2019/09/28 08:37 投稿
回答 9 件

てんかん持ちで発達障害の方いますか?
うちの息子小2はADHDと自閉スペクトラムの診断を受けインチュニブ 2mg服用中です。
6月末に痙攣発作あり、てんかんとの診断を受けました。初回の為、服薬は見送りましたが、3ヶ月経った今日、また発作が起こってしまいました。
救急外来で、安定したので月曜日にかかりつけ医院に受診するようにと、服薬を勧められました。
そこで聞きたいのですが、てんかん薬とインチュニブまたは他の薬を 服用している方はいますか?
副作用はありますか?
生活で気をつけていることはありますか?
月曜日医師に聞けば分かることですが、実際の経験者やその家族の話を聞きたくて投稿しました。
よろしくお願いいたします!

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コウさん
2019/10/10 15:38

てんかんは随分ご心配されましたね。 我が子も思春期で発症した時は怖くてたまりませんでした。 大きな病院に救急車で行きましたが、着いた頃にはケロっとしてトイレにいったので、何の治療もありませんでした。 それから経験がある知人達の情報を集めて、病院を選び検査や服薬を開始しました。 しかし数年もしない内にオヤッと思う副作用にいくつか気づく様になって、それで、また知人達の情報を集める様になりました。 てんかん以外に薬を飲んでる人がほとんどでしたが、何もかも薬で解決している人はいなかったです。 薬で発作を抑えてると、どうしても心身に影響するみたいで、癇癪などがひどくなったと言う人達もいました。 てんかん薬飲んでいても、てんかんがある人も多いので、私も訳が分からず自分の頭で整理するのに随分と時間がかかりました。 しかし、現実的に服薬なしで学校や施設を利用するとなると、親の責任を問われ大問題になると思います。 我が家の場合は、後々までの副作用が心配だったので、ダンナと相談して服薬を止める事にしました。 それで、我が子は家でみる事になりました。 我が子の健康管理は責任重大なので、私も出来る事は精一杯しています。 そして今では、発作も月1回、1〜2分のがありますが、それ以外は何の問題もなく過ごせる様になりました。 みんな体質や環境も考え方も違うので、その子にとって何が本当に良いのか、発達障害やてんかんがあれば更に悩みも尽きないと思います。 服薬後の変化で良くなった事や気になった事などを記録するのはお勧めです。 ご参考までに。

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てんかん発作から障害が悪化 発達の遅れがある7歳男の子です もともと言語発達遅滞 協調性運動障害 知的ボーダーラインで 5歳のときの検査で1年くらいの遅れがあると診断されています  療育に通い、ゆっくりですが確実に成長し 言葉もゆっくりですが普通に意思の疎通もでき 学校生活も普通級で楽しめてました 一年程まえにローランドてんかんを発症し 薬を調整しながら落ち着き 半年は発作もなく順調に生活していました しかし 二か月前から発作がまた続くようになり 薬を増やして調整してましたが だんだん発作の時間が長くなり 先月30分もの大発作を起こし救急搬送されました 脳にも異常はなく 血液検査も大丈夫 いまも薬を調整している状態です 問題は二か月前の発作の頃からろれつがまわらず 言葉が出なくなった事です  例えば「あした」が「あ う ら」 「ポケモン」が「ど れ も」 単語がでてこず口をぱくぱくしている事も MRIでも異常はなく てんかんのせいか先生もクビをひねっています 落ち着きもなく多動行動もひどくなってます どこに相談したらよのかわからなくなってしまいました このような症状に経験のあるかた ご意見聞かせて下さい

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2021/12/02 投稿
療育 通常学級 先生

18歳の息子と離れたいです。 来年度就職予定の普通学級の息子ですが、思いやりが欠損していて一緒にいられません。 普段は諦めている部分もあるのですが、私がコロナやインフルエンザになっても知らん顔。ふらふらしながら掃除をしても、目の前で散らかして寛いでいます。 学校も私が起こしても出勤で出たあと遅刻早退を繰り返し、先生から注意の連絡がきます。服は脱ぎっぱなし、食べた皿は放置、エアコン電気付けっぱなし、家の鍵も開けっぱなし状態です。 病院も一度は行ってADHDの薬を飲みましたが直ぐに意味がない!と行って一年程は私だけ病院に通い、起きる1時間前に薬を飲ませて(毎回喧嘩です)いましたが疲れてやめました。 一生感謝もされず喧嘩しながら面倒を見なくてはいけないのでしょうか? もう限界なんです。 高校卒業したら1人で生活してもらいたいですが、寝坊してすぐ仕事を辞めてしまうことになるのは確定です。 いわゆるグレーゾーンなので支援センターなどで支援してもらえる程ではなく、遅刻を繰り返すのでどうしたら良いのか悩んでいます。 もう根気よく教えるなどの話は散々してきましたし、数えきれないほど約束を裏切られてきています。 皆様どう生活されていますか? 父親も同じタイプなので頼れません。

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2024/12/02 投稿
病院 先生 就職

小2男児の我が子、親から見てもこんな子とは友達になりたくないなと思う性格(学校での振る舞いなど)です。実際、クラスに仲が良いと言える友達が1人もいません。 入学より2年間、特に大きな問題やいざこざがあったわけではありませんが、周りから嫌悪感を持たれているのか、周りの子達は仲良しや気が合う合わないで子供らしい友人関係構築が活発なのに対し、我が子は心理的な距離を置かれているようです。外で皆んなでサッカーや鬼ごっこなどをする際は一緒にしているようです。ただ、他の子達はその中で作戦を立て合ったりチームプレーをしかけたりして心理的に連携しあって遊んでいるのですが、我が子はただ1人楽しんでいるだけ、というような察知、共感能力の無い子供です。 仲間に入れない不安からか、自分の同質性を友達にアピールしたいのか、汚い言葉を放ったりジェスチャーを行います。クラスの遊び仲間に、その子たちの名前をもじった嫌な呼びかけをします。例えばケンタくんにケン◯ッキーと呼び続ける感じです。何度言い聞かせて注意しても響きません。イベントなどの集まりでも、まるで飢えた子の様にお菓子など周りの目を気にせずかっさらい、口の周りがベタベタになっても無頓着で欲求のまま楽しいこと、美味しい物へ向かっていきます。親がいれば注意しますが、注意しても聞き入れず、振り解いて逃げていきます。力も強いので幼児の様に抱き抱えて退場することで解らせるということも出来ず、少しの注意も結局大暴れして周りの目もある為、後で注意するだけになります。ピアノを習っている為、ある集まりで、弾ける曲を弾いてみたら、と言っても拒否していたのに、他の子が素直に引き出した途端、僕ももっと出来る、僕がやる、と早くその子を終わらせて自分が弾こうとします。先ずはその子の演奏を聴こうという想いやる意識は全くありません。全て自分中心で他者へ関心を持とう、この場はこういう振る舞いをしたほうがいい、と考える事もしてないと思います。 家で放課後私と過ごす際は、ちゃんと宿題をしたり本を読んだり、ピアノの練習をしたり、と割と良い子なのですが、ひとたび他の子供達と関わる学校や、お祭りの様なワクワクするイベント事となると、落ち着けず2歳児の様に欲求の赴くまま1人好き勝手に行動してしまいます。 アスペルガー積極奇異型の項目が我が子にぴったり当てはまるので、何らかの発達障害があると確信してるものの、医者は言葉が出にくいから不満が溜まっているだけで、言語能力の向上と共に良くなっていくか、性格の問題で、発達障害ではありませんよと言いました。学校の先生も、授業中は突飛な発言などあるけれどちゃんと聞いて学力も高いので問題無しとみています。休み時間の子供達だけの世界について注意してみていない為、問題なしの範囲内だと捉えている様です。 ただ、放課後約束してまで遊ぶような仲良しの友達や、当たり障りのない友達もいないのは事実なので、どうやって改善すれば良いのか途方に暮れています。似た様な体験やアドバイスなど、聞かせていただきたいです。

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中学生の子供が一時保護されました。 中学に入ってから2回目です。 保護理由としては、思い通りにならないことがあり、暴れ、私に止められ、それを虐待と発言。 さらに本人が家にいたくないと話したため。 最近は思い通りにいかないと、物を壊そうと暴れたり、泣き叫んだりして自室に逃げたり、学校休むぞ、など口にしたり、 その際に過去に私が虐待をしていたこと(暴言、手を出す)を持ち出し、それがあったせいだ!と言います。 正直、何年経ってもそれを言われるのはきついですが、実際にしてしまっていたし、 本人からしたら気持ちのやり場がなく、私に当たるしかないのはわかっていました。 今回、暴れた際に羽交締めにしたり、他の家族に当たらないようにしていましたが、 それが虐待だと本人は言ったようです。 ただ、児相の方からは家庭内暴力という言葉が出てきたので、本人の話だけを鵜呑みにしようとする感じではありませんでした。 機嫌が良い時も本人の生活態度・習慣は目に余るものがあり、 学校に行きたくない・勉強したくない・部活に行きたくない(遠征など)のは 誰にでもあることで、みんな嫌だけどやっている。と優しく諭したり、 社会に出る前の練習、と冷静に淡々と伝えたり、と夫婦で工夫はしていましたが、 いまだにそういうことがちゃんと理解できていないように思います。 大人になれば全てうまくいく、やろうと思えばやれる。と思っていると思います。 以前発達検査を受けた際は、ADHDなど引っかかりませんでしたが、 衝動性・楽しいことに飛びつくなど、普段の生活を見ていて、本人・家族ともにそうなんだろうなと思っています。 ワーキングメモリに関しては、再度問い合わせてみようと思っております。 今回も、週末に「自分がやりたい!」と言ったイベントが控えているにも関わらず、このようなことになりました。 正直、呆れている気持ちもあります。 やりたい!と言ったことも、塾も、約束も、「友達と気まずいから行きたくない」「やるなんて言ってない」などの発言で急にやめたり反故にされたことが過去に何度もあり、 こちらも、家庭に帰ってきてもまた問題を起こされるのなら、別々に暮らした方が幸せだったりするのかと考えてしまいます。(もちろん一番は一緒に平和に暮らしたいですが) 一時保護期間は学校も部活も行けませんので、また戻ってきた時に居場所がなくなっていて、 気まずくなり、私に当たってくるのかと思うとそれも今から憂鬱です。 子供に全振り(サポート)できない親の私が悪いのか?と思いますが、私は私の心も大事にしたいです。したの兄弟も育てなくてはなりません。 今後、彼女に対して、最低限の生活習慣を守ってくれるよう、できないこと前提で諦めつつもとりあえずアドバイスし続けて、18歳まで養育していくのがいいのか、 ここでケジメとして、施設入所などお願いした方が良いのか、迷っています。アドバイスください。 ちなみに、児相に通って個別に面談、母子で面談、などもしていましたが、 根本的解決にはなっておらず、本人のわがままが助長されただけに思います。 基本的には子供の気持ちに寄り添うので… 専門家が入ってこないのも気になっています。結局話聞いてなだめて終わりでした。

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発達障害があり、ピアノを習っていらした方、お子さんに習わせていた方にお聞きしたいです。 ADHD、ASDの小4の娘ですが、年中さんからピアノを始めて5年目になりました。 もともと聴覚優位で視覚情報を取り入れにくい子です。楽譜は階名を書いたり色分けシールを貼ってなんとか理解させていました。 ところがブルグミュラーが終わり、ソナチネに入ったところ、複雑になったため譜読みは完全に不可能になりました。 私が弾いて見せて、聞かせて、少しづつ区切って、耳コピできるところはさせて、とにかく人の何倍もの時間をかけて1曲を仕上げています。 譜読みが一切できないので楽譜も不要で 広げることすらありません。 そんな綱渡り状態なのに、 「わたしは小さい頃からピアノをやっているから得意!」 「わたしは上手!」 と本人思っています。 学校では生活面、社会性等うまくやれない本人の唯一の誇れることのようです。 しかし気持ちはあっても集中力がないため、朝1回、夜2回、と決めた1日3回しか1曲の通し練習ができない現状です。 「弾けるようになりたい」「発表会に出たい」「コンクールに出たい」「合唱の伴奏がしたい」 等々、本人の望みと努力したくてもできないジレンマで最後には親子で限界が来るのではないかと心配です。。。 だからといって、「得意なこと…ピアノ」と迷わず書く子です。諦めさせたり辞めさせることはできないですが、今後、責任ある伴奏者の約目を引き受けること(小3まではやっていました)や、大きな舞台に出すことは躊躇があります。 〇頑張りたいのに頑張れない。 〇小さい頃は人並みにできていたことが、上学年になって難しくなってきている。 この点について、どう支援して言ったら良いかわからず悩んでいます。 長文失礼しました。お読みいただきありがとうございました。

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2016/11/08 投稿
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2025/04/20 投稿
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7件
2025/08/19 投稿
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