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Q&A - もしかして発達障害?

てんかん発作から障害が悪化発達の遅れがある７...

Tmさん

2021/12/02 13:19

3

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てんかん発作から障害が悪化

発達の遅れがある７歳男の子です
もともと言語発達遅滞　協調性運動障害　知的ボーダーラインで　５歳のときの検査で1年くらいの遅れがあると診断されています　
療育に通い、ゆっくりですが確実に成長し
言葉もゆっくりですが普通に意思の疎通もでき　学校生活も普通級で楽しめてました

一年程まえにローランドてんかんを発症し
薬を調整しながら落ち着き　半年は発作もなく順調に生活していました
しかし　二か月前から発作がまた続くようになり　薬を増やして調整してましたが　だんだん発作の時間が長くなり　先月30分もの大発作を起こし救急搬送されました

脳にも異常はなく　血液検査も大丈夫
いまも薬を調整している状態です

問題は二か月前の発作の頃からろれつがまわらず　言葉が出なくなった事です　
例えば「あした」が「あ　う　ら」
「ポケモン」が「ど　れ　も」
単語がでてこず口をぱくぱくしている事も

MRIでも異常はなく　てんかんのせいか先生もクビをひねっています

落ち着きもなく多動行動もひどくなってます

どこに相談したらよのかわからなくなってしまいました

このような症状に経験のあるかた
ご意見聞かせて下さい

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

Tmさん

2021/12/07 22:02

皆さまいろいろな情報ありがとうございました

いまは薬の副作用の疑いで調整と　詳しい脳波をとるためてんかんセンターへ紹介してもらい、受診予約が取れた所です
　
まだまだ心配ですが　一歩前進と思いがんばります

この質問への回答

ぷぅちゃんさん

2021/12/02 14:27

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うちの長女ですが、若年性ミオクロニーてんかんの診断を下りました。
つい最近のことです。

脳波も、発作が起きてから計っても、その原因となるものは先生も見分けが難しいようです。
うちの娘の場合、ASDも抱えているので、脳波もちょっとトゲ？があるような感じですかね。

お子さんが、どのお薬を処方されているかわかりませんが、もしかしたら薬が合わない可能性もあるのかもしれません。

また、ストレスがかかったりしても発作は起こしやすいので、お子さんが過ごしやすい環境の見直しをしてみるといいかもしれません。

ローランドてんかんは、成長と共に治るようですよ。

6

kitty❣️さん

2021/12/02 19:37

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こんばんは🌇
「てんかん重積状態」ってご存知でしょうか？
参考URL
https://www.takeda.co.jp/patients/tenkan-juseki/

てんかん発作・けいれん発作（以降、「発作」とする）が5分以上続いたり、短い発作が意識の戻らないうちに繰り返し起こる状態をいいます。
発作は、多くの場合1～2分で止まりますが、5分以上続くと自然に止まりにくくなり、30分以上続くと脳に重い障害を残す可能性が高くなり、ときに命にかかわることもあります。
素人が医学的見解を述べるとリタリコさんに警告されてしまうので、参考となるURLを添付します。

武田薬品さんによると
30分もの大発作は、脳に重い障害を残す可能性が高いそうです。
それと今の状態を鑑みて、
主様が必要と思われるなら、
今かかられているのがてんかんの専門医でないなら、大至急専門医に私ならかかります。
また、専門医でも、セカンド、サードオピニオンを実施すると思います。

追伸　うちの主人もてんかん持ち（完治）息子も脳波にスパイクがあります。

小児神経学会の治療ガイドラインも添付します。
http://minds4.jcqhc.or.jp/minds/Convulsive-status-epilpeticus-in-childhood/Convulsive-status-epilpeticus-in-childhood.pdf

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6

なのさん

2021/12/03 10:36

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現在、てんかんと発達障害との関係性についての研究も行われており、そちらの方面における知識を持っている病院を受診されるのも一つの方法ではと思います。
また、今利用されている病院にお願いしまして、どこか良い病院を案内頂けないかと確認するのも良いとは考えます。

一応、「てんかん発達障害関係」というワードで探すことで、幾つか候補となる病院は判明しますが、現状のお住いの地域によっては通える通えないとの問題もあるため何とも、、、

他、相談先としましては、日本てんかん協会の相談窓口へと問い合わせしまして、専門医療機関の情報提供を頂くのも方法かなと思います。
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言いたい！聞きたい！

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8日

【どんな対応した？】子どものパニック、癇癪どうしたらいいの⁉エピソードをお聞かせください！

特性のあるお子さんへの対応で多くの方が悩まれている「パニック・癇癪」。一度パニックになると落ち着くまでに時間がかかる、外出先で癇癪を起こした子どもの対応にヘトヘト……などさまざまな悩みがあるかと思います。

今回はそんな「子どものパニック、癇癪」についてのアンケートとなります。

例えば：
・わが家流・癇癪対応方法
・こだわりが強く上手くいかないことがあると外でも癇癪が爆発。対応も分からず外出が憂鬱に
・癇癪がひどく、保育園から発達相談を勧められ……発達障害の診断につながった
・幼少期は頻繁に癇癪を起こしていたが、成長につれおさまってきた
・小学生になり大分落ち着いてきたが、テスト中などにパニックになることも。対応策は……
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年5月6日（火）から5月16日（金）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1か月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
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についての質問です。(長文です)息子は多動・衝動性タイプのADHDで、小1からストラテラとリスパダールを服薬してます。小1の夏休みから服薬開始するまでは、授業中に教室から脱走する・衝動的に友達にちょっかいを出したり手が出てしまう・刺激に弱く注意が散漫する、など困り事だらけの日々でしたが、服薬開始してから徐々に薬の効果も現れ困り事も少なくなりました。ですが、息子の体は成長速度が早く、体が大きくなるにつれて、薬の量が合わず多動・衝動が顕著になってくるので、その度に薬の量を調整をしており、現在はストラテラ・インチュニブ・リスパダールを服薬しております。主治医には中学に入った頃から「徐々に薬を減らしていきましょう」と言われているのですが(医療助成制度の対象外年齢になった時の医療費負担のことも考えて下さっての意見だけど思いますが)、息子の体の成長速度は相変わらず著しく、その上思春期突入も相まって減薬することなく高校入学し、現在に至ります。実は息子は小学校からずっと同じチームスポーツをやっており、高校もスポーツ推薦で入ってほぼ毎日遅くまで部活動をして帰って来ます。高校にもなると親が学校生活に介入することもほとんど無くなり、息子にとっても自立心を育てるいい機会だな、と思っていたのですが、①思春期真っ只中②部活動で体が疲れている③中学に比べると自己管理でやらないといけないことが圧倒的に多い③同級生や先輩との人間関係がうまくいってない(遅刻や休みが多く、周りからしょっちゅう注意されたり、イジり(？)批判(？)される事が精神的負担になっている)④体の成長速度は変わらず同じペースなどなど、思春期や環境への対応できていないことのストレスが原因だと思いますが、家に帰ってくるとイライラをぶつけてくるのは勿論のこと、多弁・多動・衝動性が目立つようになりました。そこで本題の質問なのですが(前置きが長くなりすみません！)、高校生のお子さん(もしくはご本人が高校生の時)の投薬は増量や減量もしくは内容変更などされましたか？主治医に相談しても「思春期だからそのうち多動・衝動も落ち着きますよ」と言われるとは思いますが、似たような経験されたかたのお話やアドバイスを頂けたら恐縮です。宜しくお願い致します。

回答

はじめまして、我が家の場合お薬、増減に関しては本人と医師が相談し、基本的には本人の自覚調整←やってみてどうだったか。でお試しして調...

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先日は励まし等お返事ありがとうございました

またお世話になります。先日、小児科の発達相談の予約を12/7に取りました。ここで病院紹介してもらおうと思っています。実は母（実家青森）が通う精神科の院長の勧めた個人病院は9/27に行ったのですが、何て言うか「多動は酷い子はもっと酷い。言葉も出ないと言うけれど「う～」とか「だだだ」とか本人なりに訴えてるからそのうち出てくるよ。飽きやすいのも子供だからね。それに療育園に行けるなら変わると思うし心配いらないと思うけど。またなにかあったら来てください。」で終わったんです。私が「自閉症だと思うけれど障害は何ですか？」と聞いても「そういうのは判断時に児相に医者も来ているので、その人が診断するので病院ではしないんです。」と。でも実際はいなくて、重度と判断され診断は病院でと言われたんです。それで今、違う病院を探していて1つ見つけました。新患は1月になるのですが、セカンドオピニオンなら予約料に加え30分で2万くらい取られるので、セカンドオピニオンなのか何も言わずに新患として行けば良いのか・・・。ちゃんとした病院で院長はとある養護施設の精神面の委託医です。

回答

自閉症だと思うのですね！親の主観でなく、医師の診断が、ほしい気持ちわかりますが、精神科では、簡単に発達障害の診断名を、告知するケースが...

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初めまして

息子は現在中学1年生です。小学校4年生の時、夜中に突然足をバタバタさせて、腕は胸の前で握り拳を作り硬直、目は見開き譫言を言うという行動が起こり、脳波の検査やCTをしたのですが、原因は不明で、その後痙攣の回数が減ったので、このままなくなるのかと思ってましたら、6年生の時に回数が増え始め再度受診し、二泊入院して脳波の検査をしました。でもはっきり分からず睡眠時随伴症と言われました。中学に入学してから夜中以外でも、外出時に車で寝ていたのを起こし、少し会話をしたのに急に痙攣、走行中なのにドアを開けようとし、「未来に行けるんだよね…」とつぶやいたり、一度しゃべり出すと止まらなかったり、学校でも友達とのコミュニケーションが上手くいかず相手を怒らせる事も多いので、来月また検査入院する事になっています。その際発達の検査もしてもらう予定です。ちなみに本人は痙攣や譫言の事は覚えていないようです。学習面は数学が得意で、全体的にテストの点数も高いと思います。通っているロボット教室のコンテストでは優勝したりして、好きな事にはものすごく集中します。幼少期は大人しく、とても育てやすい子でした。息子と同じような方はいらっしゃいませんか？夫は躾れば治ると言って協力的ではありません。

回答

たらさん、こんにちは。中一になる長男は、てんかん、脳波異常、周期性嘔吐症と診断を受けたことがあります。てんかん発作は寝起きに白目をむい...

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こんにちは、初めて書かせて頂きます

いつも読ませて頂き、大変な思いを共有する事で勉強させて貰っています。今息子は小学四年生、三年生になるまで普通級でした。2歳からてんかんの発作が出始め、様子を見て通院していましたが本格的な治療は小学二年生になってからでした。おかげさまで投薬治療を初めてからは発作が止まり今年の7月でまる2年平穏に暮らしています。身体的に落ち着き始めた3年生の春、担任が変わり情緒不安が頻発し学校で暴れる様になりました。小学校入学の際、保育園から発達の遅れを指摘され見て頂き広汎性発達障害と診断を受けて、以来半年に一度ですが受診していましたが学校での関わりについて相談した事は無く、普通学級で過ごしていたのですが3年生になり担任が変わった事で落ち着か無くなり、思いが上手く伝えられないと暴れて授業が動かなくなる事が頻発しました。他の親御さんからのクレームが有り、学校から特別支援学級になる事を提案されたのですが、元々学校の方に特別支援学級がなかった為、急遽作る事になりました。3年生夏休み前の事でした。2学期が始まり、特別支援学級が出来、新しい先生が来たのですが‥‥免許取得待ちの新卒の先生でした。特別支援について全くの素人で対応に問題が有り毎日学校に私が足を運んではアドバイスなどを施してきました。春には情緒不安学級の息子に見あった先生をと、期待して校長先生にもお願いしたのですが『誰が先生をされても同じでしょう』と言われ、結局同じ方が今も担任をしています。苦手な運動会が近づくにつれて情緒不安がひどくなり毎日のように泣きながら電話をかけて来る息子。その度に学校に行き一緒にいます。本人が登校をしぶる事は無く、毎日『今日こそは頑張る』と学校に行くのですがダメです。先日、又落ち着きが無くなり先生の眼鏡を壊してしまいました。私の方で謝り、眼鏡は弁証する事になったのですが。最近疲れてしまい、何かおかしくないか？と考え始めています。まるで私が先生の様に毎日学校に足を運び、先生の先生の様にアドバイスをし、壊した物は弁証する。学校は、元気で普通に遊び明るい息子に対し障害の意識が薄く、対応も万全ではありません。この先不安で学校に通わせる事に抵抗感が有ります。まとまりの無い文章ですみません。何か良いアドバイス、同じ様な経験をされた方がいらしたら良いなと思い書かせて頂きました。よろしくお願い致します。