2017/08/26 21:36 投稿
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一週間に五回から多いときは20回ほど
てんかん発作を起こす三歳の女の子の母親です。
先週土曜日に手足口病による
発熱により誘発発作からの三十分を超える重責発作してそのまま救急車にて入院へ。

主治医から、風邪をなるべく引かない、貰わない環境にして下さいっと言われました。
現在保育園に行っていますが、
1ヶ月あたり二週間行ければ良かったねの状態

こんな、娘の為にも保育園は退園するべきでしょうか?
保育園を四日も休むと知らない場所に
一時間くらいして思い出し遊び始めます。
音が苦手で、人見知り場所見知りで、パニックを起こして、てんかん発作を起こす娘です。

娘の為に
心とカラダの成長に保育園に行っていましたが
今は逆効果なのでは?っと悩んでいます。

てんかんの子育てをしている方はどうていますか?

何かアドバイスを下さい。

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質問者からのお礼
2017/09/02 09:55
ありがとうございます。
15日に受ける、発達診断とカウンセリングの結果で保育園継続け?そうで無いか決めたいと思います。
本当にありがとうございます。
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この質問への回答
5件

https://h-navi.jp/qa/questions/66574
退会済みさん
2017/08/26 22:27

瑞希ママさん、こんばんは。

多い時は20回。というのが、少し気になりますが、小児の場合は、成長と、共に。
良くなることが、多いようです。

てんかんinfo
http://www.tenkan.info/about/child/diagnosis/

>音が苦手で、人見知り場所見知りで、パニックを起こして、てんかん発作を起こす娘です。

音に感覚過敏があるから、ストレス→人見知り→パニック→てんかん発作。
に、なっているのでしょう?

なら、イヤーマフなどで、対応すれば、少し軽減が出来ないでしょうか。

てんかんは、脳の病気なので、起こることを完全に防ぐのは、大変。難しいと思います。
主治医の先生から、発作を抑える薬は、処方?
されているのですよね?

それと、勿論。
定期的な脳波の検査は、されていますよね。受けられているならば、引き続き経過観察で良いかと思いますし、
保育園には、発作が起こった時の、対応をどうするのか。

親御さんと、保育園の先生たちと、対応を話し合う。
辞めて欲しい。と保育園側から、申し出があったのでしょうか?

そうではなければ、保育園は、辞める必要はないのでは?

https://h-navi.jp/qa/questions/66574
退会済みさん
2017/08/27 08:17

てんかんの事はあまり詳しい事はわかりません。頻度はかなり高いですよね。

我が子はてんかんはないので、私がコメントする立場にはないのかもしれませんが、周りにてんかんもちがいます。
ヒントになればと書かせていただきますね。


保育園に通わせる事が総合的にお子さんにとって負担だからやめる方がいいのかどうか?ということですが、医師はなんとおっしゃってましたか?
マイナス面ばかりではないと思いますし、2週間しか行けないとなると、そもそもなかなか馴染めないというところもあるかと。
周りに二人いますが、程度も違うせいもありますが、それぞれ判断が違います。
一人は保育園→幼稚園に。
もう一人は保育園→グループ療育に切り替えてました。 グループ療育に行った子は多動や過敏があったのでそちらへ。です。

幼稚園に行った子の方が大発作が出るのですけど、理解ある幼稚園があったと聞きました。

三歳ならば久しぶりの登園で、一時間ほどギクシャクしてしまう、落ち着かないのはまだまだそんなもんかなと感じます。定型発達でもそんな感じなので、一時間でペースを取り戻せているという見方もできますよね。
音の過敏や人見知り場所見知りで楽しくないとか負担がそれなりに多いというなら、保育園をやめてグループ療育等に切り替えてもよいと思うんですが。
療育がないなら在籍したままマイペースで通うのもアリだと感じます。
また、落ち着くまではイヤーマフを使わせてまらってはどうでしょうか?

てんかんの方が問題が大きいので比較にはなりませんが、保育園にいても楽しいときもあるけど一人遊びをする時がたのしく、みんなでの活動が苦痛だし、やりたくないというお子さんがいて、一見わかりにくいのですが、鼻をちいさくスンスン言わせるチックが出てました。
週3のグループ療育に切り替え保育園はやめられたのですが、劇的にチックが落ち着いたと聞いたことがあります。

他でも、地域の保育園や幼稚園に一年でも通っていたことは、小学生等になってから存外活きてくるようです。

今の通園じたい、メリットもまあ無くはないと感じますが、より体調を整えやすい&過敏のケアも可能なのは普通の保育園よりグループ療育なのかもなと思いました。

主さまとお子さん二人の負担を考え、どちらが二人にとって楽なのか?ですよね

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https://h-navi.jp/qa/questions/66574
退会済みさん
2017/08/27 18:07

こんにちは

療育センターの作業療法士です
保育園より、主治医に発作頻度を変えてください・・と申し上げたいです。

てんかん発作が多すぎます。発熱などで発作を起こすお子さんは多いですが、1週間に5回から20回はコントロールできたとはいえない状況です。てんかん発作も度重なれば辛いものです。

30分重責発作ですか?
私の勤務する療育センターでは、救急車を呼んで、そのまま入院の事例です
ときどきあります。30分も待ちません

一度、主治医にてんかんを抑えられないものか聞いてみてください。
脳波検査は最近、されていますか?重責発作の後で、医師の指示が「風邪ひかせるな」だけでしょうか?

成長につれて、飲んでいるお薬の効果も変わってきます。
てんかん発作の頻度など、主治医に遠慮なく伝えていますか?

てんかんは直接、脳と身体にも関わることなので、
ネットや本の情報をうのみにしてはダメです。疑わしい情報が多すぎます。
主治医にしっかり医療的ケアと発作のコントロールをしてもらいましょう。

保育園については、お子さんのためだけでなく、保護者のためのものでもありますから、
1か月に2週間でも通った方が、お仕事や、いろいろと瑞希ママさんの都合に良ければ継続するし
2週間しか通えないのに、保育料がかかるのが困るし、退園でも構わなければ、それもありです。

もし、てんかん発作の心配が残るようなら、保育園ではなく、療育センターや発達支援センター、または病院の発達外来などのグループや個別指導で、体調に合わせた活動を行なうという手もあります

いつ、てんかん発作が起こるかと心配する毎日は辛いでしょうね?
てんかんの様子を見ているしかないのも苦しい気持ちになります。

お大事にしてください
瑞希ママさんも、お子さんのことで大変でしょう?お身体に気をつけて。

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そらさん
2017/08/28 09:33

てんかんについて詳しい訳ではありませんが、仲の良い友人の子がてんかんで保育園にも通っていました、今は小学生ですが。
友人の娘ちゃんは疲れが発作を誘引するようでした。

とはいえ、てんかんの発作のメカニズムはそれぞれの個性があるのでしょうね。
でも、音がパニックを誘発するなら保育園は少し辛いですよね。
イヤーマフも3歳だと慣らすにも根気がいりますが、試しに少しづつチャレンジしてもいいかと思います。
ヘッドキャップも使われているならヘッドキャップを作った所に相談されるといいかと思います。


瑞希ママさんの状況はいかがですか?
保育園という事はお仕事の都合もおありでしょうし、保育園に行かない選択に難しい問題はありませんか?
療育に切り替えても問題がなければ先生の人数も増えますし、お嬢さんの体調をみながら療育でもいいのではないでしょうか。

一週間に20回の発作は見ている瑞希ママさんもお辛いでしょう。
てんかんのお薬も色々種類があるようですね。
友人も合う薬が見つかるまで、何度も通院していました。
信頼できる病院が見つかるまで3度病院を変えていました。
大変だったと思います。
ただ今は薬でコントロールできて、小学校にも元気に通っています。

まずはいかに発作をコントロールするか、それに尽きると思います。

瑞希ママさんもどうかご自愛ください。


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瑞希ママさん
2017/08/28 13:37

皆さまありがとうございます。
これまで、イーケプラとラミクタールを処方されていました。
結果効果があまり無いと、言うことで
マイスタンを二週間ごとに増量していく方針に先週水曜日決まりました。
イーケプラだけだった時よりは、
発作回数は減りました。
ラミクタールを増やし服用的容量まで徐々に上げて来ましたが
19日に発熱からの重責発作で入院になり

主治医から、ストレスの軽減と風邪をなるべく引かない、貰わない環境に整えること
そして療育センターでの、発達と精神の検査が9月に実施して頂くのが決まり、そちらと合わせて相談していきましょうでした。

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2025/06/08 投稿
発達障害かも(未診断) コミュニケーション 0~3歳

3歳半になる息子についてです。長文ですが、失礼いたします。 先日私立幼稚園の年少に入園しました。年少は1クラス20人、全校生徒300人程の大きめの園です。年長でお姉ちゃんも通っています。 入園して10日程経ちますが、集団行動ができておらず、先生たちにも特に気にかけていただいているようです。 先日ホールで集まる行事があったようなのですが、お姉ちゃんから聞いた話によると、一人走って脱走し、色んな先生に捕まえられていたようです。最終的に隣にお姉ちゃんにいてもらい、落ち着いたそうですが…。今日も園庭で朝礼があった際、同じように走り回っていたようです。 担任の先生に会う機会があり、園での様子を聞いたところ、お外ではチョロチョロどこかに行ってしまうが、教室でみんなでお絵描きをした際にはお利口に座ってやっていたとのことでした。 本人は幼稚園は楽しいようで、毎朝バスにも泣かずに乗って行きます。むしろ帰りたくない、まだ遊ぶ!と泣き喚くほどです。 息子についてですが、 ・元々外ではチョロチョロ動きまわり、走って行ってしまいます。公園では砂場や遊具で遊ぶこともあります。道路は手を繋いで歩いてくれますが、自分の家が見えたり、公園に着くとふりほどいて走ります。 ・集団生活は初めてです。今まで一時預かりも数回のみです。たまに支援センターに行ったりしましたが、基本家か公園です。同年代のお友達もいません。 ・気に入らないことがあると癇癪をおこすことがありましたが、最近は代替案をだしたり、なだめたりすると落ち着いたりします。(まだまだ大泣きすることもあります) ・言葉は遅めでした。3歳過ぎた頃から3語文が出始めました。まだ助詞の使い方は合っていないことも多いですが、言っていることはほぼわかります。「ママどこ行ったのー?」「○○君(自分の名前)これ食べたいよー」と言った感じで話します。 「今日は何したの?」などの具体的でない質問には上手く答えられないこともあります。「赤い果物なーんだ?」というクイズには「りんご!」と答えられます。お姉ちゃんの真似をして歌もたまに歌ったりしています。 ・指示は割と通ります。「お皿お片付けしてね」と言うとキッチンまでお皿を運び、「お姉ちゃんにもあげてね」と言うとお姉ちゃんに半分あげたりしています。 ・色、数字はわかります。ひらがなも少し読めます。果物や動物の名前も基本的なものは言えます。 ・粘土遊びが好きで家では1時間近くじっと座ってやったりしています。 ・食べ物の好き嫌いは多いです。野菜は目に見えるとダメです。自分の好きなものは上手にスプーンやフォークで食べます。フルーツが大好物です。以前は好きなものを食べると立ち上がって遊んだりしていましたが、立ち上がると食器を下げるようにしてからは長く座れるようになりました。給食はおそらくほとんど食べていません。帰ってすぐにお腹空いたと言います。 ・トイトレは日中はパンツです。家では問題なく自分で申告しておしっこできますが、先生の話では幼稚園では中々行きたがらず我慢しているようで、漏らして帰ることもあります。外出先ではたまにできます。 うんちはまだおむつに履き替えないとできません。夜もおむつです。 ・家事をするときや雨で一日中家にいるときは動画やタブレットに頼ることもありました。見せすぎだったのかな?と少し気にしています。 ・入園式も散々でどこかに行きたいようでずっと暴れて泣いていました。皆良い子に座っているのに…と落ち込みました。集合写真も泣いてのけぞっていました。 長くなりましたが、こんな様子でこれからの幼稚園生活やっていけるのか不安です。発表会や学芸会などみんなでやるイベントもやれるのか、迷惑をかけるんじゃないか心配でたまりません。年少から入れるべきではなかったのかな、と思ったりもしてしまいます。多動や発達障害のことも頭に浮かびます。 お姉ちゃんは本当に年少からしっかり者だったので、いけないとは思いつつも比べてしまいます。もっとできることを褒めてあげないとな、と反省しています。一応園での行動については帰ってから「先生のお話は静かに聞こうね」や「遊ぶ時間以外は勝手に出て行ったらダメだよ」と根気よく伝えるようにはしています。イマイチわかってるのか…という反応ですが。 来月市の3歳半検診がありますが、このままだったらそこで相談しようと思っています。視力検査もあるのですが、何度か教えたら右左上下はわかるようになりました。 質問というよりもただの不安な気持ちを聞いてもらいたいだけのようになってしまいました。 お子さんが同じ感じだったよ、という方や何かアドバイス等ありましたらお願い致します。

回答
1件
2024/04/23 投稿
先生 一時預かり 片付け
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
2日
「みんなと泊まれるかな?」高学年の宿泊学習、親の不安と本人の「やりたい!」をどう支えたか教えてください
高学年になるとやってくる、林間学校や修学旅行などの「宿泊学習」。お子さんにとっては学校生活最大のイベントですが、発達が気になるお子さんを持つ保護者の方にとっては、未就学児の頃とはまた違った、一段と深い悩みが出てくる時期ですよね。
「集団行動のルール、守れるかな?」「お友だちとのトラブルが心配」「着替えや荷物の管理を一人でこなせるだろうか……」と、カレンダーを見ながらドキドキが止まらないかもしれません。本人が「行きたい!」と言えば言うほど、親としては「もし何かあったら」と、葛藤もあるのではないでしょうか。
無事に参加できた成功体験はもちろん、「先生と何度も打ち合わせをした」「持ち物に徹底的に工夫を凝らした」といった準備の裏側、さらには「今回は見送る決断をした」という苦渋の選択まで、お子さんと保護者の方の経験をぜひお聞かせください。

例えば、こんな経験はありませんか?
・荷物迷子を防ぐため、1日目・2日目など「使う分だけ」をセットにしてジップロックに小分けし、写真付きラベルを貼った工夫
・先生と事前に「クールダウンできる場所」や「パニック時の緊急連絡先」について詳細な打ち合わせをしたこと
・班決めの際、仲の良いお友だちや配慮のできる子と同じ班にしてもらえるよう、学校側に相談したエピソード
・枕が変わると眠れない、特定の音が気になるなどの感覚過敏に対し、アイマスクや耳栓などの持ち込み許可をもらった話
・「やっぱり無理そう」と判断し、宿泊はせず日帰り参加に切り替えた際の本人の納得感や、その後のフォローについて

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年3月28日 〜 2026年4月8日
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