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てんかん持ちで発達障害の方いますか?うちの息...
2019/09/28 08:37
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てんかん持ちで発達障害の方いますか?
うちの息子小2はADHDと自閉スペクトラムの診断を受けインチュニブ 2mg服用中です。
6月末に痙攣発作あり、てんかんとの診断を受けました。初回の為、服薬は見送りましたが、3ヶ月経った今日、また発作が起こってしまいました。
救急外来で、安定したので月曜日にかかりつけ医院に受診するようにと、服薬を勧められました。
そこで聞きたいのですが、てんかん薬とインチュニブまたは他の薬を 服用している方はいますか?
副作用はありますか?
生活で気をつけていることはありますか?
月曜日医師に聞けば分かることですが、実際の経験者やその家族の話を聞きたくて投稿しました。
よろしくお願いいたします!

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https://h-navi.jp/qa/questions/140514
コウさん
2019/10/10 15:38

てんかんは随分ご心配されましたね。
我が子も思春期で発症した時は怖くてたまりませんでした。
大きな病院に救急車で行きましたが、着いた頃にはケロっとしてトイレにいったので、何の治療もありませんでした。
それから経験がある知人達の情報を集めて、病院を選び検査や服薬を開始しました。
しかし数年もしない内にオヤッと思う副作用にいくつか気づく様になって、それで、また知人達の情報を集める様になりました。
てんかん以外に薬を飲んでる人がほとんどでしたが、何もかも薬で解決している人はいなかったです。
薬で発作を抑えてると、どうしても心身に影響するみたいで、癇癪などがひどくなったと言う人達もいました。
てんかん薬飲んでいても、てんかんがある人も多いので、私も訳が分からず自分の頭で整理するのに随分と時間がかかりました。
しかし、現実的に服薬なしで学校や施設を利用するとなると、親の責任を問われ大問題になると思います。
我が家の場合は、後々までの副作用が心配だったので、ダンナと相談して服薬を止める事にしました。
それで、我が子は家でみる事になりました。
我が子の健康管理は責任重大なので、私も出来る事は精一杯しています。
そして今では、発作も月1回、1〜2分のがありますが、それ以外は何の問題もなく過ごせる様になりました。
みんな体質や環境も考え方も違うので、その子にとって何が本当に良いのか、発達障害やてんかんがあれば更に悩みも尽きないと思います。
服薬後の変化で良くなった事や気になった事などを記録するのはお勧めです。
ご参考までに。

https://h-navi.jp/qa/questions/140514
2019/09/28 09:32

薬に、副作用が、ないものは、ないですよ。
お子さんの為にも、
きちんとした、治療を、受ければ、
発作も、ほとんど、おきなくなると、思います。
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https://h-navi.jp/qa/questions/140514
退会済みさん
2019/09/28 10:54

二年生、てんかん、ASDと運動障害があります。てんかんと自閉症、知的障害などは併発多いですよ。

症状がでて発覚し、脳波でも引っ掛かりました。
で、発達障害の主治医からはすぐに服薬という話になりましたが
他の疾患(内臓疾患)の影響でデパケン服用がハイリスクという判断になり、より専門性の高い病院に転院して検査したり検討しました。

が、今のところ服薬はしてません。

ですが、次発作が起きた場合は検討!となっていますし、経過観察中です。

お子さんの場合は、発作が二度めとのことなので、服薬という話がなるのは一般的な事だとは説明されています。

てんかんと発達障害、自閉症はとても仲良しというかよく併発しますから、投薬もかぶるのもそんなに珍しい事ではないとも思いますが、てんかんの症状その他にもより服薬その他も多少違うらしいので、詳しくは主治医に聞いてみてください。

我が子の場合、けいれんではなく意識消失してしまうタイプのため、しばらく経過観察で、起きたら次はすぐ救急でかかりつけ医に行くようへと指示はされています。
一般的なケアはしていますが、服薬はとりあえず不要とのことですが、内部疾患のことがなかったら、普通に服薬もしていたと思います。

小児科、小児神経科数名のうち、三人までは服薬をとのことでしたが、内部疾患との兼ね合いで検討のために行ったより大きい病院で服薬は保留になった。という形です。

副作用も検討してというところですが、ケースバイケースかなと思います。
デメリットが少ない方を選択する形になっています。
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https://h-navi.jp/qa/questions/140514
らんまるさん
2019/09/28 16:03

さゆさん、こんにちは。

中3の長男が小4で後頭葉てんかんと診断をされ、小5からデパケンを服用しています。
長男は最初の2回は意識喪失の揺れる発作で、その後は頭痛+嘔吐発作で診断から1年弱は薬の服用はしていませんでしたが、2、3カ月に一度は発作が起きたため、服用を開始しました。

ほかに花粉症があり、春と秋それぞれ3ヶ月はアレロックを服用しています。また、てんかん予防と発作軽減のため、頓服でセルシン(精神安定剤)を服用しています。

私自身がひどい頭痛持ちで、予防薬としてデパケンを服用していたため、デパケンの服用にはあまり抵抗はありませんでした。眠くなる、と言われていますが、私も長男も眠気はほとんど感じません。
一番の副作用は食欲で、私はかなり体重が増量しました。ガリガリだった長男もみるみる大きくなりましたが、私も長男も標準体重です。

デパケンは飲み始め、最低3年間は飲んでください、と主治医に言われました。デパケンを服用していますが、嘔吐発作は今もあります。ただ症状はだいぶ軽くなりました。体重増加とともに、服用量も増えましたが、食欲以外には副作用はとくに感じません。
生活の中でも気をつけていることは、特にありません。

薬を服用するのに慎重になるお気持ちはよくわかります。必ずしも抗てんかん薬が効くわけではなく、また飲み始めたらしばらくやめられないというのは、覚悟が必要です。
医師とよく相談なさってください。
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https://h-navi.jp/qa/questions/140514
2019/09/30 00:34


てんかんは、発作が起きない事が大切です。

てんかんと発達障害は、構造が似ているそうなので、ストラテラ、コンサータ、インチュニブ等のお薬を飲みながら、てんかんのお薬を併服している方は沢山おられます。

てんかんは、回数が少なく発作が強くても、軽度でも頻繁に発作が起きていても、脳性麻痺など別の脳の病気になりやすいとの事でした。

発達障害を優先ではなく「どちらも同じくらい大事」な事なのです。

発達障害だけでなく、どんな病気にも体格・体質作用は違います。

病気の事を聴く先はドクターですが、お薬の事は、かかりつけの薬剤師さんでどうですか?
私は、どの病院にいっても、薬局を1つにしていて、薬剤師さんも決まった方です。
同じ薬でも量が変わったら「何か変化があった?」と聴いてくれますし、いつものお薬が処方されていない・他の病院のお薬と重複している時など、ドクターに電話で聞いてくれたり、、、
なにかにつけ気にかけてくれます。


実は知り合いに、てんかん発作と判らず、脳性麻痺になってしまったお子さんがいます。
てんかんを甘くみないて頂ければと思い、書きました。


出来れば、門前薬局では無く、自宅近くの方が何かと都合が良かったりしますので、オススメです。

発作が起きない様に願います。
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https://h-navi.jp/qa/questions/140514
さゆさん
2019/10/10 17:29

ユウさん、
実際に家族が発作を起こしたら不安ですよね。
ユウさん家族は服薬を止めることを決意したんですね。
本当にすごい勇気だったと思います。

実際に飲み始めて10日。今のところ時々授業中ウトウトしてしまうらしいのですが、毎日ではないとのことなので、様子を見ています。
やはり体には負担はかかっているとは思うので、慎重に主治医と相談しながら、いつまで服薬するのかを見極めたいと思います。
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【通常学級?特別支援学級?特別支援学校?】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください!
就学相談にて通常学級、特別支援学級、特別支援学校などお子さまに合った就学先を決められたと思います。しかし、実際に入学したり学年が上がるにつれて「今のわが子にはこの在籍クラスで合っているの?」と悩む場面も多くあるのではないでしょうか。

特別支援学級から通常学級への転籍、逆に通常学級から特別支援学級への転籍、特別支援学級から特別支援学校への転校、知的障害特別支援学級から自閉症・情緒障害特別支援学級への転籍などさまざまな転籍・転校があると思いますが、ぜひ皆さんの転籍・転校の悩みや決め手などを教えてください!

例えば:
・特別支援学級に在籍しているが、交流級で問題なく過ごせている様子を見て特別支援学級ではなく通常学級転籍を視野に入れ始めた
・通常学級に在籍しているが、高学年になって勉強の遅れが目立つように。通級指導教室だけではカバーが難しく特別支援学級への転籍を悩んでいる
・特別支援学級に在籍しているが不登校に。教育委員会などとも相談し、●年生から特別支援学校に転校することにした
・通常学級でのトラブルが目立つようになり特別支援学級へ転籍を考えたが、子どもが「通常学級のままが良い」と言うので今のところ通常学級在籍で様子を見ている
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
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お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月3日(木)から4月13日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
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こちらで幼稚園の頃から皆さんに相談にのって頂いている息子につ

いて、今回は、投薬についてご意見を聞かせてください。長文ですが、宜しくお願いします。現在小3の息子はADHDとアスペルガーです。年長の終わりから療育、小1で病院受診を初めました。診断を受けたのは、受診して半年くらいでしたが、離席が酷くて同じ発達障害の同級生と毎日のように外遊びをしていました。投薬の話が出たこともありましたが、当時の担任の理解のなさから合理的配慮は無いに等しい環境の中でしたので、医師からも学校の環境を整えないと専門家としてのアドバイスも出来ないといった状況でした。2年になり、それは素晴らしい先生に出会った事で若干の多動はあったものの離席は無くなり、周囲からも注意されることがほとんどありませんでした。ところが、3年になり1クラスで今までの倍の人数になり症状が顕著に現れて来ました。担任も変わりました。外にこそ出ませんが、教室から出て学校をウロウロ。教室に居ても興味を持てない授業の時は、教室内をウロウロする・人にちょっかいをかけるなど・・・日によって波があるのですが、支援の先生からは8割は教室にいない。授業を受けていないので、授業中の課題もほとんど出していない、このままでは勉強について行けず友達との付き合いにも溝が出てくると言われました。校長や担任は、勉強は後からでも取り返せるが今しか学べられないものがあるし、担任は変わっても友達は変わらない。と、周囲からの息子への見方を心配する事を言われました。校長や担任がいくら理解しても、他の先生や生徒の手前、息子を注意せずにいられないことも多く、自己肯定感を高めてあげられないのがツライそうです。今のクラスには、私が知っているだけでも診断を受けている子が他に二人、グレーな子も含めたら4分の1は、何かしら持っています。そんな中で、衝動が強い息子は周囲の動きが気になって仕方ありません。息子は、注意を受け頑張っていた時もあったのですが担任いわく、とてもツラそうな顔をしていた時があって、そんな表情をさせてまで教室に縛り付ける意味があるのか?と悩んだそうです。今は、教室内のウロウロはクラスメイトも黙認してくれています。それでも、迷惑をかける事が出て来た今、配慮が特別扱いになってしまっています。近々、定期的に行われている話し合いがまたあり、そこで学校側は投薬について話し合いたいそうです。先日、療育の相談員さんにも投薬をすすめられていました。最近息子は、自分の症状を言葉で説明するようになりました。悪魔と天使の戦いのような葛藤が毎時間あるそうです。そして、負けて上手くできない自分の事を先生達は「どうせ勉強が出来ない子」と思ってると・・・まさに2次被害の現れです。先生方が投薬をすすめたいのは、この2次被害を避けて息子の自己肯定感を高めてあげたいという気持ちからです。それでも、状況は違えど2年の時に上手く出来ていた事もあり、副作用を含めた投薬には抵抗があります。まだ他に方法があるのでは?と思ってしまうわけです・・・。

回答
こんにちは。 小3息子がいます。 私も悩みましたが、ひと月前くらいから服薬を始めました。 息子さんの悪魔と天使が戦う…と言う表現を聞いてど...
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小学1年生の娘についてご相談です

先日、医師からASDとADHDの複合型と思われると言われ、インチュニブを処方されました。喘息・蕁麻疹・便秘の薬や漢方も服薬しており、更にインチュニブを服薬させるかどうか迷っています。個人個人によって効果や合う合わないが違う事は重々承知しておりますが、【服薬した経験】【服薬を検討した経験】がありましたら、その時の効果や検討して服薬に至らなかった理由を教えていただけますと大変有難いです。宜しくお願いいたします。【服薬する理由:癇癪を鎮める】生まれた時から一度泣き出すと止まらなく、4歳のころまでは家でも園でも癇癪が毎日2,3回1時間ほど続く日々でした。成長とともに泣き続ける時間は短くなり、年長になった頃から家では癇癪をほぼ起こさなくなったのですが、園では相変わらずほぼ毎日癇癪を1回30分程度起こし、現在小学1年生ですが学校では2,3日に1回20分ほどの癇癪を起しています。娘の癇癪は、自分の見通しと違ったことが起きた時に感情が爆発し、止められなくなるようです。最近では自分でも泣かなくなってきたと発言し頑張っているので、このまま服薬せずに本人の成長を待ちたい気持ちがあり迷っています。

回答
娘はインチュニブが合いました。 ほかのおくすりはやはり、副作用がありました。 今は比較的落ち着いて過ごせています。 お薬を処方される時に薬...
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