2016/02/21 19:35 投稿
回答 2
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初めて投稿します。
ウチの子は小学一年生で自閉症の男の子です。
普通級+通級に通っています。

年中から2年保育で入園した直後に立て続けに原因不明の無熱性痙攣を起こし、やむなく「デパケン」を飲み始めました。何度か脳波や血液検査などしましたが、それらしいものが出ず、いちよ癲癇の疑いということになっています。最低3年は服用しなければなりませんが、今のところは薬のおかげで痙攣は起こしていないので順調に進んで欲しいと願っています。

お子様によってそれぞれかとは思いますが、同じようなお子様がいらっしゃいましたらお聞かせ頂きたいです。よろしくお願いします。

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質問者からのお礼
2016/04/04 19:30
ありがとうございました(^o^)
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この質問への回答
2件

https://h-navi.jp/qa/questions/23454
はちさん
2016/02/22 22:02

BB8さん、こんにちは。

うちの次男が、3歳と4歳の時にやはり無熱性痙攣で救急車で運ばれています。

最初の痙攣では、救急外来で意識が戻らないうちに脳波やら血液やら検査を受けましたが
原因不明、朝になって意識が戻ったのでその際はなんの処方も得られず、帰宅しました。

ちょうど一年たった頃に同じような痙攣があり、その時は、後日にちゃんと睡眠薬を服用し、がっつり眠ってから脳波を1時間以上取られました。
その結果、睡眠時に癲癇波が出ていること、また発作形から「中心・側頭部から」なる良性小児癲癇というお話でした。

お薬ですが、テグレトールというお薬を処方されました。
脳内に効かせる薬ということで一ヶ月ごとに微妙に薬を増やしていき、三ヶ月に一度血液検査をし、やはり3年以上続け、小2に入ってからやはり一年かけて減薬、断薬しました。
今小4ですが、発作も出ず、元気です。

ちなみに次男は発達障害としてはグレーですが、100%自閉の長男は小学通級でやれた特別検査の脳波検査でやはり癲癇波(この場合臨床発作=実際の発作は出ていませんが)が出ていることが分かり、今、兄弟で年に一回、脳波検査をしてもらっています。
その検査で波の大きさや形を見て変化がなければ良い、ということらしいです。

痙攣って想像とけっこう違ってましたよね。
最初は焦りましたが、とりあえず次に発作が起きた時はすぐ救急車、と言い聞かせた幼年期育児だった気がします。
BB8さんもうまく発作がない状態が続くと良いですね。

https://h-navi.jp/qa/questions/23454
BB8さん
2016/02/23 17:08

はちさん
ご回答ありがとうございます。

次男くん大変でしたね。
今ではもうお薬を飲まれてないとのことで、年一の検査をされているんですね。
はちさんもお疲れ様でした。

私も最初に子供が救急車で運ばれた時は生きた心地がしませんでしたし、この先、この子はどうなってしまうんだろうと不安で仕方なかったのですが、発作が出ていないという部分では時が解決してくれてあの時の不安はもうないのですが、別の部分での(子供の日常での行動)不満はあります(笑)

話しは脱線してしまいましたが、断薬されたお話しが聞けて良かったです。
子供もそうなると良いなぁ…

ありがとうございました。

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2017/09/26 投稿
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2019/04/07 投稿
チック症 知的障害(知的発達症) 会話

自閉症スペクトラムのタイプとADHDの傾向がある小1の女の子と年中の女の子がいます。 先日、こちらで実母から仕事して離れて、パパの出番を作るように言われ、悩みを聞いて頂いた者です。 火曜日に病院に行きました。主人に反対され、カウンセラーの先生からも行かなくていいとなかなか行けなかった病院、やっと行けました。 しっかりとした診断はおりなかったようですが、先生からは「自閉症スペクトラム〜〜〜のタイプだと思って下さい。聴覚過敏も少しあるようなので酷くて学校に行けないとかなら薬もあります。ADHDの不注意の方ですが、もう少しおっきくなった時に現れてくると思うのでそれがマシになるような薬もあります。でも今は小さいし使いたくないと思います亅というお話でした。 自閉症スペクトラムはそうだろうと思い色々勉強していたのですが、まさかADHDとは考えたこともなかったのでビックリしました。 ショックというよりも納得の方がおっきかったです。 主人には前日に行きますと伝えましたが、何の返事もなく、結果も聞いてきません。気になってはいるはずですが、喧嘩して約一ヶ月まともに喋ってないのでなかなか元にも戻りませんよね。 でも一歩踏み出せたのは本当に皆さんのお陰です。ありがとうございました。 今日年中の子の市の発達相談に行ってきました。能力は高く、理解力もあるので発達障害とは思わないとのお話でした。(お医者さんです) でも一つの質問に答えるにもずっと私の顔を見て確認する、自由な課題に不安がる、不安が強すぎるとのお話で、上の子の病院で相談した方がいいと言われました。ペアレントトレーニングも勧められました。 元々相談に行こうと思ったのは癇癪が酷く、足をドンドンしたり、わめいたり、たたく、ひっかく、蹴るがよくあり(特にお姉ちゃん相手に)、夜中に急に泣き叫ぶこともあり、何とかしたかったからです。 実母から電話があり結果を言うと「やっぱりあんたがずっと一緒にいるからや、少しずつ離れて行かなあかんよ。ママと離れて私といても何の問題もないもん。だからパパの気持ちが良く分かる亅と構い過ぎだと言われました。 今日先生からは下の子と二人の時間を作り、今はあなただけを見てるよ、大事だよと伝えてあげるのがいいと言われました。 でも母はあの子が愛情を求めるのには限りがないからそんなことしたらあかんよと言われました。 発達障害ではないと思うと言われた時、ホッとした半分、じゃあ今のこれは何で!?という思いとありました。 母にはやはり私がそう育ててきたからだと、怒らずに納得するまで説明したりしてきたから、親がこう言うんやからこうなの‼としてこなかったからと言われました。 理解しようとしてくれてるんだろうけど理解できないから色々言われるのは分かってるんですが… すみません、結局何が言いたいのか分かりませんよね。 何か抜け出せないトンネルに一人で入ってしまった気分です。

回答
7件
2018/02/08 投稿
先生 小学1・2年生 癇癪

小学校1年、男の子の療育について相談させて下さい。 現在支援級1年生。軽度知的障がいと自閉症の診断がおりています。 年中から個別デイに月10日通い、小学校進学と共に私の仕事の関係で週3日放課後デイ、週1日個別デイに引き続き通っています。 指示が通りにくい、気持ちの切り替えができない、感情のコントロールが難しいなどを個別デイでは色々トレーニングしていただいており、年中の通いはじめから私から見ても周りからも成長を感じる場面も多く、大変お世話になっています。なので進学時も迷わず引き続きの利用をしていました。 進学してすぐの頃は行き渋らず「今日はここへ行く日」とスムーズに過ごせていましたが、ここ3カ月程は行く直前に癇癪、「行く日」と伝えると嫌だと泣くが続き私も毎週その曜日がしんどくなりました。 理由を聞くと友達と遊びたい。と。困り事の多い息子ですが、隣に住む同級生や他の近所のお友達と交流があり小学校に行き始めてから遊ぶ日も増えました。(ただ、コミュニケーションの部分で伝わらず怒る、仲間から外れて泣くなどトラブルのある日もあります。) 1年で疎遠になったり、また仲良くなり遊びに来たり、仲良く終日遊べる子もいたりと本人は山あり谷ありながらも学びながら過ごしており環境に恵まれたなぁと思うのですが… 私としてはやはりまだまだ療育で学んで欲しい気持ちもあり、個別デイの方も支援方法を変えてみるなど本人が楽しく続けられる方法を考えてくださったり、まだまだ支援が必要だと思います。とのこと。何とかこちらに足を向けてみませんか?と言っています。 進学を機にデイの空き状況もあり、週3日の仕事へ切り替え(もともとフルに近いパートでした)放デイ利用を開始。 個別と合わせると週4日。日数が本人の負担では?と言われることもありましたが、仕事は続けたい気持ちが大きく、家計的にも私の金額じゃわずかですが削るのは難しいと感じるのと私の気持ちも今のところ辞めてというのは難しいです。 本人も放デイには友達も多くとても楽しんでおりそちらには行き渋ることもありません。 行く本人も嫌だとツライですし、行かせる私も毎週その日は疲労困憊。ここ3週はお休みしている状態です。 もういっそ本人の希望通りに辞めるべきか、個別デイで「まだまだ支援が必要」の言葉が頭に残り何とか続けるべきか考えがグルグルしています。 皆様ならこの状況どう判断しますか? またこのような経験をお持ちの方がいましたらアドバイスが欲しいです。

回答
3件
2025/02/27 投稿
仕事 トラブル 遊び
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
9日
働き方は一つじゃない!発達障害のある子を育てながらの働き方の工夫や、キャリアチェンジについて教えてください
「平日の日中に子どもの通院やサポートが必要 」「学校からの急な呼び出しにどう対応する?」——発達障害や特性のあるお子さんを育てながら働く中で、仕事と子育てのバランスに悩んだ経験はありませんか?

子どものサポートを最優先にするため、働き方をセーブする(正社員からパートになるなど)ことに葛藤を抱える方もいれば、リモートワークやフレックスタイム制などの働き方をフル活用して、キャリアと育児の両立を模索している方もいらっしゃると思います。また、日々の育児や療育への付き添いを通じて「わが子の特性をもっと理解したい」「同じ悩みを持つ人の力になりたい」と、保育士や児童指導員などの資格を取得し、思い切って支援者へとキャリアチェンジを果たした方もいらっしゃるのではないでしょうか。

「子どものため」と「自分のキャリア」、どちらも大切だからこそ、ご家庭の数だけ違う試行錯誤や決断の形があります。皆さんがこれまでどのように悩み、どんな働き方を選択してきたのか、ぜひあなたのリアルな体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇子どものフォローが必要になり、正社員から時間の融通が利くパートへと転職
〇会社に交渉し、フルタイムのまま一部リモートワークやフレックス制を導入してもらった。急なトラブルにも対応しやすくなり、キャリアを継続できている
〇思い切ってフリーランスや完全在宅ワークに切り替え、自分で時間をコントロールする働き方を選んだ
〇子どもが放課後等デイサービスに通うようになり、障害福祉の仕事に興味を持った。家事や育児の合間を縫って資格の勉強をしている

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年7月28日 〜 2026年8月11日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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