2023/12/26 07:06 投稿
回答 9
受付終了

高校1年生の男子の母親です。
子供は、てんかんの持病もあり、小さい頃からこだわりも強くて、子育ても大変でした。
性格か、病気か?ずっと分からなかったのですが、自閉症スペクトラムの傾向があると病院で診断されて、今は薬を飲んだりして落ち着いてはいます。以前は、暴れたり、物を壊したりもして大変でした。
てんかんの持病もあり、自閉症スペクトラムもある同じような方はいますか?
また、どういった子育てをされていますか?


補足
てんかんの持病は、1才くらいからおかしいな?と思い、小児科で脳波をとったら、てんかん波が出ていて薬を飲んでいますが、なかなかよくならず、いろんな薬を飲んだりしていましたが、よくならないので、迷走神経刺激装置をつけたりして、薬と併用していますが、毎日、発作はあります。高校生になりましたが、学校では、ヘッドギアをつけたりしています。
こだわりが強く、コミュニケーションが苦手なので、自閉症スペクトラムの傾向があります。

児童相談所や、時には警察の方に相談したり、病院は、精神科と小児科を受診しています。

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質問者からのお礼
2024/01/04 20:21
みなさんのご意見を聞いてとても参考になりました。ありがとうございます。
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この質問への回答
9件

https://h-navi.jp/qa/questions/180443
ナビコさん
2023/12/26 08:55

病気だろうと障害だろうと、高校生なら本人が向き合うことであり、親はサポート役になります。
10代は親の言うことを聞かなくなるし。
腫れ物に触るような態度はしない方がいいです。

障害がかなり重度なら別ですが、軽度や中度の子なら、自分で考える力はあります。
自閉症スペクトラムの傾向というか、薬が出たなら確定でしょう。
大きくなって診断されると受容が大変ですが、てんかんの持病と向き合いながら高校生になっているので、底力はあるお子さんだと思います。
親のサポートあってこそでしょうけど。

自閉症スペクトラムがどの程度かによって、先の人生は変わってくると思います。
家庭で親は大変でも、外では支援なしで生活しているなら、普通の人寄りの人生になるでしょう。
てんかんだから、運転免許がどうなるかという心配はありますね。
自閉症やてんかんのことを考慮すると、職業制限は出てはくるでしょう。

外でも支援が必要なら、てんかんと自閉症スペクトラムで精神障害者手帳は取得できると思います。
手帳があれば、就労支援のサービスを受けられます。
障害枠で就労するなら手帳は必須です。

小さい頃からこだわり等で困っていて、てんかんもある割には診断が遅かったですね。
相談していたけど診断がつかなかったのではなく、相談せずに自分だけで悩んでいたなら、これからは自分とお子さんの相談先を探して確保することが大事になります。



https://h-navi.jp/qa/questions/180443
2023/12/26 08:17

うちにもいますよ。
ASDのてんかん持ちの子供が…。
てんかんは、中学生の時に発症したので後天性のてんかんです。

そうですね…。
自閉スペクトラムから言えば、支援級に在籍したり、スクールカウンセラーや病院等で相談したりしてましたよ。
学校側にもかなり配慮してもらいました。
子育てというより、子供が持っている特性を知るところから始めたくらいです。
それまで、全くの無知だったので…

てんかんについては、本人にしかわからないこともあるので、本人が訴えてくることは共有しないといけないと思っているのでメモをとるようにしてます。


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https://h-navi.jp/qa/questions/180443
春なすさん
2023/12/26 09:25

てんかんがあり、自閉症や知的障害があるお子さんは結構います。
どちらが先に見つかるかはその子によるのかも知れませんが。
てんかんで病院にかかっていたのならば、相談すれば自閉症の診断も早めについたのではないかと思いますが。

自閉症ならば、お子さんが小さければ療育などである程度社会に適応出来るように、自立出来るようなものがありますが、一般的には幼少期がメインです。
なので既に高校生ならば、SSTや就労支援、就労準備で社会的に自立を目指すのが一番よいのではないかと思います。
社会的資源の活用とともに今から出来ること、将来のことを一緒に話し合いしながら模索したらいかがでしょう。

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https://h-navi.jp/qa/questions/180443
退会済みさん
2023/12/26 10:46

てんかんがあっても、今まで。
何とかやってこられたのでしょう?

なら、それは今後も大きくかわる事はないかと思いますよ。

高校生なら、進学するのかしないのか。
あるかと思いますが、お子さんは大学に行きたいとかあるのですかね。

なら、それに向けて準備と学習に力を向ければ良いかと。

本当に発達障害なら、私ももっと小さい頃に、解っていたのではと思います。

もう高校生なら、本人に対応を考えさせる以外にないと思う。

親が出来るとしたら、本人が将来。困らないよう然るべきの支援と相談先を確保してあげる事くらいですかね。

てんかんは、経過観察と対応も今まで通りで良いかと思います。

少し調べてみましたが、てんかん持ちの多くのお子さんは、成人までに症状は良くなるか、(薬で抑えられる)なくなるらしいですね。

他に特殊な病気がある場合など除いて、は。

お子さんは、ウェスト症候群などあるのですか?
なければ、大丈夫かと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/180443
2023/12/26 20:38

ふと、思ったことが…

お子さん、てんかん発作はどうですか?
落ち着いているとのことなので、発作らしい発作はないのかな?
てんかんって、長期治療ですよね。
発作がなければ、薬の減量や中断等の話があると思います。
服薬しているのであれば、脳波や採血検査がありますよね。
ASDの診断もあるとのことなので、脳波には少し乱れが出やすいようですが、その辺のところはお医者さんが説明してくれます。

高校生なので、「自分のことを知る」という意味で、少し距離をとりながら、フォローするところはフォローするでいいと思いますよ。

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https://h-navi.jp/qa/questions/180443
退会済みさん
2023/12/26 11:43

補足です。

春なすさんが仰っておられるように、確かに。
発達障害や知的障害があるお子さんたちの中には、てんかん発作を抱える子たちは一定数います。

うちの娘が通っていた支援学校でも、毎年。
春になるとてんかんのある子や、その疑いのあるお子さん達は、学校の定める病院で。

年に一度、定期的な検査を受けていましたから。
ですが、てんかんがあるからといって、必ずしも、発達障害を併発するか?

といったらそれも違うかなあとは、思います。
あるとしても、何度も言いますが、もっと小さな頃には、わかったのではないかな。

てんかんよりも、特性のほうが多くのお子さんたちは、目立ちますから。

自閉傾向があって、診断を受けていらっしゃるなら、障害者手帳を取得して、支援を含め就労を考える。

知的障害がない場合は、療育手帳ではなく精神障害者保健福祉手帳になるかと思いますが、強い困り感や、不得手があるなら、手帳を取得し、障害者雇用で働くほうが本人も、楽にいられる。というのは、あるかなとは思います。
いずれにせよ、お子さんの意見を第一に、話されては?

或いは診断を受けずに、進学や就職したい。
というのなら、前述のように。受験の準備ですかね。

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2023/05/15 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 中学生・高校生

小学5年生の娘がADHD傾向にあると思っています。 とてつもなくめんどくさがり屋でサボリ癖があり、忘れ物が多く、やるべきことが出来ず、叱られるとすぐ下を向きイライラして返事もしない。 渾々と話し合って約束事をしても翌日にはすっかり忘れています。本当に思い出せないと言います。あんなに何度も何度も確認し合ったのに…と悲しくなります。 小学校1年生の時、初めての授業参観で「歯磨きをみんなでやってみよう」という授業だったのですが、磨いた時の唾を吐く用に、先生が給食の牛乳パックは捨てないように声をかけていたようだったのですが、娘だけ牛乳パックがない…。 何も言えずに黙ってる娘を先生が見つけてくれ、紙コップを用意してくれました。 後で娘に聞いてみても本人は首をかしげるばかりでした。 小3の時は「実は宿題を毎日のように出してなかった」と学校の面談で言われ…。 娘は民間の学童に通っていて、そこではアルバイトの大学生が毎日宿題やったか確認するのですが、娘は「やったよー」と毎日言っていたそうです。 それを叱って理由を聞いたら「めんどくさくてやりたい気持ちになれなかった」と。。。 私自身は本当にダメ親で、今までもそういったことが起こるたびに「どうして?どうして?」と娘を叱ってばかり。基本娘は首を傾げたり怒ったり泣いたりと、失敗したことの認識が薄いというか、それを悔やんだりする気持ちがとても薄いようです。 娘はピアノと補習塾(算数、英語)に通っているのですが、ピアノの発表会が近いから毎日1時間練習すると先生と約束したにも関わらず自分からやることは皆無。 英検を受けたいと言うから申し込んだけど、塾以外で一度も自ら勉強しない。 もちろん英検は落ちました。 退めてもいいと言っても「退めたくない!」の一点張りで、私が「じゃあピアノ少しでも朝晩練習、英語1日1個でいいから問題やる、とにかくやる気を見せて」と言って「わかった!絶対やる!」と元気に言っても次の日もうやらないし、「昨日の約束は?」と言ってもダンマリです。 親としての対応に本当に悩みに悩んで、やはり発達に何か問題があるのでは、と思い、このサイトを見つけ皆さんのご意見や体験を読む中では確信に変わっています。 そこで質問ですが、やはり病院に行って診断を受ける必要がありますでしょうか。 娘は基本的にはとても甘えん坊で常にべったり。1人でトイレに行ったり、自宅で親のいない階に1人で行くことも絶対にしません。 家族といる時はいろいろやるべき課題が出来なかったり、気に入らないとプリプリとヘソを曲げることが多く困ってますが、外ではとても気遣いをしている様子でお友達とのトラブルは全くなく、先生や学童のスタッフからも「性格が純粋でいつもニコニコ無邪気で天使ちゃんだ。」と言われています。 勉強はあまり出来ません。塾に行ってるにも関わらず算数が特に苦手です。 理解力がないので先生が言ったことがわからないことも多いです。 時計を見ながら動いたり、約束の時間になっても焦ったりすることはありません。 こちらのサイトで勉強させていただきながら、私は接し方を変えなければと考えていますが、まずは病院で診断を受ける必要性については悩んでいます。 将来の娘を思うと私自身は不安も多く、勉強にどんどん遅れていくのでは、自立ができるのか、事件に巻き込まれるのでは、未来の自分のために動くことが今現在できない娘の将来をとても案じています。 私自身はとても理屈っぽく心配性で、娘にかける言葉も多くなりがちです。これ以上できない娘を詰って傷つけたり、2人で辛い思いで泣いてしまったりすることをやめたいと心から思っています。 私自身も毎晩自分の娘への対応を後悔したり自己嫌悪に陥ったりの日々を変えたいです。 娘には幸せに成長して欲しい。 そのために病院に行く必要はありますでしょうか? ダラダラと書いてしまいましたが、皆様のご意見を聞かせていただければと思います。 宜しくお願いします。

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18件
2023/11/17 投稿
算数 発達障害かも(未診断) 小学5・6年生

18歳の息子と離れたいです。 来年度就職予定の普通学級の息子ですが、思いやりが欠損していて一緒にいられません。 普段は諦めている部分もあるのですが、私がコロナやインフルエンザになっても知らん顔。ふらふらしながら掃除をしても、目の前で散らかして寛いでいます。 学校も私が起こしても出勤で出たあと遅刻早退を繰り返し、先生から注意の連絡がきます。服は脱ぎっぱなし、食べた皿は放置、エアコン電気付けっぱなし、家の鍵も開けっぱなし状態です。 病院も一度は行ってADHDの薬を飲みましたが直ぐに意味がない!と行って一年程は私だけ病院に通い、起きる1時間前に薬を飲ませて(毎回喧嘩です)いましたが疲れてやめました。 一生感謝もされず喧嘩しながら面倒を見なくてはいけないのでしょうか? もう限界なんです。 高校卒業したら1人で生活してもらいたいですが、寝坊してすぐ仕事を辞めてしまうことになるのは確定です。 いわゆるグレーゾーンなので支援センターなどで支援してもらえる程ではなく、遅刻を繰り返すのでどうしたら良いのか悩んでいます。 もう根気よく教えるなどの話は散々してきましたし、数えきれないほど約束を裏切られてきています。 皆様どう生活されていますか? 父親も同じタイプなので頼れません。

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8件
2024/12/02 投稿
19歳~ 就職 先生
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
5日
【運動会・お遊戯会・遠足】行事の秋!お子さんの思い出やトラブルを教えてください
秋は運動会・お遊戯会・遠足などさまざまな行事が行われる季節ですよね。楽しみな半面、発達特性があるお子さんの中には「普段と違う環境」が苦手なお子さんも多く、ハラハラしている保護者の方もいるのではないでしょうか。

今回はそんな「行事の思い出やトラブル」についてのアンケートとなります。

例えば:
・運動会で集団行動がとれずに一人で別の場所へ……
・お遊戯会でたくさんの保護者を見て号泣
・多動の特性から式典でソワソワやおしゃべりが止まらない!
・トラブルが起きないように事前にやっておいてよかったこと
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年9月4日(木)から9月14日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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