2018/02/19 12:43 投稿
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受付終了

初めて、書き込みます。 私には、難治性てんかんで、知的な遅れもある、5才の娘が居ます。発達としては、だいたい2才くらいの段階です。けして、不幸とは思いませんが、やっぱり、つらい日々です。同年代の子と比べては、娘を受け入れられず、将来を悲観してしまいます。小一の兄もいて、なんとか頑張らなくてはと、踏ん張りますが、気持ちが晴れる日はありません。どうやったら、娘を受け入れ、前向きになることができるのでしようか?

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質問者からのお礼
2018/02/22 11:40
皆さん、お忙しい中、本当にありがとうございました。
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この質問への回答
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らんまるさん
2018/02/19 13:01

まめこさん、こんにちは。 うちは1歳半で発達遅滞を指摘され、5歳で軽度知的障害の診断を受けました。小2でてんかんを起こし、県内の一番大きな小児専門の病院を受診し、そこで脳波異常が見つかりました。小3で自閉症スペクトラム、後頭葉てんかん、周期性嘔吐症と診断を受けました。 1歳半から、ずっと辛かったです。辛すぎて、長男が3歳になるぐらいまでの記憶がありません。就学前後にもまたしんどい時期が来て、小2でてんかんが起き、脳波異常が分かったときは、絶望してました。 体をこわし、心も病みました。 でも今は、全然つらくないんです。長男は中1、公立中学校の支援級に在籍しています。友達もできて、先輩に可愛がられ、部活にも入り、青春真っ盛りです。 ゆっくりですが、でも少しずつ、ちゃんと成長したんです。こんな日々が迎えられるなんて、夢にも思いませんでした。 まめこさん、しばらくはつらいと思います。長い時間がかかりますが、お子さんはゆっくりですが、少しずつ、ちゃんと成長していきます。そして、まめこさんのつらい時期もいつか終わりが来ます。 すべては時間。私たちには時間が必要なんです。まわりよりも、ゆっくりと時間が過ぎていくのだと思ってみてください。

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指定難病154 睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及びてんかん性脳症 をもつお子さんはいらっしゃいませんか? 治った方の治療や、そのまま大人になってどう過ごしているかなど聞きたいです。 おそらくこれではないかと今診断されています。 2年以上4種服薬してもてんかん波か消えません。 てんかんのせいか、水頭症のせいか、2歳半の急性脳症のせいかわかりませんが、 知的障害もあります。 大人にしか興味がない、0歳が遊ぶような音の鳴るおもちゃとユーチューブで童謡見る以外、 興味がありません。 お絵かき読み書きもできないし、 薬のせいか、特性かわからないけどとにかくいつも床にゴロゴロゴロゴロ寝転がっているだけです。 食べることだけ大好きなので食べる時以外ゴロゴロ。 2歳半くらいから大発作で何度も搬送と入院を繰り返し、服薬してからは搬送までは行かなくなりましたが、嘔吐や硬直など時々おこります。 出産時に水頭症が判明したり、てんかん発作発生と同じ2歳半くらいにアデノウイルスで急性脳症になったりで… 動画見返したりするとそのあたりから、滑舌以外成長していない気がして。再来月7歳なのにおしっこも言えなくてまだオムツです…。 身体はどんどん大きくなるのに知能の発達か極端に遅いです。 このまま大人になってこの子はどうなるのかと毎日ネガティブになります。

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2026/08/13 投稿
おもちゃ ASD(自閉スペクトラム症) 睡眠

息子の障害への向き合い方、落ち込んだ時の気持ちの切り替えについて… はじめまして、よろしくお願いいたします。 リタリコに登録したのは大分前なのですが中々じっくり利用することができませんでした。 初心者なので、この質問の内容も長すぎ、使い方、内容が適切か怪しいです(´・ω・`;A) すみません(´;ω;`) 相談内容は 今まで真剣に向き合わなかった息子の発達遅れ、知的障害ですが、 こども園、療育園の並行通園に通わせたことから、 どんどん現実(発達の遅れ、知的障害の重度さ)を直視せざるをえなくなってきて 私自身が情緒不安定になってきているので、皆様の効果的な対処方法、気持ちの切り替え方法を知りたいです… ★息子について 現在こども園に週4、療育園の並行通園に週1で通っています また私の急な土日出勤があるときに1歳半から利用している日中一時支援のデイサービスを利用しています 先天性の脳の病気の影響で知的発達がだいぶ遅れてて療育手帳はA判定です。 言葉はまだ喃語、宇宙語で、こだわり、異常行動(同じ事を繰り返す、天井を見つめるなど)があります。 生後まもなく生まれつき脳の疾患(結節性硬化症)を診断され、 生後4か月で結節性硬化症の脳の腫瘍が由来で起こる難治性てんかん(点頭てんかん)を発症 2ヵ月の投薬治療により脳波は改善、症状は一時的に落ち着くが 1歳2か月の時に再発の疑い(脳波の乱れ)があったことで服薬増加 そのせいで発達後退、笑顔の消失、不眠症などが出てきて、私自身も精神的に追い詰められ鬱になりました。 しかし、息子は1歳8か月の時に脳波は改善、薬の増薬が功を奏して、 今現在も脳波は安定、てんかん発作はなく、身体面はしっかり育ち、 1歳の時に続けてたPTは3歳の時点ではしなくていい位になりました。 1歳半あたりからOT,PTを週1、2回。私の精神安定の為日中一時支援の児童デイサービスを利用。 そのおかげで私の鬱もかなり改善され、今では就業復帰もできました 先天性の病気の事ではほぼ悩まなくなったのが、難治性てんかんの再発の可能性がほぼなくなった3歳のころ。 その頃は「7000人に1人の大変な病気をもって生まれたんだから、 体の発達は定型以上で元気で笑顔が増えただけでも万々歳だ!」 と思ってたのですが………どうしても欲が出てきてしまい…(´っω・`。) 息子が本当に親孝行で、頑張ってくれてるんです。 同じ難病、病気を持っている、という視点、それを踏まえて考えたら「凄いね!頑張ってるね!」と思うのですが 頑張って成長してくれたおかげで身体的には同年代の健常児と変わらない(むしろそれ以上)ので 公園で遊ばせたり、同年代の子供たちが集まる場所に行くと 体が発達してるのに知能は赤ちゃんなので(言い方が悪くすみません(´;ω;`)) 私だけかもですが、周りの視線が気になり…。゚・(。ノД`)。゚ 更に息子に過度に期待しすぎて、病気が治った3歳ころから感情の起伏や成長が伸びたので 「同年代の子達とのふれあいを増やしたら、触発されて成長が伸びるのでは?」と思いこども園に通わせました (親の勝手なエゴですみません(´;ω;`))これが今の状態に追い打ちをかけることになり… こども園に行くのを、もの凄い嫌がる、全然楽しくないということはないそうなのですが やはりどうしても楽しくない時が他の子より多いようで…先生方は加配も付けてくれて理解があり、息子も懐いてるのでその点は安心してますが、どうしても知的発達の差が浮き彫りになり、息子に申し訳ない事をして悪いな、でも、どうにか良くなってほしいな…という葛藤で情緒不安定になる事が増えました(´;ω;`) 今年の4月から親子で通園している療育園の少人数の中でも中々難しい場面が多々あることを 保育園は働きに出てる間の預かりで、一緒にいる、息子の保育園の様子を見ることがなかったので 療育園にて息子の知的障害、発達遅れを再確認、自分が思ってた淡い期待より、深刻な状態にある事、 難治性てんかんの治療終了から逃げ続けてた問題に、今ぶち当たって、以前のように鬱になってしまいそうで… けど、息子のためにへこたれてられないので、 自分なりに「病気が再発するか不安でしょうがなかったころに比べたらマシ」とか 「これだけ(小さなささやかな事)できてたら十分頑張ってる!」 とハードルを下げたりしてても、やはり大きくなるネガティブな気持ちに、果てには主人にもあたりだしたり 療育園に通わせ、現実と向き合ってから情緒不安定で、 このまま家庭崩壊するんじゃないか…鬱になるんじゃないかと、どうすれば、どう考えれば切り替えができるか 効果的な方法をお教え頂けたら幸いです。長文で支離滅裂な質問になりすみません(´;ω;`)

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2018/05/26 投稿
4~6歳 ASD(自閉スペクトラム症) ADHD(注意欠如多動症)

初めて利用させていただきます。他の方々のQ&Aを見たことがないので、場違いだったらスミマセン。 私は小さな田舎町に住む者です。現在町の保育園の年長組に通う息子がいます。 息子は重度の知的障害があり、特別支援学校に通う予定なのですが、その学校には本校と分校があり、どちらに行くべきかを悩んでいます。 本校は町外にあり距離があるので、バス通学です。また、広い範囲の各市町村から利用者が集まっているので、同学年で2クラスあります。(各7~8名くらいです) 一方分校は町の通常小学校の校舎の一角に教室があり、近隣の市町村から集まった1年生~6年生で1クラスです。(現在5名)毎年、音楽会と運動会は通常学級の生徒らと交流しながら参加をしています。 夏に母親の自分1人でどちらも学校説明を受け、見学しました。(町の保健師と教育委員会の担当が同行)最近、息子本人を連れて見学しました。(町の保健師と園の担任先生が同行) 最初から感じたのは分校の方が良いかな?という気持ちでした。 町内にあるという安心感と、建物、教室の雰囲気です。また、園からの顔見知りが大勢いるということも、理由のひとつです。(息子の意識は?ですが) ただ、自分1人の感覚だけで決めて良いのか?という不安があり、決定には至っていません。 私の分校が良いという意見を聞いた上で、町の保健師と担任先生は本校の方が息子が成長できるのでは?とのお考えを話してくれました。 ※本校の同学年がひとつの教室で過ごすという事が分校との明らかな違いですが、それが息子の成長にどれだけ効果があることなのか、素人の自分にはわからないというのが正直な気持ちです。 夫は私に任せるのが基本姿勢です。 障害児の保護者との交流は無く、実際のところの話は聞けません。 特別支援学校にお詳しい方、ご経験ある障害児の保護者の方、学校選びのポイントを教えていただけますか? また、※印のことにお詳しい方もいらっしゃいましたら、よろしくお願いいたします。

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2023/10/31 投稿
特別支援学校 4~6歳 先生
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
7日
入学後でも進路は変えられる?「転籍」を考えたきっかけや手続きの苦労、リアルな体験談を教えてください
就学相談を経て悩み抜いて決めた就学先。それでも入学後に、「本当にこの環境で合っているのかな?」と、お子さんの様子を見て不安になることはありませんか?

「一度決めた進路を変えることはできないのでは?」と思い詰めてしまう保護者の方もいらっしゃいますが、実は入学後に「転籍(通常学級から特別支援学級へ、または特別支援学級から通常学級へなど)」という新しい道を選ぶご家庭も少なくありません。
しかし、いざ転籍を考え始めても、「学校にどう切り出せばいい?」「どんな手続きが必要なの?」と分からないことだらけですよね。そこで今回は、実際に転籍を経験した方、または現在検討中の方から、リアルな体験談を募集します!
転籍を決断したきっかけや手続きでの苦労はもちろん、「動き出しが遅くて来年度に間に合わなかった!」「とりあえず入学してから様子を見ようと思っていたら、いざ転籍したくても見学や面談の予約が取れず、スケジュール調整で焦った」といった“失敗談”や”つまずきエピソード”も大歓迎です。皆さんの貴重なご経験や後悔のエピソードが、今まさに就学先や転籍で悩んでいる保護者の方にとって、「入学後でも環境は変えられるんだ」という心強い安心材料や、次の一歩を踏み出すための大切な教訓になります。ぜひ、あなたのエピソードをお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇通常学級の授業のペースが合わず、子どもが自信をなくして行き渋るようになったのが転籍を考えたきっかけだった
〇「転籍したら将来の選択肢が狭まるのでは」と夫婦で意見が割れ、何度も話し合ってようやく決断した
〇学校や教育委員会との面談、心理検査の予約など、手続きが予想以上に多くて時間もかかり大変だった
〇悩んでいるうちに秋になり、学校に相談したら「今からでは来年度の転籍に間に合わない」と言われてしまった。もっと早く動けばよかった!
〇思い切って特別支援学級へ転籍したら、子どものペースで学習できるようになり、学校に通えるようになった
〇特別支援学級から通常学級へ転籍(または交流級の時間を増やす)ためのステップアップで、学校との調整にとても苦労した

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開するなど活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年10月19日 〜 2026年10月28日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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