2018/02/19 12:43 投稿
回答 5
受付終了

初めて、書き込みます。 私には、難治性てんかんで、知的な遅れもある、5才の娘が居ます。発達としては、だいたい2才くらいの段階です。けして、不幸とは思いませんが、やっぱり、つらい日々です。同年代の子と比べては、娘を受け入れられず、将来を悲観してしまいます。小一の兄もいて、なんとか頑張らなくてはと、踏ん張りますが、気持ちが晴れる日はありません。どうやったら、娘を受け入れ、前向きになることができるのでしようか?

...続きを読む
質問者からのお礼
2018/02/22 11:40
皆さん、お忙しい中、本当にありがとうございました。
この質問に似ているQ&A 10件

この質問への回答
5件

https://h-navi.jp/qa/questions/91040
らんまるさん
2018/02/19 13:01

まめこさん、こんにちは。

うちは1歳半で発達遅滞を指摘され、5歳で軽度知的障害の診断を受けました。小2でてんかんを起こし、県内の一番大きな小児専門の病院を受診し、そこで脳波異常が見つかりました。小3で自閉症スペクトラム、後頭葉てんかん、周期性嘔吐症と診断を受けました。

1歳半から、ずっと辛かったです。辛すぎて、長男が3歳になるぐらいまでの記憶がありません。就学前後にもまたしんどい時期が来て、小2でてんかんが起き、脳波異常が分かったときは、絶望してました。
体をこわし、心も病みました。

でも今は、全然つらくないんです。長男は中1、公立中学校の支援級に在籍しています。友達もできて、先輩に可愛がられ、部活にも入り、青春真っ盛りです。
ゆっくりですが、でも少しずつ、ちゃんと成長したんです。こんな日々が迎えられるなんて、夢にも思いませんでした。

まめこさん、しばらくはつらいと思います。長い時間がかかりますが、お子さんはゆっくりですが、少しずつ、ちゃんと成長していきます。そして、まめこさんのつらい時期もいつか終わりが来ます。

すべては時間。私たちには時間が必要なんです。まわりよりも、ゆっくりと時間が過ぎていくのだと思ってみてください。

https://h-navi.jp/qa/questions/91040
2018/02/19 21:54

私と同じ状況と思い初めて書き込みます。5歳の長女は、2歳で難治性てんかんの診断を受け3歳で軽度の知的障害の認定を受けました。年子の弟の方が発達が早く、弟に教わる事も多くありますが、今は加配の先生がついてくださる保育園に元気に登園しています。ここ数ヵ月で、帰りがけクラスのお友だちに自分から「一緒に帰ろう」と声かけをしたりしています。自閉もややあるので、今まででは考えられませんでした。そういったちょっとした成長を糧に目標を持って進んでいこうと思ってます。将来の不安がないと言ったら嘘になります。でも、現実を受け止めつつ長女と一緒に親も成長していこうとよく主人と話しています

Est explicabo quis. Perspiciatis aperiam tenetur. Praesentium cupiditate facere. Animi vitae voluptas. Ipsum earum nesciunt. Et et officiis. Omnis ut vel. Quibusdam laboriosam aperiam. Corporis aut eaque. Autem beatae et. Natus quia saepe. Numquam pariatur odio. Cum iste minima. Est voluptates quo. Ipsa ut expedita. Quibusdam aperiam culpa. Nostrum exercitationem rem. Et nulla iure. Repellendus minus officia. Aliquam aut hic. Ut consequatur in. Minus voluptas est. Aut vero est. Incidunt atque voluptatum. Quisquam cupiditate et. Eos consequatur ut. Sed sed consectetur. Quae dolorum in. Officia expedita at. Molestiae laboriosam alias.
https://h-navi.jp/qa/questions/91040
ひといきさん
2018/02/19 16:31

Dolores non aut. Minus reiciendis et. Exercitationem voluptatum minus. Aliquid ab facilis. Maiores sunt dolores. Delectus enim omnis. Vitae nihil sint. Repellendus architecto pariatur. Qui maxime numquam. Non odit veniam. Ut velit nulla. Qui ratione repellat. Iusto et consequatur. Odio voluptatibus voluptatem. Quia maiores ratione. Autem enim ut. Voluptate doloremque et. Quam laudantium voluptas. Facere minus sint. Ut ut ipsa. Sed quas expedita. Eligendi nostrum similique. Velit expedita tempore. Aut perferendis eum. Reprehenderit tempora autem. Est qui non. Pariatur fugit perspiciatis. Voluptates omnis id. Omnis optio nihil. Qui assumenda reiciendis.
https://h-navi.jp/qa/questions/91040
まめこさん
2018/02/22 11:38

ご回答頂いた、皆さん、本当にありがとうございました。私の弱音のような質問に、丁寧に真剣に答えて頂き、それだけで、気持ちが少し前向きになりました。
らんまるさんの「時間がゆっくりと過ぎている」や、ruidosoさんの「じーっと待つ」という言葉が、じーんと響きました。また、ひといきつくさんや、ちいちゃんさんのように、ちょっとした成長を糧にしていきたいと思います 成長してないようで、してるんですよね。なかなか発達検査には反映できないくらいの小さな成長だったりしますが…そして、どこまで伸びてくれるのかは、不安がいっぱいですが…ちょっとずつを大切にしようと思います。
改めまして、皆さん、ありがとうございました。そして、回答が遅くなってしまい、申し訳ございません。

Delectus et placeat. Ad non eos. Ut architecto deleniti. Quam aut sunt. Ab iste quia. Et eum et. Sunt ut exercitationem. In libero iure. Quia officia aut. Rerum voluptatem nihil. Architecto magnam quod. Eligendi laboriosam et. Enim quaerat quam. Dolorum veritatis modi. Quia ad optio. Velit molestias modi. Magni autem consectetur. Tempora dolorum ad. Corrupti est vero. Dolore aut molestiae. Rem in vitae. Nulla omnis reiciendis. Autem quaerat voluptatibus. Eos esse et. Voluptatem explicabo maxime. Deleniti praesentium quisquam. Qui dolor cupiditate. Sit aut est. Quia inventore natus. Sunt porro voluptatem.
https://h-navi.jp/qa/questions/91040
退会済みさん
2018/02/19 17:10

いちいち受け入れなきゃと思わない。

主さんは、既にある程度の受け入れはしていると思うんです。
だとしても、どうしたってそれでもたまにガクンとすることもあるでしょう、そこぇ受け入れたはずなのに!と自分を責めてしまってますよね?

そしたら、また受容しての繰り返し。
完全に拒絶してるわけではないんだし、よしとする。
たまに嫌になることがあるのは自然なことなのです。

主さんも、お子さんも成長したえず変化しています。
心境が変わることがあっても不思議じゃないと思うんですが。

前向きになるのも、先行きに不安があるんです。
てんかんもある、障害もある。
やっぱり心配なことはあるから、常に明るく前向きになれる方が難しいんじゃないですか?

せいぜい、明日も頑張ろう。と思えたらヨシとしてはと思いますね。

きっと、ずっと前向きになれてないわけではなく、何かでふと心がゆるんだのだと思います。

そういう心の揺らぎは、自然なことです。
前向きになれないのはツラいですが、そういうときはじーっと待つ。
自分を許してあげてください。



Vitae fugit et. Non corporis itaque. Quia porro vitae. Error molestias tempore. Nulla aliquam et. Harum et sapiente. Eum magnam sunt. Repellendus ut sequi. Ratione nesciunt qui. Architecto et tenetur. In accusantium amet. Mollitia non sit. Occaecati deleniti unde. Cupiditate quidem non. Dolores ea tenetur. Eaque suscipit explicabo. Consectetur animi sit. Fugit esse aut. Voluptatum dolorum ducimus. Deleniti necessitatibus et. Aut voluptatum expedita. Et harum quis. Quisquam quia provident. Sed ut aut. Pariatur eligendi voluptatum. Libero consectetur voluptatem. Voluptas quam pariatur. Dolor excepturi corporis. Sint laborum accusamus. Voluptas voluptas optio.
このQ&Aは参考になりましたか
子育てに関する疑問や悩みを質問したり、疑問や悩みに回答できます。

あなたにおすすめのQ&A

サポートの必要なお子さんは園の行事参加はどのようにしていましたか? 重度知的障害の年長娘です。この春から保育園の年長にあがり、年長のみの行事が増えます。それに当たり、事前に参加の手だてについて、園と打ち合わせすることになりました。一番直近のイベントは登山です。現在小学生の娘(定型発達)もいて、当時の話を聞いたら、岩の間を通ったなど、年長娘には難しいのではと印象を持ちました。年長娘は、平地なら2.5キロ先生と手をつないで歩けるぐらいの体力はあります。療育施設の先生は、参加なら、荷物を減らすのが必須なのではとご意見いただきました。 直近の登山以外にも、民間のスイミングスクールのプールをお借りしてのスイミング、秋登山、運動会のリレーなど、今までより難易度がグッと上がるため、参加しないというのも選択肢に入ってくるかと思います。今までの運動会や発表会では、事前練習では機嫌悪かったけど、本番では先生のサポートつきで自分ができる範囲でやるという感じで参加してました。 園のほうでも色々考えてくれるようですが、他のサポートが必要なお子さんはどのようにしていたか参考にした上で、考えたいので、教えていただければありがたいです。

回答
3件
2025/04/05 投稿
定型発達 先生 4~6歳

初めて投稿させて頂きます。困っていますので、是非アドバイスをお願い致します。現在年長の息子は軽度知的障害➕自閉症で療育手帳を取得しています。(今年の手帳の更新でもしかしたら中度になるかも知れません)私の勤務は8時45分~17時勤務で残業は月2時間程です。自宅近くに小学校があり7時50分に集団登校ですが下の妹は4歳で保育園の送り迎えがあります。通勤に電車15分かかりますので、8時25分の電車に乗らないと遅刻になります。息子は環境が変わると慣れるまでに1ヶ月程時間を要します。慣れると集団登校が可能かと思われますが、慣れるまでに教室までの送り迎えが必要と考えます。また教室まで連れて行っても部屋を飛び出す可能性があります。それに対応していると職場に確実に間に合いません。(娘の送迎もあります)息子、娘を一緒に保育園に連れて行き娘を先に保育園に預け、7時50分までに自宅に戻り集団登校に着いて行こうと思いますが、教室に入ってからの対応を小学校は引き受けてくれません。支援がに入る予定ですが 朝は先生が少ないため対応できるかわかりませんと言われました。(教室について行くまでで対応が済むならギリギリ職場には間に合います)慣れたら何とか集団登校でも行けると思うので、職場を辞めるのも躊躇しています。支援学校も考えましたが医師には支援学校よりは支援学級で通常で入れるところは入り成長を伸ばす方が良いと言われました。主人が遅出の時は対応できますが主人が普通出勤の場合は対応できません。デイサービスは早朝はやっていませんし、皆さん仕事が早く家族のサポートが無い方はこのような時どうされているのでしょうか?

回答
9件
2016/07/20 投稿
保育園 療育手帳 仕事

年長の娘の事で相談です。 療育手帳B2の判定で、普段は保育園と発達支援センターを併用しています。 全体的な発達は現在3歳前後、発達遅滞のみで自閉症などの診断は今のところ出ていません。 普段から場面の切り替えが苦手で、特にYou Tubeを見せてしまうと、終わりにする時に激しい癇癪を起こします。 自宅でYou Tubeは見せないのですが、夫の実家のテレビでYou Tubeを見られる事を覚えてしまい、夫実家に行く度にYou Tubeをつけろと騒ぎ義母がつける、帰宅する時間になり終わりにすると転げ回って大泣き、という事を繰り返しています。 夫実家にいる間、私は自営の仕事を手伝っています。その間、義母に娘を見てもらっているのですが、義母は足が悪く外に散歩などは行けないので、どうしてもYou Tubeに頼ってしまいます。 行く前にYou Tubeは時間になったら終わりにするよと毎回伝えていますが、まだ理解が難しいのか、理解していても終わりにされることが我慢ならないのか、毎回ひどい癇癪になってしまいます。 自宅でYou Tube以外のDVDやテレビ番組の録画を見ている時は時間だから終わりね、と言えば少しぐずる時もありますが比較的すんなり終わりに出来ます。ですが、夫実家に行くとDVDをかけてもすぐにYou Tubeに変えろと騒ぎ出してしまいます。 You Tubeを見せなければいいのでしょうが、根本的な解決策としては「時間になったら終わり」が出来るようにしなければいけないと思っています。どのような声かけなどが効果的でしょうか、アドバイスを頂ければと思います。よろしくお願い致します。

回答
8件
2020/07/02 投稿
保育園 療育 4~6歳

私の息子は重度の知的障害で療育手帳はa判定です。5歳の年長になります。運動面は2歳くらいの発達ですが言葉は単語のみで理解もまずまずといったところです。息子は人懐っこくて誰にでも抱きついたり声をかけるのですが、私はこれをずっと性格だと思っていました。しかし最近愛着障害という言葉をネットで見たところ『養育者に関わらず誰にでも抱きつく、興味をひきたくて暴力などの問題行動をする』というところが息子に当てはまっていると思いました。一歳の弟に対して突き飛ばしたり転ばしたりするし、姉にたいして叩いたり引っ掻いたりします。私は息子とスキンシップもとるし褒めるようにもしてきました。リハビリやリトミックにも通ったり料理も一緒にやったり絵本も読んだりしています。でも思えば息子が3歳くらいの頃からあまりに言うことを聞かないとき叩いたり突き飛ばしたりしていました。今も下の子にたいして泣かしたりすると腹が立ち蹴ったりつねったりしてしまいます。最初は口で『見てるからね』『やめてよ』と注意しているんですが朝からそれで夕方になってくるとずっと同じことを注意しているのにやめないことにイライラしてしまい殴ったり蹴ったりしてしまいます。主人は帰りが遅いので普段一人で見ているのでどうしてもイライラしてしまいます。私のこの行動のせいで息子が愛着障害になっているのだと思うと、私は自分で自分の首を絞めていたのかと思い子育てをこれ以上続けたくないと思ってしまいます。 愛着障害だった場合今からでもなにかできることはありますか?改善策はありますか?他人のところにべたべたすることに本当に困っていてそれが私のせいであり知的障害のせいではないならなんとかしたいと思っています。

回答
4件
2018/11/25 投稿
問題行動 療育手帳 絵本

現在5歳3か月になる娘(ASD傾向、知的もあるかも、発語少なめ)ですが、本人のコンディションが悪いと、他の子の頭を叩く他害行為が生じています。 相手は決まって「自分より小さな子ども」です。大きい子には手出ししません。 1年以上療育には通い、家でも発達障害系の育児書の通り、怒鳴らずに共感の声かけを心がけています。 3歳半の頃(おそらく自我がはっきりし始めて)から、大声を出して威嚇することが始まり、少し成長すると、ぶーっと唾をかけるような行為に変わり、現在は完全な他害…。 ぶーっとやりだした頃から、お友だちにはバイバイね、と代替行為も提示し出来た時は褒めています。 療育に相談しても、今やってることを続けましょうという感じ。 しかし、形が変わるだけで、どうにも減っている感覚はありません…むしろ悪化。 ちなみに原因は「見られている」から。 ちょっとすれ違う子の顔がこちらに向いているだけで、視線に敏感な娘にとっては不快の原因になります。 また最近では、私の顔が自分に向いていることが分かっていて、あえて叩きに行くことも増えました。(こうなると本人のもとに慌てて駆けつけることが、構ってくれてる!というプラス要素になるので、もはや対策が見当たりません) お子さんに他害行為があった方で、これをやってみたら良かったよ、ということはあるでしょうか? また、他害行為が落ち着くことはあるのでしょうか?

回答
6件
2025/02/10 投稿
知的障害(知的発達症) 4~6歳 療育

加配保育士をしています。 担当の子で、療育園につなげた方が安心して過ごせるし、子どもも伸びると思われる子がいます。(少しでもきになる子は療育園のが確実にのびますが) 昨年度の担任の先生は療育園の経験があるので、母親支援も頑張られていたようですが、つなげられなかったと悔やんでいました。毎月懇談もされていました。今年度の担任は「療育行くべきだけど、お母さんがわかってないしやる気がないから、私も関わる気ない。」と、なげやり(担任は療育未経験)。 視覚カードや、好きなおもちゃ、絵本などを準備して、集団の中でも安心してスキルがみにつけられるように工夫していますが、保育園という集団生活の中では、その子のペースで取り組みやすい環境を整えて自ら動けるようにする支援がやりずらい。どうしても、本人が受け入れる前にみんなについて行かせる感じで集団の中での活動になってしまいます。療育園にいけば、子供も安心して過ごせるし、この子ももっと伸びるのに!と口惜しいです。 愚痴っぽくなってすみません。どのようにして関係機関と繋げられるでしょう?医師にもかかっていませんが、知的もあると思います。おかあさんは言語理解のない子供に質問して、出した音声を「この子はこうしたいと言っています。」と笑顔でいわれ、じぶんの意思をとおします。今の環境で、私に何ができるでしょう?他に担当の子3人と、加配対象じゃないけど配慮のいる子もいる状況です。

回答
8件
2016/05/13 投稿
療育 4~6歳 絵本
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
6日
【学校・園での合理的配慮】「伝えてよかった!」経験や、工夫していることを教えてください
新学期が始まり、お子さんが学校や園で過ごしやすいように、先生方とコミュニケーションを取る機会も増える頃かと思います。
その中で、学習面や生活面で困難を減らすための「合理的配慮」。 言葉は知っていても、「何をお願いできるの?」「どうやって伝えたらいいの?」「わがままと思われないかな…」と、悩んだり、ためらったりした経験がある方も多いのではないでしょうか。

そこで今回は、皆さんが実際に学校や園で受けている「合理的配慮」や、お願いする際の「伝え方の工夫」、また合理的配慮をお願いする際などに起こったトラブルについての体験談を募集します。

例えば、こんな経験はありませんか?

●感覚過敏で教室がつらい→イヤーマフやサングラスの使用を許可してもらった
●板書が苦手 → タブレットで黒板を撮影させてもらっている
●集団指示が通りにくい → 先生から個別に声をかけてもらうようお願いした
●テストの時だけパニックになる → 別室での受験を認めてもらった
●お願いしたこと:支援級の先生に間に入ってもらい、担任の先生に伝えてもらった
●伝え方の工夫:医師の診断書やWISCの結果を添えて、具体的に説明した
●ちょっとした工夫:「廊下側の席にしてもらう」など、小さな工夫で落ち着いて過ごせるようになった
●失敗談や学び:最初はうまくいかなかったけど、伝え方を変えたら状況が改善した

うまくいったこと、工夫していることはもちろん、「今まさに悩んでいる……」ということでも構いません。
皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化
して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年9月11日(木)から9月23日(火)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
選択肢をクリックすると35人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)
専門家に相談する

発達ナビPLUSのご案内

関連するキーワードでQ&Aを探す