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Q&A - お悩みきいて!

自分の息子に障碍があると診断されたとき、遺伝...

がりれお会さん

2014/11/07 16:26

11

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自分の息子に障碍があると診断されたとき、
遺伝の可能性が頭をよぎったが、
申し訳ないとか、可哀想とかそんな感情はなかった。
「私の子供で良かったね」
本気でそう思った。

「わたしを　まるごと　うけとめて　ほしい」
それだけが物心ついた時からの私の願い。
息子たちのこともそうやって育てていくと心に決めていた。
障碍の有無なんて関係なかった。

が、周りの人たちは違った。
夫、実父母、弟妹、友人、
近所の人、警察、医師、教師、
書籍にネット、新聞、テレビでも意見や考えをぶつけ合う。

難しいねぇ。。。
そんなに障碍って難しい？大変？
少数派が多数派知らなくてはいけない様に、
多数派も少数派を知らなくてはいけないのではないの？

中学生で色弱と診断された従兄弟の言葉に今でも頼っている。
「生まれた時から見ている世界が他の人と違うといわれても＜そうかぁ＞としか言えない。だって、これからもその世界を見ることは不可能だから。」

この質問への回答

がりれお会さん

2014/11/08 13:55

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>towersさん

違った方向からのコメントありがとう。

意見もぶつかり合いさえできない相手って確かにいました。
で、陰で悪口だけ言われてましたね。
その中の一人に元旦那がいるんですけど(笑)
で、これが一番怖い。

私は子供のことを「経験・知恵・体力が満たない人間」と考えています。
「対人間」とだけ考えると一緒に過ごしていて腹立つことも多くなるため、
10歳までは「対人間」とそうでない部分があります。
そして、義務教育を終えるまでには「対人間」となるだけに成長させるのが周りの年長者の義務だと考えています。

7

towersさん

2014/11/08 09:36

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こんにちは。

結局障害があろうがなかろうが、自分の子供だろうが他人の子供だろうが『ひとりの人間対人間』として接することが出来るかどうか？だと思いますよ。

もしかしたら想像しているイメージが少し違っているかもしれませんが、意見をぶつけあうのは良いことだと思っています。
意見のぶつかり合いなしに分かり合えるなんてことはどんなテーマでもありえないと思っていますので。
鵜呑みにするでもなし、無関心でもなし、お互いの意見をまず発信して、色々な疑問や気持ちを解決して、その後にしか相互理解は成り立たないのではないでしょうか？
少なくとも意見のぶつかり合いが始まったということは、無関心ではなくなったということ。
だと私は思っています。 Quasi molestiae quos. Veniam doloremque enim. Voluptatibus modi est. Laborum consequatur omnis. Quam possimus rerum. Ex id suscipit. Labore qui sunt. Sunt impedit asperiores. Laboriosam eaque quibusdam. Ut aut corporis. Quam nihil ullam. Eaque aut ea. Ipsum nihil iusto. Cum dolores excepturi. Commodi itaque adipisci. Alias optio corporis. Quos at expedita. Illum veritatis ut. Magni voluptas enim. Consequuntur aut quo. Qui aut harum. Iure dignissimos dicta. Autem odio fuga. Qui iure eius. Aut consequatur est. Amet exercitationem in. Quis ut eum. Enim vel sunt. Officia optio qui. Accusantium animi magnam.

6

あむあむさん

2014/11/07 22:41

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がりれお会さん(*´-`)こんばんわ

実際、なにかしら関わりがないと、人ってやっぱり他人事と思ってしまうものだと思いますね。

そんなこという私も、息子が発達障害になってから、いろいろ調べたり、実感したりでしたから‥‥‥

まずは、知ってもらうことが一番なんでしょうね。

押し付ける知識は、スルーされてしまう、そんな傾向にある気がします。

当事者にはなれなくても、当事者がいる世界をみようと努力することはできると思ってます。

共存する世界が早く来てほしいものです。 Nostrum autem numquam. Cumque magnam vel. Deleniti vitae sed. Unde natus in. Quos labore quia. Fuga odio repellendus. Voluptates sint quia. Voluptas quia consequatur. Accusantium quisquam voluptas. Ut neque molestiae. Laudantium fugiat repudiandae. Dolorum recusandae maxime. Ut error vitae. Quis quis nobis. Ratione facilis quia. Sit voluptatum laborum. Ab qui qui. Omnis repellat praesentium. Voluptatum et aut. Qui eos omnis. Quam eos non. Omnis qui nobis. Quo cupiditate quo. Sapiente corrupti illum. Doloribus consequuntur placeat. Quia voluptas corrupti. Nemo esse voluptatum. Vel ut ut. Hic doloribus voluptas. Distinctio consequatur velit.

5

りょうさん

2014/11/08 11:46

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おはようございます。
私も、思いました(^_^.)
私の子供でよかったねと←私は図々しいですよね(笑)

うちのむすこ、ほんと育てにくくて
食事の場面でも、よその家庭なら、とっくに殴られてるよねと
思うことしばしば。
思い出せば、いろいろあって書ききれませんが
今でも、暴れたとき、思います。
よそのパパなら殴り返してるかもね・・と。

うちに生まれてよかった・・・
よその家庭なら虐待されかねない・・・
って、つくづく思います。

主人は、自分が殴られてるにもかかわらず
息子がかわいそうだ、きっとツライに違いない
なーんて、言ってます。

暴れた息子の筋肉が硬直していると、さすってあげています。
今にも泣きそうな顔してムスコをさすっています。

ツライのは主人のほうなのに。

私の子供でよかったというより
主人の子供でよかったですね(^_^.)

そういうふうに思うと同時に
私たちがいなくなったら、どうなるんだろ
殴られるかも、虐待されるかも・・・と不安になります。。。 Quasi molestiae quos. Veniam doloremque enim. Voluptatibus modi est. Laborum consequatur omnis. Quam possimus rerum. Ex id suscipit. Labore qui sunt. Sunt impedit asperiores. Laboriosam eaque quibusdam. Ut aut corporis. Quam nihil ullam. Eaque aut ea. Ipsum nihil iusto. Cum dolores excepturi. Commodi itaque adipisci. Alias optio corporis. Quos at expedita. Illum veritatis ut. Magni voluptas enim. Consequuntur aut quo. Qui aut harum. Iure dignissimos dicta. Autem odio fuga. Qui iure eius. Aut consequatur est. Amet exercitationem in. Quis ut eum. Enim vel sunt. Officia optio qui. Accusantium animi magnam.

5

たかたかさん

2014/11/07 22:22

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お疲れ様です。

＞難しいねぇ。。。
＞そんなに障碍って難しい？大変？
＞少数派が多数派知らなくてはいけない様に、
＞多数派も少数派を知らなくてはいけないのではないの？

診断名については納得しましたが、理解をするのは難しかったです。
パニックを起こしている子のことを理解できませんでした。
あとで理由を聞いても、本人も説明ができない。お手上げ状態でしたよ。

それに学校の先生や保護者からの冷たい視線、罵声、嫌がらせ等々。子どもの
サポートだけで精一杯なのに、そんな事にも対応しなければいけなくて…。
心の余裕なんてありませんでした。

未だに受け入れられないことはたくさんあります。
ただ昔よりは、上手く付き合えるようにはなってきたかなぁとは思います。

障がいをすぐに受け入れられる人もいるし、なかなか受け入れられない人もいる。
一生、受け入れられない人もいる。

色々と思うところもありますが、そんなものなのだと思っています。 Consequuntur enim voluptatibus. Harum repudiandae quae. Provident repellat nostrum. Ullam doloremque omnis. Aut non et. Nihil omnis animi. Odit autem placeat. Qui ab sint. Delectus excepturi eligendi. Sunt reiciendis temporibus. Voluptatem beatae earum. Officia totam aspernatur. Sint iste dolore. Ut commodi enim. Dolore placeat sed. Sint tempora est. Amet et soluta. Cupiditate a sit. Cum sint perferendis. Recusandae numquam odio. Dolores reiciendis minima. Voluptatem eius nisi. Sed est architecto. Culpa sit alias. Quam eos minima. Aut ut soluta. Omnis quas exercitationem. Nobis est et. Et sint occaecati. Molestiae dolorem expedita.

4

がりれお会さん

2014/11/08 00:43

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＞たかたかさん

コメントしにくい投稿なのに、ありがとう。

ちょっとだけね、子供の私が出ちゃいました。
必死に子供を受け止めようとしているのに、
周りの反応が違い過ぎて悩んだ時期、そして今。
障碍を受け入れているわけではないんです。
息子そのままを受け入れてるだけなんです。
本当にそれだけ。

私自身は後天的の可能性が高いんです。
だから、診断は受けることができませんでした。
精神の病の名前は医師によっていろいろ診断されてますけど(笑)

ハッキリ言います。
「理解はできません」
十人十色どころではない障碍です。
同じ診断名でも分かり合えないでしょう。
だからこそ「わたしを　まるごと　うけとめて　ほしい」。
それしかない。
色々な方の投稿を読んでいて、私は生きなおしをさせていただいてます。
幼少期の自分、母になってからの自分と。
今回は幼少期の自分が強く出た投稿となりました。

目を通していただいて、ありがとうございます。 Nostrum autem numquam. Cumque magnam vel. Deleniti vitae sed. Unde natus in. Quos labore quia. Fuga odio repellendus. Voluptates sint quia. Voluptas quia consequatur. Accusantium quisquam voluptas. Ut neque molestiae. Laudantium fugiat repudiandae. Dolorum recusandae maxime. Ut error vitae. Quis quis nobis. Ratione facilis quia. Sit voluptatum laborum. Ab qui qui. Omnis repellat praesentium. Voluptatum et aut. Qui eos omnis. Quam eos non. Omnis qui nobis. Quo cupiditate quo. Sapiente corrupti illum. Doloribus consequuntur placeat. Quia voluptas corrupti. Nemo esse voluptatum. Vel ut ut. Hic doloribus voluptas. Distinctio consequatur velit.

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5日

【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる？いない？どうやって探した？皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください！

児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。

例えば：
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月21日（月）から5月1日（木）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1か月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

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こんにちは

息子はもうすぐ10歳の誕生日を迎えます。今年度学校も担任の先生が相性が良かったようで、今までのゴチャゴチャが一気に改善され、さぁ少し前進出来るかなと思っていた矢先、学校の内科検診で「側弯症」と言われてしまい、一気に私も息子も落ち込んでしまいました。病院に行ったらやはり同じ事を言われ、今は精密検査待ちで不安な毎日です。以前から、10歳になったら発達障害の事を本人に知らせようと決めていました。でも、いざ誕生日が近づいたら、どのように話せば良いのか迷いが出てきました。言葉に「障害」がついているだけに、本人がどれだけの重荷を背負うのだろうと。側弯のことも重なり、二重苦三重苦と受け取ってしまわないだろうかなど…。私が10歳になったら教えようと決めているのは、知人のお子さんが自分がアスペルガー症候群という事に対して、10歳にしてとても冷静に正面から向き合っていた事が印象的だったからと、「半成人」のような節目の年でないと、このままズルズルと話をしないまま過ごして、他人から指摘されるのではないかと恐れているからです。他の方の話で、自分の特性について知り、なぜ自分にできない事があるのか分かり楽になった、という感想も聞いたりして、やはりきちんと教えたいと思っています。お子さんに障害についての話をされた方で、ここに気を配ったということがあれば、教えていただきたいです。宜しくお願いします。

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natureさん、最初に私は「お子さんに障害についての話をされた方で」と、前置きをしてコメントをお願いいたしました。私は、自分と同じく子供...

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子供への投薬管理の相談です

(長文になってしまいました。失礼します)高二女子・ADHDASD知的障がい無しで、公立高校の普通科に通っています。診断は小一で付きましたが、医師から「グレーゾーン」と言われました。小三の時、一時的に「コンサータ」内服したのですが、娘が「皆と違うことをするのは嫌」と拒薬し、薬を渡しても、ゴミ箱に捨ててしまうことがありました。主治医から「本人から困り感が出てくるまで、投薬治療はせずに様子をみましょう」と言われ、現在に至ります。ここ数年、部屋の片付けができない。生活習慣の乱れ(昼夜逆転)がある。ゴミを放置し、片付けられない(使用済みの生理用品が床に落ちていたり、袋麺のゴミが引き出しに入っている等々)。以上の状態が続いていましたが、それでも月一回は、私が彼女の部屋に入り、部屋の片付けをしてきました。反抗期に入り、娘が自室に私を入れることを拒否するようになり、どんどん汚部屋となり、悪臭もします。学校は、今のところ、遅刻はありませんが、昼夜逆転のため、授業に集中できなかったり、朝補習参加できずにいます。今日、心療内科の定期受診日で、娘の状況を主治医にお話しすると、「典型的なADHDの状態になっている」と仰り、両親は退室。医師と娘との面談をしていただきました。面談内容はわかりませんが、今回、コンサータが処方されました。娘は、診察室から泣きながら出てきており、医師との話の内容は確認できていません。障がい受容のできていない子なので、主治医からハッキリと、診断名を伝えられたのがショックだったかもしれません。薬を処方してもらいましたが、拒薬、注意欠陥のある子ですので、今回は内服管理を親が行おうと考えているのですが、どのように管理したらいいのか、わからず、困っています。どなたか、助言をいただけると、ありがたいです。よろしくお願い致します。

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私は薬を飲む意識はあるのですが、飲んだかどうか忘れちゃう事があります💧 薬を飲んだのが数分前なのか昨日の記憶なのか自信がなくなっちゃうんで...

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昨日息子に診断名がつきました

『言語の遅れ、自閉症スペクトラムの疑い』という事でした。リハビリを受けたほうがいいとのことで、早速紹介状を書いてもらい予約をいれました。保健センターで加配と特児の申請書類をもらい、今日提出しに行ってきます。昨晩から何も喉を通らず、考えるのは主に今より未来。普通学級より支援学級、もしくは養護学校・・。就職できるのか、結婚できるのか、周りと同じように生活できるのか・・。今考えても仕方がない、答えの出ない不安ばかりが頭をグルグル回りました。診断名に関しては大体の予想はついていたのですが、帰り際に私が『息子と会話がしたいです。』というと医者が『会話・・したいね』といった言葉で一気に涙があふれ出ました。子供との会話が、健常児の親子には当たり前に出来て、会話自体当たり前、普通の事として生活していると思います。私自身もそれが当たり前の事で、気にかけてはいませんでした。でも、その当たり前の事が出来ないとい現実。会話できても年単位での事。会話ができたとしても、かみあわないということ。これからの日々の中、暴力・いじめなどされてもそれを私に伝えない・伝えることができない可能性もあるということがとても不安です。本人の意思が言葉で出る日がくるまで、私は息子が何を感じ、何に喜び、何に悲しむのかがはっきりとわからないのが、親としてとても悲しいです。息子に兄弟をと思い始めていたのですが、診断前と今とでは考えが変わってきました。もしまた息子と同じ症状の子供が出来たら・・。息子を支えてくれたらいいな、親の私たちが死んでも兄弟で助け合ってくれたらいいなと思っていたのですが。健常児に育つとは限らないということに対する不安がとても強くになりました。主人と昨晩話し合いをし、とにかく少しでも症状がよくなる様に、この子の将来が少しでもよくなる様にリハビリと家庭での療育を頑張っていこうとなりました。皆さんは、どのように気持ちのモチベーションをあげましたか？診断についてどのようにうけとめましたか？ご意見をお聞きできたらと思い、投稿させて頂きました。

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我が家は3番目の息子が3才で自閉症と診断されました。現在14才通常学級に在籍しています。この子だけ？と思っていたら一番上が数年前に高機能自...

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こんにちは、17歳男の子の母親です

高校一年で普通高校を自己退学し、通信学校にも通いましたが、トラブル等があり、自己退学しました。中学三年生には、環境に馴染めないと不登校となりました。そこで、スクールソーシャルワーカーから、検査をすすめられ、精神科にいき、発達障害、自閉症スペクトラム症、双極性障害と診断を受けました。人間関係でトラブルを繰り返してしまい、買い物に執着しています。ゲーム課金やミニカー集めなどです。自分のこだわりも強く、思い通りにならないと、私や家族にも罵声で、物に当たったりと、家族の話しを受け入れず、居心地が悪い状況になっています。始まるまでには時間はかかりましたが、コンビニのアルバイトを始めましたが、お客さんからクレームなどもあり、数ヶ月でクビになるなど、転々とし困っています。息子は人間関係の保ち方が難しくなり、何かあるとアルバイト先の電話番号をブロックし拒否、それが理由でクビになりました。行動を起こすことは、とても早く、いいところはありますが、自分に悪い事が起きると、暴動を起こす、これは革命だと聞き慣れない怖い発言で暴言を言います。私、母親のせいだと言われており、私も息子共々精神的に参り、内服治療しています。この事は、主治医にも相談しています。障害福祉の事業所就労や就労支援の方向も視野にということを聞いています。また、グループホームの話もあり、これから体験する予定です。息子は、一般就労を希望していますが、障害者枠で仕事を希望しています。が、この先どうしたらいいのか、不安でしかありません。何か知っている方は教えていただきたいです。あの時こうすべきなど、批判的な内容はご遠慮してください。就労について、知識がなく、アドバイスをいただきたいので、どうかよろしくお願いいたします。

回答

その双極性障害というのは、ハイテンションな状態とうつ状態を繰り返す病気のことですよね。という事は、メンタルのバランスをお子さんは、崩して...

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親や周りの理解があまり無い…

６才の年長、息子がADHDと広汎性発達障害です。昨年の秋に病院で発達検査をして分かりました。私の親は発達障害のことには詳しくなく、田舎の方ですので発達障害については馴染みがありません。私が小さい頃によく遊んでいた子が発達障害で、私の父も母も「あの子は頭がおかしい」と言っていた事をすごく覚えています。そして息子が発達障害ということがわかり、私の親に言いました。親も言葉が出なかったのですが、母からは「治るの？」、父からは「今病院に行けばなんでも病名がついてしまうんだな」と言っていました。更に私が子ども連れて実家に帰省した時、晴れていたので公園に行き、公園にあるすべり台に子ども達は夢中でした。母も一緒だったのですが、母は今息子が小さい子を押した！とハラハラしていました。私は見ていましたが、押したりしていません。その後に母から、小さい子に対するしつけをきちんとしなきゃダメだ！発達障害だから出来ないの？と厳しく言われてしまい私もショック受けてしまいました。息子は多動や衝動性があるので、よく見ていないといけないのは確かなのですが、小さい子にはかなり優しく接します。帰省後に母から言いすぎたと謝りがありましたが、今現在も発達障害のことには理解がありません。私の弟が息子に対して直接ではないですが、暴言吐きます。「こいつはばかだ」「〇んだ方がいい」「ク〇だ」など、、、また、近い親戚からも発達障害は良くない印象が強くて、近い親戚から家庭のことを根掘り葉掘り聞かれたりするのが親は苦痛らしいです。なので発達障害のことも根掘り葉掘り聞かれたりすると、私の親は気分害したりするようです。私はシングルマザーなのですが、別れた旦那は発達障害に理解がまずありません男の子は元気がある方がいい！発達障害なんて誤診だ！大人になれば治るからなどと言っています。子供を守れるのは私しかいないのですが、周りに理解がないと肩身が狭い思いばかりです。実家に帰ろうとは思っていません。親戚が口出ししてくるので…やはり理解は無いものでしょうか？

回答

みなさま貴重な時間をさいてコメントしてくださってありがとうございます。様々な意見を頂いて、身に染みました。発達障害という言葉そのもの...

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いつもお世話になっています

娘さん、インチュニブ飲み出して太り出し副作用だと思い、やめる事にし、ストラテラに移行中2週目。インチュニブを飲み始め、困った事が起きても、混乱する事なく切り替える事が出来る様になり娘に合ってるんだと思った。でも、同じ頃から学校を辞めフリースクールへ編入。困り感が減った事もあるからとインチュニブだけで娘が落ちついたとは思わなかった。だから、太るのが副作用で本人が気になるのなら、やめても、学校に行かないのなら困り感は減るだろうと思っていた。移行2週目、頭の中が混乱し、困り感からわーっと爆発パニックになってしまう。でも、一呼吸するとまだ我に戻る事ができる。インチュニブが少しは効いているからか？3週目にして、もっとインチュニブが少なくなると、前の困り感からパニックになり暴れ自傷を起こす娘に戻ってしまうのか？このままだと今月中にインチュニブからストラテラに移行完了してしまうのですが、病院に電話して戻してもらった方がいいと思いますか？

回答

薬をかえたり、やめたり、学校からフリースクールにかわったり。目まぐるしく体調や環境がかわるのはよろしくないのでは？相談できるなら、環境...

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子どもに知的障害がある事がわかりました

妊娠中から小さい子だったので、その頃からもしかしたら…と考えていたのと、偏見はないと思っていたのですが、いざ医師からそう言われてしまうとやはり衝撃を受けてしまいます。まだ医師から言われて数日で「衝撃を受けている」状態なのですが、(学校や職業を決めたり、子どもとの関わりを考えたりももちろん考えていますが、まだその段階に足を踏み入れてなく、「そうなのか…」という状態です。)１，そのような状態の両親が集まれるSNSやサイトは無いでしょうか？また、みなさんはその状態の時、どうしましたか？誰かに相談した、本を読んだ、など具体的に知りたいです。２，また、そのような状態の親に向けた本はありますか？「発達障害に生まれて-自閉症児と母の17年(単行本)」松永正訓が気になっています。正直に言うと、「そうだったんだ～～」とだけ誰かに言ってほしい状態です。慰めも楽観視も不快なのですが、もう一声なにか声をかけてほしく質問させていただきました。よろしくおねがいします。

回答

初めまして。 SNSで改めて探すより、最初はこのりたりこ発達ナビで基礎知識も体験談も十分知れると思いますよ！ツイッターで、発達障害...

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