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初めまして

2017/06/14 02:02
1
初めまして。
息子は現在中学1年生です。
小学校4年生の時、夜中に突然足をバタバタさせて、腕は胸の前で握り拳を作り硬直、目は見開き譫言を言うという行動が起こり、脳波の検査やCTをしたのですが、原因は不明で、その後痙攣の回数が減ったので、このままなくなるのかと思ってましたら、6年生の時に回数が増え始め再度受診し、二泊入院して脳波の検査をしました。でもはっきり分からず睡眠時随伴症と言われました。中学に入学してから夜中以外でも、外出時に車で寝ていたのを起こし、少し会話をしたのに急に痙攣、走行中なのにドアを開けようとし、「未来に行けるんだよね…」とつぶやいたり、一度しゃべり出すと止まらなかったり、学校でも友達とのコミュニケーションが上手くいかず相手を怒らせる事も多いので、来月また検査入院する事になっています。その際発達の検査もしてもらう予定です。
ちなみに本人は痙攣や譫言の事は覚えていないようです。

学習面は数学が得意で、全体的にテストの点数も高いと思います。通っているロボット教室のコンテストでは優勝したりして、好きな事にはものすごく集中します。

幼少期は大人しく、とても育てやすい子でした。

息子と同じような方はいらっしゃいませんか?
夫は躾れば治ると言って協力的ではありません。
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たらさん
2017/06/26 22:21
らんまるさん、ありがとうございます。
私もストレスが大きく関わっていると思っています。寝不足やトラブルがあった日は必ず痙攣が起こるので。
通っている病院は東京都では一番大きい小児総合病院です。思春期外来もあり、今の担当の先生は「とにかくなんの病気かハッキリさせて、早く治療してあげましょう」と言ってくれていますが、やはり夫の理解がないと心が折れそうになります。
夫は痙攣はストレスだろうと思っていて、発達障害は受け入れていません。検査入院するのに下の子を近くに住む夫の両親に預けようとしたら、検査の事は知らせたくないからと休みを取りました。
まだ発達障害と決まった訳ではないですが、どう夫に理解してもらうか、今後の課題です。

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/59055
たらさん、こんにちは。

中一になる長男は、てんかん、脳波異常、周期性嘔吐症と診断を受けたことがあります。てんかん発作は寝起きに白目をむいて、うつ伏せの状態から体を後方に揺らすような発作で、まるで何かに取り憑かれたようなものでした。発作は小学校低学年時に2回、その後に脳波異常が見つかりました。中学年からストレスがかかると嘔吐する症状が出始め、てんかんなのか周期性嘔吐症なのか主治医も判断できず…それでも抗てんかん薬を服用しています。3年ぶりの脳波検査では脳波異常は見つからず、今は周期性嘔吐症という診断名がついています。  

主治医から言われたのは、発達障害がある場合、このような合併症が起きることはよくあることだと説明されました。私の長男の場合は、疲労時、強いストレスがかかったときに嘔吐症が出るため、ストレスが大きな原因になっていることは確かです。

たらさんのお子さんが発達障害なのかどうかは、検査しなければわかりませんが、睡眠時随伴症もおそらくストレスが何らかの形でか関わっているのではないでしょうか。ご主人の躾けたら治る、というのは睡眠時随伴症のことをさしているのでしょうか。躾けといって厳しくすると、症状が重くなるように思います。心配です。

てんかんから脳波異常が分かるまで、病院は3つ渡り歩き、2年半くらいかかりました。今は県内で一番大きい子ども専門の病院にかかっています。お子さんの健康にもかかわることですから、諦めずに症状が改善されるように医療機関に通うことをおすすめします。症状は劇的には改善していませんが、今は薬や対処法を教えて頂いて、日常生活に支障のない程度まで落ち着いています。

時間はかかると思いますが、原因が分かり、病気の正体がわかれば対処できるようになりますので、諦めずに通院なさってください。できれば、子ども専門の、思春期外来などがあるようなところがおすすめです。
たらさんのお子さんの症状がよくなることをお祈りしています。

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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
7日
【中学卒業後の進路アンケート】高校は通常学級?定時制高校、通信制高校、特別支援学校、フリースクールどこにした?みなさんの経験を教えてください!
中学校を卒業後のお子さんの進路について、お悩みの方も多いと思います。
義務教育期間が終わり、社会に向けてどのような進路を選ぶのがお子さまの将来につながるのか、選択肢も増える分迷われることも多いと思います。
そこで、中学校卒業後の進路について悩んでいる方、また、すでに経験済みの方、みなさんの体験談をお聞かせいただけないでしょうか?

【回答例】
・ASDの息子は、公立高校中学校では自閉症・情緒特別支援学級に所属していました。高校は発達障害に理解があるという評判の私立高校を選びました。入学前に面談をし●●のような配慮をお願いしました。今思うと、もっと●●をしておけばよかったと思います。
・軽度知的障害の娘がいます。中学では知的障害特別支援学級に所属していました。かなりなやみましたが、特別支援学校高等部を選びました。見学へ〇回行き~のところを見ました。
など

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、上記の【例】のような形で、どのように進路を決めたのか、やって良かったこと、後悔していることなど、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2024年11月22日(金)から12月1日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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