雪の子さん

2023/12/26 07:06 投稿

回答 9 件

受付終了

高校1年生の男子の母親です。
子供は、てんかんの持病もあり、小さい頃からこだわりも強くて、子育ても大変でした。
性格か、病気か？ずっと分からなかったのですが、自閉症スペクトラムの傾向があると病院で診断されて、今は薬を飲んだりして落ち着いてはいます。以前は、暴れたり、物を壊したりもして大変でした。
てんかんの持病もあり、自閉症スペクトラムもある同じような方はいますか？
また、どういった子育てをされていますか？

補足
てんかんの持病は、1才くらいからおかしいな？と思い、小児科で脳波をとったら、てんかん波が出ていて薬を飲んでいますが、なかなかよくならず、いろんな薬を飲んだりしていましたが、よくならないので、迷走神経刺激装置をつけたりして、薬と併用していますが、毎日、発作はあります。高校生になりましたが、学校では、ヘッドギアをつけたりしています。
こだわりが強く、コミュニケーションが苦手なので、自閉症スペクトラムの傾向があります。

児童相談所や、時には警察の方に相談したり、病院は、精神科と小児科を受診しています。

質問者からのお礼

2024/01/04 20:21

みなさんのご意見を聞いてとても参考になりました。ありがとうございます。

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ASD（自閉スペクトラム症） 0~3歳こだわりオウム返し療育食事偏食片付け遊び手遊び診断幼稚園加配小学校先生癇癪パニック

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ナビコさん

2023/12/26 08:55

病気だろうと障害だろうと、高校生なら本人が向き合うことであり、親はサポート役になります。
10代は親の言うことを聞かなくなるし。
腫れ物に触るような態度はしない方がいいです。

障害がかなり重度なら別ですが、軽度や中度の子なら、自分で考える力はあります。
自閉症スペクトラムの傾向というか、薬が出たなら確定でしょう。
大きくなって診断されると受容が大変ですが、てんかんの持病と向き合いながら高校生になっているので、底力はあるお子さんだと思います。
親のサポートあってこそでしょうけど。

自閉症スペクトラムがどの程度かによって、先の人生は変わってくると思います。
家庭で親は大変でも、外では支援なしで生活しているなら、普通の人寄りの人生になるでしょう。
てんかんだから、運転免許がどうなるかという心配はありますね。
自閉症やてんかんのことを考慮すると、職業制限は出てはくるでしょう。

外でも支援が必要なら、てんかんと自閉症スペクトラムで精神障害者手帳は取得できると思います。
手帳があれば、就労支援のサービスを受けられます。
障害枠で就労するなら手帳は必須です。

小さい頃からこだわり等で困っていて、てんかんもある割には診断が遅かったですね。
相談していたけど診断がつかなかったのではなく、相談せずに自分だけで悩んでいたなら、これからは自分とお子さんの相談先を探して確保することが大事になります。

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ぷぅちゃんさん

2023/12/26 08:17

うちにもいますよ。
ASDのてんかん持ちの子供が…。
てんかんは、中学生の時に発症したので後天性のてんかんです。

そうですね…。
自閉スペクトラムから言えば、支援級に在籍したり、スクールカウンセラーや病院等で相談したりしてましたよ。
学校側にもかなり配慮してもらいました。
子育てというより、子供が持っている特性を知るところから始めたくらいです。
それまで、全くの無知だったので…

てんかんについては、本人にしかわからないこともあるので、本人が訴えてくることは共有しないといけないと思っているのでメモをとるようにしてます。

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春なすさん

2023/12/26 09:25

てんかんがあり、自閉症や知的障害があるお子さんは結構います。
どちらが先に見つかるかはその子によるのかも知れませんが。
てんかんで病院にかかっていたのならば、相談すれば自閉症の診断も早めについたのではないかと思いますが。

自閉症ならば、お子さんが小さければ療育などである程度社会に適応出来るように、自立出来るようなものがありますが、一般的には幼少期がメインです。
なので既に高校生ならば、SSTや就労支援、就労準備で社会的に自立を目指すのが一番よいのではないかと思います。
社会的資源の活用とともに今から出来ること、将来のことを一緒に話し合いしながら模索したらいかがでしょう。

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退会済みさん

2023/12/26 10:46

てんかんがあっても、今まで。
何とかやってこられたのでしょう？

なら、それは今後も大きくかわる事はないかと思いますよ。

高校生なら、進学するのかしないのか。
あるかと思いますが、お子さんは大学に行きたいとかあるのですかね。

なら、それに向けて準備と学習に力を向ければ良いかと。

本当に発達障害なら、私ももっと小さい頃に、解っていたのではと思います。

もう高校生なら、本人に対応を考えさせる以外にないと思う。

親が出来るとしたら、本人が将来。困らないよう然るべきの支援と相談先を確保してあげる事くらいですかね。

てんかんは、経過観察と対応も今まで通りで良いかと思います。

少し調べてみましたが、てんかん持ちの多くのお子さんは、成人までに症状は良くなるか、(薬で抑えられる)なくなるらしいですね。

他に特殊な病気がある場合など除いて、は。

お子さんは、ウェスト症候群などあるのですか？
なければ、大丈夫かと思います。

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ぷぅちゃんさん

2023/12/26 20:38

ふと、思ったことが…

お子さん、てんかん発作はどうですか？
落ち着いているとのことなので、発作らしい発作はないのかな？
てんかんって、長期治療ですよね。
発作がなければ、薬の減量や中断等の話があると思います。
服薬しているのであれば、脳波や採血検査がありますよね。
ASDの診断もあるとのことなので、脳波には少し乱れが出やすいようですが、その辺のところはお医者さんが説明してくれます。

高校生なので、「自分のことを知る」という意味で、少し距離をとりながら、フォローするところはフォローするでいいと思いますよ。

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退会済みさん

2023/12/26 11:43

補足です。

春なすさんが仰っておられるように、確かに。
発達障害や知的障害があるお子さんたちの中には、てんかん発作を抱える子たちは一定数います。

うちの娘が通っていた支援学校でも、毎年。
春になるとてんかんのある子や、その疑いのあるお子さん達は、学校の定める病院で。

年に一度、定期的な検査を受けていましたから。
ですが、てんかんがあるからといって、必ずしも、発達障害を併発するか？

といったらそれも違うかなあとは、思います。
あるとしても、何度も言いますが、もっと小さな頃には、わかったのではないかな。

てんかんよりも、特性のほうが多くのお子さんたちは、目立ちますから。

自閉傾向があって、診断を受けていらっしゃるなら、障害者手帳を取得して、支援を含め就労を考える。

知的障害がない場合は、療育手帳ではなく精神障害者保健福祉手帳になるかと思いますが、強い困り感や、不得手があるなら、手帳を取得し、障害者雇用で働くほうが本人も、楽にいられる。というのは、あるかなとは思います。
いずれにせよ、お子さんの意見を第一に、話されては？

或いは診断を受けずに、進学や就職したい。
というのなら、前述のように。受験の準備ですかね。

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