2017/08/26 21:36 投稿
回答 5
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一週間に五回から多いときは20回ほど
てんかん発作を起こす三歳の女の子の母親です。
先週土曜日に手足口病による
発熱により誘発発作からの三十分を超える重責発作してそのまま救急車にて入院へ。

主治医から、風邪をなるべく引かない、貰わない環境にして下さいっと言われました。
現在保育園に行っていますが、
1ヶ月あたり二週間行ければ良かったねの状態

こんな、娘の為にも保育園は退園するべきでしょうか?
保育園を四日も休むと知らない場所に
一時間くらいして思い出し遊び始めます。
音が苦手で、人見知り場所見知りで、パニックを起こして、てんかん発作を起こす娘です。

娘の為に
心とカラダの成長に保育園に行っていましたが
今は逆効果なのでは?っと悩んでいます。

てんかんの子育てをしている方はどうていますか?

何かアドバイスを下さい。

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質問者からのお礼
2017/09/02 09:55
ありがとうございます。
15日に受ける、発達診断とカウンセリングの結果で保育園継続け?そうで無いか決めたいと思います。
本当にありがとうございます。
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この質問への回答
5件

https://h-navi.jp/qa/questions/66574
退会済みさん
2017/08/26 22:27

瑞希ママさん、こんばんは。

多い時は20回。というのが、少し気になりますが、小児の場合は、成長と、共に。
良くなることが、多いようです。

てんかんinfo
http://www.tenkan.info/about/child/diagnosis/

>音が苦手で、人見知り場所見知りで、パニックを起こして、てんかん発作を起こす娘です。

音に感覚過敏があるから、ストレス→人見知り→パニック→てんかん発作。
に、なっているのでしょう?

なら、イヤーマフなどで、対応すれば、少し軽減が出来ないでしょうか。

てんかんは、脳の病気なので、起こることを完全に防ぐのは、大変。難しいと思います。
主治医の先生から、発作を抑える薬は、処方?
されているのですよね?

それと、勿論。
定期的な脳波の検査は、されていますよね。受けられているならば、引き続き経過観察で良いかと思いますし、
保育園には、発作が起こった時の、対応をどうするのか。

親御さんと、保育園の先生たちと、対応を話し合う。
辞めて欲しい。と保育園側から、申し出があったのでしょうか?

そうではなければ、保育園は、辞める必要はないのでは?

https://h-navi.jp/qa/questions/66574
退会済みさん
2017/08/27 08:17

てんかんの事はあまり詳しい事はわかりません。頻度はかなり高いですよね。

我が子はてんかんはないので、私がコメントする立場にはないのかもしれませんが、周りにてんかんもちがいます。
ヒントになればと書かせていただきますね。


保育園に通わせる事が総合的にお子さんにとって負担だからやめる方がいいのかどうか?ということですが、医師はなんとおっしゃってましたか?
マイナス面ばかりではないと思いますし、2週間しか行けないとなると、そもそもなかなか馴染めないというところもあるかと。
周りに二人いますが、程度も違うせいもありますが、それぞれ判断が違います。
一人は保育園→幼稚園に。
もう一人は保育園→グループ療育に切り替えてました。 グループ療育に行った子は多動や過敏があったのでそちらへ。です。

幼稚園に行った子の方が大発作が出るのですけど、理解ある幼稚園があったと聞きました。

三歳ならば久しぶりの登園で、一時間ほどギクシャクしてしまう、落ち着かないのはまだまだそんなもんかなと感じます。定型発達でもそんな感じなので、一時間でペースを取り戻せているという見方もできますよね。
音の過敏や人見知り場所見知りで楽しくないとか負担がそれなりに多いというなら、保育園をやめてグループ療育等に切り替えてもよいと思うんですが。
療育がないなら在籍したままマイペースで通うのもアリだと感じます。
また、落ち着くまではイヤーマフを使わせてまらってはどうでしょうか?

てんかんの方が問題が大きいので比較にはなりませんが、保育園にいても楽しいときもあるけど一人遊びをする時がたのしく、みんなでの活動が苦痛だし、やりたくないというお子さんがいて、一見わかりにくいのですが、鼻をちいさくスンスン言わせるチックが出てました。
週3のグループ療育に切り替え保育園はやめられたのですが、劇的にチックが落ち着いたと聞いたことがあります。

他でも、地域の保育園や幼稚園に一年でも通っていたことは、小学生等になってから存外活きてくるようです。

今の通園じたい、メリットもまあ無くはないと感じますが、より体調を整えやすい&過敏のケアも可能なのは普通の保育園よりグループ療育なのかもなと思いました。

主さまとお子さん二人の負担を考え、どちらが二人にとって楽なのか?ですよね

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https://h-navi.jp/qa/questions/66574
退会済みさん
2017/08/27 18:07

こんにちは

療育センターの作業療法士です
保育園より、主治医に発作頻度を変えてください・・と申し上げたいです。

てんかん発作が多すぎます。発熱などで発作を起こすお子さんは多いですが、1週間に5回から20回はコントロールできたとはいえない状況です。てんかん発作も度重なれば辛いものです。

30分重責発作ですか?
私の勤務する療育センターでは、救急車を呼んで、そのまま入院の事例です
ときどきあります。30分も待ちません

一度、主治医にてんかんを抑えられないものか聞いてみてください。
脳波検査は最近、されていますか?重責発作の後で、医師の指示が「風邪ひかせるな」だけでしょうか?

成長につれて、飲んでいるお薬の効果も変わってきます。
てんかん発作の頻度など、主治医に遠慮なく伝えていますか?

てんかんは直接、脳と身体にも関わることなので、
ネットや本の情報をうのみにしてはダメです。疑わしい情報が多すぎます。
主治医にしっかり医療的ケアと発作のコントロールをしてもらいましょう。

保育園については、お子さんのためだけでなく、保護者のためのものでもありますから、
1か月に2週間でも通った方が、お仕事や、いろいろと瑞希ママさんの都合に良ければ継続するし
2週間しか通えないのに、保育料がかかるのが困るし、退園でも構わなければ、それもありです。

もし、てんかん発作の心配が残るようなら、保育園ではなく、療育センターや発達支援センター、または病院の発達外来などのグループや個別指導で、体調に合わせた活動を行なうという手もあります

いつ、てんかん発作が起こるかと心配する毎日は辛いでしょうね?
てんかんの様子を見ているしかないのも苦しい気持ちになります。

お大事にしてください
瑞希ママさんも、お子さんのことで大変でしょう?お身体に気をつけて。

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https://h-navi.jp/qa/questions/66574
そらさん
2017/08/28 09:33

てんかんについて詳しい訳ではありませんが、仲の良い友人の子がてんかんで保育園にも通っていました、今は小学生ですが。
友人の娘ちゃんは疲れが発作を誘引するようでした。

とはいえ、てんかんの発作のメカニズムはそれぞれの個性があるのでしょうね。
でも、音がパニックを誘発するなら保育園は少し辛いですよね。
イヤーマフも3歳だと慣らすにも根気がいりますが、試しに少しづつチャレンジしてもいいかと思います。
ヘッドキャップも使われているならヘッドキャップを作った所に相談されるといいかと思います。


瑞希ママさんの状況はいかがですか?
保育園という事はお仕事の都合もおありでしょうし、保育園に行かない選択に難しい問題はありませんか?
療育に切り替えても問題がなければ先生の人数も増えますし、お嬢さんの体調をみながら療育でもいいのではないでしょうか。

一週間に20回の発作は見ている瑞希ママさんもお辛いでしょう。
てんかんのお薬も色々種類があるようですね。
友人も合う薬が見つかるまで、何度も通院していました。
信頼できる病院が見つかるまで3度病院を変えていました。
大変だったと思います。
ただ今は薬でコントロールできて、小学校にも元気に通っています。

まずはいかに発作をコントロールするか、それに尽きると思います。

瑞希ママさんもどうかご自愛ください。


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https://h-navi.jp/qa/questions/66574
瑞希ママさん
2017/08/28 13:37

皆さまありがとうございます。
これまで、イーケプラとラミクタールを処方されていました。
結果効果があまり無いと、言うことで
マイスタンを二週間ごとに増量していく方針に先週水曜日決まりました。
イーケプラだけだった時よりは、
発作回数は減りました。
ラミクタールを増やし服用的容量まで徐々に上げて来ましたが
19日に発熱からの重責発作で入院になり

主治医から、ストレスの軽減と風邪をなるべく引かない、貰わない環境に整えること
そして療育センターでの、発達と精神の検査が9月に実施して頂くのが決まり、そちらと合わせて相談していきましょうでした。

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2017/01/12 投稿
発達相談 発達障害かも(未診断) 癇癪

6歳娘に限界です。今日の出来事です。 ピアノを習っており練習しているのですが、1ヶ所でも間違えるとイライラし出し完璧に間違えずにゆっくりにならずに弾けるまで練習します。その間時間が かかればかかるほど本人のイライラはヒートアップし暴言、私を叩き、泣き叫びます。私自身は娘の暴言や暴力に関しては厳しく怒り、それは駄目だと伝えています。感情的に怒ったりしてしまったこともあるしうんざりしてしまったこともありますが、私なりに悔しい気持ちを理解しようと「間違えたくないんだね。でも間違えていいんだよ。最後まで頑張れるところが素晴らしい」「でも暴力八つ当たりはだめ」と伝え寄り添うように努めてきたつもりです。 しかし今日は何回やっても間違えてしまい怒り狂い私にハサミを向けてチョキチョキして来たので、さすがにそれは絶対してはいけないと手を叩きました。そしたら娘が失禁。 部屋がひどい惨状になりました。着替えたあとも娘は練習を止められず(絶対に弾けるまで止められなくなつてしまうのです)やっと最後は落ち着いて弾けました。弾けると本人はすっきりして普通になりますが、私自身は度々このような状況になるのでストレスが溜まってしまいます。 そんな風になってしまうなら何度もピアノをやめようかと思いましたが、すらすら弾けると「楽しい、嬉しい」という娘の顔も嬉しく2年続けました。 またピアノだけでなく、ひらがなの宿題が1日二文字ずつ出ていますが、それもお手本通りに書けないと怒りがヒートアップ。何度も消して紙がぐしゃぐしゃになったりプリント一枚一時間かかることもあります。私自身はとめ、はね、はらいに気をつけてと言うくらいなのですが本人が納得するまで自分でダメ出ししてしまいます。書けた字はびっくりするくらいキレイに書けて凄いと思いますが(キレイに書ければ落ち着きます)、暴言はきまくって睨み付けられて、励ましてもなだめても駄目。下に3歳の弟の世話もありつきっきりでもいられず。 かといって家事などしながら離れて見守るとこっちで見てて!と服やらエプロンやら引っ張り、今日はもう着られないくらい服が伸びきってしまいました。 三時間ギャーギャーわめき続けました。 私が感情的になって怒っても娘がよい方向に向かうことはないと思い、なるべく冷静落ち着こうと思いながらも精神的にはかなり限界にきています。度々こういうことがあり鬱になりそうです。 娘の中にはとにかく間違えたら駄目という気持ちがあるようなのです。 2+7くらいの足し算練習も間違えると怒っています。 もう娘と一緒に付き合う自信がありません。 私の何か関わり方が娘をそうさせているのかなと自分を責めたり、それも辛いです。 文章がまとまらずすみません。どうしたらいいのかアドバイス頂きたいです 補足 こんな内容だととんでもないわがままな印象かと 思いますが、こういう場面以外では聞き分けのよい方で我慢も出来るほうだとは思います。ただやきもちもあり弟にはかなりきつい言葉や叩いたりするのも気になります。他はおふざけが好きな普通の6歳だと思っていたのですが…幼稚園でも楽しく過ごし何も問題はなかったようです。いくら家の中でもここまでにはならいものですよね… すみません、どんなご意見も伺いたいです

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2020/04/30 投稿
幼稚園 4~6歳 宿題

幼稚園を休んで通っている療育を辞めようか迷っています。理由は子どもが幼稚園が大好きなようだからです。 【 お聞きしたいこと 】 ・現在幼稚園と療育を併用している方で" 幼稚園をフルで通わせる "または" 幼稚園の曜日を増やす "に至った方のお話が聞きたいです ・療育の回数を増やす、減らすにあたるみなさんの基準をお聞きしたいです 【 背景 】 現在、年少3歳2ヶ月の男児です。 幼稚園を(火)のみお休みし、療育は1ヶ所のみ週2で(火)(土)で通っています。小集団で運動制作を行っています。 特に言語発達に悩みがあり、エコラリアややり取りに悩んでいます。最近やっと「 どっちがいい? 」に答えられるようになりました。 癇癪他害自害睡眠障害はありません。 【 現状など 】 昨年11月の幼稚園面接時は聞かれたことも答えないエコラリア満載な状態だったのですが成長し、まだ身辺自立( 自分で靴を履く )やトイトレなどは出来ていないもののとても幼稚園を楽しんでいるようです。 幼稚園でのフレーズをとにかくエコラリアして楽しんでいます。 親である私が言い方はひどいですが" この子は他の子より出来ない "とバイアスをかけてみてしまっているが以上療育を週2に設定していましたが、集団生活や給食を食べる、みんなと一緒に活動するが出来ているようなので(火)も幼稚園に通っても良いのでは? とおもっています。*(土)は継続します。つまり週1のみ療育にします。 担任の先生もクラスに加配は無いものの優しく「 様子を見て一緒に育てていきましょう 」「 療育のことも親御さんが決めたことに従います 」のようなスタンスで子どもをみてくれています。 6月に個人面談があるので、そこでも担任の先生と話し合いながら方針は決めていきたいとおもっているのですが同じような経験談や判断基準などみなさまからお伺い出来ればと考えております。 よろしくお願いいたします。

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2025/05/14 投稿
療育 エコラリア 運動

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