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Q&A - もしかして発達障害?

てんかん発作から障害が悪化発達の遅れがある７...

Tmさん

2021/12/02 13:19

3

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てんかん発作から障害が悪化

発達の遅れがある７歳男の子です
もともと言語発達遅滞　協調性運動障害　知的ボーダーラインで　５歳のときの検査で1年くらいの遅れがあると診断されています　
療育に通い、ゆっくりですが確実に成長し
言葉もゆっくりですが普通に意思の疎通もでき　学校生活も普通級で楽しめてました

一年程まえにローランドてんかんを発症し
薬を調整しながら落ち着き　半年は発作もなく順調に生活していました
しかし　二か月前から発作がまた続くようになり　薬を増やして調整してましたが　だんだん発作の時間が長くなり　先月30分もの大発作を起こし救急搬送されました

脳にも異常はなく　血液検査も大丈夫
いまも薬を調整している状態です

問題は二か月前の発作の頃からろれつがまわらず　言葉が出なくなった事です　
例えば「あした」が「あ　う　ら」
「ポケモン」が「ど　れ　も」
単語がでてこず口をぱくぱくしている事も

MRIでも異常はなく　てんかんのせいか先生もクビをひねっています

落ち着きもなく多動行動もひどくなってます

どこに相談したらよのかわからなくなってしまいました

このような症状に経験のあるかた
ご意見聞かせて下さい

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

Tmさん

2021/12/07 22:02

皆さまいろいろな情報ありがとうございました

いまは薬の副作用の疑いで調整と　詳しい脳波をとるためてんかんセンターへ紹介してもらい、受診予約が取れた所です
　
まだまだ心配ですが　一歩前進と思いがんばります

この質問への回答

ぷぅちゃんさん

2021/12/02 14:27

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うちの長女ですが、若年性ミオクロニーてんかんの診断を下りました。
つい最近のことです。

脳波も、発作が起きてから計っても、その原因となるものは先生も見分けが難しいようです。
うちの娘の場合、ASDも抱えているので、脳波もちょっとトゲ？があるような感じですかね。

お子さんが、どのお薬を処方されているかわかりませんが、もしかしたら薬が合わない可能性もあるのかもしれません。

また、ストレスがかかったりしても発作は起こしやすいので、お子さんが過ごしやすい環境の見直しをしてみるといいかもしれません。

ローランドてんかんは、成長と共に治るようですよ。

6

kitty❣️さん

2021/12/02 19:37

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こんばんは🌇
「てんかん重積状態」ってご存知でしょうか？
参考URL
https://www.takeda.co.jp/patients/tenkan-juseki/

てんかん発作・けいれん発作（以降、「発作」とする）が5分以上続いたり、短い発作が意識の戻らないうちに繰り返し起こる状態をいいます。
発作は、多くの場合1～2分で止まりますが、5分以上続くと自然に止まりにくくなり、30分以上続くと脳に重い障害を残す可能性が高くなり、ときに命にかかわることもあります。
素人が医学的見解を述べるとリタリコさんに警告されてしまうので、参考となるURLを添付します。

武田薬品さんによると
30分もの大発作は、脳に重い障害を残す可能性が高いそうです。
それと今の状態を鑑みて、
主様が必要と思われるなら、
今かかられているのがてんかんの専門医でないなら、大至急専門医に私ならかかります。
また、専門医でも、セカンド、サードオピニオンを実施すると思います。

追伸　うちの主人もてんかん持ち（完治）息子も脳波にスパイクがあります。

小児神経学会の治療ガイドラインも添付します。
http://minds4.jcqhc.or.jp/minds/Convulsive-status-epilpeticus-in-childhood/Convulsive-status-epilpeticus-in-childhood.pdf

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6

なのさん

2021/12/03 10:36

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現在、てんかんと発達障害との関係性についての研究も行われており、そちらの方面における知識を持っている病院を受診されるのも一つの方法ではと思います。
また、今利用されている病院にお願いしまして、どこか良い病院を案内頂けないかと確認するのも良いとは考えます。

一応、「てんかん発達障害関係」というワードで探すことで、幾つか候補となる病院は判明しますが、現状のお住いの地域によっては通える通えないとの問題もあるため何とも、、、

他、相談先としましては、日本てんかん協会の相談窓口へと問い合わせしまして、専門医療機関の情報提供を頂くのも方法かなと思います。
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言いたい！聞きたい！

締め切りまで
8日

【不登校×卒業式アンケート】不登校でも卒業式に出席する？欠席する？みんなの体験を教えてください

卒業式は、人生の節目ともいえる大切なイベントです。しかし、不登校のお子さんの場合、「そもそも出席する気になれない」「行きたいけど行けないかも……」と悩むこともあるのではないでしょうか。

また、保護者の方も「どう声をかけたらいいの？」と迷ったり、学校から個別対応の提案や特別な配慮を受けたものの、それが逆にプレッシャーになってしまったりすることもあるかもしれません。中には、子どもは卒業式に出席するつもりだったのに、学校側は出席しないと思っていた……といったケースもあるのではないでしょうか。

「うちの子はどうしよう？」と悩んでいるご家庭の参考になるように、みなさんの体験をぜひ聞かせてください！

例えば
・不登校だったけど、思い切って卒業式に参加した！そのときの気持ちは？
・保護者のサポートで参加できた！どんな声かけや準備をした？
・卒業式には出なかったけど、家族や友だちと別の形でお祝いした！
・「無理に行かなくていい」と決めたときの気持ちや理由
・学校側の配慮（別室参加、個別対応など）があって助かったエピソード

卒業式に出席した・しなかった、それぞれの選択にどんな思いがあったのか、ぜひ教えてください！みなさんの経験が、同じ悩みを持つ誰かの助けになります。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、どのようなこだわりがあるのか、それに対する対応、またそのこだわりは消えたか、消えたとしたらきっかけはあったかなど具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年2月18日（火）から3月2日（日）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1か月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

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発達検査で言語面で2歳ほど遅れていると診断されました

初めて投稿させて頂きます。長文になりますがよろしくお願い致します。4歳11ヶ月の長女がおります。去年の4月から幼稚園に通っています。元々、言葉の遅れは気になっていましたが個人差もあるし…と思っていましたが（私自身も認めたくない気持ちもありました）去年の5月の幼稚園の家庭訪問で担任の先生から保育園、幼稚園に通う5歳児向けの市の健診みたいなもの（幼稚園に発達専門の人が来てその子の様子を見る）が希望すれば受けれると教えて頂いたので、依頼しました。やはり言葉面などで検査を受けた方が良いと専門の方に言われ、去年の10月に市の発達検査を受けました。新版K式発達検査2001というものです。結果は姿勢・運動は粗大運動のみですが年齢相応、認知・適応は4歳前半、言語・社会が2歳後半で全領域で3歳前半という診断でした（数値はもらった用紙には書かれていないので不明）。そのことから現在月2回ペースで市の発達センターで言語部門に通っています。言語以外に気になっているのが落ち着きのなさです。キリスト教系の幼稚園なので週に1回、礼拝があるのですが落ち着いて座っていられないのです。先生が「背筋をピンとしようね」と声をかけるとその時は直るのですがまたふにゃふにゃになったり・・。発達センターでの言語の時間も自分には興味がなかったり、ちょっと難しかったり、疲れたりすると落ち着きなく、こんにゃくみたくグニャグニャしたりしています。歩き回ったりすることはありません。今日、違う用件で幼稚園の担任の先生と電話でお話しした時にその落ち着きのなさは先生も気になっていて、来年小学校に入学という事を考えるとその部分もみてもらった方が良いかもしれませんね。と仰っていました。ちょうど10月に受けた発達検査を行った方と担任の先生が交流があることもあり、先生の方からその方に検査時に他に気になったことがあったか？とかを聞いて下さるようです。長女は幼稚園ではお友達とは仲良くしていますが、自分から輪に入ることはなくお友達から声をかけられてやっと一緒に動くことが多く、イベントごとが苦手です。何をしていいのか分からないことが多く、泣いてしまったり拒否したりすることが大半で先生が声を掛けて落ち着かせて参加できるようにしてくれたりしています。去年の初めての保育参観では狭い教室の中でたくさんの人に驚いたのか、息苦しかったのか親子制作の時間はずっと教室の外で泣いていました。落ち着いた時に中に入ろうか？と言っても拒否で結局は参加出来ずでした。運動会やクリスマス会のお遊戯は園生活にも慣れてきたこともあり、本人なりに頑張っていました。まだ読み書きは出来ません。こちらの言っていること等も簡単なことは分かっている様子ですが、少し難しくなると分からないようです。自分から園でなにをやったとかは話しません。こちらから聞いても、首をかしげることが多いです。去年の発達検査以外は何もうけておらず、詳しい数値やランクも分かりません。下に2歳9ヶ月、11ヶ月の娘達もおり私自身も長女ばかりにフォローしてあげれる余裕もなく…。来年の小学校入学ということを考えると、気ばかりが焦ります。今の幼稚園が年少・年中・年長1クラスずつしかない少人数でクラスの子達も長女のことを優しくしてくれてフォローしてくれたりしているので、楽しく幼稚園に行けています。性格は穏やかで優しくマイペースです。落ち着きのない部分はやはり不安もありますので、担任の先生と発達検査をした方とのコンタクト次第もありますが、どのみち何らかしらのアクションはしようかと思っています。結局はちゃんと検査をしないと分からないのは承知していますが、ADHDやPDD等何らかしらの発達障害があると感じますか？診断次第ではありますが現状だけで考えると、近くの普通級しかない小学校か徒歩15分位の支援級のある小学校が良いのか、またその判断はいつまでの判断すればいいのか分かりません。体験談で構いませんので教えて下さい。

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はじめまして！娘さんと同じ年の息子がいます。広汎性発達障がい(自閉症スぺクトラム障がい)で知的障がい重度です。春から発達支援センターに通...

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二歳九ヶ月の女の子の父親です

今日二回目の熱性痙攣で救急車で運ばれました。一回目は半年前。痙攣が長くなかなか意識がはっきりしませんでした。脳波、ＣＴは異常なしでした。今回の痙攣はピクピクする感じで熱性痙攣のものと違う感じでお医者さんも別の原因があるかもと言ってました。我が子は言葉が出ず、喃語も話ません。こっちの言うことは理解しているようなのですが全く話ません。体の使い方も下手くそです。以前から発達遅滞かな？とは思っていましたが今日の痙攣でやはり脳に異常があるように思いました。39度の熱はありましたがただの熱性痙攣とは思えません。同じような経験をされたいらっしゃいますか？今後の育て方についてアドバイス願います。

回答

初めまして。熱性けいれんで救急車で運ばれたとのこと、ご心配のことと思います。てんかんをご心配されているのかなと思いますが、私も医師では...

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うちの子はやはり発達障害でしょうか？もうすぐ１歳になる息子で

す。自閉症の特徴にことごとく当てはまり、落ち込む日々です。以下たくさんありますが息子の症状です。名前を呼んでも振り返らない遠くから呼ぶとたまにこちらを見ることもある近くからは無視目線が合いにくく、顔を覗き込むと反らす遠くからはこっちを気にしてチラチラ見る遠くから目が合い笑い返してくることもある知らない場所に行くと目が合わない、呼びかけに反応しないのがひどくなり、回すおもちゃかボールを転がすのに熱中し、1人の世界に引きこもるバスや電車に乗ると窓の外を静かに見ている窓の外や明るい方、キラキラするものをジッと見る(新生児の頃から窓の方をジッと見ていることが多かった)車をひっくり返してタイヤを回す(走らせることは出来ない)ボールを転がすのが好き転がらない物も転がす新しい場所や嫌な時、お腹が空いた時、口に合わないおかずを食べさせると反り返って「あーー！」と大きな奇声を出す同時に髪の毛を引っ張る事もある(生後1ヶ月くらいから授乳中に「んーーー！！」と癇癪あり抱っこをすると両手で私の体を押し、仰け反る、横抱っこも反り返り不可能(眠い時に縦抱っこすると寝ることもある)イライラすると手をグーでパチパチさせる模倣はほぼ出来ないが、ハイタッチのみ出来る手引き歩行のとき体(膝)を上下に揺らす四つん這いで体を前後に揺らすおもちゃを叩く構ってもらえないと頭を壁にゴンゴン打ち付ける入眠時の寝返りが激しい絵本は読んでいる最中に次々ページをめくる指差した方を見ない指差し出来ないこちらが言っていることの理解が全くなく意思疎通できない手を持たれるのを嫌がる顔を拭かれるのを嫌がる指を曲げ伸ばししたりクネクネさせる人を選んで人見知り初めての人でも、気に入った人には膝に顔をうずめる後追いはあるいないいないばあの時は目を見て笑うくすぐると笑うこのような感じなのですが、皆様の意見が聞きたいです。市の発達相談は予約中ですが、それまで症状の検索ばかりして不安な日々を過ごしております。もし発達障害と分かれば、早くに療育を受けさせてやりたいです。皆様ご教授ください。

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他の方がおっしゃっているように、1歳では診断下りないと思います。書いてあること読んでも、1歳ではよくあることだと思いますよ～(^^♪ ...

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てんかんなのかわかりませんがこの症状つらいです

顔や口元がひきつったりするのはよく起きるのですが手がぶるぶるってすごい止められなくなってそれが体に来たら、全身ビクつくんですが立ち上ってたら転倒して頭打ったこともしばしば意識なくなる時はすごい格好で、おしっこもらしてたり軽いときは、ぼーっとしたり震えとめようとしてるが、発作見てる内科の看護師は放置してるしただ、知的と自閉症ではてんかん出やすい言うしほっといてもいいんですかね？？？作業中断や、ひっくり返ったり、転倒しなきゃいいんですが、よだれまみれになってることも

回答

ふうさん。痙攣起きたときにゲーム等は、取り上げられますか受け持ちの看護師から先生に相談しようと脳波測るの怖くないからと

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普通級から支援級への転籍、いつ？？小1の息子がいます

現在は普通級ですが、のちのちに支援級へ移るのかな？と思っています。タイミングが分かりません。。。先日支援級の見学へ行きました。情緒は3人。落ち着いています。先生もいい感じ。知的は8人。思っていた以上に軽い子が多く、話せる子が多いな～と思いました。うちの学校は国語・算数は支援級、そのほかは交流級、とか、ほとんど支援級とか、選択できるみたいです。情緒+知的で体育や音楽をやったりするとのこと。現在のレベルは、算数や国語は苦手ながらなんとか取り組んでいる感じです。国語→読み取り苦手。漢字はなんとか書ける。音読はなんとか読める。算数→忘れたりするも、計算はなんとかできる。文章問題が怪しい。コミュニケーション→変な奴だが、周りがこういう子だと理解している様子。これが困っているとヘルプが出せる子です。立ち歩きもなし。他害なし。一斉指示に従えないが周りを見て今何をすべきかを判断していく感じ。体育のルール理解は難しいから友達に教えてもらっている。ウィスクの結果は総合90。ただこれも変化していくので参考になるのかどうか・・こんな感じでしょうか。普通級でもやっていけないことはないけれど、それは小1だからからで、3年生以上になると付いて行けるのか分からない。宿題+チャレンジタッチorことばのテーブル学習で、なんとかフォローしている感じです。本を読むのが苦手だから社会や理科にも響きそう。支援級へ転籍するのなら早いほうがいいのでは？と思いますが、担任→普通級でいいんじゃない本人→●●がいないから支援級は嫌、今のクラスがいい～とごねる1回だけ見た精神科医→この子がのびのびとできるなら支援級のほうがいいかもね。主治医と相談してみてという感じで決心がつきません。来週、主治医との相談があります。じっくり相談したいと思います。1年生は普通級で途中で転籍した方、どのような経緯で転籍しましたか？「頑張れば普通級でいけるかもしれない。ただ、学校って頑張るところじゃない。」←本田秀夫さん「世間体を気にしなければ支援級のほうが合っているのでは？」「ただ支援級へ行く決定打がないから踏ん切りがつかない」「2年生まで待ってそれから決断するか」「迷うなら今じゃないのか？？」これが私の意見です。グダグダ・・・・本人は「学校は人数が多いから疲れる」と言いながらも「学校は●●がいるから楽しい」「疲れても家で休めばいいや」と言ったりして、もうよく分かりません。通級は週1のＳＳＴのみしかなく、勉強面でのフォローが期待できないため、普通級or支援級の二択となっています（今のところ、2年生は普通級+通級の希望を出してしまっていますが）【補足】情緒の人数が少ないので年度途中からの転籍は可能だそうです。実際に今いる子も2学期から転籍してきた～という子がいます。なので2年生の1学期の様子を見て考えることもできそうです。頻尿はだいぶ落ち着きました。タイミングとしては家では宿題をしたくないとき、授業中においては、重要な場面が起こる前に心配だから行っておこうという感じで45分間のうち1回行くようです。昼間行くことが減ったので夜も20時半就寝、6時くらいまでは寝られるようになりました。たまに夜中に起きますが。。。

回答

とても融通のきく、良い支援級だと感じました。情緒と知的では授業の仕方や最終目標が違うかもしれませんね。入る場合は確認してみて下さい。来...

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高校1年生の男子の母親です

子供は、てんかんの持病もあり、小さい頃からこだわりも強くて、子育ても大変でした。性格か、病気か？ずっと分からなかったのですが、自閉症スペクトラムの傾向があると病院で診断されて、今は薬を飲んだりして落ち着いてはいます。以前は、暴れたり、物を壊したりもして大変でした。てんかんの持病もあり、自閉症スペクトラムもある同じような方はいますか？また、どういった子育てをされていますか？補足てんかんの持病は、1才くらいからおかしいな？と思い、小児科で脳波をとったら、てんかん波が出ていて薬を飲んでいますが、なかなかよくならず、いろんな薬を飲んだりしていましたが、よくならないので、迷走神経刺激装置をつけたりして、薬と併用していますが、毎日、発作はあります。高校生になりましたが、学校では、ヘッドギアをつけたりしています。こだわりが強く、コミュニケーションが苦手なので、自閉症スペクトラムの傾向があります。児童相談所や、時には警察の方に相談したり、病院は、精神科と小児科を受診しています。

回答

補足です。春なすさんが仰っておられるように、確かに。発達障害や知的障害があるお子さんたちの中には、てんかん発作を抱える子たちは一定数...

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普通級＋放課後デイに通う小学4年生の女の子のことについて相談

です。娘は小学3年生の2学期にアスペルガー、自閉スペクトラム症でしょう。と診断されました。家ではうるさいくらいですが、学校などでは大人しい性格で、言語能力も低く、同級生とスムーズに会話がうまくいっていないな。と私が見る限り感じています。そんな娘ですが、幼稚園の頃から仲良くしてくれているお姉さん的存在のお友達がいます。その子とは小学2年生までクラスも一緒でその子を介して新しいお友達ができて、放課後も何人かで公園に遊びに行ったりしていました。そして3年生になり、そのお姉さん的存在のお友達とはクラスが離れてしまいましたが、放課後は2人で遊んだりなど、良い関係を築いていました。クラスでは特に親しい友達を作ることもなく、2学期も終わりに近づいていました。しかし2学期終了間際辺りで、クラスの1人の女の子が娘を気に入ってくれた？ようで、そのお友達と3学期中はずっと一緒に過ごしたり、たまに土曜日遊んだりなどしていました。何度がうちにも遊びに来てくれることもあり、様子を見ているとわりとそのお友達には破天荒なところがあり、ん？？と思う場面が多々ありました。（例えば、私の言うことは絶対！だから、娘は言いなり！な感じでした）娘に、お母さんが見てる感じだといつもあんな風だけど楽しい？？と聞くと、楽しいよ！優しいところもあるし！まぁ振り回されることもあるけど。という返答でした。娘がそう思うならいいかなと、あと少しでクラス替えだったこともあり、少し気にはなっていましたが3年生は終わりました。そして4年生になり、お姉さん的存在のお友達と、3年生で仲良くなったお友達とも両方同じクラスになれ、喜んでいたのですが、、どうやらそのお姉さん的存在のお友達は3年生の時に仲良くなったお友達のことが性格的に苦手らしく、あまり好きではないようです。。そして周りの他の女の子も同じような感じっぽいのです。。確かに友達に対して結構ひどいこともズバズバ言うので、わかる気もするな、、と思ってしまいます、、普段の学校生活は3年生の時に仲良くなった子が娘にべったりな感じ(他のお友達は受け付けない)のようで、いつも2人で行動しており、なかなかお姉さん的存在のお友達とは話せないそうです。でも登下校は帰る方向が一緒なこともあり、今のところ一緒に帰って来ています。娘に普段の学校生活はそれでいいの？と聞くと、離れたら怒るし、遊んでたら楽しいから別にいい！と言います。母として色々思うことがあり、このままだったら2人の世界だけになってしまい、周りと関わるチャンスを逃してしまうんじゃないか等、、特性持ちの娘に何か助言した方がいいのか、また助言するにしてもなんと言ってあげればいいのか。。本人がいいと言っているから様子を見ていればいいのか、、1人で考えていても答えが出ず、悶々としてしまうのでご意見頂ければと思います。

回答

小学生も高学年に入ってくると中々お友達関係は難しいですよね。親としては心配だとは思いますが。今のところ遊んでいて本人が楽しい、虐められて...

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