2014/11/15 10:11 投稿
回答 1

いつもこちらのサイトのママさん達には共感したり、励まされたり…私は覗くだけですが、とても勉強になり参考にさせていただいています。
投稿する事は物凄く労力と時間がかかるし、神経もつかうと思い遠慮しています。
しかし、昨日のピーチさんの投稿に対するニコニコマリアさんの返答で、どうしてもスルーできなく思い切って投稿させて頂きます。
「小さい時からてんかん薬を服薬して二十歳くらいで亡くなった人も周りで3人います。」
とのことですが、どうして亡くなったたのかお聞きしたいのです。
うちの中2の息子は一歳七ヶ月でてんかんを発症し、二歳頃から1日も欠かさずてんかん薬を服薬しています。
その間手術もしましたが、治癒せず今に至っています。
今は薬で発作は落ち着いていて、元気に学校に通っています。
ニコニコマリアさんのお知り合いの方はなぜ亡くなられたのですか?どうしても知りたいです。
よろしくお願いします。

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この質問への回答
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https://h-navi.jp/qa/questions/1582
退会済みさん
2014/11/15 16:02


あつるんるんさんに心配させるコメントをしてすみませんでした。私は発達障害やてんかんで誰も苦しまない世の中になればと思ってます。現代は子宮頸がんワクチンで知的障害やギランバレー症候群になります。本当に複雑な世の中です。亡くなった方ですが、3人とも二十歳だったので新陳代謝が一番活発な時にてんかんの大発作が起きて二時障害を起こしたのだと思います。一人は娘より二つ年下で車椅子の男子で中学支援級が一緒でした。服薬してても発作は頻繁にあり常に誰かそばにいなければならず、救急車も学校によくきていました。一人は娘が支援学校で担任だった先生の教え子さん(女性)で風呂場で発作を起こし打ちどころも悪く気づくのが遅れたそうです。服薬もされてました。もう一人は母子センターの時から知ってる人で別の支援学校を卒業後は障害者更生施設に施設のバスで普通に通っていましたが、ある朝亡くなっていました。産まれた時から発作が日に何度もあって服薬でだんだん落ち着いて後では月1ぐらいの発作だったと聞いていました。服薬してても元気にして長生きの人もいれば、副作用で薬の調整が大変な人もいます。一人一人万人が違うのでデリケートな問題で本当に難しいと思います。

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締め切りまで
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子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
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「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
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〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

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【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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