2019/09/28 08:37 投稿
回答 9

てんかん持ちで発達障害の方いますか?
うちの息子小2はADHDと自閉スペクトラムの診断を受けインチュニブ 2mg服用中です。
6月末に痙攣発作あり、てんかんとの診断を受けました。初回の為、服薬は見送りましたが、3ヶ月経った今日、また発作が起こってしまいました。
救急外来で、安定したので月曜日にかかりつけ医院に受診するようにと、服薬を勧められました。
そこで聞きたいのですが、てんかん薬とインチュニブまたは他の薬を 服用している方はいますか?
副作用はありますか?
生活で気をつけていることはありますか?
月曜日医師に聞けば分かることですが、実際の経験者やその家族の話を聞きたくて投稿しました。
よろしくお願いいたします!

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9件

https://h-navi.jp/qa/questions/140514
コウさん
2019/10/10 15:38

てんかんは随分ご心配されましたね。
我が子も思春期で発症した時は怖くてたまりませんでした。
大きな病院に救急車で行きましたが、着いた頃にはケロっとしてトイレにいったので、何の治療もありませんでした。
それから経験がある知人達の情報を集めて、病院を選び検査や服薬を開始しました。
しかし数年もしない内にオヤッと思う副作用にいくつか気づく様になって、それで、また知人達の情報を集める様になりました。
てんかん以外に薬を飲んでる人がほとんどでしたが、何もかも薬で解決している人はいなかったです。
薬で発作を抑えてると、どうしても心身に影響するみたいで、癇癪などがひどくなったと言う人達もいました。
てんかん薬飲んでいても、てんかんがある人も多いので、私も訳が分からず自分の頭で整理するのに随分と時間がかかりました。
しかし、現実的に服薬なしで学校や施設を利用するとなると、親の責任を問われ大問題になると思います。
我が家の場合は、後々までの副作用が心配だったので、ダンナと相談して服薬を止める事にしました。
それで、我が子は家でみる事になりました。
我が子の健康管理は責任重大なので、私も出来る事は精一杯しています。
そして今では、発作も月1回、1〜2分のがありますが、それ以外は何の問題もなく過ごせる様になりました。
みんな体質や環境も考え方も違うので、その子にとって何が本当に良いのか、発達障害やてんかんがあれば更に悩みも尽きないと思います。
服薬後の変化で良くなった事や気になった事などを記録するのはお勧めです。
ご参考までに。

https://h-navi.jp/qa/questions/140514
2019/09/28 09:32

薬に、副作用が、ないものは、ないですよ。
お子さんの為にも、
きちんとした、治療を、受ければ、
発作も、ほとんど、おきなくなると、思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/140514
退会済みさん
2019/09/28 10:54

二年生、てんかん、ASDと運動障害があります。てんかんと自閉症、知的障害などは併発多いですよ。

症状がでて発覚し、脳波でも引っ掛かりました。
で、発達障害の主治医からはすぐに服薬という話になりましたが
他の疾患(内臓疾患)の影響でデパケン服用がハイリスクという判断になり、より専門性の高い病院に転院して検査したり検討しました。

が、今のところ服薬はしてません。

ですが、次発作が起きた場合は検討!となっていますし、経過観察中です。

お子さんの場合は、発作が二度めとのことなので、服薬という話がなるのは一般的な事だとは説明されています。

てんかんと発達障害、自閉症はとても仲良しというかよく併発しますから、投薬もかぶるのもそんなに珍しい事ではないとも思いますが、てんかんの症状その他にもより服薬その他も多少違うらしいので、詳しくは主治医に聞いてみてください。

我が子の場合、けいれんではなく意識消失してしまうタイプのため、しばらく経過観察で、起きたら次はすぐ救急でかかりつけ医に行くようへと指示はされています。
一般的なケアはしていますが、服薬はとりあえず不要とのことですが、内部疾患のことがなかったら、普通に服薬もしていたと思います。

小児科、小児神経科数名のうち、三人までは服薬をとのことでしたが、内部疾患との兼ね合いで検討のために行ったより大きい病院で服薬は保留になった。という形です。

副作用も検討してというところですが、ケースバイケースかなと思います。
デメリットが少ない方を選択する形になっています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/140514
らんまるさん
2019/09/28 16:03

さゆさん、こんにちは。

中3の長男が小4で後頭葉てんかんと診断をされ、小5からデパケンを服用しています。
長男は最初の2回は意識喪失の揺れる発作で、その後は頭痛+嘔吐発作で診断から1年弱は薬の服用はしていませんでしたが、2、3カ月に一度は発作が起きたため、服用を開始しました。

ほかに花粉症があり、春と秋それぞれ3ヶ月はアレロックを服用しています。また、てんかん予防と発作軽減のため、頓服でセルシン(精神安定剤)を服用しています。

私自身がひどい頭痛持ちで、予防薬としてデパケンを服用していたため、デパケンの服用にはあまり抵抗はありませんでした。眠くなる、と言われていますが、私も長男も眠気はほとんど感じません。
一番の副作用は食欲で、私はかなり体重が増量しました。ガリガリだった長男もみるみる大きくなりましたが、私も長男も標準体重です。

デパケンは飲み始め、最低3年間は飲んでください、と主治医に言われました。デパケンを服用していますが、嘔吐発作は今もあります。ただ症状はだいぶ軽くなりました。体重増加とともに、服用量も増えましたが、食欲以外には副作用はとくに感じません。
生活の中でも気をつけていることは、特にありません。

薬を服用するのに慎重になるお気持ちはよくわかります。必ずしも抗てんかん薬が効くわけではなく、また飲み始めたらしばらくやめられないというのは、覚悟が必要です。
医師とよく相談なさってください。

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https://h-navi.jp/qa/questions/140514
2019/09/30 00:34


てんかんは、発作が起きない事が大切です。

てんかんと発達障害は、構造が似ているそうなので、ストラテラ、コンサータ、インチュニブ等のお薬を飲みながら、てんかんのお薬を併服している方は沢山おられます。

てんかんは、回数が少なく発作が強くても、軽度でも頻繁に発作が起きていても、脳性麻痺など別の脳の病気になりやすいとの事でした。

発達障害を優先ではなく「どちらも同じくらい大事」な事なのです。

発達障害だけでなく、どんな病気にも体格・体質作用は違います。

病気の事を聴く先はドクターですが、お薬の事は、かかりつけの薬剤師さんでどうですか?
私は、どの病院にいっても、薬局を1つにしていて、薬剤師さんも決まった方です。
同じ薬でも量が変わったら「何か変化があった?」と聴いてくれますし、いつものお薬が処方されていない・他の病院のお薬と重複している時など、ドクターに電話で聞いてくれたり、、、
なにかにつけ気にかけてくれます。


実は知り合いに、てんかん発作と判らず、脳性麻痺になってしまったお子さんがいます。
てんかんを甘くみないて頂ければと思い、書きました。


出来れば、門前薬局では無く、自宅近くの方が何かと都合が良かったりしますので、オススメです。

発作が起きない様に願います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/140514
さゆさん
2019/10/10 17:29

ユウさん、
実際に家族が発作を起こしたら不安ですよね。
ユウさん家族は服薬を止めることを決意したんですね。
本当にすごい勇気だったと思います。

実際に飲み始めて10日。今のところ時々授業中ウトウトしてしまうらしいのですが、毎日ではないとのことなので、様子を見ています。
やはり体には負担はかかっているとは思うので、慎重に主治医と相談しながら、いつまで服薬するのかを見極めたいと思います。

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回答
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回答
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2022/12/08 投稿
読み書き 図工 診断

年長のころにASDと診断された息子がいます。おそらくADHDも併せ持っていると思います。知的に遅れがないので、ぱっと見た感じではわかりにくいタイプだと思います。通常級で小学2年生からインチュニブを服用してきましたが、小学校4年生くらいまで、とにかく他害がひどくて大変でした。感情のコントロールが効かず、友達からの言葉や言動に対して怒りを露わにして物を投げてしまったりといった感じでした。 現在中1でさずがに手がでることはなくなりましたが、インチュニブを服用するとなんとなく機嫌が悪くなり口調も攻撃的になるような気がしています。落ち着きに関しても少しは効いているかな程度です。 一時期コンサータを飲んでいましたが、給食が全く食べられなくなるので、本人が嫌がって諦めました。 これから思春期になり、ますます反抗的になるのに薬の効果がいまいち感じられないのが不安です。主治医はコンサータを無理やり飲ませることはできないというのですが、できれば服用して感情も落ち着けてほしいのですが、あきらめるしかないのでしょうか。 もう一回試してみるのもありでしょうか。どなたか同じような境遇の方がいらっしゃったらご意見お聞きしたいです。

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2024/05/22 投稿
小学校 思春期 ASD(自閉スペクトラム症)

特別児童扶養手当申請の結果、却下となりましたが、不服申立しようか悩んでいます。 5歳の年中児。3歳手前から療育センター受診し、診断名は自閉症と精神遅滞。3歳で療育手帳B (軽度~中度)を所持、期限は来年の誕生日まで。 半年以上前より不眠、興奮を抑えるリスパダール服用。服用前より睡眠障害や興奮の度合い緩和されたのの、症状はあります。 非該当の理由以下3つ ①障害の状態が固定されていないから。申請 ②学校に入ってからの状態が分からないから。 ③この病名の場合、IQ 60あると非該当になるから。 この理由に対しての疑問は ①"障害の状態が固定されている"必要があるなら 、手当の更新期限は"なし"や"永久"になるのでは?発達障害の場合は1~3年で更新となる人が多いと聞くが? ②未就学のうちは該当ならないのか? ③就学してからでも、この診断名のままではIQ60以上だと該当ならないのか? また、手当申請のための申請書や診断書に記載はありませんが、 3歳から療育(週2回預かり型、月2回の母子通所)にも通っています。ちなみに週3日は普通の保育園通所。 以前より成長しているものの、現在の見通しでは特別支援学校、よくて小学校の支援学級の知的学級です。 また、療育手帳B所持については申請書に記載したものの、その時持参しておらず、手帳番号は記載せず、手帳の写しも添付しておりません。後日役場に持参しましたが、役場担当者は県へ提出済みなのでコピーとらなくてよいと言われました。 この手帳の写しの有無でも審査結果に影響がありはしなかったかが気になってもいます。 申請経験のある方、該当した方、しなかった方、不服申立てしたことがある方、いろんな意見、情報いただけると助かります、よろしくお願いします。

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2020/02/19 投稿
診断 特別児童扶養手当 特別支援学校

発達障害があり、ピアノを習っていらした方、お子さんに習わせていた方にお聞きしたいです。 ADHD、ASDの小4の娘ですが、年中さんからピアノを始めて5年目になりました。 もともと聴覚優位で視覚情報を取り入れにくい子です。楽譜は階名を書いたり色分けシールを貼ってなんとか理解させていました。 ところがブルグミュラーが終わり、ソナチネに入ったところ、複雑になったため譜読みは完全に不可能になりました。 私が弾いて見せて、聞かせて、少しづつ区切って、耳コピできるところはさせて、とにかく人の何倍もの時間をかけて1曲を仕上げています。 譜読みが一切できないので楽譜も不要で 広げることすらありません。 そんな綱渡り状態なのに、 「わたしは小さい頃からピアノをやっているから得意!」 「わたしは上手!」 と本人思っています。 学校では生活面、社会性等うまくやれない本人の唯一の誇れることのようです。 しかし気持ちはあっても集中力がないため、朝1回、夜2回、と決めた1日3回しか1曲の通し練習ができない現状です。 「弾けるようになりたい」「発表会に出たい」「コンクールに出たい」「合唱の伴奏がしたい」 等々、本人の望みと努力したくてもできないジレンマで最後には親子で限界が来るのではないかと心配です。。。 だからといって、「得意なこと…ピアノ」と迷わず書く子です。諦めさせたり辞めさせることはできないですが、今後、責任ある伴奏者の約目を引き受けること(小3まではやっていました)や、大きな舞台に出すことは躊躇があります。 〇頑張りたいのに頑張れない。 〇小さい頃は人並みにできていたことが、上学年になって難しくなってきている。 この点について、どう支援して言ったら良いかわからず悩んでいます。 長文失礼しました。お読みいただきありがとうございました。

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2023/11/23 投稿
社会性 聴覚優位 ADHD(注意欠如多動症)

集中力を上げる薬について 今小2のASDの息子がいて、ADHDの診断はないけど、赤ちゃんの時から落着きがなくて、ADDもあるんじゃないかと思っています。 私もたぶんADDで、子どものいとこがADHDと診断されています。 4月にウィスク検査をした時も、集中力のなさを書かれていました。 1年生の時に主治医に「不注意があるかも。」とは言ったのですが、とくに問題にされませんでした。 この前参観日だったのですが、1年生の時より集中力がなくなっているように見えました。 特に困っているのは、家庭での勉強です。 主はタブレットを使用しているのですが、たまに自分からわからないと質問してきたにも関わらず、説明しても上の空か、他のことをして遊び出して、何回説明しても聞いていません。 子どもがテレビが好きでつけているのですが、消しても少しマシなくらいにしかなりません。 これがかなり私にはストレスです。 しまいに怒ってしまいます。 1年生の時の通信教材のワークブックがまだ残っているので、それをしていても、何回説明しても全然聞いていません。 もちろんマイワールドなASDも関係しているのでしょうが、質問した時点で集中力がなくなっているような気がします。 通信教材は、Z会と学びwith(旧ドラゼミ)で、教科書より難しいので、2年生の今やってもそんなに簡単ってわけじゃないです。 特にZ会は算数でも文章題にひねりがあるので、よく問題を読まないとできません。(スタンダードではなくハイレベルを選択しています。) ですので、問題を解くには、集中力が必要です。 最近、集中力がなさすぎて(脳内でいろんなことをを考えてて、そっちに気がうつる感じ)、私も困るし、子どもも学力が下がるのではないかと心配になりました。 夏休みに受診する予定ですが、集中力をあげるために投薬も検討しています。 集中力をあげるために投薬されている方、またはお子さんが使用されている方はいらっしゃいますか? 効果があったとか、なかったとか、副作用はあったか等、経験談があったらお聞かせ下さい。 他の人から聞いた話でもいいです。 受診までまだ日にちがあるので、こちらで質問してみようと思いました。 よろしくお願いします。

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2019/06/10 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 小学1・2年生

小学校5年生ASD、ADHD混合の特性を持つ男の子の癇癪についてです。 普通級に通っており、学校ではイライラする事があってもある程度我慢をして何とか日々を過ごしています。 昨年度までは週1回通級指導を受けていたのですが、低学年の頃に比べると学校では癇癪を起すことが無くなったとの理由で今年度の支援は切られてしまいました。 家では学校で我慢していることもあり、ちょっとしたことですぐに癇癪を起して大声をだしたり暴れています。 特に勉強で癇癪を起すことが多く、宿題が多かったり、解けない問題があったりするととたんにイライラし始めます。 できないところがあったら飛ばして出来そうなところから取り組むようにアドバイスしても1番から順にしないとダメという思いが強く受け入れられないようです。また一度癇癪を起してしまうとやり方など説明しても「意味わかんねぇ~」と叫んで手が付けられないので、一度落ち着いてからやり直そうと提案すると「今、やり方が知りたいのに何で教えてくれないの!!」とさらにヒートアップしてしまいます。 医療機関にもかかっていて環境調整の後、コンサータの投薬をしてみましたが癇癪に対しては効果が見られず断念しました。 小さい頃から家での癇癪がひどかったのですが、保育園や学校など公共の場ではかなり頑張って我慢している様子が見られましたので、多少は仕方ないのかな・・・年齢とともに落ち着くかな・・・と思って家族が我慢をしてきました。 ただ、最近は勉強も難しくなり、友達との関係やかかわり方も複雑になってきて本人も学校でストレスを貯める場面が多い様で私(母)が仕事から帰宅するとそのストレスを全てぶつけてくるのでかなり参ってしまっています。 夕飯の支度をしている時も構わず話しかけてくるので「今は忙しいから夕飯の後でお話聞くよ」というと「なんで話を聞いてくれないんだ。お母さんは意地悪だ!」と不機嫌になります。 勉強については親より専門家にお任せした方が良いかと思い、12月からオンライン家庭教師を始めましたが、始めたころは本人も緊張があったからか丁寧な言葉使いで先生に質問していました。 しかし、先日様子を確認してみたところ1時間の指導時間中、半分以上怒っていて「なんだよそれ!意味が分からない!」を連発していました。先生は何度も説明をしてくれているのですが、癇癪を起しその説明が聞けていない様子でした。このまま続けても意味はないと思い現在のオンライン家庭教師については辞めようとおもっています。 このように家での癇癪が酷い子への対応方法とおすすめの勉強法などアドバイス頂きたいです。 それとネットでインチュニブが癇癪に効果があるという情報があったのですが、実際にインチュニブの投薬を受けている方の投薬中の様子など教えていただきたいです。 子供向けのアンガーマネジメント本をつかってイライラした時は深呼吸やその場を離れるなどの対処法を本人に説明しましたが実践が難しいようです😢

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2021/06/20 投稿
小学校 ASD(自閉スペクトラム症) ADHD(注意欠如多動症)

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