2014/05/09 11:37 投稿
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岐阜市内在中で双子で二人ともが障害児の方を探しています。今子供は10才の男の子です。なかなか二人ともが…という方に会いません。岐阜市にいるのかな~なんて思ったりして…

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この質問への回答
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https://h-navi.jp/qa/questions/1122
ゆうはるさん
2014/05/13 10:22

よわいさるさん、気にかけていただきありがとうございます。そうですね、皆さん匿名なので難しいかも知れませんね。双胎間輸血症候郡で32
週で産まれ肢体不自由(歩けますが…)知的障害があります。双子のサ➖クルはよく聞きますが障害があるとなると県外に集いがあったり…なかなか出向くと言う事が難しく…また改めて悩み事を書いてみますね

https://h-navi.jp/qa/questions/1122
2014/05/12 23:34

コメントがないので、双子でもなく県内でもありませんが、コメントしますね。
匿名で、情報交換しているところなので、近くでお友達を探すのは難しいと思います。
私の身内で双子の男の子二人とも自閉症です。程度の差はあるみたいです。
そんなに、めずらしいことではないのではないかと思います。
多胎妊娠の場合、早産の未熟児で身体障害のある場合もあります。
ゆうはるさんの、双子で障害のある子をもつ方をさがしたいと思った理由を素直にコメントしてはどうですか?

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https://h-navi.jp/qa/questions/1122
退会済みさん
2017/05/11 22:48

残念ながら岐阜ではなく遠く離れた東京からですが…。

双子男子2人障害児 思わず書き込んでしまいました。

10年も本当に頑張ってこられたんですね( ; ; )
道中の葛藤やお悩み、想像を絶します。

私なんか6年でもう潰れかけてます。

共感しか出来ずに申し訳ありませんが

なんで2人!?
ってどうしても思ってしまいます

妊婦の時は2人が生きて生まれてくるように願って止まなかったのに、

この落差!!

大袈裟ではなく毎日子ども達を生かしておくこと、自分が生きてること だけで精一杯です。

お互い 日々なんとか乗り越えていきましょうね。

乱文失礼致しました。

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2018/04/29 投稿
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2014/09/28 投稿
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書き込むのがこのQ&Aであっているかわかりませんが。 他のサイトでのはなし。お友達にお子様が産まれ出産後にダウン症がわかり一ヶ月後に電話でお友達から知らされたそうです。まだその親御さんは受け入れられず、そんな時お祝いは渡していいのでしょうか?と言うものでした。相談している方はきっと時期的な事を質問していたのでしょうがそれに対しての回答をみて、唖然としました。 もちろんきちんと落ち着いてから。とか先ずは話を聞いてあげてください。などもありましたが私が腹が立って仕方なかった回答が障がいを持った子を産んでお祝いあげるなんてあんたバカじゃ無い?なんて回答していて、また似た回答も100件以上あったんです。その回答に怒りさえ覚えました。 障がいを持った子を持つ母の気持ちあなたにはわからないでしょ!この子たちこそきれいな心を持った子なのよ!と本当書き込むところが無いのが残念なくらい。でも日が経つにつれまだまだ日本では一部ではそんな扱いなのだと・・・皆んなが優しく見守ってくれるような世の中にはなかなかなれないのかしら?でも本当そんな時の声のかけ方、とても慎重になりますよね。

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2016/02/10 投稿
4~6歳 知的障害(知的発達症)

いつもお世話になります。 今回は 読み聞かせ についてです。 担当主治医から 毎日絵本の読み聞かせの継続を言われていますが、正直出来てないのが現状です。 言い訳になってしまい大変恐縮なのですが、以前は寝る前に妻が長男に行っていたものの、1歳半の次男が生まれてから妻は次男にかかりっきりで出来なくなりました。 私は朝長男を支援級に送ってから、出社するのですが、通勤が2時間かかるのと始業時間が10時と遅く定時は19時。 残業をしてしまうとただでさえ早くても21時なのに、23時近くになります。 帰宅するやいなや、部屋の片付けや皿洗いやゴミ出し準備などあっという間で、自分時間を確保すると寝るのが2時。 元々夜型な上、朝が苦手で頑張って7時前に起床。 いつもギリギリドタバタで、7時50分に登校班集合場所に向かいます。 職場では自分時間確保のために、皆と休憩入るのはやめて、1人休憩をやり始めてから1年経とうとしてます。 普段より早く起きて読み聞かせをやればいいじゃないかと言われれば正直それまでなのですが、長時間通勤、自分時間確保、睡眠不足でこれ以上頑張りすぎてしまいますとどこかでしわ寄せがきてしまいます。 自分時間は主に好きなスポーツ、サッカー、バスケ、バドミントンの情報収集と読書、長男の発達障害関連情報収集と読書です。 通勤時間中も情報収集や簡単日記やアウトプットです。 今回役職降格して異動してきた元上司がおり、人数が増えたので部長が絡んでくる負担が大きい仕事を、その元上司に引き継ぎたい意志を課長らに伝えても、数年後を考えたらやっておいて良かったと思えるから逃げちゃだめだとか、色々言われます。 正直そんなことはどうでもよくて、今は小2長男ファーストなんです。 仕事なんて代わりはいくらでもいますし、例え評価されなくてもそう望んだ行動に納得してますから後悔はしません。 でも子供の成長は、まさに今です。 そこに関わらなかったら後悔します。 逃げちゃだめだとか、ほんとに逃げようと思えば残業せずに帰ると思いますし、期日までなんだかんだ今までやってきました。 5月長男の授業参観日 朝支援級送りして10時出社して、12時に退社して、14時過ぎの授業参観に間に合わせて、授業参観後の保護者会に妻が出るために自宅で長男次男を見て、そのあと18時に出社して22時過ぎまで仕事して、、、。 今まで部長がやっていた役員資料作り そんなに期日まで間に合わせたいなら、また部長がやればいいのに。 結局部長はこの日も先に帰ります。 授業参観日、私は両方最善を尽くして対応しています。 同僚や上司にも長男のことを話せないストレスも若干あります。 皆様の意見をお聞かせください。

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25件
2019/09/08 投稿
睡眠 絵本 仕事

年長のASDプラス中度知的障害の娘と年少の息子がいます。 6月末に、実姉の結婚式があり、身内の式ということでなんとかなるかと迷っていたら、招待状を確認して困難を感じています。 車で3時間半(あるいは車から新幹線と特急電車を乗り継いで)の距離の会場に朝10時過ぎに集合の午後3時間半終了予定。挙式は人前式ですが純日本庭園でお相手のお母様のお点前披露があり、披露宴はバスで移動して料亭だそうです。 娘は多動性が強く、感情のコントロールが難しく、外出すると夕方にはかなり疲れるようでかんしゃくを起こします。もちろんわたしも精魂尽きてしまいます。年中から片道1時間までのお出かけを短い時間から挑戦し、やっと夕方に戻ってきても体力的に持つようになってきたところで、これから距離を伸ばしてみたり一泊旅行もしてみたいと思っていました。 何もかも初めてで、下調べをして前日現地入りなど考えていますが、主人は不器用で空回りするタイプで戦力乏しい、、、姉夫婦と大きい姪っ子3人もいますが、年2回ほどの付き合いで「自閉症なん?」くらいな感じであてにしてはいけませんよね。自分が見通しを立てられないことは勇気を持って、お断りしてもいいでしょうか。

回答
2件
2018/04/18 投稿
コントロール 知的障害(知的発達症) お出かけ
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
13日
働き方は一つじゃない!発達障害のある子を育てながらの働き方の工夫や、キャリアチェンジについて教えてください
「平日の日中に子どもの通院やサポートが必要 」「学校からの急な呼び出しにどう対応する?」——発達障害や特性のあるお子さんを育てながら働く中で、仕事と子育てのバランスに悩んだ経験はありませんか?

子どものサポートを最優先にするため、働き方をセーブする(正社員からパートになるなど)ことに葛藤を抱える方もいれば、リモートワークやフレックスタイム制などの働き方をフル活用して、キャリアと育児の両立を模索している方もいらっしゃると思います。また、日々の育児や療育への付き添いを通じて「わが子の特性をもっと理解したい」「同じ悩みを持つ人の力になりたい」と、保育士や児童指導員などの資格を取得し、思い切って支援者へとキャリアチェンジを果たした方もいらっしゃるのではないでしょうか。

「子どものため」と「自分のキャリア」、どちらも大切だからこそ、ご家庭の数だけ違う試行錯誤や決断の形があります。皆さんがこれまでどのように悩み、どんな働き方を選択してきたのか、ぜひあなたのリアルな体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇子どものフォローが必要になり、正社員から時間の融通が利くパートへと転職
〇会社に交渉し、フルタイムのまま一部リモートワークやフレックス制を導入してもらった。急なトラブルにも対応しやすくなり、キャリアを継続できている
〇思い切ってフリーランスや完全在宅ワークに切り替え、自分で時間をコントロールする働き方を選んだ
〇子どもが放課後等デイサービスに通うようになり、障害福祉の仕事に興味を持った。家事や育児の合間を縫って資格の勉強をしている

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

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【アンケート期間】
2026年7月28日 〜 2026年8月11日

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