2017/08/26 21:36 投稿
回答 5
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一週間に五回から多いときは20回ほど
てんかん発作を起こす三歳の女の子の母親です。
先週土曜日に手足口病による
発熱により誘発発作からの三十分を超える重責発作してそのまま救急車にて入院へ。

主治医から、風邪をなるべく引かない、貰わない環境にして下さいっと言われました。
現在保育園に行っていますが、
1ヶ月あたり二週間行ければ良かったねの状態

こんな、娘の為にも保育園は退園するべきでしょうか?
保育園を四日も休むと知らない場所に
一時間くらいして思い出し遊び始めます。
音が苦手で、人見知り場所見知りで、パニックを起こして、てんかん発作を起こす娘です。

娘の為に
心とカラダの成長に保育園に行っていましたが
今は逆効果なのでは?っと悩んでいます。

てんかんの子育てをしている方はどうていますか?

何かアドバイスを下さい。

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質問者からのお礼
2017/09/02 09:55
ありがとうございます。
15日に受ける、発達診断とカウンセリングの結果で保育園継続け?そうで無いか決めたいと思います。
本当にありがとうございます。
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この質問への回答
5件

https://h-navi.jp/qa/questions/66574
退会済みさん
2017/08/26 22:27

瑞希ママさん、こんばんは。

多い時は20回。というのが、少し気になりますが、小児の場合は、成長と、共に。
良くなることが、多いようです。

てんかんinfo
http://www.tenkan.info/about/child/diagnosis/

>音が苦手で、人見知り場所見知りで、パニックを起こして、てんかん発作を起こす娘です。

音に感覚過敏があるから、ストレス→人見知り→パニック→てんかん発作。
に、なっているのでしょう?

なら、イヤーマフなどで、対応すれば、少し軽減が出来ないでしょうか。

てんかんは、脳の病気なので、起こることを完全に防ぐのは、大変。難しいと思います。
主治医の先生から、発作を抑える薬は、処方?
されているのですよね?

それと、勿論。
定期的な脳波の検査は、されていますよね。受けられているならば、引き続き経過観察で良いかと思いますし、
保育園には、発作が起こった時の、対応をどうするのか。

親御さんと、保育園の先生たちと、対応を話し合う。
辞めて欲しい。と保育園側から、申し出があったのでしょうか?

そうではなければ、保育園は、辞める必要はないのでは?

https://h-navi.jp/qa/questions/66574
退会済みさん
2017/08/27 08:17

てんかんの事はあまり詳しい事はわかりません。頻度はかなり高いですよね。

我が子はてんかんはないので、私がコメントする立場にはないのかもしれませんが、周りにてんかんもちがいます。
ヒントになればと書かせていただきますね。


保育園に通わせる事が総合的にお子さんにとって負担だからやめる方がいいのかどうか?ということですが、医師はなんとおっしゃってましたか?
マイナス面ばかりではないと思いますし、2週間しか行けないとなると、そもそもなかなか馴染めないというところもあるかと。
周りに二人いますが、程度も違うせいもありますが、それぞれ判断が違います。
一人は保育園→幼稚園に。
もう一人は保育園→グループ療育に切り替えてました。 グループ療育に行った子は多動や過敏があったのでそちらへ。です。

幼稚園に行った子の方が大発作が出るのですけど、理解ある幼稚園があったと聞きました。

三歳ならば久しぶりの登園で、一時間ほどギクシャクしてしまう、落ち着かないのはまだまだそんなもんかなと感じます。定型発達でもそんな感じなので、一時間でペースを取り戻せているという見方もできますよね。
音の過敏や人見知り場所見知りで楽しくないとか負担がそれなりに多いというなら、保育園をやめてグループ療育等に切り替えてもよいと思うんですが。
療育がないなら在籍したままマイペースで通うのもアリだと感じます。
また、落ち着くまではイヤーマフを使わせてまらってはどうでしょうか?

てんかんの方が問題が大きいので比較にはなりませんが、保育園にいても楽しいときもあるけど一人遊びをする時がたのしく、みんなでの活動が苦痛だし、やりたくないというお子さんがいて、一見わかりにくいのですが、鼻をちいさくスンスン言わせるチックが出てました。
週3のグループ療育に切り替え保育園はやめられたのですが、劇的にチックが落ち着いたと聞いたことがあります。

他でも、地域の保育園や幼稚園に一年でも通っていたことは、小学生等になってから存外活きてくるようです。

今の通園じたい、メリットもまあ無くはないと感じますが、より体調を整えやすい&過敏のケアも可能なのは普通の保育園よりグループ療育なのかもなと思いました。

主さまとお子さん二人の負担を考え、どちらが二人にとって楽なのか?ですよね

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https://h-navi.jp/qa/questions/66574
退会済みさん
2017/08/27 18:07

こんにちは

療育センターの作業療法士です
保育園より、主治医に発作頻度を変えてください・・と申し上げたいです。

てんかん発作が多すぎます。発熱などで発作を起こすお子さんは多いですが、1週間に5回から20回はコントロールできたとはいえない状況です。てんかん発作も度重なれば辛いものです。

30分重責発作ですか?
私の勤務する療育センターでは、救急車を呼んで、そのまま入院の事例です
ときどきあります。30分も待ちません

一度、主治医にてんかんを抑えられないものか聞いてみてください。
脳波検査は最近、されていますか?重責発作の後で、医師の指示が「風邪ひかせるな」だけでしょうか?

成長につれて、飲んでいるお薬の効果も変わってきます。
てんかん発作の頻度など、主治医に遠慮なく伝えていますか?

てんかんは直接、脳と身体にも関わることなので、
ネットや本の情報をうのみにしてはダメです。疑わしい情報が多すぎます。
主治医にしっかり医療的ケアと発作のコントロールをしてもらいましょう。

保育園については、お子さんのためだけでなく、保護者のためのものでもありますから、
1か月に2週間でも通った方が、お仕事や、いろいろと瑞希ママさんの都合に良ければ継続するし
2週間しか通えないのに、保育料がかかるのが困るし、退園でも構わなければ、それもありです。

もし、てんかん発作の心配が残るようなら、保育園ではなく、療育センターや発達支援センター、または病院の発達外来などのグループや個別指導で、体調に合わせた活動を行なうという手もあります

いつ、てんかん発作が起こるかと心配する毎日は辛いでしょうね?
てんかんの様子を見ているしかないのも苦しい気持ちになります。

お大事にしてください
瑞希ママさんも、お子さんのことで大変でしょう?お身体に気をつけて。

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https://h-navi.jp/qa/questions/66574
そらさん
2017/08/28 09:33

てんかんについて詳しい訳ではありませんが、仲の良い友人の子がてんかんで保育園にも通っていました、今は小学生ですが。
友人の娘ちゃんは疲れが発作を誘引するようでした。

とはいえ、てんかんの発作のメカニズムはそれぞれの個性があるのでしょうね。
でも、音がパニックを誘発するなら保育園は少し辛いですよね。
イヤーマフも3歳だと慣らすにも根気がいりますが、試しに少しづつチャレンジしてもいいかと思います。
ヘッドキャップも使われているならヘッドキャップを作った所に相談されるといいかと思います。


瑞希ママさんの状況はいかがですか?
保育園という事はお仕事の都合もおありでしょうし、保育園に行かない選択に難しい問題はありませんか?
療育に切り替えても問題がなければ先生の人数も増えますし、お嬢さんの体調をみながら療育でもいいのではないでしょうか。

一週間に20回の発作は見ている瑞希ママさんもお辛いでしょう。
てんかんのお薬も色々種類があるようですね。
友人も合う薬が見つかるまで、何度も通院していました。
信頼できる病院が見つかるまで3度病院を変えていました。
大変だったと思います。
ただ今は薬でコントロールできて、小学校にも元気に通っています。

まずはいかに発作をコントロールするか、それに尽きると思います。

瑞希ママさんもどうかご自愛ください。


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https://h-navi.jp/qa/questions/66574
瑞希ママさん
2017/08/28 13:37

皆さまありがとうございます。
これまで、イーケプラとラミクタールを処方されていました。
結果効果があまり無いと、言うことで
マイスタンを二週間ごとに増量していく方針に先週水曜日決まりました。
イーケプラだけだった時よりは、
発作回数は減りました。
ラミクタールを増やし服用的容量まで徐々に上げて来ましたが
19日に発熱からの重責発作で入院になり

主治医から、ストレスの軽減と風邪をなるべく引かない、貰わない環境に整えること
そして療育センターでの、発達と精神の検査が9月に実施して頂くのが決まり、そちらと合わせて相談していきましょうでした。

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2013/12/20 投稿
先生 宇宙語 一時預かり

中2女子、ADHDの特性があり、その場しのぎの嘘をつきます。 我慢できない、先のことを考えられない、が重なって、嘘でごまかします。 どうしたらやめられるようになるでしょう? たとえば おいしそうで我慢できない (空腹ではない) →妹のお菓子をとる →ゴミを隠す →知らない・食べてないと嘘を付く(なんなら「また私を疑うの!?」と強気) →ゴミが出てくる →怒られる →開き直る この繰り返しです。 物を盗ることはいけない、人の物に触らない、隠さない、嘘をつかずに正直に言う と何回も言っていますが、変わらず繰り返します。 妹のお菓子は鍵付きの箱に入れ見えないようにし、本人には毎日1日分のおやつを渡しています。 それでも箱をこじ開けたり壊したりもします。夜中や一人になったタイミングでやります。 今は反抗期も重なり、素直さはなく、悪いとも思っていないようです。 落ち着いているときに話し合ったり、「〇〇がないんだけど知らない?」と優しい口調で聞いてみたり、強めに叱ってみたり、でもどれもあまり響いていないように感じます。 怒鳴ってしまうことが増えました。 違う!と言い張り、どうせ信じてくれないんでしょと言われ、やっぱり裏切られ、疲れます。 泥棒と嘘つきを繰り返し、すでにこのサイクルが習慣化してしまっているように思います。 今は家の中だけですが、やってはいけないことなので、やめられるようになってほしいし、このままでは悪化するんじゃないかと心配です。 知的には中〜やや上です。 悪いことだとは頭では理解していると思う(だからこそ隠すのだろう)のですが、罪の意識みたいなものはないようです。 家族みんなが疲弊しています。

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2024/02/24 投稿
反抗期 中学生・高校生 ADHD(注意欠如多動症)

保育園との溝に疲れてきました。 現在、年長の男の子Sがいます。 Sは4歳で自閉症スペクトラム障害の診断を受けました。(その前から疑われていたのですが、診断がおりませんでした) 昨年から、児童発達支援センターと保育園に3日ずつ通っています。 彼は、知的な遅れはあまりみられませんが、口頭指示が苦手で、社会性が低く、他の園児とトラブルになる事が多々ありました。 お迎えに行く度、「今日はこんなことが・・・」の報告。 今年に入ってから、園長先生に数回呼び止められ、 「支援センターの回数を増やす事は、検討されないですか?(今通えるMAXで通所しています)」と聞かれた事をきっかけに、 「お迎えを5時までにお願いしたい(パート保育士の関係)」と言われ、 最後には「あまりトラブルが増えると・・・」と退園をにおわされました。 実際、同じ保育園でSより重度の子がいたのですが、3月で退園となっていました。 正直、0歳児から通い、あと1年と思うし、Sが保育園好きと言うし(一時期Sの周りでトラブルがあると、すべてS絡みと疑われ、保育園嫌い、先生嘘つきだから嫌だ、という時期もありましたが)、転園先の見当もつかず、私もフル勤だし・・・とモヤモヤしたまま通っています。 最近、保育園とのちょっとした行き違いにもイライラしてしまい、こんなんでいいのか?と思う所もあります。 実際、3月の卒園式には、本人が興味を示さない為、出席を遠慮され、 以前は支援センターに通う日に園の行事があると、声を掛けていただいていましたが、今はそれもありません。 保護者会の役員や、運動会などのお手伝いも声掛けがなくなりました。 我が家は腫れもの状態なのでしょうか。 インクルーシブ保育をうたい始めている保育園ですが、実際手からあまる園児は退園(苦肉かもしれませんが)。 今環境を変えるのは、Sにとってとても辛い事になるのが目に見えているので、私が我慢していればいいのでしょうか。 園に打ち明けて、Sの扱いが悪くなるのも困ります。 とりとめのない話ですが、何かアドバイスいただけたらと思います。

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2018/04/17 投稿
社会性 先生 保育園

6歳娘に限界です。今日の出来事です。 ピアノを習っており練習しているのですが、1ヶ所でも間違えるとイライラし出し完璧に間違えずにゆっくりにならずに弾けるまで練習します。その間時間が かかればかかるほど本人のイライラはヒートアップし暴言、私を叩き、泣き叫びます。私自身は娘の暴言や暴力に関しては厳しく怒り、それは駄目だと伝えています。感情的に怒ったりしてしまったこともあるしうんざりしてしまったこともありますが、私なりに悔しい気持ちを理解しようと「間違えたくないんだね。でも間違えていいんだよ。最後まで頑張れるところが素晴らしい」「でも暴力八つ当たりはだめ」と伝え寄り添うように努めてきたつもりです。 しかし今日は何回やっても間違えてしまい怒り狂い私にハサミを向けてチョキチョキして来たので、さすがにそれは絶対してはいけないと手を叩きました。そしたら娘が失禁。 部屋がひどい惨状になりました。着替えたあとも娘は練習を止められず(絶対に弾けるまで止められなくなつてしまうのです)やっと最後は落ち着いて弾けました。弾けると本人はすっきりして普通になりますが、私自身は度々このような状況になるのでストレスが溜まってしまいます。 そんな風になってしまうなら何度もピアノをやめようかと思いましたが、すらすら弾けると「楽しい、嬉しい」という娘の顔も嬉しく2年続けました。 またピアノだけでなく、ひらがなの宿題が1日二文字ずつ出ていますが、それもお手本通りに書けないと怒りがヒートアップ。何度も消して紙がぐしゃぐしゃになったりプリント一枚一時間かかることもあります。私自身はとめ、はね、はらいに気をつけてと言うくらいなのですが本人が納得するまで自分でダメ出ししてしまいます。書けた字はびっくりするくらいキレイに書けて凄いと思いますが(キレイに書ければ落ち着きます)、暴言はきまくって睨み付けられて、励ましてもなだめても駄目。下に3歳の弟の世話もありつきっきりでもいられず。 かといって家事などしながら離れて見守るとこっちで見てて!と服やらエプロンやら引っ張り、今日はもう着られないくらい服が伸びきってしまいました。 三時間ギャーギャーわめき続けました。 私が感情的になって怒っても娘がよい方向に向かうことはないと思い、なるべく冷静落ち着こうと思いながらも精神的にはかなり限界にきています。度々こういうことがあり鬱になりそうです。 娘の中にはとにかく間違えたら駄目という気持ちがあるようなのです。 2+7くらいの足し算練習も間違えると怒っています。 もう娘と一緒に付き合う自信がありません。 私の何か関わり方が娘をそうさせているのかなと自分を責めたり、それも辛いです。 文章がまとまらずすみません。どうしたらいいのかアドバイス頂きたいです 補足 こんな内容だととんでもないわがままな印象かと 思いますが、こういう場面以外では聞き分けのよい方で我慢も出来るほうだとは思います。ただやきもちもあり弟にはかなりきつい言葉や叩いたりするのも気になります。他はおふざけが好きな普通の6歳だと思っていたのですが…幼稚園でも楽しく過ごし何も問題はなかったようです。いくら家の中でもここまでにはならいものですよね… すみません、どんなご意見も伺いたいです

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2020/04/30 投稿
4~6歳 着替え 発達障害かも(未診断)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
9日
「みんなと泊まれるかな?」高学年の宿泊学習、親の不安と本人の「やりたい!」をどう支えたか教えてください
高学年になるとやってくる、林間学校や修学旅行などの「宿泊学習」。お子さんにとっては学校生活最大のイベントですが、発達が気になるお子さんを持つ保護者の方にとっては、未就学児の頃とはまた違った、一段と深い悩みが出てくる時期ですよね。
「集団行動のルール、守れるかな?」「お友だちとのトラブルが心配」「着替えや荷物の管理を一人でこなせるだろうか……」と、カレンダーを見ながらドキドキが止まらないかもしれません。本人が「行きたい!」と言えば言うほど、親としては「もし何かあったら」と、葛藤もあるのではないでしょうか。
無事に参加できた成功体験はもちろん、「先生と何度も打ち合わせをした」「持ち物に徹底的に工夫を凝らした」といった準備の裏側、さらには「今回は見送る決断をした」という苦渋の選択まで、お子さんと保護者の方の経験をぜひお聞かせください。

例えば、こんな経験はありませんか?
・荷物迷子を防ぐため、1日目・2日目など「使う分だけ」をセットにしてジップロックに小分けし、写真付きラベルを貼った工夫
・先生と事前に「クールダウンできる場所」や「パニック時の緊急連絡先」について詳細な打ち合わせをしたこと
・班決めの際、仲の良いお友だちや配慮のできる子と同じ班にしてもらえるよう、学校側に相談したエピソード
・枕が変わると眠れない、特定の音が気になるなどの感覚過敏に対し、アイマスクや耳栓などの持ち込み許可をもらった話
・「やっぱり無理そう」と判断し、宿泊はせず日帰り参加に切り替えた際の本人の納得感や、その後のフォローについて

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年3月28日 〜 2026年4月8日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介については採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
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