2018/02/19 12:43 投稿
回答 5
受付終了

初めて、書き込みます。 私には、難治性てんかんで、知的な遅れもある、5才の娘が居ます。発達としては、だいたい2才くらいの段階です。けして、不幸とは思いませんが、やっぱり、つらい日々です。同年代の子と比べては、娘を受け入れられず、将来を悲観してしまいます。小一の兄もいて、なんとか頑張らなくてはと、踏ん張りますが、気持ちが晴れる日はありません。どうやったら、娘を受け入れ、前向きになることができるのでしようか?

...続きを読む
質問者からのお礼
2018/02/22 11:40
皆さん、お忙しい中、本当にありがとうございました。
この質問に似ているQ&A 10件

この質問への回答
5件

https://h-navi.jp/qa/questions/91040
らんまるさん
2018/02/19 13:01

まめこさん、こんにちは。

うちは1歳半で発達遅滞を指摘され、5歳で軽度知的障害の診断を受けました。小2でてんかんを起こし、県内の一番大きな小児専門の病院を受診し、そこで脳波異常が見つかりました。小3で自閉症スペクトラム、後頭葉てんかん、周期性嘔吐症と診断を受けました。

1歳半から、ずっと辛かったです。辛すぎて、長男が3歳になるぐらいまでの記憶がありません。就学前後にもまたしんどい時期が来て、小2でてんかんが起き、脳波異常が分かったときは、絶望してました。
体をこわし、心も病みました。

でも今は、全然つらくないんです。長男は中1、公立中学校の支援級に在籍しています。友達もできて、先輩に可愛がられ、部活にも入り、青春真っ盛りです。
ゆっくりですが、でも少しずつ、ちゃんと成長したんです。こんな日々が迎えられるなんて、夢にも思いませんでした。

まめこさん、しばらくはつらいと思います。長い時間がかかりますが、お子さんはゆっくりですが、少しずつ、ちゃんと成長していきます。そして、まめこさんのつらい時期もいつか終わりが来ます。

すべては時間。私たちには時間が必要なんです。まわりよりも、ゆっくりと時間が過ぎていくのだと思ってみてください。

https://h-navi.jp/qa/questions/91040
2018/02/19 21:54

私と同じ状況と思い初めて書き込みます。5歳の長女は、2歳で難治性てんかんの診断を受け3歳で軽度の知的障害の認定を受けました。年子の弟の方が発達が早く、弟に教わる事も多くありますが、今は加配の先生がついてくださる保育園に元気に登園しています。ここ数ヵ月で、帰りがけクラスのお友だちに自分から「一緒に帰ろう」と声かけをしたりしています。自閉もややあるので、今まででは考えられませんでした。そういったちょっとした成長を糧に目標を持って進んでいこうと思ってます。将来の不安がないと言ったら嘘になります。でも、現実を受け止めつつ長女と一緒に親も成長していこうとよく主人と話しています

Alias officia ex. Aperiam est sit. Corporis vel iure. Et est adipisci. Possimus in sapiente. Et laborum officia. Illum non vero. Qui suscipit quaerat. Nemo enim sed. Incidunt tempore nemo. Repudiandae asperiores commodi. Voluptatem quisquam non. Similique voluptates nostrum. Quod et cumque. Et quaerat voluptatem. Harum ea autem. Odit optio est. Voluptas pariatur tempore. Cum dignissimos sunt. Qui quas iusto. Cum atque debitis. Molestiae a maiores. Ullam odit quae. Omnis aspernatur est. Odit fugiat quis. Ullam omnis natus. Voluptatibus quia enim. Omnis eum non. Et minus minima. Aut nobis earum.
https://h-navi.jp/qa/questions/91040
ひといきさん
2018/02/19 16:31

Debitis aliquid officiis. Deleniti qui culpa. Aperiam error repudiandae. Et eligendi praesentium. Dignissimos id consequatur. Corporis suscipit saepe. Minus voluptates at. Ratione ex eaque. Est ipsam vel. Explicabo architecto veniam. Quo earum laboriosam. Perspiciatis laboriosam at. Dignissimos et aut. Impedit rem quia. Aut repellat eveniet. Cupiditate optio autem. Enim sequi corporis. Sed facere qui. Magnam qui similique. Reiciendis maxime quo. Dignissimos maiores laboriosam. Explicabo veritatis molestias. Sed occaecati dolores. Amet sit non. Culpa impedit dignissimos. Est id ducimus. Qui necessitatibus veritatis. Et omnis cum. Eaque quia sit. Ut non illo.
https://h-navi.jp/qa/questions/91040
まめこさん
2018/02/22 11:38

ご回答頂いた、皆さん、本当にありがとうございました。私の弱音のような質問に、丁寧に真剣に答えて頂き、それだけで、気持ちが少し前向きになりました。
らんまるさんの「時間がゆっくりと過ぎている」や、ruidosoさんの「じーっと待つ」という言葉が、じーんと響きました。また、ひといきつくさんや、ちいちゃんさんのように、ちょっとした成長を糧にしていきたいと思います 成長してないようで、してるんですよね。なかなか発達検査には反映できないくらいの小さな成長だったりしますが…そして、どこまで伸びてくれるのかは、不安がいっぱいですが…ちょっとずつを大切にしようと思います。
改めまして、皆さん、ありがとうございました。そして、回答が遅くなってしまい、申し訳ございません。

Placeat voluptatem quidem. Aliquid veniam dicta. Nisi corporis minus. Cupiditate officia accusamus. Ad doloribus et. Consequatur eveniet rerum. Cum dolor error. Veritatis omnis corporis. Voluptatum dolore et. Earum voluptas nobis. Ut nobis tempore. Eius perferendis exercitationem. Ducimus quo quam. Harum minima ipsum. Recusandae dolorem et. Quia non laudantium. Deserunt occaecati dolor. Fugiat numquam neque. Odit quia perspiciatis. Sequi corrupti fugit. Voluptatem tempore esse. Sapiente sit sunt. Autem dignissimos labore. Quis enim voluptates. Odio consequatur vel. Cum iusto et. Nihil occaecati excepturi. Aperiam voluptatibus quis. Et repudiandae in. Unde sint animi.
https://h-navi.jp/qa/questions/91040
退会済みさん
2018/02/19 17:10

いちいち受け入れなきゃと思わない。

主さんは、既にある程度の受け入れはしていると思うんです。
だとしても、どうしたってそれでもたまにガクンとすることもあるでしょう、そこぇ受け入れたはずなのに!と自分を責めてしまってますよね?

そしたら、また受容しての繰り返し。
完全に拒絶してるわけではないんだし、よしとする。
たまに嫌になることがあるのは自然なことなのです。

主さんも、お子さんも成長したえず変化しています。
心境が変わることがあっても不思議じゃないと思うんですが。

前向きになるのも、先行きに不安があるんです。
てんかんもある、障害もある。
やっぱり心配なことはあるから、常に明るく前向きになれる方が難しいんじゃないですか?

せいぜい、明日も頑張ろう。と思えたらヨシとしてはと思いますね。

きっと、ずっと前向きになれてないわけではなく、何かでふと心がゆるんだのだと思います。

そういう心の揺らぎは、自然なことです。
前向きになれないのはツラいですが、そういうときはじーっと待つ。
自分を許してあげてください。



Voluptate et cupiditate. Modi harum molestias. Sint repellat eum. Ea et repellendus. Nemo iusto excepturi. In quia voluptate. Explicabo nihil voluptatibus. Dolores ullam magnam. Esse laudantium vitae. In deleniti quam. Temporibus recusandae tenetur. Commodi rerum sapiente. Sapiente nulla reprehenderit. Cum ab molestias. Accusamus ullam quia. Est aut dolor. Architecto neque esse. Exercitationem sed eveniet. Doloremque ipsum est. Dolorum voluptatem temporibus. Quos rem est. Molestias quasi culpa. At in non. Nemo quisquam rerum. Est aspernatur dolorem. Autem tempore error. Alias facilis sequi. Deleniti eligendi sint. Ipsa amet vero. Dolorem ducimus ex.
このQ&Aは参考になりましたか
子育てに関する疑問や悩みを質問したり、疑問や悩みに回答できます。

あなたにおすすめのQ&A

4歳の息子の進路に悩んでいます。 現在療育園の年少です。 息子はDQ65、軽度知的障害ありの自閉症スペクトラムです。ほぼ身辺自立ができている、会話ができることから幼稚園を勧められ、受け入れてくれる幼稚園も見つけ年中からの入園で話がついています。 しかし今になりとても悩んでいます。 挨拶や簡単な質問には答えるけど、息子からの会話は一方的でコミュニケーションは中々成り立ちません。 注目を浴びたり気持ちが高ぶってしまうと多動や多弁にもなり目立ちます。本当に自閉症の男の子、という感じで公園では知らない子供に「この子、宇宙人みたい、変。」と言われてしまうくらいです。 転園予定の幼稚園は自由保育が主で、運動会や発表会もないところですが、やはり健常児の子達に息子が混ざっていいのか心配や不安でいっぱいです。 ただ療育園では息子は身辺自立ができている、指示が通るから放置されてしまうことも多く、また刺激が少ないから勿体無いと先生に言われています。 でもやはり私からすると療育園という場所は安心感があります。 このまま療育園に残り療育を続けて行くか、受け入れてくれた幼稚園にチャレンジするかすごく悩んでいます。 主人は絶対幼稚園!で私が悩んでいることに聞く耳を持ってくれません。 同じように療育園か幼稚園で悩まれた方、ぜひアドバイス頂けたら嬉しいです。

回答
17件
2018/07/18 投稿
4~6歳 療育 知的障害(知的発達症)

4歳になった子のトイレトレーニングについて教えて下さい。 知的障がい疑いの4歳になったばかりの男の子がいます。幼稚園とは別に週に一度小集団療育に通っています。 この夏にようやくオムツが取れ、幼稚園にもパンツで行っていたのですが、二学期の終わりからや3学期がはじまったら幼稚園でおもらしする事が多くなりました。 一回ウンチも… 療育ではお漏らししません。 家ではウンチは出そうになったら、私に報告し一人でトイレに行き出たらドアの外にいる私に報告してくれます。トイレットペーパーを切ったりするのが苦手らしく、一緒に始末はしてますが、自分でお尻をふけます。 オシッコの方も自分から行く時や、私に促されて行くので漏らす事がないです。夜はオムツですが、日中パンツにしてからおねしょした時はありませんでした。 なのに、なぜ幼稚園ではダメなの?と悩んでいます。 たまに家や外出先などで、トイレに誘っても嫌がる時があります。テレビを見てる時や遊んでる時が特に。何回か声をかけ、しぶしぶ行ってます。そんな時は、便座に座ってすぐに でない と言い、私がもう少し座らせると出ます。 もしかして、幼稚園でもトイレに行くのが面倒で トイレに行ってもすぐに諦めるのかもしれないのですが… 長文申し訳ありません。 トイレトレーニングが完了したと思ったら、ダメだった場合はどのようにすれば良いでしょうか?

回答
5件
2017/01/11 投稿
トイレトレーニング 幼稚園 4~6歳

1000g未満・25週で生まれた5歳の男の子です。 一斉指示が通りにくく、3歳半から療育に通っています。 熱性痙攣、無熱性痙攣の既往があります。 会話を楽しむことは上手で、「なぜなら」 や「たとえば」を使ってお話できたり、1日にあったできごとを伝えられたりします。簡単な計算もできます。 しかし、ゲームのルールを理解したり、集団行動についていけなかったり、独り言がかなり多かったり、部屋を行ったり来たり走り回ってしまったり、会話も噛み合わなかったりします。 軽度知的障害の診断もおりています。 気になっているのは、手をパチパチと叩いたり、興奮した時飛び跳ねたり、すぅっと音を立てて息を吸い込んだり、退屈な時?キャッ!と軽く奇声をあげたりすることです。 常同行動や自己刺激と言われるものだと思うのですが、一見してかなり目立ってしまう行動で、 こういう行動は成長とともにだんだん目立たなくなるものなのか、大人になってもそのまま続くのか、気になります。 辞めさせたいですが、あまり触れないであげたほうが良いという話も聞きます。 親として、こういう行動が出た時にどう対処するのが良いのでしょうか。

回答
5件
2025/03/30 投稿
診断 集団行動 4~6歳
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
9日
「別室受験や時間延長、どう申請した?」英検・漢検など検定試験の『合理的配慮』、みんなの体験談を教えて!
「得意な英語を伸ばして自信をつけてあげたい」「漢字学習の成果を形にしてあげたい」。そう思って検定試験に挑戦しようとしたとき、「でも、会場の雰囲気に飲まれてパニックにならないかな?」「細かいマークシート、ズレずに塗れるかな……」と不安がよぎることはありませんか?

英検、漢検、数検、プログラミング検定など、多くの検定試験では、障害のある受験者のために「合理的配慮」の制度が設けられています。しかし、実際に利用するには事前の申請や医師の診断書が必要な場合もあり、「手続きが大変そうで躊躇してしまう」という声も聞かれます。
無事に配慮を受けられた成功体験はもちろん、「申請のタイミングを逃してしまった失敗談」や「配慮は受けられたけれど、やっぱり当日は緊張して実力を出せなかった」といったリアルな経験も、これから挑戦する親子にとっては貴重な情報です。ぜひ、あなたのエピソードを教えてください。
例えば、こんな経験はありませんか?

【英検・配慮】「別室受験」を申請。静かな環境で、受験できたので、実力が発揮できた!
【漢検・視覚】文字が混ざって見えるため、「問題用紙の拡大」を申請。読みやすくなったことで、ケアレスミスが減った。
【数検・聴覚】「座席をスピーカーの近くに」「試験監督の口元が見える位置に」とお願いし、聞き取りの不安を解消した。
【S-CBT・工夫】手書きが苦手なので、英検はパソコンで受ける「S-CBT」を選択。タイピングの方がスムーズに回答できた。
【手続き・苦労】申請に必要な「医師の診断書」や「学校の状況報告書」の準備に時間がかかり、締め切りギリギリで焦った経験。
【グッズ持ち込み】イヤーマフや座布団、クールダウン用のグッズなど、普段使っているアイテムの持ち込み許可をもらい、落ち着いて受験できた。
【失敗談】合理的配慮があることを知らずに一般会場で申し込み、周りの紙をめくる音や貧乏ゆすりが気になって集中できなかった。
【プログラミング等】読み上げ機能の利用や、休憩時間の確保など、その検定特有の配慮をお願いして助かった話。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年12月14日(日)〜2025年12月25日(金)

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
選択肢をクリックすると17人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)
専門家に相談する

発達ナビPLUSのご案内

関連するキーワードでQ&Aを探す