2023/12/26 07:06 投稿
回答 9 件
受付終了

高校1年生の男子の母親です。
子供は、てんかんの持病もあり、小さい頃からこだわりも強くて、子育ても大変でした。
性格か、病気か?ずっと分からなかったのですが、自閉症スペクトラムの傾向があると病院で診断されて、今は薬を飲んだりして落ち着いてはいます。以前は、暴れたり、物を壊したりもして大変でした。
てんかんの持病もあり、自閉症スペクトラムもある同じような方はいますか?
また、どういった子育てをされていますか?


補足
てんかんの持病は、1才くらいからおかしいな?と思い、小児科で脳波をとったら、てんかん波が出ていて薬を飲んでいますが、なかなかよくならず、いろんな薬を飲んだりしていましたが、よくならないので、迷走神経刺激装置をつけたりして、薬と併用していますが、毎日、発作はあります。高校生になりましたが、学校では、ヘッドギアをつけたりしています。
こだわりが強く、コミュニケーションが苦手なので、自閉症スペクトラムの傾向があります。

児童相談所や、時には警察の方に相談したり、病院は、精神科と小児科を受診しています。

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質問者からのお礼
2024/01/04 20:21
みなさんのご意見を聞いてとても参考になりました。ありがとうございます。
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この質問への回答
9件

ナビコさん
2023/12/26 08:55

病気だろうと障害だろうと、高校生なら本人が向き合うことであり、親はサポート役になります。 10代は親の言うことを聞かなくなるし。 腫れ物に触るような態度はしない方がいいです。 障害がかなり重度なら別ですが、軽度や中度の子なら、自分で考える力はあります。 自閉症スペクトラムの傾向というか、薬が出たなら確定でしょう。 大きくなって診断されると受容が大変ですが、てんかんの持病と向き合いながら高校生になっているので、底力はあるお子さんだと思います。 親のサポートあってこそでしょうけど。 自閉症スペクトラムがどの程度かによって、先の人生は変わってくると思います。 家庭で親は大変でも、外では支援なしで生活しているなら、普通の人寄りの人生になるでしょう。 てんかんだから、運転免許がどうなるかという心配はありますね。 自閉症やてんかんのことを考慮すると、職業制限は出てはくるでしょう。 外でも支援が必要なら、てんかんと自閉症スペクトラムで精神障害者手帳は取得できると思います。 手帳があれば、就労支援のサービスを受けられます。 障害枠で就労するなら手帳は必須です。 小さい頃からこだわり等で困っていて、てんかんもある割には診断が遅かったですね。 相談していたけど診断がつかなかったのではなく、相談せずに自分だけで悩んでいたなら、これからは自分とお子さんの相談先を探して確保することが大事になります。

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また、苦労して見つけた放デイに通い始めると、「最初は泣いて行き渋っていたのに、今は楽しそう」「家では反発してしまうことも、デイの先生のサポートや声かけだとスッと受け入れて切り替えられる」など、思いがけない子どもの成長に驚かされることも。さらに、放デイに預けている時間が親御さんにとって貴重なレスパイト(休息)となり、心に余裕が生まれたという声も多く聞かれます。
皆さんの「放デイ探しの紆余曲折」や「枠を確保するための工夫」、そして「通所してからのエピソード」は、これから放デイを探す保護者の方にとって非常に貴重な情報になります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
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【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開するなど活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年10月26日 〜 2026年11月4日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
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