまに嫌になることがあるのは自然なことなのです。

主さんも、お子さんも成長したえず変化しています。
心境が変わることがあっても不思議じゃないと思うんですが。

前向きになるのも、先行きに不安があるんです。
てんかんもある、障害もある。
やっぱり心配なことはあるから、常に明るく前向きになれる方が難しいんじゃないですか?

せいぜい、明日も頑張ろう。と思えたらヨシとしてはと思いますね。

きっと、ずっと前向きになれてないわけではなく、何かでふと心がゆるんだのだと思います。

そういう心の揺らぎは、自然なことです。
前向きになれないのはツラいですが、そういうときはじーっと待つ。
自分を許してあげてください。



Ea eaque ipsa. Optio sunt modi. Eaque at sint. Est dolor architecto. Ad fugit qui. Dolorem et rerum. Omnis fugit dolorem. Sequi voluptatibus non. Voluptatum sed odit. Labore reprehenderit inventore. Id est sequi. Saepe dicta id. Voluptate unde sed. Perspiciatis id fugiat. Culpa autem optio. Libero aut nam. Consequatur labore et. Ipsam fugit non. Aut tenetur eius. Voluptatibus non iste. Ut sapiente officia. Ipsa animi ut. Omnis quia blanditiis. Maiores placeat esse. Sed unde optio. Magnam voluptatem et. Adipisci aliquid aperiam. Est sit vel. Ut eum rerum. Labore iusto accusamus.

関連するキーワード 関連するキーワード

みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
6日
【小学校低学年、放課後の過ごし方は?】お子さまの放課後の居場所、どのように過ごしているか、みなさんの体験を教えてください!
もうすぐ新年度!学校生活も気になりますが、放課後どう過ごすのか決まっていますか?「どんな選択肢があるの?」「うちの子に合う過ごし方は?」と悩まれる保護者の方も多いのではないでしょうか。

小学校低学年の放課後の過ごし方は、お子さまの特性やご家庭の状況によってさまざまだと思いますが、より多くの選択肢や工夫を知ることで、お子さまに合った放課後の過ごし方を見つけるヒントになるのではないでしょうか。ぜひ皆さんの体験を教えてください!

例えば:
自宅で過ごす際の工夫や配慮していること
学童での様子や対応してもらえていること
放課後等デイサービスを選んだ理由や子どもの変化
複数の選択肢を組み合わせている場合の工夫

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、お子さまの放課後の居場所はどこか、どうして選んだのか、またどのように過ごされたのか、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年3月27日(木)から4月8日(火)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
選択肢をクリックすると41人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)

関連の質問一覧 関連の質問

自閉傾向のある年長5歳の男の子の母です

現在ひとり言がとても多く、会話のキャッチボールがあまり続かず悩んでいます。将来的にどのくらいまで伸びるのか伺いたく投稿させていただきました。発語は問題なかったのですが、2歳以降ひとり言がひどく、会話が広がらないことから受診、現在週1リハビリ、週3療育(作業療法)に通っています。<現在の症状>約1年前の発達検査(療育開始直後)では軽度知的に該当しますと言われました。自閉症の特性はそれほど重くはないですが、個性の範囲でもなさそう・・という医師の診察で療育を始めています。<できていること>・パズル、図形などは大体理解している・手先は器用、運動神経問題ない・ひらがな、数字などは読める・記憶力、1度行った場所は覚えている<困りごと>・会話のやり取りがあまりスムーズではない、長く続かない・一斉指示が通らないことが多い(個別指導だとすぐに動く)・要求が通らない時、疲れて眠い時は手が出る(我慢する場面も増えてきました)コミュニケーション力は人の話を理解していれば徐々に伸びてくるのでしょうか?もう少し長い目で見てもよいものでしょうか?息子の課題は人とのコミュニケーション力(社会性)です。何か効果的な方法などあればぜひ教えていただきたいです。

回答
自閉傾向ではなくて、それって、自閉という意味合いで先生いったのだと思いますよ。 娘もアスペルガーよりの自閉かなとかADHDの傾向ありますね...
3
3歳4ヶ月の息子がいます

まだ未診断ですが、自閉症+知的障がいがあるのではと思っています。自治体により未診断でも療育が受けられる為、療育を受けています。発達検査のみ3歳になってすぐに受けましたが、11ヶ月ほど遅れがありました。まだ伸びる可能性があるけれど、今の数値は、軽度知的障がいの範疇だと言われました。また、発達検査では社会性が一番高く出て、言葉も最近は2語文中心ですが、3語文も出てきています。療育の先生にも、社会性がありお友達も好きで自分からよく関わろうとしていると言われます。自閉症だと思うのは、やはり少し変わったこだわりや偏食などがあります。そろそろ、専門医を受診しようと思っていますが、(今まで気持ちの整理が付かずなかなか受診まで気持ちがいきませんでした)お子さんの診断がおりた際に、どうやって受け入れられましたか?それと、知的障がいがある場合、成長されて皆さんどんな風になっているのか知りたいです。毎日幸せに過ごせているのか、子どもの将来が不安です。前向きな話があれば教えてください。

回答
ゆき様 こんばんはー 診断を受けるのはかなりしぶりました。 今思えば認めたくない、信じたくないということもあったかと 思います。結局小学校...
13
3歳9ヶ月男児、保育園に通っています

年少に進級しました。診断はついていませんが、自閉傾向が強く、知的障害は何とも言えない感じですがある気がします。言葉はありますが、一方的でコミニュケーションとしての会話はたまに成立する程度。オムツはとれていなく、身辺自立はまだまだです。お友達と遊ぶ事が出来ません。癇癪も長くは続きませんがよく起こします。先日療育のアドバイスを頂きましたが、毎日悩みの連続です。先日1年ぶりに発達検査(K式)をして来ました。一年前は一年以上発達が遅れているとの散々な結果でしたがまだ2歳代だったので週一で療育に通い、保育園生活で集団生活を送りながら成長に期待をしていました。しかしながら、今回の検査もまだ結果は出ていませんが、認知が2歳位かなと言われました。検査官が言うには、出来る問題も気持ちが乗らないと答えてないから、本当の数値はもっと高いとは思う。知能はそこまで低いとは思えないのだけど、、との事でした。検査結果に子供の気分でムラが出る事は十分承知していますが、いよいよ私も完全に子供には発達障害があると覚悟しないといけないなと思います。今まで、分かってはいたけれど逃げてきました。今回の検査結果でも知的障害の手帳が取れる数値がでるので、障害者手帳は取得した方がいいのでしょうか?また子供の医療保険に入っていませんが、将来的に医療費がかかると何かでみました。診断前の今、加入出来るなら加入した方がいいのでしょうか?障害児の親として、やるべき事は皆さんどの様に知識を得るのでしょうか?正直に言って、今子供には煩わしさしか感じません。この様に産んだのは私達である事は分かっていますが、どうしても気持ちに折り合いが付けられません。長文すみません。よろしくお願い致します。

回答
逃げたいときは逃げていいと思います。 無理しなくていい。 頑張らなくていい。 頑張らなきゃ出来ないよって思うときありますよね。 目の前にあ...
13
重度知的障害と自閉スペクトラム症の娘がいます

今5歳です。発語は単語数個で、会話は出来ません。こだわりが強く、飲み物は麦茶とリンゴジュースしか飲みません。しょっちゅう風邪をひくのですが、薬も暴れて飲ませることができず、貼り薬もすぐにはがしてしまいます。塗り薬もこすってしまいます。いつも病院に入る前に絶叫して嫌がるので担いで入りますが、当然待合室でも10秒もじっと座れず、静止しようとすればつねってきたり暴れて騒いでしまいます。診察も当然嫌がり、看護師さん2人プラス私でかろうじて押さえつけたりしてみてもらっています。最近爪と皮膚の隙間が赤く腫れていてそれが気になるのか爪噛みをしており、それが原因なのか、今日見てみたら1センチほど白く膿んだように腫れていました。普通に歩いていますが、触れると痛がっているようにみられます。病院に連れて行きたいのですが、いつも押さえつけて連れて行き、完全に病院嫌いになっているように感じます。ある程度しかたないとは思いますが、待合室でじっとできない、診察中に暴れる、薬など処方されても飲ませることが出来ない、絆創膏などの保護シートなども剥がしてしまう、等々、様々な行動の対応に普通の病院に行くのを躊躇ってしまっています。こういう行動をとる我が子が受診出来る病院は無いのでしょうか?それともやはり皮膚は皮膚科、風邪などは内科、療育のみ療育センターに行くべきなのでしょうか?特に問題なくかかりつけの小児科でも受け入れてもらっているのですが、いつも我が子だけ暴れてしまっているので、周囲の反応に凄く疲れてしまっています。気にし過ぎかもしれませんが…

回答
うちの子のかかりつけは発達も診てくれるクリニックでした。なので、ちょっと騒ぐ子や出て行ってしまう子もいました。 発達を診てくれるところなら...
5
心理虐待をしてしまいます…息子は声を出して要求をしないので、

手をつなぎたいときは手をのばし、お風呂でバケツにお湯を入れてほしいときはバケツを差し出します。私はそれを気付かないフリをしてしまうのです。あとは息子が悪くないのに大声で怒鳴ってしまいます。私に余裕がないばかりに息子の心を傷付けてしまいます。息子は発達障害なのかそればかり考えています。今、診断を受けたらどうなるのでしょう…息子にたいして理想が高い、求め過ぎている、息子のことを考えすぎと主人に言われます。ありのままを愛すること、息子を信じることがとても難しい。相談をしている心理士は息子の発達は遅いけど、母親のメンタルの方を心配されます。1歳までは本当に幸せでした。発達も標準でただただ可愛がっている日々でした。今、幸せを感じられない自分が情けない。私の中では発達障害を確信してしまい辛いです。(周りは思い込みと言いますが…何が悪かったんだろうと考えてしまいます。支離滅裂ですみません。読んで不快になるかたがいらっしゃいましたら申し訳ありません。

回答
療育センターの作業療法士をしているので、毎年、いろいろなお母さんとの出会いがあります みなさん、お子さんをとても大事に愛おしんでいると思...
17
四歳ら中度寄りの軽度知的障害を伴う自閉症の息子のトイレトレー

ニングの事で行き詰まっています。尿意はわかっているはずなのですが、トイレに行きたがりません。時間で誘って連れて行ってトイレでおしっこが出る時もあります。(基本トイレに行くのは嫌がります)トイレで上手におしっこができたねとたくさん褒め、本人もその時は嬉しそうにはするのですが紙おむつの快適さがわかってしまって、行く必要性を感じていないのかもしれません。布パンツ、トレーニングパンツ、おむつを裏返して履かせるなど色々試してはみたものの事後報告のみで進まず、最近はトイレに誘っても嫌がりひどい時は癇癪をおこし後退していって行き詰まっています。トイレトレーニング、どう進めていけばいいかアドバイス経験談などありましたらお願いします。息子は言葉の発達が著しくなく、会話は出来ませんが多少の単語とこちらの日常的な簡単な指示は理解しています。未診断ですがADHDの傾向もあり集中力に欠けています。

回答
ここでトイレトレーニング。で検索すると主さんのようなお悩みの質問が、ヒットすると思います。 うちは軽度知的障害で、自閉症スペクトラムです...
4
2歳1ヶ月息子、発達検査を受けてきました

K式で、DQ72。運動79、認知72、言語69(これはうろ覚え)でした。私の感覚としても1歳半ぐらいかなぁと思っていて、ほぼその通りになりました。でも実際数値を見るとものすごく落ち込んでしまっています。来週、脳波等の検査となりました。何か原因が見つかるのか、見つからないのか。見つからない方が今後に期待が持てそうな気がして、原因不明のままならいいのにと思ってしまいます。まだ2歳だからこれからぐんと伸びるかもしれないと期待してしまいます(その可能性にすがっている感じです)。息子はちょっとずつ言葉や要求を覚えてきて、ここ2日ぐらいで、お茶が飲みたいときに「ちゃっちゃ」と言えるようになりました。そのちょっと前は、もう一回してほしいときに一本指立てることを覚えました。息子なりの成長を感じる日々です。反面、「これは1歳ぐらいの子ができることだよなぁ…」、とも思ってしまい、100パーセント素直に喜べない自分がいます。どうしても、「普通の子は」とか「周りの子は」と比べてしまいます。息子のことは本当に大好きだし可愛いし大事だし成長も嬉しいのに、心のどこかでは、「でも…」とか「なんで…」って思ってしまいます。そんな自分がとても嫌で辛いです。今まで自分が「普通」と思っていたようなことを、息子は出来ないんじゃないか。普通に学校に行って普通に友達と遊んで普通に就職して普通に結婚して普通に子育てして。でもそれを息子が望むかどうかはわからないし。そういう「普通」の人生が送れないかもしれないことに落ち込むのは親の勝手なんだろうか。息子にとってどんな人生が良いのかを考えてあげるべきなのに。息子のために出来ることはしてあげたい、と思っていましたが、それって、「息子のために」じゃなくて、「息子が普通になれるために」という親の勝手な考えだったんでしょうか。お子さんの発達に遅れがある方は、どのような気持ちでお子さんに向き合っていますか?普通と比べてしまう気持ちはありませんか?あれば、どうやってその気持ちを消化していますか?

回答
こんにちは、自閉スペクトラムの五歳の双子を持つ父親です。片方+adhd、片方+知的があります。自分達夫婦が少し特異かも知れませんが、我が家...
30
はじめまして、3歳の娘の父親になります

昨日、3歳児検診に妻が娘を連れて行きました。娘は、父親の目からみて言葉も三語文で話せるので気にはしてなかったのですが、こだわりが強く、妻の言う事を中々聞かず、毎日叱っているので気にしていましたが、いずれこだわりも無くなると、悪く言えば楽観していました。話を戻すと、検診会場で他の子はおとなしく座っていたのですが、娘は立ち上がってどこかに行ってしまうなどして妻を困らせてしまいました。妻はおかしいと相談員に告げると、社会性の発達が遅れてるのでは無いかと言われ、病院を受診するよう勧めたそうです。ここで、今回の悩みなのです。妻は病院を受診して病名が決まってはいないのですが、障害を持った子供と思い、「障害児は育てられない。」「失敗作だ。もう育てたく無い。」「将来を考えると、育てることが無意味、生産性がない」と娘を拒絶してしまいました。面と相談員から言われてショックなのは理解できます。しかし、いくら説得しても、変わらないのです。自分としては娘は凄く愛してますし、妻のことも凄く大切です。それに、今後の大変さを考えれば、妻の思いも反対できません。何かよいアドバイスを頂けないでしょうか。よろしくお願いします。駄文ですみません

回答
野原さん、こんにちは。 奥様、怖いんだと思います。 私は1歳半健診で発達遅滞の可能性を指摘され、目の前真っ暗になりました。ちゃんと生んで...
12