2018/02/19 12:43 投稿
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初めて、書き込みます。 私には、難治性てんかんで、知的な遅れもある、5才の娘が居ます。発達としては、だいたい2才くらいの段階です。けして、不幸とは思いませんが、やっぱり、つらい日々です。同年代の子と比べては、娘を受け入れられず、将来を悲観してしまいます。小一の兄もいて、なんとか頑張らなくてはと、踏ん張りますが、気持ちが晴れる日はありません。どうやったら、娘を受け入れ、前向きになることができるのでしようか?

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質問者からのお礼
2018/02/22 11:40
皆さん、お忙しい中、本当にありがとうございました。
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らんまるさん
2018/02/19 13:01

まめこさん、こんにちは。 うちは1歳半で発達遅滞を指摘され、5歳で軽度知的障害の診断を受けました。小2でてんかんを起こし、県内の一番大きな小児専門の病院を受診し、そこで脳波異常が見つかりました。小3で自閉症スペクトラム、後頭葉てんかん、周期性嘔吐症と診断を受けました。 1歳半から、ずっと辛かったです。辛すぎて、長男が3歳になるぐらいまでの記憶がありません。就学前後にもまたしんどい時期が来て、小2でてんかんが起き、脳波異常が分かったときは、絶望してました。 体をこわし、心も病みました。 でも今は、全然つらくないんです。長男は中1、公立中学校の支援級に在籍しています。友達もできて、先輩に可愛がられ、部活にも入り、青春真っ盛りです。 ゆっくりですが、でも少しずつ、ちゃんと成長したんです。こんな日々が迎えられるなんて、夢にも思いませんでした。 まめこさん、しばらくはつらいと思います。長い時間がかかりますが、お子さんはゆっくりですが、少しずつ、ちゃんと成長していきます。そして、まめこさんのつらい時期もいつか終わりが来ます。 すべては時間。私たちには時間が必要なんです。まわりよりも、ゆっくりと時間が過ぎていくのだと思ってみてください。

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指定難病154 睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及びてんかん性脳症 をもつお子さんはいらっしゃいませんか? 治った方の治療や、そのまま大人になってどう過ごしているかなど聞きたいです。 おそらくこれではないかと今診断されています。 2年以上4種服薬してもてんかん波か消えません。 てんかんのせいか、水頭症のせいか、2歳半の急性脳症のせいかわかりませんが、 知的障害もあります。 大人にしか興味がない、0歳が遊ぶような音の鳴るおもちゃとユーチューブで童謡見る以外、 興味がありません。 お絵かき読み書きもできないし、 薬のせいか、特性かわからないけどとにかくいつも床にゴロゴロゴロゴロ寝転がっているだけです。 食べることだけ大好きなので食べる時以外ゴロゴロ。 2歳半くらいから大発作で何度も搬送と入院を繰り返し、服薬してからは搬送までは行かなくなりましたが、嘔吐や硬直など時々おこります。 出産時に水頭症が判明したり、てんかん発作発生と同じ2歳半くらいにアデノウイルスで急性脳症になったりで… 動画見返したりするとそのあたりから、滑舌以外成長していない気がして。再来月7歳なのにおしっこも言えなくてまだオムツです…。 身体はどんどん大きくなるのに知能の発達か極端に遅いです。 このまま大人になってこの子はどうなるのかと毎日ネガティブになります。

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2026/08/13 投稿
19歳~ 知的障害(知的発達症) 0~3歳

息子の障害への向き合い方、落ち込んだ時の気持ちの切り替えについて… はじめまして、よろしくお願いいたします。 リタリコに登録したのは大分前なのですが中々じっくり利用することができませんでした。 初心者なので、この質問の内容も長すぎ、使い方、内容が適切か怪しいです(´・ω・`;A) すみません(´;ω;`) 相談内容は 今まで真剣に向き合わなかった息子の発達遅れ、知的障害ですが、 こども園、療育園の並行通園に通わせたことから、 どんどん現実(発達の遅れ、知的障害の重度さ)を直視せざるをえなくなってきて 私自身が情緒不安定になってきているので、皆様の効果的な対処方法、気持ちの切り替え方法を知りたいです… ★息子について 現在こども園に週4、療育園の並行通園に週1で通っています また私の急な土日出勤があるときに1歳半から利用している日中一時支援のデイサービスを利用しています 先天性の脳の病気の影響で知的発達がだいぶ遅れてて療育手帳はA判定です。 言葉はまだ喃語、宇宙語で、こだわり、異常行動(同じ事を繰り返す、天井を見つめるなど)があります。 生後まもなく生まれつき脳の疾患(結節性硬化症)を診断され、 生後4か月で結節性硬化症の脳の腫瘍が由来で起こる難治性てんかん(点頭てんかん)を発症 2ヵ月の投薬治療により脳波は改善、症状は一時的に落ち着くが 1歳2か月の時に再発の疑い(脳波の乱れ)があったことで服薬増加 そのせいで発達後退、笑顔の消失、不眠症などが出てきて、私自身も精神的に追い詰められ鬱になりました。 しかし、息子は1歳8か月の時に脳波は改善、薬の増薬が功を奏して、 今現在も脳波は安定、てんかん発作はなく、身体面はしっかり育ち、 1歳の時に続けてたPTは3歳の時点ではしなくていい位になりました。 1歳半あたりからOT,PTを週1、2回。私の精神安定の為日中一時支援の児童デイサービスを利用。 そのおかげで私の鬱もかなり改善され、今では就業復帰もできました 先天性の病気の事ではほぼ悩まなくなったのが、難治性てんかんの再発の可能性がほぼなくなった3歳のころ。 その頃は「7000人に1人の大変な病気をもって生まれたんだから、 体の発達は定型以上で元気で笑顔が増えただけでも万々歳だ!」 と思ってたのですが………どうしても欲が出てきてしまい…(´っω・`。) 息子が本当に親孝行で、頑張ってくれてるんです。 同じ難病、病気を持っている、という視点、それを踏まえて考えたら「凄いね!頑張ってるね!」と思うのですが 頑張って成長してくれたおかげで身体的には同年代の健常児と変わらない(むしろそれ以上)ので 公園で遊ばせたり、同年代の子供たちが集まる場所に行くと 体が発達してるのに知能は赤ちゃんなので(言い方が悪くすみません(´;ω;`)) 私だけかもですが、周りの視線が気になり…。゚・(。ノД`)。゚ 更に息子に過度に期待しすぎて、病気が治った3歳ころから感情の起伏や成長が伸びたので 「同年代の子達とのふれあいを増やしたら、触発されて成長が伸びるのでは?」と思いこども園に通わせました (親の勝手なエゴですみません(´;ω;`))これが今の状態に追い打ちをかけることになり… こども園に行くのを、もの凄い嫌がる、全然楽しくないということはないそうなのですが やはりどうしても楽しくない時が他の子より多いようで…先生方は加配も付けてくれて理解があり、息子も懐いてるのでその点は安心してますが、どうしても知的発達の差が浮き彫りになり、息子に申し訳ない事をして悪いな、でも、どうにか良くなってほしいな…という葛藤で情緒不安定になる事が増えました(´;ω;`) 今年の4月から親子で通園している療育園の少人数の中でも中々難しい場面が多々あることを 保育園は働きに出てる間の預かりで、一緒にいる、息子の保育園の様子を見ることがなかったので 療育園にて息子の知的障害、発達遅れを再確認、自分が思ってた淡い期待より、深刻な状態にある事、 難治性てんかんの治療終了から逃げ続けてた問題に、今ぶち当たって、以前のように鬱になってしまいそうで… けど、息子のためにへこたれてられないので、 自分なりに「病気が再発するか不安でしょうがなかったころに比べたらマシ」とか 「これだけ(小さなささやかな事)できてたら十分頑張ってる!」 とハードルを下げたりしてても、やはり大きくなるネガティブな気持ちに、果てには主人にもあたりだしたり 療育園に通わせ、現実と向き合ってから情緒不安定で、 このまま家庭崩壊するんじゃないか…鬱になるんじゃないかと、どうすれば、どう考えれば切り替えができるか 効果的な方法をお教え頂けたら幸いです。長文で支離滅裂な質問になりすみません(´;ω;`)

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2018/05/26 投稿
4~6歳 ADHD(注意欠如多動症) ASD(自閉スペクトラム症)

私の娘は、中度の知的障害とてんかんを患っています。 今年から中学一年生と環境がかわった影響なのか、落ち着きがなくなり、さらに自分のやりたいことが通らないと学校でも自宅でも暴力的な行動や言葉が目立つようになってきました。 もしかしたらADHDや精神障害を併発しているのではと疑っています。 こういった複合的な症状を相談できる専門的な病院はないかと探しているのですが、なかなか見つけることができません。 現在、てんかんの専門医に診てもらっているので、先生に相談してみたのですが、暴力的な行動などは知的障害からの影響ではないかと言われました。 てんかん専門医ということもあり、あくまでもてんかんの発作を少なくすることが一番という話になり、薬を調整しながら様子をみましょうということになりました。 薬の調整でてんかんの発作が少なくなり、行動もよくなればいいなとは思っていますが、そもそもてんかんと知的障害、さらにADHDの症状が複合的に症状を悪化させているのなら、どの症状を軸として専門医に診てもらえばいいのか?またそういった症状を診てもらえる病院はどこにあるのか・・・どうしたらいいか悩んでいる状況です。 もし、同じような状況でこんな専門医(病院)に診てもらうことがよいということがありましたらご教授ください。

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2018/06/06 投稿
知的障害(知的発達症) 病院 中学生・高校生

単なる自閉症スペクトラムにありがちな「思い込み」か、それとも別の精神疾患か… お世話になっております。 自閉症スペクトラムと診断されている大学生です。 おととしから断続的に希死念慮(自殺願望?)をいだき、現在も継続しています。 過食や「眠たいのに眠れない」感覚も、浪人時代から始まっています。 しかしここ数週間、嬉しい時、あるいは友人から遊びの誘いを貰った時などにも「死にたい」「消えたい」といった 想いが湧き上がってしまったり、何か悪いニュースを見聞きしただけで将来を悲観してしまうようになりました。 以前から多くの友人に「もっと自信をもて」と指摘されていますが、最近は更に自信を失っている気がします。 今まで精神科にかかったことはありません。もっと学校に通えなくなるくらい苦しんでいる人が行く病院だ、と認識していたからです。また、単なる自閉症スペクトラムにありがちな「思い込み」が原因であり、支援センター等に相談すべきだ、とも推測されます。ですが、ここまでくるとかからなきゃいけないのかな…とも不安になってしまいます。 支離滅裂な文章になってしまいましたが、精神科に行くべきか助言をお願い致します。

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2017/11/09 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 19歳~

障害児相談支援事業所について教えて下さい。 現在利用しているのですが、うーん…と思うことが多く、セルフでやってた時とそこまで変わらないというか…という感じです。 他の相談支援事業所はどのようなことをやっているのか?相談支援事業所の仕事はなんなのか?と思い質問させてもらいます。 利用契約書やネットも見たのですが、具体的にはよくわからなくて…初質問なので、至らない点があったらすみません。 ちなみに今契約してる相談支援事業所は年中の時に契約して、放デイ探しや地域の情報が欲しいと思い契約しました。(そういう話は伝えてます) そして来年度一年生なのですが相談支援事業所は半年に一度、我が家に訪問して親の話を聞き取り利用計画を作成してもらってます。 相談員さんが療育園に子供の様子を見に行くということはしてないと思います(少なくとも行ったという報告は無い) リハビリや放デイの情報は聞いても毎回「空きがない」としか回答がなく、リストに載ってない新設の放デイなども教えてもらえないので、結局はリハも放デイも全部自力でしらみつぶしに探して契約してます。 以前はセルフプランでやっていたので書類も自分で書いていたのですが あの書類の為だけに相談支援事業所を利用してるならお金がもったいない気がします(自分では払ってませんが) この相談員さんは2年前の契約時にしか我が子にあったことがないと思うのですが、そんなもんなのでしょうか?

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2024/01/25 投稿
4~6歳 仕事 療育

就学について、支援学校か支援級か悩んでいます。自閉スペクトラムと知的障害を持つ療育園に通う年長の息子です。 療育園に週5日と、OTに週1日通ってます。 息子の様子は、k式発達検査では53で中度よりの軽度。排泄は小の方は最近トイレで排泄出来ることも増えてきたというところで、まだオムツ使用。着替え自立。 気持ちのコントロールが苦手で、気持ちが高ぶりやすく、高ぶると指示が入りません。衝動性が強く、多動、他害あり。 言葉は簡単な三語分くらいまでで発音は不明瞭なところもありますが、だいぶ言葉でコミュニケーションがとれるようになったなと感じていますし、日々成長を感じます。が、全く質問に答えてくれない場合もありますし、自分の好きなことを喋っているだけだったりなどまだまだ課題があります。 手先はまだまだ不器用で、筆圧弱く、丸を書ける位。ひらがな何も分からない、数字は10まで言える程度。 こちらの地域では、知的軽度は支援級相当となっており、言葉でコミュニケーションできる場合は支援級の方にと言われています。排泄が自立していなくても大丈夫とのことで、息子は支援級に進むことになりそうなのですが、とても不安です。 学区の支援級に見学に行きました。 知的情緒合わせて20数名、先生5名、基本を交流級で過ごすこととし、国数は支援級で個別課題ということでした。学年が上がると理科社会なども支援級の場合もあるが、どんな子でも基本的に通常クラスで授業を受けるとのことで驚きました。知的に低めの子は支援級の先生が付き添ってくれるそうですが、全てに付き添うことは出来ません。 支援級で不安な理由として まず1つは 通常学級で授業を受けるメリットがあると思えないことです。年齢の半分ほどの発達で通常の授業は理解出来ませんし、まず、椅子に座って聞いていられないです。 つまらない、わからない→床に寝転がったり、教室から出て行く→それを止められ、椅子に戻される→どんどん嫌になっていくそんな気がします。 そんな時間を過ごすよりも、発達に合った課題をやったほうがよいのでは? 校区の支援級は、全てを支援級で授業を受けることは出来ないと言われました。 2つ目は 安全性の不安です。教室から出て行ってしまったり、休み時間等1人で行動しなければならない場合、行方不明になりそうです。その間、衝動的に窓から物を投げたり、他害などもあってはなりませんし、学校の外に出ていったらと思うと心配です。とても1人にできる子ではありません。 その旨伝えて、見学の際聞いてみると、支援級の先生のお応えは、チャイムが鳴ったら教室に戻るというのがだんだん分かって来ますよ。帰って来なかったら探しに行きます。教室から出て行ったら見かけたクラス職員から内線で知らせが来る、と言った内容でした。 支援級ですし、先生が1人につきっきりというわけには行きませんよね。 見学を終えて私は、支援級は無理だなと感じたのですが、 支援級先生からは息子は言葉でコミュニケーションがとれているし、他の子にも興味ある、知的軽度、支援級で大丈夫ですよと言われました。 支援学校の方も入学希望すれば最終的には親の意向が受け入れられるようです。 支援学校の方はこれから見学なので正直何も分からない状況なのですが、、 療育園の先生のお話では、支援学校は発語のないお子さんがほとんどなので、息子にとっては物足りない部分も多いのではないか、支援学校では発達が高い方の子になるので、お手本になってくれる子がいないと言われています。 支援級は校区の小学校に通うのが原則とのことですが、校区外の小学校も見学お願いしてみようかと思ってます。 今の段階では私は支援学校の方が良いのではと感じるのですが、私以外みんな支援級の方が良いと言われてるようで、私が変なのかな、、心配しすぎなのかなと気持ちがまとまりません。 わかりにくい文章で申し訳ありませんが、アドバイス等いただけたら嬉しいです。 また支援級とは、安全性の面はどのように考えられているのが一般的ですか? ということも一緒に教えていただけたらありがたいです。

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2021/07/11 投稿
4~6歳 発語 OT

小学校1年生の支援級知的クラスの授業について教えてください。 うちの子供の状況です。 ・中度知的障害、自閉症 ・ひらがな、数字、アルファベットは1文字1文字ずつなら1人で指さして読んでいた ・ひらがなの単語や文は読めない(これは何て読むの?と聞いても答えてくれない) ・数字を順番に言ったりカウントダウンはできるが、物を1つ、2つと数えられない ・文字は書けない ・幼児の描くような丸に点と線で人の顔を描いたり、動物を描くなどもしない。線をひいたり丸を描くのみ。 ・はさみは親がつききりで手を添えてないと危険 うちの地域は特別支援学校はもっと重度、最重度の子が行くようで判定が難しそうでして、小学校の特別支援級になる可能性が高そうです。(ちなみに着替え、排泄、食事などの自立が完璧でない点は伝えましたがそれでも支援級) 学校見学に行ったところ、支援級1年生の子が机に向かってひらがなの練習プリントをしていました。うちの子よりかなり進んだことをやっていて驚いたことを伝えると、先生にはその子に応じた内容で学習するから心配しなくても大丈夫ですよ~と言ってもらえましたが、うちの子がどんな授業を受けるのかなかなかイメージがつきません。 最初は児童発達支援の個別で今やっている、鉛筆で線をなぞるプリントやシールを貼るような事とかをやるんでしょうか。 同じように、まだ線をひいたり丸を描くレベルだったり、物を数えることができないような状態で支援級に行ったお子さんがいらっしゃったら、入学してどんな授業を受けていたか教えてもらえると嬉しいです。

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3件
2024/07/18 投稿
知的障害(知的発達症) ASD(自閉スペクトラム症) 4~6歳

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