Tmさん

2021/12/02 13:19 投稿

回答 3 件

受付終了

てんかん発作から障害が悪化

発達の遅れがある７歳男の子です
もともと言語発達遅滞　協調性運動障害　知的ボーダーラインで　５歳のときの検査で1年くらいの遅れがあると診断されています　
療育に通い、ゆっくりですが確実に成長し
言葉もゆっくりですが普通に意思の疎通もでき　学校生活も普通級で楽しめてました

一年程まえにローランドてんかんを発症し
薬を調整しながら落ち着き　半年は発作もなく順調に生活していました
しかし　二か月前から発作がまた続くようになり　薬を増やして調整してましたが　だんだん発作の時間が長くなり　先月30分もの大発作を起こし救急搬送されました

脳にも異常はなく　血液検査も大丈夫
いまも薬を調整している状態です

問題は二か月前の発作の頃からろれつがまわらず　言葉が出なくなった事です　
例えば「あした」が「あ　う　ら」
「ポケモン」が「ど　れ　も」
単語がでてこず口をぱくぱくしている事も

MRIでも異常はなく　てんかんのせいか先生もクビをひねっています

落ち着きもなく多動行動もひどくなってます

どこに相談したらよのかわからなくなってしまいました

このような症状に経験のあるかた
ご意見聞かせて下さい

質問者からのお礼

2021/12/07 22:02

皆さまいろいろな情報ありがとうございました

いまは薬の副作用の疑いで調整と　詳しい脳波をとるためてんかんセンターへ紹介してもらい、受診予約が取れた所です
　
まだまだ心配ですが　一歩前進と思いがんばります

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一週間に五回から多いときは20回ほどてんかん発作を起こす三歳の女の子の母親です。先週土曜日に手足口病による発熱により誘発発作からの三十分を超える重責発作してそのまま救急車にて入院へ。主治医から、風邪をなるべく引かない、貰わない環境にして下さいっと言われました。現在保育園に行っていますが、 1ヶ月あたり二週間行ければ良かったねの状態こんな、娘の為にも保育園は退園するべきでしょうか？保育園を四日も休むと知らない場所に一時間くらいして思い出し遊び始めます。音が苦手で、人見知り場所見知りで、パニックを起こして、てんかん発作を起こす娘です。娘の為に心とカラダの成長に保育園に行っていましたが今は逆効果なのでは？っと悩んでいます。てんかんの子育てをしている方はどうていますか？何かアドバイスを下さい。

私の娘は、中度の知的障害とてんかんを患っています。今年から中学一年生と環境がかわった影響なのか、落ち着きがなくなり、さらに自分のやりたいことが通らないと学校でも自宅でも暴力的な行動や言葉が目立つようになってきました。もしかしたらADHDや精神障害を併発しているのではと疑っています。こういった複合的な症状を相談できる専門的な病院はないかと探しているのですが、なかなか見つけることができません。現在、てんかんの専門医に診てもらっているので、先生に相談してみたのですが、暴力的な行動などは知的障害からの影響ではないかと言われました。てんかん専門医ということもあり、あくまでもてんかんの発作を少なくすることが一番という話になり、薬を調整しながら様子をみましょうということになりました。薬の調整でてんかんの発作が少なくなり、行動もよくなればいいなとは思っていますが、そもそもてんかんと知的障害、さらにADHDの症状が複合的に症状を悪化させているのなら、どの症状を軸として専門医に診てもらえばいいのか？またそういった症状を診てもらえる病院はどこにあるのか・・・どうしたらいいか悩んでいる状況です。もし、同じような状況でこんな専門医（病院）に診てもらうことがよいということがありましたらご教授ください。

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2018/06/06 投稿

お世話にってます。久々のQ&Aの投稿です。先週、大きなひきつけを起こし救急搬送、その後定期受診をしている病院にも行きました。そのときに「思春期特有のてんかん」と思われるとの診断でしたが、まだ投薬はしてません。今日、アルバイトの初日でしたが、夜になって軽い痙攣(ひきつけ)を数回起こしてます。意識がなくなるほどじゃないです。ほんの一瞬なのですが、非常に怖くてどうしようもないです。(仕方ないと受け入れてます) てんかん発作なのかもしれませんが、旦那が言うには「てんかん発作とは違う感じがする」とのこと。また、副交感神経の乱れによるものなのか…。来月に投薬や脳波の結果を聞きに行くのですが、それまでに対処できる方法があれば、教えていただけると幸いです。熱はありませんが「体が熱い」と言ってます。アルバイトは、しばらくお休みです。

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2021/07/23 投稿

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2025/05/29 投稿

初めまして。息子は現在中学1年生です。小学校4年生の時、夜中に突然足をバタバタさせて、腕は胸の前で握り拳を作り硬直、目は見開き譫言を言うという行動が起こり、脳波の検査やCTをしたのですが、原因は不明で、その後痙攣の回数が減ったので、このままなくなるのかと思ってましたら、6年生の時に回数が増え始め再度受診し、二泊入院して脳波の検査をしました。でもはっきり分からず睡眠時随伴症と言われました。中学に入学してから夜中以外でも、外出時に車で寝ていたのを起こし、少し会話をしたのに急に痙攣、走行中なのにドアを開けようとし、「未来に行けるんだよね…」とつぶやいたり、一度しゃべり出すと止まらなかったり、学校でも友達とのコミュニケーションが上手くいかず相手を怒らせる事も多いので、来月また検査入院する事になっています。その際発達の検査もしてもらう予定です。ちなみに本人は痙攣や譫言の事は覚えていないようです。学習面は数学が得意で、全体的にテストの点数も高いと思います。通っているロボット教室のコンテストでは優勝したりして、好きな事にはものすごく集中します。幼少期は大人しく、とても育てやすい子でした。息子と同じような方はいらっしゃいませんか？夫は躾れば治ると言って協力的ではありません。

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2017/12/25 投稿

この質問への回答
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ぷぅちゃんさん

2021/12/02 14:27

うちの長女ですが、若年性ミオクロニーてんかんの診断を下りました。
つい最近のことです。

脳波も、発作が起きてから計っても、その原因となるものは先生も見分けが難しいようです。
うちの娘の場合、ASDも抱えているので、脳波もちょっとトゲ？があるような感じですかね。

お子さんが、どのお薬を処方されているかわかりませんが、もしかしたら薬が合わない可能性もあるのかもしれません。

また、ストレスがかかったりしても発作は起こしやすいので、お子さんが過ごしやすい環境の見直しをしてみるといいかもしれません。

ローランドてんかんは、成長と共に治るようですよ。

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kitty❣️さん

2021/12/02 19:37

こんばんは🌇
「てんかん重積状態」ってご存知でしょうか？
参考URL
https://www.takeda.co.jp/patients/tenkan-juseki/

てんかん発作・けいれん発作（以降、「発作」とする）が5分以上続いたり、短い発作が意識の戻らないうちに繰り返し起こる状態をいいます。
発作は、多くの場合1～2分で止まりますが、5分以上続くと自然に止まりにくくなり、30分以上続くと脳に重い障害を残す可能性が高くなり、ときに命にかかわることもあります。
素人が医学的見解を述べるとリタリコさんに警告されてしまうので、参考となるURLを添付します。

武田薬品さんによると
30分もの大発作は、脳に重い障害を残す可能性が高いそうです。
それと今の状態を鑑みて、
主様が必要と思われるなら、
今かかられているのがてんかんの専門医でないなら、大至急専門医に私ならかかります。
また、専門医でも、セカンド、サードオピニオンを実施すると思います。

追伸　うちの主人もてんかん持ち（完治）息子も脳波にスパイクがあります。

小児神経学会の治療ガイドラインも添付します。
http://minds4.jcqhc.or.jp/minds/Convulsive-status-epilpeticus-in-childhood/Convulsive-status-epilpeticus-in-childhood.pdf

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なのさん

2021/12/03 10:36

現在、てんかんと発達障害との関係性についての研究も行われており、そちらの方面における知識を持っている病院を受診されるのも一つの方法ではと思います。
また、今利用されている病院にお願いしまして、どこか良い病院を案内頂けないかと確認するのも良いとは考えます。

一応、「てんかん発達障害関係」というワードで探すことで、幾つか候補となる病院は判明しますが、現状のお住いの地域によっては通える通えないとの問題もあるため何とも、、、

他、相談先としましては、日本てんかん協会の相談窓口へと問い合わせしまして、専門医療機関の情報提供を頂くのも方法かなと思います。

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