2019/09/28 08:37 投稿
回答 9

てんかん持ちで発達障害の方いますか?
うちの息子小2はADHDと自閉スペクトラムの診断を受けインチュニブ 2mg服用中です。
6月末に痙攣発作あり、てんかんとの診断を受けました。初回の為、服薬は見送りましたが、3ヶ月経った今日、また発作が起こってしまいました。
救急外来で、安定したので月曜日にかかりつけ医院に受診するようにと、服薬を勧められました。
そこで聞きたいのですが、てんかん薬とインチュニブまたは他の薬を 服用している方はいますか?
副作用はありますか?
生活で気をつけていることはありますか?
月曜日医師に聞けば分かることですが、実際の経験者やその家族の話を聞きたくて投稿しました。
よろしくお願いいたします!

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この質問への回答
9件

https://h-navi.jp/qa/questions/140514
コウさん
2019/10/10 15:38

てんかんは随分ご心配されましたね。
我が子も思春期で発症した時は怖くてたまりませんでした。
大きな病院に救急車で行きましたが、着いた頃にはケロっとしてトイレにいったので、何の治療もありませんでした。
それから経験がある知人達の情報を集めて、病院を選び検査や服薬を開始しました。
しかし数年もしない内にオヤッと思う副作用にいくつか気づく様になって、それで、また知人達の情報を集める様になりました。
てんかん以外に薬を飲んでる人がほとんどでしたが、何もかも薬で解決している人はいなかったです。
薬で発作を抑えてると、どうしても心身に影響するみたいで、癇癪などがひどくなったと言う人達もいました。
てんかん薬飲んでいても、てんかんがある人も多いので、私も訳が分からず自分の頭で整理するのに随分と時間がかかりました。
しかし、現実的に服薬なしで学校や施設を利用するとなると、親の責任を問われ大問題になると思います。
我が家の場合は、後々までの副作用が心配だったので、ダンナと相談して服薬を止める事にしました。
それで、我が子は家でみる事になりました。
我が子の健康管理は責任重大なので、私も出来る事は精一杯しています。
そして今では、発作も月1回、1〜2分のがありますが、それ以外は何の問題もなく過ごせる様になりました。
みんな体質や環境も考え方も違うので、その子にとって何が本当に良いのか、発達障害やてんかんがあれば更に悩みも尽きないと思います。
服薬後の変化で良くなった事や気になった事などを記録するのはお勧めです。
ご参考までに。

https://h-navi.jp/qa/questions/140514
2019/09/28 09:32

薬に、副作用が、ないものは、ないですよ。
お子さんの為にも、
きちんとした、治療を、受ければ、
発作も、ほとんど、おきなくなると、思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/140514
退会済みさん
2019/09/28 10:54

二年生、てんかん、ASDと運動障害があります。てんかんと自閉症、知的障害などは併発多いですよ。

症状がでて発覚し、脳波でも引っ掛かりました。
で、発達障害の主治医からはすぐに服薬という話になりましたが
他の疾患(内臓疾患)の影響でデパケン服用がハイリスクという判断になり、より専門性の高い病院に転院して検査したり検討しました。

が、今のところ服薬はしてません。

ですが、次発作が起きた場合は検討!となっていますし、経過観察中です。

お子さんの場合は、発作が二度めとのことなので、服薬という話がなるのは一般的な事だとは説明されています。

てんかんと発達障害、自閉症はとても仲良しというかよく併発しますから、投薬もかぶるのもそんなに珍しい事ではないとも思いますが、てんかんの症状その他にもより服薬その他も多少違うらしいので、詳しくは主治医に聞いてみてください。

我が子の場合、けいれんではなく意識消失してしまうタイプのため、しばらく経過観察で、起きたら次はすぐ救急でかかりつけ医に行くようへと指示はされています。
一般的なケアはしていますが、服薬はとりあえず不要とのことですが、内部疾患のことがなかったら、普通に服薬もしていたと思います。

小児科、小児神経科数名のうち、三人までは服薬をとのことでしたが、内部疾患との兼ね合いで検討のために行ったより大きい病院で服薬は保留になった。という形です。

副作用も検討してというところですが、ケースバイケースかなと思います。
デメリットが少ない方を選択する形になっています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/140514
らんまるさん
2019/09/28 16:03

さゆさん、こんにちは。

中3の長男が小4で後頭葉てんかんと診断をされ、小5からデパケンを服用しています。
長男は最初の2回は意識喪失の揺れる発作で、その後は頭痛+嘔吐発作で診断から1年弱は薬の服用はしていませんでしたが、2、3カ月に一度は発作が起きたため、服用を開始しました。

ほかに花粉症があり、春と秋それぞれ3ヶ月はアレロックを服用しています。また、てんかん予防と発作軽減のため、頓服でセルシン(精神安定剤)を服用しています。

私自身がひどい頭痛持ちで、予防薬としてデパケンを服用していたため、デパケンの服用にはあまり抵抗はありませんでした。眠くなる、と言われていますが、私も長男も眠気はほとんど感じません。
一番の副作用は食欲で、私はかなり体重が増量しました。ガリガリだった長男もみるみる大きくなりましたが、私も長男も標準体重です。

デパケンは飲み始め、最低3年間は飲んでください、と主治医に言われました。デパケンを服用していますが、嘔吐発作は今もあります。ただ症状はだいぶ軽くなりました。体重増加とともに、服用量も増えましたが、食欲以外には副作用はとくに感じません。
生活の中でも気をつけていることは、特にありません。

薬を服用するのに慎重になるお気持ちはよくわかります。必ずしも抗てんかん薬が効くわけではなく、また飲み始めたらしばらくやめられないというのは、覚悟が必要です。
医師とよく相談なさってください。

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https://h-navi.jp/qa/questions/140514
2019/09/30 00:34


てんかんは、発作が起きない事が大切です。

てんかんと発達障害は、構造が似ているそうなので、ストラテラ、コンサータ、インチュニブ等のお薬を飲みながら、てんかんのお薬を併服している方は沢山おられます。

てんかんは、回数が少なく発作が強くても、軽度でも頻繁に発作が起きていても、脳性麻痺など別の脳の病気になりやすいとの事でした。

発達障害を優先ではなく「どちらも同じくらい大事」な事なのです。

発達障害だけでなく、どんな病気にも体格・体質作用は違います。

病気の事を聴く先はドクターですが、お薬の事は、かかりつけの薬剤師さんでどうですか?
私は、どの病院にいっても、薬局を1つにしていて、薬剤師さんも決まった方です。
同じ薬でも量が変わったら「何か変化があった?」と聴いてくれますし、いつものお薬が処方されていない・他の病院のお薬と重複している時など、ドクターに電話で聞いてくれたり、、、
なにかにつけ気にかけてくれます。


実は知り合いに、てんかん発作と判らず、脳性麻痺になってしまったお子さんがいます。
てんかんを甘くみないて頂ければと思い、書きました。


出来れば、門前薬局では無く、自宅近くの方が何かと都合が良かったりしますので、オススメです。

発作が起きない様に願います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/140514
さゆさん
2019/10/10 17:29

ユウさん、
実際に家族が発作を起こしたら不安ですよね。
ユウさん家族は服薬を止めることを決意したんですね。
本当にすごい勇気だったと思います。

実際に飲み始めて10日。今のところ時々授業中ウトウトしてしまうらしいのですが、毎日ではないとのことなので、様子を見ています。
やはり体には負担はかかっているとは思うので、慎重に主治医と相談しながら、いつまで服薬するのかを見極めたいと思います。

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2024/06/20 投稿
コミュニケーション 先生 衝動性

夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

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2017/10/09 投稿
離婚 乗り物 食事

支援学級から支援学校へ転校された方、教えて頂きたいです。 息子は現在支援級2年生です。 就学前相談では「支援学校では見本になるから、支援級へ行った良い。支援学校はもっと手をかけてあげたい重度の子が多い。待ち時間が長くかるかも。」とのアドバイスを受け、支援級にしました。(支援学校は3年前に新設されたばかりの所です)ですが補助の先生が1人付きっきりです。登下校も送迎しています。 学校に不満はありません。子供4人に対し、先生が3人付いてるクラスに在籍しており、良い先生ばかりです。ですが校長や担任の先生が変わる怖さ…去年は頼まれなかった校外学習の付き添いなど頼まれるようになりました。 息子自身も出来る事が格段に増え、大きく成長したと共に、他の子のに興味を持ち始めましたが、相手が組み立てたブロックを壊しに行ったり、絵の具のバケツを取り行こうとしたり、先生達が本当に大変そうで…毎日のようにすみませんと謝っていました。 親の私自身は息子が小さな頃から支援学校へ行って、就職ができたらいいと考えいたので、まさか支援級になると思わず、ずっと悩みながら通学させています。 就学前の療育、福祉関係の先生方の意見は半々でした。 転校させようと思った出来事やタイミングがいつでしたか? 年度に転校させるには春には動かないと無理だと聞いてますので、来月の懇談会には相談するつもりです。 アドバイスよろしくお願いします。

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2025/04/20 投稿
学習 ASD(自閉スペクトラム症) 療育

睡眠導入剤をしつこく処方したがる先生、大丈夫? 自閉症スペクトラム(知的障害なし)の小学生の母親です。 去年の秋くらいに、夜パニックを起こし眠れなくなったのをきっかけに 処方されました。 パニックの原因となることは解消された(他害してくる子が転校した) ので、今は普通に眠れているのですが、先生が診察のたびに二言目には メラトベル、メラトベル。 「睡眠薬でしょう? そんなに飲んで大丈夫ですか?」と聞いても 「常習性はないし、毎日飲んで、睡眠リズムを整えるもの」と言って 「発売から1年たったから、投薬制限がなくなったの~」 と嬉しそうに、そんなに飲んでいません。と言っても1か月分くれる… 自立支援証があるので1割負担だけれども、こんなにいらないです。 急にやめると、頭痛などの症状が現れることがある。と説明書 に書いてあったので、眠りにくいときだけ(週に2日くらい)にしています。 (睡眠の問題がある前から、偏頭痛があり、別のクリニックに通っています 余計ひどくなるのは避けたい) 一旦飲み始めたら、ず~っと飲むことになりませんか? いつまで飲むの? クリニックに通わせ続けるため? に処方しているのでしょうか。 こういう先生、大丈夫でしょうか? また今度診察がありますが、どうやって断るか悩んでいます。他の薬は 欲しいし… 他の皆さんは毎日飲んでいるのでしょうか?

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2021/08/19 投稿
他害 パニック 自立支援

こんにちは、チックとADHDの薬についてお聞かせください。 小学校入学という環境の変化で、4月からチックが続いている息子です。 今までは首振りや軽い喉鳴らしでしたので様子を見ていましたが、4月からのチックは今までとは違い、目が斜め上に動くチックや、喉鳴らしから「あ゛ー!」みたいな唸り声がどんどんミックスされていって、見ていてつらいです。 入学後は、今まで見られなかった暴言(主に私に対してで、話の流れに沿った暴言なのでチックの汚言とは違うと思っています)もあり、初めて小児神経を受信、ADHDの診断が降りました。そこで、お医者さんからインチュニブを処方され飲んでるのですが、 目がトロンとして、いつも眠そうです。 小学校の担任の先生からはチックは出ていないとの事で本人が気にして少しコントロールを覚えたみたいです。 うちでは「痒かったらいつでもやって良いよ、気にならないよ」と言っています。 指示が通りやすくなったこと、暴言が無くなったことは、薬の効果として実感しますが、本来の元気の良さや、頭の回転の良さが抑えられすぎてちょっと心配です。 初めて行った小児神経では、1ヶ月続いている入眠時の手足のかゆみについては大したことない、とスルーされ、血圧や心電図を事前に測ることもなく簡単にインチュニブを処方され、何となく不安です。 その後1ヶ月予約を待った二軒目の小児神経では、かゆみを訴えても、「前院の診断書が無いと診察できない」の一点張りで(予約時に必要なものをこちらから聞いたのにそんな事は一言も言ってなかった。しかも別に一つ目の病院は主治医でも何でもないのに)次の予約はまた1ヶ月後… 相談料だけ取られて、なんだか腑に落ちません。息子はかゆみで夜眠れないのに、診てもらえないなんて本当に悲しいです。 出来れば近所で親身に診て下さる所があれば良いのですが、なかなか巡り会えません… 皆さんは病院選びは何を基準としていますか? そして、インチュニブ2週間目ですが、服薬を続けた方が良いのかも悩んでいます。 インチュニブを続けている方、辞めた方、お話聞かせて頂きたいです。 とりとめのない話になりすみません…

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2019/05/07 投稿
診断 小学校 病院
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
3ヶ月
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

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【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

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