BB8さん

2016/02/21 19:35 投稿

回答 2 件

受付終了

初めて投稿します。
ウチの子は小学一年生で自閉症の男の子です。
普通級＋通級に通っています。

年中から2年保育で入園した直後に立て続けに原因不明の無熱性痙攣を起こし、やむなく「デパケン」を飲み始めました。何度か脳波や血液検査などしましたが、それらしいものが出ず、いちよ癲癇の疑いということになっています。最低3年は服用しなければなりませんが、今のところは薬のおかげで痙攣は起こしていないので順調に進んで欲しいと願っています。

お子様によってそれぞれかとは思いますが、同じようなお子様がいらっしゃいましたらお聞かせ頂きたいです。よろしくお願いします。

質問者からのお礼

2016/04/04 19:30

ありがとうございました(^o^)

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2021/08/26 投稿

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はちさん

2016/02/22 22:02

BB8さん、こんにちは。

うちの次男が、3歳と4歳の時にやはり無熱性痙攣で救急車で運ばれています。

最初の痙攣では、救急外来で意識が戻らないうちに脳波やら血液やら検査を受けましたが
原因不明、朝になって意識が戻ったのでその際はなんの処方も得られず、帰宅しました。

ちょうど一年たった頃に同じような痙攣があり、その時は、後日にちゃんと睡眠薬を服用し、がっつり眠ってから脳波を1時間以上取られました。
その結果、睡眠時に癲癇波が出ていること、また発作形から「中心・側頭部から」なる良性小児癲癇というお話でした。

お薬ですが、テグレトールというお薬を処方されました。
脳内に効かせる薬ということで一ヶ月ごとに微妙に薬を増やしていき、三ヶ月に一度血液検査をし、やはり3年以上続け、小2に入ってからやはり一年かけて減薬、断薬しました。
今小4ですが、発作も出ず、元気です。

ちなみに次男は発達障害としてはグレーですが、100%自閉の長男は小学通級でやれた特別検査の脳波検査でやはり癲癇波(この場合臨床発作＝実際の発作は出ていませんが)が出ていることが分かり、今、兄弟で年に一回、脳波検査をしてもらっています。
その検査で波の大きさや形を見て変化がなければ良い、ということらしいです。

痙攣って想像とけっこう違ってましたよね。
最初は焦りましたが、とりあえず次に発作が起きた時はすぐ救急車、と言い聞かせた幼年期育児だった気がします。
BB8さんもうまく発作がない状態が続くと良いですね。

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BB8さん

2016/02/23 17:08

はちさん
ご回答ありがとうございます。

次男くん大変でしたね。
今ではもうお薬を飲まれてないとのことで、年一の検査をされているんですね。
はちさんもお疲れ様でした。

私も最初に子供が救急車で運ばれた時は生きた心地がしませんでしたし、この先、この子はどうなってしまうんだろうと不安で仕方なかったのですが、発作が出ていないという部分では時が解決してくれてあの時の不安はもうないのですが、別の部分での(子供の日常での行動)不満はあります(笑)

話しは脱線してしまいましたが、断薬されたお話しが聞けて良かったです。
子供もそうなると良いなぁ…

ありがとうございました。

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