2017/08/26 21:36 投稿
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一週間に五回から多いときは20回ほど
てんかん発作を起こす三歳の女の子の母親です。
先週土曜日に手足口病による
発熱により誘発発作からの三十分を超える重責発作してそのまま救急車にて入院へ。

主治医から、風邪をなるべく引かない、貰わない環境にして下さいっと言われました。
現在保育園に行っていますが、
1ヶ月あたり二週間行ければ良かったねの状態

こんな、娘の為にも保育園は退園するべきでしょうか?
保育園を四日も休むと知らない場所に
一時間くらいして思い出し遊び始めます。
音が苦手で、人見知り場所見知りで、パニックを起こして、てんかん発作を起こす娘です。

娘の為に
心とカラダの成長に保育園に行っていましたが
今は逆効果なのでは?っと悩んでいます。

てんかんの子育てをしている方はどうていますか?

何かアドバイスを下さい。

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質問者からのお礼
2017/09/02 09:55
ありがとうございます。
15日に受ける、発達診断とカウンセリングの結果で保育園継続け?そうで無いか決めたいと思います。
本当にありがとうございます。
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この質問への回答
5件

https://h-navi.jp/qa/questions/66574
退会済みさん
2017/08/26 22:27

瑞希ママさん、こんばんは。

多い時は20回。というのが、少し気になりますが、小児の場合は、成長と、共に。
良くなることが、多いようです。

てんかんinfo
http://www.tenkan.info/about/child/diagnosis/

>音が苦手で、人見知り場所見知りで、パニックを起こして、てんかん発作を起こす娘です。

音に感覚過敏があるから、ストレス→人見知り→パニック→てんかん発作。
に、なっているのでしょう?

なら、イヤーマフなどで、対応すれば、少し軽減が出来ないでしょうか。

てんかんは、脳の病気なので、起こることを完全に防ぐのは、大変。難しいと思います。
主治医の先生から、発作を抑える薬は、処方?
されているのですよね?

それと、勿論。
定期的な脳波の検査は、されていますよね。受けられているならば、引き続き経過観察で良いかと思いますし、
保育園には、発作が起こった時の、対応をどうするのか。

親御さんと、保育園の先生たちと、対応を話し合う。
辞めて欲しい。と保育園側から、申し出があったのでしょうか?

そうではなければ、保育園は、辞める必要はないのでは?

https://h-navi.jp/qa/questions/66574
退会済みさん
2017/08/27 08:17

てんかんの事はあまり詳しい事はわかりません。頻度はかなり高いですよね。

我が子はてんかんはないので、私がコメントする立場にはないのかもしれませんが、周りにてんかんもちがいます。
ヒントになればと書かせていただきますね。


保育園に通わせる事が総合的にお子さんにとって負担だからやめる方がいいのかどうか?ということですが、医師はなんとおっしゃってましたか?
マイナス面ばかりではないと思いますし、2週間しか行けないとなると、そもそもなかなか馴染めないというところもあるかと。
周りに二人いますが、程度も違うせいもありますが、それぞれ判断が違います。
一人は保育園→幼稚園に。
もう一人は保育園→グループ療育に切り替えてました。 グループ療育に行った子は多動や過敏があったのでそちらへ。です。

幼稚園に行った子の方が大発作が出るのですけど、理解ある幼稚園があったと聞きました。

三歳ならば久しぶりの登園で、一時間ほどギクシャクしてしまう、落ち着かないのはまだまだそんなもんかなと感じます。定型発達でもそんな感じなので、一時間でペースを取り戻せているという見方もできますよね。
音の過敏や人見知り場所見知りで楽しくないとか負担がそれなりに多いというなら、保育園をやめてグループ療育等に切り替えてもよいと思うんですが。
療育がないなら在籍したままマイペースで通うのもアリだと感じます。
また、落ち着くまではイヤーマフを使わせてまらってはどうでしょうか?

てんかんの方が問題が大きいので比較にはなりませんが、保育園にいても楽しいときもあるけど一人遊びをする時がたのしく、みんなでの活動が苦痛だし、やりたくないというお子さんがいて、一見わかりにくいのですが、鼻をちいさくスンスン言わせるチックが出てました。
週3のグループ療育に切り替え保育園はやめられたのですが、劇的にチックが落ち着いたと聞いたことがあります。

他でも、地域の保育園や幼稚園に一年でも通っていたことは、小学生等になってから存外活きてくるようです。

今の通園じたい、メリットもまあ無くはないと感じますが、より体調を整えやすい&過敏のケアも可能なのは普通の保育園よりグループ療育なのかもなと思いました。

主さまとお子さん二人の負担を考え、どちらが二人にとって楽なのか?ですよね

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https://h-navi.jp/qa/questions/66574
退会済みさん
2017/08/27 18:07

こんにちは

療育センターの作業療法士です
保育園より、主治医に発作頻度を変えてください・・と申し上げたいです。

てんかん発作が多すぎます。発熱などで発作を起こすお子さんは多いですが、1週間に5回から20回はコントロールできたとはいえない状況です。てんかん発作も度重なれば辛いものです。

30分重責発作ですか?
私の勤務する療育センターでは、救急車を呼んで、そのまま入院の事例です
ときどきあります。30分も待ちません

一度、主治医にてんかんを抑えられないものか聞いてみてください。
脳波検査は最近、されていますか?重責発作の後で、医師の指示が「風邪ひかせるな」だけでしょうか?

成長につれて、飲んでいるお薬の効果も変わってきます。
てんかん発作の頻度など、主治医に遠慮なく伝えていますか?

てんかんは直接、脳と身体にも関わることなので、
ネットや本の情報をうのみにしてはダメです。疑わしい情報が多すぎます。
主治医にしっかり医療的ケアと発作のコントロールをしてもらいましょう。

保育園については、お子さんのためだけでなく、保護者のためのものでもありますから、
1か月に2週間でも通った方が、お仕事や、いろいろと瑞希ママさんの都合に良ければ継続するし
2週間しか通えないのに、保育料がかかるのが困るし、退園でも構わなければ、それもありです。

もし、てんかん発作の心配が残るようなら、保育園ではなく、療育センターや発達支援センター、または病院の発達外来などのグループや個別指導で、体調に合わせた活動を行なうという手もあります

いつ、てんかん発作が起こるかと心配する毎日は辛いでしょうね?
てんかんの様子を見ているしかないのも苦しい気持ちになります。

お大事にしてください
瑞希ママさんも、お子さんのことで大変でしょう?お身体に気をつけて。

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https://h-navi.jp/qa/questions/66574
そらさん
2017/08/28 09:33

てんかんについて詳しい訳ではありませんが、仲の良い友人の子がてんかんで保育園にも通っていました、今は小学生ですが。
友人の娘ちゃんは疲れが発作を誘引するようでした。

とはいえ、てんかんの発作のメカニズムはそれぞれの個性があるのでしょうね。
でも、音がパニックを誘発するなら保育園は少し辛いですよね。
イヤーマフも3歳だと慣らすにも根気がいりますが、試しに少しづつチャレンジしてもいいかと思います。
ヘッドキャップも使われているならヘッドキャップを作った所に相談されるといいかと思います。


瑞希ママさんの状況はいかがですか?
保育園という事はお仕事の都合もおありでしょうし、保育園に行かない選択に難しい問題はありませんか?
療育に切り替えても問題がなければ先生の人数も増えますし、お嬢さんの体調をみながら療育でもいいのではないでしょうか。

一週間に20回の発作は見ている瑞希ママさんもお辛いでしょう。
てんかんのお薬も色々種類があるようですね。
友人も合う薬が見つかるまで、何度も通院していました。
信頼できる病院が見つかるまで3度病院を変えていました。
大変だったと思います。
ただ今は薬でコントロールできて、小学校にも元気に通っています。

まずはいかに発作をコントロールするか、それに尽きると思います。

瑞希ママさんもどうかご自愛ください。


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瑞希ママさん
2017/08/28 13:37

皆さまありがとうございます。
これまで、イーケプラとラミクタールを処方されていました。
結果効果があまり無いと、言うことで
マイスタンを二週間ごとに増量していく方針に先週水曜日決まりました。
イーケプラだけだった時よりは、
発作回数は減りました。
ラミクタールを増やし服用的容量まで徐々に上げて来ましたが
19日に発熱からの重責発作で入院になり

主治医から、ストレスの軽減と風邪をなるべく引かない、貰わない環境に整えること
そして療育センターでの、発達と精神の検査が9月に実施して頂くのが決まり、そちらと合わせて相談していきましょうでした。

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2019/06/01 投稿
遊び 食事 運動会

生後9ヶ月の子の発達が不安です。自閉症か発達障害を疑っています。 ①人見知り、後追いをしない 義父を見たら少し泣きます。でもすぐに泣き止んでケロっとしています。基本誰にでもニコニコで人見知りしなくていいねと言われます。後追いは全くないです。 ②1人にしても平気 ベビーサークルに入れて1人でいてもグズりはしても泣かないです。 ③喃語があまりない んばんば、ばばばば?くらい。あとは唸っているか奇声ぽい感じ。 ④1人でパチパチ、模範はしない パチパチをするようになったのですが、1人でずっとパチパチをしてる時があります。でも目の前でパチパチしてと言っても全然しないです。 ⑤抱っこしにくい のけ反ったりはしないけど、しがみつかないで前を向きたがる。 ⑥落ち着きがない 3ヶ月くらいから落ち着きがなく、寝返り返りが出来るようになってからはオムツを変えるにも一苦労。 ⑦私を母親として認識してない感じ 私を求めて来めてこない。誰でもいい感じ。人よりおもちゃ。 運動面は今のところ月齢に合った早さです。 産まれてからずっとなんか育てにくいなとは思っています。 「おいで」と言えば腕を伸ばして来たり、「来て」と言えばとりあえず近くまで来たり、名前を呼べば振り向いたり、笑いかけたら笑ってり、目は合っているような気はします。 でもなんか育てにくいような気がします。支援センターの発達相談には行ったんですが「こんなに可愛いのに気にしすぎよ。今、見た感じ大丈夫そうだけどね」とは言われました。 旦那にも相談をしていて「今、診断もつかないんだから、どうしょうもない。その時が来たら一緒に考えよう」と言ってくれて一旦は私の気持ちが落ち着いたのですが、フッとした時や支援センターに行くと不安がぶり返してどうしようもなくなります。 どうやって自分の気持ちと向き合えばいいですか?その時が来るまでは子供の可愛いところだけ見れるようになりたいです。 あと発達相談の時に一緒になった8ヶ月の子のママが発達が心配で小児科や相談をずっとしていたら小児科の先生が「10ヶ月に検診してそれでも心配だったら療育に繋げよう」と言ってくれたと話してくれました。 そんなに早く療育に繋げる事って可能なんでしょうか?

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2023/10/26 投稿
運動 診断 先生

知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

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2024/08/02 投稿
クレーン現象 癇癪 要求

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳

2歳3ヵ月の子についてです。 自閉症(高機能かアスペルガー)を疑ってます。長文ですいません。。 0歳から入っている保育園で、1歳を過ぎた頃からたびたび保育士さんからお友達との距離感が近い事(キスが出来そうな距離)を指摘されていました。 2歳を過ぎてから、周りのお友達と比べて以下の事が気になると指摘をされました。 【保育園で指摘された事】 ・手を洗うタイミング等で声を掛けられても遊びに熱中してると遊びを優先し、結果手洗いが1番最後になってしまう ・靴下を履くなどの順番待ちの時にフラフラどこかへ行ってしまう ・切り替えが苦手で、今やっている事を中断されたり思い通りにいかないとと癇癪をおこす ・質問に質問で返す等のオウム返しが他の子より多い(質問が成り立つ事もある) ・こだわりがある。(絆創膏を貼って剥がれそうになっていたので剥がして代わりに包帯をまいたら癇癪をおこす) ・お友達が嫌がっても抱きつく。小さい子だと押し倒しそうになる ・興味の幅が狭い(おままごとセットやぬいぐるみも遊びはするが、お気に入りの車や新幹線があればそればかり遊ぶ) 【母が気になっている事】 ・保育園で指摘されたこと全般 ・お友達との距離感(近すぎてお友達と頭をぶつけてから学んだのか、あまりに近い!と言う事は少なくなりましたが、同世代の子が居ると手が触れそうなくらい近づこうとします。) ・クレーン(自分で挑戦し出来ないと「出来ない!」と言いながら母の腕を引きやらせようとします) ・慎重派で変化を嫌う。(保育園に車で迎えに行っていたが、自転車に通園に切り替えた途端「ブーブがいい」と癇癪をおこす) 【出来る事】 ・ストロー/コップ飲み ・嫌な事の意思表示(イヤ、ヤダ、違う、首を振る等) ・スプーン、フォーク食べ ・服やオムツの着脱(補助あり) ・指差しや個別指示には従う ・ごっこ遊び ・簡単な会話「(母)何で遊んだの?」→「(子)ブーブで遊んだの〜」 ・大人やお友達と手を繋ぐ ・お友達と遊びたがる ・母が怒ると悲しい顔をして謝る 1歳半検診はパスし、かかりつけ医には二語文が出てオウム返しだけでなく好きに話してるし様子見と言われましたが…

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2021/11/10 投稿
0~3歳 二語文 発達障害かも(未診断)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
1日
1歳半・3歳児健診のモヤモヤ、トラブル。やってよかった事前準備や、これから健診の保護者に伝えたいことは?
1歳半健診や3歳児健診を前に落ち着かない気持ちになったことはありませんか?
「並んで待てるかな?」「積み木や指差し、できなかったらどうしよう」「まだトイトレ中だけど…」「保健師さんに相談できるかな?」
会場での待ち時間の長さや、お子さんのパニック、周囲の視線に心が折れそうになった経験。逆に、勇気を出して相談したことで道が開けた経験。
そのすべてが、今まさに不安を感じている誰かにとっての「道しるべ」になります。
「あんなに準備したのに大失敗!」というエピソードも、「この神アイテムに救われた!」という成功談も、ぜひありのままにお聞かせください。

例えば、こんな経験はありませんか?
・指差しや発語の確認で全く動けず、周囲と比較して落ち込んでしまった
・長い待ち時間を乗り切るために持ち込んだ「お助けグッズ」や「動画」の活用術
・健診の問診票に書ききれない悩みを、付箋や別紙にまとめて渡した工夫
・オムツ替えや計測でパニックになり、会場で泣きそうになった自分へのフォロー
・保健師さんや医師から言われて救われた言葉、逆に「分かっていないな」と傷ついた言葉
・健診後の「再検査」や「発達相談」への案内を受けた際、どう気持ちを整理したか
・経験者だからこそ言える、「当日これだけは持っていけ!」「あきらめても大丈夫!」というアドバイス

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開 などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年1月22日 〜 2026年2月1日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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