2018/02/19 12:43 投稿
回答 5
受付終了

初めて、書き込みます。 私には、難治性てんかんで、知的な遅れもある、5才の娘が居ます。発達としては、だいたい2才くらいの段階です。けして、不幸とは思いませんが、やっぱり、つらい日々です。同年代の子と比べては、娘を受け入れられず、将来を悲観してしまいます。小一の兄もいて、なんとか頑張らなくてはと、踏ん張りますが、気持ちが晴れる日はありません。どうやったら、娘を受け入れ、前向きになることができるのでしようか?

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質問者からのお礼
2018/02/22 11:40
皆さん、お忙しい中、本当にありがとうございました。
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この質問への回答
5件

https://h-navi.jp/qa/questions/91040
らんまるさん
2018/02/19 13:01

まめこさん、こんにちは。

うちは1歳半で発達遅滞を指摘され、5歳で軽度知的障害の診断を受けました。小2でてんかんを起こし、県内の一番大きな小児専門の病院を受診し、そこで脳波異常が見つかりました。小3で自閉症スペクトラム、後頭葉てんかん、周期性嘔吐症と診断を受けました。

1歳半から、ずっと辛かったです。辛すぎて、長男が3歳になるぐらいまでの記憶がありません。就学前後にもまたしんどい時期が来て、小2でてんかんが起き、脳波異常が分かったときは、絶望してました。
体をこわし、心も病みました。

でも今は、全然つらくないんです。長男は中1、公立中学校の支援級に在籍しています。友達もできて、先輩に可愛がられ、部活にも入り、青春真っ盛りです。
ゆっくりですが、でも少しずつ、ちゃんと成長したんです。こんな日々が迎えられるなんて、夢にも思いませんでした。

まめこさん、しばらくはつらいと思います。長い時間がかかりますが、お子さんはゆっくりですが、少しずつ、ちゃんと成長していきます。そして、まめこさんのつらい時期もいつか終わりが来ます。

すべては時間。私たちには時間が必要なんです。まわりよりも、ゆっくりと時間が過ぎていくのだと思ってみてください。

https://h-navi.jp/qa/questions/91040
2018/02/19 21:54

私と同じ状況と思い初めて書き込みます。5歳の長女は、2歳で難治性てんかんの診断を受け3歳で軽度の知的障害の認定を受けました。年子の弟の方が発達が早く、弟に教わる事も多くありますが、今は加配の先生がついてくださる保育園に元気に登園しています。ここ数ヵ月で、帰りがけクラスのお友だちに自分から「一緒に帰ろう」と声かけをしたりしています。自閉もややあるので、今まででは考えられませんでした。そういったちょっとした成長を糧に目標を持って進んでいこうと思ってます。将来の不安がないと言ったら嘘になります。でも、現実を受け止めつつ長女と一緒に親も成長していこうとよく主人と話しています

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https://h-navi.jp/qa/questions/91040
ひといきさん
2018/02/19 16:31

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https://h-navi.jp/qa/questions/91040
まめこさん
2018/02/22 11:38

ご回答頂いた、皆さん、本当にありがとうございました。私の弱音のような質問に、丁寧に真剣に答えて頂き、それだけで、気持ちが少し前向きになりました。
らんまるさんの「時間がゆっくりと過ぎている」や、ruidosoさんの「じーっと待つ」という言葉が、じーんと響きました。また、ひといきつくさんや、ちいちゃんさんのように、ちょっとした成長を糧にしていきたいと思います 成長してないようで、してるんですよね。なかなか発達検査には反映できないくらいの小さな成長だったりしますが…そして、どこまで伸びてくれるのかは、不安がいっぱいですが…ちょっとずつを大切にしようと思います。
改めまして、皆さん、ありがとうございました。そして、回答が遅くなってしまい、申し訳ございません。

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https://h-navi.jp/qa/questions/91040
退会済みさん
2018/02/19 17:10

いちいち受け入れなきゃと思わない。

主さんは、既にある程度の受け入れはしていると思うんです。
だとしても、どうしたってそれでもたまにガクンとすることもあるでしょう、そこぇ受け入れたはずなのに!と自分を責めてしまってますよね?

そしたら、また受容しての繰り返し。
完全に拒絶してるわけではないんだし、よしとする。
たまに嫌になることがあるのは自然なことなのです。

主さんも、お子さんも成長したえず変化しています。
心境が変わることがあっても不思議じゃないと思うんですが。

前向きになるのも、先行きに不安があるんです。
てんかんもある、障害もある。
やっぱり心配なことはあるから、常に明るく前向きになれる方が難しいんじゃないですか?

せいぜい、明日も頑張ろう。と思えたらヨシとしてはと思いますね。

きっと、ずっと前向きになれてないわけではなく、何かでふと心がゆるんだのだと思います。

そういう心の揺らぎは、自然なことです。
前向きになれないのはツラいですが、そういうときはじーっと待つ。
自分を許してあげてください。



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回答
2件
2018/04/18 投稿
多動性 お出かけ ASD(自閉スペクトラム症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
4日
【その“ワガママ”じゃないこだわり、伝えてよかった!】感覚過敏の工夫、教えてください
猛暑だった夏もだんだんと身を潜め、秋の訪れを感じる季節になりましたね。そろそろ衣替えを……と考えている保護者の方も多いのではないでしょうか。その一方で、お子さんの感覚過敏の特性から、「寒いのに上着を絶対に嫌がる」「特定の素材の肌着やセーターは断固拒否!」など、冬の服装に頭を悩ませている方もいらっしゃるかもしれません。
「どうして分かってくれないの……」と途方にくれたり、「周りの子と違う服装で、ワガママだと思われないかな」「風邪をひかないか心配……」と不安になったり……感覚過敏の悩みは冬の季節だけではなく、日々の生活の様々な場面で起こるからこそ、周りに理解されにくいつらさがありますよね。

そこで今回は、皆さんの「感覚過敏」に関する体験談を募集します。

うまくいった工夫や成功体験はもちろん、「こんな伝え方をしたら大失敗してしまった」「周りの人に理解してもらえず、悔しい思いをした」といったトラブルや試行錯誤の経験も、同じように悩む誰かにとって、とても貴重な情報になります。
例えば、こんな経験はありませんか?

●縫い目やタグが苦手なので、肌着を裏返して着せたり、タグを全部取ったりしている。
●寒い日も半袖で登校……。先生には事前に事情を説明し、体温調節しやすいように上着をロッカーに常備している。
●イヤーマフを「かっこいいヘッドホン」と伝えたら、騒がしい場所でも落ち着いて過ごせるように。
●偏食がひどかったが、調理法を工夫したり、好きなキャラクターの型抜きを使ったりしたら少し食べてくれた!
●手袋をさせようとしたらパニックに。まずは片手だけ、短時間から慣らすようにすればよかったと後悔した。
●お店の照明が眩しくて苦手。つばの広い帽子や色の薄いサングラスを試したら、外出しやすくなった。
●学校の先生に子どもの特性を伝えるため、「感覚過敏の説明書」のような簡単な資料を渡した。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

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