2018/02/19 12:43 投稿
回答 5
受付終了

初めて、書き込みます。 私には、難治性てんかんで、知的な遅れもある、5才の娘が居ます。発達としては、だいたい2才くらいの段階です。けして、不幸とは思いませんが、やっぱり、つらい日々です。同年代の子と比べては、娘を受け入れられず、将来を悲観してしまいます。小一の兄もいて、なんとか頑張らなくてはと、踏ん張りますが、気持ちが晴れる日はありません。どうやったら、娘を受け入れ、前向きになることができるのでしようか?

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質問者からのお礼
2018/02/22 11:40
皆さん、お忙しい中、本当にありがとうございました。
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この質問への回答
5件

https://h-navi.jp/qa/questions/91040
らんまるさん
2018/02/19 13:01

まめこさん、こんにちは。

うちは1歳半で発達遅滞を指摘され、5歳で軽度知的障害の診断を受けました。小2でてんかんを起こし、県内の一番大きな小児専門の病院を受診し、そこで脳波異常が見つかりました。小3で自閉症スペクトラム、後頭葉てんかん、周期性嘔吐症と診断を受けました。

1歳半から、ずっと辛かったです。辛すぎて、長男が3歳になるぐらいまでの記憶がありません。就学前後にもまたしんどい時期が来て、小2でてんかんが起き、脳波異常が分かったときは、絶望してました。
体をこわし、心も病みました。

でも今は、全然つらくないんです。長男は中1、公立中学校の支援級に在籍しています。友達もできて、先輩に可愛がられ、部活にも入り、青春真っ盛りです。
ゆっくりですが、でも少しずつ、ちゃんと成長したんです。こんな日々が迎えられるなんて、夢にも思いませんでした。

まめこさん、しばらくはつらいと思います。長い時間がかかりますが、お子さんはゆっくりですが、少しずつ、ちゃんと成長していきます。そして、まめこさんのつらい時期もいつか終わりが来ます。

すべては時間。私たちには時間が必要なんです。まわりよりも、ゆっくりと時間が過ぎていくのだと思ってみてください。

https://h-navi.jp/qa/questions/91040
2018/02/19 21:54

私と同じ状況と思い初めて書き込みます。5歳の長女は、2歳で難治性てんかんの診断を受け3歳で軽度の知的障害の認定を受けました。年子の弟の方が発達が早く、弟に教わる事も多くありますが、今は加配の先生がついてくださる保育園に元気に登園しています。ここ数ヵ月で、帰りがけクラスのお友だちに自分から「一緒に帰ろう」と声かけをしたりしています。自閉もややあるので、今まででは考えられませんでした。そういったちょっとした成長を糧に目標を持って進んでいこうと思ってます。将来の不安がないと言ったら嘘になります。でも、現実を受け止めつつ長女と一緒に親も成長していこうとよく主人と話しています

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https://h-navi.jp/qa/questions/91040
ひといきさん
2018/02/19 16:31

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https://h-navi.jp/qa/questions/91040
まめこさん
2018/02/22 11:38

ご回答頂いた、皆さん、本当にありがとうございました。私の弱音のような質問に、丁寧に真剣に答えて頂き、それだけで、気持ちが少し前向きになりました。
らんまるさんの「時間がゆっくりと過ぎている」や、ruidosoさんの「じーっと待つ」という言葉が、じーんと響きました。また、ひといきつくさんや、ちいちゃんさんのように、ちょっとした成長を糧にしていきたいと思います 成長してないようで、してるんですよね。なかなか発達検査には反映できないくらいの小さな成長だったりしますが…そして、どこまで伸びてくれるのかは、不安がいっぱいですが…ちょっとずつを大切にしようと思います。
改めまして、皆さん、ありがとうございました。そして、回答が遅くなってしまい、申し訳ございません。

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https://h-navi.jp/qa/questions/91040
退会済みさん
2018/02/19 17:10

いちいち受け入れなきゃと思わない。

主さんは、既にある程度の受け入れはしていると思うんです。
だとしても、どうしたってそれでもたまにガクンとすることもあるでしょう、そこぇ受け入れたはずなのに!と自分を責めてしまってますよね?

そしたら、また受容しての繰り返し。
完全に拒絶してるわけではないんだし、よしとする。
たまに嫌になることがあるのは自然なことなのです。

主さんも、お子さんも成長したえず変化しています。
心境が変わることがあっても不思議じゃないと思うんですが。

前向きになるのも、先行きに不安があるんです。
てんかんもある、障害もある。
やっぱり心配なことはあるから、常に明るく前向きになれる方が難しいんじゃないですか?

せいぜい、明日も頑張ろう。と思えたらヨシとしてはと思いますね。

きっと、ずっと前向きになれてないわけではなく、何かでふと心がゆるんだのだと思います。

そういう心の揺らぎは、自然なことです。
前向きになれないのはツラいですが、そういうときはじーっと待つ。
自分を許してあげてください。



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いつもこちらでお世話になっています。 4歳の自閉症と軽度知的障害の娘がいます。 以前もこちらで相談したのですが、娘のイライラや癇癪(非常に大きな声で叫びます)があまりにも頻繁に起こるので、 発達外来のある小児科で漢方をもらったのですが、1割くらいよくなったかな? という感じでイマイチ効果がなかったので、 主治医に伝えたところ、リスパダールという薬を飲んだ方がよいと説得されたので飲ませる事にしました(2ヶ月前の話です)0.3ミリ そして2週間飲ませてみて、癇癪やイライラは3割程度収まったかな? といった様子ですが、疲れた。とよく言うようになった事と元々あったチック (鼻をクンクン鳴らせる)がかなり酷くなりました。 また受診した際にその旨を伝えたところ、エビリファイという薬0.3ミリに変更になりました。 また2週間飲ませたのですが、やはり変わらず… その後エビリファイ0.6ミリに増えました… 薬を飲み出してからなのか、他に原因があるのか分からないのですが最近娘がなんだか元気がないように思います。 いつもニコニコして挨拶もよくして元気だったのですが、なんだか表情も少し暗いような…。 今まで怖がらなかったのにエレベーターを怖がり出したり… 私も娘と遊ぶ時間やスキンシップを増やしたり、接し方をかなり気をつけたりしているのですが、不安も強くなかなか満たされない様子です… 一度薬を飲ませるのが遅くなったのですが、癇癪(叫び)やイライラが凄くて元通りになったので、やっぱり飲ませないのいけないかな… とは思っていますが。 どうすれば娘の不安を取り除いてやれるのかわからなくて悩んでいます。 障害だからどうしようもないのでしょうか? あまり上手く文章を作れず申し訳ないです。

回答
4件
2022/07/12 投稿
癇癪 小児科 知的障害(知的発達症)

年長の娘の事で相談です。 療育手帳B2の判定で、普段は保育園と発達支援センターを併用しています。 全体的な発達は現在3歳前後、発達遅滞のみで自閉症などの診断は今のところ出ていません。 普段から場面の切り替えが苦手で、特にYou Tubeを見せてしまうと、終わりにする時に激しい癇癪を起こします。 自宅でYou Tubeは見せないのですが、夫の実家のテレビでYou Tubeを見られる事を覚えてしまい、夫実家に行く度にYou Tubeをつけろと騒ぎ義母がつける、帰宅する時間になり終わりにすると転げ回って大泣き、という事を繰り返しています。 夫実家にいる間、私は自営の仕事を手伝っています。その間、義母に娘を見てもらっているのですが、義母は足が悪く外に散歩などは行けないので、どうしてもYou Tubeに頼ってしまいます。 行く前にYou Tubeは時間になったら終わりにするよと毎回伝えていますが、まだ理解が難しいのか、理解していても終わりにされることが我慢ならないのか、毎回ひどい癇癪になってしまいます。 自宅でYou Tube以外のDVDやテレビ番組の録画を見ている時は時間だから終わりね、と言えば少しぐずる時もありますが比較的すんなり終わりに出来ます。ですが、夫実家に行くとDVDをかけてもすぐにYou Tubeに変えろと騒ぎ出してしまいます。 You Tubeを見せなければいいのでしょうが、根本的な解決策としては「時間になったら終わり」が出来るようにしなければいけないと思っています。どのような声かけなどが効果的でしょうか、アドバイスを頂ければと思います。よろしくお願い致します。

回答
8件
2020/07/02 投稿
癇癪 療育 発達支援センター
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