2014/11/15 10:11 投稿
回答 1

いつもこちらのサイトのママさん達には共感したり、励まされたり…私は覗くだけですが、とても勉強になり参考にさせていただいています。
投稿する事は物凄く労力と時間がかかるし、神経もつかうと思い遠慮しています。
しかし、昨日のピーチさんの投稿に対するニコニコマリアさんの返答で、どうしてもスルーできなく思い切って投稿させて頂きます。
「小さい時からてんかん薬を服薬して二十歳くらいで亡くなった人も周りで3人います。」
とのことですが、どうして亡くなったたのかお聞きしたいのです。
うちの中2の息子は一歳七ヶ月でてんかんを発症し、二歳頃から1日も欠かさずてんかん薬を服薬しています。
その間手術もしましたが、治癒せず今に至っています。
今は薬で発作は落ち着いていて、元気に学校に通っています。
ニコニコマリアさんのお知り合いの方はなぜ亡くなられたのですか?どうしても知りたいです。
よろしくお願いします。

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この質問への回答
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https://h-navi.jp/qa/questions/1582
退会済みさん
2014/11/15 16:02


あつるんるんさんに心配させるコメントをしてすみませんでした。私は発達障害やてんかんで誰も苦しまない世の中になればと思ってます。現代は子宮頸がんワクチンで知的障害やギランバレー症候群になります。本当に複雑な世の中です。亡くなった方ですが、3人とも二十歳だったので新陳代謝が一番活発な時にてんかんの大発作が起きて二時障害を起こしたのだと思います。一人は娘より二つ年下で車椅子の男子で中学支援級が一緒でした。服薬してても発作は頻繁にあり常に誰かそばにいなければならず、救急車も学校によくきていました。一人は娘が支援学校で担任だった先生の教え子さん(女性)で風呂場で発作を起こし打ちどころも悪く気づくのが遅れたそうです。服薬もされてました。もう一人は母子センターの時から知ってる人で別の支援学校を卒業後は障害者更生施設に施設のバスで普通に通っていましたが、ある朝亡くなっていました。産まれた時から発作が日に何度もあって服薬でだんだん落ち着いて後では月1ぐらいの発作だったと聞いていました。服薬してても元気にして長生きの人もいれば、副作用で薬の調整が大変な人もいます。一人一人万人が違うのでデリケートな問題で本当に難しいと思います。

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2022/06/01 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 中学生・高校生 不登校

ASD児の特定の子への執着をおさめる方法は? こんにちは、年中の息子がASDの子(幼稚園で同じクラス。1クラスのみの小規模園です)に毎日執着され、ストレスで「幼稚園に行きたくない」と言い始めています。 ASDは他人の感情より自分の欲求が優先されるそうですが、執着を小さくさせる方法はないのでしょうか。 知り合いの精神科医が「あなたの息子さんは、そのASDの子にとっては『着心地の良い洋服』のようなもの。だから必ず毎日手に取る(=執着する)し、いちいち息子さんの気持ちを気にしたりしない」と説明してくださって、腑に落ちました。 つまり、息子が態度で「執着されるのが嫌だ」と示しても全く意味がなく、これが卒園まで続くんでしょうか・・・。 幼稚園にも相談しましたが、その子のお母さんが発達障害を受容していないため、幼稚園としてはその子は定型発達であるという前提でしか動けないのだ、と説明されました。(もし保育園ならすぐにお母さんに発達検査を受けるよう勧められるそうですが、幼稚園では難しいと。) そのお子さんのご家族に対する体裁はそれで整いますが、一方で、ストレスを抱える私の息子という存在もいるのに、そっちはどうでもいいのか?と怒りを感じています。 幼稚園としては「息子君ががんばって対処してくれないかなぁ」というスタンスで。「ASD児だって成長しますから、大丈夫です大丈夫です。心配しすぎです」ばかりで、「面倒なことを持ち込まないで欲しいなぁ」という本音がミエミエで。「大丈夫」って、今まさに息子が全然大丈夫じゃないのに・・・。 加配をつけさせてくれとか、その子のお母さんに執着をやめるよう強く指導してくれとか言っているわけではなく、ただ、息子への執着が始まった時にもっとキッパリ長い時間2人を引き離し、息子のところへ繰り返し行かないよう、その子を見ていてほしいだけなのですが。 これがあと1年以上続くと考えると、息子が不憫を通り越して、息子が壊れると思います。転園を考えるレベルです。 ASD児の執着がおさまるきっかけって、何かあったりしますか?それとも、一度執着し始めると、物理的に離れる(卒園)まで続きがちでしょうか? 【追記】 皆さま、ご回答ありがとうございます。 幼稚園との対話についてのアドバイスを多くいただきました。大変助かります。 近くにその子しかASDの子がいないので、質問本文の 「ASD児の執着がおさまるきっかけって、何かあったりしますか?それとも、一度執着し始めると、物理的に離れる(卒園)まで続きがちでしょうか?」 ↑こちらも、ぜひご教示いただけますと嬉しいです。 もし、ASD児の執着があまり長期(3年とか)に続くものではなく、割とコロコロ対象が変わりやすいよーということであれば、私もあまり深刻になりすぎず、適宜幼稚園をお休みさせるなど息子のストレスに対処しながら、その時期が過ぎるのを待つ余裕ができるかもしれません。 逆に、かなり長く続くことが多いよーということなら、本腰入れて幼稚園と対話し、場合によっては転園を視野に動きたいと思っています。

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2023/11/14 投稿
発達障害かも(未診断) 4~6歳 ASD(自閉スペクトラム症)

アスペルガー 、自閉症の受動型疑い50代の夫が居ます。子どもは3才です。数日前からまた家を飛び出して帰ってきません。初めてではありません。出産後5回以上は、私たち母子を置いて出て行っています。 受動型なので私が呼び戻すか、忘れ物をとりにくる以外帰ってこないと思います。しかし、もう私が顔を見るのも嫌で限界です。居ない方が楽ですが母子だけで、他に頼る人もおらず不安です。 もう吹っ切れてはいるので、何か前向きなお言葉をいただけると嬉しいです。 【状況】 結婚10年目で出産し子どもは現在3歳 夫は元公務員で50代、不妊治療と将来の夢のために早期退職、転職するもうまく行かないのか転々としています。 3歳の健診で保健所にて、夫について相談、典型的なアスペでしょう。私が耐え続けるか、離れるかの2択しかないと言われました。 その後すぐ家庭内別居を始めて1年近くたちます。話し合いはゼロです。出産後に同じ状況に陥るごとに、言葉は一切通じません。 【きっかけ】 出産時の退院日に仕事を休んで家で待機、迎えに来ませんでした。 →自分の事じゃない →時間の指示がなかった →今までの経験にない出来事 コロナ禍で誰も面会に入れず、私だけじゃなくみんな、退院日は朝早くから退院準備で大忙しでしたし、それも伝えていました。私は初めての出産で新生児を抱えて指示なんてできる状況にはありませんでした。 結婚して10年、知らず知らずのうちに私が指示を出して彼は従うだけの生活でした。それに気づいたのが出産の5日後の退院日でした。 出産という、こんな大きなイベントで必要なことに気づけず自分で考えて動けないなんて、せっかく不妊治療でやっと授かったのに全てが終わった事を察して、哀しみ、怒り、出産後の人生が狂い、カサンドラ症候群になってしまいました。 それでも、赤ちゃんに責任はないし精一杯頑張ってきました。他の家のようにパパもママも居る安心感を子どもに感じてもらい、パパの尊厳も作ってきました。 しかし、何度も何度もトラブルを繰り返すのです。 ・想像力の欠如 ・コミュニケーション不足 ・話し合いができない ・新しい事に対応できない ・自分勝手で自己中心 ・自分は無難で良い人だと思っている ・自分は悪くないので言い訳を常に探す ・被害者意識が強くすぐに保身に走る ・改善点を理解しない ・改善点を伝えると逃げて一切話さない ・追い詰められたと勘違いして家出を繰り返す ・物事のアップデートできない ・ルーティンワークしかできない ・1ミリ状況がズレるとまたイチから覚え直し ・ルーティンで出来ないことは一切しない ・自分は完璧だというプライドが高く、受診はしない ・受け身なのにこだわりは強い ・何事にも他を見下して上から目線も、自分は何もできていない ・言葉を額面通り受け取る 子どもが赤ちゃんのうちも、それはそれは大変でしたが、話始めると最近では子どもがパパ早く帰ってきて、そこに座っていて、と言うと、社員を辞めて転職しました。 アルバイトで早く帰ってきて、言われた通り私が寝かしつけしている間はリビングの指定された場所に座ってスマホを見ています。 トイトレ中で、パンツを子どもに履かせたのに本人に伝えておらず、私も知らず子どもはオムツだと思って排尿して、テーマパーク内でお漏らししました。コミュニケーション能力がないので子どもに何も伝わりません。 怒り方もおかしく、もう見ているだけでイライラするし危なくて子供を任せられません。物事の善悪を自分で判断できないのです。正しくは、本人のこれまでの経験の辞書に載っていないですが、初めての子育てだから当たり前だと思います。そして、学ぶことを全面放棄しています。 転職して夢のために始めた仕事でも、きっと同じで横柄な態度に謙虚さはなく、一向に学ばないから嫌われるでしょうし、うまくいかないと思います。 今後の人生、子供の進路など一切話し合いは出来ないでしょう。しかし、こだわりはあるため、拒否の姿勢を見せることだけはあります。 勝手に一人で、自宅の私の仕事作業場を占拠して床で寝る生活を1年近く。その部屋を片付けられないし、夜帰ってくるまでにまた現状に戻すのもしんどいし、どんどん散らかるしその部屋は、ルーティンにない掃除ができないのでホコリとゴミだらけです。 子どもは幸い、比較的良い子に育っています。色々な物事を良く見て考えて行動するタイプなので彼の遺伝は少なく感じますが、状況に悲観してこれから変わってしまうのかもしれません。このまま大きくなると、父親と心が通わないことへの違和感は感じると思います。 ただ、自分が決めたルーティンワークだけはできます。例えば、家事は炊事洗濯ができて、母の日と私の誕生日は何かしらします。 しかし、子供の誕生日は3年間ほぼ何もしませんでした。 一見素晴らしくも見えますが、必要性を感じているのではなくただのルーティンで、同じような出来事でもルーティン外ならしません。普通の人はルーティンなんて嫌気が差してできないでしょうから異常だと思います。 そういう思考回路です。ロボットや宇宙人だから永遠にトラブルが起きます。暖簾に腕押しです。 離婚するしない、今後どうするか、その辺はもう仕方ないのでゆっくり考えます。 私が倒れたら終わりだからもう自分が頑張るしかない。 夫と一緒にいたら精神的に、離れたら肉体的に。どちらに行っても地獄、承知しています。 私も高齢ですが、いまのところ健康で子どもに寄り添えるだけでも幸せでラッキーだと思うしかありません。 ・子どもに対してどのように声かけをすべきか ・どうすればモチベーションを高く保てるか ・なんでも良いので励ましのお言葉 ・もしいらっしゃれば当事者のお声 などを、いただけると、これからも生きていけそうな気がします。長文をお読みいただきありがとうございます。 よろしくお願いします。

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2024/05/29 投稿
19歳~ ASD(自閉スペクトラム症) 発達障害かも(未診断)

1歳11ヶ月、男の子、発語なし、やはり自閉症や知的障害でしょうか…。 1歳半検診で指差しや発語が全くない事を指摘され、先日、発達外来に行ってきました。 自閉症の傾向は見られるけど、伸びるかもしれないし、様子をみていきましょうという事で、月1〜2で療育とリハビリに通うことになりました。 ・発語ゼロ、喃語は言いますがあまり沢山は言いません。 ・テレビを見たりしていると、名前を呼ばれても反応しない。何もしていない時に呼んでも振り向かない時がある。 ・ぴょんぴょん跳ねる。楽しい時など。 ・指差ししない。 ・こちらの言う事がほぼ理解できてない。 ・手を繋いで歩くのは嫌で好きに歩きたい様子。触られるのが嫌とかではない。 ・最近パチパチが出来るようになり、もう一回や欲しい物がある時などにパチパチしている。 ・運動面は問題なし。 ・食事はまだ食べさせている。補助してスプーンを使う時もある。 ・極端な偏食なし。 ・睡眠は安定している。 ・癇癪もなし。 ・あやすとよく笑い、遊んでいると声をあげて笑う。 ・目はよく合う。 ・絵本を"読んでー"という感じで持ってきて、一緒にペラペラめくる。 ・発語はないけど保育園では普通に過ごしている。遅れ気味ではあるが。 診断は3歳頃でないと出ない、と言われましたが、傾向が出過ぎていて気持ちが落ち込んでいます。 これから療育やリハビリで、お話しできるようになるのか…どんな生活になるのか…悩んで涙が出てきます。 3才の上の子もいます。将来、弟に障害があると分かったらどんな気持ちになるのか…。 要領を得ずにすみません。どこかに気持ちを吐き出したくなってしまいました。 同じような方々いたら、アドバイスか何かいただけると嬉しいです。

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2023/12/26 投稿
発語 保育園 絵本

私自身ではなく職場の同僚なのですが、発達障害ではないか?と思いご相談です。 ・50代男性 ・カルチャースクール講師 ・正社員勤務3年目(これまではバイトとして不定期に勤務) 当スクールで教えている専門分野について優秀な能力のある人なのですが、何度言われても決められたカリキュラム通りに教えません。 事前ミーティングで「来週の講座はこの内容でいきましょう」と決めたのに、土壇場でオリジナルの授業を展開してしまいます。結果、全体のカリキュラムの流れが滅茶苦茶になりがちです。 また、事務仕事をほったらかしで勝手に新しいメソッド開発のための自己トレーニングをしていたりします。 他のスタッフへのダメ出しも多いです。 「あの生徒の結果が出ないのは○○さんのせいだ」とか、「カリキュラムが良くない」などと話しています。 それについては上司が再三「あなたの言うことも一理あるが、こうした理由でこのカリキュラムを採用している」と丁寧に説明していて、その場では「分かりました」と言います。 しかし本心から納得していないためかすぐに元に戻ってしまいます。 そんな調子なので周りとの軋轢も多く、本人も周りもイライラして社内の雰囲気が悪くなっています。 最近は事務仕事で深刻なミスを連発して上司から大目玉を食らっていたのですが、本人は「何かひとつの作業に集中すると他のことが頭に入らなくなる」「複数のタスクがあると優先順位が分からなくなる」と話していたそうです。 私の印象としては、「自分のやり方に対するこだわりが強い」「関心がないことは覚えられない」「他人から何を求められているのか察するのが難しい」と言った特性が強いように思います。 「良かれと思って行動する」 →「周囲の意図と違うため注意される」 →「“自分は努力してるのに!そもそも指示が良くない!”という被害者意識に陥り周囲に批判的になる」 →「指示を聞こうという意欲が低下する」 →「“関心がないことは忘れやすい”特性から更にミスが増える」 このパターンを繰り返しているように思えます。 このままでは本人も周りも不幸なので、私は発達障害支援センターや医療機関に相談し、本人に自覚を促すと共に周囲も特性を学ぶ必要があるのではと思います。 上司にも進言しましたが、上司は「まずは丁寧にコミュニケーションを取って改善を図りましょう」というスタンスです。 私はそもそもそのコミュニケーション自体が困難さがあるように思えるので、早く手を打った方が良いように感じています。 最近は情緒不安定だったり物忘れが激しくなっている様子も見受けられるので、もしかしたら二次的に精神疾患も発症しかけてるのでは?と感じます。 しかし発達障害ではないかというのは私の憶測なので、強くは言えないでいます。 客観的にどう思われますか?

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2024/08/07 投稿
こだわり 19歳~ 発達障害かも(未診断)

コンサータ(18mg)を服用中の小学三年の息子です。投薬をしてから1カ月程になります。今回は夏休み中の服用について質問です。みなさまは夏休みの間薬を服用されていますか? 予定がある時(例えば夏期講習や公文、学童のイベント時)は服用をしようと思っていますが、特にイベントがない日は休薬をしようと思っていますが、これだと夏休みが終わってから効かなくなるのではないかと危惧しています。 夏休み前1か月間服用していましたが、とても効きがよく学校では何かいいことをしようと友達の手伝いや、先生の手伝いをしていて、終わりの会の時に「輝いていた人」を発表する場では息子の名前も上がるようになったと三者面談で言われました。自己肯定感が上がったのではと思っています。また一番効いて欲しい他害にも効果があったようで服用している時はイライラすることがないと先生に言われました。 家でも宿題にも自ら取り組めていて、服用前は1文字書いたら寝っ転がってみたいな感じで集中することが出来ずにいました。そんな息子なので夏休みの間休薬したら薬の効きが悪くなるのでは、元の息子になってしまうのではないかとドキドキしています。 夏休みが始まって何日か経ちましたが服用していない息子はいつもと同じです。夏休みの宿題も全然進まずダラダラしています。私がフルタイムで働いているので日中は姉と留守番しています。やる事(宿題のノルマ)が終わったら午後は好きなことをしてもいい時間にしていますが、多分ずっとゲームをやっていると思います。 さすがに私が帰宅後はゲームはやりませんが。でも目的なくTVを観るなど出来ないので「僕は今何をすればいいの?!」と何度も聞いてきます。ゲームやってもいいよって言ってもらいたいみたいですが、本を読むとかレゴとかやっていいよと言ってもそこは聞いていないみたいで、時間が経つとまた同じ事を聞いてきたりします。 服用している時はそこまでしつこく聞いてきたりせずに、本を読んだり、自ら「お風呂に入るねー」と言えたり。何か手伝う?とか言ったりしています。 薬を処方してくれる医師にはイベントがない時に服用しても効果が感じられないことが多いと言われたので、7月中は土日は休薬をしていました。今まで2日以上飲まなかった事がないので何だか夏休み明けの効果に自信がありません。夏休み中の服用について教えて頂けますか。

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2016/07/27 投稿
先生 ADHD(注意欠如多動症) お風呂
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