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Q&A - お悩みきいて!

いつもこちらのサイトのママさん達には共感した...

あつるんるんさん

2014/11/15 10:11

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いつもこちらのサイトのママさん達には共感したり、励まされたり…私は覗くだけですが、とても勉強になり参考にさせていただいています。
投稿する事は物凄く労力と時間がかかるし、神経もつかうと思い遠慮しています。
しかし、昨日のピーチさんの投稿に対するニコニコマリアさんの返答で、どうしてもスルーできなく思い切って投稿させて頂きます。
「小さい時からてんかん薬を服薬して二十歳くらいで亡くなった人も周りで3人います。」
とのことですが、どうして亡くなったたのかお聞きしたいのです。
うちの中2の息子は一歳七ヶ月でてんかんを発症し、二歳頃から1日も欠かさずてんかん薬を服薬しています。
その間手術もしましたが、治癒せず今に至っています。
今は薬で発作は落ち着いていて、元気に学校に通っています。
ニコニコマリアさんのお知り合いの方はなぜ亡くなられたのですか？どうしても知りたいです。
よろしくお願いします。

この質問への回答

退会済みさん

2014/11/15 16:02

違反報告

あつるんるんさんに心配させるコメントをしてすみませんでした。私は発達障害やてんかんで誰も苦しまない世の中になればと思ってます。現代は子宮頸がんワクチンで知的障害やギランバレー症候群になります。本当に複雑な世の中です。亡くなった方ですが、3人とも二十歳だったので新陳代謝が一番活発な時にてんかんの大発作が起きて二時障害を起こしたのだと思います。一人は娘より二つ年下で車椅子の男子で中学支援級が一緒でした。服薬してても発作は頻繁にあり常に誰かそばにいなければならず、救急車も学校によくきていました。一人は娘が支援学校で担任だった先生の教え子さん(女性)で風呂場で発作を起こし打ちどころも悪く気づくのが遅れたそうです。服薬もされてました。もう一人は母子センターの時から知ってる人で別の支援学校を卒業後は障害者更生施設に施設のバスで普通に通っていましたが、ある朝亡くなっていました。産まれた時から発作が日に何度もあって服薬でだんだん落ち着いて後では月1ぐらいの発作だったと聞いていました。服薬してても元気にして長生きの人もいれば、副作用で薬の調整が大変な人もいます。一人一人万人が違うのでデリケートな問題で本当に難しいと思います。

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夫(未診断ですが特性強め)と息子(4歳、おそらく定型発達児)

の会話がかみ合わず、不仲になりつつあります。対応策が何かあれば、教えてもらえると嬉しいです。いつもアドバイスありがとうございます。今回はいつも相談させていただいている第一子(小学1年生、支援級、ASD)の息子ではなく、第二子の息子と夫との関係性です。✳︎すみません、長文です。後から補足するのも失礼かと思い、詳細全て載せています。本題です。夫はとかく、「自分はそう思ったから」という認識で動く人で、相手が目の前でどう言っていようが、聞こえてはいるようですが、耳に入りにくいタイプです。食事中に、私と子供達が話していても、その話は全く聞いておらず、子供達にもあきれられています。また自分の気持ちを表現するのがとても下手で、表情もかわらないので、分かりにくいタイプです。一方、第二子の息子は、自分の気持ちを幼いながらも言葉で表現するし、表情豊かなタイプなので、私にはとてもわかりやすいです。(自分によく似ているタイプだから、単にわかりやすいのも多分にあるかとは思いますが)正反対なタイプの2人なので、反発もあるかとは思うのですが、夫が第二子に対して、強い苦手感情を持っているのを気にしています。男の子の子育ては、思春期になった時に、男親がどれだけしっかり対応できるかで違いが出るよと、周りの先輩ママ達が常々言うので。夫と息子の会話のチグハグさは、具体的に言うとこんな感じです。①起床したばかりの第二子が、夫に、水(子供達の手の届かない所に置いてあるサーバーの水)を指さしながら、お水ちょうだいと伝えたにも関わらず、夫は無言で麦茶を差し出す。②息子は再度、「僕は今、麦茶じゃなくて、お水が飲みたいの。」と伝える。③にも関わらず、夫は「これは水だよ。ほら飲んで。」と、透明ではない茶色の麦茶を、渡そうとする。④息子は再度、「パパ、僕の言ってること聞いてる？僕は今、お水が飲みたい気分なの。麦茶じゃなくて、お水が飲みたいの。これはどう見ても麦茶でしょ！」比較的温厚な息子ですが、少しイライラし始める。⑤夫は「水でも麦茶でも、どっちでも同じだよ。これを飲んで！」⑥息子「どっちでも同じじゃないよ～。ママ～、パパがお水くれない～。お水が飲みたいよ～。」と、ついに泣き出し、私の所に駆け寄る。末っ子の授乳をしつつ、他の家事をしていたため、この時は私が介入できなかったので、夫と息子だけのやり取りで進みましたが、2人にしておくと、いつもそんなやり取りで、すぐにギクシャクします。最近は息子の方が「パパいつもお話聞いてくれてないから、なんかいつも変になっちゃう」と言い、夫を避けつつあります。歯の仕上げ磨きや隣で食事をするのも嫌がることも多くなってきました。私からしたら、上記の様な場面なら、自分も麦茶じゃなくて、水を飲みたい気分の時ももちろんあるので(これが寝起きにジュースが欲しいとかなら、話は全く違いますが)、最初の段階で麦茶を出すという発想に、私はならないです。もしも面倒で近くにある麦茶を飲んでくれないかなぁというような時は「水じゃなくて、麦茶はどう？」などと必ず聞いてから出します。夫は見た目も明らかに麦茶なのに、水だと言い張って再度出したので、私も頭の中が？？？で一杯になって、今のやり取りでは息子が怒るのも無理ないと思うよと言い、「いくらなんでも、4歳なら、見れば水か麦茶かはすぐわかるよ。赤ちゃん扱いしないであげてね。」と言うと、夫は「水でも麦茶でも、甘くない飲み物なんだから、どっちでも同じでしょ。」と。私が「甘くなければ同じだって言われてもね…。大人だって、緑茶の気分の時もあれば、水とか、コーヒー、紅茶やほうじ茶の気分の時とかもあるでしょ？水と麦茶もそういう違いだと思ってあげられないの？」と聞くと、夫は「なんで麦茶じゃダメなんだよ。飲めるんだから、どっちでも同じだろ。」と。私が「それはあなたの理屈でしょ。目の前で、本人が麦茶じゃなくて、今は水が欲しいとあれだけ何度も言ってたら、あぁ、今は水が欲しい気分なんだなと感じとれないの？」と言うと、「俺はどっちでも同じだと思ったから。」と。常に、「俺はそう思ったから」と言うのです。会話をしている人の言葉が聞こえているのに(眉唾な気もするのですが、夫は、息子の言っている言葉は全て聞こえていた、と言い張ります。その上で、俺は～〜と思ったからと言います。)その対応なので、息子も夫と話してもムダだと思うらしく、息子から夫に話しかけることは最近ではほとんどありません。寝る前のハグも全拒否です。(夫は、嫌がられても、ニヤニヤしながら毎回しようとするので、またそこで一悶着です。何度言っても、本気で嫌がってるのがわからない様子です。)第一子も第二子も、私がいないと夫の通訳がいなくなると感じるようで、週末公園へ行く際も、夫だけと出掛けるのを嫌がり、私の負担が増えつつあります。他のエピソードですが、以前、私の両親が、非常に面白い形に成長した野菜や果物が手に入ったとのことで、子供達が喜ぶだろうからと送ってくれたことがありました。それを見た子供達はとても喜び、次の日の朝食に1人１つずつ丸々その形のまま食べたいと何度も言っていたのを目にしていたはずなのに…。翌日(私が前夜調理しておいた物を、温めなおして並べるのは夫の仕事)、その変わった形の野菜が原型をとどめない形に切り刻まれた状態で食卓に出されていて、「僕達あんなにお願いしたのに！ママも聞いてたよね？どうしてパパ切っちゃったのー！」と子供達が泣いても、夫は「そんなこと言ってたっけ？聞いてないよ。それに、丸のままだと多すぎて、食べきれないよ。」と、まるで記憶にない様子で皆んなで唖然としたことがあります。本の読み聞かせも、子供達の知らない言葉や言い回しが出てきた時にも、夫は子供達のレベルに合わせた説明ができず、より専門的な大人でも使わないような言葉や言い回しで説明するので、今では息子達が夫の読み聞かせを嫌がり完全拒否状態です。第二子はコミュニケーションは円滑で、言葉のキャッチボールが出来る子供と遊びたがります。話して物事を進めたがる第二子は、夫は苦手なんだと思います。対して、第一子(小1、ASD)はコミュニケーションは苦手ですが、会話が全くなくても抱っこさえすれば黙るような幼さ全開の人なので、夫には対応が楽なんだと思います。第一子は、抱っこさえすれば泣き止むのに、第二子は抱っこしても全然泣き止まないから、どうしたら良いかわからなくて本当に大変だと、私の両親にも言うくらいです。ですが、私や私の両親からしたら、小学生になっても、泣き止ませる手段が抱っこしかないというのも、父親として悲し過ぎます。また1年生の第一子はもちろんですが、第二子でさえも既に４歳という年齢を考えれば、言葉のやり取りなしに、ただ抱っこしてもらうことで納得できる年齢ではもうないことをなぜ分かってあげられないのだろうと思ってしまいます。ここは何度伝えても、分かってもらえないです。特性持ちのパートナーとお子さんの関係性が悪くなったことがある方、今現在悪い方や悪くなったけれど改善したよ、という方など、何か考えられる対策があれば教えていただければ幸いです。(夫の改善はおそらく無理だと諦めているところが大きいので、いずれ来る思春期に向けて、今から私や息子達が取れる対応策などが何かあるでしょうか？)まとまりのない長文ですみません。読んでくださりありがとうございます。よろしくお願いします。

回答

愛情の件は、四歳さんには説明が長すぎたかもですが、方向性は間違っていないと思います。ですが、様子を聞く限りは、あまり子どもの前ではこんこ...

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てんかん発作から障害が悪化発達の遅れがある７歳男の子ですもと

もと言語発達遅滞協調性運動障害知的ボーダーラインで５歳のときの検査で1年くらいの遅れがあると診断されています療育に通い、ゆっくりですが確実に成長し言葉もゆっくりですが普通に意思の疎通もでき学校生活も普通級で楽しめてました一年程まえにローランドてんかんを発症し薬を調整しながら落ち着き半年は発作もなく順調に生活していましたしかし二か月前から発作がまた続くようになり薬を増やして調整してましたがだんだん発作の時間が長くなり先月30分もの大発作を起こし救急搬送されました脳にも異常はなく血液検査も大丈夫いまも薬を調整している状態です問題は二か月前の発作の頃からろれつがまわらず言葉が出なくなった事です例えば「あした」が「あうら」「ポケモン」が「どれも」単語がでてこず口をぱくぱくしている事もMRIでも異常はなくてんかんのせいか先生もクビをひねっています落ち着きもなく多動行動もひどくなってますどこに相談したらよのかわからなくなってしまいましたこのような症状に経験のあるかたご意見聞かせて下さい

回答

こんばんは🌇 「てんかん重積状態」ってご存知でしょうか？参考URL https://www.takeda.co.jp/patients/...

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［小学生の娘とASDの元夫との面会交流］40代離婚歴あり、小

学生の娘のシングルマザーです。娘と離婚した元夫との面会交流をするかしないかで悩んでいます。よろしくお願いします。小学生になった娘が「お父さんに会ってみたい」と言います。自然な欲求だし、父親に会う権利が娘にはあることも承知していますが、娘が悲しい思いをしないか心配なのと、私の精神安定のため、面会交流設定に動くか迷っています。以下の記述は、あくまで元夫を私から見たときのことですので、ご不快にならないように配慮したつもりですが、不備や分かりにくい点があれば申し訳ありません。・娘を妊娠中に別居し、出生後に調停離婚、娘は生まれてから一度も父親に会っていない。(会いに来てとも言っていないが、会いたいとも言われない。手紙などの連絡もない、こちらからもしない。)(離婚経緯については、下に記述。)・元夫も子供を希望していた。・娘出生時、義理の父母には連絡して出産祝いのやり取りなど娘が1歳ころまでは交流したが、直接は会っていない。現在交流はない。(元夫の新住所不明だったため)・養育費は毎月定額が自動振込されている。・娘の親権は、父親は全く主張せず、私が獲得。・娘が父親がいるとはっきりと知ったのは年長のとき(娘はおしゃべりなため、ある程度成長してわかるようになるのを待った)・娘には、離婚理由や父親のことは(気をつけてもマイナスな内容になりそうで)具体的には教えていない。娘は素直な性格で、父親について私から聞いたら自分まで否定されたと感じて傷つく可能性が高い。もっと大きくなって難しいことがわかるようになったら教える、と約束している。・娘は、今のところ父親についてネガティブな印象はない(むしろ、夢想していそうでそれはそれで心配)・私としては、このまま交流がない方が母子ともに安定したままで安心だが、一方で娘には自分のルーツを知る権利もある。・交流した時、娘が父親に接して悲しい思いをする可能性がかなりある。(元夫が娘にシャッターを降ろす可能性が高い。娘は人懐っこい性格。)・会って傷ついても、普通の親子関係でもあること、と割り切るべきか?でも、必要ないなら会わない方がいいのでは…。・面会交流は、元夫が再婚しているかどうかによってはしない方がいいと考えている。(まだ再婚については調べていないが、少なくとも婚前からの仕事は続けている様子)・面会交流は、私は別室待機して第三者に立ち会ってもらうのがいいと考えている。(支援団体や家裁などで)・娘は私の実家暮らしで、他の大人もいる環境ですくすくと育っている。・私の親族は面会に反対している。・どんな父親でも、生きているのに一度も会わないというのも…・逆に父親から一度も娘に何もないのも(好都合だけど)許せない気持ちがかなりある。・面会交流へ動くとしても、現実的になってから娘には伝える。・元夫が拒否した場合は、代理人や家裁を挟むことで実現できると考えられるが、しない方が平和だと思っている。・面会交流すると、私の心身の健康が損なわれる可能性がかなりある。・連絡を取ることや娘と会わせることで、無用なトラブルの原因になる(今後の親権や養育費など)可能性もある。離婚経緯元夫は未診断ですが、以下のような特徴があり、ASDの可能性が高いです。・他人の感情について、想像や共感が困難・上記のせいか友人がいない(結婚式でも同僚や上司のみ招待)・自分の生活環境の変化を嫌がり、新しい環境に対応するのが困難・自分のこだわりや興味のあるものとそうでないものとの落差が大きい・人(特に配偶者であった私)を見下し、思うようにならないと極端に拒絶したり、手が出たりする。・自分が失敗したときの落ち込み方や怒りが極端で、シャッターを下ろしたように、周囲の言葉やコミュニケーションを拒絶する・小学生のときに酷いいじめにあったらしく、中学は私立に進学当時は私自身もよくわかっていませんでしたが、なんで結婚したんだか…具体的に結婚に向けて動き始めたあたりから、コミュニケーションの困難さや、親族や私に対する言動にあれ？と感じることが多くなりました。この時期の自分の精神状況を鑑みると、精神的に追い詰められ、カサンドラ症候群になっていたと思います。そして、私が妊娠して悪阻による通院や休業の際に、元夫のモラハラや言動(動けない時にも軽い暴力もあった)によるDVが強く表出したため、自分の心体とお腹の子供を守るため別居、そしてそのまま一緒に生活することに大きな困難を感じたため、出生後に調停離婚に至りました。(代理人を立て調停離婚。産後鬱の症状があり元夫に会いたくなかったこと、元夫とのコミュニケーションが困難であると予測したこと、娘の養育費などの権利を公正証書にして守りたかったなどの理由から。)特性だとしても、今でも許せない気持ちですし、娘を会わせたいとも思えません。以上、長くなりましたがお読みいただきありがとうございました。文面に面会させたくない気持ちがひしひしと出てしまいましたが、ご助言をいただけますと有難いです。どうぞよろしくお願いします。

回答

あんこナベさんご助言ありがとうございます！確かに、私が苦痛だからといって娘から父親に会う機会を奪うのは違いますよね(本当に気が重いで...

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こんにちは、最近こちらを始めたものです

私の子供は一歳半から自閉症の疑いの診断を受けていて(当初は頭を打ち付ける自傷行為)などをしていて少し落ち着いた頃、今年の4月から保育園を変えたら環境変わったせいか、暴力的➕癇癪寝ないのが日常的になってしまい、主治医より、「エビリファイOD錠3mg」を処方していただきました。粉薬は混ぜても何をしても絶対飲まないので、溶けて料理にも混ぜれるこちら4分の一のサイズに割って処方していただいたんですが年齢がまだ3才ということもあって、薬の投与を私の周りの親族は猛反対しています…とはいえ、自分も鬱になってしまって、現状は薬の力に頼るしか選択肢はありません。薬の副作用で眠そうにしていたり、少し便秘気味になっていたり、しゃっくりが頻繁に出たりなど少し可哀想にも思いますが症状は緩和されてきています。同じ薬を飲んでいて、その様子などどのようにして減薬と断薬していったかなど、是非アドバイス頂きたいです。宜しくお願いします。

回答

Lillyさんご回答ありがとうございます。 Lillyさんのお子さんはエビリファイも使用してから、定時に毎日癇癪を起こしやすく送迎し...

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