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私の娘は、中度の知的障害とてんかんを患ってい...

私の娘は、中度の知的障害とてんかんを患っています。
今年から中学一年生と環境がかわった影響なのか、落ち着きがなくなり、さらに自分のやりたいことが通らないと学校でも自宅でも暴力的な行動や言葉が目立つようになってきました。
もしかしたらADHDや精神障害を併発しているのではと疑っています。
こういった複合的な症状を相談できる専門的な病院はないかと探しているのですが、なかなか見つけることができません。
現在、てんかんの専門医に診てもらっているので、先生に相談してみたのですが、暴力的な行動などは知的障害からの影響ではないかと言われました。
てんかん専門医ということもあり、あくまでもてんかんの発作を少なくすることが一番という話になり、薬を調整しながら様子をみましょうということになりました。
薬の調整でてんかんの発作が少なくなり、行動もよくなればいいなとは思っていますが、そもそもてんかんと知的障害、さらにADHDの症状が複合的に症状を悪化させているのなら、どの症状を軸として専門医に診てもらえばいいのか?またそういった症状を診てもらえる病院はどこにあるのか・・・どうしたらいいか悩んでいる状況です。
もし、同じような状況でこんな専門医(病院)に診てもらうことがよいということがありましたらご教授ください。

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https://h-navi.jp/qa/questions/105833
らんまるさん
2018/06/06 16:05

オッチーさん、こんにちは。

中2長男が自閉症スペクトラム+知的障害、小4のときに後頭葉てんかん、と診断されています。
抗てんかん剤を服用していますが、てんかんは数年間おきておらず、現在は周期性嘔吐症となりました。
長男は県立の子ども病院の総合診療科にかかっています。

長男は小6のときに、体調不良から精神不安になりました。そのときは、同じ病院の児童精神科内の思春期外来にまわされて、そちらで診察をうけたことがあります。

ナビコさんも書かれてますが、発達障害なのかどうか診断できる病院を受診されることをおすすめします。ただ暴力的な行動は発達障害の二次障害という可能性もあり、そちらでの困り感が強いということであれば、思春期外来や児童精神科を受診された方がいいかもしれません。

体と心の両方を診れる医師は少ないように思います。心に関することは、心の専門医に診ていただくしかないように思います。児童精神科や思春期外来から、発達障害の診断へつないでくれますので、現在の状況を相談されたいなら思春期外来、児童精神科かな…と思います。

ちなみに、長男の主治医は総合診療科医です。発達障害とてんかん、周期性嘔吐症については診察できますが、心のケアは思春期外来へ…でした。精神不安は落ち着き、現在は主治医のみの診察で、抗てんかん剤と頓服薬として精神安定剤を処方してもらってます。
参考になれば幸いです。

https://h-navi.jp/qa/questions/105833
ナビコさん
2018/06/06 14:15

ADHD、つまり発達障害の診断ができる病院を知りたいということですか?
お住まいの都道府県に発達障碍者支援センターがあったら、診断できる病院を知っているんじゃないでしょうか?
他は、児童相談所や地域の特別支援学校なら、病院を知っていそうですね。
オッチーさんの住んでいる地域、つまり都道府県だけでもわかれば、同じ地域に住んでいる人から情報をもらいやすいと思います。
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https://h-navi.jp/qa/questions/105833
退会済みさん
2018/06/06 18:06

ADHDの方などに見られる、自制心のなさ、さらに落ち着きのなさ等はもともと知的障害がある方によく見られる精神症状の一つではなかったかと。

今時はどう診断するのか解りませんが、昔々は多動や衝動性のほか、粗暴、常同購読や自傷などなどの症状は知的障害がある人には多かれ少なかれ出るものだと教わりました。

現在、発達障害という概念が出て来て、知的障害も発達障害の一つと表現する方もおられ(広義では知的な発達が遅れるので間違いではないとも思いますけども。)、それが正しいかどうか私は勉強不足なので存じませんが、過去の概念を知る者からすると、知的障害のある人には自閉症スペクトラムやADHD様の症状が出やすく、出ていたとしても珍しい事ではないですし、表現なうまくできませんがケアは知的障害に伴う症状の一つとして捉えてケアするのが普通だったので、「知的障害があるから」という医師の説明はとても納得のいくものですし、違和感もありません。

それまでこういった症状がなかったとしても、成長に伴いストレスが増えたり、精神的情緒的成長があると、定型の子どもでも、成長に伴いワガママになったり、規範意識が薄くなる、扱いが大変になってくるということはあると思います。
特によくあるのが自閉度が高いタイプですと、心の成長と共に急激に言うことをきかなくなってしまうというか、二歳ぐらいのイヤイヤ期のような凄まじい反抗が遅ればせながらで小中学生になってからやってきてしまい、親御さんが今までいい子だったのに!と戸惑うのも珍しい事ではないですね。
ダウン症のお子さんは比較的ずーっと穏やかなんですけど、自閉があると話は別になります。

てんかんの主治医のおっしゃるように、怒りやすい、暴力などは知的障害の影響によるものと思います。

ADHDの子がいますが、正直、ストレスなどによる易怒性とか、やりたいことをなにがなんでもやりたがる等の症状は、我が子はADHD薬ではほとんどコントロール出来ず、症状にもよりますか、症状によっては抗精神薬で止める形をとっています。なので今のお困りは児童精神科の領域ではなかろうかと。

小児神経科の意志が診ておられるなら、それでよいと思いますが、心配なのであれば児童相談所等に相談し、医療機関を教えてもらったり、相談してもよいのではないか?と思います。
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iさん
2018/06/06 19:44

私の娘は、重度自閉症でてんかんは大人になる頃に発症しました。
最初はびっくりして、国立病院に検査入院しました。
小児てんかん外来があったので、服薬希望して2年間続けましたが、副作用がいくつか出て不安になり、セカンドオピニオンなどを利用して、お薬は慎重に減薬しながら止めました。
最初の1回の発作から丸4年間は発作は全くありませんでした。
5年目からは数ヶ月に1回発作が出だして、現在は月1回15秒位の発作で安定しています。
普段もパニックもなく落ち着いていますが、発作で放電するので、とても穏やかになります。
前回の発作は生理6日目で満月の日でした。
身体はとてもよくできているので、何らかの症状は必要があって出るのだと思います。
娘と同じ障害があって副作用で苦しんでる人は周りにも多いです。
おとなしかった人でも心身の苦しさから自傷や他害が出ます。
障害のある子どもの苦しさを分かってあげられるのは親だけだと思います。
娘は敏感体質でお薬が合わないので、オーガニック食材や栄養素などで心身を整えています。



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https://h-navi.jp/qa/questions/105833
あごりんさん
2018/06/06 22:57

オッチーさん こんにちは

お嬢さんのこと、ご心配ですね。
中学生さんとのことで、身体や心の変化が激しく、複合的に心身の不調が現れやすい年齢に差し掛かったのだと思います。

てんかんについては、専門のドクターにかかってらっしゃるとのことですので、心配ないかと思います。
思春期のころは、お薬の調整も難しい時期だと思います。十分お気をつけください。

さて、行動の問題です。
「暴力的な行動などは知的障害からの影響ではないか」というドクターの見解は、そのまま受け止める…で良いと思います。

進学し、求められるものが多くなり、偏りのないお子さんでも、イライラによる暴力的な行動や衝動的な行動が多くなる年頃だと思います。

知的障害が困り感の中心にあり、
自分で行動をコントロールするのが難しく、環境調整などの配慮でも対応が難しいようなら、
てんかん専門医とは別に児童精神科などを受診して、お薬の力を借りて行動を調整し、支援を受け入れやすい状態を作ることは悪いことではないと思います。
医療面でのケアは、そこが軸になるのではないかと思います。

てんかん専門のドクター
児童精神科

医療面では、必要な場所にそれぞれアプローチされるのがよろしいのではないでしょうか?実際に複数の医療機関を使われている方は多くいらっしゃるように感じます。
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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
8日
【どんな対応した?】子どものパニック、癇癪どうしたらいいの⁉エピソードをお聞かせください!
特性のあるお子さんへの対応で多くの方が悩まれている「パニック・癇癪」。一度パニックになると落ち着くまでに時間がかかる、外出先で癇癪を起こした子どもの対応にヘトヘト……などさまざまな悩みがあるかと思います。

今回はそんな「子どものパニック、癇癪」についてのアンケートとなります。

例えば:
・わが家流・癇癪対応方法
・こだわりが強く上手くいかないことがあると外でも癇癪が爆発。対応も分からず外出が憂鬱に
・癇癪がひどく、保育園から発達相談を勧められ……発達障害の診断につながった
・幼少期は頻繁に癇癪を起こしていたが、成長につれおさまってきた
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など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年5月6日(火)から5月16日(金)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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未就園児の時は、多動で場所や時関係なく興奮し手はつなげず振り払い走り出してしまうような子でした。出先で気に入らないとすぐに癇癪を起こしたり、コミュニケーションが取れない指示なんかも全く聞けない我が子にわたし自身参ってしまいスーパーや公園にも行けなくなるほどでした。幼稚園に入り、多動に関してはだんだんと落ちつきましたが気になったのは、運動会では一応列や輪には入ってますが全園児の体操ではお友達にちょっかいをかけしゃべっていたり、年長になれば他の子達を応援したり真剣に見たりする中砂いじりをしていたり…体育指導などでいつもと違う場面でもふざけすぎて先生に叱られる。組体操では一人失敗をしたり発表会ではセリフを忘れてしまったり…とにかく本来緊張感のある場面(病院、卒園式などなど)での緊張感が感じられなかったり、やっぱり他の子と比べてしまうと落ち着きがなく、お友達とのコミュニケーションも下手、知ってる言葉、物の名前ま少なく、楽しいことに流されやすくつかみどころのない我が子にずっと私自身悩んできました。入学し、はじめは学校での日常は問題なく送れていましたが、授業中はわからないわからないと言い先生の一斉支持がわからず、一言個別で説明がないと課題に自分で取り組めない、テストに取りかかれない。授業参観での緊張感のない様子やクラス補助の先生が我が子のとなりにつきっきり、上履きを上履きいれごと無くしたり、自己管理の意識がなく、理解力がない、話を受け止めて考えて相手と会話するなどの成長が見られないし色んな気になることを目の当たりにしてやっぱりなにかあるんでは?と思い一年の終わりに学校や教育センターに相談、ウィスクをすすめられ受けました。IQは100他も平均でしたが知覚推理のみ20以上の差がありましたが、一通り早口な機械的な言葉でつまずくであろう事柄やウィスクの説明を聞き、そんなに気にしないでください問題がでたら対処しましょう早生まれだし三年まで様子をみましょう。と気にしすぎママのような対応、そのまま2年に。2年時はベテラン先生で、年間一番前の席で過ごしました。2年の最後にはわからないわからないはなくなりましたがやはり年間通して言われたのはうっかりミスやいろんな面での不注意と落ちつきのなさでした。三年になり、勉強もそれなりに難しくなり図形や推測する文章題は、ポンっと出されたら掛け算?割り算?となり1度では出来ないと思います。文章題の数字を見落としたり(例えば48で4を見落としたり忘れたりして8にしちゃう式も答えも違ってしまう)うっかりミスばかり。本人も頭がパンクしそう、とかバカにされると気にし始めてもいます。でも、本人の問題で学校では仲良くしてる友達もいるし(みんなより幼いし、発言も自己中なことも少々あり、付き合いが近くなりすぎたり3人以上で遊ぶと無視されたり辛い一面もありますが)暴力や離席などもないため学校からはなにか言われたことはありません。どんなことを聞いても、学校側の本人は頑張ってますよ的な言葉を信用して様子をみるべきなのか、何度も専門医に診てもらう手立てを踏んだり、学校や教育センターに相談したりしてきましたが結局同じことで毎回悩んでしまいます。やっぱり大丈夫かな?個性の範囲なのか?と思ってしまったり。。やっぱり下の子たちとは違う!専門医に診てもらうべきだと思ったり。みなさん、診察をうける決意をしたきっかけは何ですか?また、学校の気にしすぎ大丈夫はやはり間違っていて自分の勘が正しかったとゆう経験をなさった方はいらっしゃいますか?

回答
みいみいさん、こんばんは。 お書きになられた息子さんの行動などを、拝見すると、確かに。 障害特性のようなところは、感じられるのかな。 ...
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親が発達障害に理解なくて困っています

私は現在、父と妹と3人で暮らしています。妹はなんか入籍したらしいので、来月から父と2人暮らしになります。母は高校生の時に亡くなりました。父が発達障害を理解しようともしません。診断されてからもです。話しても真面目に聞こうともしないので、もう諦めかけています。少し前にも健常者向けの正社員で働くためのプログラムのチラシ持ってきたので頭にきました。私の発達障害は父方の遺伝の可能性大なので、余計に頭にきます。そして、死んだ母親にはやり場のない怒りがあります。死んだ母親は結婚するまで小学校教師でした。なんで小学校教師やってたのに気付かねーんだよって感じです。学校から検査を勧められても、世間体気にする母親が、父や私に言うことなくもみ消したのではないかと思っています。実際、小学校の頃、クラスの子から「ひろたんちゃんは、勉強できないし他にもいろいろダメだから支援学級行くかもしれないんだよ。先生達が話してるの聞いたもん。」と言われたことがあります。今となっては本当かわかりませんが。でも、一時期なぜか私立の中学に進学すること勧められました。進学校ではなく、偏差値低いけど少人数で面倒見がいいのが売りの私立です。医師から父親ダメなら妹に言ってみれば?と言われましたが、もともとそんなに仲良くない妹には言えません。それに、妹も私とはタイプが違いますが怪しいです。遺伝性だから妹も発達でもおかしくはありません。妹は私がアスペルガーだと知らないし、父方の身内が発達の可能性大と思ってもないと思います。入籍直後である今言うと動揺して精神的にきそうなのでやめておきます。妬んで爆弾落としたみたいになるし。でも、もしも妹の子どもが発達だったらバレる可能性あるんだよなぁ。父に理解してもらうのは諦めた方がいいでしょうか?あと、妹にもあえて話す必要ないですよね?

回答
妹さんに今言うのはタイミングがよくないので、黙っておいた方がよいのでは? この先も相手から聞かれたら話す…でいかがですか? それと、ご...
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何度も何度も頭の中に浮かんでは消える疑問

みなさんのご意見を聞かせてください。うちの娘(第一子、女、8歳)は、一歳半から育てにくさを感じ、六歳の終わりから児童相談所と発達外来に相談に通っています。発達外来の先生は「診断を下すには時間がかかる」として、正式な診断を下されていません。「のんでみる価値はあるかも。」という感じでストラテラを処方されています。劇的な変化はありませんが、やや落ち着いた感じがあります。薬によるものか、成長によるものかわかりません。児童相談所の心理士の先生からはADHD的な傾向を、療育施設の心理士の先生からはADD的な傾向と反抗挑戦性障害的な傾向を指摘されています。WISCの結果は項目ごとのバラつきが大きく、最大で40ポイントの開きがありますが、発達外来の先生によると、ADHDにしてはワーキングメモリーがそこそこあること、長い文章を正確に読めることなどから、簡単にADHDとも言い切れず...。ということだそうです。こんな状況の中、親である私が疲れ切ってしまい、放課後等デイサービスを利用することになりました。「診断云々より、家族がもう少し楽にならないと」という気持ちでデイサービスを希望したのですが、手続きを経て受け取った受給者証の『障害児』の文字を見る度に痛みを感じています。診断も下されていないのに、自分が楽をするために子供を障害児扱いするのかと自問自答の日々です。前置きが長くなりましたが皆様に質問です。8歳児の行動として、以下は許容範囲内でしょうか。☆線路を見たくてホームぎりぎりに立ち、親に注意を受けるもすぐに忘れて繰り返す。帰宅後は、そのような出来事そのものを半分くらいしか覚えていない。☆ちょっとした意見の食い違いなどで被害者意識を剥き出しにして泣いたり暴れたりする。☆散々癇癪を起こしておいて、一瞬で何事もなかったかのようにケロッとする。☆お店に行くと気になるものを片っ端から触る。前日に注意されたばかりでも関係無い。☆道を歩くときには常に踊るような動きをしたり蛇行して危険。☆食事中ずっと座っていられない。すぐに立ち歩き、食事中であることを忘れる。手が汚れたら椅子や洋服で拭く。何年間注意しても改善しない。☆ゴミや使ったものをその辺に放置して無くす。毎回注意するが改善しない。ざっとこんな感じです。三歳の弟はこの様な行動はあまり無いのですが、彼は割と慎重派なので比較の対象にならない気がします。「我が子は○○という発達障害の診断を受けているが、まさにそんな感じですよ。」「我が子は定型発達の子供ですが8歳ならそんなもんじゃない?」「男の子っぽいだけかな?」「あなたが神経質すぎる気が...」など、客観的なご意見をおまちしています。

回答
息子は14歳ですが、全てに当てはまりますよ。 ADHDを伴なうアスペルガー症候群と診断されていますが、障害者として意識はしていません。 発...
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