2018/02/19 12:43 投稿
回答 5
受付終了

初めて、書き込みます。 私には、難治性てんかんで、知的な遅れもある、5才の娘が居ます。発達としては、だいたい2才くらいの段階です。けして、不幸とは思いませんが、やっぱり、つらい日々です。同年代の子と比べては、娘を受け入れられず、将来を悲観してしまいます。小一の兄もいて、なんとか頑張らなくてはと、踏ん張りますが、気持ちが晴れる日はありません。どうやったら、娘を受け入れ、前向きになることができるのでしようか?

...続きを読む
質問者からのお礼
2018/02/22 11:40
皆さん、お忙しい中、本当にありがとうございました。
この質問に似ているQ&A 10件

この質問への回答
5件

https://h-navi.jp/qa/questions/91040
らんまるさん
2018/02/19 13:01

まめこさん、こんにちは。

うちは1歳半で発達遅滞を指摘され、5歳で軽度知的障害の診断を受けました。小2でてんかんを起こし、県内の一番大きな小児専門の病院を受診し、そこで脳波異常が見つかりました。小3で自閉症スペクトラム、後頭葉てんかん、周期性嘔吐症と診断を受けました。

1歳半から、ずっと辛かったです。辛すぎて、長男が3歳になるぐらいまでの記憶がありません。就学前後にもまたしんどい時期が来て、小2でてんかんが起き、脳波異常が分かったときは、絶望してました。
体をこわし、心も病みました。

でも今は、全然つらくないんです。長男は中1、公立中学校の支援級に在籍しています。友達もできて、先輩に可愛がられ、部活にも入り、青春真っ盛りです。
ゆっくりですが、でも少しずつ、ちゃんと成長したんです。こんな日々が迎えられるなんて、夢にも思いませんでした。

まめこさん、しばらくはつらいと思います。長い時間がかかりますが、お子さんはゆっくりですが、少しずつ、ちゃんと成長していきます。そして、まめこさんのつらい時期もいつか終わりが来ます。

すべては時間。私たちには時間が必要なんです。まわりよりも、ゆっくりと時間が過ぎていくのだと思ってみてください。

https://h-navi.jp/qa/questions/91040
2018/02/19 21:54

私と同じ状況と思い初めて書き込みます。5歳の長女は、2歳で難治性てんかんの診断を受け3歳で軽度の知的障害の認定を受けました。年子の弟の方が発達が早く、弟に教わる事も多くありますが、今は加配の先生がついてくださる保育園に元気に登園しています。ここ数ヵ月で、帰りがけクラスのお友だちに自分から「一緒に帰ろう」と声かけをしたりしています。自閉もややあるので、今まででは考えられませんでした。そういったちょっとした成長を糧に目標を持って進んでいこうと思ってます。将来の不安がないと言ったら嘘になります。でも、現実を受け止めつつ長女と一緒に親も成長していこうとよく主人と話しています

Praesentium tenetur qui. Suscipit eligendi quae. Voluptatem in impedit. Harum nisi deleniti. Suscipit odio exercitationem. Quo praesentium quidem. Quo placeat sint. Et reiciendis quisquam. Occaecati nostrum sit. Debitis nesciunt commodi. Minus error ea. Qui ratione molestiae. Nulla at quibusdam. Et veritatis quos. Odit sit earum. Laudantium sunt libero. Quod minima veritatis. Molestiae tenetur quidem. Recusandae amet beatae. Rerum ullam eligendi. Est voluptate deleniti. Libero nihil ea. Officia quisquam quis. Velit repudiandae et. Molestiae repellat ex. Ex architecto alias. Nobis corporis ut. Dolore autem nam. Sequi omnis sint. Ducimus iusto nostrum.
https://h-navi.jp/qa/questions/91040
ひといきさん
2018/02/19 16:31

Cum enim architecto. Eaque aut magni. Tenetur quod deserunt. Laudantium ut alias. Ab est atque. Ducimus reiciendis corrupti. Perferendis dolorem tempore. Cumque aut molestias. Harum sapiente id. Sit ea aspernatur. Accusantium quis tempora. Voluptatem quia id. Qui optio tempora. Ut est aliquam. Autem harum deleniti. Magnam sequi dolores. Voluptatum eaque veritatis. Voluptatem quis adipisci. Earum est id. Quod maiores et. Dignissimos impedit quia. Sed accusantium sunt. Cupiditate excepturi voluptas. Quam aut expedita. Laudantium harum ipsam. Dolor voluptas ut. Facere atque ut. Nobis tenetur eveniet. At qui ducimus. Culpa est ut.
https://h-navi.jp/qa/questions/91040
まめこさん
2018/02/22 11:38

ご回答頂いた、皆さん、本当にありがとうございました。私の弱音のような質問に、丁寧に真剣に答えて頂き、それだけで、気持ちが少し前向きになりました。
らんまるさんの「時間がゆっくりと過ぎている」や、ruidosoさんの「じーっと待つ」という言葉が、じーんと響きました。また、ひといきつくさんや、ちいちゃんさんのように、ちょっとした成長を糧にしていきたいと思います 成長してないようで、してるんですよね。なかなか発達検査には反映できないくらいの小さな成長だったりしますが…そして、どこまで伸びてくれるのかは、不安がいっぱいですが…ちょっとずつを大切にしようと思います。
改めまして、皆さん、ありがとうございました。そして、回答が遅くなってしまい、申し訳ございません。

Sequi quisquam id. Consequatur consequatur consectetur. Voluptates qui culpa. Ullam architecto modi. Ducimus laudantium sunt. Minima omnis recusandae. A nemo non. Consectetur nihil esse. Blanditiis aliquid rerum. Eveniet a non. Et eos et. Non saepe qui. Illum perspiciatis dolorem. Soluta corporis architecto. Ullam ut enim. Aut id molestiae. Aperiam consequuntur similique. Dolorum iste incidunt. Dolores voluptates voluptas. Labore expedita enim. Nostrum id consequatur. Quia architecto qui. Nobis eaque illo. Nisi neque vel. Vitae blanditiis sed. Vitae velit ea. Nobis ut laudantium. Ut in aut. Ex porro nisi. Ut ab eum.
https://h-navi.jp/qa/questions/91040
退会済みさん
2018/02/19 17:10

いちいち受け入れなきゃと思わない。

主さんは、既にある程度の受け入れはしていると思うんです。
だとしても、どうしたってそれでもたまにガクンとすることもあるでしょう、そこぇ受け入れたはずなのに!と自分を責めてしまってますよね?

そしたら、また受容しての繰り返し。
完全に拒絶してるわけではないんだし、よしとする。
たまに嫌になることがあるのは自然なことなのです。

主さんも、お子さんも成長したえず変化しています。
心境が変わることがあっても不思議じゃないと思うんですが。

前向きになるのも、先行きに不安があるんです。
てんかんもある、障害もある。
やっぱり心配なことはあるから、常に明るく前向きになれる方が難しいんじゃないですか?

せいぜい、明日も頑張ろう。と思えたらヨシとしてはと思いますね。

きっと、ずっと前向きになれてないわけではなく、何かでふと心がゆるんだのだと思います。

そういう心の揺らぎは、自然なことです。
前向きになれないのはツラいですが、そういうときはじーっと待つ。
自分を許してあげてください。



Quis quisquam doloremque. Veniam ullam voluptatem. Totam est voluptatibus. Quos nihil dolorem. Et magnam nobis. Id assumenda labore. Repellat ut ab. Accusamus nobis natus. Et sed inventore. Reiciendis ut laudantium. Quia vel excepturi. Ab ad repellat. Sit placeat cum. Consequatur sunt doloremque. Repellendus rerum ut. Dolorum a ex. Pariatur voluptatem corrupti. Deleniti possimus ipsa. Natus consequuntur et. Esse rerum aut. Aspernatur consequatur autem. Cum culpa ut. Sit ducimus repudiandae. Voluptate ut omnis. Placeat est mollitia. Nam necessitatibus beatae. Aspernatur voluptas suscipit. Id ducimus incidunt. Doloribus tempora neque. Libero quasi aliquam.
このQ&Aは参考になりましたか
子育てに関する疑問や悩みを質問したり、疑問や悩みに回答できます。

あなたにおすすめのQ&A

お時間ある方よかったら話きいてやってくださいm(_ _)m 4歳1ヵ月自閉スペクトラム症男児です。 4月からこども園の年中組(加配枠)で入園します。 本当は3年保育を希望していましたが年少組の応募時Dr.と区から入園は1年見送りと言われこの1年は療育と病院通いでした。 これまで抽選会・説明会といってきましたが見渡す限り年少組の保護者ばかりで年中組の私は孤立が続いてます。 唯一、年中組で加配枠の保護者がわかってる方が1人いますがあまり人付き合いが嫌なのかよそよそしく入園前から顔見知りにはなりそうになく… 年中組で加配枠と同じ環境のママさんとは仲良くなっておきたいと思いましたが相手の雰囲気を見ると今は難しい感じです… 周りを見れば年少組のママさん達は『あ、◯◯ちゃんのママ♪』みたいなやりとりがたくさんあり早くもグループが出来ています。 きっとお遊び会とかに参加して仲良くなったんだろうなーと思いますが、我が家は日頃、療育と病院通いなので参加は出来ず(行っても息子が一匹狼で馴染めず園側も療育優先でと…) 今日もさっき物販の受取りに行きましたが相変わらずの年少組の保護者だらけ… 例の年中組で加配のお母さんもいましたが挨拶をしたら軽く挨拶をしそそくさ先生の所へ行き直ぐ帰られました… そして周りの年少組の子供はお喋り上手で落ち着いた子ばかりで保護者は同士和気あいあい… なんだか落ち着きもなくお喋りも喃語な息子がここにいたら皆引いてしまうんじゃないかと考えていたら胸が苦しくなりその場にいるのが辛くなり私も先生に聞くこと聞いて荷物を持って帰ってきました… 帰りの車中でフッと気持ちが切れ涙が止まらなくなりました。 息子も私もこども園でやっていけるのか不安で押しつぶされそうで…今も涙が止まりません…。

回答
24件
2018/03/05 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 喃語 病院

軽度知的障害のある息子の独り言について 現在小4の知的障害特別支援学級に通う軽度知的障害の息子がいます。ASD(自閉症スペクトラム)もあり、たまに空気を読まない発言をすることもありますが、学校へは毎日楽しく通っており、友だちとのトラブルなどもそこまでないようです。 最近気になっているのが息子の「独り言」です。小さな頃は自分の思っていることを独り言として言っている姿もほほえましかったですし、思っていることなども分かって良かったのですが、小4になった今でもまだまだ独り言が多いです。 例えば電車に乗っているとき…次の駅名や運転手さんのアナウンス、風景の様子など「これは心の中で言って欲しい」と思うようなことを普通の声の音量で独り言として言っています。 幸いにも(?)息子は身長も低く、見た目は小学校低学年にも見えるのでまだ周りの方はスルーをしてくれているように見えますが、今後中学生・高校生になり、一人で電車に乗っている時などに大きな声で独り言を言ったら周りの人に不安を感じさせてしまわないかと心配をしています。 今はとにかく「電車の中では喋らないよ」「声の音量もう少し小さくしようか」と伝えていますが、いまいち効果も薄く…どのように伝えていけばいいのか悩んでいます。

専門家Q&A
回答
1件
コメント
0件
2025/04/08 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 知的障害(知的発達症) 小学3・4年生
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
12日
【学校・園での合理的配慮】「伝えてよかった!」経験や、工夫していることを教えてください
新学期が始まり、お子さんが学校や園で過ごしやすいように、先生方とコミュニケーションを取る機会も増える頃かと思います。
その中で、学習面や生活面で困難を減らすための「合理的配慮」。 言葉は知っていても、「何をお願いできるの?」「どうやって伝えたらいいの?」「わがままと思われないかな…」と、悩んだり、ためらったりした経験がある方も多いのではないでしょうか。

そこで今回は、皆さんが実際に学校や園で受けている「合理的配慮」や、お願いする際の「伝え方の工夫」、また合理的配慮をお願いする際などに起こったトラブルについての体験談を募集します。

例えば、こんな経験はありませんか?

●感覚過敏で教室がつらい→イヤーマフやサングラスの使用を許可してもらった
●板書が苦手 → タブレットで黒板を撮影させてもらっている
●集団指示が通りにくい → 先生から個別に声をかけてもらうようお願いした
●テストの時だけパニックになる → 別室での受験を認めてもらった
●お願いしたこと:支援級の先生に間に入ってもらい、担任の先生に伝えてもらった
●伝え方の工夫:医師の診断書やWISCの結果を添えて、具体的に説明した
●ちょっとした工夫:「廊下側の席にしてもらう」など、小さな工夫で落ち着いて過ごせるようになった
●失敗談や学び:最初はうまくいかなかったけど、伝え方を変えたら状況が改善した

うまくいったこと、工夫していることはもちろん、「今まさに悩んでいる……」ということでも構いません。
皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化
して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年9月11日(木)から9月23日(火)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
選択肢をクリックすると7人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)
専門家に相談する

発達ナビPLUSのご案内

関連するキーワードでQ&Aを探す