質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
高校1年生の男子の母親です
2023/12/26 07:06
9

高校1年生の男子の母親です。
子供は、てんかんの持病もあり、小さい頃からこだわりも強くて、子育ても大変でした。
性格か、病気か?ずっと分からなかったのですが、自閉症スペクトラムの傾向があると病院で診断されて、今は薬を飲んだりして落ち着いてはいます。以前は、暴れたり、物を壊したりもして大変でした。
てんかんの持病もあり、自閉症スペクトラムもある同じような方はいますか?
また、どういった子育てをされていますか?


補足
てんかんの持病は、1才くらいからおかしいな?と思い、小児科で脳波をとったら、てんかん波が出ていて薬を飲んでいますが、なかなかよくならず、いろんな薬を飲んだりしていましたが、よくならないので、迷走神経刺激装置をつけたりして、薬と併用していますが、毎日、発作はあります。高校生になりましたが、学校では、ヘッドギアをつけたりしています。
こだわりが強く、コミュニケーションが苦手なので、自閉症スペクトラムの傾向があります。

児童相談所や、時には警察の方に相談したり、病院は、精神科と小児科を受診しています。

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雪の子さん
2024/01/04 20:21
みなさんのご意見を聞いてとても参考になりました。ありがとうございます。

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https://h-navi.jp/qa/questions/180443
ナビコさん
2023/12/26 08:55

病気だろうと障害だろうと、高校生なら本人が向き合うことであり、親はサポート役になります。
10代は親の言うことを聞かなくなるし。
腫れ物に触るような態度はしない方がいいです。

障害がかなり重度なら別ですが、軽度や中度の子なら、自分で考える力はあります。
自閉症スペクトラムの傾向というか、薬が出たなら確定でしょう。
大きくなって診断されると受容が大変ですが、てんかんの持病と向き合いながら高校生になっているので、底力はあるお子さんだと思います。
親のサポートあってこそでしょうけど。

自閉症スペクトラムがどの程度かによって、先の人生は変わってくると思います。
家庭で親は大変でも、外では支援なしで生活しているなら、普通の人寄りの人生になるでしょう。
てんかんだから、運転免許がどうなるかという心配はありますね。
自閉症やてんかんのことを考慮すると、職業制限は出てはくるでしょう。

外でも支援が必要なら、てんかんと自閉症スペクトラムで精神障害者手帳は取得できると思います。
手帳があれば、就労支援のサービスを受けられます。
障害枠で就労するなら手帳は必須です。

小さい頃からこだわり等で困っていて、てんかんもある割には診断が遅かったですね。
相談していたけど診断がつかなかったのではなく、相談せずに自分だけで悩んでいたなら、これからは自分とお子さんの相談先を探して確保することが大事になります。



https://h-navi.jp/qa/questions/180443
2023/12/26 08:17

うちにもいますよ。
ASDのてんかん持ちの子供が…。
てんかんは、中学生の時に発症したので後天性のてんかんです。

そうですね…。
自閉スペクトラムから言えば、支援級に在籍したり、スクールカウンセラーや病院等で相談したりしてましたよ。
学校側にもかなり配慮してもらいました。
子育てというより、子供が持っている特性を知るところから始めたくらいです。
それまで、全くの無知だったので…

てんかんについては、本人にしかわからないこともあるので、本人が訴えてくることは共有しないといけないと思っているのでメモをとるようにしてます。


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https://h-navi.jp/qa/questions/180443
春なすさん
2023/12/26 09:25

てんかんがあり、自閉症や知的障害があるお子さんは結構います。
どちらが先に見つかるかはその子によるのかも知れませんが。
てんかんで病院にかかっていたのならば、相談すれば自閉症の診断も早めについたのではないかと思いますが。

自閉症ならば、お子さんが小さければ療育などである程度社会に適応出来るように、自立出来るようなものがありますが、一般的には幼少期がメインです。
なので既に高校生ならば、SSTや就労支援、就労準備で社会的に自立を目指すのが一番よいのではないかと思います。
社会的資源の活用とともに今から出来ること、将来のことを一緒に話し合いしながら模索したらいかがでしょう。
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https://h-navi.jp/qa/questions/180443
退会済みさん
2023/12/26 10:46

てんかんがあっても、今まで。
何とかやってこられたのでしょう?

なら、それは今後も大きくかわる事はないかと思いますよ。

高校生なら、進学するのかしないのか。
あるかと思いますが、お子さんは大学に行きたいとかあるのですかね。

なら、それに向けて準備と学習に力を向ければ良いかと。

本当に発達障害なら、私ももっと小さい頃に、解っていたのではと思います。

もう高校生なら、本人に対応を考えさせる以外にないと思う。

親が出来るとしたら、本人が将来。困らないよう然るべきの支援と相談先を確保してあげる事くらいですかね。

てんかんは、経過観察と対応も今まで通りで良いかと思います。

少し調べてみましたが、てんかん持ちの多くのお子さんは、成人までに症状は良くなるか、(薬で抑えられる)なくなるらしいですね。

他に特殊な病気がある場合など除いて、は。

お子さんは、ウェスト症候群などあるのですか?
なければ、大丈夫かと思います。
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https://h-navi.jp/qa/questions/180443
2023/12/26 20:38

ふと、思ったことが…

お子さん、てんかん発作はどうですか?
落ち着いているとのことなので、発作らしい発作はないのかな?
てんかんって、長期治療ですよね。
発作がなければ、薬の減量や中断等の話があると思います。
服薬しているのであれば、脳波や採血検査がありますよね。
ASDの診断もあるとのことなので、脳波には少し乱れが出やすいようですが、その辺のところはお医者さんが説明してくれます。

高校生なので、「自分のことを知る」という意味で、少し距離をとりながら、フォローするところはフォローするでいいと思いますよ。
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https://h-navi.jp/qa/questions/180443
退会済みさん
2023/12/26 11:43

補足です。

春なすさんが仰っておられるように、確かに。
発達障害や知的障害があるお子さんたちの中には、てんかん発作を抱える子たちは一定数います。

うちの娘が通っていた支援学校でも、毎年。
春になるとてんかんのある子や、その疑いのあるお子さん達は、学校の定める病院で。

年に一度、定期的な検査を受けていましたから。
ですが、てんかんがあるからといって、必ずしも、発達障害を併発するか?

といったらそれも違うかなあとは、思います。
あるとしても、何度も言いますが、もっと小さな頃には、わかったのではないかな。

てんかんよりも、特性のほうが多くのお子さんたちは、目立ちますから。

自閉傾向があって、診断を受けていらっしゃるなら、障害者手帳を取得して、支援を含め就労を考える。

知的障害がない場合は、療育手帳ではなく精神障害者保健福祉手帳になるかと思いますが、強い困り感や、不得手があるなら、手帳を取得し、障害者雇用で働くほうが本人も、楽にいられる。というのは、あるかなとは思います。
いずれにせよ、お子さんの意見を第一に、話されては?

或いは診断を受けずに、進学や就職したい。
というのなら、前述のように。受験の準備ですかね。
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【小学校低学年、放課後の過ごし方は?】お子さまの放課後の居場所、どのように過ごしているか、みなさんの体験を教えてください!
もうすぐ新年度!学校生活も気になりますが、放課後どう過ごすのか決まっていますか?「どんな選択肢があるの?」「うちの子に合う過ごし方は?」と悩まれる保護者の方も多いのではないでしょうか。

小学校低学年の放課後の過ごし方は、お子さまの特性やご家庭の状況によってさまざまだと思いますが、より多くの選択肢や工夫を知ることで、お子さまに合った放課後の過ごし方を見つけるヒントになるのではないでしょうか。ぜひ皆さんの体験を教えてください!

例えば:
自宅で過ごす際の工夫や配慮していること
学童での様子や対応してもらえていること
放課後等デイサービスを選んだ理由や子どもの変化
複数の選択肢を組み合わせている場合の工夫

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、お子さまの放課後の居場所はどこか、どうして選んだのか、またどのように過ごされたのか、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
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▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
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▼コミックエッセイ化について
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病院へ行くかどうか迷っています

中学2年男子の母です。半年程前に学校から発達障害かもしれないと指摘を受け、本や検索で知識を深めてきました。当時の学校での問題行動は、2年生になってクラス替えにより落ち着きました。家では着替え、お風呂、歯磨きなどの、基本的なセルフケアが出来ない、片付けられない、宿題や提出物を学校へも家庭へも出さない、全てに対して意欲がない、偏食が激しい、というような状況ですが、ママ友と話していると、みんな似た状況があり、それが発達障害の特性だから現れているのかどうか、私にはよくわかりませんでした。でも、半年間、あの手この手で改善を試みましたが、本人の意欲喪失が大きな原因となって、なかなか成功しません。また、中学2年生に対して、これは過干渉なのではないか、でも、発達障害なら、フォローが必要なのではないか、と、毎日頭の中でぐるぐる考え込んでしまうようになってきました。半年前に学校から指摘を受けた時、医療機関を探しましたが、あるクリニックは相談毎回1万円以上、検査は数により4万から10万円、予約の度に2ヶ月以上待ちで時間もお金もかかるが覚悟はあるかと言われ、また別の病院は予約番号を手に入れるためハガキを出し、決められた日時にその番号を持っている人が早い者勝ちで予約が取れる、みたいな感じで、ハードルが高すぎて、そこまでして予約を取って、限られた診療時間内に、どこまで診てもらえるのか、薬だけ処方されて終わるのではないかと思うと、気が進まず、地元の教育委員会に相談をして、WISKⅣを受けた結果は、診断は出来ないが、発達障害と言えるほどではないけれど、フォローは必要、というものでした。先日、リタリコ主催の講演会に参加して、息子の症状と同じ事を皆さんがおっしゃっていて、改めて、これは発達障害の特徴だったのかと再認識しました。早期介入が大事である事、また、参加者の方が、薬を使って、本人が劇的に楽になったという話を聞き、私が息子の障害になっているのではと猛省し、早速、久しぶりに病院を探し始めたら、前述の病院は1000人待ちでハガキの受付も中止になっていました。現実は厳しいです。私の見立てでは、息子はアスペルガーではないかと考えています。アスペルガーはまだ原因不明で薬も無いようです。また、主人はADHDではないかと思われ、その衝動性と自己中心的な考え方から、息子を巻き込み夜中までゲームをしたりして、結果翌日息子は起きられず遅刻になるのですが、起きられないのは本人の問題、その証拠に自分は起きられると、主人は言います。なので、私としては、息子だけでなく、主人も一緒に診療を受けた方が効果的だと思うのですが、子供と大人は科が違う(主人は普段の生活で困っていないので、息子のために診察して欲しい)ので、困っています。また、本人が改善されるために訓練を受けるプログラムとか、私達の考え方や接し方を学ぶペアレンツクラスがあったら良いな、と、思うのですが、本人の症状が訓練を受けるほどの状態じゃない、と、言われそう、もしくは、想像とは違うプログラムを紹介されそう(友人のお子さんが、知的発達障害のお子さんと訓練が一緒になり、症状が全く違うので、本人が戸惑ってしまった、と、聞いたので)だし、ペアレンツクラスを開催している病院も限られているようです。病院へ行くかどうかに加え、病院選びをどうしたら良いか、そこも悩みどころです。でも、現実は厳しいから、そんな贅沢は言ってられないのかもしれません。教育委員会は、何度か通いましたが、正直話を聞くだけで、これからどうすれば良いのかよくわかりませんでした。こんなに混んでいて、受診したい人が沢山いる中にやっとの思いで割り込んでも、私は心配性なので、私達が不安に思っていることを口にするだけで終わってしまいそうで、改善方法やメンタル的ケアは求められるのか、そもそも、そういう場なのか、親子一緒に受診できる病院はあるのか、結局は私が本や検索から知識やアイデアを得て、対応策を試すのが王道なのか、今、本当に迷っています。ちなみに、息子にはまだ、発達障害グレーである事は伝えていません。病院へ行かれて、改善した事を是非教えて下さい!もしくは、上記に書いたような悩みを相談出来る場所をご存知でしたら教えて下さい。どうか、よろしくお願い致します。文章をまとめるのが下手で、長文になり申し訳ありません。

回答
maoさん はじめまして、自閉症スペクトラム障害の当事者です。 まずは、検査ですが、健康保険内で行えるところがあります。そんなに人数を...
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中学生の子供を持つ親です

昨年に数週間、児相の施設で一時保護をしてもらいました。理由は特に中学生になってから素行がだいぶ悪くなり家の中で暴れることが続いていて、さすがに昨年どうにもらなず警察も呼んで一時保護をしてもらいました。施設から戻していただいてから1〜2ヶ月は大人しかったのですが、やはりまた徐々に以前のように戻りつつあります。定期的に児相で面談もしてもらっているのですが、なかなかよくなりません。特にお金使いが酷い状態です。児相以前は親のお金を盗んだりもしてたのですが、児相後はさすがに盗んではいないと思うのですが、最近はいろいろな理由をこじつけて親を脅すくらいの勢いでお金を要求してきます。毎回、渡したくないのですが、渡さないとまた騒いだりします。同じく上に受験生の子供もいるのであまり騒がせたくないこともあり、やむを得ず渡す時もあります。とにかくお金使いがどうにもなりません。学校もたまにサボったりしてます。毎月のお小遣い(中学生の平均金額)もすぐに使い切り、お年玉もあっという間に使い切ってしまいました。ほとんどが仲のいい友達との飲食代みたいです。お金の使い道は言いたがらないか、ごまかします。運良く公立の高校に受かったので春から高校生になるのですが、アルバイトするとか言ってますが、当てになりません。児相での面談でも対策を考えてもらっていますが、自宅では相変わらずの酷い態度です。やはりまた児相の施設に無理やり預かっていただかないと無理なのかなとも思い始めてます。もうすぐ高校生なので施設には入れたくないのですが、どうしたらいいのか。何かお知恵ありましたらアドバイスお願いします。

回答
お子さんは中学3年の普通級。 4月からは合格した公立高校へ入学予定。 診断ナシ。手帳ナシ。投薬ナシ。 知的障害や、持病や健康面や身体的な障...
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何度かこちらでお世話になっております

昨日、療育センターの主治医にお会いして(診察3回目)、正式に診断が下りました。息子(3歳2か月)は、自閉症スペクトラム障害です。療育センターへの通院を区役所から勧められたのが2歳半。その時はまだ障害だなんて1ミリも疑ってはいなくて「そのうち追いつく。今だけ遅れてるだけ」と信じていました。でも、前回の診察で気になることを言われ・・・ここ1か月、いろいろと私なりに調べていました。それで「自閉症が当てはまるかも」と思っていたので、不思議とショックは少なかったです。「やっぱりか」という感じ。それより、「もしかして・・・」って思いながら不安に感じている期間の方が、よっぽど苦しかった。まだ健常かも!という希望を持っていた頃は、他の子ができることを息子にもできてほしいと願っていたので、辛かったです。でも、診断が下った今は、なんだか安心したと言うか・・・変な言い方ですけど。ちょっとしたこと(例えば、名前を呼んだら振り向いた!とか)でも、心から喜んで褒めてあげられるようになりました。希望を持たせるような態度を取る療育の主治医もどうかなって思いました。昨日だって、私から聞かなきゃ告知しなかったような雰囲気でした。「発達に凹凸がある」という言い方ばかりで、「もちろん今後追いつく可能性は十分ある」と言い続けてきた主治医の気持ちが、いまいちよくわかりません。ところで。診断されたはいいものの・・・・どうしてよいのやら・・・です。受け止めてはいるつもりなんですが、少しでも困りごとを減らせないかな。自閉症でも、早期療育により、健常児と変わらない人生が送れる人も多いって・・・本当ですか?どうすれば、そんな風になれるんだろう?ちなみに、今の具体的な困りごとは。〇トイレで用が足せない〇時々興奮して物を投げたり、人を叩くことがある(そういう時は興奮しているので、大声で注意しても全く応じない)〇わからない質問は聞かなかったことにしてるかのように無視(わかる質問には答えます)〇駐車場や道路など、危ないところで走り回って本当に怖い。(車を見て危ない!とは言うんですが)〇「やめて!」というと、余計にひどいことをする。〇集団活動中、飽きると離席する。〇たまーにですが、スイッチが入ると泣きわめく(大概はすぐ泣き止みますが、たまーに長いときもあり)このくらいでしょうか。以上の項目が改善された自閉症のお子様、いらっしゃいますか?指導方法など、教えてください!

回答
発達障害は完治する病気ではなく治らない障害なので、正確には成長して特性が目立たなくなるだけで、治っているわけではないんですよね。 さて本...
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ASDの人が他人からとっさの嫌がらせを受けた時の「とっさの対

応」を教えてください。相手から嫌味・嫌がらせ・差別的な対応・罪のなすりつけをされた時、これまで私は「無視・無反応」という対策をとってきましたが、結果、相手は図にのって余計に攻撃を強めてくる傾向があります。セラピーの先生からは「あまりに悪質な発言が続く場合は、あなたが相手が面食らうほど関わりたくないような人になるしかない。結果、あなたは周囲から嫌われるけれど、イジメられ続けるより嫌われたほうがマシ。あなたがその組織から居づらくなったら、退職・退会・フェイドアウトしたほうがいい」というアドバイスを頂きました。ただ、このアドバイスだと、私は永遠に逃げ続ける羽目になり、転職・離婚・海外移住を繰り返せるほど人生に余裕はありません。皆さんのご意見・アドバイスをいただければ幸甚です。以下、具体的なケースです。会社の上司から咄嗟にミスをなすりつけられる→身に覚えのない私は唖然→黙って話を聞く(顔はフリーズ、頭はパニック)→半年後、私のミスではない物的証拠が見つかるも、上司は暴言を忘れている。機嫌の悪い夫から「君は母親として何もしていない」と八つ当たり発言される→今までの私の我慢を思うと悔しいが、→今は離婚するタイミングじゃないと判断し、黙る。知らない男性から、すれ違った瞬間に、「デブ、死ね」と言われる。→私は唖然→しかし、公共の場で口論になるリスクを考え、黙る。知らない男性から、すれ違った瞬間に、息子の容姿について「キモッ、人間じゃない」と言われる。→公共の場で口論になるリスクよりも、黙って何も言えない情けない親の姿を息子に見せたくない→私はその男性を呼び止め、「失礼なことを言わないでください」と言うも、→その男性は「言ってません」としらばくれる。→私は何も言い返せずパニックに。宜しくお願いいたします。

回答
なるほどですね! すべてが最近の話じゃないんですね。 たしかに中、高校生の男の子なら言うかもしれませんね...。 (デブやブス) 男性とあ...
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自閉症スペクトラム疑いの小1の娘がいます

保育園の勧めで病院に受診しましたが、頑張れる子なので、診断はすぐにしたくないという先生で、また困りがあれば来てくださいと言われ、一回の受診のみで終了しました。検査も何もなく聞き取りのみでした。困りは保育園年長の年末から卒園までと下が産まれた事によるものと、新一年生での環境の変化が一気に重なった物で、今は少しだけ落ち着きました。また、その後に発達障害者支援センターも予約して話を聞いてもらい、検査をして診断が降りるように動きましょうかと話が向いていました。次回の予約は後日連絡します。と言われ連絡待ちですが20日経っても連絡が来ないので電話をしてみても、繋がらずT^T時間がかかるとは分かっていたけど、長すぎて、モヤモヤするし、不安ばかりです。皆さんは診断が降りるまでの流れはどんな感じでしたか?また、軽度〜中度の方は自分で診断が降りるように働きかけて、お願いして診断されるものでしょうか?デイに行く事によってどんな風に改善されるのでしょうか?分からないことばかりで、どうしたら良いのか行き詰まっています。どれか1つでも良いので、教えてくださると助かります。

回答
あぼママさん お返事が遅くなり申し訳御座いません。 娘も聴覚過敏、感覚過敏があり、不安な事には特に癇癪を起こしやすかったり、先の見通しが...
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聞いてください

私はもう諦めたらいいですよね。これが現実いつか出来る様になると思って教えてきましたがもう疲れました。今後の事を相談させて下さい。18歳今春高校を卒業した娘です。フリーターをしています職場では言われた事のみをやっていますシフトや給料管理などは親がやっています。・臨機応変に動けない・咄嗟の判断が出来ない(一旦止まって考えるのでゆっくりなら出来る)・自ら考えて行動が出来ない(指示待ち)・複数行動が出来ない(一つ一つしか動けない、複数指示がこなせない)・言葉を知らない・文章立てての会話が苦手(何がどうしてこうなってどうしたと言う会話が出来ず、主語が無く言いたい事のみ話すので、相手がそこから想像し、質問する形で会話が成立していたが、最近は反抗心が極端にあり攻撃的になり、会話が成立しない)・私との会話の最中、心の声を口にだす。(うるさい、だまれ、話すんじゃなかった、もういいなど会話の最中に口に出す)・頭ではわかってても我慢出来ない。(いけない事だとわかっいてもやってします。自分では止められない。そして後から謝る。でも繰り返す)・お金を持つと我慢出来ない(あったらあっただけ使う、必要なお金まで使うので後で親が困り必要なので仕方なく改めて用意する)・食の我慢(食べたい時に食べたいものを食べたいだけ食べ、食べ物の種類も量の調整も出来ない)・衣類の季節感がなく着れればいい、見た目も気にしない・掃除、片付けをルール立てて決めてもやらない、やれない・身だしなみ整えられない・動く事、行動に出る事を基本避けて通る親は困り感がありますが本人は困っていません。小さな頃から教え続け、毎日のルーティン(用意されたものに着替える、丁寧さはないが歯磨き、洗顔、用意された物を食べる、お風呂に入る、洗髪など)はこちらが用意し声掛け手助けしたら出来る様になりました。スマホの地図アプリが使える様になりました。自ら進んでは難しいですが指示したら一通りの家事はこなせる様になりました。まだまだ難しい事だらけですが、指示したら何でも出来ます。でもその指示も指示するからフォローするから自分で出来ないままになる。失敗を重ねさせて学習させないからこのままなのだと、療育の先生に言われ続けて行動に移して来ましたが、今まで散々指示をしないで自身でやるまで待つ、そして失敗しても学習しません。何度も何度も繰り返しています。いつになったら学習しますか?親はこの先どうしたら良いのでしょうか?出来ない事をやらせるのではなく、出来る事のみやらせたらいいのでは無いかと、困った時毎に、こちらで皆さんにご意見を頂いて来ました。そして就労へ通わせ、そこから出来る事の就職に導いてもらい、自立支援のグループホームで暮らした方がこの子のためでは無いかと思う様になりました。見た目は障害者では無く、言えば出来る事が多いので、娘が嫌がるのであればこの先も自宅でとおもっていましたが、娘のためならやはりそうした方が良いのでしょうか?

回答
すみません。削除しました。
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