Tmさん
2021/12/02 13:19 投稿
回答 3 件
受付終了

てんかん発作から障害が悪化

発達の遅れがある７歳男の子です
もともと言語発達遅滞　協調性運動障害　知的ボーダーラインで　５歳のときの検査で1年くらいの遅れがあると診断されています　
療育に通い、ゆっくりですが確実に成長し
言葉もゆっくりですが普通に意思の疎通もでき　学校生活も普通級で楽しめてました

一年程まえにローランドてんかんを発症し
薬を調整しながら落ち着き　半年は発作もなく順調に生活していました
しかし　二か月前から発作がまた続くようになり　薬を増やして調整してましたが　だんだん発作の時間が長くなり　先月30分もの大発作を起こし救急搬送されました

脳にも異常はなく　血液検査も大丈夫
いまも薬を調整している状態です

問題は二か月前の発作の頃からろれつがまわらず　言葉が出なくなった事です　
例えば「あした」が「あ　う　ら」
「ポケモン」が「ど　れ　も」
単語がでてこず口をぱくぱくしている事も

MRIでも異常はなく　てんかんのせいか先生もクビをひねっています

落ち着きもなく多動行動もひどくなってます

どこに相談したらよのかわからなくなってしまいました

このような症状に経験のあるかた
ご意見聞かせて下さい

...続きを読む
質問者からのお礼
2021/12/07 22:02
皆さまいろいろな情報ありがとうございました

いまは薬の副作用の疑いで調整と　詳しい脳波をとるためてんかんセンターへ紹介してもらい、受診予約が取れた所です
　
まだまだ心配ですが　一歩前進と思いがんばります
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2019/07/23 投稿

この質問への回答
3件

https://h-navi.jp/qa/questions/165950
ぷぅちゃんさん
2021/12/02 14:27

うちの長女ですが、若年性ミオクロニーてんかんの診断を下りました。
つい最近のことです。

脳波も、発作が起きてから計っても、その原因となるものは先生も見分けが難しいようです。
うちの娘の場合、ASDも抱えているので、脳波もちょっとトゲ？があるような感じですかね。

お子さんが、どのお薬を処方されているかわかりませんが、もしかしたら薬が合わない可能性もあるのかもしれません。

また、ストレスがかかったりしても発作は起こしやすいので、お子さんが過ごしやすい環境の見直しをしてみるといいかもしれません。


ローランドてんかんは、成長と共に治るようですよ。

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https://h-navi.jp/qa/questions/165950
kitty❣️さん
2021/12/02 19:37

こんばんは🌇
「てんかん重積状態」ってご存知でしょうか？
参考URL
https://www.takeda.co.jp/patients/tenkan-juseki/

てんかん発作・けいれん発作（以降、「発作」とする）が5分以上続いたり、短い発作が意識の戻らないうちに繰り返し起こる状態をいいます。
発作は、多くの場合1～2分で止まりますが、5分以上続くと自然に止まりにくくなり、30分以上続くと脳に重い障害を残す可能性が高くなり、ときに命にかかわることもあります。
素人が医学的見解を述べるとリタリコさんに警告されてしまうので、参考となるURLを添付します。

武田薬品さんによると
30分もの大発作は、脳に重い障害を残す可能性が高いそうです。
それと今の状態を鑑みて、
主様が必要と思われるなら、
今かかられているのがてんかんの専門医でないなら、大至急専門医に私ならかかります。
また、専門医でも、セカンド、サードオピニオンを実施すると思います。

追伸　うちの主人もてんかん持ち（完治）息子も脳波にスパイクがあります。

小児神経学会の治療ガイドラインも添付します。
http://minds4.jcqhc.or.jp/minds/Convulsive-status-epilpeticus-in-childhood/Convulsive-status-epilpeticus-in-childhood.pdf





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https://h-navi.jp/qa/questions/165950
なのさん
2021/12/03 10:36

現在、てんかんと発達障害との関係性についての研究も行われており、そちらの方面における知識を持っている病院を受診されるのも一つの方法ではと思います。
また、今利用されている病院にお願いしまして、どこか良い病院を案内頂けないかと確認するのも良いとは考えます。

一応、「てんかん 発達障害 関係」というワードで探すことで、幾つか候補となる病院は判明しますが、現状のお住いの地域によっては通える通えないとの問題もあるため何とも、、、

他、相談先としましては、日本てんかん協会の相談窓口へと問い合わせしまして、専門医療機関の情報提供を頂くのも方法かなと思います。

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2018/06/06 投稿
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2021/07/23 投稿
ASD（自閉スペクトラム症） 中学生・高校生

自閉傾向なしの知的障害を持っている方、どんな生活をされていますか？ 現在1歳半の娘がいます。元々低出生体重児で生まれているため、早々に発達支援センターに繋がっております。 もちろん明確な診断ではありませんが、現状娘に自閉傾向は見られないと心理士に言われています。 しかしながら、まだ発語はなく「言語の点は発達はゆっくり」と評価をいただきました。 折れ線型自閉症もありますし、発語については今後伸びる可能性もあります。1歳半ではなにもわからないことも理解しております。 しかし、このままだと「自閉症なしの知的障害」になることもあるのかなぁと漠然と想像しました。 知的障害は自閉症を伴うことが多いと聞きますが、自閉症を伴わない方もいるのでしょうか。 そういう方がいたら、どんな成長を遂げどんな生活をされているか、是非参考までに教えていただけたら幸いです。 なお娘の他の発達については 運動…遅い。一人歩きなし。PT週1 認知、情緒…月齢相当 と言われております。

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2024/10/22 投稿
発語 発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症）

IQが伸びて重度から中度、中度から軽度、軽度から手帳なし。などの事例は聞いたことありますか？ 年中の中度知的障害を伴う自閉症の男の子を育てています。 今、単語が出てきて二語文、三語文を練習中です。歌は大好きで唄ったり、踊ったりしています。 ただ自閉は中ぐらいで社会性が低く、周りを見ることが少ないです。真似はすることがありますが、視野が狭いです 半年前に療育手帳の更新しました。 3歳受けた検査（田中ビネー）はIQ50、5歳にはIQ45と下がっていて凹んでいると…。 受けた先生が「療育とか適切に受けていたら軽度になる可能性がある」と言っていました。 比較的、IQは下がっていく（定型の子と開いていく）ものだと思っているのでモヤモヤしています。

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2024/02/11 投稿
知的障害（知的発達症） 4~6歳 田中ビネー

中学校を、支援級にするか支援校にするか迷っているます。 中学でついていけないのは当たり前だと感じていますが、支援校のように、就労のためのカリキュラムをやるよりも、読み書きコミュニケーションを学ぶ学習をしたいと思っています。 わが子は、言葉がの遅れを伴う自閉症スペクトラムで、みんなより遅いですが、読み書き計算など、理解するとすらすら解けます。言葉も、聴くことに関してはとてもよく理解できていて、アウトプットを少しずつでものばせば、もっと未来が広がるだろうなと感じています。限界かもしれないですが、いまだ吸収していることも多く、どこかでぐんと伸びてくれると思っているのです。諦めてしまえば楽になるのかもしれませんが、まだまだ人生は長い。この子は、もう少し学んでほしいと思っているのです。中学までが義務教育なら、障害を持つ子は、同じ義務教育の小学校に９年在籍させてくれないかな。と淡い思いも持っています。そんなこと無理ですよね。もうすぐ６年生。決断を迫られていますが支援校へ行く決断ができずにいます。同じような思いをもっている方、また、体験された方、ぜひアドバイスをいただきたいです。

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2023/02/08 投稿
コミュニケーション 計算 ASD（自閉スペクトラム症）

三歳の娘が脳波をとった結果、てんかん 発作があり、ミオクロニー発作という種類のものでした。 娘は中度知的障害というのもあり、お医者さんにMRIと髄液検査もしましょうと言われました。 私は硬膜外麻酔で脳髄液減少症になったのもあり、髄液検査にすごく抵抗があるのですが、こんな幼い子で髄液検査したことある方いますか？

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2020/01/12 投稿
0~3歳 知的障害（知的発達症） ASD（自閉スペクトラム症）

三歳の息子は発語が全くなくてんかんっ子です。知的障害があり、愛の手帳三度です。 てんかん発作は薬の服用で現在は抑制されています。 就学までの二年間をどのように過ごすのがこの子の為なのか悩んでいます。 幼稚園や保育園に入れて定型発達の子と関わりを持たせるのが良いのか、療育施設で過ごすのが良いのか…。 指示は入りやすく言っていることを理解出来ている部分もあります。 しかし、理解するまでに時間が掛かることもありますし、幼稚園や保育園で定型発達の子に向けての先生の声が果たして息子に届くのか？は疑問です。 なにかアドバイスをいただけたらと思います。

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2017/07/05 投稿
知的障害（知的発達症） 0~3歳 保育園

小2息子は軽度自閉症ですが、普通級に在籍しています。他害、授業妨害をするクラスメイトのせいで登校渋りになっています。そのクラスメイトに多動、他害がみられますが、両親は普通級にこだわっている様子で支援級、通級を利用していません。放課後デイを利用し始めたり、発達検査を受けたりはしはじめているようですが、母親のプライドが高いようでなかなか次の支援に繋がりそうもありません。頻繁にクラスメイトに謝りの電話などをしているようで、特性があることは理解しているようで、支援も受けているとの見解です。被害は頻繁に受けているのに我が家は一度手紙を貰ったのみです。やったことは申し訳ないですが個性があるので、わざとじゃないので許して下さい。今後も仲良くしてほしいと謝る姿勢に疑問を持ちました。 担任、学校も困っているようですが、強く叱ると注目をあびてエスカレートするので強く叱ることは無い方針です。でも、毎日のように被害にあったり、妨害しているのに強く叱らない先生の日常の対応にも息子は心が折れてしまいました。 スクールカウンセラーも受けましたが、被害を受けたときの心のフォローをしてほしいと頼みましたが、学校のこれ以上の対応は見込めないので困っています。学校に行かない日も増え、不登校に繋がるのではないかと心配しています。 息子は落ちついているので普通級に在籍させていますが、１歳頃からずっと支援を受けさせてきました。普通級にこだわる気持ちもわかりますが、支援級で少人数で適切な教育を受けることが、他害をする子にもプラスになるのではないかと思うのです。そして、授業妨害や他害を毎日してもなお普通級に拘るのが理解できません。他のクラスメイトもそのせいで時々休んだりする子も中にはいました。だから個人的には、他害を繰り返すクラスメイトの親に支援級をすすめたい思いでいっぱいです。 どう対応するのがいいのか、アイデアをいただきたいです。

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2023/02/16 投稿
小学1・2年生 個性 先生

発達障害とてんかんのある小学校６年生の娘が居ます。１年生から支援学級に在籍していますが、支援学級の先生達に不信感しか持てません。先日も、子供が支援のクラスの子供さんにわざと眼鏡を踏まれたり、悪口を言われた様で、学校に行きたくない！と言いました。その上、担任には親に言うなと口止めされた様です。即、学校に連絡して管理職に事情説明して翌日は、学校を休ませました。度々、学校に連絡したり、教育委員会にも何度も相談に行ってますので、担任がうるさい母親だからと口止めしたのだと思いますが、益々嫌気がさしてます。担任から連絡あっても一方的に謝るだけ。謝れば問題解決？の繰り返しです。 ２年程前から、懇談会も参観日も支援クラスには行く気になれません。同じ様な悩みをお持ちの方いらっしゃいますか？

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2016/11/21 投稿
小学5・6年生 小学校 先生

知的の支援級から普通級または情緒級に移籍出来たらと思っている小一男子の母です 年長初期にはかった発達検査では言語理解が弱く平均が落ちIQ69でした。 6月にまた検査を受ける予定でいます。 特性としてはふざけてしまう(多動)体感が弱い(長時間の座る姿勢が辛い)のが1番本人があたっているもんだいです。 ですが、年長の初期から1年生になるまでで支援員さん受け持っていた保育士さんからもかなり伸びたとお墨付きを貰っている位には多動面などが落ち着いてきて入学をしました。 自宅でのチャレンジでははってん問題やハイレベル問題もうちの子の知的では解けないと思っていた問題をスムーズに解いていてこのまま知的の支援級でいいのかと疑問を持つようになってしまいました。 ただ問題なのが、そうなった時情緒級に入れるほど特性があるかとなったらそこまで特性が吐出してる訳ではなく、3歳から発達相談をしているのですが支援員さん曰く療育の領域でもなく定型発達の子たちがいる集団で伸ばそうと結局一度も療育にはお世話にはなっていない状態です。 6月の検査で境界知能域まで成績がのびたらそもそもが知的の支援級もはずれてしまいます。 本人も今まで定型発達の子たちの中でお友達を作っていたこともあり、普通級の方が好きだといっていますが、そうなった際支援はなくなってしまいます。 まだ体幹の不安や、多少の多動があるため支援があればと思うのですが知的にこのままいると授業のスピードが追いつかず、いざ普通級に移籍する時ズレが生じるのでは無いかとも不安です。 こちらにいる方で知的から普通級または情緒級に移籍した方がおられたら助言をいただけないでしょうか。

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2025/04/25 投稿
小学1・2年生 療育 定型発達

一歳半検診で最後の問診で、心配になることを言われました。 問診中子供が椅子に座っていられなくて、ふらふらと近くを歩いていました。保健師さんからの呼びかけにも無視していました。 遠くまで行ってしまう感じではなかったので、特に止めずにいました。 すると、「買い物の時とかも大変？」と聞かれ、確かにカートの椅子にじっと座っていられなくて、降りたくなって泣き出す時があるので、「そうですね。」と答えました。すると、「2歳、もしくは２歳半になっても、こんな感じで、例えば保育園などの絵本の読み聞かせなどを座って聞いていられないような感じなら、小児科などを受診してみてください」と言われました。 ちなみに、他の検診結果については、まず積み木は難なくつめました。 指差しについてはできませんでした。 しかし、普段いわゆる「感動の指差し」や、「要求の指差し」はよくやります。 「応答の指差し」については、「ブーブーどれ？」というような聞き方をしたことが無かったので(？)、または人見知りで(？)保健師さんの顔をキョトンと見ている感じで、その場ではできませんでした。帰宅してやってみたら、普通にできました。 3歳頃まで確定的な診断はできないとは承知ですが、率直に疑わしいと思われますか？ 以下、主な特徴を記載します。 ・発語あり。単語は比較的たくさんでています。二語分は、「おっきいボール」「ちっちゃいボール」などと言えます。 ・なぜか、挨拶はあまり覚えません。「おはよう」はたまに言ってくれますが、外で他人に挨拶はしません。散歩中にお年寄りの方が「こんにちは」と言ってきてもキョトンとしています。 ・名前を呼んだらほとんどの場合振り向くなど反応します。 ・視線も合います。ただ、親以外の他人と合ってるかはわかりません。 ・あまり積極的に他人とは関わりませんが、感じのいい保育士さんなどが相手だと自分から近くに寄って行ってニコッと、したりします。 家の中にいる時の親からの働きかけより、外にいる時の他人からの働きかけに対するリアクションが薄いと思います ・逆さばいばいやつま先だちはないです。 ・歩くことは普通にできます。少し遅めで一歳すぎくらいからですが、1人で歩けます。 ・落ち着きについては、散歩中はフラフラとどこかに行ってしまうようなことはないです。呼び止めれば概ね止まって振り返ります。というより、ついていかなければ自然に止まってこちらをうかがう顔をします。ただ、だだっ広い公園とかで放すと散歩の時よりは遠くまで行ってしまう印象です。公園の場合は呼び止めるよりついて行ってるので、振り返るか試した記憶がないです。 外での絵本の読み聞かせのときは、ふらっと別のおもちゃを触りに行ってしまうことが多いです。 家の中で絵本を読んでいる時も、最後までは集中せずに、途中で違うおもちゃのところに行くことが多いです。また、自分でペラペラページをめくろうとすることが多いです。２割くらいの確率で最後まで聞いてる感じです。 正直、あまりじっとさせなきゃいけない場面が今までそんなになかったので、そうゆう場面で大人しくしてられるかどうか分かりません。 ・手は基本的に繋いでくれます。たまに嫌がられますが。 ・2、3か月くらい前から、嫌がることが多くなっています。着替えること、お風呂に入ること、おむつを変えること、チャイルドシートに乗せること。これらは雰囲気を察知すると「嫌なの。」と言って逃げます。強引にやろうとするとギャン泣きです。 これが癇癪というレベルなのかはわかりません。頭を打ちつけたり、奇声をあげたりはしませんが、大きな声で泣き喚きます。長いときだと10半くらい泣き続けますが、結局それくらいの時間で強引にやれてしまうので、それ以上ずっと泣き続けるのかはわかりません。イヤイヤ期が早めに来るのかなぁと思っていました。 ・特段、偏食や極端なこだわりは現状ないです。 ・睡眠に障害はありません。 ・抱っこも嫌がりません。ただ、歩きたい時だと、「歩く」とか「おりる」とか言っておりたがります。 ・たまに、散歩から帰ってきた後にもう一回行きたくなって、玄関の方に行って泣き喚くときがあります。諭してもどうしようもないので別のことに興味をひかせておさめています。 ・よそ見をしながら歩いたり、後ろ向きに歩くことがあり、家の角などに頭を打ったりすることがありました。 ・嬉しい時などに、笑いながら2、3回首を振ることがよくあります。 以上、とりとめのない書き方になりましたが、ご意見をください。よろしくお願いします。

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2023/10/23 投稿
発達障害かも（未診断） 保育園 着替え
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