2023/12/26 07:06 投稿
回答 9
受付終了

高校1年生の男子の母親です。
子供は、てんかんの持病もあり、小さい頃からこだわりも強くて、子育ても大変でした。
性格か、病気か?ずっと分からなかったのですが、自閉症スペクトラムの傾向があると病院で診断されて、今は薬を飲んだりして落ち着いてはいます。以前は、暴れたり、物を壊したりもして大変でした。
てんかんの持病もあり、自閉症スペクトラムもある同じような方はいますか?
また、どういった子育てをされていますか?


補足
てんかんの持病は、1才くらいからおかしいな?と思い、小児科で脳波をとったら、てんかん波が出ていて薬を飲んでいますが、なかなかよくならず、いろんな薬を飲んだりしていましたが、よくならないので、迷走神経刺激装置をつけたりして、薬と併用していますが、毎日、発作はあります。高校生になりましたが、学校では、ヘッドギアをつけたりしています。
こだわりが強く、コミュニケーションが苦手なので、自閉症スペクトラムの傾向があります。

児童相談所や、時には警察の方に相談したり、病院は、精神科と小児科を受診しています。

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質問者からのお礼
2024/01/04 20:21
みなさんのご意見を聞いてとても参考になりました。ありがとうございます。
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この質問への回答
9件

ナビコさん
2023/12/26 08:55

病気だろうと障害だろうと、高校生なら本人が向き合うことであり、親はサポート役になります。 10代は親の言うことを聞かなくなるし。 腫れ物に触るような態度はしない方がいいです。 障害がかなり重度なら別ですが、軽度や中度の子なら、自分で考える力はあります。 自閉症スペクトラムの傾向というか、薬が出たなら確定でしょう。 大きくなって診断されると受容が大変ですが、てんかんの持病と向き合いながら高校生になっているので、底力はあるお子さんだと思います。 親のサポートあってこそでしょうけど。 自閉症スペクトラムがどの程度かによって、先の人生は変わってくると思います。 家庭で親は大変でも、外では支援なしで生活しているなら、普通の人寄りの人生になるでしょう。 てんかんだから、運転免許がどうなるかという心配はありますね。 自閉症やてんかんのことを考慮すると、職業制限は出てはくるでしょう。 外でも支援が必要なら、てんかんと自閉症スペクトラムで精神障害者手帳は取得できると思います。 手帳があれば、就労支援のサービスを受けられます。 障害枠で就労するなら手帳は必須です。 小さい頃からこだわり等で困っていて、てんかんもある割には診断が遅かったですね。 相談していたけど診断がつかなかったのではなく、相談せずに自分だけで悩んでいたなら、これからは自分とお子さんの相談先を探して確保することが大事になります。

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私の娘は、中度の知的障害とてんかんを患っています。 今年から中学一年生と環境がかわった影響なのか、落ち着きがなくなり、さらに自分のやりたいことが通らないと学校でも自宅でも暴力的な行動や言葉が目立つようになってきました。 もしかしたらADHDや精神障害を併発しているのではと疑っています。 こういった複合的な症状を相談できる専門的な病院はないかと探しているのですが、なかなか見つけることができません。 現在、てんかんの専門医に診てもらっているので、先生に相談してみたのですが、暴力的な行動などは知的障害からの影響ではないかと言われました。 てんかん専門医ということもあり、あくまでもてんかんの発作を少なくすることが一番という話になり、薬を調整しながら様子をみましょうということになりました。 薬の調整でてんかんの発作が少なくなり、行動もよくなればいいなとは思っていますが、そもそもてんかんと知的障害、さらにADHDの症状が複合的に症状を悪化させているのなら、どの症状を軸として専門医に診てもらえばいいのか?またそういった症状を診てもらえる病院はどこにあるのか・・・どうしたらいいか悩んでいる状況です。 もし、同じような状況でこんな専門医(病院)に診てもらうことがよいということがありましたらご教授ください。

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2018/06/06 投稿
病院 中学生・高校生 先生

てんかん発作から障害が悪化 発達の遅れがある7歳男の子です もともと言語発達遅滞 協調性運動障害 知的ボーダーラインで 5歳のときの検査で1年くらいの遅れがあると診断されています  療育に通い、ゆっくりですが確実に成長し 言葉もゆっくりですが普通に意思の疎通もでき 学校生活も普通級で楽しめてました 一年程まえにローランドてんかんを発症し 薬を調整しながら落ち着き 半年は発作もなく順調に生活していました しかし 二か月前から発作がまた続くようになり 薬を増やして調整してましたが だんだん発作の時間が長くなり 先月30分もの大発作を起こし救急搬送されました 脳にも異常はなく 血液検査も大丈夫 いまも薬を調整している状態です 問題は二か月前の発作の頃からろれつがまわらず 言葉が出なくなった事です  例えば「あした」が「あ う ら」 「ポケモン」が「ど れ も」 単語がでてこず口をぱくぱくしている事も MRIでも異常はなく てんかんのせいか先生もクビをひねっています 落ち着きもなく多動行動もひどくなってます どこに相談したらよのかわからなくなってしまいました このような症状に経験のあるかた ご意見聞かせて下さい

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2021/12/02 投稿
小学1・2年生 先生 通常学級

初めまして。 息子は現在中学1年生です。 小学校4年生の時、夜中に突然足をバタバタさせて、腕は胸の前で握り拳を作り硬直、目は見開き譫言を言うという行動が起こり、脳波の検査やCTをしたのですが、原因は不明で、その後痙攣の回数が減ったので、このままなくなるのかと思ってましたら、6年生の時に回数が増え始め再度受診し、二泊入院して脳波の検査をしました。でもはっきり分からず睡眠時随伴症と言われました。中学に入学してから夜中以外でも、外出時に車で寝ていたのを起こし、少し会話をしたのに急に痙攣、走行中なのにドアを開けようとし、「未来に行けるんだよね…」とつぶやいたり、一度しゃべり出すと止まらなかったり、学校でも友達とのコミュニケーションが上手くいかず相手を怒らせる事も多いので、来月また検査入院する事になっています。その際発達の検査もしてもらう予定です。 ちなみに本人は痙攣や譫言の事は覚えていないようです。 学習面は数学が得意で、全体的にテストの点数も高いと思います。通っているロボット教室のコンテストでは優勝したりして、好きな事にはものすごく集中します。 幼少期は大人しく、とても育てやすい子でした。 息子と同じような方はいらっしゃいませんか? 夫は躾れば治ると言って協力的ではありません。

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2017/06/14 投稿
小学校 コミュニケーション 発達障害かも(未診断)

発達(ADHD)グレーの長男7歳を愛せなくて辛いです。 幼稚園年中ぐらいから「あれ?」と思うことが出てきましたが、年中、年長の担任合計4名に相談するも診断まではいかないですよ〜!と言われモヤモヤを抱えたまま小学校1年生になりました。しかし日常生活の困りごとが減るどころか目立つ一方で、ようやく自治体の発達相談を受け、ADHDグレーと言われました。 あぁやっぱり...!と納得です。日々の困り事や長男の行動に振り回されるのは発達障害のせいなんだと、腹落ちしました。 腹落ちした反面、この行動は脳の機能障害のせいだから諦めるしかないのかと思うとすごく悲しいです。 もう改善する余地がなく、毎日ガミガミ5秒に一度は注意する生活に疲れました。愛していたはずなのに、最近はもうこの子を心から愛せていない自分に気がついています。 きっと長男にも伝わっています。 毎日「大好き!!!」と何回も変なタイミングで言ってきますが、心からというより私の気持ちを確かめるために言ってるようです。 大好きだったら、私を困らせることしないで! 同じこと注意させないで。1分前にも言ったよね? ぶつけてもしょうがないことを長男に話してしまいます。 ダメとわかっていても止められません。 怒鳴ることはしませんが、落胆し呆れている言い方しかできません。 ポジティブに、息子を鼓舞させるような前向きな言い方はもうできないです。 またやってんの? って。 ここ最近は息子に笑顔を向けられてないです。 本当はそのままの息子を愛したいです。 ですが、こんなに毎日、何十秒ごとに困ることを起こす長男。流石に愛想が尽きてしまいます。 ちなみに元夫(今年の3月に離婚)は、そんな息子にモラハラで制圧してました。一方私は我慢強く見守る態度を貫いていました。 そんな環境が嫌で離れたのに、今度は私が息子のことを受け止めきれてない。今思えば、こんなんじゃ元夫がモラハラしても仕方なかったなぁとさえ思えます。 生きていればそれだけで素晴らしいなんて綺麗事としか思えないほど、毎日長男の行動には神経すり減らされています。 例えばこんなことをしでかします。 ・買ったばかりの水筒の蓋を投げて壊す ・買い替えた水筒の蓋も、その日のうちに投げて壊す ・網戸に寄りかかるなと伝えた側から寄りかかって破った。修理費1万円 ・毎日必ず筆箱からものが無くなる ・どんぐりを尋常じゃない数(お煎餅の缶から溢れるほど)拾って虫がわく ・物を投げるなと何度も言っているのに、1秒後には忘れて投げる、そして必ず壊す ・不要な鉛筆削りを行い、新品5本が5センチぐらいの長さになって入っていた ・未開封の折り紙5冊を勝手に持ち出し学童ですべて友達に配った ・Wi-Fiの電波が悪くプライムビデオが見れないと大泣きして癇癪を起こす(週に1度) ・味が苦手とかほうれん草の茎が嫌とか食事の文句を何かしら言う(ほぼ毎回) ・舌下治療のくすりを自分から飲んだことがない(毎日。もう2年やってます) ・触るなと言ったブラインドの紐を触ってぐちゃぐちゃにする(毎日) ・すべて中途半端で次の行動に移すから部屋が散らかりすぎる(毎日) ・言わないといつまでも工作や遊びに夢中で学校に行く準備をしない(毎日) 男の子だから仕方ないの範疇を超えている感じがします。来年は2年生です。 体力的な消耗はないですが、神経の消耗が激しく毎日本当にイライラが止まりません。私も息子がまたこぼすのではないか、中途半端に終わらせてまた片付けないで次のことやり始めるのではないかと常に監視モードです。息子も視線を感じ取っています。 そんな息子のいいところは、毎日学校に嫌がらず行けて宿題を学童でやるようになったことです。水泳や運動は得意で体は丈夫です。学童のお迎えに行くと、いつもダラダラしていたのにサッと準備ができるようになりました。 少しだけでも進歩はあるのですが...毎日、都度多くのタイミングで困らせることが本当に多いです。気にするなと言われても無理です。家がめちゃくちゃになるし、出費がかさむことは目に見えてます。 息子が愛せなくて辛いです。私は母親としてダメですか?まだ解決策がありますか? こんな発達グレーの子供でも、将来なんとかなった事例はありますか? もう限界です。いっそのこと施設にでも入ってもらいたいと何回も思いました。交通事故にでも合えば楽になるかな。なんてブラックな気持ちを抱えたこともあります。 どんなことでもいいので、ご意見、アドバイスください。 心が疲弊してるため、批判やアンチコメントは控えてほしいです。

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5件
2024/12/03 投稿
幼稚園 食事 癇癪

娘23歳、アスペルガーだと思います。  先日、新卒で就職した職場から解雇されました。コミュニケーションがとれない、何を考えているかわからない、人を知ろうとしなすぎると言われたそうです。  思えば幼稚園の頃から現在までずっと違和感はありました。深い友達もできず、また、なんとなく自分から遠ざけているようにも思えました。そのうちにひとりで過ごすことが多くなり現在も友達はおりません。孤独だと思います。悪い子では無いけれどもなんとなく自分勝手というか相手の気持ちが図れません。幸い、すぐに新しい職場が見つかりましたが、もう少しコミュニケーションをと言われたそうです。なぜ解雇されたかは伝えてあります。困ってることも人に相談できないタイプで23歳になるまでも色々とありました。やっと就職でき、そこで生きていくと思ったところでの解雇。本人も親も大変苦しく先が見えません。また新しい職場でも解雇されるのではないか、診断をとって受け入れてくれるところに行くしかないのか。特に資格もなく特技もありません。具体的になにを話すか、シチュエーションを連想させ言い方等教えていますが、、、娘はどのように生きていけばよいのでしょうか。

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7件
2024/07/27 投稿
コミュニケーション 発達障害かも(未診断) 19歳~

同年代の子と全く関われない娘について相談です。 広汎性発達障害、中1の女の子です。知的には問題ありません。 小2から支援級に移りました。今も所属は支援級ですが、本人の「高校に行きたい」との希望もあり、主要5科目は通常で授業を受けています。 娘が障害があると分かってくれている大人には一方的に、自分の興味のある話をガンガンしていきます。失礼な事も平気で言ってしまいます。 逆に同年代とは全く関わる事が出来ません。むしろ避けている感じさえあります。 話しかけられれば多少の受け答えはするようですが… 小学校の支援級のクラスは、周りが全員男子でした。知的クラスには女子もいましたが、人懐っこい彼女達が娘の所に来ると逃げていました。 学童にも通っていましたが、会話はもっぱら先生方だけです。 今の支援級も、周りは全員男子です。休み時間はやはり先生とお話して過ごしています。 通常級での授業は、板書はきちんとしていますが、グループ学習や実験の時間などは、全く発言せずじーっと座っているだけで参加出来ません。 小学校のうちは、優しい子が「一緒にやろう」などと声をかけてくれましたが、中学生は思春期反抗期だし、自分の事で精一杯で、そんな優しい子もいないようです。 「まずはおはよう、ありがとう、ごめんねを言えるといいね」と常々話していますし、SSTの教室に2年通っていますが、全く成果が出ていません。 私は、たくさん友達がいなくても、誰か気の合う子が見つかればいいと思っています。娘は、無理して友達を作るくらいなら1人で好きな事してる方がいいと考えているようです。 しかし、高校に行きたいという希望があったり、大人になってからの事を考えると、挨拶や必要最低限のコミュニケーションは出来ないと困ってしまいます。 幼稚園時代は個別心理、小4までは音楽療法と、療育もしてきましたが、ずっとこんな調子でこの歳まできてしまいました。 少しでも必要最低限のコミュニケーションが出来るようになるには、娘をどんなふうに導いてあげたらいいでしょうか… 今は娘の一方的な話を聞いて、「面白いね」と言ってくれる大人がいますが、彼女が大人になったらどうなってしまうんだろうと考えると、焦りと悲しさばかりが浮かんでしまいます。 何かアドバイスがあれば宜しくお願いします。

回答
16件
2016/03/09 投稿
音楽療法 コミュニケーション 先生

18歳の息子と離れたいです。 来年度就職予定の普通学級の息子ですが、思いやりが欠損していて一緒にいられません。 普段は諦めている部分もあるのですが、私がコロナやインフルエンザになっても知らん顔。ふらふらしながら掃除をしても、目の前で散らかして寛いでいます。 学校も私が起こしても出勤で出たあと遅刻早退を繰り返し、先生から注意の連絡がきます。服は脱ぎっぱなし、食べた皿は放置、エアコン電気付けっぱなし、家の鍵も開けっぱなし状態です。 病院も一度は行ってADHDの薬を飲みましたが直ぐに意味がない!と行って一年程は私だけ病院に通い、起きる1時間前に薬を飲ませて(毎回喧嘩です)いましたが疲れてやめました。 一生感謝もされず喧嘩しながら面倒を見なくてはいけないのでしょうか? もう限界なんです。 高校卒業したら1人で生活してもらいたいですが、寝坊してすぐ仕事を辞めてしまうことになるのは確定です。 いわゆるグレーゾーンなので支援センターなどで支援してもらえる程ではなく、遅刻を繰り返すのでどうしたら良いのか悩んでいます。 もう根気よく教えるなどの話は散々してきましたし、数えきれないほど約束を裏切られてきています。 皆様どう生活されていますか? 父親も同じタイプなので頼れません。

回答
8件
2024/12/02 投稿
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兄弟揃って発達障害のお母さんの気の持ち方とか前向きな気持ちになる方法とかありますか? 1年生兄、年長妹の兄妹がいる母親です。兄はグレーゾーン、妹は軽度知的ギリギリのグレーゾーンです。下の子は発語の少なさから小さい頃から療育などに通って色々繋がっていました。 下の子が遅れていたので上の子は話も出来るし特に幼稚園でも何も言われた事無いので特に気にしていなかったら、小学校入学前に就学前相談になり検査や日頃の行動などでグレーゾーンと言われ支援級になりました。一年生になり息子と同じクラスの子と話す事があり話し方行動から息子の幼さが凄く分かりショックを受けました。勉強も一年生の時点でなんとかついていけるレベルらしく、今後支援級にて授業になりそうです。運動神経も悪く、日常生活でも行動遅い、注意散漫、などが目立ち毎日怒鳴る日々です。 正直、現在発達障害の子供に明るい未来を想像出来ず、妹1人ならなんとかなると思っていたら、子供2人とも発達障害と分かり、金銭面など色々不安になってしまい毎日憂鬱で子育てが嫌になってきています。発達障害は兄弟の遺伝などもあるかもしれませんが産んだ以上責任もって育てていかないといけないので、こう前向きになれるような気持ちになれる方法とかあれば教えてください。

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2024/12/03 投稿
小学1・2年生 運動 遺伝

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