2019/09/28 08:37 投稿
回答 9

てんかん持ちで発達障害の方いますか?
うちの息子小2はADHDと自閉スペクトラムの診断を受けインチュニブ 2mg服用中です。
6月末に痙攣発作あり、てんかんとの診断を受けました。初回の為、服薬は見送りましたが、3ヶ月経った今日、また発作が起こってしまいました。
救急外来で、安定したので月曜日にかかりつけ医院に受診するようにと、服薬を勧められました。
そこで聞きたいのですが、てんかん薬とインチュニブまたは他の薬を 服用している方はいますか?
副作用はありますか?
生活で気をつけていることはありますか?
月曜日医師に聞けば分かることですが、実際の経験者やその家族の話を聞きたくて投稿しました。
よろしくお願いいたします!

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この質問への回答
9件

https://h-navi.jp/qa/questions/140514
コウさん
2019/10/10 15:38

てんかんは随分ご心配されましたね。
我が子も思春期で発症した時は怖くてたまりませんでした。
大きな病院に救急車で行きましたが、着いた頃にはケロっとしてトイレにいったので、何の治療もありませんでした。
それから経験がある知人達の情報を集めて、病院を選び検査や服薬を開始しました。
しかし数年もしない内にオヤッと思う副作用にいくつか気づく様になって、それで、また知人達の情報を集める様になりました。
てんかん以外に薬を飲んでる人がほとんどでしたが、何もかも薬で解決している人はいなかったです。
薬で発作を抑えてると、どうしても心身に影響するみたいで、癇癪などがひどくなったと言う人達もいました。
てんかん薬飲んでいても、てんかんがある人も多いので、私も訳が分からず自分の頭で整理するのに随分と時間がかかりました。
しかし、現実的に服薬なしで学校や施設を利用するとなると、親の責任を問われ大問題になると思います。
我が家の場合は、後々までの副作用が心配だったので、ダンナと相談して服薬を止める事にしました。
それで、我が子は家でみる事になりました。
我が子の健康管理は責任重大なので、私も出来る事は精一杯しています。
そして今では、発作も月1回、1〜2分のがありますが、それ以外は何の問題もなく過ごせる様になりました。
みんな体質や環境も考え方も違うので、その子にとって何が本当に良いのか、発達障害やてんかんがあれば更に悩みも尽きないと思います。
服薬後の変化で良くなった事や気になった事などを記録するのはお勧めです。
ご参考までに。

https://h-navi.jp/qa/questions/140514
2019/09/28 09:32

薬に、副作用が、ないものは、ないですよ。
お子さんの為にも、
きちんとした、治療を、受ければ、
発作も、ほとんど、おきなくなると、思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/140514
退会済みさん
2019/09/28 10:54

二年生、てんかん、ASDと運動障害があります。てんかんと自閉症、知的障害などは併発多いですよ。

症状がでて発覚し、脳波でも引っ掛かりました。
で、発達障害の主治医からはすぐに服薬という話になりましたが
他の疾患(内臓疾患)の影響でデパケン服用がハイリスクという判断になり、より専門性の高い病院に転院して検査したり検討しました。

が、今のところ服薬はしてません。

ですが、次発作が起きた場合は検討!となっていますし、経過観察中です。

お子さんの場合は、発作が二度めとのことなので、服薬という話がなるのは一般的な事だとは説明されています。

てんかんと発達障害、自閉症はとても仲良しというかよく併発しますから、投薬もかぶるのもそんなに珍しい事ではないとも思いますが、てんかんの症状その他にもより服薬その他も多少違うらしいので、詳しくは主治医に聞いてみてください。

我が子の場合、けいれんではなく意識消失してしまうタイプのため、しばらく経過観察で、起きたら次はすぐ救急でかかりつけ医に行くようへと指示はされています。
一般的なケアはしていますが、服薬はとりあえず不要とのことですが、内部疾患のことがなかったら、普通に服薬もしていたと思います。

小児科、小児神経科数名のうち、三人までは服薬をとのことでしたが、内部疾患との兼ね合いで検討のために行ったより大きい病院で服薬は保留になった。という形です。

副作用も検討してというところですが、ケースバイケースかなと思います。
デメリットが少ない方を選択する形になっています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/140514
らんまるさん
2019/09/28 16:03

さゆさん、こんにちは。

中3の長男が小4で後頭葉てんかんと診断をされ、小5からデパケンを服用しています。
長男は最初の2回は意識喪失の揺れる発作で、その後は頭痛+嘔吐発作で診断から1年弱は薬の服用はしていませんでしたが、2、3カ月に一度は発作が起きたため、服用を開始しました。

ほかに花粉症があり、春と秋それぞれ3ヶ月はアレロックを服用しています。また、てんかん予防と発作軽減のため、頓服でセルシン(精神安定剤)を服用しています。

私自身がひどい頭痛持ちで、予防薬としてデパケンを服用していたため、デパケンの服用にはあまり抵抗はありませんでした。眠くなる、と言われていますが、私も長男も眠気はほとんど感じません。
一番の副作用は食欲で、私はかなり体重が増量しました。ガリガリだった長男もみるみる大きくなりましたが、私も長男も標準体重です。

デパケンは飲み始め、最低3年間は飲んでください、と主治医に言われました。デパケンを服用していますが、嘔吐発作は今もあります。ただ症状はだいぶ軽くなりました。体重増加とともに、服用量も増えましたが、食欲以外には副作用はとくに感じません。
生活の中でも気をつけていることは、特にありません。

薬を服用するのに慎重になるお気持ちはよくわかります。必ずしも抗てんかん薬が効くわけではなく、また飲み始めたらしばらくやめられないというのは、覚悟が必要です。
医師とよく相談なさってください。

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https://h-navi.jp/qa/questions/140514
2019/09/30 00:34


てんかんは、発作が起きない事が大切です。

てんかんと発達障害は、構造が似ているそうなので、ストラテラ、コンサータ、インチュニブ等のお薬を飲みながら、てんかんのお薬を併服している方は沢山おられます。

てんかんは、回数が少なく発作が強くても、軽度でも頻繁に発作が起きていても、脳性麻痺など別の脳の病気になりやすいとの事でした。

発達障害を優先ではなく「どちらも同じくらい大事」な事なのです。

発達障害だけでなく、どんな病気にも体格・体質作用は違います。

病気の事を聴く先はドクターですが、お薬の事は、かかりつけの薬剤師さんでどうですか?
私は、どの病院にいっても、薬局を1つにしていて、薬剤師さんも決まった方です。
同じ薬でも量が変わったら「何か変化があった?」と聴いてくれますし、いつものお薬が処方されていない・他の病院のお薬と重複している時など、ドクターに電話で聞いてくれたり、、、
なにかにつけ気にかけてくれます。


実は知り合いに、てんかん発作と判らず、脳性麻痺になってしまったお子さんがいます。
てんかんを甘くみないて頂ければと思い、書きました。


出来れば、門前薬局では無く、自宅近くの方が何かと都合が良かったりしますので、オススメです。

発作が起きない様に願います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/140514
さゆさん
2019/10/10 17:29

ユウさん、
実際に家族が発作を起こしたら不安ですよね。
ユウさん家族は服薬を止めることを決意したんですね。
本当にすごい勇気だったと思います。

実際に飲み始めて10日。今のところ時々授業中ウトウトしてしまうらしいのですが、毎日ではないとのことなので、様子を見ています。
やはり体には負担はかかっているとは思うので、慎重に主治医と相談しながら、いつまで服薬するのかを見極めたいと思います。

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回答
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2019/06/10 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 小学1・2年生

エビリファイとインチュニブについて。 最後は自分で決めなきゃいけないのですが、アドバイスいただけたらと思います。 2月からインチュニブ(1mg)+エビリファイ(6mg)を服用しています。 薬の効果は確実にあり、学校からも効果はあると思います。と言われているのですが 眠気がひどく、インチュニブを一度やめるか?で悩んでいます。 小児科の先生からは、一度やめてみて、様子見てもいいよ。もし、エビリファイだけでもあまり効果が変わらないようなら、もうそれだけにしてもいいし。と言われ 学校からは、多少の眠気があるけど、授業の妨害になるほどではない。このまま飲み続けて欲しい。と言われています。 感じている一番の効果は、 気持ちが崩れてしまう頻度は減ってませんが 嫌なことがあったとき、大きな声で泣きわめいたり騒いだりせず、保健室に避難し静かに気持ちを落ち着けることができるようになってきました。 また、失敗が許せず完璧主義でしたが、失敗してしまっても『まぁいいか』となることが、かなり増えたと感じています。 飲み始めた2月、3月は眠気がひどく授業中にウトウトしてしまうことが多かったです。 この2ヶ月は気持ちが崩れてしまう原因が、ほぼ100%、 俺は寝てないのに、先生に寝てると言われた。でした。 4月になり、2年生になりました。クラス替はありませんでしたが、環境も多少変わり、緊張もあるのか 最初の2週間くらいは順調で そのうち運動会の練習もはじまり、体を動かす機会も増え、眠気はそこまで気にならない感じだったのですが (勝負事や体育は大好きです) 息子が 頑張りたいのに、やる気が沸いてこない。運動会までは薬は飲みたくない。 と言うようになりました。 また、運動会の練習も終わり、座って過ごすことが増え、また少しウトウトしてしまうことが増えました。緊張感がなくなってきたこともあると思います。 気持ちが崩れてしまい保健室で過ごした日は、間違いなく保健室で寝ていて(椅子に座ったまま寝てるそうです) ひどいときは、音楽の時間に歌を歌っている途中に、立ったまま寝てしまってるそうです。 学校では、授業中ウトウトしてしまっても、声をかけないように配慮してくださっています。 (先生もクラスメイトも) 一度、インチュニブをやめてみるべきなのか? しかし、この1ヶ月、お友だちとのトラブルがぐっと増え ひっくり返って泣きわめくことも2回ほどありました。 こんな状態で減らしても大丈夫なのか?という不安もあります。 やはり、多少の眠気があってもインチュニブは服用していたほうがいいのでしょうか? 息子が一瞬で沸騰しない機会が増えたのは、インチュニブの効果なのか?エビリファイの効果なのか?? 確認するためにも、一度やめてみるのもいいのか??と、悩んでいます。

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2018/06/10 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 運動 先生

こんにちは、チックとADHDの薬についてお聞かせください。 小学校入学という環境の変化で、4月からチックが続いている息子です。 今までは首振りや軽い喉鳴らしでしたので様子を見ていましたが、4月からのチックは今までとは違い、目が斜め上に動くチックや、喉鳴らしから「あ゛ー!」みたいな唸り声がどんどんミックスされていって、見ていてつらいです。 入学後は、今まで見られなかった暴言(主に私に対してで、話の流れに沿った暴言なのでチックの汚言とは違うと思っています)もあり、初めて小児神経を受信、ADHDの診断が降りました。そこで、お医者さんからインチュニブを処方され飲んでるのですが、 目がトロンとして、いつも眠そうです。 小学校の担任の先生からはチックは出ていないとの事で本人が気にして少しコントロールを覚えたみたいです。 うちでは「痒かったらいつでもやって良いよ、気にならないよ」と言っています。 指示が通りやすくなったこと、暴言が無くなったことは、薬の効果として実感しますが、本来の元気の良さや、頭の回転の良さが抑えられすぎてちょっと心配です。 初めて行った小児神経では、1ヶ月続いている入眠時の手足のかゆみについては大したことない、とスルーされ、血圧や心電図を事前に測ることもなく簡単にインチュニブを処方され、何となく不安です。 その後1ヶ月予約を待った二軒目の小児神経では、かゆみを訴えても、「前院の診断書が無いと診察できない」の一点張りで(予約時に必要なものをこちらから聞いたのにそんな事は一言も言ってなかった。しかも別に一つ目の病院は主治医でも何でもないのに)次の予約はまた1ヶ月後… 相談料だけ取られて、なんだか腑に落ちません。息子はかゆみで夜眠れないのに、診てもらえないなんて本当に悲しいです。 出来れば近所で親身に診て下さる所があれば良いのですが、なかなか巡り会えません… 皆さんは病院選びは何を基準としていますか? そして、インチュニブ2週間目ですが、服薬を続けた方が良いのかも悩んでいます。 インチュニブを続けている方、辞めた方、お話聞かせて頂きたいです。 とりとめのない話になりすみません…

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2019/05/07 投稿
小学校 診断 先生

私の娘は、中度の知的障害とてんかんを患っています。 今年から中学一年生と環境がかわった影響なのか、落ち着きがなくなり、さらに自分のやりたいことが通らないと学校でも自宅でも暴力的な行動や言葉が目立つようになってきました。 もしかしたらADHDや精神障害を併発しているのではと疑っています。 こういった複合的な症状を相談できる専門的な病院はないかと探しているのですが、なかなか見つけることができません。 現在、てんかんの専門医に診てもらっているので、先生に相談してみたのですが、暴力的な行動などは知的障害からの影響ではないかと言われました。 てんかん専門医ということもあり、あくまでもてんかんの発作を少なくすることが一番という話になり、薬を調整しながら様子をみましょうということになりました。 薬の調整でてんかんの発作が少なくなり、行動もよくなればいいなとは思っていますが、そもそもてんかんと知的障害、さらにADHDの症状が複合的に症状を悪化させているのなら、どの症状を軸として専門医に診てもらえばいいのか?またそういった症状を診てもらえる病院はどこにあるのか・・・どうしたらいいか悩んでいる状況です。 もし、同じような状況でこんな専門医(病院)に診てもらうことがよいということがありましたらご教授ください。

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2018/06/06 投稿
知的障害(知的発達症) 中学生・高校生 先生

現在インチュニブ2mgとエビリファイ3mgを飲んでいる小学生の息子がいます。 主に家庭内で暴れて手に負えなくなり 服薬を始めましたが 衝動性やイライラは抑えられてきましたが 下の子にしつこく構ってしまいます。 もちろん言い聞かせたり、やめて欲しいと頼んでもきいてくれません。 ケンカに発展して 最終的に殴られたり蹴られたり(止めますが) やられてストレスMaxの下の子の泣き叫ぶ奇声が毎日外まで響いています。 下の子が宿題など集中したい時に 自室にこもるのですが 気になって気になって覗きに行ってしまい 下の子をイラつかせています。 放課後は下の子に習い事をさせてほとんど家にいないようにはしてますが、 帰ってきたらまとわりついて、ちょっかいを出します。そして疲れてしまうので習いごとは毎日は難しいです。 薬では完全に解決はしないと思いますが もし増やすとしたらオススメの薬ありますか? エビリファイとインチュニブは今の体重では もう増やせません。 正直、もう家にいる間は 寝ていてもらってもいいレベルです。 賛否両論あると思いますが 薬反対という意見は結構です。 よろしくお願いします。 ちなみにデイは自ら卒業?学童は気分で行かなくなりました。薬は飲ませてもらえないので飲ませるのが遅くなり行っても大変な状況はかわりません。 ※夕方から寝るまで、休みの日も午後夕方近くになると扱いが大変になりますが、(服薬前後) それ以外学校などは比較的落ち着いてはいます。

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2019/02/26 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 小学1・2年生

長文お許しください。 小3息子ASD診断ですが、ADHDもあると思っています。 投薬調整しており、現在はインチュニブ、メラトベル服用中です。 3年に進級し五月雨登校しています。 4年生から情緒級に移る手続きを進めています。(今年度には間に合いませんでした。) 最初は環境が変わりクラスに馴染めない事が主な原因と感じていました。 学校側は本人に寄り添って対応して下さり、今月は3時間目から登校。廊下、保健室、図書室など、クールダウンや個別でプリントやタブレットなどやらせて頂いていました。 最近では教室以外の場所で過ごす事も拒否し、辛いから帰りたいです、、と訴え、早退する事が増えてしまいました。 頑張る力がどんどん無くなっているように感じます。 心が疲弊しているからなのか、甘えか、特性由来なのか、見極められず対応に困っています。 現在担任の先生は、 ①みんなと同じ授業を受ける ②授業に関連する自分にできる勉強をする (国語の文章題をみんながやっている中、息子は俳句を作っていたりする) ③違う教科のタブレット学習 といったような選択肢から選ばせくれています。 今日は③を選びましたが、やりたい学習が無かった事が原因でイライラし、そこから気持ちが崩れ、お迎え、、という事になったようでした。 選択肢があり過ぎても、特性的に選べないのかな?と思ったりしています。 来年度、情緒級在籍に向けても、どのように過ごすのがいいのか、、 なるべく学校で過ごせるよう工夫するか? トークンとか織り交ぜるか、、? 気持ちを受け入れ休ませる? 何か少しでもアドバイス頂けましたらありがたく思います。 よろしくお願いします。

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2023/06/30 投稿
診断 学習 先生

高1の息子がコンサータ服用を11月から始めています。とても私自身が怖がっていた薬でしたが、18㍉から、現在は27㍉を服用しています。食欲減退や、多少の冗談が効かなくなった?などもありましたが、服用続けられそうな感じです。 27㍉になった数日、頭がうわーとぐるぐると動きが速くなった感覚があったとか… そして人の話が今までより聞ける感覚が少しあるようです。夕方16時過ぎあたりから凄く眠くなると言ってましたが、現在は慣れて特別な副作用はなく服用できています。 本日親だけの診察でした。 小3くらいの子が服用する量らしいので、また増量になるのかなぁ?なんて思っていましたが、休薬などせずに低用量を毎日服用した方が良いだろうって事で27㍉を続けるようになりました。 お正月3日くらい休薬しても良いの?って聞くと休薬無しで、低用量で毎日服用したら良いとか… 私から見てあれ?って思うような事はありますが、間違いなく効いてるって感じは?分かりません。なので息子には、度々どんな感じ?と聞きました。息子本人は、増量に更なる期待を少ししているようでした。医師が増量ってなる場合もあるかもしれんって言うと増量してもろても良いとか…小3くらいの量だったら増やしてもらいたいなぁとか でも魔法の薬では無いと思うので、勉強をしようと思うのは、自分次第なん違うん?って言いました。 コンサータ服用でゲームしててゲームが上手くなって…とかなら服用の意味ないかもよって…。 少しマシになったような感じはあるのですが、やはり勉強をしてるふりって言うのもあります。コッソリ足音立てずに見に行くと机の上に勉強道具、太ももの上にスマホか漫画といった感じです。これは昔から定期テスト中であっても受験であってもこんな事してました。 私が来るのがわかったら、勉強してるとこ見せる為にだと思います。 どの程度の感じで?この量で続けようと何感じなのでしょう。 アドバイスというか、体験などありましたら聞きたいと思います。お願いします 例えばこの教科は伸びたけれど、今まで良かった教科が悪くなったとか?なんでもありましたら聞かせてください。

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2023/12/12 投稿
中学生・高校生

小学6年の子が、コンサータの服薬を本日より始めました。 不注意優性ADHDで、集中力と注意力に期待しての服薬です。 1.コンサータは服薬1日目は効果は出ないのでしょうか。いつごろ効果を感じましたか。 2.学年で大きい方です(小6、身長160弱・やせ型)。18mgは、量が足りないのでしょうか。 3.増量されたとき、皆様は増量前と副反応や効果の具合はどのように変化しましたか。 今日は、効果も副作用も目立つものはありませんでした。 やせの大食いで、食べるのが大好きな子なので、以前、 子供が食欲不振の副作用を嫌がり処方を延期したことがあります。 本日、あまり様子は変わらず、心配の副作用もなく食欲もいっぱい、 相変わらずのマイペースで集中力のない子でした。 子供は頭の中の雑音が消えて少し楽になったとのことでした。 (沢山食べても眠くならなかったので、眠気改善には効いてるかも。 あと、鼻くそをほじる回数が減ってる気がします(あくまで気がするレベル。そして汚くてごめんなさい。)。) 受験を希望しているものの(塾の成績は中)、 ぼーっとしている時間もながく、ケアレスミスに苦しみ本人が困っているため、 本人の希望で、食欲が減ってもいいから飲みたいと再受診し、服薬を開始することにしました。 (以前、インチュニブを服薬しており、体質に合わず、 効果は多少あったかなという程度だったので、服薬は中止しました。) 初めてのことで、不安に思っております。 皆様のご経験をおしえてくださいませ。

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3件
2023/12/24 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 小学5・6年生
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
9日
「わが子に合う学校、どう選んだ?」中学・高校進学の不安を安心に変えた、あなたの経験談を教えてください!
子どもの日々の成長を感じると同時に、進級や進学の二文字が心に重くのしかかることはありませんか?「今の特性で、中学の集団生活に馴染めるかな?」「高校進学を控えているけれど、内申点が足りない……。どんな選択肢があるの?」

「わが子にぴったりの環境を見つけてあげたい」という親心がある一方で、あふれる情報の中で「結局、何が正解なの?」と迷子になってしまうこともありますよね。そんなとき、一番の支えになるのは、同じ道を通り抜けてきた先輩保護者の方々の「うちはこう選んだよ」「ここは盲点だった!」という生の声です。
成功したお話はもちろん、「もっとこうしておけばよかった」という後悔や、進学先を変えた経験なども、今まさに悩んでいる方にとっての貴重な地図になります。あなたの歩んできた道のりを、少しだけお裾分けいただけませんか?

例えば、こんな経験はありませんか?
・合同説明会や学校見学で、先生に「ここだけは確認した」というチェックポイント
・通信制高校や単位制高校、サポート校など、多様な選択肢の中から今の学校に決めた決め手
・中学校の通級指導教室や特別支援学級から、普通科高校への受験に挑戦したときの手続きや工夫
・受験当日のパニックや不安を防ぐために、親子で取り組んだメンタルケアや事前準備
・「偏差値」ではなく「お子さんの特性(少人数、静かな環境など)」を優先して選んで良かったこと
・オープンスクールで見落としていたけれど、入学してから気づいた「配慮」の実態
・進学後に環境が合わず、転校や編入を経験したからこそ分かった「学校選びの本当の基準」

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開
などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年2月25日 〜 2026年3月9日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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