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Q&A - もしかして発達障害?

てんかん発作から障害が悪化発達の遅れがある７...

Tmさん

2021/12/02 13:19

3

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てんかん発作から障害が悪化

発達の遅れがある７歳男の子です
もともと言語発達遅滞　協調性運動障害　知的ボーダーラインで　５歳のときの検査で1年くらいの遅れがあると診断されています　
療育に通い、ゆっくりですが確実に成長し
言葉もゆっくりですが普通に意思の疎通もでき　学校生活も普通級で楽しめてました

一年程まえにローランドてんかんを発症し
薬を調整しながら落ち着き　半年は発作もなく順調に生活していました
しかし　二か月前から発作がまた続くようになり　薬を増やして調整してましたが　だんだん発作の時間が長くなり　先月30分もの大発作を起こし救急搬送されました

脳にも異常はなく　血液検査も大丈夫
いまも薬を調整している状態です

問題は二か月前の発作の頃からろれつがまわらず　言葉が出なくなった事です　
例えば「あした」が「あ　う　ら」
「ポケモン」が「ど　れ　も」
単語がでてこず口をぱくぱくしている事も

MRIでも異常はなく　てんかんのせいか先生もクビをひねっています

落ち着きもなく多動行動もひどくなってます

どこに相談したらよのかわからなくなってしまいました

このような症状に経験のあるかた
ご意見聞かせて下さい

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

Tmさん

2021/12/07 22:02

皆さまいろいろな情報ありがとうございました

いまは薬の副作用の疑いで調整と　詳しい脳波をとるためてんかんセンターへ紹介してもらい、受診予約が取れた所です
　
まだまだ心配ですが　一歩前進と思いがんばります

この質問への回答

ぷぅちゃんさん

2021/12/02 14:27

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うちの長女ですが、若年性ミオクロニーてんかんの診断を下りました。
つい最近のことです。

脳波も、発作が起きてから計っても、その原因となるものは先生も見分けが難しいようです。
うちの娘の場合、ASDも抱えているので、脳波もちょっとトゲ？があるような感じですかね。

お子さんが、どのお薬を処方されているかわかりませんが、もしかしたら薬が合わない可能性もあるのかもしれません。

また、ストレスがかかったりしても発作は起こしやすいので、お子さんが過ごしやすい環境の見直しをしてみるといいかもしれません。

ローランドてんかんは、成長と共に治るようですよ。

6

kitty❣️さん

2021/12/02 19:37

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こんばんは🌇
「てんかん重積状態」ってご存知でしょうか？
参考URL
https://www.takeda.co.jp/patients/tenkan-juseki/

てんかん発作・けいれん発作（以降、「発作」とする）が5分以上続いたり、短い発作が意識の戻らないうちに繰り返し起こる状態をいいます。
発作は、多くの場合1～2分で止まりますが、5分以上続くと自然に止まりにくくなり、30分以上続くと脳に重い障害を残す可能性が高くなり、ときに命にかかわることもあります。
素人が医学的見解を述べるとリタリコさんに警告されてしまうので、参考となるURLを添付します。

武田薬品さんによると
30分もの大発作は、脳に重い障害を残す可能性が高いそうです。
それと今の状態を鑑みて、
主様が必要と思われるなら、
今かかられているのがてんかんの専門医でないなら、大至急専門医に私ならかかります。
また、専門医でも、セカンド、サードオピニオンを実施すると思います。

追伸　うちの主人もてんかん持ち（完治）息子も脳波にスパイクがあります。

小児神経学会の治療ガイドラインも添付します。
http://minds4.jcqhc.or.jp/minds/Convulsive-status-epilpeticus-in-childhood/Convulsive-status-epilpeticus-in-childhood.pdf

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6

なのさん

2021/12/03 10:36

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現在、てんかんと発達障害との関係性についての研究も行われており、そちらの方面における知識を持っている病院を受診されるのも一つの方法ではと思います。
また、今利用されている病院にお願いしまして、どこか良い病院を案内頂けないかと確認するのも良いとは考えます。

一応、「てんかん発達障害関係」というワードで探すことで、幾つか候補となる病院は判明しますが、現状のお住いの地域によっては通える通えないとの問題もあるため何とも、、、

他、相談先としましては、日本てんかん協会の相談窓口へと問い合わせしまして、専門医療機関の情報提供を頂くのも方法かなと思います。
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【将来の就労のお悩み】就労移行支援、利用してる？エピソードをお聞かせください！

障害のあるお子さんの「就労」。わが子にはどのような形の就労が合っているのか……多くの方が悩まれることだと思います。
障害のある方の社会参加をサポートする、国の支援制度の中に「就労移行支援」があります。就労移行支援は障害者総合支援法に基づく就労支援サービスの一つで、障害のある方が就職に必要な知識やスキルの向上のためのサポートを行う場所です。

今回はそんな「就労移行支援」についてのアンケートとなります。

例えば：
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皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
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2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年5月29日（木）から6月9日（月）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
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小学5年生の娘がADHD傾向にあると思っています

とてつもなくめんどくさがり屋でサボリ癖があり、忘れ物が多く、やるべきことが出来ず、叱られるとすぐ下を向きイライラして返事もしない。渾々と話し合って約束事をしても翌日にはすっかり忘れています。本当に思い出せないと言います。あんなに何度も何度も確認し合ったのに…と悲しくなります。小学校1年生の時、初めての授業参観で「歯磨きをみんなでやってみよう」という授業だったのですが、磨いた時の唾を吐く用に、先生が給食の牛乳パックは捨てないように声をかけていたようだったのですが、娘だけ牛乳パックがない…。何も言えずに黙ってる娘を先生が見つけてくれ、紙コップを用意してくれました。後で娘に聞いてみても本人は首をかしげるばかりでした。小3の時は「実は宿題を毎日のように出してなかった」と学校の面談で言われ…。娘は民間の学童に通っていて、そこではアルバイトの大学生が毎日宿題やったか確認するのですが、娘は「やったよー」と毎日言っていたそうです。それを叱って理由を聞いたら「めんどくさくてやりたい気持ちになれなかった」と。。。私自身は本当にダメ親で、今までもそういったことが起こるたびに「どうして？どうして？」と娘を叱ってばかり。基本娘は首を傾げたり怒ったり泣いたりと、失敗したことの認識が薄いというか、それを悔やんだりする気持ちがとても薄いようです。娘はピアノと補習塾(算数、英語)に通っているのですが、ピアノの発表会が近いから毎日1時間練習すると先生と約束したにも関わらず自分からやることは皆無。英検を受けたいと言うから申し込んだけど、塾以外で一度も自ら勉強しない。もちろん英検は落ちました。退めてもいいと言っても「退めたくない！」の一点張りで、私が「じゃあピアノ少しでも朝晩練習、英語1日1個でいいから問題やる、とにかくやる気を見せて」と言って「わかった！絶対やる！」と元気に言っても次の日もうやらないし、「昨日の約束は？」と言ってもダンマリです。親としての対応に本当に悩みに悩んで、やはり発達に何か問題があるのでは、と思い、このサイトを見つけ皆さんのご意見や体験を読む中では確信に変わっています。そこで質問ですが、やはり病院に行って診断を受ける必要がありますでしょうか。娘は基本的にはとても甘えん坊で常にべったり。1人でトイレに行ったり、自宅で親のいない階に1人で行くことも絶対にしません。家族といる時はいろいろやるべき課題が出来なかったり、気に入らないとプリプリとヘソを曲げることが多く困ってますが、外ではとても気遣いをしている様子でお友達とのトラブルは全くなく、先生や学童のスタッフからも「性格が純粋でいつもニコニコ無邪気で天使ちゃんだ。」と言われています。勉強はあまり出来ません。塾に行ってるにも関わらず算数が特に苦手です。理解力がないので先生が言ったことがわからないことも多いです。時計を見ながら動いたり、約束の時間になっても焦ったりすることはありません。こちらのサイトで勉強させていただきながら、私は接し方を変えなければと考えていますが、まずは病院で診断を受ける必要性については悩んでいます。将来の娘を思うと私自身は不安も多く、勉強にどんどん遅れていくのでは、自立ができるのか、事件に巻き込まれるのでは、未来の自分のために動くことが今現在できない娘の将来をとても案じています。私自身はとても理屈っぽく心配性で、娘にかける言葉も多くなりがちです。これ以上できない娘を詰って傷つけたり、2人で辛い思いで泣いてしまったりすることをやめたいと心から思っています。私自身も毎晩自分の娘への対応を後悔したり自己嫌悪に陥ったりの日々を変えたいです。娘には幸せに成長して欲しい。そのために病院に行く必要はありますでしょうか？ダラダラと書いてしまいましたが、皆様のご意見を聞かせていただければと思います。宜しくお願いします。

回答

ものごとを分けて考えてみてはどうでしょうか。１．医療機関への受診についてこのような状態であれば、医療機関への受診あるいは自治体などに相...

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三歳の娘が脳波をとった結果、てんかん発作があり、ミオクロニー

発作という種類のものでした。娘は中度知的障害というのもあり、お医者さんにMRIと髄液検査もしましょうと言われました。私は硬膜外麻酔で脳髄液減少症になったのもあり、髄液検査にすごく抵抗があるのですが、こんな幼い子で髄液検査したことある方いますか？

回答

良かった。病院に行かれたんですね。脳症の部位により、失語のような症状や空間認知能力の低下などが見られる場合もあるらしいので、知的障害...

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境界知能や軽度知的障害のお子さんをあえて普通級に入れている方

にお聞きします。勉強のフォローはどうされていますか？家や塾、療育などでフォローしている感じでしょうか？それでなんとか学校の学習についていっていますか？学校の学習にはついていけていないが、他の理由で普通級に在籍されているのでしょうか？小2の娘がいます。早産(30週)で生まれています。0歳の時に受けたMRIで異常なく、1歳、3歳の頃受けたK式ではDQ90代前半となんとか正常範囲でしたが、5歳の頃受けた田中ビネーでIQ80台前半と境界域でした。就学相談も受けましたが、行動観察で大きな問題がなかったこと、保育園の生活でも特に問題がなかったこと(担任や保育園の職員に何度も確認済み。私の主観ではありません)もともとかなり緊張しやすい性格なのでIQ80台前半の結果は実力が発揮できなかっただけでは？と推測し、普通級に入れました。(就学相談員の勧めもあり、判定はあえてしてもらわず、親の希望で普通級に入れました)小1の頃はそこまで問題もなく、過ごせていたのですが小2に入ってから、算数と国語の文章読解が厳しくなってきて、カラーテストの点数もかなり下がってきました。算数は習熟度別で一番、進度がゆっくりなクラスにいますが、それでもちょっと厳しいようで授業中泣いたり、宿題をするたびに泣いたり算数がイヤと言って時々、学校を休むようになってきました。学校に相談しましたが、はじめは「娘さんくらいの子は他に何人もいる」とあまり相手にされませんでした。が、何度も相談して、ようやく巡回指導などを特別支援を検討しましょうということになりました。娘には痙攣重積発作を4回しており、そのため知能が少しずつ下がってきている可能性もあるし、心理検査をもう一度、受けて、娘の特性にあった支援を学校にお願いしようと思い、近々、心理検査を受ける予定です。ただ心理検査の結果があまりよくなかったとしても、娘が支援級に行く気がないので、転籍は難しいと思います。(巡回指導は受けたいと思っているようです)支援級に苦手な先輩がいること、支援級に行くとバカにする同級生がいないか？心配、また友達関係などを考えて支援級はイヤだと言っています。なので、本人が支援級に行くことを受け入れない限りは普通級に在籍せざる得ないかな？と思っています。普通級にいつづけることによって、一番、心配なのはやはり国数の勉強です。学校ではすでに娘に普通級でできる範囲の配慮はしていただいていますが、それでも国数の授業にもっとついていけなくなる可能性を考えると親としてどうすればよいのか？と考え中です。いろいろ通信教材、療育教材を試したり、塾なども探したり模索中です。他にきょうだいがいますが、家で小2の娘の学習指導により多くの時間を割いています。(他の教科は楽しいと言っているので、他の教科はなんとかついていけているのだと思います。友人関係も今のところはあまり問題はないようです)境界知能はともかく、軽度知的、もっと重度の知的障害をお持ちのお子さんをあえて普通級に入れている保護者の方をよく聞きますが、どのように学校の授業についていかせているのだろう？何か秘策があるのだろうか？普通級の授業についていけてないけれど、他の理由であえて普通級に入れているのだろうか？と疑問に感じています。うちはこうして学習のフォローをしているなどの体験談、授業にはついていけないけれどうちはこのような考えでこどもをあえて普通級に入れているなどありましたら教えていただけると助かります。

回答

はじめまして、自閉スペクトラム症の当事者です。学校の勉強にはついていけてたので、境界知能とは言われてませんが、IQは70代です。高校...

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先日は励まし等お返事ありがとうございました

またお世話になります。先日、小児科の発達相談の予約を12/7に取りました。ここで病院紹介してもらおうと思っています。実は母（実家青森）が通う精神科の院長の勧めた個人病院は9/27に行ったのですが、何て言うか「多動は酷い子はもっと酷い。言葉も出ないと言うけれど「う～」とか「だだだ」とか本人なりに訴えてるからそのうち出てくるよ。飽きやすいのも子供だからね。それに療育園に行けるなら変わると思うし心配いらないと思うけど。またなにかあったら来てください。」で終わったんです。私が「自閉症だと思うけれど障害は何ですか？」と聞いても「そういうのは判断時に児相に医者も来ているので、その人が診断するので病院ではしないんです。」と。でも実際はいなくて、重度と判断され診断は病院でと言われたんです。それで今、違う病院を探していて1つ見つけました。新患は1月になるのですが、セカンドオピニオンなら予約料に加え30分で2万くらい取られるので、セカンドオピニオンなのか何も言わずに新患として行けば良いのか・・・。ちゃんとした病院で院長はとある養護施設の精神面の委託医です。

回答

セカンドオピニオンは基本的に検査はしないで、ファーストオピニオンの検査結果を分析して判断する所が多いです。ですから何も言わずに新患で行...

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