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Q&A - お悩みきいて!

岐阜市内在中で双子で二人ともが障害児の方を探...

ゆうはるさん

2014/05/09 11:37

3

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岐阜市内在中で双子で二人ともが障害児の方を探しています。今子供は１０才の男の子です。なかなか二人ともが…という方に会いません。岐阜市にいるのかな～なんて思ったりして…

この質問への回答

ゆうはるさん

2014/05/13 10:22

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よわいさるさん、気にかけていただきありがとうございます。そうですね、皆さん匿名なので難しいかも知れませんね。双胎間輸血症候郡で32
週で産まれ肢体不自由（歩けますが…）知的障害があります。双子のサ➖クルはよく聞きますが障害があるとなると県外に集いがあったり…なかなか出向くと言う事が難しく…また改めて悩み事を書いてみますね

8

よわいさるさん

2014/05/12 23:34

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コメントがないので、双子でもなく県内でもありませんが、コメントしますね。
匿名で、情報交換しているところなので、近くでお友達を探すのは難しいと思います。
私の身内で双子の男の子二人とも自閉症です。程度の差はあるみたいです。
そんなに、めずらしいことではないのではないかと思います。
多胎妊娠の場合、早産の未熟児で身体障害のある場合もあります。
ゆうはるさんの、双子で障害のある子をもつ方をさがしたいと思った理由を素直にコメントしてはどうですか？ Consequatur et sit. Quibusdam repellat soluta. Dolorem ut est. Voluptas dolorem nesciunt. Eum autem tempore. Est doloremque explicabo. Quasi quis impedit. Est quia sint. Ratione et sed. Minus qui ad. Quae eum unde. Excepturi quis consequuntur. Dicta qui dolorem. Molestiae autem accusamus. Esse atque et. Id ducimus aut. Vitae dolorem eaque. Impedit dolore assumenda. Accusamus vel quo. Autem dicta rem. Iure ex quod. Unde vel ea. Est qui ad. Est exercitationem eius. Ipsum fugiat quidem. Nihil est ea. Molestiae itaque delectus. Praesentium consequatur nam. Exercitationem corporis voluptatem. Minus rerum eligendi.

7

退会済みさん

2017/05/11 22:48

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残念ながら岐阜ではなく遠く離れた東京からですが…。

双子男子2人障害児思わず書き込んでしまいました。

１０年も本当に頑張ってこられたんですね（ ; ; ）
道中の葛藤やお悩み、想像を絶します。

私なんか６年でもう潰れかけてます。

共感しか出来ずに申し訳ありませんが

なんで2人！？
ってどうしても思ってしまいます

妊婦の時は2人が生きて生まれてくるように願って止まなかったのに、

この落差！！

大袈裟ではなく毎日子ども達を生かしておくこと、自分が生きてることだけで精一杯です。

お互い日々なんとか乗り越えていきましょうね。

乱文失礼致しました。 Non autem dicta. Iste adipisci sapiente. Numquam molestiae eos. Rerum eligendi aut. Porro exercitationem consequatur. In molestiae vero. Asperiores impedit porro. Eligendi excepturi ratione. Magnam incidunt asperiores. Est tempore facilis. Ullam ut sit. Aliquid eum ab. Quibusdam cumque qui. Et perferendis perspiciatis. Dolor voluptatum voluptas. Qui sunt inventore. Repudiandae in facere. Tenetur in magni. Nemo dolor ducimus. Impedit placeat inventore. Repudiandae quo iure. Sint corporis unde. Laboriosam aliquam fuga. Et aliquid magni. Corporis aut voluptatibus. Et fuga quia. Quis in qui. Nisi quia porro. Rerum mollitia quisquam. Quisquam tempore odit.

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みんなのアンケート

言いたい！聞きたい！

締め切りまで
8日

【長期休みを過ごす工夫は？】夏休みなどの長期休みでの困り事、よかった工夫などのエピソードを教えてください！

夏休みといった長期休みは、お子さまにとっても保護者の方にとっても特別な時間ですよね。しかし、発達障害のお子さまは、ルーティンや生活リズムが乱れたり、勉強や遊びのバランスに悩んだり、休み明けに登校渋りがでるようになったりと、思わぬ困りごとが生まれることもあります。

今回のアンケートでは、お子さまが長期休みをどのように過ごしているか、過ごしていたか、またその中での困りごとや保護者の方が行った過ごしやすくするための工夫について教えていただけないでしょうか。

たとえば：
・毎日ゲームばかりで生活リズムが崩れたけれど、朝の散歩を取り入れたら少し改善した
・家族旅行では新しい環境に不安を感じパニックになることが多かったけれど、事前に写真や動画で宿泊先を確認させたら安心して楽しめた
・友だちと遊ぶ約束がうまくいかず落ち込んでいたけれど、放課後等デイサービスで新しい友人ができ、笑顔が増えた
・宿題を後回しにしていたため、親子で大ゲンカに。夏休み後半は「1日1ページ」とルールを決め、毎朝確認することでスムーズに進んだ
など

お寄せいただいたエピソードは、発達ナビ編集部が作成する記事やコミックエッセイで紹介させていただくことがあります。
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年5月21日（水）から6月1日（日）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1か月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

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4歳1ヶ月の息子の発達が気になっていて去年から市の方へ相談し

ていて、昨日新版k式検査を受けました。結果を見せられてる時は、標準がどうとかの説明はなく、全領域が67ですので低く数値が出ています。と伝えられました。(その時はこの数字が何を表すのかわからなかったのと、控えを貰えなかったので他の数値は覚えていませんが、私が1番気にしていたコミュニケーションの欄は79でした。)しかし帰ってから検索したところ70以下は知的障害とのことでショックを受けてしまいました。adhd系の発達障害の可能性は考えていましたが、まさか知的障害があるとは…しかも標準で100とのことで、程遠い数値なのだと知りました。ただ心理士さんはこの数値はこの子の本来持ってるものは引き出せてないので本来はもっと高いとも言われました。ブロックの模倣で、心理士さんがこれを作ってと簡単なものを見せましたが、息子はもっと難しいものが作りたくて、もっとブロックが欲しいと言って自分の好きなものを作ってしまいました。なので結果的に指示に従えなかったところで出来てない判断になってしまうけど、ブロックをこの形に積めないと言うわけではないので、本来出来ているはずのところもマイナスになってしまってて、指示に従う事さえできたら結果はもっと伸びるので非常にもったいないですと言われました。最初に名前を聞いた時、息子はぼくの名前は○○おじさんと答えました。でも心理士さんがブロックのテストの時に、このブロック欲しい？あげるから名前教えてと言うと素直に自分の名前と年齢を答えたそうで、それが出来てるのを見て知能レベルが低いとは思えないとも言われました。最終的には指示を聞けるようになれば、問題なくなるので、そういう訓練はして行った方がいいですと療育を勧められました。私ももちろん自分に余裕があれば療育に通いたい気持ちなのですが、今収入の関係で正社員共働きの状態で、さらに11月から私が転職の予定のため、有給も無くなるし最初のうちは休む余裕はないと思います。それに加え、私のいる市が田舎の為、療育は隣の市にいかなければ受けられないので平日行くなら丸々休みを取るしかなさそうです。、唯一土曜日もやっている療育があり、そこなら通えそうだと思ったのですが、保健師さんは息子にはここは合わないようなことを言われてしまいました。夫は平日休みが取れる仕事なので協力してくれるとは言っていますが、夫は息子が発達障害と言われることにすごく過敏になっていて、療育を受けるには受給者証が必要で、それは病院で診断を受けると言うことになります。療育に行くのは子ども教室みたいなものという認識で了承してくれましたが、医師の診断となると拒絶する可能性があり、その辺は私がこっそり貰ってこようかなとか考えてしまってます。心理士さんからはお母さんお父さんが了承した上で療育を受けるか検討してくださいとはいわれましたが、行けたとしても月1,2回ほどの療育に行く意味があるのかなと言う気持ちも芽生えてきています。息子は心理士さんの言う通り確かに言うことを聞かないだけでわかってはいます。わかっててやらないです。私もそう言うところがあったので性格といえば性格なのでは？という気もありました。(ただ今回テストの結果を見て真摯に受け止めなければとも思いました).去年からすごく成長していて、直近であった運動会でも他の子と大差ないように思えました。(息子より走り回ってる子やずっとおんぶされてる子もいましたので)去年は泣いて後半抱っこされていましたが今年はちゃんと列に並んでみんなと足並み揃えて行進しており、ダンスは踊らないなどありましたが、かけっこでは1番になり、去年までは言葉の遅れなどがかなり気になっていたのですが、最近は普通に文でよく喋るしここまで足並み揃えられていて発達障害をそこまで気にしてはいませんでした。ただ今回の結果を鑑みて受ける必要はあるんだろうという気持ちもあり、正直言うとまだ迷っていて踏ん切りがつかないです。特に夫が拒絶すると面倒なのでその辺りが1番な懸念点です。保育園からは先生の話を聞く時に立ち歩くことがある(聞いていることもある)ことと、給食の時間に食べ終わった後時間が来るまで待てず自分の好きなことを始めてしまう等指摘を受けています。教室からの飛び出しや教室移動時に走り回る等は全くないですと言われました。自宅で気になる点はスーパーとか知っているところだと手を繋ぎたがらず、勝手にどこかへ行ってしまう(戻ってはくる)のとお友達との関わり方がやっぱりマイペースで自分から一緒に遊ぼうと言っておいて自分のやりたいことをやってまた戻ってきてという感じで本人は遊んでるつもりだけど友達から見たらなんだこいつってなるだろうなーという感じです。療育に行くとその辺も良くなるのでしょうか？去年からの伸びを見て来年にはなんでもなくなってる気もするんです。そういうことにはならないんでしょうか？色々教えてください。

回答

あまのじゃくで言うことを聞かないというより、マイワールドが強烈だな💧という印象。自分の名前を勝手に変えて伝えてしまうのはイタズラではなく...

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当塾「がりれお会」は「障碍児個別指導塾」と頭につけることが多

いです。ですが、診断を受けていない子供たちやグレーゾーン、学力に不安があるだけなど「障碍児」とはならない生徒も募集しております。それは「障碍＝困っていること」であり、「診断名＝その子にあった対応を見つけるヒント」と考えているからです。また、その前置きをすることで、多くの方に「こうゆう塾もあるんだ」と認知していただくためでもあります。そこで、皆さんにお聞きしたいことがあります。「障碍児」とつくと、やはり抵抗がありますか？息子の時（10年以上前）の経験で「個別指導塾」でも受け入れ先が見つからずに苦労しました。最終的にも塾を見つけることができませんでした。多動の息子には公文式も無理でしたし・・・で、「ここなら大丈夫だよ」って伝えたくて「障碍児」とつけることに何も違和感がなかったのですが、それは少数意見なのかなとふと考えてしまって・・・いろいろな方の意見が知りたいと思い、投稿しました。よろしくお願いします。

回答

頭につけると、障害児専門の塾という印象になって、障害児でない生徒さんはスルーになるかなと思います。未診断でうすうす気づいていても診断を受け...

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小2男児の我が子、親から見てもこんな子とは友達になりたくない

なと思う性格(学校での振る舞いなど)です。実際、クラスに仲が良いと言える友達が1人もいません。入学より2年間、特に大きな問題やいざこざがあったわけではありませんが、周りから嫌悪感を持たれているのか、周りの子達は仲良しや気が合う合わないで子供らしい友人関係構築が活発なのに対し、我が子は心理的な距離を置かれているようです。外で皆んなでサッカーや鬼ごっこなどをする際は一緒にしているようです。ただ、他の子達はその中で作戦を立て合ったりチームプレーをしかけたりして心理的に連携しあって遊んでいるのですが、我が子はただ1人楽しんでいるだけ、というような察知、共感能力の無い子供です。仲間に入れない不安からか、自分の同質性を友達にアピールしたいのか、汚い言葉を放ったりジェスチャーを行います。クラスの遊び仲間に、その子たちの名前をもじった嫌な呼びかけをします。例えばケンタくんにケン◯ッキーと呼び続ける感じです。何度言い聞かせて注意しても響きません。イベントなどの集まりでも、まるで飢えた子の様にお菓子など周りの目を気にせずかっさらい、口の周りがベタベタになっても無頓着で欲求のまま楽しいこと、美味しい物へ向かっていきます。親がいれば注意しますが、注意しても聞き入れず、振り解いて逃げていきます。力も強いので幼児の様に抱き抱えて退場することで解らせるということも出来ず、少しの注意も結局大暴れして周りの目もある為、後で注意するだけになります。ピアノを習っている為、ある集まりで、弾ける曲を弾いてみたら、と言っても拒否していたのに、他の子が素直に引き出した途端、僕ももっと出来る、僕がやる、と早くその子を終わらせて自分が弾こうとします。先ずはその子の演奏を聴こうという想いやる意識は全くありません。全て自分中心で他者へ関心を持とう、この場はこういう振る舞いをしたほうがいい、と考える事もしてないと思います。家で放課後私と過ごす際は、ちゃんと宿題をしたり本を読んだり、ピアノの練習をしたり、と割と良い子なのですが、ひとたび他の子供達と関わる学校や、お祭りの様なワクワクするイベント事となると、落ち着けず２歳児の様に欲求の赴くまま1人好き勝手に行動してしまいます。アスペルガー積極奇異型の項目が我が子にぴったり当てはまるので、何らかの発達障害があると確信してるものの、医者は言葉が出にくいから不満が溜まっているだけで、言語能力の向上と共に良くなっていくか、性格の問題で、発達障害ではありませんよと言いました。学校の先生も、授業中は突飛な発言などあるけれどちゃんと聞いて学力も高いので問題無しとみています。休み時間の子供達だけの世界について注意してみていない為、問題なしの範囲内だと捉えている様です。ただ、放課後約束してまで遊ぶような仲良しの友達や、当たり障りのない友達もいないのは事実なので、どうやって改善すれば良いのか途方に暮れています。似た様な体験やアドバイスなど、聞かせていただきたいです。

回答

追記です。「君はどうする？」と聞いても「僕は変えない。」と言うことの方が多いかもしれません。親の注意を聞き入れない子は「体験してみない...

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みなさん、モチベーションをどうやって維持していますか？？我が

家の双子…現在2歳1ヶ月。2人とも二語文どころか単語すらままならず…各々違う感じ？の宇宙語を話しています。兄は、てりてり、ちゃかちゃか、りらちゃぁー、かぁーかぁなど独り言のように言っています。最近やっと「お菓子いる人ー？」など聞くと手をあげるようになりました。弟は、てぃーてぃーたいたいとぅー、ちったちったちった、他表現が難しい宇宙語。2人とも、パパパー、まままー、ばぁば、じぃじはたまに発していますが本当にわかってるのかは謎。手を引いて行きたいところに連れて行ってくれたり、絵本を持ってきたり、水筒をあけろと持ってきたり。。。私気づいたんですが、自分が前向きで頑張ろう！となってるときは「大丈夫！話せるようになるし、普通に学校通えて、社会に出て、結婚もして…彼らは幸せになれる！」と思ってるんです。だけど現実は何にも出来てなくて、やっぱり2人ともこのまま話せないんじゃないか、ずーっと体だけ成長して、頭の中は赤ちゃんのままで…ともう絶望しかなくて。はじめての子ども達で、定型の2歳児がどんなものかわからないんです。だから、双子兄の指吸いをめちゃくちゃ怒ってやめさせようとしたり、ご飯食べてる途中で遊びにいったり、椅子からするーっと抜けたりする姿を見て悲しくなったり。こちらが何度も怒っても笑ったり。主人は「お母さんが構ってくれるのが嬉しいんだよ、だから怒られても嬉しくて笑ってしまうんだよ」と言われ、反省したり。実母からは「大丈夫よ、話せるようになるよ、普通に育つよ」と言われ、安心する反面普通ってなんなんだ。本当に大丈夫？何が大丈夫で何が大丈夫じゃないの？と混乱してしまい、双子と日中すごすのが苦痛になる瞬間があります。知的障害もあるのかないのかわからないし、不安だし。言いたいことがまとまりませんが、みなさんどうやって過ごしていますか。

回答

私の双子の息子は成人しております。小学校から特別支援学校で、それぞれ別々の福祉作業所に通所し、おそらく一生結婚しないです。生まれてこの...

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