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一週間に五回から多いときは20回ほどてんかん...

一週間に五回から多いときは20回ほど
てんかん発作を起こす三歳の女の子の母親です。
先週土曜日に手足口病による
発熱により誘発発作からの三十分を超える重責発作してそのまま救急車にて入院へ。

主治医から、風邪をなるべく引かない、貰わない環境にして下さいっと言われました。
現在保育園に行っていますが、
1ヶ月あたり二週間行ければ良かったねの状態

こんな、娘の為にも保育園は退園するべきでしょうか?
保育園を四日も休むと知らない場所に
一時間くらいして思い出し遊び始めます。
音が苦手で、人見知り場所見知りで、パニックを起こして、てんかん発作を起こす娘です。

娘の為に
心とカラダの成長に保育園に行っていましたが
今は逆効果なのでは?っと悩んでいます。

てんかんの子育てをしている方はどうていますか?

何かアドバイスを下さい。

この質問は回答受付を終了しました
回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
瑞希ママさん
2017/09/02 09:55
ありがとうございます。
15日に受ける、発達診断とカウンセリングの結果で保育園継続け?そうで無いか決めたいと思います。
本当にありがとうございます。

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https://h-navi.jp/qa/questions/66574
退会済みさん
2017/08/26 22:27

瑞希ママさん、こんばんは。

多い時は20回。というのが、少し気になりますが、小児の場合は、成長と、共に。
良くなることが、多いようです。

てんかんinfo
http://www.tenkan.info/about/child/diagnosis/

>音が苦手で、人見知り場所見知りで、パニックを起こして、てんかん発作を起こす娘です。

音に感覚過敏があるから、ストレス→人見知り→パニック→てんかん発作。
に、なっているのでしょう?

なら、イヤーマフなどで、対応すれば、少し軽減が出来ないでしょうか。

てんかんは、脳の病気なので、起こることを完全に防ぐのは、大変。難しいと思います。
主治医の先生から、発作を抑える薬は、処方?
されているのですよね?

それと、勿論。
定期的な脳波の検査は、されていますよね。受けられているならば、引き続き経過観察で良いかと思いますし、
保育園には、発作が起こった時の、対応をどうするのか。

親御さんと、保育園の先生たちと、対応を話し合う。
辞めて欲しい。と保育園側から、申し出があったのでしょうか?

そうではなければ、保育園は、辞める必要はないのでは?

https://h-navi.jp/qa/questions/66574
退会済みさん
2017/08/27 08:17

てんかんの事はあまり詳しい事はわかりません。頻度はかなり高いですよね。

我が子はてんかんはないので、私がコメントする立場にはないのかもしれませんが、周りにてんかんもちがいます。
ヒントになればと書かせていただきますね。


保育園に通わせる事が総合的にお子さんにとって負担だからやめる方がいいのかどうか?ということですが、医師はなんとおっしゃってましたか?
マイナス面ばかりではないと思いますし、2週間しか行けないとなると、そもそもなかなか馴染めないというところもあるかと。
周りに二人いますが、程度も違うせいもありますが、それぞれ判断が違います。
一人は保育園→幼稚園に。
もう一人は保育園→グループ療育に切り替えてました。 グループ療育に行った子は多動や過敏があったのでそちらへ。です。

幼稚園に行った子の方が大発作が出るのですけど、理解ある幼稚園があったと聞きました。

三歳ならば久しぶりの登園で、一時間ほどギクシャクしてしまう、落ち着かないのはまだまだそんなもんかなと感じます。定型発達でもそんな感じなので、一時間でペースを取り戻せているという見方もできますよね。
音の過敏や人見知り場所見知りで楽しくないとか負担がそれなりに多いというなら、保育園をやめてグループ療育等に切り替えてもよいと思うんですが。
療育がないなら在籍したままマイペースで通うのもアリだと感じます。
また、落ち着くまではイヤーマフを使わせてまらってはどうでしょうか?

てんかんの方が問題が大きいので比較にはなりませんが、保育園にいても楽しいときもあるけど一人遊びをする時がたのしく、みんなでの活動が苦痛だし、やりたくないというお子さんがいて、一見わかりにくいのですが、鼻をちいさくスンスン言わせるチックが出てました。
週3のグループ療育に切り替え保育園はやめられたのですが、劇的にチックが落ち着いたと聞いたことがあります。

他でも、地域の保育園や幼稚園に一年でも通っていたことは、小学生等になってから存外活きてくるようです。

今の通園じたい、メリットもまあ無くはないと感じますが、より体調を整えやすい&過敏のケアも可能なのは普通の保育園よりグループ療育なのかもなと思いました。

主さまとお子さん二人の負担を考え、どちらが二人にとって楽なのか?ですよね
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https://h-navi.jp/qa/questions/66574
退会済みさん
2017/08/27 18:07

こんにちは

療育センターの作業療法士です
保育園より、主治医に発作頻度を変えてください・・と申し上げたいです。

てんかん発作が多すぎます。発熱などで発作を起こすお子さんは多いですが、1週間に5回から20回はコントロールできたとはいえない状況です。てんかん発作も度重なれば辛いものです。

30分重責発作ですか?
私の勤務する療育センターでは、救急車を呼んで、そのまま入院の事例です
ときどきあります。30分も待ちません

一度、主治医にてんかんを抑えられないものか聞いてみてください。
脳波検査は最近、されていますか?重責発作の後で、医師の指示が「風邪ひかせるな」だけでしょうか?

成長につれて、飲んでいるお薬の効果も変わってきます。
てんかん発作の頻度など、主治医に遠慮なく伝えていますか?

てんかんは直接、脳と身体にも関わることなので、
ネットや本の情報をうのみにしてはダメです。疑わしい情報が多すぎます。
主治医にしっかり医療的ケアと発作のコントロールをしてもらいましょう。

保育園については、お子さんのためだけでなく、保護者のためのものでもありますから、
1か月に2週間でも通った方が、お仕事や、いろいろと瑞希ママさんの都合に良ければ継続するし
2週間しか通えないのに、保育料がかかるのが困るし、退園でも構わなければ、それもありです。

もし、てんかん発作の心配が残るようなら、保育園ではなく、療育センターや発達支援センター、または病院の発達外来などのグループや個別指導で、体調に合わせた活動を行なうという手もあります

いつ、てんかん発作が起こるかと心配する毎日は辛いでしょうね?
てんかんの様子を見ているしかないのも苦しい気持ちになります。

お大事にしてください
瑞希ママさんも、お子さんのことで大変でしょう?お身体に気をつけて。
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https://h-navi.jp/qa/questions/66574
そらさん
2017/08/28 09:33

てんかんについて詳しい訳ではありませんが、仲の良い友人の子がてんかんで保育園にも通っていました、今は小学生ですが。
友人の娘ちゃんは疲れが発作を誘引するようでした。

とはいえ、てんかんの発作のメカニズムはそれぞれの個性があるのでしょうね。
でも、音がパニックを誘発するなら保育園は少し辛いですよね。
イヤーマフも3歳だと慣らすにも根気がいりますが、試しに少しづつチャレンジしてもいいかと思います。
ヘッドキャップも使われているならヘッドキャップを作った所に相談されるといいかと思います。


瑞希ママさんの状況はいかがですか?
保育園という事はお仕事の都合もおありでしょうし、保育園に行かない選択に難しい問題はありませんか?
療育に切り替えても問題がなければ先生の人数も増えますし、お嬢さんの体調をみながら療育でもいいのではないでしょうか。

一週間に20回の発作は見ている瑞希ママさんもお辛いでしょう。
てんかんのお薬も色々種類があるようですね。
友人も合う薬が見つかるまで、何度も通院していました。
信頼できる病院が見つかるまで3度病院を変えていました。
大変だったと思います。
ただ今は薬でコントロールできて、小学校にも元気に通っています。

まずはいかに発作をコントロールするか、それに尽きると思います。

瑞希ママさんもどうかご自愛ください。


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https://h-navi.jp/qa/questions/66574
瑞希ママさん
2017/08/28 13:37

皆さまありがとうございます。
これまで、イーケプラとラミクタールを処方されていました。
結果効果があまり無いと、言うことで
マイスタンを二週間ごとに増量していく方針に先週水曜日決まりました。
イーケプラだけだった時よりは、
発作回数は減りました。
ラミクタールを増やし服用的容量まで徐々に上げて来ましたが
19日に発熱からの重責発作で入院になり

主治医から、ストレスの軽減と風邪をなるべく引かない、貰わない環境に整えること
そして療育センターでの、発達と精神の検査が9月に実施して頂くのが決まり、そちらと合わせて相談していきましょうでした。
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【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる?いない?どうやって探した?皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください!
児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。

例えば:
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月21日(月)から5月1日(木)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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3歳半になる息子についてです

長文ですが、失礼いたします。先日私立幼稚園の年少に入園しました。年少は1クラス20人、全校生徒300人程の大きめの園です。年長でお姉ちゃんも通っています。入園して10日程経ちますが、集団行動ができておらず、先生たちにも特に気にかけていただいているようです。先日ホールで集まる行事があったようなのですが、お姉ちゃんから聞いた話によると、一人走って脱走し、色んな先生に捕まえられていたようです。最終的に隣にお姉ちゃんにいてもらい、落ち着いたそうですが…。今日も園庭で朝礼があった際、同じように走り回っていたようです。担任の先生に会う機会があり、園での様子を聞いたところ、お外ではチョロチョロどこかに行ってしまうが、教室でみんなでお絵描きをした際にはお利口に座ってやっていたとのことでした。本人は幼稚園は楽しいようで、毎朝バスにも泣かずに乗って行きます。むしろ帰りたくない、まだ遊ぶ!と泣き喚くほどです。息子についてですが、・元々外ではチョロチョロ動きまわり、走って行ってしまいます。公園では砂場や遊具で遊ぶこともあります。道路は手を繋いで歩いてくれますが、自分の家が見えたり、公園に着くとふりほどいて走ります。・集団生活は初めてです。今まで一時預かりも数回のみです。たまに支援センターに行ったりしましたが、基本家か公園です。同年代のお友達もいません。・気に入らないことがあると癇癪をおこすことがありましたが、最近は代替案をだしたり、なだめたりすると落ち着いたりします。(まだまだ大泣きすることもあります)・言葉は遅めでした。3歳過ぎた頃から3語文が出始めました。まだ助詞の使い方は合っていないことも多いですが、言っていることはほぼわかります。「ママどこ行ったのー?」「○○君(自分の名前)これ食べたいよー」と言った感じで話します。「今日は何したの?」などの具体的でない質問には上手く答えられないこともあります。「赤い果物なーんだ?」というクイズには「りんご!」と答えられます。お姉ちゃんの真似をして歌もたまに歌ったりしています。・指示は割と通ります。「お皿お片付けしてね」と言うとキッチンまでお皿を運び、「お姉ちゃんにもあげてね」と言うとお姉ちゃんに半分あげたりしています。・色、数字はわかります。ひらがなも少し読めます。果物や動物の名前も基本的なものは言えます。・粘土遊びが好きで家では1時間近くじっと座ってやったりしています。・食べ物の好き嫌いは多いです。野菜は目に見えるとダメです。自分の好きなものは上手にスプーンやフォークで食べます。フルーツが大好物です。以前は好きなものを食べると立ち上がって遊んだりしていましたが、立ち上がると食器を下げるようにしてからは長く座れるようになりました。給食はおそらくほとんど食べていません。帰ってすぐにお腹空いたと言います。・トイトレは日中はパンツです。家では問題なく自分で申告しておしっこできますが、先生の話では幼稚園では中々行きたがらず我慢しているようで、漏らして帰ることもあります。外出先ではたまにできます。うんちはまだおむつに履き替えないとできません。夜もおむつです。・家事をするときや雨で一日中家にいるときは動画やタブレットに頼ることもありました。見せすぎだったのかな?と少し気にしています。・入園式も散々でどこかに行きたいようでずっと暴れて泣いていました。皆良い子に座っているのに…と落ち込みました。集合写真も泣いてのけぞっていました。長くなりましたが、こんな様子でこれからの幼稚園生活やっていけるのか不安です。発表会や学芸会などみんなでやるイベントもやれるのか、迷惑をかけるんじゃないか心配でたまりません。年少から入れるべきではなかったのかな、と思ったりもしてしまいます。多動や発達障害のことも頭に浮かびます。お姉ちゃんは本当に年少からしっかり者だったので、いけないとは思いつつも比べてしまいます。もっとできることを褒めてあげないとな、と反省しています。一応園での行動については帰ってから「先生のお話は静かに聞こうね」や「遊ぶ時間以外は勝手に出て行ったらダメだよ」と根気よく伝えるようにはしています。イマイチわかってるのか…という反応ですが。来月市の3歳半検診がありますが、このままだったらそこで相談しようと思っています。視力検査もあるのですが、何度か教えたら右左上下はわかるようになりました。質問というよりもただの不安な気持ちを聞いてもらいたいだけのようになってしまいました。お子さんが同じ感じだったよ、という方や何かアドバイス等ありましたらお願い致します。

回答
ここは発達障害がある子、当事者やその家族向けなので ここで質問すれば、十中八九発達障害でした…という回答がついてきます。 発達障害だと困...
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2歳10ヶ月の女の子なのですが、落ち着きのなさに困っています

今日もファミレスに行くと、まず座って注文だよと説明してもすぐにドリンクバーに走っていき、ダメだよと注意しても止まれません。食事がきても集中力がなく、椅子とママの膝の上を何回も往復したり、机の上の物を触って倒したりゴソゴソしています。デザートやおかしの時だけは集中して食べていますが😅後先考えず色んなボタンを押したり、ダメと言っても自分がしたいことをとめられないです。お友達が持っているおもちゃが1度欲しくなると、自分が手に入れるまで諦められず大声で「絶対ほしいの!!」と言い続けます。家のおもちゃで遊ぶ時は1つのもので長く遊ばずころころ変わります。あと声のボリュームが大きくずっと喋っています。電車の中等でも大声で話すので、注意して少し小さくしても、すぐに元に戻ってしまいます。常に落ち着きがないわけではないのですが、少し眠かったり疲れが溜まったりすると、落ち着きのなさが増して手に負えないです。ひどい癇癪や睡眠障害はなく、言葉の発達も正常です。信じられないですが、保育園では凄く元気ではあるけど、公園までも皆と手を繋いで歩けるし、ご飯も座って食べているらしいです。1歳台の時は遊び場でもすぐに脱走したり、本当にずっと動いている子だったのでその時に比べるとすごく成長したとは思っています。もうすぐ3歳でも活発な子は、こんな感じなのでしょうか?母にこの子は双子育ててるくらい大変だねと言われるので心配です😰

回答
ママ友の子がそんな感じでした。 でも、その子はおそらく定型で、通常級に入学しました。はっきり覚えてはいませんが、年中か年長でだいぶ落ち着い...
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続けてお世話になります

保育園で体罰、怒られたことを口止めされています。年長、ADHD、ASDです。年長になってから行事の練習がきちんとできない等の理由で叱咤、時には暴言を言われ、「先生に怒られて泣いた」と毎日のように帰宅後言っています。さらに最近は「頭をゴツンされた」「怒られたことをおうちで言ったらいけない」と口止めまでされています。昨日はとうとうおやつのクッキーを行儀悪く食べていたため、顔を押さえつけ、口の中のクッキーを無理やり引っ張り出されたとのこと、口の中に出血跡があり、証拠写真を撮っておきました。担任は直後に口の中を確認し「大丈夫」と言い、怒られたことをまた口止めされたと言っています。7月頃からおしっこのちびりが始まり、発達の医師に園でのストレスが原因と言われました。今まで県の発達障害者支援センターの担当者に2回園訪問をしてもらい、担任に適切な保育を指導をしてもらい、また夫婦で何度も園長、担任と話をしていますが全く改善が見られません。あと3ヶ月ほどの園生活。なんとかこれ以上事を荒立てずにやり過ごしたいと心から思っていましたが、今日の出来事でそれでは済まないと感じています。園長も保育士にパワハラをしており、園の体質的な問題もあります。現在療育に週1回通っており、利用日数を増やすことは可能と言われましたが、最大で週3回だと思います。就学後は情緒級で半分は交流になるため、今同級生との関わりの機会を減らすことは本意ではありませんが、より深刻な二次障害を被ることは避けたいです。ご助言をお願いいたします。

回答
虐待の心の傷は消えません。 私なら、そんな保育園は即刻やめます。役所に行き、訴えて代わりの園を出来るだけ早く探してもらうか、療育など二ヵ...
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2人目を持つかどうか悩んでいます

病院の発達外来で自閉症と知的障害の傾向ありと言われ(検査はしていません)、療育に通いはじめた2歳半のひとり息子がいます。授かることができれば3歳差くらいで2人目が欲しいと思っていた矢先、息子に障害があるかもしれないことがわかりました。2人目に重い障害や病気があるかもしれない、そしたら2人とも育てられるのか…。私たち夫婦はともにアラフォーで、かつ体力・メンタルともに自信がある方ではありません。この先何年か息子が成長する様子をみて、どれくらい手やお金がかかるか見通しが立てば、2人目を持とうと思えるのかもしれませんが、年齢がネックで一刻でも早く2人目を持つ決断をしたい状況です。そこで、お願いです。第1子に何らかの障害がある、または障害の疑いがある状態で2人目を持つ決断をした方はその決め手を教えていただけませんでしょうか。また、第1子に障害がある方で、第2子も育てられている方(第2子に障害・病気のあるなしは問いません)は、どのような大変な状況に直面してきたかを教えていただけませんか。夫婦で何度も話し合っているものの、漠然とした不安が大きくなるばかりで、周囲に相談できる人も限られており、どうか皆さんの経験をお聞かせいただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

回答
第2子の決め手はアドバイスできませんが、他のことでいくつか。 障がいがあると、大きくなっても手がかかります。 これは大きくなるほど取り巻...
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小学二年生の娘の事で、ご相談させて下さい

今まで色々有りまして、病院の発達検査を受けていまして、高機能自閉症と診断を受けていますが、病院ではケア等は受けていません。公立小学校の普通学級に通っています。今回ご相談したい内容について、小学校のスクールカウンセラーへ数回相談をしていますが、話を聞いて頂くだけでアドバイス等が無いので、対策等も出来ずに(試したことが裏目に出たり)います。病院・学校と相談してきましたが、うまくいかず、現在は住まう地域の療育コーディネーターに辿り付き、アドバイスを頂いています。困っていることは、娘は夜なかなか寝つけず、朝は起きられなくなり、朝の癇癪から登校拒否になる事が度々有るようになってきた事です。一年生の頃は月に多くても2度ほどだったのが、今は毎週です。夜は早めに寝られるように工夫はしているのですが、理由をつけて22時過ぎまで起きています。時間に余裕がある時も有るのですが、そういう時は意地でも22時近くまではベッドに入らず、最近は23時近くまで起きていることも多いです。ベッドに入っても、喋ってみたりふざけて暴れたり色々で、夫の寝かしつけを希望して添い寝をしてもらっているんですが、夫へのちょっかいが酷くなり怒られて泣き、泣き疲れて眠る事も多いです。赤ちゃんの頃から、夜はやたらと活動的で、保育園に通っていた頃は20時には寝かしつけを!と先生方に言われて頑張りましたが、部屋を真っ暗にして寝かしつけても、体内時計が頑固なのか22時頃までは入眠しない子供でした。この眠らないという状態、眠くない娘を怒っても仕方ないので、ある程度好きにさせているんですが、恐らく睡眠不足が影響していると思われる症状が、朝の癇癪の登校拒否と比例して増えてきました。具体的な症状は、頭痛や腹痛です。起きて癇癪で爆発している最中に、「頭が痛い、お腹が痛い」と切り替わって泣き出します。学校は行きたい様で、お友達とトラブっているという事は無さそうなんですが、とにかく寝起きが悪い所からの癇癪と体調不良というパターンが増えてきました。病院を受診して、脳の検査等も念のため受けましたが異常は無く、頭痛に関しては偏頭痛と言われています。朝は6:30頃から何度も何度も起こしますが、1時間近く起きません。一応返事はしていますが、覚醒はせずにグズグズとしています。寝室のテレビを点け、大きな音で子供向け番組を流しながら起こしますが、目覚まし時計がガンガン鳴っていても熟睡しています。覚醒して起きてしまえば、トイレ・朝食・着替えを10分で済ませ、そしらぬ顔で登校班の集合時間に間に合わせていますが、覚醒を失敗すると文字通り手も付けられない位に酷い状態になってしまいます。ちなみに、娘は遅刻も早退も絶対に嫌だと譲らないので、朝の癇癪で登校できなくなると自動的に休みとなります。遅れても私と一緒に登校するとか、担任の先生が迎えに行ったら一緒に行かれるなら?とお迎えも提案して下さいましたが、全て拒否です。早寝早起きとか、普通という枠に当てはめようとして親子共にかなり苦しんだので、今は娘のペースに合せて見守る様にしていますが、このままで良いのか?という気持がずっと燻っています。夫は、娘には直接言いませんが、娘の状態はサボり癖が有る怠け者と思っています。朝の酷い状態の時に、言葉の端々に気持が含まれているので、聞いていて辛いです。特性の問題である部分も有ると説明はしていますが、昨今の発達障害ブームにのっているとしか思っていないようで、理解が得られていません。私の力不足な所が大きいのですが、自分でも未だ気付いていない事やできる事が有るのでは?と思い立ち、質問させて頂きました。娘の状態をどう思われますか?ご意見をお聞かせ頂けたらと思います。よろしくお願いいたします。

回答
起立性調節障害の可能性もあります。 さぼっているように勘違いされることが多々あるようです。 頭痛や体調不良もおきるようです。 息子が眠らな...
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