2019/09/28 08:37 投稿
回答 9

てんかん持ちで発達障害の方いますか?
うちの息子小2はADHDと自閉スペクトラムの診断を受けインチュニブ 2mg服用中です。
6月末に痙攣発作あり、てんかんとの診断を受けました。初回の為、服薬は見送りましたが、3ヶ月経った今日、また発作が起こってしまいました。
救急外来で、安定したので月曜日にかかりつけ医院に受診するようにと、服薬を勧められました。
そこで聞きたいのですが、てんかん薬とインチュニブまたは他の薬を 服用している方はいますか?
副作用はありますか?
生活で気をつけていることはありますか?
月曜日医師に聞けば分かることですが、実際の経験者やその家族の話を聞きたくて投稿しました。
よろしくお願いいたします!

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この質問への回答
9件

https://h-navi.jp/qa/questions/140514
コウさん
2019/10/10 15:38

てんかんは随分ご心配されましたね。
我が子も思春期で発症した時は怖くてたまりませんでした。
大きな病院に救急車で行きましたが、着いた頃にはケロっとしてトイレにいったので、何の治療もありませんでした。
それから経験がある知人達の情報を集めて、病院を選び検査や服薬を開始しました。
しかし数年もしない内にオヤッと思う副作用にいくつか気づく様になって、それで、また知人達の情報を集める様になりました。
てんかん以外に薬を飲んでる人がほとんどでしたが、何もかも薬で解決している人はいなかったです。
薬で発作を抑えてると、どうしても心身に影響するみたいで、癇癪などがひどくなったと言う人達もいました。
てんかん薬飲んでいても、てんかんがある人も多いので、私も訳が分からず自分の頭で整理するのに随分と時間がかかりました。
しかし、現実的に服薬なしで学校や施設を利用するとなると、親の責任を問われ大問題になると思います。
我が家の場合は、後々までの副作用が心配だったので、ダンナと相談して服薬を止める事にしました。
それで、我が子は家でみる事になりました。
我が子の健康管理は責任重大なので、私も出来る事は精一杯しています。
そして今では、発作も月1回、1〜2分のがありますが、それ以外は何の問題もなく過ごせる様になりました。
みんな体質や環境も考え方も違うので、その子にとって何が本当に良いのか、発達障害やてんかんがあれば更に悩みも尽きないと思います。
服薬後の変化で良くなった事や気になった事などを記録するのはお勧めです。
ご参考までに。

https://h-navi.jp/qa/questions/140514
2019/09/28 09:32

薬に、副作用が、ないものは、ないですよ。
お子さんの為にも、
きちんとした、治療を、受ければ、
発作も、ほとんど、おきなくなると、思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/140514
退会済みさん
2019/09/28 10:54

二年生、てんかん、ASDと運動障害があります。てんかんと自閉症、知的障害などは併発多いですよ。

症状がでて発覚し、脳波でも引っ掛かりました。
で、発達障害の主治医からはすぐに服薬という話になりましたが
他の疾患(内臓疾患)の影響でデパケン服用がハイリスクという判断になり、より専門性の高い病院に転院して検査したり検討しました。

が、今のところ服薬はしてません。

ですが、次発作が起きた場合は検討!となっていますし、経過観察中です。

お子さんの場合は、発作が二度めとのことなので、服薬という話がなるのは一般的な事だとは説明されています。

てんかんと発達障害、自閉症はとても仲良しというかよく併発しますから、投薬もかぶるのもそんなに珍しい事ではないとも思いますが、てんかんの症状その他にもより服薬その他も多少違うらしいので、詳しくは主治医に聞いてみてください。

我が子の場合、けいれんではなく意識消失してしまうタイプのため、しばらく経過観察で、起きたら次はすぐ救急でかかりつけ医に行くようへと指示はされています。
一般的なケアはしていますが、服薬はとりあえず不要とのことですが、内部疾患のことがなかったら、普通に服薬もしていたと思います。

小児科、小児神経科数名のうち、三人までは服薬をとのことでしたが、内部疾患との兼ね合いで検討のために行ったより大きい病院で服薬は保留になった。という形です。

副作用も検討してというところですが、ケースバイケースかなと思います。
デメリットが少ない方を選択する形になっています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/140514
らんまるさん
2019/09/28 16:03

さゆさん、こんにちは。

中3の長男が小4で後頭葉てんかんと診断をされ、小5からデパケンを服用しています。
長男は最初の2回は意識喪失の揺れる発作で、その後は頭痛+嘔吐発作で診断から1年弱は薬の服用はしていませんでしたが、2、3カ月に一度は発作が起きたため、服用を開始しました。

ほかに花粉症があり、春と秋それぞれ3ヶ月はアレロックを服用しています。また、てんかん予防と発作軽減のため、頓服でセルシン(精神安定剤)を服用しています。

私自身がひどい頭痛持ちで、予防薬としてデパケンを服用していたため、デパケンの服用にはあまり抵抗はありませんでした。眠くなる、と言われていますが、私も長男も眠気はほとんど感じません。
一番の副作用は食欲で、私はかなり体重が増量しました。ガリガリだった長男もみるみる大きくなりましたが、私も長男も標準体重です。

デパケンは飲み始め、最低3年間は飲んでください、と主治医に言われました。デパケンを服用していますが、嘔吐発作は今もあります。ただ症状はだいぶ軽くなりました。体重増加とともに、服用量も増えましたが、食欲以外には副作用はとくに感じません。
生活の中でも気をつけていることは、特にありません。

薬を服用するのに慎重になるお気持ちはよくわかります。必ずしも抗てんかん薬が効くわけではなく、また飲み始めたらしばらくやめられないというのは、覚悟が必要です。
医師とよく相談なさってください。

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https://h-navi.jp/qa/questions/140514
2019/09/30 00:34


てんかんは、発作が起きない事が大切です。

てんかんと発達障害は、構造が似ているそうなので、ストラテラ、コンサータ、インチュニブ等のお薬を飲みながら、てんかんのお薬を併服している方は沢山おられます。

てんかんは、回数が少なく発作が強くても、軽度でも頻繁に発作が起きていても、脳性麻痺など別の脳の病気になりやすいとの事でした。

発達障害を優先ではなく「どちらも同じくらい大事」な事なのです。

発達障害だけでなく、どんな病気にも体格・体質作用は違います。

病気の事を聴く先はドクターですが、お薬の事は、かかりつけの薬剤師さんでどうですか?
私は、どの病院にいっても、薬局を1つにしていて、薬剤師さんも決まった方です。
同じ薬でも量が変わったら「何か変化があった?」と聴いてくれますし、いつものお薬が処方されていない・他の病院のお薬と重複している時など、ドクターに電話で聞いてくれたり、、、
なにかにつけ気にかけてくれます。


実は知り合いに、てんかん発作と判らず、脳性麻痺になってしまったお子さんがいます。
てんかんを甘くみないて頂ければと思い、書きました。


出来れば、門前薬局では無く、自宅近くの方が何かと都合が良かったりしますので、オススメです。

発作が起きない様に願います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/140514
さゆさん
2019/10/10 17:29

ユウさん、
実際に家族が発作を起こしたら不安ですよね。
ユウさん家族は服薬を止めることを決意したんですね。
本当にすごい勇気だったと思います。

実際に飲み始めて10日。今のところ時々授業中ウトウトしてしまうらしいのですが、毎日ではないとのことなので、様子を見ています。
やはり体には負担はかかっているとは思うので、慎重に主治医と相談しながら、いつまで服薬するのかを見極めたいと思います。

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回答
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2016/08/09 投稿
トラブル 診断 忘れ物

小学1年生の息子の発達障害のお薬のことでご相談させてください。 まだ、コンサータを飲み始めて2日目ですが、飲み始めた昨日も、普段よりハイテンションな状態らしく学校からトラブルの電話がきました。 今日は、別件で3人のお友達に他害し、そのうち一人は向こうから手を挙げてきたきっかけがあったとのですが、手が目に当たり充血させてしまったと担任の先生から連絡を受けました。 先生も「今までにない位、昨日からすごくハイテンションすぎて…おくすりのせいなのか…落ち着く効果というのは、もう少し経過すると出てくるのでしょうか?」と聞かれてしまうほど… 先生たちも困惑しているようです。 就学し、クラスメイトとうまくコミュニケーション取れなかったり、冗談を受け止められなくて怒ってしまい他害したり、癇癪、聴覚過敏により教室にいれない&そのおかげてウロウロしてしまい多動性、衝動性が目立つ。自分がみんなと同じことが出来ない葛藤、クラスメイトからの「おまえ病気なの?」と指摘されたりで息子の心も限界のようでした。 衝動も強かったのでADHD傾向が強いと医師から「コンサータ」を処方されました。 家だったり、放デーだったり、土日の習い事ではトラブルはほぼなく年相応にグズったりイライラした様子くらいなので、学校の日だけ飲むことになりました。 休日は服薬しなくてもいいくらい、即効性がある薬と聞いていたのですが、効果としては最初の数日間はこんな感じなのでしょうか? 多動性、衝動性が落ち着くと言われ、何より感情爆発による他害を防ぎたかったのに、他害が増えていることに不安になっています。 そして、家ではものすごい多弁になっています💦 これは好転する前の段階なのか、薬が合っていないのか… 病院に聞けばいいのだとは思いますが、予約もなかなかすぐ取れない病院なため、予約までの間、不安すぎてご相談してしまいました。 コンサータ飲んだ時の反応はそれぞれ違いはあると思いますが、似たような状態になった方、アドバイスや情報を頂ければ、ありがたいです。

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2024/06/20 投稿
トラブル 聴覚過敏 習い事

現在インチュニブ2mgとエビリファイ3mgを飲んでいる小学生の息子がいます。 主に家庭内で暴れて手に負えなくなり 服薬を始めましたが 衝動性やイライラは抑えられてきましたが 下の子にしつこく構ってしまいます。 もちろん言い聞かせたり、やめて欲しいと頼んでもきいてくれません。 ケンカに発展して 最終的に殴られたり蹴られたり(止めますが) やられてストレスMaxの下の子の泣き叫ぶ奇声が毎日外まで響いています。 下の子が宿題など集中したい時に 自室にこもるのですが 気になって気になって覗きに行ってしまい 下の子をイラつかせています。 放課後は下の子に習い事をさせてほとんど家にいないようにはしてますが、 帰ってきたらまとわりついて、ちょっかいを出します。そして疲れてしまうので習いごとは毎日は難しいです。 薬では完全に解決はしないと思いますが もし増やすとしたらオススメの薬ありますか? エビリファイとインチュニブは今の体重では もう増やせません。 正直、もう家にいる間は 寝ていてもらってもいいレベルです。 賛否両論あると思いますが 薬反対という意見は結構です。 よろしくお願いします。 ちなみにデイは自ら卒業?学童は気分で行かなくなりました。薬は飲ませてもらえないので飲ませるのが遅くなり行っても大変な状況はかわりません。 ※夕方から寝るまで、休みの日も午後夕方近くになると扱いが大変になりますが、(服薬前後) それ以外学校などは比較的落ち着いてはいます。

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2019/02/26 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 小学1・2年生

年長のころにASDと診断された息子がいます。おそらくADHDも併せ持っていると思います。知的に遅れがないので、ぱっと見た感じではわかりにくいタイプだと思います。通常級で小学2年生からインチュニブを服用してきましたが、小学校4年生くらいまで、とにかく他害がひどくて大変でした。感情のコントロールが効かず、友達からの言葉や言動に対して怒りを露わにして物を投げてしまったりといった感じでした。 現在中1でさずがに手がでることはなくなりましたが、インチュニブを服用するとなんとなく機嫌が悪くなり口調も攻撃的になるような気がしています。落ち着きに関しても少しは効いているかな程度です。 一時期コンサータを飲んでいましたが、給食が全く食べられなくなるので、本人が嫌がって諦めました。 これから思春期になり、ますます反抗的になるのに薬の効果がいまいち感じられないのが不安です。主治医はコンサータを無理やり飲ませることはできないというのですが、できれば服用して感情も落ち着けてほしいのですが、あきらめるしかないのでしょうか。 もう一回試してみるのもありでしょうか。どなたか同じような境遇の方がいらっしゃったらご意見お聞きしたいです。

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2024/05/22 投稿
他害 ASD(自閉スペクトラム症) コントロール

エビリファイとインチュニブについて。 最後は自分で決めなきゃいけないのですが、アドバイスいただけたらと思います。 2月からインチュニブ(1mg)+エビリファイ(6mg)を服用しています。 薬の効果は確実にあり、学校からも効果はあると思います。と言われているのですが 眠気がひどく、インチュニブを一度やめるか?で悩んでいます。 小児科の先生からは、一度やめてみて、様子見てもいいよ。もし、エビリファイだけでもあまり効果が変わらないようなら、もうそれだけにしてもいいし。と言われ 学校からは、多少の眠気があるけど、授業の妨害になるほどではない。このまま飲み続けて欲しい。と言われています。 感じている一番の効果は、 気持ちが崩れてしまう頻度は減ってませんが 嫌なことがあったとき、大きな声で泣きわめいたり騒いだりせず、保健室に避難し静かに気持ちを落ち着けることができるようになってきました。 また、失敗が許せず完璧主義でしたが、失敗してしまっても『まぁいいか』となることが、かなり増えたと感じています。 飲み始めた2月、3月は眠気がひどく授業中にウトウトしてしまうことが多かったです。 この2ヶ月は気持ちが崩れてしまう原因が、ほぼ100%、 俺は寝てないのに、先生に寝てると言われた。でした。 4月になり、2年生になりました。クラス替はありませんでしたが、環境も多少変わり、緊張もあるのか 最初の2週間くらいは順調で そのうち運動会の練習もはじまり、体を動かす機会も増え、眠気はそこまで気にならない感じだったのですが (勝負事や体育は大好きです) 息子が 頑張りたいのに、やる気が沸いてこない。運動会までは薬は飲みたくない。 と言うようになりました。 また、運動会の練習も終わり、座って過ごすことが増え、また少しウトウトしてしまうことが増えました。緊張感がなくなってきたこともあると思います。 気持ちが崩れてしまい保健室で過ごした日は、間違いなく保健室で寝ていて(椅子に座ったまま寝てるそうです) ひどいときは、音楽の時間に歌を歌っている途中に、立ったまま寝てしまってるそうです。 学校では、授業中ウトウトしてしまっても、声をかけないように配慮してくださっています。 (先生もクラスメイトも) 一度、インチュニブをやめてみるべきなのか? しかし、この1ヶ月、お友だちとのトラブルがぐっと増え ひっくり返って泣きわめくことも2回ほどありました。 こんな状態で減らしても大丈夫なのか?という不安もあります。 やはり、多少の眠気があってもインチュニブは服用していたほうがいいのでしょうか? 息子が一瞬で沸騰しない機会が増えたのは、インチュニブの効果なのか?エビリファイの効果なのか?? 確認するためにも、一度やめてみるのもいいのか??と、悩んでいます。

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2018/06/10 投稿
運動 ASD(自閉スペクトラム症) トラブル

集中力を上げる薬について 今小2のASDの息子がいて、ADHDの診断はないけど、赤ちゃんの時から落着きがなくて、ADDもあるんじゃないかと思っています。 私もたぶんADDで、子どものいとこがADHDと診断されています。 4月にウィスク検査をした時も、集中力のなさを書かれていました。 1年生の時に主治医に「不注意があるかも。」とは言ったのですが、とくに問題にされませんでした。 この前参観日だったのですが、1年生の時より集中力がなくなっているように見えました。 特に困っているのは、家庭での勉強です。 主はタブレットを使用しているのですが、たまに自分からわからないと質問してきたにも関わらず、説明しても上の空か、他のことをして遊び出して、何回説明しても聞いていません。 子どもがテレビが好きでつけているのですが、消しても少しマシなくらいにしかなりません。 これがかなり私にはストレスです。 しまいに怒ってしまいます。 1年生の時の通信教材のワークブックがまだ残っているので、それをしていても、何回説明しても全然聞いていません。 もちろんマイワールドなASDも関係しているのでしょうが、質問した時点で集中力がなくなっているような気がします。 通信教材は、Z会と学びwith(旧ドラゼミ)で、教科書より難しいので、2年生の今やってもそんなに簡単ってわけじゃないです。 特にZ会は算数でも文章題にひねりがあるので、よく問題を読まないとできません。(スタンダードではなくハイレベルを選択しています。) ですので、問題を解くには、集中力が必要です。 最近、集中力がなさすぎて(脳内でいろんなことをを考えてて、そっちに気がうつる感じ)、私も困るし、子どもも学力が下がるのではないかと心配になりました。 夏休みに受診する予定ですが、集中力をあげるために投薬も検討しています。 集中力をあげるために投薬されている方、またはお子さんが使用されている方はいらっしゃいますか? 効果があったとか、なかったとか、副作用はあったか等、経験談があったらお聞かせ下さい。 他の人から聞いた話でもいいです。 受診までまだ日にちがあるので、こちらで質問してみようと思いました。 よろしくお願いします。

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2019/06/10 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 小学1・2年生
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
9日
【学校・園での合理的配慮】「伝えてよかった!」経験や、工夫していることを教えてください
新学期が始まり、お子さんが学校や園で過ごしやすいように、先生方とコミュニケーションを取る機会も増える頃かと思います。
その中で、学習面や生活面で困難を減らすための「合理的配慮」。 言葉は知っていても、「何をお願いできるの?」「どうやって伝えたらいいの?」「わがままと思われないかな…」と、悩んだり、ためらったりした経験がある方も多いのではないでしょうか。

そこで今回は、皆さんが実際に学校や園で受けている「合理的配慮」や、お願いする際の「伝え方の工夫」、また合理的配慮をお願いする際などに起こったトラブルについての体験談を募集します。

例えば、こんな経験はありませんか?

●感覚過敏で教室がつらい→イヤーマフやサングラスの使用を許可してもらった
●板書が苦手 → タブレットで黒板を撮影させてもらっている
●集団指示が通りにくい → 先生から個別に声をかけてもらうようお願いした
●テストの時だけパニックになる → 別室での受験を認めてもらった
●お願いしたこと:支援級の先生に間に入ってもらい、担任の先生に伝えてもらった
●伝え方の工夫:医師の診断書やWISCの結果を添えて、具体的に説明した
●ちょっとした工夫:「廊下側の席にしてもらう」など、小さな工夫で落ち着いて過ごせるようになった
●失敗談や学び:最初はうまくいかなかったけど、伝え方を変えたら状況が改善した

うまくいったこと、工夫していることはもちろん、「今まさに悩んでいる……」ということでも構いません。
皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化
して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年9月11日(木)から9月23日(火)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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