2010/10/05 23:55 投稿

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こんにちは。

息子が小2（7歳）で、自閉症です。
特別支援学級に通っています。

私は、結婚する前まで幼稚園の先生をしていました。
子どもが大好きです。
自分の子どもも、3人くらい欲しいな、と思っていました。

でも、初めての子どもに障害があるとわかって、2人目は諦めなければいけないだろうね、と主人と話をしていました。

確かに子どもが小さい時から、検査をしたり、
自分自身も戸惑ったりで2人目の余裕なんてなかったのですが、
今、それなりに大きくなって少し自分の中で余裕が出てきたのか
やっぱりきょうだいが欲しいと思うようになりました。

主人は「きょうだいも障害を持っていたらどうするんだ」と言って反対しています。

遺伝はどのくらい覚悟すべきでしょうか。
きょうだいで障害をもつ、ということがあるのか、今は想像できませんが自分の年齢を考えると、少しでもリスクの低いうちがいいのかとも思います。

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障害児の子育ての先輩、幸せですか？？！教えてください！ 4歳長男、1歳９ヶ月次男を育ててます。最近、次男に知的障害とか自閉症があるようだと気がつきました。（発語無し、指差し無し、模倣なし、言葉の理解少ない、指示通らない、呼んでも振り向かないなど）療育やおうち療育ガンバロウ！と色々調べて次男と楽しく過ごす反面、、外出中、つらい！悲しい！みんな健常の兄弟連れてるのに、どうしてウチが？可愛い長男まで「きょうだい児」にしてしまった…つらい。という気持ちがでて涙が出ます… 次男は次男で、可愛いけれど、長男が可愛くて、普通に顔を見て返事してくれて（長男は長男で問題ありますが）、次男にもこんなふうに育ってほしかったー！2人の可愛いかしこい子に囲まれたかったー！贅沢ですよね、でも周りを見て、そう思ってしまいます。周りと比べちゃダメなのにー！！そこで質問ですが、障害児の子育て、こんな風に楽しいとか、幸せとか、皆さんのエピソードたくさん教えてもらえませんか？？合わせてこんなふうにつらい、とかも教えていただけると、助かります。もちろん、人それぞれなのはわかりますが、希望や心構えを持ちたいです。次男はどうやら重度な障害の感じがするかもなので…同じくらい重い障害を持たれてる方の話が聞きたいです。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 0~3歳 4~6歳小学1・2年生小学3・4年生小学5・6年生中学生・高校生 19歳～療育発語指差し

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2023/11/10 投稿

自分の息子に障碍があると診断されたとき、遺伝の可能性が頭をよぎったが、申し訳ないとか、可哀想とかそんな感情はなかった。「私の子供で良かったね」本気でそう思った。「わたしを　まるごと　うけとめて　ほしい」それだけが物心ついた時からの私の願い。息子たちのこともそうやって育てていくと心に決めていた。障碍の有無なんて関係なかった。が、周りの人たちは違った。夫、実父母、弟妹、友人、近所の人、警察、医師、教師、書籍にネット、新聞、テレビでも意見や考えをぶつけ合う。難しいねぇ。。。そんなに障碍って難しい？大変？少数派が多数派知らなくてはいけない様に、多数派も少数派を知らなくてはいけないのではないの？中学生で色弱と診断された従兄弟の言葉に今でも頼っている。「生まれた時から見ている世界が他の人と違うといわれても＜そうかぁ＞としか言えない。だって、これからもその世界を見ることは不可能だから。」

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発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） 0~3歳 4~6歳遺伝

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2018/05/18 投稿

現在中3の息子です。昨年本人が障害に気づき、障害の告知をしました。そこから自己受容との親子の闘いの日々が始まっています。「どうして障害ありなしってわかるの？今自閉症が出ているから無理。一般の人は気楽でいいよね。障害の克服をしたいのにどうしたらいいのかわからない」など日々疑問不安などが沸き起こります。２歳半から通っている発達外来の先生と準備はしてきました。予想と現実はかなり違い突然投げ出される息子のストレートな心のボールにうまく対応できていない気がして毎日母親として落ち込みます。皆さん、告知を受けた子どもにどう対応していますが？未来はどうなりますか？不安と自信がなくここに質問させていただきました。良いアドバイスお待ちしております。

ASD（自閉スペクトラム症）中学生・高校生先生

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2021/01/20 投稿

こんにちは。 3歳５ヶ月、発達障害傾向の息子がおります。 2歳頃から発語の遅れと行動面で発達障害を疑っていました。 2歳半で発語遅滞と言われており、３語分も話しますが文章にはならず、スラスラ会話はできません。他にもあげられる事は多数あります。なので息子に特性があることは理解しています。理解していますが、どうしても心が受け止められず、このところ辛く苦しいです。夫は自閉症と確信していて、前向きに子供と向き合っている様子です。私はここは出来る、これは違うと、毎夜ネットで情報を見ては息子の当てはまらないところばかり探してしまいます。その度、当てはまるところが多すぎて落ち込んでの繰り返しです。 1年以上前から向き合ってきたのに、いざ診断がつきそうとなった今、急に心が反発しています。親がきちんと向き合わなければならないのだと分かってはいます。行動面では、出来るだけ息子のためになる環境をと動いております。 9月からは療育を中心とした生活に変えるため、幼稚園の園長先生、臨床心理士や相談支援員の方への相談を済ませ新たな療育施設見学などをしているところです。 1年前にしっかり向き合い、受容したつもりになっていました。息子のできないに感情的になったりすることもなく、どっしり構えられていると思っていました。でもその分息子の出来るが増えてきて成長を丁寧に見ることが出来たせいか、ちょっとワガママな定型かもと思いたくなってしまっています。同時にそんな事ないだろうなとも分かっています。早く診断が欲しい。息子の特性を理解して環境を整え、接し方を知るためにもですが、何より私の気持ちを整理させるために。私の欲を一刀両断するために。診断が出たところで落ち着けるかもわかりませんが。自分自身も体調が悪く、バセドウ病疑惑で経過観察中です。 4ヶ月の次男もおり、この子もそうだったらどうしようと考えても仕方のない不安感でいっぱいです。皆さんの投稿を見て遺伝性が強いと知り、自分も発達障害なのではと思うようになりました。多動性の低いADHD傾向があると思います。答えのないこの状況が苦しいです。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） 0~3歳多動性遺伝療育相談支援診断会話発語幼稚園先生

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2018/07/18 投稿

悩みというか、家族のこれからについて、最近考えます。みなさんのご意見いただきたいです。知的障害の２歳の娘と5ヶ月の息子がいます。幸い、5ヶ月の息子は今の所、何もなく、成長してくれています。２歳の娘はこの先どこまで成長するかわかりません。娘と息子が大きくなった時、私と主人がいなくなった時、娘が独り立ち出来ずにいた場合、息子に全てのしかかってしまいます。その事を思うと、もう一人兄弟がいた方がいいのか凄く悩んでいます。障害者のご兄弟はとても悩み方が多いとネットで見ました。中には”私は障害者の面倒を見る為に産まれてきたんだ”というような方もいて、息子にそんな思いをさせたくありません。もう1人兄弟がいたら、相談出来る相手がいる事で1人よりは安心できるかと思うのですが。しかし、３人目の子供を産んだ後、育てていくお金は増える事も事実で、お恥ずかしいですが、貯金もありません。子供が３人、4人いる方に聞いても、どうにかなるよ。と言っています。どうにかなる。で子供を産んでしまう無責任な事は避けたいという思いもありますし、娘の育児に専念した方が娘の為かも。とも思うし、2人には金銭面で苦労させたくない。とも思います。ですが、息子の事を考えたら、もう1人悩みを打ち明けられる兄弟がいた方が…とも思います。子供が多いと賑やかですし、楽しい毎日なんだろうな。と妄想もします。親のエゴでしょうか… 実際、障害のあるお子様を育てているみなさんはお子様は何人ですか？ご兄弟やご姉妹がいて、将来、どういうふうにしますか？文章がわかりづらいかと思いますが、ご意見ください。

子供の障害、どうやって受け入れられましたか？おそらく知的、もしかしたら自閉の二歳の息子がいます。乳児のころから子供らしい活気がないというか大人しくぼーっとした子供で、他の子とどうも様子が違うなと思っていました。それでもハイハイや歩いたりして自分で移動するようになれば変わるはず、一歳半になれば追いつくはず、個人差があるというし二歳になれば…と希望を持ち続けてきました。ネットでたくさん調べて、うちの子と似たような症状の子が後に自閉症などの診断を受けている体験談ばかり目にしたり、発達外来の医師から「自閉はわからないけど理解の遅れから知的障害があるようだ」と言われて療育手帳を取った今も、日々鬱々とした気分で過ごしながらも心のどこかで「こんなことができるから違うはず」「こういうことができるようになったから追いつくはず」「夫も私も内向的だから性格なのかも」「まだ二歳だし」と心のどこかで障害を受け入れられません。我が子と同じような遅れがあったけど劇的に追いついた、というような体験談を探してネットをさ迷う毎日です。たまにそういう「○○ができなくても大丈夫」というような情報を見つけて希望を抱くのですが、やはり息子のできないこと、奇妙な行動を見ると「やはりこの子は何かあるのだ」と落ち込んだり暗い気持ちになります。皆様はいつから、どうやって子供の障害を受け入れることができたのでしょうか？

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 0~3歳療育診断療育手帳

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2016/09/28 投稿

親や周りの理解があまり無い…。６才の年長、息子がADHDと広汎性発達障害です。昨年の秋に病院で発達検査をして分かりました。私の親は発達障害のことには詳しくなく、田舎の方ですので発達障害については馴染みがありません。私が小さい頃によく遊んでいた子が発達障害で、私の父も母も「あの子は頭がおかしい」と言っていた事をすごく覚えています。そして息子が発達障害ということがわかり、私の親に言いました。親も言葉が出なかったのですが、母からは「治るの？」、父からは「今病院に行けばなんでも病名がついてしまうんだな」と言っていました。更に私が子ども連れて実家に帰省した時、晴れていたので公園に行き、公園にあるすべり台に子ども達は夢中でした。母も一緒だったのですが、母は今息子が小さい子を押した！とハラハラしていました。私は見ていましたが、押したりしていません。その後に母から、小さい子に対するしつけをきちんとしなきゃダメだ！発達障害だから出来ないの？と厳しく言われてしまい私もショック受けてしまいました。息子は多動や衝動性があるので、よく見ていないといけないのは確かなのですが、小さい子にはかなり優しく接します。帰省後に母から言いすぎたと謝りがありましたが、今現在も発達障害のことには理解がありません。私の弟が息子に対して直接ではないですが、暴言吐きます。「こいつはばかだ」「〇んだ方がいい」「ク〇だ」など、、、また、近い親戚からも発達障害は良くない印象が強くて、近い親戚から家庭のことを根掘り葉掘り聞かれたりするのが親は苦痛らしいです。なので発達障害のことも根掘り葉掘り聞かれたりすると、私の親は気分害したりするようです。私はシングルマザーなのですが、別れた旦那は発達障害に理解がまずありません男の子は元気がある方がいい！発達障害なんて誤診だ！大人になれば治るからなどと言っています。子供を守れるのは私しかいないのですが、周りに理解がないと肩身が狭い思いばかりです。実家に帰ろうとは思っていません。親戚が口出ししてくるので… やはり理解は無いものでしょうか？

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） 4~6歳衝動性発達検査公園病院シングルマザー

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2017/02/28 投稿

2人目の子が今自閉症のグレーゾーンにいるようです。 3歳2ヶ月です。幼稚園に通っていますが座れないなどの問題行動は多少あるものの何とかやっています。とても穏やかでニコニコしていて家では困った行動は特になく言葉も最近やり取りが出来るようになってきたため私にも余裕が生まれ3人目を考え始めました。しかし、3人目もまた発達障害の可能性もあるためとても不安です。やはり遺伝性は強いのでしょうか。主人の方ではなく私自身が未診断ですがADHDは当てはまらない項目はない程当てはまります。(仕事は、事務員で失敗も多いため何度も何度も何度も確認しながらやっています) 私の母も空気が読めず家はゴミ屋敷です。(人付き合いは物凄く良いです) 兄は中学の頃から家にはいなくて友達の家で過ごしていました。(多分家が嫌だったのだと思います。) 姉は頭がすごく良くて学歴も凄いです。でもどこか冷血妹も私に似たADHDタイプでした。弟はまた頭が良く、空気が読めませんそして父もかなり変わった人で今思えば発達障害と、統合失調症だった様にも思います。(人付き合いがとても苦手でした。外では気を使いすぎるほど使って家で爆発してしまうタイプでした) かなり強い発達障害家系な様に思うのですがやはり3人目も発達障害の可能性が高いでしょうか？もし発達障害の場合、療育をすれば何とか自立して生きていけるのでしょうか？ 2番目の子は療育も受けられない様なので知識があまりなく… どなたかアドバイス頂けないでしょうか？よろしくお願いします。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症）知的障害（知的発達症） 0~3歳遺伝療育診断幼稚園問題行動仕事

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2019/04/25 投稿

息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません。息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。おそらく娘も支援級在籍になるでしょう（支援級が嫌なわけでは決してないです）。 2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。月1回ひいているペースです。デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、上だけ障害あるけど下は定型児～というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう？と思う時があり、辛いです。息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。日々、続く、物価高。将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、 1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。同じような境遇の方いらっしゃいますか？兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） LD・SLD（限局性学習症）知的障害（知的発達症） 0~3歳 4~6歳小学1・2年生小学3・4年生小学5・6年生中学生・高校生買い物診断幼稚園

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2024/07/05 投稿

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ちづさん

2010/10/13 08:33

クラスのお子さんの兄弟をみたりすると、羨ましいやらなんやらいろんな気持ちになるの、凄くわかります。私も同じでしたから。

私達の家庭での考え方なのですが。
私達は下の子供にお兄ちゃんの面倒をお願いしようとかは考えた事もありません。
お兄ちゃんにはお兄ちゃんの人生があるように、下の子にもしたの子の人生があるからです。
でも兄妹ですから、困った時にはお互いに助け合って欲しいとは思っています。

私達は息子には将来は自立してもらいたいと考えています。
それには沢山の人の助けが必要だとはわかっています。
でも少しは他の人の手助けを借りてもいいんじゃないかな？と思っています。

話は変わりますが、お子さんの成長って他の子に比べたらゆっくりだけど、でも確実に成長するんです。
復職したいけど、送迎とかあるから無理とかすぐに諦めないでくださいね。
今は無理だけど、いつかは、、、という目標を持つのもいい事なんですよ。

私だってまだ諦めていませんから(笑)
やる気さえあれば、上手くいきますし、何かがあっても乗り越えていけると思います。

ただ後悔のないように、ご主人に正直な気持ちを話して、じっくり納得いくまで話し合ってみたら、どうでしょう？

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ちづさん

2010/10/06 01:58

こんにちは。

不安はわかります。
でも自閉症は、まだ原因のはっきりわからない先天性の脳の障害ですよね？

だから遺伝するかどうかもわかりませんよね。

ちょっと厳しい言い方になるかもしれませんが、障害があろうとなかろうと自分の子供はかわいいですよね？
確かにもし二人目のお子さんに障害があった場合、苦労は二倍になってしまうので、大変です。

でももし二人目のお子さんが欲しいのなら、もし障害があったらどうしよう等と心配はせずに、とにかく健康であれば良いと考えてみてはどうでしょう。

なんかどう言ったらいいのかよくわかりませんが、
私も二人の子供がいます。
上の子は自閉症です。　下の子は聴覚障害です。
そう、子供が二人とも障害児です。　それも全く違う障害で、歳も三つしか離れていません。
確かに子供が小さいときは大変でした。

でもやっぱり子供はかわいいです。
障害があろうとなかろうと私達夫婦の大切な子供です。

なんにもアドバイスになってなくてごめんなさい。

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ぱんにゃんさん

2010/10/31 09:53

ぱんにゃんです。

うちは上の子がADHD、弟が広汎性発達障害、
2人とも発達障害をもって生まれた兄弟です。
だから、大人になったらどっちがどっちを面倒みてね、という
関係はありません。

結論から言うと、なんとかなります。
うちの場合はこまごま考える間もなく下が生まれたから
何も考えないでここまでこれたともいえるかもしれませんが。

子供と触れ合いたい、というのであれば
PTAやボランティア活動をすることで、
たくさんの子ども達と触れ合うことだってできるんじゃないでしょうか？
きっと子どもの扱いが上手いはずだし、
頼りにされるんじゃないかと思いますが？いかがでしょう。

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Maki鯛さん

2010/10/07 04:10

ちづさん

レスありがとうございます！

そうですね。
息子が障害をもっていても、というか、もっているからこそ、
ずっとピュアな息子がかわいいし、ずっとそばにいたいし、
きっと出会えなかった人とも出会えたようにも思います。

でも、もしも、また子どもが自閉症だったらいっぱい泣くだろうし、
下の子は、お兄ちゃんの面倒を一生みることを期待されて生まれてくるんだとか
ぐるぐると考えてしまいます。

クラスの子のきょうだいをみていると、
みんなとってもやさしくて、出来た子たちばっかり。
すごいなぁ、と尊敬の気持ちがわいてくることもあって。
羨ましいのと、複雑な気持ちになります。

いろんなことを考えても、きっと生まれてきてくれたら障害をもっていても
同じように可愛くて仕方ない存在になると思います。

そしてこんなに考えていざ、欲しいと思っても、もしかしたら出来ないかもしれないし、
それについては神のみぞ知る、ですしね。

子どもが大きくなったらまた保母として復職したいな、なんて考えたりしていましたが
送迎やらで、とても無理かもしれない。
そんなところをたぶん、ぐるぐる考えてしまうんですね。

愚痴みたいになってしまいました。ごめんなさい。
そしてありがとうございました。

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たっくんまーくんさん

2010/10/18 08:32

ちづさん

レス、ありがとうございました。

何度も読み返してみて、考えてみて
やっぱり、周りの人の反応が怖い、というのが一番のような気がします。

私、という個人で考えてみたとき、
子どもが大好きということと、
障害児であっても、息子が愛しいということ、
それには変わりないけれど、
夫をはじめ、舅姑、私の両親、
私たち夫婦の兄妹に説明をしたり、
もしかしたら非難を受けるのが、怖い。

一番味方になって欲しい人たちだけど、一番非難されるかもしれない
私にとって大切な人たち。

理解してもらえるように、協力してもらえるように
ある意味立派に生きていかなくちゃ、と思うのが重荷になっている感じ。
というのかもしれません。

こんなにグズグズ考えるのって自分でも苦しいですけど。

なんか、一日延ばしにしているうちに年を取ってしまいそうです。

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