2018/02/19 12:43 投稿
回答 5
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初めて、書き込みます。 私には、難治性てんかんで、知的な遅れもある、5才の娘が居ます。発達としては、だいたい2才くらいの段階です。けして、不幸とは思いませんが、やっぱり、つらい日々です。同年代の子と比べては、娘を受け入れられず、将来を悲観してしまいます。小一の兄もいて、なんとか頑張らなくてはと、踏ん張りますが、気持ちが晴れる日はありません。どうやったら、娘を受け入れ、前向きになることができるのでしようか?

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質問者からのお礼
2018/02/22 11:40
皆さん、お忙しい中、本当にありがとうございました。
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この質問への回答
5件

https://h-navi.jp/qa/questions/91040
らんまるさん
2018/02/19 13:01

まめこさん、こんにちは。

うちは1歳半で発達遅滞を指摘され、5歳で軽度知的障害の診断を受けました。小2でてんかんを起こし、県内の一番大きな小児専門の病院を受診し、そこで脳波異常が見つかりました。小3で自閉症スペクトラム、後頭葉てんかん、周期性嘔吐症と診断を受けました。

1歳半から、ずっと辛かったです。辛すぎて、長男が3歳になるぐらいまでの記憶がありません。就学前後にもまたしんどい時期が来て、小2でてんかんが起き、脳波異常が分かったときは、絶望してました。
体をこわし、心も病みました。

でも今は、全然つらくないんです。長男は中1、公立中学校の支援級に在籍しています。友達もできて、先輩に可愛がられ、部活にも入り、青春真っ盛りです。
ゆっくりですが、でも少しずつ、ちゃんと成長したんです。こんな日々が迎えられるなんて、夢にも思いませんでした。

まめこさん、しばらくはつらいと思います。長い時間がかかりますが、お子さんはゆっくりですが、少しずつ、ちゃんと成長していきます。そして、まめこさんのつらい時期もいつか終わりが来ます。

すべては時間。私たちには時間が必要なんです。まわりよりも、ゆっくりと時間が過ぎていくのだと思ってみてください。

https://h-navi.jp/qa/questions/91040
2018/02/19 21:54

私と同じ状況と思い初めて書き込みます。5歳の長女は、2歳で難治性てんかんの診断を受け3歳で軽度の知的障害の認定を受けました。年子の弟の方が発達が早く、弟に教わる事も多くありますが、今は加配の先生がついてくださる保育園に元気に登園しています。ここ数ヵ月で、帰りがけクラスのお友だちに自分から「一緒に帰ろう」と声かけをしたりしています。自閉もややあるので、今まででは考えられませんでした。そういったちょっとした成長を糧に目標を持って進んでいこうと思ってます。将来の不安がないと言ったら嘘になります。でも、現実を受け止めつつ長女と一緒に親も成長していこうとよく主人と話しています

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https://h-navi.jp/qa/questions/91040
ひといきさん
2018/02/19 16:31

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https://h-navi.jp/qa/questions/91040
まめこさん
2018/02/22 11:38

ご回答頂いた、皆さん、本当にありがとうございました。私の弱音のような質問に、丁寧に真剣に答えて頂き、それだけで、気持ちが少し前向きになりました。
らんまるさんの「時間がゆっくりと過ぎている」や、ruidosoさんの「じーっと待つ」という言葉が、じーんと響きました。また、ひといきつくさんや、ちいちゃんさんのように、ちょっとした成長を糧にしていきたいと思います 成長してないようで、してるんですよね。なかなか発達検査には反映できないくらいの小さな成長だったりしますが…そして、どこまで伸びてくれるのかは、不安がいっぱいですが…ちょっとずつを大切にしようと思います。
改めまして、皆さん、ありがとうございました。そして、回答が遅くなってしまい、申し訳ございません。

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https://h-navi.jp/qa/questions/91040
退会済みさん
2018/02/19 17:10

いちいち受け入れなきゃと思わない。

主さんは、既にある程度の受け入れはしていると思うんです。
だとしても、どうしたってそれでもたまにガクンとすることもあるでしょう、そこぇ受け入れたはずなのに!と自分を責めてしまってますよね?

そしたら、また受容しての繰り返し。
完全に拒絶してるわけではないんだし、よしとする。
たまに嫌になることがあるのは自然なことなのです。

主さんも、お子さんも成長したえず変化しています。
心境が変わることがあっても不思議じゃないと思うんですが。

前向きになるのも、先行きに不安があるんです。
てんかんもある、障害もある。
やっぱり心配なことはあるから、常に明るく前向きになれる方が難しいんじゃないですか?

せいぜい、明日も頑張ろう。と思えたらヨシとしてはと思いますね。

きっと、ずっと前向きになれてないわけではなく、何かでふと心がゆるんだのだと思います。

そういう心の揺らぎは、自然なことです。
前向きになれないのはツラいですが、そういうときはじーっと待つ。
自分を許してあげてください。



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いつもこちらでお世話になっています。 4歳の自閉症と軽度知的障害の娘がいます。 以前もこちらで相談したのですが、娘のイライラや癇癪(非常に大きな声で叫びます)があまりにも頻繁に起こるので、 発達外来のある小児科で漢方をもらったのですが、1割くらいよくなったかな? という感じでイマイチ効果がなかったので、 主治医に伝えたところ、リスパダールという薬を飲んだ方がよいと説得されたので飲ませる事にしました(2ヶ月前の話です)0.3ミリ そして2週間飲ませてみて、癇癪やイライラは3割程度収まったかな? といった様子ですが、疲れた。とよく言うようになった事と元々あったチック (鼻をクンクン鳴らせる)がかなり酷くなりました。 また受診した際にその旨を伝えたところ、エビリファイという薬0.3ミリに変更になりました。 また2週間飲ませたのですが、やはり変わらず… その後エビリファイ0.6ミリに増えました… 薬を飲み出してからなのか、他に原因があるのか分からないのですが最近娘がなんだか元気がないように思います。 いつもニコニコして挨拶もよくして元気だったのですが、なんだか表情も少し暗いような…。 今まで怖がらなかったのにエレベーターを怖がり出したり… 私も娘と遊ぶ時間やスキンシップを増やしたり、接し方をかなり気をつけたりしているのですが、不安も強くなかなか満たされない様子です… 一度薬を飲ませるのが遅くなったのですが、癇癪(叫び)やイライラが凄くて元通りになったので、やっぱり飲ませないのいけないかな… とは思っていますが。 どうすれば娘の不安を取り除いてやれるのかわからなくて悩んでいます。 障害だからどうしようもないのでしょうか? あまり上手く文章を作れず申し訳ないです。

回答
4件
2022/07/12 投稿
知的障害(知的発達症) 癇癪 ASD(自閉スペクトラム症)

相談しても何も発展がない… 4歳になったばかりの年少の男の子がいます。 発達支援センターには2歳前からずっと相談しているのですが、発展がないんです。そりゃ民間の療育を紹介して貰ったりで、今はその療育に通ってはいます。ただいかんせん、料金と家からの距離が遠いです。 相談歴は長いのに市が運営する療育には優先順位が低いです。 言葉の教室に入れない。 年長さんが優先。でも、年中で言葉の教室に入れてる子同じ幼稚園にいるのに。 3歳半検診でも言葉の教室を進められてるのに、年長優先なら3歳半検診で言葉の教室なんて勧めないで欲しい。 優先順位ってなに? うちの子は知的障害なんでしょ? どうして言葉の教室に入れないの? 知的障害だからやっても無理だって事? と勘ぐってしまいます。 すいません愚痴ってしまいました。 市の発達支援センターに長年相談してるのに、発展がない気がして、相談するの意味ないんじゃないの?っ疑心暗鬼になってしまっていたんです。 市がやってる療育や言葉の教室は他の子が優先で… 優先順位って何だよ?って。 皆さまは、言葉の教室にどのような経緯で入りましたか? 希望する言葉の教室に入れなく、ツライです…

回答
11件
2016/12/14 投稿
知的障害(知的発達症) 幼稚園 療育
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約2時間
「私の経験を役立てられたら」「もっと深く知りたい」子育てを通じて支援者を目指した・働き始めたエピソードを教えてください!
今年も残すところあとわずかとなり、街のイルミネーションが美しい季節になりました。一年の締めくくりに、ご自身の歩みを振り返っていらっしゃる方も多いのではないでしょうか。

日々お子さんと向き合い、児童発達支援やその他の支援の場に通う中で先生とお子さんのやりとりなどを見て「こんなふうに子どもに関わればいいのか」「もっと専門的な知識があれば、この子の気持ちが分かるのかな?」そんな風に心を動かされたことはありませんか?

中には、その想いがきっかけとなって資格取得の勉強を始めたり、実際に支援の現場で働き始めたりした方もいらっしゃるかもしれません。「子育てとの両立、どうしてる?」「実際に働いてみたら、わが子への対応にも変化があった!」など、あなたの“支援者への道のり”について教えていただけませんか?
もちろん、「資格は取ったけれど、現場に出るのは不安……」「理想と現実のギャップに悩んでしまった」といった失敗談や迷いも、これから一歩を踏み出そうとしている誰かにとって、大切な道しるべになります。

例えば、こんな経験はありませんか?
・子どもが放課後等デイサービスに通うようになり、障害福祉の仕事に興味を持った
・わが子の特性をもっと深く理解したいと思い、児童指導員や保育士、公認心理師などの資格を取得し、そのまま現場で働き始めた
・「同じ悩みを持つ保護者の方の力になりたい」と、ピアサポーターや相談支援のボランティアを始めた
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・実際に児発・放デイの児発管・管理者・児童指導員として働いている中での印象的だった支援のエピソード など

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
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