Tmさん

2021/12/02 13:19 投稿

回答 3 件

受付終了

てんかん発作から障害が悪化

発達の遅れがある７歳男の子です
もともと言語発達遅滞　協調性運動障害　知的ボーダーラインで　５歳のときの検査で1年くらいの遅れがあると診断されています　
療育に通い、ゆっくりですが確実に成長し
言葉もゆっくりですが普通に意思の疎通もでき　学校生活も普通級で楽しめてました

一年程まえにローランドてんかんを発症し
薬を調整しながら落ち着き　半年は発作もなく順調に生活していました
しかし　二か月前から発作がまた続くようになり　薬を増やして調整してましたが　だんだん発作の時間が長くなり　先月30分もの大発作を起こし救急搬送されました

脳にも異常はなく　血液検査も大丈夫
いまも薬を調整している状態です

問題は二か月前の発作の頃からろれつがまわらず　言葉が出なくなった事です　
例えば「あした」が「あ　う　ら」
「ポケモン」が「ど　れ　も」
単語がでてこず口をぱくぱくしている事も

MRIでも異常はなく　てんかんのせいか先生もクビをひねっています

落ち着きもなく多動行動もひどくなってます

どこに相談したらよのかわからなくなってしまいました

このような症状に経験のあるかた
ご意見聞かせて下さい

質問者からのお礼

2021/12/07 22:02

皆さまいろいろな情報ありがとうございました

いまは薬の副作用の疑いで調整と　詳しい脳波をとるためてんかんセンターへ紹介してもらい、受診予約が取れた所です
　
まだまだ心配ですが　一歩前進と思いがんばります

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2019/07/23 投稿

この質問への回答
3件

ぷぅちゃんさん

2021/12/02 14:27

うちの長女ですが、若年性ミオクロニーてんかんの診断を下りました。
つい最近のことです。

脳波も、発作が起きてから計っても、その原因となるものは先生も見分けが難しいようです。
うちの娘の場合、ASDも抱えているので、脳波もちょっとトゲ？があるような感じですかね。

お子さんが、どのお薬を処方されているかわかりませんが、もしかしたら薬が合わない可能性もあるのかもしれません。

また、ストレスがかかったりしても発作は起こしやすいので、お子さんが過ごしやすい環境の見直しをしてみるといいかもしれません。

ローランドてんかんは、成長と共に治るようですよ。

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kitty❣️さん

2021/12/02 19:37

こんばんは🌇
「てんかん重積状態」ってご存知でしょうか？
参考URL
https://www.takeda.co.jp/patients/tenkan-juseki/

てんかん発作・けいれん発作（以降、「発作」とする）が5分以上続いたり、短い発作が意識の戻らないうちに繰り返し起こる状態をいいます。
発作は、多くの場合1～2分で止まりますが、5分以上続くと自然に止まりにくくなり、30分以上続くと脳に重い障害を残す可能性が高くなり、ときに命にかかわることもあります。
素人が医学的見解を述べるとリタリコさんに警告されてしまうので、参考となるURLを添付します。

武田薬品さんによると
30分もの大発作は、脳に重い障害を残す可能性が高いそうです。
それと今の状態を鑑みて、
主様が必要と思われるなら、
今かかられているのがてんかんの専門医でないなら、大至急専門医に私ならかかります。
また、専門医でも、セカンド、サードオピニオンを実施すると思います。

追伸　うちの主人もてんかん持ち（完治）息子も脳波にスパイクがあります。

小児神経学会の治療ガイドラインも添付します。
http://minds4.jcqhc.or.jp/minds/Convulsive-status-epilpeticus-in-childhood/Convulsive-status-epilpeticus-in-childhood.pdf

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なのさん

2021/12/03 10:36

現在、てんかんと発達障害との関係性についての研究も行われており、そちらの方面における知識を持っている病院を受診されるのも一つの方法ではと思います。
また、今利用されている病院にお願いしまして、どこか良い病院を案内頂けないかと確認するのも良いとは考えます。

一応、「てんかん発達障害関係」というワードで探すことで、幾つか候補となる病院は判明しますが、現状のお住いの地域によっては通える通えないとの問題もあるため何とも、、、

他、相談先としましては、日本てんかん協会の相談窓口へと問い合わせしまして、専門医療機関の情報提供を頂くのも方法かなと思います。

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