質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
高校1年生の男子の母親です
2023/12/26 07:06
9

高校1年生の男子の母親です。
子供は、てんかんの持病もあり、小さい頃からこだわりも強くて、子育ても大変でした。
性格か、病気か?ずっと分からなかったのですが、自閉症スペクトラムの傾向があると病院で診断されて、今は薬を飲んだりして落ち着いてはいます。以前は、暴れたり、物を壊したりもして大変でした。
てんかんの持病もあり、自閉症スペクトラムもある同じような方はいますか?
また、どういった子育てをされていますか?


補足
てんかんの持病は、1才くらいからおかしいな?と思い、小児科で脳波をとったら、てんかん波が出ていて薬を飲んでいますが、なかなかよくならず、いろんな薬を飲んだりしていましたが、よくならないので、迷走神経刺激装置をつけたりして、薬と併用していますが、毎日、発作はあります。高校生になりましたが、学校では、ヘッドギアをつけたりしています。
こだわりが強く、コミュニケーションが苦手なので、自閉症スペクトラムの傾向があります。

児童相談所や、時には警察の方に相談したり、病院は、精神科と小児科を受診しています。

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雪の子さん
2024/01/04 20:21
みなさんのご意見を聞いてとても参考になりました。ありがとうございます。

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https://h-navi.jp/qa/questions/180443
ナビコさん
2023/12/26 08:55

病気だろうと障害だろうと、高校生なら本人が向き合うことであり、親はサポート役になります。
10代は親の言うことを聞かなくなるし。
腫れ物に触るような態度はしない方がいいです。

障害がかなり重度なら別ですが、軽度や中度の子なら、自分で考える力はあります。
自閉症スペクトラムの傾向というか、薬が出たなら確定でしょう。
大きくなって診断されると受容が大変ですが、てんかんの持病と向き合いながら高校生になっているので、底力はあるお子さんだと思います。
親のサポートあってこそでしょうけど。

自閉症スペクトラムがどの程度かによって、先の人生は変わってくると思います。
家庭で親は大変でも、外では支援なしで生活しているなら、普通の人寄りの人生になるでしょう。
てんかんだから、運転免許がどうなるかという心配はありますね。
自閉症やてんかんのことを考慮すると、職業制限は出てはくるでしょう。

外でも支援が必要なら、てんかんと自閉症スペクトラムで精神障害者手帳は取得できると思います。
手帳があれば、就労支援のサービスを受けられます。
障害枠で就労するなら手帳は必須です。

小さい頃からこだわり等で困っていて、てんかんもある割には診断が遅かったですね。
相談していたけど診断がつかなかったのではなく、相談せずに自分だけで悩んでいたなら、これからは自分とお子さんの相談先を探して確保することが大事になります。



https://h-navi.jp/qa/questions/180443
2023/12/26 08:17

うちにもいますよ。
ASDのてんかん持ちの子供が…。
てんかんは、中学生の時に発症したので後天性のてんかんです。

そうですね…。
自閉スペクトラムから言えば、支援級に在籍したり、スクールカウンセラーや病院等で相談したりしてましたよ。
学校側にもかなり配慮してもらいました。
子育てというより、子供が持っている特性を知るところから始めたくらいです。
それまで、全くの無知だったので…

てんかんについては、本人にしかわからないこともあるので、本人が訴えてくることは共有しないといけないと思っているのでメモをとるようにしてます。


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https://h-navi.jp/qa/questions/180443
春なすさん
2023/12/26 09:25

てんかんがあり、自閉症や知的障害があるお子さんは結構います。
どちらが先に見つかるかはその子によるのかも知れませんが。
てんかんで病院にかかっていたのならば、相談すれば自閉症の診断も早めについたのではないかと思いますが。

自閉症ならば、お子さんが小さければ療育などである程度社会に適応出来るように、自立出来るようなものがありますが、一般的には幼少期がメインです。
なので既に高校生ならば、SSTや就労支援、就労準備で社会的に自立を目指すのが一番よいのではないかと思います。
社会的資源の活用とともに今から出来ること、将来のことを一緒に話し合いしながら模索したらいかがでしょう。
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https://h-navi.jp/qa/questions/180443
退会済みさん
2023/12/26 10:46

てんかんがあっても、今まで。
何とかやってこられたのでしょう?

なら、それは今後も大きくかわる事はないかと思いますよ。

高校生なら、進学するのかしないのか。
あるかと思いますが、お子さんは大学に行きたいとかあるのですかね。

なら、それに向けて準備と学習に力を向ければ良いかと。

本当に発達障害なら、私ももっと小さい頃に、解っていたのではと思います。

もう高校生なら、本人に対応を考えさせる以外にないと思う。

親が出来るとしたら、本人が将来。困らないよう然るべきの支援と相談先を確保してあげる事くらいですかね。

てんかんは、経過観察と対応も今まで通りで良いかと思います。

少し調べてみましたが、てんかん持ちの多くのお子さんは、成人までに症状は良くなるか、(薬で抑えられる)なくなるらしいですね。

他に特殊な病気がある場合など除いて、は。

お子さんは、ウェスト症候群などあるのですか?
なければ、大丈夫かと思います。
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https://h-navi.jp/qa/questions/180443
2023/12/26 20:38

ふと、思ったことが…

お子さん、てんかん発作はどうですか?
落ち着いているとのことなので、発作らしい発作はないのかな?
てんかんって、長期治療ですよね。
発作がなければ、薬の減量や中断等の話があると思います。
服薬しているのであれば、脳波や採血検査がありますよね。
ASDの診断もあるとのことなので、脳波には少し乱れが出やすいようですが、その辺のところはお医者さんが説明してくれます。

高校生なので、「自分のことを知る」という意味で、少し距離をとりながら、フォローするところはフォローするでいいと思いますよ。
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https://h-navi.jp/qa/questions/180443
退会済みさん
2023/12/26 11:43

補足です。

春なすさんが仰っておられるように、確かに。
発達障害や知的障害があるお子さんたちの中には、てんかん発作を抱える子たちは一定数います。

うちの娘が通っていた支援学校でも、毎年。
春になるとてんかんのある子や、その疑いのあるお子さん達は、学校の定める病院で。

年に一度、定期的な検査を受けていましたから。
ですが、てんかんがあるからといって、必ずしも、発達障害を併発するか?

といったらそれも違うかなあとは、思います。
あるとしても、何度も言いますが、もっと小さな頃には、わかったのではないかな。

てんかんよりも、特性のほうが多くのお子さんたちは、目立ちますから。

自閉傾向があって、診断を受けていらっしゃるなら、障害者手帳を取得して、支援を含め就労を考える。

知的障害がない場合は、療育手帳ではなく精神障害者保健福祉手帳になるかと思いますが、強い困り感や、不得手があるなら、手帳を取得し、障害者雇用で働くほうが本人も、楽にいられる。というのは、あるかなとは思います。
いずれにせよ、お子さんの意見を第一に、話されては?

或いは診断を受けずに、進学や就職したい。
というのなら、前述のように。受験の準備ですかね。
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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
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5日
【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる?いない?どうやって探した?皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください!
児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。

例えば:
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月21日(月)から5月1日(木)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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初めまして

2歳9ヶ月になる男の子の母です。5日ほど前に自閉症スペクトラムでは?と診断され受け入れられずにいます。元々言葉が遅く、未だに単語しか出ていません。なので最初はただの言語の遅れだと思っていたのですが・気持ち切り替えが難しい・↑が上手くいかないと癇癪・興味が物>人等で来春入園予定の幼稚園から発達診断を勧められました(うちが1番入園児の中で発達が遅いとはっきり言われました。)近くに幼稚園は私立しかなく加配は不可。慣れるまで母子登園予定です。私としては切り替えがなかなか上手くいかなくても引きずったりパニックにはならない、言葉もどんどん増えているし目も合う、トイトレは進まないけど食事や服の着脱もだんだんできるようになってきているので発達遅延でASDではないと思っていました。なので凄くショックというかなんでうちの子なの?こんなに可愛くて優しくて賢いのに。この先どうなるの?小学校は普通級いける?虐められない?社会人になれる?と分かりもしない先案じばかりでしんどいです。〇ASDに当てはまるもの・癇癪・偏食・自動車並べ・数字が好き・模倣をしない(手遊び等はしないけどポーズやは模倣する)・人に興味が無い・オウム返し・身辺自立が進まない・手繋ぎは五分五分〇当てはまらないもの・目が合う・こちらの言っている事は理解している・クレーンなし・簡単な言葉でのやり取りができる(お家帰る?いや。など)・これといったこだわりがない・人の顔色を見れる・共感を求めるできることも多いのに1回の診察で即自閉症スペクトラムと言われてしまい本当に?そんなに酷いの?と疑問もあります。療育に行きたいと押したからじゃない?と主人は言うのですが、意見書でもそんなことあるのでしょうか·····?似たような症状でも自閉症スペクトラムと診断された方おられますか?またお子さんが大きくなっているならどういう生活をしておられますか·····?この先息子に困難しかないならもう2人で死んでしまおうかとすら考えてしまいます。補足私立幼稚園に内定は頂いておりその幼稚園のプレに12月から通っています。先生がお片付けだよ。と言ったら片付けができます。集団遊びは嫌がります。読み聞かせは何とか座っていられる。という感じです。

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10
1歳3ヶ月になったばかりの男児1歳1ヶ月くらいからもしかした

ら発達障害かも?と疑い始めました。現時点までで、意味のある発語なし、指差し一切なし、動作模倣ほぼありません。発語はこちらが、「ママ、マンマ、ネンネ」といえば同じように真似はしますが意味があって発語はしていません(エコラリア?)指差しどころか指を刺した方も見ない。最近たまーに指を刺した方をみることが出てきたが、まぐれかも。後方や離れた場所はみない。動作模倣(はーい、バイバイ、いただきます)おしえてるけど、まったくしない。いただきますは子どもの手をパチンと私が合わせてたら子どもが私の手をパチンと合わせるようになった。(そうじゃないんたわけどなあ笑)はーい、は私がずっと手を上げているとハイタッチはしてきます。でも、ずっと手だけを見ていて私の顔は見ない。パチパチは勝手に覚えてて、私がパチパチーというとやることがあります。あっかんべーや、ぶーと口の動きも勝手に覚えてて私がやると子どもも同じ真似をする、という模倣はあります。操作模倣は結構得意なのか、積み木やタッチペンで音が鳴る図鑑、ボットん落としなど見せたらすぐに真似しました。1歳1ヶ月くらいのとき、友達が持っているおもちゃしか見えておらずお友達を踏んづけて奪いにいくなどシングルフォーカスな点が気になりました。同じくらいの子たちの集まりで10人くらいが集まるイベントがあり、他の子はみんなお母さんの膝の上で大人しくしていたりお母さんから離れないのにうちの子だけ部屋中ウロウロして色んなものを物色、ちっとも大人しくできないのに違和感を覚え、調べたらでるでる自閉症の文字...。目もなかなか合いにくく、家では呼んだら振り返るけど、広い公園に連れて行くと勝手にふらふらでていき、呼んでも振り返らず、スタスタと遠くまで行ってました。しかし、ここ1ヶ月くらいでかなり目は合うようになり、今まで手を離したらどっかに行くことが多かったのですが、5mくらいは離れるけど私がいなくなったら戻ってくる。私がちゃんと着いてくるか確認し、私が離れるとついてくると言った変化が見られるようになりました。人見知りや場所見知りもあまりなかったのですが、出てくるようになり軽い後追いも。今までは1人遊びが主体でしたが、自ら絵本やおもちゃを持ってくるなども出てきました。ただ、私の手だけに注目して、私の顔は見ない、手を無理やり開かせて渡そうとする感じがあります。(これはもしやクレーン?)まだまだ人には興味が薄く物への関心が強いのはありますが、時折お友達をじーっとみることはあります。言葉の理解はあんまりあるようには思えませんが、10冊くらいの絵本を並べて〇〇の絵本持ってきてーというと高確率で持ってくるので全く理解してないわけではない(8/10くらいの確率でほぼ合っています)ゴミポイしてーも動作をつけるとできたりもします。あまりにも不安で1歳2ヶ月の時に療育センターを受診。遠城寺式の簡易検査では運動機能月齢相当、社会性は1歳程度、言語は10ヶ月相当と言われ、すごい遅れているわけではない、まだまだ診断出来る年齢ではないと様子見になりました。来月から月一で療育センターである広場的な療育に通います。私的には受給者証発行してもらって早く療育に繋げて欲しかったのですが、それはまだできないと言われました。長々となりましたが、私的には自閉症を疑っています。療育に詳しい方や、発達障害に対して勉強している方にお聞きしたいのですがどうやったら人に興味をもったり指差しをうながすことができますでしょうか?手しかみないのは、私と手を別物として認識しているからでしょうか?こういった子の場合は結構知的な面でも遅れて行くことが予想されるでしょうか。答えれる範囲で意見がほしいです。よろしくお願いします。

回答
大学3年生の息子がいます。 正式診断は1歳7カ月、自閉症の程度は重度です。 1歳10カ月で療育開始、療育と並行通園で保育園へ年少から入園、...
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高校3年生の息子について相談させて下さい

小学4年生の時に吃音が出てしまったのとあまりにも怒りっぽいので、市の教育センターに親子で通いました。そこで検査をしたところ、得意なことと苦手なことの差が大きいので、グレーゾーンとの結果でした。特に通院の必要性はないとのことだったので、そのまましばらく教育センターに通い、吃音と怒りっぽいのが治まったので、1年ほどで通うのをやめました。体調不良で休むことも多々ありましたが、中学校は卒業出来ました。しかし、提出物が全く出ていませんと個人面談で言われ続けた3年間でした。ちゃんと提出物を出しなさいと毎回注意するのですが、どうしても忘れてしまうと。その都度叱ってしまいましたが、今、考えると、発達障害を特性だったのかもしれません。中学校卒業後高専に入学しましたが、対人関係がうまくいかず、自殺まで考えるようになってしまったので、1ヶ月で退学しました。通信制高校を経て、2学期から都立の工業高校へ編入し、今に至ります。やはり体調不良で休むことも多く、心療内科の先生のアドバイスで1ヶ月まるっと休んだこともありました。単位ぎりぎりながら、なんとか留年もせず、卒業まで頑張っているところです。去年、夜中に息子の部屋から泣き声が聞こえたので行ってみると、声を押し殺して息子が泣いていました。落ち着くまで待って話を聞くと、中学の時からずっと生きづらく、辛すぎて死にたいけど、怖いし、お父さんもお母さんも死なないでと言うから、とても頑張って生きていると話してくれました。私自身も心療内科にかかっているのですが、息子も心療内科に連れて行こうと思いました。すぐに診てくれるところで、評判がいいところを探し、受診しましたが、とても酷い先生で余計に息子を辛くさせてしまいました。しかし、状況は悪くなる一方で、私が診て貰っている先生に話したところ、初診はずっと空きがないけど、何とか診ますよと言ってくれました。もう病院には行かないという息子を説得して通院し、対人不安と診断されました。しかし息子が先生に心を開けず、通院をやめてしまいました。高校生になってバイトもしましたが、すぐに辞めさせられてしまうことが5回ありました。息子は何故辞めさせられたか分からないと言っていました。私が考えるところ、暗黙の了解が分からなかったり、話を聞いてないように見えたり、言われたことしか出来なかったり、そういうことが理由なのかなと思います。バイトしてみて、本人が感じたことは2つのことを同時に出来ない、やるべきことをすぐに忘れてしまう・覚えられないということでした。次の進路は専門学校に決まっていますが、あと2年で社会に出なくてはなりません。今の状態では社会に適応するのは難しいので、もう一度検査して対応するのがいいと思い、息子と主人と話し合いました。ちょうど息子が自分はADHDかもしれないなぁと言っていたので、話すチャンスだと考え、本人に検査結果を伝えて話しました。発達障害も診てくれる病院に行ってみようと話すと、息子も了承してくれそうな感じでしたが、主人が足りないところを足して貰えばいいと言ったとたん、息子が自分は障害ではない、マルチタスクだって出来るから病院は行かないと。そこから主人と息子の話し合いになり、主人が俺だってお前がそういう障害だと認めたくないとか、どうしてバイトが続かないんだとか言うと、とうとう息子が泣き出してしまいました。いろいろな業種のバイトしてみたけど、みんなと同じように出来ないんだよ!頑張ったけど、無理だったんだよ!と。とりあえず息子をなだめましたが、受診を無理強いするのも良くないので、話し合いを終わりにしました。私は、この先息子がなるべく生きづらさを抱えずに生活してほしいと思っています。主人は息子のことを理解する努力はするけど、完全に理解はで出来ないと言っています。受診して検査するのか、このまま様子をみるのか、どちらが息子のためなのか分からなくなってしまいました。アドバイスや体験談をお聞かせ頂けたらありがたいです。宜しくお願いします。*追記です*今まで東京都や市の相談センターや、発達障害を診てくれる病院の家族相談に相談しました。様子をみるという書き方が良くなかったかもしれません。受診しないで対応していくという意味合いです。説明不足でした。

回答
こんにちは、成人当事者です 高専から通信制→工業高校と、環境の変化が多い高校生活のようですね…発達特性があると、環境変化に弱い方もいます ...
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