自分の息子に障碍があると診断されたとき、
遺伝の可能性が頭をよぎったが、
申し訳ないとか、可哀想とかそんな感情はなかった。
「私の子供で良かったね」
本気でそう思った。

「わたしを　まるごと　うけとめて　ほしい」
それだけが物心ついた時からの私の願い。
息子たちのこともそうやって育てていくと心に決めていた。
障碍の有無なんて関係なかった。

が、周りの人たちは違った。
夫、実父母、弟妹、友人、
近所の人、警察、医師、教師、
書籍にネット、新聞、テレビでも意見や考えをぶつけ合う。

難しいねぇ。。。
そんなに障碍って難しい？大変？
少数派が多数派知らなくてはいけない様に、
多数派も少数派を知らなくてはいけないのではないの？


中学生で色弱と診断された従兄弟の言葉に今でも頼っている。
「生まれた時から見ている世界が他の人と違うといわれても＜そうかぁ＞としか言えない。だって、これからもその世界を見ることは不可能だから。」

もうすぐ新学期。しかし、ようやく学校生活にも慣れ、生活リズムが整ってきたかな…と思った矢先、じわじわと近づいてくるGWや夏休みなど「長期休み」。
発達が気になるお子さんの保護者の方にとって、長期休みは「学校の給食やルーティンがなくなる不安」と「宿題や特性への理解を求めるプレッシャー」が入り混じる期間ですよね。「毎日のお昼ごはん、どうしよう？」「家でずっと動画ばかりにならないかな？」「放課後等デイサービスとの調整だけで疲れ果てそう……」と、カレンダーを見てはため息をついてしまう日もあるのではないでしょうか。
一方で、「この長期休みこそ、少しだけ苦手を克服させてあげたい」「親子でゆっくり過ごして、笑顔を増やしたい」という小さな期待も、心の中に同居しているはずです。
完璧に過ごせた成功談だけでなく、「計画表を作ったけれど初日で挫折した」「結局ずっとパジャマで過ごしてしまった」といった、リアルな失敗談も大歓迎です。

例えば、こんな経験はありませんか？
・「午前中はこれをする」という視覚的なスケジュール表を作ったけれど、本人の気分が乗らず、結局なし崩しになった失敗談
・お昼ごはんの献立を固定化したり、冷凍食品を活用したりして、自分の「頑張りすぎ」を減らす工夫をしたこと
・夏休みの宿題（自由研究や日記など）を、本人の特性に合わせてどうアレンジしたか、または「あきらめた」境界線
・放課後等デイサービスや短期教室などを利用して、親子の「離れる時間」を確保するためのスケジュール調整のコツ
・帰省や旅行先でのパニックを防ぐために、事前に準備したものや、周囲への伝え方のマニュアル
・「毎日1回は外に出る」など、あえて低いハードルを設定して心穏やかに過ごせた小さな成功例
皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

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