2017/08/26 21:36 投稿
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一週間に五回から多いときは20回ほど
てんかん発作を起こす三歳の女の子の母親です。
先週土曜日に手足口病による
発熱により誘発発作からの三十分を超える重責発作してそのまま救急車にて入院へ。

主治医から、風邪をなるべく引かない、貰わない環境にして下さいっと言われました。
現在保育園に行っていますが、
1ヶ月あたり二週間行ければ良かったねの状態

こんな、娘の為にも保育園は退園するべきでしょうか?
保育園を四日も休むと知らない場所に
一時間くらいして思い出し遊び始めます。
音が苦手で、人見知り場所見知りで、パニックを起こして、てんかん発作を起こす娘です。

娘の為に
心とカラダの成長に保育園に行っていましたが
今は逆効果なのでは?っと悩んでいます。

てんかんの子育てをしている方はどうていますか?

何かアドバイスを下さい。

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質問者からのお礼
2017/09/02 09:55
ありがとうございます。
15日に受ける、発達診断とカウンセリングの結果で保育園継続け?そうで無いか決めたいと思います。
本当にありがとうございます。
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この質問への回答
5件

https://h-navi.jp/qa/questions/66574
退会済みさん
2017/08/26 22:27

瑞希ママさん、こんばんは。

多い時は20回。というのが、少し気になりますが、小児の場合は、成長と、共に。
良くなることが、多いようです。

てんかんinfo
http://www.tenkan.info/about/child/diagnosis/

>音が苦手で、人見知り場所見知りで、パニックを起こして、てんかん発作を起こす娘です。

音に感覚過敏があるから、ストレス→人見知り→パニック→てんかん発作。
に、なっているのでしょう?

なら、イヤーマフなどで、対応すれば、少し軽減が出来ないでしょうか。

てんかんは、脳の病気なので、起こることを完全に防ぐのは、大変。難しいと思います。
主治医の先生から、発作を抑える薬は、処方?
されているのですよね?

それと、勿論。
定期的な脳波の検査は、されていますよね。受けられているならば、引き続き経過観察で良いかと思いますし、
保育園には、発作が起こった時の、対応をどうするのか。

親御さんと、保育園の先生たちと、対応を話し合う。
辞めて欲しい。と保育園側から、申し出があったのでしょうか?

そうではなければ、保育園は、辞める必要はないのでは?

https://h-navi.jp/qa/questions/66574
退会済みさん
2017/08/27 08:17

てんかんの事はあまり詳しい事はわかりません。頻度はかなり高いですよね。

我が子はてんかんはないので、私がコメントする立場にはないのかもしれませんが、周りにてんかんもちがいます。
ヒントになればと書かせていただきますね。


保育園に通わせる事が総合的にお子さんにとって負担だからやめる方がいいのかどうか?ということですが、医師はなんとおっしゃってましたか?
マイナス面ばかりではないと思いますし、2週間しか行けないとなると、そもそもなかなか馴染めないというところもあるかと。
周りに二人いますが、程度も違うせいもありますが、それぞれ判断が違います。
一人は保育園→幼稚園に。
もう一人は保育園→グループ療育に切り替えてました。 グループ療育に行った子は多動や過敏があったのでそちらへ。です。

幼稚園に行った子の方が大発作が出るのですけど、理解ある幼稚園があったと聞きました。

三歳ならば久しぶりの登園で、一時間ほどギクシャクしてしまう、落ち着かないのはまだまだそんなもんかなと感じます。定型発達でもそんな感じなので、一時間でペースを取り戻せているという見方もできますよね。
音の過敏や人見知り場所見知りで楽しくないとか負担がそれなりに多いというなら、保育園をやめてグループ療育等に切り替えてもよいと思うんですが。
療育がないなら在籍したままマイペースで通うのもアリだと感じます。
また、落ち着くまではイヤーマフを使わせてまらってはどうでしょうか?

てんかんの方が問題が大きいので比較にはなりませんが、保育園にいても楽しいときもあるけど一人遊びをする時がたのしく、みんなでの活動が苦痛だし、やりたくないというお子さんがいて、一見わかりにくいのですが、鼻をちいさくスンスン言わせるチックが出てました。
週3のグループ療育に切り替え保育園はやめられたのですが、劇的にチックが落ち着いたと聞いたことがあります。

他でも、地域の保育園や幼稚園に一年でも通っていたことは、小学生等になってから存外活きてくるようです。

今の通園じたい、メリットもまあ無くはないと感じますが、より体調を整えやすい&過敏のケアも可能なのは普通の保育園よりグループ療育なのかもなと思いました。

主さまとお子さん二人の負担を考え、どちらが二人にとって楽なのか?ですよね

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https://h-navi.jp/qa/questions/66574
退会済みさん
2017/08/27 18:07

こんにちは

療育センターの作業療法士です
保育園より、主治医に発作頻度を変えてください・・と申し上げたいです。

てんかん発作が多すぎます。発熱などで発作を起こすお子さんは多いですが、1週間に5回から20回はコントロールできたとはいえない状況です。てんかん発作も度重なれば辛いものです。

30分重責発作ですか?
私の勤務する療育センターでは、救急車を呼んで、そのまま入院の事例です
ときどきあります。30分も待ちません

一度、主治医にてんかんを抑えられないものか聞いてみてください。
脳波検査は最近、されていますか?重責発作の後で、医師の指示が「風邪ひかせるな」だけでしょうか?

成長につれて、飲んでいるお薬の効果も変わってきます。
てんかん発作の頻度など、主治医に遠慮なく伝えていますか?

てんかんは直接、脳と身体にも関わることなので、
ネットや本の情報をうのみにしてはダメです。疑わしい情報が多すぎます。
主治医にしっかり医療的ケアと発作のコントロールをしてもらいましょう。

保育園については、お子さんのためだけでなく、保護者のためのものでもありますから、
1か月に2週間でも通った方が、お仕事や、いろいろと瑞希ママさんの都合に良ければ継続するし
2週間しか通えないのに、保育料がかかるのが困るし、退園でも構わなければ、それもありです。

もし、てんかん発作の心配が残るようなら、保育園ではなく、療育センターや発達支援センター、または病院の発達外来などのグループや個別指導で、体調に合わせた活動を行なうという手もあります

いつ、てんかん発作が起こるかと心配する毎日は辛いでしょうね?
てんかんの様子を見ているしかないのも苦しい気持ちになります。

お大事にしてください
瑞希ママさんも、お子さんのことで大変でしょう?お身体に気をつけて。

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https://h-navi.jp/qa/questions/66574
そらさん
2017/08/28 09:33

てんかんについて詳しい訳ではありませんが、仲の良い友人の子がてんかんで保育園にも通っていました、今は小学生ですが。
友人の娘ちゃんは疲れが発作を誘引するようでした。

とはいえ、てんかんの発作のメカニズムはそれぞれの個性があるのでしょうね。
でも、音がパニックを誘発するなら保育園は少し辛いですよね。
イヤーマフも3歳だと慣らすにも根気がいりますが、試しに少しづつチャレンジしてもいいかと思います。
ヘッドキャップも使われているならヘッドキャップを作った所に相談されるといいかと思います。


瑞希ママさんの状況はいかがですか?
保育園という事はお仕事の都合もおありでしょうし、保育園に行かない選択に難しい問題はありませんか?
療育に切り替えても問題がなければ先生の人数も増えますし、お嬢さんの体調をみながら療育でもいいのではないでしょうか。

一週間に20回の発作は見ている瑞希ママさんもお辛いでしょう。
てんかんのお薬も色々種類があるようですね。
友人も合う薬が見つかるまで、何度も通院していました。
信頼できる病院が見つかるまで3度病院を変えていました。
大変だったと思います。
ただ今は薬でコントロールできて、小学校にも元気に通っています。

まずはいかに発作をコントロールするか、それに尽きると思います。

瑞希ママさんもどうかご自愛ください。


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瑞希ママさん
2017/08/28 13:37

皆さまありがとうございます。
これまで、イーケプラとラミクタールを処方されていました。
結果効果があまり無いと、言うことで
マイスタンを二週間ごとに増量していく方針に先週水曜日決まりました。
イーケプラだけだった時よりは、
発作回数は減りました。
ラミクタールを増やし服用的容量まで徐々に上げて来ましたが
19日に発熱からの重責発作で入院になり

主治医から、ストレスの軽減と風邪をなるべく引かない、貰わない環境に整えること
そして療育センターでの、発達と精神の検査が9月に実施して頂くのが決まり、そちらと合わせて相談していきましょうでした。

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2023/10/26 投稿
発達相談 発達障害かも(未診断) 0~3歳

もうすぐ10ヶ月の息子がいます。自閉症、ADHD、知的障害を疑っています。 現在の状態は以下のとおりです。 ・目が合わない 子どもから合わせてくるときは合いますが、こちらが合わせたいときは合いません。だっこ、たかいたかいなどのときは絶対に合いません。笑いながら目をそらされることも多いです。覗き込んで合わせようとするとまるでコントのように逸らされます…。 ・親からの働きかけへの反応が乏しい 名前を呼んでも振り向かず、正面から声をかけてもほぼこちらを見ません。親御の話しかけに応えるような発声もありません。youtubeの音には素早く反応します。 「上手だね〜!」などと(大げさに)褒めても喜ばない、というかそもそもこちらを見ていません。「ちょうだい」と声をかけても顔も見ないし手も見ません。 あやしても声を出して笑うことはほぼありません。7ヶ月頃までは、笑うこと自体ほぼありませんでした。(その頃に比べると笑うことは増えました。) ・模倣をしない 模倣を全くしません。パチパチ、バイバイ、はーいの動きは一人で勝手にやっていることがありますが、場面にあった動きではありません。(泣きながらパチパチするなど) ・人に話しかけるような発声がない 「うー」「んー」という声を出しますが、全て独り言で、人に向かって発声することがありません。「まんまんまん」の繰り返しの喃語はたまにありますが、それも独り言です。 ・だっこは嫌がりませんが、だっこしてほしいときはよくある目を見つめて手を広げる動作ではなく、相手の胸元を見ながら服を手繰り寄せます。 ・部屋に1人になると泣きますが、誰か他の人がいれば平気です。また、母親が戻ってきても嬉しそうではなく、「誰だろう?」というような顔で見られることもあります。(母親の顔を認識してない?) 他にも、人見知りしない、言葉の理解が全くない、指さしたほうを見ない、かんしゃくが激しい、親のリアクションを全く気にかけない、多動など、気になることは多いのですが、特に目が合わないこと、人との関わりを喜ばないところが気になります。 一方、パパが帰ってくると満面の笑みで喜んだり、だっこしてほしいときは足にすがりついてぴょんぴょん上下したり、人に全く関心がない訳ではないようです。 運動発達は今のところ問題ありません。 定型発達ではないだろうなと思っています。 自治体の保健師さんの発達相談で相談していますが、「今の月齢では様子見」「1歳半検診でおや?という状態であれば、数カ月後に再検診がある。再検診で療育が必要と判断されれば療育を受けることになる」「こんなにお子さんがかわいい時期は今しかない。たくさんかわいがってあげて」と言われました。 保健師さんの言っていることはもっともだと頭ではわかっているのですが、なかなか気持ちの整理がつかず、子どもを寝かしつけたあと、インターネットやYouTubeで障害について検索しては、子どもの寝顔を見て泣いてしまうことが多いです。 質問は以下です。 ①0歳から障害の特性が出ている場合、一般的には症状は重いのでしょうか。(軽度ではなく中度〜重度になることが多いのでしょうか) ②おそらく2歳前後まで様子見になると思われるのですが、それまで息子とどのように過ごせばいいか、こんな風に過ごしたのがよかった、あるいはもっとこうすればよかったなどありましたら教えてください。(遊び方、関わり方など) ③2歳前後までどんな心持ちで過ごせばいいか、特に早くから疑いを持っておられた親御さんがおられたらアドバイスがほしいです。 今の過ごし方は以下です。 ・支援センターで遊ぶ(ほぼ毎日) ・絵本を読み聞かせ(1日3冊くらい) ・手遊び(模倣しないので見せるだけですが…) ・できるだけ体を使って遊ぶ(たかいたかい、ひこうき、いないいないばあ、だっこしてグルグルなど) ・1日に3回以上声を出して笑わせる(ほぼくすぐり、くすぐりで笑わないことも多く達成できない日も多い) とりとめもなく書いてしまいましたが、ご意見いただけると嬉しいです。

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2023/07/17 投稿
喃語 0~3歳 発達相談

生後2ヶ月の女の子を育てています。 もちろんこの時期に診断されることは不可能なのは重々承知の上で相談させて下さい…。 うちの子は生まれてすぐから手足をジタバタさせてよく動く子です。 1ヶ月がたってもなかなか視線が合わない事が気になっていました。なんと言うかキョロキョロ見渡して顔をもスルーで人の顔が風景化されている感じで興味を示さないといった感じ?でした。 2ヶ月になり、時間はかかるものの ふとした時に私の顔を認識してくれて見つめてくれるようになりました。目を見たり口元を見たり、たまに見つめながらクゥーーン。とお話しもしてくれます。 また、名前を呼んだり顔を近づけたりするとニコニコ笑ってくれる時もあります。 ですが他の子と比べるとやはり目が合う時間は少ないようで… また、それだけでなくて 抱っこ授乳が少々困難になってきました。添い乳なら落ち着いて飲んでくれるのですが抱っこ授乳だと、途中からジタバタ暴れだして大泣きする事が増えてきました。 また、抱っこ紐に入れると暴れて嫌がり泣き出すこともしばしば… 普通の抱っこだと抱かれている事もありますが座って抱っこは拒否、縦抱っこで立って歩くかゆらゆらしていないと嫌がります。立って歩いていても体を預けないで離れようとする事もしばしば… また、授乳後に起きていられるようにはなったものの1時間が限界、そこから2〜3時間毎回寝ます。 1ヶ月過ぎから首が座りそうだねー、と言われていましたが未だに座りそうで座らない、むしろモロー反射が激しくなってきているようです。うつ伏せが嫌いなのであまり練習もしていないのですが手で押し上げる。と言う事ができません。 また、拳を口元に持っていくのですがなかなか定着せずしゃぶる事が出来ず泣き出します。 授乳で毎回大泣きされると悲しいというかこれからどうなるんだろう。という不安があったり、目線をそらされると意地でも目を合わせようとしてしまったり、今が1番可愛いよ。と言われる時期を楽しめていない自分がいます……。 こんな事を伺うのは失礼なのですが… 自閉症などの発達障害の診断を受けていらっしゃるお子様の乳児期はどんな様子でいらっしゃったのでしょうか? また、出産時、周産期になにか異常はありましたか??うちは黄疸が強くて光線療法を受けています。最近、黄疸が自閉症の発症リスクになることをネットで見てさらに不安になりました。。 また、抱っこが嫌い、目線があいづらい、などの様子が見られた時、こんな事をして対処してたよ。というのがありましたらアドバイスをお願いします。。

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2017/10/14 投稿
0~3歳 診断 発達障害かも(未診断)

1歳3ヶ月になったばかりの男児 1歳1ヶ月くらいからもしかしたら発達障害かも?と疑い始めました。 現時点までで、意味のある発語なし、指差し一切なし、動作模倣ほぼありません。 発語はこちらが、「ママ、マンマ、ネンネ」といえば同じように真似はしますが意味があって発語はしていません(エコラリア?) 指差しどころか指を刺した方も見ない。最近たまーに指を刺した方をみることが出てきたが、まぐれかも。後方や離れた場所はみない。 動作模倣(はーい、バイバイ、いただきます)おしえてるけど、まったくしない。いただきますは子どもの手をパチンと私が合わせてたら子どもが私の手をパチンと合わせるようになった。 (そうじゃないんたわけどなあ笑) はーい、は私がずっと手を上げているとハイタッチはしてきます。でも、ずっと手だけを見ていて私の顔は見ない。 パチパチは勝手に覚えてて、私がパチパチーというとやることがあります。 あっかんべーや、ぶーと口の動きも勝手に覚えてて 私がやると子どもも同じ真似をする、という模倣はあります。 操作模倣は結構得意なのか、積み木やタッチペンで音が鳴る図鑑、ボットん落としなど見せたらすぐに真似しました。 1歳1ヶ月くらいのとき、友達が持っているおもちゃしか見えておらずお友達を踏んづけて奪いにいくなどシングルフォーカスな点が気になりました。 同じくらいの子たちの集まりで10人くらいが集まるイベントがあり、他の子はみんなお母さんの膝の上で大人しくしていたりお母さんから離れないのにうちの子だけ部屋中ウロウロして色んなものを物色、ちっとも大人しくできないのに違和感を覚え、調べたらでるでる自閉症の文字...。 目もなかなか合いにくく、家では呼んだら振り返るけど、広い公園に連れて行くと勝手にふらふらでていき、呼んでも振り返らず、スタスタと遠くまで行ってました。 しかし、ここ1ヶ月くらいでかなり目は合うようになり、今まで手を離したらどっかに行くことが多かったのですが、5mくらいは離れるけど私がいなくなったら戻ってくる。私がちゃんと着いてくるか確認し、私が離れるとついてくると言った変化が見られるようになりました。 人見知りや場所見知りもあまりなかったのですが、出てくるようになり軽い後追いも。 今までは1人遊びが主体でしたが、自ら絵本やおもちゃを持ってくるなども出てきました。ただ、私の手だけに注目して、私の顔は見ない、手を無理やり開かせて渡そうとする感じがあります。(これはもしやクレーン?) まだまだ人には興味が薄く物への関心が強いのはありますが、時折お友達をじーっとみることはあります。 言葉の理解はあんまりあるようには思えませんが、10冊くらいの絵本を並べて 〇〇の絵本持ってきてーというと高確率で持ってくるので全く理解してないわけではない (8/10くらいの確率でほぼ合っています) ゴミポイしてーも動作をつけるとできたりもします。 あまりにも不安で1歳2ヶ月の時に療育センターを受診。遠城寺式の簡易検査では運動機能月齢相当、社会性は1歳程度、言語は10ヶ月相当と言われ、すごい遅れているわけではない、まだまだ診断出来る年齢ではないと様子見になりました。来月から月一で療育センターである広場的な療育に通います。 私的には受給者証発行してもらって早く療育に繋げて欲しかったのですが、それはまだできないと言われました。 長々となりましたが、私的には自閉症を疑っています。療育に詳しい方や、発達障害に対して勉強している方にお聞きしたいのですが どうやったら人に興味をもったり指差しをうながすことができますでしょうか? 手しかみないのは、私と手を別物として認識しているからでしょうか? こういった子の場合は結構知的な面でも遅れて行くことが予想されるでしょうか。答えれる範囲で意見がほしいです。よろしくお願いします。

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2023/12/17 投稿
エコラリア 遊び 0~3歳
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