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Q&A - お悩みきいて!

一週間に五回から多いときは20回ほどてんかん...

瑞希ママさん

2017/08/26 21:36

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一週間に五回から多いときは20回ほど
てんかん発作を起こす三歳の女の子の母親です。
先週土曜日に手足口病による
発熱により誘発発作からの三十分を超える重責発作してそのまま救急車にて入院へ。

主治医から、風邪をなるべく引かない、貰わない環境にして下さいっと言われました。
現在保育園に行っていますが、
1ヶ月あたり二週間行ければ良かったねの状態

こんな、娘の為にも保育園は退園するべきでしょうか？
保育園を四日も休むと知らない場所に
一時間くらいして思い出し遊び始めます。
音が苦手で、人見知り場所見知りで、パニックを起こして、てんかん発作を起こす娘です。

娘の為に
心とカラダの成長に保育園に行っていましたが
今は逆効果なのでは？っと悩んでいます。

てんかんの子育てをしている方はどうていますか？

何かアドバイスを下さい。

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

瑞希ママさん

2017/09/02 09:55

ありがとうございます。
15日に受ける、発達診断とカウンセリングの結果で保育園継続け？そうで無いか決めたいと思います。
本当にありがとうございます。

この質問への回答

退会済みさん

2017/08/26 22:27

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瑞希ママさん、こんばんは。

多い時は20回。というのが、少し気になりますが、小児の場合は、成長と、共に。
良くなることが、多いようです。

てんかんinfo
http://www.tenkan.info/about/child/diagnosis/

>音が苦手で、人見知り場所見知りで、パニックを起こして、てんかん発作を起こす娘です。

音に感覚過敏があるから、ストレス→人見知り→パニック→てんかん発作。
に、なっているのでしょう?

なら、イヤーマフなどで、対応すれば、少し軽減が出来ないでしょうか。

てんかんは、脳の病気なので、起こることを完全に防ぐのは、大変。難しいと思います。
主治医の先生から、発作を抑える薬は、処方?
されているのですよね?

それと、勿論。
定期的な脳波の検査は、されていますよね。受けられているならば、引き続き経過観察で良いかと思いますし、
保育園には、発作が起こった時の、対応をどうするのか。

親御さんと、保育園の先生たちと、対応を話し合う。
辞めて欲しい。と保育園側から、申し出があったのでしょうか?

そうではなければ、保育園は、辞める必要はないのでは?

1

退会済みさん

2017/08/27 08:17

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てんかんの事はあまり詳しい事はわかりません。頻度はかなり高いですよね。

我が子はてんかんはないので、私がコメントする立場にはないのかもしれませんが、周りにてんかんもちがいます。
ヒントになればと書かせていただきますね。

保育園に通わせる事が総合的にお子さんにとって負担だからやめる方がいいのかどうか？ということですが、医師はなんとおっしゃってましたか？
マイナス面ばかりではないと思いますし、２週間しか行けないとなると、そもそもなかなか馴染めないというところもあるかと。
周りに二人いますが、程度も違うせいもありますが、それぞれ判断が違います。
一人は保育園→幼稚園に。
もう一人は保育園→グループ療育に切り替えてました。グループ療育に行った子は多動や過敏があったのでそちらへ。です。

幼稚園に行った子の方が大発作が出るのですけど、理解ある幼稚園があったと聞きました。

三歳ならば久しぶりの登園で、一時間ほどギクシャクしてしまう、落ち着かないのはまだまだそんなもんかなと感じます。定型発達でもそんな感じなので、一時間でペースを取り戻せているという見方もできますよね。
音の過敏や人見知り場所見知りで楽しくないとか負担がそれなりに多いというなら、保育園をやめてグループ療育等に切り替えてもよいと思うんですが。
療育がないなら在籍したままマイペースで通うのもアリだと感じます。
また、落ち着くまではイヤーマフを使わせてまらってはどうでしょうか？

てんかんの方が問題が大きいので比較にはなりませんが、保育園にいても楽しいときもあるけど一人遊びをする時がたのしく、みんなでの活動が苦痛だし、やりたくないというお子さんがいて、一見わかりにくいのですが、鼻をちいさくスンスン言わせるチックが出てました。
週３のグループ療育に切り替え保育園はやめられたのですが、劇的にチックが落ち着いたと聞いたことがあります。

他でも、地域の保育園や幼稚園に一年でも通っていたことは、小学生等になってから存外活きてくるようです。

今の通園じたい、メリットもまあ無くはないと感じますが、より体調を整えやすい&過敏のケアも可能なのは普通の保育園よりグループ療育なのかもなと思いました。

主さまとお子さん二人の負担を考え、どちらが二人にとって楽なのか？ですよね ...続きを読む Et in accusamus. Illo quia laboriosam. Eveniet et repellendus. Sunt reprehenderit et. Possimus quo et. Animi ut quibusdam. Dolorum enim modi. Maxime assumenda aut. Porro quis nisi. Maxime reiciendis saepe. Sunt accusamus eveniet. Corrupti dolor voluptatem. Cupiditate ut aut. Dolores inventore fuga. Id temporibus sed. Nisi dignissimos qui. Est et quia. Eligendi ad consequuntur. Enim ut similique. Reiciendis dolorum debitis. Quas rerum omnis. Ut amet nulla. Et ratione dolore. Eius corrupti dolorem. Quae sit ratione. Eos reprehenderit aut. Et explicabo dignissimos. Est incidunt optio. Nobis sapiente rerum. Minus fugiat porro.

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退会済みさん

2017/08/27 18:07

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こんにちは

療育センターの作業療法士です
保育園より、主治医に発作頻度を変えてください・・と申し上げたいです。

てんかん発作が多すぎます。発熱などで発作を起こすお子さんは多いですが、1週間に5回から20回はコントロールできたとはいえない状況です。てんかん発作も度重なれば辛いものです。

30分重責発作ですか？
私の勤務する療育センターでは、救急車を呼んで、そのまま入院の事例です
ときどきあります。30分も待ちません

一度、主治医にてんかんを抑えられないものか聞いてみてください。
脳波検査は最近、されていますか？重責発作の後で、医師の指示が「風邪ひかせるな」だけでしょうか？

成長につれて、飲んでいるお薬の効果も変わってきます。
てんかん発作の頻度など、主治医に遠慮なく伝えていますか？

てんかんは直接、脳と身体にも関わることなので、
ネットや本の情報をうのみにしてはダメです。疑わしい情報が多すぎます。
主治医にしっかり医療的ケアと発作のコントロールをしてもらいましょう。

保育園については、お子さんのためだけでなく、保護者のためのものでもありますから、
1か月に2週間でも通った方が、お仕事や、いろいろと瑞希ママさんの都合に良ければ継続するし
2週間しか通えないのに、保育料がかかるのが困るし、退園でも構わなければ、それもありです。

もし、てんかん発作の心配が残るようなら、保育園ではなく、療育センターや発達支援センター、または病院の発達外来などのグループや個別指導で、体調に合わせた活動を行なうという手もあります

いつ、てんかん発作が起こるかと心配する毎日は辛いでしょうね？
てんかんの様子を見ているしかないのも苦しい気持ちになります。

お大事にしてください
瑞希ママさんも、お子さんのことで大変でしょう？お身体に気をつけて。 ...続きを読む Et debitis velit. Ut consequatur sunt. Nihil magnam blanditiis. Quis culpa vitae. Assumenda architecto eos. Voluptatem molestiae sed. Perspiciatis officiis ea. Autem est at. Accusamus facere voluptas. Et ea possimus. Eius assumenda modi. Molestiae omnis sapiente. Eum omnis eos. Velit ut dolor. Saepe vel eum. Qui aliquid ipsam. Rerum est explicabo. Sapiente quam ea. Rerum eos perferendis. Tempore iste commodi. Excepturi odit fuga. Ut eius dignissimos. Debitis dolores id. Voluptates aut aut. Consequuntur asperiores nesciunt. Velit ut odit. Aut ut omnis. Molestias fugit exercitationem. Consequatur magni autem. Repellendus et quasi.

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そらさん

2017/08/28 09:33

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てんかんについて詳しい訳ではありませんが、仲の良い友人の子がてんかんで保育園にも通っていました、今は小学生ですが。
友人の娘ちゃんは疲れが発作を誘引するようでした。

とはいえ、てんかんの発作のメカニズムはそれぞれの個性があるのでしょうね。
でも、音がパニックを誘発するなら保育園は少し辛いですよね。
イヤーマフも3歳だと慣らすにも根気がいりますが、試しに少しづつチャレンジしてもいいかと思います。
ヘッドキャップも使われているならヘッドキャップを作った所に相談されるといいかと思います。

瑞希ママさんの状況はいかがですか？
保育園という事はお仕事の都合もおありでしょうし、保育園に行かない選択に難しい問題はありませんか？
療育に切り替えても問題がなければ先生の人数も増えますし、お嬢さんの体調をみながら療育でもいいのではないでしょうか。

一週間に20回の発作は見ている瑞希ママさんもお辛いでしょう。
てんかんのお薬も色々種類があるようですね。
友人も合う薬が見つかるまで、何度も通院していました。
信頼できる病院が見つかるまで3度病院を変えていました。
大変だったと思います。
ただ今は薬でコントロールできて、小学校にも元気に通っています。

まずはいかに発作をコントロールするか、それに尽きると思います。

瑞希ママさんもどうかご自愛ください。

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瑞希ママさん

2017/08/28 13:37

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皆さまありがとうございます。
これまで、イーケプラとラミクタールを処方されていました。
結果効果があまり無いと、言うことで
マイスタンを二週間ごとに増量していく方針に先週水曜日決まりました。
イーケプラだけだった時よりは、
発作回数は減りました。
ラミクタールを増やし服用的容量まで徐々に上げて来ましたが
19日に発熱からの重責発作で入院になり

主治医から、ストレスの軽減と風邪をなるべく引かない、貰わない環境に整えること
そして療育センターでの、発達と精神の検査が９月に実施して頂くのが決まり、そちらと合わせて相談していきましょうでした。 ...続きを読む Et debitis velit. Ut consequatur sunt. Nihil magnam blanditiis. Quis culpa vitae. Assumenda architecto eos. Voluptatem molestiae sed. Perspiciatis officiis ea. Autem est at. Accusamus facere voluptas. Et ea possimus. Eius assumenda modi. Molestiae omnis sapiente. Eum omnis eos. Velit ut dolor. Saepe vel eum. Qui aliquid ipsam. Rerum est explicabo. Sapiente quam ea. Rerum eos perferendis. Tempore iste commodi. Excepturi odit fuga. Ut eius dignissimos. Debitis dolores id. Voluptates aut aut. Consequuntur asperiores nesciunt. Velit ut odit. Aut ut omnis. Molestias fugit exercitationem. Consequatur magni autem. Repellendus et quasi.

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こんにちは1歳3ヶ月の息子がいます

父です。自閉症の可能性、知的障害の可能性を疑っています。全体的に運動発達が遅く、首すわり5ヶ月、ずり這い10ヶ月でした。10ヶ月検診の際に、腰が据わらない、パラシュート反射が出ない事から大きい病院へ紹介状を書いてもらい、MRI、血液検査をしましたが特に異常無し。1歳の時の再検査では知能は7.8ヶ月くらいの成長ですと言われました。小児専門、神経専門の先生に診てもらっていますが、筋肉が少し柔らかいと言うことを言われており、現在でも追加の検査は要らないでしょうと言われています。現在は病院で2週間に1回リハビリに行っています。パラシュート反射はすぐに出るようなりました。療育は現在、市の保健センターに相談中で、7月に心理士面談が確定しています。1未だにおすわりが完成しない。手を付いていれば座れますが、そもそも地面から手を離そうとしません…おもちゃを渡しても片手で受け取り、片手は地面に着いたまま遊んでいます。しばらくすると苦しいのか唸り、グズってしまいます。お腹の力が弱いのか、便に関しても1歳前まで綿棒刺激をしないと出ませんでした。2ハイハイが出来ません。2ヶ月前くらいから四つん這いの姿勢を取り、腕を伸ばしていますが腰が付いてきていないという感じで、腰から落ちずり這いの姿勢に戻ります。少しの段差を超えたい時は四つん這いになって腕で超えていくようになりました。最近では親の膝を繰り返し超えることがブームみたいです。現在もずり這いで移動しており両手と右足で進んでいて左足はほとんど浮いています。ずり這いの度に、ふんと力を入れているような声を出すので筋肉が弱いからなのかなと考えています。ココ最近は上に視線を上げたいのか、自分から正座のような形(膝立ち？)になり、上のものを取ろうとしています、ただつかまり立ちというより自分の手を机の上に置き支えながら物を取ったりしています。つかまる気配がありません…3発語、指さし、意味のある言葉がありません。未だに喃語で、パパパ、マママ、マンマンマンなどを話しています。図鑑や本には興味を示しますが、こちらがこれはワンワンって言うんだよって言っても、次から次へとページをめくって行きます…パパの方を見ながらパパと言うことはありますが、その後はパパパになるので分かって言ってるいるのか不明です。ママは余り言わず、病院なとで実家に預ける時に、ママー！！って大泣きするくらいの時にしか言いません。これも分かっているのか不明です…4意思の疎通が通らないダメと言っても少し止まって、笑って面白がり再度しようとします。ママがダメと言うと泣いてやめますが、パパがダメと言うと笑って面白がっています。ちょうだいと手を広げると渡してくれます、どうぞと物を渡すと受け取ってくれます。バイバイすると、3日前から真似して手をヒラヒラしてするようになりました。パチパチと親がすると模倣で笑いながらパチパチします。あーんして？と口を開けると物を口の中に入れようとしてきます。表情は豊かで、よく声をあげて笑い目も合います。謎にツボに入るとケラケラ笑っています。後追いはとんでもなく、少しでも1人になると泣き、ずり這いで追いかけてきます。ご飯を食べる時もすぐ横まで追いかけて来ます。ボールを掴んで棚の上に置いたり、オモチャを箱に入れたりして遊んでいる事が多いです。人見知りは最近マシになってきましたが1歳頃までは親以外は基本泣いていました。呼びかけに関しては、名前を呼べば振り向きますが、違う事を言っても振り向いたので理解は出来ていないのだと思います…食事に関して自分で口に物を持っていきません。基本的に口を開けて待っています。つかみ食べは1歳前にはしていましたが、手を気にするようになってからはしなくなってしまいました。座らせた時点でかなり毎回機嫌が悪くなりますが何やかんやで食べています。かなり手で要らないとされますが最近は食べてくれる量も増えてきました。野菜が嫌いで、魚や肉とご飯を一緒に食べています。嫁は自閉症みたいな所はあるけど、運動発達は上記病院の先生2人からも言われており、遅滞してるのは既に言われてるから少しづつ何とかなると思うよと楽観視しているようです。(療育の話を相談した方がとしつこいくらいに言ってようやく理解してもらえました)全体的に運動発達が遅れたから知能発達も遅れているのか、運動発達が遅れてる原因は知的障害があるからなのか、自閉症が関係しているのか、頭がパンクしそうで毎日泣きそうになります。自閉症や発達障害の有無はまだ分からないと思ってますが、どうしても考えてしまい将来的に息子はどうなるのだろうかと考えるだけで毎日寝れないような日々が続いています。今後、運動発達が進めば少しは遅滞も取り戻せるものなのでしょうか？運動発達が遅く既に早くに遅滞があると診断された場合でも追いついたもしくは追いつく傾向が見えるという方いらっしゃいますか？又、今後どうして行ったら息子にとっていいのか分からず、息子が嫁と寝た後に色々と調べている情けない父親ですが、悶々としていますので遊びや運動を促す遊びなどアドバイス頂ければ幸いです。

回答

こんばんは、凄い可愛らしいお子さんですね。身体機能の発達で知能発達を推察するのが一般的ですが、イコールではないですし、身体機能の発達は...

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いつもお世話になってます、やっちんです

自閉症+ADHDの2歳10ヵ月の体格のいい息子がいます。ここ最近出てきた悩みなんですが、息子は睡眠障害があり睡眠薬を飲ませても朝4～5時おきです。そんな息子が朝にバナナを一本食べて７時ぐらいから家を出たくて愚図って私を叩きます。保育園も支援センターも8時45分くらいに家をでて丁度いいのに、７時から２時間近い時間を号泣の息子のパンチに耐えておりきついです。家事してても裾をすごい力で引っ張って私を玄関につれていこうとします。外に出せば、ダッシュで交通量の多い道路の真ん中で寝転んで石ひろいを始めます((T_T))そこであまりに私がきつい日は車に７時半ぐらいから１時間ぐらい息子だけチャイルドシートに乗せてカギをかけて息子を車に残し、その間家に戻り家事をしてました。するとどんどん早く車に乗せろ！の要求が早まって今日は６時半から外に出たくて泣くようになりました。朝早く泣かれるのはきついし、車に乗せておくにしてもどんどん朝も暑くなり事故になったら心配です。とりあえずおかあさんといっしょが終わるぐらいまでは家の中にいてほしいです。何かいい案があったり経験者の方がいたら、意見がほしいです。

回答

大変ですよね。お疲れ様です。頑張っていらっしゃいますね。うちの子（アスペ＆ADHD）は睡眠障がいとは違うと思うのですが、睡眠時間が短く...

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第一子である5ヶ月の男の子の反応に気になるところがあります

元々目が会いにくい、呼びかけに反応しにくい(名前を呼ぶだけでなくトントンと体を触っても顔を向けないことが多い)のを気にしていましたが、特に以下のような場面で顔を見てこない、逸らすのが顕著です。・縦抱きや抱っこ紐・膝に抱き上げての対面抱き・お風呂やオムツ替えなど向かい合って近距離でお世話をしているとき・車のベビーシートへの乗せ下ろしとても近くにいるのにわざと逸らしているのではというくらい顔を見てきません。一歩離れれば顔をみて笑いかけてきたり、あやすのに反応してよく笑うのですが、なんだか人間ではなく動く背景のように認識されているのでは…と思えてきます。先日もベビーシートに乗せて移動中、時々隣に座っている私を見て微笑み返したりするのですが、一度ぐずると声をかけても体を触っても顔を向けず、シートを回転させて強制的に視界に入るとやっと少し落ち着く、ということがありました。普段ぐずったときも抱っこすると落ち着いてくれることが多いですが、母に抱かれて安心しているというよりみえる景色が変わって気が逸れているという印象です。首座りは3ヶ月でしたがまだ寝返りはしません。小児科医や自治体の保健師助産師など、考えつく限りに相談し、この月齢では何の診断もできないことは重々承知です。なるべく前向きに捉え子育てしていきたいとは思っているのですが…同じような様子が見られたお子さんをお持ちの方や、このような反応になる理由が思い当たる方はおられますでしょうか？

回答

Decoさんお返事が遅くなり申し訳ありません。子供の目の成長と関係しているのでは、とのご回答、大変参考になりました。視力が弱く視界...

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木曜日に療育へ行ってます

っと言っても12月から…すぐに小学校だし意味あるのか分からず通ってます。木曜日は本当に保育園行事と重なり、最後なのに参加できなかったものもあります。そこまでして連れていって昼までに保育園つれていって意味あるのかわかりません。焼き芋、とんど、誕生日会など療育のため参加できずその話題にも娘はついていけず。元から人間関係が苦手なので、話題についていけず保育園行事の翌日以降その話題があるうちは行くのを嫌がりしぶしぶ行きます。行事の思いでの絵もみんな焼き芋なら焼き芋の絵なのに、娘はさつまいもの絵を１つ書いてわからないってそのまま出してしまい、そのまま貼ってありました。先生は写真を見てかいたらとアドバイスしたけど結局、かかなかったのでと言われました今回も新一年生体験入学、次の週に最後の参観日があります。連続二回休ませようと思い保育園の先生に療育をお休みして行事に参加することを伝えました。しかし、園の先生は○ちゃんは分かるのが遅かったから元から３ヶ月ほどしか通えないのに、そんなに休ませたら意味ないと半分きれたようなきつい言い方されました。最後の参観日、新一年生体験入学は最初で最後なのに参加させないって…思い出とか何にもないわけ？それっておかしくないですか？去年の８月にいきなり田中ビネガー受けて11月には自閉症と言われて…療育もわけわからないままに申し込んで行って…ほとんど行事に参加できなくて…親として納得いきません。娘はグレーゾーンで知的の遅れはほとんどない、情緒のほうと言われてます。それだけに扱いが難しいところもあります。

回答

先生がこう言ったから、いきなり田中ビネーを受けて自閉症と言われたから、療育も訳わからないまま申し込んだから、で主さんとしてはどうしたいので...

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