まめこさん

2018/02/19 12:43 投稿

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受付終了

初めて、書き込みます。私には、難治性てんかんで、知的な遅れもある、５才の娘が居ます。発達としては、だいたい２才くらいの段階です。けして、不幸とは思いませんが、やっぱり、つらい日々です。同年代の子と比べては、娘を受け入れられず、将来を悲観してしまいます。小一の兄もいて、なんとか頑張らなくてはと、踏ん張りますが、気持ちが晴れる日はありません。どうやったら、娘を受け入れ、前向きになることができるのでしようか？

質問者からのお礼

2018/02/22 11:40

皆さん、お忙しい中、本当にありがとうございました。

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2歳1ヶ月息子、発達検査を受けてきました。 K式で、DQ72。運動79、認知72、言語69（これはうろ覚え）でした。私の感覚としても1歳半ぐらいかなぁと思っていて、ほぼその通りになりました。でも実際数値を見るとものすごく落ち込んでしまっています。来週、脳波等の検査となりました。何か原因が見つかるのか、見つからないのか。見つからない方が今後に期待が持てそうな気がして、原因不明のままならいいのにと思ってしまいます。まだ2歳だからこれからぐんと伸びるかもしれないと期待してしまいます（その可能性にすがっている感じです）。息子はちょっとずつ言葉や要求を覚えてきて、ここ2日ぐらいで、お茶が飲みたいときに「ちゃっちゃ」と言えるようになりました。そのちょっと前は、もう一回してほしいときに一本指立てることを覚えました。息子なりの成長を感じる日々です。反面、「これは1歳ぐらいの子ができることだよなぁ…」、とも思ってしまい、100パーセント素直に喜べない自分がいます。どうしても、「普通の子は」とか「周りの子は」と比べてしまいます。息子のことは本当に大好きだし可愛いし大事だし成長も嬉しいのに、心のどこかでは、「でも…」とか「なんで…」って思ってしまいます。そんな自分がとても嫌で辛いです。今まで自分が「普通」と思っていたようなことを、息子は出来ないんじゃないか。普通に学校に行って普通に友達と遊んで普通に就職して普通に結婚して普通に子育てして。でもそれを息子が望むかどうかはわからないし。そういう「普通」の人生が送れないかもしれないことに落ち込むのは親の勝手なんだろうか。息子にとってどんな人生が良いのかを考えてあげるべきなのに。息子のために出来ることはしてあげたい、と思っていましたが、それって、「息子のために」じゃなくて、「息子が普通になれるために」という親の勝手な考えだったんでしょうか。お子さんの発達に遅れがある方は、どのような気持ちでお子さんに向き合っていますか？普通と比べてしまう気持ちはありませんか？あれば、どうやってその気持ちを消化していますか？

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 0~3歳 DQ 発達検査要求運動就職結婚

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2017/05/30 投稿

先輩ママたちに、気持ちの整理の仕方を聞いてみたいと思っています。私は、昨年子どもが広汎性発達障害と診断をうけ、普段から子育てで違和感を感じていたので、「あぁやっぱり」と思う反面、育児本を読んでも、障害関連の本を読んで、子どもの行動を理解したつもりになってもいざ、子どもの困りごとに直面するとイライラしたりむなしい気持ちになってしまいます。みなさんは、どんな風に発達障害を納得、というか受け入れられるようになりましたか？はじめて発達ナビに来て、 https://h-navi.jp/column/article/31 この記事を読んで、もしかしららここにいる皆さんならなにかアドバイスをもらえるかも、と思い質問させていただきました。はじめて質問しますので、方法が間違っていたら、すみません。

中学3年生の自閉症スペクトラム、ADHD の息子と下に小学生2人の三兄弟がいます。長男は中学1年生から、学校には行きますが、寝てばかり、何もしない生活を続け、今は通信制高校など見学しながら、進学できるよう模索しています。私も2年間かけて、いろいろ勉強し、メンタルクリニックにも通いながら、なんとか障害を受けとめられるようになってきました。ところが、長男も6年生くらいまでは、なんとか普通に生活できていたのですが、同じ時期になって、次男、まだ低学年ですが三男も最近、発達障害ではないかと感じることが増えており、また気持ち的に落ち着かなくなってしまいました。兄弟で発達障害という場合も多いかと思いますが、どのように気持ちを持って行ったらよいのでしょうか。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症）小学1・2年生小学5・6年生中学生・高校生高校進学

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2017/08/30 投稿

はじめまして、3歳の娘の父親になります。昨日、3歳児検診に妻が娘を連れて行きました。娘は、父親の目からみて言葉も三語文で話せるので気にはしてなかったのですが、こだわりが強く、妻の言う事を中々聞かず、毎日叱っているので気にしていましたが、いずれこだわりも無くなると、悪く言えば楽観していました。話を戻すと、検診会場で他の子はおとなしく座っていたのですが、娘は立ち上がってどこかに行ってしまうなどして妻を困らせてしまいました。妻はおかしいと相談員に告げると、社会性の発達が遅れてるのでは無いかと言われ、病院を受診するよう勧めたそうです。ここで、今回の悩みなのです。妻は病院を受診して病名が決まってはいないのですが、障害を持った子供と思い、「障害児は育てられない。」「失敗作だ。もう育てたく無い。」「将来を考えると、育てることが無意味、生産性がない」と娘を拒絶してしまいました。面と相談員から言われてショックなのは理解できます。しかし、いくら説得しても、変わらないのです。自分としては娘は凄く愛してますし、妻のことも凄く大切です。それに、今後の大変さを考えれば、妻の思いも反対できません。何かよいアドバイスを頂けないでしょうか。よろしくお願いします。駄文ですみません

発達障害かも（未診断） 0~3歳こだわり病院三語文社会性

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2018/03/16 投稿

3歳自閉スペクトラム傾向がある男の子です。発達診断テストをしました。最新 K式で姿勢運動103.知的69社会性64でした。途中でテストを放棄した為、やはり社会性は低いです。先日、義父母に報告して、泣かれてしまいました。今療育に週3回で通い保育園にも通ってます。このような状況ですが、私は意外に「今できる事を後悔しないように!頑張ったらこの子はきっと伸びる！」とポジティブに考えてました。しかし、義父いわく「２０歳になっても10歳の成長しかしないかもしれない…」と言われ、自分は勝手にポジティブに考えるだけで、深刻に受け止めてない事に気づかされました。でも、息子は相変わらず可愛いです。支離滅裂ですが、同じようなお子さんをお持ちの方に、成長について詳しく聞きたいです。

ASD（自閉スペクトラム症） 0~3歳療育診断社会性運動保育園

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2018/01/18 投稿

心理虐待をしてしまいます… 息子は声を出して要求をしないので、手をつなぎたいときは手をのばし、お風呂でバケツにお湯を入れてほしいときはバケツを差し出します。私はそれを気付かないフリをしてしまうのです。あとは息子が悪くないのに大声で怒鳴ってしまいます。私に余裕がないばかりに息子の心を傷付けてしまいます。息子は発達障害なのかそればかり考えています。今、診断を受けたらどうなるのでしょう… 息子にたいして理想が高い、求め過ぎている、息子のことを考えすぎと主人に言われます。ありのままを愛すること、息子を信じることがとても難しい。相談をしている心理士は息子の発達は遅いけど、母親のメンタルの方を心配されます。１歳までは本当に幸せでした。発達も標準でただただ可愛がっている日々でした。今、幸せを感じられない自分が情けない。私の中では発達障害を確信してしまい辛いです。(周りは思い込みと言いますが… 何が悪かったんだろうと考えてしまいます。支離滅裂ですみません。読んで不快になるかたがいらっしゃいましたら申し訳ありません。

発達障害かも（未診断） 0~3歳お風呂診断要求

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2017/08/18 投稿

初めて投稿させて頂きます。皆様の意見や経験など日々、勉強させて頂いてます。まだ診断前ですが、3歳3ヶ月の次男がいます。息子は言葉にならず、呻き声をあげるだけ‥パパ、ママも言えず。ピョンピョン跳ね、目線も合わせず、呼ばれても振り向かない、オムツが取れない、など‥。私が1ヶ月前から調べ始め ADHD、知的障害、かなり重度なんではないかと感じています。以前、児童相談所へ連絡した際、検診で異常があれば保育士から連絡があると言われましたが‥一昨日の3歳検診では身体的なことが主で精神的な事は発達遅延と伝えられたそうです。その理由は、おそらく妻が息子に障害がある事を感じとってないと悟って濁してくれたのだと思います。昨日、保健センターの3歳検診に関わった方と話がしたいと連絡したら担当の保育士さんと話をし自分の想いを打ち明けました。保育士さんも違和感を感じていましたが‥妻が気付いてないので発達経過を様子見てと濁していました。保育士さんからは私達、保育士やお父様、お母様が同じ方向に向かって息子さんを導いて行く事が大切です。と伝えられました‥。現在、通級週一回、発達支援施設週三回くらいのペースで通っています。今春、幼稚園へ入園予定ですが遅らせる事になりましたが‥入園出来るレベルになることすら不明です。今後は、どのようにしたら良いか？診断、療育、手帳、妻に打ち明けるべきか？自然に気付かせるべきか？など‥ 乱文、長文で申し訳ないですが、皆様の意見や感想を聞かせて頂けたら幸いです。m(_ _)m

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症）こだわり多動性療育療育センター児童相談所診断保育園幼稚園未就学他害癇癪

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2014/02/21 投稿

皆さん、お子さんの障害と、どのように向き合われたのか教えて下さい。２歳半の女の子がいます。言葉は少し出ますが単語数個です。２歳検診と保育園から発達相談を勧められ行ってきたところ、はっきりとは言われませんでしたが発達障害を意図する内容のことを言われました。私達夫婦は言葉が遅いだけで育てにくさも感じておらず、全く気付いていませんでした。その為、突然突きつけられた発達障害という言葉に心がついて行けません。調べていると知的障害もありそうです。大事な自分の子供が幸せになれるのか、不安で毎日涙が止まりません。でも子供のために早く受け止めて前向きに向き合っていかなければいけないんだと思うんです。皆さん、どのようにお子さんの障害と向き合われたのか教えて頂きたいです。宜しくお願い致します。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 0~3歳発達相談保育園

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2017/06/20 投稿

ADHD.自閉症スペクトラムと診断されている来年度から年中の子供がいます。普段は幼稚園に、週一回療育に行っています。最近、ギリギリ軽度知的障害に入ると検査をした児童相談所の方から言われました。どうしても‥受け入れられません。何故？ばかりが頭の中にでてきてしまいます。子供はとても可愛いです。大好きです。全てを受け入れてあげたいと思うのに、心がどうしても追いつきません。疲れてしまいました。

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症）知的障害（知的発達症） 4~6歳療育児童相談所診断幼稚園

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2017/03/24 投稿

こんばんは。度々すみません。皆様はお子さんに発達障碍、もしくは知的障碍があるとわかってどれくらいでその事を受け入れられるようになりましたか？私は...まだ微妙です。勉強は確かに全般的に不得意ですが日常生活ではほぼ何も困ることはありません。逆に主人よりずっと気が回ります。小さい頃から扱いにくいタイプでもなく癇癪とかほんと起こさないタイプでした。言葉は遅かったんですが私や主人、周りの大人の言うことは理解できていたように思います。今、療育手帳持っててバス代が通常の半額、や博物館や動物園等に入るのに本人と保護者一人が無料と言った恩恵も受けていて有り難く思う反面、そう言う恩恵なくても健常児の方が良かった、と思うことも今だあります。小さい頃からハッキリと特性が出ていた、という場合は診断おりて納得、という事が多いようですが、そうでない場合は親御さんはどのタイミングで受け入れるんでしょうか？

知的障害（知的発達症）中学生・高校生療育診断癇癪療育手帳

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2016/11/01 投稿

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らんまるさん

2018/02/19 13:01

まめこさん、こんにちは。

うちは1歳半で発達遅滞を指摘され、5歳で軽度知的障害の診断を受けました。小2でてんかんを起こし、県内の一番大きな小児専門の病院を受診し、そこで脳波異常が見つかりました。小3で自閉症スペクトラム、後頭葉てんかん、周期性嘔吐症と診断を受けました。

1歳半から、ずっと辛かったです。辛すぎて、長男が3歳になるぐらいまでの記憶がありません。就学前後にもまたしんどい時期が来て、小2でてんかんが起き、脳波異常が分かったときは、絶望してました。
体をこわし、心も病みました。

でも今は、全然つらくないんです。長男は中１、公立中学校の支援級に在籍しています。友達もできて、先輩に可愛がられ、部活にも入り、青春真っ盛りです。
ゆっくりですが、でも少しずつ、ちゃんと成長したんです。こんな日々が迎えられるなんて、夢にも思いませんでした。

まめこさん、しばらくはつらいと思います。長い時間がかかりますが、お子さんはゆっくりですが、少しずつ、ちゃんと成長していきます。そして、まめこさんのつらい時期もいつか終わりが来ます。

すべては時間。私たちには時間が必要なんです。まわりよりも、ゆっくりと時間が過ぎていくのだと思ってみてください。

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ちいちゃんさん

2018/02/19 21:54

私と同じ状況と思い初めて書き込みます。5歳の長女は、2歳で難治性てんかんの診断を受け3歳で軽度の知的障害の認定を受けました。年子の弟の方が発達が早く、弟に教わる事も多くありますが、今は加配の先生がついてくださる保育園に元気に登園しています。ここ数ヵ月で、帰りがけクラスのお友だちに自分から「一緒に帰ろう」と声かけをしたりしています。自閉もややあるので、今まででは考えられませんでした。そういったちょっとした成長を糧に目標を持って進んでいこうと思ってます。将来の不安がないと言ったら嘘になります。でも、現実を受け止めつつ長女と一緒に親も成長していこうとよく主人と話しています

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ひといきさん

2018/02/19 16:31

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まめこさん

2018/02/22 11:38

ご回答頂いた、皆さん、本当にありがとうございました。私の弱音のような質問に、丁寧に真剣に答えて頂き、それだけで、気持ちが少し前向きになりました。
らんまるさんの｢時間がゆっくりと過ぎている｣や、ruidosoさんの｢じーっと待つ｣という言葉が、じーんと響きました。また、ひといきつくさんや、ちいちゃんさんのように、ちょっとした成長を糧にしていきたいと思います成長してないようで、してるんですよね。なかなか発達検査には反映できないくらいの小さな成長だったりしますが…そして、どこまで伸びてくれるのかは、不安がいっぱいですが…ちょっとずつを大切にしようと思います。
改めまして、皆さん、ありがとうございました。そして、回答が遅くなってしまい、申し訳ございません。

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退会済みさん

2018/02/19 17:10

いちいち受け入れなきゃと思わない。

主さんは、既にある程度の受け入れはしていると思うんです。
だとしても、どうしたってそれでもたまにガクンとすることもあるでしょう、そこぇ受け入れたはずなのに！と自分を責めてしまってますよね？

そしたら、また受容しての繰り返し。
完全に拒絶してるわけではないんだし、よしとする。
たまに嫌になることがあるのは自然なことなのです。

主さんも、お子さんも成長したえず変化しています。
心境が変わることがあっても不思議じゃないと思うんですが。

前向きになるのも、先行きに不安があるんです。
てんかんもある、障害もある。
やっぱり心配なことはあるから、常に明るく前向きになれる方が難しいんじゃないですか？

せいぜい、明日も頑張ろう。と思えたらヨシとしてはと思いますね。

きっと、ずっと前向きになれてないわけではなく、何かでふと心がゆるんだのだと思います。

そういう心の揺らぎは、自然なことです。
前向きになれないのはツラいですが、そういうときはじーっと待つ。
自分を許してあげてください。

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