2018/02/19 12:43 投稿
回答 5
受付終了

初めて、書き込みます。 私には、難治性てんかんで、知的な遅れもある、5才の娘が居ます。発達としては、だいたい2才くらいの段階です。けして、不幸とは思いませんが、やっぱり、つらい日々です。同年代の子と比べては、娘を受け入れられず、将来を悲観してしまいます。小一の兄もいて、なんとか頑張らなくてはと、踏ん張りますが、気持ちが晴れる日はありません。どうやったら、娘を受け入れ、前向きになることができるのでしようか?

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質問者からのお礼
2018/02/22 11:40
皆さん、お忙しい中、本当にありがとうございました。
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この質問への回答
5件

https://h-navi.jp/qa/questions/91040
らんまるさん
2018/02/19 13:01

まめこさん、こんにちは。

うちは1歳半で発達遅滞を指摘され、5歳で軽度知的障害の診断を受けました。小2でてんかんを起こし、県内の一番大きな小児専門の病院を受診し、そこで脳波異常が見つかりました。小3で自閉症スペクトラム、後頭葉てんかん、周期性嘔吐症と診断を受けました。

1歳半から、ずっと辛かったです。辛すぎて、長男が3歳になるぐらいまでの記憶がありません。就学前後にもまたしんどい時期が来て、小2でてんかんが起き、脳波異常が分かったときは、絶望してました。
体をこわし、心も病みました。

でも今は、全然つらくないんです。長男は中1、公立中学校の支援級に在籍しています。友達もできて、先輩に可愛がられ、部活にも入り、青春真っ盛りです。
ゆっくりですが、でも少しずつ、ちゃんと成長したんです。こんな日々が迎えられるなんて、夢にも思いませんでした。

まめこさん、しばらくはつらいと思います。長い時間がかかりますが、お子さんはゆっくりですが、少しずつ、ちゃんと成長していきます。そして、まめこさんのつらい時期もいつか終わりが来ます。

すべては時間。私たちには時間が必要なんです。まわりよりも、ゆっくりと時間が過ぎていくのだと思ってみてください。

https://h-navi.jp/qa/questions/91040
2018/02/19 21:54

私と同じ状況と思い初めて書き込みます。5歳の長女は、2歳で難治性てんかんの診断を受け3歳で軽度の知的障害の認定を受けました。年子の弟の方が発達が早く、弟に教わる事も多くありますが、今は加配の先生がついてくださる保育園に元気に登園しています。ここ数ヵ月で、帰りがけクラスのお友だちに自分から「一緒に帰ろう」と声かけをしたりしています。自閉もややあるので、今まででは考えられませんでした。そういったちょっとした成長を糧に目標を持って進んでいこうと思ってます。将来の不安がないと言ったら嘘になります。でも、現実を受け止めつつ長女と一緒に親も成長していこうとよく主人と話しています

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https://h-navi.jp/qa/questions/91040
ひといきさん
2018/02/19 16:31

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https://h-navi.jp/qa/questions/91040
まめこさん
2018/02/22 11:38

ご回答頂いた、皆さん、本当にありがとうございました。私の弱音のような質問に、丁寧に真剣に答えて頂き、それだけで、気持ちが少し前向きになりました。
らんまるさんの「時間がゆっくりと過ぎている」や、ruidosoさんの「じーっと待つ」という言葉が、じーんと響きました。また、ひといきつくさんや、ちいちゃんさんのように、ちょっとした成長を糧にしていきたいと思います 成長してないようで、してるんですよね。なかなか発達検査には反映できないくらいの小さな成長だったりしますが…そして、どこまで伸びてくれるのかは、不安がいっぱいですが…ちょっとずつを大切にしようと思います。
改めまして、皆さん、ありがとうございました。そして、回答が遅くなってしまい、申し訳ございません。

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https://h-navi.jp/qa/questions/91040
退会済みさん
2018/02/19 17:10

いちいち受け入れなきゃと思わない。

主さんは、既にある程度の受け入れはしていると思うんです。
だとしても、どうしたってそれでもたまにガクンとすることもあるでしょう、そこぇ受け入れたはずなのに!と自分を責めてしまってますよね?

そしたら、また受容しての繰り返し。
完全に拒絶してるわけではないんだし、よしとする。
たまに嫌になることがあるのは自然なことなのです。

主さんも、お子さんも成長したえず変化しています。
心境が変わることがあっても不思議じゃないと思うんですが。

前向きになるのも、先行きに不安があるんです。
てんかんもある、障害もある。
やっぱり心配なことはあるから、常に明るく前向きになれる方が難しいんじゃないですか?

せいぜい、明日も頑張ろう。と思えたらヨシとしてはと思いますね。

きっと、ずっと前向きになれてないわけではなく、何かでふと心がゆるんだのだと思います。

そういう心の揺らぎは、自然なことです。
前向きになれないのはツラいですが、そういうときはじーっと待つ。
自分を許してあげてください。



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自閉症スペクトラム 知的遅れ有り 軽度判定(私は中度に近いと思っています)療育手帳取得済みの小学校1年生です。小学校の支援学級に所属しています。 週1回放課後デイを利用しています。 それ以外は毎日の登下校を付き添い、合間に仕事と言う生活を4月の入学以降続けていました。 家から学校まで3kmほどあり、 体力的にも、精神的にも(他の定型発達のお子さんから どうして喋れないの?ジャンケンも分からないの?なんにも出来ないんだね。うちの弟の方がいっぱい喋れるよ?など質問され、私が上手く受け流せないです)辛いなと感じていました。 先日、教育相談の場で学校生活での色々な悩みや、困った行動について相談していた所、恥ずかしながら泣いてしまい、そこから過呼吸、嘔吐、痙攣と自分でも思ってもみなかった症状が出てしまいました。 以前から泣くと止まらなくなる、眠れない、などの症状があったため心療内科に通院しているのですが、今回の件を受けて主治医からしばらく下校付き添いは控えて車で迎えにいった方が良いと言われました。 ※登校は集団登校と言うこともあり、上級生のお姉さんについていけば大丈夫と子供も分かってきた所でもう少しで手が放れそうなので、これだけは続けて付き添いたいです。 下校付き添いが辛いのだから自分の精神の為にも暫くやめた方がいいのは分かっているのですが、子供は私がいれば落ち着いて淡々と歩くので、今、私と下校の練習をすれば来年には1人で帰って来れるようになるのではないか。 私のメンタルのために下校付き添いをやめていいのか?とぐるぐる考えてしまいます。 同じ様に登下校の付き添いを 一度中断したけどなんとかなったよ。大丈夫だよ。そんな経験された方がいらっしゃったらお話を聞かせてください。

回答
3件
2017/06/20 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 療育手帳 知的障害(知的発達症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
7日
【ついイライラ……は私だけ?ペアトレで「伝わった!」が増えたかも?】
日々頑張っている子育て。お子さんの良いところを伸ばしたいと思う一方で、つい「どうしてできないの!」「早くして!」と強く叱ってしまい、後で自己嫌悪……なんてことはありませんか?「子どもの行動に、どう対応したらいいか分からない」 「ペアレント・トレーニング(ペアトレ)ってよく聞くけど、本当に効果があるのかな?」「受講してみたいけど、時間もかかるし、勇気が出ない」そんな風に、悩みながらも一生懸命にお子さんと向き合っている方も多いと思います。

ペアトレは、子どもへの接し方の具体的なコツを学び、保護者の方のストレスを減らすためのプログラムです。「受けてみたら劇的に変わった!」というお話はもちろん、「実践が難しかった」「うちには合わなかった」「受講のハードルが高かった」といった試行錯誤の経験や、「こんな失敗をした」というお話も、同じように悩む方の大きなヒントになります。

例えば、こんな経験はありませんか?
・療育機関や医師に勧められて、あるいは自分で調べてペアトレの受講を決めた。
・ペアトレで学んだ「具体的なほめ方」を実践したら、子どもの笑顔や「できた!」が増えた。
・「〇〇しないで」ではなく「〇〇しよう」という肯定的な指示に変えたら、子どもが動いてくれやすくなった。
・子どもの行動を客観的に記録(観察)することで、自分のイライラの原因が分かり、冷静になれた。
・受講した内容をパートナーと共有し、夫婦で足並みをそろえて関われるようになった。
・学んだ通りにやろうとしても、つい感情的になってしまい、実践の難しさを感じた。
・時間や費用の都合がつかず、受講を諦めた(または、本やオンラインで学んだ)。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
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