瑞希ママさん
2017/08/26 21:36 投稿
回答 5 件
受付終了

一週間に五回から多いときは20回ほど
てんかん発作を起こす三歳の女の子の母親です。
先週土曜日に手足口病による
発熱により誘発発作からの三十分を超える重責発作してそのまま救急車にて入院へ。

主治医から、風邪をなるべく引かない、貰わない環境にして下さいっと言われました。
現在保育園に行っていますが、
1ヶ月あたり二週間行ければ良かったねの状態

こんな、娘の為にも保育園は退園するべきでしょうか？
保育園を四日も休むと知らない場所に
一時間くらいして思い出し遊び始めます。
音が苦手で、人見知り場所見知りで、パニックを起こして、てんかん発作を起こす娘です。

娘の為に
心とカラダの成長に保育園に行っていましたが
今は逆効果なのでは？っと悩んでいます。

てんかんの子育てをしている方はどうていますか？

何かアドバイスを下さい。

...続きを読む
質問者からのお礼
2017/09/02 09:55
ありがとうございます。
15日に受ける、発達診断とカウンセリングの結果で保育園継続け？そうで無いか決めたいと思います。
本当にありがとうございます。
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ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） 小学1・2年生 かかりつけ医 診断
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2019/09/28 投稿
てんかん発作から障害が悪化 発達の遅れがある７歳男の子です もともと言語発達遅滞　協調性運動障害　知的ボーダーラインで　５歳のときの検査で1年くらいの遅れがあると診断されています　 療育に通い、ゆっくりですが確実に成長し 言葉もゆっくりですが普通に意思の疎通もでき　学校生活も普通級で楽しめてました 一年程まえにローランドてんかんを発症し 薬を調整しながら落ち着き　半年は発作もなく順調に生活していました しかし　二か月前から発作がまた続くようになり　薬を増やして調整してましたが　だんだん発作の時間が長くなり　先月30分もの大発作を起こし救急搬送されました 脳にも異常はなく　血液検査も大丈夫 いまも薬を調整している状態です 問題は二か月前の発作の頃からろれつがまわらず　言葉が出なくなった事です　 例えば「あした」が「あ　う　ら」 「ポケモン」が「ど　れ　も」 単語がでてこず口をぱくぱくしている事も MRIでも異常はなく　てんかんのせいか先生もクビをひねっています 落ち着きもなく多動行動もひどくなってます どこに相談したらよのかわからなくなってしまいました このような症状に経験のあるかた ご意見聞かせて下さい
LD・SLD（限局性学習症） 小学1・2年生 療育 診断 協調性 運動 通常学級 先生
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2021/12/02 投稿
現在小4息子と小2娘が支援学級に在籍中です。（2歳の娘は言葉の遅れで療育） 学年が上がるにつれ落ち着いてきたと思われていた小学生二人。 ここ最近の暑さのせいか、今まで出来ていたことができなくなり、兄は得意だった算数を全時間支援学級で受けています。（今まではずっと通級） ここ最近のグデグデ感が酷くて、学校を通じて発達外来の予約を取りました。3ヶ月先です。 授業中達歩いたり等の目立った行動は無かったので、長く待たされる発達外来に言っていませんでした。 薬は副作用があると聞きます。 本人がそれで楽になるなら試してもいいのかと思って、病院の予約を入れました。 うちの地域には3つ発達外来を受け付けている病院があり、どこも3ヶ月以上予約待ちです。 お医者さんとの相性もあるかも？と思い、セカンドオピニオンも検討しています。その場合今の病院の予約と重複して他の病院も予約を入れた方が良いでしょうか？ お医者さんによっては薬を勧めたり勧めなかったりと、いろいろだと思います。 発達の診断を受けた方は、セカンドオピニオンは受けたりするのでしょうか。 予約時に4人目が産まれそうで、私が同行できないかも知れないことも心配です。 うちの地域は3ヶ月待ちですが、Twitterで他の方が1年待ちや3年待ちの地域もあると聞いて驚いています。 病院について教えて頂けたらと思います！
発達障害かも（未診断） 0~3歳 4~6歳 小学1・2年生 小学3・4年生 療育 病院 診断 算数
回答13件
2018/07/20 投稿
てんかんなのかわかりませんがこの症状つらいです。 顔や口元がひきつったりするのはよく起きるのですが 手がぶるぶるってすごい止められなくなって それが体に来たら、全身ビクつくんですが 立ち上ってたら転倒して頭打ったこともしばしば 意識なくなる時はすごい格好で、おしっこもらしてたり 軽いときは、ぼーっとしたり　震えとめようとしてるが、発作見てる内科の看護師は放置してるし ただ、知的と自閉症ではてんかん出やすい言うし ほっといてもいいんですかね？？？ 作業中断や、ひっくり返ったり、転倒しなきゃいいんですが、よだれまみれになってることも
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回答9件
2019/02/18 投稿

この質問への回答
5件

https://h-navi.jp/qa/questions/66574
退会済みさん
2017/08/26 22:27

瑞希ママさん、こんばんは。

多い時は20回。というのが、少し気になりますが、小児の場合は、成長と、共に。
良くなることが、多いようです。

てんかんinfo
http://www.tenkan.info/about/child/diagnosis/

>音が苦手で、人見知り場所見知りで、パニックを起こして、てんかん発作を起こす娘です。

音に感覚過敏があるから、ストレス→人見知り→パニック→てんかん発作。
に、なっているのでしょう?

なら、イヤーマフなどで、対応すれば、少し軽減が出来ないでしょうか。

てんかんは、脳の病気なので、起こることを完全に防ぐのは、大変。難しいと思います。
主治医の先生から、発作を抑える薬は、処方?
されているのですよね?

それと、勿論。
定期的な脳波の検査は、されていますよね。受けられているならば、引き続き経過観察で良いかと思いますし、
保育園には、発作が起こった時の、対応をどうするのか。

親御さんと、保育園の先生たちと、対応を話し合う。
辞めて欲しい。と保育園側から、申し出があったのでしょうか?

そうではなければ、保育園は、辞める必要はないのでは?

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https://h-navi.jp/qa/questions/66574
退会済みさん
2017/08/27 08:17

てんかんの事はあまり詳しい事はわかりません。頻度はかなり高いですよね。

我が子はてんかんはないので、私がコメントする立場にはないのかもしれませんが、周りにてんかんもちがいます。
ヒントになればと書かせていただきますね。


保育園に通わせる事が総合的にお子さんにとって負担だからやめる方がいいのかどうか？ということですが、医師はなんとおっしゃってましたか？
マイナス面ばかりではないと思いますし、２週間しか行けないとなると、そもそもなかなか馴染めないというところもあるかと。
周りに二人いますが、程度も違うせいもありますが、それぞれ判断が違います。
一人は保育園→幼稚園に。
もう一人は保育園→グループ療育に切り替えてました。 グループ療育に行った子は多動や過敏があったのでそちらへ。です。

幼稚園に行った子の方が大発作が出るのですけど、理解ある幼稚園があったと聞きました。

三歳ならば久しぶりの登園で、一時間ほどギクシャクしてしまう、落ち着かないのはまだまだそんなもんかなと感じます。定型発達でもそんな感じなので、一時間でペースを取り戻せているという見方もできますよね。
音の過敏や人見知り場所見知りで楽しくないとか負担がそれなりに多いというなら、保育園をやめてグループ療育等に切り替えてもよいと思うんですが。
療育がないなら在籍したままマイペースで通うのもアリだと感じます。
また、落ち着くまではイヤーマフを使わせてまらってはどうでしょうか？

てんかんの方が問題が大きいので比較にはなりませんが、保育園にいても楽しいときもあるけど一人遊びをする時がたのしく、みんなでの活動が苦痛だし、やりたくないというお子さんがいて、一見わかりにくいのですが、鼻をちいさくスンスン言わせるチックが出てました。
週３のグループ療育に切り替え保育園はやめられたのですが、劇的にチックが落ち着いたと聞いたことがあります。

他でも、地域の保育園や幼稚園に一年でも通っていたことは、小学生等になってから存外活きてくるようです。

今の通園じたい、メリットもまあ無くはないと感じますが、より体調を整えやすい&過敏のケアも可能なのは普通の保育園よりグループ療育なのかもなと思いました。

主さまとお子さん二人の負担を考え、どちらが二人にとって楽なのか？ですよね

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違反報告 違反報告
https://h-navi.jp/qa/questions/66574
退会済みさん
2017/08/27 18:07

こんにちは

療育センターの作業療法士です
保育園より、主治医に発作頻度を変えてください・・と申し上げたいです。

てんかん発作が多すぎます。発熱などで発作を起こすお子さんは多いですが、1週間に5回から20回はコントロールできたとはいえない状況です。てんかん発作も度重なれば辛いものです。

30分重責発作ですか？
私の勤務する療育センターでは、救急車を呼んで、そのまま入院の事例です
ときどきあります。30分も待ちません

一度、主治医にてんかんを抑えられないものか聞いてみてください。
脳波検査は最近、されていますか？重責発作の後で、医師の指示が「風邪ひかせるな」だけでしょうか？

成長につれて、飲んでいるお薬の効果も変わってきます。
てんかん発作の頻度など、主治医に遠慮なく伝えていますか？

てんかんは直接、脳と身体にも関わることなので、
ネットや本の情報をうのみにしてはダメです。疑わしい情報が多すぎます。
主治医にしっかり医療的ケアと発作のコントロールをしてもらいましょう。

保育園については、お子さんのためだけでなく、保護者のためのものでもありますから、
1か月に2週間でも通った方が、お仕事や、いろいろと瑞希ママさんの都合に良ければ継続するし
2週間しか通えないのに、保育料がかかるのが困るし、退園でも構わなければ、それもありです。

もし、てんかん発作の心配が残るようなら、保育園ではなく、療育センターや発達支援センター、または病院の発達外来などのグループや個別指導で、体調に合わせた活動を行なうという手もあります

いつ、てんかん発作が起こるかと心配する毎日は辛いでしょうね？
てんかんの様子を見ているしかないのも苦しい気持ちになります。

お大事にしてください
瑞希ママさんも、お子さんのことで大変でしょう？お身体に気をつけて。

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https://h-navi.jp/qa/questions/66574
そらさん
2017/08/28 09:33

てんかんについて詳しい訳ではありませんが、仲の良い友人の子がてんかんで保育園にも通っていました、今は小学生ですが。
友人の娘ちゃんは疲れが発作を誘引するようでした。

とはいえ、てんかんの発作のメカニズムはそれぞれの個性があるのでしょうね。
でも、音がパニックを誘発するなら保育園は少し辛いですよね。
イヤーマフも3歳だと慣らすにも根気がいりますが、試しに少しづつチャレンジしてもいいかと思います。
ヘッドキャップも使われているならヘッドキャップを作った所に相談されるといいかと思います。


瑞希ママさんの状況はいかがですか？
保育園という事はお仕事の都合もおありでしょうし、保育園に行かない選択に難しい問題はありませんか？
療育に切り替えても問題がなければ先生の人数も増えますし、お嬢さんの体調をみながら療育でもいいのではないでしょうか。

一週間に20回の発作は見ている瑞希ママさんもお辛いでしょう。
てんかんのお薬も色々種類があるようですね。
友人も合う薬が見つかるまで、何度も通院していました。
信頼できる病院が見つかるまで3度病院を変えていました。
大変だったと思います。
ただ今は薬でコントロールできて、小学校にも元気に通っています。

まずはいかに発作をコントロールするか、それに尽きると思います。

瑞希ママさんもどうかご自愛ください。


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https://h-navi.jp/qa/questions/66574
瑞希ママさん
2017/08/28 13:37

皆さまありがとうございます。
これまで、イーケプラとラミクタールを処方されていました。
結果効果があまり無いと、言うことで
マイスタンを二週間ごとに増量していく方針に先週水曜日決まりました。
イーケプラだけだった時よりは、
発作回数は減りました。
ラミクタールを増やし服用的容量まで徐々に上げて来ましたが
19日に発熱からの重責発作で入院になり

主治医から、ストレスの軽減と風邪をなるべく引かない、貰わない環境に整えること
そして療育センターでの、発達と精神の検査が９月に実施して頂くのが決まり、そちらと合わせて相談していきましょうでした。

Facilis qui consequatur. Dolor sint unde. Totam eveniet dicta. Quia facere similique. Eaque voluptatum dolores. Cumque ea eum. Ut perferendis et. Quia at dolor. Voluptatem corrupti animi. Vel officia magni. Perspiciatis itaque in. Aperiam sit recusandae. Facilis molestiae aut. Qui aut aut. Repellat accusantium rem. Assumenda rerum est. Aliquam ad culpa. Quo voluptatem et. Laboriosam est dolor. Ullam id nesciunt. Ad deserunt est. Laboriosam sed tenetur. Dolorem incidunt omnis. Nemo illo tempora. Qui enim qui. Dolor animi quaerat. Molestias quod voluptatibus. Voluptatibus dolores aut. Vero ipsa dolorem. Omnis ab suscipit.
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2024/11/15 投稿
知的障害（知的発達症） 小学5・6年生

三歳の娘が脳波をとった結果、てんかん 発作があり、ミオクロニー発作という種類のものでした。 娘は中度知的障害というのもあり、お医者さんにMRIと髄液検査もしましょうと言われました。 私は硬膜外麻酔で脳髄液減少症になったのもあり、髄液検査にすごく抵抗があるのですが、こんな幼い子で髄液検査したことある方いますか？

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2020/01/12 投稿
0~3歳 ASD（自閉スペクトラム症） 知的障害（知的発達症）

３歳10カ月の長男が、発達障害では？と思いはじめた母親です。最近長男との関わり方が分からなくなってきて、誰かに相談したいと思い、市の発達相談に行ってみよう…と思い始めていますが、踏み出せずにいます。ネットをみているうち、この発達ナビさんを見つけ、質問させていただきました。 今の息子の状態で、相談に行っていい立場なのか、私の気にしすぎで、逆に忙しい相談窓口に迷惑をかけるのでは…とも思ったりしています…窓口に連絡してみていいんでしょうか？もしよろしければ、アドバイスお願いします。長文すみません。 長男の、健診の過程は、おすわり８カ月、ハイハイ１歳1ヶ月、歩き始め１歳半、と身体的にはやや遅く運動は得意な方ではないと思います。言葉は話し始めは１歳８ヶ月、２歳に二語文で、今は普通に会話はできます。ひらがなは読めています。３歳健診は、私の自治体はかかりつけの小児科での健診で、赤ちゃんから小児喘息で定期的に通っている小児科の先生より、『こだわりやや強め、物事の切り替えが下手な面もあり、経過を自院でみましょう』という結果でした。 私が気になり始めたのは、２歳半位からで、スーパーで商品を色々と触りたがったり、買い物中気にくわないと寝転がったり、小児科で検温や診察を嫌がり、順番がきても寝転がったり、始めはイヤイヤ期ってこんなものかなぁと思っていました。 長男は、１歳過ぎから、今年の３月末(3歳7ヶ月)まで保育園に通っていて、この４月から年少で新しい幼稚園に通い始めている状況ですが、 保育園時代後半の３歳前後からは、お迎えに行っても好きな絵本を読みだして帰らず、挙げ句の果てに泣いて座り込み抱っこで連れ帰ることも多々ありました。園を出ても帰りは歩きで5分の距離を、止まったり座り込んだりで50分かけて帰った日もありました。 発表会や運動会は、なんとか泣かずに参加はできるが、固まっていたという印象です。歌ってないけど鈴だけは鳴らしてたり、かけっこは途中でコースアウトしつつゴールしたり、という感じで。運動会の踊りの時は脱走してママの所にきたりなどありました。私は、長男は他の子と少し違うのかな？と思う反面、当時次男妊娠中で、体調も悪く仕事も忙しかったので、私の接し方が悪いのかなと思っていて、周り(夫や私の実母など)からも赤ちゃん返りじゃない？心配しすぎだよ、等言われてそのまま過ぎて行きました。保育園の先生にも少し発達について相談しましたが、『全体の指示は通るし、こだわりが強いときもあるけど、見通しがわかればちゃんとできるから全然大丈夫ですよー、好きなことを伸ばしてあげてください。』 という見解でした。 ３歳半位から今の状況は、着替えや食事、お風呂での体洗いや洗髪など、自分のことは自分でできるようになってきましたが、声かけしないと手が止まってぼーっとしていたり、着替えの途中で他の遊びや話をし始めることも多々あります。私が何回も声かけするのが疲れて、私が手伝うと、自分でするのに！と怒ったり、時にはやってやって！と甘えたり、機嫌で変わり、気にくわないと泣きわめいて癇癪っぽくなることも増えてきました。 声かけや注意してもなかなか言うことを聞いてくれない事も多いので、やはり私は発達が気になり始めました。 具体的な場面は、スーパーで私がお金を払っている隙に走りだしたり、エレベーターの非常呼出ボタンやトイレの非常呼出ボタンを押したり。渡らない横断歩道の押しボタンを注意しても何回も押してしまい困っています。(非常ボタン系はかろうじてはなんとか押さなくなりましたが) 米びつの米をカップですくってひっくり返しばら撒きます。これは注意されても、米びつがあるとやはりしてしまうようで目を離したすきに知人宅でも一度やらかしてみんな引いていました…。 たまにしか行かない親戚の家の冷蔵庫を勝手に開けたりもします。 又、GW中に、親族集まりのホテルでの会食の際は、同年代の大好きなイトコと会ってテンション上がり走り回って、制止を振り切りフロント奥の事務所に1人で入っていって迷惑をかけたりしました。 友達やイトコなど、同年代の子どもとも遊べてはいますが、よく観察すると、叩くまではなくても関わり方が乱暴だったり、自分より小さい子のおもちゃを取り上げたりする場面もあります。久しぶりに会った友達に照れて話すまで時間がかかったり、いつも会うママ友に話しかけられても無視したりします。 ４月から新しく入った幼稚園は、始めは幼稚園のトイレが嫌で入らず、終わっていたトイトレが逆戻りしておもらしするようになりましたが、GW明けにはまた戻りトイレ大丈夫になり、順応していっているようですが、心配です… 先々週の保育参観では、みんなと一緒に椅子に座り、脱走などはなく、先生の、立って、とか座って、の指示は分かっているようですが、よくある教室の光景の、 先生『みんな、大きな声で〇〇っていってみよう！』 子どもたち『〇〇〜！(ニコニコ笑顔で)』 という場面で、長男は1人真顔で固まってたのが気になりました。歌の時も他の子が手拍子してる所は、長男は指拍子になっていて…(苦笑)ほとんど歌ってない様子でした。 本人は幼稚園楽しいみたいで、その日あった話をしてくれたり、幼稚園の英語教室で習った英語を楽しそうに教えてくれたり、クラスの友達の名前は入園10日位で全員覚えたりしてました。夜寝る前に、ぼそっと『ママ、幼稚園楽しいよ』と言ったりしてるのですが… 問題は夕方で、幼稚園はお昼寝がないので眠気ピークの夕方は何をしても気にくわないようで、イヤだイヤだと泣きわめいて毎日帰宅後30分くらい癇癪っぽくて、私に当たり、叩いたりするようになりました。時には赤ちゃんの弟にも叩いたりして危ない状況です…孫の顔を見に来てくれた近所の祖父母(私の実親でよく会う)にも冷たくあたり、ただ『おかえり！』と話しかけられただけで、『じいちゃんきらい！帰れー！』と暴言をはいたりします。(休みの日などは仲良く2人で散歩や公園にいきます) 幼稚園で集団生活を無理して頑張ってる反動かなぁ。と叱らずに対応を心がけていますが、このままの接し方で大丈夫なのかな？と不安になる毎日です。癇癪の時は落ち着くまで待ったり、他の楽しい話題を振ったり…普段から褒めることを意識するよう心がけてはいます。 ただ、もし長男が発達障害ならば、家庭だけではできない専門の方の力を借りて、長男がよりスムーズに毎日を過ごせるのかなと思うと、勇気を出して市の窓口に電話してみて、早めに長男に合う接し方を勉強していったほうがいい！とおもいはじめたのです。本を買ったりもしたのですが、よく分からないところもあり…。夫は、『大丈夫でしょ、まだ年少だし発達障害かどうかは分からないよ、出所もわからないネットで得たの知識をうのみにしてるんじゃない？』とあまり取り合ってくれず… 夫は育児に協力的ですが、長男が悪いことをした時は厳しく当たるので、それも長男にはストレスなのかなぁ？と私は勝手に想像していますが…いまこんな状況で窓口に電話していいんでしょうか？ 長くなって申し訳ありませんが、手短で結構ですので、ご助言をお願いします。

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2019/06/01 投稿
保育園 着替え トイレ

もうすぐ、6ヶ月になる女の子の赤ちゃんのママです。 診断がつかない、ということは理解しているのですが、もしかしたら自閉症なのかもしれない、という気持ちが強くお話を聞いてもらいたいです。 私自身とても心配性で、他の人から見たら普通の赤ちゃんとしか言われませんが、きになることをまずあげさせてください。 現在、 ママがいなくても探さない、泣かない ずっと1人遊びしている 人見知りはおじさんが少し苦手かも？くらい まー、ばーなどの喃語はまだ 離乳食進まない ⬆️は月齢で差があると思うのでまだかもしれませんが、、 全然平気なので後追いしてくれるか不安です。笑 離乳食は困っています。 特に気になっているのは 抱っこの時に、落ち着きがなく横に身を乗り出したり足を伸ばしたり、手を突っ張ったりしてくる、しがみつかない (抱っこすれば泣き止むし抱っこが嫌いではなさそうです。眠い時や号泣した時はもたれてくる) 縦抱きのとき抱いてる人を見ず目が合わない 手をひたすらグーパーして何かを触ったり、 何もないところでもやってたり フローリングや壁をガリガリしたり 物を握ったり離したりするような変な動きを頻繁にする ちょっと見ていて目に余るくらいの動きで申し訳ないけどこの動き少し気持ち悪いなと思ってました ハンドフラッピング？というのでしょうか、、 (自閉症の赤ちゃんの動画見ていたら同じ動きをしていました、、) みるつもりもなかったのに自閉症の子の赤ちゃんの動画を見てしまい、少し違和感があるかな？と思っていたものの 自閉症なのかもしれないと思いました。 特にグーパーの動きを見た時、心がギュッと張り詰めた気持ちになり辛かったです。 これって健常でもやるんですかね。 あやせばよく笑いますし、寝返りなど運動発達もここまで普通でもう直ぐお座りができそうです。 夜泣きも時々ありますが、睡眠も困ることはないです。 ベビーカーも抱っこ紐も大好き。 1人遊びに夢中になっていても、私を見つけると嬉しそうにニコニコしてくれたり おもちゃでたのしそうに遊びながらこっちを見て笑ってくれたり 縦抱き以外の時はよく目が合っています。 何かに集中してると反応しないですが、名前を呼べばこちらも見ます(名前を理解してるかは謎). 本当にかわいくてかわいくてたまらない我が子です。 見ていると、自閉症じゃないよね？という気持ちもあるけど、 可能性もあると思います。 実は昨日まで自閉症だったらどうしよう、という気持ちで接していて、不安で育児が全く楽しめず娘に冷たく当たってしまったりするときもありましたが 自閉症かもしれない。と思うようになったほうが気持ちが楽になりました。 もちろんこのまま定型発達していく可能性も十分あるとも思っています。 いまは今後名前をつけたぬいぐるみを認識できるかどうか試したくて、ぬいぐるみを渡す時に〇〇(ぬいぐるみの名前)どうぞ、とやっています。 指さしや模倣があるかはしっかりチェックします。 ながくなりましたが 自閉症かもしれない、と思ったらどんなことに気をつけて接していけばいいんでしょうか。 娘と私が楽に過ごせるにはどうしたらいいですか。 的外れなことを言っていたらすみませんが、よろしくお願いします。

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2024/02/03 投稿
喃語 おもちゃ 睡眠

卒園まで後少しですが、保育園を辞めようかと考えています。 2才から通い始めて現在年長です。 お友達と仲良くしたり、みんなで何かをすることは苦手なのですが、ひとりでおままごとやブロックで遊ぶことが楽しいらしく、娘は保育園は楽しくて大好きだと言います。 でも、親の私から見ると、家で遊んでる時のように元気に笑っている様子はなく、楽しい園生活を送っているようには思えません。 先生達の言動や態度を見ていても、いつも苛立っているように思うし、食事に時間が掛かることや、頑固で気難しいことで、娘の対応に困っていると言われたこともあります。 四月から年長クラスになって、急にオネショの回数が増え、保育園のお昼寝では毎日オネショをするようになりました。 私自身がかなりの年齢までオネショをしていたこともあって、娘のオネショやおもらしに関しては一度も怒ったことはありませんが、保育園ではオネショしたと言えずにいることを毎回注意されて泣いているそうです。 先生の苛立ちなど、言葉にできない緊張感や、言葉にならないストレスを感じているのではないかと考えてしまいます。 楽しいか楽しくないかは、私ではなく娘が感じるものだと思うのですが、やっぱり楽しくないんじゃないかなと…。 小学校入学まで後少し。このまま保育園に残ることと、自宅でゆっくり過ごしながら療育に通ったり、娘が楽しめるような習い事をしたり、出掛けたりすることと、どちらが娘にとっていいのか悩んでいます。 卒園に向けてのアルバム制作の内容決めでも、みんなで手を繋いで笑ってる写真を載せたいという意見が多く、撮影の為にみんなで遊びに行く話が出ていますが、今迄も保育園の写真で笑っているものは一枚もなく、手を繋ぐのが苦手な娘にとって楽しくない思い出が残りそうです。そのことも周囲が盛り上がってる中でハッキリ言うこともできず、憂鬱です。 アルバム制作が始まってから辞めるより、今の段階で辞めたほうが迷惑にならないのではないかという思いもあって、焦っています。 思いきって保育園や幼稚園を辞めて、親子で過ごして良かったと思った方はいませんか？

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2018/06/20 投稿
小学校 4~6歳 遊び

てんかん持ちで発達障害の方いますか？ うちの息子小2はADHDと自閉スペクトラムの診断を受けインチュニブ 2mg服用中です。 6月末に痙攣発作あり、てんかんとの診断を受けました。初回の為、服薬は見送りましたが、3ヶ月経った今日、また発作が起こってしまいました。 救急外来で、安定したので月曜日にかかりつけ医院に受診するようにと、服薬を勧められました。 そこで聞きたいのですが、てんかん薬とインチュニブまたは他の薬を 服用している方はいますか？ 副作用はありますか？ 生活で気をつけていることはありますか？ 月曜日医師に聞けば分かることですが、実際の経験者やその家族の話を聞きたくて投稿しました。 よろしくお願いいたします！

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2019/09/28 投稿
かかりつけ医 小学1・2年生 ADHD（注意欠如多動症）

三歳の息子は発語が全くなくてんかんっ子です。知的障害があり、愛の手帳三度です。 てんかん発作は薬の服用で現在は抑制されています。 就学までの二年間をどのように過ごすのがこの子の為なのか悩んでいます。 幼稚園や保育園に入れて定型発達の子と関わりを持たせるのが良いのか、療育施設で過ごすのが良いのか…。 指示は入りやすく言っていることを理解出来ている部分もあります。 しかし、理解するまでに時間が掛かることもありますし、幼稚園や保育園で定型発達の子に向けての先生の声が果たして息子に届くのか？は疑問です。 なにかアドバイスをいただけたらと思います。

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2017/07/05 投稿
0~3歳 幼稚園 知的障害（知的発達症）

発達（ADHD）グレーの長男7歳を愛せなくて辛いです。 幼稚園年中ぐらいから「あれ？」と思うことが出てきましたが、年中、年長の担任合計4名に相談するも診断まではいかないですよ〜！と言われモヤモヤを抱えたまま小学校1年生になりました。しかし日常生活の困りごとが減るどころか目立つ一方で、ようやく自治体の発達相談を受け、ADHDグレーと言われました。 あぁやっぱり...！と納得です。日々の困り事や長男の行動に振り回されるのは発達障害のせいなんだと、腹落ちしました。 腹落ちした反面、この行動は脳の機能障害のせいだから諦めるしかないのかと思うとすごく悲しいです。 もう改善する余地がなく、毎日ガミガミ5秒に一度は注意する生活に疲れました。愛していたはずなのに、最近はもうこの子を心から愛せていない自分に気がついています。 きっと長男にも伝わっています。 毎日「大好き！！！」と何回も変なタイミングで言ってきますが、心からというより私の気持ちを確かめるために言ってるようです。 大好きだったら、私を困らせることしないで！ 同じこと注意させないで。1分前にも言ったよね？ ぶつけてもしょうがないことを長男に話してしまいます。 ダメとわかっていても止められません。 怒鳴ることはしませんが、落胆し呆れている言い方しかできません。 ポジティブに、息子を鼓舞させるような前向きな言い方はもうできないです。 またやってんの？ って。 ここ最近は息子に笑顔を向けられてないです。 本当はそのままの息子を愛したいです。 ですが、こんなに毎日、何十秒ごとに困ることを起こす長男。流石に愛想が尽きてしまいます。 ちなみに元夫（今年の3月に離婚）は、そんな息子にモラハラで制圧してました。一方私は我慢強く見守る態度を貫いていました。 そんな環境が嫌で離れたのに、今度は私が息子のことを受け止めきれてない。今思えば、こんなんじゃ元夫がモラハラしても仕方なかったなぁとさえ思えます。 生きていればそれだけで素晴らしいなんて綺麗事としか思えないほど、毎日長男の行動には神経すり減らされています。 例えばこんなことをしでかします。 ・買ったばかりの水筒の蓋を投げて壊す ・買い替えた水筒の蓋も、その日のうちに投げて壊す ・網戸に寄りかかるなと伝えた側から寄りかかって破った。修理費1万円 ・毎日必ず筆箱からものが無くなる ・どんぐりを尋常じゃない数（お煎餅の缶から溢れるほど）拾って虫がわく ・物を投げるなと何度も言っているのに、1秒後には忘れて投げる、そして必ず壊す ・不要な鉛筆削りを行い、新品5本が5センチぐらいの長さになって入っていた ・未開封の折り紙5冊を勝手に持ち出し学童ですべて友達に配った ・Wi-Fiの電波が悪くプライムビデオが見れないと大泣きして癇癪を起こす（週に1度） ・味が苦手とかほうれん草の茎が嫌とか食事の文句を何かしら言う（ほぼ毎回） ・舌下治療のくすりを自分から飲んだことがない（毎日。もう2年やってます） ・触るなと言ったブラインドの紐を触ってぐちゃぐちゃにする（毎日） ・すべて中途半端で次の行動に移すから部屋が散らかりすぎる（毎日） ・言わないといつまでも工作や遊びに夢中で学校に行く準備をしない（毎日） 男の子だから仕方ないの範疇を超えている感じがします。来年は2年生です。 体力的な消耗はないですが、神経の消耗が激しく毎日本当にイライラが止まりません。私も息子がまたこぼすのではないか、中途半端に終わらせてまた片付けないで次のことやり始めるのではないかと常に監視モードです。息子も視線を感じ取っています。 そんな息子のいいところは、毎日学校に嫌がらず行けて宿題を学童でやるようになったことです。水泳や運動は得意で体は丈夫です。学童のお迎えに行くと、いつもダラダラしていたのにサッと準備ができるようになりました。 少しだけでも進歩はあるのですが...毎日、都度多くのタイミングで困らせることが本当に多いです。気にするなと言われても無理です。家がめちゃくちゃになるし、出費がかさむことは目に見えてます。 息子が愛せなくて辛いです。私は母親としてダメですか？まだ解決策がありますか？ こんな発達グレーの子供でも、将来なんとかなった事例はありますか？ もう限界です。いっそのこと施設にでも入ってもらいたいと何回も思いました。交通事故にでも合えば楽になるかな。なんてブラックな気持ちを抱えたこともあります。 どんなことでもいいので、ご意見、アドバイスください。 心が疲弊してるため、批判やアンチコメントは控えてほしいです。

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2024/12/03 投稿
運動 小学1・2年生 工作

保育園との溝に疲れてきました。 現在、年長の男の子Ｓがいます。 Ｓは4歳で自閉症スペクトラム障害の診断を受けました。（その前から疑われていたのですが、診断がおりませんでした） 昨年から、児童発達支援センターと保育園に3日ずつ通っています。 彼は、知的な遅れはあまりみられませんが、口頭指示が苦手で、社会性が低く、他の園児とトラブルになる事が多々ありました。 お迎えに行く度、「今日はこんなことが・・・」の報告。 今年に入ってから、園長先生に数回呼び止められ、 「支援センターの回数を増やす事は、検討されないですか？（今通えるＭＡＸで通所しています）」と聞かれた事をきっかけに、 「お迎えを5時までにお願いしたい（パート保育士の関係）」と言われ、 最後には「あまりトラブルが増えると・・・」と退園をにおわされました。 実際、同じ保育園でＳより重度の子がいたのですが、3月で退園となっていました。 正直、0歳児から通い、あと1年と思うし、Ｓが保育園好きと言うし（一時期Ｓの周りでトラブルがあると、すべてＳ絡みと疑われ、保育園嫌い、先生嘘つきだから嫌だ、という時期もありましたが）、転園先の見当もつかず、私もフル勤だし・・・とモヤモヤしたまま通っています。 最近、保育園とのちょっとした行き違いにもイライラしてしまい、こんなんでいいのか？と思う所もあります。 実際、3月の卒園式には、本人が興味を示さない為、出席を遠慮され、 以前は支援センターに通う日に園の行事があると、声を掛けていただいていましたが、今はそれもありません。 保護者会の役員や、運動会などのお手伝いも声掛けがなくなりました。 我が家は腫れもの状態なのでしょうか。 インクルーシブ保育をうたい始めている保育園ですが、実際手からあまる園児は退園（苦肉かもしれませんが）。 今環境を変えるのは、Ｓにとってとても辛い事になるのが目に見えているので、私が我慢していればいいのでしょうか。 園に打ち明けて、Ｓの扱いが悪くなるのも困ります。 とりとめのない話ですが、何かアドバイスいただけたらと思います。

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2018/04/17 投稿
児童発達支援 運動 ASD（自閉スペクトラム症）

3歳半になる息子についてです。長文ですが、失礼いたします。 先日私立幼稚園の年少に入園しました。年少は1クラス20人、全校生徒300人程の大きめの園です。年長でお姉ちゃんも通っています。 入園して10日程経ちますが、集団行動ができておらず、先生たちにも特に気にかけていただいているようです。 先日ホールで集まる行事があったようなのですが、お姉ちゃんから聞いた話によると、一人走って脱走し、色んな先生に捕まえられていたようです。最終的に隣にお姉ちゃんにいてもらい、落ち着いたそうですが…。今日も園庭で朝礼があった際、同じように走り回っていたようです。 担任の先生に会う機会があり、園での様子を聞いたところ、お外ではチョロチョロどこかに行ってしまうが、教室でみんなでお絵描きをした際にはお利口に座ってやっていたとのことでした。 本人は幼稚園は楽しいようで、毎朝バスにも泣かずに乗って行きます。むしろ帰りたくない、まだ遊ぶ！と泣き喚くほどです。 息子についてですが、 ・元々外ではチョロチョロ動きまわり、走って行ってしまいます。公園では砂場や遊具で遊ぶこともあります。道路は手を繋いで歩いてくれますが、自分の家が見えたり、公園に着くとふりほどいて走ります。 ・集団生活は初めてです。今まで一時預かりも数回のみです。たまに支援センターに行ったりしましたが、基本家か公園です。同年代のお友達もいません。 ・気に入らないことがあると癇癪をおこすことがありましたが、最近は代替案をだしたり、なだめたりすると落ち着いたりします。(まだまだ大泣きすることもあります) ・言葉は遅めでした。3歳過ぎた頃から3語文が出始めました。まだ助詞の使い方は合っていないことも多いですが、言っていることはほぼわかります。「ママどこ行ったのー？」「○○君(自分の名前)これ食べたいよー」と言った感じで話します。 「今日は何したの？」などの具体的でない質問には上手く答えられないこともあります。「赤い果物なーんだ？」というクイズには「りんご！」と答えられます。お姉ちゃんの真似をして歌もたまに歌ったりしています。 ・指示は割と通ります。「お皿お片付けしてね」と言うとキッチンまでお皿を運び、「お姉ちゃんにもあげてね」と言うとお姉ちゃんに半分あげたりしています。 ・色、数字はわかります。ひらがなも少し読めます。果物や動物の名前も基本的なものは言えます。 ・粘土遊びが好きで家では1時間近くじっと座ってやったりしています。 ・食べ物の好き嫌いは多いです。野菜は目に見えるとダメです。自分の好きなものは上手にスプーンやフォークで食べます。フルーツが大好物です。以前は好きなものを食べると立ち上がって遊んだりしていましたが、立ち上がると食器を下げるようにしてからは長く座れるようになりました。給食はおそらくほとんど食べていません。帰ってすぐにお腹空いたと言います。 ・トイトレは日中はパンツです。家では問題なく自分で申告しておしっこできますが、先生の話では幼稚園では中々行きたがらず我慢しているようで、漏らして帰ることもあります。外出先ではたまにできます。 うんちはまだおむつに履き替えないとできません。夜もおむつです。 ・家事をするときや雨で一日中家にいるときは動画やタブレットに頼ることもありました。見せすぎだったのかな？と少し気にしています。 ・入園式も散々でどこかに行きたいようでずっと暴れて泣いていました。皆良い子に座っているのに…と落ち込みました。集合写真も泣いてのけぞっていました。 長くなりましたが、こんな様子でこれからの幼稚園生活やっていけるのか不安です。発表会や学芸会などみんなでやるイベントもやれるのか、迷惑をかけるんじゃないか心配でたまりません。年少から入れるべきではなかったのかな、と思ったりもしてしまいます。多動や発達障害のことも頭に浮かびます。 お姉ちゃんは本当に年少からしっかり者だったので、いけないとは思いつつも比べてしまいます。もっとできることを褒めてあげないとな、と反省しています。一応園での行動については帰ってから「先生のお話は静かに聞こうね」や「遊ぶ時間以外は勝手に出て行ったらダメだよ」と根気よく伝えるようにはしています。イマイチわかってるのか…という反応ですが。 来月市の3歳半検診がありますが、このままだったらそこで相談しようと思っています。視力検査もあるのですが、何度か教えたら右左上下はわかるようになりました。 質問というよりもただの不安な気持ちを聞いてもらいたいだけのようになってしまいました。 お子さんが同じ感じだったよ、という方や何かアドバイス等ありましたらお願い致します。

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2024/04/23 投稿
癇癪 発達障害かも（未診断） 0~3歳

3歳でエビリファイ飲んでいるお子さんを育てている方いらっしゃいますか？ ASD診断済み年少です。 毎日の登園拒否、登園できても集団活動に入れず職員室で過ごしている状況を児童発達医に相談したところ投薬を勧められました。 登園拒否の他、衝動性や癇癪も強めです。 知能は平均より高め、アスペルガー系と言われています。 投薬をするには年齢的に幼いが、現状集団に入れないために自分はダメだと感じたり、叱責や否定によって起こりうる二次障害を防ぐ意味で特性を緩やかに抑えるエビリファイをごく少量飲んでみては…と。 特性が少し抑えられることで集団に入ることが出来るようになり、本人が自信をつけられるならその選択があってもよいのかもしれないとも思っています。 上の子も診断済みですが、気付いたのが4歳と下の子と比べると遅く、5歳の頃には｢自分はダメな子だ｣という劣等感が相当に膨らんでしまっていました。 わかっている以上同じ想いはさせたくないと思っていますが、3歳での投薬への不安もあります。 お子さんが低年齢で投薬をしていた方の体験談を頂けると嬉しいです。 ※そんな早期投薬は良くない、可哀想だ等のコメントはご遠慮下さい。重々その思いもある上で子どもへの投薬を検討しているところです。

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2021/05/10 投稿
衝動性 癇癪 二次障害

うちの子はやはり発達障害でしょうか？ もうすぐ１歳になる息子です。 自閉症の特徴にことごとく当てはまり、落ち込む日々です。 以下たくさんありますが息子の症状です。 名前を呼んでも振り返らない 遠くから呼ぶとたまにこちらを見ることもある 近くからは無視 目線が合いにくく、顔を覗き込むと反らす 遠くからはこっちを気にしてチラチラ見る 遠くから目が合い笑い返してくることもある 知らない場所に行くと目が合わない、呼びかけに反応しないのがひどくなり、回すおもちゃかボールを転がすのに熱中し、1人の世界に引きこもる バスや電車に乗ると窓の外を静かに見ている 窓の外や明るい方、キラキラするものをジッと見る(新生児の頃から窓の方をジッと見ていることが多かった) 車をひっくり返してタイヤを回す(走らせることは出来ない) ボールを転がすのが好き 転がらない物も転がす 新しい場所や嫌な時、お腹が空いた時、口に合わないおかずを食べさせると反り返って「あーー！」と大きな奇声を出す 同時に髪の毛を引っ張る事もある(生後1ヶ月くらいから授乳中に「んーーー！！」と癇癪あり 抱っこをすると両手で私の体を押し、仰け反る、横抱っこも反り返り不可能(眠い時に縦抱っこすると寝ることもある) イライラすると手をグーでパチパチさせる模倣はほぼ出来ないが、ハイタッチのみ出来る 手引き歩行のとき体(膝)を上下に揺らす 四つん這いで体を前後に揺らす おもちゃを叩く 構ってもらえないと頭を壁にゴンゴン打ち付ける 入眠時の寝返りが激しい 絵本は読んでいる最中に次々ページをめくる 指差した方を見ない 指差し出来ない こちらが言っていることの理解が全くなく意思疎通できない 手を持たれるのを嫌がる 顔を拭かれるのを嫌がる 指を曲げ伸ばししたりクネクネさせる 人を選んで人見知り 初めての人でも、気に入った人には膝に顔をうずめる 後追いはある いないいないばあの時は目を見て笑う くすぐると笑う このような感じなのですが、皆様の意見が聞きたいです。市の発達相談は予約中ですが、それまで症状の検索ばかりして不安な日々を過ごしております。 もし発達障害と分かれば、早くに療育を受けさせてやりたいです。 皆様ご教授ください。

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2017/01/12 投稿
癇癪 おもちゃ 発達相談
言いたい！聞きたい！
締め切りまで
3ヶ月
【長期募集】言いたい！聞きたい！「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか？】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」（リビングでしか使わない、夜〇時まで、など）や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です！文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1ヶ月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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