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てんかん持ちで発達障害の方いますか?うちの息...
2019/09/28 08:37
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てんかん持ちで発達障害の方いますか?
うちの息子小2はADHDと自閉スペクトラムの診断を受けインチュニブ 2mg服用中です。
6月末に痙攣発作あり、てんかんとの診断を受けました。初回の為、服薬は見送りましたが、3ヶ月経った今日、また発作が起こってしまいました。
救急外来で、安定したので月曜日にかかりつけ医院に受診するようにと、服薬を勧められました。
そこで聞きたいのですが、てんかん薬とインチュニブまたは他の薬を 服用している方はいますか?
副作用はありますか?
生活で気をつけていることはありますか?
月曜日医師に聞けば分かることですが、実際の経験者やその家族の話を聞きたくて投稿しました。
よろしくお願いいたします!

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https://h-navi.jp/qa/questions/140514
コウさん
2019/10/10 15:38

てんかんは随分ご心配されましたね。
我が子も思春期で発症した時は怖くてたまりませんでした。
大きな病院に救急車で行きましたが、着いた頃にはケロっとしてトイレにいったので、何の治療もありませんでした。
それから経験がある知人達の情報を集めて、病院を選び検査や服薬を開始しました。
しかし数年もしない内にオヤッと思う副作用にいくつか気づく様になって、それで、また知人達の情報を集める様になりました。
てんかん以外に薬を飲んでる人がほとんどでしたが、何もかも薬で解決している人はいなかったです。
薬で発作を抑えてると、どうしても心身に影響するみたいで、癇癪などがひどくなったと言う人達もいました。
てんかん薬飲んでいても、てんかんがある人も多いので、私も訳が分からず自分の頭で整理するのに随分と時間がかかりました。
しかし、現実的に服薬なしで学校や施設を利用するとなると、親の責任を問われ大問題になると思います。
我が家の場合は、後々までの副作用が心配だったので、ダンナと相談して服薬を止める事にしました。
それで、我が子は家でみる事になりました。
我が子の健康管理は責任重大なので、私も出来る事は精一杯しています。
そして今では、発作も月1回、1〜2分のがありますが、それ以外は何の問題もなく過ごせる様になりました。
みんな体質や環境も考え方も違うので、その子にとって何が本当に良いのか、発達障害やてんかんがあれば更に悩みも尽きないと思います。
服薬後の変化で良くなった事や気になった事などを記録するのはお勧めです。
ご参考までに。

https://h-navi.jp/qa/questions/140514
2019/09/28 09:32

薬に、副作用が、ないものは、ないですよ。
お子さんの為にも、
きちんとした、治療を、受ければ、
発作も、ほとんど、おきなくなると、思います。
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https://h-navi.jp/qa/questions/140514
退会済みさん
2019/09/28 10:54

二年生、てんかん、ASDと運動障害があります。てんかんと自閉症、知的障害などは併発多いですよ。

症状がでて発覚し、脳波でも引っ掛かりました。
で、発達障害の主治医からはすぐに服薬という話になりましたが
他の疾患(内臓疾患)の影響でデパケン服用がハイリスクという判断になり、より専門性の高い病院に転院して検査したり検討しました。

が、今のところ服薬はしてません。

ですが、次発作が起きた場合は検討!となっていますし、経過観察中です。

お子さんの場合は、発作が二度めとのことなので、服薬という話がなるのは一般的な事だとは説明されています。

てんかんと発達障害、自閉症はとても仲良しというかよく併発しますから、投薬もかぶるのもそんなに珍しい事ではないとも思いますが、てんかんの症状その他にもより服薬その他も多少違うらしいので、詳しくは主治医に聞いてみてください。

我が子の場合、けいれんではなく意識消失してしまうタイプのため、しばらく経過観察で、起きたら次はすぐ救急でかかりつけ医に行くようへと指示はされています。
一般的なケアはしていますが、服薬はとりあえず不要とのことですが、内部疾患のことがなかったら、普通に服薬もしていたと思います。

小児科、小児神経科数名のうち、三人までは服薬をとのことでしたが、内部疾患との兼ね合いで検討のために行ったより大きい病院で服薬は保留になった。という形です。

副作用も検討してというところですが、ケースバイケースかなと思います。
デメリットが少ない方を選択する形になっています。
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https://h-navi.jp/qa/questions/140514
らんまるさん
2019/09/28 16:03

さゆさん、こんにちは。

中3の長男が小4で後頭葉てんかんと診断をされ、小5からデパケンを服用しています。
長男は最初の2回は意識喪失の揺れる発作で、その後は頭痛+嘔吐発作で診断から1年弱は薬の服用はしていませんでしたが、2、3カ月に一度は発作が起きたため、服用を開始しました。

ほかに花粉症があり、春と秋それぞれ3ヶ月はアレロックを服用しています。また、てんかん予防と発作軽減のため、頓服でセルシン(精神安定剤)を服用しています。

私自身がひどい頭痛持ちで、予防薬としてデパケンを服用していたため、デパケンの服用にはあまり抵抗はありませんでした。眠くなる、と言われていますが、私も長男も眠気はほとんど感じません。
一番の副作用は食欲で、私はかなり体重が増量しました。ガリガリだった長男もみるみる大きくなりましたが、私も長男も標準体重です。

デパケンは飲み始め、最低3年間は飲んでください、と主治医に言われました。デパケンを服用していますが、嘔吐発作は今もあります。ただ症状はだいぶ軽くなりました。体重増加とともに、服用量も増えましたが、食欲以外には副作用はとくに感じません。
生活の中でも気をつけていることは、特にありません。

薬を服用するのに慎重になるお気持ちはよくわかります。必ずしも抗てんかん薬が効くわけではなく、また飲み始めたらしばらくやめられないというのは、覚悟が必要です。
医師とよく相談なさってください。
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https://h-navi.jp/qa/questions/140514
2019/09/30 00:34


てんかんは、発作が起きない事が大切です。

てんかんと発達障害は、構造が似ているそうなので、ストラテラ、コンサータ、インチュニブ等のお薬を飲みながら、てんかんのお薬を併服している方は沢山おられます。

てんかんは、回数が少なく発作が強くても、軽度でも頻繁に発作が起きていても、脳性麻痺など別の脳の病気になりやすいとの事でした。

発達障害を優先ではなく「どちらも同じくらい大事」な事なのです。

発達障害だけでなく、どんな病気にも体格・体質作用は違います。

病気の事を聴く先はドクターですが、お薬の事は、かかりつけの薬剤師さんでどうですか?
私は、どの病院にいっても、薬局を1つにしていて、薬剤師さんも決まった方です。
同じ薬でも量が変わったら「何か変化があった?」と聴いてくれますし、いつものお薬が処方されていない・他の病院のお薬と重複している時など、ドクターに電話で聞いてくれたり、、、
なにかにつけ気にかけてくれます。


実は知り合いに、てんかん発作と判らず、脳性麻痺になってしまったお子さんがいます。
てんかんを甘くみないて頂ければと思い、書きました。


出来れば、門前薬局では無く、自宅近くの方が何かと都合が良かったりしますので、オススメです。

発作が起きない様に願います。
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https://h-navi.jp/qa/questions/140514
さゆさん
2019/10/10 17:29

ユウさん、
実際に家族が発作を起こしたら不安ですよね。
ユウさん家族は服薬を止めることを決意したんですね。
本当にすごい勇気だったと思います。

実際に飲み始めて10日。今のところ時々授業中ウトウトしてしまうらしいのですが、毎日ではないとのことなので、様子を見ています。
やはり体には負担はかかっているとは思うので、慎重に主治医と相談しながら、いつまで服薬するのかを見極めたいと思います。
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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
7日
【小学校低学年、放課後の過ごし方は?】お子さまの放課後の居場所、どのように過ごしているか、みなさんの体験を教えてください!
もうすぐ新年度!学校生活も気になりますが、放課後どう過ごすのか決まっていますか?「どんな選択肢があるの?」「うちの子に合う過ごし方は?」と悩まれる保護者の方も多いのではないでしょうか。

小学校低学年の放課後の過ごし方は、お子さまの特性やご家庭の状況によってさまざまだと思いますが、より多くの選択肢や工夫を知ることで、お子さまに合った放課後の過ごし方を見つけるヒントになるのではないでしょうか。ぜひ皆さんの体験を教えてください!

例えば:
自宅で過ごす際の工夫や配慮していること
学童での様子や対応してもらえていること
放課後等デイサービスを選んだ理由や子どもの変化
複数の選択肢を組み合わせている場合の工夫

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、お子さまの放課後の居場所はどこか、どうして選んだのか、またどのように過ごされたのか、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
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・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年3月27日(木)から4月8日(火)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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こちらで幼稚園の頃から皆さんに相談にのって頂いている息子につ

いて、今回は、投薬についてご意見を聞かせてください。長文ですが、宜しくお願いします。現在小3の息子はADHDとアスペルガーです。年長の終わりから療育、小1で病院受診を初めました。診断を受けたのは、受診して半年くらいでしたが、離席が酷くて同じ発達障害の同級生と毎日のように外遊びをしていました。投薬の話が出たこともありましたが、当時の担任の理解のなさから合理的配慮は無いに等しい環境の中でしたので、医師からも学校の環境を整えないと専門家としてのアドバイスも出来ないといった状況でした。2年になり、それは素晴らしい先生に出会った事で若干の多動はあったものの離席は無くなり、周囲からも注意されることがほとんどありませんでした。ところが、3年になり1クラスで今までの倍の人数になり症状が顕著に現れて来ました。担任も変わりました。外にこそ出ませんが、教室から出て学校をウロウロ。教室に居ても興味を持てない授業の時は、教室内をウロウロする・人にちょっかいをかけるなど・・・日によって波があるのですが、支援の先生からは8割は教室にいない。授業を受けていないので、授業中の課題もほとんど出していない、このままでは勉強について行けず友達との付き合いにも溝が出てくると言われました。校長や担任は、勉強は後からでも取り返せるが今しか学べられないものがあるし、担任は変わっても友達は変わらない。と、周囲からの息子への見方を心配する事を言われました。校長や担任がいくら理解しても、他の先生や生徒の手前、息子を注意せずにいられないことも多く、自己肯定感を高めてあげられないのがツライそうです。今のクラスには、私が知っているだけでも診断を受けている子が他に二人、グレーな子も含めたら4分の1は、何かしら持っています。そんな中で、衝動が強い息子は周囲の動きが気になって仕方ありません。息子は、注意を受け頑張っていた時もあったのですが担任いわく、とてもツラそうな顔をしていた時があって、そんな表情をさせてまで教室に縛り付ける意味があるのか?と悩んだそうです。今は、教室内のウロウロはクラスメイトも黙認してくれています。それでも、迷惑をかける事が出て来た今、配慮が特別扱いになってしまっています。近々、定期的に行われている話し合いがまたあり、そこで学校側は投薬について話し合いたいそうです。先日、療育の相談員さんにも投薬をすすめられていました。最近息子は、自分の症状を言葉で説明するようになりました。悪魔と天使の戦いのような葛藤が毎時間あるそうです。そして、負けて上手くできない自分の事を先生達は「どうせ勉強が出来ない子」と思ってると・・・まさに2次被害の現れです。先生方が投薬をすすめたいのは、この2次被害を避けて息子の自己肯定感を高めてあげたいという気持ちからです。それでも、状況は違えど2年の時に上手く出来ていた事もあり、副作用を含めた投薬には抵抗があります。まだ他に方法があるのでは?と思ってしまうわけです・・・。

回答
もちっ子さん♪ 皆さんのアドバイスを元に最近の息子の言動を踏まえ、やはり投薬も選択肢の一つだと考えるようになりました。 今の病院は車で1...
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小学1年生の息子が、ADHDの診断を受けました

衝動性、注意欠陥、多動、すべての数値で高かったようです。WISCⅣも受け、検査結果が出て、今後の育て方を悩んでいます。WISCⅣは、FSIQ135、言語理解130、知覚推理136、ワーキングメモリ121、処理速度115でした。受ける前までは、WISCの結果により、本人の得手不得手を理解し、それに沿って環境を整えよう、どこか大きく弱いところがあるだろうから、そこをフォロー出来るようにしたい、と思って受けました。結果を先生から説明されたのですが、どの項目も大きく平均を上回っており、各項目の差も多すぎない、とのことでした。強いていえば、理解力に比べ、処理速度がやや低いので、その点でイライラしたりフラストレーションがたまるかもしれない、とはいえ、平均水準より上なので、本人が何とかできるレベルだろう、とのこと。検査結果を参考にしたかったのですが、現状、日常生活では、困ることが多くあります。・癇癪がひどく、嫌なことを言われたりやらなければならないと、癇癪を起して騒いだり、丸くなって動かなかったりします・食事もなかなか食べず、食べたいものの範囲が狭く、偏食気味です。・姉が優しい子なのですが、弟が激しく自己主張する、暴力をふるうので、弟が嫌だといい始めています(弟は姉が大好きですが、危害を加えたりものをとったりします)・昼間尿失禁(おもらし、便はたまに。本人が気づかないうちに出ているそう)、総合病院の泌尿器科で入院検査もしましたが、特に原因がわからず、けれども、進歩せず続いている状態。昼間は、おむつ+パンツで登校しています。夜はおむつです。学校では今までお友達にもからかわれたりなく、大失敗は1回ほどで乗り切っています。就学前に学校に相談済みで、保健の先生、担任と連動しています。泌尿器科は、3か月に1回、定期受診していますが、特に改善は見られず、冬になりひどくなった感さえあります。投薬などもなく不安なので、近所の小児科で夜尿に効果があるという、成長を促す漢方薬をもらって飲んではいます。現時点で、外出先ではおむつで何とかなっているとはいえ、改善は見られないので、今後もこのままではないかと非常に不安です。また、学校では・授業中の立ち歩きがある、課題に取り組まない(プリントなど、白紙の時があります)・忘れ物が多い・私語や大声もあり、独り言もあるようで、うるさい場合があります・整理整頓が苦手で、学習用具、給食着、体操服などの片付けができません。あまりに片付かず、周りの子に迷惑なので、先生が●●君BOXという箱を作ってくれました。本人の持ち物をいったん、投げ入れておく箱で、その中から気が向いたときに少しずつ定位置に戻す、ということにしています。出来たらシール、などトークンもしていますが、本人のやる気が持続しないようです。片付けに関しては、面談時に、周りの女の子たちにうまく手伝ってもらっています、と言われました。本人は自分でやりたくない/できないと思っているせいか、周りの女の子が見かねて手伝ってくれお礼に、その子たちからリクエストを受けて、好きな折り紙を折ってあげる、工作を作ってあげる、などで、対応しているようです。女の子のお母さんからも、「折り紙折ってもらった!と喜んでます」と実際に言われました。なんだか、他人の手を借りることに慣れてしまっているようで、今後が非常に不安です。。。学習については、現状、漢字も計算も、問題なくできてはいるようですが、ともかく、課題に取り組む姿勢ができておらず、自分のやりたいときにやりたいことしかしていないようです。先生に促されてやっと、という感じの日もあるようです。先生には、授業を聞いていないのですがなぜか問題はできています、今後学年が上がるにつれ、内容が難しくなるので、話を聞かないと、ついていけなくなると思います、と言われており、学習面のフォローも考えなければなりません。現状では、公文式に通っていますが、同じことの繰り返しが嫌で、課題にとりかかるまでに時間がかかります。始めれば早いのですが、始めるまでに倍の時間がかかる状況です。最近は何とかやっていますが、それでも学年相当程度、よく聞く数年先まで先取り、などはできません。これからの学習面のフォロー、どうしていったらよいでしょうか。IQが高いとはいえ、担任からの指摘もあり、学力と知能は別なものだと感じています。。。体の発達も遅いほうで、運動も得意ではないことがあるので(縄跳び、鉄棒など)、時々拗ねています。体育はできなそうなこととなると、隠れたり、離脱したりしているようです。本人も気にしており、学校でみんなとするのは嫌そうなので、自宅でも練習しています。冬休みに親が促して一緒にやり、やっと、まったく跳べなかった縄跳びが、10回跳べるようになり、喜んでいました。体を動かすのは嫌いではなさそうで、外が好きで常に走ったり動いたりしていますが、上述の通り、苦手なこともあります。他にスイミングを習っていますが、進度はふつう、最初は怖がってできなかったのですが、半年ほどで克服し、今は楽しそうに通っています。空手は、2か月で行きたくないといいやめました。体操教室は、1年ほど通いましたが、先生が怖くて合わず、本人も嫌がるので、やめました。お遊戯やダンスなど、みんなと同じようにとか、あわせて何かする、ようなことは苦手なようです。耳は良いのには前から気づいており、地獄耳だと思っていました。離れたところでしている大人の会話にも、途中から話の内容に沿った質問を飛ばしてきたりします。英語は、聞き取れるようです。ただ、歌はうまく歌えず、テンポが合わなかったり、音程が外れたり…。本人は、折り紙、工作、ブロック(ラキューやレゴ)は大好きです。好奇心も旺盛で、読書が大好きで、珍しく静かにしているときは、たいてい本を読んでいます。図鑑が大好きで、魚や海の生き物に詳しく、生き物や恐竜には強い興味があります。昆虫は、複数育て、卵からアゲハチョウを羽化させたり、カブトムシを複数年育てていたり、カマキリを孵したりしています。今は、カブトムシとザリガニ、金魚がいます。(たいてい、父が付き合っています)好きなことをしていると過集中ぎみなところもあり、途中でやめるのも難しい時もありますが、どんどんやるので良いかなと思っています。長くなりましたが、上記のように、生活面、運動面、学習面と、すべてにおいて不安が大きい状態です。放課後デイサービスには、送迎ありのものがなかなかなく(私も正社員で仕事を持っています)、運動療育に週1回通っています。通級指導もあるようなので、3学期から、相談してみようと思っています。(通級についてよくわかっておらず、内容について、何かアドバイスがあれば、助かります)病院の先生には、「この子のこの高い能力を活かせるといいですね」と言われましたが、今後、どんなことを習わせたり、家庭でフォローしていくべきなのか、悩んでいます。他の高IQのお子さんの話を聞いたり、本を読んだりすると、何かの分野で突出していたりするようなのですが、我が家は、好き程度の範囲で、能力を引き出せてやれてないのかな、とつらい気持ちです。習い事は、くもん、スイミングのみですので、何かをやめて他の物を検討してもよいと思っています。夫も協力的で理解を示しており、環境を整えてやれることはできるだけしたい、と話し合っています。祖父母も、少し離れたところにいますが、協力してくれそうです。結果を聞いて、今後の方向性を考えよう、少しは改善の目が見えるか、と思っていたのに、予想外の結果に動揺しています。親の私が、もやもやして、動揺している状態です。何をしたら本人の役に立つのか、本人にとって好ましいのか、どうしたら本人の得意を作ってやれるのか、能力活かせるのか、と、悩んでおります。何かアドバイスなどいただけると、大変助かります。

回答
あおさん、こんにちは。 私はIQ高めのグレーゾーン当事者です。 塾で働いてますが、やはり知能と学力は別物だなと感じます。 コツコツ積み重...
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