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私の娘は、中度の知的障害とてんかんを患ってい...
私の娘は、中度の知的障害とてんかんを患っています。
今年から中学一年生と環境がかわった影響なのか、落ち着きがなくなり、さらに自分のやりたいことが通らないと学校でも自宅でも暴力的な行動や言葉が目立つようになってきました。
もしかしたらADHDや精神障害を併発しているのではと疑っています。
こういった複合的な症状を相談できる専門的な病院はないかと探しているのですが、なかなか見つけることができません。
現在、てんかんの専門医に診てもらっているので、先生に相談してみたのですが、暴力的な行動などは知的障害からの影響ではないかと言われました。
てんかん専門医ということもあり、あくまでもてんかんの発作を少なくすることが一番という話になり、薬を調整しながら様子をみましょうということになりました。
薬の調整でてんかんの発作が少なくなり、行動もよくなればいいなとは思っていますが、そもそもてんかんと知的障害、さらにADHDの症状が複合的に症状を悪化させているのなら、どの症状を軸として専門医に診てもらえばいいのか?またそういった症状を診てもらえる病院はどこにあるのか・・・どうしたらいいか悩んでいる状況です。
もし、同じような状況でこんな専門医(病院)に診てもらうことがよいということがありましたらご教授ください。
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この質問への回答
オッチーさん、こんにちは。
中2長男が自閉症スペクトラム+知的障害、小4のときに後頭葉てんかん、と診断されています。
抗てんかん剤を服用していますが、てんかんは数年間おきておらず、現在は周期性嘔吐症となりました。
長男は県立の子ども病院の総合診療科にかかっています。
長男は小6のときに、体調不良から精神不安になりました。そのときは、同じ病院の児童精神科内の思春期外来にまわされて、そちらで診察をうけたことがあります。
ナビコさんも書かれてますが、発達障害なのかどうか診断できる病院を受診されることをおすすめします。ただ暴力的な行動は発達障害の二次障害という可能性もあり、そちらでの困り感が強いということであれば、思春期外来や児童精神科を受診された方がいいかもしれません。
体と心の両方を診れる医師は少ないように思います。心に関することは、心の専門医に診ていただくしかないように思います。児童精神科や思春期外来から、発達障害の診断へつないでくれますので、現在の状況を相談されたいなら思春期外来、児童精神科かな…と思います。
ちなみに、長男の主治医は総合診療科医です。発達障害とてんかん、周期性嘔吐症については診察できますが、心のケアは思春期外来へ…でした。精神不安は落ち着き、現在は主治医のみの診察で、抗てんかん剤と頓服薬として精神安定剤を処方してもらってます。
参考になれば幸いです。
中2長男が自閉症スペクトラム+知的障害、小4のときに後頭葉てんかん、と診断されています。
抗てんかん剤を服用していますが、てんかんは数年間おきておらず、現在は周期性嘔吐症となりました。
長男は県立の子ども病院の総合診療科にかかっています。
長男は小6のときに、体調不良から精神不安になりました。そのときは、同じ病院の児童精神科内の思春期外来にまわされて、そちらで診察をうけたことがあります。
ナビコさんも書かれてますが、発達障害なのかどうか診断できる病院を受診されることをおすすめします。ただ暴力的な行動は発達障害の二次障害という可能性もあり、そちらでの困り感が強いということであれば、思春期外来や児童精神科を受診された方がいいかもしれません。
体と心の両方を診れる医師は少ないように思います。心に関することは、心の専門医に診ていただくしかないように思います。児童精神科や思春期外来から、発達障害の診断へつないでくれますので、現在の状況を相談されたいなら思春期外来、児童精神科かな…と思います。
ちなみに、長男の主治医は総合診療科医です。発達障害とてんかん、周期性嘔吐症については診察できますが、心のケアは思春期外来へ…でした。精神不安は落ち着き、現在は主治医のみの診察で、抗てんかん剤と頓服薬として精神安定剤を処方してもらってます。
参考になれば幸いです。
ADHD、つまり発達障害の診断ができる病院を知りたいということですか?
お住まいの都道府県に発達障碍者支援センターがあったら、診断できる病院を知っているんじゃないでしょうか?
他は、児童相談所や地域の特別支援学校なら、病院を知っていそうですね。
オッチーさんの住んでいる地域、つまり都道府県だけでもわかれば、同じ地域に住んでいる人から情報をもらいやすいと思います。
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ADHDの方などに見られる、自制心のなさ、さらに落ち着きのなさ等はもともと知的障害がある方によく見られる精神症状の一つではなかったかと。
今時はどう診断するのか解りませんが、昔々は多動や衝動性のほか、粗暴、常同購読や自傷などなどの症状は知的障害がある人には多かれ少なかれ出るものだと教わりました。
現在、発達障害という概念が出て来て、知的障害も発達障害の一つと表現する方もおられ(広義では知的な発達が遅れるので間違いではないとも思いますけども。)、それが正しいかどうか私は勉強不足なので存じませんが、過去の概念を知る者からすると、知的障害のある人には自閉症スペクトラムやADHD様の症状が出やすく、出ていたとしても珍しい事ではないですし、表現なうまくできませんがケアは知的障害に伴う症状の一つとして捉えてケアするのが普通だったので、「知的障害があるから」という医師の説明はとても納得のいくものですし、違和感もありません。
それまでこういった症状がなかったとしても、成長に伴いストレスが増えたり、精神的情緒的成長があると、定型の子どもでも、成長に伴いワガママになったり、規範意識が薄くなる、扱いが大変になってくるということはあると思います。
特によくあるのが自閉度が高いタイプですと、心の成長と共に急激に言うことをきかなくなってしまうというか、二歳ぐらいのイヤイヤ期のような凄まじい反抗が遅ればせながらで小中学生になってからやってきてしまい、親御さんが今までいい子だったのに!と戸惑うのも珍しい事ではないですね。
ダウン症のお子さんは比較的ずーっと穏やかなんですけど、自閉があると話は別になります。
てんかんの主治医のおっしゃるように、怒りやすい、暴力などは知的障害の影響によるものと思います。
ADHDの子がいますが、正直、ストレスなどによる易怒性とか、やりたいことをなにがなんでもやりたがる等の症状は、我が子はADHD薬ではほとんどコントロール出来ず、症状にもよりますか、症状によっては抗精神薬で止める形をとっています。なので今のお困りは児童精神科の領域ではなかろうかと。
小児神経科の意志が診ておられるなら、それでよいと思いますが、心配なのであれば児童相談所等に相談し、医療機関を教えてもらったり、相談してもよいのではないか?と思います。
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私の娘は、重度自閉症でてんかんは大人になる頃に発症しました。
最初はびっくりして、国立病院に検査入院しました。
小児てんかん外来があったので、服薬希望して2年間続けましたが、副作用がいくつか出て不安になり、セカンドオピニオンなどを利用して、お薬は慎重に減薬しながら止めました。
最初の1回の発作から丸4年間は発作は全くありませんでした。
5年目からは数ヶ月に1回発作が出だして、現在は月1回15秒位の発作で安定しています。
普段もパニックもなく落ち着いていますが、発作で放電するので、とても穏やかになります。
前回の発作は生理6日目で満月の日でした。
身体はとてもよくできているので、何らかの症状は必要があって出るのだと思います。
娘と同じ障害があって副作用で苦しんでる人は周りにも多いです。
おとなしかった人でも心身の苦しさから自傷や他害が出ます。
障害のある子どもの苦しさを分かってあげられるのは親だけだと思います。
娘は敏感体質でお薬が合わないので、オーガニック食材や栄養素などで心身を整えています。
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オッチーさん こんにちは
お嬢さんのこと、ご心配ですね。
中学生さんとのことで、身体や心の変化が激しく、複合的に心身の不調が現れやすい年齢に差し掛かったのだと思います。
てんかんについては、専門のドクターにかかってらっしゃるとのことですので、心配ないかと思います。
思春期のころは、お薬の調整も難しい時期だと思います。十分お気をつけください。
さて、行動の問題です。
「暴力的な行動などは知的障害からの影響ではないか」というドクターの見解は、そのまま受け止める…で良いと思います。
進学し、求められるものが多くなり、偏りのないお子さんでも、イライラによる暴力的な行動や衝動的な行動が多くなる年頃だと思います。
知的障害が困り感の中心にあり、
自分で行動をコントロールするのが難しく、環境調整などの配慮でも対応が難しいようなら、
てんかん専門医とは別に児童精神科などを受診して、お薬の力を借りて行動を調整し、支援を受け入れやすい状態を作ることは悪いことではないと思います。
医療面でのケアは、そこが軸になるのではないかと思います。
てんかん専門のドクター
児童精神科
医療面では、必要な場所にそれぞれアプローチされるのがよろしいのではないでしょうか?実際に複数の医療機関を使われている方は多くいらっしゃるように感じます。
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障害のある方の社会参加をサポートする、国の支援制度の中に「就労移行支援」があります。就労移行支援は障害者総合支援法に基づく就労支援サービスの一つで、障害のある方が就職に必要な知識やスキルの向上のためのサポートを行う場所です。
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・子どもが就労移行支援に通うことになったきっかけ
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・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。
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▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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