一週間に五回から多いときは20回ほど
てんかん発作を起こす三歳の女の子の母親です。
先週土曜日に手足口病による
発熱により誘発発作からの三十分を超える重責発作してそのまま救急車にて入院へ。

主治医から、風邪をなるべく引かない、貰わない環境にして下さいっと言われました。
現在保育園に行っていますが、
1ヶ月あたり二週間行ければ良かったねの状態

こんな、娘の為にも保育園は退園するべきでしょうか？
保育園を四日も休むと知らない場所に
一時間くらいして思い出し遊び始めます。
音が苦手で、人見知り場所見知りで、パニックを起こして、てんかん発作を起こす娘です。

娘の為に
心とカラダの成長に保育園に行っていましたが
今は逆効果なのでは？っと悩んでいます。

てんかんの子育てをしている方はどうていますか？

何かアドバイスを下さい。

1歳１ヶ月の娘のことで相談させてください。 元々てんかん持ちで、生後2ヶ月の頃から月に1回総合病院に通っています。 薬を飲んでいますが、生後10ヶ月頃から発作は起きていません。 しかし今現在かなり発達の遅れが見られます。 1歳１ヶ月になりますが、最近ようやく寝返り、寝返り返りができるようになりました。 お座りはまだです。目を合わせることはできますが、呼び掛けにも無反応です。高い高いであやすと笑います。 生後11ヶ月頃から週に一回療育に通っています。1歳になった頃、定期的に通っている総合病院で「すでに発達がここまで遅れていると、これから普通の子に追いつくことはない」と言われてしまいました。原因を知るため大学病院に紹介状を書いてもらい今週受診しましたが、発達遅れの原因はおそらくわからないだろうで終わってしまいました。そこでの診察の際、娘の顔に乗せたハンカチを手でどけれなかったことに衝撃を受けました。今現在生後6ヶ月程度の発達だそうです。 この子は将来どんな発達の経過を辿ると思われますか？この子次第というのは重々承知しておりますが、あまりに見通しが立たず毎日が苦しいです。医師に相談しても「わからない。療育などでこの子のできる範囲で少しずつできることを増やすしかない」としか言われません。これからしゃべるのか、歩けるのかすらわかりません。それでもいつか発達が追いつくことを諦めきれず、泣いてしまいます。原因が分からず、ただただ発達が遅れているという同じような悩みの方はいらっしゃいますでしょうか？

赤ちゃんの頃から、癇癪がひどく，4月に保育園に通いだしてから、更に酷くなりました。 頭を床に打ちつけたり、抱っこしていても、海老反りし、落ちてしまいそうです。 どう対応すればよいでしょうか？ また、偏食も凄く、白いもの、ご飯、パン、豆腐と果物ぐらいしか食べません。

五才の年長児で、幼稚園に通っています。最近小さなことでも先生に注意されると緊張し、真っ赤になりなかなか話ができないらしい。そして、怒られると、泣いてしまい、話が進まず逃げていると、先生に言われました。本人は悪いことをしないタイプの子供で、なんでも一生懸命しないと気が済まず。夜8時には寝ましょうねという指導は、必ず守り、守らないと非常に慌てたり、焦ったりします。それは、約束を破ってしまうのは、悪いことだからといいます。先生はこだわりが、強く、些細なことで気持ちが引きずられすぎるのは異常かも、と言われて、児童センターに受診を勧められました。今は幼稚園で、先生に1時間ほど2人っきりになり怒られたため、怖がってしまい、朝には必ず熱を測り、幼稚園を休んでいいかと聞かれ、食欲がなくなりました。今後どのように対応すれば、良いのか悩んでいます。

３歳１ヶ月の娘です。二歳クラスに通ってて、来月年少です。半年前から担任から指摘ありで、相談機関にも行ったり、保育園にも臨時心理士が訪問したりしてます。1、たまに教室が変わったり、状況の変化があるとパニック。2、木の枝や石は時々もつ。3、担任よりクレーン現象みられるとの事。（指差しもある。手を引っ張って要求する。)4、言葉の理解力や言葉が遅い。発達検査は、当日娘爆睡で私の聞き取りのみで終わる。軽度発達障害とは言われました。かはい保育の場所でないためか、対応の仕方を模索中みたいで、相談機関にその事を言うと、大きな病院を私に紹介した時点で、「娘自身に変わってもらいたい気持ちが担任は強いんじゃないかなあ。対応の仕方どうのこうのより…」と言われ、毎日担任から今日の出来事を聞かされ、パニックになってたと報告はあってもその先が話が進まずって感じです。誰か助けて下さい。自閉症だとは思いますが、正直まだ認めたくないという頭もありでついていってない感じです。あと一年でお兄ちゃんも卒園するためそれを気に娘もかはいの保育園には変わろうかと思ってます。本当は、対応策を担任が相談機関に聞いてくれるとわかってくるはずですが、病院に行っての一点張りです。

てんかん持ちで発達障害の方いますか？ うちの息子小2はADHDと自閉スペクトラムの診断を受けインチュニブ 2mg服用中です。 6月末に痙攣発作あり、てんかんとの診断を受けました。初回の為、服薬は見送りましたが、3ヶ月経った今日、また発作が起こってしまいました。 救急外来で、安定したので月曜日にかかりつけ医院に受診するようにと、服薬を勧められました。 そこで聞きたいのですが、てんかん薬とインチュニブまたは他の薬を 服用している方はいますか？ 副作用はありますか？ 生活で気をつけていることはありますか？ 月曜日医師に聞けば分かることですが、実際の経験者やその家族の話を聞きたくて投稿しました。 よろしくお願いいたします！

回答ありがとうございました。

こんにちは。 発達障害の疑いがある息子を育てています（おそらく自閉症かな？と思います）。 現在保育園に通っているのですが、同じように保育園に通われていて障害がわかった方、もしくは障害がわかってから保育園に預けた方にお伺いしたいです。 保育園に通われていて、障害がわかった方は、その後どういう経過になりましたか？ 今は０歳児保育でこのままいくと4月から1歳児です。 まだ、特に園から何か言われてはいませんが、親としてはかなり違和感を感じているので、園としてもなにかしら感じているところはあるかな？ぐらいだと思います。お仕事は今のところ続けたいと思っているのですが、その場合どのような感じになるのか、療育などと併用する場合は週どのくらい通うことになるのかなど想像がつかず。。同じようなご経験がある方、アドバイスいただけると助かります。 療育自体の話はまだ詳しく出ていませんが、地区の保健師さんに連絡し、現在いろいろと模索しているところです。 また、障害がわかってから保育園に通われている方は、保育園に入園するにあたって何か問題などありましたか？ おそらく、今後１～２年以内に夫の転勤があり、その際には息子も転園ということになると思うのですが、そもそも、障害があって転園することなんてできるのかな？と不安に思ってます。。。 まだ先のことで考えても仕方ないと思うのですが、不安で。。もしよろしければご経験談お聞かせください。

以前相談させていただいた内容の延長になりますが、、 ウチの息子は年中後半になってから、症状が酷くなったように感じます。 最近では幼稚園が嫌いで行きたくないと毎朝騒ぎます。 理由ははっきりとわかりませんが、皆んなについていけず、完全に先生のフォローが必要な状況です。 最近は、落ち着きの無さや声を上げてしまう事も増えてきました。 正直、私の方もまだ気持ちが不安定で周りの目を気にしたり、凹んだりしてしまうことがあります。 息子が通う幼稚園には同じような子は一人もおらず、目立ってしまうというのもあります。 幼稚園が合わなかったのかもしれません(≧∀≦) ちなみに息子の障害についてはある程度皆さん分かってはいます。 これは甘ったれた考えなのかもしれませんが、幼稚園をやめてしまいたいと思っています。 息子も私も幼稚園に行く事にストレスなのに通う意味があるのかと、、悩みます。 定型の子達との関わりが大事で、小学校への大事なステップだとは思いますがとても憂鬱になります。

3歳5ヶ月の娘がいます。 自閉症と軽度知的障害の診断を受けています。ADHDもありそうですが… 3歳になってからイヤイヤ期が来て、日に日にイヤイヤが強くなっています。 保育園も嫌がるようになりました。 療育も毎回最初泣いているのですが、今日はずっと泣き通していたようです。　　 療育の指導員の方も表情が困っていて、娘が嫌だ嫌だと言うのですこし話し方がキツくなっていて私が少し不安になりました。 嫌がりながら療育に行っても意味無いのかなと思ったのですが、どうなのでしょうか？？ 行かせた方が良いでしょうか？ 皆様のお子様がイヤイヤ期の時は療育を嫌がったりしましたか？ 全体的な様子を教えていただけたら嬉しいです。よろしくお願いします。

息子の障害への向き合い方、落ち込んだ時の気持ちの切り替えについて… はじめまして、よろしくお願いいたします。 リタリコに登録したのは大分前なのですが中々じっくり利用することができませんでした。 初心者なので、この質問の内容も長すぎ、使い方、内容が適切か怪しいです(´･ω･`;A) すみません(´;ω;｀) 相談内容は 今まで真剣に向き合わなかった息子の発達遅れ、知的障害ですが、 こども園、療育園の並行通園に通わせたことから、 どんどん現実（発達の遅れ、知的障害の重度さ）を直視せざるをえなくなってきて 私自身が情緒不安定になってきているので、皆様の効果的な対処方法、気持ちの切り替え方法を知りたいです… ★息子について 現在こども園に週４、療育園の並行通園に週1で通っています また私の急な土日出勤があるときに1歳半から利用している日中一時支援のデイサービスを利用しています 先天性の脳の病気の影響で知的発達がだいぶ遅れてて療育手帳はA判定です。 言葉はまだ喃語、宇宙語で、こだわり、異常行動（同じ事を繰り返す、天井を見つめるなど）があります。 生後まもなく生まれつき脳の疾患（結節性硬化症）を診断され、 生後4か月で結節性硬化症の脳の腫瘍が由来で起こる難治性てんかん（点頭てんかん）を発症 2ヵ月の投薬治療により脳波は改善、症状は一時的に落ち着くが 1歳2か月の時に再発の疑い（脳波の乱れ）があったことで服薬増加 そのせいで発達後退、笑顔の消失、不眠症などが出てきて、私自身も精神的に追い詰められ鬱になりました。 しかし、息子は1歳８か月の時に脳波は改善、薬の増薬が功を奏して、 今現在も脳波は安定、てんかん発作はなく、身体面はしっかり育ち、 1歳の時に続けてたPTは3歳の時点ではしなくていい位になりました。 1歳半あたりからOT,PTを週１、２回。私の精神安定の為日中一時支援の児童デイサービスを利用。 そのおかげで私の鬱もかなり改善され、今では就業復帰もできました 先天性の病気の事ではほぼ悩まなくなったのが、難治性てんかんの再発の可能性がほぼなくなった3歳のころ。 その頃は「7000人に1人の大変な病気をもって生まれたんだから、 体の発達は定型以上で元気で笑顔が増えただけでも万々歳だ！」 と思ってたのですが………どうしても欲が出てきてしまい…(´っω･`｡) 息子が本当に親孝行で、頑張ってくれてるんです。 同じ難病、病気を持っている、という視点、それを踏まえて考えたら「凄いね！頑張ってるね！」と思うのですが 頑張って成長してくれたおかげで身体的には同年代の健常児と変わらない（むしろそれ以上）ので 公園で遊ばせたり、同年代の子供たちが集まる場所に行くと 体が発達してるのに知能は赤ちゃんなので（言い方が悪くすみません(´;ω;｀)） 私だけかもですが、周りの視線が気になり…｡ﾟ･(｡ﾉД`)｡ﾟ 更に息子に過度に期待しすぎて、病気が治った3歳ころから感情の起伏や成長が伸びたので 「同年代の子達とのふれあいを増やしたら、触発されて成長が伸びるのでは？」と思いこども園に通わせました （親の勝手なエゴですみません(´;ω;｀)）これが今の状態に追い打ちをかけることになり… こども園に行くのを、もの凄い嫌がる、全然楽しくないということはないそうなのですが やはりどうしても楽しくない時が他の子より多いようで…先生方は加配も付けてくれて理解があり、息子も懐いてるのでその点は安心してますが、どうしても知的発達の差が浮き彫りになり、息子に申し訳ない事をして悪いな、でも、どうにか良くなってほしいな…という葛藤で情緒不安定になる事が増えました(´;ω;｀) 今年の4月から親子で通園している療育園の少人数の中でも中々難しい場面が多々あることを 保育園は働きに出てる間の預かりで、一緒にいる、息子の保育園の様子を見ることがなかったので 療育園にて息子の知的障害、発達遅れを再確認、自分が思ってた淡い期待より、深刻な状態にある事、 難治性てんかんの治療終了から逃げ続けてた問題に、今ぶち当たって、以前のように鬱になってしまいそうで… けど、息子のためにへこたれてられないので、 自分なりに「病気が再発するか不安でしょうがなかったころに比べたらマシ」とか 「これだけ（小さなささやかな事）できてたら十分頑張ってる！」 とハードルを下げたりしてても、やはり大きくなるネガティブな気持ちに、果てには主人にもあたりだしたり 療育園に通わせ、現実と向き合ってから情緒不安定で、 このまま家庭崩壊するんじゃないか…鬱になるんじゃないかと、どうすれば、どう考えれば切り替えができるか 効果的な方法をお教え頂けたら幸いです。長文で支離滅裂な質問になりすみません(´;ω;｀)