2017/06/14 02:02 投稿
回答 1
受付終了

初めまして。
息子は現在中学1年生です。
小学校4年生の時、夜中に突然足をバタバタさせて、腕は胸の前で握り拳を作り硬直、目は見開き譫言を言うという行動が起こり、脳波の検査やCTをしたのですが、原因は不明で、その後痙攣の回数が減ったので、このままなくなるのかと思ってましたら、6年生の時に回数が増え始め再度受診し、二泊入院して脳波の検査をしました。でもはっきり分からず睡眠時随伴症と言われました。中学に入学してから夜中以外でも、外出時に車で寝ていたのを起こし、少し会話をしたのに急に痙攣、走行中なのにドアを開けようとし、「未来に行けるんだよね…」とつぶやいたり、一度しゃべり出すと止まらなかったり、学校でも友達とのコミュニケーションが上手くいかず相手を怒らせる事も多いので、来月また検査入院する事になっています。その際発達の検査もしてもらう予定です。
ちなみに本人は痙攣や譫言の事は覚えていないようです。

学習面は数学が得意で、全体的にテストの点数も高いと思います。通っているロボット教室のコンテストでは優勝したりして、好きな事にはものすごく集中します。

幼少期は大人しく、とても育てやすい子でした。

息子と同じような方はいらっしゃいませんか?
夫は躾れば治ると言って協力的ではありません。

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質問者からのお礼
2017/06/26 22:21
らんまるさん、ありがとうございます。
私もストレスが大きく関わっていると思っています。寝不足やトラブルがあった日は必ず痙攣が起こるので。
通っている病院は東京都では一番大きい小児総合病院です。思春期外来もあり、今の担当の先生は「とにかくなんの病気かハッキリさせて、早く治療してあげましょう」と言ってくれていますが、やはり夫の理解がないと心が折れそうになります。
夫は痙攣はストレスだろうと思っていて、発達障害は受け入れていません。検査入院するのに下の子を近くに住む夫の両親に預けようとしたら、検査の事は知らせたくないからと休みを取りました。
まだ発達障害と決まった訳ではないですが、どう夫に理解してもらうか、今後の課題です。
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この質問への回答
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https://h-navi.jp/qa/questions/59055
らんまるさん
2017/06/15 00:56

たらさん、こんにちは。

中一になる長男は、てんかん、脳波異常、周期性嘔吐症と診断を受けたことがあります。てんかん発作は寝起きに白目をむいて、うつ伏せの状態から体を後方に揺らすような発作で、まるで何かに取り憑かれたようなものでした。発作は小学校低学年時に2回、その後に脳波異常が見つかりました。中学年からストレスがかかると嘔吐する症状が出始め、てんかんなのか周期性嘔吐症なのか主治医も判断できず…それでも抗てんかん薬を服用しています。3年ぶりの脳波検査では脳波異常は見つからず、今は周期性嘔吐症という診断名がついています。  

主治医から言われたのは、発達障害がある場合、このような合併症が起きることはよくあることだと説明されました。私の長男の場合は、疲労時、強いストレスがかかったときに嘔吐症が出るため、ストレスが大きな原因になっていることは確かです。

たらさんのお子さんが発達障害なのかどうかは、検査しなければわかりませんが、睡眠時随伴症もおそらくストレスが何らかの形でか関わっているのではないでしょうか。ご主人の躾けたら治る、というのは睡眠時随伴症のことをさしているのでしょうか。躾けといって厳しくすると、症状が重くなるように思います。心配です。

てんかんから脳波異常が分かるまで、病院は3つ渡り歩き、2年半くらいかかりました。今は県内で一番大きい子ども専門の病院にかかっています。お子さんの健康にもかかわることですから、諦めずに症状が改善されるように医療機関に通うことをおすすめします。症状は劇的には改善していませんが、今は薬や対処法を教えて頂いて、日常生活に支障のない程度まで落ち着いています。

時間はかかると思いますが、原因が分かり、病気の正体がわかれば対処できるようになりますので、諦めずに通院なさってください。できれば、子ども専門の、思春期外来などがあるようなところがおすすめです。
たらさんのお子さんの症状がよくなることをお祈りしています。

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・先生と事前に「クールダウンできる場所」や「パニック時の緊急連絡先」について詳細な打ち合わせをしたこと
・班決めの際、仲の良いお友だちや配慮のできる子と同じ班にしてもらえるよう、学校側に相談したエピソード
・枕が変わると眠れない、特定の音が気になるなどの感覚過敏に対し、アイマスクや耳栓などの持ち込み許可をもらった話
・「やっぱり無理そう」と判断し、宿泊はせず日帰り参加に切り替えた際の本人の納得感や、その後のフォローについて

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年3月28日 〜 2026年4月8日
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