質問詳細

Q&A - お悩みきいて!

いつもこちらのサイトのママさん達には共感した...

あつるんるんさん

2014/11/15 10:11

1

違反報告

いつもこちらのサイトのママさん達には共感したり、励まされたり…私は覗くだけですが、とても勉強になり参考にさせていただいています。
投稿する事は物凄く労力と時間がかかるし、神経もつかうと思い遠慮しています。
しかし、昨日のピーチさんの投稿に対するニコニコマリアさんの返答で、どうしてもスルーできなく思い切って投稿させて頂きます。
「小さい時からてんかん薬を服薬して二十歳くらいで亡くなった人も周りで3人います。」
とのことですが、どうして亡くなったたのかお聞きしたいのです。
うちの中2の息子は一歳七ヶ月でてんかんを発症し、二歳頃から1日も欠かさずてんかん薬を服薬しています。
その間手術もしましたが、治癒せず今に至っています。
今は薬で発作は落ち着いていて、元気に学校に通っています。
ニコニコマリアさんのお知り合いの方はなぜ亡くなられたのですか？どうしても知りたいです。
よろしくお願いします。

この質問への回答

退会済みさん

2014/11/15 16:02

違反報告

あつるんるんさんに心配させるコメントをしてすみませんでした。私は発達障害やてんかんで誰も苦しまない世の中になればと思ってます。現代は子宮頸がんワクチンで知的障害やギランバレー症候群になります。本当に複雑な世の中です。亡くなった方ですが、3人とも二十歳だったので新陳代謝が一番活発な時にてんかんの大発作が起きて二時障害を起こしたのだと思います。一人は娘より二つ年下で車椅子の男子で中学支援級が一緒でした。服薬してても発作は頻繁にあり常に誰かそばにいなければならず、救急車も学校によくきていました。一人は娘が支援学校で担任だった先生の教え子さん(女性)で風呂場で発作を起こし打ちどころも悪く気づくのが遅れたそうです。服薬もされてました。もう一人は母子センターの時から知ってる人で別の支援学校を卒業後は障害者更生施設に施設のバスで普通に通っていましたが、ある朝亡くなっていました。産まれた時から発作が日に何度もあって服薬でだんだん落ち着いて後では月1ぐらいの発作だったと聞いていました。服薬してても元気にして長生きの人もいれば、副作用で薬の調整が大変な人もいます。一人一人万人が違うのでデリケートな問題で本当に難しいと思います。

4

会員になると全ての質問と回答が読み放題!

みんなのアンケート

言いたい！聞きたい！

締め切りまで
3日

【就学準備始めてる？】やっておいて良かったこと、やれば良かったことなど教えてください！

来年度に向けて就学準備を始めている保護者の方も多いのではないでしょうか。「就学に向けてこのようなことをしている」という今まさに準備を始めている方のコメントはもちろん、「就学前にやっておいて良かったこと」「このようなことをやれば良かった」という過去を振り返っての先輩保護者の方のご意見もぜひ聞かせてください。

選択肢をクリックすると35人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)

就学前に事前に準備をしていることがある（あった）

就学前に特に必要最低限以上の準備をする予定はない（しなかった）

関連の質問

⭐︎

回答

ひとそれぞれ、だと思います。高くて生きやすい人もいるし、高くて生きづらい人もいるでしょう。社会で生きるにあたり、「ひととちがう」ことが...

5

施設長の児童発達支援管理責任者が、保育所等訪問支援を行いたい

と計画していますが、重要事項説明書と運営規定を入社５か月目の言語聴覚士に作成を強要します。これは適切な業務命令の範囲でしょうか？

回答

こんばんは、こちらは、素人同士、保護者と当事者が知恵を出し合うようなQAかな？と思いますので、、きちんとした所で聞かれた方が確実です。...

2

子供に発達障害があります

旦那はその事で全然向き合ってくれません。子どもからゲームしようよ！と言われても今YouTube見てるからとな携帯でゲームしてるからと言って...

回答

っていうか。無理に、理解して貰おう。して下さい。として思わなくて良いんじゃないでしょうか？先ず、お前のせい。という旦那さんに。ふ...

5

ADHDと診断された大学生の息子との関わり方について悩んでい

ます。幼少期から少し違和感を感じていたのですが、大学生になり一人暮らしを始め問題が顕著になってきました。お金の管理ができず借金が判明したり...

回答

指導教員や担任といった方はいませんか。お子さんの大学での出席状況などはきかれましたか。一人暮らしだけでしんどいなら、大学へは出席できて...

6

解決したので消しましたありがとうございます

回答

回答ありがとうございます

4

言葉の促し方、アドバイスください

２歳９ヶ月、男の子、軽度知的障害です（全体で１歳半、運動面は平均。言語面は１歳（中度））ほぼ宇宙語。稀に音声模倣。言葉は牛乳だと「ぎ」、ジ...

回答

言葉は、コミュニケーションのための道具です。コミュニケーションを取りたいという気持ちが大事です。大人の思い通りに動かすための道具なら...

4

大学を半年で中退した22歳の娘がいます

高校からエスカレーター式で入学した大学で、『みんなが上にあがるから私も行ったけど思っていた学部と違う』という理由で辞めたいの一点張りでした...

回答

フリーターでも働けているのなら、公的な支援を受けるのは難しいと思います。世の中、大卒で普通に働いている人は多いですけど、高卒で働いている...

14

もうすぐ3歳になる子供がいます

動き回るので常にハラハラするし奇声もあります。睡眠がまわりより短く夜中起きたりもあり発達障害の子育てって大変だなと感じています。よく子育て...

回答

hahahaさん、コメントありがとうございます。定型のお子さんも大変ですか。家政婦さんやファミサポを利用されていますか。週1、2回は夜中起...

7

子供ではなく成人の私なのですが4年前にASDの診断がおり、発

達障害による極度の睡眠障害の診断がおりました。ただ、当時は診断がおりておわり、精神障害者手帳などの話を教えてもらえず、現在に至ります。最近...

回答

ASDの当事者です。それだけお困りなら年金も手帳もいただけると思います。一度通院している医師に相談する際に、そのことを強調して働けない...

4

コンサータについて質問をさせて下さい

子供にコンサータを飲ませ始めて１週間経ちましたが、全く効いておりません。副作用も一切ありません。医師に相談しましたら、1ヶ月は続けて飲んで...

回答

ご回答いただきありがとうございます。 9月は荒れやすい時期なのですね。ただの非常に手のかかる子と思っていたので、特性のある子と分かって接...

6

ASDで同じ質問、意味のない繰り返しのやり取りを好むのはなぜ

ですか？知能の高い低い、年齢、性別に問わず同じような特性を持ったお子さん、大人の方も時々見かけます。健常者からすればしつこく感じますが本人...

回答

安心できるからかなー？うちの子は、言葉遊び、やり取り遊び的な繰り返しと、不安だから繰り返す場合がありますね。楽しんでやってる場合は、付...

3

境界知能（IQ84）でADHDの小1男子の母です

wiscは凸凹は小さく、平均的に全て低いです。今のところ通常級の授業にはついていけており、対人トラブルも無く、毎日機嫌良く登校しております...

回答

この時点で、境界知能ということは、他に。何か後天的な事が。起こらない限りは。これ以上、悪くなる事はないという事ですよね。寧ろ逆に...

7

現実でも掲示板でも素直に言えない自分がイライラします

同じような内容になりますが、先月福祉関係のイベントの帰りに4人でランチに行きました。3人とも女性で、職種はバラバラですが、社会人です。最初...

回答

こんにちはえーと、お見合いっていったのに、なんでさっさとセッティングしてあわせてくれないんだろう、ずっとМさんが気になってしかたないだ...

9

はじめまして

小学4年生の女の子がいます。小さな頃は、抱っこばかりで歩くのが嫌い、大きな音を怖がる子供でした。何となく育てにくく、少人数の自由保育の幼稚...

回答

まず… お子さんですが、うちのadhd強めの娘と似ているかもと思いました。おとなしくても比較的受け身で【毒づくことやマウント（自慢とと...

13

21歳の無職の男です

2週間ほど前にASDだと医師から言われました。軽いのと、今のところ仕事（が出来ない、続かない）以外で困っていなければ、家族には迷惑かけてい...

回答

まず、ご家族がいるのであれば、今後は通院時に一緒に行ってもらったらどうでしょうか。病院の説明が難しいということであれば、通院時に誰かの支...

7

障害児を長期間預けたい場合、どういう施設がありますか？無料、

有料、どちらでも知りたいです。里親には出せないですよね…、海外では障害のある子を引き取ったとか聞きますけど日本ではまずないですよね。実際に...

回答

こんにちは私の地域では里親さんが割といます。障がいのあるお子様ばかりを里子としている方もいます。里子としてから障がいがわかって施設に返...

5

5歳のASDと感覚過敏の息子が6月11日に熱と咳で風邪が長引

き、幼稚園を2週間お休みしました。それ以降、幼稚園に行きたくないと言うようになりました。もともと、偏食で給食が食べれず給食を嫌がっていたの...

回答

極端な話、ご飯が食べられないなら入院を考えて良いと思います。ただ、投薬や入院を勧められたときと状況は変わっていると思うので、先ずは電話...

7

自分はこう言う冗談が嫌？迷惑なんですが、こう言うのって克服し

ないといけないんでしょうか？困る人、流せない人が悪くなるんでしょうか？自分は先月福祉関係のイベントの打ち上げでランチに行きました。皆で楽し...

回答

ハコハコさんへ自分は迷惑しているのでRさんに何とかして貰います。

7

知的障害を伴わないASDの方は就学をどうされましたか？知的障

害を伴わないASD年長児がおり、療育手帳がないと支援級に在籍できないという話が出てます。支援学校を見学したものの、勉強が易しすぎて6年の授...

回答

支援級における支援体制はここ数年で一気に変わってきています。お子さんの様に知的障がいが無く自閉度が重いとなると＜情緒級＞しかないですが...

14

病院や療育の面談で子供の癇癪の有無や様子など聞かれるのですが

、癇癪とはどんな様子をいうのでしょうか。自分の思い通りにならなかったり嫌なことがあったときに長時間泣いたり、長時間大声で叫んだり地面に転が...

回答

病院や療育の先生に、そのままお話しても良いと思います。最近だと、◯◯の時に□□と声をかけたら○▲✕‬◎！！と叫んたんですが、これは癇癪...

2