いつもこちらのサイトのママさん達には共感したり、励まされたり…私は覗くだけですが、とても勉強になり参考にさせていただいています。
投稿する事は物凄く労力と時間がかかるし、神経もつかうと思い遠慮しています。
しかし、昨日のピーチさんの投稿に対するニコニコマリアさんの返答で、どうしてもスルーできなく思い切って投稿させて頂きます。
「小さい時からてんかん薬を服薬して二十歳くらいで亡くなった人も周りで3人います。」
とのことですが、どうして亡くなったたのかお聞きしたいのです。
うちの中2の息子は一歳七ヶ月でてんかんを発症し、二歳頃から1日も欠かさずてんかん薬を服薬しています。
その間手術もしましたが、治癒せず今に至っています。
今は薬で発作は落ち着いていて、元気に学校に通っています。
ニコニコマリアさんのお知り合いの方はなぜ亡くなられたのですか？どうしても知りたいです。
よろしくお願いします。

てんかん持ちで発達障害の方いますか？ うちの息子小2はADHDと自閉スペクトラムの診断を受けインチュニブ 2mg服用中です。 6月末に痙攣発作あり、てんかんとの診断を受けました。初回の為、服薬は見送りましたが、3ヶ月経った今日、また発作が起こってしまいました。 救急外来で、安定したので月曜日にかかりつけ医院に受診するようにと、服薬を勧められました。 そこで聞きたいのですが、てんかん薬とインチュニブまたは他の薬を 服用している方はいますか？ 副作用はありますか？ 生活で気をつけていることはありますか？ 月曜日医師に聞けば分かることですが、実際の経験者やその家族の話を聞きたくて投稿しました。 よろしくお願いいたします！

てんかんについて <質問> てんかんがあると、子供でも、てんかん発作はなくても、怒りやすくなったり、イライラしたりしますか？ また、てんかんの薬があえば、このイライラは軽減されますか？ 1歳から5歳までてんかんの薬を飲んでいました。それ以降、症状が出なかったので医師の指示のもと薬を飲まなくなり、現在10歳です。 しかし、この2年「発作かな⁈」というものが年2回程度あります。 医師には相談していますが、発作の回数が少ないことと脳波も異常ない為、投薬はしていません。 しかし親のカンですが…この理由のない子供のイライラは、何かある気がしてなりません。 てんかんのお子様をお持ちの方、薬をのみはじめる前は、お子様は発作以外に怒りやすくなったり、イライラしやすかったり、しましたか？

小学5年生の支援学級在籍の息子の母親です。自閉症スペクトラム、軽度知的障害の診断を受けています。人の死についてどう伝えればいいか悩んでいます。 私の親友が第一子を妊娠、今月末出産予定だったのですが、先日、生まれる事なく亡くなりましたと報告がありました。とても残念な報告で、私自身もショックだったのですが… 夏休み直前、息子を連れてその親友と会う機会がありました。息子は親友の赤ちゃんがうまれるのをとても楽しみにしていて、残念な報告を受ける数日前にも、「夏休み終わった頃に赤ちゃんがうまれるね。楽しみやね〜」と話していました。 息子自身は、身近な身内も健在で、人の死に直面した経験もなく、お葬式なども参列した事がありません。 息子の特性として、発達に凸凹があり、 記憶力がかなり高く、言語理解が低いです。視覚優位でもあります。このような息子に、人の死をどのように伝えたらいいでしょうか？宜しくお願いします。

コンサータを止めたいと思っている親御さんはいますか？ 小1の秋からコンサータを飲んでいる小4の子がいます。 就学判定が支援級でしたが夫の反対で普通級に 在籍し、月2回他校の通級に通っています。 通級の先生の勧めで18㎎からスタートし、驚くほど 多動と他害が治まりました。 服薬前は通級でのSSTにも参加できないくらいでしたが 服薬後は参加できるようになり、お友達への言葉掛けや 関わりの方法を学んでいます。 小3になり5時間目から切り替えが難しいとの担任からの 指摘で27㎎に増量しました。 本人はとても楽になったと話していました。 ただ、食欲が無くなるという副作用があり、身体が細く 同級生と比べても小さめです。 WISCでは最大４５の差が出ましたが、学習に関しては 遅れは無く、通級の先生にもクラスへの適応が良いので 普通級で大丈夫でしょうと言われています。 ADHDは10歳くらいで衝動性が落ち着いてくると聞きます。 先日、明らかに薬が切れている時間（就寝直前）に 宿題のプリントに取り組むことが出来ました。 常日頃「薬を飲んでいないから出来ない。」と話していて 精神的な依存があるのだろうと観察していますが、実は 薬が無くても大丈夫なのではないかと思うようになりました。 ビタミン剤のような疑似薬のようなものがあれば身体に 負担なく、精神的に不安も無く断薬できるのかな～と 考えたりもします。 こちらの市の医療助成は中学までなので高校生以降に になると金銭的な負担が大きくなります。 休薬日は設けてはいるものの、体の成長期に十分な 栄養が取れていない不安もあります。 断薬した場合、支援級に行かなければならない状態に なるかも知れません。夫はまた反対するでしょう。 それでも、本来の彼の力で生きる力を育むことが今後 必要になると思います。 周りと全く同じようにすることよりも持ち前の読む力の強さ、 大らかさを伸ばすことの方が大事な気がします。 彼にしか出来ない何かが、ある気がするのです。 上の子が私立高校に通っていて数年後には大学受験が 変わっていくと聞いています。 保護者会で県内で一番偏差値が高い高校から転職されて 来た校長が 「５択でネットに繋げば答えが分かる問題が解けても 　本当に　力にならない。 　大学教育が変わり入試が変わり高校教育が変わる。 　今の小１の６５％は今無い職業に就くことになる。 　その時に必要なものは？知識を点から線、面へ。 　非正規雇用はアメリカでは当たり前。 　個人の力が必要。生涯に渡って学ぶ力が求められる。」 と話されていました。 聞いていて子どもの可能性について考えさせられました。 今無い新しい職業、ADHDの子こそ作ってくれそうだな～と。 服薬の責任は私が全部背負っているため（夫は無関心）、 断薬についての悩みを担任や通級の先生、お薬を処方をして 頂いている医師には相談できません。 今すぐにでは無いのですが、同じように悩んでいる方が いらっしゃるなら情報交換したいです。 宜しくお願い致します。

ADHD 、ASD 両方の傾向がある小３の娘がいます。市の支援センターを経由して病院にも通っています。病院にいくと、先生は薬の服用をすすめる(というかそのタイミングを待っているかのように見える)のですが、精神安定剤的なものをまだ飲ませたくないとお断りしています。 ですが、子どもの対応にも疲れてきているのは事実で、どうしたらいいかな…と思う日々です。 同じようなかたで、薬ではなく漢方薬などを子どもに服用させているかたはいらっしゃいますか？服用してるかたは、どんな漢方か参考までに教えてほしいです。

年長5歳の息子についてです。 最近、睡眠中に顔を左右に激しく振る行動が見られます。就寝中なので、私も気付いていないこともあるのかもしれませんが てんかんなのか心配です。 けいれんのような症状で意識的にやっているとはとても思えません。 その症状はほんの数秒なので、動画を撮ろうと思ったときには終わっています。 以前にも大きな病院で脳波を調べたことがあるのですが、異常は見られませんでした。日中は元気に過ごしていて気になる様子はないのですが…やはり発達障害との関連があるのでしょうか。 こういう時期なので、大きな病院で検査とかは避けたく、このまま経過観察で良いのかどうか…どなたかお詳しい方がいらしたら教えていただきたく、よろしくお願いいたします。

友達なのですが・・ 小学校２年㊚　の子とです。 ADHDで集中できなく　お母さんも手をやいていて　お父さんは 頭から怒りとで病院のせんせいから、リタニンを処方されたのですが（ためしで１週間）　 効果的面　集中できるし出来なかったことも、出来たりとすごくらくにっなったと・・ そのお母さんの事が気になって家に行って「薬どうするの？」って聞きに行ったら　もう飲ました後（もう少し早くに行けばよかったって　後悔） リタニンは１８歳まで飲み続けその後は違う名前の薬に・・ 一生飲み続ける事に・・ 副作用としては　脱力感　感情が減る　などが有り 確かに飲めば親は楽になるし　勉強も出来るようにはなると 思います。 でも　小学校から飲ましても良いものなのか？ 何の支援もせず　薬から入って良い物なのか？ まず子供の事をもっと知り　そのしんどい部分を支援してあげてからでも　遅くは無いのではと　私は思うのですが？ 確かに勉強も心配だし　そのお母さんの気持ちも痛いほど 解るのですが・・最終的には親が決める事ですが　今母親の会で支援を考え始めている所なので　どう思いますか？

どうして良いかわかりません。 中二の娘。プチ家出を繰り返す。家のお金を取る。化粧をして出掛ける。私のハイヒールを勝手に履いて出掛ける。 朝、普通に機嫌良く"行ってきま〜す"と家を出るけど昼近くまでウロウロしていて学校に行っていない。ほぼ毎日学校から9時頃に学校に来ていないと電話があります。 先日は、支援学級から自教室へ給食を食べに行くといい、そのまま走って校舎を抜け出し遊んでいたらしい。 本人に話を聞くけど、朝どうして学校行かなかったのか？と聞くと、ん〜…お腹痛くなった。ん〜なんか行くの嫌になった。など、テキトーな答え。 衝動性があり、ADHDもあるだろうと言われていたけど、先日、ウイスクの検査をして、診療心理士の方としか話しはしてないのですが、ADHDでは無いだろう。読み書きがかなりしんどいのだろう(LD?)と言われました。 今日も友達の家に遊びに行くと言うので、お菓子を持たせて出掛けました。 でも、アリオでスタバに並んでいる所に会いました。 バッチリ化粧をしてハイヒールを履いてるので、その場で軽く注意して帰ってから話をしました。 化粧をしたり、家のお金を持って行ったり、嘘を付いたり…色々所に話をしましたが、本人は、わかってるよ！危なく無いって！わからんよ！知らんよ！なんでそんな事言うん⁈と大声で叫びます。 私が話をしていましたが、主人も我慢が出来ずに話に入って来ました。 二人で攻めるようになってしまいました。 とうとう主人は引っ叩いてしまいました。そしてケンカになり、出て行く出て行かないとなり、結局出て行きました。 友人で、同い年の女の子のママに電話しました。 警察へ行って状況を説明したら、一時保護をしてくれる。 警察へ行って状態を話しし、助けてほしい。このままでは、私は子どもを殺して私も死んでしまうかもしれない。この思いは、一時では無く今まで何度も思ってる。明日は私も主人も仕事。高二の姉はクラブなので妹娘は一人になるので何するかわからない。心配で仕方ない。お願いやから、一時保護をお願いしたいと言いました。 2時間近く話をしてしていると、帰って来たと連絡あり。 しばらく話をしてましたが、落とし物の届けがあったり、落とし主が来たりと交番の警察官一人では手に負えず、結局、189に電話して、自分で状況を説明したら、相談機関を紹介してくれると帰されました。 母親だからなんとかしろ！と言われた気分です。 ずっと涙が止まりません。 本当に助けてほしい。今すぐ、なんとかしたい。 情けない母親なのはわかってます。 でも、母親だから、子どもを殺してしまおうか？て思うのです。 愚痴ですみません。 ひたすら思いを書いたので、乱文です。

小学1年生の娘についてご相談です。 先日、医師からASDとADHDの複合型と思われると言われ、インチュニブを処方されました。 喘息・蕁麻疹・便秘の薬や漢方も服薬しており、更にインチュニブを服薬させるかどうか迷っています。 個人個人によって効果や合う合わないが違う事は重々承知しておりますが、 【服薬した経験】【服薬を検討した経験】がありましたら、 その時の効果や検討して服薬に至らなかった理由を教えていただけますと大変有難いです。 宜しくお願いいたします。 【服薬する理由：癇癪を鎮める】 生まれた時から一度泣き出すと止まらなく、4歳のころまでは家でも園でも癇癪が毎日2,3回１時間ほど続く日々でした。 成長とともに泣き続ける時間は短くなり、年長になった頃から家では癇癪をほぼ起こさなくなったのですが、園では相変わらずほぼ毎日癇癪を1回30分程度起こし、現在小学１年生ですが学校では２,３日に1回20分ほどの癇癪を起しています。 娘の癇癪は、自分の見通しと違ったことが起きた時に感情が爆発し、止められなくなるようです。 最近では自分でも泣かなくなってきたと発言し頑張っているので、このまま服薬せずに本人の成長を待ちたい気持ちがあり迷っています。

8歳（小学3年）の長男はASD、ADHD、LDの診断がついており、自宅近くの国立病院では手に負えないほどの二次障害（暴言、暴力など）で、車で2時間ほど離れた大学病院に通っています。 今、体重27キロで、コンサータ42mg、リスパダール4mg、エビリファイ1mg、リーマス100mgを服用しています。 私の周りにこれほどの量を飲んでいる発達障害のお子さんは一人もいません。 薬局の薬剤師さんからこれだけ出しても大丈夫なのかと病院に確認されたこともあります。 そして、これだけ飲んでいると感じている量でも長男の暴言、暴力は減ることなく続いています。 今年の3月～4月に入院治療もしました。 施設への入所も検討されましたが、本人が希望しないこと、親権の兼ね合いで問題があること（現在離婚裁判中です）から入所は見合せられました。 今はパニックを起こした時に福祉施設にショートステイで預けてクールダウンの機会をもらい、気持ちをリセットしています。 2日として持たないのが残念です。 学校も本人の希望で1日の半分以上を支援学級で過ごしていますが、朝の行き渋りがおさまりません。 長男と相談して支援学校への転校も視野に入れ、学校側と話し合いをしています。 薬のおかげで今の状態が維持できているのかもしれませんが、私としてはできる限り薬は減らしてあげたいと思っています。 皆さんのお子さんはどの程度お薬を飲んでいるのでしょうか？ 行き渋りがあった時、学校はどうしていますか？ 学校は通常級、支援級、支援学校どれを選びましたか？ また、選んだ理由も教えて頂けると助かります。 沢山の質問で申し訳ないです。 もう、どうしたら良いのか分からなくなり、藁をも掴む思いで質問させていただいております。 よろしくお願いします。