質問詳細 Q&A - こんなときどうしてますか?
高機能自閉症と診断された小学四年の男子です
2018/01/30 13:29
6

高機能自閉症と診断された小学四年の男子です。
2歳半で診断がつきました。
先日、突然痙攣発作を起こし、短期入院しました。

MRIや脳波は後日検査になり、普通の生活をしてくださいとの説明がありました。
家系にも癲癇や痙攣がでるひとはいませんが、自閉症の子に時々痙攣発作がでる人がみえると先生からお聞きしました。

同じように痙攣が突然起きた方はみえますか?また対処法や予防できることがあれば教えていただきたいです。

看護師をしていますが、我が子が突然倒れて痙攣するのは動揺してしまいました。
頭も打撲していて、嘔吐もあり救急車をよびました。3分くらいの痙攣で意識はもどりましたが歩けず朦朧状態でした。

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seirenさん
2018/02/03 23:55
ご回答ありがとうございました。
とても参考になりました。
放課後デイでも数人みえるようで、上手く身体と付き合えるよう配慮してあげたいです。予約の関係もあり、後日MRIと脳波があります。
あまり切迫感のないよう、関わりたいです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/88223
ohatomoさん
2018/01/30 15:51

うちの娘は小2のとき、夜眠りについたあとに痙攣を起こし救急車を呼びました。
後日脳波検査を受けたところ、ローランドてんかんという、小児の良性てんかんだと言われました。

その1年半後に2回目の痙攣発作がありましたが、それ以外は普通に生活しています。
医師の説明としては、睡眠不足や日中の興奮が発作を誘発することがあるので、睡眠不足に気をつけるようにとは言われました。
あとは、万が一水の中に入っているときに発作が起きるとそのまま窒息してしまう危険があるので、しばらくはプールやお風呂は大人の監視があるところで入ったほうがいいと言われました。
初めての発作のあとは、次の発作がいつ頃起きるか、どれくらいの頻度で起きるのか分からないので、一応注意しておいてと言われました。数ヶ月様子を見ても発作がないのであれば今後も高頻度で発作が起きる可能性は少ないので、プールも普通に入ってもいいでしょう、というような説明でした。

今後脳波の検査をなさるということなので、それではっきりと診断(もしくは異常ない)がつくといいですね。

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ラブ💖さん
2018/01/30 13:52

息子が今、小6ですが去年駅前にお買い物に行った帰りに
突然、痙攣して泡を吹きましたが救急車を呼ぶのを嫌がるので家に帰って寝かせたら落ち着きました。

その頃は不登校で不安定な時期だったので街中の人混みや疲れや緊張が良くなかったのかも知れません。

色んな検査を受けましたが異常はなく繰り返すこともありませんでしたよ?

ストレスからだと主治医に言われたと思います。
家に帰ったら元気になったので気楽になれる居場所が大切だと思います。
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らんまるさん
2018/01/30 17:43

seirenさん、こんにちは。

自閉症スペクトラムの中1長男が、小2~小3のときに2回痙攣発作を起こしています。当時は感覚過敏がひどく、脳波検査をちゃんと受けられず、3つめの子ども専門病院で脳波検査を受け、脳波異常が見つかり、てんかんの診断を受けました。

痙攣発作は2回のみで、その後は2~3ヶ月に1回、嘔吐発作を起こすようになりました。
これもてんかんの一種との説明を受け、症状が悪化していったため、小5から抗てんかん薬を服用しています。

嘔吐すると5~10時間近く嘔吐が続き、毎回病院で点滴を受けるようになりました。運悪く小6のときに、熱中症とマイコプラズマ肺炎を併発し、体調不良から精神不安になったため、思春期外来を受診、そこで頓服薬として精神安定剤の服用をすすめられました。
主治医とも相談して、精神安定剤の服用を決めました。体調が悪い…となったらすぐに精神安定剤を服用するようになると、嘔吐発作が起きなくなりました。

去年の嘔吐は1回のみ。現在も、朝晩抗てんかん薬は服用しています。

痙攣発作を起こしてから、長男の体調日記をつけています。痙攣や嘔吐したときの様子、前後の食事、睡眠時間、心当たり…など書きとめています。
長男の場合は、心身ともにストレス(疲労や負担)がかかるとてんかんが起きる傾向があるため、疲れたら寝る、ということを心がけています。
中学校入学当時は中学校のハードな学校生活についていけず、学校の支援級で昼寝をさせてもらっていました。ひどいときは、週3日は昼寝してました。今はもう昼寝することありませんが、遅くとも夜10時までには寝ています。

とりあえず、体調日記をつけることをおすすめします。痙攣やてんかんは人それぞれで、さまざまな症状があるので、お子さんに合った予防、治療を見付けるのには時間がかかると思います。痙攣も1~2回だけ、というお子さんも多いですから、あまり心配しすぎないほうがいいです。うちは私が心配しすぎて、私の不安が原因で長男の症状が悪化する…ということもありましたので。
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https://h-navi.jp/qa/questions/88223
おはなさん
2018/01/31 03:03

てんかんの可能性がありますね。
脳波を取ればすぐにわかると思いますが、てんかんにも種類があるので専門医に診てもらった方が良いです。
てんかん発作と痙攣の違い。
http://www.tenkan.info/about/epilepsy/about_06.html
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https://h-navi.jp/qa/questions/88223
2018/01/31 20:04

成人当事者です。

てんかんの方の脳と発達の方の脳は、非常に似ているそうで、発達当事者に治療薬として、抗てんかん薬を処方される事も有ります。
友人・知人にも処方されている方が多数います。

お薬は、痙攣発作が繰り返し起きる様でしたら、ドクターが処方されると思いますので、指示にそった服薬をお勧めします。
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https://h-navi.jp/qa/questions/88223
miiさん
2018/01/31 20:17

自閉症の50%以上は生涯でてんかん発作を起こすと言われているようです。
きっと、痙攣が起きなくてもそのうち定期的に脳波検査があったのではと思います。
予防法としては服用になってくると思いますがきっと処方は脳波検査次第かと思いますのでそれまでは目を離さないようにする、なるべく刺激やストレスの多いところは避けるということが大切ではないかと思います。
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【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる?いない?どうやって探した?皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください!
児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。

例えば:
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月21日(月)から5月1日(木)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
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今年の4月から入学、国語と算数のみ情緒級で受けて、他の教科は普通クラスで受けている娘がいます。知的無しです。この間の情緒級の先生との面談で、「とても優秀ですよ、勉強も進んで手上げてるし休み時間は友達とも遊んでますし」と言われて少し安心していたのですが…今日校外学習で遊園地へ行ったのですが、「これでいいのかな…」と思うことがありました。支援級の子は親が付き添いなので、私が娘について行きました。普通クラスの男の子と女の子が手を繋いでいて、娘が「私も一緒に繋ぎたい」と近づいて手を繋ごうとしたら、男の子に「俺たちは一年●組だから。そっちは●組(情緒級)だろ」と言われて手を振り払われてました。娘は少しムッとしたあと、一人で歩いていました。その他にも何度かその男の子と言い合いしてました。今回の校外学習はグループ活動が主なのですが、支援級の子はグループなど特になく、親と行動する感じでした。情緒級の担任の先生も忙しいのか、同行しませんでした。娘と一緒にお弁当を食べたのですが、ほかはグループでまとまって楽しそうにたべていて。娘は冷たいご飯とおかずが嫌なのか、ほとんど手をつけず、レジャーシートに乗ってくるアリを怖がってまともな休憩ができませんでした。グループ活動が主なのに、親がつきっきりでそばにいて面倒みるなら、情緒級の子たちだけで近場の大きい公園などで同じような体験をさせるのでもよかったのではないかと思ってしまいました。娘は少し理解されにくい話し方をするので、最初は仲良くしてくれてた子もしばらくすると離れていってしまいます。手を振り払われてトボトボ歩いてた娘を見て、悲しくなってしまいました。情緒級に通うお子さんがいらっしゃる方、普段はどんな感じで学校で過ごしていますか?又、遠足や校外学習はどのような感じですか?

回答
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初めまして

広汎性発達障害と学習障害の16歳の息子を持つ母です。高校に入学し、順調に通っていましたが肺炎で入院治療をし、長期学校を欠席してから解離症のような症状があらわれました。顔も少しひきつったりするので、主治医に相談するとてんかんの疑いで、違う病院を紹介されました。そこで脳波もMRIも所見はなかったのに、所見が出るまで待っていると手遅れになるからと抗てんかん薬を2か月にわたり飲まされました。その間、息子はてんかん患者のフリをして生活をしていました。家では発作と称して狂暴な振る舞いをし、顔をカッターやホチキスなどで傷をつけたうえから、爪で何度もこすり、火傷のような傷をつけるのが日課になってしまいました。そのことを何度も医師に伝え、てんかんではないと半ば匙を投げられた状態でもと居た肺炎の時の病院に紹介状を書かれました。そしてこのとき、息子の演技だったと息子自身が苦しい胸の内を話してくれました。なので、今はどこの病院もかかっていません。児童・思春期精神科というのがあるので、そちらの予約を入れて返事を待っている状態です。今現在(退院後4か月)顔への自傷を促す声がして恐怖で顔を引っ掻くという現象だけが残ってしまいました。一人でいると特にその声がするそうで「どうした?今がチャンスだぞ?やっちゃえよ、すっきりするだろ」という、中からの声?イメージ?が指示してくるそうでうす。その声は、自分の声だそうです。毎回自分を卑下してくるんだそうです。「お前は価値のない人間だ、ゴミ、クズ、何をやってもダメ」小・中と通級で週一日通常学級を欠席するという理由と発達障害という理由でいじめられていたと話してくれました。親として、その都度対応はしてきたつもりだったのに全然気づいてやれず、そして息子も格好悪いから言えなかったと今になって話しています。別人格?の声がしているときも自分の存在の認識があるそうですが、恐怖で主人格の自分は何もできなくなり、凶暴な声のする奴から逃れたいために顔を傷つけるそうです。こんな症状周りに話せるわけもなく、病院の日程が決まるまで一人で抱えれいられず、こちらに打ち明けることにしました。主人も困っていて、早く病院で薬を。。。と言いますが発達障害の子の治療は一般的なものとは少し異なるとネットで見ました。どんなことでもいいので、何か情報があったら教えていただけると幸いです。

回答
ちったんさん。 アドバイスとかそういうのではないのですが。 以前似たような事を息子が言ってたので。 うちの息子も昨年ポロって話してくれま...
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