BB8さん
2016/02/21 19:35 投稿
回答 2 件
受付終了

初めて投稿します。
ウチの子は小学一年生で自閉症の男の子です。
普通級＋通級に通っています。

年中から2年保育で入園した直後に立て続けに原因不明の無熱性痙攣を起こし、やむなく「デパケン」を飲み始めました。何度か脳波や血液検査などしましたが、それらしいものが出ず、いちよ癲癇の疑いということになっています。最低3年は服用しなければなりませんが、今のところは薬のおかげで痙攣は起こしていないので順調に進んで欲しいと願っています。

お子様によってそれぞれかとは思いますが、同じようなお子様がいらっしゃいましたらお聞かせ頂きたいです。よろしくお願いします。

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質問者からのお礼
2016/04/04 19:30
ありがとうございました(^o^)
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回答7件
2021/08/26 投稿

この質問への回答
2件

https://h-navi.jp/qa/questions/23454
はちさん
2016/02/22 22:02

BB8さん、こんにちは。

うちの次男が、3歳と4歳の時にやはり無熱性痙攣で救急車で運ばれています。

最初の痙攣では、救急外来で意識が戻らないうちに脳波やら血液やら検査を受けましたが
原因不明、朝になって意識が戻ったのでその際はなんの処方も得られず、帰宅しました。

ちょうど一年たった頃に同じような痙攣があり、その時は、後日にちゃんと睡眠薬を服用し、がっつり眠ってから脳波を1時間以上取られました。
その結果、睡眠時に癲癇波が出ていること、また発作形から「中心・側頭部から」なる良性小児癲癇というお話でした。

お薬ですが、テグレトールというお薬を処方されました。
脳内に効かせる薬ということで一ヶ月ごとに微妙に薬を増やしていき、三ヶ月に一度血液検査をし、やはり3年以上続け、小2に入ってからやはり一年かけて減薬、断薬しました。
今小4ですが、発作も出ず、元気です。

ちなみに次男は発達障害としてはグレーですが、100%自閉の長男は小学通級でやれた特別検査の脳波検査でやはり癲癇波(この場合臨床発作＝実際の発作は出ていませんが)が出ていることが分かり、今、兄弟で年に一回、脳波検査をしてもらっています。
その検査で波の大きさや形を見て変化がなければ良い、ということらしいです。

痙攣って想像とけっこう違ってましたよね。
最初は焦りましたが、とりあえず次に発作が起きた時はすぐ救急車、と言い聞かせた幼年期育児だった気がします。
BB8さんもうまく発作がない状態が続くと良いですね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/23454
BB8さん
2016/02/23 17:08

はちさん
ご回答ありがとうございます。

次男くん大変でしたね。
今ではもうお薬を飲まれてないとのことで、年一の検査をされているんですね。
はちさんもお疲れ様でした。

私も最初に子供が救急車で運ばれた時は生きた心地がしませんでしたし、この先、この子はどうなってしまうんだろうと不安で仕方なかったのですが、発作が出ていないという部分では時が解決してくれてあの時の不安はもうないのですが、別の部分での(子供の日常での行動)不満はあります(笑)

話しは脱線してしまいましたが、断薬されたお話しが聞けて良かったです。
子供もそうなると良いなぁ…

ありがとうございました。

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2017/06/30 投稿
小学3・4年生 知的障害（知的発達症） ADHD（注意欠如多動症）

学校では問題ありませんが、家ではわがままで困っています 小3の息子は、小さいころから不安や緊張を感じやすい子で、そのせいか家での癇癪がとてもひどかったです。 そして外と家でのギャップが大きく、学校では問題が起きないものの相当頑張ってしまうのか、家ではわがまま放題です。 最近、癇癪は減りましたが、「ママやって」「ママが考えて」「ママが〇〇してくれなかったから」などと、不満があることを全てママまかせ・ママのせいにします。また、私のやることや回答が自分の思い通りでないと怒ります。というより息子が不満を口にするときは、私が何を言っても否定されてしまいます。 また、言い合いのなかで興奮し「じゃあ僕がどうなってもいいってことなんだね」「早くこんな家出ていきたい」と極端な発言をしてきます。 学校で頑張っているのは分かりますが、私は息子のサンドバックではありません。八つ当たりを減らすにはどうしたらいいですか。

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2025/04/30 投稿
発達障害かも（未診断） 癇癪 小学3・4年生

「きょうだい児」に寂しい思いをさせている罪悪感を感じています。 小学4年生（本人：ASD・ADHD）特別支援学級在籍、小学2年生（きょうだい児：定型発達）　 発達障害のある上の子に手がかかりきりで、下の「きょうだい児」に寂しい思いをさせている罪悪感を感じています。上の子のパニックや多動への対応で毎日が手一杯になり、下の平穏な日常が常に後回しになっています。先日、下の娘が小さな声で「お母さん、たまには私とだけ遊んで」と泣き出したとき、親としての不甲斐なさに胸が苦しくなりました。上の子の療育は不可欠なのですが、下の子の心にうまく寄り添えていない現実もあり…。家庭内でどのように説明、対応などすれば良いのでしょうか。

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2026/05/18 投稿
小学1・2年生 特別支援学級 定型発達

クラスの派閥に気づかない 小6の通常学級に通っているASD（自閉スペクトラム症）傾向にある娘についてです。 クラスに派閥やグループができていることに、本人が全く気づいていません。親としては「空気を読んでうまく立ち回ってほしい」と焦りますが、本人が気にしていないのであれば、あえて教えないほうが良いのでしょうか？ 今はなりゆきに任せていますが、ある日突然「居場所がない」と本人が気づいた時、そのダメージを最小限にするために親ができる事前の関わりはありますか？ 普段の会話の中で、人間関係の構造をそれとなく伝えるヒント（例えば「いろいろな考えのグループがあるよね」といった話など）があれば教えてください。また、本人が傷ついて帰ってきた時の家庭での迎え入れ方についてもアドバイスをいただきたいです。

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2026/02/20 投稿
小学5・6年生 発達障害かも（未診断） 会話

通常学級への就学にあたり、学校側へ座席配慮のお願いをしたいと考えています。 小1の娘ですが、ASD（自閉スペクトラム症）があり視覚情報の多さに弱く、壁の掲示物や窓の外の動き、クラスメートの動作が目に入ると、注意が削がれたりパニック・癇癪につながることがあります。 学校側に伝える際、単に『前方の席』とお願いするだけで十分でしょうか？例えば、『掲示物が視界に入りにくい最前列の窓側』や『刺激を遮るために机の横にパーテーションを置ける席』など、より具体的な条件を提示した方が伝わりやすいですか？ また、本人の特性を『わがまま』ではなく『感覚の過敏さ』として理解してもらえるような効果的な伝え方を教えて頂きたいです。

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2026/02/27 投稿
小学1・2年生 ASD（自閉スペクトラム症） 癇癪

子どもにしつけとしてペナルティを与えて後悔。どうしたらよかったの？ 小3の息子は診断はありませんが、ADHDの傾向を指摘されています。 息子のゲーム時間について悩んでいます。息子と相談し1日1時間とルールを決め、ゲーム機の時間制限の機能を利用してアラートをだしていました。しかし「もうすぐクリアできるからもうちょっとやらせて」など延長を求めて来ることが多く、「相談して決めたことだから守って」と最終的に私が怒ってやめる……の繰り返しです。 その息子がここ数日、延長を要求してこないなと思っていたら時間制限の機能をこっそり解除し、ルールを破って長時間遊んでいました。注意をしたら息子は怒ってコントローラーを投げたため、ペナルティとして今はゲーム禁止にしています。 しつけとしてペナルティを与えるのはよくないとは思っていますし、ペナルティという方法をとってしまった自分にも罪悪感があります。息子と相談して決めたはずのルールもよくなかったのかもしれないと思ったり、ここで毅然としていないといけないような気もしています。私はどうしたらよかったのでしょうか。

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2025/04/16 投稿
発達障害かも（未診断） 要求 ルール

子育てで自分を責めてしまう自己批判のループから抜け出せません 小学2年生、ADHD・自閉スペクトラム症（ASD）、通常学級在籍 「子どもの特性は育て方のせいではない」と頭では理解しつつも、自分を責めてしまう自己批判のループから抜け出せません。 外出先で子どもがパニックを起こした際に向けられる周囲の冷ややかな視線や、親戚からの「しつけが甘い」「もっと厳しく育てれば治る」という無理解な言葉を浴びるたび、自分の育て方が間違っていたのではないかと、自分を責めてしまいます。療育に通い、必死に向き合っている努力も無駄だったのかも…と感じてしまい、子どもにも罪悪感を抱いてしまいます。この慢性的な自責の念とどう向き合うのがよいのでしょうか。

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2026/05/29 投稿
ASD（自閉スペクトラム症） パニック 療育

初めまして、子供に自閉症スペクトラム、ADHD（不注意優勢型、混合型）がある母のすんです。 年長さんの時に発達で指摘を受けまして発達センターで問題無いと言われ小学校は普通級に入学、入学後もずっと指摘されていましたが発達センターで問題なしとずるずると来て今年６月に小児神経科で自閉症スペクトラム、ADHDと診断を受けました。 支援級の手続きでウィスク4を受け結果全体IQ113 知的が無い事はわかりましが言語理解は平均、ワーキングメモリは平均下、知覚推理平は均上、処理速度は平均でかなりの凸凹具合でした。 話してる事に理解はほぼ出来ず、行動を含めて説明を何度も繰り返し、物忘れや、やるんだよーって伝えてもやる事を忘れる事がとても激しい、人見知りはほぼなくただ人混みはダメなのと慣れてない人は話せない、顔の認識力が乏しいので声だけで判断している、感情や表情理解が出来ない、感覚過敏が酷く環境変化、匂い、音、感触などに介助がとても必要で日用雑貨は変えれない。 身につけている靴、衣類でも同じ物を探し出してサイズアップする様な感じです。 近くに無ければ遠くまで自転車を漕いで探しに行ったりチラシを見て同じ物で安いのを買うなどをしています。 問題行動では本人が不安、イライラなどの感情変化で癇癪、泣き喚き、自分を叩いたり、私を叩いたり、暴言、耳を塞ぎ座り込んだり、血が出るまで爪を噛みちぎったり剥がしたり、走って逃げてしまう事もしばしあります。 愛の手帳（療育手帳）の習得はIQ的に難しいと判断、知的の無い自閉症スペクトラム、ADHDでは精神の手帳習得もやはり難しいのか、特児の申請も出来ないのか右も左もわからず‥ ６月から服薬でコンサータ、問題行動の相談をして１０月中頃にエビリファイが増え仕事もセーブして介助、初めての事で私も色々な資料を読んだり自閉症、ADHDの理解をしようと努力をしているのですがその子その子で特性がある事を知り頭がキャパオーバー‥なんとかして節約、子供には気づかれない様に気をつけても金銭的にも精神的にも母親なのになんで出来ないのと頭を抱えてしまう事もあります。 金銭的な理由は一方な理由で産後一年足らずで離婚、何度か子供のために養育費頂けないかお願いをしましたが子供にお金を使いたく無い、児童扶養手当を貰ってるなら渡す意味はない、離婚1年足らずでスピード再婚しているので今の生活を壊したくないと拒否、養育費ADR拒否、遠いので法テラスは利用は不可能と言われ家庭裁判も相手側の地域になる為資金を貯める事が必要、離婚したから大変なんでしょと思われたり、言われるのは重々承知しています。 実家はありますが色々と事情があり金銭的には頼る事が出来ません。 生活保護は話し合いをしましが手取り、各手当で難しいと言われてしまいました。 考える度にこれからのことに不安を感じる様になりました。 頭の整理がなかなか纏まらず読み難く、長文になってしまいすみません。 ただ聞いて欲しいと言う気持ちと、皆さんの育児、節約などの経験談があれば教えて頂けると助かります。

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2024/11/27 投稿
手当 小学校 仕事

軽度知的障害のある息子の独り言について 現在小4の知的障害特別支援学級に通う軽度知的障害の息子がいます。ASD（自閉症スペクトラム）もあり、たまに空気を読まない発言をすることもありますが、学校へは毎日楽しく通っており、友だちとのトラブルなどもそこまでないようです。 最近気になっているのが息子の「独り言」です。小さな頃は自分の思っていることを独り言として言っている姿もほほえましかったですし、思っていることなども分かって良かったのですが、小4になった今でもまだまだ独り言が多いです。 例えば電車に乗っているとき…次の駅名や運転手さんのアナウンス、風景の様子など「これは心の中で言って欲しい」と思うようなことを普通の声の音量で独り言として言っています。 幸いにも（？）息子は身長も低く、見た目は小学校低学年にも見えるのでまだ周りの方はスルーをしてくれているように見えますが、今後中学生・高校生になり、一人で電車に乗っている時などに大きな声で独り言を言ったら周りの人に不安を感じさせてしまわないかと心配をしています。 今はとにかく「電車の中では喋らないよ」「声の音量もう少し小さくしようか」と伝えていますが、いまいち効果も薄く…どのように伝えていけばいいのか悩んでいます。

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2025/04/08 投稿
ASD（自閉スペクトラム症） 小学3・4年生 知的障害（知的発達症）

勘違いや間違いを指摘されると癇癪を起こします。予測がつかないので疲れるし、リラックスして会話ができず、この子と関わりたくないという気持ちです。小学生高学年男子です。 子「明日◯◯の日だ♪」 私「ん？あぁ、それは明後日だよ」 子「知ってる！わざと1日ずらして言っただけだよ！聞いてる！？1日ずらしただけって言ってんだよ！聞いてんのかよ！！！」 と癇癪が始まります。 子「習い事のポイントが溜まったから今週プレゼントもらえるー♪」 私「あ、ごめん、お母さんがポイント計算間違えてて、プレゼントは来週になるよ」 子「知ってる！！今週もらえるとは言ってない！！」 私「今週もらえるって言ったから、違うよって説明したんでしょ。なんでそんなに怒るの？あんたが悪いなんて責めてないよ」 子「言ってない！ギャーギャー」 自分の間違いだけでなく、人の間違いから勘違いとなる場合でも癇癪になります。私が謝っても引いても間違いを指摘しても肯定しても何をしても怒るので、無視して別の場所に逃げます。 本人はひととおり癇癪を起こしたらスッキリして機嫌よく普通に話しかけてくるのですが、私はモヤモヤしたままなので余計にイライラするし、目を見て受け答えができなくなります。 子供が間違えているときに、これを指摘したら怒るな、といつも先回りして考えていて、油断してうっかり指摘すると爆発する。やってしまった…というパターンで、ものすごく疲れます。リラックスして会話ができません。 最近では、癇癪が起きてから翌日くらいまでは子供をほぼ無視してしまいます。話しかけられても「はい」「そう」と目を見ず返すだけ。一緒にいるのが辛いです。 発達障害だからなのでしょうか。 私の育て方が悪いのでしょうか。 病院にはなかなか行けていません。

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2024/03/21 投稿
計算 小学3・4年生 習い事

新年度に向けての連携方法　 通常学級に通っている小1娘がいます。ADHDがあり、集団指示が通らなかったり、授業中集中が途切れてそわそわしてしまう場面などがあり、合理的配慮をお願いしています。 もうすぐ進級ということもあり、この合理的配慮が新学期にリセットされてしまうのではないかと不安を感じています。確実に次の担任へ引き継いでもらうために、例えば『サポートブック』のような書面を自分で用意して渡すのは有効でしょうか。あまり保護者が口を出すのも…と感じてしまい、どのくらい先生にお願いしたらいいのか悩んでいます。

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2026/02/13 投稿
発達障害かも（未診断） ADHD（注意欠如多動症） 先生
言いたい！聞きたい！
締め切りまで
約2ヶ月
【長期募集】言いたい！聞きたい！「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか？】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」（リビングでしか使わない、夜〇時まで、など）や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です！文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1ヶ月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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