いつもこちらのサイトのママさん達には共感したり、励まされたり…私は覗くだけですが、とても勉強になり参考にさせていただいています。
投稿する事は物凄く労力と時間がかかるし、神経もつかうと思い遠慮しています。
しかし、昨日のピーチさんの投稿に対するニコニコマリアさんの返答で、どうしてもスルーできなく思い切って投稿させて頂きます。
「小さい時からてんかん薬を服薬して二十歳くらいで亡くなった人も周りで3人います。」
とのことですが、どうして亡くなったたのかお聞きしたいのです。
うちの中2の息子は一歳七ヶ月でてんかんを発症し、二歳頃から1日も欠かさずてんかん薬を服薬しています。
その間手術もしましたが、治癒せず今に至っています。
今は薬で発作は落ち着いていて、元気に学校に通っています。
ニコニコマリアさんのお知り合いの方はなぜ亡くなられたのですか？どうしても知りたいです。
よろしくお願いします。

てんかん持ちで発達障害の方いますか？ うちの息子小2はADHDと自閉スペクトラムの診断を受けインチュニブ 2mg服用中です。 6月末に痙攣発作あり、てんかんとの診断を受けました。初回の為、服薬は見送りましたが、3ヶ月経った今日、また発作が起こってしまいました。 救急外来で、安定したので月曜日にかかりつけ医院に受診するようにと、服薬を勧められました。 そこで聞きたいのですが、てんかん薬とインチュニブまたは他の薬を 服用している方はいますか？ 副作用はありますか？ 生活で気をつけていることはありますか？ 月曜日医師に聞けば分かることですが、実際の経験者やその家族の話を聞きたくて投稿しました。 よろしくお願いいたします！

てんかんについて <質問> てんかんがあると、子供でも、てんかん発作はなくても、怒りやすくなったり、イライラしたりしますか？ また、てんかんの薬があえば、このイライラは軽減されますか？ 1歳から5歳までてんかんの薬を飲んでいました。それ以降、症状が出なかったので医師の指示のもと薬を飲まなくなり、現在10歳です。 しかし、この2年「発作かな⁈」というものが年2回程度あります。 医師には相談していますが、発作の回数が少ないことと脳波も異常ない為、投薬はしていません。 しかし親のカンですが…この理由のない子供のイライラは、何かある気がしてなりません。 てんかんのお子様をお持ちの方、薬をのみはじめる前は、お子様は発作以外に怒りやすくなったり、イライラしやすかったり、しましたか？

指定難病154　睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及びてんかん性脳症 をもつお子さんはいらっしゃいませんか？ 治った方の治療や、そのまま大人になってどう過ごしているかなど聞きたいです。 おそらくこれではないかと今診断されています。 2年以上4種服薬してもてんかん波か消えません。 てんかんのせいか、水頭症のせいか、2歳半の急性脳症のせいかわかりませんが、 知的障害もあります。 大人にしか興味がない、0歳が遊ぶような音の鳴るおもちゃとユーチューブで童謡見る以外、 興味がありません。 お絵かき読み書きもできないし、 薬のせいか、特性かわからないけどとにかくいつも床にゴロゴロゴロゴロ寝転がっているだけです。 食べることだけ大好きなので食べる時以外ゴロゴロ。 2歳半くらいから大発作で何度も搬送と入院を繰り返し、服薬してからは搬送までは行かなくなりましたが、嘔吐や硬直など時々おこります。 出産時に水頭症が判明したり、てんかん発作発生と同じ2歳半くらいにアデノウイルスで急性脳症になったりで… 動画見返したりするとそのあたりから、滑舌以外成長していない気がして。再来月7歳なのにおしっこも言えなくてまだオムツです…。 身体はどんどん大きくなるのに知能の発達か極端に遅いです。 このまま大人になってこの子はどうなるのかと毎日ネガティブになります。

小学5年生の支援学級在籍の息子の母親です。自閉症スペクトラム、軽度知的障害の診断を受けています。人の死についてどう伝えればいいか悩んでいます。 私の親友が第一子を妊娠、今月末出産予定だったのですが、先日、生まれる事なく亡くなりましたと報告がありました。とても残念な報告で、私自身もショックだったのですが… 夏休み直前、息子を連れてその親友と会う機会がありました。息子は親友の赤ちゃんがうまれるのをとても楽しみにしていて、残念な報告を受ける数日前にも、「夏休み終わった頃に赤ちゃんがうまれるね。楽しみやね〜」と話していました。 息子自身は、身近な身内も健在で、人の死に直面した経験もなく、お葬式なども参列した事がありません。 息子の特性として、発達に凸凹があり、 記憶力がかなり高く、言語理解が低いです。視覚優位でもあります。このような息子に、人の死をどのように伝えたらいいでしょうか？宜しくお願いします。

子どもにてんかんがあります。高熱が出るときに発作が起きやすく、インフルエンザがかなり流行っているので不安に感じています。てんかんがある場合、インフルエンザにかかると脳症になるリスクなどは高いのでしょうか？気を付けるべきポイント、薬の飲み合わせで気を付けるべき薬などについても教えていただきたいです。 ※投薬については必ず主治医に相談をしてください。

コンサータを止めたいと思っている親御さんはいますか？ 小1の秋からコンサータを飲んでいる小4の子がいます。 就学判定が支援級でしたが夫の反対で普通級に 在籍し、月2回他校の通級に通っています。 通級の先生の勧めで18㎎からスタートし、驚くほど 多動と他害が治まりました。 服薬前は通級でのSSTにも参加できないくらいでしたが 服薬後は参加できるようになり、お友達への言葉掛けや 関わりの方法を学んでいます。 小3になり5時間目から切り替えが難しいとの担任からの 指摘で27㎎に増量しました。 本人はとても楽になったと話していました。 ただ、食欲が無くなるという副作用があり、身体が細く 同級生と比べても小さめです。 WISCでは最大４５の差が出ましたが、学習に関しては 遅れは無く、通級の先生にもクラスへの適応が良いので 普通級で大丈夫でしょうと言われています。 ADHDは10歳くらいで衝動性が落ち着いてくると聞きます。 先日、明らかに薬が切れている時間（就寝直前）に 宿題のプリントに取り組むことが出来ました。 常日頃「薬を飲んでいないから出来ない。」と話していて 精神的な依存があるのだろうと観察していますが、実は 薬が無くても大丈夫なのではないかと思うようになりました。 ビタミン剤のような疑似薬のようなものがあれば身体に 負担なく、精神的に不安も無く断薬できるのかな～と 考えたりもします。 こちらの市の医療助成は中学までなので高校生以降に になると金銭的な負担が大きくなります。 休薬日は設けてはいるものの、体の成長期に十分な 栄養が取れていない不安もあります。 断薬した場合、支援級に行かなければならない状態に なるかも知れません。夫はまた反対するでしょう。 それでも、本来の彼の力で生きる力を育むことが今後 必要になると思います。 周りと全く同じようにすることよりも持ち前の読む力の強さ、 大らかさを伸ばすことの方が大事な気がします。 彼にしか出来ない何かが、ある気がするのです。 上の子が私立高校に通っていて数年後には大学受験が 変わっていくと聞いています。 保護者会で県内で一番偏差値が高い高校から転職されて 来た校長が 「５択でネットに繋げば答えが分かる問題が解けても 　本当に　力にならない。 　大学教育が変わり入試が変わり高校教育が変わる。 　今の小１の６５％は今無い職業に就くことになる。 　その時に必要なものは？知識を点から線、面へ。 　非正規雇用はアメリカでは当たり前。 　個人の力が必要。生涯に渡って学ぶ力が求められる。」 と話されていました。 聞いていて子どもの可能性について考えさせられました。 今無い新しい職業、ADHDの子こそ作ってくれそうだな～と。 服薬の責任は私が全部背負っているため（夫は無関心）、 断薬についての悩みを担任や通級の先生、お薬を処方をして 頂いている医師には相談できません。 今すぐにでは無いのですが、同じように悩んでいる方が いらっしゃるなら情報交換したいです。 宜しくお願い致します。

最近就寝時、または朝方にてんかんのような症状があり、動画が撮れたので医師に診てもらったところ、てんかんでしょう。と言われました。症状としては痙攣と目が一点方向に向き、10秒〜20秒。出た後は寝入ってしまうのですが、昼間は症状が今のところ出てません。 これから就学に向けて動くのに、てんかんが分かり、自閉症、知的障害、脳梁全欠損があるので合併症や発達の後退なども心配です。 脳波は来月撮ることになったのですが、同じような方でどのような薬を処方されていますか？また、処方後何か変わったことはありますか？ こんなことを気をつけた方がいいなどあれば教えていただきたいです。

ADHD 、ASD 両方の傾向がある小３の娘がいます。市の支援センターを経由して病院にも通っています。病院にいくと、先生は薬の服用をすすめる(というかそのタイミングを待っているかのように見える)のですが、精神安定剤的なものをまだ飲ませたくないとお断りしています。 ですが、子どもの対応にも疲れてきているのは事実で、どうしたらいいかな…と思う日々です。 同じようなかたで、薬ではなく漢方薬などを子どもに服用させているかたはいらっしゃいますか？服用してるかたは、どんな漢方か参考までに教えてほしいです。

年長5歳の息子についてです。 最近、睡眠中に顔を左右に激しく振る行動が見られます。就寝中なので、私も気付いていないこともあるのかもしれませんが てんかんなのか心配です。 けいれんのような症状で意識的にやっているとはとても思えません。 その症状はほんの数秒なので、動画を撮ろうと思ったときには終わっています。 以前にも大きな病院で脳波を調べたことがあるのですが、異常は見られませんでした。日中は元気に過ごしていて気になる様子はないのですが…やはり発達障害との関連があるのでしょうか。 こういう時期なので、大きな病院で検査とかは避けたく、このまま経過観察で良いのかどうか…どなたかお詳しい方がいらしたら教えていただきたく、よろしくお願いいたします。

友達なのですが・・ 小学校２年㊚　の子とです。 ADHDで集中できなく　お母さんも手をやいていて　お父さんは 頭から怒りとで病院のせんせいから、リタニンを処方されたのですが（ためしで１週間）　 効果的面　集中できるし出来なかったことも、出来たりとすごくらくにっなったと・・ そのお母さんの事が気になって家に行って「薬どうするの？」って聞きに行ったら　もう飲ました後（もう少し早くに行けばよかったって　後悔） リタニンは１８歳まで飲み続けその後は違う名前の薬に・・ 一生飲み続ける事に・・ 副作用としては　脱力感　感情が減る　などが有り 確かに飲めば親は楽になるし　勉強も出来るようにはなると 思います。 でも　小学校から飲ましても良いものなのか？ 何の支援もせず　薬から入って良い物なのか？ まず子供の事をもっと知り　そのしんどい部分を支援してあげてからでも　遅くは無いのではと　私は思うのですが？ 確かに勉強も心配だし　そのお母さんの気持ちも痛いほど 解るのですが・・最終的には親が決める事ですが　今母親の会で支援を考え始めている所なので　どう思いますか？