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Q&A - お悩みきいて!

いつもこちらのサイトのママさん達には共感した...

あつるんるんさん

2014/11/15 10:11

1

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いつもこちらのサイトのママさん達には共感したり、励まされたり…私は覗くだけですが、とても勉強になり参考にさせていただいています。
投稿する事は物凄く労力と時間がかかるし、神経もつかうと思い遠慮しています。
しかし、昨日のピーチさんの投稿に対するニコニコマリアさんの返答で、どうしてもスルーできなく思い切って投稿させて頂きます。
「小さい時からてんかん薬を服薬して二十歳くらいで亡くなった人も周りで3人います。」
とのことですが、どうして亡くなったたのかお聞きしたいのです。
うちの中2の息子は一歳七ヶ月でてんかんを発症し、二歳頃から1日も欠かさずてんかん薬を服薬しています。
その間手術もしましたが、治癒せず今に至っています。
今は薬で発作は落ち着いていて、元気に学校に通っています。
ニコニコマリアさんのお知り合いの方はなぜ亡くなられたのですか？どうしても知りたいです。
よろしくお願いします。

この質問への回答

退会済みさん

2014/11/15 16:02

違反報告

あつるんるんさんに心配させるコメントをしてすみませんでした。私は発達障害やてんかんで誰も苦しまない世の中になればと思ってます。現代は子宮頸がんワクチンで知的障害やギランバレー症候群になります。本当に複雑な世の中です。亡くなった方ですが、3人とも二十歳だったので新陳代謝が一番活発な時にてんかんの大発作が起きて二時障害を起こしたのだと思います。一人は娘より二つ年下で車椅子の男子で中学支援級が一緒でした。服薬してても発作は頻繁にあり常に誰かそばにいなければならず、救急車も学校によくきていました。一人は娘が支援学校で担任だった先生の教え子さん(女性)で風呂場で発作を起こし打ちどころも悪く気づくのが遅れたそうです。服薬もされてました。もう一人は母子センターの時から知ってる人で別の支援学校を卒業後は障害者更生施設に施設のバスで普通に通っていましたが、ある朝亡くなっていました。産まれた時から発作が日に何度もあって服薬でだんだん落ち着いて後では月1ぐらいの発作だったと聞いていました。服薬してても元気にして長生きの人もいれば、副作用で薬の調整が大変な人もいます。一人一人万人が違うのでデリケートな問題で本当に難しいと思います。

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IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。３年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。私の住む自治体のＨＰでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか？また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。

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特別児童扶養手当は所定の用紙を市役所からもらってきて医師に書いてもらう必要があります。なのでます第一のハードルとして「医師が書いてくれる...

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どうして良いかわかりません

中二の娘。プチ家出を繰り返す。家のお金を取る。化粧をして出掛ける。私のハイヒールを勝手に履いて出掛ける。朝、普通に機嫌良く"行ってきま〜す"と家を出るけど昼近くまでウロウロしていて学校に行っていない。ほぼ毎日学校から9時頃に学校に来ていないと電話があります。先日は、支援学級から自教室へ給食を食べに行くといい、そのまま走って校舎を抜け出し遊んでいたらしい。本人に話を聞くけど、朝どうして学校行かなかったのか？と聞くと、ん〜…お腹痛くなった。ん〜なんか行くの嫌になった。など、テキトーな答え。衝動性があり、ADHDもあるだろうと言われていたけど、先日、ウイスクの検査をして、診療心理士の方としか話しはしてないのですが、ADHDでは無いだろう。読み書きがかなりしんどいのだろう(LD?)と言われました。今日も友達の家に遊びに行くと言うので、お菓子を持たせて出掛けました。でも、アリオでスタバに並んでいる所に会いました。バッチリ化粧をしてハイヒールを履いてるので、その場で軽く注意して帰ってから話をしました。化粧をしたり、家のお金を持って行ったり、嘘を付いたり…色々所に話をしましたが、本人は、わかってるよ！危なく無いって！わからんよ！知らんよ！なんでそんな事言うん⁈と大声で叫びます。私が話をしていましたが、主人も我慢が出来ずに話に入って来ました。二人で攻めるようになってしまいました。とうとう主人は引っ叩いてしまいました。そしてケンカになり、出て行く出て行かないとなり、結局出て行きました。友人で、同い年の女の子のママに電話しました。警察へ行って状況を説明したら、一時保護をしてくれる。警察へ行って状態を話しし、助けてほしい。このままでは、私は子どもを殺して私も死んでしまうかもしれない。この思いは、一時では無く今まで何度も思ってる。明日は私も主人も仕事。高二の姉はクラブなので妹娘は一人になるので何するかわからない。心配で仕方ない。お願いやから、一時保護をお願いしたいと言いました。2時間近く話をしてしていると、帰って来たと連絡あり。しばらく話をしてましたが、落とし物の届けがあったり、落とし主が来たりと交番の警察官一人では手に負えず、結局、189に電話して、自分で状況を説明したら、相談機関を紹介してくれると帰されました。母親だからなんとかしろ！と言われた気分です。ずっと涙が止まりません。本当に助けてほしい。今すぐ、なんとかしたい。情けない母親なのはわかってます。でも、母親だから、子どもを殺してしまおうか？て思うのです。愚痴ですみません。ひたすら思いを書いたので、乱文です。

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繁華街にある学校に通ってたので周りにそんな子が結構いました。みんな親にそんな思いをさせていたとすると母校のそばで午前中から遊んでる子たちを...

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勘違いや間違いを指摘されると癇癪を起こします

予測がつかないので疲れるし、リラックスして会話ができず、この子と関わりたくないという気持ちです。小学生高学年男子です。子「明日◯◯の日だ♪」私「ん？あぁ、それは明後日だよ」子「知ってる！わざと1日ずらして言っただけだよ！聞いてる！？1日ずらしただけって言ってんだよ！聞いてんのかよ！！！」と癇癪が始まります。子「習い事のポイントが溜まったから今週プレゼントもらえるー♪」私「あ、ごめん、お母さんがポイント計算間違えてて、プレゼントは来週になるよ」子「知ってる！！今週もらえるとは言ってない！！」私「今週もらえるって言ったから、違うよって説明したんでしょ。なんでそんなに怒るの？あんたが悪いなんて責めてないよ」子「言ってない！ギャーギャー」自分の間違いだけでなく、人の間違いから勘違いとなる場合でも癇癪になります。私が謝っても引いても間違いを指摘しても肯定しても何をしても怒るので、無視して別の場所に逃げます。本人はひととおり癇癪を起こしたらスッキリして機嫌よく普通に話しかけてくるのですが、私はモヤモヤしたままなので余計にイライラするし、目を見て受け答えができなくなります。子供が間違えているときに、これを指摘したら怒るな、といつも先回りして考えていて、油断してうっかり指摘すると爆発する。やってしまった…というパターンで、ものすごく疲れます。リラックスして会話ができません。最近では、癇癪が起きてから翌日くらいまでは子供をほぼ無視してしまいます。話しかけられても「はい」「そう」と目を見ず返すだけ。一緒にいるのが辛いです。発達障害だからなのでしょうか。私の育て方が悪いのでしょうか。病院にはなかなか行けていません。

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はじめまして。うちの子も、最近までなかなか自分のミスを認められませんでした。エピソードを拝見して私が感じた事は、息子さんの癇癪の理由...

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小学1年生の娘についてご相談です

先日、医師からASDとADHDの複合型と思われると言われ、インチュニブを処方されました。喘息・蕁麻疹・便秘の薬や漢方も服薬しており、更にインチュニブを服薬させるかどうか迷っています。個人個人によって効果や合う合わないが違う事は重々承知しておりますが、【服薬した経験】【服薬を検討した経験】がありましたら、その時の効果や検討して服薬に至らなかった理由を教えていただけますと大変有難いです。宜しくお願いいたします。【服薬する理由：癇癪を鎮める】生まれた時から一度泣き出すと止まらなく、4歳のころまでは家でも園でも癇癪が毎日2,3回１時間ほど続く日々でした。成長とともに泣き続ける時間は短くなり、年長になった頃から家では癇癪をほぼ起こさなくなったのですが、園では相変わらずほぼ毎日癇癪を1回30分程度起こし、現在小学１年生ですが学校では２,３日に1回20分ほどの癇癪を起しています。娘の癇癪は、自分の見通しと違ったことが起きた時に感情が爆発し、止められなくなるようです。最近では自分でも泣かなくなってきたと発言し頑張っているので、このまま服薬せずに本人の成長を待ちたい気持ちがあり迷っています。

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ADHD薬に抵抗があるのであれば、漢方というのも選択肢かと思います＾＾癇癪だと有名なのは「抑肝散」でしょうか。抑肝散に関するリタリココ...

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発語が全くなく、発達遅滞と診断されている２歳半の娘のことです

背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、２歳４か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、２歳６か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。本題ですが、現在２歳６か月の娘は、発語は全くなく（喃語はありますが）、それどころか言語理解もほとんどないし（「ダメ！」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません）、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助～全介助です。私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け（２歳８～９か月頃）かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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どこまでというのは、神のみぞ知る受診、療育が早くできるといいですね。それまでは、できるだけ規則正しい生活を。そして、メディアに頼りす...

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8歳（小学3年）の長男はASD、ADHD、LDの診断がついて

おり、自宅近くの国立病院では手に負えないほどの二次障害（暴言、暴力など）で、車で2時間ほど離れた大学病院に通っています。今、体重27キロで、コンサータ42mg、リスパダール4mg、エビリファイ1mg、リーマス100mgを服用しています。私の周りにこれほどの量を飲んでいる発達障害のお子さんは一人もいません。薬局の薬剤師さんからこれだけ出しても大丈夫なのかと病院に確認されたこともあります。そして、これだけ飲んでいると感じている量でも長男の暴言、暴力は減ることなく続いています。今年の3月～4月に入院治療もしました。施設への入所も検討されましたが、本人が希望しないこと、親権の兼ね合いで問題があること（現在離婚裁判中です）から入所は見合せられました。今はパニックを起こした時に福祉施設にショートステイで預けてクールダウンの機会をもらい、気持ちをリセットしています。2日として持たないのが残念です。学校も本人の希望で1日の半分以上を支援学級で過ごしていますが、朝の行き渋りがおさまりません。長男と相談して支援学校への転校も視野に入れ、学校側と話し合いをしています。薬のおかげで今の状態が維持できているのかもしれませんが、私としてはできる限り薬は減らしてあげたいと思っています。皆さんのお子さんはどの程度お薬を飲んでいるのでしょうか？行き渋りがあった時、学校はどうしていますか？学校は通常級、支援級、支援学校どれを選びましたか？また、選んだ理由も教えて頂けると助かります。沢山の質問で申し訳ないです。もう、どうしたら良いのか分からなくなり、藁をも掴む思いで質問させていただいております。よろしくお願いします。

回答

毎日お疲れ様です。確かに、内服薬マックスですね。何かきっかけがあったのでしょうか。薬を減らしたいのは分かりますが、それは症状が落ち着い...

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