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Q&A - もしかして発達障害?

てんかん発作から障害が悪化発達の遅れがある７...

Tmさん

2021/12/02 13:19

3

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てんかん発作から障害が悪化

発達の遅れがある７歳男の子です
もともと言語発達遅滞　協調性運動障害　知的ボーダーラインで　５歳のときの検査で1年くらいの遅れがあると診断されています　
療育に通い、ゆっくりですが確実に成長し
言葉もゆっくりですが普通に意思の疎通もでき　学校生活も普通級で楽しめてました

一年程まえにローランドてんかんを発症し
薬を調整しながら落ち着き　半年は発作もなく順調に生活していました
しかし　二か月前から発作がまた続くようになり　薬を増やして調整してましたが　だんだん発作の時間が長くなり　先月30分もの大発作を起こし救急搬送されました

脳にも異常はなく　血液検査も大丈夫
いまも薬を調整している状態です

問題は二か月前の発作の頃からろれつがまわらず　言葉が出なくなった事です　
例えば「あした」が「あ　う　ら」
「ポケモン」が「ど　れ　も」
単語がでてこず口をぱくぱくしている事も

MRIでも異常はなく　てんかんのせいか先生もクビをひねっています

落ち着きもなく多動行動もひどくなってます

どこに相談したらよのかわからなくなってしまいました

このような症状に経験のあるかた
ご意見聞かせて下さい

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

Tmさん

2021/12/07 22:02

皆さまいろいろな情報ありがとうございました

いまは薬の副作用の疑いで調整と　詳しい脳波をとるためてんかんセンターへ紹介してもらい、受診予約が取れた所です
　
まだまだ心配ですが　一歩前進と思いがんばります

この質問への回答

ぷぅちゃんさん

2021/12/02 14:27

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うちの長女ですが、若年性ミオクロニーてんかんの診断を下りました。
つい最近のことです。

脳波も、発作が起きてから計っても、その原因となるものは先生も見分けが難しいようです。
うちの娘の場合、ASDも抱えているので、脳波もちょっとトゲ？があるような感じですかね。

お子さんが、どのお薬を処方されているかわかりませんが、もしかしたら薬が合わない可能性もあるのかもしれません。

また、ストレスがかかったりしても発作は起こしやすいので、お子さんが過ごしやすい環境の見直しをしてみるといいかもしれません。

ローランドてんかんは、成長と共に治るようですよ。

6

kitty❣️さん

2021/12/02 19:37

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こんばんは🌇
「てんかん重積状態」ってご存知でしょうか？
参考URL
https://www.takeda.co.jp/patients/tenkan-juseki/

てんかん発作・けいれん発作（以降、「発作」とする）が5分以上続いたり、短い発作が意識の戻らないうちに繰り返し起こる状態をいいます。
発作は、多くの場合1～2分で止まりますが、5分以上続くと自然に止まりにくくなり、30分以上続くと脳に重い障害を残す可能性が高くなり、ときに命にかかわることもあります。
素人が医学的見解を述べるとリタリコさんに警告されてしまうので、参考となるURLを添付します。

武田薬品さんによると
30分もの大発作は、脳に重い障害を残す可能性が高いそうです。
それと今の状態を鑑みて、
主様が必要と思われるなら、
今かかられているのがてんかんの専門医でないなら、大至急専門医に私ならかかります。
また、専門医でも、セカンド、サードオピニオンを実施すると思います。

追伸　うちの主人もてんかん持ち（完治）息子も脳波にスパイクがあります。

小児神経学会の治療ガイドラインも添付します。
http://minds4.jcqhc.or.jp/minds/Convulsive-status-epilpeticus-in-childhood/Convulsive-status-epilpeticus-in-childhood.pdf

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6

なのさん

2021/12/03 10:36

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現在、てんかんと発達障害との関係性についての研究も行われており、そちらの方面における知識を持っている病院を受診されるのも一つの方法ではと思います。
また、今利用されている病院にお願いしまして、どこか良い病院を案内頂けないかと確認するのも良いとは考えます。

一応、「てんかん発達障害関係」というワードで探すことで、幾つか候補となる病院は判明しますが、現状のお住いの地域によっては通える通えないとの問題もあるため何とも、、、

他、相談先としましては、日本てんかん協会の相談窓口へと問い合わせしまして、専門医療機関の情報提供を頂くのも方法かなと思います。
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【通常学級？特別支援学級？特別支援学校？】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください！

就学相談にて通常学級、特別支援学級、特別支援学校などお子さまに合った就学先を決められたと思います。しかし、実際に入学したり学年が上がるにつれて「今のわが子にはこの在籍クラスで合っているの？」と悩む場面も多くあるのではないでしょうか。

特別支援学級から通常学級への転籍、逆に通常学級から特別支援学級への転籍、特別支援学級から特別支援学校への転校、知的障害特別支援学級から自閉症・情緒障害特別支援学級への転籍などさまざまな転籍・転校があると思いますが、ぜひ皆さんの転籍・転校の悩みや決め手などを教えてください！

例えば：
・特別支援学級に在籍しているが、交流級で問題なく過ごせている様子を見て特別支援学級ではなく通常学級転籍を視野に入れ始めた
・通常学級に在籍しているが、高学年になって勉強の遅れが目立つように。通級指導教室だけではカバーが難しく特別支援学級への転籍を悩んでいる
・特別支援学級に在籍しているが不登校に。教育委員会などとも相談し、●年生から特別支援学校に転校することにした
・通常学級でのトラブルが目立つようになり特別支援学級へ転籍を考えたが、子どもが「通常学級のままが良い」と言うので今のところ通常学級在籍で様子を見ている
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
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2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
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▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
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てんかんなのかわかりませんがこの症状つらいです

顔や口元がひきつったりするのはよく起きるのですが手がぶるぶるってすごい止められなくなってそれが体に来たら、全身ビクつくんですが立ち上ってたら転倒して頭打ったこともしばしば意識なくなる時はすごい格好で、おしっこもらしてたり軽いときは、ぼーっとしたり震えとめようとしてるが、発作見てる内科の看護師は放置してるしただ、知的と自閉症ではてんかん出やすい言うしほっといてもいいんですかね？？？作業中断や、ひっくり返ったり、転倒しなきゃいいんですが、よだれまみれになってることも

回答

予備軍とかあるんですね。ひどいときはコップを持てなかったり食べ物をこぼしたり自転車から、ピーンとなって、落ちたこともあります。看...

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40代主人がADHDと診断されてストラテラ、コンサータを飲み

始めて数ヶ月後、コンサータを飲んだ日に大喧嘩した後し、その日から徐々に急に、お前を前みたいに大切に思えないからつらい、別居離婚したいと言い始めました。日によってすごく仲の良い日と、ずっとつらいとため息をついている日など人格に波があります。仲の良い日も、もう出ていくからとか、今までありがとうと笑顔で言います。頭が整理されて離婚したくなったのか、副作用の敵意や反抗心なのか...。薬を飲む前より空気の読めない発言やADHDの感じが強く出ている印象なんです。服用前はすごくポジティブだったのに、最近は「俺はダメだ、これから1人で生きていく、でもお金がない」と言って負のループにはまっています。私は薬のせいだと思って、やめてほしいとお願いしたのですが、飲むのをやめた時に飲まないとつらいと懇願されて飲んでいます。（私から見たら薬を飲まない数日は少し明るく楽しそうでした）ストラテラやコンサータを飲んでこのような症状がでた方はいますか？薬を出しているお医者さんに私から薬を辞めるもしくは減薬などお願いできるのでしょうか？いまは主人は怒ったりしませんが、離婚の意思は固く、ストラテラを飲んでから急に私への気持ちが冷めたそうです。薬をやめてもそれは変わらないそうです。ここ数年はずっと友達のような同志のような関係でお互いそれに満足していましたが、どうやらそこに疑問を感じ始めているとの事。妻だけEDとのことです。恐ろしい薬だなと思います。更に追記です。decoさん>夫婦は困難を一緒に乗り越えていくものだと私は思っています。彼はそう思ってなかったようです。もう愛情がなく、大切に思えないと言われました。数ヶ月前までは私は心の拠り所だったと言っていたのですが。【2024/5/24追加です】半年前の投稿にコメントありがとうございました。あれから色々ありました。結論から主人は言うと不倫してました。薬（ストラテラ、コンサータ）を飲み始めてから「性欲が増した」そうです。金遣いも荒くなり、後先考えずに家出して、親からも勘当され、破滅に向かっています。精神科の先生にも相談に行きましたが「は？ご主人覚○剤とかやってませんか？」と言われました。コンサータって医療用○醒剤ですよね？あなたが処方したんですよね？と思いましたが、この先生も話が通じず、やばそうだと判断しやめました。主人には情はありますが、薬を飲む前の主人はもう居ないですし、これ以上関わると自分が病みそうなので離婚することにしました。

回答

本当に大変でしたね…… ご状況がわからないまま古い質問に回答してしまい、すみません。このコメントも空気を読めていない気がして消したい...

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高校1年生の男子の母親です

子供は、てんかんの持病もあり、小さい頃からこだわりも強くて、子育ても大変でした。性格か、病気か？ずっと分からなかったのですが、自閉症スペクトラムの傾向があると病院で診断されて、今は薬を飲んだりして落ち着いてはいます。以前は、暴れたり、物を壊したりもして大変でした。てんかんの持病もあり、自閉症スペクトラムもある同じような方はいますか？また、どういった子育てをされていますか？補足てんかんの持病は、1才くらいからおかしいな？と思い、小児科で脳波をとったら、てんかん波が出ていて薬を飲んでいますが、なかなかよくならず、いろんな薬を飲んだりしていましたが、よくならないので、迷走神経刺激装置をつけたりして、薬と併用していますが、毎日、発作はあります。高校生になりましたが、学校では、ヘッドギアをつけたりしています。こだわりが強く、コミュニケーションが苦手なので、自閉症スペクトラムの傾向があります。児童相談所や、時には警察の方に相談したり、病院は、精神科と小児科を受診しています。

回答

てんかんと自閉症スペクトラムを併発しているお子さんは少なくないですよ。親の会でもよくお聞きします。てんかんと自閉症の育児方法は切り離して...

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IQが伸びて重度から中度、中度から軽度、軽度から手帳なし

などの事例は聞いたことありますか？年中の中度知的障害を伴う自閉症の男の子を育てています。今、単語が出てきて二語文、三語文を練習中です。歌は大好きで唄ったり、踊ったりしています。ただ自閉は中ぐらいで社会性が低く、周りを見ることが少ないです。真似はすることがありますが、視野が狭いです半年前に療育手帳の更新しました。3歳受けた検査（田中ビネー）はIQ50、5歳にはIQ45と下がっていて凹んでいると…。受けた先生が「療育とか適切に受けていたら軽度になる可能性がある」と言っていました。比較的、IQは下がっていく（定型の子と開いていく）ものだと思っているのでモヤモヤしています。

回答

うちの子はカナータイプです。知的は中度に近い軽度、自閉症は中度と幼少期に言われました。４歳で田中ビネー70くらいだったかと思います。療...

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現在、2歳４ヶ月の男の子の母親をしています

上には小学生の兄がおります。2歳の次男についてなのですが、発達障害を抱えてるのではと悩んでいます。なにせ、私の周りに発達に問題がある親、親族、知り合いが居ないため、情報が無く、ネットで検索ばかりで、気が病みつつあります。そこで、少しでも情報を頂きたく、書かせていただくことにしました。二歳になるまで次男の症状に気付かず、保育園の先生から指摘を受けてから気になり始めました。症状は、①名前を呼んでも振り向かない。②単語を全く話さない③言葉を余り理解してない。④行動がとにかく幼い。例えばエレベーター、扇風機のボタンを押したり、石を拾って穴に入れたり⑤親の手を引っ張って、欲しいものを取らせる目は普通に合うし、笑うとニコニコ。癇癪や走り続けたりはしません。周りは2歳はこんなものと言うのですが、私は、発達障害、知的障害があるのではと、悩んでいて、もし、このまま喋らなかったら？理解しなかったら？と不安で、不安で、仕方ありません。色々な本も読み、右脳開発にも取り組んでいます。少しでも息子のためならと思っています。何か、効果があった、子どもはこのように成長した、理解出来るようになった、情報を頂きたいです。どうぞよろしくお願い致します。

回答

言葉は遅れてますね。その点からでも、療育されたらとおもいます。一度受診されたら？もしかしたら、はやいうちに療育されたら、言葉がでてく...

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