2018/02/19 12:43 投稿
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初めて、書き込みます。 私には、難治性てんかんで、知的な遅れもある、5才の娘が居ます。発達としては、だいたい2才くらいの段階です。けして、不幸とは思いませんが、やっぱり、つらい日々です。同年代の子と比べては、娘を受け入れられず、将来を悲観してしまいます。小一の兄もいて、なんとか頑張らなくてはと、踏ん張りますが、気持ちが晴れる日はありません。どうやったら、娘を受け入れ、前向きになることができるのでしようか?

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質問者からのお礼
2018/02/22 11:40
皆さん、お忙しい中、本当にありがとうございました。
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らんまるさん
2018/02/19 13:01

まめこさん、こんにちは。 うちは1歳半で発達遅滞を指摘され、5歳で軽度知的障害の診断を受けました。小2でてんかんを起こし、県内の一番大きな小児専門の病院を受診し、そこで脳波異常が見つかりました。小3で自閉症スペクトラム、後頭葉てんかん、周期性嘔吐症と診断を受けました。 1歳半から、ずっと辛かったです。辛すぎて、長男が3歳になるぐらいまでの記憶がありません。就学前後にもまたしんどい時期が来て、小2でてんかんが起き、脳波異常が分かったときは、絶望してました。 体をこわし、心も病みました。 でも今は、全然つらくないんです。長男は中1、公立中学校の支援級に在籍しています。友達もできて、先輩に可愛がられ、部活にも入り、青春真っ盛りです。 ゆっくりですが、でも少しずつ、ちゃんと成長したんです。こんな日々が迎えられるなんて、夢にも思いませんでした。 まめこさん、しばらくはつらいと思います。長い時間がかかりますが、お子さんはゆっくりですが、少しずつ、ちゃんと成長していきます。そして、まめこさんのつらい時期もいつか終わりが来ます。 すべては時間。私たちには時間が必要なんです。まわりよりも、ゆっくりと時間が過ぎていくのだと思ってみてください。

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2026/08/13 投稿
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4~6歳 多動性 コントロール

5歳の情緒面を含めると中度の自閉症スペクトラム、知的障害の娘の事で質問させてください。 娘はトイレが自立できているのですが外出先のショッピングセンターやコンビニ、サービスエリアなどに置いてあるジェットタオルの高めのモーター音が本当に苦手です。便座に座るとウォシュレットトイレの高めのモーター音がするトイレも苦手です。 トイレ内に取り付けてある便座除菌スプレーも使ってないのですがジェットタオルと勘違いしているのか怖がっています。 トイレへ行くとジェットタオルを見て誰も使っていなくても半泣きになり使っている人がいたら泣きながら「怖いよ~」とパニックを起こしトイレしています。さらにウォシュレットトイレのモーター音が高くて便座除菌スプレーが取り付けてあるとパニックが強くなり大泣きでなんとかトイレしています。 ジェットタオルだけの時はハンカチを見せて「ハンカチで拭こうね」とか言ったり便座除菌スプレーの時は「これは違うんだよ」とか言ってもパニックの中で伝わりません。ウォシュレットトイレのモーター音に関して座らないとわからず「大丈夫だよ」と声かけしかできてません。 なんとかしてあげたいという気持ちではあるのですが視覚、聴覚の過敏。イヤーマフ?耳栓?どうしたらいいのか悩んでしまっています。 家(ウォシュレットのモーター音は低め)や保育園、療育のトイレは1人で行ってできるので怖さが少しでも和らげたらと思っています。 同じような体験をされこうすると少し落ち着いてきたなど本当になんでもいいので教えてください。よろしくお願いします。

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2017/10/08 投稿
保育園 トイレ 4~6歳

年長の娘の事で相談です。 療育手帳B2の判定で、普段は保育園と発達支援センターを併用しています。 全体的な発達は現在3歳前後、発達遅滞のみで自閉症などの診断は今のところ出ていません。 普段から場面の切り替えが苦手で、特にYou Tubeを見せてしまうと、終わりにする時に激しい癇癪を起こします。 自宅でYou Tubeは見せないのですが、夫の実家のテレビでYou Tubeを見られる事を覚えてしまい、夫実家に行く度にYou Tubeをつけろと騒ぎ義母がつける、帰宅する時間になり終わりにすると転げ回って大泣き、という事を繰り返しています。 夫実家にいる間、私は自営の仕事を手伝っています。その間、義母に娘を見てもらっているのですが、義母は足が悪く外に散歩などは行けないので、どうしてもYou Tubeに頼ってしまいます。 行く前にYou Tubeは時間になったら終わりにするよと毎回伝えていますが、まだ理解が難しいのか、理解していても終わりにされることが我慢ならないのか、毎回ひどい癇癪になってしまいます。 自宅でYou Tube以外のDVDやテレビ番組の録画を見ている時は時間だから終わりね、と言えば少しぐずる時もありますが比較的すんなり終わりに出来ます。ですが、夫実家に行くとDVDをかけてもすぐにYou Tubeに変えろと騒ぎ出してしまいます。 You Tubeを見せなければいいのでしょうが、根本的な解決策としては「時間になったら終わり」が出来るようにしなければいけないと思っています。どのような声かけなどが効果的でしょうか、アドバイスを頂ければと思います。よろしくお願い致します。

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2020/07/02 投稿
保育園 4~6歳 発達支援センター

自立・一部支援(一部お手伝いが必要)・全部支援(すべてお手伝いが必要)の判断について教えて下さい。 以下の項目での状況は、自立・一部支援・全部支援のどれに該当すると思いますか? とくに一部支援と全部支援の違いがよくわからずどれを選択して良いか自信がないので他の方の判断もうかがいたいです。よろしくお願いします。 ①屋外移動・・・車や自転車などもなく安全そうな公園や施設内では一人で歩かせることが多いが、駐車場や道路横の道などでは手を繋いで歩かないと危ない ②箸で食べる・・・普通の箸は使えない(にぎりばし、かきこむ)が、エジソン箸だとつかんで食べられる ③排泄・・・自分で便器に座って排泄できるが、おしりがふけない ④着脱・・・脱ぎ着だけならできるが、服をたたんだり、裏表を直して着たり、シャツをズボンにいれることはできない。気温に合わせて服を選ぶことはできない ⑤洗顔・・・親が声をかけてやらせないと自主的には絶対やらない。また、洗うというより顔に水をつけただけ ⑥入浴・・・服を脱いで浴室に入り湯船に浸かるのは一人でもできるが、シャンプーや体を洗うのは親がやっている ⑦歯磨き・・・自分で磨くことはするがきれいにならないので、親が仕上げみがきをしている

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2025/01/14 投稿
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2016/06/24 投稿
4~6歳 ASD(自閉スペクトラム症) 片付け

いつもお世話になっております。 質問というより愚痴なのですが、聞いて下さい!! 4月から加配の先生を付けもらい幼稚園に入園しました。毎日色々やらかしてばかりで、私の方がへこんでばかりですが、幼稚園に行くことを嫌がらないのが何よりの救いです。 今日は少し遅いですが入園の写真を撮りに写真やさんへ行きました!言葉もまだ、じっとしていられず、癇癪もあるので、事前に写真やさんへ伝えおき、今日も担当のスタッフの方に伝えました。それでも快く引き受けてくれ、息子も初めは嫌がっていたので無理かなーと思ったのですが、スタッフの方対応がよく5分ぐらいで笑顔がとれました!!長い時間は無理なので、すぐに写真選びへ、ここまではとても順調でびっくりでしたが、写真選びの時にぐずりだしてしまいました。写真を撮ってくれたスタッフとは別のスタッフの方が見てますから大丈夫ですよー。と言われ、 、その時に私も、障害があるので目を離さないで下さいと一言お願いすれば良かったのですが、私が写真の説明を受けはじめ5分ぐらいたって、じっとその場で遊んでいられるわけがないし、息子の怒った声も聞こえず、外へ出て(ショッピングセンターの中にある写真やさんです)しまってスタッフの方に迷惑をかけてないか不安になり、見に行くと、見てるから大丈夫ですよ!と言ってくれたスタッフの、方がさっきから姿が見えないんです。って言うんです。さっきからって、、駐車場に出てしまったらと慌てて探したら、すぐに見つかったのですが、、私がもどると息子はスタッフ達に囲まれて、スタッフ達の話しで、じゃあ私が1人でこの子を見てます。って話が聞こえてきました。迷子になった事より、姿が、見えなくなってもすぐに言いに来ない事にビックリでした。普通の子なら1人に1人付かなくても大丈夫だと思いますが、子供が外へ裸足で出て行ったのに気がつかないのも酷いなーと。私がそのまま写真選びをしていたらどうなっていたんだろうと、、そこで文句を言ってもなんだかむなしくて言えませんでした。やっぱり人を当てにした自分が一番悪いし。誰か写真選びの時に息子を見てくれる人と一緒に来たりすれば笑顔で終われたのに。色んな意味で写真は良く撮れたのに落ち込んでしまいました。さらに、息子が迷子になった時私の携帯を持っていて何処かに置いてきてしまい、、幸い親切な方が届けてくれていて助かりました。いつになったら、もう少し落ち着いてくれるんだろうなぁー。今年は七五三です。秋頃には少しは落ち着いてくれたらいいのですが、、モヤモヤとして誰にも話せなくここで聞いて頂きました! ありがとうございます^ ^また明日からがんばります。

回答
7件
2016/05/12 投稿
4~6歳 知的障害(知的発達症) ASD(自閉スペクトラム症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
1日
「数年待ち」の地域も!?放課後等デイサービス探しと、通って実感した子どもの成長・親のホンネを教えてください
小学生になったら「放課後等デイサービス(放デイ)」へ……と考えていざ動き出したら、「どこもいっぱいでキャンセル待ち」「直前にならないと空きが分からない」という待機状況に直面し、途方に暮れた経験はありませんか?
地域によっては施設数が少なく、数年待ちになることも珍しくない放デイ。「児童発達支援からの『持ち上がり優先枠』を狙うために、幼児期から早めに動いた」「高学年での枠を確保するために、あえて学童の利用を減らして放デイに通っている」など、独自の工夫でなんとか枠を確保したご家庭も多いのではないでしょうか。
また、苦労して見つけた放デイに通い始めると、「最初は泣いて行き渋っていたのに、今は楽しそう」「家では反発してしまうことも、デイの先生のサポートや声かけだとスッと受け入れて切り替えられる」など、思いがけない子どもの成長に驚かされることも。さらに、放デイに預けている時間が親御さんにとって貴重なレスパイト(休息)となり、心に余裕が生まれたという声も多く聞かれます。
皆さんの「放デイ探しの紆余曲折」や「枠を確保するための工夫」、そして「通所してからのエピソード」は、これから放デイを探す保護者の方にとって非常に貴重な情報になります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇人気の放デイは待機が多く、何件も見学してようやく今の施設に巡り合った
〇見学先で「〇年待ち」と言われたため、児童発達支援と併設している施設に早くから通い、放デイへの持ち上がり枠を狙った
〇放デイでお友だちとの関わり方や順番待ちを学んだおかげで、学校でのトラブルも減った
〇運動メインの放デイから、成長に合わせて学習支援型の放デイへ転所した
〇親である自分自身もレスパイトの時間が持てて、子どもに優しく接する余裕ができた
〇転勤族で事前の関係構築ができず、引っ越し先での放デイ探しが過酷だった

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
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【アンケート期間】
2026年10月26日 〜 2026年11月4日

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