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初めて投稿します

2016/02/21 19:35
2
初めて投稿します。
ウチの子は小学一年生で自閉症の男の子です。
普通級+通級に通っています。

年中から2年保育で入園した直後に立て続けに原因不明の無熱性痙攣を起こし、やむなく「デパケン」を飲み始めました。何度か脳波や血液検査などしましたが、それらしいものが出ず、いちよ癲癇の疑いということになっています。最低3年は服用しなければなりませんが、今のところは薬のおかげで痙攣は起こしていないので順調に進んで欲しいと願っています。

お子様によってそれぞれかとは思いますが、同じようなお子様がいらっしゃいましたらお聞かせ頂きたいです。よろしくお願いします。
この質問は回答受付を終了しました

回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ

BB8さん
2016/04/04 19:30
ありがとうございました(^o^)

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/23454
はちさん
2016/02/22 22:02
BB8さん、こんにちは。

うちの次男が、3歳と4歳の時にやはり無熱性痙攣で救急車で運ばれています。

最初の痙攣では、救急外来で意識が戻らないうちに脳波やら血液やら検査を受けましたが
原因不明、朝になって意識が戻ったのでその際はなんの処方も得られず、帰宅しました。

ちょうど一年たった頃に同じような痙攣があり、その時は、後日にちゃんと睡眠薬を服用し、がっつり眠ってから脳波を1時間以上取られました。
その結果、睡眠時に癲癇波が出ていること、また発作形から「中心・側頭部から」なる良性小児癲癇というお話でした。

お薬ですが、テグレトールというお薬を処方されました。
脳内に効かせる薬ということで一ヶ月ごとに微妙に薬を増やしていき、三ヶ月に一度血液検査をし、やはり3年以上続け、小2に入ってからやはり一年かけて減薬、断薬しました。
今小4ですが、発作も出ず、元気です。

ちなみに次男は発達障害としてはグレーですが、100%自閉の長男は小学通級でやれた特別検査の脳波検査でやはり癲癇波(この場合臨床発作=実際の発作は出ていませんが)が出ていることが分かり、今、兄弟で年に一回、脳波検査をしてもらっています。
その検査で波の大きさや形を見て変化がなければ良い、ということらしいです。

痙攣って想像とけっこう違ってましたよね。
最初は焦りましたが、とりあえず次に発作が起きた時はすぐ救急車、と言い聞かせた幼年期育児だった気がします。
BB8さんもうまく発作がない状態が続くと良いですね。
https://h-navi.jp/qa/questions/23454
BB8さん
2016/02/23 17:08
はちさん
ご回答ありがとうございます。

次男くん大変でしたね。
今ではもうお薬を飲まれてないとのことで、年一の検査をされているんですね。
はちさんもお疲れ様でした。

私も最初に子供が救急車で運ばれた時は生きた心地がしませんでしたし、この先、この子はどうなってしまうんだろうと不安で仕方なかったのですが、発作が出ていないという部分では時が解決してくれてあの時の不安はもうないのですが、別の部分での(子供の日常での行動)不満はあります(笑)

話しは脱線してしまいましたが、断薬されたお話しが聞けて良かったです。
子供もそうなると良いなぁ…

ありがとうございました。 ...続きを読む
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7日
【中学卒業後の進路アンケート】高校は通常学級?定時制高校、通信制高校、特別支援学校、フリースクールどこにした?みなさんの経験を教えてください!
中学校を卒業後のお子さんの進路について、お悩みの方も多いと思います。
義務教育期間が終わり、社会に向けてどのような進路を選ぶのがお子さまの将来につながるのか、選択肢も増える分迷われることも多いと思います。
そこで、中学校卒業後の進路について悩んでいる方、また、すでに経験済みの方、みなさんの体験談をお聞かせいただけないでしょうか?

【回答例】
・ASDの息子は、公立高校中学校では自閉症・情緒特別支援学級に所属していました。高校は発達障害に理解があるという評判の私立高校を選びました。入学前に面談をし●●のような配慮をお願いしました。今思うと、もっと●●をしておけばよかったと思います。
・軽度知的障害の娘がいます。中学では知的障害特別支援学級に所属していました。かなりなやみましたが、特別支援学校高等部を選びました。見学へ〇回行き~のところを見ました。
など

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、上記の【例】のような形で、どのように進路を決めたのか、やって良かったこと、後悔していることなど、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2024年11月22日(金)から12月1日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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