2017/08/26 21:36 投稿
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一週間に五回から多いときは20回ほど
てんかん発作を起こす三歳の女の子の母親です。
先週土曜日に手足口病による
発熱により誘発発作からの三十分を超える重責発作してそのまま救急車にて入院へ。

主治医から、風邪をなるべく引かない、貰わない環境にして下さいっと言われました。
現在保育園に行っていますが、
1ヶ月あたり二週間行ければ良かったねの状態

こんな、娘の為にも保育園は退園するべきでしょうか?
保育園を四日も休むと知らない場所に
一時間くらいして思い出し遊び始めます。
音が苦手で、人見知り場所見知りで、パニックを起こして、てんかん発作を起こす娘です。

娘の為に
心とカラダの成長に保育園に行っていましたが
今は逆効果なのでは?っと悩んでいます。

てんかんの子育てをしている方はどうていますか?

何かアドバイスを下さい。

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質問者からのお礼
2017/09/02 09:55
ありがとうございます。
15日に受ける、発達診断とカウンセリングの結果で保育園継続け?そうで無いか決めたいと思います。
本当にありがとうございます。
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この質問への回答
5件

https://h-navi.jp/qa/questions/66574
退会済みさん
2017/08/26 22:27

瑞希ママさん、こんばんは。

多い時は20回。というのが、少し気になりますが、小児の場合は、成長と、共に。
良くなることが、多いようです。

てんかんinfo
http://www.tenkan.info/about/child/diagnosis/

>音が苦手で、人見知り場所見知りで、パニックを起こして、てんかん発作を起こす娘です。

音に感覚過敏があるから、ストレス→人見知り→パニック→てんかん発作。
に、なっているのでしょう?

なら、イヤーマフなどで、対応すれば、少し軽減が出来ないでしょうか。

てんかんは、脳の病気なので、起こることを完全に防ぐのは、大変。難しいと思います。
主治医の先生から、発作を抑える薬は、処方?
されているのですよね?

それと、勿論。
定期的な脳波の検査は、されていますよね。受けられているならば、引き続き経過観察で良いかと思いますし、
保育園には、発作が起こった時の、対応をどうするのか。

親御さんと、保育園の先生たちと、対応を話し合う。
辞めて欲しい。と保育園側から、申し出があったのでしょうか?

そうではなければ、保育園は、辞める必要はないのでは?

https://h-navi.jp/qa/questions/66574
退会済みさん
2017/08/27 08:17

てんかんの事はあまり詳しい事はわかりません。頻度はかなり高いですよね。

我が子はてんかんはないので、私がコメントする立場にはないのかもしれませんが、周りにてんかんもちがいます。
ヒントになればと書かせていただきますね。


保育園に通わせる事が総合的にお子さんにとって負担だからやめる方がいいのかどうか?ということですが、医師はなんとおっしゃってましたか?
マイナス面ばかりではないと思いますし、2週間しか行けないとなると、そもそもなかなか馴染めないというところもあるかと。
周りに二人いますが、程度も違うせいもありますが、それぞれ判断が違います。
一人は保育園→幼稚園に。
もう一人は保育園→グループ療育に切り替えてました。 グループ療育に行った子は多動や過敏があったのでそちらへ。です。

幼稚園に行った子の方が大発作が出るのですけど、理解ある幼稚園があったと聞きました。

三歳ならば久しぶりの登園で、一時間ほどギクシャクしてしまう、落ち着かないのはまだまだそんなもんかなと感じます。定型発達でもそんな感じなので、一時間でペースを取り戻せているという見方もできますよね。
音の過敏や人見知り場所見知りで楽しくないとか負担がそれなりに多いというなら、保育園をやめてグループ療育等に切り替えてもよいと思うんですが。
療育がないなら在籍したままマイペースで通うのもアリだと感じます。
また、落ち着くまではイヤーマフを使わせてまらってはどうでしょうか?

てんかんの方が問題が大きいので比較にはなりませんが、保育園にいても楽しいときもあるけど一人遊びをする時がたのしく、みんなでの活動が苦痛だし、やりたくないというお子さんがいて、一見わかりにくいのですが、鼻をちいさくスンスン言わせるチックが出てました。
週3のグループ療育に切り替え保育園はやめられたのですが、劇的にチックが落ち着いたと聞いたことがあります。

他でも、地域の保育園や幼稚園に一年でも通っていたことは、小学生等になってから存外活きてくるようです。

今の通園じたい、メリットもまあ無くはないと感じますが、より体調を整えやすい&過敏のケアも可能なのは普通の保育園よりグループ療育なのかもなと思いました。

主さまとお子さん二人の負担を考え、どちらが二人にとって楽なのか?ですよね

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https://h-navi.jp/qa/questions/66574
退会済みさん
2017/08/27 18:07

こんにちは

療育センターの作業療法士です
保育園より、主治医に発作頻度を変えてください・・と申し上げたいです。

てんかん発作が多すぎます。発熱などで発作を起こすお子さんは多いですが、1週間に5回から20回はコントロールできたとはいえない状況です。てんかん発作も度重なれば辛いものです。

30分重責発作ですか?
私の勤務する療育センターでは、救急車を呼んで、そのまま入院の事例です
ときどきあります。30分も待ちません

一度、主治医にてんかんを抑えられないものか聞いてみてください。
脳波検査は最近、されていますか?重責発作の後で、医師の指示が「風邪ひかせるな」だけでしょうか?

成長につれて、飲んでいるお薬の効果も変わってきます。
てんかん発作の頻度など、主治医に遠慮なく伝えていますか?

てんかんは直接、脳と身体にも関わることなので、
ネットや本の情報をうのみにしてはダメです。疑わしい情報が多すぎます。
主治医にしっかり医療的ケアと発作のコントロールをしてもらいましょう。

保育園については、お子さんのためだけでなく、保護者のためのものでもありますから、
1か月に2週間でも通った方が、お仕事や、いろいろと瑞希ママさんの都合に良ければ継続するし
2週間しか通えないのに、保育料がかかるのが困るし、退園でも構わなければ、それもありです。

もし、てんかん発作の心配が残るようなら、保育園ではなく、療育センターや発達支援センター、または病院の発達外来などのグループや個別指導で、体調に合わせた活動を行なうという手もあります

いつ、てんかん発作が起こるかと心配する毎日は辛いでしょうね?
てんかんの様子を見ているしかないのも苦しい気持ちになります。

お大事にしてください
瑞希ママさんも、お子さんのことで大変でしょう?お身体に気をつけて。

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https://h-navi.jp/qa/questions/66574
そらさん
2017/08/28 09:33

てんかんについて詳しい訳ではありませんが、仲の良い友人の子がてんかんで保育園にも通っていました、今は小学生ですが。
友人の娘ちゃんは疲れが発作を誘引するようでした。

とはいえ、てんかんの発作のメカニズムはそれぞれの個性があるのでしょうね。
でも、音がパニックを誘発するなら保育園は少し辛いですよね。
イヤーマフも3歳だと慣らすにも根気がいりますが、試しに少しづつチャレンジしてもいいかと思います。
ヘッドキャップも使われているならヘッドキャップを作った所に相談されるといいかと思います。


瑞希ママさんの状況はいかがですか?
保育園という事はお仕事の都合もおありでしょうし、保育園に行かない選択に難しい問題はありませんか?
療育に切り替えても問題がなければ先生の人数も増えますし、お嬢さんの体調をみながら療育でもいいのではないでしょうか。

一週間に20回の発作は見ている瑞希ママさんもお辛いでしょう。
てんかんのお薬も色々種類があるようですね。
友人も合う薬が見つかるまで、何度も通院していました。
信頼できる病院が見つかるまで3度病院を変えていました。
大変だったと思います。
ただ今は薬でコントロールできて、小学校にも元気に通っています。

まずはいかに発作をコントロールするか、それに尽きると思います。

瑞希ママさんもどうかご自愛ください。


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瑞希ママさん
2017/08/28 13:37

皆さまありがとうございます。
これまで、イーケプラとラミクタールを処方されていました。
結果効果があまり無いと、言うことで
マイスタンを二週間ごとに増量していく方針に先週水曜日決まりました。
イーケプラだけだった時よりは、
発作回数は減りました。
ラミクタールを増やし服用的容量まで徐々に上げて来ましたが
19日に発熱からの重責発作で入院になり

主治医から、ストレスの軽減と風邪をなるべく引かない、貰わない環境に整えること
そして療育センターでの、発達と精神の検査が9月に実施して頂くのが決まり、そちらと合わせて相談していきましょうでした。

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2023/11/02 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳

1歳3ヶ月になったばかりの男児 1歳1ヶ月くらいからもしかしたら発達障害かも?と疑い始めました。 現時点までで、意味のある発語なし、指差し一切なし、動作模倣ほぼありません。 発語はこちらが、「ママ、マンマ、ネンネ」といえば同じように真似はしますが意味があって発語はしていません(エコラリア?) 指差しどころか指を刺した方も見ない。最近たまーに指を刺した方をみることが出てきたが、まぐれかも。後方や離れた場所はみない。 動作模倣(はーい、バイバイ、いただきます)おしえてるけど、まったくしない。いただきますは子どもの手をパチンと私が合わせてたら子どもが私の手をパチンと合わせるようになった。 (そうじゃないんたわけどなあ笑) はーい、は私がずっと手を上げているとハイタッチはしてきます。でも、ずっと手だけを見ていて私の顔は見ない。 パチパチは勝手に覚えてて、私がパチパチーというとやることがあります。 あっかんべーや、ぶーと口の動きも勝手に覚えてて 私がやると子どもも同じ真似をする、という模倣はあります。 操作模倣は結構得意なのか、積み木やタッチペンで音が鳴る図鑑、ボットん落としなど見せたらすぐに真似しました。 1歳1ヶ月くらいのとき、友達が持っているおもちゃしか見えておらずお友達を踏んづけて奪いにいくなどシングルフォーカスな点が気になりました。 同じくらいの子たちの集まりで10人くらいが集まるイベントがあり、他の子はみんなお母さんの膝の上で大人しくしていたりお母さんから離れないのにうちの子だけ部屋中ウロウロして色んなものを物色、ちっとも大人しくできないのに違和感を覚え、調べたらでるでる自閉症の文字...。 目もなかなか合いにくく、家では呼んだら振り返るけど、広い公園に連れて行くと勝手にふらふらでていき、呼んでも振り返らず、スタスタと遠くまで行ってました。 しかし、ここ1ヶ月くらいでかなり目は合うようになり、今まで手を離したらどっかに行くことが多かったのですが、5mくらいは離れるけど私がいなくなったら戻ってくる。私がちゃんと着いてくるか確認し、私が離れるとついてくると言った変化が見られるようになりました。 人見知りや場所見知りもあまりなかったのですが、出てくるようになり軽い後追いも。 今までは1人遊びが主体でしたが、自ら絵本やおもちゃを持ってくるなども出てきました。ただ、私の手だけに注目して、私の顔は見ない、手を無理やり開かせて渡そうとする感じがあります。(これはもしやクレーン?) まだまだ人には興味が薄く物への関心が強いのはありますが、時折お友達をじーっとみることはあります。 言葉の理解はあんまりあるようには思えませんが、10冊くらいの絵本を並べて 〇〇の絵本持ってきてーというと高確率で持ってくるので全く理解してないわけではない (8/10くらいの確率でほぼ合っています) ゴミポイしてーも動作をつけるとできたりもします。 あまりにも不安で1歳2ヶ月の時に療育センターを受診。遠城寺式の簡易検査では運動機能月齢相当、社会性は1歳程度、言語は10ヶ月相当と言われ、すごい遅れているわけではない、まだまだ診断出来る年齢ではないと様子見になりました。来月から月一で療育センターである広場的な療育に通います。 私的には受給者証発行してもらって早く療育に繋げて欲しかったのですが、それはまだできないと言われました。 長々となりましたが、私的には自閉症を疑っています。療育に詳しい方や、発達障害に対して勉強している方にお聞きしたいのですが どうやったら人に興味をもったり指差しをうながすことができますでしょうか? 手しかみないのは、私と手を別物として認識しているからでしょうか? こういった子の場合は結構知的な面でも遅れて行くことが予想されるでしょうか。答えれる範囲で意見がほしいです。よろしくお願いします。

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2023/12/17 投稿
診断 絵本 療育

今一歳七ヶ月の娘を育てています。 早産で36週で出産しました。 一歳半の頃に一歳半検診に行ったんですが、発語一切なし、指さししないでひっかかり、発達がゆっくりな子が参加する教室を来年度から勧められ申し込みしました。 まったく今まで違和感なく育ててきたんですが、指示もちょうだいぐらいしかできないしワンワンもわかっていません… ライオンは指さしします。 パチパチ、バイバイはでき、私が歌い身振り手ぶりするとマネをします。 カップタワーも10個つめ、一つ積むごとにできたよーと私の顔を見ながらパチパチと手を叩いています。 たまに自分のマグマグをアンパンマンのぬいぐるみの口に持って行き飲ますマネをしたり体温計を測るマネをしたりはします おもちゃの携帯はもしもしとせずになぜか私に持ってきます。 スプーンは持ちたがるけど上手くつかえません。ご飯はよく食べます。 いないいないばぁがとても好きであやすとよく笑います。目もあいます。 歩行は一歳四ヶ月でできるようになりましたが、手を引いて階段をあがることはまだできません…まだよちよちな感じです… 気になることは指さしをまったくしないことです。 同じ歳の子はママにあっちーと指さしして連れて行ったり、発見の指さしがあるのを見てとても心配です… 発語もなく喃語ばかりです… 今まで違和感なく子育てしてきたのですが、最近いろいろ心配になり検索ばかりしています… 同じような方やなんでもいいので意見いただけたら嬉しいです

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2023/02/01 投稿
おもちゃ 喃語 発語

一歳半検診で最後の問診で、心配になることを言われました。 問診中子供が椅子に座っていられなくて、ふらふらと近くを歩いていました。保健師さんからの呼びかけにも無視していました。 遠くまで行ってしまう感じではなかったので、特に止めずにいました。 すると、「買い物の時とかも大変?」と聞かれ、確かにカートの椅子にじっと座っていられなくて、降りたくなって泣き出す時があるので、「そうですね。」と答えました。すると、「2歳、もしくは2歳半になっても、こんな感じで、例えば保育園などの絵本の読み聞かせなどを座って聞いていられないような感じなら、小児科などを受診してみてください」と言われました。 ちなみに、他の検診結果については、まず積み木は難なくつめました。 指差しについてはできませんでした。 しかし、普段いわゆる「感動の指差し」や、「要求の指差し」はよくやります。 「応答の指差し」については、「ブーブーどれ?」というような聞き方をしたことが無かったので(?)、または人見知りで(?)保健師さんの顔をキョトンと見ている感じで、その場ではできませんでした。帰宅してやってみたら、普通にできました。 3歳頃まで確定的な診断はできないとは承知ですが、率直に疑わしいと思われますか? 以下、主な特徴を記載します。 ・発語あり。単語は比較的たくさんでています。二語分は、「おっきいボール」「ちっちゃいボール」などと言えます。 ・なぜか、挨拶はあまり覚えません。「おはよう」はたまに言ってくれますが、外で他人に挨拶はしません。散歩中にお年寄りの方が「こんにちは」と言ってきてもキョトンとしています。 ・名前を呼んだらほとんどの場合振り向くなど反応します。 ・視線も合います。ただ、親以外の他人と合ってるかはわかりません。 ・あまり積極的に他人とは関わりませんが、感じのいい保育士さんなどが相手だと自分から近くに寄って行ってニコッと、したりします。 家の中にいる時の親からの働きかけより、外にいる時の他人からの働きかけに対するリアクションが薄いと思います ・逆さばいばいやつま先だちはないです。 ・歩くことは普通にできます。少し遅めで一歳すぎくらいからですが、1人で歩けます。 ・落ち着きについては、散歩中はフラフラとどこかに行ってしまうようなことはないです。呼び止めれば概ね止まって振り返ります。というより、ついていかなければ自然に止まってこちらをうかがう顔をします。ただ、だだっ広い公園とかで放すと散歩の時よりは遠くまで行ってしまう印象です。公園の場合は呼び止めるよりついて行ってるので、振り返るか試した記憶がないです。 外での絵本の読み聞かせのときは、ふらっと別のおもちゃを触りに行ってしまうことが多いです。 家の中で絵本を読んでいる時も、最後までは集中せずに、途中で違うおもちゃのところに行くことが多いです。また、自分でペラペラページをめくろうとすることが多いです。2割くらいの確率で最後まで聞いてる感じです。 正直、あまりじっとさせなきゃいけない場面が今までそんなになかったので、そうゆう場面で大人しくしてられるかどうか分かりません。 ・手は基本的に繋いでくれます。たまに嫌がられますが。 ・2、3か月くらい前から、嫌がることが多くなっています。着替えること、お風呂に入ること、おむつを変えること、チャイルドシートに乗せること。これらは雰囲気を察知すると「嫌なの。」と言って逃げます。強引にやろうとするとギャン泣きです。 これが癇癪というレベルなのかはわかりません。頭を打ちつけたり、奇声をあげたりはしませんが、大きな声で泣き喚きます。長いときだと10半くらい泣き続けますが、結局それくらいの時間で強引にやれてしまうので、それ以上ずっと泣き続けるのかはわかりません。イヤイヤ期が早めに来るのかなぁと思っていました。 ・特段、偏食や極端なこだわりは現状ないです。 ・睡眠に障害はありません。 ・抱っこも嫌がりません。ただ、歩きたい時だと、「歩く」とか「おりる」とか言っておりたがります。 ・たまに、散歩から帰ってきた後にもう一回行きたくなって、玄関の方に行って泣き喚くときがあります。諭してもどうしようもないので別のことに興味をひかせておさめています。 ・よそ見をしながら歩いたり、後ろ向きに歩くことがあり、家の角などに頭を打ったりすることがありました。 ・嬉しい時などに、笑いながら2、3回首を振ることがよくあります。 以上、とりとめのない書き方になりましたが、ご意見をください。よろしくお願いします。

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2023/10/23 投稿
公園 診断 偏食

初めまして。 息子は現在中学1年生です。 小学校4年生の時、夜中に突然足をバタバタさせて、腕は胸の前で握り拳を作り硬直、目は見開き譫言を言うという行動が起こり、脳波の検査やCTをしたのですが、原因は不明で、その後痙攣の回数が減ったので、このままなくなるのかと思ってましたら、6年生の時に回数が増え始め再度受診し、二泊入院して脳波の検査をしました。でもはっきり分からず睡眠時随伴症と言われました。中学に入学してから夜中以外でも、外出時に車で寝ていたのを起こし、少し会話をしたのに急に痙攣、走行中なのにドアを開けようとし、「未来に行けるんだよね…」とつぶやいたり、一度しゃべり出すと止まらなかったり、学校でも友達とのコミュニケーションが上手くいかず相手を怒らせる事も多いので、来月また検査入院する事になっています。その際発達の検査もしてもらう予定です。 ちなみに本人は痙攣や譫言の事は覚えていないようです。 学習面は数学が得意で、全体的にテストの点数も高いと思います。通っているロボット教室のコンテストでは優勝したりして、好きな事にはものすごく集中します。 幼少期は大人しく、とても育てやすい子でした。 息子と同じような方はいらっしゃいませんか? 夫は躾れば治ると言って協力的ではありません。

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2017/06/14 投稿
会話 学習 睡眠

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