2014/11/15 10:11 投稿
回答 1

いつもこちらのサイトのママさん達には共感したり、励まされたり…私は覗くだけですが、とても勉強になり参考にさせていただいています。
投稿する事は物凄く労力と時間がかかるし、神経もつかうと思い遠慮しています。
しかし、昨日のピーチさんの投稿に対するニコニコマリアさんの返答で、どうしてもスルーできなく思い切って投稿させて頂きます。
「小さい時からてんかん薬を服薬して二十歳くらいで亡くなった人も周りで3人います。」
とのことですが、どうして亡くなったたのかお聞きしたいのです。
うちの中2の息子は一歳七ヶ月でてんかんを発症し、二歳頃から1日も欠かさずてんかん薬を服薬しています。
その間手術もしましたが、治癒せず今に至っています。
今は薬で発作は落ち着いていて、元気に学校に通っています。
ニコニコマリアさんのお知り合いの方はなぜ亡くなられたのですか?どうしても知りたいです。
よろしくお願いします。

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この質問への回答
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https://h-navi.jp/qa/questions/1582
退会済みさん
2014/11/15 16:02


あつるんるんさんに心配させるコメントをしてすみませんでした。私は発達障害やてんかんで誰も苦しまない世の中になればと思ってます。現代は子宮頸がんワクチンで知的障害やギランバレー症候群になります。本当に複雑な世の中です。亡くなった方ですが、3人とも二十歳だったので新陳代謝が一番活発な時にてんかんの大発作が起きて二時障害を起こしたのだと思います。一人は娘より二つ年下で車椅子の男子で中学支援級が一緒でした。服薬してても発作は頻繁にあり常に誰かそばにいなければならず、救急車も学校によくきていました。一人は娘が支援学校で担任だった先生の教え子さん(女性)で風呂場で発作を起こし打ちどころも悪く気づくのが遅れたそうです。服薬もされてました。もう一人は母子センターの時から知ってる人で別の支援学校を卒業後は障害者更生施設に施設のバスで普通に通っていましたが、ある朝亡くなっていました。産まれた時から発作が日に何度もあって服薬でだんだん落ち着いて後では月1ぐらいの発作だったと聞いていました。服薬してても元気にして長生きの人もいれば、副作用で薬の調整が大変な人もいます。一人一人万人が違うのでデリケートな問題で本当に難しいと思います。

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ASDで軽度の知的がある小6の息子の友人関係、進学についてご相談させてください。 今回ご質問したい内容は ・友人関係の事 ・中学を支援級にするか通常級にするか ・中学支援級卒業後の進路について です。よろしくお願いします。 息子は小学校一年生から支援級に在籍しており 三年生から交流級を始め、今は5教科行っています。 英語などは苦手なようですが、他の4教科は頑張っておりテストも平均点以上の良い点数を取ってきたりなどとても頑張ってくれています。 先生方からも、授業態度や授業の理解については、今のところ問題なく追いついています、と言っていただいています。 性格は、幼い頃からよく言えば真面目で悪く言うと融通が効かない部分はありますが怒ったりなどの感情の起伏も大きくなく、穏やかでおっとりしています。 先生方からも真面目で優しくいい子だとこの6年間褒めて頂けて本人も学校に行き渋りをする事なく、親の想像以上に本当に頑張ってくれていると思います。 2学期に入り、来年の中学校を見据えて1週間に1度、丸1日通常級で過ごす練習を始めました。 特に行き渋る様子もなく、息子に大丈夫かと聞くといつもと変わらない様子で大丈夫と言っていましたがこの間支援級の担任の先生と話した際、朝交流級の教室までついてきて欲しいと言われ毎回ついてきて頂いていたようです。 朝行けてしまえば帰りまで問題なく過ごして帰ってくるようですが、朝がどうしても1人でなかなか交流教室に入れないようです。 交流級を始めた3年生の頃から なかなかお友達と関わってる様子は見られません、と言われ6年生の交流級の先生にもそう言われています。支援級では同級生の子はもちろん、上級生がいる頃はその子達とも仲良くしていただけて、下級生の子とも仲良く過ごしているようですが通常級は難しいようです。 息子は言語を発するのも理解するのもゆっくりで、会話の流れを読んでお話をすると言う事が特に苦手なように思います。 6年生ともなれば会話は大人びてきているでしょうし、息子にはかなり難しいものなのではと思っています。 昼休みや交流授業の合間の休み時間は1人でぼんやりしているようで、私自身は心配ですが息子に聞くと、1人で大丈夫だと言います。 だだ上記で教室までついてきてもらっていたけれど、私には大丈夫と言っていた時点で1人で大丈夫も無理をしているのかな…と思ってしまいます。 1週間に1度の丸1日交流級程度では中学校生活の環境のための練習には足りないかも知れませんが、先生方がもう少し友人との関わりを増やしたり1人でさらに考える力をつける為にどうでしょうとのご提案を頂き始めましたが、頑張っている息子を見るとやって良かった気持ちと、本人にとって何が一番いいのかどうしてあげればいいのか分からなくなってきています。先生方の考えや思いは本当に嬉しく思っていて、ただ友人関係も無理に頑張らせても本人の気持ちや乗り越えられない難しさもあるのではと思っており、何がいいのか悩んでいます。 今後大人になるにつれ、本人の力で生きていく上で、人の中で揉まれることは必要だとは分かりつつも二次障害の事などを考えると何を選択してあげるべきか悩んでいます。 中学校の支援級に入ると高校への進学の間口が狭くなると中学校の先生からも言われており、もしも間口を広げたいならやはり通常級の方がと言われています。 しかしながら本人の精神安定を取るならば支援級なのではとも思っています。 子供の中学進学の際、支援級か通常級で悩まれた経験がある方、どちらを選択してなぜそちらを選択したのか、どのような考えでそこに至ったかなど教えていただけると幸いです。 選択し進学した支援級または通常級でのお子さんの様子、学校生活はどうだったかなども差し支えなければ教えていただきたいです。 そして、中学校を支援級を選択した方に、高校進学となったときどのような進路を選んだかなどもお聞かせ頂けると嬉しいです。 市の相談機関やカウンセラーの方にも ご相談をしていますが、元気よく学校に行けているだけでも十分に幸せじゃないですか!と言っていただく事も多いのですが、どうしても親としては将来自立していけるのかが気になってしまい、息子の頑張りを真っ直ぐに見て応援できる母で居たいと思いつつもなかなか出来ず…みなさまのご意見でお勉強させて頂けたらと思っています。 長文になり見づらい部分もあると思いますが どうぞよろしくお願いします。

回答
13件
2025/10/25 投稿
英語 ASD(自閉スペクトラム症) 進学

相模原の事件について思うこと 長文、失礼します。 24歳の夏、再就職のための勉強と家事手伝いをしていた私。市のボランティア体験学習に参加してみた。 最終日は知的障害者入所施設の見学だった。 正直、気が重かった。知的障害者の方と接したことがなかったので、なんとも言えない不安感のようなものがあった。 バスを降りると、ベテラン女性職員が笑顔で迎えてくれた。 「みなさん、来てくれてありがとうございます。こうして、みなさんに来ていただくことが有り難いのです」という内容だった。緊張が和らいだ。素敵な女性だと思った。 利用者の方々と施設周辺を散歩しながらゴミ拾いをして、一緒にジュースを飲んだ。自分より年上の女性が「おねえさん、おねえさん」となついてくれた。 最後にみんなで「手のひらを太陽に」を歌った。子どもの頃から何度も何度も歌っていた歌だったが、そのとき歌いながら、今まで感じたことのないような体の底からこみあげるような深い感動がわいて、泣いてしまいそうになった。 私は全く知らなかったけど、ここにこうして頑張って生きている人たちがいる。それを支えるスタッフの方たちがいる。 なぜ、もっと早くこの世界を知ることができなかったのか?と、一緒に参加していた高校生が羨ましかった。もし、私が高校生だったら、大学で福祉を学んで仕事にいかしたであろうに、と。 しかし、その後縁あって、知的障害児入所施設の児童指導員として就職することができた。 簡単な仕事ではないことは、覚悟していたつもりだった。しかし、就職して一ヶ月もたたないうちに早くも後悔した。突然、児童に腕を噛まれたのだった。最初は全く理由がわからなかったし、何より人に噛まれた傷が痛かった。 二年目からは、重度と最重度判定の児童が生活する棟に配属になった。何もかもカルチャーショックだった。 重度棟には、言葉のない児童ばかりで、歩行が不安定な児童もいた。児童といっても、中学生と高校生がメインで体格は大人並みの児童も多く、着替えやトイレや入浴の支援など重労働だった。 新人職員だった頃、最重度判定のお子さんが声かけに応じてくれなくて苦戦した。彼らは、人を肩書きとか表面的なことで評価しない。その人の人間性をまっすぐに見つめている。一対一の信頼関係が成り立たなければ、けっして声かけに応じてくれなかった。ごまかしのきかない世界だ。それは辛い日々でもあり、大切な学びの日々でもあった。 言葉のない子の鼻歌に励まされ、言葉のない子のとびきりの笑顔に癒されたこともあった。 彼らを支援する仕事で、私は自分の人生を支えてもらっていた。 辛くて何度も辞めたいとも思った。でも、彼らと過ごす一日のなかでは必ず心から笑える自分がいることも感じていた。 10年働いたくらいで、気力と体力の限界をむかえてしまった。結婚の話が出たタイミングで退職した。 それから2年後に息子を出産した。元気いっぱいの赤ちゃんだった。 息子は2歳で発達障害であることがわかり、3歳で知的障害であることがわかった。高年齢出産であったから、妊娠中は、子どもに何らかの障害があるかもしれないと覚悟しているつもりだった。障害の有無に関わらず、子どもはみな可愛いいということも知っていた。それでも我が子の障害が確定するのはショックだった。 息子に障害があって良かったとは思わない。でも、息子に障害がなければ出会えなかった出会いに感謝している。 人はだれでもひとりでは生きられないこと、まだまだ課題があることを神様が伝えるために息子は私のところにきてくれたのだと思っている。 障害がある、それだけで排除されるような社会は野蛮な社会だ。そのような社会では、誰ひとり幸せにはなれないだろう。 この世界に存在する命はすべてこの世界が受け入れた命だと思う。 相模原の事件で犠牲になった方々のこと、ご家族のことを思うと、くやしくて悲しくて。 なぜ、障害者への差別は存在しつづけるのか? 差別してしまう心までは否定できない。でも、障害があろうとなかろうと、みんなが幸せになる権利がある。そんな社会でありつづけるために、自分ができることを探し続けたい。

回答
22件
2016/07/28 投稿
仕事 ASD(自閉スペクトラム症) 知的障害(知的発達症)

現在24歳の者です。 軽度知的障がいを持っており、やや自閉症傾向もあります。 児童相談所でお世話になったことがあり、知能指数が低いことは約一年前に知りました。 現在は一度退社した法人で障がい者雇用としてパート勤務しております。当時から知っている社員を含め自分に障がいがあることは周知しております。 学生時代に働いている頃からそうなのですが、いざ働いてみると途端に言葉が出てこなくなり、頭がぼーっとする状態になってしまいます。 言葉が出てこないがゆえに、周りからはやる気がないんじゃないかと噂話をされてしまったこともありました。 職場で話しかけずらい人がいると、よりおどおどしてしまい困惑してしまいます。 就労支援施設の利用者は中等度の方が多く、軽度の方はいません。むしろ自分よりもコミュニケーションの面で話せている方が多く、支援員として自信がなくなってしまいそうです。 コミュニケーションでは言葉がすぐに出てこず、大変苦労するのですが、誰よりも相手の気持ちを汲み取り寄り添えるので、支援員としてのお仕事は諦めたくないです。 言葉が出てこない時にはどのようにおどおどする気持ちを落ち着かせたらいいのか、同じ状況に立つ方がいらっしゃったらそれだけで救われます。 何かアドバイス等ございましたらよろしくお願い致します。 批判、厳しいご意見はご遠慮ください。 よろしくお願い致します。

回答
3件
2025/06/28 投稿
19歳~ 知的障害(知的発達症) ASD(自閉スペクトラム症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
3ヶ月
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
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